O G U I A D O PAC I E N T E
Compreender e tratar
A doença de Parkinson
explicações claras, e i n f o r m a çõ e s p r át i c a s
A doença de Parkinson O Guia do Paciente Explicações claras, informações práticas
Os Guias do Paciente são uma publicação EDUdigital LDA© Av. António Augusto de Aguiar, n.º 24, 3º 1050-016 Lisboa Portugal tel: +351 214391476 geral@edudigital.pt Qualquer reprodução de um trecho qualquer deste livro por qualquer meio, qualquer adaptação ou tradução sem permissão por escrito do editor. Photos: © iStockphoto Redação: Dr. Philippe Violon, neurologista Supervisão: Dr. M. Van Zandijcke, neurologista Dr. M. Gonce, neurologista Tradução: Marisa Sapina Paginação: Fábio Neves Edição 2009 Maquette: Marie Bourgois Catherine Harmignies ISBN 978-2-87512-009-0 · D/2009/9601/16
A doença de Parkinson O que é a doença de Parkinson? Quais são os sintomas? Quais são as causas? Como diagnosticá-la? Existem tratamentos eficazes? Como controlar a evolução desta doença? Este livro foi elaborado como um guia didático e prático. Oferece aos doentes de Parkinson e aos que os rodeiam as respostas a todas as questões colocadas
sobre esta doença crónica.
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Os sintomas iniciais da doença de Parkinson
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Compreender
Introdução
Introdução
ÍNDICE
Os tremores
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Um sintoma entre outros O sintoma inicial mais visível Os primeiros sintomas
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A rigidez
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A alteração do movimento
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As causas da doença de Parkinson
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Diaguinóstico
A morte progressiva dos neurónios dopaminérgicos 9 As formas por vezes precoces 10 10
Tratamento
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A evolução da doença de Parkinson
Depoimentos
A falta de dopamina 16 Os casos raros de transmissão hereditária 17 31
Os problemas do sono
Em prática
Os problemas do andar e da postura 32 Os problemas de fala 32 Os problemas de deglutição 33 Os problemas de autonomia: salivação o, obstipação, tensão, problemas urológicos; 33 Os problemas urinários 34 34 5
Outros tratamentos
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As complicações dos tratamentos medicamentosos
37 39 39
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Flutuações motoras e não motoras
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Os movimentos anormais involuntários
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Qual a razão destes efeitos secundários?
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Pode-se evitar as complicações?
Outras complicações dos tratamentos medicamentosos 51
Os tratamentos não medicamentosos
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A cinesioterapia, a logopedia… Os tratamentos cirúrgicos
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A vida quotidiana
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Os planos futuros alterados
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Um grande cansaço
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Os problemas de sono
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Introdução
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Compreender
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Levodopa Inibidor da COMT Inibidores de MAO-B Agonistas dopaminérgicos
Diaguinóstico
Os tratamentos medicamentosos da doença de Parkinson
Tratamento
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Depoimentos
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Os problemas intelectuais (cognitivos)
Em prática
A depressão
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Introdução A doença de Parkinson é uma doença neurológica frequente, afetando mais de 30 000 pessoas na Bélgica. Felizmente, os tratamentos evoluíram bastante nos últimos anos e a investigação científica oferece novas esperanças aos pacientes. No entanto, a assistência médica mantém-se complexa porque é necessário adaptar os tratamentos a todos os estádios da doença. Além disso, mesmo que os problemas motores sejam predominantes, as consequências da doença sobre o funcionamento intelectual do paciente não devem ser negligenciadas. O tratamento ideal passa por uma colaboração estreita entre o médico responsável, o neurologista e outros prestadores de cuidados de saúde, tais como o fisioterapeuta, o psicólogo, o terapeuta da fala, e ainda o enfermeiro, a mulher-a-dias, sem esquecer o círculo familiar.
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Os sintomas iniciais da doenรงa de Parkinson
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A doença começa antes dos primeiros sintomas > A morte progressiva dos neurónios dopaminérgicos A doença de Parkinson começa de facto muito antes de aparecerem os primeiros sinais e sintomas. Com efeito existe uma fase da doença chamada présintomática (antes do aparecimento dos sintomas). A duração desta fase não é conhecida com precisão, mas é, provavelmente, de vários anos (de 5 a 10 anos). Durante este período, algumas células do cérebro, os neurónios responsáveis pela produção da dopamina (ao nível de uma zona cerebral chamada de substância negra), desaparecem progressivamente. Outros neurónios não-dopaminérgicos, como os que estão presentes no sistema olfativo, são sem dúvida alcançados mais precocemente. É só quando a produção de dopamina se torna muito fraca que aparecem os primeiros sintomas motores típicos da doença de Parkinson. Estes últimos poderão assim estar na origem do diagnóstico.
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> As formas por vezes precoces A idade média para início da doença está nos 55 anos, mesmo se, numa minoria dos casos (5 a 10%), os primeiros sintomas fazem a sua aparição antes dos 50 anos, ou até mesmo mais cedo (antes dos 30 anos), como foi o caso do ator americano Michael J. Fox. Os tremores são frequentemente o primeiro sintoma que leva o doente de Parkinson a ser consultado. No entanto, se o início da doença se manifesta frequentemente por tremores, este não é o caso em todos os pacientes e nem todos os tremores não originários do Parkinson.
Os tremores > Um sintoma entre outros Na doença de Parkinson, os tremores são um dos sintomas, entre outros. Estes tremores de Parkinson possuem características específicas: • eles são com frequência assimétricos e podem mesmo ser unilaterais no início da doença, ou seja, estão presentes num único lado do corpo; • afetam especificamente as mãos (por vezes também o queixo ou os pés); 10
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• estão no seu máximo durante o repouso: quando as mãos estão colocadas nas coxas ou quando se vai andar, quando os braços prendem ao longo do corpo. Desaparecem quando se está em repouso completo durante o sono; • desaparecem ou diminuem aquando de movimentos voluntários. > O sintoma inicial mais visível… Os tremores não são necessariamente o sintoma mais incapacitante da doença de Parkinson. Contudo, são, no início, um dos mais visíveis e dos que são socialmente mais incomodativos. É, pois, muitas vezes, o cônjuge, a família, os amigos que, com certas observações: “mas tu tremes…”, levam o paciente a ser consultado. > … mas nem sempre presente Os tremores estão presentes em cerca de 70% dos doentes de Parkinson e, por isso… ausentes em 30% dos casos. Podemos então sofrer da doença de Parkinson sem tremer. A presença ou ausência de tremores tem levado a dividir, talvez um pouco 11
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artificialmente, a doença de Parkinson em duas formas, a que tem tremores chamada de “forma de tremores”e a que, sem tremores, é chamada de“forma acineto-rígida” quando os outros dois sintomas, acinesia e rigidez, estão presentes. No entanto, será falso pensar que esta segunda forma é mais benigna do que a primeira. OS PRIMEIROS SINTOMAS Rigidez e acinesia estarão na origem de muitos sintomas frequentemente presentes no início da doença de Parkinson: • diminuição do tamanho da letra manuscrita; • aumento da salivação, por vezes no início unicamente durante a noite; • diminuição da expressividade do rosto: dizse que o rosto fica “congelado”; • passos pequenos, tronco inclinado para a frente; • voz mais monótona e dicção mais lenta; • dificuldade acrescida em realizar certos movimentos de motricidade fina: abotoar ou desabotoar uma camisa, atar os sapatos…; • dificuldade a dar a volta na cama; • abrandamento geral dos movimentos. 12
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A rigidez
A doença corresponde a um aumento do tónus muscular, geralmente do lado do corpo onde predominam os tremores. No início, da doença é igualmente assimétrica, ou mesmo unilateral. Este sintoma manifesta-se por uma grande dificuldade, para o médico, em mobilizar de forma fácil e flexível a articulação de um pulso ou de um cotovelo. >A alteração do movimento As dificuldades de movimento na doença de Parkinson manifestam-se de várias maneiras: • diminuição da rapidez do movimento (lentidão); • diminuição da amplitude do movimento; • dificuldade em iniciar o movimento. Estes sintomas são agrupados sob o termo bradicinesia ou acinesia.
Os problemas físicos Mesmo se os problemas físicos não são específicos da doença de Parkinson, a ansiedade e a depressão estão presentes em cerca de 50% dos doentes de Parkinson. Estas doenças podem ser a consequência 13
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do anúncio do diagnóstico ao paciente. No entanto, elas já existem, muitas vezes, mesmo antes que um diagnóstico preciso tenha sido apresentado. Vários estudos científicos demonstraram, de facto, a préexistência de uma depressão vários anos antes do aparecimento de problemas motores em muitos doentes de Parkinson.
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As causas da doença de Parkinson Les dépressions particulières
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A falta de dopamina O cérebro é constituído por vários milhares de células chamadas de neurónios. Estes neurónios comunicam entre eles graças a substâncias químicas chamadas de neurotransmissores. Entre os neurotransmissores, a dopamina é a mais afetada na doença de Parkinson. De facto, os neurónios produtores de dopamina morrem progressivamente por razões pouco conhecidas até ao momento. É quando menos de 30% deles subsistem que aparecem os primeiros sinais da doença de Parkinson. Esta substância química, a dopamina, é de facto indispensável para certas funções do cérebro, incluindo a programação e a execução de um movimento, ou seja, a implementação sucessiva de vários movimentos simples que permitam a realização de um movimento complexo. O andar é um belo exemplo de um movimento complexo. Por ser automático, parece simples. A realidade é totalmente diferente: o andar é composto por várias dezenas de movimentos simples que permitem, através da sua sucessão num ritmo preciso, a realização de um movimento final complexo.
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Os casos raros de transmissão hereditária Na grande maioria dos casos, a doença de Parkinson não é uma doença genética, no sentido clássico do termo. Apenas raras famílias no mundo possuem uma anomalia genética transmitida como uma anomalia autossómica dominante, ou seja, com uma probabilidade de transmissão para os filhos de 50%. Também existem outras formas muito raras de transmissão genética em certas famílias (traço recessivo). Mesmo na ausência de transmissão hereditária, a probabilidade de desenvolver a doença de Parkinson é maior quando um dos pais a possui. Sobretudo se a doença se desenvolver, num dos pais, antes dos 50 anos.
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