Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa
Octubre
2012 nº 31
Carla Royo–Villanova
«Las Redes Sociales tienen un gran valor para mi empresa» 15º ANIVERSARIO BUSTI ZAITEZ - MÓJATE
DÍA MUNDIAL DE LA EM
5 PREGUNTAS A:
RÉcord de participación y difusión
‘La Esclerosis Múltiple no es invisible’
Jorge Morquecho, Dtor. Obra Social BBK
BIZKAIAK 2 EUROTIK 1 GIZARTE�GASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA 1 DE CADA 2 EUROS A GASTO SOCIAL.
Nahi dugun Bizkaia
La
Bizkaia que queremos
Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, minusbaliatuei, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeei… Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.
Como tú, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusión, menores y mujeres en situación de vulnerabilidad... Queremos una Bizkaia más justa e igualitaria, con una gestión humana y cercana. Queremos lo que tú quieres.
Bizkaiaren bihotza. El corazón de Bizkaia.
Sumariooctubre2012 04 Editorial / Agenda EM
pág. 22
05 Tribuna Abierta C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)
La experiencia de Emtesport en el Busti zaitez. Por Eneko Macías.
48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org
Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Redacción: Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’ UNE-EN-ISO 9001
06 Entrevista
a Carla Royo-Villanova
Por Marta Fernández Rivera
11 Salud Psicología. El Psicólogo responde
Por Arrate Jauregui.
SGC-08-0231
Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
12 Actualidad EM 16 5 preguntas a...
Jorge Morquecho, director de la Obra Social de BBK.
18 Asociaciones de EM País Vasco
22 Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Jornada Día Mundial de la EM II Encuentro Cronicidad e Innovación
Presentación de EMsarea: Red Vasca de Innovación e Investigación en EM
orneos de Golf Esclerosis T Múltiple.
33 15º Aniversario
Busti zaitez – Mójate
INSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN
EMPRESA CERTIFICADA
Eusko Label a beneficio de Esclerosis Múltiple.
10 Salud General
Tratamiento de las quemaduras leves. Por el Dr. Santiago Otaduy
Degustación de productos con
l éxito de 15 años de la campaña E Busti zaitez – Mójate. El Parlamento Vasco se ‘mojó’ por la EM. Las camisetas viajeras del Busti zaitez.
40 Asistencia Social
Pensión no contributiva por discapacidad. Por Olatz Zelaia.
41 Salud Neurología
¿Podremos llegar a prevenir la Esclerosis Múltiple?. Por el Alfredo Antigüedad.
42 Salud Rehabilitación
Nuevas perspectivas terapéuticas. Por la Dra. Mar Mendibe.
44 Testimonio Vivir con EM. Por Luis Bolaños.
Con la colaboración de:
27 Sensibilización Social
Aikido por la Esclerosis Múltiple. ena de Primavera a beneficio de C ADEMGI. K osta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple.
pág. 31
45 Ocio y Cultura 46 Ficha de socio de la
Fundación Vasca EM / Listado FELEM
pág. 29
EDITORIAL
Ante la crisis, más trabajo e innovación
V
ivimos tiempos complicados en
milias. Precisamente en estos tiempos
carrera Kosta Trail, organizada por Forum
los que la palabra ‘crisis’ es una
trabajamos aún más, nuestra actividad es
Sport, batimos récords de participación e
constante. Y sí, las administra-
incesante y miramos con optimismo a
ingresos. Y hoy más que nunca cobra
ciones tienen que hacer su trabajo, pero
nuevos proyectos. Como comprobaréis en
especial significado la palabra agradeci-
también nosotros, todos, tenemos que
este número de Panorama EM, consecuen-
miento, el que sentimos por todas las
aportar y buscar soluciones. Las quejas
cia de este trabajo y de buscar la optimi-
entidades, empresas y personas que creen
solas no sirven de nada, nuestra filosofía
zación de los recursos presentamos EMsa-
en nuestro trabajo y nos dan su apoyo,
siempre ha sido el trabajo, la innovación y
rea, la Red Vasca de Innovación &
entre ellas BBK, a quien le dedicamos la
la búsqueda de nuevas fuentes de finan-
Investigación en Esclerosis Múltiple. Con
sección de 5 preguntas a… Gracias a todos,
ciación para poder ofrecer los mejores
nuestras actividades de sensibilización
servicios a las personas con EM y sus fa-
social como el Busti zaitez – Mójate y la
seguiremos trabajando con más ilusión y tesón para no defraudaros. [<]
Síguenos en: FundacionVascaEM
@emfundazioa
FundacionVascaEM
esclerosismultiple
AGENDA EM
Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple 16 de noviembre. Hotel Carlton de Bilbao. Una nueva cita solidaria con la Esclerosis Múltiple, organizada por la Fundación Vasca EM. Información y reservas: 94 476 51 38
Espectáculo de Danzas del Mundo a beneficio de EM
Jornada Esclerosis Múltiple
17 de noviembre a las 20.30
Nuevos tratamientos y avances en
horas. Organizado por Munduko
investigación en EM son los temas que
Ametsak, se celebrará en el
se abordarán en las charlas organizadas
Teatro Lombo de Arrigorriaga
por la Asociación de EM de Gipuzkoa,
‘Focos para la Esperanza’ con
ADEMGI.
actuaciones de danza oriental, Más información en: www.
Lotería de Navidad Esclerosis Múltiple
mundukoametsak.blogspot.com
Nº 37.880 y Nº 44.338
Bollywood, euskal dantza, etc.
LXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología
Jornada Médica Esclerosis Múltiple
Barcelona, 20-24 de noviembre.
17 de noviembre.
Más de 3.000 expertos nacionales e
Hotel Lakua – Vitoria-Gasteiz
internacionales se darán cita en el
La Asociación de EM de Araba
mayor encuentro de neurología de
ha organizado esta jornada
España.
centrada en los nuevos
Torneo de Golf Esclerosis Múltiple 2 de diciembre. Goiburu Golf Club.
04
14 de diciembre, Donostia.
fármacos para la Esclerosis Múltiple y aspectos psicológicos de los pacientes con EM.
Participación 5€ (2€ a cada número y 1€ de donativo) A la venta en la sede de la Fundación Vasca de EM.
Tribuna abierta
La experiencia de Emtesport y el Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple Vivimos momentos convulsos, complicados, donde lo económico, los números y sus preocupantes indicadores lo llenan todo. En los medios de comunicación de forma constante aparecen términos con los que nos hemos ido familiarizando de forma forzosa: prima de riesgo, bonos y rescates, que impiden hacer notorias otras realidades con menos número y más piel que afectan a muchas personas aquí en nuestro entorno. Por eso, este año, precisamente este complicado año, desde Emtesport decidimos ponernos en contacto con la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple y, haciéndonos visibles, dar un modesto paso adelante para arrimar el hombro y ayudar. Conocíamos
[>] Los trabajadores de Emtesport colaboraron como voluntarios.
que anualmente se celebraba una campaña denominada Busti zaitez y
Con la implicación y entusiasmo de
Hoy más que nunca las personas
queríamos precisamente ‘ayudar a
todos los compañeros que
tenemos que actuar, tenemos que
mojar’ el 8 de julio en buena parte
colaboraron, con las orientaciones
implicarnos, cada uno donde más le
de las instalaciones deportivas que
que nos dieron desde la Fundación
mueva, pero recordad, es momento
Emtesport gestiona en Bizkaia.
y con una gran acogida de la
de ver más piel que número, hoy
Concretamente en Trapagaran,
iniciativa por parte de los usuarios
más que nunca tenemos que ser
Ortuella, Etxebarri, Abadiño, Elorrio y
de las instalaciones, conseguimos
permeables a situaciones que entre
Markina implicamos a todas las
generar una atmósfera especial ese
todos podemos mejorar.
personas que acudieron en dicha
día en las piscinas: las personas
Eskerrik asko de parte de la familia
fecha a las piscinas para que vivieran
estuvieron presentes más que nunca
Emtesport a la Fundación por la
una jornada especial, donde tuvieran
en esos 92.860 metros nadados por
oportunidad que nos han dado de
la oportunidad de conocer la
la Esclerosis y en esos 1.400 euros
colaborar y a los usuarios que
Esclerosis Múltiple y hacer
recaudados para seguir
participaron, por estar ahí
aportaciones para favorecer que la
combatiéndola.
compartiendo con todos nosotros la
Fundación siga trabajando con tanto
Nos gustaría animar al lector a que
experiencia. Nos vemos, sin duda
éxito y energía en la consecución de
no dude en tomar parte en la
alguna, el año que viene. [<]
su misión: mejorar la calidad de vida
campaña de 2013, sea desde
de las personas con Esclerosis
alguna organización o a título
Múltiple en Euskadi.
individual.
Eneko Macías Emtesport
05
EMPRESARIA
Carla Royo窶天illanova
ﾂｫMe he bajado el sueldo para no tener que bajﾃ｡rselo a mi equipoﾂｻ
ENTREVISTA Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel
É
sta ha sido una de las entrevistas con la que más hemos disfrutado. Nos desplazamos a Madrid para conocer a una mujer polifacética, empresaria, emprendedora, comunicadora, experta en moda, escritora, conferenciante… y princesa de Panagiuristhe por su matrimonio con Kubrat, hijo de Simeón de Bulgaria. Una princesa moderna que va en Vespa y es una apasionada de las redes sociales y los viajes gastronómicos. Carla Royo-Villanova nos recibió con una sonrisa que ‘desarma’ y, como una perfecta anfitriona, nos hizo sentir muy cómodos, haciendo un despliegue de educación, elegancia y estilo. De familia materna bilbaína está muy ligada a esta ciudad, en la que viven su madre y su abuela, fundadora de las prestigiosas Pastelerías Arrese. «Nací en la Cruz Roja de Valladolid por casualidad», así nos relató como a su madre se le adelantó el parto cuando regresaba a Bilbao. Así que su abuela hizo suyo el dicho de que como «buena bilbaína nacía donde quería». Trabajadora incansable e inquieta por naturaleza comenzó, cuando ya se hablaba de crisis, su mayor reto profesional, la puesta en marcha de Carla
Bulgaria Roses Beauty, que le está dando grandes alegrías, los primeros premios y mucho, mucho trabajo para seguir adelante y ajustarse a estos tiempos complicados. Carla confiesa que no consigue desconectar del trabajo y que la que concilia con ella ha sido su familia, su marido y sus tres hijos, «las cuatro rosas con las que vivo».
El Corte Inglés’, porque fue el primer año que se celebraba, porque es un premio que otorgan directamente las consumidoras y porque tanto ‘YoDona’ como El Corte Inglés fueron dos empresas que confiaron en mi proyecto desde el principio.
La crema que más usas es… El tónico y el renovador celular antiarrugas.
En 2008, lanzas tu proyecto empresarial CBRB, Carla Bulgaria Roses Beauty. Todo un ejercicio de valentía emprendedora. ¿Cómo lo recuerdas ahora?
¿Qué papel ha jugado tu familia en el éxito de este proyecto?
Con la misma emoción que sentí
proyecto concretamente fue muy
entonces. Antes de que CBRB viera
importante el apoyo de mi marido
la luz en el año 2008 estuvimos 5
durante aquellos cinco años en los
años trabajando para montar la
que parecía que no se avanzaba y
empresa, formular todos los
a veces me daban ganas de tirar
productos, los diseños, etc. Fue un
la toalla. Él me animaba a seguir
proceso muy largo y difícil, así que
luchando y a no rendirme. En la
cuando por fin salimos al mercado
actualidad, me siguen apoyando y
todos estábamos muy
comprenden que la empresa
emocionados. Ahora lo recuerdo
requiere mucha dedicación que a
igual, como si hubiera sido ayer.
veces les resto a ellos. Nunca
La familia en general es muy importante para mí, en todos los aspectos de mi vida. En el
protestan y, además, mis hijos
El ingrediente principal de los productos es la rosa. ¿Se puede decir que vives ‘entre rosas’?
también me ayudan mucho a preparar paquetes, a entregarlos, a ordenar el despacho, a lo que haga falta…
El ingrediente principal es el agua cuatro rosas que son mi marido y
Si te hablo de Bilbao, ¿qué significa para ti?
mis tres hijos.
Mucho. Mi madre y mi abuela
de rosa damascena. Y sí, vivo entre
viven aquí. De pequeña pasaba las
Tu labor empresarial y tu marca habéis cosechado ya varios premios. ¿Cúal ha sido el más especial?
Navidades en Bilbao, y mi
Sin duda el primer premio ‘YoDona
familia, a ellos también les gusta
cumpleaños, que es en esas fechas, era muy especial para mí. Ahora continúo yendo con mi
07
«
Lo que más valoro en una persona es la honestidad y el sentido del humor»
muchísimo Bilbao. A mis hijos les encanta desde pequeños.
¿Tu dulce favorito son las deliciosas y famosas trufas de Arrese?
de cerca ¿Qué prenda no puede faltar en nuestro armario para esta temporada otoño-invierno? Espero que sea un invierno en el que llueva mucho en toda España, así que una buena gabardina.
De Arrese la verdad es que ¡me gusta todo! Los arroces, las trufas, las pastas, los huesitos…
En tiempos de crisis, ¿cómo afrontas tu trabajo? Hacemos un fuerte control de gastos, me
En uno de tus libros, ‘Recibir en casa y vestir en cada ocasión’, abordas un tema que no sé si se cuida como antes. Indícanos algo primordial para ser un buen anfitrión y algo que hacemos habitualmente mal.
he bajado el sueldo para no tener que bajárselo a mi equipo, y vivimos el día a día sin grandes proyectos futuros. Hay que sacar adelante cada día, uno por uno.
invitados a gusto, que precisamente no se
Eres una mujer 2.0, tienes cuenta en twitter, facebook, tienda ‘on line’… ¿Qué opinión tienes de las redes sociales?
sientan invitados. Habitualmente el anfitrión
Para mi empresa tienen un gran valor
se viste, se arregla en exceso. Y creo que no
porque me han permitido hacer posible
debe hacerlo por si algún invitado no ha
mi sueño, estar y sentirme muy cerca de
podido arreglarse por lo que sea, para
mis clientas que, además, y gracias al 2.0,
que ese invitado no se sienta mal.
se han convertido muchas en amigas. Me
Un buen anfitrión debe hacer sentir a sus
encanta twitter.
¿Crees que se ha perdido un poco el interés por cuidar estos detalles? No lo creo, lo que pasa es que tenemos poco tiempo.
Y una persona muy vinculada a la moda como tú, ¿cómo definirías la elegancia?
Colaboras con varias asociaciones y causas benéficas, también con Esclerosis Múltiple. ¿Cómo valoras el trabajo que realizamos las asociaciones de pacientes?
¿Recuerdas cómo ganaste y en qué te gastaste tu primer sueldo? Sí, yo era y sigo siendo una amante de las fragancias. Me compré un perfume de Valentino que tenía un frasco precioso y aún conservo en mi colección, y compré también un regalo para mi madre. ¿Consigues desconectar del trabajo? No, la verdad es que no (risas). Es imposible, primero porque es mi propia empresa y eso implica una responsabilidad más allá del horario laboral; segundo, porque soy muy creativa y es precisamente cuando estoy de vacaciones y tengo la mente más despejada cuando se me ocurren buenas ideas para la empresa; tercero, porque estoy en contacto con mis clientas permanentemente, para ellas nunca tengo vacaciones.
importancia que tiene vuestro trabajo para concienciar a la sociedad y también, en muchos casos, para ayudar al diagnóstico precoz.
sólo por el apoyo, ayuda, información y
¿Crees que la palabra ‘solidaridad’ ha perdido un poco su esencia? ¿Se usa adecuadamente?
La elegancia es una forma de ver la
servicios que ofrecéis a los pacientes y
Quiero pensar que no, que no ha
vida, de actuar, de moverse, es un todo.
sus familias, sino también por la
perdido su esencia.[<]
08
Creo que es un trabajo fantástico, no
¿El día o la noche? ¡Según para qué! Lo que peor llevo es la tarde, me baja mucho la tensión… ¿Qué es mejor la realidad o el deseo? Lo mejor es cuando el deseo se hace realidad. Un libro… Te digo dos. ‘El amor en los tiempos del cólera’, de García Márquez, y ‘El Camino’, de Delibes Las cualidades que más valoras en una persona son… Que sean honestas y el sentido del humor. ¿Has conseguido conciliar tu vida familiar con la profesional? Creo que más bien mi familia ha aprendido a conciliar conmigo. ¿A quién admira Carla Royo–Villanova? A mi marido. [<] Más sobre Carla y su trabajo en: www.carlabulgaria.com www.bycarla.es
«
Hacéis un trabajo fantástico para concienciar a la sociedad»
SALUD GENERAL
Tratamiento de las quemaduras leves
producen ampollas que enseguida se llenan de líquido, vesículas. El dolor es muy intenso. Las causas son las mismas que en las de primer grado con un tiempo de exposición mayor, y/o una
en agua fría, a ser posible con algún
temperatura también mayor. Además,
hielo. La intensidad del fuego o fuente
el contacto con sólidos o líquidos, muy
de calor y la duración del contacto que
calientes, sustancias químicas, descargas
han producido la quemadura, junto con
eléctricas, y las llamas sobre vestidos.
la intensidad del dolor, nos indican el
Tratamiento. Es parecido al de las de
tiempo que debe durar el baño frío. Un
primer grado. Si no se han seguido los
tiempo razonable cuando el dolor es
consejos que figuran al principio de
intenso es 2 horas. Luego se aplica un
esta página se habrán formado ya
pomada de corticoide en cura oclusiva,
ampollas y vesículas. Se vacían y se
(tapando la herida con un trozo de
elimina la piel de la vesícula, recortán-
plástico transparente, el de envolver los
dola por los bordes con una tijera fina
bocadillos), y por encima una venda.
y desinfectada. Se lava el lecho de la
Actuando así conseguiremos, la mayoría
quemadura con agua. Luego aplicamos
Dr. Santiago Otaduy
de las veces, que lo que hubiera sido en
una pomada antibiótica y tapamos con
Especialista en Medicina
un principio una quemadura de segundo
una gasa. La más adecuada es la sulfa-
Interna
grado, se quede en nada, (ni de primer
diacina argéntica. Hay dos marcas co-
L
grado) pasadas 12 horas.
merciales: Flamazine y Silvederma. Las dos son baratas aunque Silvederma es
as quemaduras se clasifican
según su gravedad en tres gra-
DE PRIMER GRADO
la más económica. Aquí el vendaje lo
dos. Tratamos aquí de las de
La lesión es superficial. La piel se pone
haremos ligeramente abultado y ajus-
primer grado y de segundo no extensas,
roja y duele mucho. Las causas frecuen-
tado. Así se sujeta bien la piel y se
que son los casos más leves. No nece-
tes son: la exposición prolongada al sol
protege la zona de roces y golpes. La
sitan ingreso hospitalario y generalmen-
o a los rayos UVA, y el contacto fugaz
segunda cura la podemos hacer a las
te puede hacer la primera cura el propio
con fuego o utensilios calientes en la
24 o 48 horas. Luego se puede continuar
afectado, o la persona más próxima en
casa o en el trabajo.
con una cura diaria o cada 2 o 3 días,
ese momento. Estas normas de com-
Tratamiento. Consiste en enfriar la
según su evolución. Si hay alguna duda
portamiento no quieren decir que esté
zona con agua fría. Usaremos jabón
sobre el estado de la herida hay que
de más la consulta con el médico, pero
suave en caso de suciedad o de que
consultar con el médico.
muchas veces no hará falta.
queden restos de la sustancia que ha
Como norma general cuando se produ-
producido la quemadura. Luego se
Consejos generales
ce una quemadura lo primero que hay
tapa con un paño mojado con agua
En una quemadura leve lo principal es
que hacer es poner la parte lesionada
fría durante un rato, (de 10 a 15 minu-
enfriar la zona un rato. Luego aplicamos
tos). A continuación aplicamos una
una pomada de corticoide, que actúa
pomada de corticoide suave y cubrimos
como antiinflamatorio y la tapamos para
con gasa y un vendaje para proteger la
evitar el roce. Si al hacer una cura vemos
zona de roces y golpes.
que la herida tiene un color oscuro o
En una quemadura lo principal es enfriar la zona y aplicar una pomada de corticoides 10
verdoso o, con secreción, está infectada.
DE SEGUNDO GRADO
Necesita una limpieza a fondo y un tra-
La lesión es más profunda. El color de,
tamiento antibiótico. La visita al médico es obligada. [<]
la piel puede ser blanco, rosa o rojo. Se
SALUD PSICOLOGÍA
El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org
Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi
Tengo un niño de 8 años que desde hace algún tiempo pregunta sobre la muerte. El tema le angustia y piensa en cuándo nos vamos a morir nosotros, sus padres. No quiere que nos hagamos viejos y es un tema bastante recurrente. ¿Cómo deberíamos tratarlo para que no sea un tema que lo angustie y perturbe desde ya?
maduración emocional, el desencadenante.
que sólo minimizan lo que el niño está
Con la edad de tu hijo, 8 años, el niño ya
sintiendo y no hay que quitarle importan-
comprende que la muerte es definitiva e
cia a sus preocupaciones, ya que de este
irreversible, empieza a ser consciente de
modo sólo contribuimos a incrementarlas
que las personas mayores que le rodean
y a que no encuentren respuestas ni con-
fallecerán algún día y entonces llega una
suelo o tranquilidad. En la Universidad de
etapa de intensa preocupación, temores
Navarra han hecho un estudio con 288
y angustias. La verbalización de todos
niños de 8 a 12 años, junto con padres y
estos sentimientos no es fácil y en ocasio-
profesores. La percepción del final de la
nes aparecen los miedos y temores como
vida que tienen los padres influye directa-
una forma de expresión alternativa: miedo
mente en sus hijos. El 76% de los niños
a la oscuridad, animales, etc. Si aparecen
que manifiestan ese temor lo hacen porque
a maduración psicológica de los
miedos que antes no existían, quizás sea
sus madres ‘evitan más el tema’. Temen
niños pasa por un periodo en el
el momento de tener una conversación,
un final más prematuro y tienen peores
que expresan su miedo a la muer-
no conviene esperar.
estrategias para afrontarlo. Como conclu-
te, esto significa que están ‘creciendo por
El punto desde el que se debería partir,
siones destacan la necesidad de un cambio
dentro’. Algunos autores han estudiado
como padres y madres que educan y que
de mentalidad en las familias y en los
los efectos beneficiosos de los cuentos
están en disposición de hablar con claridad
profesores respecto al tema de la muerte
infantiles y la razón por la que los tranqui-
de este tema, es la conceptualización de
y el proceso del fin de la vida ya que es
lizan radica en que a través de ellos reco-
la muerte como un proceso natural en
crucial para la salud de los niños y la con-
nocen y elaboran sus sentimientos agresi-
todo ser vivo como una parte más de la
figuración de su personalidad.
vos y aprenden a resolver sus conflictos.
vida; éste no es un punto fácil para los
Por último, es necesario incluir la muerte
No es de extrañar que entre los 8 y los 12
padres y madres. También es fundamental
como contenido educativo en la etapa
años, los niños teman los acontecimientos
usar un lenguaje claro que el niño entien-
infantil, se deben enseñar los rudimentos
que anuncian el fin de aquello que les
da y que esté acorde a su edad y a lo que
de todos los saberes adultos desde los
gusta y las situaciones que evocan la
nos está demandando. A veces, podemos
primeros años. La educación infantil es la
muerte. Esta toma de conciencia con la
sentir la tentación de dar respuestas de-
más rica y creativa en cuanto a realizacio-
realidad pone de manifiesto una nueva
masiado simples o de contestar con
nes y se debería comenzar a afrontar en
etapa psicológica en su proceso de madu-
‘muletillas’ (tranquilo, eso no va a pasar…)
estas etapas todos los temas de nuestra
L
ración. Tratan de imaginar cómo es la muerte, que para ellos representa la posibilidad de no volver a ver a sus padres, por ello se niegan a aceptarla. El tema de la muerte es uno de los temas más difíciles de abordar con los hijos, es un concepto difícil de entender incluso para los adultos. La manera más adecuada de abordarlo depende de varios factores: la edad, la
El 76% de los niños que manifiestan ese temor lo hacen porque sus madres ‘evitan más el tema’
naturaleza, por las relaciones evidentes entre muerte, ciclos biológicos, educación ambiental, sexual... Si desde las aulas no se incluye el tema de la muerte desde un contenido global y ordinario, no se estará enseñando a vivir completamente. Y como decía Fenelón: «la muerte sólo será triste para los que no hayan pensado en ella». [<]
11
ACTUALIDAD EM
[>] Los diputados visitaron el espacio de rehabilitación virtual EMLabs.
El presidente y los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados visitan los Centros de Esclerosis Múltiple en Bilbao
E
Novartis lanza una web para pacientes con EM
N
ovartis lanza la web www.emyaccion.com para mejorar la auto-
nomía diaria de los pacientes con esclerosis múltiple en su hogar. Esta iniciativa, que se denomina ‘Casa Virtual’, ofrece «consejos y recomendaciones para cada
l día 1 de junio, el presidente
Múltiple en Europa. En este espacio
estancia adaptados a la rutina y
de la Comisión de Sanidad,
también conocieron la plataforma de
al grado de discapacidad del
Mario Mingo, y los portavo-
rehabilitación cognitiva ‘Neuron up’. Los
p aciente», explican desde la
ces, Conxita Tarruella, Pilar Grande
diputados se mostraron «gratamente
compañía.
y Emilio Olabarria visitaron en Bilbao
sorprendidos por el uso de rehabilitación
De esta manera, todas las per-
los Centros de la Fundación Vasca de
tan puntera e innovadora que la Fun-
sonas que sufran esta patología
Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza,
dación Vasca ha incorporado».
y sus familiares, amigos y cuida-
interesados por los últimos avances
A continuación visitaron las instala-
dores podrán obtener toda la
innovadores que han incorporado en
ciones de EMsarea, la red vasca de
información necesaria a través
rehabilitación para las personas con
Innovación & Investigación en Escle-
de este portal, sostienen los
EM.
rosis Múltiple recientemente creada
expertos. En él, se encontrará
En el recorrido que realizaron en el
y finalmente el grupo se trasladó a
material multimedia en el que
Centro de Rehabilitación Integral Euge-
la Residencia Urizartorre de titulari-
destacados neurólogos informa-
nia Epalza intercambiaron opiniones con
dad Foral y gestionada por ADEMBI.
rán de forma atractiva sobre
los pacientes. Posteriormente asistieron
Los diputados destacaron «la cerca-
algunos temas relacionados con
a una demostración del videojuego
nía de todos los profesionales con
la enfermedad. Además, esta
rehabilitador con tecnología ‘kinect’ en
los residentes, el buen ambiente y
página web dispone de blogs,
EMLabs Virtual Games, el primer espa-
la amplia gama de servicios que se ofrecen». [<]
que serán a ctualizados cada semana por especialistas. [<]
cio de rehabilitación virtual de Esclerosis
12
ACTUALIDAD EM
Conferencia: ‘Multiple Sclerosis and the Omics Spring’
B
ilbao acogió entre los días 15 y 17 de abril, las jornadas ‘Multiple Sclerosis and the Omics Spring’, organizadas por la Red Europea para la Investi-
gación en Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple, UEPHA*MS, en las que se dieron cita prestigiosos científicos básicos y clínicos implicados en la investigación de la EM llegados de todo el mundo. Entre los actos celebrados destacó una interesante conferencia dirigida a pacientes y profesionales sanitarios que tuvo lugar el día 15 de abril en el Paraninfo de la EHU/UPV en Bilbao. En la conferencia dividida en dos partes intervinieron como ponentes el Dr. Koen Vandenbroeck, coordinador del Proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple (UEPHA*MS), quien expuso las diferentes líneas de investigación que están desarrollando en el País Vasco desde el laboratorio Neurogenomiks, y los resultados y avances del resto de países europeos que trabajan en red.
[>] La nueva sede de AEMAR tiene 540 m2.
AEMAR ya tiene nueva sede en Vitoria
L
a nueva sede en Vitoria de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba (AEMAR) ya está en pleno funcionamiento desde el mes de
Por su parte, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio
septiembre. El local, cedido por el Ayuntamiento de
de Neurología del Hospital de Basurto, realizó un repaso
Vitoria-Gasteiz, tiene una superficie de 540 metros
sobre los avances que ha habido en los últimos años en
cuadrados, aunque en esta primera fase se han ha-
los tratamientos para los pacientes con Esclerosis Múltiple,
bilitado 300 metros. La Diputación Foral de Araba ha
desde los Interferones hasta los recién comercializados
colaborado en la habilitación del local.
Natalizumab y Fingolimod. Y también destacó la impor-
Este nuevo Centro supone un paso más en la mejora
tante labor de investigación que se está desarrollando en
de la calidad de vida de las personas con EM en Ara-
Bizkaia y el gran número de ensayos clínicos en los que
ba, ya que podrán recibir más servicios de rehabilita-
están participando los Hospitales Universitarios de Basurto y Cruces. [<]
ción y sociales y una mejor atención por parte de los
[>] Intervención del Profesor Koen Vandenbroeck.
profesionales, al disponer de los espacios adecuados a sus necesidades. El Centro de AEMAR ofrece servicios a sus socios de lunes a viernes en horario de 10.00 a 14.00 horas y de 16.00 a 19.00 horas. [<] Dirección y más información: Avda. Derechos humanos, 37 - 01015 Vitoria-Gasteiz www.asociacionaemar.com
13
ACTUALIDAD EM
El genoma humano descifrado
D
espués de nueve años de trabajo, los líderes del consorcio científico internacional Encode presentaron recientemente los es-
perados resultados que explican cómo funciona el
[>] Olga Rivera, viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación Sanitaria con Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar, de la Fundación EM, y Julio Álvarez, de Virtualware.
genoma humano. Sus conclusiones demuestran que aproximadamente el 80% del genoma está activo en por lo menos algún tipo de célula del organismo. Este descubrimiento echa por tierra la idea vigente hasta ahora de que la mayor parte del genoma está formado por residuos genéticos sin utilidad, a los que despectivamente se llamaba ADN basura. Este ADN basura, se demuestra ahora, tiene en realidad un gran valor, ya que regula cómo funcionan los genes.
La Fundación Vasca EM en el Global Innovation Day
Si en el pasado no se sabía cómo interpretar las al-
E
teraciones en regiones del genoma que se conside-
eslogan ‘aprender de los que aprenden’. La Fundación
raban inactivas, ahora queda claro que pueden
Vasca de Esclerosis Múltiple estuvo presente, junto a
producir averías en el funcionamiento de las células.
Virtualware, en el txoko de Vida Saludable, un espacio
Entre las más de 400 enfermedades que científicos
en el que varias empresas y organizaciones como Kro-
del consorcio Encode ya han relacionado con alte-
nikoen Sarea, Eroski, Orbea o Fagor estuvieron presentes
raciones en estas regiones del genoma, destacan
mostrando sus proyectos más ‘saludables’. El ‘stand’ de
dolencias cuyo origen era un enigma como la Escle-
la Fundación EM contó con una gran acogida. Durante
rosis Múltiple, diabetes tipo 1, la artritis reumatoide,
la jornada numerosas personas se acercaron a probar
la enfermedad de Crohn o algunos casos de cáncer
Virtualrehab, una plataforma para la rehabilitación virtual
de mama.
de pacientes con Esclerosis Múltiple, que combina mo-
También rasgos hereditarios como la altura de una
dernas técnicas de captura de movimiento, a través de
persona o la edad a la que sale el primer diente
Microsoft® Kinect, tecnología 3D y SAAS. Este produc-
están regulados por estas regiones del genoma en
to está ayudando a mejorar la calidad de vida de las
las que no hay genes –o, por lo menos, genes en el
personas con EM. La cita con la innovación ha sido un
sentido clásico–.Al aclarar cuáles son los interrupto-
gran éxito, con la asistencia y participación de más de
res que controlan cada gen, el proyecto Encode abre
1.000 personas y en el que las redes sociales también
la vía a investigar las causas de enfermedades aún
han cobrado protagonismo, con un alcance de más de
mal comprendidas y a mejorar su prevención, su
200.000 usuarios, convirtiendo #global2012 en ‘trending
detección precoz y su tratamiento. [<]
topic’, a lo que ha contribuido también la Fundación Vasca EM desde su cuenta @emfundazioa. [<]
En este 80% largo del genoma que ahora sale a la luz se han encontrado alteraciones genéticas relacionadas con un gran número de enfermedades.
14
l día 20 de septiembre se celebró el ‘Global Innovation Day’, organizado por Innobasque, en
el Palacio Euskalduna de Bilbao. La segunda
edición de la gran cita con la innovación tenía como
ACTUALIDAD EM
‘Divino tesoro, casi un ensayo contra la juventud’
T
Pedro Carrascal se incorpora al Comité Ejecutivo de la EMSP
ción de EM de Bizkaia, ha
E
publicado el libro ‘Divino Tesoro,
septiembre de 2012. La propuesta fue presentada por
casi un ensayo contra la juven-
John Golding, presidente de la EMSP y aprobada por
tud’, con interesantes reflexiones
unanimidad.
oni Garzón Abad, afectado de Esclerosis Múltiple y socio de la Asocia-
l director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha sido elegido miembro del Comité Ejecutivo de la Plataforma Europea (EMSP),
en la reunión celebrada en Roma los días 10 y 11 de
sobre los actuales ‘tiempos jóvenes’ que nos están tocando vivir. Además escribe y nos comenta, como no podía ser de otro modo, sobre una de sus pasiones: el cine. En el libro también trata de la sociedad de consumo y la televisión, la ciencia y la antropología. Y muchas cosas más… Los interesados, podéis encontrar el libro en las principales librerías. [<]
La Fundación Vasca EM en las Jornadas Salud 2.0 Euskadi Las II Jornadas de Salud 2.0 Euskadi, organizadas por O+Berri, se celebraron los días 9 y 10 de julio en el auditorio de la Universidad de Deusto en Bilbao. La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple participó el día 10 en una de las mesas de debate ‘Barreras y oportunidades’ contando su experiencia en el acceso a salud 2.0. Roberto Nuño, director de O+Berri, destacó a la Fundación Vasca de EM «como un claro ejemplo y modelo para otras asociaciones de buenas prácticas de comunicación, del uso de RRSS y del ámbito 2.0». Pedro Carrascal, director
[>] Los intervinientes en la mesa de debate de ‘Barreras y Oportunidades’.
gerente, señaló en su intervención que «el papel de las asociaciones de pacientes es fundamental para promover
en el ámbito de la salud, tratando aspectos como la edu-
el acceso y dar a conocer salud 2.0».
cación de los profesionales, las comunidades ‘on line’, la
En la jornada se presentaron interesantes experiencias
web 2.0 y la equidad, las tendencias de futuro y las barreras y oportunidades. [<]
internacionales y nacionales sobre el uso de la web 2.0
15
5 PREGUNTAS A...
JORGE MORQUECHO Director de Obra Social de BBK
[1]
Por Marta Fdez. Rivera
[1] BBK, entidad centenaria, ha sido y es la caja de referencia entre los vizcaínos. ¿Cómo han conseguido fidelizar a los clientes? Probablemente es una pregunta que convendría trasladar a los propios clientes de BBK. Personalmente opino que la clave de la diferenciación no es otra que el servicio que proporcionamos, en el caso de Kutxabank, basado en un modelo de atención muy personal, pegado a las necesidades de los clientes. Me gustaría pensar que la potente y arraigada intervención social de BBK a través de su Obra Social constituye una parte importante de las motivaciones de las y los clientes de BBK a la hora de elegirla frente al resto. No obstante, en mi opinión, lo que realmente hace que una persona se vincule a una entidad está más relacionado con los valores que siempre anidan en el corazón de la relación financiera, como la seguridad, la profesionalidad y la confianza. BBK siempre ha demostrado su sensibilidad a las personas con
une una relación muy especial, marcada por los valores de la caja que
[2] ¿Cuáles son las principales líneas de actuación de la Obra Social de BBK?
resume su director de Obra Social en: «seguridad, profesionalidad y
En BBK entendemos la contribución social
confianza», valores que han ayudado a convertir en éxito cuantos
de manera multidisciplinar y polivalente.
proyectos conjuntos hemos realizado, como la apertura del Centro
Nos movemos en muchos y diferentes
Eugenia Epalza, sus posteriores ampliaciones y la inauguración de
ámbitos como la integración social, la
EMLabs. También BBK ha estado presente en las acciones de
creación de empleo, la atención a la
sensibilización social que organizamos como el Busti zaitez, congresos,
discapacidad y la dependencia, la
etc. Queremos reconocer su trabajo y expresar nuestro más sincero
sostenibilidad, la generación de
agradecimiento a la entidad y a las personas que la integran.
conocimiento, la investigación, la
Esclerosis Múltiple apoyando todos aquellos proyectos fundamentales que ADEMBI y la Fundación Eugenia Epalza le hemos planteado. Nos
16
5 PREGUNTAS A... educación, la cultura, el deporte,
resultado de la integración de los
disfrutamos en Bizkaia, por lo que
etc. A pesar de ser diferentes,
negocios financieros de las tres cajas
no sólo aspiramos a mantenerlas,
creemos que todos ellos están
vascas, es una entidad sana y
sino a potenciarlas y desarrollarlas.
sutilmente interconectados entre sí.
solvente que sigue desarrollando
Por eso, frente a una idea de
con normalidad y a pleno
especialización, apostamos por una
rendimiento la función financiera
Obra Social de gama amplia.
para la que se creó. Esta fortaleza,
Nuestro objetivo es estar en
reconocida por el mercado y por los
aquellos proyectos que en cada
propios reguladores, nos permite
momento y en cada contexto, sean
afrontar este nuevo entorno con un
necesarios para hacer avanzar a la
razonable optimismo y con la
sociedad.
confianza de ser estandartes de un
[5] ¿Cómo valora la larga relación de colaboración y apoyo a nuestras entidades ADEMBI y Fundación Vasca Eugenia Epalza y el trabajo de sensibilización social que realizamos, con campañas como el Busti Zaitez – Mójate?
modelo de gestión profesional que
La colaboración entre BBK, ADEMBI
[3] ¿Qué ha supuesto BBK Solidarioa en la ayuda a los colectivos más desfavorecidos?
crea valor y riqueza de forma
y la Fundación Eugenia Epalza es un
sostenible.
buen ejemplo del modelo de trabajo
Ahora bien, a nadie se le escapa que
en red por el que apostamos. En
el sector financiero español, en
BBK estamos convencidos de que la
BBK Solidarioa es un proyecto que
particular las antiguas Cajas de
relevancia y la potencia de nuestros
nació en 2003 con la finalidad de
Ahorro, está en estos momentos en
proyectos sociales crecen en la
desarrollar iniciativas de economía
el ojo del huracán. La pésima
medida en que somos capaces de
social, en particular mediante una
gestión de ciertas entidades está
cooperar con otros. Nos
potente herramienta de financiación
arrastrando al sector a una
reconocemos como parte de un
social dirigida a personas en
reordenación que, de guiarse por las
sistema, en el que convivimos con
situación de exclusión financiera y a
recomendaciones del Eurogrupo,
otros actores con los que
entidades sociales y empresariales
puede culminar a corto plazo con la
compartimos muchos retos.
sin ánimo de lucro. En estos 9 años
desaparición del modelo que hasta
Este sistema de cooperación
de andadura, a través de este
ahora conocíamos y que ha
desarrollado con ADEMBI y la
proyecto tutelado por BBK
funcionado ininterrumpidamente
Fundación Eugenia Epalza, no
Fundazioa, hemos concedido más
durante más de un siglo.
solamente para el Busti Zaitez –
de 245 millones de euros en
Nuestro objetivo es y sigue siendo
Mójate, sino para muchos otros
financiación blanda a empresas de
continuar desarrollado la función
proyectos, como el desarrollo de
inserción, centros especiales de
para la que fuimos creados: generar
infraestructuras de atención o los
empleo, entidades sociales,
un doble valor para la sociedad. Por
programas de fisioterapia, es para
cooperación al desarrollo, proyectos
un lado ofreciendo servicios
nosotros un modelo de éxito que
de emprendimiento, etc. que han
financieros competitivos a través de
garantiza la sostenibilidad y la
permitido reforzar e impulsar miles
Kutxabank y por el otro, ejerciendo
eficiencia en la asignación de
de iniciativas sociales, así como crear
de tractores del desarrollo
recursos. Estos más de quince años
más de 5.000 nuevos puestos de
comunitario a través de una Obra
de creación de espacios comunes de
trabajo.
Social relevante. Consideramos que
trabajo entre nuestras instituciones,
ambas aportaciones de valor son
han permitido alumbrar notables
[4]¿Cómo afronta BBK el reordenamiento del sistema financiero español?
complementarias y coherentes con
avances en la atención a las personas
nuestra historia, nuestra identidad y
afectadas de Esclerosis Múltiple. Ha
razón de ser, y pensamos que han
sido un camino largo y fructífero
Por un lado, con confianza y
sido determinantes en el modelo de
que queremos seguir andando con
tranquilidad. Kutxabank, el banco
desarrollo social del que hoy
vosotros y vosotras.[<]
17
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO Xoana Garea, animadora Sociocultural de ADEMBI Olatz Zelaia, trabajadora social de ADEMBI
Programa de ocio terapéutico de ADEMBI en Asturias
E
n la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia
por ADEMBI, ha permitido que un grupo de 30 personas
organizamos cada año un programa de vacaciones
disfrutásemos de unas vacaciones inolvidables que tuvieron
adaptadas dirigido a las personas con Esclerosis
lugar del 20 al 29 de junio. Nos alojamos en los apartamen-
Múltiple con mayor discapacidad. Los objetivos son que
tos ‘La regatina’, totalmente adaptados y muy accesibles
estas personas puedan beneficiarse de unos días de ocio
para personas con discapacidad. Estos días fueron muy es-
terapéutico realizando actividades, promoviendo su inte-
peciales, y una experiencia inolvidable, para todos los asis-
gración; y también proporcionar a las familias y cuidado-
tentes tanto para las personas con EM, familiares, como
res unos días de descanso.
para los profesionales de la Asociación que les hemos acom-
El destino elegido este año ha sido Asturias, concretamente
pañado. Cada día organizamos actividades visitando pueblos
la localidad de Lamuño, que ofrece una gran variedad de
como Luarca, Cudillero y Gijón. En cada una de las visitas se
posibilidades para disfrutar de ocio en un entorno adaptado
vivieron experiencias destacables como el paseo en catama-
y que debido al éxito de dos anteriores experiencias, este
rán, la visita al aquarium de Gijón, la cena en la terraza con
año hemos repetido. El viaje, subvencionado en gran parte
vistas al mar en Luarca, las compras en el precioso pueblo
Así lo vivieron los protagonistas «Este viaje ha sido una maravilla. He hecho cosas que no pensaba que haría nunca como esgrima y tiro con arco… y otras que ya daba por perdidas, no podía imaginar que podría volver a viajar en barco, andar en bici, participar en la vida de una granja… Y la comida riquísima, mi marido ha engordado 3 kilos… La noche de San Juan no se me olvidará en la vida y desde la vuelta no he parado de contar lo que hemos vivido allí. Gracias».
«La experiencia ha sido muy positiva, aparte de disfrutar de todas las actividades he aprendido a valorar otros aspectos de la vida y a darme cuenta, como acompañante, (sobrina de de las dificultades una afectada) y las necesidades concretas de las personas con una discapacidad»
KARMELE
IREBER
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
de Cudillero… Por otra parte también se realizaron activida-
por el bosque hasta la playa estaba lleno de actuaciones
des en los mismos apartamentos de Lamuño, desde practi-
teatrales de seres mitológicos asturianos a la luz de la luna
car deportes adaptados como esgrima, ‘handbike’, balon-
y las velas. Un espectáculo increíble… El éxito de un viaje en
cesto, tenis de mesa y tiro con arco hasta coger el autobús,
grupo depende de la organización, pero de una manera muy
del que dispusimos durante toda nuestra estancia, para ir a
especial de las personas que participan y en este caso de la
volar cometas en preciosos acantilados. Aún con lo especial
predisposición positiva que tenían todas las personas que
que ha sido cada actividad y experiencia vivida, tenemos que
acudieron al viaje de cambiar, divertirse y atreverse a hacer
destacar la visita a una granja, en la que hubo una total
cosas diferentes. Queremos agradecer la presencia y apoyo
sintonía y todos entramos en la dinámica de funcionamien-
continuo de Manuel, Eva y su familia (en los apartamentos)
to, alimentando a los animales, ordeñando a las vacas…
y de los trabajadores de la Asociación para la promoción del
El día 22 de junio, noche de San Juan, estuvimos disfrutan-
turismo adaptado Asturiano, APTA, que participaron y orga-
do de una hoguera preciosa en la playa de la concha de
nizaron las actividades adaptadas. El año que viene más y mejor… [<]
Artedo. La sorpresa era que en el camino que recorrimos
«Para mí estas vacaciones han sido muy importantes para cambiar de ambiente y salir del día día. Ha habido muy buen ambiente en el grupo, parece imposible que gente tan diferente (distinta edad, educación…) nos complementáramos tan bien».
LUCÍA
«Nos apuntamos porque mi mujer quería ir al viaje, pero yo era reacio a apuntarme a viajes organizados, con gente que no conocía, sin embargo ha sido una experiencia muy buena que ha merecido muchísimo la pena. Repetiremos seguro».
JUAN
(marido de afectada)
19
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Concierto MUSIKA ANITZA a beneficio de EM
Festival Pirritx eta Porrotx a beneficio de EM
E
l día 19 de mayo, se celebró en el Polideportivo de Galtzaraborda, el Festival Pirritx, Porrotx eta Marimotots ‘Zazpikoloroa’ a beneficio de Esclerosis Múltiple. Este evento se
presentó en una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Errenteria días antes del festival, junto con el concejal de Servicios Sociales, José Mari Agirretxe y Pupu eta Lore. 1.200 personas acudieron a
C
disfrutar de una tarde familiar, divertida y solidaria en Errenteria. Los
Instituto Biodonostia, y organizado junto a ADEMGI,
Marcha Cicloturista a beneficio de ADEMGI
on motivo del Día Mundial de la EM, el día 25
fondos obtenidos en esta actividad se destinarán a financiar los
de mayo se celebró el primer concierto a bene-
servicios de rehabilitación que se ofrecen en ADEMGI, y al mantenimiento del Centro de EM y otras enfermedades neurológicas. [<]
ficio de Esclerosis Múltiple en Donostia. Este
acto impulsado por la Unidad de Esclerosis Múltiple del contó con la participación de tres grupos, de manera totalmente altruista: ‘El Inigualable Grupo Combo’, Txaç e Iñaki Plaza y Banda. El concierto se celebró en la Casa de Cultura de Intxaurrondo y los entreactos estuvieron
tica en la Esclerosis Múltiple, ejercieron como presenta-
E
dores del evento. Días antes del concierto se celebró
realiza a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa
una rueda de presentación del mismo, en el Ayunta-
–ADEMGI–. Más de 200 participantes recorrieron el trayecto que
miento de Donostia, contando con el Dr. Matías Sáenz,
transcurre desde el Colegio Mundaiz hasta el Peine de los Vientos y
inmunológo de la UEM del Instituto Biodonostia e im-
viceversa. En la salida se encontraba apoyando este acto solidario Iñigo
pulsor del evento, y con Jon Albizu, concejal de Servicios
Idiakez, exjugador de la Real Sociedad y exalumno del Colegio, quien
Sociales del Ayuntamiento de Donostia. Para esta acti-
recibió una placa conmemorativa. La inscripción a la prueba costaba
vidad, se elaboraron unos monederos llaveros como
el simbólico precio de dos euros y la recaudación íntegra fue dirigi-
material de ‘merchandising’ que se vendieron al precio
da a financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen en
simbólico de dos euros. Al final del acto, se presentó la
ADEMGI. También se realizó un sorteo entre los participantes de
canción ‘Batera bustiko gera’ compuesta por Iñaki
importantes regalos cedidos por: Ardilatxa, Port Aventura, Bicicletas
Plaza y con letra de Haritz Irizar y creada especialmente
Jaia, Palacio de Hielo Txuri Urdin, Kaiku, Eureka! Zientzia Museoa, Aquarium Donostia y Coca Cola.[<]
amenizados por el grupo de cómicos ‘A Tutti Plé’. Además Maider Muñoz y Haritz Irizar, bioquímica y biólogo respectivamente, ambos realizando la tesis sobre gené-
para la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa. Queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento a toda la Unidad de EM del Instituto Biodonostia, especialmente a Matías Saénz por su dedicación a la organización de este evento, y a todas las personas y grupos que participaron de manera altruista y solidaria con nuestra causa .[<]
20
l día 13 de mayo se celebró la novena edición de la marcha cicloturista organizada por la Asociación de Madres y Padres
de Alumnos del Colegio Sagrado Corazón-Mundaiz Ikastetxea
de Donostia. Esta edición, además, es la cuarta consecutiva que se
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Éxito de la 7ª edición del ‘Encesta por la EM’
E
l Pabellón Fernando Buesa Arena acogió el día 6 de
Abrazo solidario por la EM en Vitoria
M
mayo la 7ª edición de ‘Encesta por la Esclerosis Múltiple’ en un partido que enfrentó a Caja Laboral - Gescrap Biz
kaia. El Encesta es una acción organizada por la Asociación AEMAR, con la colaboración de la Fundación 5+11, el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, la Diputación Foral de Álava y la Caixa. Voluntarios
ás de 150 personas participaron en
de AEMAR ofrecieron información de la Esclerosis Múltiple y
el abrazo solidario por la Esclerosis
vendieron los boletos para el sorteo con importantes premios que
Múltiple, organizado por la Asocia-
se celebró ante notario en el descanso del partido a favor de la
ción de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, que
Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava. El presentador y cola-
tuvo lugar el día 27 de mayo, dentro de los actos
borador de EM Iulian Iantzi ejerció una vez más de padrino de
del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Este
esta actividad solidaria – deportiva. Nuestro agradecimiento al Club
acto solidario, con el lema ‘La Esclerosis Múltiple
Caja Laboral y a todas las entidades y personas que han hecho posible una nueva edición de esta actividad. [<]
no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son’, ha tenido como objetivo dar a conocer los efectos de la enfermedad y obtener ingresos para financiar los servicios de rehabilitación de las personas con EM. Los participantes formaron un círculo agarrados por unas cuerdas que simbolizaban los nervios que se ‘deshilachan’ en el proceso degenerativo de la enfermedad. Esta acción de sensibilización contó también con el apoyo de la empresa cordelera de Markina, Itsaskorda, que cedió las cuerdas, del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz y de la Diputación Foral de Álava. [<]
▼ Un grupo de AEMAR en la excursión a Zarautz que celebraron el 21 de junio. ▼ En el mes de julio, ADEMBI ha realizado diferentes salidas a las playas vizcaínas, aprovechando el programada de baño adaptado ‘Hondartza denontzat’.
▼ AEMAR ha comenzado a ofrecer un nuevo servicio de Hipoterapia en el Centro Hípico de San Vicente de Arana.
s
ne Áge
M
e.n i ..
El día 30 de mayo, Día Mundial de la EM, ADEMGI organizó una campaña informativa y de cuestación en Donostia, Bergara, Irún, Tolosa y Zarautz.
21
Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2012
[>] Inauguración de la Jornada con el saludo de autoridades.
Día Mundial EM 2012 ‘La EM no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son’
C
on este eslogan del Día Mundial, la Fundación Vasca EM organizó diversos
actos para dar a conocer la problemática, necesidades y últimos avances en esta enfermedad y mostrar una ‘radiografía’ real de la situación
[>] Ponentes de la Jornada en el turno de preguntas.
de la Esclerosis Múltiple en Euskadi y en el mundo, en cuanto a atención sanitaria, tratamientos, rehabilitación y situación socio – laboral de los pacientes. Los actos organizados contaron con una gran participación social y una amplia repercusión en los medios de comunicación y por primera vez en las redes sociales.
[>] Mesa de presentación de EMsarea.
JORNADA CIENTÍFICA ESCLEROSIS MÚLTIPLE El día 28 de mayo, la Fundación Vasca de
En la apertura del encuentro, Javier Or-
concejal de Salud y Consumo del Ayun-
Esclerosis Múltiple organizó una jornada
mazabal, presidente de la Fundación
tamiento de Bilbao y Begoña Ortuondo,
científica – social que tuvo lugar en el
Vasca EM dio la bienvenida a todos los
responsable de la Obra Social de BBK. La
Palacio Euskalduna de Bilbao, bajo el lema
asistentes y agradeció la presencia de las
primera mesa de la Jornada estuvo for-
‘avanzamos juntos: por la Innovación &
autoridades. El Consejero de Sanidad,
mada por el Dr. Alfredo Antigüedad,
Investigación’ en la que participaron 300
Rafael Bengoa, inauguró la Jornada, en
jefe del servicio de Neurología del Hospi-
personas entre pacientes, familiares y
presencia de Pilar Ardanza, diputada
tal Universitario de Basurto; el Profesor
profesionales sanitarios.
foral de Acción Social; Mariano Gómez,
Carlos Matute, catedrático de Neurología
22
[>] Representantes de Biogen Idec, patrocinador de la Jornada, y Fundación EM.
[>] P edro Carrascal, Javier Ormazabal, la diputada Pilar Ardanza, el consejero de Sanidad Rafael Bengoa, Mariano Gómez, Begoña Ortuondo y los neurólogos Antigüedad y Mendibe.
[>] M anuel Gómez de Cadiñanos y [>] Grupo de AEMAR que asistió a la Jornada.
Javier Latorre de Genzyme con Rafael Bengoa.
[>] J ulia Montero y Sandra Martínez de Wellspect.
La jornada se abrió con la emisión y estreno en primicia del documental ‘Retos: Historias de superación frente a la Esclerosis Múltiple’, que recoge tres impactantes testimonios de personas con Esclerosis Múltiple que nos muestran cómo les afecta la enfermedad en su vida y su entorno y su trabajo diario de superación, entre ellos el de Rubén Mateos, socio de ADEMBI.
[>] L a Dra. Mar Mendibe con Iñigo Uria y Alicia Ribas de Merck.
La Fundación Vasca EM participó activamente en la elaboración de este documental.
zan en la investigación de EM, en farmacogenómica y en el estudio de los oligodendrocitos respectivamente.
de la UPV-EHU; el Profesor Koen Van-
la formamos ya que esta integrada por
En la segunda ponencia, la Dra. Mar
denbroeck, director de Neurogenomiks
clínicos, investigadores y las entidades
Mendibe, responsable de la Unidad de
y coordinador del proyecto de Investigación
representantes de los pacientes que tra-
Esclerosis Múltiple del Hospital Universita-
Europeo para el desarrollo de la Farmaco-
bajamos y trabajaremos juntos de forma
rio de Cruces, informó sobre los últimos
genómica en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS
innovadora para afrontar el reto de reali-
avances y tratamientos en Esclerosis Múl-
y Pedro Carrascal, director gerente de la
zar un abordaje multidisciplinar para
tiple, haciendo hincapié en los nuevos
Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple
combatir la Esclerosis Múltiple», afirmó el
tratamientos, como fingolimod y aclaran-
quienes presentaron EMsarea, la Red de
Dr. Alfredo Antigüedad.
do dudas sobre la efectividad de algunas
Innovación & Investigación en EM de
Los profesores Vandenbroeck y Matute
terapias. La Dra. Mendibe enfatizó que
Euskadi. «Esta red es pionera por quienes
explicaron el destacado trabajo que reali-
«en la actualidad no existe ninguna tera-
23
Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2012
II Encuentr
pia comprobada científicamente con
Manager at Virtualware, explicó los
células madre útil para tratar la EM».
beneficios y la utilidad de la tecnología
En la jornada se ofrecieron también los
virtual al servicio de la salud.
primeros resultados de EMLabs virtual
Por último, la jornada finalizó con una
games, rehabilitación virtual para per-
gran ponencia de Salud 2.0: ‘Conver-
sonas con Esclerosis Múltiple que la
saciones saludables en Redes Sociales’
Fundación Vasca EM inauguró el 7 de
impartida por Luis Jaime Gómez,
marzo y en el que se ha testado el vi-
director de proyectos de Deusto Siste-
Salud del Gobierno Vasco y la Fun-
deojuego con tecnología Kinect Virtual
mas y experto en RRSS. Luis contó a
dación Vasca Esclerosis Múltiple Eu-
rehab diseñado por la empresa líder en
un público entregado que «con esta
genia Epalza, con la colaboración
el sector Virtualware. Según Erika
ponencia pretendo dar las claves para
de Novartis, organizaron la segunda
Otxoa, responsable del servicio de fi-
conocer y usar las Redes Sociales como
edición del Encuentro Innovación &
sioterapia de la Asociación de EM de
canal de Conversaciones Saludables
Cronicidad donde se evaluaron las
Bizkaia «los primeros datos muestran
tanto para Pacientes, Familiares y Cui-
necesidades de los pacientes con
las mejorías de los pacientes especial-
dadores, Profesionales Sanitarios... en
Esclerosis Múltiple. Tanto los expertos
mente en equilibrio estático y dinámi-
definitiva, para toda la ciudadanía». Y
como los pacientes coincidieron en la
co, en el nivel de fatiga y en el grado
destacó que «las RRSS nos permiten
necesidad de acometer cambios en el
de independencia funcional. Además
establecer diálogos de iguales».
modelo de atención que fomenten la
genera mayor adherencia al tratamien-
Se pueden ver todos los vídeos
implicación de los múltiples agentes,
to y ha resultado efectivo en el mane-
de las ponencias en la web de la
desde la Administración hasta las
jo de los pacientes con ansiedad». Por
Fundación Vasca EM: www.emfundazioa.org
asociaciones de pacientes, pasando
su parte, Julio Álvarez, eHealth Unit
E
l día 30 de mayo, en el Día
Mundial de la Esclerosis Múltiple, el Departamento de
por los gestores de salud, con el fin de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario. En el encuentro tomaron parte, entre
La Jornada en titulares: «En Bizkaia somos referencia en EM en Euskadi y en el Estado». Dr.Antigüedad «Tener hijos no influye en la evolución de la enfermedad». Dr. Antigüedad «Con la farmacogenómica identificamos moléculas en sangre para saber cuál es el fármaco más efectivo». Dr. Vandenbroeck «Cuando los pacientes donan una muestra de sangre separamos plasma de las células para encontrar las alteraciones». Profesor Matute «Investigamos Esclerosis Múltiple con modelos in vitro de toxicidad en oligodendrocitos». Profesor Matute «Los suplementos de vitamina D no sirven para nada en EM». Dra. Mendibe «Fingolimod es el primer tratamiento oral en EM y puede frenar la discapacidad». Dra Mendibe «Natalizumab reduce significativamente el número de brotes en EM y es muy eficaz». Dra. Mendibe «Diversión y tecnología unidas mejoran las terapias de rehabilitación». Julio Álvarez «Las conversaciones saludables son terapéuticas». Luis Jaime Gómez
otros, el consejero de Sanidad, Rafael Bengoa; Roberto Nuño, director de o+Berri; el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto; la Dra. Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM del Hospital de Cruces; Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación EM; Leire Avellanal, médico y afectada de Esclerosis Múltiple; y Carmen Sebastián, enfermera de amplia experiencia en EM. A juicio de Roberto Nuño, director de O+Berri, perteneciente al Servicio de Salud del Gobierno Vasco: «Más que cambios estructurales hacen falta un
Nuestro agradecimiento a BIOGEN IDEC, patrocinador de la Jornada, y a los colaboradores Novartis, Genzyme, Almirall, Teva, Merck, Lofric, Ayuntamiento de Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia, Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco, BBK y a Ana Santos @eventosfera (por su apoyo en RRSS).
gran número de cambios funcionales que nos permitan caminar hacia un nuevo modelo de prestación de ser-
ro Innovación & Cronicidad
[>] El grupo de los participantes en el Encuentro de Innovación & Cronicidad en Getxo.
[ ] Mesa de trabajo.
[<] J erónimo Sancho, presidente de la SEN; el Dr. Alfredo Antigüedad, la Dra. Leire Avellanal, Rafael Bengoa, la Dra. Mar Mendibe y Pedro Carrascal.
vicios centrado en las necesidades de
es clave y así lo defendió Pedro Ca-
En palabras del moderador de las
pacientes y poblaciones, integrado,
rrascal, director gerente de la Funda-
Jornadas, Ramón Ferrer, director de
proactivo, cohesionado con la comu-
ción Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia
Aula de Medicina y Conocimiento,
nidad, con el trabajo en equipo real,
Epalza: «Los propios neurólogos, los
«el movimiento asociativo que acom-
con un uso inteligente de las TIC». Y
pacientes y la Administración sanita-
paña a la Esclerosis Múltiple se
añadió que «es esencial para gestio-
ria deben buscar cómo atender las
puede considerar, en muchos aspec-
nar una demanda de personas con
necesidades específicas de esta en-
tos, como el paradigma de la inno-
cada vez más padecimientos crónicos
fermedad con un alto potencial de
vación y del trabajo en equipo con
y necesidades complejas sanitarias y
solución, pero que sigue siendo incu-
el resto de agentes, en relación con
sociales crecientes».
rable, degenerativa y crónica. Por
los programas de sensibilización y
El incremento de la participación de
tanto, flexibilizar los modelos y me-
todos los agentes implicados sin duda
jorar la participación es clave».
despliegue de actividades de soporte al paciente». [<]
25
Especial Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2012
La Fundación Vasca de EM presenta EMsarea: Red de Innovación & Investigación en EM de Euskadi
E
l 30 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple la Fundación Vasca de Esclerosis
Múltiple Eugenia Epalza presentó en Bilbao EMsarea, la Red de Innovación & Investigación en Esclerosis Múltiple de Euskadi. La sede está ubicada en el barrio bilbaíno de Deusto. En la presentación, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto y responsable de la próxima unidad de referencia estatal de Esclerosis Múltiple en Euskadi (CSUR), explicó que «esta red es pionera por quienes la formamos ya que está integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de
[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad, la Dra. Mar Mendibe y Pedro Carrascal.
los pacientes que trabajamos y trabajaremos juntos de forma innovadora para
clerosis Múltiple, «el punto de encuentro
objetivos el diagnóstico precoz de la en-
afrontar el reto de realizar un abordaje
operativo entre sus integrantes, para la
fermedad y una mejor comunicación
multidisciplinar para combatir la Esclero-
puesta en marcha de proyectos de inves-
entre los profesionales sanitarios, para
sis Múltiple». En esta red están también presentes, la Dra. Mar Mendibe, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces, el Profesor Carlos Matute, catedrático de neurología de la UPV; el Profesor Koen Vandenbroeck, director de Neurogenomiks y coordinador del proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica
EMsarea es la sede y punto de encuentro de proyectos de investigación y nuevas tecnologías
que los pacientes con EM reciban la mejor asistencia sanitaria. Se ha llevado a cabo ya la primera fase y se está trabajando en la segunda). En esta sede también se coordinarán los trabajos en nuevas tecnologías aplicadas a la Esclerosis Múltiple que de forma conjunta se están desarrollando entre el Hospital de Basurto, el Hospital de Cruces y los pacientes, con otros socios tecnológicos
en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS y la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple
tigación conjuntos, y además lugar de
externos a nuestra red, líderes en su
Eugenia Epalza. La sede de EMsarea
trabajo del Protocolo Bilbao» (proyecto
sector y que aportan gran valor, como
está dotada de unas modernas instalacio-
innovador de coordinación en Esclerosis
son Virtualware (empresa líder en realidad
nes y será, según Pedro Carrascal, direc-
Múltiple entre atención primaria y espe-
virtual y Serious Games) y DeustoTech de
tor gerente de la Fundación Vasca de Es-
cialistas, neurólogos, que tiene como
la Universidad de Deusto. [<]
26
sensibilización social
Aikido por la Esclerosis Múltiple Impresionante exhibición organizada por el Club Aikido Tanabe
E
l 2 de junio tuvo lugar una mag-
nífica exhibición de aikido a beneficio de Esclerosis Múltiple en
el Polideportivo de Kabiezes en Santurtzi, organizada por el Club Aikido Tanabe Bilbao. Más de un centenar de participantes asistieron a la clase magistral que estuvo dirigida por el maestro nacional y 6º dam, Iñaki Sánchez González que con su buen hacer, hizo las delicias de los asistentes, en un ambiente inmejorable. Además contó con la participación de Gonzalo Carratalá Deva y Juan Ramón Cármena Miguel, miembros de la Comisión Nacional de Aikido de la Federación Española de Judo. Voluntarios de la Fundación EM estuvieron presentes con un ‘stand’ de información y de venta de camisetas, diseñadas por Kukuxumusu para este evento, que tuvieron un gran éxito. Los ingresos obtenidos de las aportacio-
[>] A l término de la exhibición, los participantes posaron con Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación EM, y Nerea Aguiar, de ADEMBI.
nes de los asistentes a la clase magistral, y la venta de ‘merchandising’ se han
¿qué es el Aikido?
destinado a financiar servicios de reha-
El aikido es un arte marcial japonés desarrollado por Morihei Ueshiba, fre-
bilitación para las personas con EM.
cuentemente referido por su título ‘O Sensei’ o ‘Gran Maestro’. El aikido no se
Nuestro más cariñoso agradecimiento
focaliza en pegar o patear al oponente, sino en utilizar su propia energía para
al Club Aikido Tanabe Bilbao por esta
ganar control sobre él. No es un arte estático, pone gran énfasis en el movi-
iniciativa solidaria y a cada uno de los
miento y la dinámica del mismo. ‘O Sensei’ enfatizaba en el aspecto moral y
participantes por su aportación, cerca-
espiritual de este arte, poniendo gran peso en el desarrollo de la armonía y la
nía y sensibilidad con la Esclerosis
paz. «La vía de la armonía espiritual» es una de las maneras de traducir
Múltiple y muy especialmente a Iñaki, José y Luis. [<]
aikido al castellano.
27
sensibilización social
Cena de primavera a beneficio de ademgi [>] Julián Pérez, director general de Osakidetza; Blanca Roncal, vicepresidenta del Parlamento Vasco; Mª Luisa Ustarroz; Olga Rivera, viceconsejera de Calidad Investigación e Innovación Sanitaria; y Julia Hernández.
L
a Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI, celebró la 5ª edición de la Cena
de Primavera el día 11 de mayo, en el
[>] Concejales del Ayuntamiento de Donostia y miembros de Gipuzku Buru Batzar.
Restaurante del Real Club de Tenis de San Sebastián. Numerosas personalidades de la sociedad vasca acudieron a la cita mostrando su apoyo. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar los servicios de rehabilitación que se ofrecen en el Centro de Rehabilitación en Donostia. En el acto, que comenzó con un cóctel, el presentador, Urko Odriozola, agradeció la asistencia y las aportaciones económicas
[>] J on Albizu, concejal de Servicios Sociales de Donostia, y
que empresas, particulares e instituciones habían hecho a la ‘mesa cero’. Al comenzar la cena, se presentó un vídeo de Esclerosis Múltiple elaborado de forma altruista por ESTIKO producciones, con motivo de la primera edición del Concierto Música Múltiple – Musika Anitza, festival promovido por el Instituto de Investigación BIODONOSTIA. La velada concluyó con un sorteo de regalos entre todos los asistentes.[<]
28
el diputado de Política Social, Ander Rodríguez, con Mª Luisa Ustarroz, presidenta de ADEMGI, Zuriñe López y Jon Barriola.
Nuestro agradecimiento a: Aquarium San Sebastián Bernardo Atxaga Bodega Pazo Señorans Bodega López Heredia Carla Bulgaria Roses Beauty Consejo Regulador del Cava La Perla Centro Talaso Sport Mercedes de Miguel Real Sociedad S.A.D. Restaurante Abarka Estée Lauder
[>] Miembros de la Junta Directiva de ADEMGI.
[>] Asitentes a la Cena de las empresas Mikelan, ADOM, COPFPV, LANKORPI y GOEGI, con la presidenta del Colegio de Enfermería de Gipuzkoa e Iban Arrien, presidente del Colegio de Fisioterapeutas del País Vasco.
[>] Z uriñe López; Mikel Franco, de Novartis; Carmen Sebastián; Marta Fernández Rivera, Verónica González, de Bayer; Mª Luisa Ustarroz, Pedro Carrascal y Mikel Antizar.
[>] Jerónimo Casanova, Zuriñe López, Itziar Aguilera, concejala del Ayuntamiento de Donostia, Ángel Alesón e Idoia Fernández.
[>] Responsables de la Fundación Vasca EM, AEMAR y ADEMGI.
[>] E l equipo de la Unidad de EM del Instituto de Investigación BIODONOSTIA, con el Dr. Javier Olascoaga y su mujer Mari Caballer.
[>] Javier Álvarez de PRD Informática; Bixente Zaragüeta, presidente de la Sociedad Oceanográfica de Donostia; Amaia López y José Antonio Cartón, de Ortopedia OBEA; y Arantxa Olaizola, con amigos.
29
sensibilización social
La 7ª Kosta Trail a beneficio de EM bate nuevo récord de participación La prueba organizada por Forum Sport reúne a más de 3.500 participantes.
30
sensibilización social
U
na gran marea solidaria tintada de amarillo, con más de 3.500 personas, participaron el domingo 10 de junio en la séptima edición de la Kosta Trail, que
recorrió el litoral entre Sopelana y Plentzia. La prueba deportiva-solidaria, patrocinada por Forum Sport, Fundación Lagun Aro y Salomon, congregó a cerca de 500 personas que disputaron la carrera, cuyo vencedor fue Agustí Roc. En la categoría femenina, Montse Vázquez se alzó un año más con el
[>] Los ganadores de la Kosta Trail.
triunfo. El cambio del recorrido, el endurecimiento y el desnivel intensificaron la espectacularidad de la prueba. La marcha de montaña y la marcha familiar reunieron a más de 3.000 participantes. La convivencia entre el deporte de alta exigencia y los aficionados fue una de las características más destacadas de esta edición de la Kosta Trail. El dinero recaudado a través de las inscripciones, en las tres modalidades de la Kosta Trail, se ha destinado a la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, para financiar servicios de rehabilitación. Un año más, la Fundación EM ha colaborado y apoyado activamente esta prueba, cuya organización es ejemplar. Trabajadores y colaboradores de la Fundación EM han participado como voluntarios durante la jornada y socios, familiares y profesionales sanitarios han completado la carrera y las marchas familiares. Este año la Kosta Trail aún ha sido más solidaria, ya que se ha colaborado también, a través de la recogida de tapones, con Aimar. Nuestro agradecimiento y cariño a Forum Sport, Fundación Lagun Aro Mirada Solidaria y Salomon por esta gran iniciativa. [<]
[>] Voluntarios de la Fundación EM. [ ] J esús Beamonte, de Forum Sport, y Gorka Ansuategui, de Fundación Lagun Aro, entregaron el talón de la recaudación a Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM.
sensibilización social
Degustaciones Eusko Label a beneficio de Esclerosis Múltiple
[>] E ntrega de premios en el Real Golf Club de San Sebastián.
Torneos de golf a beneficio de EM
L
La Feria Kalitatea, celebra-
a Real Sociedad de Golf de Neguri y el Real Golf Club de San Sebastián acogieron los días 20 de mayo y 9 de junio, dos nuevos Torneos de Golf a beneficio de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, que contaron con gran éxito de participación. Al término de cada torneo, tuvo lugar la entrega de premios a los ganadores y a todos los jugadores que participaron en el sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes.
da el primer fin de semana,
Nuestro agradecimiento a los Clubs de
L
a Fundación Kalitatea organizó en el mes de junio la
Feria de los buenos sabores y el Sagardo Eguna a beneficio de Esclerosis Múltiple, en la Plaza Nueva y en el Arenal de Bilbao.
contó con un amplio pro- [>] J on Aldaiturriaga y su esposa grama de actividades,
con Carlos Ibarrondo y Marta Fernández Rivera.
Golf: Real Sociedad de Golf de Neguri y el Real Golf Club de San Sebastián; y a los
entre ellas dos degustacio-
establecimientos colaboradores: Ardilatxa,
nes populares de productos
Aceite León y Cambra, Bodegas Piedemon-
label a beneficio de Esclerosis Múltiple. Voluntarios de la
te, Bodegas Murviedro, Cafés Baqué,
Fundación EM se encargaron de la preparación de cerca de
Carla de Bulgaria Roses, Beauty, Casino
3.500 pintxos de ternera al estilo burduntzi y de pollo de
Barriére Biarritz, Consejo Regulador del
caserío, distribuidos entre el numeroso público que se acer-
Cava, Conservas Anko, Electrodomésticos
có a visitar la Feria. El 23 de junio, se presentó la cosecha de
Unesa, Estée Lauder, Fundación Kalitatea,
sidra 2011 en la Fiesta del Sagardo Eguna, en la que además
Hotel Du Palais, Hotel Villa de Laguardia,
de disfrutar de las 1.400 botellas de sidra descorchadas, se
Idoki, Joyería González Larrauri, Lacaste,
pudieron degustar más de 1.200 pintxos de hamburguesas
La Perla Centro Talaso Sport, Lixone, Paz
elaboradas con carne de vacuno con la denominación Label
Rodríguez, Pilates, Wellness & Energy,
Euskal Okela. Nuestro agradecimiento a la Fundación Kali-
Restaurante Arzak, Smash, Skunkfunk,
tatea, y a la Asociación de Comerciantes del Casco Viejo, por esta iniciativa solidaria. [<]
Time Force, The Art Company – Neosens, Monica Vinader, Varela Sellos. [<]
32
El éxito de 15 años de la campaña
busti zaitez – mójate por la Esclerosis Múltiple
Políticos, famosos y patrocinadores se dieron el chapuzón por la EM en la Playa de Ereaga.
M
ás de 90.000 ciudadanos vascos se ‘mojaron’ el día 8 de julio, en la 15ª edición de la campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple en 83 playas y piscinas de Euskadi. Un éxito de participación que en este aniversario ha batido el récord de las pasadas ediciones. El Busti zaitez – Mójate, organizado por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, es la campaña más importante de sensibilización
social en Euskadi y en el Estado, cuyos objetivos son dar a conocer esta enfermedad neurológica e incurable, que afecta a adultos jóvenes, y obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que la Fundación ofrece a las personas con Esclerosis Múltiple. La campaña de sensibilización Busti zaitez – Mójate ha sido sin duda, en estos 15 años, la herramienta más eficaz para dar a conocer la EM en nuestra sociedad.
Jesús Beamonte, el Dr. Antigüedad, La Otxoa, Javier Ormazabal, Beatriz Marcos, José Mª Argoitia, Koldo Aguirre y la Dra. Mendibe.
Los moteros también acudieron al acto.
Pedro, Begoña, Mar, Marta, Alfredo y Mikel.
Políticos y patrocinadores con representantes y colaboradores de la Fundación.
33
Todos al agua a ‘mojarse’ por la EM.
Gran cobertura de medios en la rueda de prensa de la campaña.
EMTERSPORT se ‘mojó’
Los trabajadores de la empresa Emtesport de las piscinas de Abadiño, Elorrio, Markina, Etxebarri, Trapaga y Ortuella se han ‘mojado’ por la Esclerosis Múltiple. Los mismos trabajadores se convirtieron en voluntarios de la campaña el día 8 de julio y, además, vendieron el material de la campaña durante todo el mes. Los neurólogos con sus pacientes en Ereaga. Los presentadores del acto Maribel Salas y Asier Hormaza.
ACTO CENTRAL EN EREAGA El mójate – busti zaitez a través de las RRSS
Esta ha sido la edición más difundida del Busti zaitez – Mójate. Además de batir el récord de participación, nuestra presencia en RRSS ha facilitado que el ‘mójate’ se pudiera seguir también por ellas, generando un gran movimiento solidario y de apoyo a la campaña. Así en twitter, y gracias muy especialmente a la colaboración de @eventosfera y @etham, hemos conseguido que #mojate fuera TT (Trending Tropic)
En el acto central de la campaña que se celebró en la Playa de Ereaga, en Getxo, se dieron cita personajes conocidos de diferentes ámbitos, y políticos, en representación de toda la sociedad, en un acto simbólico de apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple ‘mojándose’ en un chapuzón solidario. Los actores Maribel Salas y Asier Hormaza ejercieron de presentadores.
Mikel de Novartis, Luis, Alfredo, Marta, Carmen, Mar y Rosa, de Biogen.
Pilar Ardanza conversando con Iñigo Pombo y el alcalde de Gexto con Marisa Arrúe y Javier Ruiz.
El busti zaitez en los colegios
El Colegio Vizcaya y la Ikastola Lauaxeta han acogido una nueva edición de la Campaña Busti zaitez - Mójate entre los meses de mayo y junio. Más de 2.000 alumnos se ‘mojaron’ por la EM nadando 583.000 metros solidarios.
Montse y Maider de ADECCO con Begoña y Josune, de Gaiker.
Waterpolo por la EM
María y Pilar de la Rica.
Maite, Goizalde y Javier.
La campaña Busti zaitez – Mójate llegó el día 16 de julio a la localidad de Mutriku en una actividad organizada con el Club Eibarko Urbat Igeriketa Kirol Elkartea. El campeonato de waterpolo en el que participaron 16 equipos, tuvo un carácter solidario y se ‘mojaron’ consiguiendo 42.120 metros.
ESKERRIK ASKO
a todos los patrocinadores, colaboradores, ayuntamientos, polideportivos, voluntarios y personas que han hecho posible que esta edición haya sido todo un éxito!!
Javier Ruiz, Marisa Arrúe, Luciano Zubiria y Mónica Lipperheide.
35
sensibilización social
Más de 90.000 ciudadanos vascos nadaron 1.200.000 metros solidarios en Euskadi
Acto central en la Playa de la Concha.
Muskiz – Zierbena.
Zamudio.
Piscinas de Gamarra en Vitoria.
Orozko.
Piscinas en la Fundación Estadio.
El ‘mójate’ en la Plaza Solobarria en Basauri.
36
El Parlamento Vasco se sumó al ‘mójate’ por la EM
L
a presidenta del Parlamento Vasco, Arantza Quiroga, acompañada de una representación de parlamentarios de todos los partidos políticos, entre ellos, Carmelo Barrio, presidente de la Comisión de Sanidad y de Blanca Roncal, vicepresidenta del Parlamento recibieron a miembros de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y celebraron en la sede del Parlamento en Vitoria, un acto de apoyo a la campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple. En el encuentro caracterizado por una gran cordialidad, y en presencia de los medios de comunicación convocados, los parlamentarios llegaron vistiendo las camisetas del ‘mójate’. Tras los saludos, tomó la palabra la presidenta del Parlamento Vasco quien dio la bienvenida y felicitó a la Fundación Vasca EM por el éxito de la campaña. Arantza Quiroga declaró que «las instituciones no pueden permanecer
ajenas ante una enfermedad que afecta a miles de personas en Euskadi», destacando que «esta campaña sirve para concienciar a la ciudadanía sobre una realidad por la que sin duda vale la pena mojarse». Por su parte, Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, destacó que este acto supone «un gran apoyo para
nuestro colectivo porque estamos en el Parlamento Vasco, que nos representa a todos los ciudadanos». Y reiteró que «tenemos la necesidad de políticos así, cercanos, implicados y sensibles con la realidad que vive nuestra sociedad, que nos faciliten el camino y nos ofrezcan soluciones». Por último, Ormazabal enfatizó en «la importancia de las asociaciones de pacientes porque complementamos la labor de los profesionales sanitarios y realizamos un gran trabajo social». Al término de los discursos, el grupo posó ante los medios en una foto que tendrá continuidad en el tiempo, ya que el compromiso del Parlamento Vasco es seguir mójándose año tras año y hacer crecer esta «foto de familia parlamentaria ‘mójate’». Nuestro más sincero agradecimiento a la presidenta del Parlamento y a todos los parlamentarios que estuvieron presentes por su cálida acogida y su apoyo a la EM.
37
hiru erregeen mahaia Olatz y Jon
covadonga Carmelo
canarias, La Graciosa Iosune con su hija
PAmplona Ibon & cía
cabárceno Alazne
Salou Goizalde
Barcelona David Meca
senegal Camisetas solidarias
38
petra Nerea y Jesús
Islandia Izaskun e Igor
dubrovnik Itziar y Arantza
Cullera Clari, Maribel y Luki
granada Manu y su hijo
pisa Amets, Izaskun y Jon
LLORET DE MAR Azu y Alaitz
lastras de teza Diego, Aida, Karlos, Begotxu, Joar y Galder
roma Irene y Joserra
Las camisetas viajeras del ‘Mójate’ Las camisetas del Busti zaitez son unas viajeras incansables. A continuación os mostramos una selección de las fotos que nos han llegado. Muchas gracias a todos los que nos habéis enviado vuestras fotos.
39
Asistencia social Olatz ZELAIA Trabajadora Social de ADEMBI
Pensión no contributiva por discapacidad Como apoyo a la pérdida de rentas salariales o profesionales que sufre la persona al dejar de trabajar, se puede solicitar la incapacidad permanente laboral de la seguridad social, pero para ello se exige un mínimo de tiempo de cotización. ¿Que sucede en los casos en los que no se tiene derecho a este tipo de pensiones por no haber cotizado lo exigido?
U
Esta pensión es incompatible con otras ayudas que se puedan percibir como prestación familiar por hijo a cargo
na pensión no contributiva
putación Foral de Bizkaia. Es en la misma
por discapacidad proporcio-
Diputación donde se calcula la cuantía
na a las personas que no
teniendo en cuenta los ingresos de la
tienen derecho a pensiones contribu-
persona solicitante y miembros de la
tivas una prestación económica, asis-
familia que viven con ella. La pensión no
tencia médico-farmacéutica gratuita y
contributiva se puede complementar con
servicios sociales complementarios.
otras prestaciones ya que no suelen ser
Por ejemplo, en una familia, si una per-
cuantías demasiado altas. Nunca serán
sona con un grado de discapacidad igual
pensiones mayores de 356,70 euros
o superior al 65% y con una edad com-
pero tampoco será menores de 89,43
ayuda a tercera persona, en el mismo
prendida entre los 18 y 65 años no
euros.
certificado, se puede complementar
puede acceder a una pensión contribu-
Aún así habría que tener en cuenta que
con el 50% de la prestación. A este
tiva y no hay ingresos suficientes en la
esta pensión es incompatible con otras
‘plus’ por necesidad de ayuda se le
unidad convivencial (no supera el baremo
ayudas que se pueden estar percibien-
denomina complemento de tercera
establecido) podría solicitar una pensión
do, como con la prestación familiar por
persona. Aunque estas prestaciones se
no contributiva por discapacidad.
hijo a cargo, fondo de bienestar social
puedan tramitar directamente en di-
Consiste en una ayuda
y la pensión de orfandad, que sí es
putación, en caso de problemas eco-
económica
compatible en caso de pensiones bajas.
nómicos, familiares… es conveniente
mensual, ges-
Si la persona que tiene derecho a una
ponerse en contacto con los servicios
tionada por
pensión no contributiva presenta un
sociales del municipio, que también
la Di-
grado igual o superior al 75% en el
gestionan ayudas de forma ‘indepen-
certificado de discapacidad y más
diente’ o con la asociación donde se
de 15 puntos en
os podrá informar de los recursos existentes.[<]
el baremo de
40
SALUD NEUROLOGÍA
¿Podremos llegar a prevenir la EM? En medicina hay un principio básico: más vale prevenir que curar. Este axioma es lógico y todos estamos acostumbrados a él: las vacunas o la promoción de los estilos de vida saludable son buenos ejemplos de ello. Dr. Alfredo Antigüedad
esos factores ambientales. Afortunada-
esperemos, aportarnos las claves para
Jefe Servicio de neurología
mente hemos empezado a ver indicios
desenmascarar a estos agentes ambien-
del Hospital universitario de
que nos permiten establecer estrategias
tales que favorecen la enfermedad y
Basurto
de búsqueda para identificar estos ‘fac-
evitarlos.
l problema surge cuando des-
tores de riesgo de EM’. El hecho de que
Desde otra perspectiva diferente, pero
conocemos el origen de la en-
en los últimos años la incidencia de la
no menos interesante, para si no preve-
fermedad, como lamentable-
EM y la proporción de mujeres afectas
nir sí tratar muy tempranamente la EM
mente sucede en el caso de la Esclerosis
se estén incrementando y el que la edad
también es posible soñar con identificar
Múltiple. Actualmente se acepta que
de comienzo de la EM esté disminuyen-
pacientes con esta enfermedad en base
para padecer EM es necesario nacer con
do tiene que ser debido a los cambios
a un análisis. Hace pocas semanas se ha
una predisposición genética, pero además
recientes en nuestros hábitos de vida y/o
publicado en el ‘New England Journal
son imprescindibles la concurrencia de
entorno: alimentación, higiene, sanidad,
of Medicine’ un trabajo en el que en-
factores ambientales. La importancia de
costumbres, etc. Muchos de estos cam-
cuentran en la sangre de cerca del 50%
la predisposición genética puede valo-
bios podrían explicar otros hechos, como
de pacientes con EM un anticuerpo que
rarse de manera muy ilustrativa obser-
por ejemplo el incremento progresivo
no está presente en otras enfermedades
vando la concordancia de Esclerosis
de la talla de las personas o el incremen-
neurológicas ni en personas sanas. De
Múltiple en las parejas de gemelos uni-
to de las enfermedades alérgicas. Esta
confirmarse, estos resultados abren
vitelinos, que no alcanza el 30%; por lo
cercanía temporal hace que la búsque-
muchas e interesantes interrogantes,
que en esta enfermedad las estrategias
da sea esperanzadora en cuanto a sus
algunas de índole muy técnica, como
para su prevención antes del nacimien-
resultados. También se han encontrado
las bases patogénicas de la enfermedad,
to probablemente serán imposibles. Sin
otras relaciones con el riesgo de padecer,
pero otras mucho más directas: bajo el
embargo, la identificación de esos fac-
como por ejemplo las horas de sol a lo
diagnóstico EM ¿Hay más de una en-
tores ambientales ‘de riesgo’ podría ser
largo de la gestación; y se han produci-
fermedad? ¿La identificación temprana
una buena oportunidad para modificar-
do aportaciones en relación con la im-
y la eliminación de estos anticuerpos
los con el fin de intentar prevenir-demo-
portancia de ciertos agentes infecciosos
podría ser una estrategia para evitar la
rar el inicio de la enfermedad.
en el origen de esta enfermedad.
enfermedad?. Seguimos trabajando
Hace años que sabemos que el riesgo
Los estudios epidemiológicos deberán,
para encontrar las respuestas.
E
de padecer EM es menor en las zonas próximas al ecuador y se incrementa según nos alejamos del mismo, pero hasta hace poco no se había consegui-
La incidencia de la EM y la proporción de mujeres afectadas se está incrementando
do ni tan siquiera vislumbrar cuáles eran
41
SALUD NEUROLOGÍA
Nuevas perspectivas terapéuticas en EM Dra. Mar Mendibe Neuróloga responsable de la unidad de em deL Hospital UNIVERSITARIO de Cruces
L
as perspectivas terapeúticas futuras son muy amplias. Estamos participando en varios estudios en fases II y III con dos grandes grupos de
fármacos: los inmunosupresores orales y los anticuerpos monoclonales. En el primer grupo de fármacos orales se incluyen los inmunosupresores e inmunomoduladores cuya mayor ventaja es la eficacia similar o mayor que la de los fármacos actuales de primera línea y la comodidad de la administración oral. El difumarato o BG12 es un inmunomodulador oral con un potencial efecto neuroprotector. Los datos de los ensayos en fase III muestran un buen nivel de eficacia y seguridad. La teriflunomida es un inmunosupresor oral, actúa provocando un daño en el ADN de los linfocitos y otras células, de ahí el efecto citotóxico. Los últimos resultados de los ensayos clínicos muestran unos datos satisfactorios sobre eficacia y ralentización de la progresión. Su aprobación dependerá de los datos sobre seguridad y efectos secundarios. El laquinimod es otro inmunosupresor oral con un buen perfil de seguridad. El segundo grupo de fármacos en investigación engloba a los anticuerpos monoclonales como el alemtuzumab y el daclizumab que en pacientes muy bien seleccionados y con unas características clínicas muy especiales pueden ser eficaces. Sin embargo, los potenciales efectos adversos graves restringen su administración. Por último, mencionar una molécula que ha generado mucha expectación. El anticuerpo anti-LINGO-1 es un
Estamos participando en varios estudios en fases II y III con inmunosupresores orales y anticuerpos monoclonales que muestran gran eficacia 42
fármaco que ha demostrado en estudios preclínicos un potencial efecto remielinizante y reparador de la mielina. El ensayo clínico internacional en fase II está en fase de planificación, esto quiere decir que todavía no ha comenzado en ninguna parte del estado, no obstante en Bizkaia estamos preparados para llevarlo a cabo gracias a una sólida base investigadora y un bagaje extenso de participación en ensayos clínicos.
SALUD NEUROLOGÍA
[>] L os neurólogos Koen Vandenbroeck, Jorge Oksenberg, Mar Mendibe, Sergio Baranzinni y Alfredo Antigüedad en la conferencia de Esclerosis Múltiple OMICS, en el auditorio de la UPV-EHU en Bilbao.
El seguimiento clínico de los pacientes con estos tratamientos debe ser mucho más cuidadoso por el riesgo de efectos secundarios
Todo lo que necesitas saber de la Esclerosis Múltiple en 20 preguntas
En conclusión cabe decir que actualmente hay más de 600 ensayos clínicos internacionales y multicéntricos con tratamientos para la EM en marcha en todo el mundo. Muchos están en fase II y III por lo que se espera que en los próximos años se autoricen algunos de ellos y otros, por falta de eficacia o seguridad, se quedarán en el camino. Ello requerirá un abordaje terapéu-
La Dra. Mar Mendibe y el Dr. Sabas Boyero, del Servicio
tico más personalizado, en el que se valore de forma
de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, res-
individual el balance riesgo-beneficio a la hora de elegir
ponden a las 20 preguntas más frecuentes de Esclerosis
las distintas posibilidades.
Múltiple formuladas por pacientes y familiares en las
Asimismo, el seguimiento clínico de aquellos pacientes
consultas: ¿Es hereditaria? ¿Hay que tratar todos los
que inicien estos tratamientos habrá de ser mucho
brotes? ¿Existe una dieta eficaz? ¿Me puedo vacunar?
más cuidadoso, dado el potencial riesgo de efectos
¿Hay una cirugía curativa?...
secundarios. Finalmente, con este amplio abanico de
Las respuestas en la web de la Fundación Vasca de
posibilidades terapeúticas la implicación del paciente
Esclerosis Múltiple:
‘activo’ en la toma de decisiones será un elemento imprescindible. [<]
http://www.emfundazioa.org/preguntas-frecuentes/
43
testimonio
«Yo estuve allí, en Old Trafford»
[>] Luis con su mujer Ainara en Old Traford, Manchester.
[Luis Bolaños] Diagnosticado de EM. Socio de ADEMBI
de mis amigos puesto que mi situación física no me permitía permanecer toda la noche en la cola para poder hacerme con una entrada. Mis amigos hicieron cola por
La ilusión que me ha dado mi Athletic me ha ayudado a enfrentarme cada día con una sonrisa a la enfermedad
Me llamo Luis, tengo Esclerosis Múltiple
mí y la consiguieron. Gracias a ellos pue-
y soy socio del Athletic de Bilbao. Una
do decir «Yo estuve allí, en Old Trafford».
descripción muy breve de mi persona,
Después del chasco sufrido en Bucarest,
pero importante para lo que quiero
y tras un viaje de vuelta ‘agónico’, con
compartir con vosotros. El año pasado,
más de 7 horas de espera en el aeropuer-
en la temporada 11-12, ‘mi Athletic’ me
to, mi Athletic me volvió a dar un motivo
hizo vivir una experiencia indescriptible y
más de alegría, la final de la Copa contra
llena de ilusión.
el Barcelona en el Vicente Calderón. Y
Desde hace 22 años soy socio y he acom-
aunque perdimos las dos finales que ju-
do la bandera de ADEMBI y Esclerosis
pañado al equipo de mi alma en nume-
gamos tengo que decir que el viaje fue
Múltiple Euskadi por los campos europeos.
rosas ocasiones visitando un montón de
mucho mejor que el destino y que todo
A los que me estéis leyendo y no os gus-
campos, pero nunca hasta ahora de
lo vivido durante la pasada temporada
te el fútbol diréis que estoy loco… pero
Europa. La experiencia que vivimos en
me hizo tener fuerzas, y si no las tenía
a vosotros os digo que yo no hablo de
Manchester, Lisboa y la final en Bucarest
sacarlas, y enfrentarme cada día con una
fútbol, hablo del Athletic, de mi Athletic,
me dio fuerzas e ilusión para sobrepo-
sonrisa a mi enfermedad, la Esclerosis
de un sentimiento con el que se nace y
nerme a un nuevo ‘bajón’ en mi enfer-
Múltiple que tampoco se quiso perder
me corre por las venas.
medad.
esos momentos vividos y no me dejó ni
Por eso sólo me queda decir Athletic
Tener esa ilusión, esa motivación me hizo
un minuto… Y como estaba presente
beti zurekin!!! Gracias por un año mara-
‘mojarme’ y conseguir las entradas para
quise que también la Asociación de Escle-
villoso, que espero no tarde en repetirse.
ir a Manchester, a un partidazo contra un
rosis Múltiple de Bizkaia y nuestra Funda-
Y gracias a todos los que me habéis
equipo al que admiro profundamente el
ción Vasca de EM a las que pertenezco y
empujado y acompañado en esta aven-
Manchester United. Fue una odisea que
en las que participo activamente, también
tura, y muy especialmente a Ainara. Sin
no habría podido conseguir sin la ayuda
me acompañaran. ¿Cómo? Pues pasean-
ella no lo hubiese conseguido. [<]
44
OCIO Y CULTURA
GUGGENHEIM BILBAO, 15 años de trayectoria
7 al 19 de diciembre. Teatro Arriaga
La bella y la bestia Imponentes decorados, un vestuario
Quince años después de su apertura
actividad cultural del País Vasco. En
deslumbrante y personajes de cuento
al público, el 19 de octubre de 1997,
sus quince años de andadura, el
hechos realidad lo convierten en un
el Museo Guggenheim Bilbao celebra
Museo ha exhibido más de un
espectáculo único cargado de
en 2012 su XV Aniversario con un
centenar de muestras, tanto
imaginación, fantasía y emoción.
variado programa de actividades, con
procedentes de los fondos reunidos
el que desea compartir con toda la
de las Colecciones Guggenheim,
ciudadanía estos quince años de
como exposiciones temporales de
trayectoria y agradecer su
gran calidad, que han sido visitadas
Titanic
contribución a la consolidación del
por catorce millones de personas de
Oportunidad de conocer cómo se
Museo como un referente de la
orígenes geográficos muy diversos.
construyó el buque y las razones que
Hasta el 13 de enero de 2013. Museo Marítimo
provocaron su hundimiento, hace 100 años.
ARABA
GIPUZKOA
30 de noviembre. Iradier Arena
21 de octubre. Kursaal
Presenta las canciones de su último
Concierto en el que presenta ‘MTV
trabajo, ‘Los días intactos’, el quinto
Unplugged’, su sexto álbum y el
desde que iniciara su experiencia
primer álbum grabado íntegramente
profesional en solitario.
en vivo.
1 de diciembre. Teatro Principal Antzokia
23 de octubre. Teatro María Eugenia
Una gira única e irrepetible en la que
La voz prodigiosa y su particular
mostrarán diferentes versiones más
manera de interpretar han sido sus
Manolo García
Juanes
Fito & Fitipaldis
Raphael
eléctricas y más ‘unplugged’ de los
actual, ofrecerá un bellísimo concierto
principales armas para ser una figura
temas más conocidos de su repertorio.
acompañada al piano por Rubén
indiscutible de la música.
Fernández-Aguirre.
BIZKAIA
19 de noviembre. Teatro Arriaga
13 al 18 de noviembre. Teatro María Eugenia
Montserrat Caballé y Montserrat Martí
Faemino y Cansado
Madre e hija, acompañadas por el
‘Parecido no es lo mismo’, una nueva
pianista Manuel Burgueras nos ofrecen
vuelta de tuerca a los planteamientos
La gran soprano, una de las figuras
un concierto de arias y dúos de ópera
estéticos e ideológicos del popular dúo
más importantes de la lírica mundial
de conocidos autores.
humorístico.
8 de noviembre. Teatro Arriaga
Ainhoa Arteta
Vuelven con su último espectáculo:
45
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ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org
ISLAS BALEARES FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88
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COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556
CASTILLA Y LEÓN
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LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658
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MADRID
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MURCIA ASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA Avda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia) Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo. Tel. 689 333 202