TALLER PARA PADRES
“CONTEMOS 1,2,3 Y RESPIREMOS OTRA VEZ”
Por EVANGELINA ARNAIZ
FUNDAMENTACIÓN: Hablar de trastornos del espectro autista y generales del desarrollo es hablar de vi- das, de personas, de personas con calidad de vida. La calidad de vida entendida como una finalidad pero, también como un pro- ceso y una forma de vida. La calidad de vida como proceso permite optimizar los procesos de aprendizaje y desarrollo. Si uno vive en calidad es más fácil hacer frente a los retos y dificultades que la vida le presenta todos y cada uno de los días que vive; esto se percibe de una forma muy clara cuando no se tiene; en los estados de desánimo, de desazón, de pérdida de calidad se observa lo difícil que es vivir y no digamos aprender y formarse; los contextos de calidad son importantísimos para la enseñanza y el aprendizaje. Los padres no pueden estar solos aunque se agrupen entre ellos. Necesitan a toda la sociedad para inventar sin cesar nuevas soluciones, reales y humanas, que no estén únicamente bajo el semblante de la inclusión, sino que les permitan una inscripción verdadera en la comunidad humana; arreglos singulares que hacen atemperar la angustia ante el mundo y que permiten a las creatividades singulares realizarse en pos del enriquecimiento de todos. El bienestar no puede conformarse con respuestas estandarizadas, protocolarias, reproductibles de uno a otro, que engendren guetos. No existen soluciones masivas al autismo y la vía de la esperanza me parece que se encuentra en la preservación de la variedad, en la agilidad de las pequeñas estructuras que promueven la creación. Los niños gravemente perturbados necesitan, más que nada, una mirada que no evalúe antes de ver, que no lo mida todo con un rasero estándar, una mirada que dé a los otros la posibilidad de ser plenamente lo que es, por muy extraño e incómodo que sea. Una mirada que de existencia, que no busque dominar. Es una mirada que da, que sostiene, que comparte, que no afirma su superioridad aunque sea por la vía indirecta de la piedad. 1° momento: Apertura: -Comenzaremos el taller con la lectura de un artículo periodístico del diario Clarín sobre el testimonio de una mamá. El artículo nos servirá como disparador para que los padres presentes comenten semejanzas y diferencias con esa mamá.
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Artículo: 23/11/2017 - 9:49 Clarín.com
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Buena Vida
“Cuando los otros padres tienen que llegar a un evento simplemente se lo proponen, se organizan y van. En nuestro caso, el proceso siempre es más largo. Para lograr llegar a un cumpleaños, que mi hijo vaya a un paseo escolar o asistir a una cena, siempre tenemos que prepararnos con días de anticipación. A esta preparación previa, además la acompañan los nervios y la incertidumbre porque encima en nuestro escenario casi nada puede fallar. Cuando convivís con un hijo con autismo te volvés un poco especialista en catástrofes para lograr días más amenos y felices”, cuenta Mariana, mamá de Agustín, un nene de cinco años con trastorno del espectro autista.
El agotamiento físico y mental es una realidad que atraviesan muchos padres de personas con autismo. A la hora de comparar el nivel de estrés de padres de hijos con trastornos del espectro autista (TEA) y padres de hijos con dificultades en el desarrollo, varias investigaciones han demostrado que las madres de las personas con TEA presentan más elevados niveles de estrés que las madres cuyos hijos tenían discapacidad intelectual y síndrome de Down, entre otras.
Si bien muchas familias reconocen las primeras señales de alarma, es muy largo camino hasta encontrar un diagnóstico que, si bien al comienzo alivia, no siempre esa sensación de paz perdura.
“Antes de tener un diagnóstico estuvimos varios años sintiéndonos atados a rutinas y rituales sin sentido, pero necesarios para vivir mejor. A partir de que supimos que nuestro hijo se encontraba dentro del espectro autista, sentimos el alivio de que al menos el estrés era productivo.”
Además, el costo de los tratamientos muchas veces no es cubierto al 100% por las obras sociales o prepagas y las familias deben gestionar un certificado de discapacidad para reclamar los reintegros, y para hacer valer los derechos de la persona con TEA a nivel salud y educación inclusiva.
Por otro lado, está la mirada de la sociedad que no es del todo amigable. Como las personas con autismo no presentan ningún rasgo fenotípico característico en su rostro, estos chicos suelen ser mirados y juzgados como maleducados, caprichosos o agresivos, en lugar de considerar que muchas de sus respuestas conductuales pueden estar siendo generadas o reforzadas por el contexto en el que la persona esté (escuela, aula, hogar, cumpleaños, plaza, cine, restaurante). “Lo que más queremos es ver a nuestros hijos felices, por eso no damos tregua a las dificultades que se presentan día a día en esta familia fuera de manual. Y como si esto fuera poco, lo hacemos todo bajo la mirada crítica del entorno que siempre está para juzgar a nuestro hijo, en este mundo poco amable y falto de empatía."
Estos niveles de estrés disminuirán siempre y cuando las personas que se encuentran dentro del espectro del autismo, y sus familias, perciban un entorno amigable, que no se sientan juzgados, ni echados, que se perciban aceptados y amados.
Otras causas del estrés
La determinación por mejorar la calidad de vida de sus hijos cueste lo que cueste, hace que muchos padres de personas con autismo sufran altos niveles de estrés. Una de las actitudes más comunes es la hipervigilancia, que se genera por permanecer en un estado de alerta constante.
Estos padres desarrollan nuevos sentidos: están más atentos, intentando prevenir posibles amenazas y peligros para su hijo, tratan de reducir sonidos o ruidos que podrían desregularlo, además de miles de estrategias para que el sueño sea lo más armónico posible para toda la familia. Y, si bien no son terapeutas, están muy comprometidos con las distintas oportunidades de aprendizaje de su hijo, sobreatendiendo oportunidades para jugar, para enseñar a comunicar. Por ejemplo, es muy común que soliciten a los profesionales tips o sugerencias sobre cómo enseñar el control de esfínteres, potenciar la comunicación, el lenguaje, manejar las conductas difíciles, preguntan cómo pueden favorecer la socialización con los compañeros del colegio. “Además de las dificultades que nuestro hijo atraviesa día a día, comenzamos a agendar más y más terapias a las que llegar, reuniones de colegio, preparación de agendas y material de apoyo, idas y vueltas con el sistema médico, observaciones, llamados urgentes del colegio, diagnósticos, visitas a profesionales, terapias para el hermanito, talleres para que se integre."
Ese desgaste puede llegar incluso a causar estrés post traumático en algunos padres, según diversos estudios. Es por eso que se compara el nivel de estrés en madres de niños con TEA con el agotamiento y estrés de muchos soldados que regresaron de la guerra. Y cuando se hace crónico, la comparación es mucho más alarmante: la experiencia es comparable con el estrés que presentan los soldados en combate, según últimas investigaciones.
2° momento:
- Entregaremos a los padres una hoja donde ellos a lo largo del taller irán anotando los cambios que vayan observando en ellos mismos, no en sus hijos.
.Habrán anotado las similitudes y diferencias con el testimonio de la mamá del artículo. Luego escucharemos la canción de Serrat “Esos locos bajitos” https://youtu.be/L0djb5yUnLw
Comentaremos la canción:
Observaremos la letra
Decimos en qué se parecen nuestros hijos a nosotros.
¿Con qué sentimos que cargan nuestros hijos?.
¿Sentimos que nos empeñamos en dirigir sus vidas?
¿Les trasmitimos nuestros miedos y frustraciones?
¿A qué tenemos miedo?
Para pensar en esas respuestas les vamos a pedir que se recuesten en las colchonetas y con una música muy suave y relajada les pedimos que cierren los ojos. https://youtu.be/DNrnDx-KZUY
Nuestro taller quiere lograr:
Cuidar a las familias de personas con autismo, para así mejorar la calidad de vida de todos los integrantes.
Las familias y cuidadores con altos niveles de estrés deben darse un respiro, y cada uno de nosotros podemos hacerles la vida más amable.
Tenemos que encontrar más formas de dar apoyo a estas familias:
Por eso debemos:
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Ser genuinos y sinceros con la familia nuclear y la familia extendida. Que todo el núcleo familiar tenga la posibilidad de acompañar en la educación. Solicitar a las profesionales charlas con toda la familia.
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Darle lugar a los hermanos, que se sientan protagonistas también dentro de la familia.
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Habilitar a los padres como los máximos organizadores de sus hijos.
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Realizar deporte, actividades recreativas, yoga o algún curso artístico que permita invitar a un espacio personal, sin estrés.
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3° momento: EJERCICIOS DE RESPIRACION Y RELAJACIÓN PARA EL ESTRÉS. (Estos ejercicios se realizarán cada día del taller y se les entregara en copias para que los realicen en sus casas ante alguna necesidad o con sus hijos) Manejo del estrés ¿Cómo se hacen los ejercicios de respiración? Existen muchos ejercicios de respiración que puede realizar como ayuda para relajarse. El primer ejercicio que se indica a continuación, la respiración abdominal, se aprende fácilmente y es fácil de hacer. Es mejor comenzar por allí si jamás ha realizado ejercicios de respiración con anterioridad. Los otros ejercicios son más avanzados. Todos estos ejercicios pueden ayudarle a relajarse y a aliviar el estrés. Respiración abdominal La respiración abdominal es fácil de realizar y es muy relajante. Intente este ejercicio básico en cualquier momento que necesite relajarse o aliviar el estrés. 1. Siéntese o acuéstese en una posición cómoda. 2. Coloque una mano sobre el abdomen justo debajo de las costillas y la otra mano sobre el pecho. 3. Respire hondo por la nariz y deje que el abdomen le empuje la mano. El pecho no debería moverse. 4. Exhale a través de los labios fruncidos como si estuviese silbando. Sienta cómo se hunde la mano sobre su abdomen y utilícela para expulsar todo el aire hacia afuera. 5. Realice este ejercicio de respiración entre 3 y 10 veces. Tómese su tiempo con cada respiración. 6. Note cómo se siente al final del ejercicio. Próximos pasos Una vez que haya dominado la respiración abdominal, se recomienda que intente uno de estos ejercicios de respiración más avanzados. Intente los tres y vea cuál funciona mejor para usted: • Respiración 4-7-8 • Respiración completa • Respiración matinal Respiración 4-7-8 Este ejercicio también utiliza la respiración abdominal para ayudarle a relajarse. Puede realizar este ejercicio sentado o recostado. 1. Para comenzar, coloque una mano sobre el abdomen y la otra sobre el pecho, al igual que en el ejercicio de respiración abdominal. 2. Respire profunda y lentamente desde el abdomen y cuente en silencio hasta 4 a medida que inhala. 3. Contenga la respiración y cuente en silencio del 1 al 7. 4. Exhale por completo a medida que cuenta en silencio del 1 al 8. Intente sacar todo el aire de los pulmones para cuando llegue a 8. 5. Repítalo entre 3 y 7 veces o hasta que se sienta tranquilo. 6. Note cómo se siente al final del ejercicio. Respiración completa
El objeto de la respiración completa es desarrollar el uso completo de los pulmones y centrarse en el ritmo de su respiración. Puede hacerlo en cualquier posición. Pero, mientras aprende, es mejor recostarse boca arriba con las rodillas flexionadas. 1. Coloque la mano izquierda sobre el abdomen y la mano derecha sobre el pecho. Observe cómo se mueven las manos al inhalar y exhalar. 2. Practique llenar la parte inferior de los pulmones respirando, de modo que la mano "del abdomen" (izquierda) suba cuando inhala y la mano "del pecho" permanezca quieta. Siempre inhale por la nariz y exhale por la boca. Haga esto 8 a 10 veces. 3. Cuando haya llenado y vaciado la parte inferior de los pulmones entre 8 y 10 veces, agregue el segundo paso a su respiración: primero, inhale aire hacia la parte inferior de los pulmones como antes y, después, siga inhalando aire hacia la parte superior del pecho. Respire lenta y regularmente. Mientras lo hace, la mano derecha se levantará y la mano izquierda bajará un poco a medida que el abdomen baja. 4. A medida que exhala lentamente por la boca, haga un sonido leve y sibilante a medida que baja la mano izquierda, primero, y la mano derecha, después. Mientras exhala, sienta cómo la tensión deja el cuerpo a medida que se relaja cada vez más. 5. Practique inhalar y exhalar de esta forma entre 3 y 5 minutos. Note que el movimiento del abdomen y del pecho sube y baja como el balanceo de las olas. 6. Note cómo se siente al final del ejercicio. Practique la respiración completa diariamente durante varias semanas hasta que pueda hacerla casi en cualquier lugar. Puede utilizarla como una herramienta de relajación instantánea, en cualquier momento que lo necesite. Advertencia: Algunas personas se marean las primeras veces que hacen respiración completa. Si comienza a respirar demasiado rápido o a sentirse aturdido, desacelere la respiración. Levántese poco a poco. Respiración matinal Intente realizar este ejercicio cuando se levanta por la mañana para aliviar la rigidez de los músculos y liberar las vías respiratorias obstruidas. Luego, utilícelo a lo largo del día para aliviar la tensión en la espalda. 1. En posición de pie, inclínese hacia adelante desde la cintura con las rodillas levemente flexionadas y permita que los brazos cuelguen cerca del suelo. 2. Mientras inhala lenta y profundamente, regrese a la posición de pie enderezándose lentamente y levantando, por último, la cabeza. 3. Contenga la respiración solo por unos pocos segundos en esta posición de pie. 4. Exhale lentamente a medida que regresa a la posición original, flexionándose hacia adelante desde la cintura. 5. Note cómo se siente al final del ejercicio. •
Información para los padres.
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COMBINACIÓN: AUTISMO-FAMILIA-YOGA
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NUESTRO TALLER DE YOGA:
Es un encuentro donde trabajamos el equilibrio y la unión de los padres con su cuerpo, con su respiración, en un espacio creado para ellos, de libertad, amor, paz y respeto. Que puedan jugar, estirarse y luego relajarse. Es compartir una hora de ejercicios que estimulan el vínculo perdido con ellos mismos, en un ambiente entretenido. El yoga permite acercarlos a un mayor bienestar y a un equilibrio físico, mental y emocional, favoreciendo y desarrollando sus facultades: espontaneidad, creatividad, comunicación... El yoga es una disciplina originaria de la India y su práctica significa unión entre cuerpo, mente y espíritu, por tanto, se pretende que encontremos nuestro equilibrio interior. Con ella, ejercitar la respiración y aprenden a relajarse frente a situaciones difíciles y estresantes. Además, debido al enfoque atencional que se ejercita durante su práctica, ayuda a concentrarse. En este taller pretendemos que los padres aprendar por medio de la respiración y sus ejercicios a encontrar la calma en momentos donde se enfrentan a situaciones difíciles con sus niños. Por eso también en la segunda etapa del taller les daremos las herramientas para que puedan hacer yoga en sus casas con sus hijos y lograr en ellos la relajación y la paz que necesitan para enfrentar la vida y ser niños felices. Les brindamos recursos y herramientas para sus hijos, quizás puedan emplearlos en momentos necesarios. O también invitarlos en una segunda etapa del taller a que ellos, los niños, vengan a realizar yoga con sus padres, pero sin olvidarse el objetivo del taller que es la “relajación para los padres” entendiendo que la única forma de poder ayudar a sus hijos es si ellos se encuentran en equilibrio y en paz emocional, ya que si ellos pierden el control difícilmente podrán ayudar a sus hijos. ¿En qué consiste el yoga para niños con autismo? El yoga/mindfullness para autistas o integrantes de las familias de niños autistas, ha sido diseñado para responder a las necesidades específicas de las personas con un trastorno de espectro autista, incluyendo a las personas con trastorno de integración sensorial, el síndrome de Asperger, trastorno generalizado de desarrollo, autismo elevado y clásico. Además de los beneficios que comúnmente se asocian al yoga y al midnfulness, los chicos mejoran la fuerza, la flexibilidad, la respiración y la rutina positiva. Además destacamos de la experiencia que: • • • • • •
Reduce el dolor. Reduce los episodios de agresión. Reduce las conductas obsesivas y autodestructivas. Controla la ansiedad y regulan las emociones perturbadoras. Fomenta las habilidades sociales. Desarrolla la empatía, alegría y hacer nuevos amigos. Cuando un niño con trastorno del espectro autista practica puede sentirse más tranquilo y cómodo en su cuerpo, con menos dolor y ansiedad. Es por tanto más fácil controlar su comportamiento, aprender nuevas habilidades y disfrutar de las relaciones.
Las personas con autismo y sus familiares se sienten después de la sesión de yoga/mindfulness mucho más relajados y menos ansiosos. Cuando el cerebro no está en modo amenaza o lucha, la circulación sanguínea se estabiliza y se puede trabajar mejor la digestión de las emociones y la respiración. Hay una serie de ejercicios específicos para estimular el tracto gastro-intestinal y mejorar la eliminación. En su esencia, el método que nos presenta Anderson tiene por objetivo profundizar en la conciencia espiritual. Muchos de los que trabajamos con niños con espectro autista, familias y personal clínico sabemos que nuestros estudiantes tienen dones espirituales sin explotar, inteligencias grandes. El yoga y el mindfulness son una oportunidad para que exploren su cerebro y lo compartan con su familia.
Beneficios:
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AUTISMO Les ayuda a mejorar la fuerza, aumentando su flexibilidad, ya que los niños con TEA, pueden tener hipertonía o hipotonía corporal y su práctica les sirve para aumentar la fuerza o relajar los músculos. Además, pueden llegar a mantener una buena postura corporal y a tomar conciencia de su cuerpo, lo que les repercute en una mejor relación con su entorno y con los demás. Por otra parte, al trabajar sobre la respiración, pueden sentirse más tranquilos y cómodos en su cuerpo y con menos ansiedad, tras su práctica También les ayuda a reducir las conductas obsesivas y a mejora la autoestima, fomentando las habilidades sociales. La mala coordinación produce baja autoestima. Al aprender técnicas de autocontrol y de autorregulación emocional, es probable que crezca la confianza en la interacción con otros niños y les ayude a refinar sus habilidades sociales. También desarrollan la empatía, ya que pueden ayudarse entre ellos en momentos en que tienen dificultades a la hora de realizar una determinada postura. TDAH Les ayuda a controlar la impulsividad, ya que la práctica habitual de yoga requiere rutinas repetitivas y sistemáticas que los niños van adquiriendo. Dichas rutinas ayudan al niño con TDAH a automatizar las conductas. Por otro lado, la práctica sistemática de movimientos corporales mejora el conocimiento de su cuerpo y potencia una mejor organización de su cerebro. A través de la relajación, se logra disminuir su hiperactividad, mejorar su concentración, disminuir su inquietud, desarrollar la coordinación y tener menos tensión muscular. También mejora la atención, ya que trabajando las posturas corporales de una manera lúdica se desarrolla la capacidad de centrarse en una única cosa desechando los estímulos poco importantes.
Recursos: En el Youtube, podemos encontrar vídeos divertidos para niños: Yoga para niños con animales: https://www.youtube.com/watch?v=t8748OWc1nQ Yoga para niños: https://www.youtube.com/watch?v=SP5p1gLUOHI
Yogic Yoga para niños. El cuento de las mariposas: https://www.youtube.com/watch?v=MI1S5rM0ou0
También podemos jugar con esta ruleta y anticipar a los niños con autismo las posturas que se harán (imagen sin acceso a la fuente original). “El yoga crea niños brillantes en este mundo” (ShaktaKhalsa, instructora estadounidense de yoga )
4° MOMENTO: CIERRE Y PUESTA EN COMÚN: Después de haber transitado el taller realizaremos un encuentro final con una profesora de Biodanza. La Biodanza es un sistema de integración humana, renovación orgánica, reeducación afectiva y reaprendizaje de las funciones originarias de vida. Su metodología consiste en inducir vivencias integradoras por medio de la música, del canto, del movimiento y de situaciones de encuentro en grupo. El significado de los términos usados en esta definición está descrito aquí en forma más explícita para su mejor comprensión. INTEGRACION HUMANA En Biodanza el proceso de integración actúa mediante la estimulación de las funciones primordiales de la conexión con la vida, que permite cada individuo integrarse a si mismo, a la especie y al universo. RENOVACION ORGANICA Es la acción sobre la autorregulación orgánica, inducida principalmente mediante estados especiales de trance que activan procesos de reparación celular y regulación global de las funciones biológicas, disminuyendo los factores de desorganización y stress. REEDUCACION AFECTIVA Es la capacidad de establecer vínculos con la otras personas. REAPRENDIZAJE DE LAS FUNCIONES ORIGINARIAS DE VIDA Es aprender a vivir a partir de los instintos. El instinto es una conducta innata, hereditaria, que no requiere aprendizaje y se manifiesta mediante estímulos específicos, tienen por objetivo conservar la vida y permitir su evolución. Los instintos representan la naturaleza en nosotros, y sensibilizarse a ellos significa reestablecer la ligación entre naturaleza y cultura. VIVENCIAS INTEGRADORAS
Es una experiencia vivida con gran intensidad en el aquí-ahora y con calidad ontológica (se proyecta sobre toda la existencia). Las vivencias en Biodanza son integradoras porque tienen un efecto armonizador en sí mismas. Las vivencias en Biodanza están orientadas para estimular los potenciales de vitalidad, sexualidad, creatividad, afectividad y trascendencia, denominados Líneas de Vivencia. Después de haber vivenciado todas estas experiencias en el encuentro de ellos “papás, mamás, hermanos” con su propio cuerpo y con ellos mismos, los invitamos a contarnos frente a la cámara sus experiencias, cómo entraron al taller y cómo se van. Qué mejoraron y que sienten que necesitan de la sociedad para ayudarlos. Qué cambiaron, entendiendo como nos dice el material teórico que no tenemos que hacer que los niños autistas se adapten a nosotros, sino que nosotros debemos adaptarnos a su vida, a su forma de percibir, a sus necesidades. Que somos nosotros los papas los que debemos aprender a comunicarnos con ellos y no ellos con nosotros.