Panorama EM 37

Enero 2016 // Nº 37 Publicación de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi

Pedro Subijana «El futuro está en el inconformismo»

Cena de otoño a beneficio de esclerosis múltiple euskadi

#YomemuevoporlaEM Campaña Solidaria a favor de personas con Esclerosis Múltiple

NORANAHI, PARA TODO,

METROZ. TU METRO. Heldu denera sasoiz eta sasoitsu.

Llega a mรกs, haz mรกs, vive mรกs...

Bidaide metroan Convivamos en el metro

Sumario Enero 2016 04 Editorial/Agenda C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera) 48015 BILBAO

05 Tribuna Abierta 06 E ntrevista a Pedro

Tel. 94 476 51 38 Fax 94 476 60 96 E-mail: info@emeuskadi.org

Subijana

Web: www.esclerosismultipleeuskadi.org

Dirección: Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi Coordinan: Ainara Antxia, Zuriñe López, Iratxe Azurmendi y Karmele Zubizarreta Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya, Dr. J.L. Sánchez Menoyo, Dr. Sabas Boyero, Dra. Cristina Llarena.

09 Salud General La obesidad DR. Santiago Otaduy Especialista en medicina interna

11 Actualidad EM • El Dr. Antigüedad aborda el pasado, presente y futuro de la Esclerosis Múltiple • VirtualRehab, ejemplo de videojuego aplicado a la salud en el Fun&Serious Game Festival • Nueva marca de la EM

Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa Fotografía de portada: Juan Antonio Unzurrunzaga Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’ I

SO

1 900

• Esclerosis Múltiple Euskadi recoge el premio TEVA

• #YomemuevoporlaEM • ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ en el Aquarium de San Sebastián • Envoltorio solidario

26 Salud Neurológica

• Los ‘highlights’ del Congreso ECTRIMS 2015 Por la Dra. Mar Mendibe

28 Salud Rehabilitación • Arteterapia, espacios de encuentro para crear, compartir y construir Por Karen Lund Orbeta • Actividad física y Esclerosis Múltiple Por Erika Otxoa, Fisioterapeuta

32 Salud Neurológica Tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple

• El XIII Foro de Innovación Social de ATAM se fija en el ‘Futuro Singular’

33 Residencia

• La EM progresiva y la implicación de los pacientes en la enfermedad destacan en la 31ª edición del Congreso ECTRIMS

34 Testimonios

Calidad

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores, dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

24 Sensibilización Social

14 Nuestras entidades 18 5 preguntas a…

Jesús Calderón.

Tripulante del ‘Ocean of Hope’

36 El psicólogo responde Por Arrate Jauregui

37 Asistencia social EM y prevención: conocer desde el principio las herramientas con las que contamos Por Jon Barriola

Con la colaboración de:

20 Cena de otoño a

beneficio de Esclerosis Múltiple Euskadi

38 Ocio y cultura • Imanol Miguel: «Tenía que sacar la foto desde lo alto de Machu Picchu» • Rafting en Bidarray: querer es poder

EDITORIAL

Renovarnos para seguir

N

uestra sociedad está cambiando a pasos agiganta-

sirviendo además para unificar nuestro mensaje, algo nece-

dos, lo que un año es una novedad al año siguiente

sario y a la vez ilusionante.

ya casi está obsoleto. El mundo de la investigación

Estrenamos web, que nos permitirá mostrar nuestra informa-

y los tratamientos en la Esclerosis Múltiple también.

ción de forma más organizada y dar soporte a herramientas

Aunque afortunadamente la Esclerosis Múltiple es mucho

que nos harán más fácil nuestro trabajo, como el manejo de

más conocida que hace años, aún queda camino por reco-

bases de datos y el envío de boletines informativos.

rrer, sigue siendo muy necesario conectar con esta sociedad

Queremos comunicar de forma original e innovadora. Es lo

tan dinámica y cambiante para que se detenga un momen-

que pretendemos con la campaña #yomemuevoporlaem

to y conozca más sobre una enfermedad que afecta o afec-

uniendo la difusión y el apoyo en las redes sociales con los

tará a personas de su entorno más directo. El hecho de que

ingresos que obtenemos de la venta de los ‘cordones solida-

nuestro entorno conozca más sobre la EM, sin estereotipos,

rios’, símbolo de la campaña.

es de gran importancia sobre todo para las personas recién

En las siguientes páginas veréis cuánta actividad y ‘movi-

diagnosticadas, pero también para nuestras relaciones la-

miento’ hay alrededor de la EM, cada vez más, eso está muy

borales y las oportunidades que se nos presentan en este

bien. Especialmente, observaréis que dedicamos un espacio

campo.

más importante a cómo llevar una vida más saludable, de-

Por todo esto, a pesar de haber cumplido ya 30 años, en el

jar atrás el sedentarismo y la rutina, y buscar momentos de

caso de Adembi, es tan necesario seguir actualizándonos.

disfrute y mejores hábitos. Estos son importantes para poder

Os contamos en este número de nuestra revista cómo he-

manejar mejor la enfermedad, mejorar su conocimiento, y

mos cambiado nuestra denominación y nuestro logo, como

tener una visión global de la salud.

también lo han hecho la asociación de Bizkaia (Adembi) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa (Ademgi),

#YOMEMUEVOPORLAEM

Síguenos en: FundacionVascaEM

@emfundazioa

FundacionVascaEM

esclerosismultiple

AGENDA EM

»Encesta por la EM »»10 de abril El partido de baloncesto a favor de Esclerosis Múltiple enfrentará a los equipos Laboral Kutxa y CAI Zaragoza en el Buesa Arena de Vitoria-Gasteiz.

»Cena de Primavera de ADEMGI »»29 de abril La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa celebra la novena

04

edición de este encuentro solidario.

»Trofeo Esclerosis Múltiple de Golf en la Galea »»Mayo Trofeo de Golf Esclerosis Múltiple Real Sociedad de Golf de Neguri

»Día Mundial de la Esclerosis Múltiple »»25 de mayo Campaña de concienciación global

para compartir experiencias y concienciar a la sociedad lo que supone la EM para más de dos millones de personas en todo el mundo.

»11º Torneo de Golf Esclerosis Múltiple Basozabal »»11 de junio Organizado por el Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal.

Tribuna abierta

Prohibido segmentar en el mundo industrial. Se trataba de un escenario relativamente estático, lineal, estable y previsible. Contábamos con información limitada sobre la realidad de la gente. Hoy el mundo ha cambiado y ha devenido en una

Ignacio Aizpún

» Director general de ATAM. Asociación de te­ lefónica para Asisten­ cia a Minusválidos www.vivelibre.es

realidad mucho más diversa. Tenemos a nuestro alcance una cantidad de información impresionante sobre cada persona. El ejemplo más representativo es la posibilidad de descifrar el genoma de cualquier individuo. Ya no se justifica la generalización.

V

Cuando se segmenta a las perso­

ivimos tiempos de cambio

alguna cosa real. Intentar clasificar

nas se crean diferentes categorías

radical. Sin embargo, nues-

una realidad diversa en segmentos

artificialmente definidas. De este

tra forma de hacer las cosas

de población va en contra de la reali-

modo despersonalizamos a nues­

sigue siendo muchas veces la misma

dad de las cosas.

tros clientes, reduciéndolos a la

de siempre. Esto resulta muy fre-

En este sentido se pronuncia Hum-

parte proporcional de un segmen­

cuente en el campo de los servicios

berto Maturana, el biólogo de la es-

to de mercado. ‘Reificamos’ ese

de atención a personas. Todas las

cuela de Santiago: «todos los fenó-

segmento como si realmente fuera

empresas insisten en que ofrecen

menos biológicos ocurren a través de

una realidad ontológica. Así habla­

una atención personalizada. Sin

la realización individual de los seres

mos de los mayores o los discapa­

embargo, la industria del sector

vivos». La especie es un constructo

citados como si esas expresiones

sociosanitario se encuentra más

mental que se refiere a la colección

se refirieran a una unidad homo­

estandarizada que nunca. Los in­

de individuos que comparten una

génea.

dividuos son vistos muchas veces

serie de patrones y son capaces de

Sin embargo, cada individuo es

como una fracción de un segmen­

entrecruzamiento

reproductivo.

una realidad única, diversa y com­

to de mercado.

Por pura economía de lenguaje lo

pleja. No podemos seguir pensando

Me pregunto si esto tiene que ver

expresamos con una palabra. Pero

en términos de categorías. Estamos

con el eterno dilema filosófico de los

lo único real es el individuo: la per­

en el siglo XXI. Disponemos de tec-

universales. Los humanos tendemos

sona.

nología e información como no he-

a ‘reificar’ constructos que solamen-

Podemos decirlo también desde un

mos dispuesto nunca. Estamos ante

te son abstracciones de nuestra men-

punto de vista matemático. Para el

la posibilidad de la personalización

te: recursos mentales para explicar e

célebre matemático Leopold Kro-

absoluta. Podemos dejar de tratar

interpretar el mundo. Para Guillermo

necker, «Dios creó los números na-

a las personas como pedazos de

de Ockham todo lo que existe es in-

turales. Todo lo demás es obra del

una realidad homogénea que lla­

dividual, de lo cual se sigue que to-

hombre». La Naturaleza solamente

mamos mercado para comenzar

das nuestras ideas generales no son

cuenta unidades; las fracciones son

a tratarlos como seres humanos

por naturaleza ni imágenes, ni retra-

invenciones del hombre.

individualmente considerados, di­

tos ni representaciones mentales de

La segmentación fue un recurso útil

versos y únicos. [<]

05

Pedro

Subijana

Cocinero

«El futuro está en el inconformismo» Después de 40 años al frente del restaurante Akelarre, Pedro Subijana es uno de los cocineros guipuzcoanos más internaciona­ les. A su ‘casa’ llegan comensales y gourmets de todo el mundo, donde se quedan maravillados de su cocina y de sus vistas.

Donostiarra hasta la médula, feliz con el ‘Tambor de Oro’ concedido en 2015, tiene como próximos logros la apertura de un hotel junto a su restaurante y escribir un libro.

06

Comenzaste a estudiar Me­­ dicina, ¿qué te llevó a cambiar el fonendo por la cuchara?

No llegué a estudiar Medicina. En el verano previo al comienzo de curso conocí la existencia de una Escuela de Hostelería. Entonces no se hablaba de cocina ni de cocineros. Pero seguramente no hubiera sido un mal médico. ¿Cómo se llega a tener tres Estrellas Michelin? ¿Cómo ha sido ese camino?

No hay nada establecido para llegar a tener tres estrellas. Lo que uno tiene que hacer es siempre intentar mejorar. Trabajar con pasión. Superarse. ¿Cómo se explica que Gipuzkoa (la provincia más pequeña de España), registre la mayor concentración de restaurantes con tres Estrellas Michelin?

Gipuzkoa ha sido centro de creatividad e innovación dando lugar a muchos artistas y emprendedo-

res. Es provincia de paso fronterizo y ha generado inconformismo e iniciativa. Es Donostia la ciudad con más estrellas con relación al número de habitantes. ¿Qué es para Pedro Subijana el concepto de ‘nueva cocina vasca’? ¿Cuál ha sido el punto de inflexión entre la antigua y la nueva?

Yo fui, junto con otros colegas el fundador de aquella ‘Re­­ volución blanca de los fogones’ que dijo Xabier Domingo en ‘Cambio 16’. Responder a esta pregunta es para escribir un libro. Cosa que estoy haciendo.

40 años al frente del Akelarre. ¿Qué balance haces de este tiempo?

La respuesta a esta pregunta es similar a la de la Nueva Cocina Vasca. Da para escribir un libro. Pero fuimos rompedores en los años 70-80 y nunca nos hemos conformado, ni dormido en los laureles.

Hay muchos valores encerrados en esta época dorada de la cocina. ¿El futuro está en la innovación?

El futuro está en el inconformismo. En trabajar sin tregua.

En disfrutar y estar contento con lo hecho, pero nunca satisfecho. Hay que hacer bien la tradición y la innovación.

La carne procesada es cancerígena, el pescado es peligroso por los altos niveles de mercurio… ¿Definitivamente vamos a tener que recurrir a los insectos para nutrirnos de proteínas?

No hay derecho a que, cada cierto tiempo, salten a los medios informaciones incompletas y sacadas del contexto, creando una gran alarma social en torno a la alimentación. No hay alimentos malos. Hay malas proporciones o combinaciones de los mismos. ¿Cómo va la cantera? ¿Hay relevo para mantener este nivel? ¿Qué destacarías de las nuevas generaciones?

Creo que ninguno de nosotros tiene espíritu de ‘jubileta’. Pero evidentemente no somos eternos. Hay cantera y está garantizado el futuro. De hecho, algunos ya están en el podio. ¿Ha notado Pedro Subijana la crisis de estos últimos años?

Claro que hemos notado la crisis. Pero nos hemos revuelto como gato panza arriba y hemos controlado el gasto sin restar un milímetro la calidad y la dedicación. Nos han salvado los extranjeros. Pero no han venido por arte de magia sino porque en 40 años venimos haciendo una labor de divulgación que nos ha hecho conseguir una ‘exportación inversa’.

de cerca ¿Recuerdas en qué te gastaste tu primer sueldo?

En comprarme una moto de segunda mano. Empecé muy joven a ganarme un sueldo, siendo estudiante. Antes que en la cocina.

Una ciudad para vivir…

Sin ninguna duda Donostia ¿Qué prefieres el día o la noche?

El día. Prefiero madrugar que trasnochar. ¿Cuál es tu plato favorito?

Eso es muy pobre para un cocinero. Tengo muchos. ¿Consigues desconectar del trabajo?

Sí. Pero por tiempo limitado. Es mi hobby.

El mejor consejo te lo dio…

Luis Irizar como profesional. En mis comienzos. ¿Qué pensabas el 20 de enero de 2015, con el ‘Tambor de Oro’ en la mano, mientras sonaba la Marcha de San Sebastián?

Que me había muerto y todo aquello era irreal.

Un deseo para el nuevo año…

Que no haya más guerras ni violencia en el mundo. Es la injusticia más absurda que existe. Y acarrea unas consecuencias terribles durante décadas.

07

«Me frustra la mentira, la manipulación y la injusticia» «El mundo se mueve más por gente voluntaria y voluntariosa que por los egoístas interesados» Has recibido muchos premios y reconocimientos a lo largo de estos 40 años, ¿cuál ha sido el que más ilusión te ha hecho?

El más emotivo ha sido el Tambor de Oro de Donostia, mi ciudad.

Algo que no hubiera soñado vivir. ¿Habrá finalmente un hotel Subijana?

El hotel se llamará ‘Las habitaciones de Akelarre’ porque después de 45 años de restaurante y de un prestigio ganado a pulso, no quisiera que termine siendo el restaurante de un Hotel. ¿Qué te frustra en la cocina? ¿y en la vida?

La mentira, la manipulación y la injusticia. Los ‘piratas’ se valen de que la mayoría de la gente no quiera implicarse en descubrir la verdad o en dejar en evidencia al mentiroso. Y luego la historia queda como queda.

08

¿Qué produce más satisfacción de tu trabajo?

El que las cosas salgan bien, el comensal manifieste su alegría y el equipo reciba los parabienes.

Eres imagen de nuestra campaña estrella ‘Busti zaitez – Mójate’ por la EM, y además colaboras desde hace muchos años con nuestra causa, ¿cómo valoras el trabajo que hacemos?

Creo que el mundo se mueve más por gente voluntaria y voluntariosa que por los egoístas interesados. Hacer es importante, pero hacerlo saber también.

Yo colaboro con infinidad de grupos como vosotros que hacen algo por los demás de manera altruista. Lo estáis haciendo muy bien.

¿Qué puede aportar la gastro­ nomía a las personas enfer­ mas?

Un placer diario que pocas otras cosas pueden aportar y una gran ayuda para que su cuerpo esté sano, aparte de la enfermedad que padezca. El médico será quien aporte los condicionantes necesarios y el enfermo sus preferencias. ¿Qué prepararías para las personas con Esclerosis Múltiple? ¿Cuál sería el ingrediente principal de ese plato o ese pintxo?

Yo creo que, si no hay contraindicaciones, les ofrecería cualquiera de los tres menús degustación que tenemos en nuestra carta. Y les dejaría hacer algunos cambios para que lo adapten a sus gustos. [<]

salud general

La obesidad venoso en las extremidades inferiores a

dratos de carbono y proteínas, la pérdida

incontinencia urinaria, estrías cutáneas o

de peso será 5 kilos, de los cuales sólo 500

diversos cánceres, entre otras.

gramos son de grasa. A partir de la segunda semana se empieza a perder grasa en

Tratamiento

mucha mayor proporción.

El tratamiento de la obesidad es muy

Hay que establecer un balance energético

complejo. El médico de familia debe de

negativo con aumento del gasto y dismi-

llevar la pauta, aunque puede ser necesa-

nución del ingreso.

ria la ayuda del endocrino y del psiquia-

Como norma general hay que suprimir

tra, algo que no se suele contemplar. Es

el alcohol, aunque es admisible un vaso

también muy importante el apoyo de la

de vino en las comidas para hacer más

familia o su entorno. Aunque, el verdade-

llevadero el régimen. Tampoco es necesa-

ro agente terapéutico de este proceso es

rio comer todo lo que está en el plato. Al

el propio paciente.

reducir la comida también reducimos la

a obesidad es el depósito de un

El tratamiento de la obesidad es muy sen-

cantidad de agua que le damos al cuerpo,

exceso de grasa en el cuerpo de-

cillo y muy complicado. Muy sencillo por-

y hay que compensarlo.

bido a diferentes causas: herencia

que, como decía Marañón, consiste en

Con una dieta de menor aporte calórico

genética, edad, sexo, exceso de alimen-

comer la mitad y andar el doble. Y muy

vamos perdiendo unos kilos. Pero llega

tación y sedentarismo. De estos factores,

complicado porque en los hábitos alimen-

un momento en que dejamos de perder

hay que insistir especialmente en el exce-

tarios y de conducta intervienen mucho

peso. No quiere decir que la dieta ha de-

so de alimentación que se produce por: la

los problemas de ansiedad, angustia,

jado de funcionar sino que ya no es lo

costumbre de comer de forma mecánica,

frustración, constitución física, metabolis-

suficientemente escasa para seguir per-

por ejemplo delante de una pantalla; por

mo y otros que desconocemos.

diendo peso. Hay que hacer ejercicio para

frustración, utilizando la comida como

Los que tratan de adelgazar, incluso los

quemar calorías y encontrarse en mejor

compensación inmediata de la ansiedad

que no comen de más, deben reducir la

forma física. Si uno se encuentra ágil y ve

y los miedos; y por placer, resultado del

cantidad de alimentos que toman, pero

que la pérdida de peso le hace sentirse

hábito cultural de relacionar socialización

manteniéndose en plenas condiciones

mejor, continuará con el esfuerzo. [<]

y comida.

físicas y psíquicas, aunque esto suponga

El modo de vida, especialmente en los

aceptar cierto sobrepeso. Obtener el peso

países desarrollados, no propicia el gasto

ideal casi nunca es lo correcto. Se debe

Y recuerda:

calórico. Todo se hace sin esfuerzo mus-

tener en cuenta la constitución física de

• El control del peso en la báscula se

cular. Las personas trabajan, se trasladan

cada individuo para saber entre qué már-

hará, como máximo, una vez a la

y se divierten sentadas.

genes debe mantener su peso. Cuanto

semana.

La obesidad produce múltiples trastornos

mayor es el exceso de peso, más largo

porque dificulta la respiración, aumenta

será el camino para recorrer.

no debe crear tensión. Esto es pedir

el trabajo del corazón, obliga a las arti-

El obeso tiene que comer menos de lo ne-

un imposible.

culaciones de la espalda y de las piernas

cesario para vivir. El resto debe salir del de-

• Siempre habrá recaídas. Es parte del

a soportar más peso, y produce alteracio-

pósito. Con un balance negativo de 1.000

proceso de adelgazamiento, por lo

nes en las secreciones endocrinas. Todo

calorías al día, en una semana se pierden

que lo tomaremos como una etapa

esto lleva asociadas múltiples enfermeda-

7.000 calorías. Si fueran de tejido adiposo,

más del camino emprendido. No

des: desde hipertensión arterial, arterios-

supondrían la pérdida de un kilo de grasa.

hay que desesperar.

clerosis coronaria, dificultad del retorno

Pero como primero se echa mano a los hi-

DR. Santiago Otaduy

» Especialista en

medicina interna

L

• La familia no debe hacer de policía y

9

actualidad em

El Dr. Antigüedad aborda el pasado, presente y futuro de la Esclerosis Múltiple

E

l Doctor Alfredo Rodríguez-

Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Univer-

sitario de Basurto, ofreció el pasado 2 de diciembre en el Palacio Euskalduna una charla en torno a la Esclerosis Múltiple. En este ‘Encuentro con la salud’ organizado por ‘El Correo’, el experto en EM reconoció que, si bien se ha producido un avance importante en el tratamiento, la Esclerosis Múltiple sigue representando la primera causa

desde cero en apenas 20 años».

de lesiones da lugar a la discapacidad

de discapacidad por enfermedad en

En su charla recordó que la Esclerosis

de los pacientes», explicó.

personas jóvenes.

Múltiple es una patología crónica, que

Frenar la fase progresiva de la enferme-

No obstante, Antigüedad se mostró es-

comienza a desarrollarse en la juven-

dad es uno de los objetivos de la neu-

peranzado con respecto al futuro de las

tud. Afecta exclusivamente al sistema

rología. «Hay investigaciones y resul-

personas a las que actualmente se les

nervioso central del enfermo –el cere-

tados recientes de medicamentos que

diagnostica EM porque será «mucho

bro y médula– y se caracteriza por la

ofrecen resultados positivos», avanzó.

más favorable que las de los primeros

aparición progresiva de lesiones infla-

Al final de la conferencia, las per-

casos». Es un «ejemplo de cómo en

matorias en ese sistema, que producen

sonas asistentes pudieron consultar

medicina se puede avanzar en el con-

o no síntomas. «Al ser una enfermedad

con el neurólogo sus dudas acerca

trol de una enfermedad prácticamente

crónica e incurable, esta acumulación

de la EM. [<]

dio testimonio de las ventajas de la tera-

través de los videojuegos, tal y como

pia virtual en el Fun&Serious Game Fes-

recordó en la misma jornada Pedro Ca-

tival, que tuvo lugar en Bilbao a finales

rrascal. El gerente de Esclerosis Múltiple

de noviembre.

Euskadi aseguró que «la tecnología no

Imanol explicó que el factor lúdico es la

es una opción» en la sociedad actual y

principal ventaja con respecto a otras

que con la gamificación los pacientes

terapias. «No tiene nada que ver estar

«pasan de luchar contra la enfermedad

en un camilla que hacer ejercicios con

a luchar contra el videojuego».

un videojuego con el que interactúas,

Julio Álvarez, director del Área Salud de

vas con más ganas a rehabilitación»,

Virtualware Group, empresa colabora-

El uso de los videojuegos en el ámbito

garantizó. Además su uso «no es nada

dora de EM Euskadi y desarrolladora de

de la salud es un hecho y VirtualRehab

difícil y se ven resultados en poco tiem-

los juegos que se utilizan en rehabilita-

lo constata a través de las personas que

po», explicó.

ción, aseguró que la clave del éxito ra-

lo utilizan todos los días para hacer fren-

Efectivamente, los estudios realizados

dica en la «motivación» de las personas

te a la Esclerosis Múltiple. Es el caso de

hasta el momento garantizan la recu-

ante una terapia que les procura diver-

Imanol Miguel, socio de Adembi, quién

peración física de personas con EM a

sión. [<]

VirtualRehab, ejemplo de videojuego aplicado a la salud en el Fun&Serious Game Festival

10

actualidad em

Nueva marca de la EM Mirando al futuro con imagen renovada EM de Bizkaia, que acuden a diferentes terapias y servicios. Cuenta con un equipo de profesionales especializados para abordar de forma integral aspectos físicos, psíquicos y sociales. A su vez, ­Adembi

E

gestiona la primera residencia para per-

n Esclerosis Múltiple Euskadi

suelto, gestual, que mantiene el color

sonas con EM en Euskadi, la Residencia

miramos hacia el futuro y lo ha-

azul de la marca y que trasmite un carác-

Urizartorre, el hogar de 16 personas, con

cemos desde todos los ámbitos,

ter personal y humano. Para el texto del

gran nivel de dependencia que requie-

desde una apuesta decidida por la inves-

logotipo, ‘Esclerosis Múltiple Euskadi’, se

ren cuidados específicos para la realiza-

tigación en tratamientos o la innovación

recurre a una tipografía de palo seco, sin

ción de las actividades de la vida diaria.

en terapias y tecnologías aplicadas a la

remates en las letras, en color negro, con

Así mismo, Ademgi, la asociación de Es-

EM, hasta la renovación de servicios o

detalles que la suavizan y que hablan de

clerosis Múltiple de Gipuzkoa, inauguró

instalaciones. Miramos hacia el futuro

confianza y fiabilidad.

en 2007 un nuevo Centro de Rehabilita-

teniendo muy presente nuestra misión,

Esta imagen actualizada implica un nue-

ción integral, donde ofrece servicios de

que no es otra que mejorar la calidad de

vo impulso y pone de manifiesto que se-

rehabilitación y sociales a las personas

vida de las personas con Esclerosis Múlti-

guimos luchando con fuerza en favor de

que padecen EM en esa provincia.

ple en Euskadi, a través de la sensibiliza-

las personas que, en definitiva, son, sois,

En los últimos meses hemos adaptado el

ción social y la defensa de los derechos

las que con vuestro apoyo hacéis de ésta

cambio de imagen y la nueva denomina-

de este colectivo.

una iniciativa consolidada.

ción a los diferentes soportes y canales de comunicación como la revista que

Precisamente por esta mirada hacia el

tienes en tus manos. Así es como podrás

tos años, queremos dar un aire actual

Esclerosis Múltiple de Euskadi

a nuestra imagen corporativa. Por este

Coincidiendo con este cambio de ima-

redes sociales, a las que te animamos

motivo, la Fundación estrena marca y re-

gen, la ‘Fundación Vasca de Esclerosis

a echar un ojo y unirte a ellas si es que

nueva logotipo.

Múltiple’, creada en el año 2001 por

no lo has hecho ya: Facebook, Twitter,

Una nueva imagen, producto de me-

Adembi (Asociación de Esclerosis Múl-

YouTube, Flickr o Issue.

ses de trabajo, que mantiene intacta la

tiple Bizkaia) cambia de nombre y pasa

También puedes seguir toda la actuali-

expresión de nuestros valores y nuestro

a llamarse ‘Esclerosis Múltiple Euskadi’.

dad de la Fundación en la web:

modo de entender el compromiso: la

El cambio busca aunar las fuerzas del

www.esclerosismultipleeuskadi.org

gestión ética, la profesionalidad, la efica-

colectivo en Euskadi e impulsar la activi-

Seguimos trabajando para mejorar aque-

cia, la innovación, la empatía y la igual-

dad de Ademgi (Asociación de Esclerosis

llos aspectos que nos permitan promover

dad e integración de las personas con

Múltiple Gipuzkoa), Aemar (Asociación

la sensibilización social y el conocimiento

EM.

de Esclerosis Múltiple de Álava) y Adem-

e interés por la Esclerosis Múltiple. Son

bi (Asociación de Esclerosis Múltiple de

avances que, en breve, volveremos a

Un nuevo impulso

Bizkaia).

compartir contigo. Mientras tanto, nos

Para representar estos valores, el logoti-

Adembi, a través del Centro de Rehabi-

quedamos con las buenas vibraciones

po ‘EM’ muestra una tipografía de trazo

litación Integral atiende a personas con

del ‘feed back’ recibido. [<]

futuro, y por la evolución de todos es-

encontrarnos, por ejemplo, en nuestras

11

ACTUALIDAD EM

Esclerosis Múltiple Euskadi recoge el premio TEVA Teva Foro Social entregó el

El XIII Foro de Innovación Social de ATAM se fija en el ‘Futuro Singular’

pasado 17 de noviembre sus premios a once iniciativas de todo el Estado que tratan de

Karmele Garro Responsable de convenios y programas de Adembi

humanizar la sanidad, apor­ tando valor ético, humano y

El 19 y 20 de noviembre se celebró en Madrid la XII edición del Foro de

cercano a la propia asistencia.

Innovación Social organizado por la ATAM a la que asistieron Karmele

Entre los proyectos galardo­

Garro, Responsable de Convenios y programas de Adembi, y Pedro

nados se encuentra Virtual­

Carrascal, gerente de Esclerosis Múltiple Euskadi.Bajo el título ‘Futuro

Rehab, el innovador proyec­

Singular’, ponentes y asistentes analizaron los retos que plantea el avance

to de rehabilitación virtual

de las nuevas tecnologías y cómo se deben adaptar las organizaciones a

basado en la tecnología para

estos cambios. Estamos en un mundo dinámico, en permanente cambio y

personas con EM, impulsado

transformación con el desarrollo de la tecnología, y debemos aprovechar-

por Esclerosis Múltiple Euska­

lo, para poner a la ciudadanía en el centro del progreso para el cuidado de

di y Adembi y desarrollado en

la salud. Pedro Carrascal, director gerente de EM Euskadi, participó en una

colaboración con la empresa

de las mesas de debate de este Foro.

Virtualware.

Durante este Foro se destacaron las claves de las organizaciones para

Desde la entidad farmacéuti­

adaptarnos a los cambios como la creación de alianzas y redes cola-

ca destacan que VirtualRehab

borativas. Pero, sobre todo, debemos prepararnos para anticiparnos al

«ha sido seleccionado por fo­

cambio, invirtiendo en innovación y, lo más importante, en la forma-

mentar la autonomía en el

ción de los recursos humanos de las entidades.

paciente en el proceso de re­ habilitación, por su carácter

Áreas de intervención individualizadas

motivacional y ameno que

¿Cómo serán las entidades dentro de 25 años? Innovación es la pala-

fomenta la auto superación

bra que responde a esta pregunta. Tenemos que ser entidades capaces

y el compromiso del pacien­

de desaprender, de progresar junto con las nuevas tecnologías, para

te, y por emplear las nuevas

conseguir que estos avances estén al servicio de la persona. Nos queda

tecnologías». [<]

un trabajo duro por delante para trabajar bajo este nuevo paradigma, diseñando actuaciones basadas en la persona individual y desarrollando áreas de intervención individualizadas. Tenemos que ver el desarrollo de las nuevas tecnologías como una oportunidad para actuar en el campo de la salud y la mejora de la calidad de vida, y no como una amenaza. Si sabemos aprovecharlas podremos desarrollar planes de intervención individualizados centrados en la persona.[<]

12

ACTUALIDAD EM

La EM progresiva y la implicación de los pacientes en la enfermedad destacan en la 31ª edición del Congreso ECTRIMS fermedad. Explicó que diversos estudios evidencian menor riesgo de desarrollar una discapacidad en los pacientes que promueven su salud física y mental. «La moti­ vación es la clave», aseguró, para que las personas con EM alcan­ cen el mayor nivel de bienestar posible.

La Esclerosis Múltiple progresiva: una prioridad Aún no hay un medicamento para frenar la EM progresiva,

E

por ello es una prioridad para

l pasado 7 de octubre se

fármaco del siglo» afirmó Gavin

los científicos. Alan J. Thomp­

celebró en Barcelona la 31ª

Giovannoni, neurólogo y profe­

son, neurólogo y decano de la

edición del Congreso EC­

sor de neurología del Centre of

UCL Faculty of Brain Sciences de

TRIMS, la organización profesio­

Neuroscience and Trauma del Bli­

Londres, reconoció que se están

nal más grande a nivel europeo y

zard Institute. Destacó cómo los

llevando a cabo muchos ensayos

mundial dedicada a la investiga­

pacientes de Esclerosis Múltiple

clínicos para dar con posibles tra­

ción y el tratamiento de la Escle­

cada vez están más informados

tamientos. Investigaciones cen­

rosis Múltiple. Previo a este impor­

y se están convirtiendo en ex­

tradas en cinco áreas prioritarias:

tante evento tuvo lugar la jornada

pertos de su propia enfermedad.

comprender el mecanismo de

‘Living with MS Day’, liderado por

Esto ha supuesto un cambio en la

funcionamiento, identificar vías

Esclerosis Múltiple España, en la

relación entre médico y paciente

de solución, realizar más ensa­

que 650 personas con EM y fa­

que «ha pasado del modelo cóm­

yos, usar mejores métodos para

miliares compartieron charla con

plice, donde el médico decide el

medir resultados y gestionar los

expertos en Esclerosis Múltiple de

diagnóstico y el tratamiento, a

síntomas.

referencia a nivel internacional,

una dinámica en la que ambos

La magia no servirá para encon­

quienes contestaron a las más de

negocian las decisiones relativas

trar respuestas, pero fue la ma­

140 preguntas que se formularon

a su afectación».

nera en la que Reinhard Hohl­

durante el encuentro.

La Dra. Eva Havrdova, neuróloga

feld, neurólogo y director del

y profesora de la Charles Univer­

Institute of Clinical Neuroimmu­

Implicación, la mejor medicina

sity de Praga y miembro del con­

nology de la Ludwig-Maximilians

sejo científico de la MSIF, puso el

Univeristät München, añadió la

«La participación del paciente

foco en el estilo de vida y su in­

nota de humor y distensión al

en su tratamiento es el mayor

fluencia en el desarrollo de la en­

evento.[<]

13 13

nuestras entidades

Más información y otras actividades, en las webs de las asociaciones de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple: www.asociacionaemar.com www.ademgi.org www.esclerosismultipleeuskadi.org

Adembi en la I Jornada BBK sobre discapacidad y enfermedad Adembi

Adembi fue una de las cuatro entidades que par-

ticiparon como ponentes en la I Jornada BBK sobre discapacidad y enfermedad, que tuvo lugar el pasado 19 de noviembre en Bilbao, para intercambiar experiencias, transmitir conocimientos y generar sinergias entre asociaciones que trabajan en este ámbito.

En este Foro, Karmele Zubizarreta, responsable de comunicación de Esclerosis Múltiple Euskadi, destacó la apuesta por la innovación de la asociación, tanto en la atención a las personas con EM como en la sensibilización social sobre lo que supone esta enfermedad. En este sentido, recordó la aplicación de las nuevas tecnologías en las terapias de rehabilitación y la puesta en marcha de eventos como el ‘Mójate’ o la campaña de cordones solidarios que se han hecho un gran eco en esta sociedad.[<]

Torneo de Golf en Laukariz Adembi

El 24 de octubre se celebró

en el Club de Campo de Laukariz el Torneo de Golf benéfico a favor de Esclerosis Múltiple Euskadi, con un gran éxito de participación. Tras la entrega de obsequios a los ganadores, se realizó un sorteo regalos entre todas las personas que tomaron parten en el Torneo.[<]

14

[>]

R epresentantes de asociaciones e instituciones participantes en la jornada.

nuestras entidades

Jornada anual de Esclerosis Múltiple en Vitoria aemar

Aemar celebró el 21 de no-

viembre la jornada anual de EM en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria. En esta ocasión, han participado en este evento Ramón J. Gómez i Illan, profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche, quién ofreció una conferencia sobre promoción de la actividad física en la EM; y la Dra. Amaya Álvarez de Arcaya y el Dr. Francisco Julián Villaverde del Servicio de Neurología del HUA. En el encuentro, Eduardo Urzalai presentó la nueva colaboración entre Aemar y Emaize, Centro de Sexología; y Rakel García, afectada de EM habló de Oxfam Intermón Trailwalker, proyecto en el que participará próximamente.[<]

[>]

El encuentro se celebró en el Palacio de Congresos de Vitoria.

XVII subida al Monte Oiz El Ayuntamiento y el Polideportivo de Berriz organi-

la presencia de socios de Adembi, trabajadores y familiares.

zaron el 25 de octubre la XVII Subida Popular al Monte Oiz a

Gracias a la colaboración de la empresa Azeri Natura Guz-

beneficio de Esclerosis Múltiple Euskadi. Entre los cientos de

tiontzat, también pudieron alcanzar la cima personas de la

montañeros que participaron en la marcha destaca este año

asociación con movilidad reducida. [<]

Adembi

15

nuestras entidades

Huerto urbano en Zabalgana aemar

Entre los proyectos de Ae-

mar para este año destaca la puesta en marcha de un huerto ecológico en el barrio de Zabalgana, concedido por el Ayuntamiento. La asociación está estudiando la forma de utilizarlo para poder acercar a todos los afectados la posibilidad de aprender y desarrollar la producción de alimentos saludables respetando el medio ambiente. [<]

Stand Up Paddle en La Concha ademgi

Seis personas con Esclerosis Múltiple participaron el

pasado 24 de julio en un curso de iniciación de Stand Up Paddle en la playa de La Concha, junto a las fisioterapeutas de Ademgi, Uxue Urkiola e Irati Lebrón.

En esta sesión practicaron la coordinación y el equilibrio, dos aspectos muy importantes para las personas con EM, en un entorno lúdico y disfrutando del mar y de la naturaleza. [<]

16

nuestras entidades

El mundo del golf a favor de la Esclerosis Múltiple ademgi

El 7 de junio se celebró en el

Real Golf Club de San Sebastián (RNCGSS), el séptimo premio a beneficio de Esclerosis Múltiple. Un torneo en el que participaron 65 parejas en la modalidad de Greensome – Chapman Medal.

Por otra parte, el 20 de junio se celebró en el RNCGSS Basozabal el 12º premio a beneficio de Esclerosis Múltiple, en el que participaron 78 parejas en la modalidad de Fourball Stableford. María Luisa Ustarroz, presidenta de Ademgi, entregó los premios a las parejas ganadoras. Los fondos obtenidos en estos premios benéficos se destinarán íntegramente a financiar los servicios de rehabilitación de Ademgi. [<]

Campeonato 3x3 de Basket en Bera ademgi

El Club Toki Ona Bortziriak organizó el segundo

campeonato 3x3 de Basket en Bera, a beneficio de Ademgi los días 25 y 26 de julio.

Gracias al socio de Ademgi Jon Irazoki y numerosos amigos y voluntarios se pudo desarrollar el torneo en la plaza del pueblo. [<]

17

Jesús Calderón Tripulante del 'Ocean of Hope'

El vizcaíno Jesús Calderón ha hecho historia participando en ‘Ocean of Hope’, el primer velero tripulado por personas con Esclerosis Múltiple, que ha dado la vuelta al mundo. Un proyecto deportivo y de sensibilización social que le ha permitido cumplir un sueño y que le ha ayudado a entender mejor su enfermedad.

El objetivo de este viaje promovido por el neurólogo Mikkel Anthonisen era cambiar la percepción de la sociedad con respecto a la EM, mostrando que las personas con enfermedades crónicas se empoderan para alcanzar sus metas individuales dentro de una comunidad de apoyo mutuo. Algo que ha podido vivir en primera persona Jesús Calderón.

18

5 PREGUNTAS A...

1.

este proyecto y me pareció una iniciativa increíble, sólo

A pesar de haber realizado la travesía en condiciones

al alcance de unos pocos afortunados. Por eso, cuando

climatológicas difíciles, la convivencia dentro y fuera

¿Cómo surgió la idea de participar en el ‘Ocean of Hope’?

Hace un año leí por casualidad una noticia sobre

4.

¿Cómo ha sido la relación con el resto de la tripulación? ¿En qué ha cambiado tu forma de ver y vivir esta enfermedad?

desde la Federación Española de Esclerosis Múltiple, de

del barco ha sido excelente.

la mano de Adembi, me ofrecieron la oportunidad de

Cada uno de nosotros veníamos de diferentes países

participar, no lo dudé ni un segundo.

con distintas historias y enfoques en torno a la EM. Esta

2.

variedad de puntos de vista me ha impresionado mucho

¿Cuánto tiempo has estado navegando? ¿Cuál

y me ha ayudado a entender mejor la enfermedad.

ha sido la travesía?

Más que cambiar mi forma de ver o vivir la EM, ‘Ocean

Hemos estado navegando dos semanas en un

of Hope’ me reafirma en la convicción de aprovechar

velero de 20 metros con una tripulación de nueve perso-

las oportunidades que me surjan para disfrutar de la

nas. Salimos de Salerno (Sur de Italia) y llegamos a

vida al máximo.

Bonifacio (Córcega) en medio de una tormenta. Tras descansar medio día, seguimos la travesía hasta Barcelona para participar en el congreso de EM (ECTRIMS). Aunque la travesía solo duró seis días, posteriormente estuvimos haciendo salidas desde el Port Vell de Barcelona.

3.

5.

¿Animarías a otras personas con EM a hacerlo? ¿Por qué hay que seguir con el proyecto?

Sin lugar a dudas, se lo recomendaría a todo el mundo, con o sin Esclerosis Múltiple. ‘Oceans of Hope’ nos

¿Qué esperabas de esta experiencia y cómo ha

recuerda que a pesar de las dificultades que tenemos

resultado finalmente?

en nuestro día a día, no debemos perder las ganas ni la

Esperaba tener una experiencia inolvidable y

ilusión por alcanzar nuevas metas y objetivos.

creo que lo he logrado con creces. Además, hasta ahora

Creo que hay que seguir con este proyecto porque

no había tenido la posibilidad de realizar una travesía tan

ayuda a sensibilizar a la opinión pública sobre la EM y

larga en un velero ni había conocido personas con

porque lo hace desde un enfoque positivista de la

Esclerosis Múltiple. Poder compartir con ellos esta expe-

enfermedad. Por esta razón, me gustaría animar a la

riencia y tener tiempo suficiente para cambiar impresio-

gente a participar en el próximo proyecto de ‘Oceans of

nes, ha sido muy positivo.

Hope’: ‘Challenge Turkey 2016’.[<]

19

Cena de otoño a beneficio de Esclerosis Múltiple Euskadi

[>] E l Dr. Alfredo Antigüedad, Javier Ormazabal, Lide Amilibia, Jon Darpón, Guillermo VIñegra, Mar Mendibe y Pedro Carrascal.

[>] E l alcalde y concejales del Ayuntamiento de Muskiz con dos

L

a Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi organizó el 27 de noviembre en la Planta 23 de Torre Iberdrola en Bilbao, su habitual Cena de Otoño, a la que asistieron cerca de 200 personas destacadas de todos los ámbitos sociales. Los invitados fueron recibidos por personajes típicos de Bilbao para disfrutar con una velada amenizada por los actores Maribel Salas, Asier Hormaza y Sol Maguna, y el mago Jon Zabal.

El presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple

20

socios del municipio: Miriam Armendariz, y su marido Carlos Calibrea.

Euskadi, Javier Ormazabal; y el director gerente, Pedro Carrascal, fueron los encargados de recibir a los invitados entre los que se encontraban representantes del Gobierno Vasco como Jon Darpón y Guillermo Viñegra, consejero y viceconsejero de Salud; Lide Amilibia, viceconsejera de Políticas Sociales; Fatima Ansótegui, directora del gabinete del Consejero de Salud; María Aguirre, directora de Investigación e Innovación sanitaria; y Emilio Sola, director de Servicios Sociales.

A la cena también acudieron Isabel Sánchez Robles,

[>] A lfonso Gil, Juan María Aburto, Yolanda Díez, Iñigo Pombo, Beatriz Marcos, del Ayuntamiento de Bilbao.

[>] J on Aiartza, Jon Darpón, Nerea Ahedo e Isabel Sánchez Robles.

[>] R epresentantes del Ayuntamiento de Barakaldo Gorka Zubizarreta y Mikel Antizar con Marian López y Berta Longas, del Club Leones de Bilbao.

[>] Socios de Adembi.

diputada de Acción Social de Bizkaia, acompañada de Nerea Ahedo; y Juan Mª Aburto, alcalde de Bilbao, acompañado de los concejales Iñigo Pombo, Alfonso Gil, Yolanda Díez, Beatriz Marcos y Carmen Carrón.

Del Parlamento Vasco asistieron a la cita solidaria Jon Aiartza, Miren Josune Gorospe, Amaia Arregui, Carmelo Barrio, Laura Garrido, Charo Sarasua y Nerea Llanos; así como una amplia representación de los partidos políticos como Idoia Mendia, Eduardo Andrés o Leopoldo Barreda.

Tampoco faltaron representantes de ayuntamientos vizcaínos como Gorka Zubizarreta y Mikel Antizar, de Barakaldo; o Borja Liaño, el alcalde de Muskiz, acompañado de los concejales Rufino Manterola, Gontzal Riancho, Idoia Inoriza, Maitane Gallarreta y Unai Landaburu.

Alfonso Castresana, vicepresidente de Esclerosis Múltiple Euskadi; Begoña Rueda, presidenta de Honor de la Fundación, el Dr. Juan José Zarranz, Luciano Zubiria y su mujer Mónica Lipperheide,

21 21

[>] L aura San Basilio de Biogen, y Manuel Gómez de Cadiñanos de Genzyme.

[>] A lfredo Antigüedad, Emilio Sola, Fátima Ansotegui, Javier Ormazabal, Jon Darpón, María Aguirre, Guillermo Viñegra, Mar Mendibe y Pedro Carrascal.

[>] J osé María y David, de Impresión Dos54; e Izaskun Casas y Jesús Beamonte, de Forum Sport.

[>] N eurólogos de los Hospitales de Cruces y Basurto, habituales en las actividades que organizamos.

[>] A lgunos de los representantes del Partido Popular que acudieron a la Cena de Otoño.

miembros del Patronato de Esclerosis Múltiple Euskadi; María Luisa Ustarroz, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa y patrona de la Fundación; y Gorka Villar, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, conversaron con todos ellos.

Como siempre, estuvo presente una amplia representación médica con el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio Neurología del Hospital de Basurto acompañado por los doctores Nagore Viteri, Roxana Olmedo y Silvia Taramundi; los doctores Mar

22

Mendibe, Sabas Boyero y Ainhoa García, del Hospital de Cruces. Así como Carlos Matute, director científico de Atxukarro – Basque Center for Neuroscience.

Representando al Athletic Club de Bilbao acudió a la cita Ramón Alkorta. También asitieron los exjugadores Genar Andrinua, Juanjo Elgezabal y Kepa Rekakoetxea.

Jose Antonio Nielfa ‘La Otxoa’, Berta Longas, la Dra. Margarita Esteban, María Jesús Briongos, de Cri-Cri; el escultor Jesús Lizaso, el fotógrafo Enrique

[>] R epresentantes del Laboratorio Almirall.

[>] C ontamos con una amplia representación del Athletic de Bilbao con Ramón Alkorta, Genar Andrinua, Juanjo Elgezabal y Kepa Rekakoetxea.

[>] A lfonso Castresana y Begoña Rueda recibieron a los invitados.

Moreno Esquibel, Begoña Urtzaga, presidenta de la Asociación de Retinosis Pigmentaria, y Marian López, presidenta del Club de Leones acudieron también a la Cena de Otoño de la Fundación.

Por parte de la empresa Virtualware estuvieron Unai Extremo y Zuriñe Kaltzakorta; y de la industria farmacéutica vinieron Laura San Basilio, Manuel Gómez, Cristina Homet, Izaskun Salutregui, Paolo Manzi, Raúl Hernández y Juan Bautista.

También hubo una representación de trabajadores de la Fundación, entre los que se encontraban Karmele Zubizarreta, Mª Ángeles Lara, Ainara Antxia, Arrate Jauregui, Leire Moreno, Erika Otxoa, Karmele Garro, Olatz Zelaia Gil, Zeiane Atela, Begoña Cantero, Begoña Bilbao, Eduardo Muñoz, Sara Cantabrana y Xoana Garea.

La cena tuvo como broche final la actuación del grupo Mocedades y un elenco de actores caracte-

[>] E l consejero de Salud, Jon Darpón con los alcaldes de Donostia, Eneko Goia, y de Bilbao, Juan María Aburto.

rizados en personajes típicos de Bilbao que hicieron una jornada inolvidable para todos los asistentes.

Los objetivos de la Cena de Otoño son sensibilizar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple, así como obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que se ofrecen a las personas con Esclerosis Múltiple en el Centro de Rehabilitación de Bizkaia.

Agradecimientos • • • • • • • • •

Torre Iberdrola Catering Iruña Bodegas Piérola Distribuciones Ostolaza Pastelerías Arrese Alicia Rueda Mercedes de Miguel Cri Cri Dama Clínica Dra. Margarita Esteban

• • • • • • • •

Jesús Lizaso María Jesús Galindez (vda. de José Barcelo) Hotel Gran Bilbao Hotel Arrizul Abao El Corte Inglés Restaurante Argiñano Forum Sport

23

Sensibilización social

#YomemuevoporlaEM,

recaba el apoyo social en favor de las personas con Esclerosis Múltiple

M

ás de 4.000 personas

Eneko Van Horenbeke, que ya se

Los cordones solidarios se venden a

lucen ya en sus depor­

han puesto los cordones de la EM.

cinco euros en las sedes de las aso­

tivas los cordones azu­

Y no han sido los únicos. Escolares,

ciaciones vascas y en decenas de es­

les a favor de la Esclerosis Múltiple,

médicos, familias enteras se han

tablecimientos que se han adherido

dentro de la campaña #Yomemue­

sumado a esta iniciativa puesta en

a la iniciativa. El dinero recaudado

voporlaEM.

marcha con el objetivo de sensibili­

servirá para cofinanciar los servicios

Se han volcado en el apoyo a las

zar a la sociedad sobre la Esclerosis

de rehabilitación y mejorar la vida

personas con EM, caras conocidas

Múltiple, dar a conocer la enfer­

de las personas con EM en Euskadi.

como Iker Muniain, Martín Fiz, Jo­

medad y recaudar fondos para co­

seba Etxebarria, Gaizka Toquero,

financiar los servicios de rehabili­

En la página web

el Bilbao Basket, Begoña Beristian,

tación y mejorar la calidad de vida

www.yomemuevoporlaem.com se

Cuco Ziganda, Gorka Aguinalde,

de las personas en EM en Euskadi.

pueden encontrar los puntos de

Pirritx eta Porrotx, Bernardo Atxa­

Y, tal y como se puede comprobar

venta y ver cuánta gente se iden­

ga, Marino Lejarreta, Ander Vila­

en las redes sociales, la campaña es

tifica ya con la EM a través de los

riño, los hermanos Gorrotxategi y

cada vez más viral.

cordones de sus deportivas. [<]

24

sensibilización social

‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ en el Aquarium de San Sebastián

L

a exposición ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ ha pasado de Bizkaia a Gipuzkoa. Desde el 4 de noviembre se muestran en el Aquarium de San Sebastián estas 18 fotografías, realizadas por el fotógrafo Enrique Moreno Esquibel, que muestran la diversidad de esta enfermedad a través de mu-

[>] M omento de la presentación de la exposición en el Aquarium de San Sebastián.

jeres y hombres de diferentes edades y profesiones.

A la presentación de esta exposición acudieron, entre otros, José Luis Madrazo, director de Política Familiar y Desarrollo Comunitario de Gobierno Vasco; Aitziber San Román, concejala de Acción Social del Ayuntamiento de Donostia; Rafael Uribarren, director Territo-

rial de Sanidad en Gipuzkoa; y los concejales del Ayuntamiento de Donostia Miren Albistur, Txema Murguiondo y José Luis Arrúe.

También estuvieron presentes Laura San Basilio, de Biogen; Pedro Carrascal, de Esclerosis Múltiple Euskadi; y Esther Irigaray, directora del Aquarium Donostia. [<]

La campaña ‘Envoltorio Solidario’ de Esclerosis Múltiple Euskadi recauda más de 6.000 euros en las tiendas de Forum Sport

P

or séptimo año consecutivo

ciembre al 5 de enero de 2015, en

la Fundación Esclerosis Múl­

7 de las 17 tiendas que la cadena

tiple Euskadi con el apoyo

tiene en la Comunidad Autónoma

de Forum Sport, ha organizado la

Vasca. Además, por segundo año,

campaña ‘Envoltorio Solidario’ a

se ha ampliado la campaña a las

favor de las personas con EM. Por

provincias de Navarra, Zamora, Va­

el precio simbólico de un euro, los

lladolid y Segovia y la acogida de

más de 60 voluntarios de EM Eus­

esta acción ha sido muy buena.

kadi han envuelto los regalos de los

Gracias a esta iniciativa solidaria, Es­

clientes de la firma de venta de ma­

clerosis Múltiple Euskadi ha recau­

terial deportivo.

dado 6.185 euros que se destinarán

La campaña, recibida con gran

a financiar los servicios sociales, de

aceptación entre los compradores

rehabilitación y de atención psicoló­

de Forum Sport, se ha desarrollado

gica a los afectados por esta enfer­

durante tres semanas, del 19 di­

medad y a sus familias. [<]

25

salud neurología

Los ‘highlights’ del congreso ECTRIMS 2015 Resumimos las principales novedades científicas relativas a los distintos aspectos de la enfermedad: investigación clínica, de laboratorio y tratamientos, que se han tratado en el Congreso ECTRIMS de Barcelona

D

DRA. M. MENDIBE

» N euróloga del Hospital Universitario de Cruces

26

urante los primeros días

en cuenta en toda la población

participamos en varias

en general y más en aquellas

sesiones centradas en

personas con familiares de pri­

temas epidemiológicos y en el

mer grado con EM.

estudio de los factores de riesgo

Otra sesión interesante se centró en

relacionados con la EM. Surgie­

el potencial efecto beneficioso del

ron conceptos novedosos como

ejercicio físico. Cada vez existen más

la ‘prevención de la EM’. Se repa­

evidencias sobre el efecto positivo

saron los últimos trabajos sobre

de la actividad física moderada en

factores de riesgo ambientales

la EM. En un modelo animal llama-

como el tabaquismo, el consumo

do encefalitis aguda experimental

de sal, la obesidad, la exposición

(EAE) el ejercicio induce la remielini-

al sol o el déficit de vitamina D.

zación por mecanismos que actúan

Estos factores deben de tenerse

sobre los oligodendrocitos (células

Salud Neurología

«Uno de los momentos de máxima expectación fue la presentación de los primeros resultados positivos en un ensayo clínico con pacientes con EM primariamente progresiva»

que sintetizan la mielina).

En la práctica clínica se ha demostrado recientemente que los niños con EM que realizan poca actividad física presentan una mayor tasa de brotes y un aumento de lesiones medidas por resonancia.

Hay una base científica emergente que defiende los efectos positivos de la dieta mediterránea y el ejercicio en la mejora de los desórdenes inflamatorios. La combinación de

«Se abordó el ‘Cuidado 3.0 de la EM’ dedicada a la aplicación de las Nuevas Tecnologías en el abordaje de la Esclerosis Múltiple y que ayudarán a mejorar los cuidados de los afectados»

una dieta equilibrada, el ejercicio físico, el cuidado de la salud en general, evitando el sobrepeso, y los

por la Agencia Europea del Medica-

de discapacidad clínica en un 24%,

factores de riesgo cardiovascular

mento.

y a las 120 semanas también redu-

representan una parte integral del

Uno de los momentos de máxima

jo el tiempo requerido para caminar

tratamiento de la enfermedad. Ade-

expectación fue la presentación de

25 metros en un 29%, disminuyó el

más se sabe que la actividad física

los primeros resultados positivos en

volumen de lesiones cerebrales en

ayuda a mejorar algunos síntomas

un ensayo clínico con pacientes con

un 3,4%, y la tasa de pérdida de vo-

como la fatiga, la depresión y las

EM primariamente progresiva. El

lumen cerebral en un 17,5%.

funciones cognitivas.

Ocrelizumab es un anticuerpo mo-

Si bien el impacto frente a la progre-

También se abordó el ‘Cuidado 3.0

noclonal que se ha ensayado en pa-

sión de la enfermedad es modesto,

de la EM’ dedicada a la aplicación

cientes con EM remitente recurren-

este es el primer ensayo clínico a

de las Nuevas Tecnologías en el

te (estudio OPERA I y II) con unos

gran escala que muestra resultados

abordaje de la Esclerosis Múltiple y

resultados satisfactorios. Con este

positivos en personas con EMPP. Es-

que ayudarán a mejorar los cuida-

mismo fármaco se ha realizado un

tos resultados suponen un avance

dos de los afectados.

estudio en pacientes con EM prima-

esperanzador en la investigación de

riamente progresiva (EMPP) que ha

tratamientos efectivos para esta for-

Primeros resultados positivos

demostrado que ralentiza modesta-

ma de EM incapacitante.

del Ocrelizumab

mente la progresión o discapacidad

Espero y deseo que en las próximas

Las sesiones que más expectación

de la enfermedad comparado con el

ediciones ECTRIMS se presenten

generaron fueron las dedicadas al

placebo. Este estudio internacional

nuevos trabajos relativos a todos los

‘tratamiento personalizado’. Hace

y multicéntrico llamado ‘Oratorio’

aspectos de la EM que impliquen el

20 años se aprobó el primer fárma-

es un ensayo en fase III, en el que

desarrollo de tratamientos efectivos

co modificador de la evolución de la

participaron 732 voluntarios con

para todas las personas afectadas.

enfermedad. Hoy en día se disponen

EMPP. Este fármaco redujo significa-

Así os lo contaremos desde Londres

de al menos 11 fármacos aprobados

tivamente el riesgo de la progresión

en 2016. [<]

27

salud rehabilitación

Arteterapia, espacios de encuentro para crear, compartir y construir Karen Lund Orbeta

» Arteterapeuta

«El arte es la expresión de los más profundos sentimientos por el camino más sencillo» - Albert Einstein

E

arteterapeuta en Adembi. En artete-

nos gusta o disgusta. Esta vincula-

que comprende facilitar un espacio

rapia nombramos como arte lo que

ción personal con el objeto artístico

seguro donde sostener, acompañar

podríamos definir mejor como pro-

nos facilita poder llegar a expresar

y apoyar la elaboración de estos con-

ceso creativo y sus producciones re-

sentimientos profundos de forma

tenidos para favorecer la reparación

sultantes. Cuando hablamos de arte

­auténtica.

emocional y el camino hacia un esta-

ste pensamiento resume una parte esencial del trabajo que vengo desarrollando como

do saludable en la persona.

no nos referimos al arte profesional, tampoco al aprendizaje de técnicas

Una forma de comunicación

Me gustaría resaltar algunos benefi-

orientadas a adquirir destrezas como

La exteriorización a través de la pro-

cios importantes que, además de lo

sería el objetivo de la enseñanza ar-

ducción artística es un medio de co-

expuesto, se obtienen en esta terapia.

tística, no nos referimos a crear obje-

municarnos que no necesita necesa-

El trabajo artístico es un favorable

tos decorativos como una manera de

riamente pasar por la palabra y que,

ejercicio cognitivo que estimula y co-

ocupar lúdicamente nuestro tiempo.

sobre todo en el caso de personas

necta la movilidad necesaria para su

Consideramos central la visión de lo

con dificultades de verbalización, fa-

ejecución. Ayuda a focalizar la aten-

artístico como medio de relacionar-

vorece trasladar y reflejar contenidos

ción y pone en marcha mecanismos

nos con nuestro potencial creativo,

internos dando salida a la necesidad

de asociación, de imaginación, de

fuerza vital intrínseca a nuestra natu-

de ser escuchados, entendidos y po-

simbolización, de memoria, de sensi-

raleza.

der compartir con los demás.

bilización, de coordinación, de visuali-

La expresión de esta fuerza es capa-

De la misma manera, nuestro incons-

zación...; todo ello reforzando la per-

citadora y generadora de cambios,

ciente también se expresa en ocasio-

cepción corporal que proporciona la

porque nos permite adquirir nuevas

nes y puede alojar emociones difíciles

variedad de experiencias sensoriales y

percepciones y salir de patrones rí-

que requieren de la capacitación de

táctiles en el uso de los materiales ar-

gidos en la búsqueda de soluciones.

un arteterapeuta profesional para su

tísticos. Otro aspecto destacable sería

Propicia una conexión con nuestra in-

contención y acompañamiento. Es

la relajación del estrés psicológico que

terioridad, con nuestros pensamien-

decir, que no solo me refiero al gran

en este tipo de actividad se asocia con

tos, con la manera que percibimos

beneficio terapéutico contenido en el

las sensaciones placenteras que pro-

el mundo, con lo que nos emociona,

acto de expresar, sino de un trabajo

duce debido su carácter lúdico.

28

salud rehabilitación Por lo tanto, definimos arteterapia como un modelo de psicoterapia que busca facilitar la expresión y reflexión de los sentimientos y contenidos de la psique a través de los medios artísticos, tanto para el autoconocimiento como para el tratamiento de conflictos emocionales que se manifiesten, buscando su resolución a través de ir reforzando nuestras capacidades y recursos de manera creativa. El carácter versátil y universal que se deriva de la producción artística y el acompañamiento terapéutico hacen que esta profesión se pueda aplicar en campos que se extienden a la salud,

aflojar tensiones, hablar y reflexio-

cuando algo es creado desde nues-

educación y asistencia social. Actual-

nar sobre ellas para que reviertan en

tros propios medios nos deja una

mente, después de un largo camino

nuestro beneficio personal y social.

huella mucho más profunda, una

avalado por investigaciones y expe-

El acercamiento al proceso de crea-

satisfacción íntima que fomenta el

riencias en diversas áreas, esta profe-

ción se basa en estimular la libre

bienestar emocional. Un autocono-

sión aún joven en el estado español,

expresión, potenciando el proceso

cimiento totalmente basado en la

es reconocida en otros países siendo

creativo personal de cada integrante

propia experiencia que favorece el

implementada en diversos campos

del grupo en función con lo que co-

cambio hacia actitudes positivas y de

de atención psicoafectiva. Podemos

necta, lo que siente y se relaciona con

crecimiento.

mencionar a modo de ejemplo a Es-

su mundo, por ello en arteterapia, las

Podemos por lo tanto conside­

tados Unidos donde existen unidades

consideraciones estéticas o técnicas

rar que los grupos de arteterapia

de arteterapia en grandes hospitales

son secundarias y no requiere tener

ayudan a reforzar y/o transfor­

o en Gran Bretaña donde está dentro

conocimientos artísticos previos por

mar nuestra conciencia personal

del Servicio Nacional de Salud (NHS),

parte de los participantes.

a través de generar la posibilidad

entre otros muchos.

Desde mi experiencia en el trabajo

de re-crearnos y re-inventarnos.

con diversos grupos he podido cons-

Favorecen la estima personal, la

Proceso creativo personal

tatar que la libre experimentación va

contención, la relajación y elabo­

En arteterapia se trabaja tanto en se-

fortaleciendo la autoconfianza a tra-

ración de tensiones psicológicas,

siones individuales como grupales. En

vés de descubrir el valor de nuestros

la comunicación versus el aisla­

el caso del trabajo en grupo, se prima

propios recursos. Plasmar un pensa-

miento, la superación frente a las

la calidad de la experiencia procu-

miento o una emoción no requiere

limitaciones integrando lo creati­

rando organizar grupos reducidos

necesariamente tener conocimientos

vo y lo capacitador. La posibilidad

de participantes con el objetivo de

técnicos, sino de potenciar la expre-

de expresarse a través del hacer

favorecer el intercambio que, media-

sión relacionada con lo que senti-

artístico y la contención terapéu­

do por el hacer creativo, propicie un

mos. Por lo tanto, el restablecimiento

tica, regenera y empodera esta

encuentro para compartir vivencias,

de habilidades que quizás sentíamos

necesidad personal, procura un

para conocernos mejor y expresarnos

perdidas, e incluso el descubrimien-

lugar de encuentro y pertenen­

en relación con lo interno y lo exter-

to de capacidades que no creíamos

cia para poder desarrollar nuevas

no. Procuran un espacio donde aco-

tener, repercute en una sensación

alternativas de relación con uno

ger estos sentimientos, donde poder

de bienestar, de superación, porque

mismo y con los demás. [<]

29

salud rehabilitación

Actividad física y Esclerosis Múltiple

Erika Otxoa

supone cualquier actividad física

personas que padecen EM y en las

Fisioterapeuta de Adembi

que mejora y mantiene la aptitud

que no, siempre y cuando se tengan

U

física, la salud y el bienestar de la

en cuenta síntomas como la fatiga,

no de los muchos mitos

persona. Y el deporte es la actividad

debilidad muscular y temblor, es-

de la Esclerosis Múltiple es

física ejercida como juego o compe-

pasticidad, problemas de coordina-

que no permite hacer ejer-

tición sujeto a normas, cuya prác-

ción y equilibrio, hipersensibilidad

cicio. «¿Puedo seguir practicando

tica supone entrenamiento y buen

al calor o pérdida de sensibilidad,

deporte?» es una de las preguntas

estado físico.

porque pueden ser alterados con la

más comunes que plantean las per-

Con Esclerosis Múltiple no sólo se

práctica de ejercicio físico.

sonas tras el diagnóstico.

puede, sino que se debe hacer al-

Primero es preciso diferenciar entre

gún tipo de actividad física, siempre

Fatiga y termosensibilidad

‘actividad física’, ‘ejercicio físico’ y

que esté supervisada por un profe-

Hasta hace unos años se aconsejaba

‘deporte’ para saber cómo contes-

sional de la salud.

no realizar actividad física ni depor-

tar a esta cuestión.

Su práctica regular y sistemática ha

te a las personas como EM, sobre

La actividad física comprende un

demostrado ser sumamente benefi-

todo por la fatiga y por el efecto de

conjunto de movimientos del cuer-

ciosa en la prevención, desarrollo y

la termosensibilidad. Hoy por hoy

po obteniendo como resultado un

rehabilitación de la salud.

se puede decir que, aun padecien-

gasto de energía mayor que el me-

En principio, los efectos beneficiosos

do fatiga no está desaconsejado,

tabolismo basal. El ejercicio físico

de la actividad física son similares en

siempre y cuando no esté contra-

30

salud rehabilitación

«Con Esclerosis Múltiple no sólo se puede, sino que se debe hacer algún tipo de actividad física, siempre que esté supervisada por un profesional de la salud» indicado por un médico. Además es necesario que un fisioterapeuta haya valorado y pautado el plan de actividad que mejor se adapte a las preferencias y necesidades de cada paciente con Esclerosis Múltiple.

Una pauta que le sirva de estímulo, regulando tiempos de actividad y tiempos de descanso. Esta correcta

Recomendaciones básicas para mejorar el rendimiento de la actividad física

calibración se consigue con un plan individualizado y personalizado.

1. No usar ropa apretada que limite la movilidad.

También se sabe que el aumento de

2. Realizar el ejercicio a una temperatura ambiental adecuada y

0,5 ºC de la temperatura corporal

nunca en las horas de más calor. Lo ideal es elegir un lugar bien

que se experimenta por la práctica

ventilado o al aire libre, a última hora de la tarde. En ocasiones, es

de cualquier actividad física, causa

beneficioso tomar un baño de agua templada antes de realizar un

un retardo y/o bloqueo del impulso

deporte o ejercicio físico, para mejorar la tolerancia al mismo.

nervioso en las fibras desmielinizadas, pero es pasajero y no altera el curso de la enfermedad. Aun así, para los pacientes que son más into-

3. Si aparece dolor en alguna parte del cuerpo es mejor parar y consultar al médico.

4. Realizar estiramientos musculares antes y después de la actividad física.

lerantes al calor existen pautas para

5. Beber agua con frecuencia.

que la actividad sea más satisfacto-

6. Hacer ejercicio regularmente: más vale media hora cada día que

ria, controlando la temperatura am-

una hora y media cada tres días.

biental, la intensidad del ejercicio,

7. Los pacientes con problemas visuales deben evitar actividades que

la hidratación y los tiempos de des-

conlleven movimientos rápidos, como los deportes o los juegos

canso. Un estudio comprobó que

con pelota.

un baño de agua fría (16-17º) mejoraba el rendimiento y la tolerancia al ejercicio (White y Cols, 2000). osteoporosis. Permite controlar el peso

Debe ser el médico o profesional

Evitar el sedentarismo

y contribuye al bienestar psicológico,

de la salud correspondiente quien

El sedentarismo tiene efectos adversos

reduciendo el estrés, la ansiedad y los

analice cada caso, considerando el

mayores que el ejercicio. Moverse redu-

sentimientos de depresión y soledad.

grado de discapacidad y del tipo de

ce el riesgo de padecer otras enferme-

Respecto al deporte de competición

deporte (contacto, resistencia, extre-

dades cardiovasculares, hipertensión y

no hay una recomendación única.

mo…).[<]

31

salud general

Tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple n los últimos años han apareci-

E

sonancia Magnética cerebral y pueden

conllevar para cada persona, la forma

do nuevos medicamentos para

retrasar y reducir las discapacidades

de administrarlos y el impacto que ten-

tratar la Esclerosis Múltiple. Se

adquiridas por la EM.

drán en la vida cotidiana, tanto en el

trata de fármacos que no curan la en-

Pero, también hay que tener en cuenta

aspecto emocional como en el estilo

fermedad, pero permiten a las perso-

que pueden tener efectos secundarios

de vida.

nas con EM convivir con ella de la mejor

y no se puede saber con precisión cuál

En esta tabla se pueden consultar los

manera posible, por eso se denominan

va a ser la reacción al tratamiento en

Tratamientos Modificadores de la EM

‘modificadores’. Tal y como recuerdan

cada persona.

que están disponibles actualmente en

desde Esclerosis Múltiple España, estos

Por ello, a la hora de consensuar con el

España. Además de éstos, existen tam-

tratamientos tienen carácter preven-

neurólogo el tratamiento modificador

bién tratamientos sintomáticos, de los

tivo porque reducen la frecuencia e

de la enfermedad, es importante tener

brotes y rehabilitadores.

intensidad de los brotes, previenen la

en cuenta el tipo de EM que se tenga,

Puedes consultar toda la información

aparición de nuevas lesiones en la Re-

los beneficios y riesgos que pueden

en: www.esclerosismultiple.com[<]

Tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple aprobados por la European Medicines Agency (EMA) Principio Activo

Nombre comercial

Laboratorio titular

Año de aprobación (EMA)

Modo de administración

Frecuencia de administración

Acetato de glatirámero

Copaxone® 20 o 40

Teva Pharmaceuticals Ltd

2002

Subcutáneo

Cada día o 3 veces por semana

Alemtuzumab

Lemtrada®

Genzyme Therapeutics Ltd

2013

Intravenoso

Ciclos de 5 o 3 días anuales

Dimetilfumarato

Tecfidera®

Biogen Idec Limited

2014

Oral

Dos veces/día

Fingolimod

Gilenya®

Novartis Europharm Ltd

2011

Oral

Cada día

Interferón beta-1a

Avonex®

Biogen Idec Limited

1997

Intramuscular

Una vez/semana

Interferón beta-1a

Rebif®

Merck Serono Europe Ltd

1998

Subcutáneo

Tres veces/semana

Interferón beta-1b

Betaferon®

Bayer Pharma Ag

1995

Subcutáneo

Cada dos días

Interferón beta-1b

Extavia®

Novartis Europharm Ltd

2008

Subcutáneo

Cada dos días

Interferón beta-1a pegilado

Plegridy®

Biogen Idec Limited

2014

Subcutáneo

Cada 2 semanas

Mitoxantrona (en genérico desde 2006)

Novantrone®

Meda Pharma, S.A.U.

1998 (proc. Nacional)

Intravenoso

Frecuencia variable.

Dosis máxima acumulada: 140 mg/m2

Natalizumab

Tysabri®

Biogen Idec Limited

2006

Intravenoso

Cada 4 semanas

Teriflunomida

Aubagio ®

Sanofi-Aventis Groupe

2013

Oral

Una vez/día

Nota: existen otros fármacos que se usan fuera de indicación ocasionalmente Fuente: Esclerosis Múltiple España *Información correspondiente a diciembre de 2015

32

Residencia

Plaza temporal en Residencia Urizartorre La Residencia Urizartorre gestionada por Adembi cuenta con 16 plazas, 15 de ellas son permanentes y 1 tiene carácter temporal.

L

a residencia Urizartorre gestionada

fotocopia del DNI, ficha bancaria según

que se ofrece en el centro de rehabilita-

por Adembi cuenta con 16 plazas,

modelo normalizado e incapacitación

ción de Ibarrekolanda, con fisioterapia,

15 de ellas son permanentes y 1

legal si la hubiera.

terapia ocupacional, logopedia, neurop-

tiene carácter temporal. Las estancias

El servicio de residencia con atención

sicología y yoga. Cuenta además con

temporales ofrecen a las familias o per-

diurna tiene una cuantía máxima de

servicio de enfermería. La Residencia

sonas cuidadoras un tiempo para su des-

40,49 €/día, pero cada persona paga

tiene además recursos complementarios

canso, recuperación o para hacer frente a

en función de sus ingresos, hasta un

como una sala multisensorial, con cama

una situación de necesidad.

máximo del 75% del coste del servi-

de agua con opción de activación de vi-

También se puede solicitar esta plaza

cio. Cuando la renta per cápita de la

bración al ritmo de la música, tubo de

por fallecimiento o enfermedad de la

unidad de convivencia es menor que la

burbujas, discos de luces para proyectar

persona cuidadora o de sus familiares,

del usuario, éste paga cero. Se estima

en paredes y techos con efectos de mo-

motivos laborales del cuidador, trasla-

un dinero de libre disposición para los

vimiento, material de aromaterapia, haz

do u obras importantes en la casa de

gastos de la persona usuaria que son

de fibras ópticas, texturas o pufs.

la persona dependiente, así como por

1.536,78€ personales al año.

La Residencia cuenta con la ayuda inestimable de Uri, una perra de asistencia

situaciones de urgencia que puedan presentarse.

Servicios de rehabilitación

que ayuda con su trabajo, compañía y

La duración mínima de las estancias

La plaza temporal es un servicio de alo-

cariño. Desde su llegada a Urizartorre,

es de quince días naturales. El periodo

jamiento en habitación individual con

en marzo del 2013, se trabaja con ella,

máximo es de tres meses, salvo circuns-

baño dentro de la misma. Además in-

preparándola como parte del equipo

tancias

cluye servicios de rehabilitación, como el

con el apoyo de un adiestrador.[<]

excepcionales,

debidamente

motivadas y apreciadas por el Servicio de personas con discapacidad de la Diputación, en las que podrá ampliarse la estancia un mes más. Las solicitudes se deben formular con un máximo de seis meses y un mínimo de dos de antelación a la fecha de inicio del periodo de estancia solicitado, salvo en casos de urgencia.

Coste en función de los ingresos Junto a la solicitud se debe presentar la siguiente documentación: certificado de empadronamiento y antigüedad,

testimonio

¿En quién confiar?

«

En nuestra familia, nuestro

Era una especie de ensayo de sepa-

mos unas trufas de chocolate para el

hijo primogénito padece EM,

ración artificiosa para ver cómo nos

hijo y el personal de Urizartorre, que

diagnóstico confirmado des-

resultaba distanciarnos, con otras

nos rechazó con amabilidad pero

pués de innumerables estudios neu-

personas de por medio que le cuida-

cumpliendo con la normativa.

rológicos, pero con antecedentes de

sen, pero que no eran como noso-

Con esta experiencia cumplida, tan-

traumatismo craneoencefálico, ocu-

tros, ¡sus padres!

to el hijo como nosotros estamos

rrido varios años antes

Sabíamos que era positivo, que no

complacidos. Pero todas estas ini-

Conocimos la Fundación Eugenia

era para tanto y, sobre todo, que

ciativas, planificaciones, acciones

Epalza que nos brindaba una buena

existía la conveniencia de una se-

conjuntadas de tantas personas e

acogida para la asistencia a nuestro

paración que rompiera con un lazo

instituciones, tantas inversiones que

hijo y una perspectiva de futuro sa-

que no dejaría nunca de estar ahí,

se han realizado, tanto personal for-

tisfactorio tanto para él como para

¡pero sin exagerar! Además, seguro

mado y entrenado, tanto manteni-

el caso de la ausencia de sus padres.

que sería conveniente para él distan-

miento… Todo ello, tiene que ser

¿En quién confiar ante nuestra sole-

ciarse unos días y convivir con otros

fruto de conciencias estupendas que

dad o ausencia, o ante la ausencia

compañeros o amigos, disminuyen-

consiguen sacar adelante problemas

física o lejana de otros familiares?

do o suprimiendo nostalgias innece-

muy difíciles que ellos solos parecen

De momento, tres meses al año de

sarias.

imposibles de solucionarse.

residencia en Urizartorre, pudiendo

Antes de nada, visitamos la Residen-

Yo estoy admirado de que estos pro-

compartir las fechas por quincenas

cia, sus dependencias, alojamientos,

blemas, superados o mitigados, se

u otros plazos convencionales. Con

salas de gimnasia, servicios higiéni-

hayan planteado y resuelto en nues-

personal de Adembi y de la Direc-

cos, duchas y, especialmente, cono-

tro País Vasco. Mi familia y nuestros

ción de la Residencia, convinimos

cimos a un personal que nos pareció

conciudadanos ya somos los bene-

en una primera quincena de ‘re-

sano y competente.

ficiarios.

creo’ durante la cual nuestro hijo y

Cuando ingresamos a nuestro hijo,

Un tiempo compartido, unos días

nosotros cortaríamos unos lazos de

la directora de la Residencia nos

que satisfacen defectos, supera-

proximidad e intimidad como no nos

mostró de nuevo la habitación, los

dos con la amistad y la convivencia

había ocurrido nunca hasta enton-

servicios y dependencias y, a conti-

de compañeros y profesionales de

ces. Teníamos la seguridad de que se

nuación, nos leyó detalladamente el

FEKOOR, Adembi y el Departamen-

le trataría bien, de que estaría bien

reglamento de régimen interior del

to de Acción Social de la Diputación

atendido, aparte de que nosotros

Centro. Con un poco de orden, las

Foral de Bizkaia». [<]

permaneciéramos pendientes, pero

relaciones humanas se desenvuelven

que muy pendientes, de cómo iban

mucho mejor, creo yo. La prueba: le

En Bilbao, 26 de julio de 2015

a ir las cosas.

comenté sin darme cuenta que traía-

Firmado: un vizcaíno más

34

Espacio para tus reflexiones

Llego como llego… pero llego Rubén Mateos

de qué manera la necesitas, sin dejar

Sentirse una persona digna. Como

A

que el arranque de la otra persona te

las demás personas, todas somos di-

sumir la diversidad funcio-

aturulle. A veces hay que ceder un

ferentes. Da igual el género, la raza,

nal, para mí es poder lle-

poco porque también hay que cuidar

la opción sexual, la edad o si somos, o

garse a respetar. Entender

a quien pretende cuidarte.

no, personas con algún tipo de la de-

que los tiempos son los que cada cual

Tener la capacidad de decisión para

nominada ‘discapacidad’, todas me-

necesite, sin llegar nunca a agobiarse,

emplear tu tiempo. Pretender llevar

recemos que se nos tenga en cuenta.

porque no hay que ir con mala prisa

a cabo proyectos y buscar la manera

Salir a la calle y sonreír al mundo. Que

a ninguna parte. Sentirse con orgullo

de realizarlos. Reír con algo que qui-

nos vean, porque no podemos exigir

por las cosas hechas ese día y pensar

zás sólo tú comprendas. Mirar con

la integración donde no estamos pre-

qué haremos al levantarnos. Sin bus-

admiración a la persona que eres y

sentes. Pedir educadamente que nos

car el resultado estético de esos cáno-

recordar desde la distancia quién fuis-

dejen pasar porque si te enfadas, aho-

nes, porque eso no es lo importante.

te. Preguntarte de qué ha servido este

ra sí, el problema es tuyo.

Comprender que la mirada de lás-

proceso, ¿me querría igual si todo

Inventar una nueva manera de rela-

tima de alguien es problema suyo.

fuera como antes? ¿Hubiera querido

cionarse con la gente porque no so-

Aprender a pedir ayuda si no pue-

verme triste en la vida ante las adver-

mos quien fuimos y aquí estamos en

des, teniendo paciencia para explicar

sidades?

constante aprendizaje. [<]

35

salud PSICOLOGÍA

El psicólogo responde Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: info@emeuskadi.org

Arrate Jauregui Psicóloga, directora de servicios de ADEMBI Soy una mujer de 39 años y desde hace algún tiempo mis relaciones

Para descubrir las causas de esta

sexuales son bastante insatisfactorias. Supongo que tendrá que ver

situación es necesario realizar una

con la Esclerosis Múltiple, pero es un tema del que me da vergüenza

evaluación exhaustiva de todos los

hablar con mi médico. ¿Qué puedo hacer?

aspectos.

L

En cuanto a los tratamientos, hay

a disfunción sexual femenina

emocional y social. Pese al alto

cremas con estrógenos que pue-

es muy común en mujeres en

grado de prevalencia, estos aspec-

den resultar útiles para las mujeres

algún momento del curso de

tos del bienestar de la persona se

con problemas de sequedad, do-

la enfermedad. Si en la población

han pasado muchas veces por alto,

lor o quemazón, pero lo ideal es

general afecta de un 20% al 50%,

convirtiéndolos en un síntoma,

consultar con su médico.

en mujeres con Esclerosis Múltiple el

muy importante y a la vez bastan-

Por desgracia algunos tratamien-

porcentaje llega al 80%. Algunas mu­

te olvidado.

tos que parecen efectivos para la

jeres dejan de tener relaciones. Otras,

La disfunción sexual en las mujeres

disfunción sexual masculina rela-

como el caso de la que nos hace la

se produce por diversas causas: la

cionada con la Esclerosis Múltiple,

pregunta, refieren que sus relaciones

mala circulación de la sangre, el es-

han demostrado ser ineficaces en

sexuales son ampliamente insatisfac­

tado hormonal, el funcionamiento

la femenina.

torias.

de los nervios y la situación emo-

Como conclusión se puede afir-

Los síntomas más frecuentes son la

cional pueden influir en la función

mar que la disfunción sexual fe-

disminución de la sensibilidad ge-

sexual, por tanto uno o varios de

menina tiene un alto grado de

nital, la reducción de la lubricación

estos factores pueden provocarla.

prevalencia en la mujer. La eva-

vaginal, la dificultad para la excita-

También tiene diversos efectos. Las

luación y el tratamiento de estos

ción y la dificultad o imposibilidad

lesiones cerebrales pueden interfe-

problemas son importantes. Tra-

de llegar al orgasmo. También es

rir en la interpretación de los estí-

tar cuestiones sexuales durante

común en las mujeres con EM sufrir

mulos sexuales como la excitación,

las visitas rutinarias es ventajoso

dolor durante el coito, un síntoma

mientras que las lesiones en la mé-

para identificar y tratar los sínto-

que puede deberse a la sequedad,

dula pueden perjudicar la transmi-

mas que puedan tener un efecto

espasticidad o a la hipersensibili-

sión de las señales de los nervios

adverso en la vida personal y de

dad vaginal.

de la excitación a los genitales. Las

pareja de la persona. [<]

La disfunción sexual tiene una

lesiones en la médula espinal sacra

enorme influencia en la calidad de

también pueden provocar disfun-

vida y en las relaciones interper-

ción sexual primaria, inhibiendo la

Más información:

sonales. Para muchas mujeres es

vaso-congestión y produciendo

En www.esclerosismultipleeuskadi.org

un trastorno inquietante, molesto

inhibición o ausencia de dilatación

puedes consultar la Guía 'Sexo,

y perjudicial en los planos físico,

del clítoris o de lubricación vaginal.

intimidad y relaciones'

36

ASISTENCIA SOCIAL

EM y prevención:

conocer desde el principio las herramientas con las que contamos Jon Barriola

» Trabajador Social de Ademgi

E

l avance continuo de la medicina y la tecnología conlleva un aumento del diagnóstico precoz de

la Esclerosis Múltiple y, por lo tanto, un nuevo escenario en cuanto a la tipología de pacientes.

Sin embargo, en las asociaciones observamos que, si bien se detecta antes, la enfermedad no les hace acudir a nosotros desde el primer momento. Lo hacen cuando precisan algún tipo de servicio o se encuentran ante una situación difícil de afrontar sin la ayuda profesional. En este sentido, quisiera incidir en la impor-

mente, informarse a cerca del certificado

tancia que se le debe dar a la prevención,

de discapacidad y solicitar un pequeño

porque la adquisición de ciertos cono-

asesoramiento en temas laborales puede

cimientos puede evitar situaciones de

facilitar mucho las cosas de cara al futuro.

angustia e infinidad de quebraderos de

Es posible que desarrollar un proyecto de

cabeza, que pueden desencadenar un

vida sin dificultades y sin que la EM nos lo

problema mayor.

condicione, pero en caso de que lo haga,

Una vez que se confirma el diagnóstico,

es importante informarse e ir preparando

se toma conciencia de la enfermedad y

el camino hacia ese cambio de situación.

se acepta, resulta interesante conocer las

Se trata de tener la información necesa-

herramientas y recursos existentes ‑sobre

ria para identificar la situación personal

todo en materia de discapacidad‑ que

y saber con qué ayudas o herramientas

nos ayuden a solventar las diversas si-

puede contar para tener una óptima ca-

tuaciones a las que se puede enfrentar

lidad de vida.

una persona con EM debido a la evolu-

En Gipuzkoa se realizó en julio un en-

ron experiencias y aclararon inquietudes

ción de esta enfermedad llena de incer-

cuentro de jóvenes para tratar estos te-

respecto a temas sociales, laborales,... La

tidumbres. Aunque podamos desarrollar

mas y resultó muy interesante, a la vez

valoración de la iniciativa fue muy posi-

las actividades básicas de la vida diaria

que enriquecedor. Se formó un grupo

tiva tanto para los asistentes como para

sin ninguna dificultad y podamos realizar

muy heterogéneo, en el que personas

el profesional y se estima continuar reali-

nuestro ejercicio profesional correcta-

en situaciones muy diferentes compartie-

zándola en futuras ocasiones.[<]

«Se trata de tener la información necesaria para identificar la situación personal y saber con qué ayudas o herramientas puede contar para tener una óptima calidad de vida»

37

«Tenía que sacar la foto desde lo alto de Machu Picchu» El bilbaíno Imanol Miguel ha

momento cuando se le pregunta por

A Imanol, que ahora tiene 45 años, le

cumplido su sueño de visitar

qué viajó a Machu Picchu (Perú) el pa-

diagnosticaron EM hace nueve años en

Machu Picchu, una de las siete

sado mes de agosto. En lugar de frenar

un proceso inusualmente rápido. «Em-

maravillas del mundo. No sólo para

sus deseos de conocer otros lugares,

pecé con un dolor en el pecho que pa-

disfrutar de una panorámica única

la Esclerosis Múltiple ha sido el motivo

recía muscular. Como no se me pasaba

a más de 3.000 metros de altura,

para que este bilbaíno decidiera em-

fui al médico y me mandó al neurólo-

sino también para corroborar que

prender viaje antes de que la enferme-

go, enseguida me hicieron la resonan-

quien quiere, puede.

dad le impida hacerlo. «Lo que quieras

cia y me dieron los resultados».

hacer, hazlo ya. Es algo que siempre he

A partir de ese momento la vida se

«Tenía que sacar la foto. Llegar arriba y

tenido claro, pero ahora más que nun-

acelera casi a la vez que el cuerpo se

sacar esa foto era una deuda pendien-

ca. No es verdad que tengamos todo el

ralentiza. Hay que hacer aquello que

te». Imanol Miguel no lo duda ni un

tiempo del mundo», aconseja.

siempre has querido. Cumplir sueños

38

OCIO Y CULTURA

mientras sea posible. Y el de Imanol era

mente no me dieron nada de informa-

con pastillas y muchas infusiones de

disparar su ‘Canon’ desde el punto más

ción, luego hablé con un chico peruano

coca. «Pero es cierto que sin hacer

alto de unas de las siete maravillas del

que vive en Bilbao y me comentó que

nada te cansas mucho».

mundo y también una de las más in-

en Perú podía andar por cualquier si-

Pero todos los esfuerzos de organiza-

accesibles para personas con movilidad

tio», relata. El siguiente paso fue acu-

ción han merecido la pena y la expe-

reducida.

dir a la agencia para organizar el viaje.

riencia en cuanto al servicio ha sido

«Mareamos a Tamara, de la oficina de

inmejorable. «Cuando llegamos a Lima

«Se desvivieron con nosotros»

Halcón Viajes, para que en la llegada

nos estaban esperando para llevarnos

a Perú estuviese todo bien atado», re-

casi desde el avión, la gente de allí se

Una aventura complicada en la que

conoce. También preguntó a los médi-

desvivió con nosotros, no teníamos que

Imanol ha contado con la ayuda de to-

cos por si habría algún problema pero

ocuparnos de cómo llegar de un sitio a

das las personas implicadas. Sobre todo

no le desanimaron. «Se lo comenté al

otro», recuerda emocionado. Imanol re-

de su mujer, que le acompañó en este

Dr. Antigüedad y no me puso ninguna

salta la importancia de realizar este viaje

viaje lleno de emociones. Lo primero

pega», asegura.

de manera organizada previamente.

fue «contactar con la Asociación de

El mal de altura, como para todas las

«No podía hacerlo por mi cuenta, por-

Esclerosis Múltiple de Perú, pero real-

personas que viajan a la zona, se palía

que no sabíamos lo que nos íbamos a encontrar, perderíamos mucho tiempo en contratar los servicios», argumenta.

Tener un guía para ellos solos también les ha permitido acercarse más a las costumbres y a la gastronomía local, en lugares alejados de las rutas turísticas.

Y también la única manera de hacer un viaje adaptado a las necesidades de una sola persona. «Si vas con un viaje colectivo no puedes decirle me quedo aquí o súbeme hasta allí arriba, porque hay que seguir al grupo».

Aunque, insiste, sin la implicación de

39

OCIO Y CULTURA estas personas, no podría haber conseguido su objetivo.

«Tardaremos lo que haga falta, pero subimos» Tras pasar unos días en Lima y Cusco llegó el momento de enfrentarse al reto. «Al verme en silla de ruedas me dijeron: subiremos hasta donde podamos, pero yo les dije que no, que íbamos a subir hasta arriba. No sabía el tiempo que íbamos a tardar ni cómo lo

«El mayor palo de mi vida»

íbamos a hacer, pero lo íbamos a hacer.

«El diagnóstico fue el mayor palo de mi vida, yo conocía la EM por el ‘Mójate’

¿Qué contestaron? me miraron como

y desde fuera sólo ves la silla de ruedas», reconoce. Imanol es cámara de

si estuviera loco», recuerda ahora or-

televisión. Hasta diagnosticarle EM corría todos los días por la playa, andaba

gulloso de su tesón.

todo el día con la cámara al hombro, detrás de la noticia… pero un día todo

Si el acceso al punto más alto de este

se paró. «Cuando vi que no podía hacer bien mi trabajo, moverme para en-

escenario lleva unos 15 o 20 minutos,

contrar el plano que quería, lo dejé», recuerda.

Imanol tardó 45 minutos, con muletas

Desde entonces, la vida de este bilbaíno, casado y padre de una niña, ha

y muchísima ayuda. «Llevamos una

cambiado. «Ahora estoy mucho en casa y, aunque no puedo hacer tanto

persona que me llevaba del brazo,

como antes, me encargo de las labores del hogar y de que mi mujer tenga

pero incluso el guía echó una mano

puesta la comida cuando vuelve del trabajo». Su pasión profesional por el

y me levantaba la pierna para darme

mejor plano es ahora un hobby. Por eso, en Machu Picchu «no quería sacar

el paso cuando veía que yo no podía.

una foto, como otra cualquiera, desde abajo o desde donde me dejara subir

Fue increíble. Yo sólo pensaba, ¡cómo

mi cuerpo. Quería sacar ‘la foto’ y hacerlo desde el punto más alto», recalca.

le voy a pagar a este hombre!, luego le

Hubo quien le dijo «no vayas» Esas personas, a la vuelta le han reconocido el

invitamos a comer», recuerda.

esfuerzo con un castizo «¡ole tus huevos!».

La gesta no pasó desapercibida para muchas de las personas que estaban allí y que pidieron sacarse fotos con

reconoce. «Al principio mal porque era

a que lo haga cualquier persona que,

Imanol, quien insiste en su mantra de

muy pronto, había mucha niebla y no

como él, tenga movilidad reducida. Pero

«querer es poder, eso es algo impor-

se veía nada. Pero nosotros no nos mo-

que lo haga a título particular. «Tienes

tantísimo».

víamos de allí. Tenía claro que la foto la

que coger varios aviones pero ellos están

sacaba sí o sí», recuerda riendo.

ahí siempre, la agencia ha estado a la al-

Thailandia o Nueva York

La cara del indígena tumbado, los

tura», asegura. «Cuando llegué aquí les

Días de aviones, escalada casi de mon-

vestigios del poblado porque no les

dije que les dieran un diez a las personas

taña y por fin arriba «¿Qué como es

gustan que les llamen ruinas,… En esa

que nos habían acompañado».

el momento de la foto? Guaaa!», re-

media hora allí estaba embobado mi-

Thailandia o Nueva York con el Cari-

cuerda lleno de satisfacción. «Por fin

rando ese paisaje que iba apareciendo

be son dos de los próximos destinos

había llegado y no sé quién estaba más

como si subieran el telón. Yo no me vi

de Imanol. Pero esta vez también irá

emocionado si yo o mi mujer. Ella pasó

la cara, pero mi mujer me dijo que era

su pequeña Amets, de seis años, que

mucho miedo durante el viaje porque

un poema».

quiere ser testigo del tesón viajero de

no sabía lo que íbamos a encontrar»,

Desde

su padre.[<]

40

su experiencia Imanol anima

OCIO Y CULTURA

Rafting en Bidarray: querer es poder

actividad programada por la asociación y bien organizada me daba seguridad.

Además, también iban otras personas en la misma situación y contábamos con el acompañamiento de Zeiane y

Olatz Zelaia

hasta el momento hacer algo parecido.

Olatz, que fueron un gran apoyo du-

Trabajadora Social de Adembi

Pero la curiosidad y el entusiasmo de

rante todo el día. En esta vida el que no

ellos, la insistencia por nuestra parte, y

arriesga no gana», asegura.

Zeiane Atela

los medios de Adembi, que proporcio-

De esta experiencia se ha llevado, espe-

Neuropsicóloga en Adembi

nó la seguridad necesaria, el 28 de julio

cialmente, «el compañerismo» porque

nos pusimos en marcha. Un día que no

«sin darnos cuenta, fuimos formando

A

olvidaremos con facilidad. Cada uno

un equipo en el que cada uno de noso-

dembi organizó en julio una

de los participantes fue clave, y por ello

tros era imprescindible». Jon recomien-

salida a la localidad de Bi-

queremos dar las gracias y felicitar a los

da hacer rafting, siempre y cuando el

darray (Pirineos), para hacer

cinco aventureros que desde el principio

emplazamiento sea accesible. «Por eso

rafting en el río Errobi y reponer fuer-

han sido el motor, la alegría y la fuerza

es importante buscar el lugar adecua-

zas en Errenteria, comiendo un buen

para que este día fuera tan especial.

do y tener todo organizado para poder disfrutar de la actividad. Toda ayuda

menú, en buena compañía. Pero, para disfrutar de estos ‘diferentes y bonitos

Compañerismo

técnica y personal es imprescindible»,

momentos’ es necesario superar los

Jon, diagnosticado de EM hace 15

advierte.

hándicaps y los miedos.

años, tiene 36 años. Tras participar por

En su caso repetiría «sin pensarlo». Es

Propusimos el plan a personas que no

primera vez en esta actividad de Adem-

más, propone organizar una salida más

habían realizado anteriormente este

bi al margen de la rehabilitación sema-

larga y con más participantes. «Este

tipo de actividad. En todos los casos, la

nal, está deseando repetir. «Me gustó

tipo de actividades te permiten conocer

primera reacción fue similar: sorpresa,

la idea, pero al principio me echó para

a más gente. Por eso es importante que

sonrisa nerviosa, el «¿seguro que pue-

atrás», reconoce. Finalmente se animó

sigamos participando y que se sumen

do?»… Ninguno se había planteado

a participar. «El hecho de que fuera una

más personas».[<]

41

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