Panorama EM 36

nº 36

Septiembre 2015 Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Asier Hormaza «El objetivo de un actor es llegar a la mente, al alma y al corazón del espectador»

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Juntos somos más fuertes que la EM

Euskadi se moja por la Esclerosis Múltple

NORANAHI, PARA TODO,

METROZ. TU METRO. Heldu denera sasoiz eta sasoitsu.

Llega a mรกs, haz mรกs, vive mรกs...

Bidaide metroan Convivamos en el metro

Sumario Septiembre 2015 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org

04 Editorial/Agenda

24

05 Tribuna Abierta

26 Euskadi se moja por la

Vida independiente y participación Por Juan Carlos Sola. Director de Fekoor

Web: www.emfundazioa.org

Dirección: Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Coordinan: Ainara Antxia, Zuriñe López, Iratxe Azurmendi y Karmele Zubizarreta Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

Hormaza

10 R eportaje Apps, un aliado de la Esclerosis Múltiple en el móvil

Esclerosis Múltiple

30 Sensibilización Social •VIII Cena de Primavera de Ademgi • 'Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple' sigue recorriendo Euskadi •Envoltorio solidario • XI Edición de la Marcha Cicloturista por la EM •Carrera Solidaria a favor de Ademgi

12 Salud General

•Un gran gesto del baloncesto

Alimentación y dietas.

Por el Dr. Santiago Otaduy

•Adembi en la Feria del Voluntariado

13 Actualidad EM 16 Residencia Sala multisensorial ‘snoezelen’

1 900

•Spinning Maratoi Solidarioa

34 Salud Neurología •Trastorno del sueño y EM Por la Dra. Mar Mendibe • Resonancia Magnética, líquido cefalorraquídeo y EM Por el Dr. Alfredo Antigüedad

I

SO

06 E ntrevista a Asier

Nuestras entidades

Calidad

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

Pág. 17

•La Esclerosis Múltiple y el tabaco

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Juntos somos más fuertes que la EM

Por la Dra. Mendibe y el Dr. Boyero

37 El psicólogo responde Por Idoia López de Gereñu

38 S alud Rehabilitación Beneficios del uso de la Terapia Acuática

Con la colaboración de:

Por Iratxe Elorriaga

Pág. 22

5 preguntas a…

Peer Baneke.

Director de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple

40 Asistencia social Productos de apoyo y subvenciones Por Trabajo Social y Terapia Ocupacional de Adembi

41 Ocio y cultura Turismo sin límites

EDITORIAL

JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES QUE LA EM

E

Y es que no puede ser de otra forma, no existe ningún país en el mundo donde, desafortunadamente, la EM no tenga presencia y es en momentos como éste, en el que vemos el futuro con mayor optimismo, cuando debemos estar unidos.

Es difícil saborear a veces los avances cuando tantos de nosotros viven a diario con una enfermedad que les

ste era el eslogan de nuestro día mundial y así

complica enormemente la vida, pero los avances en los

lo hemos sentido durante los actos de cele-

últimos años son increíbles, como lo es el interés de la

bración de este año. Por un lado el abordaje

comunidad científica por su estudio y los fondos dedi-

que estamos haciendo de forma global acelerando

cados a la investigación de la EM.

la búsqueda de tratamientos para las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple en todo el mundo

Bilbao fue el pasado 27 de mayo un ejemplo a nivel mun-

y, por otro, poder contar con la presencia ese mismo

dial de cómo se puede trabajar por la EM, apoyarnos

día, el pasado 27 de mayo, de Peer Baneke, director

unos a otros y estar muy unidos con el resto de la so-

de la MSIF (Federación Internacional de EM), hizo

ciedad mientras se forma parte de una gran comunidad

que de una forma especial nos sintiésemos mucho

que nos siente parte de ella. Una vez más sirve la frase

más unidos con todo el movimiento de la Esclerosis

‘pensar en global, actuar en local’, en el abordaje de una

Múltiple a nivel mundial.

enfermedad como la EM… no hay otra forma. [<]

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM

»TORNEO DE GOLF LAUKARIZ »»24 de octubre

»CENA DE OTOÑO A BENEFICIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE »»13 de noviembre

»MSBarcelona 2015/ VIVIR CADA DÍA CON LA EM »»Del 7 al 10 de octubre se celebra en Barcelona la 31ª edición de ECTRIMS, el congreso

04

más importante del mundo sobre el tratamiento y la investigación de la Esclerosis Múltiple. De forma previa se ha organizado la jornada MSBarcelona 2015 - Vivir con la EM, en la que se mostrará cómo es el día a día de las personas con esta enfermedad. 6 de octubre

»JORNADAS MÉDICAS EN EL COLEGIO DE ODONTÓLOGOS DE GIPUZKOA »» 11 de diciembre

Dirigidas por Javier Olascoaga, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Donostia - Instituto Biodonostia.

»XXIII JORNADAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ÁLAVA »»11 de noviembre Organizadas por AEMAR, en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Álava (Txagorritxu).

Tribuna abierta

Vida independiente y participación comunitaria

Juan Carlos Sola

»Director de FEKOOR

var socialmente a las personas, desde las

para proporcionarles recursos y opor-

capacidades y las necesidades de apoyo,

tunidades que faciliten su tránsito a la

o el momento vital, para que tengamos

vida independiente. Recursos que, en

la opción de gestionar nuestras propias

mi opinión, resultan mucho más efica-

vidas en todo momento. Se trata de algo

ces y sostenibles para dar respuesta a

tan sencillo, en apariencia, como poder

nuestras demandas de autonomía per-

decidir a qué hora me acuesto y me le-

sonal, bienestar y participación comu-

vanto, cuándo me aseo, cuándo me vis-

nitaria desde una perspectiva inclusiva

to y salgo a la calle, con quién y cómo

y normalizadora.

vivo, con quién me relaciono. En definiti-

Consecuentemente, la cartera de

va, poder decidir sobre los aspectos que

servicios y recursos de apoyo de-

constituyen la esencia de lo humano, y

bería estar orientada al modelo de

que dignifican la vida. La libertad de elec-

igualdad de oportunidades, la vida

ción debería ser el eje en la planificación

independiente y la ciudadanía ac-

de los recursos de apoyo que cada per-

tiva. Nuestro sistema de Servicios So-

sona necesite en cada etapa de su itine-

ciales debería incorporar y combinar

ivir de manera independiente

rario vital para facilitar su interacción in-

servicios integrales de apoyo con el

supone tener el poder de deci-

clusiva con el entorno. Los recursos con

mayor grado de compatibilidad posi-

sión sobre nuestra propia vida y participar

un enfoque asistencial rígido no dan

ble entre ellos, como los de asistencia

activamente en la comunidad, contando

respuesta a la voluntad de las perso-

domiciliaria, vivienda inclusiva, centros

con los apoyos necesarios para poder

nas de elegir libremente su manera

de autonomía personal y otros servi-

llevar a cabo nuestros proyectos de vida,

de vivir, porque, en general, limitan

cios de apoyo como la asistencia per-

desde el derecho a la libre elección. La

la participación comunitaria y aíslan

sonal para garantizar la inclusión y la

realidad social ha cambiado mucho y

a las personas de su entorno fami-

participación comunitaria y evitar las

pone de manifiesto las necesidades de

liar y social. Para activar socialmente a

situaciones de aislamiento o discrimi-

apoyo de las personas con discapacidad

las personas, tenemos muy claro que los

nación. Tenemos que ser capaces de

física y orgánica o en situación de depen-

procesos de inclusión tienen que estar

dar un nuevo enfoque a los recursos

dencia. El envejecimiento de la población

alineados con el resto de la sociedad,

y programas de apoyo para garantizar

y el aumento del número de personas en

compartiendo los mismos espacios. Esto

una cartera que tenga como objeti-

situación de dependencia nos exigen

nos exige a todos los agentes implicados

vo activar socialmente a las personas

adelantarnos a los problemas y apostar

(personas usuarias, redes asociativas, ins-

para que nadie evolucione a distinta

por su prevención desde los propios ser-

tituciones, polos de innovación tecnoló-

velocidad o en un espacio diferente al

vicios sociales y comunitarios, una asig-

gica y social…), esforzarnos para gene-

resto, y garantizar que cada persona

natura todavía pendiente en los modelos

rar un cambio en la manera de pensar,

se autodetermine y pueda elegir libre-

europeos de intervención social.

entender y apoyar a la discapacidad.

mente cómo vive y qué hace, ejercer

Esta realidad emergente nos demanda

Se trata de articular un sistema de apo-

sus derechos en igualdad de oportu-

nuevos enfoques de actuación más cen-

yos para la promoción de la vida inde-

nidades y participar activamente en la

trados en las necesidades de las personas

pendiente que sea estable, flexible, e

comunidad de una forma responsable

que en la propia gestión de los recursos.

integral, con capacidad para adaptar-

y comprometida con la transformación

El foco debe ponerse entonces en acti-

se a las circunstancias de cada persona

social. [<]

V

05

Asier

Hormaza Actor

ENTREVISTA

«El objetivo de un actor es llegar a la mente, al alma y al corazón del espectador» Tras 25 años en el mundo de la interpretación, Asier Hormaza es una de las caras más reconocibles del panorama vasco. En su caso no existe encasillamiento. Tanto se le puede ver haciendo un papel dramático en el cine, como comedia en televisión. Forma parte del elenco de ‘Vaya semanita’, ese programa que utilizó el humor para hacer catarsis colectiva sobre lo que se vivía en el País Vasco. Para Asier, la de actor es una profesión que no merece más reconocimiento que el resto. En su opinión, mientras los demás generan bienes o servicios, los actores generan emociones.

Más que notoriedad personal, pide respeto a la cultura, apoyo a las personas que cada día arriesgan para sacar adelante sus proyectos.

Reconocimiento para un colectivo en el que la incertidumbre es el pan de cada día. Paralela a su carrera profesional ha sido su relación con la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, con la que colabora desde que se lo pidieran hace casi dos décadas. Por esta causa se enfunda todos los años la camiseta del Mójate, y acude a los eventos sociales que se organizan a favor de las personas con EM, aportando su imagen para visibilizar esta enfermedad. «Eso sí que es luchar», reconoce.

De Mourinho a Sabino Arana, lo tuyo sí es variedad Sí, es cierto que me ha tocado interpretar tanto comedia como drama y, dentro de eso, los diferentes registros correspondientes.

Ahora mismo estoy rodando una película en Elorrio donde hago el papel de un padre alcohólico… He tenido la oportunidad de poder trabajar esos personajes y de sumergirme en ellos.

¿La televisión es el medio más duro?

La televisión es cruel. Detrás de una serie hay un trabajo ímprobo de mucha gente, pero la televisión es una factoría que va a velocidad de vértigo y rara vez te da una segunda oportunidad si no tienes audiencia.

La competencia es feroz, tienes que estar por encima del resto y si no enganchas te vas fuera… no hay tiempo.

En ocasiones se llega al espectador, pero no a la crítica.

Salvo las de teatro, no hago caso de las críticas, ni para bien ni para mal.

A mí me interesa la valoración de mi equipo de trabajo y de los espectadores, nada más.

¿Qué es lo más difícil?

Siempre he dicho que lo difícil es llegar al público. El objetivo de un actor es llegar a la mente, al alma y al corazón de quien está al otro lado.

¿Y la fama?

Hay gente que busca la notoriedad o el reconocimiento, y lo respeto. Pero yo creo que un actor no tendría por qué dar ni siquiera entrevistas, salvando casos como éste. Un actor tiene que hacer su trabajo e irse a su casa. Al margen del impacto mediático, se da demasiada importancia a los actores. Yo lo vivo así, en mi círculo, en mi familia, se comentan los trabajos sin grandes alardes.

¿Y cómo se llega al público?

A veces es un misterio. Hay actores que, sin una técnica depurada, llegan; otros con mejores capacidades no consiguen hacerlo. A veces llegamos de manera inconsciente o a través de pequeños detalles en los que uno ni siquiera ha reparado. El hecho de la interpretación es humano y vivo. Creo que no hay una respuesta. Surge la magia, sin más.

¿Demasiada idolatría?

Sí, quizá porque con nuestro trabajo emocionamos y para la gente eso tiene un valor, pero creo que es excesivo. ¿De verdad un autógrafo vale tanto como para esperar horas a la entrada del Festival de Cine de San Sebastián? A mí me gustaría que se idolatrase a otra gente. Yo que admiro mucho la ciencia, me maravilla la ingeniería, la cirugía…

¿Cómo se hace?

Ese es el trabajo del actor, se trata de buscar en cada personaje a ver qué se encuentra.

07

«Salvo las de teatro, no hago caso de las críticas, me interesa la valoración de mi equipo de trabajo y de los espectadores, nada más»

¡Esa gente salva vidas, a ellos tendrían que pararles por la calle! ¿Procuras pasar desapercibido?

Procuro ir a paso rápido por la calle porque paso apuro. En general, la gente es maja, pero no es agradable estar con tus amigos y que te señalen con el dedo. Hay personas que te sacan fotos o un vídeo sin permiso. Yo nunca he negado una foto a nadie, sólo pido respeto.

Idolatrados, pero miembros de un sector poco reconocido.

Sí, es verdad. Estamos en un país en el que la cultura se ha vilipendiado, nos han tratado como monigotes de feria. Mientras que en otros países económicamente mucho más avanzados tratan la cultura como una industria, aquí se nos ha faltado el respeto a nivel personal y desde las instituciones. Sorprende que el Gobierno de España impulsara en Valencia la Ciudad de la Luz, los mejores estudios de cine a nivel mundial, y que se haya hundido porque, con el IVA al 21%, nadie viene a este país a hacer producciones.

De hecho se está recurriendo al 'crowdfunding', como en el caso de ‘Argi’, la película que has rodado este verano.

Sí, y es una gente joven, creadora, que está trabajando bien y a la que habría que apoyar. Personas que estarían trabajando y generando ingresos, pero con esta falta de interés por la cultura se frustran ilusiones y capacidad de trabajo. ¿Lo vasco está de moda?

Durante muchos años hemos sido

08

gente marcada y había que hacer un esfuerzo para que viniesen turistas o inversiones. Aunque tengo que decir que, a nivel estatal, cuando íbamos de gira por España, la gente sabía distinguir muy bien entre quienes éramos trabajadores por Euskadi y otro tipo de cosas. Cuando todo eso cambia, también lo hace la visión sobre nosotros.

También ha cambiado en el mundo de la interpretación. ¿Qué papel jugó el programa ‘Vaya semanita’?

Creo que es el origen de todo. ‘Vaya semanita’ comenzó en 2003, cuando el conflicto estaba vivo, y sacó a la palestra, de manera muy arriesgada y muy acertada, cómo somos capaces de reírnos de nosotros y de asuntos que parecía difícil abordar.

Creo que en Euskadi estábamos preparados para ello: ser mordaces con el tema, haciendo humor y a la vez una crítica solapada. Desmontar el entramado en torno a mucho mito y mucho tabú.

Pero fuera de aquí no funcionó.

‘Made in China’, el siguiente proyecto de Óscar Terol para Televisión Española, no tenía nada que ver.

De hecho tenía menos carga políti-

ca, pero no estuvo bien cuidado en la programación. ‘Vaya semanita’ lo siguen comprando las cadenas estatales.

Y luego llegó ‘Ocho apellidos vascos’.

Sí, bebe de las mismas fuentes. No en vano, tanto Borja Cobeaga como Diego San José fueron guionistas de ‘Vaya Semanita’ y lo tienen trabajado. Valoro mucho cómo han condensado una historia costumbrista, es muy arriesgado. Y después ha llegado la serie ‘Allí abajo’. Parte del éxito es que nos hemos juntado vascos y andaluces para reírnos juntos, tomando unas cañas. ¿Tiene réplica con otras comunidades?

Creo que sí, en cuanto descubran que se puede hacer. Y eso puede ayudar mucho a normalizar la situación tan farragosa que se ha creado, por ejemplo, en Cataluña. El humor es un arma importantísima para desdramatizar y para que determinados dirigentes se den cuenta de que están haciendo el ridículo, con esas posturas tan obtusas.

De hecho, yo tengo un proyecto para el año que viene de una pelícu-

Unido a la Esclerosis Múltiple Tiene casi todas las camisetas del Mójate. Asier Hormaza ha sido fiel a su cita con la solidaridad desde que la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple le pidiera su apoyo para visibilizar esta enfermedad hace dos décadas. En todos estos años ha respondido con un sí a todas las solicitudes que le han hecho: desde meterse en el agua en el mes de julio, a participar en la Cena de Otoño o acudir a las ruedas de prensa. Sin embargo, huye de cualquier notoriedad al respecto. «No me tienen que agradecer nada, lo mínimo que puedo hacer es aportar mi presencia, si creen que puede servir de ayuda. ¡Cómo no voy a estar!», zanja.

Una vez más, deriva esta admiración hacia otros. «Me parece que hacen bastante más los terapeutas, los médicos, la gente de la asociación… que están ahí los 365 días del año. Es la gente que tiene que recibir eco y proyección», reclama. Su aportación a esta causa le aporta «encontrarme con una realidad que está ahí. Nos metemos en nuestra vida diaria de confort y no vemos que todo el mundo no puede hacerlo», reflexiona. «No lo hago por mí, igual que en mi trabajo, lo hago por el público, por emocionar a la gente y, en este caso, porque parece que les ayuda», explica.

la dirigida por Karra Elejalde, que va sobre gallegos y vascos. Una historia muy divertida sobre las mafias. ¿Qué pasa cuando no suena el teléfono?

Yo me administro muy bien mis tiempos y mi economía y nunca he tenido problema. Es verdad que, más o menos, voy trabajando de manera continua, con lapsos, que también los aprovecho para generar otros proyectos.

Pero siempre existe incertidumbre.

Sí. Esa incertidumbre que la gente ha vivido en época de crisis, nosotros la tenemos siempre.

Ahora se ha generalizado el estrés que vivimos la gente del

mundo de la interpretación.

Incertidumbre también es una palabra clave en el lenguaje de la Esclerosis Múltiple.

Eso tiene otra dimensión. Al final lo nuestro es trabajo y las cosas siempre salen, pero una enfermedad como la Esclerosis Múltiple sí me parece una lucha titánica de la gente por mantenerse de pie y llevar una vida plena de actividades con autonomía. Tienen que pelear mucho a nivel físico y sobre todo psicológico para afrontar el hecho de que la vida se te plantee así.

Ante esto yo me rindo y no encuentro palabras. Esa gente sí que tiene mérito, todo el reconocimiento del mundo. Eso sí que es luchar. [<]

de cerca

¿Fecha y lugar de nacimiento?

Deusto, marzo de 1970. ¿Lugar de residencia? Getxo. ¿Aficiones? Viajar, la cultura y el deporte. Tengo relación desde siempre con la naturaleza y la montaña. Me gusta mucho ir a Pirineos, y escapo allí cada vez que puedo. También me gustan mucho los videojuegos, los que me permiten sumergirme en una historia y nutrirme de imágenes, no es simple consumo. ¿Cuánto tiempo llevas en el mundo de la interpretación? En enero de 2016 hará 25 años de mi primera interpretación como profesional. ¿Cuál es el balance? Positivo pero hay de todo. No es fácil.

Si no hubieses sido actor…

Estudié Publicidad, así que hubiera sido publicista. Aunque me gusta mucho la aeronáutica y la aviación. ¿Y cómo has acabado en este mundo? Porque empecé a trabajar en esto, vi que la cosa iba bien… y hasta hoy. ¿Cuál es tu próximo proyecto? La producción de un largometraje que se rodará en Colombia. Una historia real sobre tráfico de órganos que tiene para mí mucha carga personal. ¿Un papel que te gustaría interpretar? En teatro me gustaría hacer un personaje de Shakespeare. En cine, el que voy a interpretar en la producción de Colombia.

reportaje

Apps: un aliado de la Esclerosis Múltiple en el móvil

el mundo. Una de las últimas se ha presentado hace

Decenas de aplicaciones para móviles ayudan a las personas con Esclerosis Múltiple a gestionar su enfermedad cada día.

Información

E

una sección de noticias sobre la enfermedad y otra área de

pocos meses. Se trata de ME, una aplicación gratuita, desarrollada por la farmacéutica Novartis, que permite realizar un seguimiento de los síntomas físicos de la enfermedad, un registro diario del grado de bienestar y programar ejercicios supervisados por un equipo de fisioterapeutas especializados. También permite el registro de informaciones asociadas a la enfermedad como la medicación que está tomando o alertas de la próxima cita médica.

Estas funciones también se incluyen en la aplicación ‘Control EM’ que lanzó hace un par de años la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid. Además del diario y la agenda, cuenta con

l 66% de las personas que usan móvil tienen un

interés, donde se comunican desde ofertas de empleo hasta

smarthphone. España se sitúa a la cabeza en el

cómo solicitar un taxi adaptado. ‘Con la EM’ desarrollada

uso de esta tecnología, que ha convertido los

por Merck también tiene un objetivo divulgativo, con

teléfonos en ‘inteligentes’, abriendo todo un mundo de

explicaciones de expertos sobre la enfermedad, testimo-

posibilidades a aparatos que, hasta hace pocos años, sólo

nios de personas afectadas o juegos de carácter cogni-

servían para realizar llamadas. Hoy, desde estos pequeños

tivo. ‘EM all in one’ de Sanofi, ofrece un único punto

aparatos, podemos comunicarnos, realizar transacciones

de búsqueda para encontrar todas las aplicaciones que

bancarias, organizar la agenda, chatear en grupo… e in-

pueden interesar a profesionales y pacientes con EM.

formarnos. Todo ello gracias a las apps (abreviatura de application, aplicación en inglés). Según el último estudio

Control de la medicación

de The App Date, hay 23 millones de usuarios activos de

En la lista de descargas de Playstore también aparecen apps

estas aplicaciones y cada día se descargan 3,8 millones.

destinadas al autocontrol del paciente como Nabelia Esclerosis

Cada persona tiene, de media, 39 programas en el móvil.

Múltiple, desarollada por el Hospital Universitario Virgen de

El desarrollo de esta tecnología ha tenido un crecimien-

las Nieves de Granada y que pueden utilizar los prescriptores

to exponencial tanto en número como en temáticas. Hay

de Avonex-Biogen (interferon beta 1a). Este programa ayuda

aplicaciones para todo: desde instalar una linterna en el

al equipo médico a realizar un seguimiento de la enfermedad

móvil hasta buscar los vuelos más baratos o saber a qué

a través de una carpeta web.

hora llega el autobús a la parada. Empresas de todo tipo han incentivado el comercio ‘on-line’ desarrollando su app

Difusión y sensibilización

para móvil.

Esclerosis Múltiple España, junto a la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia

Seguimiento de la enfermedad

Epalza y la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), con

Muchas de estas aplicaciones están relacionadas con la

la colaboración de Genzyme, Sanofi Company, han sido los

salud y el control de todo tipo de enfermedades. Son

artífices de la aplicación EM Fighter. Un juego que tiene como

un complemento perfecto al seguimiento médico para

objetivo dar a conocer y concienciar a la población sobre la

personas que deben vigilar determinados parámetros

enfermedad. La aplicación cuenta las aventuras de la neurona

y que, gracias a estos desarrollos, lo pueden hacer có-

Neuri, para superar los obstáculos que le causa la

modamente desde casa. Sólo las relacionadas con la

EM. El lema del juego es: ‘Sumemos puntos para

Esclerosis Múltiple suman casi dos centenares en todo

la lucha contra la Esclerosis Múltiple’.

10

Discapacidad y accesibilidad La accesibilidad de las personas con discapacidad también ha sido un terreno de gran desarrollo en el mundo de las apps.

Es el caso de las aplicaciones dirigidas a personas con dificultad para comunicarse por trastornos cognitivos o físicas.

‘DILO’ desarrollada por el Instituto Tecnológico y de Energías Renovables de Tenerife, permite a una persona con discapacidad funcional del habla poder comunicarse a través de frases que se ajustan a sus circunstancias y rutinas particulares. Para personas con dificultades para la movilidad o que se mueven en silla de ruedas hay aplicaciones como ‘Accessibility’, que les permite saber dónde hay espacios adaptados como plazas de aparcamiento reservado, cajeros automáticos sin barreras, gasolineras o edificios que tengan los mínimos de accesibilidad exigible. Por su parte, la app ‘ONCE – CIDAT Metro’ facilita información sobre este servicio en diferentes ciudades como Bilbao, Madrid, Valencia, Barcelona, Sevilla o Málaga.

La mayor parte de estas aplicaciones para móvil son gratuitas y se pueden descargar en Playstore (smartphones con sistema android) y Appstore (para móviles iphone). [<]

»» Control EM

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Algunas de las más utilizadas

Control de la enfermedad e información de interés.

»» ME

Registro y seguimiento de los síntomas físicos.

»» Con la EM

Ofrece apoyo emocional y consejos a las personas afectadas de EM.

»» EM All in One

Información sobre las aplicaciones móviles relacionadas con la EM.

»» EM Fighter

Juego para dar a conocer y concienciar a la población sobre la enfermedad.

»» MS Diagnosis and Management

Dirigida a neurólogos, médicos y otros profesionales involucrados en el cuidado de pacientes con EM.

»» Momentum Magazine

La publicación sobre Esclerosis Múltiple más leída del mundo.

»» Multiple Sclerosis - MedImage

Cases Para profesionales de la EM: contiene 26 representaciones de casos de imagen por resonancia magnética (MRI),

»» MS Diagnosis

Aplicación dirigida a profesionales médicos, especialmente neurólogos, y centrada en el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.

»» Overcoming Multiple Sclerosis

Herramientas para la recuperación y consejos para vivir de una manera sana con EM.

»» MS 3Dme

Vídeo dirigido a los recién diagnosticados

»» EDSS Calculator

Ayuda a calcular el Expanded Disability Severity Score (EDSS) de los pacientes con EM.

»» MS Journal

Permite llevar un control exhaustivo de la medicación.

»» Noteness

Control del tratamiento y desarrollo diario de la enfermedad.

»» Cure MS

Destinada a recaudar dinero para la National MS Society en favor de los afectados de EM.

11

salud general

Alimentación y Dietas respectivamente. Una dieta normal,

Desayuno al levantarse de la cama,

como la dicha anteriormente, no es

almuerzo a media mañana, comida

válida para las personas con intole-

al mediodía, merienda a media tar-

rancia al gluten o a algún otro com-

de y cena al anochecer.

ponente alimenticio, ya que nece-

La distribución de la cantidad

sitan alimentos que no contengan

de comida entre las cinco tomas

esas sustancias.

tiene que acomodarse al tipo de

La dieta ideal es la llamada dieta

vida laboral que se realiza. No

mediterránea. Está basada en el

se puede pretender hacer un desa-

aceite de oliva, el vino, las verduras,

yuno fuerte, cuando se ha cenado

legumbres, frutas, huevos, patatas,

la víspera en gran cantidad y muy

pescado y carne. La distribución de

tarde. No podemos pretender hacer

hidratos de carbono, proteínas y

el mismo tipo de horario y de co-

grasas en una dieta ideal es la si-

midas que hacen nuestros vecinos

guiente: El 60% de las calorías inge-

del norte si no cambiamos nuestros

ridas en un día deben corresponder

hábitos de vida para hacerlos seme-

as dietas de comida prolife-

a alimentos del grupo de los hidra-

jantes a los suyos. El empeño que

ran como setas tras un día

tos de carbono, cereales, féculas o

ponen algunas madres en forzar a

lluvioso. Las hay de todo tipo

pasta. El 15%, a verduras y frutas,

desayunar a sus hijos es baldío y

y para cualquier necesidad. Si son

tanto frescas como cocinadas, que

contraproducente. Altera la fisiolo-

para adelgazar habrá 4 o 5 de moda

contienen proteínas, vitaminas y

gía del chaval, produce discusiones

en cualquier momento y pasarán al

minerales. Otro 15% debe venir de

que no llevan a ningún resultado

olvido casi con la misma rapidez

pescados y carnes (doble de pesca-

positivo, se pierde autoridad y se in-

con la que triunfaron. Luego están

do que de carne) que aportan pro-

comoda a los vecinos con el vómito

las específicas para determinados

teínas. Y el 10% restante deben ser

del chico en la escalera o el portal.

grupos, como los vegetarianos, o

grasas, preferentemente de origen

Deberían dejarle ir sin desayunar

para personas que padecen una de-

vegetal. Al ir las cantidades de ma-

y con un bocadillo para comerlo a

terminada enfermedad.

yor a menor, se pueden representar

media mañana o cambiar los hora-

Una alimentación equilibrada,

en un gráfico como si estuvieran

rios y la cantidad de comida de la

tanto en sus componentes como

dentro de lo que se conoce como

cena. La comida principal es la del

en la cantidad y manera de ela-

Pirámide Alimenticia.

mediodía.

borarlo, es la ideal para todo

La cantidad de calorías que se debe

La importancia del desayuno

tipo de personas; para la gente

tomar al día se debe adaptar a las

depende de la cantidad de cena

sana, para los que sufren hiper-

necesidades de cada persona, por-

del día anterior, de la hora en la

tensión arterial, diabetes, hiper-

que vienen determinadas por la

que se hizo y del ejercicio hecho

colesterolemia, insuficiencia re-

edad, el sexo, el clima y la actividad

después para utilizar esa ener-

nal, gota u otras muchas.

física e intelectual. El cálculo se hace

gía ingerida. Si la cena fue como

Si esas enfermedades están en un

teniendo en cuenta que un gramo

suele ser en este país, el desayuno

grado avanzado habrá que adaptar

de hidrato de carbono o de proteí-

pasa a tener la importancia que de-

la dieta considerada normal, restrin-

na produce cuatro calorías y un gra-

bería tener el almuerzo, un simple

giendo sal, o azúcar, o grasas satu-

mo de grasa, nueve calorías. En un

tentempie, y el almuerzo pasa a ser

radas, o proteínas o carne y alcohol

día se deben realizar cinco comidas.

como un desayuno. [<]

DR. Santiago Otaduy

» Especialista en

medicina interna

L

12

ACTUALIDAD EM

La Fundación Vasca de EM muestra EMLabs en el Global Innovation Day

El XII Foro de Inclusión Social, un ‘think tank’ de proyectos de vanguardia Cincuenta representantes de una veintena de entidades sociales, entre las que se encuentra la Fundación Vasca de EM, participaron en el XII Foro de Inclusión Social que se celebró el 4 y 5 de junio en Zaragoza. Organizado por la Fundación CEDES, anfitriona de esta edición, y bajo el lema ‘Miradas al futuro’, este encuentro se desarrolló con toda la

[>]

Iñigo Urkullu se interesó por los beneficios de la mesa ‘multitouch’.

L

energía de un ‘think tank’ de proyectos de vanguardia que desde el sector

a fiesta de la innovación vasca, Global Innovation Day,

social tendrá consecuen-

reunió el pasado 3 de junio en el Palacio Euskalduna a

cias positivas para toda la

más de 2.500 personas convencidas de que la innovación es el

sociedad.

motor del futuro.

Las principales organiza-

La Fundación Vasca de EM, colaboradora de Innobasque, no

ciones sociales del norte

faltó a esta cita, en la que mostró los diferentes desarrollos

del país han puesto en co-

tecnológicos aplicados a la rehabilitación que se han puesto en

mún ideas colaborativas

marcha en EMLabs.

que abarcan desde las po-

Entre ellos, la Atouch Interactive Table, una mesa interactiva

sibilidades de las nuevas

con tecnología ‘multitouch’, desarrollada junto a Virtualware

tecnologías a favor de las

y los Laboratorios Merck.

personas con necesidades

Este ‘software’ permite trabajar las habilidades cognitivas de

de apoyo, hasta el com-

forma amena y entretenida, a varias personas a la vez. Un

promiso con la sostenibi-

ejemplo de la innovación aplicada a la salud por el que se in-

lidad. [<]

teresó especialmente el lehendakari del Gobierno Vasco, Iñigo Urkullu.[<]

13

ACTUALIDAD EM

Visita a la Residencia Urizartorre Durante su visita a Bilbao, Peer Baneke, director de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, se acercó a conocer la Residencia Urizartorre. Allí conoció de primera mano la atención que

[>]

Momento de la entrega del dinero recaudado.

Esclerosis Múltiple Euskadi dona 5.000 euros para la investigación de la EM Progresiva

reciben las personas con EM

La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple se suma por segundo año

y las terapias que se aplican

consecutivo al apoyo de la investigación internacional de las formas

en este espacio. Junto con

progresivas de Esclerosis Múltiple, que afectan al 30% de las personas

Peer Baneke estuvieron Pe-

que tienen EM en el mundo, para las que no existen fármacos efectivos

dro Carrascal, director de la

para frenar el avance de la enfermedad. El presidente de la Fundación

Fundación Vasca de Esclerosis

Vasca EM, Javier Ormazabal hizo entrega a Sandra Fernández, en re-

Múltiple; Sergio Murillo, di-

presentación de Esclerosis Múltiple España, del cheque por valor de

rector de Acción Social de la

5.000 euros, recaudados en la Cena de Otoño a beneficio de EM ce-

Diputación Foral de Bizkaia;

lebrada en noviembre. Este dinero, junto al recaudado con el proyecto

Arrate

directora

M1, contribuirán a la investigación mundial que está desarrollando la

de servicios de Adembi; Pilar

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), a través de la

Ardanza, diputada de Acción

alianza internacional ‘The Progressive MS Alliance’. Actualmente hay 22

Social; y Leire Avellanal y Lu-

proyectos de investigación para eliminar las barreras en el desarrollo de

ciano Zubiría, miembros del

tratamientos para la EM Progresiva. [<]

Jauregui,

Patronato de la Asociación de Esclerosis Múltiple. [<]

Un DNI para cada paciente, el reto de la EM La terapia individualizada es uno de los retos ante la EM y los especialistas siguen reclamándolo. Expertos reunidos el pasado mes de febrero en el Hospital Universitario Ramón y Cajal en la 'VIII Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad', recordaron que es necesario invertir esfuerzos en la investigación que permita «encontrar un DNI de cada paciente, por sus factores inmunológicos, genéticos, ambientales, clínicos, y elegir el mejor tratamiento individual». [<]

14

ACTUALIDAD EM

‘Sexo, intimidad y relaciones’, una guía que aborda la sexualidad y la EM

L

ha sido escrito por el Dr. Sabas a Fundación Vasca de Es-

Boyero, neurólogo; y la Dra. Mar

clerosis Múltiple ha pu-

Mendibe, neuróloga responsa-

blicado una guía que aborda de

ble de la Unidad de Esclerosis

manera sencilla, clara y directa,

Múltiple del Hospital Universita-

las dificultades más frecuentes

rio de Cruces. Reconocen que las

relacionadas con la sexualidad

disfunciones sexuales no suelen

a las que se enfrentan las perso-

ser planteadas en las consultas

nas con EM. ‘Sexo, intimidad y

médicas, debido a que se trata

relaciones’ ofrece consejos para

de un tema muy íntimo que no

tener una vida sexual satisfacto-

es fácil de abordar. En este senti-

ria y recursos para iniciar nuevas

do, valoran la utilidad de la guía

relaciones personales. El texto

como un medio para solventar

está adaptado de la guía ‘Sex, in-

esas dudas, siempre sin olvidar la

timacy & relationships’, publica-

importancia de contar también

da por la Asociación de Esclerosis

con los profesionales específicos

Múltiple del Reino Unido y ga-

culinos y femeninos, que puede

que les pueden ayudar a resolver

lardonada con el primer premio

conllevar la enfermedad, así

estos problemas de manera indi-

en la categoría de Autoayuda

como la mejor manera de abor-

vidualizada.

en los BMA Patient Information

dar esta situación. La estructura

La Fundación Vasca de Esclero-

Awards de 2013.

de la guía facilita el acceso y la

sis Múltiple también ha contado

La Esclerosis Múltiple puede afec-

comprensión de la información.

con el apoyo de Biogen y Novar-

tar a la sexualidad, a la forma en

A modo de consultorio o foro,

tis para llevar a cabo este pro-

la que se siente, se piensa y se

personas

plantean

yecto editorial de divulgación

expresa sexualmente cada perso-

las dudas o situaciones, que son

para ayudar a las personas con

na. Puede incidir en la capacidad

respondidas

continuación.

EM a vivir la sexualidad de forma

para practicar sexo y sentir placer

También se incluyen espacios

plena, mejorando su calidad de

y puede suponer un freno en el

informativos en los que se abor-

vida.

establecimiento de nuevas rela-

dan los mitos relacionados con

Puedes encontrar esta publica-

ciones.

la sexualidad o se explica cómo

ción, en euskera y castellano,

En la guía ‘Sexo, intimidad y re-

interactúan los fármacos en el

en las entidades territoriales de

laciones’ se explican los proble-

deseo sexual.

la Fundación o descargarla en

mas directos e indirectos, mas-

El prólogo de esta publicación

www.emfundazioa.org.[<]

anónimas a

15

Residencia

Sala multisensorial ‘snoezelen’ en la Residencia Urizartorre La palabra ‘snoezelen’ es una contracción en holandés de dos palabras ‘snuffelen’ y ‘doezelen’, que significan ‘oler’ y ‘dormitar o relajar’

S

en la sala de la Residencia cuentan

Urizartorre, destacan las ventajas

noezelen’ hace referencia a una

con tubos de burbujas, cama de agua

que ofrecen este tipo de terapias

intervención global, destinada a

con opción de activación de vibración

con respecto a los métodos tradicio-

proporcionar a las personas ­estímulos

al ritmo de la música, discos de luces

nales.

sensoriales (visuales, auditivos, cines-

para proyectar en paredes y techo

La música, los colores, la ambienta-

tésico-tactiles, propioceptivos, vesti-

con efectos de movimiento, cajas de

ción del espacio ofrecen «una expe-

bulares, olfativos, gustativos) que les

luz sensibles al sonido y a la voz hu-

riencia muy buena, recomendable

faciliten una sensación de bienestar,

mana, material de aromaterapia para

para cualquier persona», describe

a partir de estimulación o relajación,

estimulación olfativa, material vibrador

Octavio. Jesús, por su parte, resal-

para relacionarse tanto con el mundo

propioceptivo, objetos ultravioletas de

ta los beneficios que ofrece para la

exterior como con su propio cuerpo. El

motricidad fina, haz de fibras ópticas,

recuperación en el caso de personas

espacio snoezelen es entendido como

texturas, pufs y posicionadores. Las ac-

con tensiones musculares.

un lugar especialmente adaptado,

tividades planificadas tienen en cuenta

«La transferencia con la grúa a la

con material técnicamente preparado

los diferentes grados de percepción

cama de agua es muy cómoda y

para proporcionar experiencias senso-

del ser humano: desde la captación

el contacto con ella es muy agra-

riales diversas. En la Residencia Urizar-

presencial del estímulo, seguimiento,

dable. Notas que desaparece la

torre de Adembi, se lleva a cabo esta

búsqueda y localización del mismo,

espasticidad, con una sensación

terapia en la sala multisensorial. Pri-

hasta la discriminación entre dos o

incomparable respecto a otras for-

mero, se evalúa la situación funcional

más estímulos.

mas de estiramiento, muy doloro-

de cada persona para establecer los

sos», explica. [<]

objetivos de intervención, y las activi-

Mejor que las terapias habituales

dades y tareas planteadas en la sesión

Jesús y Octavio, usuarios de este es-

terapéutica, especificando la riqueza

pacio ubicado en la Residencia

en intensidad, frecuencia y duración de los estímulos.

Es importante no llegar a sobre estimular a la persona, dejando que ella misma vaya adquiriendo la capacidad de autorregularse. La observación continua por parte del terapeuta de las respuestas del usuario (ritmo respiratorio, ritmo cardíaco, gestos faciales, estado de alerta, verbalizaciones, etc.) es fundamental para obtener el máximo beneficio en la sesión de terapia.

Para llevar a cabo esta estimulación,

16

«Es una experiencia muy buena, recomendable para cualquier persona»

Día Mundial de EM

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: de 200 personas asistieron a la Juntos Más jornada científica que se celebró en el Palacio somos más de Euskalduna el 27 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. fuertes que ‘Juntos somos más fuertes que la EM’, el lema de este año, es también el resumen de los avances la EM que se han obrado en los últimos 25 años.

[>]

Más de 200 personas participaron en la Jornada que se celebró en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

J

organizó la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

untos somos más fuertes que la EM’ ha sido este

en el Palacio de Euskalduna de Bilbao en la que par-

año el lema del Día Mundial de la Esclerosis Múl-

ticiparon más de 200 personas. En el programa inter-

tiple que se conmemora cada 27 de mayo. Esa uni-

vinieron representantes de prácticamente todos los

dad tan necesaria quedó patente en la Jornada que

ámbitos relacionados con la enfermedad: desde res-

17

[>]

María Luisa Ustarroz, Dr. Sabas Boyero, Dra. Mar Mendibe, Ángel Toña, Alfonso Castresana, Jon Darpón, Pilar Ardanza, Peer Baneke, Dr. Alfredo Antigüedad y Pedro Carrascal.

ponsables políticos, a médicos, terapeutas y pacien-

que su implicación, «no es un respaldo simbólico, sino

tes. Entre los asistentes destacó la presencia de Peer

un compromiso ético, profesional e institucional».

Baneke, el director de la Federación Internacional de

El consejero de Empleo y Asuntos Sociales, Ángel

Esclerosis Múltiple, quien recordó la importancia de

Toña, reconoció la labor de las asociaciones de pa-

trabajar en el abordaje de la EM progresiva. El porta-

cientes y aseguró que la futura ley del tercer sector

voz internacional destacó «la aportación de Euskadi a

les otorgará voz «en la toma de decisiones sobre los

la investigación» tanto en recursos como en implica-

presupuestos sociales» y el «derecho a participar acti-

ción de los profesionales.

vamente» en esta labor.

Euskadi, dijo, es ejemplo de la calidad asistencial y un

Compromiso ético, profesional e institucional

«referente estatal en este ámbito» por la implicación

Por parte de la Administración Pública no faltaron

de profesionales y de las familias «que dedican par-

los responsables de salud y servicios sociales de la Di-

te de su vida a hacer más llevadera la vida de estas

putación Foral de Bizkaia y el Gobierno Vasco. Jon

personas», reconoció el consejero. «El motor de los

Darpón, consejero de Salud, coincidió con la orga-

avances han sido las personas», destacó Pilar Ardan-

nización en que «es fundamental aunar esfuerzos»

za, diputada foral de Acción Social. Por ello, «la EM

para hacer frente a esta enfermedad. A pesar de los

es un relato de vidas, de calidad de vida ganada, más

importantes avances obrados en los últimos años re-

que de enfermedad», reconoció. Ardanza apostó por

conoció que el reto del sistema público sanitario es

mantener «la colaboración público-privada para po-

«encontrar tratamientos que controlen la progresión

ner en marcha los recursos asistenciales» necesarios

de esta patología, y ayuden a quienes la padecen a

para este colectivo.

llevar una vida lo más normal posible». Darpón reafirmó el compromiso de su departamento «con el

Todo un camino recorrido

impulso de la investigación y con la coordinación in-

En las ponencias médicas se pudo comprobar el

terdepartamental e interinstitucional» y garantizó

avance que se ha producido en los últimos 25 años

18

Día Mundial de EM

[>]

Dra. Leire Avellanal, Iñigo Pombo, Dra. Mar Mendibe y Begoña Rueda. [>]

Josefina Lloret, de Novartis; Mikel Antizar; y Laura San Basilio, de Biogen.

en investigaciones y tratamientos. De casi no saber

empiezan ahora tendrán un desarrollo mejor». So-

qué era la Esclerosis Múltiple en 1987 se ha llegado

bre el diagnóstico avaló el empleo de criterios pero

a 2015 con diagnósticos certeros y tratamientos que

también la aplicación del «sentido común». El jefe

frenan los brotes, las lesiones y, por lo tanto, el dete-

del Servicio de Neurología del Hospital Universitario

rioro de las personas con EM. «El pronóstico de la EM

de Basurto recordó que Bizkaia es punto de referen-

era malo, pero está cambiando», reflexionó el doctor

cia mundial en el tratamiento, la investigación y la

Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología

atención a personas con EM «porque llevamos 25

del Hospital Universitario de Basurto. El control de

años trabajando en equipo».

las recaídas ha sido uno de los grandes avances en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple porque supone

Reparación de los daños

menos lesiones neuronales y, por lo tanto, menos dis-

La Dra. Cristina Llarena, neuróloga de la Unidad de

capacidad entre la población afectada por EM.

EM del Hospital Universitario de Basurto, repasó la

«No está aumentando la incidencia de la enferme-

historia del tratamiento de esta enfermedad: desde

dad, pero sí el número de pacientes porque cada vez

los corticoides que se recetaban en los primeros años

están más identificados y vemos que hay más mu-

a los medicamentos que han aparecido en el último

jeres, hay algo entre los factores ambientales que

lustro, como la terifunomida que disminuye las le-

influye en este aspecto», avanzó. Pero también ad-

siones inflamatorias en la resonancia magnética en

virtió que lo conseguido hasta ahora no debe llevar-

hasta un 80%. Aún así, «la investigación en EM si-

nos a bajar la guardia y animó a que «se investigue

gue viva», recordó. Tras 25 años se ha avanzado en el

mucho, y que se aborden las formas progresivas».

diagnóstico, el control de los brotes y la clínica de la

Interrogantes como el origen o la herencia de la EM

EM. «Hemos aprendido el uso de la resonancia pero

están aún por resolver. De la EM no se sabe la causa,

queda pendiente saber por qué se produce la EM»,

no se puede prevenir ni curar, de momento. Pero es

reconoció la Dra. Llarena. Además de un tratamiento

una enfermedad con tratamiento por eso «los que

ideal que permita frenar los brotes y una medicina

19

[>]

Los responsables públicos mostraron la solidaridad institucional con la EM.

personalizada que trate a cada paciente según sus

de la enfermedad es, de momento, una incertidum-

necesidades, las investigaciones se dirigen a la tera-

bre. «Estamos buscando marcadores en la resonan-

pia regenerativa, a la reparación de los daños a tra-

cia y en la genética para saber qué pacientes van a

vés de un fármaco basado en el remielinización, el

evolucionar mejor o peor». Es «la batalla actual en

anti-lingo-1 y cuyo estudio se encuentra en la fase II.

investigación», donde se están centrando cientos de estudios de los que se conocerán los resultados en los

Identificación de los síntomas

próximos años.

El diagnóstico precoz es básico para frenar la enfer-

En este sentido, la Dra. Mendibe destacó el papel ac-

medad. El Dr. Javier Olascoaga recordó que, a pesar

tivo de los pacientes en la toma de decisiones sobre

de que hoy existen factores «de integración» no exis-

la enfermedad con iniciativas como la Alianza Inter-

te «el diagnóstico definitivo». «De entrada, en un

nacional para el estudio de la EM Progresiva, con la

paciente joven con signos evidentes, tenemos que

que se están recaudando fondos en todo el mundo

pensar que estamos ante un caso de EM» pero pri-

para financiar estas investigaciones.

mero «hay que escuchar al paciente» para interpretar factores que pueden ser infravalorados en la con-

Factores ambientales

sulta clínica como la disfunción cognitiva, la fatiga o

El Dr. Sabas Boyero, neurólogo del Hospital Universi-

la disfunción sexual que los propios pacientes omiten

tario de Cruces, explicó que, además de los fármacos,

con frecuencia.

existen factores ambientales que pueden producir una disminución o aumento de la enfermedad. El ta-

Todo un camino por recorrer

baco, como factor de riesgo de enfermedades cardio-

La Dra. Mar Mendibe, neuróloga responsable de la

vasculares, produce cambios en el sistema inmunoló-

Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces,

gico. «Entre los fumadores el nivel de discapacidad

coincidió con el resto de ponentes en destacar que

es más alto y presentan más formas progresivas de la

los avances han permitido paliar la enfermedad en el

enfermedad respeto a los no fumadores», advirtió.

caso de personas diagnosticadas en los últimos años,

Los niveles bajos de Vitamina D en sangre están rela-

pero «hay un millón de pacientes en el mundo que

cionados con el riesgo de padecer EM, sin embargo

presentan EM progresiva, en los que los fármacos no

tampoco se sabe si el suplemento de esta vitamina

han tenido el efecto deseado», recordó. La evolución

lo mejora. «Existen ensayos clínicos en formas activas

20

Día Mundial de EM

con brotes para analizar el papel de la vitamina D en la progresión de la enfermedad y saber qué se debe administrar», informó. En el caso de la sal, sí hay estudios que demuestran la relación entre su consumo y la progresión de la EM porque «aumenta la actividad

[>]

La sala se llenó para escuchar las ponencias.

inflamatoria». Aunque, también es necesario hacer estudios que «relacionen la baja ingesta con una mejora en la progresión de la EM». Sobre la dieta, la obesidad o el ejercicio no existen aún evidencias de su relación con la evolución de la EM.

Vivir con EM Las terapias para paliar los efectos de la EM también han avanzado en estos años. Entre las más innovadoras se encuentra la hipoterapia o monta terapéutica de caballos. La Fundación Vasca de Es-

[>]

Los neurólogos de Cruces y Basurto explicaron los avances en investigación y tratamiento de la EM.

clerosis Múltiple ofrece este tipo de rehabilitación.

Izaskun Yeregui, fisioterapeuta de ADEMBI, expuso los beneficios de realizar ejercicios a lomos de un caballo. Destacó que las cualidades biomecánicas de este animal ayudan a las personas a mejorar su estabilidad y hacer ejercicio físico. «Un minuto en el caballo suponen 3.000 estimulaciones», aseguró.

Bailar bajo la lluvia La jornada se cerró con un testimonio en primera persona. El de Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto, diagnosticado de EM. En conversación con el perio-

[>]

Peer Baneke felicitó a la Fundación Vasca de EM por su labor y su compromiso con la investigación.

dista Txetxu Ugalde, el joven reconoció que el diagnóstico le generó dudas sobre si podría seguir con la canasta pero, resuelto a seguir con su vida personal y con el deporte, ha aprendido a vivir con ello y «a jugar con la mano dormida». «No he llorado por la EM», se sinceró. Buscó ayuda e información en ADEMGI, asociación con la que colabora activamente.

Resuelto a tirar hacia delante, ofreció a los presentes la frase que ha colgado en su habitación para verla todas las mañanas: No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia. [<]

[>]

Asier de la Iglesia y Txetxu Ugalde departieron sobre cómo afrontar la vida cuando se tiene Esclerosis Múltiple.

21

Peer Baneke

Director de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple Peer Baneke visitó en mayo Euskadi para conocer de cerca los recursos asistenciales y los proyectos en los que trabaja la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, de los que se ha llevado muy buena impresión. «Pueden competir con los mejores» de Europa, asegura. Pero sobre todo destaca el «enorme sentido de dedicación, atención y calidez» que ha visto. También participó en el Congreso que se celebró en el Palacio Euskalduna con motivo del Día Mundial de la EM, en el que se habló del pasado, presente y futuro de la enfermedad.

El director de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple destacó la importancia de la Alianza Internacional que se ha puesto en marcha para avanzar en la investigación de la EM Progresiva.

El objetivo es identificar tratamientos y probar nuevas terapias para controlar sus síntomas.

22 22

5 PREGUNTAS A...

1.

Juntos somos más fuertes que la EM

Sobre esta base estamos financiando 21 estudios piloto a

¿Por qué es importante de unir fuerzas a nivel

corto plazo que nos permitan llenar los vacíos de conoci-

internacional?

miento.

Las organizaciones miembros de la Federación

También hemos pedido a investigadores de todo el

Internacional están convencidas de que hacer las cosas de

mundo que presenten propuestas de proyectos multina-

manera conjunta ayuda a lograr mucho más para las per-

cionales a largo plazo, con el objetivo de dar respuesta

sonas con esta enfermedad.

a algunas de las grandes preguntas sobre la EM progre-

El Día Mundial de la EM no existiría sin esa cooperación

siva. De ellos, seleccionaremos y financiaremos los que

internacional; muchas personas con Esclerosis Múltiple se

tengan más calidad, a través de los Premios Red de

benefician de asesoramiento y publicaciones que han sido

Colaboración.

producidas originalmente en otros países o que han sur-

Múltiple en países con pocos recursos, para que estén en

4.

esta Comunidad?

mejores condiciones de apoyar personas con EM en su

¿Qué nivel tiene con respecto a la atención

entorno.

social y sanitaria de las personas con EM?

Ahora, muchas de nuestras entidades están uniendo fuer-

El Congreso de Euskadi fue inspirador. Después de visitar

zas en la recaudación de fondos para invertir más esfuer-

el centro de rehabilitación y la Residencia, me parece que

zos en investigación. Un proyecto emocionante, a nivel

pueden competir con los mejores.

mundial.

Los modernos equipamientos, las experiencias con nue-

gido gracias a la combinación de conocimiento de varias asociaciones. Juntos también hemos sido capaces de poner en marcha organizaciones a favor de la Esclerosis

Este año ha conmemorado el Día Mundial de la EM en Euskadi ¿Qué destacaría del trabajo que se realiza en

vos ‘software’ y otras formas de asistencia me parecieron

2.

¿Ha habido que crear esa Alianza a favor de la

muy impresionantes.

investigación de la EM progresiva por la falta

Quizás lo más importante, es que vi un enorme sentido de

de apoyo público a estas investigaciones?

dedicación, atención y calidez. ¡Y eso incluye el perro de

En parte, por la falta de fondos, pero también porque es

terapia de la Residencia!

la forma de la enfermedad en la que menos se ha avanzado en materia de investigación. Las asociaciones consideran que es necesario reconducir este aspecto.

Y, sobre todo, hemos creado esta Alianza porque trabajando juntos podemos ser más estratégicos en nuestros esfuerzos.

3.

5.

¿Por qué?

¿Hay buenos motivos para estar esperanzados?

En la Jornada del Día Mundial de la EM celebrada en Bilbao aseguró que la esperanza es muy importante en la investigación en EM

Hasta el momento se han recaudado 85.000

Hay muchas razones para tener esperanzas. La Alianza

euros en donaciones en España y la meta es tener

reúne a las mejores mentes en investigación de la EM,

22 millones de euros en 2019, a nivel mundial.

poniéndolos en contactos con los recursos necesarios

¿Cuáles son los las prioridades de investigación?

para impulsar este progreso.

Para la Alianza la prioridad es romper las barreras del

A través de la Alianza hemos generado más atención

conocimiento y el tratamiento de la EM progresiva, cen-

hacia la EM progresiva por parte de la comunidad cientí-

trándonos en comprender mejor la progresión, para iden-

fica y de las organizaciones que financian la investigación

tificar tratamientos de prueba, diseñar y poner en marcha

de esta enfermedad.

ensayos más cortos y más rápidos que midan la evolución

Tenemos muchos ensayos en curso, de agentes nuevos y

de los pacientes; y desarrollar y evaluar nuevas terapias

existentes, y nuevas vías de investigación se están diri-

para controlar los síntomas.

giendo hacia la reparación y regeneración. [<]

23

nuestras entidades Más información y otras actividades, en las webs de las asociaciones de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple: www.asociacionaemar.com www.ademgi.org www.emfundazioa.org

Jon Darpón visita el Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple de Bilbao Adembi

El consejero de Salud del Go-

bierno Vasco, Jon Darpón, visitó en mayo el Centro de Rehabilitación EM en Bilbao para conocer de primera mano el trabajo que realiza la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y la Asociación de EM de Bizkaia. Darpón se mostró «gratamente impresionado por las instalaciones del Centro EM y los servicios que se ofrecen a las personas con Esclerosis Múltiple». Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM; los patronos de la misma, Alfonso

El viceconsejero de Salud, Guillermo Viñegra, y la directora del Gabinete de Salud, Fátima Ansotegi acompañaron a Jon Darpón en su visita.

[>]

Castresana, Begoña Rueda; y Leire Ave-

especialmente por el uso de la innova-

con EM en proyectos como el espacio

llanal, acompañaron a los responsables

ción y de las nuevas tecnologías para

EMlabs, la mesa interactiva ‘multitouch’

vascos de salud, quienes se interesaron

mejorar la rehabilitación de las personas

y el proyecto Virtual Gait. [<]

Duatlón Solidario Ideus VITA Adembi

Fonexion organizó el 28 de ju-

nio en Gordexola, el Duatlón Solidario Ideus VITA para apoyar el trabajo de diferentes entidades sociales, entre las que se encuentra la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple. Tras la prueba deportiva y la entrega de premios, los asistentes dieron buena cuenta de la paella que preparó la organización.[<]

XX Torneo de Esclerosis Múltiple

[>]

] Los ganadores de la prueba que se celebró en Gordexola a favor de la EM.

Nueva edición de la campaña ‘Encesta por la EM’ aemar

El 20 de mayo se celebró la décima

El Torneo de Golf de Esclero-

edición de la campaña ‘Encesta por la EM’,

sis Múltiple en la Real Sociedad de

gracias a la colaboración de la Fundación 5

Golf de Neguri ha cumplido su vigé-

+1. Una iniciativa que, a través del deporte,

sima edición. La cita tuvo lugar el

permite visibilizar a las personas con Escle-

pasado 16 de mayo con la participa-

rosis Múltiple y recaudar fondos. El partido

ción de un numeroso grupo de so-

celebrado en el Buesa Arena fue un éxito

cios, muchos de los cuales recibie-

total, gracias a la implicación y colabora-

ron los regalos donados por Le Biggot Gastronomic. [<]

ción de toda la sociedad alavesa y de per-

Adembi

24

sonajes públicos como Julian Iantzi. [<]

Los jugadores del Caja Laboral Baskonia mostraron su apoyo a las personas con EM.

[>]

XVIII Jornadas Médicas: ‘Presente y futuro de la Esclerosis Múltiple, comunicación y tratamientos’

Nuevo despacho en el Hospital Universitario Donostia Ademgi

ADEMGI cuenta con un espacio en

el Hospital Universitario Donostia. Ubicado en la planta principal, en el pasillo de acceso al Edificio Materno Infantil, está abierto los segundos jueves de cada mes, en horario de 9.00 a 13.00 h. [<]

Tamara Castillo-Treviño, Maialen Arruti, Itziar Lopetegui, Ioana Croitoru, David Otaegui y Javier Olascoaga.

[>]

Bajo el título ‘Presente y futu-

Dr. Javier Olascoaga, se habló de los

ro de la Esclerosis Múltiple, comuni-

tratamientos, actuales, inmediatos y

cación y tratamientos’, se celebraron

futuros, en la Esclerosis Múltiple.

las Jornadas Médicas de ADEMGI el

Eduardo Jauregui, presentó nuevos

pasado 12 de diciembre. En este en-

sistemas aumentativos de comuni-

cuentro participó una importante re-

cación, entre ellos, el Smartplapho-

presentación de la Unidad de Esclero-

ons en el que ha colaborado activa-

sis Múltiple del Hospital Universitario

mente la logopeda de ADEMGI,

Donostia–Instituto Biodonostia. En la

Ainhoa Pérez, quien también inter-

mesa, moderada por su director, el

vino en la Jornada.[<]

Ademgi

Jornada en karts a favor de la EM

El despacho se comparte con otras tres asociaciones.

[>]

Comienza el curso de hipoterapia en Vitoria aemar

La asociación alavesa ofrece esta

innovadora terapia a las personas afectadas de EM que quieren completar su programa de rehabilitación con este tipo de terapias. [<]

Ander Vilariño durante el evento, con uno de los participantes.

[>]

El Circuito de Olaberria Vi-

dos o más camisetas en el puesto

lariño Motosport organizó el 8 de

de ADEMGI pudo disfrutar de una

marzo una jornada de karts a be-

vuelta en Mini con el promotor del

neficio de ADEMGI. Esta iniciativa

evento. La jornada atrajo a nume-

se desarrolló gracias a Ander Vilari-

roso público y a otras figuras de

ño, piloto de Nascar Europea,

este deporte como el representan-

quien cedió las instalaciones del

te de Moto 3, Efrén Vázquez; y Án-

circuito y ofreció precios simbólicos

gela Vilariño, piloto oficial de Opel

en los karts tanto infantiles como

en el Campeonato de España de Rallies de asfalto. [<]

Ademgi

de adultos. Además, quien compró

La terapeuta ocupacional, una fisioterapeuta y profesionales del centro equino programan los ejercicios más adecuados para cada persona.

[>]

25

Euskadi se moja por la Esclerosis Múltiple Más de 100.000 personas han nadado este año en 80 localidades de Euskadi para apoyar a quienes padecen EM

E

de Ereaga, en la localidad vizcaína de

Acción Social de Bizkaia. Antes de ir al

l ‘Busti Zaitez – Mójate' organi-

Getxo. En una jornada sin mucho sol,

agua, se comprometió a mojarse «hoy,

zado por la Fundación Vasca

pero con buena temperatura, no du-

mañana y el resto del año para mejo-

de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

daron en darse un chapuzón por la EM

rar la calidad de vida de los afectados

ha conseguido, un año más, movilizar

representantes del mundo de la cultu-

y promover su plena inserción social».

e implicar a la sociedad a favor de las

ra, la política o la medicina, además de

El alcalde de Getxo, Imanol Landa, su-

personas con esta enfermedad. Más de

pacientes y familiares.

brayó «el trabajo que todos los días del año realiza la Fundación y todas las

100.000 personas se lanzaron al agua

Compromiso y solidaridad de personas que trabajan y acompañan a quienes tienen EM», a los que les brincita solidaria que se ha convertido las instituciones para participar en la 18ª edición de esta en la mejor herramienta de sensibi-

A todos ellos les agradeció su presen-

dó «todo nuestro apoyo». En Gipuzkoa

lización social sobre lo que supone la EM.

cia Javier Ormazabal. El presidente de

el acto central tuvo lugar en la playa de

La campaña también es una fuente de

la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-

la Concha, con la presencia de Eneko

ingresos fundamental para financiar los

tiple Eugenia Epalza, recordó que la

Goya, alcalde de Donostia; Jon Etxe-

servicios sanitarios y sociales, de cali-

«marea solidaria» que arrastra esta

berria, director general de Osakidetza;

dad e innovadores, que ofrece la Fun-

campaña da visibilidad a las 2.200 per-

Aitxiber San Roman, concejala de Ac-

dación Vasca de Esclerosis Múltiple para

sonas con Esclerosis Múltiple en Euska-

ción Social; y Maite Peña, diputada de

mejorar la calidad de vida de las perso-

di y ayuda a financiar los servicios que

Política Social; apoyados por numero-

nas con EM. Por eso, al importante acto

necesitan. «En estos 18 años del Mója-

sas personalidades. En Vitoria-Gazteiz

simbólico de nadar, se une la compra de

te la Esclerosis Múltiple ha cambiado

la convocatoria principal tuvo lugar en

las coloridas camisetas, sudaderas, go-

mucho en positivo y, gracias a cam-

la Fundación Estadio con la presencia,

rros y pañuelos, entre otros, que cada

pañas como ésta, la sociedad conoce

entre otros, de Joseba Beloki, exciclista

año diseña solidariamente Kukuxumu-

mucho mejor qué es esta enfermedad,

profesional; Fernando Aranguiz, presi-

su. ‘Merchandising’ que se ha vendido

contribuyendo a que las personas afec-

dente de Caja Vital; Iñaki Prusilla, con-

en los 80 puntos del ‘Busti Zaitez – Mó-

tadas se sientan mucho más arropadas

cejal de Deportes, Cultura y Educación

jate’ que se puede encontrar en las

y comprendidas», valoró.

del Ayuntamiento gasteiztarra; y Beatriz

tiendas ‘on line’ de Forum Sport y en las

El consejero de Salud, Jon Darpón, no

Artolazabal, diputada de Asuntos Socia-

sedes de la Fundación y las asociaciones

faltó a la cita, para «mostrar compro-

les de la Diputación Foral de Álava.

vascas que la integran.

miso y solidaridad» del Gobierno Vasco con el colectivo de personas afectadas

Más de 500 voluntarios

Actos en las tres capitales vascas

y quienes les rodean. Darpón garan-

La campaña ‘Busti Zaitez – Mójate’ se-

El pasado 12 de julio se enfundaron la

tizó que trabajan para que «lo mejor

ría inviable sin la colaboración de los

camiseta de la solidaridad todo tipo de

que tenemos, nuestros profesionales»

500 voluntarios que se despliegan por

personas, anónimas y conocidas, en di-

estén siempre cerca de las personas con

todo Euskadi para ayudar en la logís-

ferentes puntos de la geografía vasca.

EM. Para Isabel Sánchez Robles fue su

tica. Personas afectadas por la enfer-

El acto central tuvo lugar en la playa

primer acto público como diputada de

medad, familiares, amigos o gente que

26

sensibilización social



El parlamento vasco se mojó por la Esclerosis Múltiple el 10 de julio en Vitoria.

quiere echar una mano, se encargaron de sumar los largos nadados, ofrecer información sobre la enfermedad y atender los 80 puestos de venta de los productos de ‘merchandising’. También hubo quien se mojó a través de las redes sociales de la Fundación y del

Bizkaia

hasthag #mojate2015, donde se subieron imágenes y mensajes de apoyo a la organización y a las personas con EM. Muchos utilizaron la aplicación de realidad aumentada ‘Mójate’ para mostrar su apoyo a la causa de la EM. Más de un centenar de personas han descargado esta app gratuita, desarrollada por la Fundación Vasca y Virtualware, que permite realizar fotografías de la camiseta con una divertida animación de agua y colgarlas en las redes sociales.

Los parlamentarios se mojan Las acciones de sensibilización del ‘Busti Zaitez – Mójate’ se llevan a otros espacios, buscando la implicación de



El consejero de Salud, Jon Darpón; y el jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Cruces, Dr. Juan José Zarranz, tras darse el chapuzón en Getxo.

Los neurólogos cambiaron la bata blanca por la camiseta de Kukuxumusu.



toda la sociedad. Con este objetivo, una delegación de la Fundación Vasca visitó el 10 de julio, el Parlamento Vasco, donde la presidenta, Bakartxo Tejeria, junto con una representación de parlamentarios de todos los grupos políticos se ‘mojaron’ en un acto simbólico que muestra el apoyo de la clase política al trabajo a favor de las personas con Esclerosis Múltiple. [<]

27

Álava



500 voluntarios se encargaron de registrar los metros nadados en toda Euskadi.

La presentación de la campaña se realizó junto a la grúa Carola, en el Museo Marítimo Ría de Bilbao.



Gipuzkoa



Presentación de la campaña en Gipuzkoa.

Nadie quiso perderse la cita, ni siquiera Uri, perra de terapia que ayuda en la rehabilitación en la Residencia Urizartorre.

Las piscinas vascas se llenaron de solidaridad con la EM.



28



La jornada estuvo amenizada con música y zumba para preparar el chapuzón.



sensibilización social



Rueda de prensa de presentacion de la campaña Mojate-Busti Zaitez en la

magnífica sala gótica de la Casa del Cordón.

Voluntarios en las piscinas de

Mendizorroza





Acto central en Álava, en el Estadio con la presencia de los concejales Iñaki Prusilla, Blanca Lacunza y y de la diputada de Asuntos Sociales, Beatriz Artolazabal.

Puedes ver todas las fotografías del Mójate 2015 en www.emfundazioa.org

 Imagen de la playa de la Concha, en Donosti.

29

sensibilización social

VIII

Cena de Primavera

de ADEMGI

El piloto Ander Vilariño recogió la distinción de Ademgi por su colaboración con la asociación.

Dr. Javier Olascoaga; Rafa Uribarren, director territorial de Salud en Gipuzkoa; Lide Amilibia, directora de Políticas Sociales de GV; María Luisa Ustarroz; Zuriñe Lopez; José Luis Madrazo, director de política Familiar de GV; y Pedro Carrascal, gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.

Durante la cena se celebró un sorteo de regalos cedidos por los colaboradores de ADEMGI.

L

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa

ron los senadores del PNV, Jokin Bildarratz y María Eugenia

–ADEMGI– celebró el pasado 27 de marzo la Cena

Iparragirre; Julia Hernández, adjunta del Ararteko; y los

de Primavera en el Hotel de Londres y de Inglaterra

concejales del Ayuntamiento de Donostia, Aitziber San Ro-

de Donostia. Más de un centenar de personas acudieron

mán, Eneko Goia, Iñaki Gurrutxaga, Iciar Aguilera de Juan,

a la cita solidaria con la EM. No faltaron representantes

Susana García, Ernesto Gasco y Denis Itxaso. No faltaron

de la política como Bakartxo Tejeria, presidenta del Parla-

a la cita médicos e investigadores del Hospital Donostia,

mento Vasco; Carmelo Barrio, presidente de la Comisión

Instituto Biodonostia, como Javier Olascoaga, Tamara Cas-

de Salud del Parlamento Vasco; Ander Rodríguez, dipu-

tillo, Maialen Arruti, David Otaegui, Álvaro Prada y Matías

tado de Política Social de Gipuzkoa; Jon Albizu, concejal

Saenz, entre otros.

de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Donostia; Lide Amilibia y José Luis Madrazo, directores del Departamento

Reconocimiento

de Políticas Sociales del Gobierno Vasco; y los parlamen-

La solidaridad por parte del mundo deportivo estuvo re-

tarios Kerman Orbegozo y Bingen Itxaso. También acudie-

flejada en la presencia del nadador Jaime Caballero, re-

30

La familia Olascoaga, Javier y Mari junto a su hijo Xabier y su nuera Gemma.

Representantes de la Real Sociedad que acudieron a la cena.

Carmelo Barrio, Miren Albistur, e Iciar Aguilera de Juan, concejala del PP del Ayuntamiento de Donostia.

Los deportistas Ander Vilariño y Jaime Caballero, Ainhoa y Jon Zulaica del Hotel Arrizul, y la presentadora Laura Chamorro.

Ana María Godoy e Iñaki Arratibel de Gráficas Lankorpe; Esther Irigaray y Xabier Lasaga del Aquarium Donostia; Isabel Iturria del Teléfono de la Esperanza; y Claudio Munoa, y Gonzalo Lapazarán, de Joyería Casa Munoa.

Junta directiva, socios y trabajadores de ADEMGI, y estudiantes de Comunicación de Deusto que retransmitieron la Cena por FB y Twitter.

Puedes ver todas las fotos de este evento en la web de la Fundación: www.emfundazioa.org

presentantes de la Real Sociedad S.A.D, encabezados por

sentada por Urko Odriozola y María Luisa Ustarroz, llena

la consejera Nekane Soria; y el piloto Ander Vilariño, a

de emociones y buen ambiente. La presidenta de ADEMGI

quien ADEMGI le entregó un detalle en reconocimiento

recordó la importancia de estos actos, tan necesarios para

a su apoyo y colaboración con la Asociación desde hace

el buen funcionamiento del Centro de Esclerosis Múlti-

años. Laura Chamorro, presentadora de Gipuzkoa de

ple y otras Enfermedades Neurólogicas, y para obtener

Moda; Adolfo Morais, Director de la Escuela Politécnica

recursos necesarios para financiar los servicios de rehabi-

de la UPV; Esther Irigaray y Xabier Lasaga, del Aquarium

litación. Durante la Cena se celebró un sorteo de regalos,

Donostia; Isabel Iturria, del Teléfono de la Esperanza; Ana

gracias a la colaboración de numerosos patrocinadores.

María Godoy e Iñaki Arratibel, de Gráficas Lankorpe; y

Entre ellos, uno muy especial: una sortija de oro diseñada

José Ramón Aramendi, director de Cáritas Gipuzkoa, en-

en exclusiva para este evento por la Joyería Casa Munoa

tre otros, compartieron mesa y mantel en una velada pre-

de San Sebastián. [<]

31

sensibilización social

‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ sigue recorriendo el País Vasco El Aula de Cultura de Getxo, el Parque Científico y Tecnológico de Bizkaia, las Unidades docentes de los hospitales de Basurto, Cruces y Txagorritxu o el hall de la estación de tren de Bilbao son algunos de los espacios que han acogido en los últimos meses ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’.

El objetivo del fotógrafo Enrique Moreno Esquibel ha captado el ‘alma’ de una veintena de per-

ver en la Resonancia Magnética:

científicos, madres y padres de fa-

sonas con EM, que no se puede

jóvenes y mayores, deportistas,

milia. [<]

La campaña ‘Envoltorio solidario’ de Forum Sport recauda 7.200 euros para la EM

XI Edición de la Marcha Cicloturista por la EM

Forum Sport sigue colaborando a favor de la Esclerosis Múltiple con la campaña 'Envoltorio Solidario'.

Gracias a esta iniciativa, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha recaudado este año 7.200 euros, que destinará a financiar los servicios sociales, de rehabilitación y de atención psicológica a los afectados por

[>]

Momento de la prueba celebrada en abril.

esta enfermedad y a sus familias. [<]

En la campaña participaron de manera voluntaria caras conocidas como el deportista Eneko Van Horenbeke. [>]

32

El 26 de abril se celebró la XI Edi-

cio de las inscripciones se destinó,

ción de la Marcha Cicloturista or-

un año más, a financiar los servicios

ganizada por la Asociación de Ma-

de rehabilitación que se ofrecen en

dres y Padres del Colegio Sagrado

la Asociación de Esclerosis Múltiple

Corazón –Mundaiz– Ikastetxea. La

de Gipuzkoa. Entre los participan-

prueba se disputó desde el Colegio

tes estaban el exciclista profesional

hasta el Peine de los Vientos. El pre-

Juanma Garate. [<]

Carrera solidaria a favor de ADEMGI y el Banco de Alimentos ADEMGI y El Banco de Alimentos de Gipuzkoa fueron las dorsales solidarios de la ‘Carrera de Primavera’ organizada por el Club Deportivo Donostiarrak y la UPV-EHU que se celebró el 15 de marzo. Al finalizar la prueba la asociación gipuzkoana recibió una donación de 1.500 euros para ayudar a las personas con Esclerosis Múltiple de la

La presidenta de Ademgi, Mª Luisa Ustarroz, con el dorsal solidario.

[>]

provincia. [<]

Un gran gesto del baloncesto por la EM [>]

El CB Santutxu, con equipo en

L a Feria se celebró en el campus de Leioa.

Adembi participa en la Feria del Voluntariado de la UPV/EHU

Segunda División Vasca de Baloncesto, se ha sumado este año a la recaudación de fondos a favor de la EM. Fue en el partido que le enfrentó el pasado 8 de enero al Natra

Adembi fue una de las 40

Oñati-Aloña Mendi, el equipo

asociaciones que participa-

de Asier de la Iglesia, jugador

ron en la Feria del Volutaria-

de baloncesto con Esclerosis Múltiple. [<]

[>]

P edro Carrascal con dos de los jugadores que participaron en el partido solidario.

do que se celebró el pasado 22 de abril en la UPV/EHU, campus de Leioa.

Allí se mostró el trabajo que

Spinning Maratoi Solidarioa, pedaleando por la Esclerosis Múltiple

se lleva a cabo a favor de las personas con EM y se puso a la venta el material promocional de la campaña ‘Busti

Decenas de personas participa-

con el sorteo de regalos. El di-

zaitez – Mójate’. Los alum-

ron en el Maratón Solidario de

nero recaudado en la inscripción

nos mostraron interés por

Spinning a favor de la EM que

se invertirá en mejorar la calidad

el trabajo de Adembi y su

se celebró el 13 de junio en el

de vida de las personas con EM.

solidaridad con las entidades

polideportivo Landako II de Du-

Por otra parte, el gimnasio Go

que trabajan a favor de las

rango, organizado por Durango

Gym de Vitoria organizó una se-

personas. [<]

Kirolak y Studio Sport. Además

sión de spinning el 12 de junio,

de pedalear por una buena cau-

en el nuevo barrio de Zabalga-

sa, los participantes disfrutaron

na. [<]

33

salud neurología

L

DRA. M. MENDIBE os trastornos del sueño (TS)

» H OSPITAL

las personas con Esclerosis Múltiple

UNIVERSITARIO CRUCES

(EM), pudiendo ser hasta tres veces

DEPARTAMENTO

más frecuentes que en el resto de la

DE NEUROCIENCIAS

población. Los TS no constituyen el

DE LA UPV-EHU

están infradiagnosticados en

motivo de consulta más frecuente y prioritario para los pacientes con EM, pero cuando se les pregunta directamente por ello sí tienen su relevancia.

Los más frecuentes son: el insomnio, la hipersomnia, síntomas sugestivos de síndrome de piernas inquietas y las apneas de sueño. Todos ellos pueden

Trastornos del sueño y Esclerosis Múltiple

tener relación con la astenia o fatiga característica de esta enfermedad.

más comunes y discapacitantes de la

tes reconocían tardar más de media

Cuando se estudia el sueño de un pa-

enfermedad, como la fatiga. En este

hora en conciliar el sueño por la noche y

ciente conviene empezar por una bue-

trabajo participaron más de 2.370

presentaban despertares frecuentes, casi

na historia clínica que aborde todos

personas con Esclerosis Múltiple

el 11% tomaba fármacos para dormir. El

estos aspectos: datos clínicos relacio-

del norte de California, en colabo-

38% cumplía criterios de apnea obstruc-

nados con la enfermedad, fármacos

ración con la Sociedad Nacional de

tiva del sueño aunque sólo el 4% estaba

(muchos pueden producir somnolencia

EM. Se detectó que más del 70%

diagnosticado previamente de esta pa-

y otros insomnio), consumo de tóxicos

de los participantes pedecían uno

tología; el 32% sufría insomnio mode-

y estimulantes, estilo de vida, hábitos

o más trastornos del sueño.

rado – grave, y el 37% cumplía criterios

de sueño, problemas psicológicos o

Para el estudio se enviaron por correo

de síndrome de piernas inquietas y un

psiquiátricos asociados, enfermedades

11.400 encuestas a los posibles parti-

porcentaje bajo de pacientes padecían

concomitantes y datos relacionados

cipantes, de los cuales 2.375 cumplie-

otros trastornos menos frecuentes como

con la calidad de vida.

ron los criterios de inclusión. Se pidió a

la narcolepsia. Así, este trabajo puso

los participantes que completaran una

de manifiesto la importancia del

Una vez realizado el diagnóstico se

encuesta de diez páginas, que incluía

diagnóstico precoz de los TS en pa-

pueden proponer medidas correc-

datos relacionados con su historial mé-

cientes con EM que pueden afectar

toras y preventivas.

dico, aspectos demográficos y cuestio-

al curso de la enfermedad, así como

En el año 2011 se publicó un trabajo

narios estándares validados dirigidos a

a su salud general y calidad de vida.

de campo realizado por investigadores

evaluar algunas alteraciones del sueño

Posteriormente se han publicado va-

de la Universidad de California Davis

más frecuentes como: la somnolencia

rios estudios científicos más profundos

(UC Davis), en Sacramento, Estados

diurna, el insomnio, los movimientos

que han permitido cuantificar concre-

Unidos, titulado El infradiagnóstico

periódicos de las extremidades o el sín-

tamente la situación real en distintas

de los trastornos del sueño en pacien-

drome de piernas inquietas y la apnea

series de pacientes y abordar su trata-

tes con Esclerosis Múltiple, publicado

obstructiva del sueño.

miento con distintas terapias: preven-

en la revista Journal of Clinical Sleep

Los resultados fueron concluyentes. En

tivas, farmacológicas y medidas que

Medicine. En este trabajo se puso de

cuanto a la epidemiología de la EM, la

mejoren la higiene de sueño. Sin duda

manifiesto que los TS están infradiag-

mayoría eran mujeres (81%) de raza

los TS constituyen un área de la inves-

nosticados en los afectados de EM,

caucásica (88%), con una edad media

tigación neurológica por desarrollar en

lo que podría influir en los síntomas

de 54 años. Un 52% de los participan-

los próximos años. [<]

Salud Neurología

Resonancia Magnética, líquido cefalorraquídeo y la Esclerosis Múltiple Dr. A. Antigüedad

rutinaria en la práctica clínica rutinaria.

de EM existían datos de una activi-

La RMN es una exploración im-

dad inmunológica acantonada en el

prescindible en el diagnóstico de

cerebro y medula espinal. Este hecho

la EM. No solamente nos permite

traduce de manera indiscutible la na-

descartar otras enfermedades, sino

turaleza inmunomediada de la EM.

que nos muestra las placas de EM y

En la actualidad para el diagnóstico

nos puede indicar si son recientes o

de la EM suele realizarse una punción

antiguas. En la actualidad, gracias la

lumbar para extraer LCR donde, entre

os estudios mediante resonancia

RMN se puede establecer en mucha

otros análisis, se busca de manera ruti-

magnética nuclear (RMN) nos

ocasiones el diagnóstico de EM en el

naria la presencia de bandas oligoclo-

permite tener una visión con precisión

momento del primer brote, algo que

nales (BO) de inmunoglobulinas (Ig).

anatómica del cerebro y de la medula es-

era imposible hace apenas unos años.

La determinación de BO es, en la ac-

pinal, y además nos permiten caracterizar

Cuando los neurólogos en la consulta

tualidad, el método más preciso para

la naturaleza de las lesiones patológicas.

solicitamos de manera periódica una

demostrar esta actividad inmunológica

RMN de cráneo buscamos identificar

acantonada. Las bandas oligoclonales

Las imágenes se obtienen sometiendo

si han surgido o no nuevas placas de

de IgG están presentes en más del

al paciente a diferentes campos mag-

EM. Cuando una de estas lesiones

95% de los afectados de EM; o dicho

néticos. La utilización de diferentes

aparece en una zona del cerebro con

de otra manera, cuando no las encon-

secuencias de intensidad y duración

expresión clínica da lugar a un brote;

tramos tenemos que replantearnos

de estos campos magnéticos nos

en caso contrario esta nueva lesión

el diagnóstico de EM. En los últimos

permite ver la misma realidad de di-

pasa desapercibida para el afectado

años también realizamos la determi-

ferente manera, a semejanza de lo

puesto que no provoca ningún sínto-

nación de bandas oligoclonales de

que ocurre en fotografía cuando po-

ma. Sin embargo, resulta obvio que la

IgM, que se encuentran en alrededor

nemos diferentes filtros delante del

aparición de una nueva placa, produz-

del 30% de los afectados. La presencia

objetivo. La RMN es una exploración

ca o no síntomas, refleja que la enfer-

o no de bandas oligoclonales del IgM

que no utiliza radiaciones ionizantes

medad sigue en actividad.

no tiene ninguna utilidad diagnóstica,

» j efe del

L

Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto

aunque podría tener una relación con

(como las radiografías o los TAC) cuya utilización excesiva podría ser perjudi-

Técnicas experimentales

el pronóstico; en nuestra experiencia

cial. La realización periódica de RMN no

Existen otras técnicas de RMN que se

esta relación ‘IgM-pronóstico’ es, sin

conlleva por ello ningún riesgo impor-

utilizan de manera experimental, como

embargo, muy débil.

tante para la salud.

por ejemplo la medición del volumen

En resumen, los avances en las explo-

La primera imagen por RMN del cere-

cerebral, y valorar si existe o no atrofia.

raciones complementarias como la

bro de un paciente con EM se publicó

Sin embargo, la utilidad práctica de esta

RMN o el estudio del LCR han permiti-

en 1983. Parece que fue hace mucho

técnica de RMN no está bien estableci-

do en los últimos 30 años profundizar

tiempo, pero en estos apenas 32 años

da y además, hoy por hoy, no se pue-

en el conocimiento de la EM, y en la

la utilización de la RMN en investigación

den realizar de manera habitual en la

actualidad son herramientas rutinarias

ha sido una herramienta decisiva para

práctica clínica por limitación técnicas

y fundamentales para un diagnóstico

avanzar en el conocimiento de esta en-

inherentes a los equipos y su software.

más temprano y un seguimiento más

fermedad y su control efectivo; y hoy

En 1942 se descubrió que en el líquido

preciso de la evolución de la enferme-

en día es un prueba complementaria

cefalorraquídeo (LCR) de los afectados

dad. [<]

35

salud neurología DRA. MENDIBE Y DR. BOYERO

» HOSPITAL UNIVERSITARIO CRUCES

La Esclerosis Múltiple y el tabaco

L

a Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad de origen autoinmune y de

etiología compleja aún hoy desconocida. La susceptibilidad individual a padecerla viene determinada por factores genéticos y ambientales. Entre estos últimos el tabaco ha sido uno de los más estudiados en los últimos años. El interés fundamental de estos estudios ha sido valorar su papel como posible factor de riesgo para padecer la enfermedad y su relación con la progresión de la misma. Para ello, diferentes autores han realizado una actualización de los estudios publicados que han analizado distintos aspectos del tabaco en esta patología: asociación del tabaco y riesgo de Esclerosis Múltiple, vías patogénicas implicadas, interacción con otros factores de riesgo y efecto del tabaco en el curso de la enfermedad. En estudios observacionales se ha demostrado que el tabaquismo incrementa de forma significativa el riesgo de padecer Esclerosis Múltiple (1,5 veces respecto al de la población general). El tabaco es un factor de riesgo por si mismo independiente. Sin embargo, Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja y el aumento de riesgo por el tabaco puede diferir en función de la interacción con otros factores genéticos y ambientales menos conocidos. Respecto al mecanismo por el que aumenta el riesgo de padecer la enfermedad sigue siendo desconocido en la actualidad. Entre los posibles mecanismos implicados se postulan los cambios inflamatorios en el árbol bronquial, efectos directos nocivos sobre el sistema inmune o la mayor predisposición a padecer infecciones y con ello alterar el funcionamiento del sistema inmunológico.

Mayor grado de discapacidad Al analizar las consecuencias directas del tabaquismo en pacientes ya diagnosticados de EM, investigaciones recientes han observado que los pacientes fumadores presentan un mayor grado de discapacidad como grupo si son comparados con pacientes no fumadores. También presentan un mayor número de lesiones en la resonancia magnética. Y las formas progresivas son también más frecuentes entre los pacientes fumadores. Además con el paso de los años se demuestra que la progresión de la enfermedad es más rápida entre los pacientes que fuman y la discapacidad es mayor. Los mecanismos por los que el tabaquismo modifica la progresión de la enfermedad tampoco son del todo conocidos. En modelos animales se ha demostrado el efecto tóxico

«El tabaco es un factor de riesgo por si mismo independiente»

directo desmielinizante del tabaco, también se conoce el daño que provoca en los axones. Por último es importante señalar que se ha observado que la suspensión del hábito tabáquico disminuye el efecto nocivo en la enfermedad, ralentizando la progresión de la misma. Por lo tanto, la prevención del hábito de fumar o la suspensión del mismo asociado a las terapias habituales puede ser una forma eficaz de alterar la evolución de la discapacidad. [<]

36

salud PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: psicologia@ademgi.org

Mª Idoia López de Guereñu Licenciada en psicología, Máster en Psicología del Deporte.

»PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Ejercicio fÍsico para la salud

L

de cambio.

la mejora de la fatiga percibida…

a Psicología de la Salud con-

•Definir objetivos, estableces metas

También se obtienen beneficios

siste en la aplicación práctica

y cambiar sus hábitos de conductas

psicológicos: mejora del estado de

del conocimiento psicológico al ám-

para mejorar el pronóstico a largo

ánimo y de la autoimagen, relaja-

bito de la salud. Esta disciplina es-

plazo.

ción, dejar de pensar y salir de casa para relacionarse con otras perso-

tudia todas aquellas variables del

nas son algunas de ellas.

la prevención y en el tratamiento de

¿Cómo puede una persona con Esclerosis Múltiple ser una buena trabajadora de su propia salud?

las enfermedades.

Durante muchos años, los médicos

tro de éste, ya que se pierde efi-

han prescrito reposo a las personas

cacia, poniendo en riesgo la salud.

Objetivos

recién diagnosticadas de Esclerosis

No debemos olvidar que el ejerci-

•Ayudar a los pacientes a compren-

Múltiple, procurando evitar las exa-

cio es un ‘medicamento’ que, mal

der e interpretar la información mé-

cerbaciones de la enfermedad. Sin

administrado y dosificado, puede

dica para poder tomar decisiones

embargo, hoy se cree que el ejer-

tener efectos adversos. Por lo tan-

responsables sobre su salud y cono-

cicio físico regular puede cambiar

to, lo debe prescribir siempre un

cer qué puede hacer para mejorarla,

la calidad de vida de los pacientes

Licenciado en Ciencias de la Activi-

promoviendo su autonomía.

con esta enfermedad, debido a que

dad Física especializado.

•Elaborar un plan de ejercicio físico

minimiza el proceso de desacondi-

eficaz que le permita mantener su

cionamiento y mantiene un buen

Vida activa

salud o evitar complicaciones de una

nivel de la capacidad física. Por lo

Una vida saludable, manteniéndo-

enfermedad crónica ya instaurada.

tanto, un programa apropiado de

nos activos y cuidando la alimen-

•Enseñar estrategias para motivar-

ejercicios es de una importancia pri-

tación, facilita un mejor estado de

les a hacer esos cambios en sus vi-

mordial y uno de los tratamientos

salud, garantizando una mayor ca-

das. Mejorar su estado psicológico,

más importantes para las personas

lidad de vida. Aunque la Esclerosis

contrarrestando la fatiga, el estrés

con EM.

Múltiple no tiene curación conoci-

comportamiento que pueden tener implicación en el mantenimiento y promoción de la salud, y también en

y/o la depresión y aislamiento, aso-

Es muy importante seguir el programa de ejercicio físico de forma estricta y no variar ningún paráme-

da, un programa de rehabilitación

ciadas comúnmente a esta enfer-

Beneficios

y de ejercicio físico regular que se

medad.

Dentro de los beneficios de un

inicie en las primeras fases de la

•Motivar a los pacientes para que

programa adaptado de ejercicio fí-

enfermedad puede mejorar el es-

comiencen, continúen y se adhie-

sico destacan la mejora de la mar-

tado físico y emocional, previnien-

ran a una determinada estrategia

cha, la estabilidad y el equilibrio,

do complicaciones. [<]

37

salud rehabilitación

Beneficios del uso de la Terapia Acuática en personas con Esclerosis Múltiple tre el terapeuta y el paciente, por

terísticas de la piscina…). Los grupos

lo que es posible realizar un trabajo

suelen estar más indicados para pa-

Iratxe

en el que la persona, además de ser

cientes que son más independientes

Elorriaga

más activa, sea más independien-

en el agua, aunque si se dispone de

Fisioterapeuta de ADEMBI

te. Resulta muy interesante que un

varios terapeutas, se podrían realizar

paciente usuario de silla de ruedas,

grupos de pacientes más afectados,

L

sea capaz de desplazarse por sus

pensando en los beneficios psicoso-

propios medios, por ejemplo, nadan-

ciales. Los grupos han de ser poco

a actividad física aporta bene-

do. El hecho de ser capaz de nadar,

numerosos, con el objetivo de con-

ficios tanto físicos como emo-

cambiar de dirección, incorporarse o

trolar la correcta ejecución de las

cionales a la persona que la practica.

voltearse, propicia una sensación de

­actividades.

Existe una gran evidencia científica

mayor libertad. Además, tiene la se-

Nos decantaríamos por un trabajo

que lo avala por lo que es extrema-

guridad de que no tendrá daños por

individualizado, si las característi-

damente importante intentar realizar

una caída. Por último, la motivación

cas físicas o cognitivas del paciente

ejercicio, siempre dentro de las po-

también es un punto fuerte de la te-

requiriesen un trabajo más supervi-

sibilidades de cada persona. La pis-

rapia en el agua porque se realiza en

sado: mayor afectación funcional,

cina es un buen lugar para realizar

un entorno ajeno a la patología, en

fatiga muy discapacitante, dificultad

actividad física, sobre todo para las

un espacio deportivo.

para seguir las órdenes... Este tipo de terapia nos permite trabajar sobre

personas que tienen alguna limitación física o fatiga que no les permi-

Adaptable a cada persona

objetivos muy específicos tras la eva-

te hacer ejercicio durante un tiempo

Los objetivos a trabajar en pacientes

luación funcional pertinente.

prolongado fuera del agua.

con EM son muy diversos: relajar y

Existen varias técnicas de terapia

Desde el ámbito de la fisioterapia en

fortalecer la musculatura, estimular

acuática en las que basar nuestro tra-

neurología, resulta muy interesante

las reacciones que ayudan a mante-

bajo, tales como Halliwick, el Método

trabajar en la piscina, ya que el agua

ner el equilibrio, trabajar la marcha

de los anillos de Bad Ragaz (BRRM),

estimula la movilidad sin riesgo de

o mejorar la capacidad aeróbica de

AiChi o Aqua-T-Relax.

caída. Podemos, por ejemplo, apro-

los pacientes, es decir, conseguir

En el caso de los pacientes con EM

vecharnos de la inestabilidad que

que tarden más tiempo en fatigarse

existen variaciones en la dinámica

nos genera el agua, para estimular

al realizar una actividad física, entre

de las sesiones de terapia acuática a

la actividad reactiva del cuerpo, bus-

otros.

tener en cuenta para evitar un can-

cando mejorar el equilibrio. El me-

Las posibilidades son innumerables y

sancio excesivo: la duración de la se-

dio acuático ofrece mayor libertad

es posible adaptar la terapia a cada

sión, que no debe exceder de los 30

de movimiento, el paciente es más

paciente. En un principio deberíamos

o 45 minutos; o la temperatura del

dinámico dentro del agua y con un

decidir si lo más indicado es el tra-

agua, que debe oscilar entre los 28

menor esfuerzo es capaz de activar

bajo individual o grupal, lo cual de-

y los 32ºC.

la musculatura.

penderá de las características físicas y cognitivas del paciente. Además, hay

Contraindicaciones

Seguridad y libertad

que ver los recursos de los que dis-

Aunque la terapia acuática resulta

El apoyo que ofrece este medio con-

pongamos en el programa (número

adecuada para la gran mayoría de la

sigue que aumente la distancia en-

de terapeutas, accesibilidad, carac-

población, existen también supues-

38

salud rehabilitación

«Los usuarios pueden utilizar la plataforma virtual EMHealth para realizar los ejercicios por su cuenta en la piscina»

«Los estudios sobre hidroterapia en personas con EM avalan mejoras significativas en el equilibrio y la capacidad de marcha»

Más información www.retacua.es www.eurims.org

tos en los que la actividad en agua

blación con Esclerosis Múltiple se

marco del RIMS (Rehabilitation in

está contraindicada. Pacientes con

han observado resultados positivos

Multiple Sclerosis; red europea sobre

heridas abiertas, úlceras, traqueo-

en cuanto al mantenimiento de la

rehabilitación de personas con Escle-

tomía, infecciones tanto del trac-

fuerza muscular, resistencia, función

rosis Múltiple).

to urinario como de cualquier otro

respiratoria, percepción del dolor,

Pensando en pacientes que prefie-

tipo; fiebre, pacientes con epilepsia o

amplitud de movimiento, calidad de

ran acudir a la piscina por su cuen-

problemas de incontinencia urinaria

vida, fatiga, y niveles de depresión

ta, estamos introduciendo muchos

y fecal. Aunque esta última contra-

y/o ansiedad tras diferentes progra-

de los ejercicios que realizamos en

indicación, en muchos casos puede

mas de terapia acuática.

los grupos, en la plataforma virtual EMHealth, con vídeos, fotos y des-

resultar relativa, ya que existen medios de control, que permiten que

Mejoras significativas

cripciones. En cada caso, y tras la

estos pacientes disfruten del trabajo

Desde Adembi, propusimos un estu-

evaluación pertinente, se pueden

en el agua. Es el caso de los pañales

dio en el que pretendíamos evaluar

elegir los ejercicios más adecuados

especiales para adultos, aptos para

la influencia de un programa grupal

para cada persona.

ser introducidos en la piscina, y que

de terapia acuática en el equilibrio

Por todo lo anterior, podemos cons-

se colocan debajo del bañador; co-

y la capacidad de marcha (metros

tatar que la actividad en al agua es

lectores que se conectan a bolsas de

que son capaces de caminar) en pa-

una manera divertida y versátil de

recolección de orina más pequeñas

cientes con EM. Tras dos meses de

realizar ejercicio, adaptable a cual-

que las estándar, que se colocan a la

trabajo, los pacientes del grupo de

quier perfil de usuario o a cualquier

altura del muslo; u obturadores, que

estudio consiguieron mejoras esta-

objetivo específico que se quiera tra-

evitan episodios de incontinencia fe-

dísticamente significativas en estos

bajar desde el ámbito de la neurore-

cal durante la inmersión. Para con-

dos parámetros, frente a un grupo

habilitación.

trolar las ganas de orinar durante la

control que no experimentó ningún

terapia, también es importante tener

cambio.

Extracto del artículo ‘Beneficios del

la rutina de ir al baño justo antes de

Este estudio fue presentado en Ber-

uso de la Terapia Acuática en pacien-

meterse en el agua.

gen (Noruega), durante la última

tes afectados de Esclerosis Múltiple’

En los estudios realizados sobre los

reunión del SIG Mobility (grupo de

publicado en

efectos de la hidroterapia en po-

interés especial en movilidad), en el

www.emfundazioa.org [<]

39

ASISTENCIA SOCIAL Fuente: Trabajo Social y Terapia ocupacional de Adembi

Productos de apoyo y subvenciones ¿Qué es un producto de apoyo?

Los productos de apoyo son aquellos que permiten y facilitan la realización de determinadas acciones y que sería muy difícil o imposible realizar para una persona por sí misma. Permiten salvar distintas dificultades, haciendo que su autonomía personal no se vea perjudicada. Estos productos son de gran utilidad siempre y cuando se esté asesorado por un médico, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional para ayudar a mantener la independencia funcional y la autonomía.

¿Existen subvenciones para la adquisición de este tipo de productos?

Osakidetza subvenciona ciertos productos de apoyo como pueden ser las sillas de ruedas, el material anti-escaras y ayudas ortoprotésicas a pacientes con derecho a la asistencia sanitaria en la Comunidad Autónoma de Euskadi.

¿Qué pasos hay que seguir para solicitar la subvención de Osakidetza?

El primer paso para solicitar la subvención es hablarlo con el médico autorizado de Osakidetza, para que realice la prescripción con el código correspondiente al producto que se quiere adquirir, y un informe de la necesidad de uso del mismo. Estas prescripciones tienen validez de un mes.

El segundo paso es ir a una ortopedia, concertada con el Gobierno Vasco, y solicitar un presupuesto del producto que se va a adquirir. Si se tiene claro que se va a comprar el producto, independientemente de la cuantía de subvención, se podrá pedir directamente la factura.

Una vez que se tengan estos tres documentos habrá que entregarlos en el ambulatorio (atención al paciente) o en el departamento de Sanidad de Gobierno Vasco de la provincia correspondiente, junto a la siguiente documentación: fotocopia del DNI, fotocopia de tarjeta individual sanitaria, datos bancarios. En caso de solicitar silla eléctrica, también habrá que entregar informe oftalmológico y fotocopia del modelo de la silla En todos los casos es preciso comprar primero el producto y luego solicitar el reintegro a Osakidetza. En caso de que la persona no pueda adelantar el di-

nero, podrá solicitar un abono directo del Gobierno Vasco a la ortopedia. En este último caso, a la documentación anterior hay que añadir la declaración de la renta o justificante de Hacienda de estar exento, y el empadronamiento colectivo. Según el producto, se establece un periodo mínimo de renovación, para volver a solicitar la subvención. Una vez haya pasado este periodo se podrá volver a pedir, volviendo a realizar el procedimiento anterior. También se subvencionan reparaciones de materiales que han sido subvencionados en el mismo departamento de sanidad.

Delegaciones Territoriales del Departamento de Salud del Gobierno Vasco GASTEIZ/Unidad de Ortoprótesis de Álava C/ Olaguibel, 38 ✆ 945 017 108 y 945 017 116

DONOSTIA/Unidad de Ortoprótesis de Gipuzkoa C/ Sancho el Sabio, 35 ✆ 943 023 020 y 944 033 029

BILBAO/Unidad de Ortoprótesis de Bizkaia C/ Alameda Rekalde, 39 A ✆ 944 031 560 y 944 031 768

¿Hay otro tipo de subvenciones destinadas a cubrir gastos de productos de apoyo?

A nivel Foral los tres territorios (Bizkaia, Gipuzkoa y Álava) han creado servicios de información y orientación de productos de apoyo para la promoción de la autonomía personal. Ofrecen desde

servicios de asesoramiento y préstamos hasta subvenciones complementarias a las de Osakidetza para, por ejemplo, la eliminación de barreras arquitectónicas dentro de la vivienda o la adaptación

Bizkaia/Gizatek C/ Lersundi, 14 Bilbao ✆ 900 220 002

✆ 943 216 990

40

Gipuzkoa/Etxetek

de vehículos. En cada Territorio los pasos a seguir para obtener la subvención son distintos. Por ello es recomendable solicitar la información en cada servicio o a través de la asociación.

Álava/Instituto foral de Bienestar social Área de Personas con discapacidad.

C/ General Álava 10, 5º planta Vitoria-Gasteiz ✆ 945 151 015

OCIO Y CULTURA

Turismo sin límites La discapacidad ya no es una barrera para viajar. Cada vez son más los destinos accesibles y las empresas que proponen experiencias de ocio adaptadas.

el caso de Silleros Viajeros, en el que

mite que todos puedan disfru-

gente con discapacidad física compar-

tar de la experiencia del turismo». No

te sus experiencias de viaje en diferen-

cabe mejor definición que la que invo-

tes países. En este espacio también se

ca la Unión Europea para solicitar que

pueden consultar dudas o datos rela-

los destinos turísticos sean accesibles

cionados con diferentes destinos.

a un tercio de la población mundial,

En viajerossinlimite.com, Miguel No-

la que se ve afectada por algún tipo

nay, divulga lugares accesibles de todo

de discapacidad. Disfrutar del ocio y

el mundo, que él mismo ha probado,

los viajes es un derecho al que no es

garantizando así que se pueden visi-

necesario renunciar. Eso sí, es preciso

tar en silla de ruedas sin problemas.

encontrar la forma, el entorno propi-

Webs como www.puedoviajar.com o

cio, con las infraestructuras necesa-

redes como www.netglobers.es son

rias, para poder seguir disfrutando de

también sitios en los que se comparte

ese placer.

información sobre destinos, consejos de viajes, médicos y de salud y se

Viaje por cuenta propia

contestan dudas. Netglobers, en con-

Si se quiere preparar el viaje de ma-

creto, es una comunidad de más de

nera personal, es recomendable

75.300 personas de todo el mundo

consultar portales de Internet como

que han realizado viajes en todos los

www.equalitasvitae.com o www.turis-

continentes.

Enlaces de intéres

»»»»»»»»»»»»»»»»»»»»»»»»»

urismo accesible es el que per-

»» www.equalitasvitae.com »» www.turismoaccesible.org »» www.euskadiaccesible.com »» www.puedoviajar.com »» www.netglobers.es »» www.travel-xperience.com »» www.travelforall.es »» www.redestable.com

»»»»»»»»»»»»»»»»»»»»

T

cante que es el turismo inclusivo. Es

dad», en los que se dan respuestas a

moaccesible.org, que ofrecen datos contrastados sobre los niveles de acce-

Viajes organizados

las necesidades de asistencia especial

sibilidad que tienen los establecimien-

Existen agencias de viajes especializa-

de las personas con diversidad funcio-

tos hoteleros, pero también de rutas

das en rutas y excursiones accesibles

nal.

rurales o plazas y jardines. www.eus-

para personas con movilidad reducida

También garantizan la coordinación y

kadiaccesible.com es una una web del

o en silla de ruedas. Este mismo año

comodidad durante el viaje para los

Gobierno Vasco que, además de la in-

se ha puesto en marcha la primera

participantes en competiciones depor-

formación sobre espacios adaptados,

agencia vasca de turismo adaptado:

tivas de toda índole. Además de visitar

muestra alternativas de ocio pensadas

Travel for all. Una iniciativa promovida

otros países, Travel For All organiza ac-

para personas con algún tipo de dis-

por el ­atleta paralímpico, Javier Con-

tividades en el entorno como paseos

capacidad o limitación.

de, junto con la agencia Viajes Azul

en piraguas y canoas, remo, surf, vela

Para quien no se atreva a dar el paso,

Marino y Bidaideak, entidad sin ánimo

o buceo. Todas estas actividades es-

existen blogs de personas viajeras en

de lucro especializada en atención di-

tán dirigidas por personas cualificadas

silla de ruedas en los que se pueden

recta a personas con discapacidad.

y con el material adaptado necesario

encontrar interesantes consejos y tes-

Travel For All ofrece viajes accesibles

para vivir una experiencia completa de

timonios que demuestran lo gratifi-

«con las máximas garantías y comodi-

ocio y deporte. [<]

41

COLABORA CON LA FUNDACIÓN VASCA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Entra en nuestra web www.emfundazioa.org o llámanos al 944 765 138

c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com/ www.esclerosismultiple.com / Tel.: 91 441 01 59

Listado de entidades miembro de Esclerosis Múltiple España – FELEM

ANDALUCÍA

País vasco FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) Avda. Derechos Humanos, nº 37 01015- VITORIA-GASTEIZ Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple, AMFAEM Calle Archidona, 23. Centro Ciudadano de Portada Alta 29007 Málaga Tel.: 606 582 463

ARAGÓN

CATALUÑA

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99 ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Rambla Vayreda, 68 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915

ISLAS BALEARES

ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64

FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

CANTABRIA

ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24 Fundación GAEM Parc Científic de Barcelona Baldiri Reixac, 4 , Torre R 2a planta 08028 Barcelona Tel.: 935 190 300 / 608 692 827

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12

ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22

ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20

CASTILLA LA MANCHA

ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556

ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

CASTILLA Y LEÓN

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n.

09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

LA RIOJA

Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo. 26005 Logroño Tel. 941214658

MADRID

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4. 30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n.

Junto Colegio Ana Caicedo.

Tel. 689 333 202

navarra Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra C/ Lerín, 25. 31013. Ansoain Tel. 948 384 396

BIZKAIAK IA AURREKONTUAREN ERDIA GIZARTEGASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA CASI LA MITAD DEL PRESUPUESTO A GASTO SOCIAL.

Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeeiâ&#x20AC;Ś Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena.

Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.

Como tĂş, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusiĂłn, menores y mujeres en situaciĂłn de vulnerabilidad...

Queremos una Bizkaia mĂĄs justa e igualitaria, con una gestiĂłn humana y cercana.

Queremos lo que tĂş quieres.

Busti zaitez!

Mójate por la Esclerosis múltiple #mojate2015

GRACIAS a participantes, patrocinadores, voluntarios, colaboradores...

La 18ª Edición del Mojate ha sido un éxito.

ESKERRIK ASKO.

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FundacionVascaEM

@emfundazioa