Stop kløen by FADL's Forlag

STOP KLØEN

hos børn og voksne

FADL’s Forlag

En bog om ATOPISK EKSEM

STOP KLØEN

En bog om ATOPISK EKSEM

hos børn og voksne

FADL’s Forlag

Tove Agner

Stop kløen

- En bog om ATOPISK EKSEM hos børn og voksne

Tove Agner

1. udgave, 1. oplag

ISBN 978-87-94207-47-8

Projektledelse og forlagsredaktion: Joachim Sømark

Tekstredigering: Matilde Westfall Gram

Omslag: Julie Panton

Graﬁsk opsætning: Graﬁliokus

Tryk: ADverts

Printed in Latvia 2023

Mekanisk, fotograﬁsk eller anden gengivelse af denne bog eller dele heraf er kun tilladt ifølge overenskomst mellem Undervisningsministeriet og

Copydan Tekst & Node. Enhver anden udnyttelse uden forlagets skriftlige samtykke er forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret.

FADL’s Forlag

Blegdamsvej 26

2200 København N

www.fadlforlag.dk

2 06 20 1 12 1

INDHOLD Forord...................................................................................................10 DEL 1: BAGGRUNDSVIDEN OM ATOPISK EKSEM ...................13 Navneforvirring....................................................................................14 Hvad er atopi?..................................................................................... 16 Er der mange, der har atopisk eksem?.................................................17 Hvor slemt er det?...............................................................................19 Hvordan ser det ud?.............................................................................21 Eksem hos børn 0-2 år......................................................................................................................21 Eksem hos børn ældre end 2 år................................................................................................22 Eksem hos voksne...............................................................................................................................22 Hvordan er forløbet?...........................................................................24 Særlige manifestationer af atopisk eksem...........................................26 Hvorfor får man atopisk eksem?..........................................................28 Hvordan er den normale hud opbygget?.............................................30 Hudens barriere ..................................................................................32 Historien om ﬁlaggrin.................................................................................................................... 33 Fedtstoffer i hudbarrieren..............................................................................................................35 Konsekvenserne af en dårlig hudbarriere........................................................................36 Hudens immunologi.............................................................................39 Miljø...............................................................................................................................................................39 Immunsystemet ved atopisk eksem.....................................................................................41 5

Allergi og atopi ....................................................................................44 Type 1-allergi ..........................................................................................................................................45 Type 4-allergi ...........................................................................................................................................47 Hvordan kan man være sikker på, at det er atopisk eksem? ...............49 Har jeg eller mit barn atopisk eksem? .................................................................................49 Sygdomme, der ofte følger med atopisk eksem...................................51 Fødevareallergi ......................................................................................................................................51 Allergisk astma .....................................................................................................................................60 Allergisk høfeber ..................................................................................................................................63 Allergisk konjunktivitis (allergisk øjenbetændelse) .................................................63 Udviklingsforstyrrelser og psykiske sygdomme ..................................64 Trivsel ...........................................................................................................................................................65 Stress ............................................................................................................................................................66 Infektioner i huden .............................................................................67 Infektioner med bakterier .............................................................................................................67 Infektion med virus ...........................................................................................................................69 Infektion med svampe .....................................................................................................................70 Kan atopisk eksem forebygges? ...........................................................71 Historien om fugtighedscreme til primær forebyggelse af atopisk eksem ....................................................................................................................................71 Andre forebyggende tiltag ...........................................................................................................73 Hvordan vurderer man sværhedsgraden af atopisk eksem? ................76 EASI-score .................................................................................................................................................77 Vurdering af kløe og søvn.............................................................................................................79 Bedømmelse af livskvalitet .........................................................................................................80 POEM ...........................................................................................................................................................82 6 STOP KLØEN

DEL 2: LIVET MED ATOPISK EKSEM.............................................85 Livskvalitet ..........................................................................................86 Hvad kan du selv gøre for at bedre livskvaliteten? ...................................................86 De vigtigste symptomer ved atopisk eksem........................................88 Kløe.................................................................................................................................................................88 Udslæt ...........................................................................................................................................................92 Søvnforstyrrelser ..................................................................................................................................94 Livssituationer med eksem .................................................................101 Børn under 2 år ....................................................................................................................................101 Teenageliv ..............................................................................................................................................102 Sport ............................................................................................................................................................104 Nærhed og sex ....................................................................................................................................107 Graviditet og ammeperiode ..................................................................................................... 109 Atopisk eksem og erhvervsvalg ..............................................................................................111 Ferierejser og ophold i udlandet med atopisk eksem............................................113 DEL 3: BEHANDLING AF ATOPISK EKSEM ...........................117 Sygdomsbyrde ....................................................................................118 Evidens ...............................................................................................120 Behandlingstyper ................................................................................121 Patientuddannelse .............................................................................122 Behandlingsplaner og fælles beslutningstagen ........................................................122 Eksemskole .............................................................................................................................................122 Adhærens.................................................................................................................................................123 Basisbehandling ................................................................................125 Vask ..............................................................................................................................................................125 Fugtighedscreme og salve .........................................................................................................126 7

Lokalbehandling med antiinflammatoriske cremer ...........................132 Binyrebarkhormoncreme ...........................................................................................................132 Immundæmpende cremer (calcineurinhæmmere) ................................................137 Korte spørgsmål om brug af binyrebarkhormoncremer....................140 Lysbehandling ....................................................................................142 Systemisk behandling: tabletter eller sprøjter til behandling af atopisk eksem .....................................................................................143 Traditionelle systemiske behandlinger ............................................................................145 ”Nye” systemiske behandlinger ..............................................................................................147 Andre behandlinger .......................................................................................................................146 Behandling under graviditet og i ammeperioden ..................................................148 Behandling af særlige manifestationer af atopisk eksem ..................154 Sociale rettigheder .............................................................................156 DEL 4: BREVKASSE ...........................................................................161 I. Behandling i vuggestuen .............................................................................................162 II. Modstridende råd .............................................................................................................164 III. Eksem og søvn ......................................................................................................................167 IV. Bekymring omkring brug af binyrebarkhormoncreme.........................170 V. Atopisk eksem og kost ....................................................................................................173 VI. Systemisk behandling...................................................................................................... 176 VII. Teenageliv.................................................................................................................................178 VIII. Jeg har prøvet det hele ...................................................................................................181 IX. Erhversvalg .............................................................................................................................184 X. Eksem i ansigtet ..................................................................................................................186 REFERENCER OG RELEVANTE LINKS .......................................189 8 STOP KLØEN

FORORD

Denne bog henvender sig til familier, der er ramt af atopisk eksem, til voksne, der har sygdommen, til sundhedspersonale, der ønsker indsigt i atopisk eksem fra en lidt anden vinkel, og til alle andre, der bare er interesserede i at vide, hvad atopisk eksem egentlig er for en størrelse. Atopisk eksem – som i folkemunde kaldes børneeksem – præsenterer sig i (næsten) alle aldre og i alle etniske befolkningsgrupper og har store konsekvenser for den enkelte person og for de familier, som rammes. Fælles for det lille barn, den unge og den voksne med atopisk eksem er, at alle har kløe og udslæt, ofte ledsaget af manglende nattesøvn og nedsat livskvalitet.

Atopisk eksem er ikke en sygdom, der har megen bevågenhed hos politikere eller i medierne. Det er en sygdom, man må leve med, og ikke en sygdom med fatale konsekvenser. Sygdommen kan imidlertid påvirke livet negativt på mange måder, og nogle af de vigtigste budskaber i denne bog er, at atopisk eksem kan bringes under kontrol, de negative konsekvenser af sygdommen kan minimeres, og at der i dag ﬁndes effektiv behandling med få bivirkninger, både til dem med let eksem og til de hårdest ramte.

På trods af den ringe politiske bevågenhed omkring atopisk eksem er der mange informationer at hente om sygdommen – hos venner og familie, der måske selv har haft det, på apoteket eller andre steder, hvor man køber sine cremer, og hos sundhedsplejersken og den praktiserende læge. Også på sociale medier er der til overﬂod tilbud om information med mange opslag og websites om forebyggelse og behandling af atopisk eksem, både alternative og konventionelle. Det kan godt være svært at forholde sig til de mange informationer, og især for familier med små børn ramt af sygdommen kan det være hårdt at navigere i og overholde alle de gode – og mindre gode – råd om smørevaner, påklædning, kost og diverse terapiformer. Også for voksne med atopisk eksem kan det være svært at sortere i de mange ofte modsatrettede råd.

10 STOP KLØEN

Denne bog er et forsøg på at rydde lidt op i de mange informationer og myter, der verserer om atopisk eksem, ved at gennemgå baggrunden og begrundelsen for de enkelte råd og dermed forenkle livet med sygdommen. I bogen møder vi børn, unge og voksne med mildt og svært eksem, og prøver at besvare nogle af de store spørgsmål om atopisk eksem samt gennemgå behandlingsmuligheder og løsningsmodeller – for der er faktisk meget hjælp at hente.

Første del af bogen er en bred orientering om atopisk eksem, følgesygdomme, hvordan sygdommen udvikler sig gennem livet, og ikke mindst om hvad man selv kan gøre. Anden del handler om symptomer, dvs. kløe, udslæt og manglende søvn, og hvordan det praktisk håndteres i forskellige livssituationer. Tredje del omhandler de forskellige behandlingstyper, som i dag ﬁndes til behandling af eksem, og beskriver virkninger og bivirkninger til behandlingerne. Gennem hele bogen er der indsat spørgsmål og svar, og i bogens fjerde del er en brevkasse, hvor spørgsmålene er udformet med inspiration fra mit arbejde med patienter med atopisk eksem.

Tove Agner, april 2023

TAK

Tamara Lund har gennemlæst, kommenteret og været en inspirationskilde – tusind tak for det! Tak til Hanne Fogh, som har haft et erfarent og godt fagligt blik på teksten. Tak for vigtige kommentarer til udvalgte kapitler til Jesper Elberling, Charlotte Mørtz, Ida Vittrup, Julie Damm, Caroline Olesen, Yasemin Yüksel og Vibeke Bradbury. Tak til alle i eksemteamet på hudafdelingen, Bispebjerg Hospital, for vores supergode samarbejde omkring behandling af atopisk eksem.

Og især tak til alle de patienter, som har delt oplevelser fra både gode og svære perioder i deres liv med eksem med mig.