Panorama Esclerosis Múltiple nº34

2014 nº 34

Junio Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Blanca Marsillach

«Siempre hay que reinventarse y en épocas de crisis aún más» sensibilización social gran éxito de la cena de otoño

Reportaje La investigación en Esclerosis Múltiple en Euskadi

Sumario junio 2014 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Redacción: Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

04 Editorial/Agenda

26 Asociaciones de EM de

05 Tribuna Abierta

30 I X Foro de Innovación

30 años de ADEMBI. Por Begoña Rueda.

06 E ntrevista a Blanca Marsillach

Por Marta Fernández Rivera

Social

32 Sensibilización Social • • •

Cena de Otoño a beneficio de EM Torneos de Golf EM Envoltorio Solidario en las tiendas Forum Sport

38 Salud Neurología •

•

10 LaS alud General comunicación médico – paciente en la consulta.

Por el Dr. Santiago Otaduy

12 EM Investigación en

15 Actualidad EM Jesús Beamonte, director de Comunicación y Publicidad de Forum Sport

El conocimiento de lo que sucede en la EM y su relación con los tratamientos. Por el Dr. Alfredo Antigüedad Tratamiento de la EM Progresiva. Por la Dra. Mar Mendibe

42 Salud Odontología •

Euskadi

Por Carlos Matute, Aklfredo Antiguedad, Kun Vanderbroeck y David Otaegui

20 5 preguntas a…

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

Euskadi

La importancia de la salud bucodental en la EM. Por el Dr. Jon Ursua Gil

44 Salud Rehabilitación •

•

EM Health, hábitos saludables para la Esclerosis Múltiple. Por Erika Otxoa Acupuntura en los espasmos musculares en EM. Por Olalla Ondarra

46 El psicólogo responde Por Arrate Jauregi

47 Asistencia social

Copago sanitario. Por Olatz Zelaia

48 Testimonio

Con la colaboración de:

Por Justi Acedo

22 Reportaje

ADEMBI 30 aniversario

pág. 32

49 Ocio y cultura 50 F icha de socio – Listado FELEM pág. 30

EDITORIAL

La sociedad vasca unida por la Esclerosis Múltiple

L

a labor divulgativa y de sensibilización social que

calidad de vida de las personas con esta enfermedad,

realiza la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

para hacerla más visible que nunca y para fomentar la

ha sido primordial para conseguir ‘unir’ a toda

investigación, vital para las formas progresivas de la

la sociedad en torno a la Esclerosis Múltiple. Desde

enfermedad para las que aún no hay cura. Este primer

nuestros políticos, cercanos, los profesionales sanitarios

editorial de ‘Panorama EM’ es de agradecimiento a

cada vez más implicados y colaborando en red, los

todos los que cada día nos facilitáis el camino y os

medios de comunicación, industria farmacéutica, so-

sumáis a nuestro proyecto, porque esa es la clave sumar

ciedad en general, juntos trabajando para mejorar la

y aunar fuerzas. [<]

Un gran Alcalde y una gran persona

N

uestro cariño y admiración para un gran Alcalde, Iñaki Azkuna, el

mejor del mundo… para los bilbaínos, sin duda, lo era. Siempre te recordaremos agradecidos por tu apoyo a la Esclerosis Múltiple, en

momentos históricos como la inauguración de nuestro Centro Eugenia Epalza en Bilbao, o participando en nuestras actividades, congresos, Mójate, catas...

Son las personas las que marcan la diferencia, y querido Iñaki tú lo has hecho, dejando tu marca personal en la espectacular transformación de Bilbao y sobre todo desde el punto de vista humano, dando ejemplo de coraje y dignidad ante la enfermedad, un cáncer al que siempre llamaste por su nombre. Eskerrik asko Alkatea!! [<]

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM 13 de julio

Torneos de Golf Esclerosis Múltiple

Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple

20 septiembre en el Campo de Ganguren Golf (Bizkaia) 18 de octubre en el Campo de Laukariz (Bizkaia) 22 noviembre Real nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal (Gipuzkoa) 14 diciembre Goiburu golf club (Gipuzkoa)

Euskadi se prepara para celebrar la 17. edición del baño solidario del verano, para apoyar a las personas con Esclerosis Múltiple y recaudar fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrece la Fundación Vasca EM.

04

Tribuna abierta

30 años de ADEMBI 2014

es una fecha importante en nuestra

con Esclerosis Múltiple, con calidad y calidez según nues-

Asociación porque cumplimos 30 años

tra filosofía, además de crear la Fundación Vasca que

de aquel inicio lleno de ilusión y, sobre todo, porque

lleva su nombre con importantes objetivos.

hemos logrado más de lo que entonces podíamos ima-

Siempre he pedido con claridad y he agradecido los apo-

ginar las cuatro personas con EM que la creamos: Eu-

yos que nos han ayudado a crecer: personas, neurólogos,

genia Epalza, Begoña Sánchez, Luis Díez de la Fuente

Administración, patrocinadores, haciéndose realidad aquel

y yo, pero estos logros no han sido fruto de la casuali-

gran proyecto, incluida una residencia para nuestros jó-

dad, sino de 30 años de trabajo bien hecho desde el

venes con una EM agresiva y ahí está Urizartorre, colman-

modesto paso a paso del principio hasta hoy.

do aquellas reivindicaciones que desde muy pronto le

Tuvimos claro cuando empezamos que la fuerza nos la

hicimos a la Administración.

darían los socios y crecimos con cada uno que llegaba vi-

En este fin de mi ciclo disfruto de lo que estamos consi-

viendo su miedo al futuro, el mismo miedo que habíamos

guiendo, nuevos servicios en nuevos locales, y de que

sentido nosotros, éramos creíbles y se quedaban….

cada vez sea más conocida socialmente nuestra enferme-

Pronto comenzaron los encuentros regulares, pequeños

dad y nuestra Asociación, gracias al buen trabajo de los

servicios, jornadas divulgativas, actividades recaudatorias…

profesionales que tenemos y a la Junta Directiva que

y en los medios encontramos desde el primer día el apo-

preside Javier Ormazabal que generosamente ha acepta-

yo que necesitábamos para darnos a conocer.

do esta responsabilidad.

Cuando a Eugenia Epalza la enfermedad le frenó su vida,

Os he querido contar en nuestra revista cómo he vivido mi

aquella primera Junta Directiva de la que era presidenta

compromiso con ADEMBI, porque en mi vida se ‘coló’ una

me eligió para ocupar su puesto, y un poco asustada

Esclerosis Múltiple hace 33 años, que aunque me ha hecho

acepté. Las Juntas Directivas iban pasando y las Asambleas

sufrir, me ha permitido poder realizar una labor de la que

me renovaban su confianza, gracias a todos por el cariño

me siento satisfecha.

y trabajo que nos dejaron.

Eugenia falleció en 1998 y su importante donación económica nos permitió dar un gran salto.

Gracias a todos los que habéis confiado y hecho grande nuestra Asociación. [<]

Adquirimos unos locales donde ofrecer los servicios que necesitan algunas personas

Tuvimos claro cuando empezamos que la fuerza nos la darían los socios y crecimos con cada uno que llegaba viviendo su miedo al futuro

Begoña Rueda

Los logros han sido fruto de 30 años de trabajo bien hecho desde el modesto paso a paso del principio hasta hoy

05

Blanca

Marsillach

Empresaria y actriz

En Blanca Marsillach hemos descubierto a una mujer arrolladora, muy profesional, exquisita en el trato, inteligente, divertida y, además, bellísima.

Una actriz emprendedora ‘reinventada’ en empresaria y que con su nuevo proyecto de teatro social, dirigido a colectivos con discapacidad, exclusión social y violencia de género, recorre la geografía española, una forma, según Blanca, de «devolver el amor tan altruista y la ayuda que me dieron en un momento de mi vida».

Este tipo de teatro tiene un gran objetivo, la integración de estas personas, además de su parte lúdica.

ENTREVISTA

E

n su paso por Bilbao, una ciudad según Blanca «con personalidad y supercañera», asistimos a la representación teatral ‘Lope enamorado’ y conversamos sobre la vida y el teatro que califica como «terapéutico». Recuerda a su padre, el gran actor y director Adolfo Marsillach, con una cita: «No soy tan ingenuo como para pensar que el teatro puede cambiar a la sociedad, pero estoy seguro de que puede ayudar a despertarla».

Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel

En primer lugar felicidades Blanca, ha sido tu cumpleaños hace unos días.

Ahhh, gracias, gracias…

Te gustan los cumpleaños?

Ya me dan igual (risas). ¿En 2003 formas Varela Producciones con Elise Varela. ¿Por qué decidiste hacerte empresaria?

Pues porque tenía dos opciones: o quedarme esperando a que sonase el teléfono, y hacer el teatro que los demás quisieran, o tener la posibilidad de formar una compañía, y crear un estilo de hacer teatro. Entonces, junto con mi socia Elise Valera, decidimos juntarnos y montar la compañía. ¿En época de crisis hay que reinventarse?

Siempre hay que reinventarse y en poca de crisis, todavía más. ¿Cómo actriz y empresaria qué

te llevó al teatro social?

Fue por una experiencia personal.

A mí me ayudaron en un momento determinado unas mujeres, y yo quise devolver el amor tan altruista y la ayuda que me dieron. El teatro social es una forma de hacerlo.

Representáis obras para niños, mayores, mujeres maltratadas, personas con discapacidad… ¿Te ha enriquecido trabajar para estos colectivos?

Muchísimo. Nosotros, con El Corte Inglés, hacemos una obra con chicas en exclusión social, que sufren violencia de género. Y luego por ejemplo, acercamos el teatro de ‘El Siglo de Oro’ a los chicos de Secundaria, con la comunidad de Madrid. Llevamos 5 años haciéndolo para acercarles el teatro, nuestra ‘joya’ y que vean que los clásicos son los raperos del siglo XXI. Es muy bueno, es un programa super cañero.

Ahora estamos con la campaña de valores nutricionales, de lo importante que es hacer ejercicio, y que para conseguir tus objetivos tienes que comer bien, sentado, lavarte

las manos, no llevar una vida sedentaria, ir al médico y que es muy importante tener hábitos saludables.

Entonces una vez que descubrimos, que lo que queríamos es hacer teatro social, porque yo siento cierta debilidad por la gente más vulnerable de la sociedad, decidimos mandar un mensaje: El Siglo de Oro. Y también con otros temas de concienciación social como el reciclaje estamos haciendo una obra maravillosa para que vean que un residuo no es una materia muerta, sino que tú puedes construir y construirte, reciclarte tú mismo. Hay un vídeo que se llama 'Basuria', el protagonista es un chico, Sebastián, y está todo lleno de porquería y no puede respirar, pero sin embargo va cogiendo residuos y construye su violín, y se convierte en músico.

Todos podemos colaborar y poner nuestro granito de arena.

No tirar ese papel, el tirar el papel y el cartón en el cubo que es el azul, el vidrio en el verde, los envases en el amarillo,...

07

«El teatro es una tabla de salvación, es terapéutico» Casi todos los actores dicen que son tímidos, ¿lo eres?

Noooo. No soy nada tímida. (risas). Pero yo soy más empresaria que actriz... el arte de la empresa es otro tipo de arte.

¿El teatro social que hacéis se sustenta en cuatro temáticas?

Fundamentamos nuestras obras en cuatro columnas: el reciclaje, hábitos alimentarios, violencia de género e igualdad, y discapacidad, que es nuestro proyecto estrella, porque es con la Fundación Repsol, con la que llevamos trabajando duro y muy conscientemente durante cinco años. Intentamos acercarnos hacia una integración total, y poder hacer una obra donde hay actores profesionales y actores con otro tipo de capacidades. Es una iniciativa muy bonita y muy arriesgada. Luego también contamos con la colaboración del Hotel ACE que nos deja los gimnasios para hacerles rehabilitación y para toda la expresión corporal. ¿El teatro es tu terapia?

Sí, yo considero el teatro como tabla de salvación, el teatro es

08

terapéutico. Mi padre tiene una placa en donde murió y vivió, que dice: «No soy tan ingenuo como para pensar que el teatro puede cambiar a la sociedad, pero estoy seguro de que puede ayudar a despertarla». ¿Echas de menos la televisión y el cine?

Sí, echo de menos hacer otro tipo de cosas, e incluso echo de menos el no trabajar como actriz. Pero ahora con Varela Producciones y todo nuestro equipo estamos muy comprometidos con el proyecto de integración y con el proyecto social. Creo que ahora soy más útil como parte del engranaje de todo un coche que tiene que funcionar y no como un individuo que es un actor, que es una persona aislada, para bueno… para satisfacer mi vocación artística.

¿Qué opinas de las RRSS? A mí me parece que están muy bien. Mira, nosotros sin los medios no somos nada. Yo soy muy norteamericana en ese sentido. O sea, el producto tiene que ser bueno y el 75% es como lo cuentes y la cantidad de veces que lo cuentes. ¿Vives ahora entre EEUU y España?

No, la verdad es que yo me formé en EEUU. Voy tres veces al año, porque tengo todas mis amigas de la Universidad allí, pero vivo en España. Me encantaría vivir en Bilbao… ¿Te gusta nuestra ciudad?

Porque serías muy bienvenida… ¡Me encanta! Me parece una ciudad super cañera. Era la ciudad favorita de mi padre. Con una personalidad… ¡buah! parece que estás en Inglaterra. Mi hermana vivió aquí, también en Neguri, Las Arenas me encantan. ¿Qué inquietudes tiene Blanca Marsillach, a parte de su faceta de empresaria?

de cerca ¿Recuerdas cómo ganaste y en qué te gastaste tu primer sueldo?

En pasármelo bien (risas). Era muy jovencita, en los 80, y lo gané haciendo teatro. ¿Eres de las que ves el vaso medio lleno o medio vacío?

Medio lleno. ¿El día o la noche?

Ahora el día. ¿A quién admiras?

A toda persona que se empeña en conseguir algo.

«El producto tiene que ser bueno y el 75% es cómo lo cuentes y la cantidad de veces que lo cuentes» Pues me gusta escribir, me gustaría escribir. No sé si tengo el talento suficiente pero me gustaría mucho intentarlo. ¿Cómo ves nuestra sociedad? ¿Qué somos ahora?

Lo que tú consideres que eres.

Me refiero a la sociedad en general. ¿O no piensas en general?

Sí, pienso en general. Pero me preocupa más pensar en particular, porque opino que uno que hace ese trabajo particular, contribuye a la sociedad.

Mientras que si hablas de la sociedad, lo dejas en manos de una cosa global que no se sabe muy bien qué es. Es como, lo que hemos hablado del reciclaje, tú eres uno más, súmate. Tú eres la suma de muchas personas, si tú aportas algo, ya estás añadiendo algo. [<]

Un hábito saludable y otro que no lo sea tanto.

Pues, medito, hago ejercicio. Y mi hábito no tan saludable que me fumo un cigarro al día.

El mejor consejo te lo dio…

Mi padre.

Una ciudad para vivir…

Bilbao, me encanta vuestra ciudad. ¿El papel con el que sueñas es…?

Me gustaría hacer Medea. Y también me gustaría hacer ‘La gata sobre el tejado de zinc caliente’. ¿Qué es mejor la realidad o el deseo?

El deseo, sin duda.

SALUD general

La comunicación médico paciente en la consulta El ejercicio médico precisa, además de saber medicina, saber aplicarla y saber entenderse con el paciente

L

es completo, si no sabe producir efectos con la palabra en el alma de sus enfermos, a lo que llama Catarsis.

DR. Santiago Otaduy

Hay médicos que no saben, o no se

Especialista en

preocupan de curar con su palabra,

medicina interna

pero todos tienen el poder de perjudicar a comunicación con el paciente

con ella y, muchas veces, no son cons-

ticas, y de ahí la necesidad de preparar

es básica. En ella, hay tensiones e

cientes del daño que causan. Eso se

al médico para que ese aspecto entre

incomunicación en, al menos, un

llama ‘iatrogenia’, que no se limita al

dentro de sus parámetros clínicos. El

25% de las consultas de Atención Prima-

daño causado con medicinas o con ci-

médico de Atención Primaria debe de

ria. Eso hace que el paciente no siga las

rugía. Nadie prepara al médico en sus

hacer psicoterapia habitualmente, ya que

indicaciones del médico en la mitad de

estudios para no dañar con la palabra.

una parte importante de sus pacientes

los casos. Siempre habrá malentendidos,

La medicina más utilizada en la consulta

tienen problemas psicológicos o pertur-

por lo que, ante pacientes poco colabo-

es el propio médico, siempre que sepa

baciones del estado emocional, pueden

radores, habrá que extremar la atención

escuchar al paciente y sintonizar con él.

ser el motivo de la consulta o ser secun-

y hacer más preguntas. El paciente difícil

Los aforismos clásicos lo dicen: «Escuchar

darias a la enfermedad.

es producto del fracaso de la relación

el mensaje del paciente es el ‘sine qua

Muchas veces, el médico ha estudiado a

médico-enfermo.

non’ de un gran médico». «El médico

un paciente y ve ‘que no tiene nada’, y

Como en toda relación interpersonal el

es un medicamento y la forma de admi-

no sabe cómo actuar. Y más cuando le

comportamiento del paciente influye

nistrar y dosificar no se enseña en la

vuelve a la consulta con el mismo proble-

sobre el médico y el comportamiento del

facultad de medicina».

ma. Le pide pruebas y le deriva al especia-

médico influye sobre el paciente. Una

El enfermo debe colaborar en la curación,

lista, creando en el enfermo ansiedad e

adecuada relación médico-paciente

no puede actuar como sujeto pasivo,

inseguridad. El paciente se reafirma en su

disminuye el malestar que toda enfer-

receptor de medicación. Va al médico

idea de que tiene algo y que no dan con

medad lleva consigo. La buena relación

para que le cure, pero debe saber que

ello. Porque si no tiene nada, como le

personal entre el médico y el enfermo

lo que le cura no son las ganas que

dicen, ¿por qué me mandan tantas prue-

es imprescindible y no puede ser susti-

tenga el médico de que se cure, sino las

bas y a tantos especialistas? El médico, por

tuida por la técnica. Y tiene unos efectos

que tenga el enfermo de curarse. La

su parte, se encuentra ante la dificultad

psicológicos y terapéuticos innegables.

postura correcta es contar su problema,

de no estar preparado para llevar a un

La mejora en la capacidad de escucha y

responder a las preguntas del médico y

paciente ‘que no tiene nada’.

de comunicación del médico es funda-

al final preguntar: «¿Qué puedo hacer

Los pacientes no son tan ignorantes

mental para no pedir pruebas interminables

para curarme?» A su vez, el médico,

como algunos médicos piensan. En se-

que aumentan la angustia del paciente y

tampoco debe emplear fármacos hasta

guida se dan cuenta de si pueden confiar

el gasto, sin conseguir el diagnóstico.

que no haya establecido con el paciente,

en el médico que tienen delante o no.

La palabra tiene efectos sobre el cuerpo.

una relación terapéutica satisfactoria.

La expresión de la cara, la manera de

Platón considera que el saber médico no

Todas las enfermedades son psicosomá-

mirar al paciente a los ojos, si le mira, la

10

SALUD general manera de preguntar, de explorar, si lo hace, de hablar, de dar explicaciones, si las da, de garantizar curaciones, si las garantiza, de dar un diagnóstico, de poner un tratamiento, etc. Proporcionan una información que el paciente, generalmente, percibe con bastante exactitud, y que no olvidará fácilmente.

El enfermo reacciona de distinta manera

La buena relación personal entre el médico y el paciente tiene unos efectos psicológicos y terapéuticos innegables

opinión de un experto en el tema, que, además, le puede pedir una serie de exploraciones que no se las permiten al médico de cabecera. Pero debe volver a su médico, sea cual sea el resultado de esa consulta con el especialista. El médico de cabecera es el primero al que se acude y debe ser también no sólo el último, sino el que le va guiando en el camino.

dependiendo de cómo haya tratado el

Un problema de nuestros días es la súper

médico su problema. Cuando un médico

especialización, donde un especialista sabe

le muestra una casi nula disposición a

medicinas que se le recetan? ¿Qué hago

mucho de poco y un súper especialista

escucharle y a explorarle detalladamente,

cuando me hacen preguntas a las que no

sabe todo de nada. El paciente parece que

y le dice que no tiene nada, ante la pre-

sé responder? ¿Cómo y dónde encajo yo

se divide en trozos y cada especialista mira

gunta de un familiar «¿Qué te ha dicho

todos estos síntomas que me cuenta mi

el que le corresponde, mientras el enfermo

el médico?», contesta «No me ha hecho

paciente? Aquí es donde el médico tiene

se encuentra desorientado y sin saber muy

ni caso, me ha mandado a la mierda»

que echar mano a su formación académi-

bien qué es lo que tiene y quién es el

«No puede ser, eso no te ha podido

ca y estudiar el caso, y a la extra académi-

médico responsable de su salud.

decir». «No con esas mismas palabras,

ca, y replantearse por qué falla su enten-

Hay que hacerle ver al enfermo que

pero eso me ha querido decir».

dimiento con el paciente.

siempre tendrá a su médico ante cualquier

El mismo paciente, el mismo problema y

La mayoría de los médicos sienten alivio

dificultad, que tratará de resolverla, si se

distinto médico. Éste le hace un buen

al derivar al paciente al especialista. Pero

puede, de encauzarla, si no se puede

interrogatorio, una buena exploración y

el paciente volverá a su consulta, por lo

resolver, y que siempre le escuchará, le

le dice que no le encuentra nada anormal,

que, si creía que se había librado de él,

aconsejará, le aliviará y le tendrá dispo-

que no necesita medicación, por el mo-

está muy equivocado. Es probable que el

nible cuando le necesite.

mento, y que, si persisten las molestias,

problema original no se haya resuelto con

No todos los pacientes acuden al médico

vuelva. En este caso el enfermo contará

la derivación.

con la idea de curarse. Mientras uno está

que el médico le ha mirado muy bien y

El especialista conoce menos a ese pa-

enfermo es objeto de atención, de cuidados,

que no tiene nada.

ciente que su médico de cabecera y le

y si se cura puede sentirse abandonado,

Ocultar sistemáticamente la verdad del

resultará difícil sintonizar con él, si es

nadie se preocupa de él. Es un beneficio

diagnóstico y pronóstico presupone des-

conflictivo. Si deriva mucho es porque no

secundario que saca de su enfermedad

confianza del médico en la madurez de

se siente seguro, y cuando el problema le

pero, muchas veces, no es consciente de

sus enfermos para afrontar la enfermedad.

vuelve, le crea angustia y aumenta su

que adopta esa aptitud.

El paciente siente estrés al conocer el

inseguridad. Puede que le diga al enfermo,

Hay pacientes difíciles, llamados, en la

diagnóstico y el pronóstico, pero aquél

con tono airado: «¿Y qué quiere que le

terminología médica internacional, pacien-

aumenta dependiendo de cómo se lo

haga yo si el especialista no sabe lo que

tes odiosos. Son los no colaboradores,

trasmita su médico. Los pacientes con mal

tiene? Vuelva usted a donde él y que se

demandantes, reivindicativos, agresivos,

pronóstico que no conocen su diagnósti-

lo arregle, o que le mande al Hospital».

siempre disconformes, pesados, simulado-

co, sufren una angustia sobre añadida.

El médico no debe reñir al paciente, por lo

res. Desbordan la capacidad del médico

El médico se siente angustiado cuando se

menos no con malos modos, porque pue-

para complacerles y fastidian a los otros

encuentra con situaciones para las que no

de que el paciente tenga más miedo al

pacientes que esperan detrás de él, ya que

ha sido preparado y no sabe cómo hacer-

médico que a la enfermedad y no acuda a

cuando les toque su turno encontrarán al

les frente. ¿Qué pretende este paciente

la consulta cuando lo necesite.

médico alterado. Pueden llegar a causar en

que viene tantas veces a la consulta? ¿Por

Al paciente hay que hacerle saber que si se

el médico la sensación de que el enemigo

qué a esa mujer le sientan mal todas las

le envía al especialista es para tener una

es el paciente. [<]

11

INVESTIGACIÓN EM

La investigación en Esclerosis Múltiple ha cambiado la historia de la enfermedad El esfuerzo por conocer cómo atacarla y saber cómo se produce ha propiciado grandes avances en apenas dos décadas. Ahora se busca el origen para poder evitarla, el tratamiento personalizado y la manera de ralentizar o frenar sus consecuencias.

«Hace dos décadas no conocíamos nada de esta enfermedad. Ahora buscamos la remisión completa, que no haya síntomas, convertirla en una enfermedad crónica» Dr. Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto (Bilbao) y presidente de la Sociedad Española de Neurología

[>] Dr. Alfredo Antigüedad.

nada» de esta dolencia, reconoce, por

regeneren la mielina o medicamentos

lo que el objetivo inicial era frenarla.

sintomáticos que les permitan mejorar

Ahora «buscamos la remisión completa,

su función motora. Quienes tienen un

que no haya síntomas, convertirla en

diagnóstico más reciente pueden tener

una enfermedad crónica», describe.

más esperanzas en una medicina que

Contra la Esclerosis Múltiple se avanza

avanza hacia la consecución de dianas

en todos los aspectos gracias a la

terapéuticas y fármacos que frenen la

investigación «que aporta conocimiento

degeneración neuronal.

a la ciencia». Hoy esa investigación tiene abiertos tres frentes: la prevención, el

Investigación clínica

n 20 años hemos dado un

diagnóstico precoz y el tratamiento

En investigación clínica el estudio

vuelco a la enfermedad'. Esta

efectivo. «Y, en una hipótesis más

de los medicamentos y las terapias

afirmación del Dr. Alfredo

avanzada, intentar remediar el daño

farmacológicas ha reducido de forma

causado», añade el Dr. Rodríguez-

eficaz los brotes «por lo que tenemos

Servicio de Neurología del Hospital

Antigüedad.

datos tangibles de que estamos

de Basurto (Bilbao) y presidente de

Esto supone diferentes expectativas

modificando

la Sociedad Española de Neurología,

para las personas con Esclerosis

enfermedad, sobre todo en la gente

describe a la perfección la situación

Múltiple. Quienes llevan más tiempo

que está al principio de ella», asegura

actual de la Esclerosis Múltiple.

con el diagnóstico confían en el

el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad.

Hace dos décadas «no conocíamos

descubrimiento de medicamentos que

La

E

Rodríguez-Antigüedad,

12

jefe

del

la

investigación

historia

ha

de

esta

permitido

INVESTIGACIÓN EM aprender datos importantes, como que los factores ambientales están modificando el comportamiento de la EM, provocando, por ejemplo, que ahora haya más mujeres que hombres afectados. «Sabemos más de esta enfermedad, que hay medicamentos que se han demostrado efectivos, pero hasta que lleguemos a pacientes en remisión completa seguirá siendo grave», advierte el especialista.

Por eso, el objetivo en investigación clínica actual está centrada tanto en los nuevos medicamentos y sus efectos como en su aplicación efectiva. «Lo ideal sería no tener que estar variando la medicación, pudiendo identificar inicialmente qué pacientes tienen que tomar qué medicamentos, teniendo la garantía de que van a ser más efectivos», confía el Dr. Rodríguez-Antigüedad.

[>] Dr. Carlos Matute.

[>] Dr. David Otaegi

Encontrar el origen En el Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, el Dr. David Otaegui dirige la Unidad de Esclerosis Múltiple, en el área de las neurociencias. El equipo ha centrado su investigación en conocer la susceptibilidad de sufrir esta enfermedad analizando el ADN. Y, más concretamente, en la expresión de los genes que ayuden a predecir que se va a producir o cómo se va a comportar en sus diferentes fases. Buscar factores de

«Estudiamos fármacos inmonuladores que se usan en la clínica, pero que, como se ha visto en estudios con animales, tienen efectos colaterales positivos que pueden ralentizar el avance de la enfermedad en la fase degenerativa» Carlos Matute Catedrático de Neurología del Departamento de Neurociencias de la Universidad del País Vasco

pronóstico o biomarcadores permitiría, según el Dr. David Otaegui, «conocer el estado del paciente, más allá de la valoración clínica, para aplicarle un tratamiento individualizado». Puede ser una gota de sangre, como en el caso de las personas con diabetes. «Cuanto antes diagnostiquemos, antes podremos tratar», explica esperanzado.

La investigación en genética avanza y, tras identificar más de cien variantes de

«Los biomarcadores permitiría conocer el estado del paciente, más allá de la valoración clínica para aplicarle un tratamiento individualizado» Dr. David Otaegui Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Instituto Investigación Biodonostia

13

INVESTIGACIÓN EM

«Es muy posible que en los próximos cinco años veamos el mapa completo genético de riesgo de la Esclerosis Múltiple, incluyendo variantes raras que puedan jugar un papel en familias» Koen Vandenbroeck Director de Neurogenomiks

se enfocará en los próximos años a

momento se han identificado algunas

comprender cómo las variantes de

de las moléculas que intervienen en

riesgo en SOCS1, ANKRD55 y IL22RA2

la muerte de estas células para poder

impactan en la función inmune y

bloquearlas. En cuanto a la forma de

biológica de estos genes.

paralizar el efecto de la lesión por la

«Es muy posible que en los próximos

destrucción de la mielina «ya hemos

cinco años veamos el mapa completo

visto algunas moléculas que favorecen

genético de riesgo de la Esclerosis

la reparación», explica Carlos Matute.

Múltiple, incluyendo variantes raras que

Además, el grupo dirigido por

puedan jugar un papel en familias»,

este

augura el investigador. Sin olvidar

caracterización de algunos fármacos

los avances en el conocimiento de

con potencial neuroprotector para

polimorfismos que pueden aumentar

factores medioambientales que se están

evitar la degeneración neuronal, pero

el riesgo de desarrollar EM en personas

desvelando

cuyos mecanismos no se conocen

portadoras, queda por desentrañar

de la EM. La vitamina D –a través de la

suficientemente.

los mecanismos que influyen en la

exposición al sol y como factor genético–,

inmonuladores que se usan en la

expresión fenotípica de estos genes.

«el virus Epstein-Barr y el tabaco están

clínica, pero que, como se ha visto en

Los

realizados

ahora consolidados como factores

estudios con animales, tienen efectos

por el laboratorio Neurogenomiks

contribuyentes al desarrollo de esta

colaterales positivos que pueden

de

enfermedad», recuerda Vandenbroeck.

ralentizar el avance de la enfermedad

[>] Koen Vandenbroeck

estudios

genéticos

Ikerbasque,

dirigido

por

el

como

desencadenantes

genetista Koen Vandenbroeck, en

catedrático

trabaja

«Son

en

la

fármacos

en la fase degenerativa», explica el

colaboración con el Dr. Antigüedad,

Recuperar el daño

especialista. El objetivo es conocer

han encaminado las investigaciones

Como decía el Dr. Alfredo Rodríguez-

las bases moleculares de ese posible

para determinar el origen de este mal.

Antigüedad, intentar remediar el daño

efecto neuroprotector, explotando

En ellos han descubierto «los genes de

causado por esta patología también

este potencial con fármacos nuevos.

riesgo SOCS1 y IL22RA2, y hemos sido

es un reto para la investigación de

En todas las líneas de investigación

los primeros en comunicar ANKRD55

la Esclerosis Múltiple. El Dr. Carlos

en torno a la Esclerosis Múltiple se

como gen de riesgo novel de EM»,

Matute, catedrático de Neurología

advierten noticias positivas a corto plazo

explica Koen Vandenbroeck. ANKRD55

del Departamento de Neurociencias

pero los investigadores prefieren ser

fue originalmente descubierto como

de la Universidad del País Vasco, dirige

cautos a la hora de establecer grandes

gen de riesgo en artritis reumatoide,

la línea de investigación que estudia

hitos. Será un avance sin prisa, pero sin

«pero nuestro trabajo lo consolida

la muerte de los oligodendrocitos y

pausa, en el que convergerán avances

como gen de riesgo en EM», informa.

la destrucción de la mielina y cómo

determinantes

Por eso, el trabajo de Neurogenomiks

mejorar la remielinización. Hasta el

afectadas por esta enfermedad. [<]

14

para

las

personas

ACTUALIDAD EM

Un estudio demuestra la validez y eficacia de VirtualRehab combinado con terapia tradicional neurológicas basado en tecnología de realidad virtual. La empresa Virtualware presentó los resultados en el VIII Congreso Mundial de Neurorehabilitación, celebrado entre el 8 y 12 de abril en Estambul.

Los resultados obtenidos muestran [>] Sesión de rehabilitación con VirtualRehab en EMlabs, de la Fundación Vasca EM.

una notable mejoría en varias funciones, especialmente en equilibrio estático y dinámico, en el nivel de

El estudio, desarrollado por la Funda-

zar VirtualRehab, durante un periodo

fatiga y en el grado de independen-

ción Vasca de Esclerosis Múltiple Eu-

de tiempo continuado en pacientes

cia funcional.

genia Epalza y el departamento de

con Esclerosis Múltiple. VirtualRehab

Virtualrehab ha sido avalado recien-

Neurología de la Universidad de Na-

es un producto para la rehabilitación

temente por la Sociedad Española

varra, demuestra las ventajas de utili-

física de pacientes con enfermedades

de Neurología (SEN). [<]

ADEMBI designa Presidenta de Honor a Begoña Rueda La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) celebró el día 5 de abril, en el Hotel Gran Bilbao, una asamblea extraordinaria para modificar los estatutos de la Asociación y crear un nuevo cargo, la figura de Presidente de Honor.

[>] B egoña Rueda, posa ante el cuadro de Eugenia Epalza.

En el encuentro, Begoña Rueda, cofundadora de ADEMBI y presidenta duran-

también su presidenta hasta el año 2001

sis múltiple ,con la que convive desde

te 26 años, fue designada con este

en el que pasó a ocupar dicho cargo

hace más de 30 años, explican el orgullo

nuevo cargo en reconocimiento al gran

Javier Ormazabal.

con el que Adembi acaba de crear la

trabajo realizado en la Asociación.

Además, ha trabajado incansablemente

figura de Presidente de Honor para que

Begoña, durante todo este tiempo al

para que el movimiento de personas con

pase a ser ocupada por Begoña.

frente de la Asociación ha sabido trans-

Esclerosis Múltiple a nivel estatal tuviera hoy

En la Asamblea Anual se procedió tam-

mitir su entusiasmo a socios, trabajado-

la fortaleza que tiene, habiendo sido una

bién a nombrar como nuevo vicepresi-

res, voluntarios así como al resto de la

de la personas que impulsaron la creación

dente de ADEMBI a Alfonso Castresana.

sociedad. Desde la creación de la Fun-

de Esclerosis Múltiple España en 1996.

Al final el acto y con motivo del 30º

dación Vasca de Esclerosis Múltiple Eu-

Este trabajo y dedicación al frente de

aniversario de la asociación tuvo lugar

genia Epalza en el año 2001, ha sido

ADEMBI y su implicación con la esclero-

una comida con los socios/as. [<]

15

ACTUALIDAD EM

La unidad de EM del Hospital Universitario Basurto: unidad de referencia en el sistema nacional de salud La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Basurto, dirigida por el Dr. Alfredo Antigüedad, ha sido acreditada como Centro de Referencia a nivel estatal (CSUR - Centro, Servicios, y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) Esta acreditación reconoce el trabajo del equipo de profesionales de la Unidad EM, que lleva años trabajando para mejorar la atención de los pacientes, incorporando exploraciones complementarias, protocolizando pruebas y

[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad lidera la primera unidad de EM de Euskadi, referencia en el sistema nacional de salud

actualizándose continuamente.

El objetivo principal de la designación

patologías que, por sus características,

de Salud dan cobertura a todo el te-

de Centros, Servicios y Unidades de

precisan de cuidados de elevado nivel

rritorio nacional y deben garantizar a

Referencia en el Sistema Nacional de

de especialización que requieren para

todos los usuarios del Sistema que lo

Salud es garantizar la equidad en el

su atención concentrar los casos a

precisen su acceso en igualdad de

acceso y una atención de calidad,

tratar en un número reducido de cen-

condiciones, con independencia de su

segura y eficiente a las personas con

tros. Los CSUR del Sistema Nacional

lugar de residencia. [<]

‘Uri’, más que una mascota en la Residencia Urizartorre

parte del proceso rehabilitador físico y psicológico, mediante la interacción perro-paciente. Además de una excelente amiga para los residentes, será un complemento ideal para el trabajo del personal

Desde el mes de abril, la Residencia

de ADEMBI.

Urizartorre EM cuenta con una

La Residencia Urizartorre es un re-

nueva inquilina. Se trata de ‘Uri’,

curso asistencial de titularidad de la

una perra Golden Retriever de 3

Diputación Foral de Bizkaia y gestio-

meses de edad.

‘Uri’ forma parte del proyecto

[>] U ri es la nueva ‘terapueta’ de la Residencia.

nado por ADEMBI en el que viven personas con Esclerosis Múltiple con un gran nivel de dependencia y que

desarrollado por ADEMBI y el Centro de Innovación Social Anateusk

males. La terapia asistida con ‘Uri’

requieren de cuidados específicos

de Elgoibar, especializado en inter-

está orientada hacia las personas

para la realización de las actividades

venciones sociosanitarias con ani-

que residen en Urizartorre, como

de la vida diaria. [<]

16

ACTUALIDAD EM

Encuentro de Parlamentarios de Salud y Políticas Sociales «Una atención de calidad

ganizado por Sanitaria 2000

de incapacidad en perso-

requiere la coordinación de

con la colaboración de

nas jóvenes, y sobre la que

lo sanitario y lo social». De

Biogen Idec.

el jefe del Servicio de

esta forma se encargó la

El Encuentro estuvo cen-

Neurología del Hospital

presidenta del Parlamento

trado en la atención so-

de Basurto, Alfredo Anti-

Vasco, Bakartxo Tejeria, de

ciosanitaria y las ventajas

güedad, impartió una

la calidad de vida. También

abrir el Encuentro de Par-

de un modelo coordinado

conferencia en la que

intervino en el encuentro

lamentarios de Salud y

de atención en diversas

destacó la repercusión que

Pedro Carrascal, director

Políticas Sociales del País

patologías. Entre ellas se

tiene la EM en los pacien-

gerente de la Fundación

Vasco, celebrado en el mes

encuentra la Esclerosis

tes y sus familiares, que

Vasca EM, presentando la

de octubre en Vitoria, or-

Múltiple, primera causa

produce una pérdida en

conferencia. [<]

adembi, ADEMGI y aemar participan en el I Foro Sociosanitario de Esclerosis Múltiple

El Departamento de Salud y Osakidetza ultiman la comercialización de Fampyra El Departamento de Salud de Gobierno Vasco y Osakidetza ultiman la comercialización del fármaco Fampyra para Escle-

Profesionales de las tres asociaciónes de EM de Euskadi

rosis Múltiple. Este medicamento, de la farmacéutica Biogen

participaron en el I Foro Sociosanitario organizado por

Idec, es el primer fármaco para el tratamiento de la marcha

Esclerosis Múltiple España con la colaboración de Novartis,los

en los pacientes con EM. Los estudios realizados han demos-

días 3 y 4 de abril.

trado que Fampyra mejora la capacidad de la marcha en al-

En el encuentro, celebrado en Madrid, se dieron cita dife-

rededor de un 38% de los pacientes evaluados, que son

rentes profesionales de la Esclerosis Múltiple con el objeti-

aquellos que responden al tratamiento de forma rápida (el

vo de compartir conocimientos y experiencias para mejorar

tiempo de evaluación de respuesta es de dos semanas). Ade-

la atención y rehabilitación de las personas con EM.

más, un 25% de los pacientes que respondieron al tratamien-

Leire Moreno, directora de la Residencia Urizartorre

to, mejoraron en la velocidad de la marcha.

EM y Erika Otxoa, fisioterapeuta responsable del ser-

La mejora que se logra con la administración de Fampyra per-

vicio de Fisioterapia de ADEMBI realizaron una expo-

mite que los pacientes puedan recuperar buena parte de su

sición en la mesa de casos clínicos desde el punto de

autonomía, encontrándose menos limitados para el desarrollo

vista interdisciplinar. [<]

de sus actividades habituales y mejorando así tanto su calidad de vida relacionada con la salud, como la de sus cuidadores.

Su administración, oral (un comprimido cada 12h), permite que sea ambulatoria, sin necesidad de modificación alguna del estilo de vida de la persona, ni desplazamientos a los centros hospitalarios.

La alteración de la movilidad en personas con EM es muy frecuente y puede afectar hasta al 70% de las pacientes a lo largo de la evolución de su enfermedad. [<]

17

ACTUALIDAD EM

La Fundación Vasca EM colabora en la investigación de las formas progresivas de la enfermedad La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

Unidos, la Asociación Italiana de Esclerosis

apoya activamente la investigación de las

Múltiple y la MS Society de Reino Unido.

formas progresivas de la enfermedad y ha

Alfonso Castresana, patrono de la Fundación

aportado su granito de arena donando la

Vasca hizo entrega el día 18 de marzo en

progresiva de la Federación Internacional.

cantidad de 5.000 € destinados a la investi-

la sede de la Fundación en Bilbao, a la

Hay 2 millones y medio de personas que

gación mundial que está realizando la Fede-

presidenta de Esclerosis Mútliple España,

padecen Esclerosis Múltiple en el mundo

ración Internacional de Esclerosis Múltiple,

EME, Ana Torredemer, de un cheque por

y el 30% padecen una forma progresiva

MSIF, en las formas progresivas de la enfer-

valor de 5.000 €, que son una parte de los

de la enfermedad, para las que aún no

medad, las más discapacitantes y para las

ingresos obtenidos en la XII Cena de Oto-

existe tratamiento. Esta investigación su-

que aún no existe ningún tratamiento, a

ño organizada por la Fundación el pasado

pone una importante vía y esperanza

traves de la alianza The Progressive MS

mes de noviembre. Esta cifra se sumará al

para conseguir nuevos tratamientos. [<]

Alliance formada por organizaciones de

proyecto M1 de Felem que está recaudan-

Más información:

todo el mundo e impulsada por MSIF; la

do fondos desde hace un año en España

www.endprogressivems.org

National Multiple Sclerosis Society de Estados

para el Programa de Investigación de EM

www.eme1.es

[>] Ana Torredemer, presidenta de EME, y Alfonso Castresana, vicepresidente de la Fundación Vasca EM.

Un gran Día Mundial de la EM 2014 El día 28 de mayo cientos de entidades

EM desde todos los aspectos sanitarios

dad vasca. La exposición se puede ver

nos unimos al movimiento global para

y sociales y por la fortaleza de nuestro

durante los meses de junio y julio en

celebrar celebrando el Día Mundial de

movimiento asociativo.

las estaciones de metro Bilbao y poste-

la Esclerosis Múltiple. En la Fundación

Por otro lado, la Fundación ha organi-

riormente en otros lugares emblemáti-

Vasca EM nos sumamos a este día de

zado una campaña de sensibilización

cos de Euskadi.

reivindicación y de visibilización de la EM

social, para comunicar de forma inno-

con varios actos, con una Jornada Cien-

vadora la realidad de la enfermedad a

Toda la información en el próximo nú-

tífica en el Palacio Euskalduna de Bilbao

través de los rostros de sus protagonis-

mero de Panorama EM y en www.

que tuvo lugar el día 23 de mayo, con

tas, con la exposición “Las 1.000 caras

emfundazioa.org @emfundazioa

un interesante programa centrado en

de la Esclerosis Múltiple”. La inaugura-

#1000em Los videos de las ponencia de

la actualidad en EM, tratamientos, in-

ción se celebró en el Museo de Bellas

la Jornada Científica se pueden ver en

vestigación y rehabilitación, en el que se

Artes de Bilbao en un gran evento que

nuestro canal de youtube Esclerosis

dejó patente que en Euskadi se lidera la

reunió a lo más destacado de la socie-

Múltiple Euskadi. [<]

Aplicación móvil para el control de la espasticidad ‘Vivir con EM’ es una nueva aplicación desarrollada por

para los profesionales sanitarios implicados en el trata-

Almirall, dirigida a todos los pacientes con EM que sufren

miento de los pacientes con EM. Disponible en Google

espasticidad y sus síntomas asociados (rigidez, espasmos,

Play y App Store. [<]

etc.). También pretende ser una herramienta de utilidad

Más información en www.vivirconem.com

18

ACTUALIDAD EM

Nueva fase del Protocolo Bilbao Neurología – Atención Primaria

estos pacientes y evitará consultas redundantes por un mismo problema en diferentes especialistas.

El Protocolo Bilbao ayudará a mejorar la calidad de la atención sanitaria y de vida de los pacientes.

La detección temprana de la EM es prioritaria para iniciar, cuando estén indicados, los tratamientos orientados a frenar la progresión de la enfermedad y, por lo tanto, a retrasar la incapacidad. El retraso injustificado de estos tratamientos incrementa no sólo el sufrimiento individual de los pacientes, sino también los costes sociales derivados de la incapacidad.

Tras los buenos resultados obtenidos

se valorará la viabilidad de la im-

Como en cualquier enfermedad

en las dos primeras fases del Pro-

plantación del Protocolo a nivel

crónica es necesario desarrollar nue-

tocolo Bilbao de Neurología – Aten-

estatal.

vos modelos de atención sanitaria que aúnen los esfuerzos de los co-

ción Primaria comienza una nueva

lectivos implicados: MFC, enfermería,

Genzyme, con el objetivo de mejo-

Relevancia y objetivos del proyecto

rar la detección precoz de la Escle-

Este proyecto permitirá incrementar

En este sentido este proyecto es un

rosis Múltiple y el seguimiento de

la efectividad del sistema sanitario y

ejemplo de esta colaboración y pue-

los pacientes.

el control médico de los pacientes

de resultar del máximo interés co-

En esta tercera fase se elaborará el

con EM tanto en relación con su

nocer sus resultados, no sólo para

material informativo centrado en

enfermedad neurológica como en su

mejorar la atención de la EM, sino

enfermería; errores frecuentes en

salud en conjunto.

también para exportar esta expe-

la asistencia sanitaria a los pacientes;

Además, busca incrementar la eficien-

riencia al manejo de otras enferme-

abordaje de patologías coincidentes

cia reduciendo el número de contac-

dades crónicas neurológicas, abrien-

con la EM e información dirigida a

tos del paciente con sistema sanitario

do cauces a la cohesión del sistema

los médicos de urgencias. Posterior-

dado que el MFC se convertirá en el

sanitario de Bizkaia, de Euskadi y de

mente se realizará la evaluación y

centro de la atención de la salud de

España. [<]

etapa, becada por la Fundación

especialistas y los propios pacientes.

Equipo de Trabajo

do Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del

El Protocolo Bilbao nace con el fin de mejorar la coordi-

Hospital Universitario de Basurto, como investigador

nación en el trabajo que realizan todos los profesionales,

principal; por el grupo de investigadores, Dra. Mar Men-

implicados en la salud de los pacientes con EM en Bizkaia,

dibe, Dr. Rafa Gracia Ballarin, Dra. Cristina Domingo, Dra.

neurólogos, médicos de Atención Primaria, representados

Cristina Llarena, Dr. Antonio Escobar, Dra. Mar Martínez;

por la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunita-

Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación y

ria, Osatzen; profesionales de enfermería; y los pacientes

Marketing de la Fundación Vasca de EM; las profesiona-

representados por la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-

les de enfermería Carmen Sebastián y Zorione Lekue; y

tiple. El equipo de trabajo está formado por el Dr. Alfre-

la psicóloga Soraya Estébanez.

5 PREGUNTAS A...

Jesús Beamonte director de comunicación y publicidad de Forum Sport Por Marta Fernández Rivera Fotos: E. Moreno Esquibel Forum Sport, empresa referente en el sector deportivo, y la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple son un claro ejemplo de alianza de éxito, entre una empresa y una entidad social, que reporta beneficios económicos y humanos. Una relación que comenzó en el año 2006 con la I Kosta Trail. El buen trabajo conjunto, los buenos resultados obtenidos y una excelente relación profesional y humana entre ambos equipos de comunicación, nos ha llevado a participar juntos en las campañas Mójate – busti zaitez, Envoltorio solidario y a cumplir ya la IX edición de la Kosta Trail. Actualmente Forum Sport posee 40 tiendas en Euskadi y 10 comunidades y es el número uno en marcas lideres deportivas.

Al frente del departamento de Comunicación y

Tenemos un departamento de desarrollo e innovación y casi

Publicidad, liderando un gran equipo, está Jesus

todas las innovaciones vienen de la parte de producto, de

Beamonte, magnífico profesional comprometido con el

nuevos productos que se están incluyendo en las tiendas. Y

deporte y la solidaridad, centrado en las personas.

sobre todo en la mejora de procesos, que estamos realizando

Nuestro agradecimiento a Forum Sport por su sensibi-

en la organización. Mejora de procesos logísticos, informáti-

lidad y apoyo a la Esclerosis Múltiple.

cos, de atención y también mejora de procesos de cara al

1.

¿Cuáles son los valores de Forum Sport y

trabajador, intentando que sea mas fácil el poder conciliar.

te. Sobre todo es el espíritu de trabajo, de superación.

3.

Nos diferenciamos en la forma de trabajar el producto y de

Englobamos todo, es muy amplia... Nuestra estrategia de

entender el deporte, fundamentalmente. Se entiende el

comunicación ha ido casi 100% única y exclusivamente a

producto, no como un elemento de venta, sino como una

trasladar a nuestros clientes nuestras ventajas comerciales.

herramienta de trabajo. Entonces la gente prueba lo que

Nos hemos olvidado, quizás, de otras facetas como la

vende, y ese conocimiento genera un plus a la hora de

comunicación de relaciones públicas, con la idea de que

vender nuestros productos.

todo lo que hagamos revierta en buscar un beneficio

El equipo humano y el trabajo en equipo nos diferencian

comercial que es lo estamos trabajando. La enfocamos,

también, la dirección es mucho más horizontal y las perso-

muy orientada a comunicar nuestra máxima: que somos

nas están mucho más implicadas.

nº 1 en marcas líderes y todo lo que estamos haciendo

en qué se diferencia de las otras empresas del sector?

Los valores de Forum Sport están muy vinculados al depor-

2.

20

Hablando de comunicación, como profesional, ¿cómo definirías la estrategia de Forum Sport? ¿Y cómo han cambiado la comunicación con vuestros clientes?

tiene que girar en torno a esto, o sea, comunicar que tene-

La innovación es fundamental para avanzar

mos marcas y que tenemos precio, dejando quizás de lado

en cualquier entidad o empresa. En este

otras facetas, incluso la comunicación en los nuevos

sentido, ¿qué acciones estáis realizando?

medios, social-media, en los cuales no tenemos presencia,

5 PREGUNTAS A...

4.

¿El deporte está en auge?

Sí, hay un crecimiento muy importante de determinadas categorías. Hay deportes que

siempre están hay, hablar de fútbol es ciclíco, porque los años que más crece son los años de mundial (como éste).

Pero hay otras disciplinas deportivas que están creciendo mucho, porque están incorporándose nuevas personas a la práctica. Por ejemplo, podemos hablar del ‘running’, que está teniendo un incremento importante, sobre todo el ‘running’ mujer. El crecimiento, la incorporación de la mujer a la compra de producto de ‘running’ está siendo muy importante. También está creciendo mucho el fitness y, sobre todo, deportes relacionados con el aire libre.

Pero algunos crecen y otros decrecen. Aire libre entendiendo como ocio, no entendido como esquí, que es un deporte que está en decadencia, ocio entendido como senderismo, montaña,...

5.

¿Cómo valoras la alianza de trabajo con nuestra Fundación?

aunque éste va a ser nuestro año para entrar con una

Estamos súper contentos con el trabajo que

estrategia de comunicación digital.

hemos realizado con vosotros (risas). Ya no sólo en lo que

Con nuestros clientes contamos con una herramienta que

tiene que ver con la Kosta Trail, sino también con todas las

es nuestro club de socios, nuestro club de fidelización, lo

acciones que han ido surgiendo. El hecho de poder ver que

que nos hace posible hacer llegar el mensaje con mucha

hemos colaborado con otras muchas entidades, pero con

efectividad a cada uno de nuestros clientes, en detrimento

ninguna hemos alcanzado el nivel de entendimiento y de

de la publicidad tradicional, que en algunos casos tienes

‘win win’ que tenemos con la Fundación. Muchas veces

más dudas de si lo que estás haciendo se está traduciendo

haces algo, y ya te olvidas pero con vosotros es permanen-

en ventas o no. El marketing directo, el email marketing, el

te. Ahora mismo buscas en Twitter, y puedes encontrar en

sms marketing, o el marketing mobile… nos está dando

los últimos meses lo que ha habido por vuestra parte, sobre

unos resultados medibles. La comunicación con nuestros

todo un sumar, sumar y sumar, y la experiencia está siendo

clientes, en este caso unidireccional, está cambiando

muy positiva en ese sentido, porque cuanto estás trabajan-

mucho por los medios que estamos utilizando.

do con gente que se preocupa y lo hace de forma tan

Nuestros clientes han cambiado una barbaridad. El merca-

profesional, pues se nota, los resultados están ahí. Nosotros,

do ha evolucionado, el cliente es mucho más maduro, la

estamos muy contentos. Y nuestros clientes lo valoran muy

práctica deportiva es mucho mayor. Quizás al principio, el

positivamente.

Forum del año 91, estaba mucho más orientado a un

Por ejemplo en la Kosta Trail a beneficio de Esclerosis

cliente muy especialista que buscaba cosas muy concretas

Múltiple, carreras de montaña hay muchas, pero con un

porque la práctica deportiva no estaba tan extendida. Y el

nivel de participación como el de la Kosta Trail no hay

cliente del Forum del 2014, es un cliente que busca esa

tantas, y al final, aunque el recorrido es un recorrido

misma calidad, pero, esta vez, mirando de una forma

atractivo hay otras que lo son más. Entendemos, que la

especial el precio, y que quizás no pueda encontrar ese

gente, nuestros clientes, ven el aspecto solidario como

producto tan especializado, porque al final lo que hemos

positivo y natural y es de las únicas pruebas en el calen-

hecho es democratizar nuestra oferta, y con lo que conlle-

dario de carreras de montañas en la que la gente no

va democratizar el deporte.

protesta por pagar. [<]

21

especial 30 años adembi 30 años de ADEMBI

ADEMBI, 30 años mejorando la salud y calidad de vida de las personas con EM

L

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) es una entidad

1984

Cuatro personas con EM se unen para crear la Asociación, entre ellas Eugenia Epalza (primera presidenta) y Begoña Rueda.

1987

El Dr. Alfredo Antigüedad, actual jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto y presidente de la SEN, comienza a trabajar en la primera consulta monográfica de EM de España.

1992

ADEMBI organiza la I Jornada de Esclerosis Múltiple en la Sala de Diputación Foral de Bizkaia.

1993

Se celebra el I Torneo Esclerosis Múltiple en el Campo Laukariz.

1995

Un paciente con EM recibe por primera vez en Bizkaia tratamiento con un interferon.

1996

ADEMBI, con otras 5 asociaciones de EM, crean la Federación Española para la lucha contra la EM (FELEM).

Se celebra el I Concierto a beneficio de EM en la Sociedad Filarmónica de Bilbao.

1998

Se celebra la 1ª edición de la campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple.

1999

Concierto a beneficio de Esclerosis Múltiple en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

2000

Inauguración en Bilbao del Primer Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple de Euskadi Eugenia Epalza 500 metros cuadrados (centro privado, en aquel momento sin financiación pública estable).

ADEMBI organiza el I Congreso de EM de España en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. ADEMBI fue creada en el

año 1984 por iniciativa de cuatro personas con EM, entre ellas Eugenia Epalza y Begoña Rueda, puestas en contacto por el profesor Juan José Zarranz.

Las personas son las que marcan la diferencia, y la historia de ADEMBI está llena de personas emprendedoras e innovadoras, desde sus inicios con voluntariado, hasta su profesionalización, en 1997, fecha en la que se contrató al primer trabajador. Los importantes logros conseguidos son fruto del trabajo y de alianzas con todos los agentes sanitarios y sociales, especialmente con los neurólogos referentes en EM, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto y la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces.

Hoy ADEMBI, liderada por su presidente Javier Ormazabal, formada por 1.000 socios, con tres centros y 41 trabajadores, es una asociación referente de Esclerosis Múltiple en España por los servicios de rehabilitación y sociales innovadores que ofrece a los pacientes; por su trabajo en comunicación, sensibilización y la reputación social que ha adquirido; y un ejemplo para otras entidades del tercer sector de cómo una entidad pequeña en cifras es grande en resultados.

22

especial 30 años adembi

[>] G rupo de socios de ADEMBI en la fachada en obras del Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza.

2001

[>] I ñaki Azkuna, Alcalde de Bilbao inauguró el primer Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple de Euskadi.

FELICITACIÓN 30 ANIVERSARIO ADEMBI Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social Begi bistan dago zuen inguruan in-

una entidad como ADEMBI, pero me

darrak batzeko daukazuen gaitasuna

atrevería a resumir sus tres décadas de

eta esklerosi anizkoitza duten per­

actividad con tres palabras: innovación,

tsonen bizitza kalitatea hobetzeko

conocimiento y sensibilización.

egindako lana. Zorionak zuen 30. ur-

Elkarlanean jarraituko dugu, Segui-

teurrenean, eta urte askotarako.

remos trabajando ante los retos del

Es difícil resumir la intensa actividad de

futuro. Que cumpláis muchos más.

Mariano Gómez Fernández, Concejal Delegado del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao Zorionak ADEMBI! Cumplir 30 años

soy consciente de lo arduo que resulta

como entidad es un reto y toda una

mejorar la calidad de vida de las per-

victoria; y Bilbao, como ciudad, está

sonas con Esclerosis Múltiple y de sus

orgullosa de ser testigo de ello. El tra-

familias, pero lo habéis logrado. Los

bajo en equipo y la perseverancia os

verdaderos y buenos principios, acom-

han permitido ir creciendo y converti-

pañados de esfuerzo y mucho trabajo

ros en una asociación referente a nivel

traen recompensas como celebrar este

estatal en Esclerosis Múltiple.

30º aniversario con la mirada puesta

Como Concejal de Salud y Consumo

en un futuro prometedor.

2002

2003

2004

2005

2006

2007

ADEMBI crea la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza.

La Asociación de EM de Bizkaia impulsó en el año 2001 la creación de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, cuyo trabajo se centra en la comunicación y el marketing (fundraising) como pilares estratégicos para el crecimiento y la financiación de la entidad. La Esclerosis Múltiple adquiere una mayor reputación social sumando más apoyos económicos y sociales.

Se celebra la I Cena de Otoño a beneficio de EM en la Sociedad Bilbaína.

ADEMBI promueve y realiza el Proyecto europeo ‘Qualified Care’ centrado en la profesionalización de la rehabilitación.

ADEMBI recibe el premio ‘Bizkaino del Año’ en el Hotel Carlton de Bilbao.

El Centro de Rehabilitación se integra en el RIMS, la plataforma europea para la rehabilitación de la EM. La Asociación obtiene la certificación de calidad ISO 9001, siendo la primera entidad de EM, en España, en conseguirla.

Se crea la página web de la campaña Mójate – Busti zaitez.

Nuevas acciones de sensibilización social: I Cata de Vinos a beneficio de EM. I Carrera Kosta Trail Forum Sport a beneficio de EM. Se inicia el proyecto de la creación de la primera Residencia de EM de Euskadi.

23

especial 30 años adembi

2008

El equipo de rehabilitación de ADEMBI participa en la elaboración de la prestigiosa publicación ‘Esclerosis Múltiple: una mirada iberopanamericana’.

2009

Se amplía el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza.

ADEMBI recibe el Premio Utopía.

Reconocimiento del Ayuntamiento de Bilbao al trabajo de ADEMBI .

Se celebra el V Congreso de EM de Euskadi, con el mayor número de asistentes de España, se consolida como la reunión de pacientes de EM de referencia a nivel estatal.

2011

Inauguración de la Residencia Urizartorre, la primera Residencia de Euskadi para personas jóvenes con EM. De titularidad foral está gestionada por ADEMBI y es el hogar de 16 personas.

Urizartorre ha sido un gran logro social.

ADEMBI participa en el Protocolo Bilbao Neurología – Atención Primaria en Esclerosis Múltiple. (Proyecto sanitario impulsado por ADEMBI y la Fundación Vasca de EM junto a los servicios de Neurología de los Hospitales de Basurto, Cruces, y Osatzen, becado por el Departamento de Salud de Gobierno Vasco). El objetivo, mejorar la calidad asistencial de los pacientes y promover el diagnóstico precoz de la enfermedad.

[>] G ran apoyo institucional en la Jornada Científica organizada por la Fundación Vasca EM

[>] Acto central de la campaña Busti zaitez – mójate en la Playa de Ereaga

[>] Zona social de la Residencia Urizartorre

24

especial 30 años adembi

[>] P resentación a los medios de EMlabs el primer espacio de rehabilitación virtual de EM de Europa.

2012

INNOVACIÓN: Tecnología al servicio de la salud Inauguración de EMLabs el primer espacio en Europa de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple, en marzo de 2012. En este Centro se utilizan como herramienta de rehabilitación y testa tecnología al servicio de la salud como videojuegos desarrollados conjuntamente con la empresa Virtualware; Neuronup (plataforma de rehabilitación cognitiva); EMHealth, plataforma de rehabilitación y promoción de hábitos saludables, etc.

Creación de EMsarea la red vasca de Investigación & Innovación en EM, presentada en sociedad en mayo de 2012.

2013

Innovación en comunicación: Cube Experience.

ADEMBI y la Fundación Vasca EM presentan en el Día Mundial de la EM el Cube Experience El Busti zaitez – Mójate, en su XVI edición bate récords de participación e ingresos. La presentación se hace en lo más alto, en el helipuerto de la Torre Iberdrola. 100.000 personas se ‘mojan’ por la EM. La Fundación Vasca EM es premiada por la Sociedad Española de Neurología como la mejor entidad social, por su trabajo en la divulgación y sensibilización social de la Esclerosis Múltiple.

¿Qué diferencia a ADEMBI y la Fundación Vasca EM de otras entidades sociales?  Una gestión y un trabajo innovador iniciado por las personas que crearon ADEMBI.  Una entidad que no se ha financiado nunca solo de dinero público y que no ha esperado a que llegue la crisis para cambiar. Se adapta y reinventa continuamente.  La profesionalización con trabajadores eficientes, comprometidos y formados específicamente que, además, son su principal capital del voluntariado.  La utlización de la comunicación y el marketing como pilares estratégicos para su financiación, crecimiento y reputación social.  Innovación permanente en servicios de rehabilitación y ­sociales.  Nexo de unión entre todos los agentes implicados en la EM: administraciones políticas, profesionales sanitarios, investigadores, pacientes, medios de comunicación, industria farmacéutica y sociedad en general.

Y seguimos trabajando….

Nuestro cariñoso agradecimiento a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, sois nuestra razón de ser. Nuestra mayor recompensa es vuestro reconocimiento diario.

Gracias a todos los profesionales sanitarios, administraciones, empresas, entidades, colaboradores, voluntarios y medios de comunicación, que nos habéis facilitado el trabajo. Con la suma de todos hemos hecho que la EM sea visible y que las personas con esta enfermedad tengan una mejor calidad de vida y atención sanitaria y social. ESKERRIK ASKO!!! [<]

25

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Chocolatada Solidaria

A

EMAR organizó el 20 de diciembre una nueva edición de la Chocolatada Solidaria a beneficio de EM. Al precio de 1,5€, se repartie-

ron cientos de tazas de chocolate acompañado de un par de deliciosos croissants. A la cita acudió la diputada de servicios sociales de Araba, Marta Alaña, que no

Nuestro agradecimiento a Boilur, Carrefour, Asociación

dudó en colocarse el delantal y colaborar en el reparto

de Panaderos de Araba, Ayuntamiento de Vitoria y a la

de raciones.

Diputación Foral de Araba. [<]

XXI Jornada de Esclerosis Múltiple

E

l pasado 27 de noviembre tuvo lugar en el Hotel Gobeo Park, la XXI Jornada de Esclerosis Múltiple

de Araba, organizada por AEMAR, con un gran

éxito de participación.

La jornada contó con la intervención del Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto, que realizó una visión general sobre los tratamientos en EM y las líneas de investigación existentes. También intervinieron Idoia López de Guereñu, licenciada en psicología

AEMAR, que abordaron el manejo del estrés en

de la salud e Itxaso Roitegui, fisioterapeuta de

Esclerosis Múltiple. [<]

Taller de percusión

A

DEMBI ha puesto en marcha desde el mes de noviembre un Taller de Percusión en el Centro de Rehabilitación Integral y en

la Residencia Urizartorre. A través de los ritmos de la percusión con instrumentos africanos, de forma lúdica, se trabajan aspectos como la concentración, la psicomotricidad, la comunicación y la memoria, entre otros. [<]

26

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Socios de ADEMBI en el Camino de Santiago

U

n grupo de ocho socios de ADEMBI vivieron una gran experiencia en el mes de septiembre realizando los 112 kilómetros correspon-

dientes a la última etapa del Camino de Santiago. La salida tuvo lugar el día 15 desde la localidad de Sarria y recorrieron a pie los pueblos de Portomarín, Palas de Rei, Melide, Arzúa y O Pedrouzo, entre otros, hasta llegar a la plaza de Obradorio en Santiago de Compostela, para allí visitar la Catedral y al Santo Apóstol. Un viaje emocionante, retador y lleno de grandes sensaciones. [<]

Fotos por la Esclerosis Múltiple

E

l fotógrafo Gonzalo Iza, puso en marcha en el mes se noviembre, la iniciativa solidaria ‘Fotos por la Esclerosis Múltiple’ a beneficio

de ADEMGI. A través del foto-blog www.sinretoque.

com, se pusieron a la venta fotografías del autor, al precio simbólico de 20 euros. Los ingresos han sido destinados a la financiación de servicios de rehabilitación. Nuestro agradecimiento a Gonzalo por esta iniciativa. [<]

27

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Ademgi presenta Cognifit

E

l 25 de septiembre tuvo lugar en el Hotel NH Aranzazu de Donostia, una charla informativa en la que se presentó la herramienta ‘on-line’ Cognifit, desa-

rrollada por Bayer.

Afectados, familiares y profesionales de la Esclerosis Múltiple pudieron conocer de primera mano esta plataforma para el entrenamiento cognitivo en pacientes con EM, que cuenta con un programa de ejercicio cerebral, probado científicamente, que permite evaluar las habilidades cognitivas. [<]

ADEMGI organiza la XVII Jornada Médica Esclerosis Múltiple

E

mientos’ en el Colegio de Odontólogos y Estomató-

abordó la remielinización en la Esclerosis Múltiple.

logos de Gipuzkoa.

Por su parte, el Dr. Javier Olascoaga, coordinador y

En la apertura de la jornada intervinieron el Dr. Javier

responsable de Investigación Clínica de la UEM Hos-

Olascoaga, la directora de dependencia de la Dipu-

pital Universitario Donostia – Instituto Biodonostia,

tación Foral de Gipuzkoa, Txelo Pérez y Mª Luisa

informó sobre nuevos tratamientos para EM, próximos

Ustarroz, que dio la bienvenida a los asistentes.

a su comercialización. [<]

28

l 13 de diciembre, ADEMGI organizó la XVII

El Dr. David Otaegui, responsable de investigación

Jornada Médica sobre Esclerosis Múltiple, bajo

molecular de la Unidad de EM del Hospital Universi-

el título ‘Remielinización y nuevos trata-

tario Donostia – Instituto Biodonostia, en su ponencia

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

Música Múltiple, acordes solidarios a beneficio de ADEMGI

E

‘Música Múltiple – Musika Anitza: la dosis de

garri, Sexteto Vendaval y The Joselontxo’s Txaranga fueron

armonía que necesitas’. Bajo este título, se ce-

los encargados de poner buena música entre los asistentes,

lebró el 8 de noviembre en la Casa de Cultura

que disfrutaron de una gran velada.

de Intxaurrondo, el Festival de Música a beneficio de

Nuestro agradecimiento al Instituto Biodonostia por esta

Esclerosis Múltiple.

iniciativa y al Ayuntamiento de Donostia, Donostia Kultura,

Esta iniciativa solidaria, impulsada por la Unidad de Esclero-

Diputación Foral de Gipuzkoa, Hospital Universitario Do-

sis Múltiple del Instituto Biodonostia, fue presentada y diri-

nostia, Laboral Kutxa, Coca-Cola y ‘El Diario Vasco’, por su

gida por el actor y humorista Óscar Terol. Los grupos Beta-

colaboración. [<]

▲

El 17 de noviembre tuvo lugar el Festival a beneficio de AEMAR con el grupo Pirritx eta Porrotx.

▲

Nerea Zubiete, ganadora de la Cesta de Navidad de ADEMGI.

▲

de El municipio ta le Aretxaba rneo acogió un To X 3 sto 3 de Balonce de a beneficio ADEMGI.

ES

EN MÁG

▲

pia en la Residencia Exposición de Artetera Urizartorre.

E.N I ..

▲ Socios de AEMAR visitaron en octubre el Santuario de Aranzazu.

▲ El 26 de octubre tuvo lugar en Llodio un baile so lidario a beneficio de EM .

▲ La tradicional Fiesta de Navidad de ADEMBI contó con música en directo, euskal dantzak, un talle r de repostería creativa y de talo, y mucha diversión.

especial foro de innovación social

[>] T xema Franco, director general de Lantegi Batuak; Pablo González, gerente de Gorabide; Pilar Ardanza, diputada de Acción Social de DFB; Iñigo Pombo, viceconsejero de Salud; Mariano Gómez, concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao; Sergio Murillo, director de dependencia de la DFB; y Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM.

L

a IX edición del Foro de Innovación Social, organi-

en el Gran Hotel Bilbao, en la que intervinieron el vi-

zado por la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-

ceconsejero de Políticas Sociales de Gobierno Vasco,

tiple, Lantegi Batuak y Gorabide se celebró en

Iñigo Pombo; la Diputada de Acción Social, Pilar Ar-

Bilbao los días 17 y 18 de octubre centrado en la comuni-

danza; y el concejal de Salud y Consumo, Mariano

cación y la innovación como ‘motores’ imprescindibles de

Gómez.

cambio y crecimiento en las entidades sociales.

La directora de Comunicación y Marketing de la Fun-

Bajo el lema ‘Comunicar para innovar’ 30 entidades

dación EM, Marta Fernández Rivera, realizó a conti-

sociales de Euskadi y zona norte de España, se dieron

nuación la primera exposición dejando clara en su in-

cita para debatir y participar en un ambiente inmejora-

tervención cómo la «comunicación y el marketing son

ble de trabajo e intercambio de experiencias.

pilares estratégicos en una entidad social» para conse-

En la primera jornada por la mañana tuvo lugar una

guir mayor financiación, crecimiento, innovar y adquirir

recepción de bienvenida al grupo en el Salón Arabe del

reputación social. Por su parte, Joseba Fernández,

Ayuntamiento de Bilbao recibidos por Mariano Gómez,

responsable de comunicación de Gorabide, explicó

concejal de Salud y Consumo. Posteriormente los inte-

como aprovecharon su 50 aniversario para estar más

grantes del Foro visitaron dos centros innovadores,

presentes y poner en valor su trabajo en la sociedad, a

EMLabs, el primer espacio de rehabilitación virtual

través de acciones de comunicación. En la última inter-

para personas con Esclerosis Múltiple en Europa, de la

vención Txema Franco, gerente de Lantegi Batuak,

Fundación Vasca de EM y BBK Good Hostel, el primer

presentó la metodología que han desarrollado con la

albergue en Euskadi gestionado por personas con dis-

UPV para la medición del impacto en las organizaciones

capacidad, promovido por Lantegi Batuak.

sin ánimo de lucro, para que se pueda cuantificar el

La tarde comenzó con la inauguración oficial del Foro,

retorno social que aportan.

30

especial foro de innovación social

[>] J oseba K. Fernández, responsable de Comunicación de Gorabide; Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación Vasca EM y Txema Franco, director de Lantegi Batuak.

[>] L os asistentes al Foro

[>] R ecepción en el Ayuntamiento de Bilbao a las entidades asistentes al Foro.

[>] M irko Gerolin, director técnico y de sistemas de Gorabide; Martín Muñoz, director de innovación y

durante la visita a EMLabs Virtual Games.

Gestión de Lantegi Batuak; Gotzon Bernaola, director de Programas en Innobasque; Sergio Murillo, director de dependencia de la DFB y Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM.

En la segunda jornada la mesa de innovación estuvo

tan el desarrollo y evolución de las entidades del tercer

compuesta por Sergio Murillo, director de Promoción

sector hacia un modelo más competitivo en el mercado

de la Autonomía Personal y Dependencia de DFB, que

actual, generando mejores servicios a las personas para

explicó muy graficamente las 7 claves para innovar;

las que trabajamos y un mayor compromiso social y

Gotzon Bernaola, director de Programas de Innobasque,

desarrollo sostenible. El próximo encuentro tendrá lugar

se centró en «los desafíos como oportunidades»; Pedro

en primavera de 2014 en Barcelona.

Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM;

#FISBilbao

Martín Muñoz, director de Innovación de Lantegi Batuak y Mirko Gerolin, director Técnico y de Sistemas de

Entidades participantes en el encuentro del Foro en Bilbao:

Lantegi Batuak expusieron las acciones que cada orga-

ADEMBI  ADO2  AMPROS  ANFAS  ASPANIA BURGOS

nización realiza en el ámbito de la innovación coinci-

 ASPROSEAT  ATADES HUESCA  ATADI  ATAM 

diendo todos en que la «innovación es el motor del

BBKINNOVASAREA  CEDES  ECODES  EHLABE  FE-

cambio y el camino que deben seguir las entidades so-

KOOR  FEVAS  FUNDACIÓ PRIVADA AURIA  FUNDA-

ciales para avanzar y crecer».

CIÓN SAN CEBRIÁN  FUNDACIÓN VASCA EM  GO-

Los objetivos del Foro son: intercambiar experiencias y

RABIDE  GUREAK  INNOBASQUE  KOINE  LANTEGI

promover e impulsar iniciativas innovadoras que permi-

BATUAK  TALLER AURIA  TASUBINA  USOA

31

sensibilización social

Cena de Otoño a ‘ritmo’ solidario Apoyo masivo de la sociedad vasca a la Esclerosis Múltiple

E

l Hotel Carlton de Bilbao fue el escenario un año más de la XII edición de la Cena de Otoño organizada por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebrada el día 8 de noviembre con gran éxito de participación. Más de 200 personas de todos los ámbitos sociales se dieron cita en una noche llena de música y acordes solidarios de apoyo a la Esclerosis Múltiple, bajo la ‘batuta’ de los presentadores y actores Asier Hormaza, Gurutze Beitia, Sol Maguna y Gemma Martínez.

Darpón; el Dr. urto, y de Salud, Jon Sociales, Juan Mª Ab cas líti Po de s ero sej ndación, con los con presidente de la Fu otros. [>] J avier Ormazabal, Begoña Rueda y Mª Luisa Ustarroz, entre d; Alfredo Antigüeda

[>] J

Z

32

sensibilización reportaje social

[>] F ernando Gas

cón, Lydia, Iv ana Ansorain, CH, Mikel Fran La Otxoa, Mar co, Dra. Mar ta Fernández Mendibe y Yo Rivera, Jon y landa Aberast Cynthia de uri.

[>] D ra. Mar Mendibe, Jose Angel Sanz, Marta Fernández Rivera, Carmen Sebastián, Mikel Antizar, Laura San Basilio y Mikel Franco.

Juan José José Victoria de Lecea, Dr. Rueda, Teresa Sarobe, Mª J avier Ormazabal, Begoña ana.

Zarranz y Alfonso Castres r ariapi Alza, Ana Ybarra, Pila [>] M Rica Marta de la

ith Aresti, Julio Alegría de Sm

ry & Smith, Pilar Jon Ortuza

33

sensibilización social La cita solidaria del Otoño contó con un espectáculo divertido y lleno de sorpresas desde el cóctel hasta el gran baile en el salón Azul, amenizado por Jaime Vilallonga. En el transcurso de la Cena tuvo lugar un original sorteo de regalos cedidos por prestigiosas firmas: Ion Fiz, Javier Barroeta, Arrese que endulzó la velada a los asistentes; Carolina Herrera, Mercedes de Miguel, Alicia Rueda, Smith & Smith, Joyería Suárez, Juan Humaran, Veritas, Yolanda Aberasturi, Cri Cri Dama, Viajes Abando Areeta, Soltur, Marsol, El Ganso, Hotel Arrizul, Forum Sport, Marcel Arranz, Complementos Tabú, Jesús Lizaso, Los Encajeros, 5th Avenue y Codorníu – Euskal Exclusivas. El punto álgido de la noche fue con un magnífico brindis de ‘La Traviata’, interpretado por el tenor Eduardo Irurte y la soprano Leyre Mesa. [<]

«Cada cosa tiene su belleza pero no todos pueden verla»

[>] P edro Carrascal, director

Vasca EM, y Gorka Villar, gerente de la Fundación

presidente de AEMAR.

[>] L os Dres. Antigüedad y García Merino, con las neurólogas Cristina Llarena, Nagore Viteri, Mar Mendibe, Ester Moral; y Ana Vankoningslóo, Laura San Basilio, Rosa Maestre, y Berta Doncel.

El 8 de noviembre la belleza de la generosidad y la [>] BeE l rtadiseñLoadngorasdey Bealtgoa costura Javier Barroeta con Marian Lópe z, Vicen López de ña Muguerza.

Aberasturi, melodía de la solidaridad brillaron en Bilbao.

34

[>] P erso

de Ot

sensibilización reportaje social

artínez stor, Esther M , Ascensión Pa io rr Ba o el Aresti, Carm Carrón, Pilar rés, Carmen nd A do ar du [>] E nduy. y Natalia Ara

cita fieles a la iz siempre sk iple. u lt M ú e M d s Esclerosi n ntamiento co yu A ad el d lid s ca le [>] C onceja ados de vecinas de la lo acompañ

onas de todos los ámbitos sociales asisten cada año toño, bonita imag a la Cena en de invitados y actores.

[>] l El escultor Jesús

Lizaso, Begoña Ru eda,

35

Rosabel Zaballa, Leire Avellanal, y Jokin Burgo.

sensibilización social

Torneos de golf

A beneficio de Esclerosis Múltiple

[>] P articipantes en el Torneo EM en Artxanda Golf Club.

[>] T orneo de Golf en el Club Golf Laukariz.

[>] G anadores del Torneo en el Real Golf de San Sebastián.

[>] E ntrega de premios en Club Basozabal.

L

a Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ha organizado a lo largo de 2013 diferentes Torneos de Golf a beneficio de Esclerosis Múltiple. La Real Sociedad de Golf de Neguri, Artxanda Golf Club, Real Golf Club de San Sebastián, el Club de Golf de Laukariz, Real Nuevo Club de Golf SS de Basozabal y Goiburu Golf Club acogieron los torneos que contaron con gran éxito de participación. Al término de cada torneo, tuvo lugar la entrega de premios a los ganadores y el resto de jugadores participaron en el sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes. [<] 25 de mayo. Real Sociedad de Golf de Neguri 21 de septiembre. Artxanda Golf Club 5 de octubre. Real Golf Club de San Sebastián 19 de octubre. Club de Golf Laukariz 9 de noviembre. RNCGSS Basozabal 15 de diciembre. Goiburu Golf Club

36

Nuestro agradecimiento a: Aceite Suerte Alta  Alexandra Plata  Alpargatería Zubiaur  Amaia Arzuaga  Apivita  Arrópame  Art Company - Neosens  Atrezzo  Babor  Beren Beregi  Bilbotex  Bodegas Beramendi  Bodegas Berceo  Bodegas Covila  Bodegas Gil Bernal  Bodegas Inurrieta  Bodegas Laus  Bodegas López Heredia  Bodegas Mil Flores  Bodegas Pazo de Señorans  Bodegas Recoveco  BSH  Cafés Baqué  Calzados Eli  Carla Bulgaria Roses Beauty  Centro Talaso Sport La Perla  Clinique  Codorníu - Euskal Exclusivas  Consejo Regulador del Cava  Consejo Regulador Ribera del Duero  Conservas Anko  Conservas Salica  Coordinato  Costura Tex  El Corte Inglés  Estée Lauder  Euskaltel  Fundación Kalitatea  Hierbas de Ibiza  Hotel Amara Plaza  Hotel Arrizul  Hotel Astoria 7  Hotel Atalaia  Hotel Barceló Costa Vasca  Hotel ETH Haro  Hotel Gran Bilbao  Hotel HK 10  Hotel Krabelin  Hotel NH Aranzazu  Hotel Palacio Samaniego  Hotel San Sebastián  Hotel Villa de Laguardia  Joyería González Larrauri  KaKo  La Mer  La Vajilla  Lacambra  Lacoste  Leroom  Lío de faldas  Lixoné  Los Encajeros  Lüla  Mantequerías Santi  Marta G Estilismo  Mercedes de Miguel  Mima tus Uñas  Moda Internacional  Mont Blanc  Pedro Miralles  Pepita Corsetería  Perfumería Urbieta  Picabea Delicatessem  Piccola  Piel Urbana  Restaurante Arzak  Restaurante Cubita  Restaurante Heidelberg  Restaurante Ikea  Restaurante Itxas Bide  Restaurante La Estación de Neguri  Restaurante La Ola  Restaurante La Terraza  Restaurante Martín Berasategi  Restaurante Salegi  Restaurante Tamarises  Ricas y Famosas  Shiseido  Sidrería Petritegi  Sita Murt  Smith & Smith  Styl Modas  Tutti  Virginia Zubiaga  Westerly Golf  Zubiri  Zuricalday Las Arenas

sensibilización reportaje social

La campaña Envoltorio Solidario recauda 8.100 euros en las tiendas de Forum Sport

[>] M ª Luisa Ustarroz en la Tienda Forum Sport de Garbera.

La solidaridad no está en crisis, se ha superado la recaudación de la pasada edición

L

[>] J esús Beamonte, director de Comunicación y Publicidad de Forum Sport; Beatriz Marcos, concejala del Ayuntamiento de Bilbao y voluntarias en la presentación de la campaña en la tienda Campuzano.

a Fundación Vasca Esclerosis Múltiple puso en marcha las pasadas navidades con Forum Sport, la campaña Envoltorio Solidario que contribuye

a la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

Gracias a esta iniciativa solidaria, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple logró recaudar un total de 8.113 euros que

[>] L as voluntarias Begoña y su hija Maite.

destinará a financiar los servicios sociales y de rehabilitación que ofrece a los afectados de esta enfermedad neurológica

La campaña se llevó a cabo en seis tiendas que la firma

e incurable y a sus familiares. Se trata de una importante

de venta de material deportivo tiene en Euskadi: Artea,

contribución que se dirige a la lucha contra la que en la

Bilbondo y Campuzano en Bizkaia; Garbera y Urbil en

actualidad constituye la segunda causa de discapacidad

Gipuzkoa; y Boulevard en Vitoria-Gasteiz. Voluntarios

entre los jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico.

de la Fundación EM envolvieron los regalos de Navidad

Una vez más se ha puesto de manifiesto que la solida-

de los clientes que realizaron sus compras en Forum

ridad no está en crisis. Este año se ha visto incrementa-

Sport por el precio simbólico de 1 euro.

da la cantidad de la recaudación con respecto al año anterior, debido al carácter solidario de los vascos y a la

Nuestro agradecimiento a Forum Sport por su apo-

buena aceptación que tiene esta acción entre los clien-

yo a la Esclerosis Múltiple y a todos sus trabajadores y clientes que han colaborado en la campaña. [<]

tes de Forum Sport.

37

SALUD NEUROLOGÍA

El conocimiento de lo que sucede en la Esclerosis Múltiple y su relación con los tratamientos La Esclerosis Múltiple (EM) es la enfermedad neurológica en la que se están produciendo desde hace 15 años más avances en su conocimiento y tratamiento. Podemos afirmar sin duda que es una enfermedad que tiene un tratamiento efectivo del que se benefician, sobre todo, los pacientes que debutan ahora con la enfermedad.

S

in embargo, para la fase progresiva de la EM, que es la principal responsable

de la discapacidad, no disponemos todavía de un tratamiento eficaz.

Pero insisto en que los avances son incesantes y, en mi opinión, en cuestión de no mucho tiempo dispondremos de medios para combatirla de manera efectiva.

La teoría más acreditada de lo que sucede en la Esclerosis Múltiple sostiene que en el cerebro y en la médula espinal de los enfermos los procesos biológicos que impli-

Dr. Alfredo Antigüedad

can inflamación y daño de los

Jefe Servicio de neurología del Hospital universitario de Basurto

axones, el ‘cable’ que transmite el impulso nervioso y que está recubierto por la mielina, evolucionan

nuevas dianas terapéuticas y nue-

bilidad clínica. Un brote refleja la

y se modifican a lo largo del tiem-

vos tratamientos.

aparición de una nueva lesión (pla-

po. El conocimiento más preciso

Al inicio de la enfermedad los pa-

ca) inflamatoria. En esa fase inicial

de porqué y de cómo se producen

cientes presentan brotes seguidos

la actividad inflamatoria de la enfer-

estos cambios nos permite buscar

de una mejoría y periodos de esta-

medad es intensa, pero está muy

38

SALUD NEUROLOGÍA

En la fase inicial de la EM es donde los medicamentos ya comercializados, y los que estarán en un futuro inmediato, son realmente efectivos

con fármacos para frenar este tipo peculiar de inflamación.

En la actualidad, se están llevando a cabo ensayos clínicos con medicamentos para combatir la fase progresiva de la EM. Es difícil asegurar cuando se obtendrán resultados pero, como sucedió con

circunscrita a la propia lesión que

realmente efectivos: previenen la

los estudios anteriores para frenar

ocasiona los síntomas.

aparición de nuevos focos de

las recaídas, estoy seguro de que

Con el transcurso del tiempo las

inflamación y, por lo tanto, redu-

este camino no tiene vuelta atrás

recaídas (nuevas placas) son más

cen las recaídas y probablemente

y será igual de fructífero.

infrecuentes, pero se produce un

frenen la generalización de la

Hay que añadir, además, que se

hecho relevante: la inflamación

inflamación, retrasando la forma

están ya estudiando en pacientes,

del cerebro en lugar de ser inten-

progresiva de la enfermedad y

algunos de Euskadi, nuevos fár-

sa y localizada se hace más difusa

con ello la discapacidad.

macos cuyo objetivo es regenerar

y de menor intensidad, aunque

En la fase progresiva de la enfer-

la mielina. Y, aunque todavía en

resulta muy dañina para las neu-

medad el problema no es la apa-

fase de estudio en laboratorio, se

ronas y axones. Esta inflamación

rición de nuevas placas: el proble-

están llevando a cabo investiga-

difusa y de baja intensidad tiene

ma es la inflamación difusa y el

ciones, cuyo propósito es regene-

un papel protagonista en provocar

subsiguiente daño axonal. Las

rar incluso los axones dañados.

el incremento paulatino de la

estrategias terapéuticas buscan

Por todo ello podemos ser opti-

discapacidad en las fases progre-

medicamentos que incrementen

mistas: aunque aún queda mucho

sivas de la misma.

la resistencia de las neuronas y

camino por recorrer se puede

En la fase inicial de la EM es

axones ante esta agresión infla-

afirmar que la investigación sobre

donde los medicamentos ya co-

matoria continua y difusa aunque

la Esclerosis Múltiple está permi-

mercializados, y los que lo estarán

de baja intensidad. Otras líneas

en un futuro inmediato, son

de investigación trabajan, a su vez,

tiendo, ya, combatir de manera eficaz la enfermedad. [<]

39

SALUD NEUROLOGÍA

Tratamiento de la Esclerosis Múltiple progresiva Dra. Mar Mendibe NEUROLOGA DEL H.U. CRUCES PROFESORA ASOCIADA DE LA UPV-EHU a enfermedad

E

n las últimas dos décadas el

ricano realizado con el mismo fárma-

tratamiento de la Esclerosis

co en pacientes EMSP no pudo de-

Múltiple (EM) ha experimen-

mostrar ningún efecto beneficioso

tado un cambio radical. A partir de la

sobre la discapacidad. El siguiente

introducción de fármacos como el

estudio se realizó con interferón 1a

interferón beta (IFNB), medicamento

subcutáneo, con las dos dosis exis-

que por primera vez demostró que era

tentes, frente a placebo; ambas dosis

posible modificar favorablemente el

resultaron eficaces sobre la tasa de

curso de esta enfermedad, la historia

recaídas. En el grupo que presentaba

natural de la enfermedad se ha mo-

una forma secundariamente progre-

dificado. La mayoría de los fármacos

siva con brotes intercalados se de-

de los que disponemos han demos-

mostró un discreto enlentecimiento

trado una eficacia clara en las formas

en la progresión de la discapacidad.

de EM remitente – recidivante (EMRR).

Basándonos en estos estudios hay

Desafortunadamente muchos de los

una recomendación de clase A para

ensayos terapéuticos realizados en

las formas EMSP con brotes, y se ha

formas primariamente progresivas

aprobado su uso solamente para

(EMPP) y secundariamente progresivas

este subgrupo de EMSP.

(EMSP) han sido negativos. Éstas son

En la EMSP sin brotes intercalados

las indicaciones terapeúticas actuales

ninguno de los medicamentos que se

(enero 2014) disponibles en estas dos

han estudiado en los ensayos clínicos

variantes de la enfermedad:

controlados ha demostrado eficacia, por lo que actualmente esta variante

40

1. Esclerosis Múltiple Secundariamente Progresiva (EMSP)

no tiene indicación reconocida de

En este grupo de pacientes se han

secundarios de los interferones beta

efectuado tres estudios principales

y en función del balance riesgo/be-

(nivel I) con interferón Beta: dos con

neficio se decidirá si es conveniente

interferón beta 1b subcutáneo y uno

iniciar un tratamiento. El más frecuen-

con interferón beta 1a. El primero de

te es el síndrome pseudogripal, con-

ellos, realizado en Europa con inter-

sistente en elevación térmica, dolor

ferón beta 1b, indicaba un efecto

muscular, escalofríos, malestar gene-

beneficioso en la reducción de las

ral, etc., que suele ocurrir tras cada

recaídas, y un retraso discreto en el

inyección, dura horas y tiende a re-

avance de la discapacidad, tanto en

mitir con el paso de las semanas. Se

pacientes con brotes como sin ellos.

trata con paracetamol o ibuprofeno,

Sin embargo, un estudio norteame-

administrados en el momento de la

tratamiento con interferón beta.

Es conveniente mencionar los efectos

SALUD NEUROLOGÍA

Actualmente, hay en marcha varios proyectos de investigación porque para las formas de EM progresivas aún no existen tratamientos eficaces [>] M ólecula de

inyección y posteriormente. También

Interferón Beta.

son frecuentes las reacciones cutáneas locales en el lugar de inyección, como el enrojecimiento local persistente y raramente la necrosis cutánea, por lo

trado una mejoría leve en la tasa de

calidad de vida de este grupo de

que se recomienda extremar el cui-

recaídas, las lesiones medidas por

pacientes y para el que sí existen

dado en su administración. Otros

resonancia y la progresión.

varias alternativas destacables. Este tema se abordará en otra revisión.

efectos secundarios son las alteracio-

Actualmente hay en marcha varios

veles de leucocitos, elevación de

2. Esclerosis Múltiple Primariamente Progresiva (EMPP)

enzimas hepáticas y las alteraciones

En este grupo de pacientes se han

variantes de EM (terapia celular,

de la función tiroidea, fundamental-

llevado a cabo varios estudios con

fármacos remielinizantes, neuropro-

mente el hipotiroidismo. Todas ellas

interferón beta con resultados nega-

tectores…). La propia Federación

deben ser controladas periódicamen-

tivos. Una revisión sistemática no

Internacional de Esclerosis Múltiple

te. Se ha discutido mucho sobre la

pudo demostrar beneficio alguno en

(MSIF) ha planteado la necesidad

relación existente entre la depresión

la progresión de esta variante de EM.

imperiosa de trabajar de forma co-

y el tratamiento con interferón beta.

Se han ensayado otros medicamen-

laborativa en la investigación en las

Aunque este fármaco no tiene la

tos, incluidos el Acetato de Glatirá-

formas de EM progresivas, para las

neurotoxicidad del IFN alfa, en los

mero y el Rituximab, sin obtenerse

que aún no existen tratamientos

casos de depresión grave con ideación

resultados beneficiosos. Actualmen-

eficaces. Asociaciones de personas

suicida se desaconseja.

te no contamos con fármacos que

con EM de todo el mundo se han

Existen otros fármacos inmunosu-

hayan demostrado eficacia en esta

unido con el objetivo de conseguir

presores como el Mitoxantrone,

variante de Esclerosis Múltiple.

financiación para la investigación. La

pero en la práctica clínica su uso se

Hay que tener en cuenta que este

recaudación obtenida con el pro-

ha restringido considerablemente

artículo se centra en el tratamiento

yecto M1 se destinará a la investiga-

por los efectos secundarios, como la

modificador de la evolución de la

ción en la EM Progresiva. Espero y

cardiotoxicidad y el riesgo de leuce-

enfermedad, sin abordar el trata-

deseo que en los próximos años

mia aguda. Este fármaco tiene una

miento síntomático (espasticidad,

podamos cambiar la historia natural

recomendación de clase B basada en

fatiga, afectación esfinteriana…). El

de esta enfermedad en mayor nú-

un estudio de clase II/III en la EMSP

tratamiento sintomático juega un

mero de afectados. Nuestros pacien-

con brotes intercalados. Ha demos-

papel importante en la mejora de la

tes lo necesitan. [<]

nes en los análisis de sangre, los más frecuentes son la disminución de ni-

proyectos de investigación encaminados a lograr terapias para estas

41

SALUD odontología

La importancia de la salud bucodental en la Esclerosis Múltiple Dr. Jon Ursua Gil. Médico Estomatólogo.

Especialista en Cirugía e Implantes en Clínica Dental Ursua-Berrazueta

C

onocemos la importancia

funcionales prótesis completas

de tener una buena salud

­removibles.

bucodental y que para con-

Los implantes se colocan con una

seguirla debemos realizar revisiones

mínima cirugía. Actualmente, además,

periódicas en el dentista para detec-

con las técnicas de imagen como el

tar los problemas cuando están ini-

TAC o escáner de haz de cono, con-

ciándose y tienen fácil solución. En

seguimos una imagen tridimensional

ciertos casos, como en pacientes

del maxilar de manera que antes de

afectados de EM en los que la au-

realizar la cirugía ya conocemos la

sencia de infecciones es particular-

anatomía de la zona. Esto nos per-

mente importante, esta vigilancia es

mite realizar cirugías mínimamente

vital. Además tener la boca en bue-

invasivas, con lo que el paciente

nas condiciones y sin ausencias

tendrá un postoperatorio muy favo-

dentarias limitará la aparición de

rable, sin apenas molestias.

caries y problemas de oclusión por

La mayoría de los pacientes que

desplazamiento de los dientes adya-

acuden a la consulta tienen las mis-

centes. Esto lleva a mantener la salud

mas dudas sobre el proceso:

de nuestra boca durante más tiempo y con menos esfuerzo. Los problemas

¿Cuánto duele? ¿Cuánto dura la

periodontales y de las encías mejoran

intervención? ¿Estaré bien des-

también si tenemos una correcta

pués? ¿Cuánto tiempo pasará

mordida ya que poder comer alimen-

hasta que tenga definitivamente

tos duros ayuda a tener una mejor

el trabajo terminado?

higiene oral.

¿Con EM se me pueden poner

En la actualidad, ante la ausencia de

implantes? ¿Existe el rechazo?

una o varias piezas dentales, el tra-

Vamos a responder a todas estas

tamiento de elección siempre debe

cuestiones:

ser su reposición mediante los implantes osteointegrados.

42

• El trabajo se realiza normalmente

Esta técnica permite colocar uno a

en el gabinete dental habitual, con

varios dientes sin dañar las piezas

anestesia local. No existe ningún

adyacentes. Además permite en los

problema en utilizar anestésicos

casos más extremos colocar todos

locales en pacientes afectados por

los dientes fijos en pacientes que de

EM. Es la misma anestesia que se

otra forma tendrían que estar obli-

utiliza en cualquier intervención

gados a llevar incómodas y poco

dental.

SALUD odontología

En pacientes con EM en los que la ausencia de infecciones es particularmente importante, una buena salud bucodental es vital

trasar la cicatrización puede incrementar el riesgo de fracaso de la integración del implante, con lo cual • Con la administración correcta, la

nación del trabajo colocando la

puede ser necesario esperar a que se

técnica quirúrgica debe ser total-

corona sobre él será de aproxima-

disminuya la dosis de administración

mente indolora.

damente tres meses. Durante este

o que deje de ser necesaria la toma

• La intervención quirúrgica es rápida

tiempo de espera y dependiendo

de dicho medicamento.

y muy segura. Previamente se habrán

de la zona se suele colocar una

• El rechazo como habitualmente se

realizado las pruebas diagnósticas

prótesis provisional de forma que

conoce al fracaso en la osteointe-

pertinentes para tener la anatomía

mantenemos sobre todo la estéti-

gración de los implantes, es muy

perfectamente clara, con una radio-

ca de la zona. En los casos en los

raro. Se puede considerar que ronda

grafía (Ortopantomografía) y un

que hay que realizar la extracción

el 5% de los implantes colocados.

TAC.

de piezas con alto compromiso

En caso de producirse, suele dar

• El postoperatorio es, en general,

estético (zonas del sector anterior)

síntomas en las primeras semanas

muy bueno, dependiendo siempre

esta prótesis se confecciona antes

con molestias o movilidad y debe

del número de piezas que se van

para que el paciente salga de la

realizarse la retirada del mismo. No

a reponer. En el caso de un solo

clínica con la estética conservada

se produce un rechazo de todos los

implante, el paciente estará bien

desde el principio. En algunos

implantes colocados, ni quiere decir

prácticamente desde el principio.

casos seleccionados y muy favora-

que el paciente no acepte los im-

En general se pueden producir

bles fundamentalmente si hay que

plantes en general, por eso se espe-

pequeños edemas o inflamaciones

restaurar toda una arcada dental,

rarán unas tres semanas y se proce-

en la zona y algún hematoma que

realizamos la carga inmediata de

derá a la colocación de otro

cederá en unos días y que cursan

los implantes. Esto nos permite

implante.

sin dolor. Solemos administrar un

tener una prótesis fija desde el

antibiótico preventivo y un anal-

principio.

Es, en definitiva un tratamiento muy

gésico aunque la necesidad de su

• No existen apenas contraindicaciones

seguro y efectivo, con el que se

uso suele ser limitado más allá de

absolutas para los implantes osteo-

consigue reponer dientes sin tocar

un par de días.

integrados. No hay más problema en

o alterar las piezas adyacentes. Esto

• Dependiendo de la calidad del

el caso de pacientes afectados por

nos llevará a tener una mejor salud

hueso maxilar en cuanto a su du-

EM que en otros pacientes. El uso de

oral y a evitar posibles infecciones,

reza, el tiempo de espera entre la

ciertos medicamentos habituales en

especialmente importante en pacien-

colocación del implante y la termi-

esta enfermedad y que pueden re-

tes afectados por la EM. [<]

43

SALUD REHABILITACIÓN

EM Health, hábitos saludables para la Esclerosis Múltiple El segundo es disponer de una herramienta con amplios contenidos de ejercicios motores y cognitivos (en formato vídeo, audio y foto) para promover los hábitos saludables y mantener una continuidad con el tratamiento y seguimiento optimizando así los resultados.

Actualmente hay ejercicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuro­ psicología y yoga; todos los ejercicios que se establecen para cada usuario se pautan de forma individualizada y personaErika Otxoa.

contamos con la ventaja de que es una

lizada por cada profesional. Los ejercicios

fisioterapeuta de ADEMBI

web en el que cada usuario y profesional

pueden ser grabados si se dispone de

se identifican de una forma segura.

una webcam para poder ser posterior-

Para validarlo realizamos un estudio pilo-

mente analizados por el profesional y

a rehabilitación es importante

to con 20 pacientes con diferentes capa-

mantener un ‘feed-back’.

para los afectados de Esclerosis

cidades motoras durante tres meses en el

La tecnología es esencial para facilitar la

Múltiple desde los signos más

que se demostró que era una herramien-

personalización de las intervenciones la

tempranos hasta los más avanzados de

ta factible y viable. Básicamente tiene dos

duración de los programas y la monito-

la enfermedad. Pero, ¿qué es la rehabi-

objetivos; el primero es facilitar a todos

rización de los resultados.

litación? No es sólo la sesión de terapia

los usuarios; ya sean afectados, familiares

En una segunda fase se incluirá más in-

que tenemos con el profesional, engloba

o cuidadores una relación directa con los

formación que abarca otros campos de

mucho más para que sea eficaz. Es un

profesionales de rehabilitación.

la rehabilitación y se plantea la posibilidad

L

conjunto de hábitos saludables y rutinas

de añadir elementos ‘hardware’.

de ejercicio que tenemos que aplicar a la

Para terminar comentar que últimamen-

vida diaria con los conocimientos adquiridos en las sesiones de terapia.

A veces poner esto en práctica resulta una tarea difícil porque aparecen dudas y preguntas, ya que no existe una relación diaria directa paciente-profesional; para ello, en ADEMBI hemos desarrollado, junto a DeustoTech Life la plataforma EM-HEALTH. Con esta plataforma pretendemos fomentar estos hábitos a través de las nuevas tecnologías de una forma sencilla, para ello

44

Con la plataforma EM Health queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes utilizando los beneficios de la tecnología

te se habla mucho de las nuevas tecnologías aplicadas a la rehabilitación y algo que a priori puede parecer difícil de utilizar, la experiencia nos dice que es una herramienta factible viable y sencilla de manejar; vivimos pegados a ‘smarth­ phones’, tablet… nadie se escapa a las redes… y si nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple ¿por qué no intentarlo con toda la tecnología que tenemos a nuestro alcance? [<]

SALUD REHABILITACIÓN

Acupuntura en los espasmos musculares en Esclerosis Múltiple Este artículo es una revisión de un estudio que se ha realizado en ADEMGI, con el objetivo de valorar si la acupuntura puede ser una herramienta complementaria para el tratamiento de los espasmos musculares en pacientes con EM

L

Olalla Ondarra Zubeldia. fisioterapeuta ADEMGI

a Esclerosis Múltiple según

primeros síntomas cognitivos,

Al inicio y al final del estudio se les

la Medicina Tradicional Chi-

falta de concentración, memoria.

ha realizado una valoración y se

na (MTCh) es un síndrome

Polaquiuria y urgencia miccional.

han comparado los resultados. Los

que se caracteriza por la debilidad

• Fase III: Tienen gran dificultad

puntos de acupuntura seleccionados

y dificultad en el movimiento de las

para caminar, arrastra los pies y los

son cinco bilateralmente. Todos los

extremidades y atrofia de los mús-

espasmos en las piernas son más

usuarios han recibido el mismo

culos y tendones pudiendo llegar

graves. La atrofia muscular es más

tratamiento durante mes y medio.

a la parálisis. La etiología de la

severa y tienen temblores. Empie-

Las primeras dos sesiones en una

enfermedad puede ser por una

zan los primeros síntomas bulbares,

semana, 3ª y 4ª sesión una vez a la

deficiencia en la herencia desenca-

disfagia y disartria. Sudoración

semana y para terminar, la 5ª y la

denada por la humedad, alimenta-

nocturna, nistagmus.

6ª sesión cada 10 días.

ción inapropiada, conmoción/shock

• Fase IV: Se suman rigidez y dolor

La satisfacción de los usuarios y los

emocional o traumatismos en la

de piernas a los síntomas ante-

resultados obtenidos han sido bue-

cabeza.

riores.

nos. Los seis usuarios han notado

La evolución y síntomas de la EM

mejoría en la sintomatología. Por

según la MTCh:

En este estudio se han seleccionado

un lado, hemos podido observar

• Fase I: Entumecimiento, debilidad

seis pacientes con valoración de

que el día que realizamos el trata-

y pesadez en las extremidades

Kurtzke entre 4.0-6.5. Todos reciben

miento notan menos pesadez en

superiores e inferiores, fatiga y

semanalmente tratamiento de fisio-

las extremidades inferiores, se sien-

extremidades frías. Sensación de

terapia, realizando estiramientos,

ten más ligeros y con ganas de

vértigo, visión borrosa, la lengua

posiciones inhibitorias y ejercicios

realizar más actividades. Y, por otro

estará hinchada con marcas den-

específicos de las extremidades. Se

lado, se aprecia que estas sacudidas

tales y saburra pegajosa.

encuentran en la Fase I o Fase II de

van disminuyendo progresivamen-

• Fase II: Debilidad progresiva de

la enfermedad. Presentan espasmos

te, incluso en algunos casos han

las piernas, sobre todo rodillas y

musculares a nivel de los gemelos,

remitido. A consecuencia descansan

la zona lumbar, mareos, vértigos

sobre todo a las noches, les despier-

mejor, sintiéndose con más energía

y la cara sin lustre. Aparecen los

tan estas ‘descargas eléctricas’.

por la mañana. [<]

45

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org

Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi

Estoy muy preocupada por la situación que está atravesando una amiga y no sé cómo ayudarla. Ha tenido un par de episodios de angustia y miedo en la calle, uno le pasó en el metro y el otro en un centro comercial. Desde entonces no quiere salir sola de casa por miedo a que le ocurra lo mismo y se está encerrando cada vez más. Últimamente he oído hablar de las terapias psicológicas ‘on-line’, ¿en qué consisten? ¿Son eficaces?

G

racias a la tecnología, la

a los de patología grave, pero puede servir

El objetivo de la terapia sería el de crear

posibilidad de la terapia ‘on-

para ciertos estilos de personalidad.

un clima de confianza y respeto que

line’ existe en distintas

En cuanto a las ventajas de este tipo de

permita a la persona involucrarse en el

partes del mundo, aunque hemos de

terapias posibilitan la accesibilidad para

proceso de cambio que lo encamine

tener en cuenta que no se está inven-

aquellas personas con alguna limitación

hacia las metas y valores que se ha mar-

tando nada nuevo; el primero en

física o psicológica y por otra parte faci-

cado en la vida ayudándole a conocer y

analizarse vía mensaje escrito fue el

litan la deshibición por parte del pacien-

potenciar sus propios recursos positivos.

padre del psicoanálisis Sigmund Freud,

te, para poder hablar de cosas íntimas

Un servicio bastante demandado por In-

no hay más que ver el intercambio epis-

sin problemas con total sensación de li-

ternet es el de orientación a través de email

tolar que tuvo con Wilheim Fliess.

bertad, se evita la tensión de los primeros

y va dirigido a aquellas personas que

La terapia ‘on-line’ es aconsejable en

contactos y esto favorece la expresión de

quieran una visión profesional sobre un

algunos problemas específicos como

pensamientos y sentimientos.

problema puntual. No se trata de respues-

puede ser la agorafobia (que parece ser

Para garantizar la confidencialidad, la

tas estandarizadas, cada consulta es

que es lo que puede tener tu amiga)

persona debe facilitar un correo electró-

evaluada de forma personalizada, aunque

donde la propia problemática impide a

nico que nadie más utilice y no revelar

la respuesta es de asesoramiento y no

la persona salir sola de su casa, limita

las contraseñas de acceso.

supone un tratamiento estructurado.

sus interacciones sociales y en ese mo-

En cuanto a las desventajas es importan-

Como conclusión podemos decir que la

mento la consulta por Internet puede

te señalar la dificultad para mantener una

innovación tecnológica se ha llevado a

ser una primera aproximación, para más

relación terapéutica adecuada (contacto,

cabo también en la práctica profesional

adelante poder realizar una terapia de

expresión facial, etc. todo lo que se re-

de la psicología. El uso de Internet y los

exposición y desensibilización que sería

fiere a comunicación no verbal). Además,

diferentes tipos de servicios que ofrece

lo adecuado.

existe una dificultad para mantener el

está al alcance de cualquier profesional

El tema de la terapia por Internet no pue-

compromiso y para realizar esfuerzos por

y en esa carrera tecnológica también se

de responderse con un simple sirve o no

la propia mejora. Otro de los problemas

ha incorporado al campo de la terapia

sirve, hay que pensar en el cuadro, su

que se comentan sobre este tipo de te-

psicológica ‘on-line’. En definitiva, la

gravedad, las características del paciente,

rapias es la dificultad para administrar a

atención psicológica ‘on-line’ es una

hay muchos casos en los que la terapia

las personas determinadas pruebas diag-

modalidad que viene a complementar a

virtual sería absurda y aquí nos referimos

nósticas, test, etc.

las tradicionales. [<]

46

asistencia social

Consultas: Copago Sanitario Tengo una pensión de la Seguridad Social por incapacidad laboral permanente absoluta de 800 euros al mes desde hace 2 años. Al principio mi médico me recetaba los medicamentos mediante las recetas rojas, de pensionista y no pagaba por los fármacos, pero desde el año pasado tengo que pagar parte. ¿Por qué este cambio? ¿Puede esto afectar a mi tratamiento de EM de dispensación hospitalaria?

E

Olatz Zelaia

n julio de 2012 se implantó el

El grado de discapacidad sólo se tendrá

Trabajadora social

copago a nivel estatal y a partir

en cuenta en personas que no hayan

de ADEMBI

del 1 de julio de 2013 el Go-

cotizado nunca, sean mayores de 26

bierno Vasco se unió al copago farma-

años, tengan una discapacidad mayor

céutico. Así los pensionistas habéis

de 65%, ingresos menores de 12.780 €

solicitar la ayuda de Gobierno Vasco.

pasado a pagar el 10% de los medi-

y vivan con asegurado. En este caso

Estas ayudas están destinadas a facilitar

camentos de dispensación farmacéuti-

podría ser beneficiario, cosa que sin el

la adherencia a los tratamiento médicos

ca también en Euskadi.

grado de discapacidad sería imposible.

prescritos por el personal del sistema sanitario de Euskadi que estén sujetas

¿Hay algún límite a la hora de pagar

¿Afecta esta medida a los fármacos

a financiación pública, prescritas preci-

los medicamentos?

de dispensación hospitalaria?

samente desde el 1 de julio hasta el 31

Para que este abono no sea abusivo han

El 19 de septiembre se publicó en el

de diciembre 2013 y desde el 1 enero

puesto unos límites dependiendo de los

BOE la entrada en vigor del copago de

hasta el 30 de noviembre de 2014. Las

ingresos. Al ganar menos de 18.000

algunos fármacos de dispensación

peticiones pueden realizarse a través

euros/año, en ningún caso pagaras más

hospitalaria. En Esclerosis Múltiple afec-

de la web www.euskadi.net, en los

de 8,14 euros al mes.

taba al Sativex, tratamiento para la es-

centros de salud o ambulatorios de

pasticidad, por el cual se pasaría a

Osakidetza, en las delegaciones terri-

¿Tiene algo que ver que tenga un

abonar 4,20 euros, pero se retrasó sin

toriales de Salud y a través del servicio

40% de discapacidad?

plazo fijo su implatación. Por el momen-

de atención Zuzenean. [<]

Tener la discapacidad reconocida no te

to, no afecta, pero no sabemos cuando

exime del pago ya que lo que se tiene

se implantará, desde las organizaciones

Más información sobre copago y las

en cuenta es tu renta. Sólo estarías

españolas de pacientes crónicos se sigue

nuevas ayudas: 012. Servicio Zuze-

exenta si cobraras la Renta de Garantía

rechazando la implantación del copago

nean del Gobierno Vasco

de Ingresos, LISMI o una pensión no

en fármacos de dispensación hospita-

www.osakidetza.euskadi.net

contributiva.

laria de una forma activa.

DECRETO 447/2013, de 19 de Noviembre,

En caso de cumplir alguno de estos requisitos y estar pagando los medicamen-

¿Hay alguna ayuda económica para

por el que se regulan las ayudas destina-

tos puede ser un error por lo que es

pagar estos gastos?

das a facilitar la adherencia a los trata-

conveniente ponerse en contacto con el

Sí. Al ser pensionista con ingresos infe-

mientos médicos prescritos por personal

servicio Zuzenean del Gobierno Vasco.

riores a 18.000 euros al año podrías

del Sistema Sanitario de Euskadi

47

testimonio

«No tengáis miedo a las residencias»

Cuando cumplí 71 años tuvimos que optar por venir a una Residencia, porque aunque mi marido estaba bien, yo ya no me arreglaba en casa. No tuvimos ninguna dificultad en adaptarnos, ya que sabíamos que era el mejor lugar para que me atendieran.

Ahora vivo en la Residencia Elorduy de Barrika, Bizkaia, donde he cumplido ya 16 años de estancia, seis de los cuales los he pasado viuda, y todavía Dios me da energía para seguir luchando contra mi enfermedad. Siempre procuro ocupar mis ratos de ocio mediante la lectura, sesiones de psicología, en la capilla, dando paseos… además la ubicación de este Centro me ayuda bastante, ya que está rodeado de mar y de montañas.

En mi matrimonio hubo muchos momentos muy bonitos y entrañables.

Mi marido cantaba en la iglesia y en

[>] Paisaje de Barrika.

las fiestas que celebrábamos en la Residencia. Era una alegría para el resto de residentes. Sin embargo, los

Justi Acedo

impedido que disfrute de esta vida

últimos años fueron muy duros,

tan hermosa.

debido a que mi esposo sufrió de

Pero, poco a poco, la enfermedad

Alzheimer. Para mí, sentada en una

M

fue avanzando, tuve que hacer uso

silla de ruedas sin poder atenderle,

e presento, soy una

de muletas y últimamente estoy en

supuso un gran pesar. La pérdida de

señora de 88 años,

silla de ruedas. A pesar de ello, no

su compañía junto con esos buenos

natural de Sestao, Biz­

dejo de aprovechar lo que me ofrece

ratos que pasamos juntos lo fue aún

kaia, donde pasé mis primeros 26

cada momento, ya que con la ayuda

más.

años hasta que me casé con mi ma-

de un coche especial, puedo hacer

Siempre me he considerado una

rido. Vivo con Esclerosis Múltiple (EM)

salidas y excursiones.

persona fuerte y es por eso que no

Vive desde hace 40 años con Esclerosis Múltiple

desde los 48 años. Debido a que

llegué a hundirme. Además, la fe ha

esta enfermedad progresó lentamen-

sido un pilar muy fuerte en los mo-

te pude disfrutar de la vida. Viajaba con mi marido siempre que podíamos y en esos viajes hacíamos muchas amistades que hemos ido conservando a lo largo del tiempo. Como véis, aunque estoy afectada de una enfermedad degenerativa, ello no ha

48

La Esclerosis Múltiple no me ha impedido que disfrute de esta vida tan hermosa

mentos más difíciles de mi vida.

Animo a todas las personas que se ven imposibilitadas a no tener miedo de acudir a las residencias, porque si se van concienciando y aceptan las dificultades que tienen en casa, les resultará agradable adaptarse. [<]

OCIO Y CULTURA

Geoparque de la Costa Vasca

Razones para no perdértelo •

esta maravilla de la evolución de nuestro planeta.

Naturaleza pura y dura: así son los imponentes acantilados de Mutriku,

La sorpresa que te producirá

•

Un fascinante paseo en barco

Deba y Zumaia, pétreos y

donde nos acercaremos a

enigmáticos cuando los contemplas

impresionantes acantilados.

desde el mar. La formación

•

Asombrarnos con este

geológica conocida como Flysch es

escenario, patrimonio natural

un libro abierto en el que millones

del Geoparque reconocido por

de años están escritos en piedra. En

la UNESCO, y sus increíbles

cada cabo y pueblo, tanto en barco

panorámicas.

como a pie, descubrirás la historia secreta de la Tierra al filo del mar.

www.geoparkea.com

ARABA

BIZKAIA

GIPUZKOA

38 Festival de Jazz de Vitoria-Gasteiz.

Yoko Ono. ‘Retrospectiva’

75 Quincena musical.

14 al 19 de Julio www.jazzvitoria.com.

Artium.

del 9 de Abril al 24 de Agosto www.artium.org.

Luis Gordillo XXL/XXI. Sala Norte

Hasta el 4 de septiembre Museo Guggenheim

Una visión completa de la múltiple producción de esta artista pionera del arte conceptual y la performance.

BBK Live

10-11-12 de Julio

1 al 31 de Agosto www.quincenamusical.com.

XV Regata de Vela Ciudad de San Sebastián.

12 y 13 de julio www.rcnss.com.

Bahía de La concha

Monte Cobetas

Catedral de Santa María de Vitoria.

Feria Internacional de Arte Contemporáneo DonostiArtean.

www.catedralvitoria.com.

7 al 11 de Agosto www.donostiartean.com.

Reservas 945 255 135 o en el mail

Kursaal, Palacio de Congresos de San

visitas@catedralvitoria.com.

Sebastián.

49

colabora con la fundación VASCA ESCLEROSIS MÚLTiPLE, tu ayuda es necesaria HAZTE SOCIO Nombre y apellidos Dirección

Localidad

Código Postal

Teléfono

Provincia

Soy afectado/a

Sí

No

Deseo recibir correspondencia

Sí

D. N. I. No

Deseo ser…

Socio/a ORDINARIO/A (90 € al año) Socio/a PROTECTOR/A (señalar una opción)

95 €/año

150 €/año

300 €/año

Donativo LIBRE

€/año

Datos bancarios Entidad

Oficina

Control

de

de

N° de cuenta

En

a

✃

Firma

Le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la Agencia de Protección de Datos, con la finalidad de gestionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa. Tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Calle Ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a info@emfundazioa.org

REALIZA UN DONATIVO Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM. Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380

c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com/ www.esclerosismultiple.com / Tel.: 91 441 01 59

Listado de entidades miembro de Esclerosis Múltiple España – FELEM

ARAGÓN

País vasco FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) Avda. Derechos Humanos, nº 37 01015- VITORIA-GASTEIZ Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: : info@asociacionaemar.com Web: www.asociacionaemar.com

FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67 ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67

ISLAS BALEARES

FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

CANTABRIA

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

CASTILLA Y LEÓN

ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22 CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23 ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n.

09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

CATALUÑA

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99 ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10 ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556 LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658

MADRID

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4.

30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo.

Tel. 689 333 202 NAVARRA ASOCIACIÓN DE EM DE NAVARRA c/ Lerin, 25 Bajo. 31013 Ansoain Tel. 948 384 396

Uztailak

13

Busti zaitez!

2014 17. edizioa 17ª. Edición

Euskadiko 80 igerilekuetan eta hondartzetan 80 puntos en Euskadi, piscinas y playas Informazio gehiago ∕ Más info: www.emfundazioa.org www.mojate.net www.facebook.com∕FundacionVascaEM @emfundazioa Antolatzailea ∕ Organiza:

Fundación Vasca Esclerosis Múltiple

Laguntzailea / Colabora: