Protocolo Bilbao EM - Primera Fase

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA

PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Neurología - Atención Primaria

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ÍNDICE: PRIMERA FASE  JUSTIFICACIÓN  1: PRESENTACIÓN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA  2: SÍNTOMAS GUÍA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIÓN  3: ACTUACIÓN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE  4: INFORMACIÓN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES  5: CARTA DE PRESENTACIÓN DE LOS NEURÓLOGOS SEGUNDA FASE  6: TRATAMIENTO DE SÍNTOMAS FRECUENTES  7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE  8: CASOS CLÍNICOS PARADIGMÁTICOS DE LO QUE SE PRETENDE  9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA EM TERCERA FASE  ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN A PACIENTES CON EM  ERRORES FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON EM  ABORDAJE DE PATOLOGÍAS COINCIDENTES CON LA EM  INFORMACIÓN DIRIGIDA A MÉDICOS DE URGENCIAS DE LOS HOSPITALES

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JUSTIFICACIÓN Protocolo de atención integrada a los pacientes con Esclerosis Múltiple Los últimos avances en el conocimiento de la Esclerosis Múltiple (EM) otorgan cada vez mayor importancia al diagnóstico precoz y al uso de medicamentos para modificar la evolución de la enfermedad. Por este motivo, la coordinación en el trabajo entre profesionales de Atención Primaria y Neurología es fundamental para que los pacientes sean atendidos de la manera más eficiente.

Un diagnóstico precoz de la enfermedad permite plantear un tratamiento temprano que modifique la evolución.

El uso de tratamientos que modifiquen la enfermedad, permite esperar un retraso en la incapacidad y un pronóstico mejor.

La comorbilidad que acompaña a la EM no tiene características especiales, por lo que puede ser atendida en Atención Primaria para mayor comodidad de los pacientes.

Objetivos: Coordinar la Atención Primaria y la Hospitalaria para dar mensajes comunes:  Mejorando las actitudes y aptitudes de los medicos de familia para detectar de forma precoz la enfermedad y los brotes.

 Ofreciendo canales de derivación ante sospecha de brote o complicación del tratamiento.  Facilitando al paciente el seguimiento de la enfermedad.

- ¿Qué hacer ante un brote?

- Efectos secundarios y controles del tratamiento modificadores de la evolución.

 Solucionar en el primer nivel las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad.

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1: PRESENTACIÓN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA Estimado/a compañero/a: Los nuevos avances en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple hacen que sea fundamental una detección precoz de los primeros síntomas tanto en el diagnóstico inicial como en los brotes sucesivos. La coordinación entre Atención Primaria y Neurología es necesaria para ofrecer una atención médica de calidad, con el fin de prevenir las complicaciones y retrasar la incapacidad que esta enfermedad produce.

Como sabes, la Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta mayoritariamente a adultos jóvenes. Se considera patología autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa; muy heterogénea desde el punto de vista clínico y evolutivo. La evolución es crónica, potencialmente incapacitante y de pronóstico incierto en términos individuales.

El diagnóstico de la EM es fundamentalmente clínico y requiere la integración de la información de la historia clínica, la exploración neurológica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiológicas y estudio de LCR).

El tratamiento de la EM debe de ser personalizado y aborda 4 aspectos fundamentales:  Tratamiento de los brotes o recaídas agudas.  Tratamiento modificador de la evolución de la enfermedad.  Tratamiento sintomático y rehabilitador.  Tratamiento de las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad habitual.

La Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, OSATZEN, en colaboración con los neurólogos de referencia de Bizkaia y la Asociación de Esclerosis Múltiple, ADEMBI, estamos poniendo en marcha con OSAKIDETZA una actuación conjunta para mejorar la atención a estos pacientes, que pasa por extender los últimos avances en el manejo de la EM, crear cauces de comunicación efectivos entre Neurología y Medicina de Familia y facilitar que se resuelvan las necesidades de estos pacientes en el nivel más adecuado para ellos.

Por ello, recibirás información periódicamente sobre aspectos relacionados con la Esclerosis Múltiple, que esperamos sean de tu interés. Para cualquier comentario, información o aportación por tu parte, puedes contactar con: - Alfredo Antigüedad, neurólogo, Hospital de Basurto. Tel: 94 400 60 94 - Mar Mendibe, neuróloga, Hospital de Cruces. Tel: 94 600 60 00 (Extensión 6363 / 6568) - Rafael Gracia Ballarín, médico de familia, CS Amurrio. Tel: 94 502 59 01 (Intranet 865956) - Asociación de EM de Bizkaia ADEMBI. Tel: 94 476 51 38

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2: SÍNTOMAS GUÍA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIÓN Cualquier síntoma atribuible a una disfunción del sistema nervioso central de más de 24 horas de duración que ocurra en una persona joven, debe alertar sobre la posibilidad de esta enfermedad: pérdida de fuerza, trastorno de la sensibilidad, incoordinación en una o más extremidades, dificultad para caminar, dificultad para controlar esfínteres, visión doble, pérdida de visión…

Los síntomas en la EM se instauran de manera rápida (horas-días), pero no de forma tan súbita como en un ictus.

Hay que tener en cuenta que son pacientes jóvenes y sanos, lo que puede inducirnos a no pensar en una causa orgánica, sino en algo psicológico o banal. Además, los trastornos evidentes de la motricidad u otros síntomas obvios, no plantean problemas, pero otros síntomas pueden ser difíciles de identificar, incluso en la exploración neurológica habitual. Entre estos síntomas difíciles a veces de objetivar, se encuentran:  Pérdida de visión por un ojo («veo como entre niebla») en ocasiones con dolor a la movilización del ojo.  Visión doble o sensación de que las cosas se mueven con los cambios de la mirada en el plano horizontal.  Trastornos sensitivos: adormecimiento, quemazón, picor, pérdida de sensibilidad, etc, en un territorio atribuible a una lesión del SNC (una extremidad, un nivel sensitivo…).  Pérdida de capacidad manipulativa («no puedo tomar apuntes porque no puedo escribir rápido»).

Por ser difíciles o imposibles de objetivar en la exploración clínica neurológica, la coherencia-consistencia de los síntomas expresados por el paciente, son argumento suficiente para derivarlo al neurólogo.

Ante la duda de un síntoma neurológico, no hay que esperar a ver la evolución (la evolución natural de los síntomas de un brote es hacia la mejoría espontánea), sino que hay que derivar al neurólogo de Urgencia del Hospital de referencia para confirmación.

Importa más la frecuencia de los brotes que su severidad. Por ello, es muy importante tener la certeza de que el paciente ha tenido o no un brote, por leve que éste sea.

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3: ACTUACIÓN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE DE EM Un brote se define como la aparición de nuevos síntomas o el empeoramiento de los ya existentes de más de 24 horas de duración aproximada. Es la expresión clínica de la aparición de una nueva placa inflamatoria en la médula o el cerebro de los pacientes.

Las decisiones terapéuticas con respecto a los medicamentos que frenan la evolución de la Esclerosis Múltiple dependen de la actividad clínica: es muy importante tener la certeza de que el paciente ha tenido o no un brote, por leve que éste sea, ya que en función de la frecuencia de los brotes se inicia un tipo de tratamiento o se cambia uno por otro. Es decir, importa más la frecuencia de los brotes que su severidad.

Los síntomas neurológicos, habitualmente, no suelen pasar desapercibidos para el paciente: notan que algo les pasa. Los pacientes con EM suelen identificar con certeza que tienen un brote y suelen disponer de un método de contacto rápido para comunicarse con su neurólogo (habitualmente un número de teléfono).

Pero, en ocasiones, algunos pacientes no consideran adecuado llamar a su neurólogo cuando los síntomas son leves. O más raramente, no identifican su problema como neurológico. Si el MF tiene la constancia o la duda (en el caso de síntomas difíciles de objetivar en la exploración neurológica) de que el paciente tiene un brote, debe remitirlo sin demora a su neurólogo.

Algunos pacientes, generalmente con un cierto grado de discapacidad, pueden atribuir a un brote un «empeoramiento global» de su estado neurológico (sin la aparición de nuevos síntomas). Con cierta frecuencia, un empeoramiento global es consecuencia de una infección y no de un brote. En estos casos, está indicado el descartar sin demora una infección y, especialmente, las del tracto urinario, que en la Esclerosis Múltiple son muy frecuentes y pueden no acompañarse de dolor, hematuria u otros «síntomas clásicos». Si no se identifica la causa, el paciente debe ser remitido a su neurólogo para valorar como brote.

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4: INFORMACIÓN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EM Existen varias formas de evolución clínica de la EM:  EM múltiple remitente-recidivante: caracterizada por brotes o recaídas agudas. Es la más frecuente (80%). Un brote o recaída aguda consiste en la aparición de nuevos síntomas de una duración mayor de 24 horas, que reflejan la aparición de una nueva actividad inflamatoria o la reactivación de una lesión ya existente.  EM primariamente progresiva: caracterizada por el empeoramiento neurológico paulatino desde el inicio de los síntomas.  EM secundariamente progresiva: los pacientes, inicialmente, presentan una evolución remitenterecidivante y con el tiempo empeoran progresivamente, sin relación con los brotes.  El diagnóstico de la EM es fundamentalmente clínico y requiere la integración de la información de la historia clínica, la exploración neurológica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiológicas y estudio de LCR).

Situaciones especiales y preguntas frecuentes:  Infecciones: las más frecuentes son las urinarias, y en ocasiones no dan síntomas floridos, por lo que es necesario su búsqueda activa en pacientes con trastornos de la micción (por ejemplo, micción imperiosa) y se deben tratar como en el resto de la población. En ocasiones, la fiebre puede provocar un empeoramiento de los síntomas neurológicos o ‘pseudobrote’, por lo que se recomienda tratamiento antipirético precoz.  Vacunación: las recomendaciones de vacunación son las mismas que las de la población en general.  Cirugía y anestesia: las intervenciones quirúrgicas no se han correlacionado con una mayor presencia de brotes. No existe ninguna evidencia científica que desaconseje la anestesia local, general o epidural.  Embarazo: diversos estudios han demostrado que, aunque el embarazo y el parto producen cambios en la tasa de brotes (las recaídas disminuyen durante el embarazo y aumentan durante los primeros 3 meses de puerperio), no modifica el pronóstico a largo plazo. A las pacientes tratadas con fármacos inmunomoduladores se les recomienda una adecuada planificación del embarazo. La EM no es una enfermedad hereditaria, por lo que no precisa ningún tipo de consejo genético.  Dieta: no existen evidencias científicas que avalen ningún tipo de dieta especial. Se recomienda, como para el resto de la población, llevar una dieta mediterránea, sana, equilibrada y evitar el sobrepeso que empeoraría la movilidad.  Calor: la mayoría de los pacientes experimentan un empeoramiento transitorio de los síntomas, producido por la temperatura externa excesiva o la fiebre. Se recomienda tratar con medidas físicas (ingesta de líquidos, aire acondicionado...).

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