Memòria projecte "Érase una vez uns singspiel" by EU ERAM

ÍNDEX INTRODUCCIÓ

4 6

.ABSTRACT .PARAULES CLAU

FASE I

1. IDENTIFICACIÓ DEL TEMA

1.1 QUÈ ÉS L’ASPERGER?

1.2 DIAGNÒSTIC, PUNTS FORTS I FEBLES DE L’ASPERGER

1.2.1 Punts forts

1.2.2 Punts febles

1.2.3 Nous descobriments

1.3 HISTÒRIA

1.4 AUTORS QUE PARLEN DE L’ASPERGER

2. LA SOCIETAT QUE ENS HA FET COM SOM

2.1 LA IL·LUSTRACIÓ

2.2 MODERNITAT

2.3 POSTMODERNITAT 2.4 COMPORTAMENT SOCIAL ACTUAL I LES PERSONES AMB ASPERGER

2.5. QUÈ SE SAP I QUÈ ES CREU DE LES PERSONES AMB ASPERGER?

3. REALMENT L’AS ÉS UN TRANSTORN O DISCAPACITAT?

3.1 AUTISME DE KANNER, ASPERGER, TOURETTE, TDAH… QUÈ TENEN EN

COMÚ? 3.2 PERQUÈ ÉS IMPORTANT PARLAR DE DONES AMB ASPERGER?

3.3 HIPERSENSIBILITAT I ANSIETAT EN EL TEA

36 39 40 44 45

4. PERSONATGES D’ABANS I ARA AMB ASPERGER 4.1 PERSONATGES HISTÒRICS AMB POSSIBLE CAS D’ASPERGER 4.1.1 Diagnòstics confirmats 5. ESTEREOTIPS EN LA FICCIÓ

6. EXPERIÈNCIA PRÒPIA 6.1 Anabel Espinosa. NO SOM TAN DIFERENTS

7. TESTIMONIS, ALTRES EXPERIÈNCIES REALS

7.1 Luis F. Meza. CRÓNICAS DEL SÍNDROME DE TOURETTE: posible puerta al Asperger 7.2 Irene Farrero. UNA EXPERIÈNCIA DE VIDA AMB TEA

57 58

DES DEL PUNT DE VISTA FEMENÍ. 7.3 Raquel Montllor. RECONSTRUIR-SE DE NOU.

FASE II

1. INTRODUCCIÓ 1.1 ANÀL·LISIS DEL CONTINGUTS 1.1.1 Audiovisual

69 69

1.1.2 Disseny Editorial

2. AUDIOVISUAL

2.1 OBJECTIUS GENERALS

2.1.2 Documental

2.1.3 Argument

2.2 OBJECTIUS ESPECÍFICS

2.2.1 Del documental

72 73 75 76

3. PREPRODUCCIÓ AUDIOVISUAL 3.1 ESTRUCTURA 3.2 GUIÓ AUDIOVISUAL 3.3 PLANIFICACIÓ

3.3.2 Pressupost

79 79 80

3.3.3 Localitzacions i Rodatge

3.4 INVESTIGACIÓ I PLANIFICACIÓ

4. REALITZACIÓ AUDIOVISUAL

4.1 PRODUCCIÓ

3.3.1 Diagrama de Gantt

4.1.1 MATERIAL RODATGE (GRAELLA) 4.1.2 Rodatge

4.2 POSTPRODUCCIÓ

4.2.1 Softwares Utilitzats

4.2.2 Edició, so i etalonatge

4.2.3 Disseny de so i banda sonora 4.2.4 Veu en Off 4.2.5 Subtítols 4.2.6 Disseny Gràfic i audiovisual

85 86 86 87 87

89 5.CÒMIC

5.1 OBJECTIUS GENERALS

89 90 90

5.1.2 Personatge 5.2 OBJECTIUS ESPECÍFICS 5.2.1 Del Còmic

6. PREPRODUCCIÓ CÒMIC

FASE III

1. AUTOAVALUACIÓ

1.2 MILLORES

1.3 PROSPECTIVA

1.4 CONCLUSIONS

2. BIBLIOGRAFIA

3. ANNEXOS

100

3.1.1 Annex 1

104

3.1.2 Annex 2 3.1.3 Annex 3

INTRODUCCIÓ ABSTRACT CATAL À

Totes les persones tenen la seva manera de veure el món. En aquest treball parlarem de la Síndrome d’Asperger, bautitzat així per Lorna Wing en honor a Hans Asperger, una de les primeres persones en diferenciar les seves característiques de l’autisme convencional o de Kanner. Actualment, el nom ha canviat a Trastorn del Espectre Autista (TEA), englobant dins del conjunt altres definicions amb origens comúns dins l’autisme en el manual DSM-5. El propòsit d’aquest projecte és demostrar que el TEA, tot i estar definit per la paraula “Trastorn” no és una malaltia mental, ni una discapacitat, sinò una forma de ser i de veure el món, manifestant-se dins de la seva complexitat de manera única en cada persona. També intentarem treure estereotips que han tergiversat la realitat d’aquestes persones dins de la societat i la cultura pop. Gràcies al documental i el cómic que es desenvoluparan, es podrà veure l’altra cara de la moneda, i quins estereotips són certs, i quins altres són falsos. A més, empatitzarem amb aquestes persones i la seva manera de viure i veure les coses, demostrant que no són tant diferents dels altres. Tot estarà enregistrat i protagonitzat per persones amb TEA. Aquest tipus de materials sempre estan enfocats als nens amb TEA i els seus pares, per això en aquest projecte hem volgut destacar un sector molt desconegut dins del diagnòstic: adults i dones. És necessari parlar d’aquest col·lectiu, no podem parlar d’Asperger si no destaquem també aquesta part invisibilitzada de la societat.

CASTELLANO Todas las personas tienen su manera de ver el mundo. En este trabajo hablaremos del Síndrome de Asperger, bautizado así por Lorna Wing en honor a Hans Asperger, una de las primeras personas en diferenciar sus características del autismo convencional o de Kanner. Actualmente, el nombre ha cambiado a Trastorno del Espectro Autista (TEA), englobando dentro del conjunto otras definiciones con orígenes comunes en el autismo en el manual DSM-5. 4

El propósito de este proyecto es demostrar que el TEA, a pesar de estar definido por la palabra "Trastorno" no es una enfermedad mental, ni una discapacidad, sino una forma de ser y de ver el mundo, manifestándose dentro de su complejidad de manera única en cada persona. También intentaremos sacar estereotipos que han tergiversado la realidad de estas personas dentro de la sociedad y la cultura pop. Gracias al documental y el cómic que se desarrollarán, se podrá ver la otra cara de la moneda, y qué estereotipos son ciertos, y qué otros son falsos. Además, empatizar con estas personas y su manera de vivir y ver las cosas, demostrando que no son tan diferentes a los demás. Todo estará registrado y protagonizado por personas con TEA. Este tipo de materiales siempre están enfocados a los niños con TEA y sus padres, por eso en este proyecto hemos querido destacar un sector muy desconocido dentro del diagnóstico: adultos y mujeres. Es necesario hablar de este colectivo, no podemos hablar de Asperger si no se destaca también esta parte invisibilizada de la sociedad.

ENGLISH Everyone has their way to see the world. In this Project we talk about the Asperger Syndrome, named after Lorna Wing in honor of Hans Asperger, one of the first person who differentiatte their characteristics from conventional Kanner Autism. At the moment, this name has changed to Autism Spectrum Disorden (ASD), including within the set other definitions with common origins in autism in the manual DSM-5. The purpose of this project is to demonstrate that the ASD, although defined by the word "disorden", is not a mental illness, nor a disability, but a way of being and seeing the world, manifesting itself within its complexity in a unique way in each person. We will also try to remove stereotypes that have distorted the reality of these people within society and pop culture. Thanks to the documentary and the comic that will be developed, the other side of the coin will be able to see, and what stereotypes are true, and which others are false. In addition, we will empathize with these people and their way of life and see things, showing that they are not so different from others. Everything will be recorded and starring people with ASD. These types of materials are always focused on children with ASD and their parents, so in this project we wanted to highlight a very unknown sector within the diagnosis: adults and women. It is necessary to speak of this group, we can not speak of Asperger if we do not also mention this invisible part of society. 5

PARAULES CLAU -TEA: Transtorn del Espectre Autista -AS: Síndrome d’Asperger Nota: A partir de l’any 2018, clínicament es deixarà d’utilitzar el terme “Síndrome d’Asperger” per tal d’anomenar-lo TEA. En aquest treball s’utilitzarán totes dues paraules com a sinónims del mateix. .Autisme (TEA, Trastorn del espectre autista) .Asperger .Empatía .Sociabilització (o societat) .Sensibilitat .Integració .Intel·ligencia emocional .Diagnòstic .Síndrome .Món interior

PALABRAS CLAVE -TEA: Trastorno del Espectro Autista -AS: Síndrome de Asperger Nota: A partir del año 2018, clínicamente se dejará de utilizar el término "Síndrome de Asperger"

para llamarlo TEA. En este trabajo se utilizarán ambas palabras como sinónimos del mismo. .Autismo (TEA, Trastorno del espectro autista) .Asperger .Empatía .Sociabilización (o sociedad) .Sensibilidad .Integración .Inteligencia emocional .Diagnóstico .Síndrome .Mundo interior

KEYW ORDS -ASD: Autism Spectrum Disorden -AS: Asperger Syndrome Note : As of 2018, the term "Asperger's Syndrome" will be discontinued to be clinically termed in

order to be called ASD. In this work both words will be used as synonymous with it. .Autism (ASD, Autistic Spectrum Disorder) .Empathy .Sociability (or society) . Sensitivity .Integration . Emotional intelligence . Diagnosis . Syndrome .Inner World

FASE I

1. IDENTIFICACIÓ DEL TEMA La societat i la comunicació són la base del nostre comportament i relació amb l’entorn. No totes les persones són iguals en quant a interacció i personalitat, i encara que ho sembli, socialment no hem evolucionat tant, almenys a l’hora de tractar amb persones diferents del que està establert. És el cas per exemple de les persones amb trastorns derivats de l’autisme, tal i com es dóna a les persones que tenen la Síndrome d’Asperger. Més enllà de la típica imatge que la gent percep d’aquestes persones, d’estranyes, peculiars o fins i tot “frikis”, hi ha tota una cara amagada. Ser Asperger és molt més complex del que sembla, i per a aquestes persones suposa una adaptació i lluita constant amb el món i la societat que els envolta. La majoria volen ser acceptats socialment, i s’esforcen molt per tal de poder arribar a l’altura de les nostres exigències comunicatives. La majoria de documentals o informació que es coneix sobre l’Asperger, està basada en informes objectius i quasi sempre de caràcter científic i psicològic dirigits als pares i familiars d’aquestes persones. També està molt estès el format de llibres i documentals educatius dirigits a nens, docents i alumnes d’estudis superiors per tal de mostrar les característiques d’aquesta síndrome, presentant-la sempre de la mateixa forma, la majoria de vegades de manera molt superficial i monòtona. Aquest projecte constarà d’un còmic i d’un documental relacionats amb la Síndrome d’Asperger. La intenció d’aquest treball és mostrar la realitat d’aquestes persones de la manera més autèntica possible, ja que s’enfocarà i explicarà de manera molt natural, mostrant tal com són realment més enllà d’estudis científics i tòpics establerts. El documental estarà dirigit i protagonitzat íntegrament per persones que pateixen algún trastorn dins del TEA, de manera que descobrirem l’altra cara de la moneda, aquella que la majoría desconeixen d’aquestes persones. A més s’enfocarà de manera artística i amb sentit de l’humor, adaptant també cada recurs a cada persona del documental, les diverses personalitats i maneres de veure l’AS de tots els protagonistes. D’aquesta manera, com s’explicarà més endavant, es podrà veure l’altre cara de la moneda, amb personatges de totes les edats i sexes, ja que cap cas és el mateix, ni es viu de la mateixa manera. A l’igual que cadascú té la seva pròpia 9

personalitat, els protagonistes del documental també la tenen, i aquesta és l’ocasió per tal que es puguin expressar a la seva manera sense cap inhibició.

El còmic constarà d’una història completament original basada en una noia (a més, adulta) que pateix la Síndrome d’Asperger. La intenció serà explicar les seves aventures, plenes de reptes i fins i tot amb algun punt de màgia, sense caure en el tòpic d’estar remarcant que pateix la síndrome, mostrant com assoleix i quina actitud té cap a les adversitats que se li presenten a partir dels fets que apareixen dins del relat. El fet de mostrar una dona amb Asperger com a protagonista d’una història, trenca amb l’estereotip masculí del trastorn. A més, la narració no estarà sotmesa a mostrar únicament el TEA com a únic contingut, ja que es parlarà de diversos temes socials, científics, històrics, artístics i fins i tot filosòfics, molt importants dins del context i esdeveniments del còmic. El focus principal recau en la normalització del caràcter i personalitat de l’heroïna, fent que aquesta part del projecte sigui clau a l’hora de mostrar la teoria del treball, trencant la monotonía que hi ha hagut fins ara amb projectes relacionats amb el TEA. A més, un dels grans reptes del còmic és que el lector,(tingui l’AS com no) pugui sentir-se identificat amb els sentiments de la protagonista, universals en tota persona. Si més no, la part més interesant d’aquest projecte és la mostra d’una part molt desconeguda del trastorn, ja que al estar enfocat en un segment poc explorat del diagnòstic, es pot arribar a explicar i descobrir moltes de les inquietuds i maneres de veure el món de les persones amb TEA, com és en aquest cas el de nenes i dones adultes amb AS.

“Dificultats socials? potser sóc tímida. Que no entenc les emocions dels demès? les entenc, sóc molt sensible. Capto les ironíes, sarcasmes i bromes de manera literal. Les dificultats socials es poden aprendre, només ens hem d’esforçar a entendre aquests codis…” -Anabel Espinosa

El desig de trobar la felicitat i avançar en les nostres vides és universal en els humans. Al llarg de la meva vida, hi han hagut diverses dificultats i reptes que he resolt per mi mateixa, la majoría de vegades, i aquest cas no és cap excepció.

Com a persona, sempre he lluitat per tal d’adaptar-me a la societat, a l’igual que la resta d’homes i dones. No obstant sempre m’ha marcat un factor, que encara que no vulgui, em fa “diferent” als ulls de la resta de gent: la Síndrome d’Asperger. Des de ben petita que sempre he notat que la gent em mirava amb altres ulls. Tant per bé com per malament, sempre hi havia alguna cosa que no encaixava del tot, encara que jo no li donés importància. Sempre m’he considerat i em considero una persona normal, ja que realment, no tinc gaires diferències amb els altres. Per a mi la societat és estranya, no jo, ni cap persona que tingui el mateix o funciona d’una altra manera. Per això, quan vaig rebre el diagnòstic, vaig entendre segons els ulls d’una societat “normal” i “neurotípica” el perquè em veien diferent. Realment no semblo una Asperger, no m’importa si em veuen diferent o peculiar, jo sóc com sóc, tinc la meva pròpia personalitat, tots els éssers humans la tenim. Fins i tot m’atreveixo a dir que dintre del TEA sóc un cas estrany. El que realment m’inquieta, i d’alguna manera necessitava reivindicar, és el fet de que ara que l’Asperger s’està coneixent més, com si es tractés d’una moda, han començat a aparèixer estereotips marcats per programes de ficció, tergiversant basant la nostra realitat. Els diagnòstics precipitats de gent que creu tenir-lo, és precisament un dels problemes que veig, ja que molts ara reconeixen sentir-se identificats amb nosaltres només pel simple fet de ser tímids o solitaris. No, l’Asperger no és això, el nostre cervell funciona diferent de la resta, tant per a bé com per a mal, i nosaltres ens esforcem cada dia per tal de poder adaptar-nos a un món que manté com a normals una sèrie de patrons socials. Tampoc ens agraden les etiquetes, una vegada que ja ens la posen quan ens diagnostiquen, ens serveix per entendre el perquè de moltes coses del nostre passat. Almenys a mi no m’agrada que estiguin pensant sempre que tinc TEA, ja que em considero una persona “normal”. Tampoc m’agrada que es consideri que tenim un trastorn, ja que encara que estigui dins de l’escala de trastorns mentals, no veig les diferències amb els demés. L’únic problema que trobo és a l’hora de sociabilitzar, però això és una cosa que s’aprèn al llarg del temps, com fa tothom, no fa falta ser neurotípic per entendre i reconèixer patrons de comportament social.

Sembla que com més se sap de la Síndrome, més es canvia l’essència real, ja que jo mateixa m’he trobat episodis d’ignorància respecte el TEA, i no perquè la persona de torn desconegués el tema, sinó per la mala informació que ha rebut del mateix. Per això he escollit aquest tema, vull trencar tòpics, intentar explicar la nostra realitat d’una manera diferent, mai vista i de la manera més natural possible. A més, vull enfocar aquest treball destacant sobretot les dones i adults amb AS, ja que el perfil que més s’investiga és el dels homes, especialment el dels nens. Crec que pot ajudar a aportar coses poc explicades fins ara en els estudis sobre el TEA.

1.1 QUÈ ÉS L’ASPERGER?

La síndrome d’Asperger es defineix dins del diagnóstic clínic com a Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), i està inclòs dins dels Trastorns Generalitzats del desenvolupament. Fins fa molt poc es creia que tenia més incidència en homes que en dones, però a la llarga s’ha demostrat que es donen casos per igual. El diagnòstic presenta una sèrie de característiques comunes que, defineixen el caràcter i la interacció amb l’entorn de les persones afectades. Unes de les més destacables és la dificultat a l’hora de sociabilitzar, la suposada falta d’empatia i de veure les emocions en els altres (ceguera emocional i teoria de la ment), la comprensió literal de moltes paraules, frases fetes i bromes, la fixació per temes en concret, arribant a ser uns grans experts en la matèria… Quan es va definir per primera vegada com a “Psicopatia Autista”, Hans Asperger ja es va adonar que els afectats tenien un denominador comú dins de l’autisme, però els símptomes tenien el millor funcionament i pronòstic dintre dels TEA, fent dels “Aspergers” un diagnòstic totalment diferent als altres relacionats amb l’autisme. A diferència de l’autisme convencional, tot i que el Síndrome d’Asperger comparteix síntomes i dificultats semblants, tenen unes estadístiques molt més positives i de desenvolupament que no pas els primers. Des de quasi el principi del seu descobriment es va deixar clar que tot i que l’autisme convencional i l’Asperger comparteixen coses, no es tracten del mateix, ja que es desenvolupen de manera molt diferent, fent dels afectats per TEA els que tenen més probabilitat d’èxit a l’hora de poder-se desenvolupar i adaptar-se en societat. 12

La persona amb AS presenta un estil cognitiu diferent. Normalment el seu pensament sol ser lògic, hiperrealista i concret. Moltes vegades la seva suposada discapacitat no és evident (trastorn invisible), ja que es sol manifestar de diverses maneres, entre elles la percepció de comportaments considerats per la societat com a inadequats, donant la sensació de persones estranyes o excèntriques. També solen tenir una gran memòria, cosa que facilita el seu aprenentatge i el desenvolupament de les activitats dels seus interessos. S’ha donat el cas, ara que la societat comença a conèixer la síndrome, de que un dels estereotips més grans que hi han envers l’AS és que tots els qui el tenen són superdotats o genis. Aquest estereotip no és cert del tot, ja que encara que molts aspergers presenten una intel·ligència molt alta, que en alguns casos superen la mitjana de CI, n’hi han d’altres que tenen una intel·ligència bastant normal, però mai per sota de la mitjana. Hem de tenir en compte que hi han diversos tipus d’intel·ligència (lògica, verbal, interpersonal, espacial…). El model de test de CI ha canviat, donant molta més importància i varietat en habilitats i capacitats cognitives. Tot depèn de la persona i la seva personalitat.

1.2 DIAGNÒSTIC, PUNTS FORTS I FEBLES DEL ASPERGER

Avui dia autors com Lorna Wing (1) ,Tonny Attwood, Baron-Cohen, Carol Gray, De la Iglesia i Olivar d’entre altres, han aconseguit que hi hagi un canvi de percepció i de trajectòria donant èmfasis en els aspectes positius i les fortaleses més que no pas en les dificultats a l’hora de descriure i tractar una persona amb AS. Gràcies a aquests autors s’ha començat a conèixer i mirar el diagnòstic amb altres ulls. Aquests punts estan generalitzats, ja que no tots els AS són iguals, però ajuden d’alguna manera fer un resum dels factors comuns que cada cas pot arribar a presentar. 1

1.Lorna Wing identificó tres grandes áreas afectadas, las cuales dieron lugar a la denominada Triada de Wing, siendo estas áreas: 1) competencia de relación social, 2) comunicación, 3) inflexibilidad mental y comportamental. Puntos “débiles” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)

1.2.1 PUNTS FORTS Puntos “fuertes” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005)

• Ingenuïtat, honestedat, noblesa. Carència de maldat, interessos ocults o dobles sentits. . Lleialtat i fidelitat incondicional . Important memòria i dels noms de les persones que coneixen, inclús encara que faci temps que no els veuen. . Serietat. Sentit del humor senzill. . Sinceritat. Per exemple en els jocs no menteixen ni fan trampes. . Objectivitat en les seves impressions i calificacions sobre la resta de persones. .Voluntarietat: perseverància en el punt de vista que considerin correcte. .“Economitzadors” de temps. Puntualitat, no perden el temps en convencions socials. . Conversacions funcionals. .Competències cognitives altes en “intel·ligència impersonal”. .Llenguatge gramatical formalment correcte.

“Puntos fuertes” en el área de la comunicación y lenguaje de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005)

. Conversacions amb contingut teóric d’alt nivell (especialment si versen sobre les seves àrees d’interès) .Vocabulari ampli, tècnic, especialitzat i en ocasions “erudit” o “enciclopèdic” sobre alguns temes. . Gust per jocs de paraules ingeniosos. .Atenció a detalls de la conversació. .Punts de vista originals sobre certs temes. . Memòria excepcional sobre temes del seu interès. .Coherència i persistència en la línea de pensament, independentment de modes. .En moltes ocasions podran tenir un historial d’hiperlexia (lectura mecánica precoç mancada de comprensió) o ser considerats hiperverbals, doncs que quantitativament la seva producció lingüística pot ser molt abundant. 14

.Interessos molt cenrats en algunes àrees (per exemple, l’astronomia), en les que solen convertir-se en experts.

“Puntos fuertes” en el área de las actividades e intereses de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005)

• Interessos molt centrats en algunes àrees (per exemple, l’astronomia), en les que solen convertir-se en experts. . Recopilació constant d’informació tant material com de les seves àrees d’interès. . Font de satisfacció i relaxació quan els temes de conversació o interaccions versen sobre els seus interessos. .Fidelitat a la temàtica d’interès al llarg del temps. .Important punt de partida de cara dins de l’orientació vocacional.

1.2.2 PUNTS FEBLES Puntos “débiles” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)

. Tenen problemes per comprendre les regles complexes d’interacció social. .Presenten dificultats per compartir emocions. .Mostren dificultats per compartir preocupacions conjuntes amb qui els rodejen. .Tenen un desig de relacionar-se amb els seus companys, però fracassen en els seus intents per aconseguir-ho. .Son parcialment conscients de la seva “soledat” i de la seva dificultat de relació.

Puntos “débiles” en el área de la comunicación y del lenguaje de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)

. Tenen conversacions, però tendeixen a ser lacòniques, breus i literals. . Són conscients de la dificultat per trobar temes de conversació. .Tenen dificultats per iniciar les conversacions, per introduir un tema nou, i per diferenciar la informació “nova” i la “ja donada”. 15

.Presenten dificultats en els canvis de rols conversacionals.

“Puntos débiles” en el área de las actividades e intereses de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)

. Els continguts del seu pensament solen ser obsessius i limitats, amb preocupacions “estranyes”. .Presenten interessos poc funcionals i no relacionats amb el món social. .Fan preguntes repetitives sobre els seus propis interessos. .Es mostren molt perfeccionistes (rígids) en la realització de les tasques. .Tenen dificultats per integrar informació procedent de variees modalitats sensorials (per exemple, visual i auditiva). .Molts presenten “Hipersensibilitat”. Solen ser molt sensibles a diversos estímuls relacionats amb els sentits. .Tenen problemes en la planificació i control cognitiu de la conducta (funcions executives). .Dificultats en les relacions socials. .Anomalíes prosòdiques del llenguatge (entonació). .Dificultats en l’ús social del llenguatge (pragmàtica). Conversacions. .Patrons inflexibles de funcionament mental.

1.2.3 NOUS DESCOBRIMENTS

.L’AS pot tenir un origen biològic (pares, familiars…), tot i que també hi han casos de progenitors amb caràcter similar però que no tenen TEA.

(1) Recents investigacions han confirmat un excés de testosterona i en el cervell de les persones amb AS, tant en homes com en dones. Causes: pensament molt rígid i lògic. (2) En les dones probabilitat de tenir un “caràcter masculí” així com problemes d’ovaris poliquístics. Problemes d’hirsutisme per l’excés de l’Oxitocina…

(3) Les persones amb AS, són propenses a tenir molt desenvolupada la hipersensibilitat psicológica i sensorial. L’estructuració que tenen en el cervell és la causa de que els TEA tinguin una gran memòria i dificultats per oblidar. És a dir, si han tingut alguna experiència 16

dolorosa al llarg de la seva vida, el seu record el viuen de la mateixa manera que aleshores. Per això quan recorden aquestes males experiències les retornen a viure com si l’esdeveniment hagués passat fa molt poc, sense tenir la facilitat per oblidar. 2

1.3 HISTÒRIA

Després d’estudiar medicina, Hans Asperger va començar a treballar a la Clínica Pediàtrica Universitària de Viena, atret per la Pedogogia Curativa. Va ser aquí on va escriure per primera vegada la descripció la qual posteriorment portaría el seu nom: “La Síndrome d’Asperger”. Al llarg de les seves observacions va veure que hi havia una part del sector de nens que, al contrari que els que patien autisme de Kenner, aquests eren capaços de relacionar-se amb normalitat. Aquests nens a més tenien una intel.ligència molt alta, la majoria de vegades més que la mitjana social, tenint la capacitat de crear

Imatge 1.Hans Asperger a Viena (1971), foto extreta del diari New York Times

reflexions molt complexes i detallades. Per altra banda, també va descriure patrons de comportament com per exemple falta d’empatia, expressió corporal rígida i maldestre, poca capacitat social per fer amistats i generació de conversacions unilaterals. Asperger sempre va estar convençut que aquests nens en el futur arribarien a ser grans professionals a causa de les seves habilitats i talents especials, tenint a més idees molt originals. 1.(Estudis de Bejerot, S., Eriksson, J.M.,Bonde,S., Carlström, K.,Humble, M.B., & Eriksson, E. (2012). The extreme male brain revisted: gender coherence in adults with autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 2012, 116123.) 2. María Merino, Universitat de Burgos, Autismo Burgos (2017) ”Las mujeres con TEA unieron mayores niveles de testosterona total y bioactiva, menos rasgos faciales femeninos y una circunferencia de cabeza mayor que los controles femeninos” ”Los rasgos faciales andróginos se correlacionaron fuerte y positivamente con rasgos TEA” .”En varones y mujeres con ASD, el sulfato de dehidroepiandrosterona no disminuyó con la edad, en contraste con el grupo de control”. 3. Simon Baron-Cohen (2002), “The extreme male brain theory of autism

Els anomenava “petits professors”, ja que molts d’ells desenvolupaven tant el tema del seu interés, que fins i tot superaven en coneixement a un professor universitari. Un gran exemple és el de un dels seus pacients, Fritz. V, que va arribar a ser profesor d’astronomia, aconseguint resoldre un error en una de les teories de Newton. Asperger va arribar a la conclusió de que hi havia una part del autisme que no provocaba retràs cognitiu, per això va començar a tractar i també investigar en la seva clínica molt més aquesta nova part descoberta, que la va anomenar “psicopatia autista”. No obstant va arribar la segona guerra mundial, i els nazis van destruir multitud de clíniques i matar a gent que es consideraba malalta mental. Asperger, però, va poder salvar als seus nens. A l’Alemania nazi, es considerava que tot aquell que tingués algun trastorn mental no podía formar part de la raça ària, ja que aquesta representava la superioritat humana envers les altres, per lo tant, els autistes també eren considerats inferiors, al tractarse el diagnòstic com a una malaltia mental aleshores. Leo Kanner, que és qui havia descrit el diagnòstic d’autisme tal i com es coneix, havia coincidit amb Hans Asperger amb el terme “psicopatia autista”. Les descripcions eren similars, pero Asperger clarament presentava en el seu estudi diferències entorn a l’autisme descrit per Kanner. Malauradament, la descripció que havia fet Asperger sobre les seves observacions del autisme van ser ignorades a Europa i als Estats Units al llarg de trenta anys.

Va ser en un article de Lorna Wing publicat a l’any 1981 quan va aparèixer per primera vegada el terme “Síndrome d’Asperger” per tal de referir-se a aquest diagnòstic. En aquest article, Lorna va descriure al seu grup de nois i adults que presentaven les mateixes característiques explicades per Hans Asperger l’any 1944 en la seva tesis doctoral. De la mateixa manera que Asperger va descriure en el seu moment, els nois de Lorna també presentaven habilitats socials, lingüístiques i cognitives molt inusuals per a un diagnòstic d’autisme. Avui hi han moltes més clíniques i associacions especialitzades en l’AS. Tot i que encara és una mica desconegut, ja hi han evidències de conscienciació i coneixement per part de la societat, cosa que ha facilitat una mica més la integració d’aquestes persones en el seu entorn. No obstant encara queda camí per tal de treure tòpics i estereotips fal·laços sobre l’AS, ja que cap cas és exactament igual, i a l’igual que tots tenim una personalitat única i diferent, ells també són únics i diferents dintre del seu diagnòstic. 18

1.4 AUTORS QUE PARLEN SOBRE L’ASPERGER -Grunya Sukhareva: Psiquiatra infantil soviètica. Va ser la primera persona que va fer una descripció global sobre l’autisme, describint els seus símptomes tant en rus com en alemany. Va ser la primera en utilitzar el térme “psicopatia autista”, molt abans de l’utilitzessin Asperger i Kanner en les seves descripcions.

-Lorna Wing: Psiquiàtrica britànica. Al tenir una filla amb autisme va especialitzar-se en la investigació de ranstorns del pensament. En un article escrit l’any 1981 va designar per primera vegada el terme “Síndrome d’Asperger”, en homenatge al mateix Hans Asperger.

-Simon Baron Cohen: Psicòleg britànic. Reconegut per el seu treball sobre l’autisme, parlant per primera vegada dels graus de “ceguera mental o de la teoria de la ment”. És un dels autors més destacats actualment sobre l’Asperger i l’Autisme.

-Tony Attwood: Psicòleg britànic. Reconegut per els seus numerossos llibres sobre l’asperger, entre ells, “Asperger en femenino”, un dels primers treballs que parlen exclussivament de les dones amb AS.

Imatge 2. De esquerre a dreta: Lorna Wing, Grunya Sukhareva, Simon Baron-Cohen I Tony Attwood

2. LA SOCIETAT QUE ENS HA FET COM SOM Vivim en un món ple de normes i estereotips socials que, segons el lloc on hem nascut i viscut, els valors autòctons ens marquen per sempre, tinguem la personalitat i condició que tinguem. Aquestes normes o valors, almenys en la nostra societat occidental europea, són molt ben vistes i si les complim tenim més probabilitats d’integració i d’èxit. No obstant això, aquesta ètica predefinida, la qual ens condiciona a tenir una vida determinada, és també el motor de moltes de les desigualtats i diferències que hi ha entre nosaltres. D’aquí surten moltes de les discriminacions per raça, sexe, posició social i fins i tot personalitat de la persona. Explorarem com al llarg de la història ens hem definit, i perquè som com som dintre d’una perspectiva sociològica i filosòfica. Aquesta investigació és la que ens ajudarà a entendre perquè avui ens comportem com ho fem amb persones que pateixen per exemple en aquest cas, Asperger, i quina pressió tenen ells en una societat com la nostra.

2.1 LA IL·LUSTRACIÓ La Il·lustració va ser una corrent europea que va sorgir al llarg del segle XVIII. Durant aquest segle no existia aquest terme com a tal, sinó que es parlava de “llums” o “d’il·lustrar-se”, per això es coneix aquest període de temps com a “El segle de les llums”. Va començar a partir del fet històric conegut com “La Gloriosa” o Revolució Anglesa, i va tenir com a màxim i últim exponent la Revolució Francesa. Històricament

sigut un dels moviments més

Imatge 3. Jean Jacques Rosseau, un dels filósofs més importants de la il·lustració

importants en quant a impacte social, intel·lectual, científic i cultural, ja que moltes de les idees que es van exposar aleshores, encara formen part de les bases actuals de la nostra societat. Un dels exemples més clars és l’aparició de la classe mitjana, la defensa dels drets humans, així com la llibertat i la tolerància, que encara perduren i tenen els seus orígens dins d’aquest moviment.

Aquest corrent va sorgir dins d’un ambient burgès ascendent, entorn de la necessitat i aspiració de millorar els costums i les formes de govern. Autors com Hegel vinculen aquest moviment dins del procès modern que prioritza la reflexió racional del subjecte pensant humà, pero critica la seva abstracció, unilateralitat i frialtat analítica. Dins de la Il·lustració destaca la fe en el progrés amb la posibilitat de que els homes i dones tinguin a les seves mans dominar i cambiar el món a més de defensar l’ús de la raó, la possessió de drets humans inviolables i un reformisme entorn l’absolutisme i l’Antic Règim, (fet que va fracassar i que es va transformar en Liberanisme durant la Revolució Francesa).

Els autors més representatius són: .John Locke .Louis Montesquieu .Voltaire .Rousseau .David Hume Més endavant, en el segon quart de segle del XVIII va sorgir el “Depotisme Il·lustrat”, que se’l defineix per la famosa frase de “Tot per al poble, pero sense el poble”. Aquesta definició fa referència a la idea d’un estat incipient de desenvolupament portada a terme per els estats moderns. Va ser durant en aquest moment quan es comença per primera vegada a pensar dins d’un context de polític, unes reformes i millores de caràcter social: tractar temes que afecten a la salut i la higiène públiques, així com la millora d’altres sistemes com el de comunicació, l’ordre civil, creació d’escoles… Per una altra banda, també es veuen obligats a fer ús d’aquest pensament per tal de racionalitzar i augmentar l’eficàcia administrativa envers el progrès econòmic, cultural i educatiu, guanyant a la mateixa vegada l’adhesió del poble. Durant aquella època, es va començar a difondre aquest pensament sobretot a partir de societats secretes, com per exemple la maçoneria, però sobretot cal destacar les societats de pensament de l’època, acadèmies i salons, on en alguns d’ells es podien trobar regentats per “femmes de lettres” (dones de lletres). La tolerància, la llibertat…

2.2 MODERNITAT

Partint dels conceptes dels esdeveniments socials i filosòfics anteriors, van sorgir diverses maneres de vida social que van esdevenir en grans millores amb l’arribada i desenvolupament de la producció industrial, mercat lliure i l’urbanisme que ja havia tingut els seus orígens a partir de la Revolució Francesa. És el que es coneix avui dia com a Modernitat, que va perdurar i evolucionar fins a quasi a mitjans del segle XX. La industrialització, la lògica i la raó per davant dels valors tradicionals o imposats per l’autoritat, així com l’aparició de constitucions que protegeixin la llibertat i els drets de tots els ciutadans, van facilitar l’aparició de noves classes socials, com és el cas per exemple de la classe mitjana. També va ser en aquesta època quan van sorgir els primers moviments sufragistes i feministes. L’agricultura va tenir diverses reformes positives, encara que no obstant, amb l’arribada de la Revolució Industrial, moltes persones van canviar aquest estil de vida, per

Imatge 4.Max Weber, va ser el que va definir el Capitalisme

emigrar als nuclis urbans. També cal destacar el triomf del capitalisme, així com altres idiologies com el comunisme o el socialisme que més tard van fomentar l’aparició de governs basats i moguts per aquestes filosofies.

Els pensadors més destacables són: ·Max Weber: Capitalisme ·Spencer: societat militar/ societat industrial ·Tönnies: Gemeinschaft/ Gesellschaft ·Durkheim: solidaritat mecànica, solidaritat orgànica ·Marx i Engels: Materialisme històric amb sentit ideològic i crític

Amb l’arribada d’un món subsistit per la indústria, es va propiciar també aspectes com per exemple l’Individualisme, amb la qual cosa es considerava que la mateixa persona era la responsable dels seus actes. L’egoïsme caracteritzat per la desaparició d’una comunitat, va derivar irònicament en l’increment de les diferències socials i amb la burgesia com a classe dominant envers el proletariat. És per això que a països com Anglaterra va triomfar els valors del capitalisme, així com l’aparició de grans fàbriques, nous empresaris i mercat lliure, arribant a acumular grans riqueses a base de l’explotació de les classes humils i treballadores. Ara hi havia una diferenciació clara entre l’esfera de treball, el consum i l’estil de vida, ja que la societat estava més regida que mai per als criteris econòmics. Va ser l’expansió econòmica, la qual va propiciar la globalització, la que va tenir més repercussions socials més importants al llarg d’aquests anys. És per això que van sorgir també l’ecologisme, a causa del sentiment de culpabilitat de l’home d’haver abusat dels recursos naturals, així com de l’acumulació de residus dins dels nuclis urbans i la responsabilitat de destruir la humanitat. A partir de principis del segle XX, la fe en la ciència avança fins al punt d’utilitzar les noves tecnologies i descobriments en crear armes quimiques i nuclears durant les dues Guerres Mundials. La brutalitat d’aquest fet va suposar per a la humanitat un gran desastre, així que a partir d’aquí la Modernitat va entrar en decadència, encara que ja estava en declivi a causa de les desigualtats socials que ja havien aparegut durant la revolució industrial. La centralització, la democratització de l’educació, així com altres factors com per exemple més endavant l’aparició de la cultura de masses, van donar les bases i l’origen de la societat actual: la postmodernitat.

2.3 POSTMODERNITAT

Molts encara es refereixen a la Postmodernitat com a un projecte modern que va fracassar en el seu intent de renovació social, cultural i artística, així com de concepte de pensament i vida.

El terme es va popularitzar amb la publicació de “La condició postmoderna” de JeanFrançois Lyotard l’any 1979. Els valors de la il·lustració com la llibertat, la defensa

dels

drets

humans,

així

com

Imatge 5. París, maig del 68 (1968). Foto extreta de “El periódico”

les

característiques que ens van definir durant l’era industrial de la modernitat i el desenvolupament de la tecnologia, perduren conjuntament amb les ideologies que van nèixer en aquesta època, regint encara el nostre dia a dia. Alguns asseguren que un dels fenòmens que més van ajudar a fer aquest canvi, va ser entre altres l’esperit del 68 i els aconteixements que van impulsar una nova visió social, com per exemple l’aparició de la lliberació sexual, reformes en el sistema educatiu i l’aparició d’una contracultura definida. Els joves d’aquesta generació es van rebelar en contra del imperialisme i l’autoritarisme que identificava els valors establerts per la modernitat. Encara que no ho sembli, el seu esperit continúa en els nostres dies.

També s’assegura que l’aparició d’aquest fenómen va ser encara molt més actual, concretament al 2001 amb la caiguda de les Torres Bessones, amb la consequència de la sensació de desconfiança i desprotecció de la societat. Els EE.UU van deixar de ser per primera vegada en molts anys la gran primera potència mundial. També hi ha gent que opina el contrari. Depenent de la versió, s’ha arribat a dir que la postmodernitat va acabar amb aquest fet històric

En tot cas les fronteres entre la modernitat i de la postmodernitat són bastant difuses, ja que encara avui vivim fenòmens heredats de la era industrial, pero a la vegada no podem parlar del mateix, ja que han aparegut altres esferes culturals relacionades amb una societat postindustrial, conjuntament amb la cultura de masses i l’indvidualisme.

Fins i tot el feminisme ha evolucionat, ja que va començar amb la defensa del sufragi femení, conjuntament amb la lluita de la igualtat entre homes i dones que va aparèixer durant l’era moderna. El seu esperit continua vigent ara amb molta més intensitat. Encara que s’ha avançat bastant amb aquest tema respecte, malauradament continuen existint diferències socials entre sexes, i sembla que la cosa encara va lenta en quant el que es pensa del rol de la dona. 24

Encara hi han moltes persones i comunitats que segueixen definint socialment la dona segons el seu gènere imposat, com a conseqüència de la conservació d’antics estereotips socials i de rol. És per això que el feminisme té avui una gran importància, ja que gràcies a aquesta conscienciació s’estan fent petits canvis que poden ajudar a que un futur tots els éssers humans, tant homes com dones, puguem ser mirats de la mateixa manera, sense tenir la pressió d’un gènere imposat. El mateix passa amb el tema del respecte per les persones de diverses ètnies. És veritat que som més oberts de ment que abans, vivim en un món globalitzat en expansió, però encara hi ha bastant discriminació per culpa dels estereotips i en alguns casos per la por. Algunes situacions com el terrorisme viscut fa alguns anys, han fet que molts occidentals desconfiin per exemple dels musulmans. També passa el mateix amb els negres i els asiàtics, a causa del pensament tancat heretat de la modernitat com de les diferències culturals. Realment hem evolucionat tant com sembla, o és una falsa creença?

El desencant produït per la postmodernitat és la contraposició que va aparèixer en temps de la modernitat, amb la conseqüència d’un canvi en l’ordre econòmic capitalista cap a una societat de consum, que avui defineix l’individu, creant medis massius i convertint aquesta indústria en el nou centre de poder. La revalorització de la naturalesa, així com de la seva cura, ja va aparèixer a finals dels 60 amb la cultura Hippie, i avui ha evolucionat fins al punt de generar un sector enfocat en la producció ecològica però sense desenganxar-se del consumisme vigent. La sobre informació que rebem, ens posiciona a allunyar-nos del missatge, treient la veritable importància i convertint-la en pur entreteniment. L’individualisme social està més present que mai, ja que l’autosuficiència i la independència cap a la societat, així com l’alliberació personal són el resultat d’una revolució feta només de manera individual. Irònicament es busca l’habilitat de ser sociables en un món en el qual ara predominen les xarxes socials i els dispositius mòbils per comunicar-nos, donant situacions absurdes com les de persones que estan al costat parlant-se a partir de missatges de text sense interactuar entre elles.

Socialment es conviu de manera contradictòria amb la pèrdida de la personalitat, ja que l’indivu busca diferenciar-se dels altres imitant modes socials.

La postmodernitat es pot utilitzar per definir tot allò que avui ens caracteritza com a societat, les persones d’ara hem heretat dels nostres avantpassats una sèrie de valors que s’han anat transformant i definint, marcant el nostre. Però, si fem una retrospectiva sociològica, encara que aquestes normes i valors en la societat occidental en la qual vivim hagin derivat a un aparent canvi en la nostra història, en realitat no hem canviat tant.

2.4 COMPORTAMENT SOCIAL ACTUAL I LES PERSONES AMB ASPERGER Cada dia tenim una sèrie de comportaments o maneres d’actuar que van predefinides per un concepte comú de convivència social. En una societat avançada en la qual es considera que hem de tenir una sèrie de valors, es contradiu moltes vegades a l’hora de posar-los en pràctica. Per exemple, està molt ben vist que una persona sigui honesta, però a la vegada ens molesta que ens diguin la veritat. Un altre exemple actual és el fet de les xarxes socials i les noves tecnologies. La societat es contradiu en quant la intimitat personal i la socialització: no volen que els altreses fiquin en la seva vida, i consideren que ser una persona sociable és una qualitat, però per contra, exposen tota la seva vida privada al Facebook, i es passen tot el dia mirant al mòbil sense parlar amb el del costat. Després està el fet que cadascú es creu únic i diferent, però per acoseguir-lo segueixen modes i estereotips que estàn en voga en aquell moment. El mateix passa amb la mateixa moda, el que abans es despreciaba per no ser d’actualitat (per exemple música retro dels 70’s) ara es considera una gran novetat.

La capacitat per ser sociable i fer amics també és molt ben vista, però, i si l’individu és tímid o bé no li agrada estar amb la gent? Tenim també com a altra norma social el respecte als demés, en especial als ancians, però, i si algun d’aquests ens el falta a nosaltres? hem de continuar tenint respecte? Saludar, mirar als ulls, saber acceptar les bromes, tenir amics, buscar parella, tenir fills, ser empàtics, saber valorar les normes… fins a quin punt estem “programats” per tal de tenir una vida com indica el manual de la nostra societat?

Hi ha bases com per exemple el respecte i la consideració que són valors immaterials de la humanitat, però, perquè hem de ser sociables a la força si per exemple el nostre mateix caràcter no connecta amb aquest estil de vida? Realment el fet de tenir capacitats socials és la base per tal de poder-nos facilitar una vida millor, accedint a les millors oportunitats que se’ns presenten, però en un món en el qual hi ha tot tipus de persones, s’hauria de tenir més en compte el respecte al caràcter de cadascú. No és una contradicció mateixa que vulguem respecte, si a la vegada cataloguem d’estranys a tots aquells que no són com nosaltres? N’esteu segurs que no teniu una mica d’Asperger? ja que, els nous patrons socials s’assemblen molt al tòpic estereotipat! Veritat que cadascú té la seva pròpia personalitat? aquest és el mateix cas que les persones amb TEA. La cortesia, el respecte, la pulcritat, les habilitats socials… són normes que ens venen imposades per tal de ser acceptats socialment per tal de conviure amb els demés. Evidentment hi han coses bàsiques que ja ens venen de fàbrica, al igual que n’hi han d’altres que les anem interioritzant a mesura que ens anem educant i creixent.

2.5 QUÈ ES SAP I QUÈ ES CREU DE LES PERSONES AMB ASPERGER? En el cas de les persones afectades amb Asperger, els hi toca conviure amb un món que no consideren el seu. No tots el individus presenten tots els punts esmentats en el diagnòstic, ni tampoc es relacionen de la mateixa manera encara tenint el mateix que els seus companys, ja que al igual que les altres persones, cadascú té la seva pròpia personalitat. Moltes persones que han estat diagnosticades amb AS essent ja adultes, ja no presenten alguns dels punts característics a causa de la seva adaptació amb l’entorn i la societat. És per això que de vegades sembla que l’afectat no tingui Asperger, o fins i tot molts cauen en l’afirmació de que aquest individu “ja no té Asperger”. Aquesta afirmació és totalment fal.laç, l’Asperger no es crea, es neix amb ell i encara que una persona pugui avançar adaptant-se amb les normes i a la societat, sempre tindrà asperger. N’hi han molts casos que per naturalesa tenen més capacitats socials, encara que pateixin la síndrome i s’han pogut desenvolupar molt més en aquest àmbit, però n’hi han

d’altres que, manquen d’aquesta habilitat i sí que és veritat que tenen més problemes a l’hora de fer-se amb la gent. Abans, quan encara no es coneixía el diagnòstic, les persones que el patien, eren vistes com a persones estranyes o solitàries, però a la vegada inexplicablement, intel·ligents. Moltes persones que antigament van tenir que “sobreviure” en aquesta comunitat, van anar desenvolupant-se i adaptant-se d’una manera que, ara que tenen un diagnòstic com l’AS, els sembla molt estrany. Aquests homes i dones diagnosticats a partir dels mateixos resultats dels seus fills o familiars, han descobert que han conviscut realment durant tota la seva vida amb la Síndrome, i que, suposadament són supervivents, ja que al llarg de tot aquest temps, han tingut que lluitar sols sense cap ajuda per tal de poder fer-se un lloc en el món.

Abans que s’admitís l’Asperger com diagnòstic sòlid, hi han hagut equivocades etiquetes per a aquestes persones. En el cas de les dones, s’incrementa encara més, ja que elles passen més desapercebudes. S’ha arribat a confondre el diagnòstic del mateix síndrome de maneres molt diferents: Autisme funcional, TOC, esquizofrenia, TDAH, Tourette… Evidentment, no és excloent que es puguin tenir diversos diagnòstics a la vegada, però en aquest cas, la ignorància ha fet que al llarg de la història actual de la psicologia, es confongui amb altres trastorns, fent una percepció errònia i confusa per a les persones que posteriorment serien diagnòsticades amb el TEA.

Molts dels Aspergers sobreviuen i s’esforçen per triplicat en les adversitats de la vida i la societat, ja que, encara que són capaços de ser independents i portar una vida normal, tenen que treballar molt més per tal de poder integrar-se, ja que el món funciona d’una manera establerta per normes i costums que poden ser un handicap per a ells. Si a sobre es tenen prejudicis i falta d’incomprensió per part dels “neurotípics”, aleshores la cosa es complica. Cal que tots, al igual que ells s’esforcen en adaptar-se en societat, facilitar l’adaptació de les persones amb TEA, i mai tractar-les com a diferents, perquè ells volen ser acceptats tal i com són, com la resta d’éssers humans.

Que el seu diagnòstic mai tingui que condicionar el tracte de manera diferencial al tenir AS. Ells ja són conscients del que tenen, només volen poder conviure amb els demés i ser acceptats. 28

La societat comença ha conéixer molt més l’AS, però encara no n’és realment conscient. Per tal de poder rebre informació, molts es basen en els estereotips exagerats que la ficció els ofereix. Ara amb l’increment de sèries i continguts que inclouen persones amb AS, sembla ser que el coneixement que es té d’aquestes persones s’exagera en forma d’encasellaments, com si la persona afectada per la Síndrome fos exactament com la forma exagerada de la qual es presenta en la seva sèrie preferida. Quan veuen persones amb AS que “sorprenentment” es saben comunicar, interaccionen i semblen “normals”, sense ser tan estranys com els pinta els estereotips, aleshores la gent es sorprèn i arriben a dir “no sembla que tinguis asperger”, “ets un asperger diferent o tens poc asperger”. La societat necessita una sèrie de patrons i etiquetes per tal de poder identificar una sèrie de característiques, ja que si no les tenen, es perden en l’explicació i no saben com poder interactuar dins d’un cas real. Aquesta manera tan simple de veure les coses, és el resum del nostre món i la nostre forma de pensar avui dia. No hem canviat tant, encara que ho sembli. A l’igual que la resta, aquestes persones tenen la seva personalitat única i deferent, i entre ells, encara que tinguin el mateix, no funcionen de la mateixa manera. Passa també amb altres casos, com per exemple el món homosexual. Es tenen una sèrie d’estereotips que incrementen l’associació de segons quin ambients i modes amb gays, lesbianes, travestis i transsexuals. En el cas dels travestis, molta gent els cataloga com a homosexuals, però no saben que alguns d’ells no tenen que ser sempre així, ja que també hi han casos d’heterosexuals que els agrada vestir-se del sexe contrari. El mateix podríem dir del món de les Drag Queen. Com ha curiositat, s’ha demostrat que en el món transsexual i del travestisme, hi han molts defensors del AS i l’autisme, perquè molts d’ells solen patir-lo, encara que evidentment no és la majoria. Això té a veure amb la disfòria de gènere que molts Asperger solen patir, sobretot en el cas de les dones. De vegades alguns estereotips es converteixen en prejudicis socials, que encara que ens creiem que sóm una societat molt moderna i de pensament obert, hi han coses que encara hem heretat de les èpoques dels nostres pares i avis.

Com deiem anteriorment, la societat actual encara té coses heretades de temps anteriors, i ara en una època considerada postmoderna, es comença a cambiar una mica més la mentalitat. Si més no, irònicament el comportament social actual s’assembla més al estereotip Asperger, com és el cas de les noves tecnologies i ressorgiment de modes 29

passades, a més per la massiva falta de socialització, impulsada per la nova generació millenial. Sigui com sigui, encara queda molt camí per recòrrer.

3. ÉS REALMENT L’ASPERGER UN TRASTORN O DISCAPACITAT?

Enacra que l’AS es presenti dins del grup de Trastorns del espectre autista, no és cap malaltia mental. El cervell dels TEA simplement funciona diferent de la resta, ja que processen la informació d’una altra manera. Les úniques dificultats visibles i que d’alguna manera poden fer la vida més complicada a aquestes persones són les dificultats socials, que tot i això, es poden arribar a aprendre al llarg del temps. Són persones normals, l’Asperger és simplement una manera de ser, cada cas es presenta de manera molt diversa. No hi ha dos casos de TEA iguals. Encara que es vulgui catalogar l’Asperger com si fos una discapacitat, realment no l’és. La majoria són més intel·ligents que la resta, i l’únic impediment que tenen és la mateixa societat. Si la societat tingués un altre tipus de regles que concordessin amb els pensaments d’una persona amb Asperger, aquest no existiria. Altres factors com la hipersensibilitat sensorial, així com l’ansietat, també poden suposar un problema per a la persona afectada, però, tot i això, també hi ha persones que no pateixen TEA i que presenten els mateixos problemes. El síndrome d’Asperger al igual que el TDAH o el Tourette, simplement és una descripció més dintre del manual DSM-5 que identifica patrons característics per tal de poder diferenciar-los de la resta. Tenir AS no és sinònim de patir un trastorn o discapacitat, poden tenir una sèrie de dificultats, però que al igual que la resta d’humans, si s’aprenen, aquestes no són visibles i es desenvolupen de manera que ningú ho nota. El TEA és el “síndrome invisible”. Cal mirar amb altres ulls a aquestes persones, sense caure en el tòpic de jutjar al tenir la paraula “Trastorn” o “Síndrome” en les descripcions. Aquestes termes només són utilitzats en el caire científic-psicològic per tal d’identificar aquests patrons, no haurien de condicionar a l’acceptació i a la normalització d’aquestes persones.

3.1 AUTISME DE KANNER, ASPERGER ,TOURETTE , TDAH… QUÈ TENEN EN COMÚ? 30

.Autisme de Kanner o funcional: L’autisme es sol definir com a un trastorn del desnvolupament, ja que el seu símptoma principal és el d’un desenvolupament anormal o deficient en la interacció i comunicació social. Se’l coneix sobretot per la seva simptomatologia. El fet d’estar sempre en el seu món, la falta de capacitats socials, així com la seva casi restricció de la parla, formen part del deu diagnòstic. També poden presentar falta d’autocontrol, hipersensibilitat i alta probabilitat de patir diversos atacs relacionats amb l’ansietat i l’epilèpsia. Es sol dir que tenen un CI per sota de la mitja, però això no es cert del tot, ja que aquesta afirmació està basada en el fet de que ells no saben comunicar-se i molt menys mostrar la seva intel·ligència, però això no vol dir que no la tinguin.

.Síndrome de Tourette: El síndrome de Tourette és un trastorn del sistema nerviós. Es caracteritza per moviments o sons fora de lo normal, anomenats tics amb poc o cap control sobre aquests. Poden ser motors o acústics-verbals. Hi ha la possibilitat de que l’afectat repeteixi paraules o de vegades digui paraules grolleries, encara que aquest estereotip és menys freqüent del que es creu. Pot tenir relació o presentar-se conjuntament amb altres transtorns, com per exemple el TOC, el TDAH o l’AS.

“Aunque la causa del síndrome de Tourette es desconocida, las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales, los lóbulos frontales y la corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas. “ (2016, National Institute of Neurological Disorders)

.TDAH: Trastorn per dèficit d’atenció. Pot ser amb o sense hiperactivitat. Normalment s’inicia en la infància, i es caracteritza per dificultats per mantenir l’atenció, hiperactivitat o excés de moviment, ja que els afectats tenen dificultats en el control dels seus impulsos. Pot tenir relació amb els TEA.

Actualment els professionals per tal de poder diagnosticar a una persona utilitzen el DSM o “Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals”. 31

Cada cert temps es va renovant, ja que cada vegada es descobreixen noves simptomàtiques en els afectats i nous trastorns relacionats.

Encara que, hi han

diagnòstics diferents, molts tenen connexions entre ells, malgrat que sembli que no tenen res a veure. Hi ha molts casos de persones que tenen més d’un trastorn diagnosticat, essent perfectament compatible una definició de TEA-Tourette en l’individu per exemple, o TDAH-TEA, així com altres combinacions relacionades.

Els Trastorns del Espectre Autista formen part dels anomenats “Trastorns generalitzats del desenvolupament”. Dins d’aquest conjunt també entren diagnòstics com per exemple el del Trastorn per déficit d’atenció/hiperactivitat (TDAH), encara que actualment s’els cataloga dins dels “Trastorns per déficit d’atenció i comportament perturbador”. Normalment la paraula “espectre” s’utilitza per tal de referirse a tot a un conjunt de símptomes, així com fortaleses i graus de deteriorament que poden arribar a tenir les persones afectades. Dins dels diagnòstics de l’Espectre Autista, podem trobar diversos trastorns relacionats:

·Transtorn autista, autisme funcional o de Kanner ·El Síndrome d’Asperger o TEA · Trastorn generalitzat del desenvolupament no específic

També podria entrar en aquest grup la “Síndrome de Tourette”, ja que encara que no estigui especificada com a diagnòstic dins d’aquest conjunt, presenta probabilitats molt altes de relació amb l’autisme i el TEA. Tal com s’ha especificat anteriorment, hi han probabilitats molt altes de que els afectats per l’espectre autista, tinguin també altres diagnòstics relacionats amb el TDAH, Tourette…

S’han presentat casos de germans que arriben a tenir dos d’aquests trastorns per separat, és a dir, un d’ells pot tenir TEA, i l’altre TDAH. La incidència d’aquests casos, així com la combinació dels mateixos és molt alta.

En el cas del Tourette, s’ha trobat en nens i adults amb TEA (malgrat que alguns símptomes al fer-se adults s’els modera o desapareix). 32

Hi ha persones amb Asperger que presenten una simptomatologia relacionada amb els “tics” físics i verbals que podria donar un cas normal de Tourette. De fet, una de les característiques dels Asperger, és que molts dels afectats per tal de calmar-se o dessestresar-se fan moviments repetitius com per exemple balancejar-se, tocar-se el cabell, parpadejar, etc… molt semblant al que es descriu dins del Tourette. També sol passar a la inversa, és a dir, hi han persones amb TDAH o Tourette que han estat diagnosticades de TEA precisament per les característiques ja comentades.

3.2 PERQUÈ ÉS IMPORTANT PARLAR DE DONES AMB ASPERGER? Tradicionalment es solia dir que el patien més homes que dones, pero el temps ha demostrat que no es cert, ja que elles tot i presentar el mateix diagnòstic que els seus companys masculins, al llarg de la història han passat més desapercebudes. (1) Això es deu al seu rol imposat com a dones dins de la societat, donant per fet de que tenen que ser més empàtiques i sociables. D’aquí la causa de que hi hagin més nois que noies diagnosticats, ja que es fa difícil detectar la síndrome en elles dins d’aquestes condicions.

(2) S’ha demostrat que entre homes i dones hi han una gran diferència de capacitats intel·lectuals. Per exemple, ells solen treure millors notes en àrees relacionades amb la lògica (matemàtiques, ciències…) (3) i elles en la capacitat lingüística i verbal, arribant tenir moltes vegades hiperlèxia. A més, les noies presenten molta més capacitat d’imaginació i creació que els seus companys masculins. (4) Evidentment no sempre és el cas, ja que hi han noies amb AS que s’els hi dóna molt millor la lògica, i homes que són molt imaginatius, amb capacitats lingüístiques molt elevades. Aquestes afirmacions es basen en criteris generals, però que no han de condicionar a que es pensi que és la realitat absoluta, fent les típiques diferències entre sexes.

1. “Muchas mujeres con TEA son diagnosticadas de manera tardía y/o reciben otros diagnósticos de manera errónea como fobia social o Trastorno Límite de Personalidad (New et. al.2008), anorexia (Treasure,2007) en lugar de autismo (Attwood,2007)”

Hi han testimonis de dones que confirmen que recorden tot el que els ha passat al llarg de la seva vida, això es deu per la seva gran capacitat de memòria. (5) La gent quan tracta amb dones afectades per l’AS, no es solen creure que el tenen, ja que elles no solen coincidir amb les característiques estereotipiques que presenta el diagnòstic. (6) Això es deu per la capacitat de camuflatge social que han desenvolupat al llarg de la seva vida per tal d’adaptar-se als altres, aquesta és la raó per la qual elles són més propenses a patir l’ansietat pròpia de l’AS. Un bon exemple és el fet de que les dones amb AS tenen interessos molt més semblants als que podrien agradar a la resta de dones.

2.“Este retraso específico en el diagnostico podría relacionarse más específicamente con mujeres que presentan una alta capacidad intelectual y altas habilidades verbales, siendo ambos aspectos percibidos de manera ambigua en la realización del diagnóstico diferencial por los clínicos (Baird et al,2011).” 3.“Numerosos estudios muestran que las mujeres con TEA y discapcidad intelectual dentro del espectro, se encuentran más profundamente afectadas en su capacidad cognitiva que los hombres con TEA (Wing. 1981; Lord et al 1982; Tsai y Beisler, 1983; Lord y Shopler, 1985; Volkmar et al, 1983; CDC 2007”

4.“Algunos estudios evidencian que existen patrones similares de fortaleza y puntos débiles (Carter et al 2007; Hartley y Sicora, 2009). Hombres y mujeres muestran habilidades especiales en capacidad viso-espacial, los hombres destacaban en habilidad para resolver problemas no verbales”.

5.“No han encontrado ninguna diferencia en el área social, función del género (Carter et al. 2007; Amr et al. 2012” 6,7.“Menos dificultades en comunicación en mujeres, una mayor facilidad para describir su propia sintomatologia, y una mayor presencia de alteraciones sensoriales (Lal et, al. 2011)” 8.“Mayor presencia e intensidad de problemas en mujeres (Tsai y Besle, 1983; MclENNAN ET AL, 1993;Holtmann et al. 2007” Mayores dificultades en mujeres TEA en procesos de inhibición. Consecuencias: impulsividad, toma de riesgos, disfunción ejecutiva…

9. María Merino, Universitat de Burgos, Autismo Burgos (2017) “S’ha demostrat que un dels disparadors d’hipersensibilitat més destacables de les dones smb TEA són les injusticíes socials ja que són les que fan augmentar molts dels seus confilctes interns i externs, a més del contacte físic, els sorolls, els llocs amb molta gent…”

El joc simbòlic està molt més desenvolupat i és més complex en elles, que no pas en els homes durant la infància. Des de ben petits ja es comencen a diferenciar els interessos socials entre els nens i nenes amb AS. (7) Elles al tenir més capacitat social que els seus companys masculins, solen tenir un diagnòstic molt més tardà, ja que els seus símptomes són gairebé invisibles. Per tal d’adaptar-se solen imitar als demés, essent conscients del que fan, adaptant aquestes aptituds per tal de poder sobreviure en el món social. És per aquesta raó que les noies amb AS són més propenses a patir ansietat.

(8)Les noies tenen més dificultats d’inhibició i d’execució del temps, fent que tinguin més probabilitats de ser impulsives. Tony Attwwood explica en el seu llibre “Asperger en femenino” que moltes de les dones amb AS a l’arribar a l’adolescècia són considerades unes “marimacho” per el simple de fet de que elles, al arribar en el moment en el que la resta de dones tenen que començar a decidir la moda i roba que portarán, prefereixen un tall de cabells o roba masculina per tal no tenir aquesta pressió social a l’hora de vestir-se. També té a veure la hipersensibilitat sensorial en quant a l’elecció de segons quines peçes de roba per el tipus de textura que aquestes poden tenir. Moltes dones amb AS, presenten disfòria de gènere, és a dir, pensen que la seva vida hagués sigut millor éssent homes, ja que socialment les relacions entre dones i la mateixa de la comunitat les pressiona a tenir unes habilitats socials i reaccions més complexes que no pas els homes. Per això moltes d’elles també arriven a la conclusió de que el millor és no sentir-se de cap sexe en concret, és a dir, no li dónen importància als patrons de gènere ja que per a elles el més important són la funció de les persones en sí, sense tenir en compte el sexe de la persona.

(9) La majoria de bulling que pateixen és el psicològic, que per a elles és molt més intens a causa de la seva poca capacitat de gestió d’aquests atacs, éssent molt sensibles i vulnerables amb aquestes agressions, que a més són les que menys es veuen. Per aquesta raó són les més afectades en l’ àmbit psicològic, ja que no només està el factor de la hipersensibilitat emocional, són conscients del rebuig que pateixen moltes vegades per la seva manera de ser.

Els homes, tot i ser també molt sensibles, no tenen aquest nivell de problemes per el simple fet de que les relacions típiques de gènere entre els homes no donen tanta importància l’àmbit social i emocional. Les nenes i dones amb AS són les que pateixen més la seva condició, cada dia tenen que lluitar en el món social que les ha tocat viure. Si les dones neurotípiques actualment ja tenen pressions de gènere , aquestes s’incrementen encara més en les dones amb TEA.

Parlar de dones Asperger no és només destacar que també hi han més dones del que es creu amb autisme, sinò que també la mateixa condició es manifesta de manera molt diferent en elles, trencant amb l’estereotip tradicional conegut, obrint noves portes en la investigació de la síndrome. A més, és necessari parlar-ne, ja que parlar de dones amb TEA és també demostrar que l’Asperger és molt complex i que no hi ha cap cas igual. Poden haber dues persones amb TEA però que no coincideixin per res entre elles, i en aquest cas es demostra que les dones són molt diferents que els seus companys masculins.

3.3 HIPERSENSIBILITAT I ANSIETAT EN EL TEA

“L’ansietat és la ment anant més ràpid que la vida” -Autor desconegut

Quantes vegades hem patit alguna desil.lusió o una mala experiència, que ens ha posat tristos o de mal humor? Tots al llarg de la vida vivim bons i mals moments, i la manera de gestionar-los es la que ens defineix el nostre carácter. L’ansietat, l’estrès, la inquietud, l’angoixa, el nerviosisme… estan molt presents en la societat actual. La poca tolerància a la frustració és un dels factors que condicionen aquests sentiments, traduïts en malestar. Dins de l’espectre autista és molt comú trobarlos.

“Els familiars i professionals més desorientats, (…) són aquells que consideren que les crisis d’ansietat es produeixen 36

Imatge 6. Isabel Paula Foto extreta de: (http://www.educacioinclusiva.net/oferta-formativa/equipdocent/isabel-paula-perez/)

“perquè sí”, sense cap raó aparent, sense seguir cap patró, imprevisibles. “Mai saps quan esclatarà”. No és així, el més comú sol ser que existeixin uns detonants que activin l’ansietat”. (Isabel Paula, 2015 ,La Ansiedad en el autismo.)

Aparentment, les persones amb TEA sembla que estiguin sempre en el seu món. Molts els perceben com persones distants o solitaries. En part és veritat el que diuen, els TEA es reclouen en sí mateixos, de fet el món exterior és un lloc per a ells ple de d’estímuls. Però, si realment els capten, com és que sembla que estiguin en un altre lloc?

Els nens amb Asperger i autisme comparteixen aquesta característica: tots dos tenen dificultats per expressar-se i mostrar els seus sentiments. Al contrari del que es creu, són persones molt sensibles, tan físicament com psicològicament. Per a ells, petits estímuls insignificants, com per exemple el “tic tac” d’un rellotge o un so d’imprevist, pot arribar a ser una tortura. Els TEA, en la majoria dels casos tenen hipersensibilitat sensorial. És per això que al llarg del seu dia a dia, conviuen amb factors que els pot condicionar el caràcter. Molta gent no entén que, molts nens i adults amb AS s’enfadin o es fiquin nerviosos de sobte, aparentment sense cap motiu. Molta gent confon injustament aquests factors, definint la persona amb AS com a “manipuladora”, “tirana” o “egoista”. No saben que la persona amb TEA, potser porta acumulats un munt d’estímuls (el so dels cotxes, l’estrés de la feina, l’ansietat a l’hora de socialitzar, un canvi inesperat…). El simple fet de sociabilitzar, encara que la persona amb AS sigui capaç de ser sociable, és ja una pressió i pot resultar molt esgotador. Quan els límits de la persona es disparen, es quan es poden produir els episodis d’explosions d’ira o fins i tot en alguns casos de nerviosisme i tristesa. La mateixa dificultat per exterioritzar aquests sentiments, són precisament el gran problema que tenen els Asperger a l’hora de tractar amb la gent. Molts d’ells no saben com reaccionar o tractar el problema, i les formes de relaxar-se són escases, ja que uns dels mètodes que molts d’ells tenen per poder calmar-se és ensimismar-se en el seu món o bé fer alguna de les seves activitats preferides. Molts hem observat nens amb autisme que estaven tranquils, i de sobte han esclatat amb una rabieta. Potser aquest nen que aparentment estava tranquil, ha rebut un estímul que l’ha fet possar-lo nerviós, generant-li malestar. La manera d’expressar-lo a l’igual que en el cas adult, és a partir de l’ira. 37

L’ansietat és propensa en els Asperger, ja que per naturalesa, són molt sensibles. Molts d’ells fins i tot presenten hipersensibilitat sensorial. De fet, en el diagnòstic, hi han referències en que, és comú que molts d’ells evitin el contacte físic, s’espantin de sorolls forts o fins i tot en casos molt greus, patir atacs d’epilèpsia per excés de llum. Aquest tipus de sensibilitats són molt variables, ja que a cada cas afecta de manera diferent. Poden haber persones amb TEA que no soportin algunes textures de menjar i odiin fer abraçades, i n’hi ha d’altres que són tot el contrari. Si la persona amb AS al llarg d’una jornada rep una sèrie d’estímuls que considera desagradables, és molt segur que si no sap gestionar els seus sentiments, acabi en un atac de nerviosisme o fins i tot d’ansietat. La hipersensibilitat i la poca tolerància a la frustració, són molt comuns en els TEA, i és per això que l’ansietat és present en la majoria dels casos. Aquests factors són la “bomba” que ajuden a fer esclatar a la persona, produint els famosos casos d’ansietat i d’ira.

Molts tenen com a refugi el seu món, ja que es reclouen quan veuen una situació que els genera estrès. També funciona en el cas contrari, quan es troben bé, creen mons de fantasía. Tradicionalment es creu que els TEA són persones amb poca imaginació per el seu pensament rígid i lògic, però en realitat això no és cert, ja que s’ha demostrat que són persones molt creatives. Molts dels pensaments de les persones amb TEA, van enfocats en com poder portar les situacions que els produeix aquest malestar, i els manté fermes en el seu dur dia a dia. Realment, el que condiciona que “escapin” d’aquesta manera, és la mateixa societat, ja que si fos d’una altra manera, tot i que continuarien tenint el seu món, no faria falta que penssesin en les conseqüències que pot tenir el seu comportament, i serien molt més feliços. Les normes socials són una presió d’angoixa i d’estrès per a molts Asperger.

El problema que trobem a l’hora de tractar amb ells, es que al principi sembla que siguin persones “difícils” però en realitat no ho són tant. La solució és saber tractar la situació i entendre els sentiments de la persona. La diferència en els casos “normals” és que, els TEA, ho viuen tot de manera molt més intensa que no pas els demés, i aquest es el factor que fa que els afecti més coses que aparentment no tenen tanta importància de la que 38

tenen. Per exemple, posem el cas de que la persona amb AS perd un boli. Potser no entenem perquè plora o pateix un atac d’ansietat o d’ira, aparentment és un objecte insignificant, però la persona amb Asperger el percep com a l’eina que el permet, per exemple, escriure en el seu diari. Moltes de les vegades, no és el fet de perdre l’objecte, és perdre l’eina amb la qual aquesta persona feia les seves escriptures més íntimes, i potser ja tenia per aquest utensili un afecte especial. Aquesta és la situació que fa que la persona amb TEA hagi esclatat d’aquesta manera. De fet, és molt comú que aquestes persones tinguin apreci per una sèrie d’objectes, ja que la seva interacció amb ells, moltes vegades va més enllà del que podria ser, en aquest cas, un simple boli d’escriure.

La manera de poder ajudar a aquestes persones, és precisament a gestionar aquestes emocions, i saber tractar les situacions d’una manera amb la qual, la persona pugui sentirse segura. Si en comptes de fer això, donem el cas per perdut, i no l’ajudem, donant respostes igual de rígides que la persona amb TEA, aconseguirem tot el contrari. Hem de tenir en compte que són persones molt sensibles, i en aquests casos no els podem tractar com la resta. En aquest cas, el tracte ha de ser una mica diferent als demés, com més flexibles siguem amb ells, més facilitats tindran de ser-ho ells mateixos. Si els ajudem en aquest àmbit, els podem fer la vida i convivència amb l’entorn molt més fàcil.

4.PERSONATGES D’ABANS I ARA AMB ASPERGER

Últimament, s’està catalogant el TEA, com la “síndrome dels genis”, atribuint a molts personatges rellevants de la història dins del diagnòstic. Fins a quin punt es cert? quins criteris es fan servir? Sempre ha existit l’Asperger, tot i que evidentment encara era desconegut com a diagnòstic. Cada època ha tingut persones destacades que han sigut tractades de manera diferent, no només dins del tópic de “genis” o del mateix pensament. Parlem de fills de cada època que eren tractats de manera diferent i vistos com extravagants, peculiars o estranys. No tots eren de la mateixa manera, tot i que mostraven patrons comuns. En aquest apartat remarcarem persones (tant actuals com d’èpoques passades) que tenien o podrien haver patit l’AS. Hem de tenir en compte que hi han casos més evidents que d’altres, ja que encara que hi hagi la mínima sospita de que aixi pugui ser, no vol dir que 39

sigui un cas d’AS, sobretot en casos més antics. Els criteris establerts que s’han definit per fer aquest anàlisis es basen en percepcions i teories actuals del mateix diagnòstic d’AS. Hi han també casos destacats que són ja oficials. A continuació remarcarem diversos casos coneguts amb possible diagnòstic d’AS:

4.1 PERSONATGES HISTÒRICS AMB POSSIBLE CAS D’ASPERGER Els personatges que apareixeran a continuació han aparegut en algunes llistes com a possibles casos d’Asperger en la història, ja que sempre s’ha associat la genialitat amb aquesta síndrome. No obstant, com que en els casos d’alguns ja no es pot demostrar, o bé, (en el cas dels vius) no ho han dit obertament, no podem considerar que tinguin AS. En tot cas, deixarem les afirmacions que segons molts, aquests personatges han patit TEA.

Isaac Newton Es sol dir que Isaac Newton va patir l’AS. Aquesta teoria es basa en fets que s’assemblen al típic diagnòstic de la síndrome. Sembla que inventor,

físic

Newton a part de ser un gran

matemàtic,

destacava

pels

seus

coneixements en alquimia i filosofía. Segons els testimonis escrits de la gent que le va conèixer: “Newton

sempre

estava

estudiant,

agradava

Imatge 7. Isaac Newton

sociabilitzar i tampoc tenia interés per el passeig i l’exercici.” Encara que aquestes afirmacions podrien coincidir amb la síndrome, no es pot confirmar del tot que el patís, ja que s’estaria fent una confirmació molt bàsica i precipitada, ja que es dificil diagnosticar a algú que va viure fa molt de temps.

Wolfgang Amadeus Mozart Tots coneixem a Mozart, el nen prodigi. Durant la seva vida, no només va ser conegut per la seva música, sino també per la seva passió i dedicació, així com la seva estranya manera de ser, ja que moltes vegades tenia un caràcter infantil, amb un humor bastant simple i fàcil. Tenia “oïda absoluta”. 40

S’ha arribat a catalogar de que Mozart patia Asperger, per la seva genialitat i manera de ser, però no es pot confirmar res, ja que la informació que es té

Imatge 8. Wolfgang Amadeus Mozart

de la seva personalitat es poca o s’ha especulat sobre ella, així que el seu possible diagnòstic es pot quedar com a un interrogant.

Charles Darwin Alguns estudis sobre l’obra i la vida Charles Darwin indiquen que va poder patir Asperger, ja que s’el ha diagnosticat a partir de la seva dedicació i obsessió en soledat d’anotar i catalogar molts tipus d’espècies diferents d’animals. Tot i així, no es pot confirmar com a un cas de TEA definitivament. Imatge 9. Charles Darwing

Lewis Carrol Es sol dir que Carrol va tenir Asperger, però aquesta afirmació ve del fet de que tenía obsessió per la lectura, així com atacs d’epilèpsia. Com no se sap res més, no podem dir que sigui un cas plenament confirmat de TEA. Imatge 10. Lewis Carrol

Marie Curie S’ha arribat a confirmar que Curie patia d’AS, ja que a part de ser coneguda per els seus estudis en medicina, el seu CI era molt alt. No hi ha gaire informació sobre si va patir d’AS o no, però és un dels casos típics en les llistes de personatges amb TEA. Imatge 11. Marie Curie

Albert Einstein A l’igual que Isaac Newton, el seu cas està basat en estudis de psicologia actual. Tal com afirma Baron-Cohen, Einstein presentava la considerada triada de l’AS, formada per l’ausència de relacions socials, dificultats per a la comunicació i un comportament rutinari i obsessiu durant el seu desenvolupament. La seva timidesa i soledat durant la seva infància, sembla que pot ser un cas de TEA, ja que tal 41

Imatge 12. Albert Einstein

com afirma Baron-Cohen, l’enamorament i el sentit de la justícia no són per res incompatibles amb el diagnòstic.

Konrad Lorenz Konrad Lorenz va destacar per els seus estudis de medicina i zoologia. Va rebre el Premi Nobel de Fisiología o medicina l’any 1973 després de descobrir la impronta, el procés fisiològic generat entre la mare i la seva cría. Va desenvolupar moltes de les seves habilitats de manera autodidacta. Sembla ser que Lorenz era un apassionat dels animals i de la natura, a més de tenir el costum de parlar en monòlegs.

Imatge 13. Konrad Lorenz

Va mostrar també poca capacitat interpersonal i falta d’empatia cap a les persones. A més sembla que tenia freqüents canvis d’humor i poca tolerància a la frustració. Com a curiositat, la seva ingenuitat el va portar a acceptar el premi Schiller d’un grup neonazi, ja que politicament no era conscient de la implicació d’aquests assumptes. Tot indica que Konrad Lorenz va patir l’AS, ja que la seva biografia si que presenta les característiques típiques i definides d’un cas de TEA.

Andy Warhol Sembla ser que el conegut artista va patir la Síndrome d’Asperger, ja que tal com indica la seva biografia, era una persona que tenia dèficits en habilitats interpersonals, sent socialment incompetent. Molts afirmen que el seu to de veu era monòton i molt alt, típic de molts dels casos de persones amb AS. A més, era molt ingenu, tenia torpesa motora, i era un col·leccionista

obsessiu.

També

patia

molts

Imatge 14. Andy Warhol

episodis

d’ansietat. Warhol es pot considerar, encara que no tingués un diagnòstic oficial, un cas de TEA, ja que les característiques descrites en la seva persona, no deixen cap dubte.

Stanley Kubrick Precisament el caràcter i les obsessions de Kubrick, fan que molts estudis li atribueixin la Síndrome d’Asperger. El director de cine, és conegut per la seva manera tan perfeccionista de ser, cosa que es reflectia en tot el que feia, especialment en les seves pel·lícules i rodatges. Tenia una molt forta passió per els escacs, i sempre en els rodatges retava als actors i actrius. Si aquests es

Imatge 15. Stanley Kubrick

negaven, era molt possible que Kubrick s’enfadés. Van sortir molts episodis de falta d’empatia del director, ja que alguns dels actors van acabar tocats després d’haver treballat amb ell, com és el cas de Shelley Duvall, fent que acabés en una crisis nerviosa que no va poder acabar d’assimilar del tot.

Woody Allen Hi ha gent que afirma que el director té AS, però aquestes suposicions estan basades en el fet de que Allen es un obsessiu compulsiu. Tot i així, no es pot confirmar del tot que pateixi de TEA.

Imatge 16. Woody Allen

Bill Gates Un dels primers noms que surten en les llistes de casos de persones amb Asperger. Realment mai s’ha confirmat que el pateixi, però es fan aquestes suposicions a partir del fet de que tot i ser un home molt tímid, és el fundador i propietari de l’empresa d’informàtica més gran del món.

Imatge 17. Bill Gates

Steven Spielberg El famós director de cine sembla que pot ser un possible cas d’AS, tot i que encara no s’ha demostrat. Les afirmacions que es treuen es que de petit li costava relacionar-se amb els seus amics, ja que ell

preferia passar el temps inventant històries i jugant amb les seves joguines. Imatge 18. Steven Spielberg

Tim Burton El director mai ha dit obertament pateixi cap síndrome, no obstant, la seva dona, Helena Bonham Carter, a insinuat més d’una vegada que el seu marit presenta manifestacions típiques d’una persona amb TEA. Imatge 19. Tim Burton

4.1.1 DIAGNÒSTICS CONFIRMATS

Susan Boyle La cantant és un dels primers casos confirmats plenament d’AS, ja que va ser diagnosticada després de fer-se famosa. El seu carácter estrany, així com la seva educació autodidacta en el cant són unes de les seves característiques. Durant la seva infància va patir tot tipus d’insults i discriminació. El diagnòstic per a Boyle va ser un descans, ja que gràcies a aquest, va

Imatge 20. Susan Boyle

poder entendre moltes de les coses que li havien passat al llarg de la seva vida, i el perquè la gent la veia diferent.

Vernon L. Smith L’economista més reputat del panorama internacional, guanyador del premi d’economia,es també un dels pocs casos confirmats d’AS, ja que a més ho va reconéixer de manera pública.

Imatge 21. Vernon L. Smith

Satoshi Tajiri El creador de Pokémon té diagnosticat Asperger. Aquest és un cas confirmat de manera pública. Es veu que li va ser diagnosticat després que els seus companys veiessin en ell poca capacitat de reconèixer expressions facials i emocions, a més de la característica soledat que molts dels Aspergers busquen.

Daryl Hannah 44

La famosa actriu de Hollywood, és també un dels pocs casos confirmats d’Asperger. És coneguda per participar en pel·lícules com Splash i Kill Bill. Segons ella comenta, va ser diagnosticada amb el síndrome quan era petita. Avui, fins i tot dintre del món de les estrelles de Hollywood, és percebuda amb una imatge lunàtica poc

Imatge 22. Daryl Hannah

convencional.

Marcelo Ríos El tenista va confirmar

obertament l’any 2014 que tenia

Asperger. Aquesta afirmació contextualitza el fet de perquè sempre es percebut amb una actitut estranya, la succesiva angoixa i les obsessions que patia normalment.

Imatge 23. Marcelo Ríos

5. ESTEREOTIPS EN LA FICCIÓ

Al llarg d’aquests anys, han aparegut diversos estereotips i referències sobre l’Asperger dins de les series de televisió, cine i fins i tot videojocs. Hi han pocs referents que estiguin realment ben documentats, ja que la majoria són percepcions genèriques, estereotipades i poc representatives del que és l’AS de veritat. Les paraules que es solen utilitzar per referir-se a la síndrome són quasi sempre les mateixes: genis, frikis, peculiars o estranys, antisocials, obssesius, solitaris, inexpressius… Actualment s’utilitza l’AS com un recurs freqüent en moltes sèries, ja que sembla que s’ha posat de moda parlar d’aquestes persones. No obstant, és un handicap que tothom alguna vegada n’ha sentit a parlar, però a la vegada desconeixen realment de que es tracta, donant una imatge genèrica, tergiversada i poc fiable de la mateixa realitat que viuen cada dia aquestes persones. A continuació analitzarem alguns casos, amb això podrem definir fins a quin punt el que es mostra en aquests és real i quins no:

GTA V

Grand Theft Auto o GTA, és un joc bastant conegut i popular dintre del món dels videojocs. Està desenvolupat per Rockstar Games.

Normalment tracta la història de diversos criminals que a mesura que s’avança la trama, es van relacionant amb els altres personatges, a partir de missions i reptes que el joc proposa. Cal destacar que generalment els protagonistes són antiherois.

Imatge 24. Grand Theft Auto V, de RockStar Games (2013)

En cada entrega hi han paròdies de diverses ciutats reals (per exemple: Vice City—Miami, Los Angeles—Los Santos). A la ciutat es pot fer el que un vulgui, com per exemple atropellar gent, anar de compres, guanyar diners amb negocis il·legals, o fins i tot anar de prostitutes…

En l’entrega número cinc de la saga apareix una referència a la síndrome d’Asperger. La història aquesta vegada es desenvolupa a la ciutat de Los Santos, una parodia de Los Ángeles. En una de les missions principals, en Michael, (un dels personatges protagonistes del GTA V), contacta amb un amic seu anomenat Lester per tal de portar una missió. L’objectiu d’en Michael és infiltrar-se dins d’una empresa anomenada Lifeinvader (paròdia del Facebook), per tal de robar i saquejar un prototip de mòbil nou que s’anunciarà en directe en unes hores. Per tal de portar a terme l’immersió en l’empresa, en Lester li descriu literalment que: “cal que es vesteixi com si es tractés d’un geni multimillonari amb indicis d’Asperger”, per tal de passar desapercebut. En

Lester

llarg

seva

conversació amb en Michael, dóna entendre que l’estereotip tradicional de treballadors de llocs com el Lifeinvader és de “nerd” . Bàsicament la típica generalització de que aquest tipus de persones solen ser uns frikis.

Imatge 24. Grand Theft Auto V, de RockStar Games (2013) Escena de la misió d’en Michael, en primer pla el personatge de Lester

L’afirmació d’en Lester és una de les més bàsiques entorn, el coneixement que es té del AS. En part podriem dir que, com que el joc és una exageració i paròdia de la vida real, els treballadors del Lifeinvader són una referència als empresaris i desenvolupadors de Sillicon Valley, ja que l’empresa de la qual es fa parodia (Facebook) està situada en aquest punt de Los Ángeles. 46

Es sol dir que Sillicon Valley té el récord com al punt del món amb més persones amb Asperger, ja que hi ha un gran nombre de persones amb aquest diagnòstic desenvolupant projectes. Per aquesta raó es té la creència que personatges com Steve Jobs, Bill Gates o Mark Zuckerberg tenen Asperger. Sempre s’ha donat l’estereotip de nerds, frikis o genis a les persones que tenen facilitat per les noves tecnologies, a causa de la immersió i dedicació que tenen en la seva feina.

És veritat que les persones amb AS poden arribar a desenvolupar temes del seu interés de manera molt perfeccionista i excepcional, però no tots els casos són així, i ser Asperger no és ser sempre sinònim de geni o friki, tot depèn de la capacitat intel·lectual i personalitat de l’individu. Per això aquesta referència en el videojoc és una total exageració estereotipada del síndrome, que d’alguna manera desinforma del que realment és. No obstant però, el tema principal no és aquest, i que es comenti l’AS en un joc com el GTA, és bastant interessant, ja que podem veure els estereotips que es tenen envers el TEA.

ADAM Adam és una pel·lícula de l’any 2009 escrita i dirigida per Max Mayer. La història explica la vida d’en Adam, un home introvertit i solitari amant de l’astronomia, diagnosticat amb Síndrome d’Asperger. Durant la pel·lícula, l’Adam s’enamora de la seva veïna Beth, i tots junts comencen a sortir. No obstant la seva relació està destinada a caure en el fracàs, ja que la Beth tot i ser comprensiva, li costa conviure amb una persona com ell. L’Adam presenta dificultats per comunicar-se, poca empatia Imatge 25. Cartell del film Adam, de Max Mayer (2009)

i capacitat d’expressar els seus sentiments. Al final de la pel·lícula, l’Adam es queda sol, però

aconsegueix un treball relacionat amb l’astronomia, la seva gran passió. Aquesta pel·lícula és un dels casos més ben documentats sobre l’AS, ja que s’assembla bastant a la realitat d’aquestes persones. No obstant, hi ha factors com per exemple enfocar-lo de manera que, precisament aquesta manera de ser sigui la causa de que 47

tinguin dificultats per trobar parella i mantenir-la, el posicionen en un lloc molt descoratjador. El fet de que l’Adam al final de la pel·lícula es quedi sol, tot i que treballa en un observatori (el seu somni) indica que encara es pensa que els Asperger no poden fer-se valer per si sols, com per exemple a l’hora de trobar una persona amb la qual compartir la seva vida i formar una família. És veritat que es troben aquestes dificultats molt més que en altres persones, però no és així sempre, ja que hi han molts diagnosticats que han portat una vida molt normal i han tingut molt bona relació de parella, fins i tot quan aquesta era de caràcter oposat. El secret és el respecte i la comprensió mútua, i si l’Adam hagués tingut aquest tipus de comprensió per part de la Beth i viceversa, la història hauria acabat molt diferent. Tot i això aquest film s’assembla bastant a la realitat de les persones amb AS.

BIG BANG THEORY Un dels casos de ficció més famosos en quant al Síndrome d’Asperger, és el personatge de Big Bang Theory: Sheldon Cooper. Tot i que sembla presentar les característiques típiques del diagnòstic, aquestes es manifesten molt exagerades i fins i tot de manera irreal. El creador del personatge no el va fer així a posta, de fet es veu que en Sheldon és un recurs narratiu còmic de la sèrie, i que realment no té res a veure amb l’AS.

Les afirmacions de que en Sheldon podria tenir aquest diagnòstic, es deu a partir de les suposicions del mateix públic

Imatge 26. Sheldon Cooper, personatge interpretat per Jim Parsons a Big Bang Theory

de la sèrie. El fet de que en Sheldon tingui aquest paper, el d’un home amb un CI per sobre de la mitja, i amb dificultats socials per entendre bromes (a més d’altres factors considerats del Asperger) és tan sols un recurs humorístic. Aquest personatge no s’assembla realment al que pateix una persona amb TEA, es pot agafar com a una exageració amb toc d’humor, però no representa a aquest col·lectiu de persones.

POLSERES VERMELLES La coneguda sèrie de TV3 creada per Albert Espinosa,

parlava sobre la història d’uns nens 48

Imatge 27.Toni “El llest”, personatge interpretat per Marc Balaguer a Polseres Vermelles

internats en un hospital en la secció de Pediatría, que es fan amics i formen un equip. Entre ells es troba un dels casos esmentats en la ficció com a personatge amb Asperger. És el cas d’en Toni “El llest”. Encara que no s’especifica que té, es mostra com a un jove intel·ligent però “especial” amb la paraula “plusvàlua” com a sinònim de retard en segons quines maneres d’actuar. A la sèrie se’l mostra amb una notable dificultat per parlar i altres símptomes que s’han catalogat relacionats amb el TEA. Però aquesta afirmació és falsa. En primer lloc, l’AS es presenta només com a dificultat a l’hora de sociabilitzar envers a les normes imposades. Mai presenta retard cognitiu, de fet ben al contrari, poden arribar a tenir un coeficient intel·lectual per damunt de la mitja, i moltes de les persones amb AS, han arribat a ser grans figures de referència en la nostra societat. No neguem que el personatge pugui presentar característiques semblants associades al TEA, però el que pateix en Toni no té res a veure amb el Síndrome. Hi ha hagut alguns col·lectius de pares i de psicòlegs que coneixen i tracten persones amb AS que no estan d’acord amb els símptomes que presenta el personatge a la sèrie. Aquest cas es podria dir que es tracta d’una mala documentació del AS, o que al igual que el cas d’en Sheldon Cooper de Big Bang Theory, una altre suposició per part del públic de la sèrie.

MOZART AND THE WHALE Aquesta pel·lícula és un dels pocs casos que fins ara en la ficció han tractat el tema de les relacions amoroses entre dues persones que paetixen Asperger, així com les seves similituds i diferències tenint el mateix. Parla de la curiosa història d’amor entre en Donald, un taxista, i la Isabelle, una perruquera. Tots dos es coneixen en una associació d’autisme, mostrant diferències cognitives entre els altres amics que fan en aquest lloc. Al llarg de la pel·lícula desenvolupen una relació, en la qual encara que tots dos tinguin Asperger, són ben diferents. En Donald té molta facilitat

per

fer

operacions

matemàtiques

molt

complicades amb precisió, i la Isabelle és un geni de la música, arribant a compondre melodies de memòria, a 49

Imatge 28. Cartell del film Mozart and the Whale, de Petter Naaes (2005)

més d’altres inquietuds artístiques com ara pintar. Al llarg del film, es veu clarament com es manifesta l’AS en els homes i les dones, amb diferències molt clares entre els dos sexes, ja que per exemple l’Isabelle es molt més empàtica i sociable que no pas en Donald. La Isabelle és un bon exemple de cas fictici de dona amb AS, ja que aparentment no sembla que el pateixi. Això es deu precisament per la capacitat de les dones amb TEA per “camuflar-se” socialment. Temes com la hipersensibilitat sensorial, la gran memòria, i l’autosuperació en el món social, estan tractats amb molta cura i de manera realista (traient algunes situacions que s’han exagerat per qüestions de la trama i la comèdia). Cal aplaudir també que, encara que es tingui com a foc principal en la trama l’AS, és també un dels films que millor explica de manera natural, una possible relació entre aquestes persones, a més de normalitzar que també són capaces de tenir parella. Aquest és un dels casos de ficció més ben documentats fins ara sobre l’AS. Cal dir que la història original està basada en un matrimoni real amb TEA.

BONES Aquesta famosa serie de TV creada per Hart Hanson, explica casos d’antropologia forense en casos del FBI, portats a terme per l’agent Seeley Booth, i l’antropòloga forense Temperance Breenan. Al llarg de la sèrie podem comprovar que Temperance tot i ser intel·ligent i molt bona en la seva feina, té dificultats per entendre les bromes i els sarcasmes dels seus companys. A més, no té interès en las convencions socials, i és bastant maldestre en quant a la seva capacitat afectiva. Hart Hanson ha insinuat en més d’una ocasió que la Dra

Imatge 29. El persontage de Temperance Breenan interpretat Per Emily Deschanel a Bones

Temperance pateix d’Asperger, ja que mai es menciona el síndrome dins de la serie. La veritat és que aquest és un dels pocs casos de ficció que representen el síndrome amb normalitat, sense que tingui que condicionar la trama de la serie, ja que l’AS forma part de Temperance, i res més. A més, és un dels pocs casos de ficció que es mostra el TEA en dones, on ja de per sí els síntomes són diferents en elles. Sens dubte, aquest podria ser un dels casos més ben portats en la ficció en quant a representació del diagnòstic, ja que es mostra de manera molt natural i sense caure en el tòpic de l’exageració. 50

RAIN MAN És famós el cas de Rain Man. Aquesta pel·lícula protagonitzada per Tom Cruise i Dustin Hoffman, explica la història d’en Charles, que al morir el seu pare, aquest li deixa la fortuna a un germà seu, en Raymon, que fins aleshores era desconegut per a ell. Per tal de poder fer-se amb l’herència, en Charles el va a buscar, però descobreix que el seu germà té Autisme funcional. Al llarg de la pel·lícula podrem veure el comportament peculiar d’en Raymon, que tot i estar sempre en el seu món i ser molt infantil, és un home molt intel·ligent i amb una gran memòria. En cas extrem, comparant els AS amb l’autisme funcional, en el film s’arriva a acreditar a aquestes persones amb un apel·latiu una mica despectiu: “ximples útils”, és a dir, persones que sobresurten dintre del estándard comú. Realment, el fet de que les persones amb autisme semblin que tinguin un CI per baix de la mitja es deu per la seva gran dificultat d’exterioritzar els seus sentiments i món

Imatge 30. Cartell del film Rain Man, de Barry Levinson (1989)

interior. Realment si tinguessin més facilitats, es desmuntaria el fet de que són persones endarrerides cognitivament, ja que en realitat són molt intel·ligents. Les persones amb AS, al contrari que l’autisme de Kanner, són més capaçes socialment, i per això el cas no es tan greu. Es per aquesta raó que sobresurten en els test de CI, amb una intel·ligència dins de la mitja o fins i tot més elevada de la normal. Aquest exemple tot i presentar-se de manera exagerada, mostra que al contrari que l’autisme convencional, les persones amb AS són persones que són més capasses socialment. Tot i així, el cas de Rain Man, és una situació molt exagerada.

MI NOMBRE ES KHAN Aquesta pel·lícula parla del cas de Khan, un home musulmà amb Síndrome d’Asperger que després del 11-S i la consegüent islamofòbia que hi va haber al país, emprén un viatge per tal de trobar al president i defensar que tant ell com la seva gent no són terroristes. En el film, podrem veure com es desenvolupa la vida d’en Khan, des de la seva infància, amb les seves peculiaritats, fins que es fa gran i s’en va a viure als EEUU. El cas d’en Khan encara que reflexa de manera acertada la seva manera de comportar-se socialment, el seu diagnòstic té alguns punts no molt acertats. Tot i així, les maníes del protagonista (té aversió al color groc),s’assemblen molt a casos reals de persones amb AS. Aquí es presenta a en Khan com alguns casos similars explicats anteriorment. Encara que és molt intel·ligent,

Imatge 31. Cartell del film Mi nombre es Khan , de Karan Johan (2010)

sembla que sigui una persona amb aparents dificultats, mostrant l’AS una mica exagerat. Tot i així, parla de coses que no s’havien parlat abans del TEA com per exemple les aparents “obsessions” o “estranyes preocupacions” que solen tenir aquestes persones al llarg de la seva vida. També està ben reflectit el tema de que són persones sinceres i leals, amb bon cor. En Khan tot sol s’emprèn a una aventura que el portarà a una sèrie de perills dels quals ajudarà als altres i en sortirà victoriós, tot i patir molt al llarg de la seva travessia.

DEATH NOTE En aquesta famosa sèrie d’anime i manga creada per Tsugumi Ohba i Takeshi Obata, apareixen dos personatges que suposadament pateixen l’AS. Parlem del cas de L i Near. Death Note explica la història d’en Light Yagami, que es troba un bon dia un “quadern de la mort” (Death Note) amb el qual, si escriu el nom d’una persona, mor. A partir d’aquí al llarg de la narració en Light comença a 52

Imatge 32. L, personatge de Death Note (2003) creat per Tsugumi Ohba I Takeshi Obata

assasinar criminals, amb el sobrenom de Kira, cridant l’atenció del misteriós detectiu L, que el comença a perseguir per tal de detenir-lo. Després de la mort de L, és Near qui continua el treball. Tant en el cas de L com de Near, crida l’atenció el caràcter excèntric i obsessiu que mostren. Per exemple, tots dos mostren una intel·ligència molt alta, no saben relacionarse, tenint comportaments infantils i manera de seure molt estranyes. Una de les coses que més criden l’atenció dels dos personatges, és que mentres L per tal de poder pensar i concentrar-se necessita menjar pastissos, en Near té tota una col·lecció de puzzles i joguines que l’ajuden a fer les seves deduccions. A més, el mateix Near té un moviment caracteristic en forma de tic que consisteix en rinxolar-se una metxa de cabell. S’ha dit moltes vegades que aquests dos personatges tenen Asperger, però, fins a quin punt realment coincideixen amb el diagnòstic? Per començar, es pot dir que sí que poden patir l’AS, ja que per exemple les dificultats socials que presenten, així com les seves obsessions perfeccionistes i la seva manera de ser coincideix amb un possible diagnòstic. No obstant, molts dels símptomes estàn portats de manera molt

Imatge 33. Near, personatge de Death Note (2003) creat per Tsugumi Ohba i Takeshi Obata

exagerada, ja que, tot i que els personatges estàn ben construits, tenen coses que fan confondre l’asperger amb l’excentricitat. Per exemple, encara que normalment es presenta a les persones amb TEA amb poques habilitats socials, sense empatia i amb poca expressivitat facial, la realitat ha demostrat que poden aprendre desde petits. L’empatia, els codis socials i l’expressivitat corporal la poden arribar aprendre de manera molt normal, l’únic que potser poden tenir més dificultats que la resta per tal d’assolir-lo. La prova està que cada vegada hi ha més escoles dedicades a ensenyar empatia, i están destinades a tot tipus de nens i nenes. Un no neix amb empatia, l’aprén al llarg de la seva vida. Tant en Near com L encara que mostren signes de Asperger de manera molt exagerada i estereotipada, són personatges que representen bastant bé els sentiments de les persones amb TEA, i a la seva vegada, demostrant que no només poden arribar a ser els millors en el seu àmbit, sino que també s’esforcen per tal de poder socialitzar i fer-se un lloc en el món. 53

6. EXPERÈNCIA PRÒPIA—NO SOM TANT DIFERENTS Aquest article el vaig escriure per la revista digital “Ámbits de psicología i orientació” de setembre del 2017, sota el tema de “Viure i conviure com a persones amb la condició d’autisme”. 6.1 NO SOM TAN DIFERENTS Anabel Espinosa La vida és una assignatura que tota persona intenta aprovar amb la millor excel·lència possible, mai és fàcil, ni tan sols per als que sembla que ho tenen tot solucionat, ja que sempre és imprevisible. No tots tenim les mateixes oportunitats, ni les mateixes capacitats, ni els mateixos gustos… les experiències de cadascú poden ser semblants però mai afecten als individus de la mateixa manera.

Vaig néixer als anys 90, concretament al 1994. El primer record de la meva existència va ser el dels meus primers passos cap a una finestra. Vaig aprendre a comptar números amb la Carmen Sevilla quan encara donava “el cupón” a la tele. A llegir, pràcticament sola, ja que amb 3 anys ja distingia paraules escrites i als 6 anys devorava llibres d’astronomia i de geografia que tenia el meu pare al seu despatx. Des de sempre he tingut la necessitat d’aprendre coses noves.

El dibuix, l’escriptura, la música i altres àmbits han sigut el meu refugi amb el qual he expressat el que no sabia dir amb paraules. La gent em deia que era un geni, que era increïble que sabés fer tantes coses per mi mateixa de manera autodidàctica tan jove; jo en canvi no entenia res: si això ho podia fer qualsevol!

Vaig tenir una infància feliç, tenia amics i amigues, i reconec que va ser la millor etapa de la meva vida. Tenia empatia, m’agradava jugar amb altres nens i nenes, interactuar amb ells i formar part d’un grup. No obstant això, moltes vegades em deixaven sola i em feien bromes que no acabava d’entendre, així que quan em veia en aquesta situació, me n’anava a un lloc on em sentís bé i protegida. 54

Durant unes sessions que vaig fer amb una psicòloga infantil, vaig escriure mentre parlava amb ella, tota una col·lecció de llibres infantils. Quina va ser la conclusió que en va treure? Doncs que era una nena molt intel·ligent però que tenia molt de caràcter. No entenia perquè em veien diferent, si feia el mateix que els nens de la meva edat!

Va arribar la pubertat i vaig patir bullying a l’institut. Mai ningú em va ajudar ni a mi ni als altres companys que també estàvem en aquesta mateixa situació. Vaig haver de defensar més d’una vegada als més dèbils. Durant aquesta etapa vaig deixar de ser afectuosa amb la gent, amb la conseqüència de que no volia ni tan sols donar abraçades ni petons a la meva família.

Vaig arribar al punt que em recloïa a casa amb les meves coses, on feia escrits i dibuixos per expressar les meves emocions.

La meva tieta, que per a mi sempre ha sigut com una mare, em va ajudar molt a superar aquestes pors i complexos que em va generar aquesta època, i va aconseguir que tornés a ser la mateixa nena afectuosa que sempre havia sigut. Al cap de poc, se’m va diagnosticar la Síndrome d’Asperger. El diagnòstic em va ajudar molt a entendre moltes coses de la meva vida passada, i des d’aleshores no he parat d’esforçar-me al màxim en tornar a ser sociable.

Fins aquí podríem dir que aquesta és la típica història d’una noia o persona amb Asperger, però, com he dit abans, les experiències de cadascú poden ser semblants però mai afecten als individus de la mateixa manera.

En el meu cas sí: tinc una sèrie de particularitats relacionades amb la síndrome, però fins i tot jo de vegades no m’identifico amb altres persones que tenen el mateix.

Cadascú és diferent, cada home o dona manifesta el seu caràcter i els seus gustos segons el que hagin viscut. Segons el diagnòstic se suposa que a les persones amb Asperger ens costa o bé no tenim empatia. Com s’explica que cada vegada que veig algú 55

patint em vinguin ganes de plorar i donar-li una abraçada per tal d’intentar que se senti millor?

Com es justifica que encara que tinguem dificultats socials podem ser capaços de fer també amics? És molt simple, són característiques que qualsevol persona pot arribar a tenir en l’àmbit social. No heu observat els fenòmens actuals?

Hi ha moltes persones que es passen tot el dia amb el mòbil sense parlar amb el del costat, i això es considera lo normal ara mateix!

Jo tinc Asperger i em fa molta llàstima que la gent no es relacioni amb els qui tenen davant; amb el que a mi m’agrada parlar amb els altres! Se suposa que hauria de ser jo l’antisocial. Moltes vegades penso que els que semblen que tenen Asperger són ells i no jo, en molts dels casos.

Els estereotips de la televisió i la mala difusió de la Síndrome com si fos una “moda” han fet molt de mal, ja que han caricaturitzat d’alguna manera la realitat.

També som capaços de comportar-nos de la mateixa manera que els altres, sempre tenim un canvi constant, com la resta.

És un caràcter, una manera de ser, que sempre estarà allà, de la mateixa manera que tothom neix amb una personalitat única. Sí, forma part de nosaltres i hi ha coses que ens costen però, com els altres, tenim una personalitat única i molt diferent. Podem tenir una sèrie de característiques “especials” però som com la resta d’humans.

A qui no li passa el mateix? Qui, per exemple, sense tenir l’Asperger, s’ha sentit incapaç de fer amics o de relacionar-se amb ningú?

Segur que hi ha més d’una persona considerada per la societat com a neurotípica, que se sent identificada amb aquests patrons i no té cap trastorn o síndrome. Persones normals amb problemes humans que qualsevol podria tenir. No totes les persones amb la síndrome tenim les mateixes característiques ni se’ns pot tractar de la mateixa manera. 56

L’Asperger és una característica que forma part de nosaltres però no és el tot. Sí, som diferents, però només “diferents”en tant que se’ns imposa per una societat que manté com a normal una sèrie de coses. Si fos al revés, els que tenim Asperger seriem els neurotípics. La diferència la imposa i la manté la societat, no nosaltres.

Moltes vegades comparo la situació d’aquesta manera: la gent amb Síndrome d’Asperger som salmons intentant pujar la cascada del riu, i la resta de persones, peixos que naden amb la corrent creada per la mateixa societat. Hi ha Aspergers que ja formen part de la corrent, d’altres que encara pugen pel riu. La vida és una assignatura que intentem aprovar amb la millor excel·lència possible, mai és fàcil per a ningú, ja que ens uneix una única cosa: la nostra humanitat.

7. TESTIMONIS, ALTRES EXPERIÈNCIES REALS

7.1 Luis Meza CRÓNICAS DEL SÍNDROME DE TOURETTE: posible puerta al Asperger

De niño pasé por varios colegios y de todos tengo un recuerdo borroso, aunque hay una imagen clara en mi cabeza: estaba castigado. Los movimientos y sonidos involuntarios que tenía sumados a la hiperactividad hacían que la convivencia con los demás fuera muy difícil, llegando al punto en el que mis padres decidieron llevarme a un neurólogo. Allí me diagnosticaron el Síndrome de Tourette y recibí tratamiento médico, la medicina controlaba mis tics y les hacía la vida más fácil a los demás; entre otras cosas porque me hacía dormir casi todo el día. Ése podría ser un resumen de mi historia con el síndrome, si no fuese porque empecé a ser consciente de que estaba condicionando mi vida, con medicinas o sin ellas tenía la sensación de que todo lo que hacía estaba limitado por el Tourette. Así que lentamente fui dejando de tomar la medicina y con un enorme esfuerzo controlando mis tics nerviosos. Sin embargo lo más difícil fue sin dudas el trato con las demás personas, aún sin que el mío sea un caso especialmente grave, el hecho de ser diferente ha sido motivo de burlas y castigos en más de una ocasión haciendo que integrarme fuera muy complicado. Por suerte nunca he necesitado mucho para divertirme y la mayor parte de mi adolescencia la 57

pasé solo, leyendo cómics y jugando a la consola, aficiones que más tarde me serían de gran utilidad para hacer amigos. Actualmente mis tics han disminuido en gran medida pero otras características del síndrome persisten y a veces explotan con fuerza, sobretodo en el caso de las obsesiones y los rituales que siguen siendo parte de mi vida. Tengo una rutina muy rígida y es cierto que puedo llegar a ser muy inflexible cuándo se trata de cambiar mis hábitos, pero he aprendido a vivir con mis dificultades y las personas con las que convivo también. Así que lo llevo con normalidad, nunca he vuelto a tener problemas por culpa de mis tics y hasta ahora no he tenido que dar explicaciones a nadie de como tratar conmigo. Actualmente Anabel, mi pareja, sospecha que a parte de Tourette también podría tener Asperger, ya que ha observado en mí muchos de los comportamientos que se asocian al diagnóstico. Ella misma lo tiene y sabe de lo que habla, así que en el futuro estoy dispuesto a hablar con un profesional, aunque en lo personal me es indiferente si tengo o no porque creo que importa más aprender a vivir con lo que tienes y no el nombre de lo que tengas. 7.2 Irene Farrero UNA EXPERIÈNCIA DE VIDA AMB TEA DES DEL PUNT DE VISTA FEMENÍ: abans i després del diagnòstic La meva experiència personal com a dona amb autisme ha sigut i segueix sent un repte, inclús després de ser diagnosticada de TEA, trastorn de l’espectre autista, fa dos anys, als 45. Això és degut, per una banda, a la manca de suport per a la integració de la diversitat funcional encara avui en la societat actual i a la invisibilitat del TEA d’alt funcionament, Asperger en el meu cas; i, per altra banda, en relació ales dones en concret.

Aquesta invisibilitat va provocar 23 anys de recerca de diagnòstic incessant sense èxit amb desastroses conseqüències per la meva salut física i mental, així com a nivell familiar, social, laboral i econòmic. Finalment, als 45 anys, després d’una crisi de col·lapse personal de desesperació, de “no poder més” a tots nivells, em vaig auto diagnosticar, amb el suport incondicional de la meva mare i de la meva parella actual i a SAGI, l’associació d’Asperger de Girona, amb el seu suport incondicional també, em van confirmar el diagnòstic oficialment.

Per aquest motiu, agraeixo la proposta de col·laboració en aquesta revista i aprofito per demanar la difusió i la millora en la detecció primerenca del TEA, en tots els casos però sobretot en les dones, ja que el diagnòstic està molt centrat en les característiques masculines i no prou en les femenines del trastorn. Això evitaria patiment innecessari i ajudaria a les persones amb autisme a assolir els seus potencials i a minimitzar les seves limitacions, en benefici del conjunt de la societat.

Jo em vaig adonar que era diferent a partir de la primera relació de parella, als 22 anys, que va coincidir amb la primera feina seriosa i les primeres amistats duradores, bàsicament perquè eren seves. En començar a relacionar-me i a socialitzar-me va ser quan vaig començar a sentir que alguna cosa no anava bé i que no era com la resta de persones que m’envoltaven perquè per més que m’esforcés no avançava. Acabava sempre frustrada perquè no entenia què era el que em passava i que cap professional semblava entendre-ho del tot tampoc.

El diagnòstic, tot i haver sigut tardà, en el meu cas, m’ha aportat millor qualitat de vida. M’ha ajudat a entendre el que em passa i a aconseguir deixar de sentir-me culpable pel sol fet de funcionar de manera diferent i no ser entesa ni entendre, tan sols perquè ningú m’ho havia explicat, com per fi m’ho van explicar, de manera entenedora, a SAGI. També m’ha ajudat a deixar d’exigir-me voler ser com els demés tot i les meves limitacions, sobretot de caire sensorial i social, que han passat i segueixen passant desapercebudes, i a cuidar-me més, aprenent a ser jo mateixa, acceptant-me tal com sóc per poder-ne parlar més obertament.

Gran part de la meva vida l’he perduda fent contínues adaptacions, de les que no era conscient. El poder compensar les mancances, allà on no arribava: en la vida diària, en els estudis, a la feina, gràcies a patir un autisme d’alt funcionament que em permet comunicar-me i aprendre, m’ha servit per passar més o menys inadvertida però aquest continu sobre-esforç i la constant falta de comprensió pròpia i dels demés m’han desgastat totalment. La utilització de les habilitats comunicatives i de les capacitats intel·lectuals, tot i els problemes per ordenar el discurs i per entendre certes situacions, no han compensat, de totes maneres, els problemes sensorials, que he patit i que segueixo patint en silenci i que em bloquegen de tal manera que converteixen la meva experiència vital en un malson diari. 59

Per sort, actualment cada cop són més els nens i les nenes diagnosticats des de ben aviat, la qual cosa facilita la creació d’un entorn favorable a l’autisme al seu voltant i la millora de la seva qualitat de vida i la dels seus familiars. A més a més de la millora en els tractaments mèdics i dels avançaments en tot tipus de teràpies, i en especial, en el tractament del perfil sensorial de part dels terapeutes ocupacionals.

Exposo a continuació una llista dels trets més significatius que m’han definit durant les diferents etapes de la vida, alguns ja no tenen res a veure amb la Irene de l’actualitat, després de passar per infinitat de teràpies i tractaments, però molts formen part de la meva essència Asperger. Trets que no han servit per aixecar cap sospita de l’existència del trastorn tot i ser molt evidents, pel fet que es podien confondre i s’han confós amb altres patologies. Per una banda, per les meves dificultats d’expressió, i per l’altra, per no haver tingut una visió global de tots ells junts, cosa que ha canviat des de que tinc el diagnòstic i puc explicar que tinc TEA.

◊ soledat i aïllament fins als 22 anys ◊ no conservar amistats, només en l’edat adulta i les conservo normalment a distància i, molt, gràcies a les noves tecnologies ◊ preferir el contacte animal a l’humà ◊ ordenava i netejava a diari pràcticament, tancada en el meu món de fantasia, un rebost durant tota la meva infància a ca la meva àvia ◊ poc bullying, per sort, a banda d’una nena d’una classe superior que m’agafava l’esmorzar cada dia a primària durant un temps. No recordo haver vist bullying en aquella època a ningú del meu voltant, tant com ara ◊ bones notes en la infància, en un entorn controlat i rutinari en una escola de monges, però notes regulars i dolentes a l’institut (vaig patir molts canvis en aquella època: habitatge, separació amb el meu germà pels estudis i fracàs a la universitat -no vaig acabar els estudis- ) ◊ problemes per menjar, separava els aliments, menjava poc; intoleràncies alimentàries, problemes per tolerar gustos i textures, encara present en la meva vida actual ◊ aprenentatge autodidacta i amb mètodes propis ◊ no demanava mai ajuda ◊ problemes per conciliar i mantenir el son 60

◊ problemes per tolerar certes textures, de roba per exemple ◊ atacs d’angoixa, m’ofegava o respirava entretalladament ja de petita i d’adulta he patit varis atacs de pànic, cosa que s’ha resolt en part amb els tractaments actuals i si em cuido a nivell sensorial ◊ problemes d’adaptació ◊ problemes de psicomotricitat ◊ problemes sensorials: percepció sensorial alterada: hipersensibilitat i hiposensibilitat: visual, auditiva, tàctil, olfactiva, gustativa, propioceptiva i vestibular. ◊ efectes secundaris de medicació i d’altres tractaments alternatius molt exagerats, que es poden ajustar començant per dosis mínimes i augmentant les dosis segons les reaccions ◊ reaccions lentes ◊ processament lent de la informació ◊ obsessions ◊ malalties autoimmunitàries ◊ fracàs continu ◊ dependència excessiva de les parelles i maltractament psicològic ◊ canvis continus de feina en recerca de feines millors ◊ depressió ◊ idees suïcides ◊ irritabilitat ◊ impotència ◊ destaco en els idiomes, conec uns 8 idiomes, 4 dels quals puc traduir, corregir i fer d’intèrpret en diferents graus depenent del nivell assolit, i la resta, amb ajuda de traductors i diccionaris amb gran facilitat ◊ percepcions extra sensorials ◊ he passat de no parlar a parlar massa i de sentir: “digues alguna cosa” a “pots callar” ◊ dificultat en trobar l’equilibri ◊ dificultat per mesurar el temps, les distàncies, la força ◊ connexió directa amb adults i joves amb TEA

Per tot el que encara he de tractar i hauré de seguir tractant la resta de la meva vida, el meu entorn favorable a l’autisme inclou les següents pautes:

◊ he deixat de conduir 61

◊ he deixat de fer servir els autobusos a no ser que sigui imprescindible ◊ segueixo buscant feines més adequades amb el suport i sense el certificat de discapacitat ◊ necessito molts rituals i adaptacions per dormir mínimament bé ◊ faig meditació ◊ practico relaxació, ioga i esports lleugers ◊ mantinc les rutines diàries d’horaris de menjar i dormir sobretot ◊ faig una dieta adaptada a les intoleràncies alimentàries i al colon irritable ◊ explico el que em passa depenent del context, sobretot si veig que el fer-ho no em perjudicarà ◊ aplico la filosofia zen en la meva vida diària: dona molta calma i benestar interior ◊ tinc una bona relació de parella des de 2010, en la que treballo a diari perquè es mantingui viva, tot i tenir la parella a distància, a l’estranger ◊ tinc reconeixement a la feina. Actualment netejo oficines i em sento molt a gust amb aquest reconeixement del que em passa; mentre, busco altres feines que estimulin la meva intel·lectualitat, com les traduccions ◊ no m’exigeixo més del que puc fer, ni seguir el ritme dels altres, ja que moltes vegades no arribo ◊ em socialitzo amb mesura per evitar la sobre estimulació i el patiment sensorial posterior ◊ em proposo reptes amb mesura ◊ aplico tot el que vaig aprendre en els estudis com a tècnic en coaching, que no he pogut continuar per motius econòmics i de prioritats de projectes de futur, com anar a viure amb la parella a l’estranger

Per acabar vull fer diversos agraïments i citar la bibliografia que m’ha ajudat en tot aquest recorregut. Així doncs, aprofito per mencionar la recent creació de la nova càtedra d’Autisme a la Universitat de Girona i per donar les gràcies a les persones que l’han fet possible, perquè és ja, sens dubte, un punt de referència i de trobada per a la unió de coneixements de totes les especialitats: metges, professors, pedagogs, educadors socials, etc., per fer dels avanços en investigació i de la difusió un fet i no una esperança.

Vull mencionar també els centres ADN i BAULA de Girona i donar-los moltes gràcies pel seu suport en tot moment i per la tasca que m’han ajudat a emprendre i a continuar en la 62

difusió del TEA, des de les passades 4es jornades de Viu Autisme, de Platja d’Aro, a qui també agraeixo la seva ajuda i suport incondicional.

I finalment vull aprofitar per anomenar a l’Olga Bogdashina i donar-li les gràcies pel seu llibre “Percepció sensorial a l’autisme i al síndrome d’Asperger“, perquè m’ha empoderat com a dona i persona amb autisme, per poder entendre el gran ventall de característiques sensorials que es donen dintre del trastorn de l’espectre autista, com afecten als seus comportaments, convertint-los en disruptius i, per tant, com tractar-los des de la perspectiva del coneixement.

I com a ella, vull agrair també la publicació dels següents documents:

“El Asperger en femenino“, traducció del llibre “Empowering females with Asperger syndrome” de Rudy Simone amb pròleg de LianeHollyday (https://docs.google.com/file/d/0B1M7Qpt5OkNVcjN2aDRzblJVT1k/edit) Consultat el 28 de maig de 2017

“Descobrir l’Asperger” de Ramón Cererols (http://www.pairal.net/asperger/llibre-es.php) Consultat 28 de maig de 2017

“La ansiedad en el autismo: comprenderla y tratarla” de Isabel Paula. Alianza Editorial.

Espero que aquestes paraules millorin el present i el futur de moltes persones diagnosticades i altres encara per diagnostic.

7.3 Raquel Montllor RECONSTRUIR-SE DE NOU

El meu nom és Raquel Montllor. Sóc professora d’anglès, educadora social, psicopedagoga i tinc un màster en educació especial. Tinc més de 10 anys d’experiència en el sector educatiu. També sóc mare i… autista, diagnosticada als 40 anys.

Alguna cosa em passava des de feia molts anys, però no sabia què era. Notava que era diferent, que em costava entaular relacions socials, que tenia problemes per expressar tot el que em passava pel cap i que em bloquejava davant de moltes situacions quotidianes. Vaig passar per diversos diagnòstics al llarg del temps, com dificultats d’aprenentatge i TDAH. Quan em van diagnosticar Asperger als 40 anys vaig entendre força coses; i llavors vaig començar una nova etapa de la meva vida.

Ara intento ajudar a altres persones que també el tenen. Entre altres coses, faig activitats de difusió i visualització del TEA, com xerrades a diferents espais per explicar en què consisteix el trastorn. També intento ajudar les famílies que tenen un membre amb síndrome autista.

La meva experiència

Personalment, sempre m’ha interessat el camp social. Imagino que és perquè durant la meva infància i adolescència vaig tenir moltes dificultats a nivell emocional en l’àmbit familiar, escolar i social.

Com segurament us podeu imaginar, durant la meva joventut, era incapaç d’expressar els meus sentiments i tenia la sensació que sempre em culpabilitzaven del que passava. La por em paralitzava, i la meva autoestima, identitat i comportament es van ressentir, convertint-me en una persona negativa i depressiva.

Jo sempre vaig voler tenir una família “normal”, sentir-me cuidada i estimada, dins d’un ambient equilibrat i càlid.

Crec que d’aquí van venir les inquietuds per ajudar a les persones més desfavorides, ja siguin infants, adolescents, adults o gent gran, fora de l’àmbit escolar. És a dir, volia conèixer tots els contextos per poder treballar en l’àmbit sanitari (com a metge, psiquiatra, infermera…), social (educadora social, treballadora familiar, treballadora social) o educatiu (mestre d’educació especial…).

Volia ajudar a tothom que es pogués sentir com jo: sol, poc estimat, abandonat… Ja que tothom es mereix, almenys, una segona oportunitat. 64

Vaig aconseguir acabar amb èxit els estudis (sóc educadora social, psicopedagoga i professora de llengua estrangera), arribant a ser màster en Educació Especial per la Universitat Ramon Llull. I això sense saber del cert “què em passava”. Però alguna cosa passava, i com que jo ho percebia, vaig fer meva la dita de que per poder ajudar als altres t’has de conèixer a tu primer.

Arran, precisament, del màster en Educació Especial vaig conèixer uns professionals als que vaig demanar ajuda, suport i consell. I així, vaig ser diagnosticada “oficialment” amb Síndrome d’Asperger als 40 anys.

Va haver-hi un moment de crisi, però alhora, tot allò que havia estudiat (teoria) va començar a tenir sentit. Així, reconec que jo ja no puc parlar de “persones amb Asperger” només des de la teoria.

Us puc assegurar que costa MOLTÍSSIM haver de passar de la tercera persona del plural (ells) a la primera del singular (jo). Però, evidentment, no tot ha de ser negatiu.

De fet, considero que l’empatia amb persones “com jo” és un sentit que tinc molt desenvolupat, especialment si les tracto de forma individual. Puc percebre i actuar anticipant-me per tal d’evitar o suavitzar certs comportaments. Així mateix, sóc capaç d’enfocar els problemes de formes diferents a les habituals i, segurament per ser com sóc, tinc una ENORME capacitat de treball.

En conclusió, tot i ser “aspie”, sempre he desitjat que les persones del meu voltant estiguin bé (cosa que, equivocadament, em feia pensar que el meu estat d’ànim o les meves emocions eren irrellevants). El ser mare (i esposa) m’ha fet adonar-me que si jo no estic bé, qui m’envolta tampoc ho està.

Aquest és un canvi de perspectiva molt important, al ser de negatiu a positiu. És, doncs, un autèntic replantejament, una adaptació, que esdevé un gran projecte vital.

Tornant a la professió, la meva experiència més recurrent és que quan li dic a la gent que tinc autisme, em veuen com si no fos capaç de fer res i em converteixo en un problema (i 65

em sento inferior, menyspreada i desplaçada; de vegades fins i tot físicament). Quan no ho he dit, he tingut la sensació de no poder expressar-me ni mostrar-me tal com sóc (ni “negativament” ni positivament), el que us puc assegurar que provoca ansietat.

https://raquelmontllorlinares.wordpress.com raquel_monllor@hotmail.com

FASE II

1. INTRODUCCIÓ Hi ha molts projectes de divulgació sobre el Síndrome d’Asperger (TEA). Són de tot tipus, i la perspectiva canvia segons el tipus de format utilitzat. El més extens és el punt de vista dels pares i dels professionals que estan al voltant de les persones amb Asperger. També hi han projectes amb la perspectiva d’una persona amb TEA, posant sempre per davant la mateixa condició que la pròpia vida i personalitat de la persona afectada. Hi ha moltes cares dins del diagnòstic, però, sembla ser que ens hem estancat amb el mateix tipus de divulgació, deixant de banda altres coses més importants i essencials per tal de poder entendre el món d’aquestes persones.

Per exemple, hi han llibres infantils o formats audiovisuals que parlen del tema, però casi sempre des de un punt de vista didàctic o psicològic. Hem analitzat pocs productes que tinguin una perspectiva natural del que és l’Asperger. Per això, l’objectiu serà crear un documental i un còmic a partir de tots els conceptes argumentats al llarg d’aquest treball, canviant conceptes a l’hora de fer projectes relacionats amb el TEA. En aquest apartat es parlarà de tot el que té que veure amb el resultat final realitzat sobre el tema i quina funció tindrà dins del contingut tractat.

1.1 ANÀL·LISIS DEL CONTINGUTS Durant la recerca dels continguts per a aquest treball, hem consultat diverses fonts relacionades amb el tema, posant especial interès a formats similars en el nostre treball final. Al llarg de la investigació, hem pogut observar una sèrie de patrons comuns. La majoria de formats audiovisuals i editorials que tenen a veure amb casos de psicologia (en aquest cas sobre el TEA), tenen aquest tipus d’estructura o contingut:

1.1.1 AUDIOVISUAL - Si es tracta d’una pel·lícula, sempre es parlarà de la condició de la persona des de un punt de vista estereotipat, donant èmfasis (en aquest cas) al TEA.

- En un documental, seran casi sempre els pares del afectat/da i professionals del tema qui tindran el pes de l’argumentació entorn a la manera de ser de la persona protagonista. La majoria de persones que amb TEA que solen aparèixer en aquests documentals donen el seu punt de vista però, sempre seran els pares i els doctors qui diran la última paraula, fent que la persona amb TEA sembli més un personatge de la situació, que no pas una persona que pugui expressar per ella mateixa la seva opinió sense dependre sempre de les persones del seu entorn.

1.1.2 DISSENY EDITORIAL

- Si es tracta d’un llibre, la majoria de fonts escrites i documentades són fetes per professionals del sector, que aporten una visió científica del tema, essent minoria els documents escrits per les persones amb TEA com una de les bases més importants de la investigació. Sempre és transcendent parlar del tema des de una perspectiva professional, però també ho és fer-ho des de un punt de vista humà. Normalment aquest tipus de llibres són: De psicologia, autoajuda… El tema central casi sempre seran els infants afectats amb TEA. Hi ha pocs llibres que parlin exclusivament dels adults o de les dones amb Asperger.

- Hi ha llibres didàctics per a nens que parlen explícitament del autisme i del AS com a mono tema, en comptes d’enfocar-lo d’una manera natural, fent que el conjunt quedi una mica forçat.

- Si es tracta de còmic, casi sempre serà relacionat amb l’experiència social del afectat i poques vegades es fa una introspecció realista de la psique del personatge.

Així doncs, la base de la proposta com a treball transmèdia és aplicar tota la investigació i essència del que hem estat argumentant al llarg de tot el treball, i traslladar-ho en forma de documental i còmic.

2. AUDIOVISUAL 2.1 OBJECTIUS GENERALS

Crear un nou tractament documental basat en la naturalitat i la veracitat dels esdeveniments enregistrats in situ, és a dir, tot el que surt dins de l’argument està feta a partir del concepte de la serendipitat i la màxima llibertat d’expressió entorn al contingut enregistrat. Aquest audiovisual té com a màxim objectiu la difusió del TEA com mai s’havia fet fins ara. Audiovisual creat i dirigit per una dona amb TEA, on tots els protagonistes que hi participen tenen les característiques del diagnòstic clínic.

2.1.2 DOCUMENTAL Audiovisual fet per una persona amb Asperger i protagonitzat exclusivament per persones amb TEA o condicions relacionades amb el mateix. Els únics testimonis externs que sortiran seran els de amics i familiars del voltant que ajudin a complementar les histories de les persones que protagonitzen el documental. Es donarà importància al tema tractat, però no s’enfocarà de manera exclusiva, sinó que es presentarà de manera casi complementaria les vides dels afectats, tot portat de la manera més natural possible, sense floritures. L’únic “adorn” permès, és la de la mateixa concepció artística del format audiovisual, gràfics i de la seva banda sonora.

2.1.3 ARGUMENT Per al documental: -Enfocament exclusiu del documental en persones amb TEA o similars. - Tot i que es parlarà de persones amb TEA, no serà el tema de més pes en el documental. - Trencar amb el mono tema del TEA en infants. Enfoc totalment diferent al que s’ha fet fins ara en projectes d’aquest estil. Cinc històries, dos homes (un adolescent i un adult) i tres dones (adultes). -Enfoc més humà i natural. Visió subjectiva de tots els personatges que apareixen en el documental. -L’únic “adorn” és la mateixa concepció artística del documental, gràfics i la seva banda sonora.

2.2 OBJECTIUS ESPECÍFICS

2.2.1 DEL DOCUMENTAL

- Difondre el tema amb un format més amè i proper a la realitat amb les persones amb TEA. - Contribuir amb les associacions i estudis sobre el TEA amb nou material fins ara mai utilitzat ni profunditzat. - Defensar dels drets, concepcions i realitat de les persones amb TEA. - Facilitar més material específic sobre dones i adults amb TEA. - Difusió del documental (TV, concursos , associacions…)

3. PREPRODUCCIÓ AUDIOVISUAL Abans de començar a enregistrar el documental, es van analitzar diversos tipus d’audiovisuals. Al final, van ser molt útils els materials que esmentarem a continuació:

HOLY HELL Director: Will Allen Producció: Will Allen Any: 2016 Durada: 103 min. País: Estats Units

Holy Hell tracta dels fets ocorreguts al llarg de la dècada dels 80 en una secta de West

Imatge 34. Cartell del documental Holy Hell, de Wil, Allen (2016)

Hollywood. Relata com funcionava aquesta secta, i com finalment es va ensorrar després que sortissin a la llum els draps bruts del seu carismàtic líder. Documental enregistrat per una persona que va viure els esdeveniments, i protagonitzat també per els mateixos membres que van patir i denunciar els fets.

ASPERGERS ARE US Director: Alexandre Lehmann Producció: Sean Bradley Any: 2016

Imatge 35. Cartell del documental Asperger’s are us, de Alexandre Lehmann (2016)

Durada: 82 min. País: Estats Units Documental que parla de quatre amics amb TEA, que han creat un grup còmic. En el documental s’explica la preparació del seu últim show, a més de mostrar les seves relacions d’una manera molt natural i realista.

FILMOGRAFÍA DE LINDSAY ANDERSON IF… Director: Lindsay Anderson Producció: Lindsay Anderson/ Michel Medwin Any: 1968 Durada: 111 min. País: Regne Unit Gran clàssic del Free Cinema anglès que satiritza

violentament

superior

sense

l’ensenyament

matisos

dins

del

establishment britànic. La naturalitat i el

Imatge 36. Cartell del film If…, de Lindsay Anderson (1968)

to del film, conjuntament amb l’estil característic del Free Cinema, han sigut un gran referent a l’hora d’enfocar la part més artística dins del muntatge del documental.

O LUCKY MAN! Director: Lindsay Anderson Producció: Lindsay Anderson/ Malcolm McDowell Any: 1973 Durada: 183 min.

País: Regne Unit Una historia original i surrealista en la qual es fa crítica del capitalisme a través de les aventures d’un jove venedor de cafè. Aquest film ha sigut un clar referent per al documental en quant al tractament de les situacions

anècdotes

les

histories

presentades, així com el tipus de composició en

alguns

casos

(exemple:

com

desenvolupen les escenes de comicitat en el audiovisual).

Imatge 37. Cartell del film Oh lucky man!, de Lindsay Anderson (1973)

3.1 ESTRUCTURA Definició de Singspiel: Petita òpera d’origen alemany que utilitza estructures molt senzilles, amb àrees simples i recitatius parlats, la majoria de vegades plens de comicitat.

El documental estarà dividit en 5 històries (una per a cada persona) on la directora del projecte té la possibilitat d’interactuar amb els altres personatges (a més del seu propi relat). És a dir, serà el punt de partida de tot el que esdevindrà el documental. L’audiovisual estarà tractat utilitzant la paraula del “Singspiel”, és a dir, amb parts musicals i més series (simulant la part cantada) i parts tractades de manera natural plenes de comicitat (part còmica del “Singspiel”.) Els personatges dels crèdits del documental fets en aquarel·la, representen a Papageno i Papagena de l’òpera “La Flauta màgica” de Mozart.

3.2 GUIÓ AUDIOVISUAL No es va fer servir cap tipus de guió per realitzar el documental, tot s’anava fent sobre la marxa, així tots els esdeveniments estarien enregistrats de la manera més natural possible. No obstant sí que es va tenir en compte una sèrie de pautes, com per exemple, el número d’històries que hi apareixerien i quins temes es volien exposar i destacar. En el cas de la veu en off, es va enregistrar les impressions de la directora amb la seva mirada subjectiva, una vegada finalitzat i muntada la història del documental.

Relat 1: Anabel Anabel Espinosa, jo mateixa. Noia de 23 anys diagnosticada amb Asperger als 16 anys. Nascuda a Girona, resident des de sempre a Lloret de mar. Directora i narradora del documental. Sóc el punt de partida i de connexió entre totes les històries que apareixen en tot l’audiovisual. Tot i que tots els protagonistes tenen la seva pròpia manera de ser i de veure el món, es la meva mirada subjectiva amb

Imatge 38. Anabel Espinosa Extracció del documental “Érase una vez un Singspiel” (2018)

l’entorn la que predomina en tot el documental, ja que es la que determina la seva estètica general. La meva missió es la de deixar clars una sèrie d’elements entorn el TEA, a més a més de treure estereotips i tòpics. Apareixen alguns dels elements de la meva vida, tot i que em reservo la meva pròpia intimitat. Les anècdotes que hi apareixen serveixen per reforçar el meu missatge. Les meves passions és l’astronomia, la geografia, historia, art… Sóc molt versàtil en quant a habilitats. Necessito dibuixar per transmetre el meu món interior. Amant dels animals i la natura. 76

Relat 2: Luis Luis F. Meza, noi de 29 anys nascut a Colòmbia. Va ser diagnosticat amb Síndrome de Tourette al seu país d’origen quan era petit. Va arribar a Catalunya quan tenia 12 anys. Actualment és la meva parella. En Luis és un noi molt tímid i calmat, al que li agrada molt gaudir dels videojocs, preferentment en soledat, tot i que també li agrada compartir-los amb la gent que

Imatge 39. Luis F- Meza Extracció del documental “Érase una vez un Singspiel” (2018)

hi té més confiança (parella, familiars, amics…). Ell explica que abans durant la seva infància era molt més mogut, i els tics propis del seu Tourette eren molt més visibles que no pas ara, ja que és una antítesis del que ell va ser fa un temps. També li agrada molt llegir i escriure. És un noi molt intel·ligent, coneix cada detall dels seus interessos (videojocs, còmics, ciències…).

Relat 3: Josep Josep María Llonch, noi de 13 anys diagnosticat d’Asperger fa molt poc. També té un diagnòstic de TDAH. Resident a Sabadell. És el meu cosí. Un nen amb vitalitat, al que li agraden molt els videojocs i els còmics. Des de fa un temps que fa classes d’arts marcials. Tot i que a primera vista sembli que no tingui res que indiqui TEA, pateix

Imatge 40. Josep Maria Llonch Extracció del documental “Érase una vez un Singspiel” (2018)

algunes de les característiques del síndrome (món interior ric, estrès en algunes situacions socials…).

Té un sentit molt bo de l’humor, marcat per l’època en la que està vivint ara (adolescència), a més de la seva perspectiva de veure el món. Amant dels animals i la natura. Relat 4: Irene Irene Farrero, adulta passada dels 40 anys. Va ser diagnosticada d’adulta amb TEA, i des de aleshores no ha deixat de participar en activitats fetes per associacions d’Asperger, a més a més de guiar a nous diagnosticats oferint-li la seva amistat. Després de molts anys de recerca d’un diagnòstic, per fi va aconseguir el seu objectiu, ja que al ser una dona a la qual no se li notaven les característiques del

Imatge 41. Irene Farrero Extracció del documental “Érase una vez un Singspiel” (2018)

TEA, els professionals li confonien amb altres tipus de trastorns. És una noia a la qual li agrada molt cuidar-se i mimar-se. Ara mateix està participant en diversos projectes sobre l’AS portats per la càtedra d’Autisme de Girona, i l’associació SAGI de Girona. Té el factor de les hipersensibilitats sensorials molt marcat.

Relat 5: Raquel Raquel Montllor, adulta passada dels 40 anys. Va ser diagnosticada d’adulta amb TEA. És professora

d’anglès,

educadora

social,

psicopedagoga i té un màster en educació especial. Al igual que la Irene, va passar al llarg dels anys per diversos diagnòstics, entre ells TDAH. És professora d’anglès, educadora social, psicopedagoga i té un màster en 78

educació especial. Des de que sap que té Asperger intenta ajudar també a altres persones que el tenen. Fa activitats de difusió i visualització del TEA (xerrades, etc…) a més a més d’ajudar a famílies amb un membre amb TEA. Ella mateixa va superar les seves pors i preocupacions entorn el TEA i va sortir endavant com a difusora i col·laboradora del síndrome.

3.3 PLANIFICIACIÓ 3.3.1 DIAGRAMA DE GANTT IMATGE . DIAGRAMA DE GANT (CALENDARITZACIÓ DEL ANY 2017-2018)

Tot i que bona part de la documentació d’aquest projecte es va començar a dur a terme uns anys, només hem fet el Diagrama de Gantt a partir de setembre, amb la preproducció i la postproducció d’aquest curs. 3.3.2 PRESSUPOST El documental realment no ha comptat amb cap tipus de d’ajuda monetària ni cap despesa important, però no obstant, sí que es farà un pressupost a partir de les despeses més significatives i destacables, sigui un viatge en especial o el transport, així com s’ha adquirit nou material per tal de poder enregistrar el documental. La major despesa ha sigut el viatge a Bilbao, ja que la resta són gastos que ja tinc de per sí a l’hora de moure’m de Lloret-Girona. El viatge a Sabadell i a Castell d’Aro va ser cortesia dels meus familiars.

3.3.3 LOCALITZACIONS I RODATGE

3.4 INVESTIGACIÓ I PLANIFICACIÓ Contacte amb alguns dels participants del documental, així com alguns dels llocs on s’enregistraria el material (Euskalduna, SAGI, VIU AUTISME) (contactes persones documental). Consulta d’horaris i quedada amb els participants per poder donar dades del rodatge.

4. REALITZACIÓ AUDIOVISUAL 4.1 PRODUCCIÓ 4.1.1 MATERIAL RODATGE (GRAELLA)

4.1.2 RODATGE El documental va ser enregistrat íntegrament per la mateixa autora, amb càmera en mà i trípode. Hi han excepcions d’alguns casos en els quals van col·laborar alguns dels personatges del documental, enregistrant algunes de les escenes càmera en mà on la autora no podia gravar-se a sí mateixa. Altres anècdotes van ser enregistrades amb trípode. El so va ser enregistrat amb tres tipus de micròfons: solapa, intern de càmera i de perxa. La veu en off va ser gravada amb un micròfon cànon connectat a una gravadora.

4.2 POSTPRODUCCIÓ 4.2.1 SOFTWARES UTILITZATS .Final Cut Pro: Edició, so, animacions de text i etalonatge del documental .GarageBand: Creació de la banda sonora .After Effects: Animació dels crèdits .Photoshop: Retoc d’algunes imatges per a After Effects .Il·lustrator: Realització dels vectors per a After Effects

Imatge 43. Icones del programari utilitzat per a l’edició del documental 83 Ilustrator) (Final cut pro, GarageBand, After Effects, Photoshop,

4.2.2 EDICIÓ, SO I ETALONATGE Al ser un documental de naturalesa complexa, es va seleccionar primer tot el material que hi apareixeria, i es va començar a muntar per històries. S’anava adherint material a mesura que s’obtenien les imatges de cada personatge. Una cop finalitzat aquest procés, es procedeix a crear les interseccions del film, a més de les imatges creades de manera artística. Algunes de les anècdotes originals no s’han inclòs per falta d’espai, temps i ritme de la narració, fent no obstant, que el missatge final arribi molt més i tingui força. El so es van fer amb el mateix Final Cut X Pro, ja que els arxius originals no han tingut gaires complicacions. Es van netejar les baixes freqüències, i es van estabilitzar els nivells a partir dels plugins que ofereix el mateix Final Cut. També es va utilitzar l’eina de “Gain” per tal d’acabar de rematar so. A l’etalonatge es va utilitzar també el programa per pujar la saturació i anivellar la calidesa dels colors, depenent de la secció del documental i l’anècdota narrada. En general s’ha optat per una gama de colors càlids son hi predomina el color salmó, blau, lila i el verd.

Imatge 44. Final Cut Pro, Muntatge del documental

Imatge 45. Final Cut Pro, Edició del so

Imatge 46. Final Cut Pro, Edició del color (Etalonatge)

4.2.3 DISSENY DE SO I BANDA SONORA La música del documental ha estat composada en un 99% des de cero. És a dir, a excepció d’un acord musical fet a piano que incloïa el mateix GarageBand, tots els elements han estat fets a partir de notes MIDI amb el teclat virtual que ofereix el programa. També s’han inclòs alguns efectes de so fets amb el teclat MIDI. 85

Imatge 47. GarageBand, Creació Banda Sonora

Imatge 48. GarageBand, Creació Banda Sonora (Teclat MIDI)

4.2.4 VEU EN OFF Es va fer un enregistrament en veu en off per a la narració de la directora dins del documental. Es va fer ús d’una gravadora Zoom i d’un micròfon unidireccional cànon per tal d’enregistrar la meva veu. Es va fer ús d’un to natural, però a la vegada artístic, sense exagerar el contingut.

4.2.5 SUBTÍTOLS Al ser un documental de divulgació, i enregistrat en dues llengües, s’ha decidit utilitzar subtítols en castellà per tal d’arribar a molta més gent, ja que el català es redueix a un públic menor. A més, aquest factor ajudarà a altres persones amb alguna discapacitat a entendre el que es narra al documental.

4.2.6 DISSENY GRÀFIC I AUDIOVISUAL Per fer el disseny audiovisual dels crèdits les seccions del documental, es va fer barreja entre digital i analògic.

Imatge 49. Ilustrator, Vectorització del logo del documental (abans fet a mà)

Mentre els títols i les de les seccions del documental van ser creats a mà, els dels crèdits finals així com els que trobem amb el logotip de la productora, van ser fets de manera digital. Primer es va crear els crèdits amb tinta de color salmó, on després es van vectoritzar amb Il·lustrator per tal de portar-los cap a After Effects. La resta de crèdits digitals es van fer amb el mateix Final Cut, a excepció del títol de la productora, que va ser creat íntegrament amb After Effects. 87

Imatge 50. After Effects, Creació de les animacions dels crèdits i del logo de la productora

El dibuix de fons dels crèdits finals està fet a mà barrejant materials com aquarel·la, el gouache i la tinta. El moviment es va fer primer amb After Effects, i els crèdits amb Final cut.

88 Imatge 51.Final Cut Pro, Creació dels crèdits

5.CÒMIC 5.1 OBJECTIUS GENERALS Creació d’un còmic que parli sobre l’AS, però que aquest no sigui el tema central, sinó un complement més de la historia i dels seus personatges. El tema principal es l’empatia, així com la naturalitat del concepte tractat. També és important destacar, que el cas tractat serà el de una noia (i a més adulta) amb AS, un perfil molt poc tractat i desconegut per a la majoria de persones.

5.1.2 PERSONATGE S’enfocarà en el personatge de Violeta, una noia que és abandonada per la seva mare a casa del seu avi patern, arrossegant des de aleshores un gran trauma. No obstant, serà la seva passió per al món de la música, en concret, el de l’òpera el que l’ajudarà a ser forta dins dels moments més difícils de la seva vida. El més important d’aquesta obra, a més del seu argument, és el fet de presentar amb naturalitat i realisme un veritable cas de persona amb TEA en un món on encara no hi havia diagnòstic de la condició. Tot i que els esdeveniments vitals de la noia faran que s’acabi fent un diagnòstic d’Asperger, aquest no serà el punt més important per prosseguir amb l’argument, sinó un complement més que ajudarà a la protagonista a portar la seva pròpia vida i objectius d’una manera més sòlida i d’autoconeixement. La part humana és la part més interessant del projecte, així com la mateixa personalitat dels personatges i els mateixos esdeveniments que s’aniran relatant, donant al tema un tractament molt diferent de com s’ha fet fins ara dins del món del còmic.

5.2 OBJECTIUS ESPECÍFICS

5.2.1 DEL CÒMIC - Conèixer les aventures d’una noia amb Asperger, i com li afecten els esdeveniments de la historia en comparació amb les persones neurotipiques. - Deixar de banda el TEA com a mono tema, el més important és l’argument i els esdeveniments de la historia, l’Asperger només és una característica més del personatge protagonista, no és transcendental. - Normalitzar el caràcter de la protagonista, i empatitzar amb ella amb sentiments universals que qualsevol humà pogués tenir, tingui TEA o no. - Transmetre el món interior de la autora del còmic tal i com ella el veu. Aquest punt marcarà l’estil i estètica de la narració del còmic. - Canviar els típics exemples d’Asperger que s’han presentat en aquest tipus de publicacions fins ara. - Introducció al món editorial i de la il·lustració.

6. PREPRODUCCIÓ CÒMIC 6.1 PRESENTACIÓ Creació d’un còmic amb una noia amb Asperger com a protagonista. La història es situa al llarg dels anys 80-90, quan encara tot just s’havia descrit clínicament per primera vegada el Síndrome d’Asperger amb aquest nom a mans de Lorna Wing. El còmic ha rebut el nom de “El Singspiel Violeta” per varies raons.

Tot el conjunt del TFG en totes les seves parts inclou la paraula “singspiel”. El Singspiel és una petita obra de teatre o un tipus d’òpera popular típicament alemany, equivalent a la Zarzuela espanyola. En comparació amb l’òpera convencional les seves formes musicals són molt més simples, les àries menys complexes i els recitatius són parlats. El Singspiel és una metàfora en tot el transmédia, representa a les a totes les persones percebudes de manera estranya o diferent (en aquest cas el TEA), ja que al igual que el Singspiel sembla una obra menor i més infravalorat que l’òpera, en el fons és una obra mestra. De fet, algunes de les millor àries i obres més conegudes i exquisides de la història, són Singspiel. Els dos més famosos van ser compostos per Mozart: “El rapte en el Serall” i “La flauta màgica”. “Violeta” evidentment fa referència al personatge protagonista del còmic, però també del color que percep ella la música (Sinestèsia). Tot i que el còmic entra en aquest mateix projecte, s’ha estat desenvolupant el seu contingut per a que tingui molta més durada que aquest TFG. És per aquest motiu que ens trobarem només algunes de les fases principals desenvolupades per portar-lo a terme, ja que és un projecte a llarg termini, amb intenció de publicació editorial. No podem mostrar el material, fins que el còmic estigui acabat per causes editorials. 91

FASE III

1. AUTOAVALUACIÓ Portar a terme un projecte com aquest no és fàcil, i crec que és un mèrit d’haver arribat fins aquí tota sola amb un format documental acabat, amb tot el que comporta la feina que hi ha endarrere, i la falta de temps que he tingut entre el mateix TFG i les pràctiques curriculars. No obstant això, encara que estigui contenta amb el resultat, estic segura que hi ha un munt de coses encara per millorar i aportar (com per exemple alguns apartats de la imatge i del so), ja que si no hagués sigut per la falta de temps i de recursos, l’hagués elaborat més. No descarto la idea d’anar-lo arreglant i millorant fins i tot després de l’entrega oficial d’aquest TFG. Tot I així, crec que he superat les meves expectatives en quant a projecte audiovisual, ja que vaig cuidar cada idea i detalls presentats. Durant el procés va haver molt material que al final no va ser introduït en la versió final per falta de temps i d’espai, però que hagués quedat també bastant bé. Per exemple, vaig arribar a compondre més de 10 peces musicals, que es van reduir a només 5. El mateix em va passar amb el material del rodatge, en total suma més de 2 hores, que en la seva reducció en el documental conforma només 28 minuts. A partir d’ara només em queda la visualització i opinió per part del públic, si aquest documental pot ajudar a les persones a entendre el tema exposat, i a millorar la perspectiva que es té amb les persones amb Asperger, jo ja em sentiré satisfeta. 1.2 MILLORES Fa molts anys que porto pensant l’estructura i contingut d’aquest projecte. Des de que em van diagnosticar Asperger, al 16 anys, sempre vaig tenir la necessitat de portar un projecte com aquest, així que quan vaig començar el 93

grau, ja tenia molt clar que volia ajudar als altres utilitzant les meves habilitats artístiques i d’investigació. Encara que dins d’aquest treball hagi “acabat” teòricament un dels elements més importants (el documental), dins del meu cap falten moltes coses per fer, aquest “Singspiel” té encara moltes coses per aportar. He hagut de portar a terme totes les fases del documental sola, així com el mateix rodatge i postproducció, perquè no he pogut disposar de recursos ni personal. Trobo que aquest factor ha fet que el meu procés hagi sigut molt més lent del que tenia planejat, a més dels imprevistos que se’m han anat presentant. També he tingut algun moment en el qual m’estancava en alguna fase del projecte al no saber com enfocar algunes de les gravacions del documental durant al muntatge. Va ser dur portar un tema tan personal i a l’hora tan diferent del que sempre habia fet, que vaig patir algunes crisis creatives al llarg del procés. No obstant, aquestes van ser a l’hora molt positives perquè em van fer replantejar-me alguns dels elements finals del projecte, i em van servir també per donar-me forces i continuar amb aquest material, així com la meva voluntat i el suport d’amics i familiars. El fet de que aquest projecte podria ajudar a moltes persones, va ser també una gran motivació. Vaig fallar al no disposar de més personal, ja que hagués pogut avançar molt més ràpid durant el rodatge i la postproducció. Aquest factor ha sigut tant positiu com negatiu, ja que a l’igual que m’ha donat inconvenients, també ha fet que pugui demostrar moltes de les meves habilitats ocultes com és el cas de la banda sonora, i no tan ocultes, com per exemple el dibuix i el disseny. He volgut demostrar que puc tirar endavant un projecte per mi mateixa, aquest és un treball portat per una noia amb Asperger, i per primer cop volia que la perspectiva no estigués “alterada” per persones que no tenen el 94

mateix, ja que volia donar la meva mirada com a directora, experimentant amb tot el que se m’anava acudint. Volia donar la màxima naturalitat i autenticitat al projecte, per això hi ha algunes escenes “peculiars”, on es mostra el màxim de facetes possibles de cada un dels protagonistes. Com es podrà comprovar, tots tenen el seu propi humor, inquietuds I manera de ser. El resultat a estat d’allò més autèntic. Aquesta experiència m’ha servit per poder replantejar-me algunes de les meves metodologies de treball, però a la vegada continuar amb les mateixes en segons quines situacions, ja que he pogut comprovar que funcionen.

1.3 PROSPECTIVA Encara queda molt camí per recórrer, aquest projecte no es deté només aquí, sinó que anirà evolucionant. Encara queda molt que perfeccionar I aportar, el tema del TEA està en constant evolució, cada dia es descobreixen noves característiques I la vegada, es creen nous sistemes per ajudar als diagnosticats. El transmèdia realment és el futur immediat, I si podem disposar d’aquesta eina per poder ajudar a tot un col·lectiu, molt millor. L’ideal és que tot aquest univers que he estat creant, pugui anar convertint-se en nous formats per facilitar la informació I formació sobre el TEA, traient estereotips. Si tot va bé I funciona, crec que tot aquest conjunt facilitarà la vida a moltes persones. 1.4 CONCLUSIONS

Quan vaig començar aquest projecte, tenia una sèrie d’objectius tant per al documental i el còmic, com per a la meva pròpia formació professional. Crec que he assolit aquestes que mostraré ha continuació:

. Ampliar i millorar les meves habilitats en audiovisuals, il·lustració i disseny .Tenir una oferta variada de projectes i habilitats en el meu currículum . Aprendre a moure’m pel sector audiovisual i del disseny/ il·lustració .Poder aportar alguna cosa a la societat, ajudant a les persones que també tenen TEA

Després d’aquesta entrega del TFG intentaré fer màxima difusió d’aquest “Singspiel” i qui sap cap a on em pot portar a mi i a les persones amb Asperger...

2. BIBLIOGRAFIA

LLIBRES -Atwood, Tony. El síndrome de Asperger, una guía para la familia. (Barcelona, Paidos Iberica: 2002)

-Paula, Isabel. La ansiedad en el autismo. (Madrid, Alianza Editorial: 2015)

-Mayos, Gonçal. La il·lustració. (Barcelona, UOC editorial: 2006)

-Varis Autors. Revista Muy Historia. nº95 “1968, el año de los mil cambios”. ( Madrid, Editorial Grupo Zinet Media Group: 2018)

WEBGRAFIA

-Varis Articles. Entre ells: Artigas, Josep. “El Transtorno autístico” Presentado en 1999 en el First International Congress on Neuropsychology in Internet. Unidad de Neuropediatria. Hospital de Sabadell. http://espectroautista.info/trastorno_autistico.html (Accés fet el dia 12 de gener de 2018)

-Vidal, Capi (2016) “Analisis, anarquismo en la actualidad- Psicología social y modernidad” http://acracia.org/psicologia-social-y-posmodernidad/ (Accés fet el dia 14 de gener de 2018)

http://www.autisme.com/autisme/documentacio/documents/Autismo%20y%2 0sindrome%20de%20asperger.pdf (Accés el 12 de gener de 2018) 97

-Sylvia Jaime, María. “Ética y Posmodernidad”. Hacia una ética Universal”. http://yoquieroalguienautismo.blogspot.com.es/2017/06/ (Accés 15 de gener de 2018)

http://www.aspergeraragon.org.es/ARTICULOS/Asperger%20inter.pdf (Accés 17 de gener de 2018)

-Ruiz Callado, Raúl. “La modernidad, concepto y características” Dpto Sociología. Universidad de Alicante. https://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/16004/18/Tema%205.%20La%20m odernidad%2C%20concepto%20y%20caracter%C3%ADsticas.pdf (Accés 15 de gener de 2018)

-Varis Autors: Espinosa, Anabel. Farrero, Irene. Montllor, Raquel. “Viure i conviure con a persones amb la cpondició d’Autisme”. Ámbits de psicopedagogogia (2017) (http://ambitsdepsicopedagogiaiorientacio.cat/viure-i-conviure-com-apersones-amb-la-condicio-dautisme/ (Accés 18 de gener de 2018)

-Márquez Mariscal, Carmen. “El síndrome de Asperger”. EOE especializado de Trastorno del espectro del autismo. https://lnx.educacionenmalaga.es/wp-content/blogs.dir/14/files/2013/02/ELS%C3%8DNDROME-DE-ASPERGER.pdf?file=2013/02/ELS%C3%8DNDROME-DE-ASPERGER.pdf (Accés el 15 de gener de 2018)

-“Diferencias y similitudes entre TDAH y Síndrome de Asperger”. Fundación CADAH. https://www.fundacioncadah.org/web/articulo/diferencias-y-similitudes-entretdah-y-sindrome-de-asperger.html (Accés 18 de gener de 2018)

-Sanz, Elena. “¿Sufrían Einstein y Newton el Síndrome de Asperger?”. Per a la versió online de la revista “Muy Interesante”. https://www.muyhistoria.es/curiosidades/preguntas-respuestas/isufrianeinstein-y-newton-el-sindrome-de-asperger (Accés el 18 de gener de 2018)

-“Andy Warhol y Konrad Lorenz: Dos personas con el síndrome de Asperger” Blog Somos Aspies. https://somosaspies.wordpress.com/2017/06/02/andy-warhol-y-konradlorenz-dos-personas-con-el-sindrome-de-asperger/ (Accés el 17 de gener de 2018)

-Recopil·lació popular de personatges amb posible cas d’Asperger. https://www.lifeder.com/famosos-sindrome-asperger/ (Accés el 17 de gener de 2018)

-El país (2015). “1,2,3 Daryl Hannah” https://elpais.com/elpais/2015/12/26/tentaciones/1451159514_950352.html (Accés el 17 de gener de 2018)

-Comín, Daniel. “El TDAH como comorbilidad en el Autismo y el Síndrome de Asperger” (2012) https://autismodiario.org/2012/01/27/el-tdah-como-comorbilidad-en-elautismo-y-sindrome-de-asperger/ (Accés el 15 de gener de 2018)

-National Institute of Neurological Disorders and Stroke. “El Síndrome de Tourette”. https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm (Accés el 15 de gener de 2018)

AUDIOVISUALS

-Mujeres con TEA (2017). Presentació per María Merino de “Autismo Burgos”. Universidad de Burgos Online. (Youtube) https://www.youtube.com/watch?v=InCFHhzffO0

-Holy Hell (2016) Documental dirigit per Will Allen, EEUU, WRA Productions / Very Special Projects / Whitewater Films (Netflix).

-Asperger’s are Us (2016) Documental dirigit per Alexandre Lehmann, EEUU, Duplass Brothers Productions. (Netflix)

-If…. (1968) Film dirigit per Lindsay Anderson, Regne Unit, Paramount Pictures (DVD)

-Oh lucky man! (1973) Film dirigit per Lindsay Anderson, Regne Unit, Memorial Enterprises / Sam (DVD) 100

3. ANNEXOS 3.1.1 ANNEX 1: Cartell per al documental “Érase una vez un Singspiel”.

101

3.1.2 Annex 2: Imatge i Logototip per a la productora

102

3.1.3 Annex 3: Imatge dels crèdits: Representació en aquarel·la de els personatges de “La Flauta Màgica” Papageno i Papagena

103

104