Panorama Esclerosis Múltiple nº 32 by Esclerosis Múltiple Euskadi

2013 nº 32

Marzo Publicación de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa

Fernando Canales

«La gastronomía recoge los valores más positivos de la sociedad» Una noche de cine por la esclerosis múltiple

5 preguntas a: Iñaki azkuna alcalde de bilbao y el mejor del mundo

BIZKAIAK IA AURREKONTUAREN ERDIA GIZARTEGASTUETARA BIDERATZEN DU. BIZKAIA DESTINA CASI LA MITAD DEL PRESUPUESTO A GASTO SOCIAL.

Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeeiâ&#x20AC;Ś Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.

Como tĂş, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusiĂłn, menores y mujeres en situaciĂłn de vulnerabilidad... Queremos una Bizkaia mĂĄs justa e igualitaria, con una gestiĂłn humana y cercana. Queremos lo que tĂş quieres.

SumarioMarzo2013 C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org) Redacción: Marta Fernández Rivera y Mikel Antizar Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi

04 Editorial / Agenda EM 05 Tribuna Abierta Por Alfonso Castresana

06 Entrevista a Fernando Canales

Por Marta Fernández Rivera

Cena de Cine a beneficio de Esclerosis Múltiple  Festival de Danza ‘Focos para la Esperanza’  ‘Envoltorio Solidario’ por la EM  Torneos de golf EM 

31 Reportaje

Blogueras con Esclerosis Múltiple

10 El psicólogo responde Por Arrate Jauregi

12 Actualidad EM 116 5 preguntas a...

Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya

34 Salud Neurología

Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Enrique Moreno Esquibel Traducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

La EM en Euskadi y la Unidad de EM del Hospital de Basurto Por el Dr. Alfredo Antigüedad

36 Salud Neurología

ECTRIMS 2012 Por la Dra. Mar Mendibe

Iñaki Azkuna, alcalde de Bilbao

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

Con la colaboración de:

«Si hablamos todo el día de lo malo nos hundimos y yo no estoy dispuesto. Hay que buscar lo positivo»

18 Especial 20 aniversario de AEMAR

20 Asociaciones

de EM País Vasco

24 Sensibilización social

38 Salud Neurología

Nuevos avances de la Unidad de EM del Hospital de Donostia

39 Sabías que… 40 Salud Rehabilitación

EtxeDomo Por Elisabeth Santamarta y Lorea Etxebarria

42 Asistencia social

Eliminación de barreras arquitectónicas Por Olatz Zelaia

44 Testimonio

La EM en una médico Por Leire Avellanal

45 Ocio y Cultura 46 Ficha de socio de la Fundación Vasca EM / Listado FELEM

pág. 24

EDITORIAL

El ‘movimiento’ de la Esclerosis Múltiple en Euskadi es imparable

itando al gran Michael Jordan, «el talento gana

y a mejorar la calidad de vida de quienes viven con ella. En

partidos, pero el trabajo en equipo y la inteligen-

este número de 'Panorama EM' os ofrecemos un interesante

cia gana campeonatos». Y así es como trabajamos…

reportaje sobre 'Blogueras y EM', con los testimonios de cuatro

en equipo, sumando con los pacientes y sus familias, con los

mujeres que nos cuentan su experiencia en redes sociales dan-

magníficos neurólogos, con nuestros colaboradores, patrocina-

do a conocer su EM. No os perdáis sus definiciones de la en-

dores, empresas y personas, con la Administración, medios de

fermedad y os animamos a que nos contéis como es ‘vuestra’

comunicación… con ‘todos’ para seguir ‘avanzando juntos por

Esclerosis Múltiple, porque no hay una EM igual a otra y que-

la Esclerosis Múltiple’. El movimiento de la Esclerosis Múltiple

remos conocer todas y cada una de sus caras. Como dice el

en Euskadi es imparable. En lo que llevamos de año hemos

alcalde de Bilbao, Iñaki Azkuna, en estas páginas: «sois una de

iniciado innovadoras acciones de sensibilización, rehabilitación

las asociaciones que más fuerza, constancia y tenacidad tiene». Y así vamos a seguir. [<]

e investigación que nos ayudarán a acercar la EM a la sociedad

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM 3 de mayo

9 de junio

Hotel de Londres y de Inglaterra

Kosta Trail a beneficio de Esclerosis Múltiple

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa celebrará la 9ª edición de la Cena de Primavera a beneficio de EM.

Forum Sport organiza, junto a la Fundación Lagun Aro y Salomon, la octava edición de esta prueba deportiva.

Información y reservas en el  943 245 600.

14 de julio

29 de mayo

El baño solidario del verano tendrá lugar en más de 80 localidades de Euskadi, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de esta enfermedad y recaudar fondos destinados a financiar servicios de rehabilitación y sociales.

Cena de Primavera

Palacio Euskalduna

Jornada Científica Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Últimos avances en los tratamientos en EM, líneas de investigación y aspectos socio-sanitarios serán abordados en la jornada sobre EM más importante del Estado, dirigida a pacientes, familiares y profesionales, organizada por la Fundación Vasca EM.

Mójate – Busti zaitez por la Esclerosis Múltiple. 16º Edición

¡Mójate tú también!

Tribuna abierta

Dos artículos que nos harán reflexionar sobre lo que somos y el tiempo en el que suceden las cosas. ¿El presente? ¿El futuro?

Yo y mis circunstancias El presente no existe Ortega y Gasset vio con claridad la forma de

La frase 'vivir el presente', que hoy es nues-

hacer frente a problemas como los que hoy

tra ley de vida, es una falacia. No se puede

nos asedian.

vivir el presente, porque la vida es una suce-

Sus palabras, pese a toda la antigüedad, tie-

sión de hechos concatenados inseparables

nen plena vigencia: «yo soy yo y mis circuns-

que no se pueden detener, ni siquiera por

tancias; si no se salvan mis circunstancias, no

un instante. El mejor ejemplo es coger el

me salvo yo».

tren que tantas buenas ideas le dio a

El ser humano es un ser social desde el

Einstein. Si montamos en un asiento en

momento de su nacimiento. Nace de otros

contra de la máquina solo vemos lo que el

dos seres, crece y convive con otros y su vida,

tren ya ha superado, en realidad, el pasado.

hasta la de un ermitaño, está interrelaciona-

Si montamos en un asiento a favor de la

da con otros seres. La vida de Robinson en la

alfonso Castresana

isla se completa cuando encuentra a Viernes

Abogado y patrono de

y, pese a su compañía, toda su vida es la

fundación EM

espera de que lleguen sus rescatadores, sus

máquina solo vemos lo que está por alcanzar el tren, en realidad, el futuro. Si elegimos un asiento paralelo a la dirección en que viajamos veremos al mismo tiempo lo

circunstancias. En los últimos tiempos, el ‘yo’ se ha querido

que ya ha pasado el tren y lo que está por pasar delante de

desprender de las circunstancias, para centrarse en el yo solita-

nuestros ojos. Si entonces pretendemos ver lo que está entre

rio, insolidario y egoísta y no depender, ni deber, ni sufrir las

ambos, nunca llegaremos a verlo, porque una parte de nuestra

consecuencias de las circunstancias de los otros.

visión ya ha pasado y la otra parte está por pasar. La imagen de

Pero este mundo global no nos va a permitir prescindir/liberar-

lo que está pasando por delante de nuestros ojos, lo que esta-

nos de las circunstancias. Y ello, porque todo tiene influencia/

mos viendo, nunca lo podemos retener.

relación/incidencia con los otros.

Si sacamos una foto de ese instante, lo que se recoge ya ha

Todos nuestros actos tienen antecedentes y consecuencias.

pasado y no es el presente. Si aplicamos el ejemplo del tren a

Nuestra historia personal está precedida de actos de nuestros

nuestra actitud ante la vida, nos daremos cuenta que aunque

antecesores que nos han dado un lugar en el que nacer, una

creamos que vivimos en el presente, siempre lo hacemos en el

crianza, una lengua, una cultura, una educación, una época en

futuro y transformándolo en el pasado a través del filtro del

la que vivir. Y todos los que me rodean y con los que me rela-

presente. Y me pregunto: ¿para qué empeñarnos en vivir el

ciono han tenido, a su vez, otros antecedentes.

presente si ya es pasado? Si pretendemos vivir en el presente,

Nuestra vida está influenciada por la historia y nuestra historia

caemos en el pasado y vivir en el pasado es recordar y estar

influirá en la de los que me sucedan. Por ello, debemos obrar

pasivo y no activo. Miremos al futuro, a lo que está por llegar y

siempre siendo conscientes de que todos nuestros actos tras-

trabajemos para hacerlo nuestro, a nuestra forma de ser, a

cienden a terceros. El futuro de los que me van a suceder en el

nuestras aspiraciones, a nuestros deseos. No nos agobiemos

mundo va a estar influido por mis actos, porque esos actos

con lo que hemos sido. Llenémonos del futuro, que es la vida,

serán sus antecedentes. Nuestras circunstancias son las compa-

siempre inesperada, imparable, arrolladora, como un aullido

ñeras de viaje de las que nunca nos podremos separar.

interminable que decía Goitisolo y cantaba Paco Ibáñez.

Y la pregunta obligada es si yo soy yo solo, o si yo soy yo y mis

Nuestra vida no es el pasado; es lo que está pasando, el futuro.

circunstancias. Cuando nos demos cuenta que no nos vamos

Y a ese futuro llegamos con nuestras maletas del pasado.

a poder separar nunca de las circunstancias, que son nuestras

Cojamos el tren, librémonos del equipaje, colocándolo donde

compañeras inseparables de viaje, nos completaremos y podremos salvar a las circunstancias y a nosotros con ellas. [<]

esté a mano y disfrutemos del paisaje. El futuro es lo único que nos permite soñar y vivir. [<]

Cocinero anales Fernando

«Con esta crisis se han recuperado valores que se habían perdido»

Fernando Canales, cocinero de prestigio internacional, nació en Bilbao en 1962. El gran trabajo que realiza al frente de su restaurante Etxanobe (Palacio Euskalduna, Bilbao) ha sido reconocido con una estrella Michelin y dos soles Repsol. En este marco, templo de la gastronomía y visita obligada para los amantes de la buena cocina, conversamos con Fernando, que tiene el don de hacerte sentir en casa (a lo que también contribuye el eficiente Zigor).

ENTREVISTA Por Marta Fernández Rivera Fotos: Enrique Moreno Esquibel

omo la cocina de su restaurante, Canales nos «sorprende y agrada»; sorprende por su pasión, su afán innovador, curiosidad, cultura y amor por su trabajo… y por su segunda profesión, como nos confiesa entre risas: «Soy adiestrador de perros». Y nos agrada por su cercanía, su escucha activa, empatía y por su apoyo desde hace años a la Esclerosis Múltiple. Y ¿quiénes son las ‘profesoras’ de Fernando Canales? Sus dos hijas, de las que habla con amor y admiración: «Son muy diferentes, pero maravillosas las dos. Lo que aprendo con ellas no está escrito».Y tras regalarle nuestro delantal ‘Mójate’ diseñado por Kukuxumusu para la ocasión, comenzamos una entrevista ’rica y deliciosa’ llena de matices, con una afirmación de Fernando que promete: «El amor con sentimiento es espectacular, algo mágico. Y la cocina es igual». ¿Cómo ha influido la tecnología en la gastronomía? De una manera espectacular. La gastronomía son estímulos, son 'inputs' de información que se van multiplicando. La gastronomía tiene un 'input' añadido respecto a la ingeniería, por ejemplo, porque interviene la sensibilidad, un matiz un poco personal que se une al desarrollo de las cosas. La tecnología influye porque hay muchas más posibilidades de información. Antes ibas a una escuela de hostelería y había un horno y una

sartén de creps. Ahora hay 10.000 sartenes de creps. En el Etxanobe tenemos un horno de vapor que es el más caro del mundo que vale 20.000 euros y es hiperinteligente, increíble. Tengo 25 de formas de cocinar cuando antes había tres. Las posibilidades son infinitas. ¿Es imposible que dos cocineros hagan la misma cocina? Es imposible que hagan lo mismo aun usando los mismos parámetros. La cocina es como un chiste. No hay cocina buena y cocina mala. Hay cocina bien contada y cocina mal contada. Tú eres innovador. Sin innovación no hay futuro... La innovación es fundamental, pero la frecuencia de la innovación y la forma de presentar a los clientes esa innovación es el ‘quid’ de la cuestión. Es evidente que muchas veces de una manera intuitiva vas evolucionando sin darte cuenta y, otras veces, es provocada. Hay casos en los que el cliente ve una innovación tan rápida que no puede asimilarla y, entonces, algo falla. Desde el punto de vista profesional es muy importante la innovación, cara a la rentabilidad del negocio y cara a la confianza con el cliente. Nosotros tenemos una estrategia en el Etxanobe que es que nuestra cocina busca sorprender y agradar. Agradar con lo que conocen y sorprender con lo que desconocen. Pero, si damos mucha dosis de sorpresa, el cliente deja de venir y, si damos mucha dosis de agradar, el cliente piensa que no tenemos talento, que no tenemos una excelencia gastronómica que hoy, gracias a la innovación, es necesaria. En el Etxanobe tenemos a Paul Ibarra que es el responsable de I+D. Todo el mundo habla ahora de que el gusto es emo-

cional, y el gusto no es emocional, es sentimental. ¿No es una emoción? Es un sentimiento, a través de la emoción. ‘En busca de Spinoza’ es un libro escrito por un gran biólogo, Antonio Damasio, que habla del siglo XVII, en Holanda cuando se hizo la gran revolución del pensamiento (de este autor habla mucho José Antonio Marina, que yo le leo porque para mí es 'Dios'). Pues bien, el libro habla de un pensador que decía que las emociones viven en el cuerpo y los sentimientos en la mente. Entonces nuestro cuerpo va recibiendo emociones, comida, olores, colores, frío, calor... todo lo vamos cogiendo de pequeños y lo vamos haciendo nuestro. Y cuando lo hemos hecho nuestro es sentimental, nos pertenece y lo defiendes a muerte. Y cuando tú haces tuyo un sabor, como los chinos han hecho suyo el sabor de la soja y los españoles el del ajo, los franceses el de la mantequilla... entonces es nuestro sabor sentimental. Y cuando te comes algo que no es tu sabor no te gusta, porque te están agrediendo a tu propio sentimiento. Ahí está la clave en como evolucionar en la cocina sin dañar la sensibilidad de cada uno. ¿Qué es una cocina saludable? La que es buena para nuestra salud, nutricionalmente, y buena para el tránsito intestinal, rica en fibras, porque arrastra e impide que haya residuos en nuestro cuerpo; que hace una buena digestión, equilibrada en las proporciones, y que aprovecha nutricionalmente el valor de los alimentos. ¿Quienes son los reyes de la cocina saludable? Los chinos con el wok. El wok es una herramienta de eficiencia energética y eficiencia nutricional. No somos coherentes

Restaurantes: Etxanobe @Etxanobe Caserío Aukebaso - Tamarises @Tamarises

fernandocanales.com

¿Eres un gourmet 2.0?

con la alimentación. Lo más importante en la pirámide del ser humano es sobrevivir, la segunda el reconocimiento social, la cultura, la excelencia, luego la espiritualidad... pues en esa cadena que la primera es la supervivencia tendría que empezar en los colegios educando en la cocina sana con unas dietas adecuadas. Las costumbres de los niños de hoy en día serán los hábitos del futuro. Si a los niños no les enseñan a comer frutas y verduras, de mayores no las comerán. Cuando yo era pequeño había 30 niños en clase y éramos todos delgados, sólo había uno gordo. Pero cuando vamos a la reunión de exalumnos sólo estoy delgado yo, los demás están gordos. Y ahora que hay 12 niños gordos en las clases. ¿Cómo serán de mayores? ¿Hiperobesos? La gastronomía ‘pega’ con todo. Se está haciendo fusión y maridaje con moda, arte, turismo...

Sí, en cierta manera sí. Lo que aprendo yo con mi blog es impresionante. En el blog pongo lo que me falta por aprender o lo que me falta por interiorizar. Muchas veces hay cosas que sabemos y no somos conscientes de ellas y, al pronunciarlas, las descubrimos y enseñamos a los demás lo que nos falta por aprender. Todo lo que pasa en mi vida que voy descubriendo lo comparto. Ponemos todas las semanas vídeos con recetas que nos graban en El Correo TV y tienen mucho éxito. Llevo haciéndolo 3 años, es mucho trabajo, pero tiene un retorno impresionante y te sitúas en un plano didáctico muy importante y con un perfil de cocinero muy singular. http://blogs.elcorreo.com/ culinariosidad/ http://fernandocanales.com/

La gastronomía es una herramienta de comunicación muy tentadora porque recoge valores muy positivos de la sociedad, la creatividad, la espiritualidad... los cocineros somos como los curas con el delantal hasta abajo. La cocina está muy de moda, vende muy bien... y recoge valores muy positivos. La gente intenta vincularlo a todo. ¿Cuál ha sido el evento gastronómico más raro que has hecho? He hecho muchos. Lo más raro, cuando era joven, en el año 1989. Y mira, esto no lo he contado nunca (risas). El novio de mi prima era organizador de conciertos de toda España y me mandó organizarle el cóctel privado a David Bowie. Yo era muy 'friki', venía de la movida del teatro... estaba emo-

cionado y cuando sale él nos mandan irnos del camerino… me quedé… un cóctel para 10 personas, pero no pude ni hablar con él ni nada. Esas cosas de famosos. El otro día vino un hombre al restaurante, nos avisaron del hotel que era un 'supervip'. Y había percebes. Y cuando hay percebes suelo salir yo a explicarles lo que es y cómo se comen para que los valoren. Y el tío era un 'sobrao'. Y cuando vuelvo a la cocina me quejo y me dicen que es Marilyn Manson. Ni que fuera Messi… (risas). ¿Qué han aportado las redes sociales a tu negocio? Más cercanía con el cliente. Más complicidad. La gente se siente parte del Etxanobe. Lo que pasa es que no estoy seguro de si han sido del todo positivas. Hay gente que me conoce y ha accedido al Facebook saludándome y no se le ha respondido con el entusiasmo que esperaba y no les ha parecido bien, pero es que yo no tengo tiempo de llevar el Facebook. Las RRSS las lleva Iñigo Merino. Bien llevadas están bien, pero creo que a veces se tiene algún déficit de comunicación y eso me perturba un poco, porque yo soy una persona muy honesta. ¿Cocinar es un acto de amor? Sí. Es un acto en el que tienes que desarrollar lo mismo que para cualquier acto de amor: la sensibilidad que tiene cada uno. El acto de amor es la manifestación de los sentimientos más profundos y plasmarlos en algo: la cocina, la pintura... en todo lo que hagas, en el propio amor, por supuesto. El amor con sentimiento es espectacular. Hay algo de mágico. Y la cocina es igual. ¿Os habéis reajustado con la crisis? Totalmente. Nos hemos adaptado económicamente con los menús, y los

La EM tiene un valor de aceptación social porque habéis hecho un magnífico ejercicio de comunicación»

cocineros y yo mismo trabajamos más horas y ganamos menos, lo que nos permite dar un producto más competitivo. La crisis nos ha hecho desarrollar valores e imaginación. Estamos intentando crear cosas nuevas, para poder evolucionar, sorprender al cliente y ser competitivos. El dinero le ha invitado a mucha gente a ser prepotente. Tenemos la tentación de cuando tenemos poder sentirnos superiores a los demás. Por eso, esta crisis no es tan mala, porque estamos recuperando valores que se habían perdido: la humildad, no pensar tanto en lo material y damos más importancia a la relación entre las personas. Colaboras desde hace años con nuestra Fundación. ¿Cómo valoras el trabajo que hacemos? Extraordinario. Porque se valora lo que se conoce. Cuando te preocupas por la Esclerosis Múltiple es porque habéis hecho un magnífico ejercicio de comunicación. Una enfermedad que puede afectar a cualquiera y que te condiciona tanto... Ahora te dicen que tienes EM y tiene un valor de aceptación social. La aceptación de la invalidez de una persona es fundamental para su inserción social y para la dignidad. Yo tengo una hermana sorda y creo que los que tenemos algún problema así en casa somos más solidarios porque, si no lo apoyamos nosotros, ¿quién lo va a hacer? Esa es la clave: la comunicación social. En la Fundación hacéis ese trabajo: comunicar lo que uno en el día a día no puede hacer. [<]

de cerca ¿Recuerdas cómo ganaste y en qué te gastaste tu primer sueldo? En Madrid. Vivía muy lejos y no había metro y me compré una vespa para ir a trabajar. No me llegó solo con el sueldo, pero me compré una vespa. ¿Eres de los que ve el vaso medio lleno o medio vacío? Medio lleno. ¿Consigues desconectar del trabajo? No, estoy siempre pensando y con estímulos en la cabeza. Pero lo que más me ayuda a desconectar es el surf. Me hace desconectar de todo porque, o desconectas de todo, o el mar te puede. ¿El día o la noche? Día. ¿Tu plato favorito? Depende del momento. Pero vamos... si me fuera a una isla desierta y sólo pudiera comer una cosa sería o el queso de cabra o el huevo frito. El mejor consejo te lo dio... A nivel de cocina mi abuela, que murió con 107 años y había tenido 14 hijos. Cuando tenía 85 años me enseñaba a cocinar. Yo venía de la escuela de hostelería, ella estaba haciendo bacalao ajoarriero y lo desgajaba con la mano. Y le pedí que me dejara hacerlo con el cuchillo. Me dejó y a la hora de comerlo me dijo: «Mira Fernando este bacalao no es el que yo hago porque entre desgajar con la mano y cortar con un cuchillo hay una gran diferencia y en todas las recetas tienes que seguir los pasos como son porque condiciona muchísimo el sabor». Y de Iñaki Azkuna, de nuestro alcalde, ¿qué me dirías? Yo soy fan absoluto de Azkuna. Maneja el sentido común y el sentido de su profesión con una excelencia impresionante.

SALUD PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org

Arrate Jauregi Psicóloga. Directora de Servicios de adembi

Me gustaría que me informaran sobre las terapias psicológicas de tercera generación: ¿En qué consisten? ¿Son tan novedosas? ¿Para qué tipo de problemas se utilizan?

as terapias psicológicas de tercera generación son

problemas de generalización y mantenimiento a largo plazo

terapias conductistas que surgen a finales de los años

en muchos problemas clínicos de tipo crónico con largas

80 y que aparecen plenamente desarrolladas en los

historias de tratamiento y con problemas existenciales que

90. A partir de ahí se han ido desarrollando y aplicando a

hasta ahora sólo abordaban otro tipo de psicólogos. Son

múltiples tipos de problemas demostrando su eficacia en

tratamientos que tienden a buscar la construcción de reper-

casos clínicos y en estudios de grupo.

torios amplios flexibles y efectivos en lugar de tender a la

Estas terapias empiezan a aparecer ante las dificultades de

eliminación de problemas.

las terapias de modificación de conducta más tradicionales para poder modificar comportamientos en la vida diaria de

Las terapias de tercera generación se diferencian de las

la persona, sin control directo de contingencias y también

terapias del comportamiento en:

ante las dificultades para abordar inicialmente los temas más

•

cognitivos: pensamientos, obsesiones, recuerdos, traumas...

Abandonan el compromiso de utilizar exclusivamente cambios de primer orden.

con las técnicas de modificación de conducta. Se comienza a cambiar pensamientos y recuerdos como cualquier otra conducta a partir del lenguaje, pero sin misterios ni teorías profundas sobre la mente de la persona. El lenguaje (pensamiento) visto como el agente causal del sufrimiento humano y la generación de repertorios conductuales para solucionar los problemas. La solución, lo que ha de hacerse, es interferir o alterar de algún modo el flujo del pensamiento más que alterar la forma de pensamiento, se trataría de alterar el flujo o el surgimiento del pensar mismo. Por otra parte, estas terapias también aparecen ante los

«Las terapias de tercera generación son eficaces para solucionar problemas de ansiedad, depresión, dolor crónico, trastornos alimenticios, fobias, estrés laboral… y también Esclerosis Mútliple»

SALUD PSICOLOGÍA

«Se cambian pensamientos y recuerdos como cualquier otra conducta a partir del lenguaje, pero sin misterios ni teorías sobre la mente de la persona»

ción. No suponen un cambio revolucionario y radical, sino una llamada de atención sobre aspectos ya existentes y tal vez poco valorados. Lo que se enfatiza en estas terapias es el comportamiento en sí mismo en el contexto concreto en el que se presenta, sin deslumbrarse por él, pues éste puede ser circunstancial, cosa que no ocurrirá, probablemente, con la finalidad de dicho comportamiento. Esto supone que se debe ampliar el objetivo del análisis y centrarse más en la variabilidad que en la constancia de un determinado comportamiento. Interesa más

•

Adoptan asunciones de carácter más contextualista.

el contexto presente y real y el comportamiento que el ima-

•

Utilizan estrategias de cambio más experimentadas por

ginario. Estas nuevas terapias no se centran en la eliminación,

la persona, en lugar de utilizar estrategias de cambio

cambio o alteración de los eventos privados con el objetivo

directas.

de alterar o modificar la conducta de la persona, sino que se

Amplían y modifican el objetivo a cambiar o tratar.

focalizan en la alteración de la función psicológica del evento

•

en particular a través de la alteración de los contextos verba-

Grupo de terapias

les en los cuales los eventos cognitivos resultan problemáticos.

El grupo de terapias de 3ª generación son:

En este tipo de terapias se hace ver a la persona que los in-

•

la terapia de aceptación y compromiso,

tentos de control que mantiene sobre los eventos privados, lo

•

la psicoterapia analítica funcional,

que cree que ha de hacerse, lo que socialmente está conside-

•

la terapia de conducta dialéctica,

rado como correcto, no es la solución a sus problemas, sino

•

la terapia integral de pareja y

que, paradójicamente, dichos intentos de control forman

•

la terapia cognitiva basada en Mindfullness para la de-

parte del problema mismo.

presión.

Estas terapias de 3ª generación conectan directamente con

Este tipo de terapias se aplican con mucha eficacia para pro-

procesos relacionados con la aceptación psicológica, los valo-

blemas de índole muy diversa: ansiedad, depresión, trastornos

res, el autoconocimiento, la espiritualidad y la trascendencia.

alimenticios, dolor crónico, alcoholismo, trastornos obsesivo-

En cuanto a los métodos de intervención y las técnicas que

compulsivos, fobia social, problemas psico-oncológicos, esqui-

utilizan, se basan en la experimentación por parte de los

zofrenia, trastornos de la personalidad, estrés laboral, escle-

clientes, en el sentido de vivir, sentir... Por tanto, las técnicas

rosis múltiple e incluso para la mejora del rendimiento en

son más indirectas.

actividades deportivas.

Uno de los aspectos positivos que estas terapias nos traen es

La terapia de aceptación y compromiso o ACT es la más

el de cuestionar el esfuerzo por luchar contra el malestar (que,

completa de todas las terapias de tercera generación. Es la

en general, se tiene en nuestra sociedad del bienestar) con

única que está íntimamente relacionada con una moderna

mensajes del tipo: reduzca el stress, la ansiedad, el dolor...

teoría que aborda el estudio del lenguaje y la cognición hu-

cuando tanto el malestar como el stress tienen una función

mana. Es conocida como la teoría del Marco Relacional.

adaptativa. Debemos atender a esos síntomas y no huir de

En cuanto a la evidencia empírica sobre la efectividad de esta

ellos, ya que el hacerlo sólo contribuye a aumentar el malestar

terapia, se ha demostrado que es más efectiva comparándo-

y el miedo.

la con tratamientos o terapias cognitivas validadas empírica-

El que las personas sepan que tanto el placer como el dolor

mente, con condiciones placebo y listas de espera.

son experiencias genuinamente humanas que habremos de

Últimamente, las TTG se han relacionado con determinadas

experimentar hasta el fin de nuestros días es positivo.

practicas orientales de origen milenario como el budismo, el

Hoy en día, cuando la tecnología y la sociedad del bienestar

taoísmo... Estas terapias han incorporado las técnicas o la

todo lo puede, el dolor, el stress... son señales que necesitamos

tecnología proveniente del budismo en la práctica clínica,

para retomar nuestro comportamiento según nuestros objetivos y valores. [<]

especialmente lo que comúnmente se conoce como medita-

ACTUALIDAD EM

Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple

[>] J avier Puig de la Bellacasa, el Dr. Javier Olascoaga y Carmen Valls, durante la presentación del libro en Madrid.

limentación sana para la Esclerosis Múltiple’, edita-

recetas de prestigiosos chefs que han cedido desinteresadamente

do por Al Gusto Ediciones, es un libro con consejos

sus recetas, entre ellos: Fernando Canales, Eneko Atxa,

prácticos y recetas para una dieta saludable en EM

Martín Berasategi, Elena y Juan Mª Arzak, Paco Roncero,

y útiles para todos, elaborado por los doctores Javier Olas-

Roberto Pau, Alberto Chicote, Pedro Subijana…

coaga, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del

Los beneficios de la venta del libro serán destinados íntegramen-

Hospital Universitario Donostia-Instituto Biodonostia, y Tama-

te a las Asociaciones de EM pertenecientes a Esclerosis Múltiple España. [<]

ra Castillo-Triviño, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Donostia-Instituto Biodonostia. Esta guía ofrece una visión general sobre la influencia de la nutri-

En Euskadi se puede adquirir en:

ción en la Esclerosis Múltiple y la importancia de la alimentación para afrontarla. El libro solidario y divulgativo incluye más de 50

[>] Presentación de 'Alimentación sana para la EM' en Donostia.

 Fundación

Vasca EM. c/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 Bilbao.  Asociación de EM de Bizkaia. c/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 Bilbao.  Asociación de EM de Araba. Avda. Derechos Humanos, 37 01015 Vitoria-Gasteiz.  Asociación de EM de Gipuzkoa. Pº Zarategi, 68 trasera 20015 Donostia. Y en la librería online: www.elkar.com

Licenciados de Medicina Solidarios Los licenciados de Medicina 2012 de la Unidad Docente del Hospital Universitario de Basurto, Bilbao, han realizado una donación del ‘bote’ anual de la comisión de apuntes a la Fundación Vasca de EM. Muchas gracias al grupo y en especial a la Dra. Leire Avellanal. [<]

ACTUALIDAD EM

En marcha la segunda fase del Protocolo Bilbao mera fase implantada en el territorio

ral de su salud, más allá de la EM,

de Bizkaia, referente en Euskadi y en

que mejor que nadie pueden

el Estado en la lucha contra la EM,

dársela los médicos de atención

se ha realizado con unos resultados

primaria.

muy satisfactorios, según la valoración

En palabras del Dr. Alfredo Antigúedad,

de los profesionales sanitarios y los

«el proyecto nos resulta muy estimu-

pacientes. Por este motivo, el progra-

lante, porque supone abrir una nueva

l Protocolo Bilbao de Esclero-

ma sigue avanzando y tras meses

vía para ayudar a los pacientes con

sis Múltiple, desarrollado

trabajando en la implantación de la

Esclerosis Múltiple y, además, supone

entre los neurólogos Alfredo

segunda fase, ya están disponibles los

un reto de imaginación, dado que no

documentos.

disponemos de modelos semejantes

Antigüedad y Mar Mendibe; médicos

en el que inspirarnos». La unión de

de Atención Primaria, representados por la Sociedad Vasca de Medicina

Objetivos del Protocolo Bilbao:

todos los colectivos que, de una ma-

Familiar y Comunitaria Osatzen; en-

•

El diagnóstico temprano de la

nera u otra, podemos ayudar a los

Esclerosis Múltiple.

pacientes con EM solo podrá ser

La implantación de protocolos

positiva y aportar beneficios a los

es un proyecto pionero en España. El

de actuación conjuntos para re-

pacientes.

protocolo está centrado en mejorar

solver situaciones frecuentes que

Los documentos de la segunda fase

la comunicación y la información

se dan en esta enfermedad, como

del Protocolo Bilbao están disponibles

entre todos los colectivos implicados

el control analítico de ciertos

en:

en EM con el objetivo de conseguir

medicamentos o las infecciones

www.osakidetza.com

un diagnóstico precoz de la enfer-

o la sospecha de un brote.

w w w. e m f u n d a z i o a . o r g /

Que los pacientes con esta enfer-

protocolo-bilbao-esclerosis-

medad tengan un cuidado gene-

multiple/

fermería y las Asociaciones de pacientes, ADEMBI y Fundación Vasca EM,

medad y que los pacientes reciban una mejor calidad asistencial. La pri-

•

a Sociedad Española de Enfer-

de forma gratuita en 'App Store', pre-

mería Neurológica (SEDENE) y

tende ser un documento de formación

Biogen Idec han desarrollado la

continua y consulta en el que los profe-

aplicación 'Curso Esclerosis Múltiple'

sionales pueden apoyarse para ampliar

para teléfonos móviles, dirigida a pro-

sus conocimientos sobre la EM y com-

fesionales de enfermería que quieran

pletar así sus competencias, ya que la

iniciarse o profundizar en esta enfer-

enfermería especializada juega un papel

medad.

muy importante en la atención a los pacientes con EM. [<]

El manual, disponible para iPhone e iPad

Foto: SEDENE

SEDENE y Biogen Idec crean una aplicación para móvil dirigida a los profesionales de enfermería

ACTUALIDAD EM

ADEMBI en el RIMS

os días 9 y 10 de noviembre tuvo lugar una

nueva edición de las reuniones de los SIG (Grupos de Interés Especial), que la Plataforma Europea Rehabilitation in Multiple Sclerosis, RIMS, organiza cada año entre los congresos anuales. En esta edición se realizó conjuntamente la reunión del SIG Movility (fisioterapia) y el SIG Ocupational (terapia ocupacional), una opor-

El Obispo de Bilbao, con los residentes de Urizartorre D. Mario Iceta visitó las instalaciones de la residencia

En la reunión, celebrada en Milán, se abordaron

cuestiones científicas y clínicas relacionadas con la

rante el recorrido por las instalaciones, acompañado

evaluación, la rehabilitacion y el emergente campo de

de Begoña Rueda, vicepresidenta de ADEMBI, saludó

la tecnología aplicada a la rehabilitación de la movilidad

y conversó con todas las personas que viven en la re-

en Esclerosis Múltiple. La Asociación de Esclerosis

sidencia, así como con sus familiares y cuidadores.

Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, pionera en este campo,

El obispo expresó su satisfacción porque la antigua

presentó el espacio EMlabs Virtual Games para la re-

Casa Parroquial de San Luis Beltrán sea hoy una resi-

habilitación en EM y el videojuego Virtualrehab, desa-

dencia para personas con Esclerosis Múltiple, acondi-

rrollado por el equipo de fisioterapeutas de ADEMBI

cionada y dotada de los últimos avances en tecnolo-

junto a la empresa Virtualware, que utiliza la tecnolo-

gía y se ofrezcan servicios para mejorar la vida de

gía Kinect de captura del movimiento. Iratxe Elo-

quienes allí viven. Asimismo, animó a la asociación a

rriaga, fisioterapeuta de la Asociación de Esclerosis

seguir trabajando con profesionalidad y cercanía. La

Múltiple de Bizkaia, expuso en la jornada un caso

visita coincidió con la inauguración de la fachada de

clínico de un paciente con el que se trabajó durante 4

la Iglesia, recientemente rehabilitada, que junto con

semanas de forma combinada la rehabilitación tradi-

la nueva residencia y varias obras del Ayuntamiento

cional y la virtual, y en el que se observa la evolución satisfactoria de su estado físico. [<]

de Bilbao han mejorado notablemente el barrio de Torre Urizar. [<]

tunidad de poner en común la investigación y el trabajo clínico de los diferentes centros especializados en Esclerosis Múltiple, desde diferentes puntos de vista.

l 8 de diciembre D. Mario Iceta, Obispo de Bilbao, visitó la Residencia Urizartorre, de titularidad foral, para conocer el hogar de las 16

personas con Esclerosis Múltiple que allí residen. Du-

ACTUALIDAD EM

La empresa vasca Virtualware llevará a Rusia la rehabilitación virtual para pacientes neurólogicos La Fundación Vasca EM fue la primera entidad en implantar 'virtualrehab'

irtualware, empresa líder en

Virtualware sigue su plan de internacio-

tecnología virtual, ha llegado

nalización con presencia en Chile, Ale-

a un acuerdo con una distri-

mania, Italia y Reino Unido tras llegar a

buidora en Rusia para vender allí la he-

un acuerdo con la Asociación británica

rramienta de rehabilitación 'Virtualrehab',

de Esclerosis Múltiple. A la oficina de

dirigida a pacientes que sufren Esclerosis

Londres se suma desde el día 6 de mar-

Múltiple, Alzheimer, Parkinson y afecta-

zo una nueva oficina en México y ya

dos por un ictus. El proyecto nació

tienen puesta su mirada en Estados

centrado en la rehabilitación de la Escle-

Unidos. La Fundación Vasca EM sigue

rosis Múltiple, con la participación en su

empresa Ortorent, una de las más im-

trabajando con la empresa Virtualware

desarrollo de ADEMBI y la Fundación

portantes del mercado ruso en distribu-

en el desarrollo de nuevas herramientas

Vasca EM. El último hito de Virtualware

ción de aparataje de rehabilitación y que

de rehabilitación virtual para las personas

ha consistido en cerrar un acuerdo de

cuenta con la participación de la multi-

distribución de ‘virtualrehab’ con la

nacional estadounidense DJO. Además,

con Esclerosis Múltiple, poniendo la tecnología al servicio de la salud. [<]

Nuevo Centro en Bizkaia de investigación en neurociencia: ‘Achucarro Basque Center for Neuroscience' El profesor Carlos Matute es su director científico

l 24 de octubre fue presentado en Bilbao el Centro de investigación en neurociencia ‘Achucarro Basque Center for Neuroscience’. Un nuevo centro ubicado en el Parque

Tecnológico de Bizkaia, en Zamudio, dedicado a la investigación en neurociencia, que tiene por objetivo generar conocimiento para el desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades neurodegenerativas. El Centro Achucarro, que lleva este nombre en recuerdo al primer neurocientífico vasco, está dirigido por el

[>] Jornada científica, con la participación de destacados investigadores, en la que presentaron el nuevo centro.

profesor Carlos Matute, catedrático del Departamento de Neu-

orientado a la investigación fundamental y traslacional (del la-

rociencias de la UPV/EHU, que investigará la biología del cerebro

boratorio a la clínica, y de vuelta al laboratorio) en neurociencia,

en busca de nuevas terapias para el Alzheimer, la Esclerosis

y más específicamente en las relaciones neurona-glía en el ce-

Múltiple y los accidentes cerebrovasculares, entre otras enfer-

rebro normal, y sus alteraciones durante el envejecimiento y en

medades. Achucarro Basque Center for Neuroscience está inte-

las enfermedades que cursan con daño agudo o crónico en el

grado en los centros de investigación BERC (Basque Excellence

Sistema Nervioso Central, con particular énfasis en patologías

Research Centres) del Departamento de Educación, Universida-

neurodegenerativas. Este enfoque de investigación permitirá

des e Investigación de Gobierno Vasco, y está impulsado por

contribuir a la formación de futuras generaciones de neurocien-

Ikerbasque, la Fundación Vasca para la Ciencia y la Universidad

tíficos y a ser agente activo en la difusión y comunicación del conocimiento humano generado entorno al cerebro. [<]

del País Vasco–Euskal Herriko Unibertsitatea. El centro está

5 PREGUNTAS A... Iñaki Azkuna ostenta el cargo de alcalde de Bilbao desde el año

Iñaki Azkuna

1999. Su fuerte personalidad, su

Alcalde de Bilbao

cercanía y claridad y una gestión eficiente y honesta le otorgaron de nuevo la confianza de los ciudadanos, y esta vez por mayoría

Por Marta Fernández Rivera

absoluta, en las últimas elecciones

Fotos: E. Moreno Esquibel

celebradas en 2011. La espectacular transformación de

Y con la cita elegida por el alcalde de uno

la capital vizcaína ha sido, en gran

de sus autores más admirados, D. Miguel

parte, fruto del espíritu innovador

de Unamuno: «El mundo entero es un

y visionario de este alcalde, que ha

Bilbao más grande», comenzamos a lo

sabido continuar con la

‘grande’…

regeneración que supuso para

[1] Ha sido galardonado con

Bilbao la llegada del Museo

«más transparente, más limpia y

el Premio World Mayor, mejor alcalde del mundo en 2012. ¿Cómo valora este reconocimiento profesional y, desde el punto de vista personal, qué ha sentido?

más clara», asegura Azkuna. El

Al principio pensé que era una broma. Pero

tiempo le ha dado la razón, con la

cuando me convencí de que era verdad, he

concesión de reconocimientos y

sentido mucho orgullo y, sobre todo, he

premios que acreditan su buena

sentido que ese premio es de todos los

labor. En los últimos meses ha sido

bilbaínos y bilbaínas, no es exclusivo mío. Y,

galardonado con el Premio al mejor

naturalmente, sentí emoción. Sientes la

alcalde del mundo y el

emoción de ¿será verdad o será mentira?

Ayuntamiento de Bilbao ha sido

De 900 ¿soy el mejor? Te haces todas esas

elegido el más transparente de

preguntas. Pero, al final, dices: ‘seamos

España, un galardón que le produce

prácticos, esto le viene muy bien a Bilbao’.

especial satisfacción.

A mí no, porque mi vanidad ya está llena,

Para hablar de Bilbao, de premios,

pero a Bilbao sí, le viene estupendamente.

de trabajo, de la vida… nos recibió

Porque han hablado de nosotros en los

en su despacho del Consistorio,

cinco continentes y ha salido en muchos

como un perfecto anfitrión. Todo

medios de comunicación. Y eso nos ha

un lujo conversar con un gran

venido muy bien.

Guggenheim en el año 1997 y lo ha conseguido, además, haciendo bien las cuentas. Hoy Bilbao es una ciudad atractiva,

político y un gran señor, de los que

constancia y más tenacidad tiene,

[2] Siempre, pero más en estos tiempos, que el Ayuntamiento de Bilbao sea el más transparente de España le produce… satisfacción, tranquilidad?

porque uno puede hacer un buen

De las cosas que más orgullo tengo son

papel un año, pero estar tantos

esas placas (se gira hacia la vitrina que

años al pie del cañón es

tiene detrás), que son los premios a la

quedan pocos. Azkuna destacó el buen trabajo que realizamos asegurando que «sois una de las asociaciones que más fuerza, más

complicado».

De las cosas que más orgullo siento es de los premios a la transparencia que nos han otorgado durante cinco años»

horrorosas para otras, pero vamos a buscar la bondad y lo positivo de las cuestiones.

[5] ¿Qué es mejor: la realidad o el deseo? La realidad es muy tozuda y no tienes más remedio que enfrentarte a ella. El deseo es parte de las emociones y tiene que existir, pero no siempre se transparencia. La verdad es que

placentera. Es cierto que hay algunos

hace realidad. Ahí tiene su gracia y su

llevar cinco años siendo de los más

cánceres difíciles de solucionar, pero

finalidad. Y la búsqueda de algo,

transparentes del reino de España sí

otros si se cogen a tiempo te dan

porque sino seríamos como un pastel

es un marchamo, un orgullo. Para

muchos años de vida y prácticamente

de barro. Si no tuviésemos deseos ni

decir: ‘tengo un ayuntamiento

normal. Y además creo que el sistema

emociones ni persiguiéramos nada,

ordenadito, limpio, apañado y eso es

público es francamente bueno. Y el

seríamos algo muy triste. Y yo creo

importante’.

privado que tenemos en Bilbao

que la persona es suficientemente

también, con el IMQ. Puede faltar

compleja como para sentir todo tipo

alguna especialidad de las que hay en

de emociones, pasiones, amores,

centros americanos pero, en general,

odios… y todo eso conforma a las

es bueno.

personas. Por eso, las buenas

[3] Recientemente se celebró el Día Mundial contra el cáncer. Usted vive y lucha contra esta enfermedad, en su doble vertiente de médico y paciente. ¿Qué les diría a todas las personas que están en su situación, extensible a cualquier enfermedad?

personas son las que tienen más de

[4] ¿Cómo valora el uso de las RRSS para fomentar el turismo?

positivo que de negativo. Hay gente

Todo lo que sea sembrar y mostrar lo

vivir como el cuento de Caperucita,

bueno que tienes en casa me parece

pero sí que hay que buscar lo

Lo vivo todos los días y hay que

bien, porque lo malo no hace falta,

positivo, lo generoso, la amistad, el

pelear. Hay muchos cánceres que se

que ya lo sacan los demás. Así que

amor, el compañerismo, la lealtad...

pueden cronificar y, con una buena

todo lo que sea dar a conocer la

esas cosas que son las buenas.

terapia, no sé si dominar es la

oferta turística que tenemos es

Porque lo malo ya va a aflorar. Si

palabra, pero por lo menos se puede

interesante. Si para sacarlo hay que

hablamos todo el día de lo malo nos

quedar ahí quieto y vivir muchos años

usar las redes sociales pues bueno.

hundimos con ello. Y yo no estoy

una vida bastante ordenada y

Porque son buenas para unas cosas y

dispuesto a hundirme con eso. [<]

muy negativa por ahí que son unos amargados. No digo que haya que

Especial 20 aniversario Aemar

AEMAR, 20 años trabajando por los afectados de EM de Araba

[<] L a diputada de

Acción Social de Araba, Marta Alaña, en la visita a las instalaciones del nuevo centro de AEMAR.

[<] I doia Fernández,

Mª Ángeles Lara, Zuriñe López, Lupe Sánchez, Pedro Carrascal, Jaione López y Fernando Martínez.

[<] J ornada Médica

sobre Esclerosis Múltiple en el Gran Hotel Lakua.

[>] A ctuación del

Ilusionista Jesús la Virgen en el nuevo centro.

AEMAR

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, celebró en el mes de noviembre su 20 Aemar fue aniversario, con una semana llena de actos, AEMAR – creada en el año en la que destacó la inauguración de su nuevo 1992. Cuenta con más Asociación de Centro de Rehabilitación Integral y sede de la Esclerosis Múltiple de 500 socios. de Araba asociación, que supone un importante avance AEMAR pertenece Avda. y mejora en la atención a las personas con a la Fundación Vasca de EM Derechos Humanos, 57 EM. y es miembro de Esclerosis – 01015 Vitoria Gasteiz Tel. 945157561 El 12 de noviembre tuvo lugar la inauguración Múltiple España info@asociacionaemar.com oficial del nuevo local con la presencia de una desde el año 2002 www.asociacionaemar.com nutrida representación institucional. Jaione López, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, dio la bienvenida y agradeció el apoyo recibido para dotar a AEMAR de unas instalaciones que permitirán mejorar la calidad asistencial a los afectados y sus familias. Al acto de inauguración asistieron la diputada de Acción Social de Araba, Marta Alaña; Ainhoa NUEVO CENTRO DE Domaica, concejala de bienestar social del ayuntaREHABILITACIÓN miento de Vitoria; el presidente de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, Javier Ormazabal, y Pedro Carrascal, director gerente; representantes de las Asociaciones de EM de Bizkaia y Gipuzkoa, así como un gran número de socios y familiares. Aemar organizó también a lo largo de la semana conciertos, talleres y espectáculos para conmemorar sus 20 años de trayectoria. El diseñador El nuevo Centro de vitoriano Modesto Lomba se sumó a la celebración del Rehabilitación se encuentra en aniversario de AEMAR, creando con su sello diversas el barrio de Zabalgana y ha sido camisetas, que fueron puestas a la venta, y con las cedido por el Ayuntamiento de Vitoria – que se pudieron obtener fondos para la financiación Gasteiz. Cuenta con más de 500 metros del nuevo centro. cuadrados, con nuevas y modernas Para culminar la semana de celebración, la asociación instalaciones en las que AEMAR proporciona organizó una Jornada sobre Esclerosis Múltiple, en servicios de rehabilitación y sociales a sus el Gran Hotel Lakua, que contó con una gran parsocios: psicología, neuropsicología, ticipación de socios. La jornada finalizó con un alfisioterapia, terapia ocupacional, muerzo y el sorteo de importantes regalos cedidos por logopedia, asistencia social y actividades comercios y empresas colaboradoras. [<] de ocio y tiempo libre, entre otras.

[<] E l grupo

gasteiztarra ‘Betiko lagunak’ se sumó a la celebración de AEMAR, ofreciendo un concierto.

[<] M iembros de la

Fundación EM y de las asociaciones de Bizkaia y Gipuzkoa acompañaron a AEMAR en la inauguración de las nuevas instalaciones.

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

ARABA

AEMAR ¡a la taza!

Maratón Solidario de Spinning por la Esclerosis Múltiple

de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, con

nasio Go organizaron el 30 de

sas. Nuestro agradecimiento

el objetivo de recaudar fondos y sensibilizar a

septiembre en Vitoria un Ma-

a Diputación Foral de Álava,

la sociedad vitoriana.

ratón Solidario de Spinning,

Ayuntamiento de Vitoria,

El actor Gorka Aguinagalde y el ciclista Ál-

que fue un éxito de participa-

Caja Vital, Cafés la Brasileña,

varo González de Galdeano fueron los en-

ción. Los deportistas disfruta-

la empresa de ropa deportiva

cargados de servir la primera taza de choco-

ron de la clase de spinning,

EXE, el centro de estética

late caliente, acompañado de un delicioso

pintxo y bebida isotónica ce-

Ruth Azofra, la firma de bici-

croissant, todo ello donado por la Asociación de Panaderos de Alava. [<]

dida por Mainton Café. Du-

cletas BH, la marca Proged y Esential por su apoyo. [<]

a plaza de Correos, en Vitoria, acogió el 26 de diciembre la II Chocolatada Solidaria organizada por la Asociación

AEMAR en el Kometa Eguna

omo cada año, AEMAR se unió a Lau Haizetara para participar en el XV Festival de Cometas que se

a Asociación de Escle-

a la venta boletos a un euro

rosis Múltiple de Ara-

con opción de ganar regalos

ba, AEMAR, y el Gim-

cedidos por diferentes empre-

rante la maratón se pusieron

Pirritx eta Porrotx colaboran con AEMAR

l 25 de noviembre los famosos payasos Pirritx, Porrotx eta Mari

Motots estrenaron su nuevo

celebró en Salburua el 14 de octubre. La

espectáculo en Vitoria, coinci-

asociación contó con un stand de sensibili-

diendo con su 25 aniversario

zación y organizó un concurso para los más pequeños. [<]

en los escenarios. El Festival tuvo un carácter solidario. Parte de la recaudación fue

para financiar los servicios de

donada a la Asociación de

rehabilitación y sociales de las personas con EM. [<]

Esclerosis Múltiple de Araba

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

BIZKAIA

Socios de ADEMBI disfrutan de unos días de ocio en Navarra

XIII Subida al Monte Oiz

i la lluvia ni el frío impidieron que alrededor de

a Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia organizó un viaje al valle del Baztán del 10 al 14 de diciembre. Durante la

un centenar de montañeros tomaran parte en la tradicional Subida al Monte Oiz a beneficio de

Esclerosis Múltiple, organizada por el polideportivo de Berriz.

estancia tuvieron la oportunidad de conocer los

El esfuerzo tuvo su recompensa con un suculento ‘hamaike-

diferentes pueblos que forman este valle navarro,

tako’. Nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Berriz y`, especialmente, a Jaime Huarte. [<]

realizando visitas guiadas a monumentos, museos y edificios simbólicos de la zona. [<]

ADEMBI motera

Charla divulgativa en Ondarroa

de Barakaldo. La jornada, que contó con nu-

merosos actos, tuvo un carácter solidario. En

Kofradia Zaharra de Ondarroa

el recinto se habilitó un stand de información

con el objetivo de dar a co-

de la Esclerosis Múltiple y de venta de materiales de merchandising. [<]

nocer la enfermedad y el

En el posterior coloquio partici-

trabajo que se realiza desde

paron voluntarias de la localidad

la asociación. La conferencia

que cada año toman parte en

tuvo lugar en el marco de la

la campaña ‘Busti zaitez’ desde

semana de la salud que or-

hace 15 años, lideradas por Nekane Landaribar. [<]

l 21 de septiembre ADEMBI participó en la Concentración Motera Seginus 2012 organizada en la Herriko Plaza

l 17 de octubre ADEMBI ofreció una charla sobre Esclero-

sis Múltiple en el Centro

ganizó el ayuntamiento.

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

GIPUZKOA

Concurso de Pintxos y Fotografía

l pasado 28 de noviembre ADEMGI celebró el II Concurso de Pintxos y el VIII de Fotografía, con la participación de numerosos socios y familiares

de la entidad. La asociación contó con la colaboración de Bodegas Palacio, Conservas Anko, Estudio fotográfico J.R. García, Eroski, Hotel Atalaya, Hotel Arrizul, Hotel Barceló Costa Vasca, Hotel Urdanibia Park, La cocina de Alex Múgica, Restaurante Altxerri, Restaurante Via Fora y Ultzamako Benta. [<]

Gipuzkoa Solidarioa

a Obra Social de Kutxa organizó el 17 de noviem-

ciación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa. ADEMGI,

bre una Fiesta Solidaria, en el marco de la cam-

junto a otras asociaciones guipuzcoanas, estuvo presen-

paña ‘No digas que no puedes hacer nada.

te en la jornada con un stand, sensibilizando sobre la

Apuesta por la solidaridad’ para dar a conocer la red

enfermedad e informando sobre el trabajo que desarrolla la asociación. [<]

GipuzkoaSolidarioa.info, de la que forma parte la Aso-

Rastrillo Solidario

ADEMGI

urante el mes de diciembre ADEMGI organizó una

El Ganso, El naturalista, Eroski, L’Oreal, Nestlé, Nice Things,

nueva edición del Rastrillo Solidario con el objeti-

Novedades Maribel, Pierre Fabré, Salvador Artesano, The

vo de obtener fondos destinados a financiar ser-

Colomer Group, The Walt Disney Company y Xerostom

vicios de rehabilitación y sociales. Las empresas Babor, Bo-

cedieron numerosos regalos que fueron puestos a la venta en la sede de ADEMGI. [<]

degas Palacio, Castelbel, Conservas Anko, Dolores Cortés,

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

ENE G Á M

E.N I ..

XVI Jornadas Médicas sobre Esclerosis Múltiple

▲ Día Internacional

de la personas

con

Fekoor en Bilbao. Discapacidad. nada que organizó jor la en I MB ADE Socios de

l 14 de diciembre bajo el título ‘Investigación y nuevos tratamientos’, ADEMGI organizó las XVI Jornadas Médicas sobre Esclerosis

Múltiple, dirigidas a pacientes y familiares en el Colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Gipuzkoa. En la apertura de la jornada intervinieron Mª Luisa Ustarroz, que dio la bienvenida a los asistentes; el Dr. Javier Olascoaga, coordinador y responsable

▲ TOLOSA GOXUA

una nueva edición el 27 de octubre en ó cip rti pa GI M ADE Goxua. de la Feria Tolosa

de Investigación Clínica de la UEM Hospital Universitario Donostia–Instituto Biodonostia; y Txelo Pérez Martínez, directora para la dependencia del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa. La mesa de ponentes estuvo formada por el Dr. David Otaegui, responsable de la investigación molecular de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Donostia–Instituto Biodonostia. Su intervención se centró en el funcionamiento de la Unidad en todo lo referente a investigación molecular, miembros que la componen y cómo se realiza el trabajo diario

▲ Eureka

Rehabilitación os y socios del Centro de El 17 de octubre usuari ntzia Museoa. Zie a rek Eu al de una visita de ADEMGI disfrutaron

dentro del Instituto Biodonostia. Por su parte, la Dra. Tamara Castillo-Triviño, neuróloga de la Unidad de EM del Hospital Universitario Donostia–Instituto Biodonostia, abordó la investigación clínica que se lleva a cabo en la UEM, la relación directa con pacientes, la toma de muestras, la investigación neuropsicológica y los avances que se están realizando día a día con cada paciente. Para finalizar la jornada intervino el Dr. Javier Olascoaga, con una charla sobre los nuevos tratamientos para la EM que próximamente serán comercializados. [<]

EMBI de Máquinas de AD

Sala ▲ Nuevo ‘look’ en la bipedestadores y

pasivas, Cuenta con bicicletas ón, y ahora con as para la rehabilitaci ori rat vib as orm plataf y confortable. ida cál hace la estancia e qu o eñ dis o ev nu un

sensibilización social

Una noche de cine por la Esclero La Fundación Vasca EM celebró en Bilbao la XI edición de la Cena de Otoño La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza celebró con gran éxito el viernes 16 de noviembre en el Hotel Carlton de Bilbao la 11ª edición de la Cena de Otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple. Por una noche Hollywood se trasladó a los salones del Hotel Carlton recreando una entrega de Oscars muy solidaria. Los presentadores y conductores del espectáculo fueron Óscar Terol, Txetxu Ugalde, Maribel Salas, Gurutze Beitia, Sol Maguna, Gemma Martínez y Gorka Aginagalde. El cóctel y la cena estuvieron llenos de emociones, en una noche que se respiraba cine desde las mesas con nombres de míticas películas como ‘Casablanca’ o ‘La vida es bella’, con hasta los actores del espectáculo caracterizados como sus protagonistas, con trajes cedidos por el Teatro Arriaga, bajo la dirección de Txamuskina. En el transcurso de la cena los invitados disfrutaron de divertidas actuaciones y un sorprendente sorteo de 14 importantes regalos al más puro estilo ‘oscars vascos’. La velada finalizó con una gran fiesta en el Salón Azul amenizada por la música de ON by Jaime Vilallonga.«La vida siempre espera situaciones críticas para sacar su lado más brillante». Y, entre todos, esa noche brilló la luz de la esperanza. [<]

[>] J avier Ormazabal, presidente de la Fundación EM; Izaskun Landaida, de Eudel; Begoña Rueda; Iñigo Pombo, de DFB; el Dr. Alfredo Antigüedad; y el actor Óscar Terol.

[>] M arisa Arrúe, Nerea Llanos, Carmen Carrón y Natalia Aranduy.

[>] P edro Carrascal, Jon Alonso, Mónica Padró, Marta

Fernández Rivera, Cynthia Martínez Mora de CH, Jorge Canivell y Jaime Vilallonga.

osis Múltiple

[>] B orja Liaño, alcalde de Muskiz, y otros representantes

del ayuntamiento, con socios de ADEMBI del municipio.

[>] L os actores Gorka Aginagalde y Gurutze Beitia, junto a Beatriz Marcos.

[>] J avier Ormazabal, Teresa Sarobe, Marta de la Rica, el Dr. Juan José Zarranz e Irene y Joserra García.

[>] U nai Extremo, Aida Otaola y Julio Alvarez, de

Virtualware; Laura San Basilio y Ana Vankoningsloo, de Biogen Idec; y los doctores Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe.

[>] A na Ybarra y Fernando Gascón, de En Boga, con Marta Fernández Rivera.

[>] J avier Ormazabal, la Dra. Mar Mendibe, Joseba Julen Ballesteros, Jose Angel Sánz, Carmen Sebastián, Purificación Castañeda e Iñigo Uria.

[>] R amón Alkorta, directivo del Athletic, en la mesa ‘Memorias de Africa’. [>] J ose Arce, Begoña Rueda, Ana Arana y Jose Mª Carrascal.

[>] B erta Longas, Vicente López de Aberasturi, Jorge Canivell y Begoña Muguerza.

[>] A na Gardeazabal y Jaime Vilallonga, junto a Fernando Gascón.

[>] L os concejales del ayuntamiento de Bilbao, Yolanda Díez y Alfonso Gil; Erika Otxoa y Carmen Sebastián.

[>] J ulio Alegría, de Smith & Smith, con Carmen Urrestarazu, de Arrese.

[>] I zaskun Casas y Jesús Beamonte, de Forum Sport; Marta Fernández Rivera; y Gorka Ansuategi, de Fundación Lagun Aro.

[>] P edro Carrascal, Gorka Ansuategi, Txetxu Ugalde, Marta Fernández Rivera, Marta de la Rica y Gurutze Beitia.

[>] E l Dr. Joseba Julen Ballesteros, con el equipo de la Unidad de EM.

[>] G urutze

[>] J avier Ormazabal, Lupe Sánchez, Fernando Martínez de Ilarduia y Mikel Antizar.

Beitia, Laura Barrio y Pili Castro.

[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad, Mª

Jose Victoria de Lecea y Alfonso Castresana.

[>] M anuel Mendiza, Pilar de la Rica, Laura Eguiluz y Eduardo de la Rica.

[>] Paula Pamies, Mikel Franco, Josefina Lloret, Victor Marín e Izaskun Salutregi de Novartis.

Nuestro agradecimiento a: Hotel Carlton, presentadores, actores, Txamuskina por la producción del espectáculo, Teatro Arriaga, Pastelería Arrese y a Codorníu – Euskal Exclusivas. A Ion Fiz, Louis Vuitton, Loewe, Carolina Herrera, Joyería Suárez, Smith & Smith, Juan Humaran, Jesús Lizaso, Veritas, Los Encajeros, Ricas y famosas, Yolanda Aberasturi, Cri Cri Dama y Forum Sport.

[>] Las actrices Maribel Salas, Gemma Martínez y Sol Maguna.

sensibilización social

Focos para la Esperanza Espectáculo de danzas del mundo a beneficio de Esclerosis Múltiple

[>] G rupo de artistas que tomaron parte en el espectáculo.

[>] E l locutor de Radio Nervión, Luis Carlos del Pozo; Nerea Aguiar y Mikel Antizar, de la Fundación Vasca EM; Mª Mar Cambra y Matxalen Larrazabal.

[>] A inara Ramos fue la encargada de realizar la entrega de la recaudación del espectáculo.

l teatro Lombo de Amorebieta acogió el 17 de diciembre el espectáculo de danza ‘Focos para la Esperanza’, organizado por la Asociación Munduko Ametsak a beneficio de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. El espectáculo contó con la participación altruista de primeras figuras de la danza, realizando un amplio recorrido por las danzas del mundo más populares, entre ellas danzas de la polinesia, libanesas, egipcias, danzas tribales y euskal dantzak, que sedujeron a un público entregado que llenó el aforo de la sala. La primera actuación fue la del grupo de danzas de Arrigorriaga, dirigido por nuestra socia Matzalen Larrazabal. Las escenas musicales de Bollywood causaron gran sensación, interpretando vistosas y divertidas coreografías que mezclan danzas de la India y pop occidental, en las que participó la bailarina Ainara Ramos, afectada de Esclerosis Múltiple. La recaudación íntegra del espectáculo ha sido destinada a la financiación de servicios de rehabilitación y sociales que ofrece la Fundación EM. Nuestro agradecimiento a la Asociación Munduko Ametsak por esta iniciativa, a todas las personas que han participado de forma altruista y, especialmente, a Mª Mar Cambra, por su importante trabajo y esfuerzo en la organización del espectáculo. [<]

sensibilizaciónxxxxxx social

Más de 7.000 euros en la campaña ‘Envoltorio Solidario’ a beneficio de em

a campaña de Navidad ‘Envoltorio solidario’, organizada por Forum Sport y la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, ha logrado recaudar un total de 7.654 euros, destinados a financiar los servicios sociales y de rehabilitación que la Fundación ofrece a los afectados por esta enfermedad neurológica y a sus familiares. Se trata de una importante contribución que se dirige a la lucha contra la que en la actualidad constituye la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Esta es la cuarta edición de la campaña, que a pesar de la crisis, ha conseguido aumentar la recaudación con respecto al año pasado. Un hecho que demuestra el carácter solidario y la buena aceptación que tiene esta acción entre los clientes de Forum Sport. La campaña se llevó a cabo en 6 de las 15 tiendas que la firma tiene en la Comunidad Autónoma del País Vasco, concretamente en las tiendas de Campuzano, Artea y Bilbondo en Bizkaia; Garbera y Urbil en Gipuzkoa y en Boulevard en Araba. Durante tres semanas, del 17 de diciembre de 2012 al 5 de enero de 2013, voluntarios de la Fundación envolvieron los regalos de Navidad de los clientes que realizaron sus compras en Forum Sport y que, además, quisieron colaborar con una buena causa. Nuestro agradecimiento a Forum Sport por esta iniciativa, a los voluntarios que participaron envolviendo regalos y a los clientes de Forum Sport por su sensibilidad. [<]

[>] La concejala de Bilbao Beatriz Marcos, siempre apoyando a la EM, participó como voluntaria en la tienda de Campuzano.

[>] Las voluntarias Mª Mar y Soraya.

[>] A rantza, Marisa y Mariví, envolviendo regalos.

sensibilización social

Torneos de Golf Esclerosis Múltiple

[>] L os ganadores en Goiburu Golf Club.

os clubs de golf de Laukariz, Artxanda, Basozabal y Goiburu han acogido cuatro nuevos torneos de golf a beneficio de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, que han obtenido unos resultados magníficos y una alta participación. Al término de cada torneo se procedió a la entrega de trofeos y a un sorteo de regalos entre los jugadores, cedidos por comercios y restaurantes. Los ingresos obtenidos en los Torneos EM se destinan a financiar los servicios de rehabilitación que las asociaciones ofrecen a las personas con Esclerosis Múltiple. [<]

Nuestro agradecimiento a: Club de Golf Artxanda, Campo Laukariz, Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal y Goiburu Golf Club. [>] E ntrega de premios en el Club de Campo Laukariz.

Aceite León y Cambra, Aceite Suerte Alta, Ainhoa Cosmetics, Art – Company Neosens, Atrezzo, Babor, Bilbotex, Bodegas Alboloduy, Bodegas Finca Valpiedra, Bodegas Laus, Bodegas Murviedro, Bodegas Palacio, Bodegas Piedemonte, BSH, Café – Bar Bully, Café de la Concha, Cafés Baqué, Centro Talaso Sport La Perla, Clinique, Codorníu – Euskal Exclusivas, Consejo Regulador del Cava, Conservas Anko, Chantarela, D.O. Ribera del Duero, Delarom, Ducray, El Corte Inglés, El naturalista, Eroski, Estée Lauder, Euskaltel, Forum Sport, Fun-

[>] T orneo en el Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal.

dación Kalitatea, Grupo Berceo, Hotel Astoria 7, Hotel Barceló Costa Vasca, Hotel Hesperia Donostia, Hotel Krabelin, Hotel NH Aranzazu, Hotel Rural Villa Vieja, Hotel Villa Soro, Jabones Castelbell, Javier Álvarez Joyero, Joyería Ayestarán, Joyería Gonzalez Larrauri, L’Oreal, La Mer, Lacaste, Lierac, Merendero Treku, Paz Rodríguez, Pedrosa, Perfumería Urbieta, Picabea delicatessem, Pierre Fabré, Pilates Wellnes & Energy, Restaurante Akelarre, Restaurante Branka, Restaurante Matxinbenta, Restaurante Tenis de Ondarreta, Roc, Shiseido, Sidrería Petritegi, Smash, Styl modas, Time Force, Torrubia

[>] T orneo EM en el Club de Golf Artxanda.

& Torrubia Joyeros y Westerly Golf.

reportaje

Blogueras con EM

aura, Paula, Maria Paz e Inés, cuatro mujeres con perfiles muy diferentes, profesiones, edades, inquietudes y procedencias distintas. Pero... ¿qué tienen en común? Las cuatro son personas luchadoras, valientes. Las cuatro viven con Esclerosis Múltiple y, en un momento de sus vidas, decidieron contarlo, a través de un blog. Las redes sociales son el canal en el que han querido compartir, conversar e intercambiar experiencias, cada una a su manera. Y todas con mucho

acierto ‘pasean’ la EM por la red. Las cuatro coinciden y quieren dejar claro que sus aportaciones son personales, que en esta enfermedad es fundamental contar con el apoyo y asesoramiento de un buen neurólogo y que la información científica solo puede venir a través de los profesionales sanitarios y de las asociaciones de pacientes. En este reportaje conocemos sus motivos, sus emociones y las inquietudes que les mueven a contar sus experiencias. [<]

Lxxón

blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma

Laura Barrio «Descubrí que escribir, además de ser terapéutico, también es Libertad»  Nació y reside en Bilbao.  44 años.  Psicóloga.  Diagnosticada en 1998, con 30 años.  Sus aficiones son la lectura, escritura, naturaleza.  Puso en marcha su blog en marzo de 2009. En el caso de Laura, el proceso de escribir fue natural. «Siempre me gustó escribir. Hice varios años un curso de escritura creativa y descubrí que además de ser terapéutico también es Libertad. Después de publicar varios artículos en ‘Panorama EM’ me ofrecieron escribir un blog sobre EM y aproveché la oportunidad. El comienzo fue muy inconsciente. Tener comentarios me parecía un milagro y adopté la costumbre de responderlos todos. Si habían dedicado tiempo a leer y escribir, también merecían una respuesta. Luego fui viendo que mucha gente se sentía identificada y cada vez me resultó más gratificante, terapéutico y reforzante. El mensaje que quiero hacer llegar es que tu misión es vivir la vida. Encontrar tu lugar, hacer

lo que puedas siempre y olvidarte de marcas ni récords. Tu EM es distinta a las demás, y las comparaciones no te valen para nada. Valorar lo que tienes es siempre necesario. No busques fuera lo que está dentro de ti. Busca la felicidad con conciencia y prudencia. Creo que las RRSS son una herramienta muy efectiva para sensibilizar sobre una enfermedad. De hecho, llegan muy lejos. El blog me ha hecho conocer cómo otras personas viven la EM. Y sus comentarios han resultado siempre enriquecedores y motivadores. Me hace ilusión tener comentarios y contestarlos. A mis lectores les llamo ‘emnautas’. Valoro mucho el tiempo que han dedicado a leer y a contestar. Por eso, todos tienen respuesta. Me da la posibilidad de centrarme en cosas diferentes a las mías. Y eso es muy positivo. Me hace ver otras perspectivas. Con uno que se sienta identificado y animado, ya ha merecido la pena».

reportaje

Paula Bornachea

www.unadecadamil.com

«Decidí escribir lo que me pasaba porque nadie me entendía»

Lxxón

 Nació en Miranda de Ebro (Burgos). Actualmente, reside en Laredo (Cantabria).  28 años.  Profesión: Profesora.  Aficiones: leer, escuchar música, la informática y hacer deporte.  Diagnosticada de EM en el año 2008.  En agosto de 2012 crea su blog. La aventura del blog para Paula comenzó en primavera del año pasado: «sufrí un brote en el ojo izquierdo. Llevaba un año muy duro en el trabajo y, durante ese tiempo, me sentí incomprendida: nadie entendía mi cansancio, nadie entendía mis síntomas y nadie entendía por lo que estaba pasando. Así que, un día, decidí que quería cambiar eso. Cuando el brote me lo permitió, creé un blog para dar a conocer cómo es la vida diaria de una persona con

Inés Grau

EM. Sus miedos, sus bajones, su vida social, sus visitas al neurólogo… y así empezó mi blog. Quiero que la gente sepa que, aunque no sea una tarea fácil, se puede vivir y ser feliz. Las RRSS me han ayudado a dar a conocer unadecadamil.com y así poder llegar a más gente, de una forma más personal. Tengo cuentas de Facebook y Twitter para el blog, que uso para contar cómo es mi día a día y, para mí, son otra herramienta más, para dar a conocer esta enfermedad. Si tuviera que elegir, lo más gratificante es conocer a aquellas personas que he ayudado con el blog, pero hay muchas más: he conocido a gente con EM y con otras enfermedades autoinmunes con las que compartimos más de lo que creía. He tenido una acogida muy buena y eso me anima a seguir escribiendo. Me sirve de desahogo en los momentos más duros. También lo utilizo como autocrítica, dando a conocer lo que hago bien o mal».

www.mueveteporlaem.wordpress.com

«Mi objetivo es transmitir fuerza y esperanza a las personas que conviven con esta enfermedad»  Nació y reside en Barcelona.  25 años.  Psicóloga.  Le gusta el deporte y la escritura.  Con tan solo 17 años fue diagnosticada de EM.  E n junio de 2011 lanza el blog. Narrar una experiencia ‘única’ le llevó a Inés a iniciar su blog «con motivo de la ascensión de un grupo de personas con EM al Kilimanjaro (yo, entre ellas). Junto con Esclerosis Múltiple España decidimos iniciar un blog para explicar el día a día en la ascensión y poder ir transmitiendo a las personas con EM, durante la aventura, un poco de fuerza y esperanza a medida que el grupo iba a acercándose a la meta. Hubo un gran recibimiento y decidimos continuar escribiendo en el blog.

Mi objetivo es transmitir fuerza y esperanza a las personas que conviven con esta enfermedad, hablar con optimismo e intentar alzar a las personas que tenemos EM a la categoría de valientes. El uso de las RRSS es un arma de doble filo. Para una persona con EM es peligroso coger esa información como válida; siempre es mejor buscar sitios avalados por una entidad, por médicos... De cara a la sensibilización creo que son una herramienta maravillosa si se usan adecuadamente. Para mí el blog es muchas cosas a la vez. A nivel personal, sin duda, es un desahogo y un intercambio de sentimientos. Pero lo más gratificante es recibir mensajes de algunos lectores dando las gracias por transmitir cosas tan positivas y dar energía».

Mª Paz Giambastiani

www.teneresclerosismultiple.blogspot.com

«Mi blog empezó como un grito de furia y de socorro ante lo que me está sucediendo y, poco a poco, este espacio me permitió ordenar el caos»  Nacida en Buenos Aires, Argentina. Actualmente reside en Getxo.  41 años.  Periodista y profesora de tenis.  Sus aficiones: leer, ir al cine. Antes, jugar al tenis y al golf.  Le diagnosticaron EM en julio de 2006.  Creó su blog en agosto de 2010. María Paz inició su blog para canalizar lo que sentía. «Empezó como un grito de furia y de socorro ante lo que me estaba sucediendo. Tenía Esclerosis Múltiple y, poco a poco, este espacio me permitió ordenar ese caos en el que estaba inmersa. Fue entonces cuando se convirtió en un bálsamo ante la incertidumbre y del huracán del impacto psicológico inevitable ante el hecho de tener EM y el avance de la enfermedad. Además, fue convirtiéndose en un espacio de encuentro, reflexión, entendimiento, comprensión y difusión acerca de lo que significa tener EM. En el blog intento trasmitir lo que significa tener Esclerosis Múltiple con sus

múltiples facetas, la discapacidad y la interacción en sociedad dirigido a impulsar la reflexión en pos de una sociedad inclusiva, basada en la información y el entendimiento. Relatar vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradicción que genera una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, y el impulso vital de seguir adelante. Acercar la realidad de la discapacidad, creando un espacio de intercambio con el fin de romper tabúes, estigmas, estereotipos... a partir del análisis de lo que pasa y cómo pasa. Generar un espacio de sensibilización social y reinventarse y redescubrirse son otras de las claves indispensables. Las RRSS creo que son escenarios acertados para concienciar sobre la EM, aunque a veces la información es sesgada. Hay ocasiones en que la gente sólo lee el titular y, por lo tanto, recibe una información parcial. Por medio del blog, que surgió como una finalidad terapéutica, logré el acercamiento a personas que compartimos la necesidad de intercambiar experiencias de vida, analizar las distintas circunstancias que atravesamos y conocer otros puntos de vista».

Mi Esclerosis Múltiple es… «Mi EM es una 'okupa" con

«Mi EM es como un avatar

«Definiría mi Esclerosis

«Mi EM es una de las 1.000

la que siempre hay que

por donde atravieso fases y

Múltiple como si lo hiciera

caras. Me ha desequilibrado

contar. A veces está

vicisitudes ante los cambios

de mi. Es insistente,

por momentos a nivel

tranquila y otras hay que

del curso de la enfermedad,

testaruda y delicada…

emocional y se ha

tener mucha cintura para

los tratamientos y las

como yo. Aunque yo soy

convertido en mi compañera

manejarla. Y hay que

secuelas. Mientras esto

más fuerte. Y si echáramos

de viaje. Está siempre, pero

hacerlo con paciencia y

ocurre, voy afrontando

un pulso, seguro que la

he aprendido que soy más

aprender a vivir con la

procesos de adaptación con

ganaría».

fuerte de lo que pensaba,

incertidumbre». A veces no

distinta intensidad, pero

se pueden hacer cosas. Ya se

manteniendo siempre una

harán si se puede… Es la

visión realista de lo que

pienso dejar que ella gane la

aventura de la vida».

implica vivir con esta

batalla».

Laura

enfermedad».

María Paz

Paula

que el miedo se supera enfrentándose a él y que no

Inés

Así la ven ellas. Y ¿tú? ¿Cómo es tu EM? Cuéntanos y comparte tu experiencia en nuestras RRSS en Twitter @emfundazioa / #miesclerosismultiple. Y en Facebook FundacionVascaEM.

SALUD NEUROLOGÍA

La EM en Euskadi y la Unidad de EM del Hospital de Basurto: un largo y fructífero proyecto

Dr. Alfredo Antigüedad Jefe Servicio de neurología del Hospital universitario de Basurto

La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Basurto participará en el primer ensayo clínico con el primer medicamento conocido para regenerar la mielina (Ac anti-Lingo)

a noticia me ha hecho sentir la

muchos profesionales altamente

ciación de Esclerosis Múltiple de

misma emoción que experimen-

implicados con la EM. La fecha de

Bizkaia, ADEMBI, y posteriormen-

té hace 20 años cuando parti-

inicio de esta andadura fue el 1 de

te tras su creación la Fundación

cipé en el primer ensayo clínico que se

abril de 1987. Ese día se incluyó a

Vasca de EM. Estas dos entidades

realizó en España para frenar el avan-

la primera paciente, Mª Luz, en la

y las personas que forman parte de

ce de la EM: hoy, como me ocurrió

primera consulta monográfica de

ellas han sido y son unos magníficos

entonces, siento que voy a asistir al

EM de Euskadi. En aquel momento

e imprescindibles compañeros de

desarrollo de algo de enorme trascen-

se marcaron varios objetivos: impul-

viaje, con los que compartimos la

dencia médica en la lucha contra esta

sar la investigación, mejorar la

misma filosofía y los mismos valores

enfermedad.

atención médica, la salud y la calidad

en la ayuda a los pacientes. Otro

Quiero compartir aquí las reflexiones

de vida de los pacientes y colaborar

eslabón fundamental es la Dra. Mar

que en estos días me he hecho sobre

con la asociación de pacientes refe-

Mendibe, que siguió con la consul-

el camino recorrido, sobre nuestro

rente en el País Vasco, ADEMBI, en

ta de EM cuando yo dejé el Hospital

presente y, también, sobre el futuro

todas las actividades en las que

Universitario de Cruces, y cuyas

de la Esclerosis Múltiple.

pudiera ser útil.

cualidades como persona y neuró-

En estos años, además, hemos bus-

logo son por todos reconocidas. Y

 Primera consulta monográfica de Euskadi

cado con afán eslabones sólidos

en el H.U. Basurto hemos creado un

para componer con ellos una cade-

fantástico equipo multidisciplinar

La Unidad de EM del Hospital Uni-

na cada vez más larga y resistente

formado por DUEs; neurólogos, con

versitario de Basurto, en Bilbao, es

de combate contra la EM. El primer

la imprescindible colaboración de la

el fruto de 26 años de trabajo de

eslabón de esta cadena fue la Aso-

Dra. Cristina Llarena, una neurofi-

SALUD NEUROLOGÍA

«Apoyamos la investigación básica que se desarrolla al más alto nivel internacional con sede en Bizkaia con los profesores Carlos Matute y Koen Vandenbroeck»

el Profesor Koen Vandenbroeck, quien dirige desde Bilbao la UEPHAMS, red europea de farmacogenómica sobre la EM. Además, somos parte activa de la REEM (Red Española De Esclerosis Múltiple). El fruto de esta colaboración se ha

sióloga; técnicos de laboratorio; una

cionales que se han realizado en el

plasmado en numerosos artículos

bióloga; una genetista; una oftal-

Estado con nuevos medicamentos.

publicados en revistas internaciona-

móloga; una uróloga y el personal

Actualmente, estamos implicados

les.También tenemos entre nuestros

del hospital de día; los radiólogos;

en nueve ensayos clínicos, algunos

compañeros de viaje a la facultad

rehabilitadores; farmacéuticos; y un

de ellos con nuevos fármacos que,

de psicología de la Universidad de

largo de etcétera de colaboradores

probablemente, serán el futuro

Deusto, con la que estamos inves-

de gran calidad profesional que

para frenar la enfermedad.

tigando sobre el efecto que tiene la rehabilitación cognitiva en la IRM

dedican una atención personalizada y protocolizada a los afectados de

 Investigación básica

funcional, y con Deusto-tech, con

EM y colaboran en diferentes líneas

Además de la investigación clínica,

los que queremos diseñar nuevos

de investigación contra esta enfer-

hemos querido apoyar la investiga-

dispositivos electrónicos para valo-

medad.

ción básica que se desarrolla al más

rar de manera más precisa la evo-

alto nivel internacional con sede en

lución de los pacientes. Y también

 Investigación clínica

Bizkaia. Con este fin solicitamos a

nos hemos sumado a otros proyec-

Cuando pienso en investigación no

los pacientes que nos dejen un

tos promovidos por ADEMBI y la

puedo dejar de recordar la compra,

poco de su sangre para poder rela-

Fundación Vasca EM junto con

en 1987, del primer ordenador con

cionar ciertas características clínicas

empresas de Euskadi, como la re-

el objetivo de almacenar la infor-

(pronóstico, respuesta a los trata-

habilitación virtual y el desarrollo de

mación de la práctica clínica, estruc-

mientos, edad de comienzo, etc)

aplicaciones informáticas para la

turarla, analizarla y aprender de ella.

con las características encontradas

rehabilitación cognitiva, siendo

De esos datos han salido varias

en los análisis (genéticos, serológicos,

pioneros en implantar ‘virtualrehab’

decenas de trabajos sobre la histo-

etc). Este tipo de estudios permiten

y ‘NeuronUp’ en el Centro EM de

ria natural de la EM y nos ha per-

conocer mejor las bases moleculares

Bilbao. Y en nuestro afán de mejo-

mitido adquirir nuevas enseñanzas

de la enfermedad y, por ejemplo,

rar la calidad de vida de los pacien-

y extraer muchas conclusiones,

buscar nuevas dianas para el trata-

tes a todos los niveles también

como, por ejemplo, cuál es el pro-

miento. En la actualidad, la gene-

hemos buscado objetivos puramen-

nóstico a largo plazo de esta enfer-

rosidad de más de 750 pacientes

te asistenciales para mejorar su

medad; que la maternidad no

ha hecho que dispongamos de una

salud, como el ‘Protocolo Bilbao

condiciona el pronóstico de la EM

de las mayores bases de muestras

de EM: Neurología–Atención

como se pensaba antiguamente; y

biológicas del Estado.

Primaria’, proyecto pionero en el

el papel que pueden tener las horas

Desde hace años colaboramos con

Estado que se está implantando en

de sol sobre el riesgo de padecer

el Profesor Matute, catedrático de

el territorio de Bizkaia.

EM. Y también avanzar en el cono-

Neurociencias de la UPV-EHU; y

Tenemos ideas, ilusión y ganas de

cimiento de las familias con más de

hace cuatro años pusimos en mar-

seguir trabajando todos juntos

dos afectados, de la EM de comien-

cha un proyecto pionero: una unidad

para «controlar» la Esclerosis

zo infantil, y un largo etcétera.

mixta de investigación entre la UPV-

Múltiple y conseguir que los pa-

Desde 1994 hemos participado en

EHU y Osakidetza. Igualmente,

cientes tengan la mejor calidad

la mayoría de los estudios interna-

colaboramos de manera estable con

de vida. [<]

SALUD NEUROLOGÍA

Qué nos dejó el 2012 en la investigación en Esclerosis Múltiple: resumen del congreso ectrims Dra. Mar Mendibe Neuróloga responsable de la unidad de em deL Hospital UNIVERSITARIO de Cruces

ntre los días 10 y 13 de octubre de 2012 se celebró en Lyon (Francia) el congreso anual ECTRIMS, una de las reuniones de más alto

nivel científico centrada en la investigación y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM). Cerca de 7.000 participantes nos dimos cita en este evento del Comité Europeo. Las líneas de investigación que más interés suscitaron fueron las siguientes: Investigación sobre fármacos neuroprotectores y reparadores de la mielina. Algunos de los fármacos que actualmente se encuentran en fases iniciales de experimentación tienen como objetivo no solo proteger el sistema nervioso de los daños causados por la EM, sino que intentan recuperar y restaurar la función neurológica perdida. Entre los proyectos más innovadores destacaría: varios trabajos sobre la neuroprotección de la barrera hematoencefálica (la barrera entre el sistema nervioso y los vasos sanguíneos), que normalmente se destruye en las personas afectadas por la EM. Recientemente, se ha localizado uno de los genes que la rompe, de modo que si se actúa sobre él se podría impedir la destrucción. Otro grupo de investigación ha descrito uno de los genes encargados de la formación de la mielina y piensan en la posibilidad de lograr que promueva su generación. Y, por último, se ha descubierto un factor requerido para la supervivencia de las células formadoras de la mielina

«Los nuevos fármacos en fase de experimentación intentan recuperar y restaurar la función neurológica perdida»

(oligodendrocitos) y plantean la posibilidad de prevenir su deterioro. Investigación sobre ‘stemcells’ o células madre mesenquimales. Las investigaciones realizadas en los últimos años con ‘stemcells’ mesenquimales (MSCs) postulan la terapia celular como una opción terapéutica futura en es-

SALUD NEUROLOGÍA

«Hemos puesto en marcha un estudio piloto con un grupo de pacientes voluntarios, para realizar un proyecto de neurorehabilitación» clerosis múltiple (EM). En la reunión de este año este tema ha tenido menos repercusión y se han presen-

Tabaco y Esclerosis Múltiple

tado menos trabajos. En el año 2010 un grupo de expertos en EM elaboró un documento de consenso con recomendaciones sobre cómo debería ser el tra-

Estudios recientes han demostrado que el ta-

tamiento en pacientes con EM, teniendo en cuenta

baco es perjudicial para los pacientes con EM.

que todavía es «un tratamiento experimental». Se

No sólo contribuye a empeorar la salud en

recomienda realizarlo dentro de un ensayo clínico

general, sino que también empeora la evolución

protocolizado y controlado por neurólogos expertos,

de la EM. Sabemos que el tabaco es canceríge-

siguiendo las pautas de buena práctica clínica y según

no, puede producir malformaciones fetales y

las directrices de los comités éticos.

muchas otras enfermedades. En el último año

Investigación sobre el deterioro cognitivo, la

se han publicado varios estudios sobre este

memoria y la neurorehabilitación en EM.

tema. Uno de ellos realizado en fases precoces

Nuevos estudios nos ayudan a entender por qué mu-

de la enfermedad, en pacientes que sólo habían

chas personas que padecen EM tienen problemas

sufrido un único brote. Se estudiaron 129 pa-

cognitivos y otras no, cómo podemos medir el dete-

cientes y se observó que el 75% de los pacien-

rioro cognitivo y qué podemos hacer para tratar estos

tes que fumaban sufrieron un segundo brote

síntomas. Se presentaron varios estudios neuropsico-

más rápido que los no fumadores. En otro

lógicos en los que mediante baterías de test neurop-

estudio, en el que se analizaban las caracterís-

sicológicos y la resonancia magnética funcional se

ticas de las lesiones medidas por resonancia

muestran qué partes del cerebro se activan al realizar

magnética, se observó que los fumadores tenían

ciertas tareas y qué partes del cerebro pueden estar

mayor cantidad de lesiones activas, mayor

compensando a otras que no funcionan adecuada-

carga lesional en secuencias T1, T2 y mayor

mente. Parece ser que el daño en áreas de la corteza

progresión de la atrofia cerebral que aquellos

cerebral y en el tálamo está relacionado con el dete-

enfermos que no fumaban. Además, el tabaco

rioro cognitivo.

puede tener un efecto perjudicial para la evo-

En base a estos trabajos, en Bizkaia hemos puesto en

lución de la enfermedad, puede incrementar

marcha un estudio piloto con un grupo de pacientes

el riesgo de sufrir otros males como cánceres,

que participan voluntariamente en un proyecto de

problemas cardiovasculares (ictus, infartos de

neurorehabilitación. Si los resultados son positivos, lo

miocardio) y pulmonares. A menudo, los pa-

podríamos ampliar a un grupo más extenso de afec-

cientes con EM preguntan por lo que pueden

tados.

hacer por su enfermedad y abandonar el con-

Los próximos años serán decisivos para éste y otros

sumo de tabaco es una forma inteligente de

proyectos. Espero que las circunstancias adversas que

mejorar su salud. La información está ahí.

vivimos no frenen estos avances. La investigación es

Ahora cada uno de nosotros decide.

nuestro futuro. [<]

SALUD NEUROLOGÍA hipovitaminosis y dada la clara relación entre esta vitamina y la regulación del sistema inmune, tratar esta hipovitaminosis puede dar buenos resultados». Este proyecto, financiado por el Gobierno Vasco y aprobado por la agencia del medicamento, prevé tratar a cien pacientes en un estudio doble ciego durante un año, monitorizando su evolución clínica. En esta misma línea, el grupo está iniciando un proyecto, coordinado por la Dra. Arruti, para examinar la influenUnidad de Esclerosis Múltiple

cia del tabaco en la enfermedad. Ade-

Instituto de Investigación Biodonostia

más, se ha desarrollado a lo largo del

Nuevos avances de la unidad de EM del Hospital Universitario Donostia La Unidad de Esclerosis Múltiple (UEM) del Hospital Universitario Donostia tiene una clara vocación investigadora, en sus dos vertientes: la investigación clínica y la investigación molecular 38

año pasado un proyecto dirigido por la Dra. Sistiaga para evaluar el estado neuropsicológico de los pacientes y durante 2013 se prevé entrar en un proyecto conjunto con otros hospitales del estado español para desarrollar herramientas neurorehabilitadoras. Investigación molecular Desde el laboratorio de la UEM se intenta entender, en primer lugar, el por qué de la enfermedad. Y para ello estudiamos el ADN que los pacientes generosamente donan en consulta.

os doctores Javier Olascoaga,

Entender los factores de riesgo asocia-

responsable de la Unidad, y

dos a la enfermedad nos lleva a vis-

Tamara Castillo participan en

lumbrar mejor cómo funciona y, por

varios ensayos clínicos sobre diferentes

tanto, comprender mejor como tratar-

fármacos, focalizándose en los últimos

la. Gracias al esfuerzo de estos años la

meses en la acción de los factores

UEM cuenta con una Genoteca de 400

ambientales sobre la enfermedad.

ADN y más de 1000 ARN que ha permitido que colaboremos en los grandes

Investigación clínica

proyectos de genotipado de la Red

Dentro de esta preocupación se eng-

Española de Esclerosis Múltiple, de la

loba un proyecto dirigido por el Dr.

cual la Unidad forma parte. Estos pro-

Olascoaga en el que se estudiarán los

yectos han permitido validar una serie

efectos de suplementar con Vitamina

de genes candidatos y caracterizar al-

D a los pacientes con EM. En palabras

guno nuevo. A día de hoy se han ca-

de la Dra. Castillo: «Una gran propor-

racterizado unos 60 genes candidatos.

ción de nuestros pacientes presentan

En esta línea, nuestro grupo, en un

«Estudiamos el ADN que los pacientes generosamente donan en consulta»

cuerpo. Para ello, en un proyecto finan-

de ellos el Dr. Álvaro Prada sigue

ciado por el instituto Carlos III, los

trabajando con las bandas oligoclo-

doctores Irizar y Muñoz-Culla han

nales en líquido cefalorraquídeo y,

estudiado cómo se expresan los genes

además, profundiza en el papel de la

en la sangre en la época libre de brotes

respuesta Th17, mientras que en el

y en el momento de un brote. Estos

otro el Dr. Matías Sáenz estudia en

estudios están en su fase de validación

la sangre de los pacientes la concen-

con interesantes resultados. Las valida-

tración y origen de las micropartículas,

trabajo financiado por la Diputación de

ciones de los datos obtenidos se van a

pequeños mensajeros entre las células,

Gipuzkoa y dirigido por el Dr. Otaegui

iniciar este año con la ayuda del doc-

las cuales nos permitirán profundizar

ha estudiado en profundidad 56 de

torando Iñaki Osorio.

más en cómo se orquesta la respues-

estos candidatos en casos familiares de

Otro proyecto en marcha se centra en

ta inmune en la EM.

nuestra zona, obteniendo unos resulta-

la búsqueda de marcadores que permi-

En resumen, la UEM desarrolla una

dos preliminares prometedores.

tan caracterizar de manera adecuada la

labor investigadora centrada en el

Otra de las líneas del laboratorio es la

enfermedad, ayudando al diagnóstico

paciente y en la enfermedad, gracias

del estudio de la remielinización. El

y, eventualmente, a la monitorización

sobre todo a la generosa colaboración

objetivo es deducir cómo funciona la

de los tratamientos. En este campo, la

de todos los pacientes y al apoyo que

recuperación después de un brote y qué

UEM cuenta con dos proyectos finan-

factores se ponen en marcha en el

ciados por el Gobierno Vasco, en uno

nos trasmiten cuando estamos con ellos. [<]

Sabías que

La mujer sigue siendo la ‘Cenicienta’ de la salud cardiovascular Las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de fallecimiento entre

Osakidetza guarda tejidos de medio millón de vascos para investigar enfermedades

Fue en 2009 cuando científicos de la Fundación BIOEF decidieron que había llegado el momento de coordinar desde su sede en Sondika el primer banco de material biológico de toda España. ¿Con qué finalidad? Avanzar en el estudio de más de trescientas

las mujeres pero, sin embargo, solo el 15% de las que padecen un problema

El Biobanco cuenta con mues-

enfermedades como la diabetes,

cardiaco reciben el tratamiento adecua-

tras de ADN, tumores y cerebros

cáncer, esclerosis múltiple, asma,

do, frente al 56% de los hombres, lo

que recogen 230 médicos en

dolencias cardiovasculares, obesidad,

que hace que estén consideradas como

las biopsias o las operaciones.

alzheimer, esquizofrenia, distrofias

la ‘Cenicienta’ de la salud cardiovascular,

Sangre, orina, saliva, lágrimas,

musculares o ataxias, entre otras.

según la Fundación Española del Cora-

uñas, líquido cefalorraquídeo,

Desde entonces, los principales hos-

zón (FEC).

cerebros, células y hasta tumo-

pitales de Osakidetza, el donostiarra

En el Día Internacional de la Mujer, esta

res... Estos ingredientes tan

Onkologikoa y el Centro de Transfu-

entidad ha destacado que los fallecimien-

poco atractivos conforman el

siones de Galdakao forman una red

tos por problemas de salud cardiovascular

Biobanco Vasco para la Inves-

única que almacena y conserva de

aumentan un 9% en el caso de las mujeres, con respecto a los hombres. [<]

tigación, también conocido

forma sistematizada todo tipo de muestras del cuerpo humano. [<]

como O+Ehun. Su existencia se remonta a hace solo tres

Fuente: Fundación Española del Corazón

años.

Fuente: Diario Vasco

SALUD REHABILITACIÓN

Proyecto EtxeDomo. Innovación en domótica al servicio del paciente

Lorea Etxebarria y Elisabeth SantamARTA. Terapeutas ocupacionales de ADEMBI

En el Departamento de Terapia Ocupacional trabajamos con el objetivo de aumentar la autonomía personal de las personas con diversidad funcional incidiendo directamente en la mejora de la calidad de vida

egún el último informe del

dad tienen unas necesidades a cubrir

instalación domótica que hemos incor-

Instituto Nacional de Estadísti-

que la mayoría de las veces se suplen

porado en ADEMBI con la colaboración

ca (INE), el 9% de la población

con la asistencia de una tercera perso-

de la empresa ADOM, que hemos

española padece algún tipo de disca-

na para la realización de las mismas.

habilitado en la sala de Terapia Ocupa-

pacidad. Trasladando este dato a la

Estas necesidades pueden ser tanto fí-

cional como parte Central del Proyecto

realización de las actividades de la vida

sicas (ir al baño, realizar una transferen-

EtxeDomo (Esclerosis Múltiple) que

diaria (propósito fundamental de la

cia desde la cama hasta la silla, abrir la

pretende hacer accesible, comprensible

terapia ocupacional), el reto es eliminar

puerta, bajar la persiana…) como psi-

y manejable la tecnología al servicio de

cualquier obstáculo que impida una

cológicas o intelectuales (acceder a In-

las personas con Esclerosis Múltiple en

correcta movilidad a los afectados.

ternet, encender la televisión, escuchar

el entorno del hogar. Este proyecto

En este sentido, se están comerciali-

música…). Desde Terapia Ocupacional

pretende incorporar nuevos elementos

zando distintos tipos de dispositivos

nuestra misión sigue siendo dar res-

dentro de este espacio con estos mismos

domóticos que facilitan la realización

puesta a esas necesidades o inquietudes,

objetivos.

de ciertas actividades cotidianas para

incidiendo en la realización autónoma

Esta primera instalación domótica (que

personas con dificultades en la movili-

de cualquier tipo de actividad.

se puede ver en la fotografía de la otra página) pretende simular una

dad, tanto en la movilidad global como en lo que a motricidad fina se refiere.

EtxeDomo

vivienda automatizada, en la que los

Las personas con problemas de movili-

En este caso os queremos mostrar la

dispositivos electrónicos están contro-

SALUD REHABILITACIÓN lados domóticamente e, incidiendo en el ocio, el confort y en la autonomía personal de los discapacitados, permite la realización autónoma de ciertas actividades de la vida diaria, siempre bajo condiciones óptimas de seguridad. Hemos simulado la automatización de una vivienda mediante dispositivos que permiten el control del entorno desde la cama y/o silla dependiendo

[>] Una paciente utiliza los diferentes aparatos domotizados en EtxeDomo.

de la situación funcional del usuario. Mediante un mando configurado

cualquier tipo de dispositivo electró-

utilizar diferentes tipos de arneses

previamente y un conmutador que se

nico para que mientras estamos

dependiendo de la autonomía de la

ajusta a las necesidades del usuario

tumbados se ponga en marcha, como

persona y de la necesidad de cada

(activación por tacto, soplido, voz…)

por ejemplo las persianas, sistemas

momento en concreto.

se puede activar cualquier tipo de

de alarmas avisadoras, televisión, te-

Cada área se puede adaptar al tipo de

dispositivo electrónico sin tener que

léfono, ordenador... El control del

discapacidad o al tipo de dificultad de la

moverte de la posición supina (subir

entorno permite salvar hasta 44 obs-

persona en concreto, existiendo pulsa-

y bajar persianas, abrir la puerta de

táculos mediante la utilización de un

dores o conmutadores de diferentes

casa, marcar un número en el teléfono,

solo mando a distancia, similar al de

tamaños para personas con movilidad

utilizar la televisión, emitir un sonido

la televisión, que puede controlar

reducida, diferentes tipos de arneses

de alarma avisadora…).

todo dispositivo eléctrico. En el caso

para la grúa de techo según la autono-

Antes de explicar cada área de la ins-

de apertura de puertas o elevadores

mía personal del discapacitado…

talación en concreto, ha de quedar

de persianas, será necesaria la insta-

Hoy en día existen varias empresas en

claro que no existe un concepto están-

lación de unos adaptadores y unos

el mercado que se dedican a la auto-

dar de vivienda adaptada, ya que cada

motores que permitirán su control

matización de dispositivos eléctricos

usuario tiene sus limitaciones y a cada

desde el mismo mando.

ADOM, empresa colaboradora de este proyecto. Especializada en tec-

limitación hay que darle una solución específica. Las áreas que hemos cubier-

Transferencias

nología y discapacidad analiza las

to en nuestra instalación domótica son

Por transferencias entendemos cual-

necesidades de cada usuario en par-

las siguientes: acceso a la vivienda,

quier tipo de cambio de base de

ticular, diseña el proyecto adaptado

control del entorno y transferencias.

apoyo. Es decir, el paso de cama a silla

al entorno y a la funcionalidad del

Una vez realizado el estudio de una

de ruedas, de silla de ruedas a baño…

usuario, fabrica los productos en la

vivienda, el primer reto es afrontar la

Para facilitar este tipo de acciones

propia empresa y los instala en cada

entrada desde la calle. Para el acceso

podemos utilizar una grúa de techo

domicilio ofreciendo un servicio post-

a la vivienda, podemos configurarlo

en el domicilio, que mediante un raíl

venta personalizado.

dependiendo del tipo de discapacidad

colocado en el techo nos facilita el

Desde ADEMBI os invitamos a todos

de cada persona. Podemos automa-

paso de un sitio a otro. La grúa de

aquellos que queráis ver ‘in situ’ Etxe-

tizar la puerta para que se abra y se

techo se activa mediante el mando

Domo y su instalación domótica a que

cierre usando un mando, mediante el

programado que tendremos en la

acudáis al centro (con cita previa) y

uso de una tarjeta de proximidad,

cama y dándole a los botones que

probéis los distintos dispositivos elec-

mediante el uso de un ordenador…

previamente hemos configurado,

trónicos para que conozcáis cómo

En cuanto al control del entorno

moveremos la grúa a nuestro gusto.

podemos configurar en el mando

Para la utilización de la grúa podemos

facilitan las actividades de la vida diaria. [<]

asistencia social

Elimininación de barreras arquitectónicas en espacios comunes Son numerosos los casos de personas que se encuentran con graves problemas de accesibilidad o movilidad en el acceso a su propia vivienda debido a las barreras arquitectónicas. Por ello, la Ley 49/1960, de 21 de julio, sobre Propiedad Horizontal, reglamenta lo relacionado con las obras que se vayan a llevar a cabo con el fin de rehabilitar los espacios comunes Olatz Zelaia Trabajadora social de ADEMBI

uando el objetivo de la rehabilitación sea realizar obras o establecer nuevos servicios comunes para la supresión de las barreras

arquitectónicas y algún vecino de la comunidad tenga una discapacidad o más de 70 años, será necesario el voto favorable de la mayoría de los propietarios, la mitad más uno, para que la obra se pueda llevar a cabo haciéndose todos los propietarios cargo del pago. En este caso, existen ayudas para la financiación. Estas ayudas, son concedidas, principalmente, por el Gobierno Vasco. Por una parte, están las dirigidas a la comunidad. Y, por otra, las dirigidas a cada vecino de la comunidad. En este último caso estarán sujetas a sus ingresos y demás circunstancias particulares. Puede haber más ayudas dirigidas a la supresión de barreras arquitectónicas en espacios comunes dependiendo de cada diputación o, incluso, de cada ayuntamiento. Por ello, se recomienda ponerse en

El Gobierno Vasco ofrece el servicio Bizilagun de mediación e información en casos de conflictos en las comunidades de vecinos 42

contacto con los mismos. Cuando no se llegue al acuerdo entre los vecinos, la obra se podría realizar, pero se entiende que se harán cargo del pago de las mismas sólo las personas interesadas. En el supuesto de que la comunidad se oponga a la realización de la obra, aún hacién-

asistencia social

Una de cada 25 viviendas de protección oficial se reserva para personas con movilidad reducida

dose cargo los interesados, el vecino solicitante tiene derecho a acudir a la jurisdicción civil para que dicte sentencia diciendo qué opinión prevalece. Esto puede llevar a conflictos con la comunidad, ya que muchas veces la necesidad de realizar obras es evidente, pero no se logra una mayoría y los interesados no pueden hacerse cargo de toda la obra. En estos casos, es interesante que todos los vecinos estén bien informados de todas las condiciones y ayudas. El Gobierno Vasco también ofrece el servicio Bizilagun, un sistema de mediación e información en casos de conflictos en la comunidad.

Gizatek Se ha publicado el Decreto Foral de la Diputación Foral de Bizkaia 175/2012, de

Reserva de viviendas para personas con

11 de diciembre, por el que se aprueba

movilidad reducida

la convocatoria pública de subvenciones

Es importante conocer que 1 de cada 25 vivien-

destinadas a la adquisición de productos

das de protección pública se reserva para perso-

de apoyo para personas en situación de

nas con movilidad reducida.

dependencia o con discapacidad duran-

En caso de tener este baremo reconocido en el

te el año 2013, integradas en Gizatek.

certificado de discapacidad, se puede acceder a

Mediante este decreto se subvencionarán

este cupo especial de viviendas, accesibles, sin

los productos de apoyo adquiridos entre

tener que acreditar ingresos mínimos en el mo-

el 16 de noviembre de 2012 y el 15 de

mento de la solicitud. En caso de vivir en una

diciembre de 2013 a personas depen-

vivienda que no cumpla las condiciones mínimas

dientes y/o con una discapacidad del

de accesibilidad se podrá dar de alta aún teniendo una vivienda en propiedad. [<]

33%, que tengan el informe de idoneidad emitido por Diputación. Desde enero de 2013 las solicitudes

Para más información:

tanto de informe técnico de idoneidad

social@emfundazioa.org

como de subvención habrá que entre-

Teléfonos de interés:

garlas en Lersundi Nº 14, bajo. El telé-

ADEMBI: 94 476 51 38 (Olatz)

fono de contacto es el siguiente: 900 22 00 02. [<]

Bizilagun: 94 403 13 32 Atención ciudadana Gobierno Vasco: 012

testimonio

La EM en una médico [>] Leire, en el London Eye (Londres).

«No me pregunto por qué me ha tocado a mí, pero sí cómo va a ser mi futuro» Leire Avellanal Zaballa Diagnosticada de EM. Socia de ADEMBI

Vasca de EM (empezando por Begoña,

enfermedad ahora que hace 20 años y

pero todos y cada uno de los que de-

que muchas de las cosas que leemos

dican su tiempo a ella) y los neurólogos

en Internet no van a ocurrir. Hoy día

de Basurto (especialmente el Dr. Anti-

tenemos fármacos para frenar el avan-

Me llamo Leire, tengo 24 años y soy

güedad, el Jefe de Servicio, que vive por

ce de la EM y tenerla bajo control,

una de las 2.200 personas afectadas

y para la EM) nos ayudaron muchísimo

cosa que antes no era así y que nos ha

de Esclerosis Múltiple (EM) de Euskadi.

desde el primer día y, poco a poco,

permitido dar un giro de 180º grados

Además... también soy médico.

fuimos poniéndonos al día y aceptando

al curso de esta dolencia. Además, sigue

Cuando empecé la carrera todavía no

las ‘peculiaridades’ de la enfermedad,

siendo muy importante aprender a

estaba diagnosticada, lo que ocurrió

como su curso impredecible. De hecho,

conocernos a nosotros mismos y a re-

cuando tenía 19 años (estaba en 2º),

esto es lo que más me preocupa, porque

conocer los síntomas que pueden

pero por aquel entonces ya tenía algunos

yo no me pregunto por qué me ha

presentarse un día de buenas a prime-

síntomas (calculo que desde los 16 ó 17).

tocado a mí esta enfermedad pero sí

ras y saber si lo que nos ocurre es un

Comencé con problemas de vejiga,

cómo va a ser mi futuro.

brote o un malestar pasajero.

calambres y hormigueos en las piernas.

Lo cierto es que la carrera de Medicina

A pesar de ello, reconozco que no es

Tras acudir varias veces a mi médico de

también me ha ayudado a sumergirme

fácil estar ‘en primera línea de fuego’,

familia y ante la persistencia de estas

en la EM. Tanto en sus partes buenas

porque yo misma soy consciente de lo

inexplicables señales, me derivaron al

como en las malas. En un primer mo-

que me puede llegar a ocurrir. Pero,

urólogo de Deusto y, más tarde, al

mento resultó horrible leer sobre todo

soy también la primera que confía en

Hospital de Basurto, donde las pruebas

lo que me estaba ocurriendo y lo que

la Medicina y en las cosas buenas que

urológicas eran relativamente normales

me podía pasar. Hubo momentos en

nos pueden traer la investigación y la

hasta que me hicieron una resonancia

los que creí volverme loca porque in-

constancia de quienes luchan por ella

magnética. Allí fue donde apareció lo

vestigaba todo lo que llegaba a mis

a la gente que sufre enfermedades

que al principio supuso un auténtico

manos, intentando averiguar qué podría

como la nuestra. Por eso, os animo a

drama, no sólo para mí, sino también

pasarme, pero con el tiempo he apren-

que confiéis también. Porque el com-

para mis seres queridos.

dido a relativizar la información que

bate contra la EM está avanzando a

Lo único que sabíamos por aquel en-

está a nuestro alcance. De igual forma,

pasos agigantados y podemos (y de-

tonces de la EM es que era una cosa

estar dentro me ha servido para cono-

bemos) creer que tanto lo que hay

seria. Lo demás era todo un agujero

cer todos los avances que se están

como lo que va a llegar ‘meterá en

negro de incertidumbre y angustia.

dando en el campo de la Neurología,

vereda’ a nuestro mal y terminará con

Afortunadamente, en la Fundación

saber que no es lo mismo padecer esta

él. [<]

OCIO Y CULTURA

Enrique Moreno Esquibel: ‘Besos’

canciones llenas de sentimiento e historias que emocionan.

El prestigioso fotógrafo bilbaíno y

28 de marzo Teatro Arriaga

colaborador de la Fundación EM expone hasta el mes de abril en BrassPozas 27 (Bilbao) y en Kikilisalda Kultur

Montserrat Caballé

Elkartea (Vitoria) una exposición de

Madre e hija, acompañadas por el

fotografía muy personal. Nos presenta

pianista Manuel Burguesas, ofreceran

algunas de sus imágenes más

un recorrido por las óperas de autores

representativas en gran formato. Una

como Rossini, Bizet y Puccini.

oportunidad para adentrarnos en la

26 de mayo BEC

obra de este magnífico profesional que

una forma de vida que es la de mirar

nos evoca una ciudad amable.

siempre un poco más allá de lo que

Moreno Esquibel ha hecho de su

solamente se ve.

Rihanna

afición juvenil su profesión, de su

www.morenoesquibel.com

La superestrella mundial llega a Bizkaia

profesión su obsesión y de su obsesión

@morenoesquibel

con su Diamonds World Tour en su gira por Europa.

ARABA

GIPUZKOA

19 de abril. Teatro Principal Antzokia

20 de mayo Kursaal

Tricicle

BIT es la unidad mínima de

Orquesta Nacional de Rusia

información. Un GAG es la unidad

Programa íntegramente ruso

mínima de humor. Por tanto, un

interpretado por una de las orquestas

espectáculo de humor está lleno de

y directores más importantes del

BITS que transmiten GAGS a la

mundo.

velocidad de la luz.

11 de mayo Sala Jimmy Jazz

BIZKAIA Del 16 de mayo al 2 de junio Explanada Zorrozaure

1 de junio Illumbe-Donostia Arena

Melendi

Los secretos

Circo del Sol

La mítica banda madrileña se sube al

Vuelve a sus orígenes con el

que ha compuesto íntegramente y

escenario con su gira ‘Déjame estar a

espectáculo ‘Kooza’, reuniendo dos

donde muestra una nueva senda en su

tu lado’, para celebrar sus 30 años.

tradiciones circenses: las actuaciones

carrera.

El asturiano presenta un nuevo trabajo

acrobáticas y el arte de los payasos.

28 y 29 de junio Recinto Mendizabala

Azkena Rock Festival

26 de mayo Teatro Arriaga

10 de mayo Teatro Victoria Eugenia

Gari

El festival vitoriano comienza a

Manuel Carrasco

desvelar su cartel, en el que destacan

Uno de los artistas con mejor

del rock vasco gracias a su entrega y

The Black Crowes y The Smashing

trayectoria del panorama musical

entusiasmo, regresa con su nuevo

Pumpkins.

presenta su disco ‘Habla’, con

trabajo ‘Ez da amaiera’.

Uno de los músicos más influyentes

colabora con la fundación VASCA ESCLEROSIS MÚLTiPLE, tu ayuda es necesaria HAZTE SOCIO Nombre y apellidos Dirección

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Le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la Agencia de Protección de Datos, con la finalidad de gestionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa. Tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Calle Ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a info@emfundazioa.org

REALIZA UN DONATIVO Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM. Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380

c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid info@esclerosismultiple.com/ www.esclerosismultiple.com / Tel.: 91 441 01 59

Listado de entidades miembro de Esclerosis Múltiple España – FELEM

ARAGÓN

CATALUÑA

País vasco

FUNDACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 Zaragoza Tel.: 976 74 27 67

FUNDACIÓN Vasca ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 – BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EM C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZA Tel. y fax: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. Charcot C/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

ISLAS BALEARES

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGAT C/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona) Tel.: 936 62 86 10

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) Avda. Derechos Humanos, nº 37 01015- VITORIA-GASTEIZ Tel. - Fax: 945 157 561 E-mail: aemarvitoria@hotmail.com Web: www.asociacionaemar.com

ASOCIACIÓN BALEAR DE EM Passeis de Marratxí, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI) C/ Ibarrekolanda, 17 trasera 48015 BILBAO Tel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 E-mail: info@emfundazioa.org Web: www.emfundazioa.org

ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA C/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 Ibiza Tel.: 971 93 21 46

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI) Paseo de Zarategi, 68 trasera 20015 San Sebastián Tel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59 E-mail: info@ademgi.org Web: www.ademgi.org

CASTILLA LA MANCHA ASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 Cuenca Tel.: 969 23 56 23

FUNDACIÓN EMBAT DE EM C/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de Mallorca Tel.: 971 22 93 88

ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó

CANTABRIA

ASOC. CÁNTABRA DE EM C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 Santander Tel.: 942 33 86 22

CASTILLA Y LEÓN

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS C/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 Burgos Tel.: 947 20 79 46 ASOCIACIÓN LEONESA DE EM C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 León Tel.: 987 22 66 99 ASOCIACIÓN PALENTINA DE EM C/ Francisco Vighi, 23. 34003 Palencia Tel.: 979 10 01 50 ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58 ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EM Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 Valladolid Tel. y Fax: 983 26 04 58 ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EM Avenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 Zamora Tel.: 980 671 204

FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE C/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 Barcelona Tel.: 932 28 96 99

ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONA C/ Dr. Castany, s/n. 17190 Girona Tel.: 972 186 915 ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDA Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 Lleida Tel.: 973 70 53 64 ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONA C/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUS Tel.: 977 12 80 24

COMUNIDAD VALENCIANA ASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTE Poeta Blas de Lomas, 8 bajo 03005 Alicante Tel.: 965 13 15 12 ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 Valencia Tel.: 963 56 28 20 ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EM C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo 46800 Xátiva Tel. 962047556 LA RIOJA Asociación Riojana de EM C/ Rey Pastor, 49-51 bajo 26005 Logroño Tel. 941214658

MADRID

FUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 Madrid Tel.: 913 99 32 45

MURCIA ASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4. 30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53 ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA III C/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo. Tel. 689 333 202

La Esclerosis Múltiple

es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años. Afecta más a mujeres que a hombres. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Es una enfermedad crónica, discapacitante, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto familiar, social y económico – laboral.

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