éducation thérapeutique du patient
DOSSIER
1 Éducation thérapeutique
ambulatoire
Quelles modalités ? n Au CHU de Toulouse, des programmes d’éducation thérapeutique ambulatoire sont développés. Ceci amène à des réflexions et à des questions autour de l’articulation de ces derniers avec des programmes existant en institution. La question du continuum de ces programmes est également posée. Nous avons interrogé le Pr Hélène Hanaire et le Dr Monelle Bertrand à ce sujet.
Diabète & Obésité : Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique de proximité par rapport à l’offre ambulatoire ? Hélène Hanaire : Dans le panel d’offre d’éducation thé-
rapeutique disponible, les programmes sont la plupart du temps dispensés en intra-hospitalier, que ce soit en structures publiques ou libérales. L’idée de proposer une éducation thérapeutique en ambulatoire et en proximité correspond à un besoin de programme, peut-être moins complet, souvent au stade précoce de la maladie. Ce type de programme a l’avantage de pouvoir être dispensé près du domicile du patient, et de ne pas le contraindre à dormir dans une structure. L’organisation peut alors se faire dans des cabinets multi-professionnels ou dans une clinique ou un hôpital.
D&O : Comment se positionne l’offre d’éducation thérapeutique de proximité ? H.H. : Cette offre devrait s’intégrer dans un continuum
d’offre d’éducation thérapeutique plus ou moins sophistiqué, correspondant à des besoins évolutifs du patient, en fonction de l’évolution de la maladie et de l’individu. Ce développement est assez récent. Les programmes ont la plupart du temps été déclinés en hospitalier dans des conditions qui étaient probablement plus faciles à leur réalisation, avec la possibilité d’avoir recours à des équipe multi-professionnelles et à des infrastructures facilitantes. C’est un peu plus compliqué, et sans doute plus “neuf”, de mettre en place des programmes ambulatoires dans d’autres structures.
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D&O : C’est donc une organisation qui n’est pas facile ? H.H. : En fait ce n’est pas facile, pour plusieurs rai-
sons. Tout d’abord il faut travailler à plusieurs professionnels, d’horizons différents. Il faut apprendre cette modalité de travail et l’insérer dans le contexte libéral. Il y a également le problème de la formation. Si les formations paramédicales, si les infirmières en premier lieu mais aussi les kinésithérapeutes, se sont emparés du sujet de l’éducation thérapeutique en introduisant en formation initiale des volumes horaires importants, ce n’est pas encore le cas de la formation des médecins. Ensuite, pour une équipe de professionnels libéraux qui souhaitent déposer un programme d’éducation thérapeutique, c’est compliqué parce que les modes de rémunération de ces activités par les ARS ne sont pas les mêmes que la rémunération à l’acte usuellement pratiquée. Les groupes de professionnels sont ainsi contraints à se mettre dans des dispositions particulières, notamment dans des regroupements que l’on appelle SISA. Cela nécessite du temps et de l’énergie pour monter ce type de structure.
D&O : Est-il facile d’adresser un patient à un autre professionnel d’une équipe d’éducation thérapeutique ? H.H. : La difficulté rencontrée par certains praticiens
pour adresser les patients réside dans le problème de définir qui fait quoi, et la place de chacun dans la Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71
prise en charge de ce patient. Évidemment, quand on adresse un patient à un professionnel de la même catégorie pour un programme d’éducation thérapeutique, peut surgir l’inquiétude de ne pas revoir ce patient, ou de ne pas se sentir à la hauteur pour réaliser le suivi éducatif à la suite du programme. Il est donc très important pour une équipe de professionnels qui va mettre en place un programme d’éducation thérapeutique de repérer la population cible, les freins éventuels des confrères, pour organiser les choses afin que chacun soit respecté dans son rôle.
D&O : Comment lever ces freins ? H.H. : Le premier élément est sans doute de connaître
ce qu’est l’éducation thérapeutique. On ne peut demander à un médecin d’adresser un patient dans un programme d’éducation thérapeutique, s’il n’est pas convaincu de l’utilité de cette pratique. Aujourd’hui, le manque de formation initiale des médecins est un frein supplémentaire. Les médecins n’ont pas la formation qui leur permette de se sentir concerné ou à l’aise avec ce sujet.
D&O : Comment un médecin peut-il “reprendre la main” dans la prise en charge, après participation du patient à un programme d’éducation thérapeutique ? H.H. : Pour cela, il est important que l’équipe qui
délivre le programme donne les clés pour que le praticien de suivi puisse poursuivre l’initiative. Il est important qu’un programme ne soit pas suspendu dans le temps ; il y a eu “un avant” et “un après” ce programme. Le médecin adresseur donne son opinion du patient, et dit ce qu’il attend ; le programme se déroule et, à la sortie, des repères précis sont donnés au patient, mais aussi au médecin de suivi. Ces repères peuvent être énoncés dans le cadre d’un compte rendu écrit, et correspondent aux éléments du diagnostic éducatif, aux freins et aux leviers qui ont été identifiés et aux objectifs qui ont été négociés avec le patient. Aussi, et cela est très important, ils correspondent aux moyens pour le médecin de suivi de vérifier avec le patient comment il a (ou non) atteint ses objectifs, et ce qui doit être renégocié après. Je pense que c’est une façon à la fois de rendre plus efficace l’éducation thérapeutique, mais aussi d’emmener dans le dispositif le médecin de suivi, et de conforter la confiance que le patient aura dans ce médecin. Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71
D&O : Pouvez-vous nous donner un exemple pour repositionner le médecin libéral dans le continuum de la prise en charge du patient ? H.H. : On a l’habitude des courriers très biomédicaux,
qui racontent l’histoire de la maladie, ses traitements, le retentissement de la maladie, et la stratégie thérapeutique à venir. Un courrier qui rend compte d’éducation thérapeutique devrait comporter tout ce qui est l’évaluation initiale du patient, ce qui l’anime, ce dont il a envie, ses représentations et celles qui le bloquent dans sa prise en charge, les objectifs discutés et négociés. Par exemple, en ce qui concerne l’alimentation, est-ce un objectif de quantité, est-ce l’objectif de se débrouiller lors d’une sortie, pour l’activité physique comment avoir un objectif quantifiable, est-ce de la marche, du vélo, combien de fois par semaine, à quel endroit ? Il faudrait être le plus précis possible sur ce qui a été discuté et qui va être mis en œuvre. Parce que c’est cela qui permettra au médecin de suivi de reprendre la discussion. Plus on sera dans le concret, et plus on aura de chance que les choses puissent s’enchaîner. Une des difficultés est le temps. Pendant le programme on a le temps et on le consacre. Le médecin qui va réaliser le suivi ensuite a de nombreuses tâches pendant la consultation. Reprendre le fil éducatif n’est pas la seule chose qu’il a à faire. C’est une des raisons pour lesquelles, à mon sens, plus on est précis dans ce que l’on a vu dans le programme, dans la description de ce que l’on a fait, et dans l’énoncé de ce que les patients vont mettre en œuvre, plus on a des chances que le médecin de suivi puisse centrer son attention sur un item ce jour-là. On peut essayer de se faire une feuille de route qui sera utilisée dans le temps et qui abordera les différents items. On essaye alors d’insérer dans chaque consultation un temps éducatif. Ce n’est pas évident, il faut être bien organisé. ………………..
D&O : Qu’est-ce que le programme ambulatoire d’éducation thérapeutique chirurgie de l’obésité ? Monelle Bertrand : C’est un programme développé il
y a environ deux ans et demi, destiné aux patients qui vont être opérés. Dans un premier temps nous avons invité les patients dont la RCP avait validé l’indication de la chirurgie. Dans un second temps nous y avons également invité des patients en préparation à cette chirurgie et avant la décision. Le programme vise à acquérir des compétences pour la période postopératoire. 223
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D&O : Quelle évaluation en faites-vous ? M.B. : L’évaluation de la satisfaction par les patients est
très positive. L’efficacité de ce programme vis-à-vis des comportements postopératoires reste à évaluer. La stratégie de groupe semble également intéressante. En effet, les patients continuent de se voir et à évoluer ensemble après la participation au programme. Ceci est connu d’autres pathologies, du diabète par exemple. La participation des patients au programme a permis que l’équipe soignante s’approprie le programme et connaisse mieux les patients. C’est un aspect intéressant, puisque les patients vont être suivis pendant une longue période, à vie selon la HAS. La participation des soignants au programme a également augmenté leurs compétences puisque ces séances sont le lieu de rencontres entre disciplines (infirmier, psychologue, diététicien…). Ceci permet une vision plus globale du patient. Il est indéniable que les retours positifs des patients procurent du plaisir au travail et valorisent les soignants.
D&O : Faut-il développer des programmes postopératoires ? M.B. : Oui sans doute. Nous avons l’objectif de dévelop-
per des programmes qui travaillent sur les compétences correspondant à des expérimentations des patients. En effet, le programme préopératoire travaille sur la projection des compétences que le patient devra obtenir quand il sera opéré. Nous souhaitons travailler sur les retours d’expérience des patients, dans un programme ambulatoire, étalé sur un temps suffisamment long, pour couvrir de nombreuses situations alimentaires et d’exercice physique. n Propos recueillis par le Pr Patrick Ritz, CHU de Toulouse
Mots-clés : Éducation thérapeutique, Ambulatoire, Proximité, Continuum
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