Panorama Esclerosis Múltiple. nº31

Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Octubre

2012 nº 31

Carla Royo–Villanova

«Las Redes Sociales tienen un gran valor para mi empresa» 15º ANIVERSARIO BUSTI ZAITEZ - MÓJATE

DÍA MUNDIAL DE LA EM

5 PREGUNTAS A:

RÉcord de participación y difusión

‘La Esclerosis Múltiple no es invisible’

Jorge Morquecho, Dtor. Obra Social BBK

BIZKAIAK 2 EUROTIK 1 GIZARTE�GASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA 1 DE CADA 2 EUROS A GASTO SOCIAL.

Nahi dugun Bizkaia

La

Bizkaia que queremos

Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, minusbaliatuei, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeei…

Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.

Como tú, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusión, menores y mujeres en situación de vulnerabilidad...

Queremos una Bizkaia más justa e igualitaria, con una gestión humana y cercana.

Queremos lo que tú quieres.

Bizkaiaren bihotza.

El corazón de Bizkaia.

Sumariooctubre2012 04 Editorial / Agenda EM

pág. 22

05 Tribuna Abierta C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)

La experiencia de Emtesport en el Busti zaitez.

Por Eneko Macías.

48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Redacción: Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’ UNE-EN-ISO 9001

06 Entrevista

a Carla Royo-Villanova

Por Marta Fernández Rivera



11 Salud Psicología. El Psicólogo responde

Por Arrate Jauregui.

SGC-08-0231

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.



12 Actualidad EM 16 5 preguntas a...

Jorge Morquecho, director de la Obra Social de BBK.

18 Asociaciones de EM País Vasco

22 Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple



Jornada Día Mundial de la EM II Encuentro Cronicidad e Innovación



Presentación de EMsarea: Red Vasca de Innovación e Investigación en EM



orneos de Golf Esclerosis T Múltiple.

33 15º Aniversario

Busti zaitez – Mójate





INSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN

EMPRESA CERTIFICADA

Eusko Label a beneficio de Esclerosis Múltiple.

10 Salud General

Tratamiento de las quemaduras leves.

Por el Dr. Santiago Otaduy

Degustación de productos con



l éxito de 15 años de la campaña E Busti zaitez – Mójate.

El Parlamento Vasco se ‘mojó’ por la EM. Las camisetas viajeras del Busti zaitez.

40 Asistencia Social

Pensión no contributiva por discapacidad.

Por Olatz Zelaia.

41 Salud Neurología

¿Podremos llegar a prevenir la Esclerosis Múltiple?.

Por el Alfredo Antigüedad.

42 Salud Rehabilitación

Nuevas perspectivas terapéuticas.

Por la Dra. Mar Mendibe.

44 Testimonio Vivir con EM. Por Luis Bolaños.

Con la colaboración de:

27 Sensibilización Social  



Aikido por la Esclerosis Múltiple. ena de Primavera a beneficio de C ADEMGI. K osta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple.

pág. 31

45 Ocio y Cultura 46 Ficha de socio de la

Fundación Vasca EM / Listado FELEM

pág. 29

EDITORIAL

Ante la crisis, más trabajo e innovación

V

ivimos tiempos complicados en

milias. Precisamente en estos tiempos

carrera Kosta Trail, organizada por Forum

los que la palabra ‘crisis’ es una

trabajamos aún más, nuestra actividad es

Sport, batimos récords de participación e

constante. Y sí, las administra-

incesante y miramos con optimismo a

ingresos. Y hoy más que nunca cobra

ciones tienen que hacer su trabajo, pero

nuevos proyectos. Como comprobaréis en

especial significado la palabra agradeci-

también nosotros, todos, tenemos que

este número de Panorama EM, consecuen-

miento, el que sentimos por todas las

aportar y buscar soluciones. Las quejas

cia de este trabajo y de buscar la optimi-

entidades, empresas y personas que creen

solas no sirven de nada, nuestra filosofía

zación de los recursos presentamos EMsa-

en nuestro trabajo y nos dan su apoyo,

siempre ha sido el trabajo, la innovación y

rea, la Red Vasca de Innovación &

entre ellas BBK, a quien le dedicamos la

la búsqueda de nuevas fuentes de finan-

Investigación en Esclerosis Múltiple. Con

sección de 5 preguntas a… Gracias a todos,

ciación para poder ofrecer los mejores

nuestras actividades de sensibilización

servicios a las personas con EM y sus fa-

social como el Busti zaitez – Mójate y la

seguiremos trabajando con más ilusión y tesón para no defraudaros. [<]

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM

Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple 16 de noviembre. Hotel Carlton de Bilbao. Una nueva cita solidaria con la Esclerosis Múltiple, organizada por la Fundación Vasca EM. Información y reservas: 94 476 51 38

Espectáculo de Danzas del Mundo a beneficio de EM

Jornada Esclerosis Múltiple

17 de noviembre a las 20.30

Nuevos tratamientos y avances en

horas. Organizado por Munduko

investigación en EM son los temas que

Ametsak, se celebrará en el

se abordarán en las charlas organizadas

Teatro Lombo de Arrigorriaga

por la Asociación de EM de Gipuzkoa,

‘Focos para la Esperanza’ con

ADEMGI.

actuaciones de danza oriental, Más información en: www.

Lotería de Navidad Esclerosis Múltiple

mundukoametsak.blogspot.com

Nº 37.880 y Nº 44.338

Bollywood, euskal dantza, etc.

LXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología

Jornada Médica Esclerosis Múltiple

Barcelona, 20-24 de noviembre.

17 de noviembre.

Más de 3.000 expertos nacionales e

Hotel Lakua – Vitoria-Gasteiz

internacionales se darán cita en el

La Asociación de EM de Araba

mayor encuentro de neurología de

ha organizado esta jornada

España.

centrada en los nuevos

Torneo de Golf Esclerosis Múltiple 2 de diciembre. Goiburu Golf Club.

04

14 de diciembre, Donostia.

fármacos para la Esclerosis Múltiple y aspectos psicológicos de los pacientes con EM.

Participación 5€ (2€ a cada número y 1€ de donativo) A la venta en la sede de la Fundación Vasca de EM.

Tribuna abierta

La experiencia de Emtesport y el Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple Vivimos momentos convulsos, complicados, donde lo económico, los números y sus preocupantes indicadores lo llenan todo. En los medios de comunicación de forma constante aparecen términos con los que nos hemos ido familiarizando de forma forzosa: prima de riesgo, bonos y rescates, que impiden hacer notorias otras realidades con menos número y más piel que afectan a muchas personas aquí en nuestro entorno. Por eso, este año, precisamente este complicado año, desde Emtesport decidimos ponernos en contacto con la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple y, haciéndonos visibles, dar un modesto paso adelante para arrimar el hombro y ayudar. Conocíamos

[>] Los trabajadores de Emtesport colaboraron como voluntarios.

que anualmente se celebraba una campaña denominada Busti zaitez y

Con la implicación y entusiasmo de

Hoy más que nunca las personas

queríamos precisamente ‘ayudar a

todos los compañeros que

tenemos que actuar, tenemos que

mojar’ el 8 de julio en buena parte

colaboraron, con las orientaciones

implicarnos, cada uno donde más le

de las instalaciones deportivas que

que nos dieron desde la Fundación

mueva, pero recordad, es momento

Emtesport gestiona en Bizkaia.

y con una gran acogida de la

de ver más piel que número, hoy

Concretamente en Trapagaran,

iniciativa por parte de los usuarios

más que nunca tenemos que ser

Ortuella, Etxebarri, Abadiño, Elorrio y

de las instalaciones, conseguimos

permeables a situaciones que entre

Markina implicamos a todas las

generar una atmósfera especial ese

todos podemos mejorar.

personas que acudieron en dicha

día en las piscinas: las personas

Eskerrik asko de parte de la familia

fecha a las piscinas para que vivieran

estuvieron presentes más que nunca

Emtesport a la Fundación por la

una jornada especial, donde tuvieran

en esos 92.860 metros nadados por

oportunidad que nos han dado de

la oportunidad de conocer la

la Esclerosis y en esos 1.400 euros

colaborar y a los usuarios que

Esclerosis Múltiple y hacer

recaudados para seguir

participaron, por estar ahí

aportaciones para favorecer que la

combatiéndola.

compartiendo con todos nosotros la

Fundación siga trabajando con tanto

Nos gustaría animar al lector a que

experiencia. Nos vemos, sin duda

éxito y energía en la consecución de

no dude en tomar parte en la

alguna, el año que viene. [<]

su misión: mejorar la calidad de vida

campaña de 2013, sea desde

de las personas con Esclerosis

alguna organización o a título

Múltiple en Euskadi.

individual.

Eneko Macías Emtesport

05

EMPRESARIA

Carla Royo窶天illanova

ﾂｫMe he bajado el sueldo para no tener que bajﾃ｡rselo a mi equipoﾂｻ

ENTREVISTA Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel

É

sta ha sido una de las entrevistas con la que más hemos disfrutado.

Nos desplazamos a Madrid para conocer a una mujer polifacética, empresaria, emprendedora, comunicadora, experta en moda, escritora, conferenciante… y princesa de Panagiuristhe por su matrimonio con Kubrat, hijo de Simeón de Bulgaria. Una princesa moderna que va en Vespa y es una apasionada de las redes sociales y los viajes gastronómicos. Carla Royo-Villanova nos recibió con una sonrisa que ‘desarma’ y, como una perfecta anfitriona, nos hizo sentir muy cómodos, haciendo un despliegue de educación, elegancia y estilo.

De familia materna bilbaína está muy ligada a esta ciudad, en la que viven su madre y su abuela, fundadora de las prestigiosas Pastelerías Arrese. «Nací en la Cruz Roja de Valladolid por casualidad», así nos relató como a su madre se le adelantó el parto cuando regresaba a Bilbao.

Así que su abuela hizo suyo el dicho de que como «buena bilbaína nacía donde quería».

Trabajadora incansable e inquieta por naturaleza comenzó, cuando ya se hablaba de crisis, su mayor reto profesional, la puesta en marcha de Carla

Bulgaria Roses Beauty, que le está dando grandes alegrías, los primeros premios y mucho, mucho trabajo para seguir adelante y ajustarse a estos tiempos complicados.

Carla confiesa que no consigue desconectar del trabajo y que la que concilia con ella ha sido su familia, su marido y sus tres hijos, «las cuatro rosas con las que vivo».

El Corte Inglés’, porque fue el primer año que se celebraba, porque es un premio que otorgan directamente las consumidoras y porque tanto ‘YoDona’ como El Corte Inglés fueron dos empresas que confiaron en mi proyecto desde el principio.

La crema que más usas es…

El tónico y el renovador celular antiarrugas.

En 2008, lanzas tu proyecto empresarial CBRB, Carla Bulgaria Roses Beauty. Todo un ejercicio de valentía emprendedora. ¿Cómo lo recuerdas ahora?

¿Qué papel ha jugado tu familia en el éxito de este proyecto?

Con la misma emoción que sentí

proyecto concretamente fue muy

entonces. Antes de que CBRB viera

importante el apoyo de mi marido

la luz en el año 2008 estuvimos 5

durante aquellos cinco años en los

años trabajando para montar la

que parecía que no se avanzaba y

empresa, formular todos los

a veces me daban ganas de tirar

productos, los diseños, etc. Fue un

la toalla. Él me animaba a seguir

proceso muy largo y difícil, así que

luchando y a no rendirme. En la

cuando por fin salimos al mercado

actualidad, me siguen apoyando y

todos estábamos muy

comprenden que la empresa

emocionados. Ahora lo recuerdo

requiere mucha dedicación que a

igual, como si hubiera sido ayer.

veces les resto a ellos. Nunca

La familia en general es muy importante para mí, en todos los aspectos de mi vida. En el

protestan y, además, mis hijos

El ingrediente principal de los productos es la rosa. ¿Se puede decir que vives ‘entre rosas’?

también me ayudan mucho a preparar paquetes, a entregarlos, a ordenar el despacho, a lo que haga falta…

El ingrediente principal es el agua cuatro rosas que son mi marido y

Si te hablo de Bilbao, ¿qué significa para ti?

mis tres hijos.

Mucho. Mi madre y mi abuela

de rosa damascena. Y sí, vivo entre

viven aquí. De pequeña pasaba las

Tu labor empresarial y tu marca habéis cosechado ya varios premios. ¿Cúal ha sido el más especial?

Navidades en Bilbao, y mi

Sin duda el primer premio ‘YoDona

familia, a ellos también les gusta

cumpleaños, que es en esas fechas, era muy especial para mí.

Ahora continúo yendo con mi

07

«

Lo que más valoro en una persona es la honestidad y el sentido del humor»

muchísimo Bilbao. A mis hijos les encanta desde pequeños.

¿Tu dulce favorito son las deliciosas y famosas trufas de Arrese?

de cerca ¿Qué prenda no puede faltar en nuestro armario para esta temporada otoño-invierno?

Espero que sea un invierno en el que llueva mucho en toda España, así que una buena gabardina.

De Arrese la verdad es que ¡me gusta todo!

Los arroces, las trufas, las pastas, los huesitos…

En tiempos de crisis, ¿cómo afrontas tu trabajo?

Hacemos un fuerte control de gastos, me

En uno de tus libros, ‘Recibir en casa y vestir en cada ocasión’, abordas un tema que no sé si se cuida como antes. Indícanos algo primordial para ser un buen anfitrión y algo que hacemos habitualmente mal.

he bajado el sueldo para no tener que bajárselo a mi equipo, y vivimos el día a día sin grandes proyectos futuros. Hay que sacar adelante cada día, uno por uno.

invitados a gusto, que precisamente no se

Eres una mujer 2.0, tienes cuenta en twitter, facebook, tienda ‘on line’… ¿Qué opinión tienes de las redes sociales?

sientan invitados. Habitualmente el anfitrión

Para mi empresa tienen un gran valor

se viste, se arregla en exceso. Y creo que no

porque me han permitido hacer posible

debe hacerlo por si algún invitado no ha

mi sueño, estar y sentirme muy cerca de

podido arreglarse por lo que sea, para

mis clientas que, además, y gracias al 2.0,

que ese invitado no se sienta mal.

se han convertido muchas en amigas. Me

Un buen anfitrión debe hacer sentir a sus

encanta twitter.

¿Crees que se ha perdido un poco el interés por cuidar estos detalles?

No lo creo, lo que pasa es que tenemos poco tiempo.

Y una persona muy vinculada a la moda como tú, ¿cómo definirías la elegancia?

Colaboras con varias asociaciones y causas benéficas, también con Esclerosis Múltiple. ¿Cómo valoras el trabajo que realizamos las asociaciones de pacientes?

¿Recuerdas cómo ganaste y en qué te gastaste tu primer sueldo?

Sí, yo era y sigo siendo una amante de las fragancias. Me compré un perfume de Valentino que tenía un frasco precioso y aún conservo en mi colección, y compré también un regalo para mi madre. ¿Consigues desconectar del trabajo?

No, la verdad es que no (risas). Es imposible, primero porque es mi propia empresa y eso implica una responsabilidad más allá del horario laboral; segundo, porque soy muy creativa y es precisamente cuando estoy de vacaciones y tengo la mente más despejada cuando se me ocurren buenas ideas para la empresa; tercero, porque estoy en contacto con mis clientas permanentemente, para ellas nunca tengo vacaciones.

importancia que tiene vuestro trabajo para concienciar a la sociedad y también, en muchos casos, para ayudar al diagnóstico precoz.

sólo por el apoyo, ayuda, información y

¿Crees que la palabra ‘solidaridad’ ha perdido un poco su esencia? ¿Se usa adecuadamente?

La elegancia es una forma de ver la

servicios que ofrecéis a los pacientes y

Quiero pensar que no, que no ha

vida, de actuar, de moverse, es un todo.

sus familias, sino también por la

perdido su esencia.[<]

08

Creo que es un trabajo fantástico, no

¿El día o la noche? ¡Según para qué! Lo que peor llevo es la tarde, me baja mucho la tensión… ¿Qué es mejor la realidad o el deseo?

Lo mejor es cuando el deseo se hace realidad.

Un libro…

Te digo dos. ‘El amor en los tiempos del cólera’, de García Márquez, y ‘El Camino’, de Delibes Las cualidades que más valoras en una persona son…

Que sean honestas y el sentido del humor. ¿Has conseguido conciliar tu vida familiar con la profesional?

Creo que más bien mi familia ha aprendido a conciliar conmigo. ¿A quién admira Carla Royo–Villanova?

A mi marido. [<] Más sobre Carla y su trabajo en: www.carlabulgaria.com www.bycarla.es

«

Hacéis un trabajo fantástico para concienciar a la sociedad»

SALUD GENERAL

Tratamiento de las quemaduras leves

producen ampollas que enseguida se llenan de líquido, vesículas. El dolor es muy intenso. Las causas son las mismas que en las de primer grado con un tiempo de exposición mayor, y/o una

en agua fría, a ser posible con algún

temperatura también mayor. Además,

hielo. La intensidad del fuego o fuente

el contacto con sólidos o líquidos, muy

de calor y la duración del contacto que

calientes, sustancias químicas, descargas

han producido la quemadura, junto con

eléctricas, y las llamas sobre vestidos.

la intensidad del dolor, nos indican el

Tratamiento. Es parecido al de las de

tiempo que debe durar el baño frío. Un

primer grado. Si no se han seguido los

tiempo razonable cuando el dolor es

consejos que figuran al principio de

intenso es 2 horas. Luego se aplica un

esta página se habrán formado ya

pomada de corticoide en cura oclusiva,

ampollas y vesículas. Se vacían y se

(tapando la herida con un trozo de

elimina la piel de la vesícula, recortán-

plástico transparente, el de envolver los

dola por los bordes con una tijera fina

bocadillos), y por encima una venda.

y desinfectada. Se lava el lecho de la

Actuando así conseguiremos, la mayoría

quemadura con agua. Luego aplicamos

Dr. Santiago Otaduy

de las veces, que lo que hubiera sido en

una pomada antibiótica y tapamos con

Especialista en Medicina

un principio una quemadura de segundo

una gasa. La más adecuada es la sulfa-

Interna

grado, se quede en nada, (ni de primer

diacina argéntica. Hay dos marcas co-

L

grado) pasadas 12 horas.

merciales: Flamazine y Silvederma. Las dos son baratas aunque Silvederma es

as quemaduras se clasifican

según su gravedad en tres gra-

DE PRIMER GRADO

la más económica. Aquí el vendaje lo

dos. Tratamos aquí de las de

La lesión es superficial. La piel se pone

haremos ligeramente abultado y ajus-

primer grado y de segundo no extensas,

roja y duele mucho. Las causas frecuen-

tado. Así se sujeta bien la piel y se

que son los casos más leves. No nece-

tes son: la exposición prolongada al sol

protege la zona de roces y golpes. La

sitan ingreso hospitalario y generalmen-

o a los rayos UVA, y el contacto fugaz

segunda cura la podemos hacer a las

te puede hacer la primera cura el propio

con fuego o utensilios calientes en la

24 o 48 horas. Luego se puede continuar

afectado, o la persona más próxima en

casa o en el trabajo.

con una cura diaria o cada 2 o 3 días,

ese momento. Estas normas de com-

Tratamiento. Consiste en enfriar la

según su evolución. Si hay alguna duda

portamiento no quieren decir que esté

zona con agua fría. Usaremos jabón

sobre el estado de la herida hay que

de más la consulta con el médico, pero

suave en caso de suciedad o de que

consultar con el médico.

muchas veces no hará falta.

queden restos de la sustancia que ha

Como norma general cuando se produ-

producido la quemadura. Luego se

Consejos generales

ce una quemadura lo primero que hay

tapa con un paño mojado con agua

En una quemadura leve lo principal es

que hacer es poner la parte lesionada

fría durante un rato, (de 10 a 15 minu-

enfriar la zona un rato. Luego aplicamos

tos). A continuación aplicamos una

una pomada de corticoide, que actúa

pomada de corticoide suave y cubrimos

como antiinflamatorio y la tapamos para

con gasa y un vendaje para proteger la

evitar el roce. Si al hacer una cura vemos

zona de roces y golpes.

que la herida tiene un color oscuro o

En una quemadura lo principal es enfriar la zona y aplicar una pomada de corticoides 10

verdoso o, con secreción, está infectada.

DE SEGUNDO GRADO

Necesita una limpieza a fondo y un tra-

La lesión es más profunda. El color de,

tamiento antibiótico. La visita al médico es obligada. [<]

la piel puede ser blanco, rosa o rojo. Se

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org

Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi

Tengo un niño de 8 años que desde hace algún tiempo pregunta sobre la muerte. El tema le angustia y piensa en cuándo nos vamos a morir nosotros, sus padres. No quiere que nos hagamos viejos y es un tema bastante recurrente. ¿Cómo deberíamos tratarlo para que no sea un tema que lo angustie y perturbe desde ya?

maduración emocional, el desencadenante.

que sólo minimizan lo que el niño está

Con la edad de tu hijo, 8 años, el niño ya

sintiendo y no hay que quitarle importan-

comprende que la muerte es definitiva e

cia a sus preocupaciones, ya que de este

irreversible, empieza a ser consciente de

modo sólo contribuimos a incrementarlas

que las personas mayores que le rodean

y a que no encuentren respuestas ni con-

fallecerán algún día y entonces llega una

suelo o tranquilidad. En la Universidad de

etapa de intensa preocupación, temores

Navarra han hecho un estudio con 288

y angustias. La verbalización de todos

niños de 8 a 12 años, junto con padres y

estos sentimientos no es fácil y en ocasio-

profesores. La percepción del final de la

nes aparecen los miedos y temores como

vida que tienen los padres influye directa-

una forma de expresión alternativa: miedo

mente en sus hijos. El 76% de los niños

a la oscuridad, animales, etc. Si aparecen

que manifiestan ese temor lo hacen porque

a maduración psicológica de los

miedos que antes no existían, quizás sea

sus madres ‘evitan más el tema’. Temen

niños pasa por un periodo en el

el momento de tener una conversación,

un final más prematuro y tienen peores

que expresan su miedo a la muer-

no conviene esperar.

estrategias para afrontarlo. Como conclu-

te, esto significa que están ‘creciendo por

El punto desde el que se debería partir,

siones destacan la necesidad de un cambio

dentro’. Algunos autores han estudiado

como padres y madres que educan y que

de mentalidad en las familias y en los

los efectos beneficiosos de los cuentos

están en disposición de hablar con claridad

profesores respecto al tema de la muerte

infantiles y la razón por la que los tranqui-

de este tema, es la conceptualización de

y el proceso del fin de la vida ya que es

lizan radica en que a través de ellos reco-

la muerte como un proceso natural en

crucial para la salud de los niños y la con-

nocen y elaboran sus sentimientos agresi-

todo ser vivo como una parte más de la

figuración de su personalidad.

vos y aprenden a resolver sus conflictos.

vida; éste no es un punto fácil para los

Por último, es necesario incluir la muerte

No es de extrañar que entre los 8 y los 12

padres y madres. También es fundamental

como contenido educativo en la etapa

años, los niños teman los acontecimientos

usar un lenguaje claro que el niño entien-

infantil, se deben enseñar los rudimentos

que anuncian el fin de aquello que les

da y que esté acorde a su edad y a lo que

de todos los saberes adultos desde los

gusta y las situaciones que evocan la

nos está demandando. A veces, podemos

primeros años. La educación infantil es la

muerte. Esta toma de conciencia con la

sentir la tentación de dar respuestas de-

más rica y creativa en cuanto a realizacio-

realidad pone de manifiesto una nueva

masiado simples o de contestar con

nes y se debería comenzar a afrontar en

etapa psicológica en su proceso de madu-

‘muletillas’ (tranquilo, eso no va a pasar…)

estas etapas todos los temas de nuestra

L

ración. Tratan de imaginar cómo es la muerte, que para ellos representa la posibilidad de no volver a ver a sus padres, por ello se niegan a aceptarla. El tema de la muerte es uno de los temas más difíciles de abordar con los hijos, es un concepto difícil de entender incluso para los adultos.

La manera más adecuada de abordarlo depende de varios factores: la edad, la

El 76% de los niños que manifiestan ese temor lo hacen porque sus madres ‘evitan más el tema’

naturaleza, por las relaciones evidentes entre muerte, ciclos biológicos, educación ambiental, sexual... Si desde las aulas no se incluye el tema de la muerte desde un contenido global y ordinario, no se estará enseñando a vivir completamente.

Y como decía Fenelón: «la muerte sólo será triste para los que no hayan pensado en ella». [<]

11

ACTUALIDAD EM

[>] Los diputados visitaron el espacio de rehabilitación virtual EMLabs.

El presidente y los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados visitan los Centros de Esclerosis Múltiple en Bilbao

E

Novartis lanza una web para pacientes con EM

N

ovartis lanza la web www.emyaccion.com para mejorar la auto-

nomía diaria de los pacientes con esclerosis múltiple en su hogar.

Esta iniciativa, que se denomina ‘Casa Virtual’, ofrece «consejos y recomendaciones para cada

l día 1 de junio, el presidente

Múltiple en Europa. En este espacio

estancia adaptados a la rutina y

de la Comisión de Sanidad,

también conocieron la plataforma de

al grado de discapacidad del

Mario Mingo, y los portavo-

rehabilitación cognitiva ‘Neuron up’. Los

­p aciente», explican desde la

ces, Conxita Tarruella, Pilar Grande

diputados se mostraron «gratamente

­compañía.

y Emilio Olabarria visitaron en Bilbao

sorprendidos por el uso de rehabilitación

De esta manera, todas las per-

los Centros de la Fundación Vasca de

tan puntera e innovadora que la Fun-

sonas que sufran esta patología

Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza,

dación Vasca ha incorporado».

y sus familiares, amigos y cuida-

interesados por los últimos avances

A continuación visitaron las instala-

dores podrán obtener toda la

innovadores que han incorporado en

ciones de EMsarea, la red vasca de

información necesaria a través

rehabilitación para las personas con

Innovación & Investigación en Escle-

de este portal, sostienen los

EM.

rosis Múltiple recientemente creada

expertos. En él, se encontrará

En el recorrido que realizaron en el

y finalmente el grupo se trasladó a

material multimedia en el que

Centro de Rehabilitación Integral Euge-

la Residencia Urizartorre de titulari-

destacados neurólogos informa-

nia Epalza intercambiaron opiniones con

dad Foral y gestionada por ADEMBI.

rán de forma atractiva sobre

los pacientes. Posteriormente asistieron

Los diputados destacaron «la cerca-

algunos temas relacionados con

a una demostración del videojuego

nía de todos los profesionales con

la enfermedad. Además, esta

rehabilitador con tecnología ‘kinect’ en

los residentes, el buen ambiente y

página web dispone de blogs,

EMLabs Virtual Games, el primer espa-

la amplia gama de servicios que se ofrecen». [<]

que serán ­a ctualizados cada semana por especialistas. [<]

cio de rehabilitación virtual de Esclerosis

12

ACTUALIDAD EM

Conferencia: ‘Multiple Sclerosis and the Omics Spring’

B

ilbao acogió entre los días 15 y 17 de abril, las jornadas ‘Multiple Sclerosis and the Omics Spring’, organizadas por la Red Europea para la Investi-

gación en Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple, UEPHA*MS, en las que se dieron cita prestigiosos científicos básicos y clínicos implicados en la investigación de la EM llegados de todo el mundo. Entre los actos celebrados destacó una interesante conferencia dirigida a pacientes y profesionales sanitarios que tuvo lugar el día 15 de abril en el Paraninfo de la EHU/UPV en Bilbao.

En la conferencia dividida en dos partes intervinieron como ponentes el Dr. Koen Vandenbroeck, coordinador del Proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple (UEPHA*MS), quien expuso las diferentes líneas de investigación que están desarrollando en el País Vasco desde el laboratorio Neurogenomiks, y los resultados y avances del resto de países europeos que trabajan en red.

[>] La nueva sede de AEMAR tiene 540 m2.

AEMAR ya tiene nueva sede en Vitoria

L

a nueva sede en Vitoria de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba (AEMAR) ya está en pleno funcionamiento desde el mes de

Por su parte, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio

septiembre. El local, cedido por el Ayuntamiento de

de Neurología del Hospital de Basurto, realizó un repaso

Vitoria-Gasteiz, tiene una superficie de 540 metros

sobre los avances que ha habido en los últimos años en

cuadrados, aunque en esta primera fase se han ha-

los tratamientos para los pacientes con Esclerosis Múltiple,

bilitado 300 metros. La Diputación Foral de Araba ha

desde los Interferones hasta los recién comercializados

colaborado en la habilitación del local.

Natalizumab y Fingolimod. Y también destacó la impor-

Este nuevo Centro supone un paso más en la mejora

tante labor de investigación que se está desarrollando en

de la calidad de vida de las personas con EM en Ara-

Bizkaia y el gran número de ensayos clínicos en los que

ba, ya que podrán recibir más servicios de rehabilita-

están participando los Hospitales Universitarios de Basurto y Cruces. [<]

ción y sociales y una mejor atención por parte de los

[>] Intervención del Profesor Koen Vandenbroeck.

profesionales, al disponer de los espacios adecuados a sus necesidades.

El Centro de AEMAR ofrece servicios a sus socios de lunes a viernes en horario de 10.00 a 14.00 horas y de 16.00 a 19.00 horas. [<] Dirección y más información: Avda. Derechos humanos, 37 - 01015 Vitoria-Gasteiz www.asociacionaemar.com

13

ACTUALIDAD EM

El genoma humano descifrado

D

espués de nueve años de trabajo, los líderes del consorcio científico internacional Encode presentaron recientemente los es-

perados resultados que explican cómo funciona el

[>] Olga Rivera, viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación Sanitaria con Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar, de la Fundación EM, y Julio Álvarez, de Virtualware.

genoma humano. Sus conclusiones demuestran que aproximadamente el 80% del genoma está activo en por lo menos algún tipo de célula del organismo.

Este descubrimiento echa por tierra la idea vigente hasta ahora de que la mayor parte del genoma está formado por residuos genéticos sin utilidad, a los que despectivamente se llamaba ADN basura. Este ADN basura, se demuestra ahora, tiene en realidad un gran valor, ya que regula cómo funcionan los genes.

La Fundación Vasca EM en el Global Innovation Day

Si en el pasado no se sabía cómo interpretar las al-

E

teraciones en regiones del genoma que se conside-

eslogan ‘aprender de los que aprenden’. La Fundación

raban inactivas, ahora queda claro que pueden

Vasca de Esclerosis Múltiple estuvo presente, junto a

producir averías en el funcionamiento de las células.

Virtualware, en el txoko de Vida Saludable, un espacio

Entre las más de 400 enfermedades que científicos

en el que varias empresas y organizaciones como Kro-

del consorcio Encode ya han relacionado con alte-

nikoen Sarea, Eroski, Orbea o Fagor estuvieron presentes

raciones en estas regiones del genoma, destacan

mostrando sus proyectos más ‘saludables’. El ‘stand’ de

dolencias cuyo origen era un enigma como la Escle-

la Fundación EM contó con una gran acogida. Durante

rosis Múltiple, diabetes tipo 1, la artritis reumatoide,

la jornada numerosas personas se acercaron a probar

la enfermedad de Crohn o algunos casos de cáncer

Virtualrehab, una plataforma para la rehabilitación virtual

de mama.

de pacientes con Esclerosis Múltiple, que combina mo-

También rasgos hereditarios como la altura de una

dernas técnicas de captura de movimiento, a través de

persona o la edad a la que sale el primer diente

Microsoft® Kinect, tecnología 3D y SAAS. Este produc-

están regulados por estas regiones del genoma en

to está ayudando a mejorar la calidad de vida de las

las que no hay genes –o, por lo menos, genes en el

personas con EM. La cita con la innovación ha sido un

sentido clásico–.Al aclarar cuáles son los interrupto-

gran éxito, con la asistencia y participación de más de

res que controlan cada gen, el proyecto Encode abre

1.000 personas y en el que las redes sociales también

la vía a investigar las causas de enfermedades aún

han cobrado protagonismo, con un alcance de más de

mal comprendidas y a mejorar su prevención, su

200.000 usuarios, convirtiendo #global2012 en ‘trending

detección precoz y su tratamiento. [<]

topic’, a lo que ha contribuido también la Fundación Vasca EM desde su cuenta @emfundazioa. [<]

En este 80% largo del genoma que ahora sale a la luz se han encontrado alteraciones genéticas relacionadas con un gran número de enfermedades.

14

l día 20 de septiembre se celebró el ‘Global Innovation Day’, organizado por Innobasque, en

el Palacio Euskalduna de Bilbao. La segunda

edición de la gran cita con la innovación tenía como

ACTUALIDAD EM

‘Divino tesoro, casi un ensayo contra la juventud’

T

Pedro Carrascal se incorpora al Comité Ejecutivo de la EMSP

ción de EM de Bizkaia, ha

E

publicado el libro ‘Divino Tesoro,

septiembre de 2012. La propuesta fue presentada por

casi un ensayo contra la juven-

John Golding, presidente de la EMSP y aprobada por

tud’, con interesantes reflexiones

unanimidad.

oni Garzón Abad, afectado de Esclerosis Múltiple y socio de la Asocia-

l director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha sido elegido miembro del Comité Ejecutivo de la Plataforma Europea (EMSP),

en la reunión celebrada en Roma los días 10 y 11 de

sobre los actuales ‘tiempos jóvenes’ que nos están tocando vivir.

Además escribe y nos comenta, como no podía ser de otro modo, sobre una de sus pasiones: el cine. En el libro también trata de la sociedad de consumo y la televisión, la ciencia y la antropología.

Y muchas cosas más… Los interesados, podéis encontrar el libro en las principales librerías. [<]

La Fundación Vasca EM en las Jornadas Salud 2.0 Euskadi Las II Jornadas de Salud 2.0 Euskadi, organizadas por O+Berri, se celebraron los días 9 y 10 de julio en el auditorio de la Universidad de Deusto en Bilbao.

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple participó el día 10 en una de las mesas de debate ‘Barreras y oportunidades’ contando su experiencia en el acceso a salud 2.0.

Roberto Nuño, director de O+Berri, destacó a la Fundación Vasca de EM «como un claro ejemplo y modelo para otras asociaciones de buenas prácticas de comunicación, del uso de RRSS y del ámbito 2.0». Pedro Carrascal, director

[>] Los intervinientes en la mesa de debate de ‘Barreras y Oportunidades’.

gerente, señaló en su intervención que «el papel de las asociaciones de pacientes es fundamental para promover

en el ámbito de la salud, tratando aspectos como la edu-

el acceso y dar a conocer salud 2.0».

cación de los profesionales, las comunidades ‘on line’, la

En la jornada se presentaron interesantes experiencias

web 2.0 y la equidad, las tendencias de futuro y las barreras y oportunidades. [<]

internacionales y nacionales sobre el uso de la web 2.0

15

5 PREGUNTAS A...

JORGE MORQUECHO Director de Obra Social de BBK

[1]

Por Marta Fdez. Rivera

[1] BBK, entidad centenaria, ha sido y es la caja de referencia entre los vizcaínos. ¿Cómo han conseguido fidelizar a los clientes?

Probablemente es una pregunta que convendría trasladar a los propios clientes de BBK. Personalmente opino que la clave de la diferenciación no es otra que el servicio que proporcionamos, en el caso de Kutxabank, basado en un modelo de atención muy personal, pegado a las necesidades de los clientes. Me gustaría pensar que la potente y arraigada intervención social de BBK a través de su Obra Social constituye una parte importante de las motivaciones de las y los clientes de BBK a la hora de elegirla frente al resto. No obstante, en mi opinión, lo que realmente hace que una persona se vincule a una entidad está más relacionado con los valores que siempre anidan en el corazón de la relación financiera, como la seguridad, la profesionalidad y la confianza.

BBK siempre ha demostrado su sensibilidad a las personas con

une una relación muy especial, marcada por los valores de la caja que

[2] ¿Cuáles son las principales líneas de actuación de la Obra Social de BBK?

resume su director de Obra Social en: «seguridad, profesionalidad y

En BBK entendemos la contribución social

confianza», valores que han ayudado a convertir en éxito cuantos

de manera multidisciplinar y polivalente.

proyectos conjuntos hemos realizado, como la apertura del Centro

Nos movemos en muchos y diferentes

Eugenia Epalza, sus posteriores ampliaciones y la inauguración de

ámbitos como la integración social, la

EMLabs. También BBK ha estado presente en las acciones de

creación de empleo, la atención a la

sensibilización social que organizamos como el Busti zaitez, congresos,

discapacidad y la dependencia, la

etc. Queremos reconocer su trabajo y expresar nuestro más sincero

sostenibilidad, la generación de

agradecimiento a la entidad y a las personas que la integran.

conocimiento, la investigación, la

Esclerosis Múltiple apoyando todos aquellos proyectos fundamentales que ADEMBI y la Fundación Eugenia Epalza le hemos planteado. Nos

16

5 PREGUNTAS A... educación, la cultura, el deporte,

resultado de la integración de los

disfrutamos en Bizkaia, por lo que

etc. A pesar de ser diferentes,

negocios financieros de las tres cajas

no sólo aspiramos a mantenerlas,

creemos que todos ellos están

vascas, es una entidad sana y

sino a potenciarlas y desarrollarlas.

sutilmente interconectados entre sí.

solvente que sigue desarrollando

Por eso, frente a una idea de

con normalidad y a pleno

especialización, apostamos por una

rendimiento la función financiera

Obra Social de gama amplia.

para la que se creó. Esta fortaleza,

Nuestro objetivo es estar en

reconocida por el mercado y por los

aquellos proyectos que en cada

propios reguladores, nos permite

momento y en cada contexto, sean

afrontar este nuevo entorno con un

necesarios para hacer avanzar a la

razonable optimismo y con la

sociedad.

confianza de ser estandartes de un

[5] ¿Cómo valora la larga relación de colaboración y apoyo a nuestras entidades ADEMBI y Fundación Vasca Eugenia Epalza y el trabajo de sensibilización social que realizamos, con campañas como el Busti Zaitez – Mójate?

modelo de gestión profesional que

La colaboración entre BBK, ADEMBI

[3] ¿Qué ha supuesto BBK Solidarioa en la ayuda a los colectivos más desfavorecidos?

crea valor y riqueza de forma

y la Fundación Eugenia Epalza es un

sostenible.

buen ejemplo del modelo de trabajo

Ahora bien, a nadie se le escapa que

en red por el que apostamos. En

el sector financiero español, en

BBK estamos convencidos de que la

BBK Solidarioa es un proyecto que

particular las antiguas Cajas de

relevancia y la potencia de nuestros

nació en 2003 con la finalidad de

Ahorro, está en estos momentos en

proyectos sociales crecen en la

desarrollar iniciativas de economía

el ojo del huracán. La pésima

medida en que somos capaces de

social, en particular mediante una

gestión de ciertas entidades está

cooperar con otros. Nos

potente herramienta de financiación

arrastrando al sector a una

reconocemos como parte de un

social dirigida a personas en

reordenación que, de guiarse por las

sistema, en el que convivimos con

situación de exclusión financiera y a

recomendaciones del Eurogrupo,

otros actores con los que

entidades sociales y empresariales

puede culminar a corto plazo con la

compartimos muchos retos.

sin ánimo de lucro. En estos 9 años

desaparición del modelo que hasta

Este sistema de cooperación

de andadura, a través de este

ahora conocíamos y que ha

desarrollado con ADEMBI y la

proyecto tutelado por BBK

funcionado ininterrumpidamente

Fundación Eugenia Epalza, no

Fundazioa, hemos concedido más

durante más de un siglo.

solamente para el Busti Zaitez –

de 245 millones de euros en

Nuestro objetivo es y sigue siendo

Mójate, sino para muchos otros

financiación blanda a empresas de

continuar desarrollado la función

proyectos, como el desarrollo de

inserción, centros especiales de

para la que fuimos creados: generar

infraestructuras de atención o los

empleo, entidades sociales,

un doble valor para la sociedad. Por

programas de fisioterapia, es para

cooperación al desarrollo, proyectos

un lado ofreciendo servicios

nosotros un modelo de éxito que

de emprendimiento, etc. que han

financieros competitivos a través de

garantiza la sostenibilidad y la

permitido reforzar e impulsar miles

Kutxabank y por el otro, ejerciendo

eficiencia en la asignación de

de iniciativas sociales, así como crear

de tractores del desarrollo

recursos. Estos más de quince años

más de 5.000 nuevos puestos de

comunitario a través de una Obra

de creación de espacios comunes de

trabajo.

Social relevante. Consideramos que

trabajo entre nuestras instituciones,

ambas aportaciones de valor son

han permitido alumbrar notables

[4]¿Cómo afronta BBK el reordenamiento del sistema financiero español?

complementarias y coherentes con

avances en la atención a las personas

nuestra historia, nuestra identidad y

afectadas de Esclerosis Múltiple. Ha

razón de ser, y pensamos que han

sido un camino largo y fructífero

Por un lado, con confianza y

sido determinantes en el modelo de

que queremos seguir andando con

tranquilidad. Kutxabank, el banco

desarrollo social del que hoy

vosotros y vosotras.[<]

17

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO Xoana Garea, animadora Sociocultural de ADEMBI Olatz Zelaia, trabajadora social de ADEMBI

Programa de ocio terapéutico de ADEMBI en Asturias

E

n la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia

por ADEMBI, ha permitido que un grupo de 30 personas

organizamos cada año un programa de vacaciones

disfrutásemos de unas vacaciones inolvidables que tuvieron

adaptadas dirigido a las personas con Esclerosis

lugar del 20 al 29 de junio. Nos alojamos en los apartamen-

Múltiple con mayor discapacidad. Los objetivos son que

tos ‘La regatina’, totalmente adaptados y muy accesibles

estas personas puedan beneficiarse de unos días de ocio

para personas con discapacidad. Estos días fueron muy es-

terapéutico realizando actividades, promoviendo su inte-

peciales, y una experiencia inolvidable, para todos los asis-

gración; y también proporcionar a las familias y cuidado-

tentes tanto para las personas con EM, familiares, como

res unos días de descanso.

para los profesionales de la Asociación que les hemos acom-

El destino elegido este año ha sido Asturias, concretamente

pañado. Cada día organizamos actividades visitando pueblos

la localidad de Lamuño, que ofrece una gran variedad de

como Luarca, Cudillero y Gijón. En cada una de las visitas se

posibilidades para disfrutar de ocio en un entorno adaptado

vivieron experiencias destacables como el paseo en catama-

y que debido al éxito de dos anteriores experiencias, este

rán, la visita al aquarium de Gijón, la cena en la terraza con

año hemos repetido. El viaje, subvencionado en gran parte

vistas al mar en Luarca, las compras en el precioso pueblo

Así lo vivieron los protagonistas «Este viaje ha sido una maravilla. He hecho cosas que no pensaba que haría nunca como esgrima y tiro con arco… y otras que ya daba por perdidas, no podía imaginar que podría volver a viajar en barco, andar en bici, participar en la vida de una granja…

Y la comida riquísima, mi marido ha engordado 3 kilos… La noche de San Juan no se me olvidará en la vida y desde la vuelta no he parado de contar lo que hemos vivido allí. Gracias».

«La experiencia ha sido muy positiva, aparte de disfrutar de todas las actividades he aprendido a valorar otros aspectos de la vida y a darme cuenta, como acompañante, (sobrina de de las dificultades una afectada) y las necesidades concretas de las personas con una discapacidad»

KARMELE

IREBER

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

de Cudillero… Por otra parte también se realizaron activida-

por el bosque hasta la playa estaba lleno de actuaciones

des en los mismos apartamentos de Lamuño, desde practi-

teatrales de seres mitológicos asturianos a la luz de la luna

car deportes adaptados como esgrima, ‘handbike’, balon-

y las velas. Un espectáculo increíble… El éxito de un viaje en

cesto, tenis de mesa y tiro con arco hasta coger el autobús,

grupo depende de la organización, pero de una manera muy

del que dispusimos durante toda nuestra estancia, para ir a

especial de las personas que participan y en este caso de la

volar cometas en preciosos acantilados. Aún con lo especial

predisposición positiva que tenían todas las personas que

que ha sido cada actividad y experiencia vivida, tenemos que

acudieron al viaje de cambiar, divertirse y atreverse a hacer

destacar la visita a una granja, en la que hubo una total

cosas diferentes. Queremos agradecer la presencia y apoyo

sintonía y todos entramos en la dinámica de funcionamien-

continuo de Manuel, Eva y su familia (en los apartamentos)

to, alimentando a los animales, ordeñando a las vacas…

y de los trabajadores de la Asociación para la promoción del

El día 22 de junio, noche de San Juan, estuvimos disfrutan-

turismo adaptado Asturiano, APTA, que participaron y orga-

do de una hoguera preciosa en la playa de la concha de

nizaron las actividades adaptadas. El año que viene más y mejor… [<]

Artedo. La sorpresa era que en el camino que recorrimos

«Para mí estas vacaciones han sido muy importantes para cambiar de ambiente y salir del día día.

Ha habido muy buen ambiente en el grupo, parece imposible que gente tan diferente (distinta edad, educación…) nos complementáramos tan bien».

LUCÍA

«Nos apuntamos porque mi mujer quería ir al viaje, pero yo era reacio a apuntarme a viajes organizados, con gente que no conocía, sin embargo ha sido una experiencia muy buena que ha merecido muchísimo la pena.

Repetiremos seguro».

JUAN

(marido de afectada)

19

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Concierto MUSIKA ANITZA a beneficio de EM

Festival Pirritx eta Porrotx a beneficio de EM

E

l día 19 de mayo, se celebró en el Polideportivo de Galtzaraborda, el Festival Pirritx, Porrotx eta Marimotots ‘Zazpikoloroa’ a beneficio de Esclerosis Múltiple. Este evento se

presentó en una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Errenteria días antes del festival, junto con el concejal de Servicios Sociales, José Mari Agirretxe y Pupu eta Lore. 1.200 personas acudieron a

C

disfrutar de una tarde familiar, divertida y solidaria en Errenteria. Los

Instituto Biodonostia, y organizado junto a ADEMGI,

Marcha Cicloturista a beneficio de ADEMGI

on motivo del Día Mundial de la EM, el día 25

fondos obtenidos en esta actividad se destinarán a financiar los

de mayo se celebró el primer concierto a bene-

servicios de rehabilitación que se ofrecen en ADEMGI, y al mantenimiento del Centro de EM y otras enfermedades neurológicas. [<]

ficio de Esclerosis Múltiple en Donostia. Este

acto impulsado por la Unidad de Esclerosis Múltiple del contó con la participación de tres grupos, de manera totalmente altruista: ‘El Inigualable Grupo Combo’, Txaç e Iñaki Plaza y Banda. El concierto se celebró en la Casa de Cultura de Intxaurrondo y los entreactos estuvieron

tica en la Esclerosis Múltiple, ejercieron como presenta-

E

dores del evento. Días antes del concierto se celebró

realiza a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa

una rueda de presentación del mismo, en el Ayunta-

–ADEMGI–. Más de 200 participantes recorrieron el trayecto que

miento de Donostia, contando con el Dr. Matías Sáenz,

transcurre desde el Colegio Mundaiz hasta el Peine de los Vientos y

inmunológo de la UEM del Instituto Biodonostia e im-

viceversa. En la salida se encontraba apoyando este acto solidario Iñigo

pulsor del evento, y con Jon Albizu, concejal de Servicios

Idiakez, exjugador de la Real Sociedad y exalumno del Colegio, quien

Sociales del Ayuntamiento de Donostia. Para esta acti-

recibió una placa conmemorativa. La inscripción a la prueba costaba

vidad, se elaboraron unos monederos llaveros como

el simbólico precio de dos euros y la recaudación íntegra fue dirigi-

material de ‘merchandising’ que se vendieron al precio

da a financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen en

simbólico de dos euros. Al final del acto, se presentó la

ADEMGI. También se realizó un sorteo entre los participantes de

canción ‘Batera bustiko gera’ compuesta por Iñaki

importantes regalos cedidos por: Ardilatxa, Port Aventura, Bicicletas

Plaza y con letra de Haritz Irizar y creada especialmente

Jaia, Palacio de Hielo Txuri Urdin, Kaiku, Eureka! Zientzia Museoa, Aquarium Donostia y Coca Cola.[<]

amenizados por el grupo de cómicos ‘A Tutti Plé’. Además Maider Muñoz y Haritz Irizar, bioquímica y biólogo respectivamente, ambos realizando la tesis sobre gené-

para la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa.

Queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a toda la Unidad de EM del Instituto Biodonostia, especialmente a Matías Saénz por su dedicación a la organización de este evento, y a todas las personas y grupos que participaron de manera altruista y solidaria con nuestra causa .[<]

20

l día 13 de mayo se celebró la novena edición de la marcha cicloturista organizada por la Asociación de Madres y Padres

de Alumnos del Colegio Sagrado Corazón-Mundaiz Ikastetxea

de Donostia. Esta edición, además, es la cuarta consecutiva que se

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Éxito de la 7ª edición del ‘Encesta por la EM’

E

l Pabellón Fernando Buesa Arena acogió el día 6 de

Abrazo solidario por la EM en Vitoria

M

mayo la 7ª edición de ‘Encesta por la Esclerosis Múltiple’ en un partido que enfrentó a Caja Laboral - Gescrap Biz­

kaia. El Encesta es una acción organizada por la Asociación AEMAR, con la colaboración de la Fundación 5+11, el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, la Diputación Foral de Álava y la Caixa. Voluntarios

ás de 150 personas participaron en

de AEMAR ofrecieron información de la Esclerosis Múltiple y

el abrazo solidario por la Esclerosis

vendieron los boletos para el sorteo con importantes premios que

Múltiple, organizado por la Asocia-

se celebró ante notario en el descanso del partido a favor de la

ción de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, que

Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava. El presentador y cola-

tuvo lugar el día 27 de mayo, dentro de los actos

borador de EM Iulian Iantzi ejerció una vez más de padrino de

del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Este

esta actividad solidaria – deportiva. Nuestro agradecimiento al Club

acto solidario, con el lema ‘La Esclerosis Múltiple

Caja Laboral y a todas las entidades y personas que han hecho posible una nueva edición de esta actividad. [<]

no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son’, ha tenido como objetivo dar a conocer los efectos de la enfermedad y obtener ingresos para financiar los servicios de rehabilitación de las personas con EM. Los participantes formaron un círculo agarrados por unas cuerdas que simbolizaban los nervios que se ‘deshilachan’ en el proceso degenerativo de la enfermedad.

Esta acción de sensibilización contó también con el apoyo de la empresa cordelera de Markina, Itsaskorda, que cedió las cuerdas, del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz y de la Diputación Foral de Álava. [<]

▼ Un grupo de AEMAR en la excursión a Zarautz que celebraron el 21 de junio. ▼ En el mes de julio, ADEMBI ha realizado diferentes salidas a las playas vizcaínas, aprovechando el programada de baño adaptado ‘Hondartza denontzat’.

▼ AEMAR ha comenzado a ofrecer un nuevo servicio de Hipoterapia en el Centro Hípico de San Vicente de Arana.

s

ne Áge

M

e.n i ..

 El día 30 de mayo, Día Mundial de la EM, ADEMGI organizó una campaña informativa y de cuestación en Donostia, Bergara, Irún, Tolosa y Zarautz.

21

Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2012

[>] Inauguración de la Jornada con el saludo de autoridades.

Día Mundial EM 2012 ‘La EM no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son’

C

on este eslogan del Día Mundial, la Fundación Vasca EM organizó diversos

actos para dar a conocer la problemática, necesidades y últimos avances en esta enfermedad y mostrar una ‘radiografía’ real de la situación

[>] Ponentes de la Jornada en el turno de preguntas.

de la Esclerosis Múltiple en Euskadi y en el mundo, en cuanto a atención sanitaria, tratamientos, rehabilitación y situación socio – laboral de los pacientes. Los actos organizados contaron con una gran participación social y una amplia repercusión en los medios de comunicación y por primera vez en las redes sociales.

[>] Mesa de presentación de EMsarea.

JORNADA CIENTÍFICA ESCLEROSIS MÚLTIPLE El día 28 de mayo, la Fundación Vasca de

En la apertura del encuentro, Javier Or-

concejal de Salud y Consumo del Ayun-

Esclerosis Múltiple organizó una jornada

mazabal, presidente de la Fundación

tamiento de Bilbao y Begoña Ortuondo,

científica – social que tuvo lugar en el

Vasca EM dio la bienvenida a todos los

responsable de la Obra Social de BBK. La

Palacio Euskalduna de Bilbao, bajo el lema

asistentes y agradeció la presencia de las

primera mesa de la Jornada estuvo for-

‘avanzamos juntos: por la Innovación &

autoridades. El Consejero de Sanidad,

mada por el Dr. Alfredo Antigüedad,

Investigación’ en la que participaron 300

Rafael Bengoa, inauguró la Jornada, en

jefe del servicio de Neurología del Hospi-

personas entre pacientes, familiares y

presencia de Pilar Ardanza, diputada

tal Universitario de Basurto; el Profesor

profesionales sanitarios.

foral de Acción Social; Mariano Gómez,

Carlos Matute, catedrático de Neurología

22

[>] Representantes de Biogen Idec, patrocinador de la Jornada, y Fundación EM.

[>] P edro Carrascal, Javier Ormazabal, la diputada Pilar Ardanza, el consejero de Sanidad Rafael Bengoa, Mariano Gómez, Begoña Ortuondo y los neurólogos Antigüedad y Mendibe.

[>] M anuel Gómez de Cadiñanos y [>] Grupo de AEMAR que asistió a la Jornada.

Javier Latorre de Genzyme con Rafael Bengoa.

[>] J ulia Montero y Sandra Martínez de Wellspect.

La jornada se abrió con la emisión y estreno en primicia del documental ‘Retos: Historias de superación frente a la Esclerosis Múltiple’, que recoge tres impactantes testimonios de personas con Esclerosis Múltiple que nos muestran cómo les afecta la enfermedad en su vida y su entorno y su trabajo diario de superación, entre ellos el de Rubén Mateos, socio de ­ADEMBI.

[>] L a Dra. Mar Mendibe con Iñigo Uria y Alicia Ribas de Merck.

La Fundación Vasca EM participó activamente en la elaboración de este documental.

zan en la investigación de EM, en farmacogenómica y en el estudio de los oligodendrocitos respectivamente.

de la UPV-EHU; el Profesor Koen Van-

la formamos ya que esta integrada por

En la segunda ponencia, la Dra. Mar

denbroeck, director de Neurogenomiks

clínicos, investigadores y las entidades

Mendibe, responsable de la Unidad de

y coordinador del proyecto de Investigación

representantes de los pacientes que tra-

Esclerosis Múltiple del Hospital Universita-

Europeo para el desarrollo de la Farmaco-

bajamos y trabajaremos juntos de forma

rio de Cruces, informó sobre los últimos

genómica en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS

innovadora para afrontar el reto de reali-

avances y tratamientos en Esclerosis Múl-

y Pedro Carrascal, director gerente de la

zar un abordaje multidisciplinar para

tiple, haciendo hincapié en los nuevos

Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

combatir la Esclerosis Múltiple», afirmó el

tratamientos, como fingolimod y aclaran-

quienes presentaron EMsarea, la Red de

Dr. Alfredo Antigüedad.

do dudas sobre la efectividad de algunas

Innovación & Investigación en EM de

Los profesores Vandenbroeck y Matute

terapias. La Dra. Mendibe enfatizó que

Euskadi. «Esta red es pionera por quienes

explicaron el destacado trabajo que reali-

«en la actualidad no existe ninguna tera-

23

Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2012

II Encuentr

pia comprobada científicamente con

Manager at Virtualware, explicó los

células madre útil para tratar la EM».

beneficios y la utilidad de la tecnología

En la jornada se ofrecieron también los

virtual al servicio de la salud.

primeros resultados de EMLabs virtual

Por último, la jornada finalizó con una

games, rehabilitación virtual para per-

gran ponencia de Salud 2.0: ‘Conver-

sonas con Esclerosis Múltiple que la

saciones saludables en Redes Sociales’

Fundación Vasca EM inauguró el 7 de

impartida por Luis Jaime Gómez,

marzo y en el que se ha testado el vi-

director de proyectos de Deusto Siste-

Salud del Gobierno Vasco y la Fun-

deojuego con tecnología Kinect Virtual­

mas y experto en RRSS. Luis contó a

dación Vasca Esclerosis Múltiple Eu-

rehab diseñado por la empresa líder en

un público entregado que «con esta

genia Epalza, con la colaboración

el sector Virtualware. Según Erika

ponencia pretendo dar las claves para

de Novartis, organizaron la segunda

Otxoa, responsable del servicio de fi-

conocer y usar las Redes Sociales como

edición del Encuentro Innovación &

sioterapia de la Asociación de EM de

canal de Conversaciones Saludables

Cronicidad donde se evaluaron las

Bizkaia «los primeros datos muestran

tanto para Pacientes, Familiares y Cui-

necesidades de los pacientes con

las mejorías de los pacientes especial-

dadores, Profesionales Sanitarios... en

Esclerosis Múltiple. Tanto los expertos

mente en equilibrio estático y dinámi-

definitiva, para toda la ciudadanía». Y

como los pacientes coincidieron en la

co, en el nivel de fatiga y en el grado

destacó que «las RRSS nos permiten

necesidad de acometer cambios en el

de independencia funcional. Además

establecer diálogos de iguales».

modelo de atención que fomenten la

genera mayor adherencia al tratamien-

Se pueden ver todos los vídeos

implicación de los múltiples agentes,

to y ha resultado efectivo en el mane-

de las ponencias en la web de la

desde la Administración hasta las

jo de los pacientes con ansiedad». Por

Fundación Vasca EM: www.emfundazioa.org

asociaciones de pacientes, pasando

su parte, Julio Álvarez, eHealth Unit

E

l día 30 de mayo, en el Día

Mundial de la Esclerosis Múltiple, el Departamento de

por los gestores de salud, con el fin de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.

En el encuentro tomaron parte, entre

La Jornada en titulares:  «En Bizkaia somos referencia en EM en Euskadi y en el Estado».

Dr.Antigüedad  «Tener hijos no influye en la evolución de la enfermedad». Dr. Antigüedad  «Con la farmacogenómica identificamos moléculas en sangre para saber cuál es el fármaco más efectivo». Dr. Vandenbroeck  «Cuando los pacientes donan una muestra de sangre separamos plasma de las células para encontrar las alteraciones». Profesor Matute  «Investigamos Esclerosis Múltiple con modelos in vitro de toxicidad en oligodendrocitos». Profesor Matute  «Los suplementos de vitamina D no sirven para nada en EM». Dra. Mendibe  «Fingolimod es el primer tratamiento oral en EM y puede frenar la discapacidad». Dra Mendibe  «Natalizumab reduce significativamente el número de brotes en EM y es muy eficaz». Dra. Mendibe  «Diversión y tecnología unidas mejoran las terapias de rehabilitación». Julio Álvarez  «Las conversaciones saludables son terapéuticas». Luis Jaime Gómez

otros, el consejero de Sanidad, Rafael Bengoa; Roberto Nuño, director de o+Berri; el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto; la Dra. Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital de Cruces; Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación EM; Leire Avellanal, médico y afectada de Esclerosis Múltiple; y Carmen Sebastián, enfermera de amplia experiencia en EM. A juicio de Roberto Nuño, director de O+Berri, perteneciente al Servicio de Salud del Gobierno Vasco: «Más que cambios estructurales hacen falta un

Nuestro agradecimiento a BIOGEN IDEC, patrocinador de la Jornada, y a los colaboradores Novartis, Genzyme, Almirall, Teva, Merck, Lofric, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco, BBK y a Ana Santos @eventosfera (por su apoyo en RRSS).

gran número de cambios funcionales que nos permitan caminar hacia un nuevo modelo de prestación de ser-

ro Innovación & Cronicidad

[>] El grupo de los participantes en el Encuentro de Innovación & Cronicidad en Getxo.

[ ] Mesa de trabajo.

[<] J erónimo Sancho, presidente de la SEN; el Dr. Alfredo Antigüedad, la Dra. Leire Avellanal, Rafael Bengoa, la Dra. Mar Mendibe y Pedro Carrascal.

vicios centrado en las necesidades de

es clave y así lo defendió Pedro Ca-

En palabras del moderador de las

pacientes y poblaciones, integrado,

rrascal, director gerente de la Funda-

Jornadas, Ramón Ferrer, director de

proactivo, cohesionado con la comu-

ción Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia

Aula de Medicina y Conocimiento,

nidad, con el trabajo en equipo real,

Epalza: «Los propios neurólogos, los

«el movimiento asociativo que acom-

con un uso inteligente de las TIC». Y

pacientes y la Administración sanita-

paña a la Esclerosis Múltiple se

añadió que «es esencial para gestio-

ria deben buscar cómo atender las

puede considerar, en muchos aspec-

nar una demanda de personas con

necesidades específicas de esta en-

tos, como el paradigma de la inno-

cada vez más padecimientos crónicos

fermedad con un alto potencial de

vación y del trabajo en equipo con

y necesidades complejas sanitarias y

solución, pero que sigue siendo incu-

el resto de agentes, en relación con

sociales crecientes».

rable, degenerativa y crónica. Por

los programas de sensibilización y

El incremento de la participación de

tanto, flexibilizar los modelos y me-

todos los agentes implicados sin duda

jorar la participación es clave».

despliegue de actividades de soporte al paciente». [<]

25

Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2012

La Fundación Vasca de EM presenta EMsarea: Red de Innovación & Investigación en EM de Euskadi

E

l 30 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple la Fundación Vasca de Esclerosis

Múltiple Eugenia Epalza presentó en Bilbao EMsarea, la Red de Innovación & Investigación en Esclerosis Múltiple de Euskadi. La sede está ubicada en el barrio bilbaíno de Deusto.

En la presentación, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto y responsable de la próxima unidad de referencia estatal de Esclerosis Múltiple en Euskadi (CSUR), explicó que «esta red es pionera por quienes la formamos ya que está integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de

[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad, la Dra. Mar Mendibe y Pedro Carrascal.

los pacientes que trabajamos y trabajaremos juntos de forma innovadora para

clerosis Múltiple, «el punto de encuentro

objetivos el diagnóstico precoz de la en-

afrontar el reto de realizar un abordaje

operativo entre sus integrantes, para la

fermedad y una mejor comunicación

multidisciplinar para combatir la Esclero-

puesta en marcha de proyectos de inves-

entre los profesionales sanitarios, para

sis Múltiple».

En esta red están también presentes, la Dra. Mar Mendibe, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces, el Profesor Carlos Matute, catedrático de neurología de la UPV; el Profesor Koen Vandenbroeck, director de Neurogenomiks y coordinador del proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica

EMsarea es la sede y punto de encuentro de proyectos de investigación y nuevas tecnologías

que los pacientes con EM reciban la mejor asistencia sanitaria. Se ha llevado a cabo ya la primera fase y se está trabajando en la segunda). En esta sede también se coordinarán los trabajos en nuevas tecnologías aplicadas a la Esclerosis Múltiple que de forma conjunta se están desarrollando entre el Hospital de Basurto, el Hospital de Cruces y los pacientes, con otros socios tecnológicos

en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS y la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

tigación conjuntos, y además lugar de

externos a nuestra red, líderes en su

Eugenia Epalza. La sede de EMsarea

trabajo del Protocolo Bilbao» (proyecto

sector y que aportan gran valor, como

está dotada de unas modernas instalacio-

innovador de coordinación en Esclerosis

son Virtualware (empresa líder en realidad

nes y será, según Pedro Carrascal, direc-

Múltiple entre atención primaria y espe-

virtual y Serious Games) y DeustoTech de

tor gerente de la Fundación Vasca de Es-

cialistas, neurólogos, que tiene como

la Universidad de Deusto. [<]

26

sensibilización social

Aikido por la Esclerosis Múltiple Impresionante exhibición organizada por el Club Aikido Tanabe

E

l 2 de junio tuvo lugar una mag-

nífica exhibición de aikido a beneficio de Esclerosis Múltiple en

el Polideportivo de Kabiezes en Santurtzi, organizada por el Club Aikido Tanabe Bilbao.

Más de un centenar de participantes asistieron a la clase magistral que estuvo dirigida por el maestro nacional y 6º dam, Iñaki Sánchez González que con su buen hacer, hizo las delicias de los asistentes, en un ambiente inmejorable.

Además contó con la participación de Gonzalo Carratalá Deva y Juan Ramón Cármena Miguel, miembros de la Comisión Nacional de Aikido de la Federación Española de Judo.

Voluntarios de la Fundación EM estuvieron presentes con un ‘stand’ de información y de venta de camisetas, diseñadas por Kukuxumusu para este evento, que tuvieron un gran éxito.

Los ingresos obtenidos de las aportacio-

[>] A l término de la exhibición, los participantes posaron con Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación EM, y Nerea Aguiar, de ADEMBI.

nes de los asistentes a la clase magistral, y la venta de ‘merchandising’ se han

¿qué es el Aikido?

destinado a financiar servicios de reha-

El aikido es un arte marcial japonés desarrollado por Morihei Ueshiba, fre-

bilitación para las personas con EM.

cuentemente referido por su título ‘O Sensei’ o ‘Gran Maestro’. El aikido no se

Nuestro más cariñoso agradecimiento

focaliza en pegar o patear al oponente, sino en utilizar su propia energía para

al Club Aikido Tanabe Bilbao por esta

ganar control sobre él. No es un arte estático, pone gran énfasis en el movi-

iniciativa solidaria y a cada uno de los

miento y la dinámica del mismo. ‘O Sensei’ enfatizaba en el aspecto moral y

participantes por su aportación, cerca-

espiritual de este arte, poniendo gran peso en el desarrollo de la armonía y la

nía y sensibilidad con la Esclerosis

paz. «La vía de la armonía espiritual» es una de las maneras de traducir

Múltiple y muy especialmente a Iñaki, José y Luis. [<]

aikido al castellano.

27

sensibilización social

Cena de primavera a beneficio de ademgi [>] Julián Pérez, director general de Osakidetza; Blanca Roncal, vicepresidenta del Parlamento Vasco; Mª Luisa Ustarroz; Olga Rivera, viceconsejera de Calidad Investigación e Innovación Sanitaria; y Julia Hernández.

L

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI, celebró la 5ª edición de la Cena

de Primavera el día 11 de mayo, en el

[>] Concejales del Ayuntamiento de Donostia y miembros de Gipuzku Buru Batzar.

Restaurante del Real Club de Tenis de San Sebastián. Numerosas personalidades de la sociedad vasca acudieron a la cita mostrando su apoyo. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen en el Centro de Rehabilitación en Donostia. En el acto, que comenzó con un cóctel, el presentador, Urko Odriozola, agradeció la asistencia y las aportaciones económicas

[>] J on Albizu, concejal de Servicios Sociales de Donostia, y

que empresas, particulares e instituciones habían hecho a la ‘mesa cero’.

Al comenzar la cena, se presentó un vídeo de Esclerosis Múltiple elaborado de forma altruista por ESTIKO producciones, con motivo de la primera edición del Concierto Música Múltiple – Musika Anitza, festival promovido por el Instituto de Investigación BIODONOSTIA. La velada concluyó con un sorteo de regalos entre todos los asistentes.[<]

28

el diputado de Política Social, Ander Rodríguez, con Mª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI, Zuriñe López y Jon Barriola.

Nuestro agradecimiento a: Aquarium San Sebastián Bernardo Atxaga Bodega Pazo Señorans Bodega López Heredia Carla Bulgaria Roses Beauty Consejo Regulador del Cava La Perla Centro Talaso Sport Mercedes de Miguel Real Sociedad S.A.D. Restaurante Abarka Estée Lauder

[>] Miembros de la Junta Directiva de ADEMGI.

[>] Asitentes a la Cena de las empresas Mikelan, ADOM, COPFPV, LANKORPI y GOEGI, con la presidenta del Colegio de Enfermería de Gipuzkoa e Iban Arrien, presidente del Colegio de Fisioterapeutas del País Vasco.

[>] Z uriñe López; Mikel Franco, de Novartis; Carmen Sebastián; Marta Fernández Rivera, Verónica González, de Bayer; Mª Luisa Ustarroz, Pedro Carrascal y Mikel Antizar.

[>] Jerónimo Casanova, Zuriñe López, Itziar Aguilera, concejala del Ayuntamiento de Donostia, Ángel Alesón e Idoia Fernández.

[>] Responsables de la Fundación Vasca EM, AEMAR y ADEMGI.

[>] E l equipo de la Unidad de EM del Instituto de Investigación BIODONOSTIA, con el Dr. Javier Olascoaga y su mujer Mari Caballer.

[>] Javier Álvarez de PRD Informática; Bixente Zaragüeta, presidente de la Sociedad Oceanográfica de Donostia; Amaia López y José Antonio Cartón, de Ortopedia OBEA; y Arantxa Olaizola, con amigos.

29

sensibilización social

La 7ª Kosta Trail a beneficio de EM bate nuevo récord de participación La prueba organizada por Forum Sport reúne a más de 3.500 participantes.

30

sensibilización social

U

na gran marea solidaria tintada de amarillo, con más de 3.500 personas, participaron el domingo 10 de junio en la séptima edición de la Kosta Trail, que

recorrió el litoral entre Sopelana y Plentzia.

La prueba deportiva-solidaria, patrocinada por Forum Sport, Fundación Lagun Aro y Salomon, congregó a cerca de 500 personas que disputaron la carrera, cuyo vencedor fue Agustí Roc. En la categoría femenina, Montse Vázquez se alzó un año más con el

[>] Los ganadores de la Kosta Trail.

triunfo. El cambio del recorrido, el endurecimiento y el desnivel intensificaron la espectacularidad de la prueba. La marcha de montaña y la marcha familiar reunieron a más de 3.000 participantes. La convivencia entre el deporte de alta exigencia y los aficionados fue una de las características más destacadas de esta edición de la Kosta Trail.

El dinero recaudado a través de las inscripciones, en las tres modalidades de la Kosta Trail, se ha destinado a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de rehabilitación. Un año más, la Fundación EM ha colaborado y apoyado activamente esta prueba, cuya organización es ejemplar. Trabajadores y colaboradores de la Fundación EM han participado como voluntarios durante la jornada y socios, familiares y profesionales sanitarios han completado la carrera y las marchas familiares. Este año la Kosta Trail aún ha sido más solidaria, ya que se ha colaborado también, a través de la recogida de tapones, con Aimar.

Nuestro agradecimiento y cariño a Forum Sport, Fundación Lagun Aro Mirada Solidaria y Salomon por esta gran iniciativa. [<]

[>] Voluntarios de la Fundación EM. [ ] J esús Beamonte, de Forum Sport, y Gorka Ansuategui, de Fundación Lagun Aro, entregaron el talón de la recaudación a Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM.

sensibilización social

Degustaciones Eusko Label a beneficio de Esclerosis Múltiple

[>] E ntrega de premios en el Real Golf Club de San Sebastián.

Torneos de golf a beneficio de EM

L

La Feria Kalitatea, celebra-

a Real Sociedad de Golf de Neguri y el Real Golf Club de San Sebastián acogieron los días 20 de mayo y 9 de junio, dos nuevos Torneos de Golf a beneficio de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, que contaron con gran éxito de participación.

Al término de cada torneo, tuvo lugar la entrega de premios a los ganadores y a todos los jugadores que participaron en el sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes.

da el primer fin de semana,

Nuestro agradecimiento a los Clubs de

L

a Fundación Kalitatea organizó en el mes de junio la

Feria de los buenos sabores y el Sagardo Eguna a beneficio de Esclerosis Múltiple, en la Plaza Nueva y en el Arenal de Bilbao.

contó con un amplio pro- [>] J on Aldaiturriaga y su esposa grama de actividades,

con Carlos Ibarrondo y Marta Fernández Rivera.

Golf: Real Sociedad de Golf de Neguri y el Real Golf Club de San Sebastián; y a los

entre ellas dos degustacio-

establecimientos colaboradores: Ardilatxa,

nes populares de productos

Aceite León y Cambra, Bodegas Piedemon-

label a beneficio de Esclerosis Múltiple. Voluntarios de la

te, Bodegas Murviedro, Cafés Baqué,

Fundación EM se encargaron de la preparación de cerca de

Carla de Bulgaria Roses, Beauty, Casino

3.500 pintxos de ternera al estilo burduntzi y de pollo de

Barriére Biarritz, Consejo Regulador del

caserío, distribuidos entre el numeroso público que se acer-

Cava, Conservas Anko, Electrodomésticos

có a visitar la Feria. El 23 de junio, se presentó la cosecha de

Unesa, Estée Lauder, Fundación Kalitatea,

sidra 2011 en la Fiesta del Sagardo Eguna, en la que además

Hotel Du Palais, Hotel Villa de Laguardia,

de disfrutar de las 1.400 botellas de sidra descorchadas, se

Idoki, Joyería González Larrauri, Lacaste,

pudieron degustar más de 1.200 pintxos de hamburguesas

La Perla Centro Talaso Sport, Lixone, Paz

elaboradas con carne de vacuno con la denominación Label

Rodríguez, Pilates, Wellness & Energy,

Euskal Okela. Nuestro agradecimiento a la Fundación Kali-

Restaurante Arzak, Smash, Skunkfunk,

tatea, y a la Asociación de Comerciantes del Casco Viejo, por esta iniciativa solidaria. [<]

Time Force, The Art Company – Neosens, Monica Vinader, Varela Sellos. [<]

32

El éxito de 15 años de la campaña

busti zaitez – mójate por la Esclerosis Múltiple

Políticos, famosos y patrocinadores se dieron el chapuzón por la EM en la Playa de Ereaga.

M

ás de 90.000 ciudadanos vascos se ‘mojaron’ el día 8 de julio, en la 15ª edición de la campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple en 83 playas y piscinas de Euskadi. Un éxito de participación que en este aniversario ha batido el récord de las pasadas ediciones.

El Busti zaitez – Mójate, organizado por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, es la campaña más importante de sensibilización

social en Euskadi y en el Estado, cuyos objetivos son dar a conocer esta enfermedad neurológica e incurable, que afecta a adultos jóvenes, y obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que la Fundación ofrece a las personas con Esclerosis Múltiple. La campaña de sensibilización Busti zaitez – Mójate ha sido sin duda, en estos 15 años, la herramienta más eficaz para dar a conocer la EM en nuestra sociedad.

Jesús Beamonte, el Dr. Antigüedad, La Otxoa, Javier Ormazabal, Beatriz Marcos, José Mª Argoitia, Koldo Aguirre y la Dra. Mendibe.

Los moteros también acudieron al acto.

Pedro, Begoña, Mar, Marta, Alfredo y Mikel.

Políticos y patrocinadores con representantes y colaboradores de la Fundación.

33

Todos al agua a ‘mojarse’ por la EM.

Gran cobertura de medios en la rueda de prensa de la campaña.

EMTERSPORT se ‘mojó’

Los trabajadores de la empresa Emtesport de las piscinas de Abadiño, Elorrio, Markina, Etxebarri, Trapaga y Ortuella se han ‘mojado’ por la Esclerosis Múltiple.

Los mismos trabajadores se convirtieron en voluntarios de la campaña el día 8 de julio y, además, vendieron el material de la campaña durante todo el mes.

Los neurólogos con sus pacientes en Ereaga.

Los presentadores del acto Maribel Salas y Asier Hormaza.

ACTO CENTRAL EN EREAGA El mójate – busti zaitez a través de las RRSS

Esta ha sido la edición más difundida del Busti zaitez – Mójate. Además de batir el récord de participación, nuestra presencia en RRSS ha facilitado que el ‘mójate’ se pudiera seguir también por ellas, generando un gran movimiento solidario y de apoyo a la campaña. Así en twitter, y gracias muy especialmente a la colaboración de @eventosfera y @etham, hemos conseguido que #mojate fuera TT (Trending Tropic)

En el acto central de la campaña que se celebró en la Playa de Ereaga, en Getxo, se dieron cita personajes conocidos de diferentes ámbitos, y políticos, en representación de toda la sociedad, en un acto simbólico de apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple ‘mojándose’ en un chapuzón solidario. Los actores Maribel Salas y Asier Hormaza ejercieron de presentadores.

Mikel de Novartis, Luis, Alfredo, Marta, Carmen, Mar y Rosa, de Biogen.

Pilar Ardanza conversando con Iñigo Pombo y el alcalde de Gexto con Marisa Arrúe y Javier Ruiz.

El busti zaitez en los colegios

El Colegio Vizcaya y la Ikastola Lauaxeta han acogido una nueva edición de la Campaña Busti zaitez - Mójate entre los meses de mayo y junio. Más de 2.000 alumnos se ‘mojaron’ por la EM nadando 583.000 metros solidarios.

Montse y Maider de ADECCO con Begoña y Josune, de Gaiker.

Waterpolo por la EM

María y Pilar de la Rica.

Maite, Goizalde y Javier.

La campaña Busti zaitez – Mójate llegó el día 16 de julio a la localidad de Mutriku en una actividad organizada con el Club Eibarko Urbat Igeriketa Kirol Elkartea.

El campeonato de waterpolo en el que participaron 16 equipos, tuvo un carácter solidario y se ‘mojaron’ consiguiendo 42.120 metros.

ESKERRIK ASKO

a todos los patrocinadores, colaboradores, ayuntamientos, polideportivos, voluntarios y personas que han hecho posible que esta edición haya sido todo un éxito!!

Javier Ruiz, Marisa Arrúe, Luciano Zubiria y Mónica Lipperheide.

35

sensibilización social

Más de 90.000 ciudadanos vascos nadaron 1.200.000 metros solidarios en Euskadi

Acto central en la Playa de la Concha.

Muskiz – Zierbena.

Zamudio.

Piscinas de Gamarra en Vitoria.

Orozko.

Piscinas en la Fundación Estadio.

El ‘mójate’ en la Plaza Solobarria en Basauri.

36

El Parlamento Vasco se sumó al ‘mójate’ por la EM

L

a presidenta del Parlamento Vasco, Arantza Quiroga, acompañada de una representación de parlamentarios de todos los partidos políticos, entre ellos, Carmelo Barrio, presidente de la Comisión de Sanidad y de Blanca Roncal, vicepresidenta del Parlamento recibieron a miembros de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y celebraron en la sede del Parlamento en Vitoria, un acto de apoyo a la campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple.

En el encuentro caracterizado por una gran cordialidad, y en presencia de los medios de comunicación convocados, los parlamentarios llegaron vistiendo las camisetas del ‘mójate’.

Tras los saludos, tomó la palabra la presidenta del Parlamento Vasco quien dio la bienvenida y felicitó a la Fundación Vasca EM por el éxito de la campaña. Arantza Quiroga declaró que «las instituciones no pueden permanecer

ajenas ante una enfermedad que afecta a miles de personas en Euskadi», destacando que «esta campaña sirve para concienciar a la ciudadanía sobre una realidad por la que sin duda vale la pena mojarse».

Por su parte, Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, destacó que este acto supone «un gran apoyo para

nuestro colectivo porque estamos en el Parlamento Vasco, que nos representa a todos los ciudadanos». Y reiteró que «tenemos la necesidad de políticos así, cercanos, implicados y sensibles con la realidad que vive nuestra sociedad, que nos faciliten el camino y nos ofrezcan soluciones». Por último, Ormazabal enfatizó en «la importancia de las asociaciones de ­pacientes porque complementamos la labor de los profesionales sanitarios y realizamos un gran trabajo social». Al término de los discursos, el grupo posó ante los medios en una foto que tendrá continuidad en el tiempo, ya que el compromiso del Parlamento Vasco es seguir mójándose año tras año y hacer crecer esta «foto de familia parlamentaria ‘mójate’».

Nuestro más sincero agradecimiento a la presidenta del Parlamento y a todos los parlamentarios que estuvieron presentes por su cálida acogida y su apoyo a la EM.

37

hiru erregeen mahaia Olatz y Jon

covadonga Carmelo

canarias, La Graciosa Iosune con su hija

PAmplona Ibon & cía

cabárceno Alazne

Salou Goizalde

Barcelona David Meca

senegal Camisetas solidarias

38

petra Nerea y Jesús

Islandia Izaskun e Igor

dubrovnik Itziar y Arantza

Cullera Clari, Maribel y Luki

granada Manu y su hijo

pisa Amets, Izaskun y Jon

LLORET DE MAR Azu y Alaitz

lastras de teza Diego, Aida, Karlos, Begotxu, Joar y Galder

roma Irene y Joserra

Las camisetas viajeras del ‘Mójate’ Las camisetas del Busti zaitez son unas viajeras incansables.

A continuación os mostramos una selección de las fotos que nos han llegado. Muchas gracias a todos los que nos habéis enviado vuestras fotos.

39

Asistencia social Olatz ZELAIA Trabajadora Social de ADEMBI

Pensión no contributiva por discapacidad Como apoyo a la pérdida de rentas salariales o profesionales que sufre la persona al dejar de trabajar, se puede solicitar la incapacidad permanente laboral de la seguridad social, pero para ello se exige un mínimo de tiempo de cotización. ¿Que sucede en los casos en los que no se tiene derecho a este tipo de pensiones por no haber cotizado lo exigido?

U

Esta pensión es incompatible con otras ayudas que se puedan percibir como prestación familiar por hijo a cargo

na pensión no contributiva

putación Foral de Bizkaia. Es en la misma

por discapacidad proporcio-

Diputación donde se calcula la cuantía

na a las personas que no

teniendo en cuenta los ingresos de la

tienen derecho a pensiones contribu-

persona solicitante y miembros de la

tivas una prestación económica, asis-

familia que viven con ella. La pensión no

tencia médico-farmacéutica gratuita y

contributiva se puede complementar con

servicios sociales complementarios.

otras prestaciones ya que no suelen ser

Por ejemplo, en una familia, si una per-

cuantías demasiado altas. Nunca serán

sona con un grado de discapacidad igual

pensiones mayores de 356,70 euros

o superior al 65% y con una edad com-

pero tampoco será menores de 89,43

ayuda a tercera persona, en el mismo

prendida entre los 18 y 65 años no

euros.

certificado, se puede complementar

puede acceder a una pensión contribu-

Aún así habría que tener en cuenta que

con el 50% de la prestación. A este

tiva y no hay ingresos suficientes en la

esta pensión es incompatible con otras

‘plus’ por necesidad de ayuda se le

unidad convivencial (no supera el baremo

ayudas que se pueden estar percibien-

denomina complemento de tercera

establecido) podría solicitar una pensión

do, como con la prestación familiar por

persona. Aunque estas prestaciones se

no contributiva por discapacidad.

hijo a cargo, fondo de bienestar social

puedan tramitar directamente en di-

Consiste en una ayuda

y la pensión de orfandad, que sí es

putación, en caso de problemas eco-

económica

compatible en caso de pensiones bajas.

nómicos, familiares… es conveniente

mensual, ges-

Si la persona que tiene derecho a una

ponerse en contacto con los servicios

tionada por

pensión no contributiva presenta un

sociales del municipio, que también

la Di-

grado igual o superior al 75% en el

gestionan ayudas de forma ‘indepen-

certificado de discapacidad y más

diente’ o con la asociación donde se

de 15 puntos en

os podrá informar de los recursos existentes.[<]

el baremo de

40

SALUD NEUROLOGÍA

¿Podremos llegar a prevenir la EM? En medicina hay un principio básico: más vale prevenir que curar. Este axioma es lógico y todos estamos acostumbrados a él: las vacunas o la promoción de los estilos de vida saludable son buenos ejemplos de ello.

Dr. Alfredo Antigüedad

esos factores ambientales. Afortunada-

esperemos, aportarnos las claves para

Jefe Servicio de neurología

mente hemos empezado a ver indicios

desenmascarar a estos agentes ambien-

del Hospital universitario de

que nos permiten establecer estrategias

tales que favorecen la enfermedad y

Basurto

de búsqueda para identificar estos ‘fac-

evitarlos.

l problema surge cuando des-

tores de riesgo de EM’. El hecho de que

Desde otra perspectiva diferente, pero

conocemos el origen de la en-

en los últimos años la incidencia de la

no menos interesante, para si no preve-

fermedad, como lamentable-

EM y la proporción de mujeres afectas

nir sí tratar muy tempranamente la EM

mente sucede en el caso de la Esclerosis

se estén incrementando y el que la edad

también es posible soñar con identificar

Múltiple. Actualmente se acepta que

de comienzo de la EM esté disminuyen-

pacientes con esta enfermedad en base

para padecer EM es necesario nacer con

do tiene que ser debido a los cambios

a un análisis. Hace pocas semanas se ha

una predisposición genética, pero además

recientes en nuestros hábitos de vida y/o

publicado en el ‘New England Journal

son imprescindibles la concurrencia de

entorno: alimentación, higiene, sanidad,

of Medicine’ un trabajo en el que en-

factores ambientales. La importancia de

costumbres, etc. Muchos de estos cam-

cuentran en la sangre de cerca del 50%

la predisposición genética puede valo-

bios podrían explicar otros hechos, como

de pacientes con EM un anticuerpo que

rarse de manera muy ilustrativa obser-

por ejemplo el incremento progresivo

no está presente en otras enfermedades

vando la concordancia de Esclerosis

de la talla de las personas o el incremen-

neurológicas ni en personas sanas. De

Múltiple en las parejas de gemelos uni-

to de las enfermedades alérgicas. Esta

confirmarse, estos resultados abren

vitelinos, que no alcanza el 30%; por lo

cercanía temporal hace que la búsque-

muchas e interesantes interrogantes,

que en esta enfermedad las estrategias

da sea esperanzadora en cuanto a sus

algunas de índole muy técnica, como

para su prevención antes del nacimien-

resultados. También se han encontrado

las bases patogénicas de la enfermedad,

to probablemente serán imposibles. Sin

otras relaciones con el riesgo de padecer,

pero otras mucho más directas: bajo el

embargo, la identificación de esos fac-

como por ejemplo las horas de sol a lo

diagnóstico EM ¿Hay más de una en-

tores ambientales ‘de riesgo’ podría ser

largo de la gestación; y se han produci-

fermedad? ¿La identificación temprana

una buena oportunidad para modificar-

do aportaciones en relación con la im-

y la eliminación de estos anticuerpos

los con el fin de intentar prevenir-demo-

portancia de ciertos agentes infecciosos

podría ser una estrategia para evitar la

rar el inicio de la enfermedad.

en el origen de esta enfermedad.

enfermedad?. Seguimos trabajando

Hace años que sabemos que el riesgo

Los estudios epidemiológicos deberán,

para encontrar las respuestas.

E

de padecer EM es menor en las zonas próximas al ecuador y se incrementa según nos alejamos del mismo, pero hasta hace poco no se había consegui-

La incidencia de la EM y la proporción de mujeres afectadas se está incrementando

do ni tan siquiera vislumbrar cuáles eran

41

SALUD NEUROLOGÍA

Nuevas perspectivas terapéuticas en EM Dra. Mar Mendibe Neuróloga responsable de la unidad de em deL Hospital UNIVERSITARIO de Cruces

L

as perspectivas terapeúticas futuras son muy amplias. Estamos participando en varios estudios en fases II y III con dos grandes grupos de

fármacos: los inmunosupresores orales y los anticuerpos monoclonales. En el primer grupo de fármacos orales se incluyen los inmunosupresores e inmunomoduladores cuya mayor ventaja es la eficacia similar o mayor que la de los fármacos actuales de primera línea y la comodidad de la administración oral. El difumarato o BG12 es un inmunomodulador oral con un potencial efecto neuroprotector. Los datos de los ensayos en fase III muestran un buen nivel de eficacia y seguridad.

La teriflunomida es un inmunosupresor oral, actúa provocando un daño en el ADN de los linfocitos y otras células, de ahí el efecto citotóxico. Los últimos resultados de los ensayos clínicos muestran unos datos satisfactorios sobre eficacia y ralentización de la progresión.

Su aprobación dependerá de los datos sobre seguridad y efectos secundarios. El laquinimod es otro inmunosupresor oral con un buen perfil de seguridad. El segundo grupo de fármacos en investigación engloba a los anticuerpos monoclonales como el alemtuzumab y el daclizumab que en pacientes muy bien seleccionados y con unas características clínicas muy especiales pueden ser eficaces. Sin embargo, los potenciales efectos adversos graves restringen su administración.

Por último, mencionar una molécula que ha generado mucha expectación. El anticuerpo anti-LINGO-1 es un

Estamos participando en varios estudios en fases II y III con inmunosupresores orales y anticuerpos monoclonales que muestran gran eficacia 42

fármaco que ha demostrado en estudios preclínicos un potencial efecto remielinizante y reparador de la mielina. El ensayo clínico internacional en fase II está en fase de planificación, esto quiere decir que todavía no ha comenzado en ninguna parte del estado, no obstante en Bizkaia estamos preparados para llevarlo a cabo gracias a una sólida base investigadora y un bagaje extenso de participación en ensayos clínicos.

SALUD NEUROLOGÍA

[>] L os neurólogos Koen Vandenbroeck, Jorge Oksenberg, Mar Mendibe, Sergio Baranzinni y Alfredo Antigüedad en la conferencia de Esclerosis Múltiple OMICS, en el auditorio de la UPV-EHU en Bilbao.

El seguimiento clínico de los pacientes con estos tratamientos debe ser mucho más cuidadoso por el riesgo de efectos secundarios

Todo lo que necesitas saber de la Esclerosis Múltiple en 20 preguntas

En conclusión cabe decir que actualmente hay más de 600 ensayos clínicos internacionales y multicéntricos con tratamientos para la EM en marcha en todo el mundo. Muchos están en fase II y III por lo que se espera que en los próximos años se autoricen algunos de ellos y otros, por falta de eficacia o seguridad, se quedarán en el camino. Ello requerirá un abordaje terapéu-

La Dra. Mar Mendibe y el Dr. Sabas Boyero, del Servicio

tico más personalizado, en el que se valore de forma

de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, res-

individual el balance riesgo-beneficio a la hora de elegir

ponden a las 20 preguntas más frecuentes de Esclerosis

las distintas posibilidades.

Múltiple formuladas por pacientes y familiares en las

Asimismo, el seguimiento clínico de aquellos pacientes

consultas: ¿Es hereditaria? ¿Hay que tratar todos los

que inicien estos tratamientos habrá de ser mucho

brotes? ¿Existe una dieta eficaz? ¿Me puedo vacunar?

más cuidadoso, dado el potencial riesgo de efectos

¿Hay una cirugía curativa?...

secundarios. Finalmente, con este amplio abanico de

Las respuestas en la web de la Fundación Vasca de

posibilidades terapeúticas la implicación del paciente

Esclerosis Múltiple:

‘activo’ en la toma de decisiones será un elemento imprescindible. [<]

http://www.emfundazioa.org/preguntas-frecuentes/

43

testimonio

«Yo estuve allí, en Old Trafford»

[>] Luis con su mujer Ainara en Old Traford, Manchester.

[Luis Bolaños] Diagnosticado de EM. Socio de ADEMBI

de mis amigos puesto que mi situación física no me permitía permanecer toda la noche en la cola para poder hacerme con una entrada. Mis amigos hicieron cola por

La ilusión que me ha dado mi Athletic me ha ayudado a enfrentarme cada día con una sonrisa a la enfermedad

Me llamo Luis, tengo Esclerosis Múltiple

mí y la consiguieron. Gracias a ellos pue-

y soy socio del Athletic de Bilbao. Una

do decir «Yo estuve allí, en Old Trafford».

descripción muy breve de mi persona,

Después del chasco sufrido en Bucarest,

pero importante para lo que quiero

y tras un viaje de vuelta ‘agónico’, con

compartir con vosotros. El año pasado,

más de 7 horas de espera en el aeropuer-

en la temporada 11-12, ‘mi Athletic’ me

to, mi Athletic me volvió a dar un motivo

hizo vivir una experiencia indescriptible y

más de alegría, la final de la Copa contra

llena de ilusión.

el Barcelona en el Vicente Calderón. Y

Desde hace 22 años soy socio y he acom-

aunque perdimos las dos finales que ju-

do la bandera de ADEMBI y Esclerosis

pañado al equipo de mi alma en nume-

gamos tengo que decir que el viaje fue

Múltiple Euskadi por los campos europeos.

rosas ocasiones visitando un montón de

mucho mejor que el destino y que todo

A los que me estéis leyendo y no os gus-

campos, pero nunca hasta ahora de

lo vivido durante la pasada temporada

te el fútbol diréis que estoy loco… pero

Europa. La experiencia que vivimos en

me hizo tener fuerzas, y si no las tenía

a vosotros os digo que yo no hablo de

Manchester, Lisboa y la final en Bucarest

sacarlas, y enfrentarme cada día con una

fútbol, hablo del Athletic, de mi Athletic,

me dio fuerzas e ilusión para sobrepo-

sonrisa a mi enfermedad, la Esclerosis

de un sentimiento con el que se nace y

nerme a un nuevo ‘bajón’ en mi enfer-

Múltiple que tampoco se quiso perder

me corre por las venas.

medad.

esos momentos vividos y no me dejó ni

Por eso sólo me queda decir Athletic

Tener esa ilusión, esa motivación me hizo

un minuto… Y como estaba presente

beti zurekin!!! Gracias por un año mara-

‘mojarme’ y conseguir las entradas para

quise que también la Asociación de Escle-

villoso, que espero no tarde en repetirse.

ir a Manchester, a un partidazo contra un

rosis Múltiple de Bizkaia y nuestra Funda-

Y gracias a todos los que me habéis

equipo al que admiro profundamente el

ción Vasca de EM a las que pertenezco y

empujado y acompañado en esta aven-

Manchester United. Fue una odisea que

en las que participo activamente, también

tura, y muy especialmente a Ainara. Sin

no habría podido conseguir sin la ayuda

me acompañaran. ¿Cómo? Pues pasean-

ella no lo hubiese conseguido. [<]

44

OCIO Y CULTURA

GUGGENHEIM BILBAO, 15 años de trayectoria

7 al 19 de diciembre.

Teatro Arriaga

La bella y la bestia Imponentes decorados, un vestuario

Quince años después de su apertura

actividad cultural del País Vasco. En

deslumbrante y personajes de cuento

al público, el 19 de octubre de 1997,

sus quince años de andadura, el

hechos realidad lo convierten en un

el Museo Guggenheim Bilbao celebra

Museo ha exhibido más de un

espectáculo único cargado de

en 2012 su XV Aniversario con un

centenar de muestras, tanto

imaginación, fantasía y emoción.

variado programa de actividades, con

procedentes de los fondos reunidos

el que desea compartir con toda la

de las Colecciones Guggenheim,

ciudadanía estos quince años de

como exposiciones temporales de

trayectoria y agradecer su

gran calidad, que han sido visitadas

Titanic

contribución a la consolidación del

por catorce millones de personas de

Oportunidad de conocer cómo se

Museo como un referente de la

orígenes geográficos muy diversos.

construyó el buque y las razones que

Hasta el 13 de enero de 2013.

Museo Marítimo

provocaron su hundimiento, hace 100 años.

ARABA

GIPUZKOA

30 de noviembre.

Iradier Arena

21 de octubre.

Kursaal

Presenta las canciones de su último

Concierto en el que presenta ‘MTV

trabajo, ‘Los días intactos’, el quinto

Unplugged’, su sexto álbum y el

desde que iniciara su experiencia

primer álbum grabado íntegramente

profesional en solitario.

en vivo.

1 de diciembre.

Teatro Principal Antzokia

23 de octubre.

Teatro María Eugenia

Una gira única e irrepetible en la que

La voz prodigiosa y su particular

mostrarán diferentes versiones más

manera de interpretar han sido sus

Manolo García

Juanes

Fito & Fitipaldis

Raphael

eléctricas y más ‘unplugged’ de los

actual, ofrecerá un bellísimo concierto

principales armas para ser una figura

temas más conocidos de su repertorio.

acompañada al piano por Rubén

indiscutible de la música.

Fernández-Aguirre.

BIZKAIA

19 de noviembre.

Teatro Arriaga

13 al 18 de noviembre.

Teatro María Eugenia

Montserrat Caballé y Montserrat Martí

Faemino y Cansado

Madre e hija, acompañadas por el

‘Parecido no es lo mismo’, una nueva

pianista Manuel Burgueras nos ofrecen

vuelta de tuerca a los planteamientos

La gran soprano, una de las figuras

un concierto de arias y dúos de ópera

estéticos e ideológicos del popular dúo

más importantes de la lírica mundial

de conocidos autores.

humorístico.

8 de noviembre.

Teatro Arriaga

Ainhoa Arteta

Vuelven con su último espectáculo:

45

colabora con la fundación VASCA ESCLEROSIS MÚLTiPLE, tu ayuda es necesaria HAZTE SOCIO Nombre y apellidos Dirección

Localidad

Código Postal

Teléfono

Provincia

Soy afectado/a

Sí

No

Deseo recibir correspondencia

Sí

D. N. I. No

Deseo ser…

Socio/a ORDINARIO/A (90 € al año) Socio/a PROTECTOR/A (señalar una opción)

95 €/año

150 €/año

300 €/año

Donativo LIBRE

€/año

Datos bancarios Entidad

Oficina

Control

de

de

N° de cuenta

En

a

✃

Firma

Le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la Agencia de Protección de Datos, con la finalidad de gestionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa. Tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Calle Ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a info@emfundazioa.org

REALIZA UN DONATIVO Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM. Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380

c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com/ www.esclerosismultiple.com / Tel.: 91 441 01 59

Listado de entidades de la Federación para la lucha contra la EM (FELEM)

ARAGÓN

País vasco

FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67

FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) Avda. Derechos Humanos, nº 37 01015- VITORIA-GASTEIZ Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com

ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

ISLAS BALEARES FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88

ASOCIACIÓN DE EM ISLA DE MENORCA Plaza Biosfera, 3. 07703 Mahón Tel.: 971 35 77 50

CANTABRIA

ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22 CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

CATALUÑA

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99 ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24 ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10 ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556

CASTILLA Y LEÓN

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n.

09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46

LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658

ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99

MADRID

ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Tel.: 650 51 95 38 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

MURCIA ASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA Avda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia) Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo.

Tel. 689 333 202