2014 nº 34
Junio Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa
Blanca Marsillach
«Siempre hay que reinventarse y en épocas de crisis aún más» sensibilización social gran éxito de la cena de otoño
Reportaje La investigación en Esclerosis Múltiple en Euskadi
Sumario junio 2014 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org
Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Redacción: Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’
04 Editorial/Agenda
26 Asociaciones de EM de
05 Tribuna Abierta
30 I X Foro de Innovación
30 años de ADEMBI. Por Begoña Rueda.
06 E ntrevista a Blanca Marsillach
Por Marta Fernández Rivera
Social
32 Sensibilización Social • • •
Cena de Otoño a beneficio de EM Torneos de Golf EM Envoltorio Solidario en las tiendas Forum Sport
38 Salud Neurología •
•
10 LaS alud General comunicación médico – paciente en la consulta. Por el Dr. Santiago Otaduy
12 EM Investigación en
15 Actualidad EM Jesús Beamonte, director de Comunicación y Publicidad de Forum Sport
El conocimiento de lo que sucede en la EM y su relación con los tratamientos. Por el Dr. Alfredo Antigüedad Tratamiento de la EM Progresiva. Por la Dra. Mar Mendibe
42 Salud Odontología •
Euskadi
Por Carlos Matute, Aklfredo Antiguedad, Kun Vanderbroeck y David Otaegui
20 5 preguntas a… Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
Euskadi
La importancia de la salud bucodental en la EM. Por el Dr. Jon Ursua Gil
44 Salud Rehabilitación •
•
EM Health, hábitos saludables para la Esclerosis Múltiple. Por Erika Otxoa Acupuntura en los espasmos musculares en EM. Por Olalla Ondarra
46 El psicólogo responde Por Arrate Jauregi
47 Asistencia social
Copago sanitario. Por Olatz Zelaia
48 Testimonio
Con la colaboración de:
Por Justi Acedo
22 Reportaje
ADEMBI 30 aniversario
pág. 32
49 Ocio y cultura 50 F icha de socio – Listado FELEM pág. 30
EDITORIAL
La sociedad vasca unida por la Esclerosis Múltiple
L
a labor divulgativa y de sensibilización social que
calidad de vida de las personas con esta enfermedad,
realiza la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple
para hacerla más visible que nunca y para fomentar la
ha sido primordial para conseguir ‘unir’ a toda
investigación, vital para las formas progresivas de la
la sociedad en torno a la Esclerosis Múltiple. Desde
enfermedad para las que aún no hay cura. Este primer
nuestros políticos, cercanos, los profesionales sanitarios
editorial de ‘Panorama EM’ es de agradecimiento a
cada vez más implicados y colaborando en red, los
todos los que cada día nos facilitáis el camino y os
medios de comunicación, industria farmacéutica, so-
sumáis a nuestro proyecto, porque esa es la clave sumar
ciedad en general, juntos trabajando para mejorar la
y aunar fuerzas. [<]
Un gran Alcalde y una gran persona
N
uestro cariño y admiración para un gran Alcalde, Iñaki Azkuna, el
mejor del mundo… para los bilbaínos, sin duda, lo era. Siempre te recordaremos agradecidos por tu apoyo a la Esclerosis Múltiple, en
momentos históricos como la inauguración de nuestro Centro Eugenia Epalza en Bilbao, o participando en nuestras actividades, congresos, Mójate, catas... Son las personas las que marcan la diferencia, y querido Iñaki tú lo has hecho, dejando tu marca personal en la espectacular transformación de Bilbao y sobre todo desde el punto de vista humano, dando ejemplo de coraje y dignidad ante la enfermedad, un cáncer al que siempre llamaste por su nombre. Eskerrik asko Alkatea!! [<]
Síguenos en: FundacionVascaEM
@emfundazioa
FundacionVascaEM
esclerosismultiple
AGENDA EM 13 de julio
Torneos de Golf Esclerosis Múltiple
Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple
20 septiembre en el Campo de Ganguren Golf (Bizkaia) 18 de octubre en el Campo de Laukariz (Bizkaia) 22 noviembre Real nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal (Gipuzkoa) 14 diciembre Goiburu golf club (Gipuzkoa)
Euskadi se prepara para celebrar la 17. edición del baño solidario del verano, para apoyar a las personas con Esclerosis Múltiple y recaudar fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrece la Fundación Vasca EM.
04
Tribuna abierta
30 años de ADEMBI 2014
es una fecha importante en nuestra
con Esclerosis Múltiple, con calidad y calidez según nues-
Asociación porque cumplimos 30 años
tra filosofía, además de crear la Fundación Vasca que
de aquel inicio lleno de ilusión y, sobre todo, porque
lleva su nombre con importantes objetivos.
hemos logrado más de lo que entonces podíamos ima-
Siempre he pedido con claridad y he agradecido los apo-
ginar las cuatro personas con EM que la creamos: Eu-
yos que nos han ayudado a crecer: personas, neurólogos,
genia Epalza, Begoña Sánchez, Luis Díez de la Fuente
Administración, patrocinadores, haciéndose realidad aquel
y yo, pero estos logros no han sido fruto de la casuali-
gran proyecto, incluida una residencia para nuestros jó-
dad, sino de 30 años de trabajo bien hecho desde el
venes con una EM agresiva y ahí está Urizartorre, colman-
modesto paso a paso del principio hasta hoy.
do aquellas reivindicaciones que desde muy pronto le
Tuvimos claro cuando empezamos que la fuerza nos la
hicimos a la Administración.
darían los socios y crecimos con cada uno que llegaba vi-
En este fin de mi ciclo disfruto de lo que estamos consi-
viendo su miedo al futuro, el mismo miedo que habíamos
guiendo, nuevos servicios en nuevos locales, y de que
sentido nosotros, éramos creíbles y se quedaban….
cada vez sea más conocida socialmente nuestra enferme-
Pronto comenzaron los encuentros regulares, pequeños
dad y nuestra Asociación, gracias al buen trabajo de los
servicios, jornadas divulgativas, actividades recaudatorias…
profesionales que tenemos y a la Junta Directiva que
y en los medios encontramos desde el primer día el apo-
preside Javier Ormazabal que generosamente ha acepta-
yo que necesitábamos para darnos a conocer.
do esta responsabilidad.
Cuando a Eugenia Epalza la enfermedad le frenó su vida,
Os he querido contar en nuestra revista cómo he vivido mi
aquella primera Junta Directiva de la que era presidenta
compromiso con ADEMBI, porque en mi vida se ‘coló’ una
me eligió para ocupar su puesto, y un poco asustada
Esclerosis Múltiple hace 33 años, que aunque me ha hecho
acepté. Las Juntas Directivas iban pasando y las Asambleas
sufrir, me ha permitido poder realizar una labor de la que
me renovaban su confianza, gracias a todos por el cariño
me siento satisfecha.
y trabajo que nos dejaron. Eugenia falleció en 1998 y su importante donación económica nos permitió dar un gran salto.
Gracias a todos los que habéis confiado y hecho grande nuestra Asociación. [<]
Adquirimos unos locales donde ofrecer los servicios que necesitan algunas personas
Tuvimos claro cuando empezamos que la fuerza nos la darían los socios y crecimos con cada uno que llegaba viviendo su miedo al futuro
Begoña Rueda
Los logros han sido fruto de 30 años de trabajo bien hecho desde el modesto paso a paso del principio hasta hoy
05
Blanca
Marsillach
Empresaria y actriz
En Blanca Marsillach hemos descubierto a una mujer arrolladora, muy profesional, exquisita en el trato, inteligente, divertida y, además, bellísima. Una actriz emprendedora ‘reinventada’ en empresaria y que con su nuevo proyecto de teatro social, dirigido a colectivos con discapacidad, exclusión social y violencia de género, recorre la geografía española, una forma, según Blanca, de «devolver el amor tan altruista y la ayuda que me dieron en un momento de mi vida». Este tipo de teatro tiene un gran objetivo, la integración de estas personas, además de su parte lúdica.
ENTREVISTA
E
n su paso por Bilbao, una ciudad según Blanca «con personalidad y supercañera», asistimos a la representación teatral ‘Lope enamorado’ y conversamos sobre la vida y el teatro que califica como «terapéutico». Recuerda a su padre, el gran actor y director Adolfo Marsillach, con una cita: «No soy tan ingenuo como para pensar que el teatro puede cambiar a la sociedad, pero estoy seguro de que puede ayudar a despertarla».
Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel
En primer lugar felicidades Blanca, ha sido tu cumpleaños hace unos días. Ahhh, gracias, gracias… Te gustan los cumpleaños? Ya me dan igual (risas). ¿En 2003 formas Varela Producciones con Elise Varela. ¿Por qué decidiste hacerte empresaria? Pues porque tenía dos opciones: o quedarme esperando a que sonase el teléfono, y hacer el teatro que los demás quisieran, o tener la posibilidad de formar una compañía, y crear un estilo de hacer teatro. Entonces, junto con mi socia Elise Valera, decidimos juntarnos y montar la compañía. ¿En época de crisis hay que reinventarse? Siempre hay que reinventarse y en poca de crisis, todavía más. ¿Cómo actriz y empresaria qué
te llevó al teatro social? Fue por una experiencia personal. A mí me ayudaron en un momento determinado unas mujeres, y yo quise devolver el amor tan altruista y la ayuda que me dieron. El teatro social es una forma de hacerlo. Representáis obras para niños, mayores, mujeres maltratadas, personas con discapacidad… ¿Te ha enriquecido trabajar para estos colectivos? Muchísimo. Nosotros, con El Corte Inglés, hacemos una obra con chicas en exclusión social, que sufren violencia de género. Y luego por ejemplo, acercamos el teatro de ‘El Siglo de Oro’ a los chicos de Secundaria, con la comunidad de Madrid. Llevamos 5 años haciéndolo para acercarles el teatro, nuestra ‘joya’ y que vean que los clásicos son los raperos del siglo XXI. Es muy bueno, es un programa super cañero. Ahora estamos con la campaña de valores nutricionales, de lo importante que es hacer ejercicio, y que para conseguir tus objetivos tienes que comer bien, sentado, lavarte
las manos, no llevar una vida sedentaria, ir al médico y que es muy importante tener hábitos saludables. Entonces una vez que descubrimos, que lo que queríamos es hacer teatro social, porque yo siento cierta debilidad por la gente más vulnerable de la sociedad, decidimos mandar un mensaje: El Siglo de Oro. Y también con otros temas de concienciación social como el reciclaje estamos haciendo una obra maravillosa para que vean que un residuo no es una materia muerta, sino que tú puedes construir y construirte, reciclarte tú mismo. Hay un vídeo que se llama 'Basuria', el protagonista es un chico, Sebastián, y está todo lleno de porquería y no puede respirar, pero sin embargo va cogiendo residuos y construye su violín, y se convierte en músico. Todos podemos colaborar y poner nuestro granito de arena. No tirar ese papel, el tirar el papel y el cartón en el cubo que es el azul, el vidrio en el verde, los envases en el amarillo,...
07
«El teatro es una tabla de salvación, es terapéutico» Casi todos los actores dicen que son tímidos, ¿lo eres? Noooo. No soy nada tímida. (risas). Pero yo soy más empresaria que actriz... el arte de la empresa es otro tipo de arte.
¿El teatro social que hacéis se sustenta en cuatro temáticas? Fundamentamos nuestras obras en cuatro columnas: el reciclaje, hábitos alimentarios, violencia de género e igualdad, y discapacidad, que es nuestro proyecto estrella, porque es con la Fundación Repsol, con la que llevamos trabajando duro y muy conscientemente durante cinco años. Intentamos acercarnos hacia una integración total, y poder hacer una obra donde hay actores profesionales y actores con otro tipo de capacidades. Es una iniciativa muy bonita y muy arriesgada. Luego también contamos con la colaboración del Hotel ACE que nos deja los gimnasios para hacerles rehabilitación y para toda la expresión corporal. ¿El teatro es tu terapia? Sí, yo considero el teatro como tabla de salvación, el teatro es
08
terapéutico. Mi padre tiene una placa en donde murió y vivió, que dice: «No soy tan ingenuo como para pensar que el teatro puede cambiar a la sociedad, pero estoy seguro de que puede ayudar a despertarla». ¿Echas de menos la televisión y el cine? Sí, echo de menos hacer otro tipo de cosas, e incluso echo de menos el no trabajar como actriz. Pero ahora con Varela Producciones y todo nuestro equipo estamos muy comprometidos con el proyecto de integración y con el proyecto social. Creo que ahora soy más útil como parte del engranaje de todo un coche que tiene que funcionar y no como un individuo que es un actor, que es una persona aislada, para bueno… para satisfacer mi vocación artística.
¿Qué opinas de las RRSS? A mí me parece que están muy bien. Mira, nosotros sin los medios no somos nada. Yo soy muy norteamericana en ese sentido. O sea, el producto tiene que ser bueno y el 75% es como lo cuentes y la cantidad de veces que lo cuentes. ¿Vives ahora entre EEUU y España? No, la verdad es que yo me formé en EEUU. Voy tres veces al año, porque tengo todas mis amigas de la Universidad allí, pero vivo en España. Me encantaría vivir en Bilbao… ¿Te gusta nuestra ciudad? Porque serías muy bienvenida… ¡Me encanta! Me parece una ciudad super cañera. Era la ciudad favorita de mi padre. Con una personalidad… ¡buah! parece que estás en Inglaterra. Mi hermana vivió aquí, también en Neguri, Las Arenas me encantan. ¿Qué inquietudes tiene Blanca Marsillach, a parte de su faceta de empresaria?
de cerca ¿Recuerdas cómo ganaste y en qué te gastaste tu primer sueldo? En pasármelo bien (risas). Era muy jovencita, en los 80, y lo gané haciendo teatro. ¿Eres de las que ves el vaso medio lleno o medio vacío? Medio lleno. ¿El día o la noche? Ahora el día. ¿A quién admiras? A toda persona que se empeña en conseguir algo.
«El producto tiene que ser bueno y el 75% es cómo lo cuentes y la cantidad de veces que lo cuentes» Pues me gusta escribir, me gustaría escribir. No sé si tengo el talento suficiente pero me gustaría mucho intentarlo. ¿Cómo ves nuestra sociedad? ¿Qué somos ahora? Lo que tú consideres que eres. Me refiero a la sociedad en general. ¿O no piensas en general?
Sí, pienso en general. Pero me preocupa más pensar en particular, porque opino que uno que hace ese trabajo particular, contribuye a la sociedad. Mientras que si hablas de la sociedad, lo dejas en manos de una cosa global que no se sabe muy bien qué es. Es como, lo que hemos hablado del reciclaje, tú eres uno más, súmate. Tú eres la suma de muchas personas, si tú aportas algo, ya estás añadiendo algo. [<]
Un hábito saludable y otro que no lo sea tanto. Pues, medito, hago ejercicio. Y mi hábito no tan saludable que me fumo un cigarro al día. El mejor consejo te lo dio… Mi padre. Una ciudad para vivir… Bilbao, me encanta vuestra ciudad. ¿El papel con el que sueñas es…? Me gustaría hacer Medea. Y también me gustaría hacer ‘La gata sobre el tejado de zinc caliente’. ¿Qué es mejor la realidad o el deseo? El deseo, sin duda.
SALUD general
La comunicación médico paciente en la consulta El ejercicio médico precisa, además de saber medicina, saber aplicarla y saber entenderse con el paciente
L
es completo, si no sabe producir efectos con la palabra en el alma de sus enfermos, a lo que llama Catarsis.
DR. Santiago Otaduy
Hay médicos que no saben, o no se
Especialista en
preocupan de curar con su palabra,
medicina interna
pero todos tienen el poder de perjudicar a comunicación con el paciente
con ella y, muchas veces, no son cons-
ticas, y de ahí la necesidad de preparar
es básica. En ella, hay tensiones e
cientes del daño que causan. Eso se
al médico para que ese aspecto entre
incomunicación en, al menos, un
llama ‘iatrogenia’, que no se limita al
dentro de sus parámetros clínicos. El
25% de las consultas de Atención Prima-
daño causado con medicinas o con ci-
médico de Atención Primaria debe de
ria. Eso hace que el paciente no siga las
rugía. Nadie prepara al médico en sus
hacer psicoterapia habitualmente, ya que
indicaciones del médico en la mitad de
estudios para no dañar con la palabra.
una parte importante de sus pacientes
los casos. Siempre habrá malentendidos,
La medicina más utilizada en la consulta
tienen problemas psicológicos o pertur-
por lo que, ante pacientes poco colabo-
es el propio médico, siempre que sepa
baciones del estado emocional, pueden
radores, habrá que extremar la atención
escuchar al paciente y sintonizar con él.
ser el motivo de la consulta o ser secun-
y hacer más preguntas. El paciente difícil
Los aforismos clásicos lo dicen: «Escuchar
darias a la enfermedad.
es producto del fracaso de la relación
el mensaje del paciente es el ‘sine qua
Muchas veces, el médico ha estudiado a
médico-enfermo.
non’ de un gran médico». «El médico
un paciente y ve ‘que no tiene nada’, y
Como en toda relación interpersonal el
es un medicamento y la forma de admi-
no sabe cómo actuar. Y más cuando le
comportamiento del paciente influye
nistrar y dosificar no se enseña en la
vuelve a la consulta con el mismo proble-
sobre el médico y el comportamiento del
facultad de medicina».
ma. Le pide pruebas y le deriva al especia-
médico influye sobre el paciente. Una
El enfermo debe colaborar en la curación,
lista, creando en el enfermo ansiedad e
adecuada relación médico-paciente
no puede actuar como sujeto pasivo,
inseguridad. El paciente se reafirma en su
disminuye el malestar que toda enfer-
receptor de medicación. Va al médico
idea de que tiene algo y que no dan con
medad lleva consigo. La buena relación
para que le cure, pero debe saber que
ello. Porque si no tiene nada, como le
personal entre el médico y el enfermo
lo que le cura no son las ganas que
dicen, ¿por qué me mandan tantas prue-
es imprescindible y no puede ser susti-
tenga el médico de que se cure, sino las
bas y a tantos especialistas? El médico, por
tuida por la técnica. Y tiene unos efectos
que tenga el enfermo de curarse. La
su parte, se encuentra ante la dificultad
psicológicos y terapéuticos innegables.
postura correcta es contar su problema,
de no estar preparado para llevar a un
La mejora en la capacidad de escucha y
responder a las preguntas del médico y
paciente ‘que no tiene nada’.
de comunicación del médico es funda-
al final preguntar: «¿Qué puedo hacer
Los pacientes no son tan ignorantes
mental para no pedir pruebas interminables
para curarme?» A su vez, el médico,
como algunos médicos piensan. En se-
que aumentan la angustia del paciente y
tampoco debe emplear fármacos hasta
guida se dan cuenta de si pueden confiar
el gasto, sin conseguir el diagnóstico.
que no haya establecido con el paciente,
en el médico que tienen delante o no.
La palabra tiene efectos sobre el cuerpo.
una relación terapéutica satisfactoria.
La expresión de la cara, la manera de
Platón considera que el saber médico no
Todas las enfermedades son psicosomá-
mirar al paciente a los ojos, si le mira, la
10
SALUD general manera de preguntar, de explorar, si lo hace, de hablar, de dar explicaciones, si las da, de garantizar curaciones, si las garantiza, de dar un diagnóstico, de poner un tratamiento, etc. Proporcionan una información que el paciente, generalmente, percibe con bastante exactitud, y que no olvidará fácilmente. El enfermo reacciona de distinta manera
La buena relación personal entre el médico y el paciente tiene unos efectos psicológicos y terapéuticos innegables
opinión de un experto en el tema, que, además, le puede pedir una serie de exploraciones que no se las permiten al médico de cabecera. Pero debe volver a su médico, sea cual sea el resultado de esa consulta con el especialista. El médico de cabecera es el primero al que se acude y debe ser también no sólo el último, sino el que le va guiando en el camino.
dependiendo de cómo haya tratado el
Un problema de nuestros días es la súper
médico su problema. Cuando un médico
especialización, donde un especialista sabe
le muestra una casi nula disposición a
medicinas que se le recetan? ¿Qué hago
mucho de poco y un súper especialista
escucharle y a explorarle detalladamente,
cuando me hacen preguntas a las que no
sabe todo de nada. El paciente parece que
y le dice que no tiene nada, ante la pre-
sé responder? ¿Cómo y dónde encajo yo
se divide en trozos y cada especialista mira
gunta de un familiar «¿Qué te ha dicho
todos estos síntomas que me cuenta mi
el que le corresponde, mientras el enfermo
el médico?», contesta «No me ha hecho
paciente? Aquí es donde el médico tiene
se encuentra desorientado y sin saber muy
ni caso, me ha mandado a la mierda»
que echar mano a su formación académi-
bien qué es lo que tiene y quién es el
«No puede ser, eso no te ha podido
ca y estudiar el caso, y a la extra académi-
médico responsable de su salud.
decir». «No con esas mismas palabras,
ca, y replantearse por qué falla su enten-
Hay que hacerle ver al enfermo que
pero eso me ha querido decir».
dimiento con el paciente.
siempre tendrá a su médico ante cualquier
El mismo paciente, el mismo problema y
La mayoría de los médicos sienten alivio
dificultad, que tratará de resolverla, si se
distinto médico. Éste le hace un buen
al derivar al paciente al especialista. Pero
puede, de encauzarla, si no se puede
interrogatorio, una buena exploración y
el paciente volverá a su consulta, por lo
resolver, y que siempre le escuchará, le
le dice que no le encuentra nada anormal,
que, si creía que se había librado de él,
aconsejará, le aliviará y le tendrá dispo-
que no necesita medicación, por el mo-
está muy equivocado. Es probable que el
nible cuando le necesite.
mento, y que, si persisten las molestias,
problema original no se haya resuelto con
No todos los pacientes acuden al médico
vuelva. En este caso el enfermo contará
la derivación.
con la idea de curarse. Mientras uno está
que el médico le ha mirado muy bien y
El especialista conoce menos a ese pa-
enfermo es objeto de atención, de cuidados,
que no tiene nada.
ciente que su médico de cabecera y le
y si se cura puede sentirse abandonado,
Ocultar sistemáticamente la verdad del
resultará difícil sintonizar con él, si es
nadie se preocupa de él. Es un beneficio
diagnóstico y pronóstico presupone des-
conflictivo. Si deriva mucho es porque no
secundario que saca de su enfermedad
confianza del médico en la madurez de
se siente seguro, y cuando el problema le
pero, muchas veces, no es consciente de
sus enfermos para afrontar la enfermedad.
vuelve, le crea angustia y aumenta su
que adopta esa aptitud.
El paciente siente estrés al conocer el
inseguridad. Puede que le diga al enfermo,
Hay pacientes difíciles, llamados, en la
diagnóstico y el pronóstico, pero aquél
con tono airado: «¿Y qué quiere que le
terminología médica internacional, pacien-
aumenta dependiendo de cómo se lo
haga yo si el especialista no sabe lo que
tes odiosos. Son los no colaboradores,
trasmita su médico. Los pacientes con mal
tiene? Vuelva usted a donde él y que se
demandantes, reivindicativos, agresivos,
pronóstico que no conocen su diagnósti-
lo arregle, o que le mande al Hospital».
siempre disconformes, pesados, simulado-
co, sufren una angustia sobre añadida.
El médico no debe reñir al paciente, por lo
res. Desbordan la capacidad del médico
El médico se siente angustiado cuando se
menos no con malos modos, porque pue-
para complacerles y fastidian a los otros
encuentra con situaciones para las que no
de que el paciente tenga más miedo al
pacientes que esperan detrás de él, ya que
ha sido preparado y no sabe cómo hacer-
médico que a la enfermedad y no acuda a
cuando les toque su turno encontrarán al
les frente. ¿Qué pretende este paciente
la consulta cuando lo necesite.
médico alterado. Pueden llegar a causar en
que viene tantas veces a la consulta? ¿Por
Al paciente hay que hacerle saber que si se
el médico la sensación de que el enemigo
qué a esa mujer le sientan mal todas las
le envía al especialista es para tener una
es el paciente. [<]
11
INVESTIGACIÓN EM
La investigación en Esclerosis Múltiple ha cambiado la historia de la enfermedad El esfuerzo por conocer cómo atacarla y saber cómo se produce ha propiciado grandes avances en apenas dos décadas. Ahora se busca el origen para poder evitarla, el tratamiento personalizado y la manera de ralentizar o frenar sus consecuencias. «Hace dos décadas no conocíamos nada de esta enfermedad. Ahora buscamos la remisión completa, que no haya síntomas, convertirla en una enfermedad crónica» Dr. Alfredo Antigüedad Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto (Bilbao) y presidente de la Sociedad Española de Neurología
[>] Dr. Alfredo Antigüedad.
nada» de esta dolencia, reconoce, por
regeneren la mielina o medicamentos
lo que el objetivo inicial era frenarla.
sintomáticos que les permitan mejorar
Ahora «buscamos la remisión completa,
su función motora. Quienes tienen un
que no haya síntomas, convertirla en
diagnóstico más reciente pueden tener
una enfermedad crónica», describe.
más esperanzas en una medicina que
Contra la Esclerosis Múltiple se avanza
avanza hacia la consecución de dianas
en todos los aspectos gracias a la
terapéuticas y fármacos que frenen la
investigación «que aporta conocimiento
degeneración neuronal.
a la ciencia». Hoy esa investigación tiene abiertos tres frentes: la prevención, el
Investigación clínica
n 20 años hemos dado un
diagnóstico precoz y el tratamiento
En investigación clínica el estudio
vuelco a la enfermedad'. Esta
efectivo. «Y, en una hipótesis más
de los medicamentos y las terapias
afirmación del Dr. Alfredo
avanzada, intentar remediar el daño
farmacológicas ha reducido de forma
causado», añade el Dr. Rodríguez-
eficaz los brotes «por lo que tenemos
Servicio de Neurología del Hospital
Antigüedad.
datos tangibles de que estamos
de Basurto (Bilbao) y presidente de
Esto supone diferentes expectativas
modificando
la Sociedad Española de Neurología,
para las personas con Esclerosis
enfermedad, sobre todo en la gente
describe a la perfección la situación
Múltiple. Quienes llevan más tiempo
que está al principio de ella», asegura
actual de la Esclerosis Múltiple.
con el diagnóstico confían en el
el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad.
Hace dos décadas «no conocíamos
descubrimiento de medicamentos que
La
E
Rodríguez-Antigüedad,
12
jefe
del
la
investigación
historia
ha
de
esta
permitido
INVESTIGACIÓN EM aprender datos importantes, como que los factores ambientales están modificando el comportamiento de la EM, provocando, por ejemplo, que ahora haya más mujeres que hombres afectados. «Sabemos más de esta enfermedad, que hay medicamentos que se han demostrado efectivos, pero hasta que lleguemos a pacientes en remisión completa seguirá siendo grave», advierte el especialista. Por eso, el objetivo en investigación clínica actual está centrada tanto en los nuevos medicamentos y sus efectos como en su aplicación efectiva. «Lo ideal sería no tener que estar variando la medicación, pudiendo identificar inicialmente qué pacientes tienen que tomar qué medicamentos, teniendo la garantía de que van a ser más efectivos», confía el Dr. Rodríguez-Antigüedad.
[>] Dr. Carlos Matute.
[>] Dr. David Otaegi
Encontrar el origen En el Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, el Dr. David Otaegui dirige la Unidad de Esclerosis Múltiple, en el área de las neurociencias. El equipo ha centrado su investigación en conocer la susceptibilidad de sufrir esta enfermedad analizando el ADN. Y, más concretamente, en la expresión de los genes que ayuden a predecir que se va a producir o cómo se va a comportar en sus diferentes fases. Buscar factores de
«Estudiamos fármacos inmonuladores que se usan en la clínica, pero que, como se ha visto en estudios con animales, tienen efectos colaterales positivos que pueden ralentizar el avance de la enfermedad en la fase degenerativa» Carlos Matute Catedrático de Neurología del Departamento de Neurociencias de la Universidad del País Vasco
pronóstico o biomarcadores permitiría, según el Dr. David Otaegui, «conocer el estado del paciente, más allá de la valoración clínica, para aplicarle un tratamiento individualizado». Puede ser una gota de sangre, como en el caso de las personas con diabetes. «Cuanto antes diagnostiquemos, antes podremos tratar», explica esperanzado. La investigación en genética avanza y, tras identificar más de cien variantes de
«Los biomarcadores permitiría conocer el estado del paciente, más allá de la valoración clínica para aplicarle un tratamiento individualizado» Dr. David Otaegui Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Instituto Investigación Biodonostia
13
INVESTIGACIÓN EM
«Es muy posible que en los próximos cinco años veamos el mapa completo genético de riesgo de la Esclerosis Múltiple, incluyendo variantes raras que puedan jugar un papel en familias» Koen Vandenbroeck Director de Neurogenomiks
se enfocará en los próximos años a
momento se han identificado algunas
comprender cómo las variantes de
de las moléculas que intervienen en
riesgo en SOCS1, ANKRD55 y IL22RA2
la muerte de estas células para poder
impactan en la función inmune y
bloquearlas. En cuanto a la forma de
biológica de estos genes.
paralizar el efecto de la lesión por la
«Es muy posible que en los próximos
destrucción de la mielina «ya hemos
cinco años veamos el mapa completo
visto algunas moléculas que favorecen
genético de riesgo de la Esclerosis
la reparación», explica Carlos Matute.
Múltiple, incluyendo variantes raras que
Además, el grupo dirigido por
puedan jugar un papel en familias»,
este
augura el investigador. Sin olvidar
caracterización de algunos fármacos
los avances en el conocimiento de
con potencial neuroprotector para
polimorfismos que pueden aumentar
factores medioambientales que se están
evitar la degeneración neuronal, pero
el riesgo de desarrollar EM en personas
desvelando
cuyos mecanismos no se conocen
portadoras, queda por desentrañar
de la EM. La vitamina D –a través de la
suficientemente.
los mecanismos que influyen en la
exposición al sol y como factor genético–,
inmonuladores que se usan en la
expresión fenotípica de estos genes.
«el virus Epstein-Barr y el tabaco están
clínica, pero que, como se ha visto en
Los
realizados
ahora consolidados como factores
estudios con animales, tienen efectos
por el laboratorio Neurogenomiks
contribuyentes al desarrollo de esta
colaterales positivos que pueden
de
enfermedad», recuerda Vandenbroeck.
ralentizar el avance de la enfermedad
[>] Koen Vandenbroeck
estudios
genéticos
Ikerbasque,
dirigido
por
el
como
desencadenantes
genetista Koen Vandenbroeck, en
catedrático
trabaja
«Son
en
la
fármacos
en la fase degenerativa», explica el
colaboración con el Dr. Antigüedad,
Recuperar el daño
especialista. El objetivo es conocer
han encaminado las investigaciones
Como decía el Dr. Alfredo Rodríguez-
las bases moleculares de ese posible
para determinar el origen de este mal.
Antigüedad, intentar remediar el daño
efecto neuroprotector, explotando
En ellos han descubierto «los genes de
causado por esta patología también
este potencial con fármacos nuevos.
riesgo SOCS1 y IL22RA2, y hemos sido
es un reto para la investigación de
En todas las líneas de investigación
los primeros en comunicar ANKRD55
la Esclerosis Múltiple. El Dr. Carlos
en torno a la Esclerosis Múltiple se
como gen de riesgo novel de EM»,
Matute, catedrático de Neurología
advierten noticias positivas a corto plazo
explica Koen Vandenbroeck. ANKRD55
del Departamento de Neurociencias
pero los investigadores prefieren ser
fue originalmente descubierto como
de la Universidad del País Vasco, dirige
cautos a la hora de establecer grandes
gen de riesgo en artritis reumatoide,
la línea de investigación que estudia
hitos. Será un avance sin prisa, pero sin
«pero nuestro trabajo lo consolida
la muerte de los oligodendrocitos y
pausa, en el que convergerán avances
como gen de riesgo en EM», informa.
la destrucción de la mielina y cómo
determinantes
Por eso, el trabajo de Neurogenomiks
mejorar la remielinización. Hasta el
afectadas por esta enfermedad. [<]
14
para
las
personas
ACTUALIDAD EM
Un estudio demuestra la validez y eficacia de VirtualRehab combinado con terapia tradicional neurológicas basado en tecnología de realidad virtual. La empresa Virtualware presentó los resultados en el VIII Congreso Mundial de Neurorehabilitación, celebrado entre el 8 y 12 de abril en Estambul. Los resultados obtenidos muestran [>] Sesión de rehabilitación con VirtualRehab en EMlabs, de la Fundación Vasca EM.
una notable mejoría en varias funciones, especialmente en equilibrio estático y dinámico, en el nivel de
El estudio, desarrollado por la Funda-
zar VirtualRehab, durante un periodo
fatiga y en el grado de independen-
ción Vasca de Esclerosis Múltiple Eu-
de tiempo continuado en pacientes
cia funcional.
genia Epalza y el departamento de
con Esclerosis Múltiple. VirtualRehab
Virtualrehab ha sido avalado recien-
Neurología de la Universidad de Na-
es un producto para la rehabilitación
temente por la Sociedad Española
varra, demuestra las ventajas de utili-
física de pacientes con enfermedades
de Neurología (SEN). [<]
ADEMBI designa Presidenta de Honor a Begoña Rueda La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) celebró el día 5 de abril, en el Hotel Gran Bilbao, una asamblea extraordinaria para modificar los estatutos de la Asociación y crear un nuevo cargo, la figura de Presidente de Honor.
[>] B egoña Rueda, posa ante el cuadro de Eugenia Epalza.
En el encuentro, Begoña Rueda, cofundadora de ADEMBI y presidenta duran-
también su presidenta hasta el año 2001
sis múltiple ,con la que convive desde
te 26 años, fue designada con este
en el que pasó a ocupar dicho cargo
hace más de 30 años, explican el orgullo
nuevo cargo en reconocimiento al gran
Javier Ormazabal.
con el que Adembi acaba de crear la
trabajo realizado en la Asociación.
Además, ha trabajado incansablemente
figura de Presidente de Honor para que
Begoña, durante todo este tiempo al
para que el movimiento de personas con
pase a ser ocupada por Begoña.
frente de la Asociación ha sabido trans-
Esclerosis Múltiple a nivel estatal tuviera hoy
En la Asamblea Anual se procedió tam-
mitir su entusiasmo a socios, trabajado-
la fortaleza que tiene, habiendo sido una
bién a nombrar como nuevo vicepresi-
res, voluntarios así como al resto de la
de la personas que impulsaron la creación
dente de ADEMBI a Alfonso Castresana.
sociedad. Desde la creación de la Fun-
de Esclerosis Múltiple España en 1996.
Al final el acto y con motivo del 30º
dación Vasca de Esclerosis Múltiple Eu-
Este trabajo y dedicación al frente de
aniversario de la asociación tuvo lugar
genia Epalza en el año 2001, ha sido
ADEMBI y su implicación con la esclero-
una comida con los socios/as. [<]
15
ACTUALIDAD EM
La unidad de EM del Hospital Universitario Basurto: unidad de referencia en el sistema nacional de salud La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Basurto, dirigida por el Dr. Alfredo Antigüedad, ha sido acreditada como Centro de Referencia a nivel estatal (CSUR - Centro, Servicios, y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) Esta acreditación reconoce el trabajo del equipo de profesionales de la Unidad EM, que lleva años trabajando para mejorar la atención de los pacientes, incorporando exploraciones complementarias, protocolizando pruebas y
[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad lidera la primera unidad de EM de Euskadi, referencia en el sistema nacional de salud
actualizándose continuamente. El objetivo principal de la designación
patologías que, por sus características,
de Salud dan cobertura a todo el te-
de Centros, Servicios y Unidades de
precisan de cuidados de elevado nivel
rritorio nacional y deben garantizar a
Referencia en el Sistema Nacional de
de especialización que requieren para
todos los usuarios del Sistema que lo
Salud es garantizar la equidad en el
su atención concentrar los casos a
precisen su acceso en igualdad de
acceso y una atención de calidad,
tratar en un número reducido de cen-
condiciones, con independencia de su
segura y eficiente a las personas con
tros. Los CSUR del Sistema Nacional
lugar de residencia. [<]
‘Uri’, más que una mascota en la Residencia Urizartorre
parte del proceso rehabilitador físico y psicológico, mediante la interacción perro-paciente. Además de una excelente amiga para los residentes, será un complemento ideal para el trabajo del personal
Desde el mes de abril, la Residencia
de ADEMBI.
Urizartorre EM cuenta con una
La Residencia Urizartorre es un re-
nueva inquilina. Se trata de ‘Uri’,
curso asistencial de titularidad de la
una perra Golden Retriever de 3
Diputación Foral de Bizkaia y gestio-
meses de edad. ‘Uri’ forma parte del proyecto
[>] U ri es la nueva ‘terapueta’ de la Residencia.
nado por ADEMBI en el que viven personas con Esclerosis Múltiple con un gran nivel de dependencia y que
desarrollado por ADEMBI y el Centro de Innovación Social Anateusk
males. La terapia asistida con ‘Uri’
requieren de cuidados específicos
de Elgoibar, especializado en inter-
está orientada hacia las personas
para la realización de las actividades
venciones sociosanitarias con ani-
que residen en Urizartorre, como
de la vida diaria. [<]
16
ACTUALIDAD EM
Encuentro de Parlamentarios de Salud y Políticas Sociales «Una atención de calidad
ganizado por Sanitaria 2000
de incapacidad en perso-
requiere la coordinación de
con la colaboración de
nas jóvenes, y sobre la que
lo sanitario y lo social». De
Biogen Idec.
el jefe del Servicio de
esta forma se encargó la
El Encuentro estuvo cen-
Neurología del Hospital
presidenta del Parlamento
trado en la atención so-
de Basurto, Alfredo Anti-
Vasco, Bakartxo Tejeria, de
ciosanitaria y las ventajas
güedad, impartió una
la calidad de vida. También
abrir el Encuentro de Par-
de un modelo coordinado
conferencia en la que
intervino en el encuentro
lamentarios de Salud y
de atención en diversas
destacó la repercusión que
Pedro Carrascal, director
Políticas Sociales del País
patologías. Entre ellas se
tiene la EM en los pacien-
gerente de la Fundación
Vasco, celebrado en el mes
encuentra la Esclerosis
tes y sus familiares, que
Vasca EM, presentando la
de octubre en Vitoria, or-
Múltiple, primera causa
produce una pérdida en
conferencia. [<]
adembi, ADEMGI y aemar participan en el I Foro Sociosanitario de Esclerosis Múltiple
El Departamento de Salud y Osakidetza ultiman la comercialización de Fampyra El Departamento de Salud de Gobierno Vasco y Osakidetza ultiman la comercialización del fármaco Fampyra para Escle-
Profesionales de las tres asociaciónes de EM de Euskadi
rosis Múltiple. Este medicamento, de la farmacéutica Biogen
participaron en el I Foro Sociosanitario organizado por
Idec, es el primer fármaco para el tratamiento de la marcha
Esclerosis Múltiple España con la colaboración de Novartis,los
en los pacientes con EM. Los estudios realizados han demos-
días 3 y 4 de abril.
trado que Fampyra mejora la capacidad de la marcha en al-
En el encuentro, celebrado en Madrid, se dieron cita dife-
rededor de un 38% de los pacientes evaluados, que son
rentes profesionales de la Esclerosis Múltiple con el objeti-
aquellos que responden al tratamiento de forma rápida (el
vo de compartir conocimientos y experiencias para mejorar
tiempo de evaluación de respuesta es de dos semanas). Ade-
la atención y rehabilitación de las personas con EM.
más, un 25% de los pacientes que respondieron al tratamien-
Leire Moreno, directora de la Residencia Urizartorre
to, mejoraron en la velocidad de la marcha.
EM y Erika Otxoa, fisioterapeuta responsable del ser-
La mejora que se logra con la administración de Fampyra per-
vicio de Fisioterapia de ADEMBI realizaron una expo-
mite que los pacientes puedan recuperar buena parte de su
sición en la mesa de casos clínicos desde el punto de
autonomía, encontrándose menos limitados para el desarrollo
vista interdisciplinar. [<]
de sus actividades habituales y mejorando así tanto su calidad de vida relacionada con la salud, como la de sus cuidadores. Su administración, oral (un comprimido cada 12h), permite que sea ambulatoria, sin necesidad de modificación alguna del estilo de vida de la persona, ni desplazamientos a los centros hospitalarios. La alteración de la movilidad en personas con EM es muy frecuente y puede afectar hasta al 70% de las pacientes a lo largo de la evolución de su enfermedad. [<]
17
ACTUALIDAD EM
La Fundación Vasca EM colabora en la investigación de las formas progresivas de la enfermedad La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple
Unidos, la Asociación Italiana de Esclerosis
apoya activamente la investigación de las
Múltiple y la MS Society de Reino Unido.
formas progresivas de la enfermedad y ha
Alfonso Castresana, patrono de la Fundación
aportado su granito de arena donando la
Vasca hizo entrega el día 18 de marzo en
progresiva de la Federación Internacional.
cantidad de 5.000 € destinados a la investi-
la sede de la Fundación en Bilbao, a la
Hay 2 millones y medio de personas que
gación mundial que está realizando la Fede-
presidenta de Esclerosis Mútliple España,
padecen Esclerosis Múltiple en el mundo
ración Internacional de Esclerosis Múltiple,
EME, Ana Torredemer, de un cheque por
y el 30% padecen una forma progresiva
MSIF, en las formas progresivas de la enfer-
valor de 5.000 €, que son una parte de los
de la enfermedad, para las que aún no
medad, las más discapacitantes y para las
ingresos obtenidos en la XII Cena de Oto-
existe tratamiento. Esta investigación su-
que aún no existe ningún tratamiento, a
ño organizada por la Fundación el pasado
pone una importante vía y esperanza
traves de la alianza The Progressive MS
mes de noviembre. Esta cifra se sumará al
para conseguir nuevos tratamientos. [<]
Alliance formada por organizaciones de
proyecto M1 de Felem que está recaudan-
Más información:
todo el mundo e impulsada por MSIF; la
do fondos desde hace un año en España
www.endprogressivems.org
National Multiple Sclerosis Society de Estados
para el Programa de Investigación de EM
www.eme1.es
[>] Ana Torredemer, presidenta de EME, y Alfonso Castresana, vicepresidente de la Fundación Vasca EM.
Un gran Día Mundial de la EM 2014 El día 28 de mayo cientos de entidades
EM desde todos los aspectos sanitarios
dad vasca. La exposición se puede ver
nos unimos al movimiento global para
y sociales y por la fortaleza de nuestro
durante los meses de junio y julio en
celebrar celebrando el Día Mundial de
movimiento asociativo.
las estaciones de metro Bilbao y poste-
la Esclerosis Múltiple. En la Fundación
Por otro lado, la Fundación ha organi-
riormente en otros lugares emblemáti-
Vasca EM nos sumamos a este día de
zado una campaña de sensibilización
cos de Euskadi.
reivindicación y de visibilización de la EM
social, para comunicar de forma inno-
con varios actos, con una Jornada Cien-
vadora la realidad de la enfermedad a
Toda la información en el próximo nú-
tífica en el Palacio Euskalduna de Bilbao
través de los rostros de sus protagonis-
mero de Panorama EM y en www.
que tuvo lugar el día 23 de mayo, con
tas, con la exposición “Las 1.000 caras
emfundazioa.org @emfundazioa
un interesante programa centrado en
de la Esclerosis Múltiple”. La inaugura-
#1000em Los videos de las ponencia de
la actualidad en EM, tratamientos, in-
ción se celebró en el Museo de Bellas
la Jornada Científica se pueden ver en
vestigación y rehabilitación, en el que se
Artes de Bilbao en un gran evento que
nuestro canal de youtube Esclerosis
dejó patente que en Euskadi se lidera la
reunió a lo más destacado de la socie-
Múltiple Euskadi. [<]
Aplicación móvil para el control de la espasticidad ‘Vivir con EM’ es una nueva aplicación desarrollada por
para los profesionales sanitarios implicados en el trata-
Almirall, dirigida a todos los pacientes con EM que sufren
miento de los pacientes con EM. Disponible en Google
espasticidad y sus síntomas asociados (rigidez, espasmos,
Play y App Store. [<]
etc.). También pretende ser una herramienta de utilidad
Más información en www.vivirconem.com
18
ACTUALIDAD EM
Nueva fase del Protocolo Bilbao Neurología – Atención Primaria
estos pacientes y evitará consultas redundantes por un mismo problema en diferentes especialistas. El Protocolo Bilbao ayudará a mejorar la calidad de la atención sanitaria y de vida de los pacientes. La detección temprana de la EM es prioritaria para iniciar, cuando estén indicados, los tratamientos orientados a frenar la progresión de la enfermedad y, por lo tanto, a retrasar la incapacidad. El retraso injustificado de estos tratamientos incrementa no sólo el sufrimiento individual de los pacientes, sino también los costes sociales derivados de la incapacidad.
Tras los buenos resultados obtenidos
se valorará la viabilidad de la im-
Como en cualquier enfermedad
en las dos primeras fases del Pro-
plantación del Protocolo a nivel
crónica es necesario desarrollar nue-
tocolo Bilbao de Neurología – Aten-
estatal.
vos modelos de atención sanitaria que aúnen los esfuerzos de los co-
ción Primaria comienza una nueva
lectivos implicados: MFC, enfermería,
Genzyme, con el objetivo de mejo-
Relevancia y objetivos del proyecto
rar la detección precoz de la Escle-
Este proyecto permitirá incrementar
En este sentido este proyecto es un
rosis Múltiple y el seguimiento de
la efectividad del sistema sanitario y
ejemplo de esta colaboración y pue-
los pacientes.
el control médico de los pacientes
de resultar del máximo interés co-
En esta tercera fase se elaborará el
con EM tanto en relación con su
nocer sus resultados, no sólo para
material informativo centrado en
enfermedad neurológica como en su
mejorar la atención de la EM, sino
enfermería; errores frecuentes en
salud en conjunto.
también para exportar esta expe-
la asistencia sanitaria a los pacientes;
Además, busca incrementar la eficien-
riencia al manejo de otras enferme-
abordaje de patologías coincidentes
cia reduciendo el número de contac-
dades crónicas neurológicas, abrien-
con la EM e información dirigida a
tos del paciente con sistema sanitario
do cauces a la cohesión del sistema
los médicos de urgencias. Posterior-
dado que el MFC se convertirá en el
sanitario de Bizkaia, de Euskadi y de
mente se realizará la evaluación y
centro de la atención de la salud de
España. [<]
etapa, becada por la Fundación
especialistas y los propios pacientes.
Equipo de Trabajo
do Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del
El Protocolo Bilbao nace con el fin de mejorar la coordi-
Hospital Universitario de Basurto, como investigador
nación en el trabajo que realizan todos los profesionales,
principal; por el grupo de investigadores, Dra. Mar Men-
implicados en la salud de los pacientes con EM en Bizkaia,
dibe, Dr. Rafa Gracia Ballarin, Dra. Cristina Domingo, Dra.
neurólogos, médicos de Atención Primaria, representados
Cristina Llarena, Dr. Antonio Escobar, Dra. Mar Martínez;
por la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunita-
Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación y
ria, Osatzen; profesionales de enfermería; y los pacientes
Marketing de la Fundación Vasca de EM; las profesiona-
representados por la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-
les de enfermería Carmen Sebastián y Zorione Lekue; y
tiple. El equipo de trabajo está formado por el Dr. Alfre-
la psicóloga Soraya Estébanez.
5 PREGUNTAS A...
Jesús Beamonte director de comunicación y publicidad de Forum Sport Por Marta Fernández Rivera Fotos: E. Moreno Esquibel Forum Sport, empresa referente en el sector deportivo, y la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple son un claro ejemplo de alianza de éxito, entre una empresa y una entidad social, que reporta beneficios económicos y humanos. Una relación que comenzó en el año 2006 con la I Kosta Trail. El buen trabajo conjunto, los buenos resultados obtenidos y una excelente relación profesional y humana entre ambos equipos de comunicación, nos ha llevado a participar juntos en las campañas Mójate – busti zaitez, Envoltorio solidario y a cumplir ya la IX edición de la Kosta Trail. Actualmente Forum Sport posee 40 tiendas en Euskadi y 10 comunidades y es el número uno en marcas lideres deportivas. Al frente del departamento de Comunicación y
Tenemos un departamento de desarrollo e innovación y casi
Publicidad, liderando un gran equipo, está Jesus
todas las innovaciones vienen de la parte de producto, de
Beamonte, magnífico profesional comprometido con el
nuevos productos que se están incluyendo en las tiendas. Y
deporte y la solidaridad, centrado en las personas.
sobre todo en la mejora de procesos, que estamos realizando
Nuestro agradecimiento a Forum Sport por su sensibi-
en la organización. Mejora de procesos logísticos, informáti-
lidad y apoyo a la Esclerosis Múltiple.
cos, de atención y también mejora de procesos de cara al
1.
¿Cuáles son los valores de Forum Sport y
trabajador, intentando que sea mas fácil el poder conciliar.
te. Sobre todo es el espíritu de trabajo, de superación.
3.
Nos diferenciamos en la forma de trabajar el producto y de
Englobamos todo, es muy amplia... Nuestra estrategia de
entender el deporte, fundamentalmente. Se entiende el
comunicación ha ido casi 100% única y exclusivamente a
producto, no como un elemento de venta, sino como una
trasladar a nuestros clientes nuestras ventajas comerciales.
herramienta de trabajo. Entonces la gente prueba lo que
Nos hemos olvidado, quizás, de otras facetas como la
vende, y ese conocimiento genera un plus a la hora de
comunicación de relaciones públicas, con la idea de que
vender nuestros productos.
todo lo que hagamos revierta en buscar un beneficio
El equipo humano y el trabajo en equipo nos diferencian
comercial que es lo estamos trabajando. La enfocamos,
también, la dirección es mucho más horizontal y las perso-
muy orientada a comunicar nuestra máxima: que somos
nas están mucho más implicadas.
nº 1 en marcas líderes y todo lo que estamos haciendo
en qué se diferencia de las otras empresas del sector?
Los valores de Forum Sport están muy vinculados al depor-
2. 20
Hablando de comunicación, como profesional, ¿cómo definirías la estrategia de Forum Sport? ¿Y cómo han cambiado la comunicación con vuestros clientes?
tiene que girar en torno a esto, o sea, comunicar que tene-
La innovación es fundamental para avanzar
mos marcas y que tenemos precio, dejando quizás de lado
en cualquier entidad o empresa. En este
otras facetas, incluso la comunicación en los nuevos
sentido, ¿qué acciones estáis realizando?
medios, social-media, en los cuales no tenemos presencia,
5 PREGUNTAS A...
4.
¿El deporte está en auge? Sí, hay un crecimiento muy importante de determinadas categorías. Hay deportes que
siempre están hay, hablar de fútbol es ciclíco, porque los años que más crece son los años de mundial (como éste). Pero hay otras disciplinas deportivas que están creciendo mucho, porque están incorporándose nuevas personas a la práctica. Por ejemplo, podemos hablar del ‘running’, que está teniendo un incremento importante, sobre todo el ‘running’ mujer. El crecimiento, la incorporación de la mujer a la compra de producto de ‘running’ está siendo muy importante. También está creciendo mucho el fitness y, sobre todo, deportes relacionados con el aire libre. Pero algunos crecen y otros decrecen. Aire libre entendiendo como ocio, no entendido como esquí, que es un deporte que está en decadencia, ocio entendido como senderismo, montaña,...
5.
¿Cómo valoras la alianza de trabajo con nuestra Fundación?
aunque éste va a ser nuestro año para entrar con una
Estamos súper contentos con el trabajo que
estrategia de comunicación digital.
hemos realizado con vosotros (risas). Ya no sólo en lo que
Con nuestros clientes contamos con una herramienta que
tiene que ver con la Kosta Trail, sino también con todas las
es nuestro club de socios, nuestro club de fidelización, lo
acciones que han ido surgiendo. El hecho de poder ver que
que nos hace posible hacer llegar el mensaje con mucha
hemos colaborado con otras muchas entidades, pero con
efectividad a cada uno de nuestros clientes, en detrimento
ninguna hemos alcanzado el nivel de entendimiento y de
de la publicidad tradicional, que en algunos casos tienes
‘win win’ que tenemos con la Fundación. Muchas veces
más dudas de si lo que estás haciendo se está traduciendo
haces algo, y ya te olvidas pero con vosotros es permanen-
en ventas o no. El marketing directo, el email marketing, el
te. Ahora mismo buscas en Twitter, y puedes encontrar en
sms marketing, o el marketing mobile… nos está dando
los últimos meses lo que ha habido por vuestra parte, sobre
unos resultados medibles. La comunicación con nuestros
todo un sumar, sumar y sumar, y la experiencia está siendo
clientes, en este caso unidireccional, está cambiando
muy positiva en ese sentido, porque cuanto estás trabajan-
mucho por los medios que estamos utilizando.
do con gente que se preocupa y lo hace de forma tan
Nuestros clientes han cambiado una barbaridad. El merca-
profesional, pues se nota, los resultados están ahí. Nosotros,
do ha evolucionado, el cliente es mucho más maduro, la
estamos muy contentos. Y nuestros clientes lo valoran muy
práctica deportiva es mucho mayor. Quizás al principio, el
positivamente.
Forum del año 91, estaba mucho más orientado a un
Por ejemplo en la Kosta Trail a beneficio de Esclerosis
cliente muy especialista que buscaba cosas muy concretas
Múltiple, carreras de montaña hay muchas, pero con un
porque la práctica deportiva no estaba tan extendida. Y el
nivel de participación como el de la Kosta Trail no hay
cliente del Forum del 2014, es un cliente que busca esa
tantas, y al final, aunque el recorrido es un recorrido
misma calidad, pero, esta vez, mirando de una forma
atractivo hay otras que lo son más. Entendemos, que la
especial el precio, y que quizás no pueda encontrar ese
gente, nuestros clientes, ven el aspecto solidario como
producto tan especializado, porque al final lo que hemos
positivo y natural y es de las únicas pruebas en el calen-
hecho es democratizar nuestra oferta, y con lo que conlle-
dario de carreras de montañas en la que la gente no
va democratizar el deporte.
protesta por pagar. [<]
21
especial 30 años adembi 30 años de ADEMBI
ADEMBI, 30 años mejorando la salud y calidad de vida de las personas con EM
L
a Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) es una entidad
1984
Cuatro personas con EM se unen para crear la Asociación, entre ellas Eugenia Epalza (primera presidenta) y Begoña Rueda.
1987
El Dr. Alfredo Antigüedad, actual jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto y presidente de la SEN, comienza a trabajar en la primera consulta monográfica de EM de España.
1992
ADEMBI organiza la I Jornada de Esclerosis Múltiple en la Sala de Diputación Foral de Bizkaia.
1993
Se celebra el I Torneo Esclerosis Múltiple en el Campo Laukariz.
1995
Un paciente con EM recibe por primera vez en Bizkaia tratamiento con un interferon.
1996
ADEMBI, con otras 5 asociaciones de EM, crean la Federación Española para la lucha contra la EM (FELEM). Se celebra el I Concierto a beneficio de EM en la Sociedad Filarmónica de Bilbao.
1998
Se celebra la 1ª edición de la campaña Busti zaitez – Mójate por la Esclerosis Múltiple.
1999
Concierto a beneficio de Esclerosis Múltiple en el Palacio Euskalduna de Bilbao.
2000
Inauguración en Bilbao del Primer Centro de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple de Euskadi Eugenia Epalza 500 metros cuadrados (centro privado, en aquel momento sin financiación pública estable). ADEMBI organiza el I Congreso de EM de España en el Palacio Euskalduna de Bilbao.
sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. ADEMBI fue creada en el
año 1984 por iniciativa de cuatro personas con EM, entre ellas Eugenia Epalza y Begoña Rueda, puestas en contacto por el profesor Juan José Zarranz. Las personas son las que marcan la diferencia, y la historia de ADEMBI está llena de personas emprendedoras e innovadoras, desde sus inicios con voluntariado, hasta su profesionalización, en 1997, fecha en la que se contrató al primer trabajador. Los importantes logros conseguidos son fruto del trabajo y de alianzas con todos los agentes sanitarios y sociales, especialmente con los neurólogos referentes en EM, el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto y la Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de Cruces. Hoy ADEMBI, liderada por su presidente Javier Ormazabal, formada por 1.000 socios, con tres centros y 41 trabajadores, es una asociación referente de Esclerosis Múltiple en España por los servicios de rehabilitación y sociales innovadores que ofrece a los pacientes; por su trabajo en comunicación, sensibilización y la reputación social que ha adquirido; y un ejemplo para otras entidades del tercer sector de cómo una entidad pequeña en cifras es grande en resultados.
22
especial 30 años adembi
[>] G rupo de socios de ADEMBI en la fachada en obras del Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza.
2001
[>] I ñaki Azkuna, Alcalde de Bilbao inauguró el primer Centro de Rehabilitación Integral de Esclerosis Múltiple de Euskadi.
FELICITACIÓN 30 ANIVERSARIO ADEMBI Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social Begi bistan dago zuen inguruan in-
una entidad como ADEMBI, pero me
darrak batzeko daukazuen gaitasuna
atrevería a resumir sus tres décadas de
eta esklerosi anizkoitza duten per
actividad con tres palabras: innovación,
tsonen bizitza kalitatea hobetzeko
conocimiento y sensibilización.
egindako lana. Zorionak zuen 30. ur-
Elkarlanean jarraituko dugu, Segui-
teurrenean, eta urte askotarako.
remos trabajando ante los retos del
Es difícil resumir la intensa actividad de
futuro. Que cumpláis muchos más.
Mariano Gómez Fernández, Concejal Delegado del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao Zorionak ADEMBI! Cumplir 30 años
soy consciente de lo arduo que resulta
como entidad es un reto y toda una
mejorar la calidad de vida de las per-
victoria; y Bilbao, como ciudad, está
sonas con Esclerosis Múltiple y de sus
orgullosa de ser testigo de ello. El tra-
familias, pero lo habéis logrado. Los
bajo en equipo y la perseverancia os
verdaderos y buenos principios, acom-
han permitido ir creciendo y converti-
pañados de esfuerzo y mucho trabajo
ros en una asociación referente a nivel
traen recompensas como celebrar este
estatal en Esclerosis Múltiple.
30º aniversario con la mirada puesta
Como Concejal de Salud y Consumo
en un futuro prometedor.
2002
2003
2004
2005
2006
2007
ADEMBI crea la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. La Asociación de EM de Bizkaia impulsó en el año 2001 la creación de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, cuyo trabajo se centra en la comunicación y el marketing (fundraising) como pilares estratégicos para el crecimiento y la financiación de la entidad. La Esclerosis Múltiple adquiere una mayor reputación social sumando más apoyos económicos y sociales. Se celebra la I Cena de Otoño a beneficio de EM en la Sociedad Bilbaína. ADEMBI promueve y realiza el Proyecto europeo ‘Qualified Care’ centrado en la profesionalización de la rehabilitación. ADEMBI recibe el premio ‘Bizkaino del Año’ en el Hotel Carlton de Bilbao. El Centro de Rehabilitación se integra en el RIMS, la plataforma europea para la rehabilitación de la EM. La Asociación obtiene la certificación de calidad ISO 9001, siendo la primera entidad de EM, en España, en conseguirla. Se crea la página web de la campaña Mójate – Busti zaitez. Nuevas acciones de sensibilización social: I Cata de Vinos a beneficio de EM. I Carrera Kosta Trail Forum Sport a beneficio de EM. Se inicia el proyecto de la creación de la primera Residencia de EM de Euskadi.
23
especial 30 años adembi
2008
El equipo de rehabilitación de ADEMBI participa en la elaboración de la prestigiosa publicación ‘Esclerosis Múltiple: una mirada iberopanamericana’.
2009
Se amplía el Centro de Rehabilitación Eugenia Epalza. ADEMBI recibe el Premio Utopía. Reconocimiento del Ayuntamiento de Bilbao al trabajo de ADEMBI . Se celebra el V Congreso de EM de Euskadi, con el mayor número de asistentes de España, se consolida como la reunión de pacientes de EM de referencia a nivel estatal.
2011
Inauguración de la Residencia Urizartorre, la primera Residencia de Euskadi para personas jóvenes con EM. De titularidad foral está gestionada por ADEMBI y es el hogar de 16 personas. Urizartorre ha sido un gran logro social. ADEMBI participa en el Protocolo Bilbao Neurología – Atención Primaria en Esclerosis Múltiple. (Proyecto sanitario impulsado por ADEMBI y la Fundación Vasca de EM junto a los servicios de Neurología de los Hospitales de Basurto, Cruces, y Osatzen, becado por el Departamento de Salud de Gobierno Vasco). El objetivo, mejorar la calidad asistencial de los pacientes y promover el diagnóstico precoz de la enfermedad.
[>] G ran apoyo institucional en la Jornada Científica organizada por la Fundación Vasca EM
[>] Acto central de la campaña Busti zaitez – mójate en la Playa de Ereaga
[>] Zona social de la Residencia Urizartorre
24
especial 30 años adembi
[>] P resentación a los medios de EMlabs el primer espacio de rehabilitación virtual de EM de Europa.
2012
INNOVACIÓN: Tecnología al servicio de la salud Inauguración de EMLabs el primer espacio en Europa de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple, en marzo de 2012. En este Centro se utilizan como herramienta de rehabilitación y testa tecnología al servicio de la salud como videojuegos desarrollados conjuntamente con la empresa Virtualware; Neuronup (plataforma de rehabilitación cognitiva); EMHealth, plataforma de rehabilitación y promoción de hábitos saludables, etc. Creación de EMsarea la red vasca de Investigación & Innovación en EM, presentada en sociedad en mayo de 2012.
2013
Innovación en comunicación: Cube Experience. ADEMBI y la Fundación Vasca EM presentan en el Día Mundial de la EM el Cube Experience El Busti zaitez – Mójate, en su XVI edición bate récords de participación e ingresos. La presentación se hace en lo más alto, en el helipuerto de la Torre Iberdrola. 100.000 personas se ‘mojan’ por la EM. La Fundación Vasca EM es premiada por la Sociedad Española de Neurología como la mejor entidad social, por su trabajo en la divulgación y sensibilización social de la Esclerosis Múltiple.
¿Qué diferencia a ADEMBI y la Fundación Vasca EM de otras entidades sociales? Una gestión y un trabajo innovador iniciado por las personas que crearon ADEMBI. Una entidad que no se ha financiado nunca solo de dinero público y que no ha esperado a que llegue la crisis para cambiar. Se adapta y reinventa continuamente. La profesionalización con trabajadores eficientes, comprometidos y formados específicamente que, además, son su principal capital del voluntariado. La utlización de la comunicación y el marketing como pilares estratégicos para su financiación, crecimiento y reputación social. Innovación permanente en servicios de rehabilitación y sociales. Nexo de unión entre todos los agentes implicados en la EM: administraciones políticas, profesionales sanitarios, investigadores, pacientes, medios de comunicación, industria farmacéutica y sociedad en general.
Y seguimos trabajando…. Nuestro cariñoso agradecimiento a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, sois nuestra razón de ser. Nuestra mayor recompensa es vuestro reconocimiento diario. Gracias a todos los profesionales sanitarios, administraciones, empresas, entidades, colaboradores, voluntarios y medios de comunicación, que nos habéis facilitado el trabajo. Con la suma de todos hemos hecho que la EM sea visible y que las personas con esta enfermedad tengan una mejor calidad de vida y atención sanitaria y social. ESKERRIK ASKO!!! [<]
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ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Chocolatada Solidaria
A
EMAR organizó el 20 de diciembre una nueva edición de la Chocolatada Solidaria a beneficio de EM. Al precio de 1,5€, se repartie-
ron cientos de tazas de chocolate acompañado de un par de deliciosos croissants. A la cita acudió la diputada de servicios sociales de Araba, Marta Alaña, que no
Nuestro agradecimiento a Boilur, Carrefour, Asociación
dudó en colocarse el delantal y colaborar en el reparto
de Panaderos de Araba, Ayuntamiento de Vitoria y a la
de raciones.
Diputación Foral de Araba. [<]
XXI Jornada de Esclerosis Múltiple
E
l pasado 27 de noviembre tuvo lugar en el Hotel Gobeo Park, la XXI Jornada de Esclerosis Múltiple
de Araba, organizada por AEMAR, con un gran
éxito de participación. La jornada contó con la intervención del Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto, que realizó una visión general sobre los tratamientos en EM y las líneas de investigación existentes. También intervinieron Idoia López de Guereñu, licenciada en psicología
AEMAR, que abordaron el manejo del estrés en
de la salud e Itxaso Roitegui, fisioterapeuta de
Esclerosis Múltiple. [<]
Taller de percusión
A
DEMBI ha puesto en marcha desde el mes de noviembre un Taller de Percusión en el Centro de Rehabilitación Integral y en
la Residencia Urizartorre. A través de los ritmos de la percusión con instrumentos africanos, de forma lúdica, se trabajan aspectos como la concentración, la psicomotricidad, la comunicación y la memoria, entre otros. [<]
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ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Socios de ADEMBI en el Camino de Santiago
U
n grupo de ocho socios de ADEMBI vivieron una gran experiencia en el mes de septiembre realizando los 112 kilómetros correspon-
dientes a la última etapa del Camino de Santiago. La salida tuvo lugar el día 15 desde la localidad de Sarria y recorrieron a pie los pueblos de Portomarín, Palas de Rei, Melide, Arzúa y O Pedrouzo, entre otros, hasta llegar a la plaza de Obradorio en Santiago de Compostela, para allí visitar la Catedral y al Santo Apóstol. Un viaje emocionante, retador y lleno de grandes sensaciones. [<]
Fotos por la Esclerosis Múltiple
E
l fotógrafo Gonzalo Iza, puso en marcha en el mes se noviembre, la iniciativa solidaria ‘Fotos por la Esclerosis Múltiple’ a beneficio
de ADEMGI. A través del foto-blog www.sinretoque.
com, se pusieron a la venta fotografías del autor, al precio simbólico de 20 euros. Los ingresos han sido destinados a la financiación de servicios de rehabilitación. Nuestro agradecimiento a Gonzalo por esta iniciativa. [<]
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ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Ademgi presenta Cognifit
E
l 25 de septiembre tuvo lugar en el Hotel NH Aranzazu de Donostia, una charla informativa en la que se presentó la herramienta ‘on-line’ Cognifit, desa-
rrollada por Bayer.
Afectados, familiares y profesionales de la Esclerosis Múltiple pudieron conocer de primera mano esta plataforma para el entrenamiento cognitivo en pacientes con EM, que cuenta con un programa de ejercicio cerebral, probado científicamente, que permite evaluar las habilidades cognitivas. [<]
ADEMGI organiza la XVII Jornada Médica Esclerosis Múltiple
E
mientos’ en el Colegio de Odontólogos y Estomató-
abordó la remielinización en la Esclerosis Múltiple.
logos de Gipuzkoa.
Por su parte, el Dr. Javier Olascoaga, coordinador y
En la apertura de la jornada intervinieron el Dr. Javier
responsable de Investigación Clínica de la UEM Hos-
Olascoaga, la directora de dependencia de la Dipu-
pital Universitario Donostia – Instituto Biodonostia,
tación Foral de Gipuzkoa, Txelo Pérez y Mª Luisa
informó sobre nuevos tratamientos para EM, próximos
Ustarroz, que dio la bienvenida a los asistentes.
a su comercialización. [<]
28
l 13 de diciembre, ADEMGI organizó la XVII
El Dr. David Otaegui, responsable de investigación
Jornada Médica sobre Esclerosis Múltiple, bajo
molecular de la Unidad de EM del Hospital Universi-
el título ‘Remielinización y nuevos trata-
tario Donostia – Instituto Biodonostia, en su ponencia
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
Música Múltiple, acordes solidarios a beneficio de ADEMGI
E
‘Música Múltiple – Musika Anitza: la dosis de
garri, Sexteto Vendaval y The Joselontxo’s Txaranga fueron
armonía que necesitas’. Bajo este título, se ce-
los encargados de poner buena música entre los asistentes,
lebró el 8 de noviembre en la Casa de Cultura
que disfrutaron de una gran velada.
de Intxaurrondo, el Festival de Música a beneficio de
Nuestro agradecimiento al Instituto Biodonostia por esta
Esclerosis Múltiple.
iniciativa y al Ayuntamiento de Donostia, Donostia Kultura,
Esta iniciativa solidaria, impulsada por la Unidad de Esclero-
Diputación Foral de Gipuzkoa, Hospital Universitario Do-
sis Múltiple del Instituto Biodonostia, fue presentada y diri-
nostia, Laboral Kutxa, Coca-Cola y ‘El Diario Vasco’, por su
gida por el actor y humorista Óscar Terol. Los grupos Beta-
colaboración. [<]
▲
El 17 de noviembre tuvo lugar el Festival a beneficio de AEMAR con el grupo Pirritx eta Porrotx.
▲
Nerea Zubiete, ganadora de la Cesta de Navidad de ADEMGI.
▲
de El municipio ta le Aretxaba rneo acogió un To X 3 sto 3 de Balonce de a beneficio ADEMGI.
ES
EN MÁG
▲
pia en la Residencia Exposición de Artetera Urizartorre.
E.N I ..
▲ Socios de AEMAR visitaron en octubre el Santuario de Aranzazu.
▲ El 26 de octubre tuvo lugar en Llodio un baile so lidario a beneficio de EM .
▲ La tradicional Fiesta de Navidad de ADEMBI contó con música en directo, euskal dantzak, un talle r de repostería creativa y de talo, y mucha diversión.
especial foro de innovación social
[>] T xema Franco, director general de Lantegi Batuak; Pablo González, gerente de Gorabide; Pilar Ardanza, diputada de Acción Social de DFB; Iñigo Pombo, viceconsejero de Salud; Mariano Gómez, concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao; Sergio Murillo, director de dependencia de la DFB; y Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM.
L
a IX edición del Foro de Innovación Social, organi-
en el Gran Hotel Bilbao, en la que intervinieron el vi-
zado por la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-
ceconsejero de Políticas Sociales de Gobierno Vasco,
tiple, Lantegi Batuak y Gorabide se celebró en
Iñigo Pombo; la Diputada de Acción Social, Pilar Ar-
Bilbao los días 17 y 18 de octubre centrado en la comuni-
danza; y el concejal de Salud y Consumo, Mariano
cación y la innovación como ‘motores’ imprescindibles de
Gómez.
cambio y crecimiento en las entidades sociales.
La directora de Comunicación y Marketing de la Fun-
Bajo el lema ‘Comunicar para innovar’ 30 entidades
dación EM, Marta Fernández Rivera, realizó a conti-
sociales de Euskadi y zona norte de España, se dieron
nuación la primera exposición dejando clara en su in-
cita para debatir y participar en un ambiente inmejora-
tervención cómo la «comunicación y el marketing son
ble de trabajo e intercambio de experiencias.
pilares estratégicos en una entidad social» para conse-
En la primera jornada por la mañana tuvo lugar una
guir mayor financiación, crecimiento, innovar y adquirir
recepción de bienvenida al grupo en el Salón Arabe del
reputación social. Por su parte, Joseba Fernández,
Ayuntamiento de Bilbao recibidos por Mariano Gómez,
responsable de comunicación de Gorabide, explicó
concejal de Salud y Consumo. Posteriormente los inte-
como aprovecharon su 50 aniversario para estar más
grantes del Foro visitaron dos centros innovadores,
presentes y poner en valor su trabajo en la sociedad, a
EMLabs, el primer espacio de rehabilitación virtual
través de acciones de comunicación. En la última inter-
para personas con Esclerosis Múltiple en Europa, de la
vención Txema Franco, gerente de Lantegi Batuak,
Fundación Vasca de EM y BBK Good Hostel, el primer
presentó la metodología que han desarrollado con la
albergue en Euskadi gestionado por personas con dis-
UPV para la medición del impacto en las organizaciones
capacidad, promovido por Lantegi Batuak.
sin ánimo de lucro, para que se pueda cuantificar el
La tarde comenzó con la inauguración oficial del Foro,
retorno social que aportan.
30
especial foro de innovación social
[>] J oseba K. Fernández, responsable de Comunicación de Gorabide; Marta Fernández Rivera, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación Vasca EM y Txema Franco, director de Lantegi Batuak.
[>] L os asistentes al Foro
[>] R ecepción en el Ayuntamiento de Bilbao a las entidades asistentes al Foro.
[>] M irko Gerolin, director técnico y de sistemas de Gorabide; Martín Muñoz, director de innovación y
durante la visita a EMLabs Virtual Games.
Gestión de Lantegi Batuak; Gotzon Bernaola, director de Programas en Innobasque; Sergio Murillo, director de dependencia de la DFB y Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM.
En la segunda jornada la mesa de innovación estuvo
tan el desarrollo y evolución de las entidades del tercer
compuesta por Sergio Murillo, director de Promoción
sector hacia un modelo más competitivo en el mercado
de la Autonomía Personal y Dependencia de DFB, que
actual, generando mejores servicios a las personas para
explicó muy graficamente las 7 claves para innovar;
las que trabajamos y un mayor compromiso social y
Gotzon Bernaola, director de Programas de Innobasque,
desarrollo sostenible. El próximo encuentro tendrá lugar
se centró en «los desafíos como oportunidades»; Pedro
en primavera de 2014 en Barcelona.
Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM;
#FISBilbao
Martín Muñoz, director de Innovación de Lantegi Batuak y Mirko Gerolin, director Técnico y de Sistemas de
Entidades participantes en el encuentro del Foro en Bilbao:
Lantegi Batuak expusieron las acciones que cada orga-
ADEMBI ADO2 AMPROS ANFAS ASPANIA BURGOS
nización realiza en el ámbito de la innovación coinci-
ASPROSEAT ATADES HUESCA ATADI ATAM
diendo todos en que la «innovación es el motor del
BBKINNOVASAREA CEDES ECODES EHLABE FE-
cambio y el camino que deben seguir las entidades so-
KOOR FEVAS FUNDACIÓ PRIVADA AURIA FUNDA-
ciales para avanzar y crecer».
CIÓN SAN CEBRIÁN FUNDACIÓN VASCA EM GO-
Los objetivos del Foro son: intercambiar experiencias y
RABIDE GUREAK INNOBASQUE KOINE LANTEGI
promover e impulsar iniciativas innovadoras que permi-
BATUAK TALLER AURIA TASUBINA USOA
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sensibilización social
Cena de Otoño a ‘ritmo’ solidario Apoyo masivo de la sociedad vasca a la Esclerosis Múltiple
E
l Hotel Carlton de Bilbao fue el escenario un año más de la XII edición de la Cena de Otoño organizada por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebrada el día 8 de noviembre con gran éxito de participación. Más de 200 personas de todos los ámbitos sociales se dieron cita en una noche llena de música y acordes solidarios de apoyo a la Esclerosis Múltiple, bajo la ‘batuta’ de los presentadores y actores Asier Hormaza, Gurutze Beitia, Sol Maguna y Gemma Martínez.
Darpón; el Dr. urto, y de Salud, Jon Sociales, Juan Mª Ab cas líti Po de s ero sej ndación, con los con presidente de la Fu otros. [>] J avier Ormazabal, Begoña Rueda y Mª Luisa Ustarroz, entre d; Alfredo Antigüeda
[>] J
Z
32
sensibilización reportaje social
[>] F ernando Gas
cón, Lydia, Iv ana Ansorain, CH, Mikel Fran La Otxoa, Mar co, Dra. Mar ta Fernández Mendibe y Yo Rivera, Jon y landa Aberast Cynthia de uri.
[>] D ra. Mar Mendibe, Jose Angel Sanz, Marta Fernández Rivera, Carmen Sebastián, Mikel Antizar, Laura San Basilio y Mikel Franco.
Juan José José Victoria de Lecea, Dr. Rueda, Teresa Sarobe, Mª J avier Ormazabal, Begoña ana. Zarranz y Alfonso Castres r ariapi Alza, Ana Ybarra, Pila [>] M Rica Marta de la
ith Aresti, Julio Alegría de Sm
ry & Smith, Pilar Jon Ortuza
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sensibilización social La cita solidaria del Otoño contó con un espectáculo divertido y lleno de sorpresas desde el cóctel hasta el gran baile en el salón Azul, amenizado por Jaime Vilallonga. En el transcurso de la Cena tuvo lugar un original sorteo de regalos cedidos por prestigiosas firmas: Ion Fiz, Javier Barroeta, Arrese que endulzó la velada a los asistentes; Carolina Herrera, Mercedes de Miguel, Alicia Rueda, Smith & Smith, Joyería Suárez, Juan Humaran, Veritas, Yolanda Aberasturi, Cri Cri Dama, Viajes Abando Areeta, Soltur, Marsol, El Ganso, Hotel Arrizul, Forum Sport, Marcel Arranz, Complementos Tabú, Jesús Lizaso, Los Encajeros, 5th Avenue y Codorníu – Euskal Exclusivas. El punto álgido de la noche fue con un magnífico brindis de ‘La Traviata’, interpretado por el tenor Eduardo Irurte y la soprano Leyre Mesa. [<]
«Cada cosa tiene su belleza pero no todos pueden verla»
[>] P edro Carrascal, director
Vasca EM, y Gorka Villar, gerente de la Fundación
presidente de AEMAR.
[>] L os Dres. Antigüedad y García Merino, con las neurólogas Cristina Llarena, Nagore Viteri, Mar Mendibe, Ester Moral; y Ana Vankoningslóo, Laura San Basilio, Rosa Maestre, y Berta Doncel.
El 8 de noviembre la belleza de la generosidad y la [>] BeE l rtadiseñLoadngorasdey Bealtgoa costura Javier Barroeta con Marian Lópe z, Vicen López de ña Muguerza. Aberasturi, melodía de la solidaridad brillaron en Bilbao. 34
[>] P erso
de Ot
sensibilización reportaje social
artínez stor, Esther M , Ascensión Pa io rr Ba o el Aresti, Carm Carrón, Pilar rés, Carmen nd A do ar du [>] E nduy. y Natalia Ara
cita fieles a la iz siempre sk iple. u lt M ú e M d s Esclerosi n ntamiento co yu A ad el d lid s ca le [>] C onceja ados de vecinas de la lo acompañ
onas de todos los ámbitos sociales asisten cada año toño, bonita imag a la Cena en de invitados y actores.
[>] l El escultor Jesús
Lizaso, Begoña Ru eda,
35
Rosabel Zaballa, Leire Avellanal, y Jokin Burgo.
sensibilización social
Torneos de golf
A beneficio de Esclerosis Múltiple
[>] P articipantes en el Torneo EM en Artxanda Golf Club.
[>] T orneo de Golf en el Club Golf Laukariz.
[>] G anadores del Torneo en el Real Golf de San Sebastián.
[>] E ntrega de premios en Club Basozabal.
L
a Fundación Vasca Esclerosis Múltiple ha organizado a lo largo de 2013 diferentes Torneos de Golf a beneficio de Esclerosis Múltiple. La Real Sociedad de Golf de Neguri, Artxanda Golf Club, Real Golf Club de San Sebastián, el Club de Golf de Laukariz, Real Nuevo Club de Golf SS de Basozabal y Goiburu Golf Club acogieron los torneos que contaron con gran éxito de participación. Al término de cada torneo, tuvo lugar la entrega de premios a los ganadores y el resto de jugadores participaron en el sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes. [<] 25 de mayo. Real Sociedad de Golf de Neguri 21 de septiembre. Artxanda Golf Club 5 de octubre. Real Golf Club de San Sebastián 19 de octubre. Club de Golf Laukariz 9 de noviembre. RNCGSS Basozabal 15 de diciembre. Goiburu Golf Club
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Nuestro agradecimiento a: Aceite Suerte Alta Alexandra Plata Alpargatería Zubiaur Amaia Arzuaga Apivita Arrópame Art Company - Neosens Atrezzo Babor Beren Beregi Bilbotex Bodegas Beramendi Bodegas Berceo Bodegas Covila Bodegas Gil Bernal Bodegas Inurrieta Bodegas Laus Bodegas López Heredia Bodegas Mil Flores Bodegas Pazo de Señorans Bodegas Recoveco BSH Cafés Baqué Calzados Eli Carla Bulgaria Roses Beauty Centro Talaso Sport La Perla Clinique Codorníu - Euskal Exclusivas Consejo Regulador del Cava Consejo Regulador Ribera del Duero Conservas Anko Conservas Salica Coordinato Costura Tex El Corte Inglés Estée Lauder Euskaltel Fundación Kalitatea Hierbas de Ibiza Hotel Amara Plaza Hotel Arrizul Hotel Astoria 7 Hotel Atalaia Hotel Barceló Costa Vasca Hotel ETH Haro Hotel Gran Bilbao Hotel HK 10 Hotel Krabelin Hotel NH Aranzazu Hotel Palacio Samaniego Hotel San Sebastián Hotel Villa de Laguardia Joyería González Larrauri KaKo La Mer La Vajilla Lacambra Lacoste Leroom Lío de faldas Lixoné Los Encajeros Lüla Mantequerías Santi Marta G Estilismo Mercedes de Miguel Mima tus Uñas Moda Internacional Mont Blanc Pedro Miralles Pepita Corsetería Perfumería Urbieta Picabea Delicatessem Piccola Piel Urbana Restaurante Arzak Restaurante Cubita Restaurante Heidelberg Restaurante Ikea Restaurante Itxas Bide Restaurante La Estación de Neguri Restaurante La Ola Restaurante La Terraza Restaurante Martín Berasategi Restaurante Salegi Restaurante Tamarises Ricas y Famosas Shiseido Sidrería Petritegi Sita Murt Smith & Smith Styl Modas Tutti Virginia Zubiaga Westerly Golf Zubiri Zuricalday Las Arenas
sensibilización reportaje social
La campaña Envoltorio Solidario recauda 8.100 euros en las tiendas de Forum Sport
[>] M ª Luisa Ustarroz en la Tienda Forum Sport de Garbera.
La solidaridad no está en crisis, se ha superado la recaudación de la pasada edición
L
[>] J esús Beamonte, director de Comunicación y Publicidad de Forum Sport; Beatriz Marcos, concejala del Ayuntamiento de Bilbao y voluntarias en la presentación de la campaña en la tienda Campuzano.
a Fundación Vasca Esclerosis Múltiple puso en marcha las pasadas navidades con Forum Sport, la campaña Envoltorio Solidario que contribuye
a la lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Gracias a esta iniciativa solidaria, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple logró recaudar un total de 8.113 euros que
[>] L as voluntarias Begoña y su hija Maite.
destinará a financiar los servicios sociales y de rehabilitación que ofrece a los afectados de esta enfermedad neurológica
La campaña se llevó a cabo en seis tiendas que la firma
e incurable y a sus familiares. Se trata de una importante
de venta de material deportivo tiene en Euskadi: Artea,
contribución que se dirige a la lucha contra la que en la
Bilbondo y Campuzano en Bizkaia; Garbera y Urbil en
actualidad constituye la segunda causa de discapacidad
Gipuzkoa; y Boulevard en Vitoria-Gasteiz. Voluntarios
entre los jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico.
de la Fundación EM envolvieron los regalos de Navidad
Una vez más se ha puesto de manifiesto que la solida-
de los clientes que realizaron sus compras en Forum
ridad no está en crisis. Este año se ha visto incrementa-
Sport por el precio simbólico de 1 euro.
da la cantidad de la recaudación con respecto al año anterior, debido al carácter solidario de los vascos y a la
Nuestro agradecimiento a Forum Sport por su apo-
buena aceptación que tiene esta acción entre los clien-
yo a la Esclerosis Múltiple y a todos sus trabajadores y clientes que han colaborado en la campaña. [<]
tes de Forum Sport.
37
SALUD NEUROLOGÍA
El conocimiento de lo que sucede en la Esclerosis Múltiple y su relación con los tratamientos La Esclerosis Múltiple (EM) es la enfermedad neurológica en la que se están produciendo desde hace 15 años más avances en su conocimiento y tratamiento. Podemos afirmar sin duda que es una enfermedad que tiene un tratamiento efectivo del que se benefician, sobre todo, los pacientes que debutan ahora con la enfermedad.
S
in embargo, para la fase progresiva de la EM, que es la principal responsable
de la discapacidad, no disponemos todavía de un tratamiento eficaz. Pero insisto en que los avances son incesantes y, en mi opinión, en cuestión de no mucho tiempo dispondremos de medios para combatirla de manera efectiva. La teoría más acreditada de lo que sucede en la Esclerosis Múltiple sostiene que en el cerebro y en la médula espinal de los enfermos los procesos biológicos que impli-
Dr. Alfredo Antigüedad
can inflamación y daño de los
Jefe Servicio de neurología del Hospital universitario de Basurto
axones, el ‘cable’ que transmite el impulso nervioso y que está recubierto por la mielina, evolucionan
nuevas dianas terapéuticas y nue-
bilidad clínica. Un brote refleja la
y se modifican a lo largo del tiem-
vos tratamientos.
aparición de una nueva lesión (pla-
po. El conocimiento más preciso
Al inicio de la enfermedad los pa-
ca) inflamatoria. En esa fase inicial
de porqué y de cómo se producen
cientes presentan brotes seguidos
la actividad inflamatoria de la enfer-
estos cambios nos permite buscar
de una mejoría y periodos de esta-
medad es intensa, pero está muy
38
SALUD NEUROLOGÍA
En la fase inicial de la EM es donde los medicamentos ya comercializados, y los que estarán en un futuro inmediato, son realmente efectivos
con fármacos para frenar este tipo peculiar de inflamación. En la actualidad, se están llevando a cabo ensayos clínicos con medicamentos para combatir la fase progresiva de la EM. Es difícil asegurar cuando se obtendrán resultados pero, como sucedió con
circunscrita a la propia lesión que
realmente efectivos: previenen la
los estudios anteriores para frenar
ocasiona los síntomas.
aparición de nuevos focos de
las recaídas, estoy seguro de que
Con el transcurso del tiempo las
inflamación y, por lo tanto, redu-
este camino no tiene vuelta atrás
recaídas (nuevas placas) son más
cen las recaídas y probablemente
y será igual de fructífero.
infrecuentes, pero se produce un
frenen la generalización de la
Hay que añadir, además, que se
hecho relevante: la inflamación
inflamación, retrasando la forma
están ya estudiando en pacientes,
del cerebro en lugar de ser inten-
progresiva de la enfermedad y
algunos de Euskadi, nuevos fár-
sa y localizada se hace más difusa
con ello la discapacidad.
macos cuyo objetivo es regenerar
y de menor intensidad, aunque
En la fase progresiva de la enfer-
la mielina. Y, aunque todavía en
resulta muy dañina para las neu-
medad el problema no es la apa-
fase de estudio en laboratorio, se
ronas y axones. Esta inflamación
rición de nuevas placas: el proble-
están llevando a cabo investiga-
difusa y de baja intensidad tiene
ma es la inflamación difusa y el
ciones, cuyo propósito es regene-
un papel protagonista en provocar
subsiguiente daño axonal. Las
rar incluso los axones dañados.
el incremento paulatino de la
estrategias terapéuticas buscan
Por todo ello podemos ser opti-
discapacidad en las fases progre-
medicamentos que incrementen
mistas: aunque aún queda mucho
sivas de la misma.
la resistencia de las neuronas y
camino por recorrer se puede
En la fase inicial de la EM es
axones ante esta agresión infla-
afirmar que la investigación sobre
donde los medicamentos ya co-
matoria continua y difusa aunque
la Esclerosis Múltiple está permi-
mercializados, y los que lo estarán
de baja intensidad. Otras líneas
en un futuro inmediato, son
de investigación trabajan, a su vez,
tiendo, ya, combatir de manera eficaz la enfermedad. [<]
39
SALUD NEUROLOGÍA
Tratamiento de la Esclerosis Múltiple progresiva Dra. Mar Mendibe NEUROLOGA DEL H.U. CRUCES PROFESORA ASOCIADA DE LA UPV-EHU a enfermedad
E
n las últimas dos décadas el
ricano realizado con el mismo fárma-
tratamiento de la Esclerosis
co en pacientes EMSP no pudo de-
Múltiple (EM) ha experimen-
mostrar ningún efecto beneficioso
tado un cambio radical. A partir de la
sobre la discapacidad. El siguiente
introducción de fármacos como el
estudio se realizó con interferón 1a
interferón beta (IFNB), medicamento
subcutáneo, con las dos dosis exis-
que por primera vez demostró que era
tentes, frente a placebo; ambas dosis
posible modificar favorablemente el
resultaron eficaces sobre la tasa de
curso de esta enfermedad, la historia
recaídas. En el grupo que presentaba
natural de la enfermedad se ha mo-
una forma secundariamente progre-
dificado. La mayoría de los fármacos
siva con brotes intercalados se de-
de los que disponemos han demos-
mostró un discreto enlentecimiento
trado una eficacia clara en las formas
en la progresión de la discapacidad.
de EM remitente – recidivante (EMRR).
Basándonos en estos estudios hay
Desafortunadamente muchos de los
una recomendación de clase A para
ensayos terapéuticos realizados en
las formas EMSP con brotes, y se ha
formas primariamente progresivas
aprobado su uso solamente para
(EMPP) y secundariamente progresivas
este subgrupo de EMSP.
(EMSP) han sido negativos. Éstas son
En la EMSP sin brotes intercalados
las indicaciones terapeúticas actuales
ninguno de los medicamentos que se
(enero 2014) disponibles en estas dos
han estudiado en los ensayos clínicos
variantes de la enfermedad:
controlados ha demostrado eficacia, por lo que actualmente esta variante
40
1. Esclerosis Múltiple Secundariamente Progresiva (EMSP)
no tiene indicación reconocida de
En este grupo de pacientes se han
secundarios de los interferones beta
efectuado tres estudios principales
y en función del balance riesgo/be-
(nivel I) con interferón Beta: dos con
neficio se decidirá si es conveniente
interferón beta 1b subcutáneo y uno
iniciar un tratamiento. El más frecuen-
con interferón beta 1a. El primero de
te es el síndrome pseudogripal, con-
ellos, realizado en Europa con inter-
sistente en elevación térmica, dolor
ferón beta 1b, indicaba un efecto
muscular, escalofríos, malestar gene-
beneficioso en la reducción de las
ral, etc., que suele ocurrir tras cada
recaídas, y un retraso discreto en el
inyección, dura horas y tiende a re-
avance de la discapacidad, tanto en
mitir con el paso de las semanas. Se
pacientes con brotes como sin ellos.
trata con paracetamol o ibuprofeno,
Sin embargo, un estudio norteame-
administrados en el momento de la
tratamiento con interferón beta. Es conveniente mencionar los efectos
SALUD NEUROLOGÍA
Actualmente, hay en marcha varios proyectos de investigación porque para las formas de EM progresivas aún no existen tratamientos eficaces [>] M ólecula de
inyección y posteriormente. También
Interferón Beta.
son frecuentes las reacciones cutáneas locales en el lugar de inyección, como el enrojecimiento local persistente y raramente la necrosis cutánea, por lo
trado una mejoría leve en la tasa de
calidad de vida de este grupo de
que se recomienda extremar el cui-
recaídas, las lesiones medidas por
pacientes y para el que sí existen
dado en su administración. Otros
resonancia y la progresión.
varias alternativas destacables. Este tema se abordará en otra revisión.
efectos secundarios son las alteracio-
Actualmente hay en marcha varios
veles de leucocitos, elevación de
2. Esclerosis Múltiple Primariamente Progresiva (EMPP)
enzimas hepáticas y las alteraciones
En este grupo de pacientes se han
variantes de EM (terapia celular,
de la función tiroidea, fundamental-
llevado a cabo varios estudios con
fármacos remielinizantes, neuropro-
mente el hipotiroidismo. Todas ellas
interferón beta con resultados nega-
tectores…). La propia Federación
deben ser controladas periódicamen-
tivos. Una revisión sistemática no
Internacional de Esclerosis Múltiple
te. Se ha discutido mucho sobre la
pudo demostrar beneficio alguno en
(MSIF) ha planteado la necesidad
relación existente entre la depresión
la progresión de esta variante de EM.
imperiosa de trabajar de forma co-
y el tratamiento con interferón beta.
Se han ensayado otros medicamen-
laborativa en la investigación en las
Aunque este fármaco no tiene la
tos, incluidos el Acetato de Glatirá-
formas de EM progresivas, para las
neurotoxicidad del IFN alfa, en los
mero y el Rituximab, sin obtenerse
que aún no existen tratamientos
casos de depresión grave con ideación
resultados beneficiosos. Actualmen-
eficaces. Asociaciones de personas
suicida se desaconseja.
te no contamos con fármacos que
con EM de todo el mundo se han
Existen otros fármacos inmunosu-
hayan demostrado eficacia en esta
unido con el objetivo de conseguir
presores como el Mitoxantrone,
variante de Esclerosis Múltiple.
financiación para la investigación. La
pero en la práctica clínica su uso se
Hay que tener en cuenta que este
recaudación obtenida con el pro-
ha restringido considerablemente
artículo se centra en el tratamiento
yecto M1 se destinará a la investiga-
por los efectos secundarios, como la
modificador de la evolución de la
ción en la EM Progresiva. Espero y
cardiotoxicidad y el riesgo de leuce-
enfermedad, sin abordar el trata-
deseo que en los próximos años
mia aguda. Este fármaco tiene una
miento síntomático (espasticidad,
podamos cambiar la historia natural
recomendación de clase B basada en
fatiga, afectación esfinteriana…). El
de esta enfermedad en mayor nú-
un estudio de clase II/III en la EMSP
tratamiento sintomático juega un
mero de afectados. Nuestros pacien-
con brotes intercalados. Ha demos-
papel importante en la mejora de la
tes lo necesitan. [<]
nes en los análisis de sangre, los más frecuentes son la disminución de ni-
proyectos de investigación encaminados a lograr terapias para estas
41
SALUD odontología
La importancia de la salud bucodental en la Esclerosis Múltiple Dr. Jon Ursua Gil. Médico Estomatólogo. Especialista en Cirugía e Implantes en Clínica Dental Ursua-Berrazueta
C
onocemos la importancia
funcionales prótesis completas
de tener una buena salud
removibles.
bucodental y que para con-
Los implantes se colocan con una
seguirla debemos realizar revisiones
mínima cirugía. Actualmente, además,
periódicas en el dentista para detec-
con las técnicas de imagen como el
tar los problemas cuando están ini-
TAC o escáner de haz de cono, con-
ciándose y tienen fácil solución. En
seguimos una imagen tridimensional
ciertos casos, como en pacientes
del maxilar de manera que antes de
afectados de EM en los que la au-
realizar la cirugía ya conocemos la
sencia de infecciones es particular-
anatomía de la zona. Esto nos per-
mente importante, esta vigilancia es
mite realizar cirugías mínimamente
vital. Además tener la boca en bue-
invasivas, con lo que el paciente
nas condiciones y sin ausencias
tendrá un postoperatorio muy favo-
dentarias limitará la aparición de
rable, sin apenas molestias.
caries y problemas de oclusión por
La mayoría de los pacientes que
desplazamiento de los dientes adya-
acuden a la consulta tienen las mis-
centes. Esto lleva a mantener la salud
mas dudas sobre el proceso:
de nuestra boca durante más tiempo y con menos esfuerzo. Los problemas
¿Cuánto duele? ¿Cuánto dura la
periodontales y de las encías mejoran
intervención? ¿Estaré bien des-
también si tenemos una correcta
pués? ¿Cuánto tiempo pasará
mordida ya que poder comer alimen-
hasta que tenga definitivamente
tos duros ayuda a tener una mejor
el trabajo terminado?
higiene oral.
¿Con EM se me pueden poner
En la actualidad, ante la ausencia de
implantes? ¿Existe el rechazo?
una o varias piezas dentales, el tra-
Vamos a responder a todas estas
tamiento de elección siempre debe
cuestiones:
ser su reposición mediante los implantes osteointegrados.
42
• El trabajo se realiza normalmente
Esta técnica permite colocar uno a
en el gabinete dental habitual, con
varios dientes sin dañar las piezas
anestesia local. No existe ningún
adyacentes. Además permite en los
problema en utilizar anestésicos
casos más extremos colocar todos
locales en pacientes afectados por
los dientes fijos en pacientes que de
EM. Es la misma anestesia que se
otra forma tendrían que estar obli-
utiliza en cualquier intervención
gados a llevar incómodas y poco
dental.
SALUD odontología
En pacientes con EM en los que la ausencia de infecciones es particularmente importante, una buena salud bucodental es vital
trasar la cicatrización puede incrementar el riesgo de fracaso de la integración del implante, con lo cual • Con la administración correcta, la
nación del trabajo colocando la
puede ser necesario esperar a que se
técnica quirúrgica debe ser total-
corona sobre él será de aproxima-
disminuya la dosis de administración
mente indolora.
damente tres meses. Durante este
o que deje de ser necesaria la toma
• La intervención quirúrgica es rápida
tiempo de espera y dependiendo
de dicho medicamento.
y muy segura. Previamente se habrán
de la zona se suele colocar una
• El rechazo como habitualmente se
realizado las pruebas diagnósticas
prótesis provisional de forma que
conoce al fracaso en la osteointe-
pertinentes para tener la anatomía
mantenemos sobre todo la estéti-
gración de los implantes, es muy
perfectamente clara, con una radio-
ca de la zona. En los casos en los
raro. Se puede considerar que ronda
grafía (Ortopantomografía) y un
que hay que realizar la extracción
el 5% de los implantes colocados.
TAC.
de piezas con alto compromiso
En caso de producirse, suele dar
• El postoperatorio es, en general,
estético (zonas del sector anterior)
síntomas en las primeras semanas
muy bueno, dependiendo siempre
esta prótesis se confecciona antes
con molestias o movilidad y debe
del número de piezas que se van
para que el paciente salga de la
realizarse la retirada del mismo. No
a reponer. En el caso de un solo
clínica con la estética conservada
se produce un rechazo de todos los
implante, el paciente estará bien
desde el principio. En algunos
implantes colocados, ni quiere decir
prácticamente desde el principio.
casos seleccionados y muy favora-
que el paciente no acepte los im-
En general se pueden producir
bles fundamentalmente si hay que
plantes en general, por eso se espe-
pequeños edemas o inflamaciones
restaurar toda una arcada dental,
rarán unas tres semanas y se proce-
en la zona y algún hematoma que
realizamos la carga inmediata de
derá a la colocación de otro
cederá en unos días y que cursan
los implantes. Esto nos permite
implante.
sin dolor. Solemos administrar un
tener una prótesis fija desde el
antibiótico preventivo y un anal-
principio.
Es, en definitiva un tratamiento muy
gésico aunque la necesidad de su
• No existen apenas contraindicaciones
seguro y efectivo, con el que se
uso suele ser limitado más allá de
absolutas para los implantes osteo-
consigue reponer dientes sin tocar
un par de días.
integrados. No hay más problema en
o alterar las piezas adyacentes. Esto
• Dependiendo de la calidad del
el caso de pacientes afectados por
nos llevará a tener una mejor salud
hueso maxilar en cuanto a su du-
EM que en otros pacientes. El uso de
oral y a evitar posibles infecciones,
reza, el tiempo de espera entre la
ciertos medicamentos habituales en
especialmente importante en pacien-
colocación del implante y la termi-
esta enfermedad y que pueden re-
tes afectados por la EM. [<]
43
SALUD REHABILITACIÓN
EM Health, hábitos saludables para la Esclerosis Múltiple El segundo es disponer de una herramienta con amplios contenidos de ejercicios motores y cognitivos (en formato vídeo, audio y foto) para promover los hábitos saludables y mantener una continuidad con el tratamiento y seguimiento optimizando así los resultados. Actualmente hay ejercicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuro psicología y yoga; todos los ejercicios que se establecen para cada usuario se pautan de forma individualizada y personaErika Otxoa.
contamos con la ventaja de que es una
lizada por cada profesional. Los ejercicios
fisioterapeuta de ADEMBI
web en el que cada usuario y profesional
pueden ser grabados si se dispone de
se identifican de una forma segura.
una webcam para poder ser posterior-
Para validarlo realizamos un estudio pilo-
mente analizados por el profesional y
a rehabilitación es importante
to con 20 pacientes con diferentes capa-
mantener un ‘feed-back’.
para los afectados de Esclerosis
cidades motoras durante tres meses en el
La tecnología es esencial para facilitar la
Múltiple desde los signos más
que se demostró que era una herramien-
personalización de las intervenciones la
tempranos hasta los más avanzados de
ta factible y viable. Básicamente tiene dos
duración de los programas y la monito-
la enfermedad. Pero, ¿qué es la rehabi-
objetivos; el primero es facilitar a todos
rización de los resultados.
litación? No es sólo la sesión de terapia
los usuarios; ya sean afectados, familiares
En una segunda fase se incluirá más in-
que tenemos con el profesional, engloba
o cuidadores una relación directa con los
formación que abarca otros campos de
mucho más para que sea eficaz. Es un
profesionales de rehabilitación.
la rehabilitación y se plantea la posibilidad
L
conjunto de hábitos saludables y rutinas
de añadir elementos ‘hardware’.
de ejercicio que tenemos que aplicar a la
Para terminar comentar que últimamen-
vida diaria con los conocimientos adquiridos en las sesiones de terapia. A veces poner esto en práctica resulta una tarea difícil porque aparecen dudas y preguntas, ya que no existe una relación diaria directa paciente-profesional; para ello, en ADEMBI hemos desarrollado, junto a DeustoTech Life la plataforma EM-HEALTH. Con esta plataforma pretendemos fomentar estos hábitos a través de las nuevas tecnologías de una forma sencilla, para ello
44
Con la plataforma EM Health queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes utilizando los beneficios de la tecnología
te se habla mucho de las nuevas tecnologías aplicadas a la rehabilitación y algo que a priori puede parecer difícil de utilizar, la experiencia nos dice que es una herramienta factible viable y sencilla de manejar; vivimos pegados a ‘smarth phones’, tablet… nadie se escapa a las redes… y si nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple ¿por qué no intentarlo con toda la tecnología que tenemos a nuestro alcance? [<]
SALUD REHABILITACIÓN
Acupuntura en los espasmos musculares en Esclerosis Múltiple Este artículo es una revisión de un estudio que se ha realizado en ADEMGI, con el objetivo de valorar si la acupuntura puede ser una herramienta complementaria para el tratamiento de los espasmos musculares en pacientes con EM
L
Olalla Ondarra Zubeldia. fisioterapeuta ADEMGI
a Esclerosis Múltiple según
primeros síntomas cognitivos,
Al inicio y al final del estudio se les
la Medicina Tradicional Chi-
falta de concentración, memoria.
ha realizado una valoración y se
na (MTCh) es un síndrome
Polaquiuria y urgencia miccional.
han comparado los resultados. Los
que se caracteriza por la debilidad
• Fase III: Tienen gran dificultad
puntos de acupuntura seleccionados
y dificultad en el movimiento de las
para caminar, arrastra los pies y los
son cinco bilateralmente. Todos los
extremidades y atrofia de los mús-
espasmos en las piernas son más
usuarios han recibido el mismo
culos y tendones pudiendo llegar
graves. La atrofia muscular es más
tratamiento durante mes y medio.
a la parálisis. La etiología de la
severa y tienen temblores. Empie-
Las primeras dos sesiones en una
enfermedad puede ser por una
zan los primeros síntomas bulbares,
semana, 3ª y 4ª sesión una vez a la
deficiencia en la herencia desenca-
disfagia y disartria. Sudoración
semana y para terminar, la 5ª y la
denada por la humedad, alimenta-
nocturna, nistagmus.
6ª sesión cada 10 días.
ción inapropiada, conmoción/shock
• Fase IV: Se suman rigidez y dolor
La satisfacción de los usuarios y los
emocional o traumatismos en la
de piernas a los síntomas ante-
resultados obtenidos han sido bue-
cabeza.
riores.
nos. Los seis usuarios han notado
La evolución y síntomas de la EM
mejoría en la sintomatología. Por
según la MTCh:
En este estudio se han seleccionado
un lado, hemos podido observar
• Fase I: Entumecimiento, debilidad
seis pacientes con valoración de
que el día que realizamos el trata-
y pesadez en las extremidades
Kurtzke entre 4.0-6.5. Todos reciben
miento notan menos pesadez en
superiores e inferiores, fatiga y
semanalmente tratamiento de fisio-
las extremidades inferiores, se sien-
extremidades frías. Sensación de
terapia, realizando estiramientos,
ten más ligeros y con ganas de
vértigo, visión borrosa, la lengua
posiciones inhibitorias y ejercicios
realizar más actividades. Y, por otro
estará hinchada con marcas den-
específicos de las extremidades. Se
lado, se aprecia que estas sacudidas
tales y saburra pegajosa.
encuentran en la Fase I o Fase II de
van disminuyendo progresivamen-
• Fase II: Debilidad progresiva de
la enfermedad. Presentan espasmos
te, incluso en algunos casos han
las piernas, sobre todo rodillas y
musculares a nivel de los gemelos,
remitido. A consecuencia descansan
la zona lumbar, mareos, vértigos
sobre todo a las noches, les despier-
mejor, sintiéndose con más energía
y la cara sin lustre. Aparecen los
tan estas ‘descargas eléctricas’.
por la mañana. [<]
45
SALUD PSICOLOGÍA
El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org
Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi
Estoy muy preocupada por la situación que está atravesando una amiga y no sé cómo ayudarla. Ha tenido un par de episodios de angustia y miedo en la calle, uno le pasó en el metro y el otro en un centro comercial. Desde entonces no quiere salir sola de casa por miedo a que le ocurra lo mismo y se está encerrando cada vez más. Últimamente he oído hablar de las terapias psicológicas ‘on-line’, ¿en qué consisten? ¿Son eficaces?
G
racias a la tecnología, la
a los de patología grave, pero puede servir
El objetivo de la terapia sería el de crear
posibilidad de la terapia ‘on-
para ciertos estilos de personalidad.
un clima de confianza y respeto que
line’ existe en distintas
En cuanto a las ventajas de este tipo de
permita a la persona involucrarse en el
partes del mundo, aunque hemos de
terapias posibilitan la accesibilidad para
proceso de cambio que lo encamine
tener en cuenta que no se está inven-
aquellas personas con alguna limitación
hacia las metas y valores que se ha mar-
tando nada nuevo; el primero en
física o psicológica y por otra parte faci-
cado en la vida ayudándole a conocer y
analizarse vía mensaje escrito fue el
litan la deshibición por parte del pacien-
potenciar sus propios recursos positivos.
padre del psicoanálisis Sigmund Freud,
te, para poder hablar de cosas íntimas
Un servicio bastante demandado por In-
no hay más que ver el intercambio epis-
sin problemas con total sensación de li-
ternet es el de orientación a través de email
tolar que tuvo con Wilheim Fliess.
bertad, se evita la tensión de los primeros
y va dirigido a aquellas personas que
La terapia ‘on-line’ es aconsejable en
contactos y esto favorece la expresión de
quieran una visión profesional sobre un
algunos problemas específicos como
pensamientos y sentimientos.
problema puntual. No se trata de respues-
puede ser la agorafobia (que parece ser
Para garantizar la confidencialidad, la
tas estandarizadas, cada consulta es
que es lo que puede tener tu amiga)
persona debe facilitar un correo electró-
evaluada de forma personalizada, aunque
donde la propia problemática impide a
nico que nadie más utilice y no revelar
la respuesta es de asesoramiento y no
la persona salir sola de su casa, limita
las contraseñas de acceso.
supone un tratamiento estructurado.
sus interacciones sociales y en ese mo-
En cuanto a las desventajas es importan-
Como conclusión podemos decir que la
mento la consulta por Internet puede
te señalar la dificultad para mantener una
innovación tecnológica se ha llevado a
ser una primera aproximación, para más
relación terapéutica adecuada (contacto,
cabo también en la práctica profesional
adelante poder realizar una terapia de
expresión facial, etc. todo lo que se re-
de la psicología. El uso de Internet y los
exposición y desensibilización que sería
fiere a comunicación no verbal). Además,
diferentes tipos de servicios que ofrece
lo adecuado.
existe una dificultad para mantener el
está al alcance de cualquier profesional
El tema de la terapia por Internet no pue-
compromiso y para realizar esfuerzos por
y en esa carrera tecnológica también se
de responderse con un simple sirve o no
la propia mejora. Otro de los problemas
ha incorporado al campo de la terapia
sirve, hay que pensar en el cuadro, su
que se comentan sobre este tipo de te-
psicológica ‘on-line’. En definitiva, la
gravedad, las características del paciente,
rapias es la dificultad para administrar a
atención psicológica ‘on-line’ es una
hay muchos casos en los que la terapia
las personas determinadas pruebas diag-
modalidad que viene a complementar a
virtual sería absurda y aquí nos referimos
nósticas, test, etc.
las tradicionales. [<]
46
asistencia social
Consultas: Copago Sanitario Tengo una pensión de la Seguridad Social por incapacidad laboral permanente absoluta de 800 euros al mes desde hace 2 años. Al principio mi médico me recetaba los medicamentos mediante las recetas rojas, de pensionista y no pagaba por los fármacos, pero desde el año pasado tengo que pagar parte. ¿Por qué este cambio? ¿Puede esto afectar a mi tratamiento de EM de dispensación hospitalaria?
E
Olatz Zelaia
n julio de 2012 se implantó el
El grado de discapacidad sólo se tendrá
Trabajadora social
copago a nivel estatal y a partir
en cuenta en personas que no hayan
de ADEMBI
del 1 de julio de 2013 el Go-
cotizado nunca, sean mayores de 26
bierno Vasco se unió al copago farma-
años, tengan una discapacidad mayor
céutico. Así los pensionistas habéis
de 65%, ingresos menores de 12.780 €
solicitar la ayuda de Gobierno Vasco.
pasado a pagar el 10% de los medi-
y vivan con asegurado. En este caso
Estas ayudas están destinadas a facilitar
camentos de dispensación farmacéuti-
podría ser beneficiario, cosa que sin el
la adherencia a los tratamiento médicos
ca también en Euskadi.
grado de discapacidad sería imposible.
prescritos por el personal del sistema sanitario de Euskadi que estén sujetas
¿Hay algún límite a la hora de pagar
¿Afecta esta medida a los fármacos
a financiación pública, prescritas preci-
los medicamentos?
de dispensación hospitalaria?
samente desde el 1 de julio hasta el 31
Para que este abono no sea abusivo han
El 19 de septiembre se publicó en el
de diciembre 2013 y desde el 1 enero
puesto unos límites dependiendo de los
BOE la entrada en vigor del copago de
hasta el 30 de noviembre de 2014. Las
ingresos. Al ganar menos de 18.000
algunos fármacos de dispensación
peticiones pueden realizarse a través
euros/año, en ningún caso pagaras más
hospitalaria. En Esclerosis Múltiple afec-
de la web www.euskadi.net, en los
de 8,14 euros al mes.
taba al Sativex, tratamiento para la es-
centros de salud o ambulatorios de
pasticidad, por el cual se pasaría a
Osakidetza, en las delegaciones terri-
¿Tiene algo que ver que tenga un
abonar 4,20 euros, pero se retrasó sin
toriales de Salud y a través del servicio
40% de discapacidad?
plazo fijo su implatación. Por el momen-
de atención Zuzenean. [<]
Tener la discapacidad reconocida no te
to, no afecta, pero no sabemos cuando
exime del pago ya que lo que se tiene
se implantará, desde las organizaciones
Más información sobre copago y las
en cuenta es tu renta. Sólo estarías
españolas de pacientes crónicos se sigue
nuevas ayudas: 012. Servicio Zuze-
exenta si cobraras la Renta de Garantía
rechazando la implantación del copago
nean del Gobierno Vasco
de Ingresos, LISMI o una pensión no
en fármacos de dispensación hospita-
www.osakidetza.euskadi.net
contributiva.
laria de una forma activa. DECRETO 447/2013, de 19 de Noviembre,
En caso de cumplir alguno de estos requisitos y estar pagando los medicamen-
¿Hay alguna ayuda económica para
por el que se regulan las ayudas destina-
tos puede ser un error por lo que es
pagar estos gastos?
das a facilitar la adherencia a los trata-
conveniente ponerse en contacto con el
Sí. Al ser pensionista con ingresos infe-
mientos médicos prescritos por personal
servicio Zuzenean del Gobierno Vasco.
riores a 18.000 euros al año podrías
del Sistema Sanitario de Euskadi
47
testimonio
«No tengáis miedo a las residencias»
Cuando cumplí 71 años tuvimos que optar por venir a una Residencia, porque aunque mi marido estaba bien, yo ya no me arreglaba en casa. No tuvimos ninguna dificultad en adaptarnos, ya que sabíamos que era el mejor lugar para que me atendieran. Ahora vivo en la Residencia Elorduy de Barrika, Bizkaia, donde he cumplido ya 16 años de estancia, seis de los cuales los he pasado viuda, y todavía Dios me da energía para seguir luchando contra mi enfermedad. Siempre procuro ocupar mis ratos de ocio mediante la lectura, sesiones de psicología, en la capilla, dando paseos… además la ubicación de este Centro me ayuda bastante, ya que está rodeado de mar y de montañas. En mi matrimonio hubo muchos momentos muy bonitos y entrañables. Mi marido cantaba en la iglesia y en
[>] Paisaje de Barrika.
las fiestas que celebrábamos en la Residencia. Era una alegría para el resto de residentes. Sin embargo, los
Justi Acedo
impedido que disfrute de esta vida
últimos años fueron muy duros,
tan hermosa.
debido a que mi esposo sufrió de
Pero, poco a poco, la enfermedad
Alzheimer. Para mí, sentada en una
M
fue avanzando, tuve que hacer uso
silla de ruedas sin poder atenderle,
e presento, soy una
de muletas y últimamente estoy en
supuso un gran pesar. La pérdida de
señora de 88 años,
silla de ruedas. A pesar de ello, no
su compañía junto con esos buenos
natural de Sestao, Biz
dejo de aprovechar lo que me ofrece
ratos que pasamos juntos lo fue aún
kaia, donde pasé mis primeros 26
cada momento, ya que con la ayuda
más.
años hasta que me casé con mi ma-
de un coche especial, puedo hacer
Siempre me he considerado una
rido. Vivo con Esclerosis Múltiple (EM)
salidas y excursiones.
persona fuerte y es por eso que no
Vive desde hace 40 años con Esclerosis Múltiple
desde los 48 años. Debido a que
llegué a hundirme. Además, la fe ha
esta enfermedad progresó lentamen-
sido un pilar muy fuerte en los mo-
te pude disfrutar de la vida. Viajaba con mi marido siempre que podíamos y en esos viajes hacíamos muchas amistades que hemos ido conservando a lo largo del tiempo. Como véis, aunque estoy afectada de una enfermedad degenerativa, ello no ha
48
La Esclerosis Múltiple no me ha impedido que disfrute de esta vida tan hermosa
mentos más difíciles de mi vida. Animo a todas las personas que se ven imposibilitadas a no tener miedo de acudir a las residencias, porque si se van concienciando y aceptan las dificultades que tienen en casa, les resultará agradable adaptarse. [<]
OCIO Y CULTURA
Geoparque de la Costa Vasca
Razones para no perdértelo •
esta maravilla de la evolución de nuestro planeta.
Naturaleza pura y dura: así son los imponentes acantilados de Mutriku,
La sorpresa que te producirá
•
Un fascinante paseo en barco
Deba y Zumaia, pétreos y
donde nos acercaremos a
enigmáticos cuando los contemplas
impresionantes acantilados.
desde el mar. La formación
•
Asombrarnos con este
geológica conocida como Flysch es
escenario, patrimonio natural
un libro abierto en el que millones
del Geoparque reconocido por
de años están escritos en piedra. En
la UNESCO, y sus increíbles
cada cabo y pueblo, tanto en barco
panorámicas.
como a pie, descubrirás la historia secreta de la Tierra al filo del mar.
www.geoparkea.com
ARABA
BIZKAIA
GIPUZKOA
38 Festival de Jazz de Vitoria-Gasteiz.
Yoko Ono. ‘Retrospectiva’
75 Quincena musical.
14 al 19 de Julio www.jazzvitoria.com.
Artium.
del 9 de Abril al 24 de Agosto www.artium.org.
Luis Gordillo XXL/XXI. Sala Norte
Hasta el 4 de septiembre Museo Guggenheim
Una visión completa de la múltiple producción de esta artista pionera del arte conceptual y la performance.
BBK Live
10-11-12 de Julio
1 al 31 de Agosto www.quincenamusical.com.
XV Regata de Vela Ciudad de San Sebastián. 12 y 13 de julio www.rcnss.com.
Bahía de La concha
Monte Cobetas
Catedral de Santa María de Vitoria.
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www.catedralvitoria.com.
7 al 11 de Agosto www.donostiartean.com.
Reservas 945 255 135 o en el mail
Kursaal, Palacio de Congresos de San
visitas@catedralvitoria.com.
Sebastián.
49
colabora con la fundación VASCA ESCLEROSIS MÚLTiPLE, tu ayuda es necesaria HAZTE SOCIO Nombre y apellidos Dirección
Localidad
Código Postal
Teléfono
Provincia
Soy afectado/a
Sí
No
Deseo recibir correspondencia
Sí
D. N. I. No
Deseo ser… Socio/a ORDINARIO/A (90 € al año) Socio/a PROTECTOR/A (señalar una opción)
95 €/año
150 €/año
300 €/año
Donativo LIBRE
€/año
Datos bancarios Entidad
Oficina
Control
de
de
N° de cuenta
En
a
✃
Firma
Le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la Agencia de Protección de Datos, con la finalidad de gestionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa. Tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Calle Ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a info@emfundazioa.org
REALIZA UN DONATIVO Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM. Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380
c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com/ www.esclerosismultiple.com / Tel.: 91 441 01 59
Listado de entidades miembro de Esclerosis Múltiple España – FELEM
ARAGÓN
País vasco FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) Avda. Derechos Humanos, nº 37 01015- VITORIA-GASTEIZ Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: : info@asociacionaemar.com Web: www.asociacionaemar.com
FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67 ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67
ISLAS BALEARES
FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88 ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org
CANTABRIA
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org
CASTILLA Y LEÓN
ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22 CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23 ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204
CATALUÑA
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99 ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24
ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10 ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24
COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556 LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658
MADRID
FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45
MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4. 30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo. Tel. 689 333 202 NAVARRA ASOCIACIÓN DE EM DE NAVARRA c/ Lerin, 25 Bajo. 31013 Ansoain Tel. 948 384 396
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