à connaître
Aspects médicolégaux et médicosociaux de l’épilepsie Tour d’horizon de ce qu’il faut savoir n Cet article expose les principales situations courantes que peut rencontrer un patient épileptique dans ses actes de la vie quotidienne en France. Les conditions de scolarisation, d’aptitude au travail, d’aptitude à la conduite automobile, d’aptitude à la pratique des sports… d’une personne épileptique sont abordées. Différents points médico-juridiques tels que le secret médical, l’information du patient épileptique sur sa maladie et ses risques, les certificats médicaux, les contrats d’assurance et leurs dispositions sont aussi évoqués.
Epilepsie et travail La plupart des épileptiques sont en âge de travailler. Leur taux de chômage est souvent supérieur à celui de la population générale. La crise épileptique peut entraîner un risque d’accident pour l’intéressé et/ou des tiers pour plusieurs raisons possibles (suspension temporaire de conscience, de l’activité, risque de chute…). Le médecin et l’employeur ont l’obligation d’identifier ce danger et d’évaluer le risque auquel est soumis l’employé [1]. Une bonne connaissance du patient, de sa maladie, de son travail et des contraintes auxquelles il est soumis (stress, charges de travail…) permet de vérifier que le degré de sollicitation de l’organisme est adapté aux capacités de l’individu. Au final, le risque d’accident de travail (AT) est moins fréquent chez la grande majorité des épileptiques que dans le reste de la
*Laboratoire d’exploration du système nerveux, CHU de Dijon
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Martine Lemesle-Martin* population et l’absentéisme AT des épileptiques est égal à celui de la population générale.
L’aptitude au travail [1] La détermination de l’aptitude au travail est un acte médical complexe qui nécessite la confrontation d’un état de santé actuel et de son évolution prévisible avec les caractéristiques du poste de travail occupé par le salarié et de son environnement. Pour les jeunes de moins de 18 ans, l’accès à la formation professionnelle et l’autorisation d’accès à une formation exposant à des machines dangereuses est de la compétence de l’Inspection du travail. L’aptitude d’un salarié à son poste de travail est définie par le médecin du travail au décours des différentes visites médicales [2]. Le certificat du médecin traitant n’a pas de valeur légale et ne peut se substituer à l’avis d’aptitude formulé par le médecin du travail. En cas de contestation d’avis d’aptitude, le litige est réglé après avis du médecin inspecteur du tra-
vail qui a accès au dossier médical de médecine du travail, sous réserve de l’autorisation expresse du salarié et dont l’avis s’impose à toutes les parties [3]. Le contrat de travail se poursuit normalement tant qu’une inaptitude définitive du salarié n’a pas été constatée [4]. • En cas d’inaptitude au poste de travail confirmée par le médecin du travail, et au cas où l’employeur peut prouver qu’il n’existe aucune solution de reclassement possible, le salarié doit être licencié dans le mois qui suit cette confirmation d’inaptitude. Dans certaines situations (travail en hauteur, travail sur machines dangereuses, poste de sécurité conduite de véhicules ou d’engins…), la possibilité d’accès ou de maintien à un poste de travail peut se faire sous réserve d’aménagements : aménagements des conditions de travail, aménagements matériels, aide technique… (rôle du Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés : SAMETH). 331
à connaître
• En cas d’impossibilité ou de difficultés pour obtenir ou conserver un emploi du fait de son épilepsie, il faut faire reconnaître son handicap et postuler au statut de travailleur handicapé [5-6] auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) à l’aide du formulaire Cerfa 13788*01. La qualité de travailleur handicapé est reconnue sur décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) au sein de la MDPH. La CDAPH détermine la capacité de l’individu à pouvoir travailler en milieu ordinaire, ou son orientation en milieu protégé ou en entreprise adaptée, ou en établissement ou service d’aide par le travail. • L’employeur peut bénéficier d’aides financières attribuées par l’Agence pour le Financement de l’Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH) dans le cadre d’un contrat de programme d’insertion professionnelle, d’un contrat individuel d’adaptation, d’une aide à l’aménagement du poste de travail, d’aides aux surcoûts d’encadrement, d’une prime à l’apprentissage, d’un abattement de salaire. Toute entreprise a l’obligation de réserver 6 % de ses postes de travail à des travailleurs handicapés sous peine de pénalités financières qui vont abonder les ressources de l’AGEFIPH. Certains métiers sont inaccessibles aux patients épileptiques en raison d’incompatibilités réglementaires ou ont un accès réglementé [1]. • L’invalidité est une notion de Sécurité Sociale qui concerne tout salarié ayant des droits ouverts. • En cas d’arrêt maladie, le patient épileptique peut bénéficier 332
du versement d’indemnités journalières pendant une période de 360 jours voire de trois ans (uniquement en cas “d’épilepsie grave” mentionnée dans la liste des affections de longue durée n°9 : ALD 9). Au cas où la reprise de travail s’avère impossible et en fonction du pourcentage d’incapacité retenu, l’assuré pourra bénéficier d’une pension d’invalidité. Si le salarié retrouve un emploi auquel il est déclaré apte par le médecin du travail cela suspend le versement de sa pension d’invalidité. • A 60 ans, lorsque l’épilepsie justifie l’attribution d’un statut travailleur handicapé ou d’une pension d’invalidité Sécurité sociale ou lorsqu’elle génère une incapacité de 50 %, le patient peut faire valoir des droits à une retraite anticipée pour inaptitude médicale à taux plein au prorata de son nombre de trimestres de cotisation.
Obligations et responsabilité au travail L’employeur a une obligation de résultats pour assurer la préservation de l’état de santé des salariés du fait de leur travail et garantir leur sécurité. Cette obligation impose le recours à l’avis du médecin du travail [7] et à l’avis des Intervenants en Prévention des Risques Professionnels (IPRP) pour ce qui est de la sécurité [8]. Le médecin du travail a une obligation de résultat, et sa responsabilité peut être engagée dans le cadre d’une procédure pénale, civile, disciplinaire ou ordinale. Tout échange d’information entre le médecin du travail et les autres médecins, y compris des médecins du travail et le médecin traitant, ne peut se faire qu’avec l’accord écrit du salarié.
L’épilepsie, maladie professionnelle (MP) Tout médecin qui évoque l’existence d’un lien entre l’épilepsie et le travail a l’obligation de rédiger un certificat médical permettant à l’intéressé de faire une demande de prise en charge au titre d’une maladie professionnelle hors tableau auprès de sa Caisse Primaire d’Assurance maladie (9).
Détermination du taux incapacité permanente (IP) en cas d’épilepsie “professionnellE” (AT ou MP) L’épilepsie conséquence d’un AT ou d’une MP peut générer, après consolidation, la reconnaissance d’un taux médical d’IP (10). Ce taux est fixé par le praticien conseil de la CPAM ou par expertise médicale en application du barème indicatif d’invalidité de l’UCANSS (Union des Caisses Nationales de Sécurité Sociale) qui tient compte de la fréquence et de la gravité des crises, des effets secondaires des traitements et des déficiences mentales associées [1].
Epilepsie et permis de conduire L’arrêté du 31 août 2010 fixe les conditions réglementaires françaises pour l’aptitude à la conduite, permis “légers” et permis “lourds” [11]. Cette nouvelle législation définit différentes situations et tient compte de la diversité des syndromes épileptiques dans la décision d’aptitude à la conduite. Le délai sans crise requis varie en fonction du risque éventuel de récidive de crises. La délivrance ou le maintien du permis de conduire est effectuée auprès de commissions médicales primaires départementales sous l’autorité du préfet [12]. Neurologies • Novembre 2013 • vol. 16 • numéro 162
Aspects médicolégaux et médicosociaux de l’épilepsie
Le candidat peut faire appel de cette décision auprès de la commission départementale ou interdépartementale d’appel. Le médecin traitant et son neurologue doivent informer le patient sur les dangers auxquels il s’expose s’il continue de conduire malgré une épilepsie active. Mais, tenus au secret professionnel, ils ne peuvent en aucun cas signaler l’état du patient à la commission médicale.
Le patient et son épilepsie Le secret médical [13-15] Le secret couvre tout ce qui vient à la connaissance du médecin, seul le patient est maître de ce qu’il divulgue. • Le partage d’informations est possible entre médecins qui prennent part aux soins du patient, sous réserve que celui-ci ne s’y oppose pas. Les proches peuvent être informés, sauf opposition du patient, et l’information doit être celle qui leur est nécessaire pour aider et soutenir le patient. • Après la mort du patient, le secret est supposé demeurer absolu selon l’Ordre des médecins. Toutefois, le Code de Santé publique (CSP) prévoit que les ayants droit puissent connaître les causes de la mort « pour faire valoir des droits, connaître la cause du décès ou défendre la mémoire du défunt ». • Les titulaires de l’autorité parentale reçoivent les informations concernant l’état de santé du mineur. Ce dernier doit recevoir les informations qu’il est en mesure de comprendre, et prendre part autant que possible aux décisions le concernant. • En cas de tutelle, le tuteur peut être destinataire des informations. Le majeur protégé reçoit les informations qu’il peut assimiler. Il donne son avis sur les soins et traiNeurologies • Novembre 2013 • vol. 16 • numéro 162
tements proposés, et son opinion doit être prise en compte [16]. • La personne de confiance [16] est désignée par le patient au moment de l’hospitalisation. Elle est susceptible d’accompagner le patient lors des consultations et donc de partager des informations à caractère confidentiel. • La possibilité de survenue de crises et la nécessité d’une attitude adéquate, garante de la sécurité de la personne, de la part des personnes présentes, amène à discuter que la maladie soit révélée dans le cadre du travail ou de l’école. L’épilepsie, c’est aussi des règles de vie, des contraintes en matière d’horaires, notamment. Ceci peut justifier des explications à l’environnement, notamment pour un enfant ou un adolescent vivant en internat.
Certificats médicaux
Le certificat médical est un acte médical, qui engage la responsabilité de celui qui le rédige. Il doit comporter : identités du rédacteur et du demandeur, date de rédaction (et date de l’examen si différente), motif de la demande de certificat, signature du rédacteur. Il doit être remis en main propre à l’intéressé majeur et au titulaire de l’autorité parentale pour les mineurs. Dans le cadre de l’épilepsie, la difficulté pour un médecin sera parfois de refuser un certificat. Par exemple, lorsque la demande porte sur une aptitude à une activité non accessible. Les certificats d’aptitude à la vie en collectivité (centres de vacances) doivent également faire l’objet de réserves selon la forme et la gravité de la maladie épileptique.
Les informations éclairées concernant la maladie épileptique [17-20] Le médecin devra apporter à son
patient, au cours d’un entretien individuel, une « information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose… » et informer son patient des risques encourus du fait de sa maladie [21]. Il doit veiller au respect du droit à l’information mis en forme par la loi du 4 mars 2002. En cas de litige, la preuve de l’information incombe au médecin « la preuve peut être rapportée par tous moyens », et notamment par “présomptions” au sens de l’article 1353 du Code Civil (2223). Depuis un arrêt de la cour de cassation du 3 juin 2010, « le nonrespect du devoir d’information qui cause à celui auquel l’information était légalement due, un préjudice que le juge ne peut laisser sans réparation » [24]. Un débat récent fait jour au sujet de l’obligation d’informer un patient nouvellement diagnostiqué de son épilepsie sur le risque de mort soudaine inexpliquée (SUDEP) [25-33]. En cas d’oubli d’information, ou de non-information, la responsabilité du médecin pourrait être mise en cause. Les principaux effets secondaires, les risques d’interactions médicamenteuses et les risques tératogènes des molécules utilisées doivent être précisés au patient. Une femme épileptique non informée, victime de complications tératogènes au cours de sa grossesse pourrait impliquer le médecin qui n’aurait pas rempli son rôle de conseil et/ ou de prévention. Les protocoles de recherche sont encadrés par la loi et son décret entrés en vigueur à compter du 27 août 2006 [34-35]. Les droits des patients épileptiques ne sont pas spécifiques et sont décrits dans les droits usuels des patients. 333
à connaître
La protection des personnes majeures La loi du 3 janvier 1968, remplacée par la loi n°2007-308 du 5 mars 2007 dissocie les mesures dues à un problème médical (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle), de celles dues à des difficultés sociales (Mesure d’Accompagnement Judiciaire, ou MAJ) [36]. L’article 425 du Code Civil définit les conditions d’une mesure de protection. La protection des personnes est alors du ressort du juge des tutelles, saisi par l’intéressé ou ses proches. La mesure de protection judiciaire peut concerner des personnes atteintes d’épilepsie avec des troubles cognitifs et/ou comportementaux associés, ou ayant des formes graves de la maladie.
Epilepsie et actes délictueux
La question de l’abolition ou altération du discernement et du contrôle des actes par une personne qui commettrait une infraction (quelle qu’en soit la gravité) alors qu’elle se trouverait en période pré ou post critique immédiate reste une préoccupation clinique. L’identification de la psychose postictale fournit un contexte pour expliquer les rares cas de violence épileptique [37]. En cas d’épilepsie, des attaques violentes bien dirigées surviennent dans 22,8 % des cas au décours d’une psychose postictale, dans 4,8 % des cas au décours d’une psychose interictale et dans 0,7 % des cas pendant la confusion postictale. Des récidives d’actes violents au décours d’une psychose postictale sont connues. La violence organisée en tant que manifestation épileptique proprement dite est exceptionnelle [38]. 334
Dans d’autres circonstances, il apparaît que se savoir épileptique et exercer une activité déconseillée aux personnes épileptiques est considéré comme une prise délibérée du risque de provoquer le dommage, si cette activité devait aboutir à un accident.
Epilepsie et contrats d’assurance [39]
En matière de contrats d’assurance, dès lors que l’état de santé du contractant est en jeu, tout manquement ou omission dans les informations sera considéré comme un manquement, et l’assureur sera en droit de ne pas verser les indemnités, même si l’accident qui survient n’a rien à voir avec la maladie non signalée lors de la signature du contrat. Le plus souvent, les sujets souffrant d’épilepsie de forme modérée peuvent avoir un contrat d’assurance prévoyance contre les risques de décès et/ou de maladie et/ou d’accident. Beaucoup de compagnies d’assurance excluent les personnes épileptiques ou excluent spécifiquement de leur couverture d’assurance tous les handicaps ou conséquences liées à l’épilepsie [40]. La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet d’élargir l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant un risque aggravé de santé [41-43]. Les contrats d’assurance de biens (logement ou biens mobiliers), de dommages causés aux tiers (autre que automobile) de responsabilité civile concernant l’assuré épileptique lui-même ou des enfants mineurs épileptiques n’ont pas de conditions particulières pour être assurés, ni de cas d’exclusion. Les
clauses de garantie du contrat seront appliquées. En cas d’assurance complémentaire santé, en France, elle intervient en complément d’un régime obligatoire. La plupart n’ont pas de questionnaire médical. Les assurances contre l’annulation ou le retard de voyages réservés n’incluent pas les annulations liées à l’épilepsie [40]. L’aptitude au permis de conduire étant obtenue auprès de l’autorité compétente (cf permis de conduire), le patient épileptique n’est pas soumis à une surprime pour son assurance automobile, du fait de son épilepsie.
Epilepsie, loisirs et sports La plupart des sports sont praticables par les épileptiques [44], à condition d’exclure les conditions extrêmes et de porter un casque pour certains (cyclisme, équitation…). • Tous les sports d’eau ne peuvent être pratiqués qu’après évaluation du risque encourus. Certaines activités sont exclues (conduite automobile en compétition, plongée, aviation…) [1]. • La dispense de sport à l’école est souvent préjudiciable à la bonne intégration en milieu scolaire. Elle peut cependant être limitée pour la pratique de certains sports. • Au cours des vacances et voyages, il est prudent de se munir de son ordonnance justifiant la prise de médicaments notamment pour la police des frontières, éventuellement d’un certificat médical.
Epilepsie et scolarité [45]
Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) établi par la CDAPH « définit les modalités de déroulement de la scolarité Neurologies • Novembre 2013 • vol. 16 • numéro 162
Aspects médicolégaux et médicosociaux de l’épilepsie
et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap » [46]. La scolarisation peut être proposée en milieu ordinaire, avec ou sans Auxiliaire de vie scolaire (AVS), avec ou sans aménagement de l’emploi du temps, dans une Classe d’intégration scolaire (CLIS), une Unité d’intégration scolaire (UPI), un Etablissement régional d’établissement adapté (EREA), voire une Section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA), dans un Institut médico-éducatif (IME) ou un Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP). Si l’épilepsie est stabilisée et que
l’enfant ne présente pas de troubles cognitifs et/ou du comportement associés, un Projet d’accueil individualisé (PAI) suffit pour mettre en place d’éventuels aménagements (sieste, protocole d’urgence en cas de crise…) [47]. Il est fait en concertation étroite avec le médecin et l’infirmière de la collectivité d’accueil. Il prend en compte l’ordonnance de l’enfant précisant les besoins thérapeutiques (nom, doses et horaires d’administration). Les demandes d’aménagement spécifiques sont aussi précisées dans ce PAI (tiers temps pour les examens…). Le protocole d’urgence est joint dans son intégralité au PAI. Conflits d’intérêts : L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts pour cet article.
Remerciements Au Dr H.J. Smolik, Service de Médecine du travail CHU Dijon, et au Pr I. François-Purssell, Service de Médecine légale, CHU Dijon pour les informations fournies pour la rédaction de cet article. Correspondance : Dr Martine Lemesle-Martin Laboratoire d’exploration du système nerveux, CHU, Hôpital général 3, rue faubourg Raines - 21000 Dijon E-mail : martine.lemesle@chu-dijon.fr
Mots-clés : Epilepsie, Législation, Information du patient, Protection des personnes, Travail, Conduite automobile, Droits, Scolarité, Loisirs, Assurances
Bibliographie 1. Lemesle Martin M, Smolik HJ, François Purssell I. Aspects médicolégaux et médicosociaux de l’épilepsie. EMC-Neurologie 2013 ;10 (3) :1-13 [Article 17-045-A-60]. 2. Article R.241.52 du code du Travail. 3. Article L.241.10.1, 3e alinéa, Code de la sécurité sociale. 4. Article R.241-51-1du Code du Travail. 5. Leorat L, Fabre B, Remy C. Législation sociale en faveur des personnes handicapées. Epilepsies 2002 ; 14 (Hors Série n°1) : 47-52. 6. Article L.5213-1 du Code du Travail. 7. Loi du 11-10-1946, loi fondatrice de la Médecine du Travail. 8. Loi n°2002-73 du 17 janvier 2002 de modernisation sociale. Journal Officiel du 18 janvier 2002 : 1008, texte n°1. 9. Article L.461.1 du Code de la Sécurité sociale 10. Article L341-1 du code de Sécurité sociale. 11. Arrêté du 31 août 2010 modifiant l’arrêté du 21 décembre 2005 fixant la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée. Journal Officiel du 14 septembre 2010 ; n° 213 : p. 16583, texte n° 1. 12. Arrêté du 7 mars 1973 relatif aux commissions médicales départementales chargées d’apprécier l’aptitude physique des candidats au permis de conduire et des conducteurs. Journal Officiel du 24/06/1973. 13. Article L.1110-4 du Code de la Santé Publique. 14. Article R .41 du Code Pénal. 15. Article 226-13 du Code Pénal. 16. Article R.4127-34 et 35 du Code la Santé Publique. 17. Kirby M. Informed consent : what does it mean ? J Med Ethics 1983 ; 9 : 9-75. 18. Dawes PJD, Davison P. Informed consent : what do patients want to know ? Monash Bioethics Rev 1994 ; 13 (4) : 20-6. 19. Beran RG. Informed consent, a legal requirement in the management of patients with epilepsy. In : Beran RG, editor. Epilepsy : duty of care. Tel Aviv : Yozmot, 2000, p. 25-50. 20. Beran RG, Weber S, Sungaran R, Venn N, Hung A. Review of the legal obligations of the doctor to discuss Sudden Unexplained Death in Epilepsy (SUDEP). A cohort controlled comparative cross-matched study in an outpatient epilepsy clinic. Seizure 2004 ; 13 : 523-8. 21. Article L. 1111-2 et 6 du Code de la Santé Publique. 22. Arrêt n° 426 du 25 février 1997. Cour de Cassation, Première chambre civile : pourvoi n° 94-19.685. 23. Arrêt du 14 octobre 1997. Cour de Cassation, Première chambre civile : pourvoi n° 95-19.609. 24. Arrêt n° 573 du 3 juin 2010. Cour de cassation, Première chambre civile : pourvoi n° 09-13.591. 25. Cockerell OC, Johnson AL, Sander JW et al. Mortality from epilepsy : results from a prospective population-based study. Lancet 1994 ; 334 : 918-21. 26. NashefL, Sander JW. Sudden unexpected deaths in epilepsy-where are we now ? Seizure 1996 ; 5 : 235-8. 27. Black AB. SUDEP : whether to tell and when. In : Epilepsy : a question
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15e rencontres de neurologies • Paris • 16 - 18 décembre 2013 ATELIER «épilepsies» - Lundi 16 décembre 2013 - de 14h00 à 17h45 Coordination : Louis Maillard (Nancy) Louis Maillard a sollicité les regards croisés de cliniciens neuro-
avec les médicaments antiépileptiques : qu’en est-il dans la réalité ?
logues et psychiatres sur les interactions et les liens entre maladies
On redoute souvent les effets indésirables psychiatriques des MAE,
épileptiques et symptômes ou maladies psychiatriques à partir de
mais peuvent-ils au contraire apporter un bénéfice pour traiter des
cas cliniques concrets et illustrés.
symptômes psychiatriques associés chez les patients épileptiques ?
• Dans un premier temps, B. de Toffol et W. El-Hage vous expose-
• Nous avons tous beaucoup d’idées préconçues, parfois contradic-
ront la question du diagnostic et de la prise en charge des troubles
toires, à propos des crises psychogènes non épileptiques : « fausses
psychotiques associés aux épilepsies. Ils mettront en lumière, au
crises, pseudo-crises, les signes de ces crises, c’est du grand n’im-
travers de cas concrets et illustrés, les particularités sémiologiques
porte quoi, ils ont toujours les yeux fermés ; de toutes façons c’est
et nosologiques des signes psychotiques, avec un cas de présenta-
aux psychiatres de s’en occuper ; ou encore, ce n’est pas psychia-
tion psychotique d’un trouble de l’humeur. Les orateurs aborderont
trique puisqu’elle fait des crises… ». Ce florilège reflète une mécon-
également la question des psychotropes dans les épilepsies (indica-
naissance et surtout un malaise devant ces pathologies qui sont à
tions, choix, risques).
la frontière de la neurologie et de la psychiatrie et qui nous placent
• Dans la deuxième intervention, A. Thiriaux et J.F. Visseaux
souvent en situation d’échec. C. Hingray et L. Maillard vous pro-
vous feront part de leur expérience et des dernières nouveautés
posent une approche syndromique positive des crises psychogènes
concernant les risques et les bénéfices potentiels sur le plan psy-
non épileptiques sous un angle neurologique et psychiatrique.
chiatrique des médicaments antiépileptiques. Une méta-analyse ré-
Autant de sjets sur lesquels vous aurez une réponse en assistant à
cente a mis en avant l’augmentation du risque suicidaire en rapport
cet atelier…
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