Novartis - Life Style SKP

// 1 Σεπτέμβριος 2012

Οι συναισθηματικές διαταραχές στη ΣΚΠ... σελ. 16

Πρακτικές συμβουλές για καλύτερη ποιότητα ζωής... σελ. 40

Βάδιση, Χορός, Άσκηση με τη ΣΚΠ... σελ. 66

Ταξιδεύοντας με τη ΣΚΠ... σελ. 74

Συμβουλές ζωής Για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

2 //

Συμβουλές ζωής

Επιμέλεια Έκδοσης

Mindwork Business Solutions, Ε.Π.Ε. Μάρκου Μπότσαρη 15, 14561 Κηφισιά Tηλ.: 210 6231305 Φαξ: 210 6233809 www.mind-work.gr, e-mail: info@mind-work.gr ISBN 978-960-86443-9-7

Συμβουλές ζωής Σεπτέμβριος 2012

Περιεχόμενα 04

«Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας» Πρώτη διάγνωση της νόσου και ανακοίνωση στο περιβάλλον Σωτήριος Λαμπρακόπουλος Διευθυντής Κλινικής ΕΣΥ, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης

08

Αντιμετώπιση του θυμού σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας Σταυρούλα Σαλάκου Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ ΕΣΥ, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών

16

Οι συναισθηματικές διαταραχές στη ΣΚΠ

24

Αντιμετώπιση της κατάθλιψης στη σκλήρυνση κατά πλάκας

Τερέζα Ακουαβίβα Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ Νευρολογικής Κλινικής Γ. Π. Ν. Ελευσίνας «Θριάσιο»

Ευαγγελία Τσιμπρή Νευρολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής Π. Ν. Ρίου Πατρών

32

Διαχείριση του stress σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση Σοφία Μαρκούλα Επιμελήτρια Νευρολογίας Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων

40

Πρακτικές συμβουλές για καλύτερη ποιότητα ζωής Παναγιώτης Καρανάσιος Νευρολόγος, Επιμελητής Γ. Ν. Πατρών «Ο Άγιος Ανδρέας»

45

Σχέσεις στον επαγγελματικό στίβο Βασίλης Κυριακάκης Νευρολόγος, Επιμελητής Α΄ Νευρολογικού Τμήματος Γ. Ν. Λαμίας

54

Η διατροφή στην πολλαπλή σκλήρυνση Αντώνιος Ταβερναράκης, Διευθυντής Δημήτριος Παπαδόπουλος, Νευρολόγος Νευρολογική Κλινική Γ. Ν. Αθηνών «Ο Ευαγγελισμός»

62

Επιβαρυντική και ευεργετική επίδραση διατροφικών παραγόντων στη ΣΚΠ Αντώνιος Τζήμας Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής, Γ. Ν. Νίκαιας

66

Βάδιση, Χορός, Άσκηση για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας Μαρία Τερζούδη Επιμελήτρια, Νευρολόγος Νευρολογικής Κλινικής Γ. Ν. ΚΑΤ

74

Ταξιδεύοντας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας Θεοδώρα Τολίκα Νευρολόγος, Επιμελήτρια Β΄, Γ. Ν. Κοζάνης

79

Χρήσιμες πληροφορίες

// 3

4 //

Συμβουλές ζωής

Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας Πρώτη διάγνωση της νόσου και ανακοίνωση στο περιβάλλον Σωτήριος Λαμπρακόπουλος Διευθυντής Κλινικής ΕΣΥ, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης

Όταν μαθαίνει κανείς τη διάγνωση για σκλήρυνση κατά πλάκας είναι φυσιολογικό να σοκαριστεί ή ακόμη να νιώσει θυμό ή άρνηση… Το αίσθημα της απώλειας

Το πιο πιθανό είναι να αναστατωθούμε όταν μάθουμε για πρώτη φορά ότι έχουμε σκλήρυνση. Μέχρι τώρα απολαμβάναμε την καλή μας υγεία και μας είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι αυτή μας έχει κατά κάποιο τρόπο προδώσει. Είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι κάποιος έχει αρπάξει την υγεία μας. Ακόμη μπορεί να νιώσουμε έντονα την αδικία του «γιατί σε μένα, γιατί τώρα;». Τέτοια συναισθήματα μπορεί να μοιάζουν με αυτά που νιώθουμε όταν κάποιος συγγενής ή φίλος πεθάνει και μερικές φορές μας παίρνει πολύ χρόνο να καταλάβουμε τη σημασία τους. Αυτά τα συναισθήματα είναι μια απόλυτα φυσιολογική αντίδραση και ενώ όλοι μας υποφέρουμε με κάποιο τρόπο, μερικοί από μας αντιδρούμε εντονότερα από τους άλλους. Είναι ανάγκη λοιπόν να δώσουμε στον εαυτό μας και στα αγαπημένα μας πρόσωπα τον χρόνο να θρηνήσουμε την απώλεια της υγείας μας. Όταν μάθουμε τη διάγνωση για σκλήρυνση το πιο πιθανό είναι να σοκαριστούμε και να «τα χάσουμε». Ακόμη μπορεί να αισθανθούμε μεγάλο θυμό και άρνηση και να συνεχίσουμε να ζούμε σαν να μην έγινε τίποτε. Όταν αυτά τα συναισθήματα καταλαγιάσουν, αρχίζουμε να παραδεχόμαστε την καινούργια κατάσταση και να προσαρμόζουμε τη ζωή μας ανάλογα. Τότε νιώθουμε πιο σίγουροι με τον εαυτό μας και πιο ικανοί να τα βγάλουμε πέρα. Είναι μεγάλη βοήθεια το να μιλήσουμε για την κατάσταση σε κάποιον έξω από το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον μας, σε ανθρώπους αποστασιοποιημένους από το πρόβλημά μας, για να καταλάβουμε αυτές τις αλλαγές συναισθημάτων.

// 5

Μιλήστε για την κατάστασή σας σε κάποιον που είναι έξω από το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον σας: η αποστασιοποίησή τους θα σας βοηθήσει να καταλάβετε καλύτερα τα συναισθήματά σας.

Μπορούμε να απευθυνθούμε στους φίλους σας, στον οικογενειακό γιατρό, στον ψυχολόγο. Επίσης, μπορούμε να τηλεφωνήσουμε και στην Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση για να μιλήσουμε με κάποιον, ακόμη και ανώνυμα.

τον/τη σύντροφό μας, ίσως μπορέσουμε να βρεθούμε ακόμη πιο κοντά ο ένας στον άλλο και να βοηθηθούμε στις δύσκολες αυτές στιγμές.

Πρέπει να βρούμε κάποιον/α που να εμπιστευόμαστε απόλυτα και στον/ην οποίο/α να μπορούμε να εκμυστηρευτούμε όλες μας τις αγωνίες για να μπορέσει να μας βοηθήσει να καταλάβουμε τους φόβους μας και να τους ξεπεράσουμε.

Ακόμη μπορεί να μας είναι δύσκολο να δεχτούμε βοήθεια από τους άλλους, που και από την πλευρά τους μπορεί να αντιδράσουν με ένα είδος «αδιαφορίας» νομίζοντας ότι δεν μπορούν να μας βοηθήσουν ή, αντίθετα, στην προσπάθειά τους να μας βοηθήσουν να γίνουν υπερπροστατευτικοί. Είναι όμως όλες αυτές οι αντιδράσεις ανθρώπινες και είναι στο χέρι μας να διατηρήσουμε τις επαφές μας και την επικοινωνία με τους άλλους. Είναι δύσκολο να συνεχιστεί η ζωή μας σαν να μην έγινε τίποτα. Η κατανόηση από τη μεριά μας, τη μεριά του συντρόφου μας και της οικογένειάς μας είναι συχνά η καλύτερη απάντηση και το μεγαλύτερο δέσιμο.

Εμείς και η οικογένειά μας

Παιδιά και οι έφηβοι

Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να φέρει αναστάτωση στην οικογενειακή μας ζωή και στις σχέσεις μας. Όμως, αν μπορέσουμε να μιλήσουμε ανοιχτά και ειλικρινά με

Πόσα και τι ακριβώς πρέπει να πούμε στα παιδιά μας; Στα μικρά παιδιά δεν χρειάζεται να πούμε πολλά και θ’ απαντήσουμε στις ερωτήσεις τους όταν μας ρωτήσουν τα ίδια.

Σε μια χρόνια ασθένεια όπως η σκλήρυνση, που παρουσιάζει εναλλαγή ώσεων και υφέσεων είναι φυσικό να έχουμε και ανάλογες ψυχολογικές διακυμάνσεις αποδοχής και άρνησης της αρρώστιας και τότε μπορεί να χρειαστούμε τη βοήθεια ενός ειδικού ψυχοθεραπευτή.

6 //

Συμβουλές ζωής

Εστιάστε την προσοχή σας στις ικανότητες παρά στις αδυναμίες σας: για κάθε δραστηριότητα που δεν μπορείτε να κάνετε όπως παλιότερα, βρείτε μια καινούργια μέσα στις δυνατότητές σας.

Τα παιδιά καταλαβαίνουν από ένστικτο πότε κάτι δεν πάει καλά ή πότε είμαστε στενοχωρημένοι. Αυτό πρέπει να το ξέρουμε, για να καταλάβουμε και να δικαιολογήσουμε την παράξενη και ενοχλητική συμπεριφορά τους όταν αυτά έχουν καταλάβει κάτι κι εμείς δεν τους λέμε τίποτε. Η αλήθεια σπάνια είναι τόσο τρομακτική όσο οι φόβοι μας. Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση έχει ένα έντυπο που λέγεται «Ένας δικός μου έχει σκλήρυνση» που απευθύνεται σε παιδιά από 6-12 χρόνων. Μ’ αυτό το έντυπο μπορούν να ενημερωθούν τα παιδιά για το τι είναι σκλήρυνση, να βρουν εξηγήσεις για τα συναισθήματά τους, να διαβάσουν εμπειρίες άλλων παιδιών που οι γονείς τους έχουν σκλήρυνση… Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι χρειάζονται πολύ προσεκτική προσέγγιση. Αν και φαίνονται ήρεμοι εξωτερικά και μερικές φορές αδιάφοροι, μπορεί μέσα τους να είναι πάρα πολύ φοβισμένοι. Οι φόβοι τους μπορεί να ξεπεραστούν σιγά σιγά με την πληροφόρηση. Είναι προτιμότερο να απαντήσουμε σε κάθε τους ερώτημα παρά να τους ενημερώσουμε κάνοντάς τους διάλεξη επί του θέματος. Επίσης, θα πρέπει να νιώθουν τη σιγουριά και την ασφάλεια ότι μπορούν να μας ρωτήσουν οτιδήποτε θέλουν χωρίς να μας αναστατώνουν και να μας στενοχωρούν. Οι έφηβοι θέλουν να τους φερόμαστε όπως θα φερόμασταν σε έναν ενήλικα και αν δεν τους επιτρέψουμε να λάβουν ενεργό μέρος και να αναλάβουν αρμοδιότητες σε σχέση με το οικογενειακό πρόβλημα μπορεί να αισθανθούν παραγκωνισμένοι και να πληγωθούν, ακόμη και να φερθούν με βίαιο τρόπο. Αν όμως ενθαρρύνουμε τη συμμετοχή τους και τη συνεργασία τους, μπορούν να δείξουν απίστευτη ωριμότητα και να γίνουν πηγή δύναμης. Η τακτική του να κρατάμε τις στενοχώριες μας για μας, με κανένα τρόπο δεν διευκολύνει τους άλλους.

Συγγενείς και φίλοι Όταν μάθουμε ότι έχουμε σκλήρυνση, στην αρχή ίσως θελήσουμε να μιλήσουμε στην ευρύτερη οικογένειά μας, αλλά αργότερα να προτιμάμε να μείνει μια προσωπική μας υπόθεση.

Αλλά τι να κάνουμε, να το πούμε στους πιο «έξω», στους γείτονες, στους συναδέλφους μας; Η επιφυλακτικότητα είναι κάτι φυσικό και κανείς δεν θέλει να καταλήξει να μιλάει για την αρρώστια του μονάχα! Όμως και η περιέργεια και το νιάξιμο είναι επίσης κάτι φυσικό και οι φίλοι μας θέλουν να μας βοηθήσουν. Αν μπορούμε να είμαστε ειλικρινείς με τους φίλους μας, να τους ενημερώσουμε και να τους πούμε ότι θα τους ζητήσουμε τη βοήθειά τους όποτε χρειαστεί, τότε θα τους έχουμε συμπαραστάτες μας και πιθανότατα θα μας στηρίξουν στις δύσκολες στιγμές.

// 7

γιατί θα χρειαστεί να τον/τη συμβουλευτούμε για διαφορετικά θέματα υγείας στο μέλλον.

Θέση ζωής Δεν είναι μόνο η φυσική μας κατάσταση που υπονομεύει την υγεία μας αλλά και η συναισθηματική και ψυχολογική μας κατάσταση παίζει μεγάλο ρόλο για την υγεία μας, σωματική και πνευματική. Το πιο πιθανό είναι ότι τα συμπτώματα της αρρώστιας δεν μας επιτρέπουν να συνεχίσουμε τον ίδιο τρόπο ζωής ή να κάνουμε όλα όσα κάναμε προηγουμένως. Είναι φυσικό λοιπόν να πονέσουμε και να θρηνήσουμε την απώλεια αυτών των ικανοτήτων και ίσως χρειαστούμε κάποιο χρόνο για να καταφέρουμε να το ξεπεράσουμε.

Ας σκεπτόμαστε θετικά, όσο περισσότερο μπορούμε!

Δεν υπάρχει λόγος να αισθανόμαστε υποχρέωση για την προσφορά των φίλων μας και ίσως μπορέσουμε να ανταποδώσουμε τη βοήθειά τους αλλιώς και με τρόπους που δεν έχουμε φανταστεί μέχρι τώρα. Ίσως είναι ώρα να μάθουμε και να παίρνουμε.

Εμείς και ο ιατρός μας Ο καλύτερος τρόπος που μπορεί ο ιατρός μας να μας βοηθήσει είναι να μας αφιερώνει χρόνο, να ακούει τις ανησυχίες και τα προβλήματά μας και να συζητάει μαζί μας. Επομένως είναι απαραίτητο να υπάρχει πολύ καλή επικοινωνία μεταξύ μας

Για καθετί που δεν μπορούμε να κάνουμε με τον παλιό τρόπο, υπάρχει ένας νέος τρόπος. Για καθετί που δεν μπορούμε να κάνουμε, υπάρχει κάτι καινούργιο που μπορούμε να αρχίσουμε. Αυτό βέβαια προϋποθέτει μεγάλη προσπάθεια, αποφασιστικότητα και κουράγιο όμως είναι απαραίτητα στοιχεία, για να μπορέσουμε να εστιάσουμε την προσοχή μας στις ικανότητές μας παρά στις αδυναμίες μας. Ακόμη μπορεί να χρειαστεί να επαναπροσδιορίσουμε τις προτεραιότητές μας και με κάποιο τρόπο να ξαναορίσουμε τις δυνατότητές μας και τα ενδιαφέροντά μας. Όταν έχουμε θέληση να προσαρμοστούμε και όταν εκμεταλλευόμαστε τις ικανότητες και τις δυνατότητές μας στο ανώτερο δυνατό επίπεδο, βρίσκουμε αυτή την ψυχική ηρεμία, που μας βοηθάει να διατηρούμε τη υγεία μας και να αισθανόμαστε ψυχική ευεξία. Είναι προτιμότερο να κατορθώσουμε αυτό που μπορούμε παρά ν’ αποτύχουμε σ’ αυτό που δεν μπορούμε.

Πηγή: British Multiple Sclerosis Society

8 //

Συμβουλές ζωής

Αντιμετώπιση του θυμού σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας Σταυρούλα Σαλάκου Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ ΕΣΥ, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών

Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας εκδηλώνουν πολλές διαφορετικές συναισθηματικές αντιδράσεις και αλλαγές διάθεσης στη διάρκεια της νόσου τους.

// 9

Ο θυμός αποτελεί ένα φυσιολογικό, συνηθισμένο και υγιές ανθρώπινο συναίσθημα, το οποίο ποικίλλει σε ένταση από τον ήπιο εκνευρισμό ως την έντονη οργή. Όταν ωστόσο ξεφεύγει από τον έλεγχο, μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά προβλήματα.

Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας εκδηλώνουν πολλές διαφορετικές συναισθηματικές αντιδράσεις και αλλαγές διάθεσης στη διάρκεια της νόσου τους. Μερικές από αυτές είναι συνέπεια του στρες και των προκλήσεων που προκαλούνται από αυτή τη χρόνια και απρόβλεπτη νόσο, ενώ άλλες φαίνεται να είναι συμπτώματα της ίδιας της πάθησης. Οι συναισθηματικές αντιδράσεις των ασθενών απέναντι στη νόσο δεν είναι πανομοιότυπες και εξαρτώνται κατά κύριο λόγο από τον χαρακτήρα και την προσωπικότητα των ατόμων. Όσο και αν διαφέρουν όμως, έχουν κάποια κοινά στοιχεία μεταξύ τους. Καταρχάς, η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσει σοκ, φόβο, θυμό, ανακούφιση αν υπήρχε φόβος για κάτι χειρότερο, άρνηση. Όλες αυτές οι αντιδράσεις είναι φυσιολογικές και έως ένα βαθμό αναμενόμενες. Αλλά και στην πορεία της πάθησης οι αντιδράσεις ποικίλλουν και έχουν διακυμάνσεις, καθώς και η ίδια η νόσος έχει διακυμάνσεις και προχωρά με τις χαρακτηριστικές της υποτροπές και υφέσεις. Έτσι στη φάση αυτή, πολύ συχνά μπορεί να εκδηλωθούν λύπη, άγχος, θυμός, ενοχές. Πέρα από τις συναισθηματικές αντιδράσεις μπορεί επίσης να εμφανισθούν συναισθηματικές αλλαγές και αλλαγές της διάθεσης, όπως δυσθυμία και ευερεθιστότητα, κατάθλιψη, ευφορία, συναισθηματική αστάθεια.

Τα πρόσωπα του θυμού Ας επικεντρώσουμε όμως το ενδιαφέρον μας στον θυμό: ο θυμός αποτελεί ένα φυσιολογικό, συνηθισμένο και υγιές ανθρώπινο συναίσθημα, το οποίο ποικίλλει σε ένταση από τον ήπιο εκνευρισμό ως την έντονη οργή. Όταν ωστόσο ξεφεύγει από τον έλεγχο, μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά προβλήματα, τόσο στον χώρο εργασίας και στο κοινωνικό πλαίσιο, όσο και στις διαπροσωπικές σχέσεις αλλά και γενικότερα στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων. Όλοι οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, κατά τη διάρκεια της νόσου, θα βιώσουν θυμό σε άλλοτε άλλο βαθμό. Και συνήθως σε αυτές τις περιπτώσεις ο θυμός επέρχεται «κατά κύματα». Καταρχάς, όταν ο ασθενής μαθαίνει τη διάγνωση, ο θυμός και η απογοήτευση αποτελούν συνηθισμένες αντιδράσεις. Νιώθει πως είναι άδικο αυτό που του συμβαίνει. «Πώς είναι δυνατόν να συμβαίνει αυτό σε μένα;», «Γιατί σε μένα;», «Γιατί τώρα;» είναι οι πρώτες ερωτήσεις που έρχονται στο μυαλό του. Καθώς η νόσος προχωρά, νιώθει θυμό για τις αλλαγές που αυτή επιφέρει στη ζωή του. Για τα νέα συμπτώματα που εμφανίζονται ή για τα ήδη υπάρχοντα που χειροτερεύουν. Για τις δυσκολίες που πιθανόν προκαλεί στην καθημερινότητά του λόγω κόπωσης, κινητικών προβλημάτων ή

σπαστικότητας. Για τη λειτουργικότητά του που συνειδητοποιεί ότι ελαττώνεται. Για όλα αυτά τα πράγματα που παλιότερα ήταν σε θέση να κάνει ενώ τώρα τα πραγματοποιεί με δυσκολία ή και καθόλου. Όπως για παράδειγμα να περπατήσει ή να σταθεί όρθιος για ώρα πολλή π.χ. κάνοντας επίσκεψη σε κάποιο μουσείο ή ακόμη κάνοντας μια βόλτα στην αγορά. Να οδηγήσει το αυτοκίνητό του ή να χορέψει με τον/την σύντροφό του. Νιώθει θυμό όταν δυσκολεύεται να συμμετέχει σε κοινωνικές εκδηλώσεις είτε γιατί χρειάζεται βοήθεια για τις μετακινήσεις του είτε γιατί δεν υπάρχει μέριμνα για άτομα με κινητικές δυσκολίες. Επίσης όταν δυσκολεύεται να ανταποκριθεί στις επαγγελματικές του υποχρεώσεις και όταν αναγκάζεται να αλλάξει τα σχέδια και τους στόχους του για το μέλλον. Νιώθει πως όλη του η ζωή πρέπει να αλλάξει, σαν να μην είναι πια ο ίδιος άνθρωπος. Και παρότι ο θυμός είναι μια συχνή και φυσιολογική αντίδραση στις αλλαγές και τις απώλειες οι οποίες οι ασθενείς με ΣΚΠ θεωρούν πως αδίκως τους συμβαίνουν, συχνά δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν αυτό που νιώθουν. Πώς να εκφράσουν και να αντιμετωπίσουν τον θυμό τους με τρόπο αποτελεσματικό και να μην τον ξεσπάσουν στα μέλη της οικογένειάς τους, σε φίλους, συγγενείς ή συνεργάτες. Γιατί ο θυμός μπορεί να απορροφήσει πολλή από την ενέργεια του ατόμου και επιπλέον να επηρεάσει σοβαρά τις σχέσεις του με τους γύρω του.

10 //

Συμβουλές ζωής

Ας σημειωθεί ότι η κατάθλιψη είναι πιο συχνή σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό ή σε ασθενείς με άλλη χρόνια νόσο.

Από την άλλη, δεν θα πρέπει να ξεχνά κανείς ότι ο θυμός μπορεί να αποτελεί και σύμπτωμα κατάθλιψης. Αυτή, σε κάποιες περιπτώσεις, είναι δυνατόν να εκδηλωθεί κυρίως με ευερεθιστότητα και θυμό παρά με θλίψη και ευσυγκινησία ή απόσυρση. Ας σημειωθεί εδώ ότι η κατάθλιψη είναι πιο συχνή σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό ή ασθενείς με άλλη χρόνια νόσο. Επίσης τελευταία έχει διατυπωθεί και η άποψη ότι ο θυμός στη σκλήρυνση κατά πλάκας, πέρα από φυσιολογική συναισθηματική αντίδραση, μπορεί να αποτελεί και σύμπτωμα της νόσου. Για την έκφραση του θυμού θεωρείται ότι συμμετέχουν πολλαπλές και πολύπλοκες συνδέσεις μεταξύ υποφλοιωδών και φλοιωδών κέντρων του εγκεφάλου, όπως είναι ο αμυγδαλοειδής πυρήνας και τα βασικά γάγγλια από τη μια και ο προμετωπιαίος φλοιός από την άλλη. Συνεπώς, βλάβη των συνδέσεων αυτών λόγω της απομυελίνωσης που χαρακτηρίζει τη νόσο, μπορεί να οδηγήσει στην εκδήλωση θυμού.

Διαχείριση του θυμού Η αντιμετώπιση - διαχείριση του θυμού αποσκοπεί στη μείωση τόσο των συναισθημάτων θυμού όσο και της φυσιολογικής διέγερσης που αυτά προκαλούν. Οι άνθρωποι δεν είναι πάντα σε θέση να αλλάξουν ή να ξεφύγουν από τα πράγματα, τα πρόσωπα ή τις καταστάσεις που τους κάνουν να θυμώνουν. Αυτό όμως που

μπορούν να κάνουν είναι να μειώσουν τα αρνητικά συναισθήματα, να ελέγξουν τις αντιδράσεις τους και να προσπαθήσουν να μετατρέψουν τη δύναμη που εμπεριέχεται στο θυμό, σε θετική ενέργεια.

Η πλήρης απώθηση του θυμού δεν αποτελεί σωστή αντιμετώπιση.

Γιατί αν δεν εκφραστεί μπορεί καταρχάς να οδηγήσει σε μια επιθετική συμπεριφορά του ατόμου και κατά δεύτερον να προκαλέσει σωματικάφυσικά προβλήματα όπως υπέρταση και άλλα.

// 11

Αφήστε τη μουσική να σας ηρεμήσει, τραγουδήστε το αγαπημένο σας τραγούδι Εκτονωθείτε ή ξεσπάστε με κάποια φυσική δραστηριότητα

Από την άλλη πλευρά, όταν οι εκρήξεις θυμού είναι έντονες ή συχνές, μπορεί να έχουν άσχημες συνέπειες όχι μόνο στις διαπροσωπικές σχέσεις αλλά και στον ίδιο τον οργανισμό του ατόμου, αν λάβει κανείς υπ’ όψιν τα έντονα σωματικά συμπτώματα που συνοδεύουν τα ξεσπάσματα οργής.

απογοήτευση όταν κάποιος διαπιστώνει ότι κάτι τέτοιο δεν ισχύει πάντα. Η καλύτερη αντίδραση για να αντιμετωπίσει μια τέτοια κατάσταση, είναι να επικεντρωθεί όχι στη λύση του προβλήματος αλλά στον τρόπο που θα χειριστεί και θα αντιμετωπίσει τις συνέπειες που απορρέουν από το πρόβλημα αυτό. Στην αντιμετώπιση του θυμού γενικότερα, αλλά και ειδικότερα, σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, μερικές πρακτικές οδηγίες-συμβουλές είναι δυνατόν να βοηθήσουν.

Το πρώτο βήμα που βοηθά στην αντιμετώπιση του θυμού είναι η Τι μπορείτε να κάνετε κατανόηση των αιτιών που τον πυροδοτούν. Μερικές φορές ο θυμός Α. Αρχικά, για να κατευνάσετε και να εκτονώσετε προκαλείται από πολύ αληθινά τον θυμό σας, όταν νιώθετε πως πάει να εκδηλωθεί, και αναπόδραστα προβλήματα και καταστάσεις. Για παράδειγμα, οι ασθενείς μπορείτε να δοκιμάσετε κάτι από τα παρακάτω: με σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν μπορούν να ξεφύγουν από το δεδομένο • Αποτραβηχτείτε για λίγο. Πηγαίνετε κάπου μόνοι και εκτονωθείτε ή ξεσπάστε της ασθένειάς τους και τις φυσικές με κάποια φυσική και ανώδυνη δραστηριότητα: χτυπήστε ένα μαξιλάρι, σκίστε ή δυσκολίες που αυτή προκαλεί. τσαλακώστε χαρτιά (από κάποιον παλιό τηλεφωνικό κατάλογο για παράδειγμα), Ο θυμός συχνά είναι σωστός και βγάλτε μια κραυγή, πηγαίνετε να κάνετε έναν περίπατο, κάνετε ποδήλατο αποτελεί μια υγιή αντίδραση στις κανονικό ή στατικό. δυσκολίες αυτές. Επιπλέον, επικρατεί • Αφήστε τη μουσική να σας ηρεμήσει. Χορέψτε ή λικνιστείτε με τον ρυθμό. μια πεποίθηση ότι κάθε πρόβλημα Τραγουδήστε το αγαπημένο σας τραγούδι όσο πιο δυνατά μπορείτε. έχει τη λύση του και αυτό επιτείνει την

12 //

Συμβουλές ζωής

Δεν είμαστε πάντα σε θέση να αλλάξουμε ή να ξεφύγουμε από τα πράγματα, τα πρόσωπα ή τις καταστάσεις που μας κάνουν να θυμώνουμε. Μπορούμε όμως να μειώσουμε τα αρνητικά συναισθήματα, να ελέγξουμε τις αντιδράσεις μας και να προσπαθήσουμε να μετατρέψουμε σε θετική ενέργεια τη δύναμη που εμπεριέχεται στον θυμό.

• Χρησιμοποιήστε την κατευναστική δύναμη του νερού. Κάνετε ένα ντους, χαλαρώστε στη μπανιέρα, κολυμπήστε αν υπάρχει η δυνατότητα ή απλά βρέξτε τα χέρια σας σε μια λεκάνη με κρύο νερό.

• Αποδράστε με ένα βιβλίο ή μια ταινία στο βίντεο. Χαλαρώστε και αφήστε τον εαυτό σας να παρασυρθεί.

• Απασχολήστε το μυαλό σας με ένα απαιτητικό σταυρόλεξο ή παζλ.

• Ακολουθήστε την παλιά αλλά αποτελεσματική συνταγή: μετρήστε αργά έως το δέκα και μετά πάρτε αργές και βαθιές αναπνοές. Ή επαναλάβετε αργά μια ήρεμη λέξη ή φράση όπως «χαλάρωσε» ή «ηρέμησε». Ή απλά και μόνο αναπνεύστε βαθιά.

• Χρησιμοποιήστε τη φαντασία σας και προσπαθήστε να βιώσετε νοερά μια χαλαρωτική εμπειρία είτε από τη μνήμη είτε από τη φαντασία σας.

Β. Για να διατηρείτε γενικά τον θυμό σας υπό έλεγχο, κάποια πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν είναι τα παρακάτω: • Ξεκινήστε ένα πρόγραμμα φυσικής άσκησης, αφού προηγουμένως ενημερώσετε και συνεννοηθείτε με τον γιατρό σας. Μπορείτε να βρείτε ένα πρόγραμμα κατάλληλο για σας. Πολλές μελέτες έχουν δείξει θετική συσχέτιση μεταξύ φυσικής άσκησης και διατήρησης της ψυχικής υγείας καθώς και βελτίωσης της ψυχικής διάθεσης. Η

// 13

Χρησιμοποιήστε το γέλιο για να διώξετε τον θυμό

άσκηση, εκτός από την ευεξία που προκαλεί, μπορεί να βελτιώσει και τη λειτουργία της κύστης και του εντέρου. Επιπλέον, στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως και στον γενικό πληθυσμό, υπάρχουν και μακροπρόθεσμα οφέλη από την άσκηση στην καρδιά, τους πνεύμονες, τα οστά, τους μυς και τα νεύρα.

• Βάλτε τη χαλάρωση στο πρόγραμμά σας. Δραστηριότητες που ενισχύουν τη φυσική και νοητική χαλάρωση, όπως για παράδειγμα γιόγκα ή διαλογισμός, μπορεί να είναι πολύ βοηθητικές. Άλλες τεχνικές όπως αναπνοές ή μασάζ ενισχύουν το αίσθημα ευεξίας. Όλα τα παραπάνω μειώνουν την καθημερινή ένταση και βοηθούν στην αντιμετώπιση του θυμού.

• Χρησιμοποιήστε το γέλιο για να διώξετε τον θυμό μακριά. Παρακολουθήστε μια κωμωδία στην τηλεόραση ή το βίντεο, διαβάστε κάποιο βιβλίο με ανέκδοτα ή ψάξτε για αστεία και ανέκδοτα στο διαδίκτυο.

• Αρχίστε να ασχολείστε με δημιουργικές δραστηριότητες και χόμπι όπως σχέδιο, ζωγραφική, φωτογραφία, γράψιμο, πλέξιμο, χειροτεχνία και άλλες.

• Δημιουργείτε κατάλληλες συνθήκες ώστε να βγαίνετε όσο το δυνατόν περισσότερο από το σπίτι.

• Ασχοληθείτε με δραστηριότητες που συμμετέχουν κι άλλα άτομα. Γιατί είναι γεγονός ότι η απομόνωση μπορεί να πυροδοτήσει τον θυμό.

• Κάντε κάποια απλά και όμορφα πράγματα για σας. Δείτε το ηλιοβασίλεμα, ακούστε τα πουλιά να κελαηδούν, ασχοληθείτε με τον κήπο και τα λουλούδια.

• Κάντε κάτι καλό για κάποιο άλλο άτομο. Πάντα υπάρχει κάποιος που θα χαιρόταν με ένα σας τηλεφώνημα, ένα μήνυμα ή μια επίσκεψη.

• Ασχοληθείτε με τον εθελοντισμό. Καταπολεμά την απομόνωση και θα σας υπενθυμίσει πόσα πολλά μπορείτε να δώσετε στους άλλους. Επίσης μπορεί να αποτελέσει και μια ευκαιρία να συνειδητοποιήσετε ότι η κατάσταση στην

οποία βρίσκεστε δεν είναι τόσο άσχημη όσο πιθανόν να φαντάζεστε.

• Θέστε στον εαυτό σας λογικούς και εφικτούς στόχους. Κάντε πράγματα μέσα στο πλαίσιο των δυνατοτήτων σας. Μπορείτε για παράδειγμα τις δραστηριότητες και τις υποχρεώσεις σας να τις διεκπεραιώνετε διακεκομμένα και σιγά σιγά.

• Εκτιμήστε την κατάστασή σας με ρεαλισμό και ευελιξία. Αφήστε τον εαυτό σας να λυπηθεί για τις αλλαγές και τις απώλειες που σας προκάλεσε η νόσος. Αυτό θα σας επιτρέψει στη συνέχεια να αποδεχτείτε καλύτερα τα γεγονότα και να βάλετε νέους στόχους για τον εαυτό σας. Κάποιες φορές οι ασθενείς πεισματικά προσπαθούν να κάνουν όλα όσα έκαναν πριν νοσήσουν, και με τον ίδιο τρόπο, ανεξάρτητα από τα συμπτώματά τους. Μια ρεαλιστική προσέγγιση σημαίνει αφήνω πίσω κάποιες δραστηριότητες (ή μαθαίνω πώς να τις κάνω διαφορετικά) και/ ή ασχολούμαι με καινούργιες που είναι περισσότερο εφικτές.

• Διατηρήστε στενούς δεσμούς με συγγενείς και φίλους. Όλοι μας έχουμε ανάγκη να ξέρουμε ότι οι άλλοι μας αγαπούν και ενδιαφέρονται για μας, αλλά και εμείς, να αγαπάμε και να ενδιαφερόμαστε για άτομα που είναι σημαντικά για μας. Έτσι παρόλο που η σκλήρυνση κατά

14 //

Συμβουλές ζωής

Βάζοντας στόχους, αποκτούμε μια κατεύθυνση δράσης και όταν καταφέρουμε τελικά να τους κατακτήσουμε, γεμίζουμε από ένα αίσθημα πληρότητας και υπερηφάνειας. Επίσης, είναι πολύ σημαντικό να επικεντρώνουμε σε πράγματα που είναι σημαντικά για εμάς.

πλάκας μπορεί να επηρεάζει τα πράγματα που είστε σε θέση να κάνετε, είναι πολύ σημαντικό να διατηρείτε στενές και ουσιαστικές σχέσεις με τους γύρω σας.

• Βελτιώστε την επικοινωνία σας με ανθρώπους που βρίσκονται κοντά σας, οικογένεια ή φίλους. Μιλήστε τους γιατί δεν βρίσκονται ούτε στο μυαλό σας ούτε στην καρδιά σας. Πείτε τους για τις ανησυχίες σας και τα αισθήματά σας. Μόνο αν τους μιλήσετε θα καταλάβουν τι σκέπτεστε και πώς αισθάνεστε.

• Αναζητήστε ομάδες υποστήριξης.

• Κάντε έναν κατάλογο με ανθρώπους στους οποίους μπορείτε να βασιστείτε για υποστήριξη οποιουδήποτε είδους και καλέστε τους για βοήθεια όταν νιώθετε πως τη χρειάζεστε.

• Άλλοι ασθενείς, που και αυτοί πάσχουν από τη νόσο, θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν.

• Ζητήστε τέλος βοήθεια από κάποιον ειδικό. Αν νιώθετε ότι ο θυμός σας είναι τελείως ανεξέλεγκτος και επιδρά στις καθημερινές σας σχέσεις και σε σημαντικούς τομείς της ζωής σας, ίσως να πρέπει να σκεφτείτε το ενδεχόμενο να συμβουλευτείτε κάποιον ειδικό για να μάθετε πώς να διαχειρίζεστε καλύτερα τον θυμό σας. Γιατί ο θυμός σε μια τέτοια περίπτωση, μπορεί να απορροφά όλη σας την ενέργεια. Μπορεί να αποτελεί την αιτία άσχημης συμπεριφοράς που διαταράσσει τις σχέσεις σας με τους ανθρώπους που αγαπάτε. Επιπλέον μπορεί να καλύπτει κρυμμένα συναισθήματα φόβου, εγκατάλειψης και έλλειψης βοήθειας από τους άλλους. Έτσι είναι πολύ σημαντικό ένας ειδικός να διαπιστώσει και να αντιμετωπίσει κατάλληλα το ενδεχόμενο κατάθλιψης. Ωστόσο, όσο κι αν θέσει κανείς τον θυμό του υπό έλεγχο, δεν μπορεί να απαλλαγεί εξ ολοκλήρου από αυτόν. Έτσι όταν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας κοιτάζουν το μέλλον, συχνά αναρωτιούνται και φοβούνται γι’ αυτά που τους επιφυλάσσει. Θα είναι σε θέση να διατηρήσουν την κινητικότητα ή την όρασή τους; Θα είναι σε καλή φυσική κατάσταση για να χαρούν ευτυχισμένες στιγμές με την

οικογένειά τους στα επόμενα χρόνια; Όταν ανάλογες σκέψεις έρχονται στο μυαλό τους, ο θυμός μπορεί να αρχίσει να εμφανίζεται και πάλι. Στόχος σε κάθε περίπτωση είναι να μπορέσετε όλη αυτή την ενέργεια που εμπεριέχεται στον θυμό να τη διοχετεύσετε προς μια θετική κατεύθυνση, κάτι που θα βοηθήσει στην επίλυση προβλημάτων και στην επίτευξη στόχων.

// 15

Αναθεωρήστε τους στόχους σας, βάλτε νέους Γιατί το να βάζει κανείς στόχους είναι πολύ σημαντικό. Οι στόχοι δίνουν στο άτομο μια κατεύθυνση δράσης και όταν καταφέρνει τελικά να τους κατακτήσει, του παρέχουν αίσθημα πληρότητας και υπερηφάνειας. Μια απρόβλεπτη νόσος, όπως

για παράδειγμα η σκλήρυνση κατά πλάκας, που αφαιρεί από το άτομο ενέργεια και του περιορίζει την ικανότητα δράσης, μπορεί να δυσκολέψει την επίτευξη των προσωπικών του στόχων. Μπορεί ακόμη, με το πέρασμα του χρόνου, να το αναγκάσει να τους αναθεωρήσει και να θέσει νέους. Ωστόσο όποια μορφή και να έχει η σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι πολύ σημαντικό για τους ασθενείς να επικεντρώνουν σε πράγματα που είναι σημαντικά για αυτούς. Έτσι, δουλεύοντας προς την πραγματοποίηση των προσωπικών τους στόχων, όποιοι και αν είναι αυτοί, διατηρούν την αυτοπεποίθηση, την αυτοεκτίμηση και τον αυτοσεβασμό τους και νιώθουν ότι έχουν περισσότερο υπό έλεγχο, τόσο την κατάστασή τους, όσο και τα αισθήματά τους.

Βιβλιογραφία 1. 300 Tips for Making Life with Multiple Sclerosis Easier, (2nd Ed.)

by Shelley Peterman Schwarz. New York. Demos Press, 2006. 128 pp. (demosmedpub.com) 2. MS and Your Feelings: Handling the Ups and Downs of MS, Allison Shadday, LCSW. Hunter House, 2006. 256 pp.

3. Multiple Sclerosis; A Guide for Families, (3rd Ed.) Rosalind Kalb, PhD, ed. Demos Medical Publishing, 2006. 256 pp. 800-532-8663 (demosmedpub.com) 4. Multiple Sclerosis for Dummies,

by Rosalind Kalb, PhD; Nancy Holland, EdD, RN, MSCN; and Barbara Giesser, MD. Wiley Publishing, Inc., 2007. 362pp.

5. Nocentini U, et al. An exploration of anger phenomenology in multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2009 Dec;16(12):1312-7.

6. Κουτσουράκη Ε, Μπαλογιάννης Σ. Η συμβίωση με την σκλήρυνση κατά πλάκας- επιπτώσεις στην οικογένεια. Εγκέφαλος 2006; 43(2).

16 //

Συμβουλές ζωής

Οι συναισθηματικές διαταραχές στη ΣΚΠ Τερέζα Ακουαβίβα Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ Νευρολογικής Κλινικής Γ. Π. Ν. Ελευσίνας «Θριάσιο»

Η χρόνια εκφυλιστική φύση της νόσου και η κατά ώσεις πορεία της με εξάρσεις και υφέσεις αποτελούν αιτία έκφρασης αντιδραστικών συναισθημάτων και ψυχικών διαταραχών. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πολυπαραγοντική νόσος στην κλινική εκδήλωση της οποίας συντελούν η έκφραση ορισμένων αλληλίων HLA, επίκτητες λοιμώξεις ιογενούς αιτιολογίας και χαμηλά επίπεδα της βιταμίνης D αίματος.

// 17

Η έλλειψη σωστής ενημέρωσης, η απρόβλεπτη συχνά κατά ώσεις πορεία και ο αυξημένος κίνδυνος για επιδείνωση της αναπηρίας δικαιολογούν το διάχυτο άγχος που εμφανίζουν οι ασθενείς στις αρχικές φάσεις της νόσου.

Η απομυελίνωση συνίσταται σε προοδευτική απογύμνωση του άξονα των ινών της λευκής ουσίας του κεντρικού νευρικού συστήματος από το έλυτρο της μυελίνης και στην αντικατάσταση των βλαβών αυτών με ουλές από γλοίωση γνωστές ως «πλάκες». Πολλές από αυτές τις βλάβες είναι κλινικά βωβές και ευθύνονται για τα λιγότερο μελετημένα και συνάμα απρόβλεπτα συμπτώματα της νόσου: τις ψυχονοητικές διαταραχές. Στα αρχικά στάδια της νόσου οι συναισθηματικές διαταραχές αφορούν κυρίως τις εκδηλώσεις αντίδρασης στην καθεαυτή αναγγελία της διάγνωσης της νόσου και στην προσπάθεια αποδοχής της, ενώ με την πάροδο του χρόνου επέρχονται αλλαγές του συναισθήματος με διακυμάνσεις της διάθεσης που εκδηλώνονται απρόβλεπτα κατά τη διάρκεια της ημέρας με επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής του ασθενούς και των οικείων του. Ως εκ τούτου, θα διαχωρίσουμε τα συμπτώματα της αρχικής φάσης -με χαρακτήρα αντιδραστικής κοινής συναισθηματικής διακύμανσης- από τις συναισθηματικές παθολογικές αλλαγές, που βασίζονται σε οργανικές βλάβες της νόσου και συναθροίζονται με τα υπόλοιπα κινητικά, αισθητικά συμπτώματα, καθώς και με τα συμπτώματα της ουρήσεως και της οράσεως. Επιπλέον, οι θεραπείες που λαμβάνει ο ασθενής (κορτικοειδή, ιντερφερόνες, κ.λπ.) μπορούν να επιδεινώσουν ή να σταθούν αφορμή για την κραυγαλέα ενίοτε κλινική έκφραση λανθασμένων ψυχικών διαταραχών που περιλαμβάνουν μέχρι και το οξύ ψυχωσικό επεισόδιο.

Οι αρχικές φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις στην αναγγελία της διάγνωσης της ΣΚΠ περιλαμβάνουν:

και ο αυξημένος κίνδυνος για προϊούσα αναπηρία δικαιολογούν το διάχυτο άγχος που συχνά παρατηρείται σε αυτές τις αρχικές φάσεις της νόσου και δυσχεραίνουν τη δυνατότητα προσαρμογής και αποδοχής της καινούργιας κατάστασης.

Συναισθηματικό αιφνίδιο τραύμα (σοκ), θυμό, φόβο, άρνηση, λύτρωση - που δεν ακολουθούν σαφώς την καταγεγραμμένη αυτή σειρά αλλά μπορούν να εναλλάσσονται και να συνυπάρχουν, και που θεωρούνται απολύτως φυσιολογικές και προβλέψιμες αντιδράσεις σε κάθε είδος αναγγελίας κακού συμβάντος. Η έλλειψη σωστής ενημέρωσης, η απρόβλεπτη συχνά κατά ώσεις πορεία

Σοκ: Αντιπροσωπεύει την πιο συχνή και πρώιμη αντίδραση που ο ασθενής παρουσιάζει στην ανακοίνωση της διάγνωσης και συνήθως ακολουθούν ημέρες ή/και εβδομάδες που χαρακτηρίζονται από έκπληξη και αμηχανία έως ότου «μεταβολίζοντας την είδηση» να είναι σε θέση να σκέπτεται το τι μέλει γενέσθαι.

18 //

Συμβουλές ζωής

Στην πορεία της νόσου ο ασθενής δοκιμάζεται από συναισθήματα όπως θλίψη, άγχος, οργή, ενοχή, ιδιαίτερα αν η νόσος παρουσιάζει συχνές εξάρσεις ή στην έναρξη μιας νέας ώσης ή σε αποτυχία θεραπείας.

Φόβος: Για τους ασθενείς που γνωρίζουν ελάχιστα περί τη νόσο ή χειρότερα έχουν ανάμνηση άλλων παρόμοιων περιστατικών με μεγάλο βαθμό αναπηρίας ή/και με προϊούσα πορεία, μια συχνή συναισθηματική αντίδραση είναι ο φόβος που ενίοτε μπορεί να λαμβάνει τα χαρακτηριστικά πραγματικού πανικού. Ο πανικός ως κακός σύμβουλος κάθε ανθρώπου, αναδεικνύει πάντα τη χειρότερη εκδοχή του προβλήματος, δεσμεύοντας με μιας κάθε ελπίδα, όνειρο ή προγραμματισμό του μέλλοντός του. Οι προσδοκίες για την υγεία του, για τη ζωή και τα ενδιαφέροντά του ακυρώνονται αιφνιδίως αφήνοντας στη θέση τους μια αίσθηση απέραντης μοναξιάς και αδυναμίας. Θυμός: Στην αναγγελία της διάγνωσης ΣΚΠ η πιο κοινή ερώτηση που ο ασθενής θέτει σιωπηλά στον εαυτό του ή/και στους άλλους είναι «γιατί;» ή «γιατί εγώ;» εκφράζοντας έτσι αισθήματα μνησικακίας και θυμού, αδικίας και απογοήτευσης που συσσωρεύονται και εναλλάσσονται με αισθήματα θλίψης και ματαίωσης. Ανακούφιση: Για όλους αυτούς τους αρρώστους που για μήνες ή χρόνια σε ορισμένες περιπτώσεις αισθάνονται διάφορα συμπτώματα και αναζητούν μια διάγνωση, ενώ λαμβάνουν καθησυχαστικές ενημερώσεις από τους ιατρούς που κατά καιρούς επισκέπτονται, η αναγγελία της διάγνωσης της νόσου προκαλεί συναισθήματα ανακούφισης και λύτρωσης. Πράγματι αυτοί οι ασθενείς είναι συχνά πεπεισμένοι ότι

πάσχουν από μια ολέθρια και μοιραία πάθηση (όπως π.χ. κακοήθη όγκο εγκεφάλου) και αποδέχονται την είδηση με ανακούφιση, διότι δικαιώνονται στην επιμονή τους να αναφέρουν προβλήματα υγείας. Συχνά αυτή η ομάδα ασθενών εντάσσεται για μεγάλα χρονικά διαστήματα στην κατηγορία των «κατά φαντασία ασθενών», διότι υποβάλλεται σε συνεχή αμφισβήτηση εκ μέρους των ιατρών που αποδίδουν τα συμπτώματα τους σε ψυχοσωματικές ή νευρωσικές εκδηλώσεις. Η διάγνωση επιβεβαιώνει την αντίληψή τους ότι νοσούν και ταυτόχρονα ότι η νόσος δεν είναι θανατηφόρα δημιουργώντας συναισθήματα ανακούφισης. Άρνηση: Μια αρκετά συχνή συναισθηματική αντίδραση που παρατηρείται στην ανακοίνωση της νόσου είναι η άρνηση: χάρη σε αυτήν, ο ασθενής κερδίζει χρόνο με τον εαυτό του αναβάλλοντας για αργότερα την απόφαση αντιμετώπισης των προβλημάτων της υγείας του. Η πρώτη σκέψη του ασθενούς σε αυτές τις περιπτώσεις είναι ότι ο ιατρός έκανε λάθος διάγνωση και δεν υφίσταται αυτή η νόσος, ειδικά εάν τα συμπτώματα έχουν εκλείψει χωρίς να αφήσουν σοβαρό υπόλειμμα. Κάθε άνθρωπος έχει τους δικούς του χρόνους για να επεξεργαστεί μια δύσκολη είδηση και η άρνηση προσφέρει την ιδανική συναισθηματική κατάσταση έως ότου υπεισέλθουν η αποδοχή της διάγνωσης και η απόφαση εφαρμογής των προτεινομένων θεραπειών.

// 19

Οι μακροπρόθεσμες φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις περιλαμβάνουν: Δεν υφίσταται μια συγκεκριμένη χρονική περίοδος στην πορεία της νόσου κατά την οποία ο ασθενής δοκιμάζεται από

συναισθήματα όπως θλίψη, άγχος, οργή, ενοχή• αυτές είναι όμως οι συχνότερες αντιδράσεις που καταγράφονται εάν η νόσος παρουσιάζει συχνές εξάρσεις και υφέσεις ή στην έναρξη μίας καινούργιας ώσης ή στην αποτυχία μιας θεραπείας που έλαβε ο ασθενής. Θλίψη: Πρόκειται για ένα είδος μελαγχολίας που φυσιολογικά αισθάνεται κανείς με την απώλεια

ενός αγαπημένου προσώπου ή με την απειλή των αλλαγών στην αντίληψη του σώματος που προκαλεί μια χρόνια πάθηση. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από ΣΚΠ μπορεί να αισθάνονται θλίψη σε σχέση με την αναγγελία της νόσου, αλλά και κάθε φορά που η νόσος εμφανίζει συμπτώματα ή επηρεάζει την ποιότητα ζωής ή τις καθημερινές δραστηριότητές τους. Ο ψυχικός πόνος και η θλίψη είναι μέρος της αποδοχής και της προσαρμογής στη νόσο και μπορούν ως εκ τούτου να παρουσιάζονται κυκλικά στην πορεία, σε κάθε αλλαγή ή επιδείνωση με τα συναισθηματικά χαρακτηριστικά ενός αληθινού πένθους. Άγχος: Αισθήματα άγχους και ανησυχίας είναι πολύ συχνά και κοινά στους αρρώστους με ΣΚΠ. Κυρίως οι σκέψεις που αφορούν την ικανότητα να εκτελέσουν καθημερινές δραστηριότητες -όπως η αυτοεξυπηρέτηση ή η ικανότητα να εργαστούν αποτελεσματικά ή να διατηρήσουν τον ρόλο τους στην οικογένεια– τους προκαλεί ιδιαίτερο άγχος. Η έλλειψη σωστής πληροφόρησης ή η πορεία με εξάρσεις και υφέσεις της νόσου ή ακόμα, μια προϋπάρχουσα τάση για υπερβολικό άγχος αποτελούν σαφώς επιβαρυντικούς παράγοντες αυτής της συναισθηματικής αντίδρασης. Θυμός: Όταν η νόσος παρουσιάζει μια ταχεία και προϊούσα πορεία, ο ασθενής μπορεί να αντιδράσει με θυμό στις αλλαγές που η ΣΚΠ φέρνει στη ζωή του. Παρ’ όλο που ο θυμός ή η οργή είναι ένα απολύτως φυσιολογικό συναίσθημα που αντιλαμβάνεται κανείς όταν π.χ. αισθάνεται αδικημένος, μπορεί να εκφράζεται απέναντι σε λάθος ανθρώπους (στην οικογένεια, στους φίλους, στους συναδέλφους), με λανθασμένο τρόπο ή/και σε ακατάλληλο τόπο. Η έξυπνη μετατροπή της οργής σε θετική ενέργεια δράσης, δηλαδή σε καινούργια ενδιαφέροντα, απασχολήσεις, προγράμματα μυϊκών ασκήσεων ή χαλάρωσης, κάνει παραγωγικό ένα συναίσθημα που κατά

20 //

Συμβουλές ζωής

Τα μέλη της οικογένειας ενός ασθενή με ΣΚΠ πρέπει να αποδεχτούν ότι νοσούν όλοι με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Η σωστή επικοινωνία μεταξύ τους αποτελεί η προϋπόθεση για την έκφραση όλων των συναισθημάτων που προκαλεί η νόσος.

τα δεδομένα είναι αρνητικό. Ενοχή: Όταν η νόσος αρχίσει να δημιουργεί προβλήματα στις καθημερινές δραστηριότητες, στο σπίτι ή στην εργασία, ο ασθενής μπορεί να αισθάνεται ότι εγκαταλείφθηκε από τους άλλους, φοβάται ότι οι οικείοι ή οι συνάδελφοί του αναλαμβάνουν επιπλέον ευθύνες εξαιτίας του, ότι δεν είναι πλέον σε θέση να συνεισφέρει στην οικονομία της οικογένειας ή χειρότερα την επιβαρύνει είτε οικονομικά είτε από την ανεπάρκειά του να διαδραματίζει

τον ρόλο που του αρμόζει εντός της. Παρ’όλο που αυτές είναι φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις στην ανατροπή που προκαλεί η νόσος, ο ασθενής δεν είναι πλέον σε θέση να τις χειριστεί και αναμειγνύονται συχνά με αληθινά συναισθήματα κατάθλιψης. Γενικά, κάθε φορά που οι συναισθηματικές αντιδράσεις που περιγράφονται πιο πάνω δεν μπορούν πλέον να ελέγχονται από τον ασθενή, σημαίνει ότι χρήζει συμβουλευτικής και υποστηρικτικής θεραπείας.

Τα μέλη της οικογένειας παρουσιάζουν παρόμοια συναισθήματα με αυτά του ασθενή Οι περιγραφόμενες καταστάσεις και συναισθήματα είναι κοινά και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, διότι εν τέλει οι άνθρωποι αντιδρούν κατά τον ίδιο τρόπο στις δυσκολίες που προκαλεί

// 21

μια χρόνια πάθηση. Το αποτέλεσμα μπορεί να είναι μια οικογένεια γεμάτη αρνητικά συναισθήματα που εκφράζονται σε διαφορετικούς χρόνους και με ποικίλους τρόπους. Παρομοιάζεται με μια ορχήστρα χωρίς διευθυντή, όπου κάθε μουσικός εκτελεί με τον δικό του τόνο χωρίς να είναι απαραίτητα συντονισμένος με τους υπόλοιπους μουσικούς ή με την αρμονία της συμφωνίας. Ως εκ τούτου, υπάρχουν απλές συμβουλές που μπορούμε να δώσουμε: • Τα μέλη της οικογένειας ενός ασθενή με ΣΚΠ πρέπει να αποδεχτούν ότι νοσούν όλοι με τον ένα ή τον άλλο τρόπο.

• Ο σεβασμός προς τις επιλογές στρατηγικής για την καταπολέμηση των προβλημάτων των άλλων προϋποθέτει και τη σωστή επικοινωνία των μελών της οικογένειας μεταξύ τους για την αντιμετώπιση του κοινού στόχου.

• Η σωστή ενημέρωση των μελών της οικογένειας περιλαμβάνει και

Η οικογένεια του ασθενή μπορεί να είναι γεμάτη αρνητικά συναισθήματα

τα παιδιά, ανάλογα με την ηλικία τους, διότι τα παιδιά είναι πολύ ευαίσθητα στις αλλαγές της διάθεσης των γονέων, ωστόσο δεν διαθέτουν κριτήρια για να διαχωρίσουν τα αίτια που προκάλεσαν ορισμένες συμπεριφορές των γονέων τους, ειδικά στις περιπτώσεις που η νόσος δεν εμφανίζει ορατά συμπτώματα. Η σωστή επικοινωνία των μελών είναι η προϋπόθεση για την έκφραση όλων των αρνητικών συναισθημάτων που η νόσος προκαλεί σε όλη την οικογένεια.

• Έχοντας μια κοινή στρατηγική έναντι του κοινού εχθρού που είναι η νόσος, όλα τα μέλη της οικογένειας μπορούν να κατανοήσουν τα συναισθήματα που κατά καιρούς τους προβληματίζουν και δηλητηριάζουν την ποιότητα ζωής της οικογένειας, μειώνοντας συνάμα την ενοχή που συνοδεύει τα συναισθήματα αυτά.

Συναισθηματικές διαταραχές που οφείλονται στις οργανικές βλάβες του νευρικού συστήματος λόγω της ΣΚΠ Αυτές οι συναισθηματικές εκδηλώσεις εντάσσονται στα καθαρά κλινικά συμπτώματα της νόσου παρά σε απλά συναισθήματα αντίδρασης σε συγκεκριμένα γεγονότα και περιλαμβάνουν: Ευερεθιστότητα και διακυμάνσεις της διάθεσης: Οι ασθενείς με ΣΚΠ αναφέρουν ότι αισθάνονται συχνά πιο εύθραυστοι και ευαίσθητοι με διακυμάνσεις της διάθεσης, ενώ οι οικείοι τους τους περιγράφουν ως ευερέθιστους, αλλόκοτους, ευέξαπτους και απρόβλεπτους στις συναισθηματικές αντιδράσεις σε καθημερινά γεγονότα. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων

22 //

Συμβουλές ζωής

Η έρευνα αποδεικνύει ότι οι εκφυλιστικές βλάβες που προκαλούνται από τη νόσο σε ειδικές περιοχές του κεντρικού νευρικού συστήματος συντελούν στην εγκατάσταση της κατάθλιψης και ότι σε μικρότερο βαθμό αποτελεί αντιδραστική απάντηση στη νόσο.

πρόκειται για συμπτώματα κατάθλιψης και θα πρέπει να ενημερώνεται ο θεράπων ιατρός και ενδεχομένως να χορηγείται φαρμακευτική αγωγή. Κατάθλιψη: Για άγνωστη αιτία η κλινική κατάθλιψη είναι περισσότερο συχνή στη ΣΚΠ απ’ ό,τι στον γενικό πληθυσμό ή στις άλλες χρόνιες παθήσεις. Πράγματι, ο μισός πληθυσμός των πασχόντων παρουσιάζει τουλάχιστον ένα επεισόδιο μείζονος κατάθλιψης, ενώ μορφές ήπιας έως μετρίου βαθμού κατάθλιψης είναι συχνότερες. Η διάγνωση της κατάθλιψης πρέπει να περιλαμβάνει τουλάχιστον πέντε από τα ακόλουθα κριτήρια, τα οποία να είναι παρόντα για όλη την ημέρα και για ένα χρονικό διάστημα τουλάχιστον δύο εβδομάδων. Ένα από τα πρώτα δύο συμπτώματα που περιγράφονται πρέπει απαραιτήτως να υφίσταται για τη διάγνωση του αρχόμενου μείζονος καταθλιπτικού επεισοδίου: • Ευερεθιστότητα, ευσυγκινησία, μελαγχολικό συναίσθημα ή αίσθημα κενού.

• Απώλεια ενδιαφερόντων ή ευχαρίστησης στις περισσότερες δραστηριότητες.

• Σοβαρή απώλεια βάρους ή αύξηση/μείωση της όρεξης • Αϋπνία ή υπερβολική υπνηλία • Σωματική ανησυχία ή επιβράδυνση των κινήσεων κατά μαρτυρία των οικείων • Εύκολη κόπωση ή αδυναμία • Συναισθήματα ματαιότητας ή ενοχής χωρίς ανάλογη αιτία • Δυσχέρεια συγκέντρωσης ή αποφασιστικότητας • Επανειλημμένες σκέψεις θανάτου ή αυτοκτονικός ιδεασμός. Οι ερευνητές απέδειξαν ότι οι εκφυλιστικές βλάβες που προκαλούνται από τη νόσο σε ειδικές περιοχές του κεντρικού νευρικού συστήματος συντελούν στην εγκατάσταση της κατάθλιψης παρά στην αντιδραστική συναισθηματική απάντηση στη νόσο. Αυτό αποδεικνύεται από την παρατήρηση ότι η κατάθλιψη χρονικά μπορεί να εγκατασταθεί και στα πρώιμα στάδια της νόσου, χωρίς αντιστοιχία στην κινητική αναπηρία, και ο κίνδυνος αυξάνεται εν σχέσει με μια καινούργια ώση ή εάν αναφέρεται ατομικό ή/και οικογενειακό ιστορικό θετικό για κατάθλιψη. Παρά ταύτα, η κατάθλιψη στη ΣΚΠ παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποθεραπευμένη διότι: α) πολλές από τις κλινικές εκδηλώσεις της κατάθλιψης προστίθενται και συγχέονται με τα κοινά συμπτώματα της νόσου, απαιτούν επομένως εκτίμηση από ψυχίατρο προς διευκρίνηση, β) συχνά ο ασθενής παρουσιάζει περισσότερο ευερεθιστότητα παρά ευσυγκινησία, με αποτέλεσμα να μη δημιουργήσει υπόνοια για συναισθηματική διαταραχή, γ) πολλοί ασθενείς θεωρούν την αποδοχή της κατάθλιψής τους ως σημείο αδυναμίας, ντροπής ή αμηχανίας και δυσκολεύονται να απευθύνονται σε ειδικούς, δ) τα συναισθηματικά συμπτώματα θεωρούνται αναμενόμενα στις χρόνιες παθήσεις, ενώ είναι γνωστό ότι μονάχα στη ΣΚΠ είναι δυνατή η συνύπαρξη τουλάχιστον πέντε από τα προαναφερθέντα συμπτώματα.

// 23

Η κλινική κατάθλιψη είναι περισσότερο συχνή στη ΣΚΠ απ’ ό,τι στον γενικό πληθυσμό

Συνεπώς, η κατάθλιψη στη ΣΚΠ έχει ένα οργανικό υπόστρωμα που απαιτεί έγκαιρη και κατάλληλη αντιμετώπιση με συνδυασμό ψυχοθεραπείας και φαρμακευτικής αγωγής, που κατά κανόνα φέρνουν καλά αποτελέσματα με σημαντικό όφελος για την ποιότητα ζωής του ασθενούς και της οικογένειάς του. Άγχος / stress: Αντιπροσωπεύει την πιο συχνή συναισθηματική διαταραχή στη ΣΚΠ που σχετίζεται με την προσωπικότητα των αρρώστων και εκδηλώνεται λίαν εντόνως με την πρόοδο της νόσου. Από πληθώρα μελετών αναδεικνύεται η σχέση του stress με τη νόσο διότι πιθανολογείται ότι παρεμβαίνει στις φυσιολογικές λειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος, κυρίως στην απόπτωση των ενεργοποιημένων Τ λεμφοκυττάρων που ρυθμίζει την περιφερική ανοχή. Αποδείχθηκε επίσης ότι η χρόνια έκθεση στο stress επιδρά περισσότερο στην εκδήλωση και στην πορεία της νόσου απ’ ό,τι ένα οξύ τραυματικό επεισόδιο άγχους• ωστόσο, επειδή οι ανθρώπινες αντιδράσεις στο stress ποικίλουν, δεν είναι δυνατό να προσδιοριστεί εκ των προτέρων ποιοι παράγοντες πιθανόν να τροφοδοτούν το άγχος στους ασθενείς. Ως εκ τούτου, η σωστή και έγκαιρη αντιμετώπιση του χρόνιου stress με συνδυασμό ψυχοθεραπείας και φαρμακευτικής αγωγής είναι η καταλληλότερη πρόληψη της πιθανής προοδευτικής πορείας της νόσου. Υπάρχουν εύκολες συμβουλές για την αντιμετώπιση του άγχους και στρατηγικές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής που περιλαμβάνουν

καθημερινή μυϊκή άσκηση, εντόπιση των προτεραιοτήτων της προσωπικής ζωής, καλλιέργεια ενδιαφερόντων που μειώνουν την πίεση του άγχους, διατήρηση στενών και ειλικρινών σχέσεων με τους οικείους και τους φίλους, διατήρηση της ικανότητας για όνειρα και σχέδια για τη ζωή, επίμονη αναζήτηση στρατηγικών που δίνουν νόημα στη ζωή. Ανεξέλεγκτος κλαυσίγελος: Πρόκειται για κλινική εκδήλωση του λεγόμενου ψευδοπρομηκικού συνδρόμου το οποίο οφείλεται σε αμφοτερόπλευρες βλάβες της φλοιοπρομηκικής πυραμιδικής οδού με έλλειψη ελέγχου του πυραμιδικού συστήματος επί των μιμικών μυών. Η υπερβάλλουσα αισιοδοξία των πασχόντων έρχεται σε αντίθεση με τη φανερή βαριά σωματική αναπηρία τους και οι γέλωτες συχνά εναλλάσσονται με κλάματα χωρίς να υφίσταται συγκεκριμένος σχετικός λόγος ευφορίας ή θλίψης. Χαρακτηρίζεται επίσης από μεγάλη δυσχέρεια ελέγχου να τερματιστούν εκ μέρους των ασθενών, προκαλώντας μεγάλη αμηχανία και κατάπληξη στους υπόλοιπους παρόντες στο επεισόδιο. Ευτυχώς μονάχα το 10% των ασθενών παρουσιάζει αυτό το σύνδρομο, που σαφώς απαιτεί επίσης φαρμακευτική αντιμετώπιση.

24 //

Συμβουλές ζωής

Αντιμετώπιση της κατάθλιψης

στη σκλήρυνση κατά πλάκας Ευαγγελία Τσιμπρή Νευρολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής Π. Ν. Ρίου Πατρών

Η σκλήρυνση κατά πλάκας, η πιο συνήθης εξελικτική νευρολογική νόσος, είναι μία από τις σημαντικότερες λόγω της συχνότητας, της χρονιότητας και της τάσεως να προσβάλλει άτομα νεαρής ηλικίας. Την περιέγραψε το 1874 ο Charcot. Χαρακτηρίζεται αρχικά από ώσεις με υφέσεις και εξάρσεις και εν συνεχεία είναι δυνατό να ακολουθήσει μια προοδευτική πορεία. Προσβάλλει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Οι κλινικές εκδηλώσεις της νόσου καθορίζονται από τη θέση και την έκταση των απομυελινωτικών εστιών. Τα κλασικά συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν κινητική αδυναμία άνω κάτω άκρων με διαταραχές και αστάθεια στη χρήση των χεριών και στη

Τα αίτια της κατάθλιψης στη ΣΚΠ είναι τα εξής: 1) ψυχοκοινωνική αντίδραση των ασθενών στα προβλήματα αναπηρίας που δημιουργεί η νόσος, 2) καταστροφή δομών του εγκεφάλου που σχετίζονται με το θυμικό λόγω αυτής καθαυτής της νόσου, 3) παρενέργεια της θεραπείας με ιντερφερόνη, 4) αυτοάνοση δυσλειτουργία.

Η κατάθλιψη είναι η πιο συχνή ψυχιατρική νόσος σε πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας. Εμφανίζεται σε ποσοστό 40-60% των πασχόντων, η εμφάνισή της είναι δε διπλάσια συγκριτικά με την κατάθλιψη σε πάσχοντες από άλλα χρόνια νοσήματα· επίσης, η μορφή της κατάθλιψης είναι πιο βαριά σε σχέση με πάσχοντες από άλλα χρόνια νευρολογικά νοσήματα.

Οι ψυχιατρικές εκδηλώσεις καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα. Από το απλό συναίσθημα της θλίψης είναι δυνατό να λάβουν τη σοβαρή μορφή της κλινικής νόσου, η οποία διαρκεί για εβδομάδες ή μήνες. Σύμφωνα με την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία, στην περίπτωση του μείζονος καταθλιπτικού επεισοδίου, το οποίο δύναται να διαρκέσει τουλάχιστον δύο εβδομάδες, η νόσος χαρακτηρίζεται από τα ακόλουθα συμπτώματα, πέντε από τα οποία πρέπει να έχει ο ασθενής, για να λάβει τη διάγνωση: αίσθημα θλίψης - κενού, ευερεθιστότητα ή δάκρυα στο μεγαλύτερο μέρος της μέρας• απώλεια

// 25

Νευρικό κύτταρο Η κοινωνική απομόνωση των πασχόντων από το φιλικό τους περιβάλλον προδιαθέτει για κατάθλιψη

βάδιση, διαταραχές της όρασης, διαταραχές λόγου, τρόμο, διαταραχή της αισθητικότητας με αιμωδίες και παραισθησίες και τέλος, διαταραχές στην ούρηση, την αφόδευση ή σεξουαλικές. Πέραν των φυσικών αυτών νευρολογικών συμπτωμάτων η νόσος μπορεί να παρουσιάσει σοβαρές συναισθηματικές διαταραχές, όπως: μείζονα καταθλιπτικά επεισόδια με ποικίλη βαρύτητα, αίσθημα θλίψης, άγχος με υπερβολική αντίδραση σε στρεσογόνους παράγοντες, γενικευμένη κατάπτωση με ευερεθιστότητα, συναισθηματική αστάθεια, επεισόδια απρόσφορου γέλιου ή κλάματος και μη ελεγχόμενη συμπεριφορά, όπως σεξουαλική υπερδιέγερση.

ενδιαφέροντος ή ευχαρίστησης σε καθημερινές εκδηλώσεις• σημαντική απώλεια ή απόκτηση βάρους με διαταραχή στην όρεξη (μείωση ή αύξηση)• διαταραχές ύπνου (αϋπνία ή υπερυπνία)• υπερβολική καθημερινή δραστηριότητα ή αίσθημα κόπωσης και απώλεια διάθεσης για καθετί• αίσθημα χαμηλής αυτοεκτίμησης και αίσθημα ενοχής-αυτομομφής• διαταραχή συγκέντρωσης, αναποφασιστικότητα• αυτοκτονικό ιδεασμό ή απόπειρα αυτοκτονίας. Τα παραπάνω συμπτώματα, τα οποία μπορεί να παρουσιάζουν διακυμάνσεις στον χρόνο, επηρεάζουν τη συνολική καθημερινή δραστηριότητα του ατόμου. Η κατάθλιψη στη ΣΚΠ μπορεί να σχετίζεται με τις πολλαπλές καθημερινές προκλήσεις της νόσου οι οποίες επηρεάζουν τη φυσική και νοητική κατάσταση, την κοινωνική εικόνα και την εργασία των πασχόντων. Μελέτες που έγιναν έδειξαν ότι η κινητική αναπηρία που συνεπάγεται η νόσος, σχετίζεται με υψηλά ποσοστά κατάθλιψης. Τα καταθλιπτικά επεισόδια συνήθως

εμφανίζονται ένα μήνα μετά την έξαρση της νόσου και μάλιστα σε ασθενείς οι οποίοι έλαβαν θεραπεία με κορτιζόνη. Σε άλλες μελέτες αναφέρεται αυξημένη εμφάνιση στα μεσοδιαστήματα των εξάρσεων της νόσου. Αυξημένο κίνδυνο έχουν ασθενείς που παρουσιάζουν σφιγκτηριακά προβλήματα (κυρίως από το ορθό) και συχνές πτώσεις. Επίσης μελέτες έδειξαν αυξημένα ποσοστά κατάθλιψης σε ασθενείς με νοητικά ελλείμματα συγκριτικά με αυτούς που δεν παρουσιάζουν διαταραχή των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών. Δεν καθορίζεται σαφώς η σχέση των διαταραχών αυτών. Πιθανώς να είναι αμφίδρομη. Δηλαδή τα νοητικά ελλείμματα προδιαθέτουν σε κατάθλιψη, αλλά μπορεί και η κατάθλιψη να προκαλέσει διαταραχή της προσοχής, της μνήμης ή της συγκέντρωσης. Σε μελέτες ασθενών που απώλεσαν λόγω της νόσου την εργασία τους συγκριτικά με υγιείς άνεργους τα ποσοστά κατάθλιψης ήταν πέντε φορές περισσότερα. Επίσης υψηλότερα ήταν τα ποσοστά κατάθλιψης σε ασθενείς

με κινητικά προβλήματα σε σύγκριση με υγιείς. Η απώλεια της εργασίας ήταν ο κυριότερος προδιαθετικός παράγοντας εμφάνισης μείζονος καταθλιπτικού επεισοδίου σε πάσχοντες από ΣΚΠ. Η κοινωνική απομόνωση των πασχόντων από τη δουλειά, το φιλικό τους περιβάλλον, η αναγκαστική ενίοτε απομόνωση στον περιορισμένο χώρο της οικίας τους λόγω της νόσου είναι ισχυροί προδιαθετικοί παράγοντες εμφάνισης της κατάθλιψης, παράλληλα με την ύπαρξη ή μη κοινωνικής υποστήριξης. Έχει επίσης παρατηρηθεί ότι τα περισσότερα προβλήματα αντιμετωπίζουν γυναίκες πάσχουσες και ειδικά ανύπαντρες. Η διάγνωση της νόσου μπορεί να προκαλέσει στον ασθενή αμηχανία, φόβο, άγχος, θυμό, άρνηση και σε κάποιες περιπτώσεις ανακούφιση από τον τυχόν φόβο ύπαρξης μιας άλλης πιο σοβαρής νόσου (π.χ. όγκος εγκεφάλου). Ο τρόπος που ο γιατρός ερμηνεύει το πρόβλημα, προσεγγίζει και στηρίζει τον ασθενή, αλλά κατά κύριο λόγο η ιδιοσυγκρασία και ο χαρακτήρας του

26 //

Συμβουλές ζωής

Η διάγνωση της νόσου μπορεί να προκαλέσει στον ασθενή αμηχανία, φόβο, άγχος, θυμό, άρνηση και σε κάποιες περιπτώσεις ανακούφιση από τον τυχόν φόβο ύπαρξης μιας άλλης πιο σοβαρής νόσου. Ο τρόπος που ο γιατρός ερμηνεύει το πρόβλημα, προσεγγίζει και στηρίζει τον ασθενή, αλλά κυρίως η ιδιοσυγκρασία και ο χαρακτήρας του ασθενούς, παίζουν καθοριστικό ρόλο στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ.

ασθενούς, παίζουν καθοριστικό ρόλο στην αντιμετώπιση της χρόνιας αυτής νόσου. Τις πρώτες αυτές αντιδράσεις ακολουθούν οι μακροχρόνιες, οι οποίες στην πορεία της νόσου έχουν ποικίλο χαρακτήρα και επηρεάζονται σαφώς από την εξέλιξή της.

Φυσιολογικές ψυχολογικές αντιδράσεις στη νόσο Οι ψυχικές αυτές αντιδράσεις οι οποίες δύναται να εμφανιστούν σε κάθε χρονική στιγμή στην πορεία της νόσου μπορεί να έχουν υποτροπιάζοντα χαρακτήρα που σχετίζεται άμεσα με τον διαλείποντα χαρακτήρα της νόσου - δηλαδή τις ώσεις με τις υφέσεις και τις εξάρσεις. Ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας αρχικά μπορεί να εμφανίσουν αίσθημα θλίψης το οποίο ενδέχεται να είναι αυτοπεριοριζόμενο -να υποχωρεί δηλαδή από μόνο του- και να μην επηρεάσει την καθημερινότητα του ασθενούς. Η θλίψη, ανάλογη της απώλειας ενός προσφιλούς προσώπου, η οποία στην αρχική φάση της νόσου είναι αυτοπεριοριζόμενη και δεν χρειάζεται θεραπεία, είναι συνάρτηση της απώλειας βασικών λειτουργιών όπως η βάδιση, η ισορροπία, η όραση, η σεξουαλική ζωή. Είναι η θλίψη την οποία προκαλεί η διαπίστωση της χρονιότητας της νόσου. Δύναται να εμφανιστεί σε κάθε υποτροπή που επηρεάζει τη ζωή του ασθενούς και ιδιαίτερα την κινητικότητά του. Συνήθως συνοδεύεται ή ακολουθείται από άγχος το οποίο είναι σύνηθες σύμπτωμα

και απόρροια των συμπτωμάτων και των δυσκολιών που δημιουργούν τα νευρολογικά ελλείμματα, η αβεβαιότητα της πρόγνωσης και η αλλαγή της ζωής. Ο ασθενής εκτός από την θλίψη και το άγχος είναι συναισθηματικά ασταθής με συχνές εκρήξεις θυμού, ενοχές και απρόσφορη συμπεριφορά. Ο θυμός είναι αποτέλεσμα των μεταβολών που έφερε η ασθένεια στη ζωή των πασχόντων και οι ενοχές για τις επιπτώσεις της νόσου στο οικείο περιβάλλον, την οικογένειά τους. Ανησυχούν για την

οικονομική επιβάρυνση στην οικογένεια λόγω της νόσου, ανησυχούν για το γεγονός ότι έγιναν η αιτία αλλαγής της καθημερινότητας. Οι ανωτέρω ψυχιατρικές διαταραχές, φυσικές αρχικά αντιδράσεις της νόσου, στην πορεία πιθανόν να μην ελέγχονται και να καθίσταται δύσκολο να διαφοροδιαγνωστούν από την κατάθλιψη. Επηρεάζουν την ενεργητικότητα των πασχόντων, την αυτοεκτίμησή τους, τον χαρακτήρα τους.

// 27

Η σχέση μεταξύ εγκεφαλικών βλαβών και κατάθλιψης αφορά συγκεκριμένες περιοχές του εγκεφάλου των οποίων οι αλλοιώσεις λόγω της απομυελίνωσης παίζουν καθοριστικό ρόλο

Οι συναισθηματικές αυτές διαταραχές καλύπτουν μια ευρύτητα φάσματος, από την ευερεθιστότητα μέχρι την κατάθλιψη. Η ευερεθιστότητα με απρόβλεπτες συναισθηματικές εκρήξεις μπορεί να συνδυάζεται με καταθλιπτικό συναίσθημα. Το καταθλιπτικό αυτό συναίσθημα που κυριαρχεί στη ζωή των πασχόντων είναι διαφορετικό από την κλινική νόσο της κατάθλιψης η οποία είναι συνήθης στη σκλήρυνση κατά πλάκας και μάλιστα πιο συνήθης απ’ ό,τι στον γενικό πληθυσμό. Οι ειδικοί της νόσου θεωρούν ότι το μείζον καταθλιπτικό επεισόδιο εμφανίζεται σε ποσοστό που αγγίζει το ήμισυ των ασθενών που πάσχουν από ΣΚΠ. Πέρα από το μείζον καταθλιπτικό επεισόδιο υπάρχουν και ηπιότερες περιπτώσεις κατάθλιψης. Ανάλογες ψυχιατρικές διαταραχές με τους ασθενείς πιθανόν να εμφανίσουν και τα μέλη της οικογένειάς τους, η ζωή των οποίων επηρεάζεται ουσιαστικά και ενίοτε ανατρέπεται. Στην προκειμένη περίπτωση χρειάζεται σεβασμός, κατανόηση των προβλημάτων, επαφή και επικοινωνία με τον πάσχοντα, γνώση της κατάστασης. Με κυρίαρχο συναίσθημα

την αγάπη μπορούν να αντιμετωπιστούν καλύτερα και αποτελεσματικότερα τα προβλήματα τα οποία προκύπτουν από τη νόσο.

Συναισθηματική διαταραχή οφειλόμενη στις αλλοιώσεις της νόσου Τα συμπτώματα τα οποία περιγράφηκαν προηγουμένως είναι φυσικές αντιδράσεις και συνήθως αναμενόμενες.

Πέραν όμως των συμπτωμάτων αυτών οι πάσχοντες είναι δυνατό να εμφανίσουν συναισθηματική διαταραχή η οποία να οφείλεται στις παθολογοανατομικές αλλοιώσεις που προκαλεί η νόσος, δηλαδή στην καταστροφή των νευρώνων του κεντρικού νευρικού συστήματος στο πλαίσιο

της απομυελίνωσης. Βλάβες μετωπιαίου, κροταφικού λοβού και των μεταξύ των συνδέσεων, βλάβες υπεράνω της νήσου που μελετήθηκαν με μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου είχαν σημαντική συσχέτιση με καταθλιπτικά επεισόδια. Ερευνητές θεωρούν ότι στη σκλήρυνση κατά πλάκας η οποία προσβάλλει, ως γνωστόν, τη μυελίνη και τη νευρική αγωγιμότητα, οι ανοσολογικές μεταβολές και η επερχόμενη καταστροφή συγκεκριμένων περιοχών του εγκεφάλου ευθύνονται για την εμφάνιση ψυχιατρικών διαταραχών όπως της κατάθλιψης. Αντικρουόμενες είναι οι απόψεις άλλων ερευνητών οι οποίοι στις μελέτες τους δεν διαπίστωσαν συσχέτιση των βλαβών και της εγκεφαλικής ατροφίας με την κατάθλιψη. Πάντως θα μπορούσαμε συμπερασματικά να πούμε ότι η σχέση μεταξύ εγκεφαλικών βλαβών και κατάθλιψης αφορά συγκεκριμένες περιοχές του εγκεφάλου των οποίων οι αλλοιώσεις λόγω της απομυελίνωσης παίζουν καθοριστικό ρόλο. Πέραν των ανωτέρω, το οικογενειακό ιστορικό κατάθλιψης αυξάνει το ποσοστό

28 //

Συμβουλές ζωής

Η κατάθλιψη πρέπει να αντιμετωπίζεται έγκαιρα διότι επιδεινώνει την κλινική εικόνα της νόσου. Συχνά υπάρχει αλληλοεπικάλυψη των συμπτωμάτων της ίδιας της ΣΚΠ με αυτά της κατάθλιψης. Καλό θα είναι ο ασθενής να αποταθεί σε εξειδικευμένο ψυχίατρο ή ψυχολόγο με κλινική εμπειρία στη ΣΚΠ. Ο γιατρός, από την πλευρά του θα πρέπει να αξιολογήσει σωστά τα συμπτώματα, χωρίς να τα υποτιμήσει ή να τα αποδώσει στη φυσική και αναμενόμενη ψυχική αντίδραση του ασθενούς στη νόσο.

εμφάνισης ενδογενούς κατάθλιψης σε πάσχοντες από ΣΚΠ και ειδικά κατά την περίοδο των εξάρσεων της νόσου. Η κατάθλιψη πρέπει να αντιμετωπιστεί έγκαιρα διότι επιδεινώνει την κλινική εικόνα της πρωτοπαθούς νόσου με συνήθη την αλληλοεπικάλυψη των συμπτωμάτων. Εξειδικευμένος ιατρός ψυχίατρος ή ψυχολόγος με κλινική εμπειρία στη σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να εξετάσει τον ασθενή και να μην υποτιμήσει ή να αποδώσει τα συμπτώματα στη φυσική και αναμενόμενη ψυχική αντίδραση του ασθενούς στη νόσο.

Αντιμετώπιση της κατάθλιψης

Η κατάθλιψη αντιμετωπίζεται με συνδυασμό ψυχοθεραπείας και φαρμακευτικής αγωγής. Η ψυχοθεραπεία θεωρείται σημαντική στη θεραπεία της κατάθλιψης. Στη βιβλιογραφία περιγράφονται θεραπείες που εστιάζονται στην τροποποίηση του χαρακτήρα και της συμπεριφοράς με ευχάριστες δραστηριότητες, κοινωνική επαφή, αναδόμηση των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών, διαχείριση των κακών σκέψεων και απόψεων που διαμορφώνει ο ασθενής στην πορεία της νόσου, καθώς και του άγχους. Μετά από συνεδρίες ψυχοθεραπείας

διαπιστώθηκε στατιστικώς σημαντική μείωση των συμπτωμάτων της κατάθλιψης στις ομάδες των πασχόντων. Στις συνεδρίες της ψυχοθεραπείας δίνεται έμφαση σε μεθόδους καταστολής των στρεσογόνων παραγόντων των ασθενών και ανάπτυξη μεθόδων εργασιοθεραπείας και ασκήσεων με σκοπό τη βελτίωση των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών και τη φυσική βελτίωση. Εκτός από την ομαδική ψυχοθεραπεία έχει εφαρμοστεί και η ατομική ψυχοθεραπεία. Στις περιπτώσεις ασθενών με κινητικά ελλείμματα έγιναν τηλεφωνικές συνδιαλέξεις υποστηρικτικής θεραπείας κάθε εβδομάδα. Οι ιατροί και οι ψυχοθεραπευτές που φροντίζουν τους ασθενείς πρέπει να είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι και να γνωρίζουν ότι καταθλιπτικά συμπτώματα όπως για παράδειγμα η κόπωση, η διαταραχή των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών, η συναισθηματική αστάθεια με απρόσφορο γέλιο και κλάμα παρατηρούνται σε πάσχοντες από ΣΚΠ.

Ψυχομετρικές μέθοδοι διάγνωσης Αυτή η αλληλοεπικάλυψη των συμπτωμάτων της κατάθλιψης με τη σκλήρυνση κατά πλάκας δυσχεραίνει τη διάγνωση. Απαραίτητες στην περίπτωση αυτή είναι οι ψυχομετρικές μέθοδοι διάγνωσης και εκτίμησης της συναισθηματικής κατάστασης των

// 29

ασθενών η προσέγγιση των οποίων πρέπει να ξεκινά με δύο βασικές ερωτήσεις: 1) «Στο διάστημα των τελευταίων δύο εβδομάδων έχετε αισθανθεί απογοητευμένος, χωρίς διάθεση και ελπίδα;» και 2) «Τις τελευταίες δύο εβδομάδες έχετε κάποιο ενδιαφέρον ή ευχαρίστηση να κάνετε κάποια πράγματα;» Εάν οι απαντήσεις είναι θετικές χωρίς να είναι βέβαιο ότι ο ασθενής έχει κατάθλιψη, θα πρέπει ο

ιατρός να θορυβείται για την πιθανότητα ύπαρξης κατάθλιψης και την ανάγκη έναρξης φαρμακευτικής αγωγής. Ο ασθενής θα πρέπει να υποβάλλεται σε ψυχιατρική εξέταση σύμφωνα με το DSM-IV, βάσει του οποίου θα πρέπει να πληρούνται πέντε από τα εννέα κριτήρια για να τεθεί η διάγνωση. Δεδομένης πάντως της αλληλεπίδρασης κατάθλιψης και κόπωσης, καταστάσεων που προδιαθέτουν ή προδικάζουν η μία την

άλλη, δεν είναι πάντα αποτελεσματική η μέθοδος προσέγγισης των πασχόντων από ΣΚΠ και κατάθλιψη. Συμπερασματικά θα πρέπει να αναφέρουμε ότι η κατάθλιψη σε ασθενείς που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει την ποιότητα ζωής τους και για τον λόγο αυτό οι ερευνητές είναι απαραίτητο να έχουν ένα μοντέλο προσέγγισης των πασχόντων. Επιπλέον θα πρέπει να γνωρίζουν ότι η ψυχοθεραπεία είτε σε ομάδες είτε ατομική, παράλληλα με τη χρήση μειζόνων αντικαταθλιπτικών φαρμάκων, μειώνει τα καταθλιπτικά συμπτώματα και βελτιώνει την επιδεξιότητα των πασχόντων ενισχύοντας τη φυσική τους κατάσταση. Τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, τα παλαιότερα χρησιμοποιούμενα φάρμακα στη θεραπεία της κατάθλιψης, είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικά. Χρειάζεται βέβαια ιδιαίτερη προσοχή στις αντιχολινεργικές και καρδιολογικές παρενέργειές τους, αν και οι αντιχολινεργικές τους ιδιότητες είναι ευνοϊκές σε ασθενείς με προβλήματα από την ουροδόχο κύστη. Τα νεότερα φάρμακα είναι καλύτερα ανεκτά. Γενικά, η επιλογή των φαρμάκων πρέπει να στηρίζεται στην αποτελεσματικότητά τους, την ασφάλεια, στην καλύτερη ανοχή με τις λιγότερες παρενέργειες, και στο κόστος. Η χορηγούμενη δόση θα πρέπει να παραμένει σταθερή για ένα χρονικό διάστημα τουλάχιστον 6-12 εβδομάδων με ταυτόχρονη παρακολούθηση των ασθενών και εκτίμηση των συμπτωμάτων. Τα συνήθως χρησιμοποιούμενα φάρμακα είναι: τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, οι εκλεκτικοί αναστολείς σεροτονίνης, οι εκλεκτικοί αναστολείς νορεπινεφρίνης, οι αναστολείς επαναπρόσληψης νορεπινεφρίνης-αδρεναλίνης και οι αναστολείς επαναπρόσληψης νορεπινεφρίνης-σεροτονίνης.

Άλλες θεραπείες Στον γενικό πληθυσμό 70% των ασθενών με μείζονα κατάθλιψη

30 //

Συμβουλές ζωής

Σημαντική στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η φιλοσοφική θεώρηση των ασθενών για τη ζωή, η δύναμη της θρησκευτικής πίστης, που μπορούν να προσφέρουν ένα σημαντικό, δυνατό κίνητρο αισιοδοξίας και αντιμετώπισης των προβλημάτων της νόσου.

ανταποκρίνονται στην αντικαταθλιπτική αγωγή. Στο υπόλοιπο ποσοστό που δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία χρειάζεται η εφαρμογή άλλων μεθόδων. Μελέτες στον γενικό πληθυσμό έδειξαν τον σημαίνοντα ρόλο της άσκησης και της εργασιοθεραπείας. Ανάλογη παρέμβαση μπορεί να γίνει σε πάσχοντες από ΣΚΠ. Η χρήση επίσης φαρμακευτικής αγωγής όπως μεθυλφαινυδάτης και μονταφινίλης θεωρείται χρήσιμη στην αντιμετώπιση της κατάθλιψης.

Ιντερφερόνες και κατάθλιψη

Ύστερα από περιστατικά αυτοκτονίας ασθενών με ΣΚΠ που λάμβαναν θεραπεία με ιντερφερόνη διαπιστώθηκε η συσχέτιση των ιντερφερονών με την κατάθλιψη καθώς και με την εκδήλωση νόσου του θυρεοειδούς -υπερθυρεοειδισμού ή υποθυρεοειδισμούη οποία δύναται να συγκαλύψει την εικόνα της κατάθλιψης. Αν και οι μελέτες δεν έχουν δείξει υψηλή συσχέτιση ιντερφερονών και κατάθλιψης, το γεγονός ότι τα φάρμακα αυτά επηρεάζουν τα επίπεδα της

σεροτονίνης χρειάζεται προσοχή κατά τη χορήγηση, ειδικά σε ασθενείς με ψυχιατρικό ιστορικό. Σημερινά δεδομένα προτείνουν φαρμακευτική αγωγή ή ψυχοθεραπεία σε περίπτωση εμφάνισης κατάθλιψης στη ΣΚΠ.

Αυτοκτονία και κατάθλιψη

Σε περίπτωση πασχόντων από ΣΚΠ και κατάθλιψη οι οποίοι δεν έχουν λάβει φαρμακευτική αγωγή, η κατάσταση θα βαίνει συνεχώς επιδεινούμενη. Ο συνδυασμός δε της κατάθλιψης και της κακής φυσικής κατάστασης μπορεί να οδηγήσει σε αυτοκτονία. Αναφέρεται σε μελέτες διπλάσιο ποσοστό αυτοκτονίας στους πάσχοντες από ΣΚΠ και κατάθλιψη. Επίσης σε μία μελέτη παρακολούθησης πασχόντων στον Καναδά το διάστημα 1972-1988 βρέθηκε ποσοστό θανάτων 15%. Παράγοντες οι οποίοι οδηγούν και αυξάνουν το ποσοστό των αυτοκτονιών, είναι η βαρύτητα της κατάθλιψης, το ιστορικό του αλκοολισμού, η κοινωνική απομόνωση των πασχόντων και ειδικά αυτών που μένουν μόνοι τους. Ασθενείς που ανήκουν στην κατηγορία αυτή

χρειάζονται ιδιαίτερη φροντίδα και προσοχή. Ιδιαίτερα ευαίσθητες και με αυξημένη προδιάθεση σε αυτοκτονία είναι οι γυναίκες ηλικίας μικρότερης των τριάντα ετών. Ασθενείς με αποτυχημένη απόπειρα ή αυτοτραυματισμό χρειάζονται επείγουσα αντιμετώπιση και εισαγωγή σε ψυχιατρική κλινική.

Συμπεράσματα Η κατάθλιψη είναι η πιο συχνή ψυχιατρική διαταραχή σε πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας. Η αιτιολογία της συνυπάρχουσας με την πρωτοπαθή νόσο κατάθλιψης είναι πολλαπλή και σχετίζεται με τις εστιακές απομυελινωτικές βλάβες και την ψυχοκοινωνική ευερεθιστότητα των πασχόντων. Απαραίτητη είναι η έγκαιρη διάγνωση, η εκτίμηση της σοβαρότητας της κατάστασης και εφαρμογή της θεραπείας. Συνήθως οι ασθενείς ανταποκρίνονται στην αντικαταθλιπτική αγωγή. Ασθενείς με αυτοκτονικό ιδεασμό χρήζουν αμεσότατης αντιμετώπισης και εισαγωγής σε ψυχιατρική κλινική. Είναι πάντως γεγονός ότι πολλοί ασθενείς δεν διαγιγνώσκονται εγκαίρως ή υποεκτιμάται η κατάστασή τους και δεν λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή. Σε γενικές γραμμές η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπεία βελτιώνει την κατάσταση των ασθενών.

// 31

Χρήσιμες συμβουλές Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία σύνθετη πολύμορφη νόσος η οποία μπορεί να επηρεάσει κάθε ασθενή ακόμα και εκείνο με τον δυνατό χαρακτήρα. Οι ακόλουθες βασικές αρχές μπορούν να βοηθήσουν αποτελεσματικά τον πάσχοντα.

1. Ο ασθενής πρέπει να έχει ενεργή συμμετοχή με καλή πληροφόρηση σε ό,τι αφορά τη νόσο και τη θεραπεία της. Η επιλογή του ειδικού που θα τον παρακολουθεί θα πρέπει να γίνει ώστε μεταξύ τους να υπάρχει μια σχέση άνετη και εμπιστοσύνης. Ο ασθενής να έχει τη δυνατότητα να ρωτά τα πάντα τον ιατρό του σχετικά με την ασθένειά του. Σημείο αναφοράς για τον ασθενή μπορούν να αποτελέσουν τα ειδικά κέντρα για τη νόσο και οι σύλλογοι.

2. Να αντιμετωπίζει τη νόσο με ρεαλισμό και ευελιξία, όχι παθητικότητα και πεσιμισμό. Να διαμορφώσει νέες απόψεις σχετικά με την προσέγγιση της νέας κατάστασης και όχι να είναι προσκολλημένος στις μέχρι πρότινος καθημερινές συνήθειες. Ζητούμενο είναι ο ασθενής να βρει έναν νέο τρόπο ζωής.

3. Να αναπτύξει ισχυρούς δεσμούς με την οικογένεια και τους φίλους. Οι δυνατές ανθρώπινες σχέσεις, οι σχέσεις αγάπης και η αλληλοκατανόηση συμβάλλουν στην καλύτερη αντιμετώπιση των προβλημάτων.

4. Να θέτει προσωπικούς στόχους που δημιουργούν αίσθημα πληρότητας και αυτοεκτίμησης. Ακόμα και οι δυσκολίες που δημιουργούνται δεν θα πρέπει να είναι ανασταλτικός παράγοντας των στόχων του ασθενούς. Σε κάθε φάση της νόσου, ακόμη και σε περίπτωση επιδείνωσης θα πρέπει να διατηρείται η αυτοπεποίθηση και η ελπίδα.

5. Να συζητά τα προβλήματα σε καθημερινή βάση με άτομο έμπιστο και εύκολα προσεγγίσιμο που καλό είναι να μην προέρχεται από το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον. Συνήθως ο ιατρός, η νοσοκόμα, η κοινωνική λειτουργός είναι τα άτομα τα οποία

δύναται να προσεγγίσει καλύτερα ο ασθενής και τα οποία του δημιουργούν αίσθημα ασφάλειας και αισιοδοξίας.

6. Να ακολουθεί πρόγραμμα καθημερινής άσκησης το οποίο βοηθάει τη διάθεση και ενισχύει θετικά την καρδιακή και πνευμονική λειτουργία, τα οστά και τη λειτουργικότητα των μυών και των νεύρων.

7. Η άσκηση βοηθά τη μυϊκή ισχύ, μειώνει την κατάθλιψη και την εύκολη κόπωση των πασχόντων. Ασθενείς που ακολουθούν πρόγραμμα καθημερινής άσκησης πέρα από τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους αναφέρουν βελτίωση των τυχόν σφιγκτηριακών διαταραχών.

8. Τεχνικές χαλάρωσης της κύστεως, προγράμματα αεροβικής γυμναστικής σε συνδυασμό με φυσική και σωματική χαλάρωση με γιόγκα, μασάζ, προάγουν την ηρεμία στην καθημερινότητα των ασθενών.

9. Αποφυγή του φαύλου κύκλου της κόπωσης μαζί με την κατάθλιψη που μπορεί να οδηγήσουν σε αναστολή των καθημερινών δραστηριοτήτων του ασθενούς και να επιβαρύνουν την κατάσταση. Η επαφή με οικεία άτομα, με φίλους βοηθά σημαντικά τον ασθενή στην αποφυγή των αρνητικών συναισθημάτων, του αισθήματος ότι όλα είναι «μαύρα». Ο φαύλος κύκλος των αρνητικών συναισθημάτων οδηγεί σε αναστολή των καθημερινών δραστηριοτήτων επιτείνει το αίσθημα κόπωσης, μειώνει τις δραστηριότητες του ατόμου και χειροτερεύει την κατάθλιψή του.

10. Σημαντικός παράγοντας στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η φιλοσοφική θεώρηση των ασθενών για τη ζωή, η δύναμη της θρησκευτικής πίστης, τα οποία και μπορούν να προσφέρουν ένα σημαντικό, δυνατό κίνητρο αισιοδοξίας και αντιμετώπισης των προβλημάτων της νόσου. Η δημιουργία υποστηρικτικών ομάδων θεραπείας ενισχύει και βοηθά τους ασθενείς.

Βιβλιογραφία 1. Mitchell T. Wallin, MD, MPH; Jeffrey A. Wilken, PhD; Aaron P. Turner, PhD; Rhonda M. Williams, PhD; Robert Kane, PhD. Depression and multiple sclerosis: Review of a lethal combination. Journal of Rehabilitation Research & Development 2006;43(1):45–62.

2. 300 Tips for making life with MS easier (2nd ed.) by Shelley. Peterman Schwarz. New York. Demos Press, 2006. 188 pp. (demosmedpub.com).

3. MS and Your Feelings: Handling the Ups and Downs of MS. Allison Shadday, LCSW. Hunter House. 2006.

256 pp. 800-266-5592.

4. Multiple Sclerosis: A Guide for Families, (3rded.) Rosalin Kalb, PhD, ed. Demos Medical Publishing, 2006. 256 pp. 800-532-8663. (demosmedpub.com).

5. Multiple Sclerosis for Dummies,

by Rosalin Kalb, PhD; Nancy Holland, EdD, ARN, MSCN; and Barbara Gieser, MD. Wiley publishing, Inc., 2007. 362 pp.

32 //

Συμβουλές ζωής

Διαχείριση του stress

σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση Σοφία Μαρκούλα Επιμελήτρια Νευρολογίας Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων

H πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια νόσος. Κάθε άτομο με πολλαπλή σκλήρυνση καλείται να επαναπροσδιορίσει τη ζωή του και να την προσαρμόσει σε πραγματικές ή πιθανές μελλοντικές εκδηλώσεις και συνέπειες της νόσου. Στο πλαίσιο αυτό, οι πάσχοντες συχνά εμφανίζουν στρες.

Υπάρχουν πολλές εργασίες που υποστηρίζουν ότι η εμφάνιση, η εξέλιξη και η πορεία της πολλαπλής σκλήρυνσης επηρεάζονται από τα επίπεδα του στρες. Οι ίδιοι οι ασθενείς, εάν ερωτηθούν, συχνά συσχετίζουν τις περιόδους μεγάλης ενεργότητας ή υποτροπών της νόσου με αυξημένα επίπεδα στρες.

// 33

Η πρόκληση στρες είναι μια «φυσιολογική» διαδικασία, που σκοπό έχει να μας κρατήσει σε εγρήγορση και να μας κάνει περισσότερο αποτελεσματικούς. Τα προβλήματα προκαλούνται όταν το στρες αυτό γίνεται υπέρμετρο.

Η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να προκαλέσει στρες σε διάφορες φάσεις της νόσου. Πριν από την οριστική διάγνωση της νόσου μπορεί να προκληθεί στρες από τη διαγνωστική αβεβαιότητα και πολλοί ασθενείς μετά τη διάγνωση δηλώνουν «ανακουφισμένοι», έως ότου αρχίσει να κινητοποιείται και πάλι το στρες στα επόμενα στάδια της νόσου. Φαίνεται ότι το «απρόβλεπτο» της πολλαπλής σκλήρυνσης σχετίζεται σε μεγάλο ποσοστό με την πρόκληση στρες. Ακόμη και αν η νόσος βαίνει με τον ηπιότερο τρόπο, η μη δυνατότητα να προβλεφθεί μια πιθανή επόμενη ώση σε συνδυασμό με την αναμονή εμφάνισής της μπορεί να οδηγήσει σε καταλυτικό στρες. Επιπρόσθετα, η μη γνωστή μελλοντική εξέλιξη και η αβεβαιότητα της ανάπτυξης αναπηρίας, ακόμη και αν δεν αναπτυχθεί ποτέ, μπορεί να αποδιοργανώσει το άτομο και να το φορτίσει ψυχικά. Στις περιπτώσεις δε όπου η νόσος επηρεάζει την κινητικότητα και την καθημερινότητα, τη δυνατότητα της αυτοεξυπηρέτησης και

της αυτοσυντήρησης, το στρες μπορεί να επιδεινωθεί ακόμη περισσότερο, εφόσον ο ασθενής πρέπει να προσαρμοστεί σε μεταβαλλόμενες συνθήκες, που μπορούν να επηρεάσουν την οικογενειακή, οικονομική, εργασιακή και κοινωνική κατάσταση. Όλοι μας, περισσότερο ή λιγότερο, σε διάφορες περιόδους ή σε διάφορες συνθήκες και καταστάσεις, εκδηλώνουμε στρες. Η πρόκληση στρες είναι μια «φυσιολογική» διαδικασία, που σκοπό έχει να μας κρατήσει σε εγρήγορση και να μας κάνει περισσότερο αποτελεσματικούς. Στρες μπορεί να προκληθεί στη δουλειά μας, όπου μπορεί να κληθούμε να ολοκληρώσουμε συγκεκριμένα πράγματα σε συγκεκριμένες ημερομηνίες, στις οικογενειακές μας σχέσεις, στις φιλικές μας σχέσεις, όταν καλούμαστε να αλλάξουμε τόπο εργασίας ή κατοικίας, όταν πρέπει να αντεπεξέλθουμε σε οικονομικές και κοινωνικές απαιτήσεις κ.ά. Τα προβλήματα προκαλούνται όταν το στρες αυτό γίνεται υπέρμετρο, μας εξουσιάζει και μας καταλύει, μειώνοντας δραματικά κάθε δυνατότητα αντίδρασης και καθιστώντας μας ανεπαρκείς και αναποτελεσματικούς. Συνεπώς η προσπάθεια πλήρους αποφυγής πρόκλησης στρες είναι ανεδαφική και αδύνατη. Η πλήρης απουσία στρες δεν μπορεί και δεν πρέπει να επιτευχθεί και αυτό πρέπει να το γνωρίζουν καλά οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι φίλοι τους, προκειμένου να μην

καλλιεργήσουν ένα κλίμα πλήρους αποστασιοποίησης και απομάκρυνσης από τα καθημερινά «θέματα» και τις καθημερινές «τριβές». Αυτό που χρειάζεται και που θα βοηθήσει ουσιαστικά τους ασθενείς και το περιβάλλον τους είναι η σωστή διαχείριση του στρες. Ανάλογα με τη φύση και τη βαρύτητα της πάθησης, τις συνθήκες ζωής του ατόμου που φέρει τη διάγνωση, την προσωπικότητά του, τη συμπαράσταση που έχει από το οικογενειακό και φιλικό του περιβάλλον, τις κοινωνικές, θρησκευτικές και λοιπές του πεποιθήσεις, το μορφωτικό του επίπεδο, την ηλικία, το φύλο, τις καθημερινές, εργασιακές και άλλες του ανάγκες, καλείται να επανατοποθετηθεί ως προς τις προτεραιότητές του, τις αξίες του, τις ανάγκες του και τους σκοπούς του, ώστε να διαχειριστεί σωστότερα το στρες. Επιπρόσθετα καλείται να υιοθετήσει μηχανισμούς διαχείρισης του στρες και να εφαρμόσει τρόπους χαλάρωσης. Ακρογωνιαίος λίθος στη διαχείριση του stress είναι η συνειδητοποίηση, εκ μέρους του ατόμου με πολλαπλή σκλήρυνση, των ποικίλων προβλημάτων που μπορούν να προκληθούν από αυτό και που ίσως είναι περισσότερα από αυτά που μπορεί να προκαλέσει η εξέλιξη της ίδιας της νόσου. Απαιτείται συνεπώς η υιοθέτηση τρόπων ζωής και συμπεριφοράς που θα αποφορτίσουν το άτομο και θα απομακρύνουν το επιπρόσθετο βάρος

34 //

Συμβουλές ζωής

Συμμετέχετε όσο περισσότερο ενεργά μπορείτε στις αποφάσεις που αφορούν στην ίδια σας την υγεία, γιατί κάθε άτομο είναι διαφορετικό, με διαφορετικές αντιλήψεις, ιδέες και πεποιθήσεις και βιώνει διαφορετικά τις όποιες συνέπειες της νόσου.

που προκαλεί το υπέρμετρο stress και η ανεύρεση τρόπων χαλάρωσης.

Ποια είναι τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσεις για να διαχειριστείς το στρες και να εξασφαλίσεις μια καλύτερη ποιότητα ζωής; Παρακάτω θα βρεις 10+1 βήματα που θα σε βοηθήσουν προς αυτή την κατεύθυνση. Βήμα 1ο: Φρόντισε να λαμβάνεις σωστή και επαρκή πληροφόρηση Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια νόσος που μπορεί να έχει διαφορετική εμφάνιση, πορεία, έκβαση και βαρύτητα στον κάθε ασθενή. Από τη μια υπάρχουν διαφορετικές μορφές πολλαπλής σκλήρυνσης και από την άλλη ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός. Οι χρησιμοποιούμενες θεραπείες δεν εφαρμόζονται σε όλες τις μορφές της πολλαπλής σκλήρυνσης και μπορεί να μην είναι αποτελεσματικές σε κάποιους ασθενείς ή να αντενδείκνυνται σε κάποιους άλλους. Εάν μία θεραπεία βοηθάει κάποιον άλλο ασθενή δεν είναι σίγουρο ότι θα βοηθήσει και εσένα. Εάν πάλι κάποιος άλλος ασθενής δεν απαντήσει σε μια θεραπεία ή έχει παρενέργειες από αυτή, δεν σημαίνει ότι θα είναι αναποτελεσματική ή τοξική και για

εσένα. Φρόντισε να ενημερώνεσαι σωστά και αντικειμενικά από έγκυρες πηγές που μπορεί να είναι ηλεκτρονικές, έντυπες ή στο πλαίσιο ημερίδων, σεμιναρίων και συζητήσεων ομάδων ασθενών. Όσο περισσότερο ενήμερος είσαι, τόσο καλύτερα μπορείς να διαχειριστείς τη νόσο σου και φυσικά και το stress, που η νόσος προκαλεί. Απόφυγε να ερμηνεύεις μόνος σου πληροφορίες που δεν κατανοείς. Όποιες απορίες μπορεί να προκύψουν από την

αναζήτηση των πληροφοριών θα πρέπει να τις συζητήσεις με τον θεράποντα ιατρό σου. Βήμα 2ο: Υιοθέτησε έναν ενεργητικό ρόλο στη διαχείριση της νόσου σου Θα πρέπει ο ρόλος του ατόμου με πολλαπλή σκλήρυνση να μην περιορίζεται σε αυτόν του ασθενούς που επισκέπτεται τον ιατρό του, λαμβάνει τη θεραπεία του και πειθήνια ακολουθεί

// 35

Ιεραρχήστε τις επιθυμίες σας ή ό,τι πρέπει να κάνετε και καταμερίστε σωστά τον χρόνο με έμφαση στα ουσιώδη Η συναισθηματική αποφόρτιση είναι σημαντική, όσο πιο συχνά γίνεται μέσα στην εβδομάδα

τις όποιες οδηγίες. Το κάθε άτομο είναι διαφορετικό, με διαφορετικές αντιλήψεις, ιδέες και πεποιθήσεις και πρέπει να συμμετέχει όσο περισσότερο ενεργά μπορεί στις αποφάσεις που αφορούν στην ίδια του την υγεία, γιατί ο ίδιος βιώνει τις όποιες συνέπειες της νόσου, τυχόν δυσκολίες ή παρενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής, περιορισμούς ή απαγορεύσεις. Μη διστάσεις να εκφράσεις τις όποιες αντιρρήσεις ή επιφυλάξεις σου στον θεράποντα ιατρό σου και ανάφερέ του ό,τι σε δυσκολεύει ή σε προβληματίζει σχετικά με τη νόσο ή τις θεραπευτικές επιλογές. Θα νιώσεις ότι κυριαρχείς επί της νόσου σου και όχι ότι κυριαρχείσαι από αυτή. Βήμα 3ο: Επαναπροσδιόρισε τις προτεραιότητές σου και καταμέρισε σωστά τον χρόνο σου Κάθε άτομο –με ή χωρίς πολλαπλή

σκλήρυνση– είναι σημαντικό να μπορέσει να αποτιμήσει τα όσα κάνει στη διάρκεια μιας ημέρας ή μιας εβδομάδας και να αξιολογήσει τη σημασία τους. Συχνά καταναλώνουμε χρόνο και ενέργεια για ανούσια πράγματα και όταν καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε τα ουσιώδη νιώθουμε καταβεβλημένοι, κουρασμένοι, χωρίς υπομονή και διάθεση. Είναι λοιπόν σημαντικό να διαχωρίσουμε τα όσα κάνουμε σε πραγματικά ουσιώδη και λιγότερο ουσιώδη και να ιεραρχήσουμε τις προτεραιότητές μας. Για παράδειγμα πολλές φορές μπορεί να καταναλώσουμε χρόνο για να έχουμε το σπίτι μας σε απόλυτη τάξη και να νιώθουμε πολύ κουρασμένοι όταν θελήσουμε να διαθέσουμε χρόνο στον σύντροφό μας ή στα παιδιά μας. Επιπρόσθετα τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση μπορούν να παρουσιάζουν εύκολη κόπωση στο πλαίσιο της νόσου τους, οπότε να αντιλαμβάνονται

ακόμη περισσότερο την αδυναμία να ολοκληρώσουν κάποια πράγματα ή να ασχοληθούν με κάποια άλλα. Είναι πολύ σημαντικό να ιεραρχήσεις τα όσα επιθυμείς ή πρέπει να κάνεις και να καταμερίσεις σωστά τον χρόνο σου, έτσι ώστε να μη στρεσάρεσαι με την προσπάθεια υλοποίησης πολλών και διαφορετικών πραγμάτων, εκ των οποίων κάποια δεν έχουν ουσιαστικό νόημα. Βήμα 4ο: Μην έχεις υπερβολικές απαιτήσεις και προσπάθησε να προσαρμοστείς στις νέες συνθήκες Η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να προκαλέσει αλλαγές στις δυνατότητες των ασθενών, να μειώσει κάποιες ικανότητές τους και να περιορίσει τις δραστηριότητές τους. Χρειάζεται ρεαλισμός και προσαρμοστικότητα, για να μπορέσει ο ασθενής με πολλαπλή σκλήρυνση να αντεπεξέλθει στις διάφορες ανάγκες και απαιτήσεις, στο

36 //

Συμβουλές ζωής

Φροντίστε να ασκείστε τακτικά, στα μέτρα των δυνατοτήτων σας αφού συμβουλευτείτε τον ιατρό ή τον φυσιοθεραπευτή σας. Επίσης, ακολουθήστε διατροφή με τακτικά, μικρά και ισορροπημένα γεύματα καθώς και ένα πρόγραμμα τακτικών ωρών ύπνου.

πλαίσιο όμως πάντα των δυνατοτήτων του. Υπερβολικά «φιλόδοξοι» στόχοι μπορούν να προκαλέσουν επιπρόσθετο στρες. Θέσε ρεαλιστικούς στόχους. Μην απαιτείς από τον εαυτό σου να συνεχίσει να κάνει ακριβώς τα ίδια πράγματα με τον ίδιο τρόπο που τα έκανε κατά το παρελθόν, γιατί αυτό θα σου δημιουργήσει απίστευτο άγχος ή θα επιδεινώσει τυχόν ήδη εγκατεστημένο. Ίσως χρειαστεί να μάθεις να κάνεις κάποια πράγματα με διαφορετικό τρόπο ή να απαιτηθεί μεγαλύτερος χρόνος για να τα ολοκληρώσεις. Ίσως πάλι χρειαστεί να εγκαταλείψεις κάποιες ασχολίες σου και να ξεκινήσεις καινούργιες. Δέξου ότι μπορεί να υπάρχουν πράγματα που δεν μπορείς να ελέγξεις ή δεν μπορείς να κάνεις. Έχε κατά νου ότι όποια τροποποίηση των ασχολιών σου δεν συνιστά αναπηρία αλλά προσαρμοστικότητα! Βήμα 5ο: Υιοθέτησε έναν υγιεινό τρόπο ζωής Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι η άσκηση, η καλή διατροφή και ο επαρκής ύπνος μπορούν να βοηθήσουν στην ορθή διαχείριση του άγχους. Το σώμα μπορεί να καταπολεμήσει καλύτερα το στρες όταν βρίσκεται σε φόρμα και η ίδια η άσκηση είναι ένας καλός τρόπος για την ανακούφιση από τις εντάσεις. Τυχόν κινητικά ελλείμματα μπορούν να αντιμετωπιστούν καλύτερα από ένα σώμα γυμνασμένο και

ασκημένο. Η υπερβολική αύξηση του βάρους μπορεί να επιδεινώσει τυχόν κινητικά ελλείμματα με αποτέλεσμα μεγαλύτερη δυσκολία στις καθημερινές δραστηριότητες και μεγαλύτερο στρες. O επαρκής ύπνος, εκτός του ότι μας ξεκουράζει, μας αποφορτίζει συναισθηματικά και μειώνει δραστικά το στρες, καθώς μας βοηθάει να «ανακτήσουμε» τις ψυχικές και σωματικές μας δυνάμεις από στρεσογόνα γεγονότα. Φρόντισε να ασκείσαι τακτικά, στα μέτρα των δυνατοτήτων σου, αφού πριν συμβουλευτείς τον ιατρό σου ή τον φυσιοθεραπευτή σου. Πρόσεξε τη διατροφή σου, κάνε τακτικά, μικρά και ισορροπημένα γεύματα. Ένα διατροφικό πρόγραμμα μείωσης του άγχους, συμπεριλαμβάνει επίσης αποφυγή διεγερτικών ουσιών όπως είναι η καφεΐνη και η ζάχαρη. Ακολούθησε ένα πρόγραμμα τακτικών ωρών ύπνου. Φρόντισε να μην έχεις φάει πολύ, ούτε να έχεις καταναλώσει ποσότητες αλκοόλ πριν από τη βραδινή κατάκλιση και απόφυγε ουσίες με διεγερτική δράση, όπως ο καφές, η σοκολάτα και η νικοτίνη, ιδιαίτερα τις απογευματινές και βραδινές ώρες. Εάν, ακολουθώντας τις παραπάνω οδηγίες υγιεινής του ύπνου, ο ύπνος με τις ευεργετικές και αντιστρεσογόνες ιδιότητές του δεν έχει την ποιότητα που επιθυμείς, μη διστάσεις να ζητήσεις τη βοήθεια του ιατρού σου.

// 37

Βήμα 6ο: Μην παραμελείς την εμφάνισή σου και την προσωπική σου υγιεινή Η εικόνα που έχουμε οι ίδιοι για τον εαυτό μας έχει τεράστιο αντίκτυπο στο πώς νιώθουμε και φυσικά επηρεάζει και τον τρόπο που οι άλλοι μας βλέπουν και μας αντιμετωπίζουν. Αν αφεθούμε να είμαστε παραμελημένοι και οι ίδιοι απορρίψουμε το σώμα μας,

είναι μαθηματικά βέβαιο ότι θα μας απορρίψουν και οι άλλοι. Η απόρριψη, που μπορεί να εισπράξουμε από τους άλλους είναι με τη σειρά της από τις μεγαλύτερες πηγές στρες.

σου υγιεινή. Αγάπησε τον εαυτό σου και φρόντισέ τον όσο καλύτερα μπορείς για να σε αγαπήσουν και οι άλλοι.

Φρόντισε την εμφάνισή σου και ασχολήσου με το σώμα σου. Ακόμη και αν είσαι κουρασμένος/η ή απογοητευμένος/η, μην παραμελείς την εμφάνισή σου και την προσωπική

Δυστυχώς, παρά τις αλλαγές στην κοινωνική και δημόσια ζωή, εξακολουθούν να υπάρχουν αποδεκτά πρότυπα εμφάνισης, ρόλων, δραστηριοτήτων και δυστυχώς τα άτομα που αποκλίνουν από τις κοινωνικές προσδοκίες για το κοινωνικά αποδεκτό μπορεί να θεωρηθούν διαφορετικά και να στιγματιστούν. Είναι πολύ σημαντικό να μπορέσουμε όλοι μας να σταθούμε πάνω από την ισχύουσα τάση και νοοτροπία με πιο ανοιχτό μυαλό και πιο διευρυμένους τους ορίζοντές μας.

Βήμα 7ο: Μη νιώθεις μόνος

Έχε κατά νου ότι η πολλαπλή σκλήρυνση αφορά σε μεγάλο αριθμό ασθενών, εκ των οποίων οι περισσότεροι είναι νεαρά άτομα σε πλήρη δράση. Στη νόσο αυτή δεν είσαι ο μόνος που πάσχει και το κυριότερο δεν είσαι μόνος. Οι γιατροί, οι φυσιοθεραπευτές, οι λογοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι μπορούν να σε βοηθήσουν. Μπορείς ακόμη να απευθυνθείς, να συζητήσεις και να ζητήσεις βοήθεια από τις κατά τόπους εταιρείες πολλαπλής σκλήρυνσης. Και το κυριότερο, έχε κατά νου ότι καμία νόσος δεν είναι ντροπή, ντροπή είναι να κατηγοριοποιείς τους ανθρώπους και να τους αποκλείεις ανάλογα με το αν φέρουν κάποια νόσο. Βήμα 8ο: Διατήρησε τις οικογενειακές και φιλικές σου σχέσεις Είναι γνωστό ότι η ισχυρή συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη είναι ενσωματωμένη στη σωστή διαχείριση του στρες. Μελέτες δείχνουν ότι όταν τα άτομα υπόκεινται σε άγχος, η συναισθηματική στήριξη μπορεί να μειώσει τις επιδράσεις του στρες στο σώμα μας, όπως είναι η απότομη αύξηση της αρτηριακής πίεσης και η αυξημένη έκκριση ορμονών του στρες. Η διατήρηση λοιπόν και η ανάπτυξη των συναισθηματικών δεσμών είναι καταλυτική για την υγεία μας, ψυχική και σωματική.

38 //

Συμβουλές ζωής

Σημαντικό για την ψυχική ισορροπία και τη συναισθηματική αποφόρτιση είναι να κάνουμε όσο πιο συχνά στη διάρκεια της εβδομάδας ή ακόμη και της ημέρας κάτι που μας ευχαριστεί και μας χαλαρώνει.

Μην απομακρύνεσαι από τους φίλους σου, την οικογένειά σου και γενικά από τα άτομα που μπορούν και επιθυμούν να σε υποστηρίξουν. Αν πάλι κάποιοι έχουν αλλάξει στάση απέναντί σου μετά τη διάγνωση της νόσου, μην προσπαθείς να κερδίσεις το ενδιαφέρον και την υποστήριξή τους, γιατί μόνο στρες η προσπάθεια αυτή θα επιφέρει. Υπάρχουν άτομα, από το οικογενειακό και φιλικό σου περιβάλλον, που σε νοιάζονται πραγματικά. Συζήτησε μαζί τους, μοιράσου τις σκέψεις και τα άγχη σου, αναζήτησε τη χαλάρωση στη συντροφιά τους και μη διστάσεις να ζητήσεις τη βοήθειά τους σε ό,τι τους χρειαστείς. Και μην ξεχνάς να αστειεύεσαι και να γελάς μαζί τους, εφόσον το γέλιο είναι ίσως το καλύτερο αντίδοτο στο στρες. Βήμα 9ο: Αναζήτησε ενδιαφέροντα που σε ευχαριστούν και σε χαλαρώνουν Είναι σημαντικό για την ψυχική μας ισορροπία και τη συναισθηματική αποφόρτιση να κάνουμε όσο πιο συχνά στη διάρκεια της εβδομάδας ή ακόμη και της ημέρας κάτι που μας ευχαριστεί και μας χαλαρώνει. Είναι αποδεδειγμένο ότι τα άτομα που έχουν χόμπι παρουσιάζουν λιγότερο στρες και διαχειρίζονται καλύτερα τις συνθήκες πίεσης. Ασχολήσου με κάτι που σε ευχαριστεί και σε χαλαρώνει. Μπορείς για παράδειγμα να περπατήσεις στη φύση, να κάνεις μια βόλτα στην αγορά, να πας μια βόλτα στη θάλασσα, να πας στην εκκλησία, να προσευχηθείς, να διαβάσεις ένα βιβλίο, μια εφημερίδα ή ένα περιοδικό, να ακούσεις μουσική,

να δεις μια ταινία ή μια σειρά, να παρακολουθήσεις μια θεατρική ή μουσική παράσταση, να «σερφάρεις» στο διαδίκτυο, να ασχοληθείς με την κηπουρική, να ζωγραφίσεις, να γυμναστείς, να χορέψεις, να μαγειρέψεις για φίλους, να συλλέξεις γραμματόσημα και τόσα άλλα. Δες την ενασχόληση με κάτι που σε ευχαριστεί και σε ηρεμεί ως αναγκαιότητα και όχι ως πολυτέλεια. Βήμα 10ο: Χρησιμοποίησε ημερολόγιο καταγραφής του στρες Εάν μπορέσουμε να εντοπίσουμε τυχόν συγκεκριμένες πηγές στρες έχουμε μεγαλύτερες πιθανότητες να αποφύγουμε κάποιες πιεστικές καταστάσεις ή να αλλάξουμε τις αντιδράσεις μας και τη στάση μας απέναντι στις πηγές του άγχους και να βρούμε καλύτερους τρόπους για την αντιμετώπισή τους. Κατάγραψε τις ώρες στις οποίες παρουσιάζεις έντονο στρες καθώς και τις ώρες που νιώθεις πιο χαλαρός/ή στη διάρκεια της ημέρας. Κατάγραψε επίσης τι συμβαίνει τις ώρες του στρες, ποιους ανθρώπους συναντάς, με ποιους μιλάς, τι κάνεις ή τι σκέφτεσαι τις ώρες αυτές και κάνε το ίδιο για τις ώρες της χαλάρωσης. Μετά μερικές ημέρες θα εντοπίσεις, ξανακοιτώντας το ημερολόγιό σου, τις καταστάσεις ή τα πρόσωπα που σε στρεσάρουν και τους τρόπους ή τους ανθρώπους που σε βοήθησαν να διαχειριστείς το στρες αυτό. Επιπρόσθετα, η ίδια η καταγραφή θα σε βοηθήσει να αποφορτιστείς και να αποβάλεις μέρος του στρες. Αν πάλι

// 39

Διαβάστε ένα βιβλίο που σας ευχαριστεί

δυσκολεύεσαι να κρατήσεις σημειώσεις, μπορείς να χρησιμοποιήσεις τη μέθοδο της μαγνητοφώνησης. Βήμα 11ο: Ακολούθησε απλές τεχνικές χαλάρωσης Υπάρχουν διάφορες ειδικές μέθοδοι και τεχνικές, που προσπαθούν να «εκπαιδεύσουν» το μυαλό να ελέγχει ακούσιες λειτουργίες του σώματος όπως είναι η βιοανάδραση, να «ελέγξουν» το μυαλό, του σώμα και του πνεύμα όπως είναι ο διαλογισμός και να επιτύχουν μια ισορροπία και ηρεμία στο σώμα όπως είναι η yoga. Εκτός όμως των ειδικών τεχνικών υπάρχουν μερικές απλές μέθοδοι χαλάρωσης που μπορεί να βοηθήσουν στη διαχείριση του στρες της καθημερινής ζωής. Μπορείς να εφαρμόσεις απλές τεχνικές χαλάρωσης σε μια ήσυχη τοποθεσία χωρίς αντιπερισπασμούς. Αφού φροντίσεις να έχεις μια άνετη θέση του σώματος, πάρε βαθιές αναπνοές και βγάλε αργά τον αέρα (εκπνοή). Άφησε όλους τους μυς να χαλαρώσουν πλήρως και προσπάθησε να ανακαλέσεις μια ευχάριστη σκέψη για μερικά δευτερόλεπτα. Μια άλλη τεχνική είναι να κλείσεις τα μάτια σου, να αναπνέεις ήρεμα και να επαναλαμβάνεις για κάποια λεπτά μια συγκεκριμένη λέξη ή φράση. Μια άλλη μέθοδος είναι αυτή της συγκέντρωσης σε ένα συγκεκριμένο σημείο του σώματος, όπως είναι ένα σημείο ακριβώς κάτω από τον ομφαλό, το οποίο μπορείς να το νιώθεις να

γεμίζει και να αδειάζει από αέρα καθώς αναπνέεις αργά, για μερικά λεπτά. Εκτός των απλών αυτών τεχνικών μπορείς να συζητήσεις με τον ιατρό σου για παρακολούθηση των πιο ειδικών τεχνικών, ανάλογα με τις αναζητήσεις σου, τις αντιλήψεις σου και την προσωπικότητά σου.

Αντί επιλόγου Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια νόσος, που μπορεί να επηρεάσει σωματικά αλλά και ψυχικά τους πάσχοντες. Τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση θα πρέπει να δουν τη διαχείριση του στρες αλλά και της ίδιας της νόσου τους σαν πρόκληση, σαν ένα στοίχημα που μπορούν και πρέπει να κερδίσουν!

40 //

Συμβουλές ζωής

Πρακτικές συμβουλές για καλύτερη ποιότητα ζωής Παναγιώτης Καρανάσιος Νευρολόγος, Επιμελητής Γ. Ν. Πατρών «Ο Άγιος Ανδρέας»

// 41

Ο γιατρός σας είναι αυτός που θα συντονίσει άλλους επαγγελματίες υγείας που απαιτούνται και θα υποδείξει πιθανά εναλλακτικές θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι αδιαμφισβήτητα μία σοβαρή νόσος. Πρόκειται για μια χρόνια ασθένεια που προσβάλλει κατά κύριο λόγο νέους ανθρώπους, έχει μακρά πορεία και ποικίλη πρόγνωση. Όλα τα παραπάνω σε συνδυασμό με το ότι η αιτιοπαθογένειά της δεν είναι πλήρως κατανοητή, συντείνουν στο να έχει η ΣΚΠ τη βαρύτητα που όλοι αντιλαμβανόμαστε. Παρόλα αυτά βρισκόμαστε σε μια νέα εποχή καθώς η μακρά και συνεχιζόμενη έρευνα έχει βοηθήσει τους επιστήμονες να κατανοήσουν καλυτέρα τους υποκείμενους μηχανισμούς και κατά συνέπεια να αναπτύξουν νέες θεραπείες. Την τελευταία πενταετία περίπου είναι εμφανής η επιταχυνόμενη διάθεση νέων θεραπειών, τόσο στον τομέα της βασικής αντιμετώπισης της νόσου, όσο και των συμπτωμάτων της. Πολλές από τις αναμενόμενες νέες θεραπείες λαμβάνονται από του στόματος (χάπια). Η αποτελεσματική αντιμετώπιση μιας χρόνιας νόσου απαιτεί πολύπλευρη προσέγγιση. Ο πάσχων δεν είναι μόνο ο αποδέκτης αυτών των προσπαθειών αλλά και ουσιαστικός ρυθμιστής, καθώς θεωρείται αναγκαία όλο και περισσότερο πλέον η εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση.

αντικειμενικότητα τον γιατρό που σας ταιριάζει. Θα είναι αυτός που με βάση την κρίση σας θα είναι επαρκώς επιστημονικά καταρτισμένος, αλλά παράλληλα θα έχει τη διάθεση και τον χρόνο να σας ακούει, να απαντά ακόμα και στα πιο απλά ερωτήματά σας και να βρίσκει τις δυνατές κάθε φορά λύσεις στα ποικίλα προβλήματα που μπορεί να σας παρουσιαστούν. Μη διστάσετε να ρωτήσετε τον γιατρό σας για ό,τι σας απασχολεί καθώς για κάτι που σας φαίνεται πολύπλοκο, ο γιατρός σας μπορεί να έχει μια απλή απάντηση που δεν έχετε σκεφθεί. Ο γιατρός σας επίσης είναι αυτός που θα συντονίσει άλλους επαγγελματίες υγείας που απαιτούνται και θα υποδείξει πιθανά εναλλακτικές θεραπευτικές προσεγγίσεις.

Ενημέρωση Ζούμε σε ένα κόσμο που η πρόσβαση στην ενημέρωση και στην πληροφορία χάρη στην τεχνολογία είναι διαθέσιμη και στα πιο απομακρυσμένα σημεία. Φροντίστε να ενημερώνεστε από οποιαδήποτε πηγή θεωρείτε πιο προσβάσιμη (διαδίκτυο, έντυπα, μέσα μαζικής ενημέρωσης, σύλλογοι κλπ.). Σταδιακά θα αναπτύξετε το κριτήριο να αξιολογείτε τις πληροφορίες που λαμβάνετε και να ξεχωρίζετε τις χρήσιμες για εσάς (η πληροφόρηση δεν απέχει πολύ από την παραπληροφόρηση). Συζητήστε με τον γιατρό σας και εμπιστευτείτε τον. Ο σωστά ενημερωμένος ασθενής είναι και πιο προστατευμένος.

Γιατρός - Επιλέξτε τον κατάλληλο για εσάς γιατρό

Φαρμακευτική αγωγή

Ο νευρολόγος είναι ο γιατρός που έχει τον συντονιστικό ρόλο στην αντιμετώπιση της νόσου. Είναι υπεύθυνος για τη διάγνωση, επιλογή της θεραπευτικής αντιμετώπισης (φαρμακευτικής και μη) και τη συνολική προσέγγιση του ασθενούς. Οι περισσότεροι νευρολόγοι είναι ικανοποιητικά ενημερωμένοι για τις σύγχρονες θεραπείες. Επιλέξτε με

Υπάρχουν πλέον διαθέσιμες αρκετές θεραπείες, τόσο για την αντιμετώπιση των οξέων συμπτωμάτων, όσο και για την προφύλαξη των υποτροπών και της προόδου της νόσου. Ένας από τους βασικούς στόχους, στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ, είναι να μπορεί ο γιατρός να επιλέγει την κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση ανάλογα με τις ανάγκες του

42 //

Συμβουλές ζωής

Ένας από τους βασικούς στόχους, που ήδη έχει αρχίσει να υλοποιείται, είναι να μπορεί ο γιατρός να επιλέγει την κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση ανάλογα με τις ανάγκες του ασθενούς (πορεία νόσου, συμπτώματα, κοινωνικές και επαγγελματικές υποχρεώσεις κ.λπ.)

ασθενούς (πορεία νόσου, συμπτώματα, κοινωνικές και επαγγελματικές υποχρεώσεις κ.λπ.) Ζητήστε από τον γιατρό σας να σας ενημερώσει αναλυτικά για τις νέες εξελίξεις και να σας εξηγήσει ποια είναι η πιο κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή για εσάς. Θυμηθείτε μόνο ότι η αποτελεσματικότητα πρέπει να συνδυάζεται με την ασφάλεια.

Τρόπος ζωής Η φαρμακευτική αγωγή αποτελεί μόνο ένα τμήμα της όλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, σημείο που συχνά υποτιμάται. Η εμπειρία υποδεικνύει ότι χρειάζεται μια επανασχεδίαση του τρόπου ζωής, χωρίς ταυτόχρονα να καταλήγουμε σε υπερβολές θεωρώντας ότι κάτι λάθος συνέβαινε ως τη στιγμή της διάγνωσης της νόσου. Μετά την αρχική διάγνωση ακολουθεί μια περίοδος «προσαρμογής» στα νέα δεδομένα που προκύπτουν. Η διάρκεια και η έκβασή της ποικίλλει σε κάθε άτομο. Σ’ αυτή την προσπάθεια θα βοηθήσει η ανάδειξη με ρεαλιστικό τρόπο των επιμέρους προβλημάτων που προκύπτουν ανάλογα με τη βαρύτητά τους.

• Ιεραρχήστε τα θέματα που σας απασχολούν προχωρώντας βήμα βήμα και αντιμετωπίζοντας κάθε φορά τόσα όσα είναι δυνατό.

• Χρησιμοποιήστε και βελτιώστε τους τρόπους που έχετε για να αντιμετωπίζετε και να προσαρμόζεστε σε δύσκολες καταστάσεις.

• Μεταβάλετε τις ημερήσιες δραστηριότητές σας και επιλέξτε αυτές που μπορείτε να κάνετε. Αυτό δεν σημαίνει ότι υπάρχει ένας βαθμός αναπηρίας, αλλά ότι η νόσος χαρακτηρίζεται από διακυμάνσεις στην ημερήσια απόδοση, που συχνά οφείλονται σε διάφορους παράγοντες: περιβαλλοντικούς, διάθεση κ.λπ. Θυμηθείτε πως κάτι που δεν μπορείτε να κάνετε σήμερα, πιθανώς θα μπορείτε αύριο. Άλλωστε όλοι οι άνθρωποι βιώνουν στην καθημερινότητά τους ανάλογες μεταβολές.

• Ένα όχι αναγκαία αυστηρό ημερήσιο πρόγραμμα θα σας

// 43

βοηθήσει στις καθημερινές σας δραστηριότητες.

• Είναι μάλλον σίγουρο ότι θα επαναξιολογήστε τις σχέσεις σας με τα άλλα άτομα, τόσο στο στενό, όσο και στο ευρύτερο περιβάλλον. Συζητήστε με αυτούς που πραγματικά ενδιαφέρονται για εσάς και δεν σας προσεγγίζουν από οίκτο.

• Βελτιώστε και ισχυροποιήστε τις σχέσεις σας με την οικογένεια και τους φίλους σας. Με αυτόν τον τρόπο θα γίνουν συζητήσεις όχι μόνο σε σχέση με τα τρέχοντα προβλήματα αλλά και με καταστάσεις που προϋπήρχαν και δεν είχαν επισημανθεί ως τώρα. Αν και αρχικά μπορεί να επικρατήσουν τα αρνητικά συναισθήματα (θυμός, θλίψη, απογοήτευση), σίγουρα θα προκύψουν και θετικά τα οποία είναι αυτά που θα σας ισχυροποιήσουν.

• Κάποιοι άνθρωποι βρίσκουν βοήθεια και εμψύχωση συμμετέχοντας σε ομάδες ή σε συλλόγους ατόμων πασχόντων από ΣΚΠ.

Εργασία Τα άτομα με ΣΚΠ είναι ικανά να συνεχίσουν την εργασία τους χωρίς καμία ιδιαίτερη μεταβολή πιθανώς και ως το τέλος του εργασιακού τους βίου. Η εργασία μας, πέρα από τους βιοποριστικούς λόγους που την επιβάλλουν, πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια δημιουργική απασχόληση. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η εργασία μας δεν είναι το παν και είναι μόνο ένα εργαλείο για να μας βοηθά στην επιβίωσή μας και να γεμίζει τον χρόνο μας. Οι όποιες αποφάσεις πρέπει να παίρνονται με βάση αυτά τα κριτήρια. Προχωρήστε λοιπόν σε όσες αλλαγές χρειάζονται, μόνο όταν αυτές είναι αναγκαίες. Είναι πιθανό να μη χρειάζεται να αλλάξτε κάτι για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, καθώς η νόσος συνήθως ακολουθεί ήπια πορεία χωρίς να προκαλέσει αναπηρία. Τα περισσότερα προβλήματα που συνήθως προκύπτουν οφείλονται στο stress που δημιουργείται στον εργασιακό χώρο και στο αίσθημα κόπωσης που συχνά συνοδεύει τη νόσο.

• Αν η επαφή με τον κόσμο σάς κουράζει, ζητήστε να αλλάξετε τομέα.

• Τροποποιήστε το ωράριό σας αν χρειαστεί.

• Ενημερωθείτε για τα εργασιακά σας δικαιώματα.

• Όταν νιώσετε έτοιμοι, συζητήστε το θέμα της ασθένειας με τον εργοδότη σας και με τους συναδέλφους σας που πιστεύετε ότι θα σας κατανοήσουν και θα σας βοηθήσουν. Η βοήθειά τους θα πρέπει να είναι διακριτική.

Άσκηση Η άσκηση αποτελεί εξίσου σημαντικό τμήμα της αντιμετώπισης της νόσου. Διατηρεί καλή φυσική κατάσταση και φέρνει ευεξία. Ισχυροποιεί το μυοσκελετικό σύστημα και έτσι αμβλύνονται τυχόν κινητικά προβλήματα. Βελτιώνει την άμυνα του οργανισμού, τις πνευματικές λειτουργίες και τη διάθεση. Το μόνο που απαιτεί προσοχή είναι η εξατομίκευση του προγράμματος γυμναστικής.

• Δεν πρέπει να ξεπερνάτε τα όριά σας. Φροντίστε να αυξάνετε σταδιακά την ένταση της άσκησης ώστε να μην προκαλέσει κόπωση και κάματο.

• Αποφύγετε την έντονη άσκηση που μπορεί να αυξήσει τη θερμοκρασία του σώματός σας, γεγονός που αυξάνει την κόπωση και τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου. Ασκηθείτε σε δροσερό περιβάλλον. Προτιμήστε άσκηση στο νερό.

• Ξεκουραστείτε, τόσο μετά από άσκηση, όσο και στην

44 //

Συμβουλές ζωής

Κρατήστε το αισιόδοξο μήνυμα από την πλευρά της επιστημονικής έρευνας: είναι γεγονός ότι οι θεραπείες που χρησιμοποιούμε την τελευταία 10ετία-15ετία έχουν αλλάξει προς το καλύτερο την πορεία της νόσου. Ακόμα πιο αποτελεσματικές είναι οι νέες θεραπείες των τελευταίων 5 ετών ή που αναμένονται σύντομα να κυκλοφορήσουν.

καθημερινότητά σας προγραμματίζοντας με τέτοιο τρόπο τις δουλειές σας ώστε να υπάρχουν κενά διαστήματα στο ημερήσιο πρόγραμμά σας.

• Μπορείτε επίσης να ωφεληθείτε από τις διάφορες τεχνικές χαλάρωσης.

Διατροφή Πολλά έχουν γραφεί για τον ρόλο της διατροφής χωρίς όμως να έχουμε οδηγηθεί σε ασφαλή συμπεράσματα. Αντίθετα πολλές φορές οι συζητήσεις οδηγούνται σε υπερβολές. Τηρήστε μια ισορροπημένη διατροφή, με σωστή αναλογία σε υδατάνθρακες, λίπη και πρωτεΐνες, πλούσια σε βιταμίνες και φυτικές ίνες.

Κύστη Συχνά παρατηρούνται προβλήματα από τη λειτουργία της κύστης και του εντέρου. Πέρα από τη χρήση της φαρμακευτικής αγωγής υπάρχουν απλές ενέργειες που μπορεί να βοηθήσουν.

• Η άσκηση και η διατροφή (φυτικές ίνες) ομαλοποιούν τη λειτουργία του εντέρου.

• Η ρύθμιση της ημερήσιας πρόσληψης υγρών, η αποφυγή διουρητικών ποτών (καφές, τσάι), ειδικά τις απογευματινές ώρες, βοηθά στον περιορισμό της ανάγκης για ούρηση κατά τις βραδινές ώρες.

Μνήμη Ό,τι είναι η άσκηση για το σώμα είναι το διάβασμα για το μυαλό μας. Είναι προτιμότερη η ανάγνωση μιας εφημερίδας ή ενός βιβλίου από την παθητική παρακολούθηση τηλεόρασης. Εξίσου ωφέλιμη είναι η ενασχόληση με διάφορες κατασκευαστικές εργασίες, χόμπι κ.λπ. Όλα τα παραπάνω βοηθούν τη μνήμη, αναπτύσσουν νευρωνικά κυκλώματα και αυξάνουν γενικά τις εφεδρείες του εγκεφάλου στη φθορά που έτσι και αλλιώς υφίσταται με την πάροδο του χρόνου.

Οπλισθείτε με θάρρος Όσο τετριμμένη κι αν ακούγεται η παραπάνω συμβουλή, πρέπει να γνωρίζετε ότι στις περισσότερες περιπτώσεις η νόσος ακολουθεί μια ήπια και αργή πορεία. Πολλές φορές παραμένει αδιάγνωστη για μεγάλο διάστημα, καθώς η βαρύτητα των συμπτωμάτων δεν είναι τέτοια ώστε να απαιτεί ιατρική συμβουλή. Το σημαντικότερο όμως, που επιβεβαιώνεται και από πρόσφατα ανακοινωθείσες μελέτες είναι ότι οι θεραπείες που χρησιμοποιούνται τα τελευταία 10-15 έτη έχουν αλλάξει προς το καλύτερο την πορεία της νόσου. Ακόμα πιο αποτελεσματικές είναι οι νέες θεραπείες που είτε ήδη χρησιμοποιούνται την τελευταία πενταετία ή που αναμένονται σύντομα να κυκλοφορήσουν.

// 45

Σχέσεις

στον επαγγελματικό στίβο Βασίλης Κυριακάκης Νευρολόγος Επιμελητής Α΄ Νευρολογικού Τμήματος Γ. Ν. Λαμίας

Η ΣΚΠ εμφανίζεται στους περισσότερους ασθενείς σε ηλικία μεταξύ 20 και 40 ετών, στην πιο παραγωγική φάση της ζωής τους. Εδώ διαβάστε κάποιες πρακτικές οδηγίες για την αντιμετώπιση των ζητημάτων που προκύπτουν.

46 //

Συμβουλές ζωής

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια πάθηση με απρόβλεπτη πορεία που οδηγεί μακροπρόθεσμα σε αναπηρία αρκετούς ασθενείς. Είναι συχνότερη στις γυναίκες. Ο μέσος όρος ηλικίας κατά την έναρξη της νόσου είναι τα 30 έτη.

Στους περισσότερους ασθενείς η ΣΚΠ πρωτοεμφανίζεται στις ηλικίες μεταξύ 20 και 40 έτη, δηλαδή στις ηλικίες που αρχίζουν και ολοκληρώνονται οι σπουδές ή ξεκινά η συμμετοχή στην παραγωγική διαδικασία με την αναζήτηση και εύρεση εργασίας. Για τον λόγο αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντική η μελέτη της σχέσης της ΣΚΠ με την εργασία και την εκπαίδευση και ειδικότερα των σχέσεων Η ΣΚΠ έχει σημαντικότατη επίδραση στην ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ μπορεί να οδηγήσει ακόμη και σε καταθλιπτική συνδρομή που εκδηλώνεται συχνότερα με συναισθηματική αστάθεια, ανησυχία και απόγνωση.

των ασθενών στον επαγγελματικό στίβο. Το παρόν άρθρο δεν φιλοδοξεί βέβαια να εξαντλήσει ένα τόσο σύνθετο θέμα, αλλά απλά να σκιαγραφήσει κάποιες σημαντικές πλευρές του παρέχοντας και κάποιες πρακτικές οδηγίες προς τους ασθενείς με ΣΚΠ, που ελπίζουμε να αποβούν χρήσιμες για την αντιμετώπιση των όποιων προβλημάτων τους με θάρρος και θετική σκέψη.

Η ποιότητα ζωής σχετίζεται με τρεις κυρίως κατηγορίες παραγόντων: φυσικούς (σωματικούς), ψυχολογικούς και κοινωνικούς, οι οποίοι βρίσκονται σε στενή αλληλεπίδραση μεταξύ τους. Οι κοινωνικοί παράγοντες συνήθως καθορίζονται από τις φυσικές και ψυχολογικές επιδράσεις της νόσου. Η πάθηση επηρεάζει όλες τις πλευρές τις ζωής: οικογένεια, κοινωνικές σχέσεις, συναισθηματική ζωή, επαγγελματική σταδιοδρομία, ενδιαφέροντα και οικονομική κατάσταση. Η απρόβλεπτη συνήθως πορεία της νόσου εμποδίζει πολλούς ασθενείς να προγραμματίσουν το μέλλον τους. Φαίνεται όμως ότι, όταν τους δοθούν τα κατάλληλα εφόδια, οι ασθενείς με ΣΚΠ καταφέρνουν να πορευτούν με την πάθησή τους και να ζήσουν μια ζωή με νόημα με την υποστήριξη των αγαπημένων τους ανθρώπων.

ΣΚΠ και Εργασία Εκπαίδευση Επειδή η ΣΚΠ είναι μια πάθηση με αρκετά διαφορετική έκφραση και ιδιαίτερα προβλήματα σε κάθε πάσχοντα, είναι δύσκολο να δώσει κανείς μια γενική απάντηση σε σχέση με την εργασία και την εκπαίδευση που να έχει εφαρμογή σε κάθε ασθενή. Κάθε άτομο με ΣΚΠ επηρεάζεται διαφορετικά και μπορεί να βιώσει ένα πλήθος συμπτωμάτων με διάφορες διαβαθμίσεις σε σοβαρότητα ή συχνότητα. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων και η πιθανή κατάληξη σε αναπηρία είναι οι παράγοντες που υπαγορεύουν κατά πόσο θα επηρεαστούν η εργασία και η εκπαίδευση. Η πιθανότητα ανάπτυξης κάποιου βαθμού αναπηρίας μακροπρόθεσμα δεν θα πρέπει να επισκιάζει το γεγονός πως μπορεί να υπάρξουν πολλά παραγωγικά χρόνια εργασίας σε ένα άτομο με ΣΚΠ.

// 47

Η εργασία παίζει σημαντικό ρόλο για πολλούς ασθενείς με ΣΚΠ. Παρέχει ανεξαρτησία, κοινωνικές επαφές, χρήσιμες εμπειρίες και κοινωνική αποδοχή. Είναι επομένως πολύ σημαντικό να συνειδητοποιήσετε ότι στις περισσότερες περιπτώσεις η ΣΚΠ δεν οδηγεί αναγκαστικά στην αναπηρική καρέκλα ή στην απώλεια της ικανότητας για εργασία. Ωστόσο, η επαγγελματική ζωή κάποιων ασθενών με ΣΚΠ μπορεί να επηρεαστεί ακόμη και κατά την έναρξη της νόσου. Επίσης, η έντονη, καθημερινή κόπωση (ένα αρκετά συχνό σύμπτωμα της νόσου), καθώς και οι νοητικές δυσκολίες (σπανιότερο σύμπτωμα) ενδέχεται να επιδράσουν αρνητικά στην αποδοτικότητά σας ή/και στην ικανότητα για εργασία. Εάν πάσχετε από την καλοήθη μορφή της νόσου ή τα συμπτώματά σας είναι ηπιότατα και μη αντιληπτά από άλλους θα έχετε πιθανότατα τη δυνατότητα να συνεχίσετε τις συνήθεις εργασιακές ή εκπαιδευτικές σας δραστηριότητες. Αν η κόπωση αποτελεί πρόβλημα, θα πρέπει ίσως να προγραμματίζετε να έχετε συχνά διαστήματα ανάπαυσης κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Εάν πάσχετε από την υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου ή έχετε αναπτύξει κάποιο βαθμό αναπηρίας θα πρέπει να εκτιμήσετε ρεαλιστικά την κατάστασή σας αξιολογώντας πολλούς παράγοντες (π.χ. σωματικούς, κοινωνικούς, ψυχονοητικούς), προκειμένου να αποφασίσετε τόσο για τη βραχυπρόθεσμη όσο και για τη μακροπρόθεσμη στρατηγική σας για την εργασία και την εκπαίδευση. Είναι σκόπιμο να βρίσκεστε σε συνεργασία με τους εργοδότες σας ή/και το εκπαιδευτικό ίδρυμα όπου φοιτάτε, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η ολόπλευρη κάλυψη των αναγκών σας. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να αναγνωρίσετε έγκαιρα τις όποιες δυσκολίες σας και να προσπαθήσετε να τις αντισταθμίσετε με κατάλληλα μέτρα, όπως για παράδειγμα συχνά διαλείμματα ξεκούρασης, παρατεταμένα διαλείμματα για γεύμα ή μειωμένο ωράριο εργασίας. Εάν είναι δυνατόν, αποφύγετε τις μεγάλες διαδρομές προς τον τόπο εργασίας. Σε μερικές περιπτώσεις, για παράδειγμα όταν οι φυσικοί-σωματικοί περιορισμοί δημιουργούν κινδύνους κατά την

εργασία με κάποιο μηχάνημα, είναι προς όφελός σας να ενημερώσετε τον εργοδότη σας για τη νόσο, ώστε να προβείτε σε μια διαδικασία εργασιακής επανεκπαίδευσης. Αυτά τα βήματα αλλαγών στη θέση εργασίας απαιτούν προσεκτικό σχεδιασμό. Η χρήση κατάλληλων βοηθημάτων μπορεί επίσης να είναι αναγκαία για τη διευκόλυνση και την ασφάλειά σας, γι’ αυτό συζητήστε το με τον εργοδότη σας. Η έγκαιρη ενημέρωση του εργοδότη σας για την πάθησή σας και η απόκτηση πληροφοριών για τις πιθανές τροποποιήσεις του εργασιακού σας περιβάλλοντος είναι συνήθως πολύ χρήσιμες. Εάν μπορείτε να δείξετε ότι ακόμη και απλά μέτρα μπορεί να έχουν σημαντικό αποτέλεσμα καθιστώντας την επαγγελματική σας ζωή ευκολότερη, ο εργοδότης σας είναι πιθανότερο να κάνει τις απαραίτητες ενέργειες για να σας κρατήσει στη δουλειά. Η ΣΚΠ είναι μια βασική αιτία νευρολογικής αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες και συχνά οδηγεί σε απώλεια της ικανότητας για εργασία μερικά χρόνια μετά τη διάγνωση, κατά την περίοδο της ζωής όπου η εργασία είναι

48 //

Συμβουλές ζωής

Οι κυριότεροι παράγοντες που οδηγούν σε διακοπή της εργασίας είναι η κόπωση, οι διαταραχές κινητικότητας και οι νοητικές δυσκολίες.

όχι μόνο απαραίτητη για την κάλυψη των αναγκών, αλλά επίσης ένας ισχυρός παράγοντας κοινωνικής ολοκλήρωσης. Η συχνότητα απουσίας από την εργασία λόγω της ΣΚΠ είναι κατά μέσο όρο τριάντα ημέρες το έτος και λίγο μόνο υψηλότερη από τη συχνότητα απουσίας λόγω άλλων γενικών νόσων. Ο κίνδυνος για ατυχήματα κατά την εργασία δεν είναι μεγαλύτερος σε ασθενείς με ΣΚΠ. Οι κυριότεροι παράγοντες που οδηγούν σε διακοπή της εργασίας είναι η κόπωση, οι διαταραχές κινητικότητας και οι νοητικές δυσκολίες. Γενικά οι ασθενείς με ΣΚΠ έχουν ισχυρή επιθυμία να διατηρήσουν την εργασία τους. Αρχικά φοβούνται μήπως χάσουν τη θέση τους και εκδηλώνουν άγχος, τόσο σε διαπροσωπικό, όσο και σε επαγγελματικό επίπεδο. Αλλά έπειτα από αρκετά χρόνια εμπειρίας, εκτιμούν ως πολύ σημαντική την ικανότητα για εργασία. Νιώθουν περισσότερο καλοδεχούμενοι στη δουλειά και στο σπίτι, βελτιώνεται σημαντικά η αίσθηση ασφάλειας και η ενεργητικότητά τους αυξάνεται αρκετά. Μια μελέτη από την Αυστραλία για τις μακροπρόθεσμες μεταβολές στην εργασία ασθενών με ΣΚΠ (Simmons RD & συν. Living with multiple sclerosis: longitudinal changes in employment and the importance of symptom management) έδειξε ότι οι άνδρες με ΣΚΠ έχουν περισσότερες πιθανότητες να εγκαταλείψουν την εργασία τους λόγω της νόσου από ό,τι οι γυναίκες με ΣΚΠ, καθώς και οι μεγαλύτεροι σε ηλικία ασθενείς από ό,τι οι νεότεροι. Το

επίπεδο των εργασιακών ικανοτήτων δεν ήταν προγνωστικό της διατήρησης ή της απώλειας της εργασίας. Οι κυριότερες αιτίες απώλειας της εργασίας που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς σχετίζονται με την αναποτελεσματική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου στο εργασιακό περιβάλλον, παρά με παράγοντες του εργασιακού περιβάλλοντος, όπως η ανεπαρκής ευελιξία των συνθηκών εργασίας ή η απόλυση από τον εργοδότη. Τα συχνότερα συμπτώματα που ευθύνονται για την απώλεια της δουλειάς ήταν η κόπωση, οι διαταραχές κινητικότητας, προβλήματα των χεριών και νοητικές διαταραχές. Τα ευρήματα από την παραπάνω μελέτη υποδεικνύουν ότι πολλοί εργαζόμενοι με ΣΚΠ παραμελούν τον σχεδιασμό για αποτελεσματική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και για κατάλληλες τροποποιήσεις στο εργασιακό περιβάλλον, μέχρι που είναι πλέον πολύ αργά για να δώσει ένας τέτοιος σχεδιασμός θετικά αποτελέσματα. Επισημαίνεται έτσι η σημασία και τα δυνητικά πλεονεκτήματα της έγκαιρης και υποστηριζόμενης αποκάλυψης της διάγνωσης στους εργοδότες, πριν τα συμπτώματα της νόσου δημιουργήσουν σοβαρό πρόβλημα στους ασθενείς. Μια άλλη μελέτη από τη Βραζιλία για την επίδραση της ΣΚΠ στην επαγγελματική ζωή των ασθενών (Y�ra Dadalti Fragoso & συν. The effect of multiple sclerosis on the professional life of a group of Brazilian patients) έδειξε

// 49

υψηλή συχνότητα ανεργίας, πρόωρης συνταξιοδότησης και λήψης επιδομάτων σε πάσχοντες από ΣΚΠ, που σχετιζόταν με την ηλικία τους, τη διάρκεια της νόσου και τον βαθμό αναπηρίας τους. Ωστόσο, παρόμοια συχνότητα διακοπής της εργασίας διαπιστώθηκε και ανάμεσα στους νεαρότερους ασθενείς με διάρκεια νόσου μικρότερη των πέντε ετών. Κυριότερες αιτίες διακοπής αναφέρθηκαν η κόπωση, τα επώδυνα

αισθητικά συμπτώματα, ο χρόνιος πόνος και οι νοητικές δυσκολίες. Οι περισσότεροι ασθενείς (95,8%) χωρίς εργασία είχαν τουλάχιστον τρία από τα παραπάνω προβλήματα, ανεξάρτητα από τη διάρκεια της νόσου και τον βαθμό αναπηρίας. Περίπου οι μισοί ασθενείς με ΣΚΠ διατηρούν την ικανότητα για εργασία ακόμη και μετά την παύση της

εργασιακής τους δραστηριότητας. Σχετικά με την ικανότητα διατήρησης της εργασίας, σκόπιμο θα ήταν να λαμβάνονται υπόψη εκτός από την ιδιαιτερότητα της νόσου και οι προσωπικές αντιλήψεις, η οικογενειακή και οικονομική κατάσταση. Εάν έχετε σημαντικό βαθμό αναπηρίας που δεν σας επιτρέπει να συνεχίσετε την εργασία σας και αφού συνεκτιμήσετε τις παραπάνω πλευρές, μπορείτε τότε να αιτηθείτε την πρόωρη συνταξιοδότησή σας λόγω αναπηρίας, διεκδικώντας και τα σχετικά επιδόματα για ασθενείς με ΣΚΠ. Ενημερωθείτε για τις επιλογές διατήρησης ή διακοπής της εργασίας σας. Οι διάφορες ενώσεις και οργανισμοί αυτοβοήθειας μπορούν να σας παρέχουν την απαραίτητη ενημέρωση και πληροφόρηση πάνω στα σημαντικότερα ζητήματα που σας αφορούν. Επίσης, οι κοινωνικέςασφαλιστικές παροχές για τα άτομα με ΣΚΠ είναι διαφορετικές από χώρα σε χώρα.

Επιλογή επαγγελματικής σταδιοδρομίας Η εξασφάλιση εργασίας είναι ένας βασικός παράγοντας που σχετίζεται με την ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντική η επαρκής ενημέρωση και καθοδήγηση των ατόμων με ΣΚΠ για την επιλογή του κατάλληλου τύπου δουλειάς και εργασιακού περιβάλλοντος. Εάν είστε σε περίοδο αναζήτησης εργασίας ή εάν ξεκινήσατε μόλις τις σπουδές σας ή την επιμόρφωση για σταδιοδρομία σε ένα συγκεκριμένο επάγγελμα, εξετάστε εάν η επιλογή αυτή είναι ακόμη κατάλληλη, κυρίως στο πλαίσιο της μακροπρόθεσμης πρόγνωσης της ΣΚΠ. Όταν επιλέγετε μια εργασία, βεβαιωθείτε ότι δεν αφορά κοπιαστικές δραστηριότητες ή καθήκοντα που θα επηρεάσουν δυσμενώς την υγεία σας. Όσον αφορά

50 //

Συμβουλές ζωής

Πριν αποφασίσετε για σημαντικές αλλαγές στη σταδιοδρομία σας, θα ήταν χρήσιμο να ζητήσετε τις συμβουλές επαγγελματιών υγείας καθώς και ατόμων που εργάζονται στον κλάδο που επιλέξατε, ώστε να βεβαιωθείτε για την καταλληλότητα του επιθυμητού επαγγέλματος ή των καθηκόντων.

την εκπαίδευση, πολλά Πανεπιστήμια, για παράδειγμα, κάνουν ειδικές διευκολύνσεις για τα άτομα με ΣΚΠ, σε σχέση με το πρόγραμμα, τις εξετάσεις, τις απαιτήσεις για την εγγραφή, ενώ διατηρούν ένα επίπεδο απορρήτου των προσωπικών τους δεδομένων. Επειδή η ΣΚΠ μπορεί να οδηγήσει μακροπρόθεσμα σε κάποιου βαθμού σωματική ή/και νοητική αναπηρία, είναι λογικό να αξιολογήσετε την παρούσα εργασία σας στο πλαίσιο αυτών των ενδεχόμενων μελλοντικών προβλημάτων. Εάν η εργασία σας είναι κυρίως χειρωνακτική και απαιτεί έντονη σωματική προσπάθεια, ίσως είναι σκόπιμο να σκεφτείτε την ανάγκη αλλαγής καθηκόντων ή ακόμη και δουλειάς ή την επανεκπαίδευση με σκοπό τη μείωση της φυσικής προσπάθειας κατά την εργασία σας. Σε μια πιο ήσυχη, από άποψη φυσικής προσπάθειας, δουλειά οι σωματικοί περιορισμοί μπορεί να μην επηρεάζουν ιδιαίτερα την απόδοσή σας, με αποτέλεσμα να μπορείτε ενδεχομένως να παραμείνετε στη δουλειά σας για πολλά ακόμη χρόνια. Προτού πάρετε τις τελικές αποφάσεις σας, θα ήταν χρήσιμο να ζητήσετε τις συμβουλές επαγγελματιών υγείας καθώς και ατόμων που εργάζονται στον κλάδο που επιλέξατε, προκειμένου να καθορίσετε την καταλληλότητα του επιθυμητού επαγγέλματος και καθηκόντων.

ΣΚΠ και επαγγελματικές σχέσεις Οι σημαντικές σχέσεις απαιτούν προσπάθεια και ενέργεια, πόσο μάλλον για τους πάσχοντες από ΣΚΠ. Ενώ η ΣΚΠ δημιουργεί επιπρόσθετες προκλήσεις και προβλήματα, μπορεί επίσης να εμπλουτίσει τις σχέσεις και να φέρει τους ανθρώπους πιο κοντά.

• Το πρώτο βήμα για τον προσανατολισμό στις διαπροσωπικές αλληλεπιδράσεις είναι η συνειδητοποίηση του γεγονότος ότι η πάθηση επηρεάζει συνολικά τόσο

εσάς, τους πάσχοντες, όσο και τα άτομα που σας φροντίζουν.

• Το επόμενο βήμα είναι να αποφασίσετε σε ποιους θα θέλατε να μιλήσετε για την πάθησή σας και τι θα θέλατε να ξέρουν οι άλλοι γι’ αυτήν.

• Τέλος, το τρίτο βήμα είναι η αναζήτηση τρόπων για να «χωρέσετε» τη ΣΚΠ στις διαπροσωπικές και επαγγελματικές σχέσεις σας χωρίς να της δώσετε περισσότερο χρόνο, προσοχή και ενέργεια από όσο πραγματικά απαιτεί.

// 51 Η αποκάλυψη της διάγνωσης στους εργοδότες σας μπορεί να σας εξασφαλίσει περισσότερη υποστήριξη

Είναι στην προσωπική σας κρίση η απόφαση να ανακοινώσετε ότι έχετε ΣΚΠ

Η απόφαση για ανακοίνωση της διάγνωσης Το να μιλήσει κανείς σε άλλους για την πάθησή του μπορεί να είναι το πρώτο ή και το τελευταίο πράγμα που θα ήθελε. Οι απόψεις και επιθυμίες σχετικά με την αποκάλυψη της πάθησης σε άλλους διαφέρουν μεταξύ των πασχόντων. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να επιλέξει κανείς ο ίδιος τον χρόνο και τον τρόπο αποκάλυψης της πάθησης στον/στη σύντροφό του, στους οικείους του, στους φίλους του, στον εργοδότη και στους συναδέλφους του στην εργασία. Καθώς υπάρχουν διαφορετικοί λόγοι για την αποκάλυψη σε καθεμιά από τις παραπάνω κατηγορίες ανθρώπων, ο τρόπος είναι ιδιαίτερος για κάθε ξεχωριστό άτομο και περίσταση. Αφού δε κάθε άτομο είναι μοναδικό, ξεχωριστή θα είναι επίσης και η αντίδρασή του απέναντι στην αποκάλυψη της πάθησης. Η απόφαση να ανακοινώσετε πως έχετε ΣΚΠ είναι ζήτημα προσωπικής κρίσης. Εάν δεν έχετε φανερά συμπτώματα (π.χ.

διαταραχές αισθητικότητας, όρασης, κόπωση, κ.ά.), μπορεί να μην υπάρχει λόγος να αποκαλύψετε τη διάγνωση. Αν είστε σε τέτοιο στάδιο της νόσου όπου χρειάζεστε πρακτική βοήθεια για τις υποχρεώσεις και τις δραστηριότητές σας είτε περιστασιακά είτε καθημερινά, αυτό είναι ένδειξη πως πρέπει να αποκαλύψετε τη διάγνωση της ΣΚΠ στους ανθρώπους του περιβάλλοντός σας. Για την απόφαση αυτή καλό θα ήταν να πάρετε υπόψη και το είδος σχέσεων που έχετε με τους άλλους καθώς και την εκτίμησή σας για την ενδεχόμενη αντίδρασή τους. Σε περίπτωση που επιλέξετε να αποκαλύψετε την πάθησή σας, παρότι τα συμπτώματά σας δεν είναι φανερά στους άλλους, λάβετε υπόψη ότι οι άνθρωποι του περιβάλλοντός σας ίσως να μην μπορούν να κατανοήσουν τα καθημερινά προβλήματά σας σε σχέση με τη νόσο. Μπορείτε τότε να τους βοηθήσετε να καταλάβουν τις δυσκολίες σας στην καθημερινή ζωή, αφού τους ενημερώσετε για το πώς η ΣΚΠ επηρεάζει τις διάφορες πλευρές της ζωής σας.

Όσον αφορά τις σχέσεις στον επαγγελματικό στίβο, η αποκάλυψη της πάθησης στους συναδέλφους και εργοδότες μπορεί να έχει σημαντική επίδραση στο επαγγελματικό μέλλον, τις ευκαιρίες και επιλογές και γενικά στην επαγγελματική σταδιοδρομία. Πριν να προχωρήσετε στην αποκάλυψη της πάθησης στο εργασιακό σας περιβάλλον, καλό θα ήταν να ενημερωθείτε προηγουμένως αξιόπιστα και αναλυτικά για τα εργασιακά σας δικαιώματα ιδιαίτερα για όσα σχετίζονται με ασφαλιστικά και συνταξιοδοτικά ζητήματα σε άτομα με αναπηρία. Αυτή η ενημέρωση μπορεί να γίνει μέσα από τις ενώσεις-εταιρείες ασθενών με ΣΚΠ, μέσα από τους συλλόγους ΑΜΕΑ, καθώς και από ειδικούς επιστήμονες (π.χ. εργατολόγους).

Πώς να πείτε στον εργοδότη σας για την πάθησή σας Η σκέψη για ενημέρωση του εργοδότη σας για τη διάγνωση μπορεί να σας στρεσάρει. Ίσως δεν είστε βέβαιοι για το πώς αυτός και η εταιρεία σας θα αντιδράσουν και για το εάν θα

52 //

Συμβουλές ζωής

Πριν να αποκαλύψετε σε άλλους πως έχετε ΣΚΠ, σκεφτείτε τι χρειάζεται να ξέρουν, ανάλογα με τη μεταξύ σας σχέση, π.χ. οικεία ή περιστασιακή.

διακυβευτεί η θέση σας ή θα επηρεαστεί και πώς η σταδιοδρομία σας. Εάν η ΣΚΠ δεν επηρεάζει την απόδοσή σας με κανέναν τρόπο, τότε μπορείτε να αποφασίσετε να ενημερώσετε αργότερα τον εργοδότη σας. Εάν όμως είστε σίγουροι ότι η εταιρεία και οι συνάδελφοί σας θα δείξουν κατανόηση και θα σας υποστηρίξουν όσο χρειάζεται, τότε η άμεση κοινοποίηση ενδεχομένως να είναι η καλύτερη επιλογή. Έτσι ο εργοδότης και οι συνάδελφοί σας θα έχουν τον χρόνο να προσαρμοστούν στην κατάστασή σας. Εάν αντιμετωπίσετε μια ανάρμοστη ή προκατειλημμένη αντίδραση, προσπαθήστε να είστε υπομονετικοί. Μετά από λίγο η κατάσταση στην εργασία σας θα ρυθμιστεί σε μια νέα ρουτίνα και οι συνάδελφοι θα αποδεχτούν την πάθησή σας. Οι αρνητικές αντιδράσεις λόγω άγνοιας ή προκατάληψης δεν είναι κάτι ανήκουστο. Να θυμάστε όμως ότι έχετε θεσμικά δικαιώματα και μπορείτε να βρείτε βοήθεια σε μια τέτοια περίπτωση. Να παραμένετε αισιόδοξοι και να συνεργαστείτε με τους εργοδότες σας, ώστε να εντοπίσετε νέες δυνατότητες στην εργασία σας εναρμονισμένες με τη ΣΚΠ. Η απόφαση για την αποκάλυψη της διάγνωσης στους εργοδότες σας θα μπορούσε να έχει αντίκτυπο στην εργασία σας. Μπορεί να σας εξασφαλίσει περισσότερη υποστήριξη ή σε μερικές περιπτώσεις να επηρεάσει αρνητικά τις επαγγελματικές σας προσδοκίες. Το

νομικό πλαίσιο που αφορά την πάθηση και την ανακοίνωση της διάγνωσης στους εργοδότες είναι διαφορετικό από χώρα σε χώρα. Η απόφαση για την αποκάλυψη πρέπει τελικά να γίνει ύστερα από προσεκτική εξέταση και σύγκριση των πλεονεκτημάτων και μειονεκτημάτων που αυτή έχει για εσάς και το επαγγελματικό σας μέλλον.

Τα πλεονεκτήματα της αποκάλυψης 1. Μιλώντας για την πάθησή σας μπορεί να νιώσετε ανακούφιση και ψυχική ηρεμία. Πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ αναφέρουν πως η «απόκρυψη» προκαλεί περισσότερο άγχος από την «αποκάλυψη». Η αποκάλυψη επίσης κάνει ευκολότερη, αν προκύψει ανάγκη, τη συζήτηση για τροποποιήσεις του εργασιακού περιβάλλοντος που πιθανόν να χρειαστούν.

2. Έχοντας «ξεκαθαρίσει το τοπίο», οι άλλοι θα αντιμετωπίσουν με κατανόηση το γεγονός ότι έχετε ΣΚΠ και το πώς θα θέλατε να σας συμπεριφέρονται οι συνάδελφοι. Θα είστε σε θέση να συνδιαλέγεστε με τους ανθρώπους μέσα σε ένα πιο ειλικρινές πλαίσιο.

3. Θα απαλλαγείτε από την ανησυχία μήπως και κάποιος προηγούμενος εργοδότης σας θα μπορούσε αθέλητα να αποκαλύψει ότι έχετε κάποια αναπηρία.

4. Θα μειωθεί ο φόβος σας για προτεινόμενες από την εργοδοσία

ιατρικές εξετάσεις, αφού ο εργοδότης σας, ο ασφαλιστικός σας φορέας/ εταιρεία και άλλοι εμπλεκόμενοι φορείς θα γνωρίζουν ότι έχετε ΣΚΠ, πριν από την οποιαδήποτε εξέταση.

5. Έχοντας ενημερώσει τον εργοδότη σας πως έχετε ΣΚΠ, θα είναι πιο εύκολο για εσάς να «επιμορφώσετε» αυτόν και τους συναδέλφους σας σχετικά με την πραγματική φύση της πάθησης. Επίσης θα έχετε τη δυνατότητα να συζητήσετε με τον εργοδότη σας πιθανές αλλαγές στην κατάστασή σας.

// 53

Θα πρέπει να αξιολογήσετε την παρούσα εργασία σας υπό το φως των ενδεχόμενων μελλοντικών προβλημάτων

4. Φόβος πως, αν κάτι δεν πάει καλά στην εργασία σας, θα κατηγορηθείτε λόγω της ενδεχόμενης αναπηρίας σας.

Τι λέω στους άλλους για τη διάγνωση της ΣΚΠ; Πριν να αποκαλύψετε στους άλλους ανθρώπους πως έχετε ΣΚΠ, πρέπει να σκεφτείτε σχετικά το τι χρειάζεται να ξέρουν. Πολύς κόσμος δεν ξέρει τίποτα για τη ΣΚΠ ή από την άλλη πλευρά, γνωρίζουν κάποιον ασθενή με ΣΚΠ που η κατάστασή του διαφέρει πολύ από τη δική σας.

Τα μειονεκτήματα της αποκάλυψης 1. Φόβος πως θα υπάρξουν διακρίσεις σε βάρος σας, επειδή πάσχετε ΣΚΠ, για παράδειγμα άρνηση προαγωγής, εκπαίδευση, κ.λπ.

2. Φόβος για τις αντιδράσεις συναδέλφων και άλλων. Μήπως, για παράδειγμα, σκεφτούν ότι θα «φορτωθούν» περισσότερα καθήκοντα λόγω της ενδεχόμενης αναπηρίας σας.

3. Φόβος πως θα χάσετε τη δουλειά σας, ή πως δεν θα μπορείτε να βρείτε δουλειά (ειδικότερα αν σας έχει συμβεί ξανά στο παρελθόν).

Ο κύκλος σας περιλαμβάνει ανθρώπους με τους οποίους έχετε πιο οικείες σχέσεις και άλλους που τους συναντάτε περιστασιακά. Οι συγγενείς, οι φίλοι και ο εργοδότης σας φυσικά θα θέλουν να ξέρουν τι σας έχει συμβεί, ειδικά αν έχετε εμφανή συμπτώματα. Επίσης, θα θέλουν να ξέρουν τι μπορούν να κάνουν για να σας βοηθήσουν. Αν είστε ειλικρινείς με τους οικείους σας και ξέρουν ότι θα δεχτείτε τη βοήθειά τους, όποτε τη χρειαστείτε, θα μετριάσετε τις ανησυχίες τους και θα έχετε την υποστήριξή τους. Μπορείτε να αρχίσετε με μια απλή εξήγηση για τη νόσο και πώς σας επηρεάζει αυτή την περίοδο, έτσι ώστε οι γύρω σας να μπορούν να σας προσφέρουν όποια πρακτική βοήθεια χρειαστείτε χωρίς να φαντάζονται πως η περίπτωσή σας είναι χειρότερη από την πραγματικότητα. Αν χρησιμοποιήσετε μια σαφή και συγκεκριμένη περιγραφή για

τη νόσο και την κατάστασή σας, αυτό θα βοηθήσει να διαβεβαιωθούν ότι νιώθετε αυτοπεποίθηση για τις πληροφορίες που τους δίνετε, και ότι οι λεπτομέρειες που αναφέρετε είναι συνεπείς. Συγκεκριμένα γενικότερα θέματα μπορεί να χρειαστεί να διαψευστούν γρήγορα, αφού για πολλούς ανθρώπους επικρατούν στερεότυπες αντιλήψεις γύρω από την πάθηση, όπως για παράδειγμα ότι όσοι έχουν ΣΚΠ καταλήγουν σε αναπηρική καρέκλα, ή και παρεξηγημένες απόψεις, όπως π.χ. ότι η ΣΚΠ είναι κολλητική. Στις περιστασιακές γνωριμίες μπορείτε να αναφέρετε την πάθηση σας μόνο αν προκύψει στην κουβέντα ή εάν εσείς το επιθυμείτε. Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν υπάρχει ανάγκη επίσημων εξηγήσεων. Συμπερασματικά, μπορούμε να πούμε ότι πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή με την προϋπόθεση της πλήρους υποστήριξης από την οικογένεια, τους φίλους, συναδέλφους, εργοδότες και τους επαγγελματίες υγείας και αποκατάστασης.

54 //

Συμβουλές ζωής

Η διατροφή στην πολλαπλή σκλήρυνση Αντώνιος Ταβερναράκης, Διευθυντής Δημήτριος Παπαδόπουλος, Νευρολόγος Νευρολογική Κλινική Γ. Ν. Αθηνών «Ο Ευαγγελισμός»

Σύμφωνα με επιδημιολογικές μελέτες αλλά και μελέτες μοριακής γενετικής, η πιθανότητα εμφάνισης της νόσου εξαρτάται από γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες.

// 55

Η ευεργετική δράση της βιταμίνης D στην πολλαπλή σκλήρυνση, αφορά κυρίως στην προστασία που μπορεί να παράσχει έναντι της νόσου.

Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια επίκτητη φλεγμονώδης νόσος αγνώστου αιτιολογίας, η οποία έχει ως χαρακτηριστικό της τη δημιουργία πολλαπλών απομυελινωτικών βλαβών στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό (δηλαδή, την κατά περιοχές καταστροφή του ελύτρου από μυελίνη το οποίο περιβάλλει και μονώνει τις νευρικές ίνες και εξυπηρετεί τη λειτουργία τους). Αποτελεί το συχνότερο μη τραυματικό αίτιο νευρολογικής αναπηρίας στους νέους στον Δυτικό κόσμο και παρουσιάζει τυπική γεωγραφική κατανομή με επιπολασμό (αριθμό πασχόντων μια δεδομένη χρονική στιγμή) που αυξάνεται βορειότερα του ισημερινού (Compston & Coles, 2008). Σύμφωνα με επιδημιολογικές μελέτες αλλά και μελέτες μοριακής γενετικής η πιθανότητα εμφάνισης της νόσου εξαρτάται από γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες. Από τους περιβαλλοντικούς παράγοντες, η

συσχέτιση των επίπεδων της βιταμίνης D με την πιθανότητα εμφάνισης πολλαπλής σκλήρυνσης δημιούργησε σημαντικά ερωτήματα σχετικά με τον πιθανό ρόλο της διατροφής, τόσο στην παθογένεση της πολλαπλής σκλήρυνσης, όσο και στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου (Ascherio et al, 2010).

Τι λένε οι μελέτες για τον ρόλο ορισμένων διατροφικών παραγόντων στη ΣΚΠ Πρόσφατες αναδρομικές και προοπτικές μελέτες έδειξαν αντίστροφη συσχέτιση ανάμεσα στα επίπεδα βιταμίνης D και τον κίνδυνο εμφάνισης πολλαπλής σκλήρυνσης: οι πληθυσμοί με υψηλά επίπεδα βιταμίνης D ορού παρουσιάζουν δηλαδή μικρότερη συχνότητα εμφάνισης της νόσου (Munger et al, 2006). Σε μια προοπτική μελέτη εξετάστηκε η επίδραση διατροφικού συμπληρώματος βιταμίνης D στην πιθανότητα να αναπτύξει κάποιος πολλαπλή σκλήρυνση –ειδικότερα, σε Αμερικανίδες νοσηλεύτριες– και παρατηρήθηκε ότι τα υψηλότερα επίπεδα βιταμίνης D ορού σχετίζονται με σημαντικά χαμηλότερη πιθανότητα εμφάνισης ΣΚΠ σε γυναίκες της λευκής φυλής (Munger et al, 2004). Επίσης, μελέτη έδειξε ότι πάνω από στον αρκτικό κύκλο της Νορβηγίας, όπου η κατανάλωση ψαριών είναι η κύρια πηγή βιταμίνης D, πληθυσμοί ανθρώπων που κατανάλωναν ψάρια πάνω από τρεις

φορές την εβδομάδα είχαν μικρότερη πιθανότητα εμφάνισης πολλαπλής σκλήρυνσης σε σχέση με πληθυσμούς που έκαναν χαμηλότερη κατανάλωση ψαριών (Kampman et al, 2007). Δεδομένου ότι μέρος της βιταμίνης D προέρχεται από την επίδραση υπεριώδους ακτινοβολίας (UVB) στο δέρμα, oι διακυμάνσεις στη συχνότητα εμφάνισης της πολλαπλής σκλήρυνσης κατά γεωγραφικό πλάτος και υψόμετρο ίσως τουλάχιστον μερικώς να εξηγούνται από τα χαμηλότερα επίπεδα βιταμίνης D ως αποτέλεσμα μειωμένης έκθεσης σε UVB ακτινοβολίες ανάλογα με την ηλιοφάνεια και το υψόμετρο (Ascherio et al, 2010). Η βιταμίνη D εκτός του γνωστού της ρόλου στον μεταβολισμό του ασβεστίου και στη διατήρηση της πυκνότητας των οστών έχει πολλαπλούς βιολογικούς ρόλους καθώς φαίνεται να αλληλεπιδρά άμεσα ή έμμεσα με περισσότερα από 200 γονίδια• εξάλλου, υποδοχείς της βιταμίνης D έχουν βρεθεί σε πολλούς ιστούς του σώματος. Σχετική με την παρατήρηση ότι έλλειψη βιταμίνης D προδιαθέτει για την εμφάνιση πολλαπλής σκλήρυνσης αλλά και άλλων αυτοάνοσων παθήσεων (όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα και ο σακχαρώδης διαβήτης), είναι η ισχυρή ανοσοτροποποιητική της δράση. Μελέτες σε ζωικά μοντέλα της πολλαπλής σκλήρυνσης έχουν δείξει μεγάλη αποτελεσματικότητα στην πρόληψη και την καταστολή της απομυελίνωσης σε πειράματα (Lemire et al, 1991 - Spach et

56 //

Συμβουλές ζωής

Σύμφωνα με μελέτες, η εμφάνιση ή μη της πολλαπλής σκλήρυνσης καθορίζεται κατά την εφηβική ή και την παιδική ηλικία• έτσι οποιαδήποτε παρέμβαση στη διατροφή με βάση τη βιταμίνη D μπορεί να πραγματοποιηθεί κατά την παιδική και εφηβική ηλικία.

al, 2006). Η βιταμίνη D φαίνεται λοιπόν να προστατεύει από την πολλαπλή σκλήρυνση με το να καταστέλλει τη λειτουργία των Τ λεμφοκυττάρων, την παραγωγή αντισωμάτων και μειώνοντας τα επίπεδα ουσιών που προάγουν τη φλεγμονή (DeLuca & Cantorna, 2001). Είναι προφανές από τα παραπάνω στοιχεία ότι οι ισχυρότερες ενδείξεις που διαθέτουμε, οι οποίες υποστηρίζουν την ευεργετική δράση της βιταμίνης D στην πολλαπλή σκλήρυνση, αφορούν στην προστατευτική δράση της. Είναι γνωστό από αρκετές επιδημιολογικές μελέτες ότι η εμφάνιση ή μη της

πολλαπλής σκλήρυνσης καθορίζεται κατά την εφηβική ή και την παιδική ηλικία. Οποιαδήποτε λοιπόν παρέμβαση με βάση τη βιταμίνη D έχει στόχο την πρόληψη της πολλαπλής σκλήρυνσης με τη συμπλήρωση της απαραίτητης ποσότητας βιταμίνης D στη διατροφή κατά την παιδική και εφηβική ηλικία, αλλά ίσως και κατά την ενδομήτριο ζωή (Ascherio et al, 2010). Τα στοιχεία τα οποία υποστηρίζουν ένα πιθανό θεραπευτικό όφελος για τη βιταμίνη D είναι πολύ λιγότερα αλλά ενθαρρυντικά. Σε μια μικρή 12μηνη μελέτη ασφάλειας, η χορήγηση συμπληρώματος βιταμίνης

D μείωσε κατά 27% τον αριθμό των εξάρσεων (ώσεων) σε σχέση με τον ρυθμό εμφάνισης ώσεων πριν από την έναρξη της αγωγής με βιταμίνη D (Wingerchuk et al, 2005). Σε άλλη επίσης πιλοτική μελέτη ασφάλειας μικρής διάρκειας, η χορήγηση συμπληρώματος βιταμίνης D οδήγησε σε μείωση του ρυθμού εμφάνισης νέων ενεργών βλαβών στη μαγνητική τομογραφία, αν και δεν φάνηκε να επηρεάζεται ο ρυθμός εμφάνισης ώσεων (Kimbal et al, 2007). Περισσότερες μελέτες μεγαλύτερης ισχύος και ειδικού σχεδιασμού θα χρειαστούν για να αποδειχτεί μια πιθανή

// 57

Παράγοντες με αντιοξειδωτική δράση μπορούν να μειώσουν ή να εξουδετερώσουν τη δράση των ελευθέρων ριζών στους ιστούς

αποτελεσματικότητα της βιταμίνης D στη μετατροπή του μεμονωμένου κλινικού επεισοδίου σε πολλαπλή σκλήρυνση, στην πρόληψη των εξάρσεων της νόσου ή στην τροποποίηση της πορείας της και την πρόληψη της αναπηρίας. Μέχρι τότε, η σύσταση για χρήση διατροφικών συμπληρωμάτων βιταμίνης D δεν μπορεί να δικαιολογηθεί παρά μονάχα σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση που είτε πάσχουν ήδη είτε έχουν αυξημένο κίνδυνο οστεοπόρωσης. Τόσο στους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, όσο και στα πειραματικά πρότυπα της νόσου, οι παθογενετικοί μηχανισμοί της φλεγμονώδους απομυελίνωσης σχετίζονται με την παραγωγή οξειδωτικών παραγόντων και ελευθέρων ριζών οι οποίοι ασκούν τοξική επίδραση επί των νευρικών κυττάρων, των νευραξόνων και των ολιγοδενδροκυττάρων τα οποία σχηματίζουν το έλυτρο της μυελίνης (Gilgun-Sherki et al, 2004). Παράγοντες με αντιοξειδωτική δράση, όπως οι πολυφαινόλες και τα καροτενοειδή αλλά και οι βιταμίνες Α, C και Ε (κ.λπ.), θα μπορούσαν να μειώσουν ή και να εξουδετερώσουν την καταστρεπτική δράση των ελεύθερων ριζών στους ιστούς, καθώς φαίνεται να ασκούν ευεργετική δράση σε ζωικά πειραματικά μοντέλα της νόσου (Muthian & Bright, 2004 - De Paula et al, 2008). Ωστόσο, επί του παρόντος δεν υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις αποτελεσματικότητας αντιοξειδωτικών παραγόντων στην πολλαπλή σκλήρυνση και δεν θα μπορούσε να τεκμηριωθεί η χρήση

συγκεκριμένων αντιοξειδωτικών παραγόντων ως θεραπευτική πρόταση στην πολλαπλή σκλήρυνση. Υπάρχουν όμως και στοιχεία τα οποία υποστηρίζουν την υπόθεση ότι η συχνότητα εμφάνισης της πολλαπλής σκλήρυνσης είναι υψηλότερη σε πληθυσμούς με δίαιτες πλούσιες σε κορεσμένα λιπαρά οξέα ζωικής κυρίως προέλευσης, που ενοχοποιούνται και για τις παθήσεις του καρδιαγγειακού (Esparza et al, 1995). Από την άλλη πλευρά, επιδημιολογικές μελέτες υποστηρίζουν ότι τα ακόρεστα λιπαρά οξέα (ω-3 και ω-6) φυτικής προέλευσης ή από θαλασσινά ίσως να έχουν ευεργετική δράση στην πορεία της νόσου. Έτσι μια πολυπαραγοντική μελέτη από 48 αμερικανικές Πολιτείες ανέδειξε αυξημένο κίνδυνο από την κατανάλωση κρέατος και γαλακτοκομικών προϊόντων και μειωμένο κίνδυνο εμφάνισης πολλαπλής σκλήρυνσης από την κατανάλωση φυτικών προϊόντων και θαλασσινών (Lauer, 1994). Θα πρέπει βέβαια να σημειωθεί ότι τα λίπη των ψαριών εκτός από πηγή πολυακόρεστων λιπών είναι και πλούσια πηγή βιταμίνης D, οπότε και το όποιο πιθανό όφελος για την πολλαπλή σκλήρυνση από την κατανάλωση λιπών θαλασσινών ίσως να

αντικατοπτρίζει την ευεργετική δράση της βιταμίνης D και όχι κάποια δράση των πολυακόρεστων λιπών. Επίσης, υπάρχουν ενδείξεις ότι δίαιτα με χαμηλά επίπεδα κορεσμένων λιπαρών οξέων και εμπλουτισμένη σε ω-3 και ω-6 ακόρεστα λιπαρά οξέα ίσως να είναι αποτελεσματική στους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση (Mehta et al, 2009). Σχετικά με τον πιθανό ρόλο των πολυακόρεστων λιπαρών οξέων στην πολλαπλή σκλήρυνση αυτά φαίνεται να έχουν αντιφλεγμονώδη δράση ενεργοποιώντας ειδικούς υποδοχείς των λεμφοκυττάρων (PPAR-γ) μέσω των οποίων έχουν φανεί να μπορούν να καταστείλουν την πειραματική φλεγμονώδη απομυελίνωση σε πειραματικά μοντέλα της νόσου (Niino et al, 2001). Ωστόσο, μια πρόσφατα δημοσιευμένη ανάλυση βασισμένη σε έξι μελέτες που έγιναν μεταξύ 1973 και 2005 δεν ανέδειξε όφελος από τα ω-6 ή ω-3 πολυακόρεστα λιπαρά οξέα στην πολλαπλή σκλήρυνση (Farinotti et al, 2007). Συνολικά, τα στοιχεία σχετικά με την πιθανή ευεργετική δράση των πολυακόρεστων λιπαρών οξέων είναι ασαφή και δεν επαρκούν για να καταλήξει κανείς σε ασφαλή συμπεράσματα.

58 //

Συμβουλές ζωής

Σημαντική είναι η διατήρηση του ιδανικού βάρους, λόγω της προδιάθεσης μερικών ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση για παχυσαρκία εξαιτίας της μειωμένης κινητικότητας, της θεραπείας με κορτικοστεροειδή, των αντικαταθλιπτικών και της καθιστικής καθημερινής ζωής.

Τι επιπτώσεις έχουν οι διατροφικές συνήθειες και πώς μπορούν να αντισταθμιστούν Αν και οι διατροφικές συνήθειες των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση δεν έχουν περιγραφεί επαρκώς, υπάρχουν ενδείξεις ότι μεγάλος αριθμός ασθενών παρουσιάζει διάφορες μορφές δυσθρεψίας οι οποίες σχετίζονται με παχυσαρκία, απώλεια βάρους και ελλείψεις βιταμινών και άλλων απαραίτητων τροφικών παραγόντων (Schwarz & Leweling, 2005). Δυσθρεψία είναι η κατάσταση κατά την οποία το σώμα στερείται των απαραίτητων τροφικών παραγόντων που του είναι απαραίτητοι για να διατηρήσει τις φυσιολογικές του λειτουργίες είτε λόγω τροφής κακής σύστασης είτε λόγω ανεπαρκούς διατροφής. Η δυσθρεψία και η απώλεια βάρους στην πολλαπλή σκλήρυνση φαίνονται να σχετίζονται με τη δυσφαγία, τη δυσκολία αυτόνομης σίτισης λόγω παρέσεων ή τρόμου των χειρών ή κακής όρασης και την κατάθλιψη και είναι συχνότερη σε προχωρημένα στάδια αναπηρίας (Slawta et al, 2003 - Pasquinelli & Solaro, 2008). Παρά το γεγονός ότι οι συνέπειες της δυσθρεψίας στην πολλαπλή σκλήρυνση δεν έχουν μελετηθεί, δεν αναμένεται παρά να έχει επιβαρυντικό ρόλο στη νόσο (Payne, 2001). Είναι σημαντικό λοιπόν οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση σε κίνδυνο

δυσθρεψίας να αναγνωρίζονται και να βοηθούνται από ειδικούς με τις κατάλληλες προσαρμογές, τόσο στη δίαιτά τους (δίαιτα ανάλογων θερμιδικών αναγκών), όσο και στις πρακτικές δυσκολίες της παρασκευής των τροφών και της σίτισης. Ο μέσος ασθενής με πολλαπλή σκλήρυνση δεν έχει ανάγκη κάποιας ειδικής διατροφικής προσαρμογής με βάση τα επικρατούντα στοιχεία. Σε μερικές όμως περιπτώσεις απαιτούνται συγκεκριμένες διατροφικές προσαρμογές. Η ανάγκη αυτή εξαρτάται από: • συνυπάρχουσες παθήσεις (π.χ. στεφανιαία νόσος, υπέρταση, δισλιπιδαιμία, παχυσαρκία), • τη φαρμακευτική αγωγή (κορτικοστεροειδή), • πιθανές επιπλοκές που σχετίζονται με καταστάσεις υπερμεταβολισμού (λοιμώξεις, κατακλίσεις), • τον περιορισμό της αυτόνομης μετακίνησης και • την πιθανή κατάσταση δυσθρεψίας. Σε τέτοιες περιπτώσεις είναι απαραίτητη η εκτίμηση της κατάστασης θρέψης και οι ειδικές θερμιδικές ανάγκες από ειδικό διαιτολόγο, προκειμένου να δοθούν εξατομικευμένες λύσεις από διατροφικής πλευράς στο πρόβλημα του ασθενούς. Ιδιαίτερη σημασία έχει και η διατήρηση του ιδανικού βάρους, λόγω της προδιάθεσης μερικών ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση για παχυσαρκία

εξαιτίας της μειωμένης κινητικότητας, της θεραπείας με κορτικοστεροειδή, των αντικαταθλιπτικών και της καθιστικής καθημερινής ζωής (Khurana et al, 2009). Η παχυσαρκία και η ανθυγιεινή διατροφή μπορούν να επιδεινώσουν

// 59

τη χρόνια κόπωση και την υπάρχουσα αναπηρία (Schwarz & Leweling, 2005). Αυξάνουν επίσης τον κίνδυνο για φλεβοθρομβώσεις και κατακλίσεις αλλά και επιβαρύνουν το καρδιαγγειακό και τις αρθρώσεις. Ο έλεγχος του σωματικού

βάρους με την καταγραφή του σε τακτά χρονικά διαστήματα μπορεί να προλάβει την παχυσαρκία, ενώ η συμβολή του ειδικού, εάν ο ασθενής υπερβεί τα επιθυμητά όρια, μπορεί να δώσει λύσεις.

Η μεγαλύτερη βέβαια πρόκληση μεταξύ των ασθενών με ειδικές διατροφικές ανάγκες ίσως είναι ο ασθενής με δυσκαταποσία, ο οποίος αντιμετωπίζει ταυτόχρονα κίνδυνο αφυδάτωσης καθώς είναι δύσκολο να λάβει την κατάλληλη ποσότητα και ποικιλία τροφών, ενώ ταυτόχρονα διατρέχει τον κίνδυνο εισρόφησης. Ασθενείς με δυσκαταποσία συχνά παρουσιάζουν δυσθρεψία και απώλεια βάρους. Εφόσον η κατάποση εκτιμηθεί από ειδικούς και θεωρηθεί ασφαλής, τροφές υψηλής διατροφικής αξίας σε μικρούς όγκους και σε ημίρρευστη κατάσταση (π.χ. αλεσμένο ψάρι σε παχύρευστη σάλτσα) είναι απαραίτητες για να διευκολυνθεί η κατάποση, ενώ τα υγρά είναι καλό να γίνονται πιο παχύρευστα με ειδικά πρόσθετα. Ο ρόλος του νευρολόγου, του διαιτολόγου και του λογοθεραπευτή στην περίπτωση του ασθενούς με δυσκαταποσία έγκειται, εκτός από την εκτίμηση της ικανότητας κατάποσης, και στη διαμόρφωση ειδικού διαιτολογίου και στην εκπαίδευση του ασθενούς και των βοηθών του. Θα πρέπει επίσης να σημειωθεί ότι η οστεοπόρωση είναι συχνό εύρημα σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση. Αν και θα περίμενε κανείς η οστεοπόρωση να αφορά άτομα με προχωρημένη αναπηρία, μελέτες δείχνουν ότι η οστεοπόρωση είναι συχνά πρώιμη επιπλοκή της νόσου και ότι ίσως να σχετίζεται με τον επηρεασμένο μεταβολισμό της βιταμίνης D (Moen et al, 2011).

60 //

Συμβουλές ζωής

Η παραδοσιακή ελληνική και η μεσογειακή κουζίνα θεωρείται γενικά ισορροπημένη διότι παρέχει τους απαραίτητους τροφικούς παράγοντες για τη φυσιολογική λειτουργία του σώματος σε ικανοποιητικές ποσότητες.

Οι ασθενείς με οστεοπόρωση ή με αυξημένο κίνδυνο οστεοπόρωσης λόγω μειωμένης κινητικότητας ή μακροχρόνιας χρήσης κορτικοστεροειδών, εκτός της ειδικής φαρμακευτικής κάλυψης, έχουν αυξημένες ανάγκες σε ασβέστιο, λευκώματα και βιταμίνη D, τις οποίες μπορούν σε μεγάλο βαθμό να καλύψουν με την κατάλληλη διατροφή (π.χ. γαλακτοκομικά προϊόντα και ψάρι).

Τι είδους διατροφή συνιστάται στους ασθενείς με ΣΚΠ; Μέχρι σήμερα δεν έχει τεκμηριωθεί όφελος από κάποια συγκεκριμένη δίαιτα στην πολλαπλή σκλήρυνση. Συνεπώς, δεν μπορεί να δικαιολογηθεί και η σύσταση συγκεκριμένων παραγόντων ή δίαιτας στους ασθενείς με τη νόσο αυτή. Αν και η χρήση συμπληρωμάτων διατροφής θα μπορούσε τουλάχιστον να εξασφαλίσει την πρόσληψη όλων των απαραίτητων βιταμινών και διατροφικών παραγόντων κάτι τέτοιο δεν κρίνεται απαραίτητο σε ασθενείς με ισορροπημένη γενικά διατροφή και χωρίς άλλες ιδιαιτερότητες (π.χ. φυτοφάγοι ή ασθενείς με χρόνια γαστρίτιδα και πιθανή έλλειψη βιταμίνης B12). Η παραδοσιακή ελληνική και η μεσογειακή κουζίνα θεωρείται γενικά ισορροπημένη διότι παρέχει τους απαραίτητους τροφικούς παράγοντες για τη φυσιολογική λειτουργία του

σώματος σε ικανοποιητικές ποσότητες και είναι πλούσια σε πολυακόρεστα λίπη, επιπλέον το ελαιόλαδο περιέχει ιδανική αναλογία κορεσμένων και ακόρεστων λιπών καθώς και αντιοξειδωτικούς παράγοντες. Ο σύγχρονος τρόπος ζωής δυστυχώς συνδυάζεται με λιγότερο ισορροπημένες και υγιεινές διατροφικές συνήθειες. Θα πρέπει επίσης να τονιστούν οι κίνδυνοι από σκευάσματα με υπερβολικά μεγάλες δόσεις βιταμινών και άλλων παραγόντων τα οποία μπορούν να οδηγήσουν σε τοξικότητα. Η διατήρηση καλής γενικής κατάστασης και θρέψης καθώς και η διατήρηση του σωστού σωματικού βάρους είναι πολύ σημαντική, τόσο στους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, όσο και σε ασθενείς με κάθε χρόνια πάθηση. Μια ισορροπημένη και προσεκτικά σχεδιασμένη διατροφή διαδραματίζει σημαντικό ρόλο προς την κατεύθυνση αυτή. Συνιστάται λοιπόν, όπως και για τον γενικό πληθυσμό, η αυξημένη πρόσληψη φυτικών ινών, η αποφυγή τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά και η προσοχή στην ποιότητα και την ποικιλία των τροφών ώστε να μειωθεί ο κίνδυνος ελλείψεων σε τροφικούς παράγοντες.

// 61

(2004). Vitamin D intake and incidence of multiple sclerosis. Neurology 62:60-65.

Βιβλιογραφία 1. Ascherio A, Munger KL, Simon KC (2010).

Vitamin D and multiple sclerosis. Lancet Neurol 9:599-612.

2. Compston A, Coles A (2008). Multiple sclerosis.

Lancet 372 (9648):1502-17.

3. Deluca HF, Cantorna MT (2001). Vitamin D: its role and uses in immunology. FASEB J 15:2579-85.

4. de Paula ML, Rodrigues DH, Teixeira HC, Barsante MM, Souza MA, Ferreira AP (2008).

Genistein downmodulates pro-inflammatory cytokines and reverses clinical signs of experimental autoimmune encephalomyelitis. Int Immuno pharmacol 8:1291-1297.

5. Esparza ML, Sasaki S, Kesteloot H (1995).

Nutrition, latitude, and multiple sclerosis mortality: an ecologic study. Am J Epidemiol 142:733-737.

6. Farinotti M, Simi S, Di Pietrantonj C, McDowell N, Brait L, Lupo D, et al. (2007) Dietary interventions for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev 24.

7. Gilgun-Sherki Y, Melamed E, Offen D. (2004).

The role of oxidative stress in the pathogenesis of multiple sclerosis: the need for effective antioxidant therapy. J Neurol 251(3):261-268.

8. Goldberg P (1974). Multiple sclerosis: vitamin D and calcium as environmental determinants of prevalence (a viewpoint). Part 1: sunlight, dietary factors and epidemiology. Intern J Environ Stud 6:19-27.

9. Kampman MT, Wilsgaard T, Mellgren SI (2007).

Outdoor activities and diet in childhood and adolescence relate to MS risk above the Arctic Circle. J Neurol 254:471-77.

10. Khurana SR, Bamer AM, Turner AP, Wadhwani RV, Bowen JD, Leipertz SL, et al. (2009). The prevalence of overweight and obesity in veterans with multiple sclerosis. Am J Phys Med Rehabil 88:83-91.

11. Kimball SM, Ursell MR, O’Connor P, Vieth R (2007). Safety of vitamin D3 in adults with multiple sclerosis. Am J Clin Nutr 86:645-51.

12. Lauer K (1994) The risk of multiple sclerosis in the U.S.A. in relation to sociogeographic features: a factor-analytic study. J Clin Epidemiol 47:43-48.

13. Lemire JM, Archer DC. 1,25-Dihydroxyvitamin D3 prevents the in vivo induction of murine experimental autoimmune encephalomyelitis.

J Clin Invest 1991;87:1103-07.

14. Mehta LR, Dworkin RΗ, Schwid SR (2009).

Polyunsaturated fatty acids and their potential therapeutic role in multiple sclerosis Nat Clin Pract Neurol 5:82-92.

15. Moen SM, Celius EG, Sandvik L, Nordsletten L, Eriksen EF, Holmøy T (2011). Low bone mass in newly diagnosed multiple sclerosis and clinically isolated syndrome. Neurology 77(2):151-7.

16. Munger KL, Zhang SM, O’Reilly E, et al

17. Munger KL, Levin LI, Hollis BW, Howard NS, Ascherio A (2006). Serum 25-hydroxyvitamin D levels and risk of multiple sclerosis. JAMA 296:2832-38.

18. Muthian G, Bright JJ (2004). Quercetin, a flavonoid phytoestrogen, ameliorates experimental allergic encephalomyelitis by blocking IL-12 signaling through JAK-STAT pathway in T lymphocytes. J Clin Immunol 24(5):542-552.

19. Niino M, Iwabuchi K, Kikuchi S, Ato M, Morohashi T, Ogata A, Tashiro K, Onoé K (2001).

Amelioration of experimental autoimmune encephalomyelitis in C57BL/6 mice by an agonist of peroxisome proliferator-activated receptor-γ.

J Neuroimmunol 116:40-48.

20. Pasquinelli S, Solaro C (2008). Nutritional assessment and malnutrition in multiple sclerosis.

Neurol Sci 29:S367-9.

21. Payne A (2001). Nutrition and diet in the clinical management of multiple sclerosis. J Hum Nutr Diet 14:349-57.

22. Schwarz S, Leweling H (2005). Multiple sclerosis and nutrition. Mult Scler 11:24-32.

23. Slawta JN, Wilcox AR, McCubbin JA, Nalle DJ, Fox SD, Anderson G (2003). Health behaviors, body composition, and coronary heart disease risk in women with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 84:1823-30.

24. Spach KM, Nashold FE, Dittel BN, Hayes CE (2006). IL-10 signaling is essential for 1,25dihydroxyvitamin D3-mediated inhibition of experimental autoimmune encephalomyelitis.

J Immunol 177:6030-37.

25. Wingerchuk DM, Lesaux J, Rice GP, Kremenchutzky M, Ebers GC (2005). A pilot study of oral calcitriol (1,25-dihydroxyvitamin D3) for relapsing-remitting multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 76:1294-96.

62 //

Συμβουλές ζωής

Επιβαρυντική και ευεργετική επίδραση διατροφικών παραγόντων στη ΣΚΠ Αντώνιος Τζήμας Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής, Γ. Ν. Νίκαιας

// 63

Ως γνωστόν, η ΣΚΠ είναι μια αυτοάνοση νόσος που εμφανίζεται με αυξημένο ποσοστό κυρίως στις αναπτυγμένες χώρες. Κατά διαστήματα έχουν ενοχοποιηθεί ορισμένοι επιβαρυντικοί παράγοντες, όπως η μόλυνση του περιβάλλοντος, το άγχος, η κακή διατροφή.

Η διατροφή μπορεί να παίξει πολύ σημαντικό ρόλο, καθώς εξαρτάται σχεδόν αποκλειστικά από εμάς.

Διατροφικοί παράγοντες που κατηγορούνται ως πιθανά αίτια της νόσου, χωρίς να είναι αποδεδειγμένο ή τεκμηριωμένο, είναι: • Δυσανεξία στη γλουτεΐνη • Μικρή συγκέντρωση, μειωμένη ενδογενής παραγωγή ή εξωγενής πρόσληψη κυρίως Βιταμίνης D – Ω3 λιπαρών οξέων - Ψευδαργύρου - Βιταμίνης Β2 - Μαγνησίου.

• Μειωμένη πρόσληψη Β6-Β12: προκαλεί μη ομαλή λειτουργία του νευρικού συστήματος.

• Ανεπαρκής σύνθεση ενζύμων: προκαλεί ανωμαλία στις χημικές αντιδράσεις του οργανισμού όπως η πέψη τροφών.

• Έλλειψη μητρικού θηλασμού: έχει ως συνέπεια μειωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.

• Ο σύγχρονος τρόπος διατροφής σε συνδυασμό με τη μόλυνση του περιβάλλοντος συμβάλλουν στη μεταβολή σύνθεσης της μυελίνης με αποτέλεσμα: 1) μειωμένη πρόσληψη απαραίτητων λιπαρών οξέων (Ω3-Ω6), 2) συγκέντρωση τοξικών στοιχείων στον εγκέφαλο και δίοδο στη μυελίνη.

• Παθήσεις του γαστρεντερικού, όπως η ελκώδης κολίτιδα, επιτρέπουν σε διάφορους μικροοργανισμούς να εισέλθουν στο κυκλοφορικό σύστημα και να προκαλέσουν ανώμαλες αντιδράσεις του ανοσοποιητικού. Συμπερασματικά, οι ελλείψεις βιταμινών, η έλλειψη μητρικού θηλασμού, η μόλυνση του περιβάλλοντος και ο σύγχρονος τρόπος διατροφής μπορεί να θεωρηθούν ως πιθανά αίτια της νόσου.

Στον αντίποδα, κατά καιρούς έχουν διατυπωθεί διάφορες θεωρίες για την ευεργετική επίδραση των διατροφικών παραγόντων, συμβάλλοντας στην καλύτερη σωματική υγεία και την καλύτερη διαβίωση. Επισημαίνω ότι δεν πρόκειται για θεραπεία, αλλά για καλύτερη σωματική ευεξία.

64 //

Συμβουλές ζωής

H σωστή διατροφή συμβάλλει στην πρόληψη ή τη βελτίωση της κόπωσης, της παχυσαρκίας, της δυσκοιλιότητας, των ουρολοιμώξεων, της οστεοπόρωσης, των προβλημάτων των νεφρών και του συκωτιού, της χοληστερόλης και του σακχάρου, της υπέρτασης και καρδιολογικών προβλημάτων.

Η σύσταση για πρόσληψη βελτιωτικών διατροφικών παραγόντων περιλαμβάνει: 1) Πρόσληψη αντιοξειδωτικών στοιχείων τα οποία υποστηρίζουν την άμυνα των κυττάρων απομακρύνοντας τις ελεύθερες ρίζες, μειώνουν τις λανθασμένες κυτταρικές αντιδράσεις, εμποδίζουν την απορρόφηση των βαρέων μετάλλων κ.λπ. Τέτοια στοιχεία είναι: • Βιταμίνη Α: ντομάτες, καρότα φυλλώδη λαχανικά - παντζάρια κολοκυθάκια • Βιταμίνη C: πορτοκάλια, λεμόνια - ακτινίδια, πράσινα λαχανικά, μπρόκολο - κουνουπίδι • Βιταμίνη Ε: ξηροί καρποί - λινέλαιο ηλιέλαιο • Ψευδάργυρος: αλεύρι ολικής άλεσης, καρύδια, σόγια, όσπρια, μαϊντανός • Σελήνιο: κρέας - ψάρι - δημητριακά • ορισμένα προϊόντα με αντιοξειδωτική δράση, όπως: ανανάς, φλοιός σταφυλιού, κουκούτσια σταφυλιού, κεράσια, βατόμουρα, κόκκινα σταφύλια, κρασί, μήλα, κρεμμύδια, σκόρδα κ.λπ.

2) Πρόσληψη Βιταμίνης D. Η βιταμίνη αυτή προάγει τον μεταβολισμό του ασβεστίου και του φωσφόρου, ενώ επηρεάζει ευεργετικά την επίδραση χημικών στοιχείων στο ανοσοποιητικό σύστημα. Μοναδικότητά της είναι ότι συντίθεται στο σώμα μέσω προβιταμίνης, στο δέρμα με τη συμβολή του ήλιου, αλλά παρέχεται και μέσω τροφής όπως τα παχιά ψάρια.

3) Πρόσληψη Βιταμινών του συμπλέγματος Β. Συμβάλλουν στην ομαλή λειτουργία του νευρικού συστήματος και του εγκεφάλου, αλλά και στην καλή κατάσταση της μυελίνης και του μυελού των οστών. Καλή πηγή αυτών των βιταμινών είναι τα δημητριακά και καλύτερα αναποφλοίωτα ή ολικής αλέσεως και τα όσπρια· ειδικά για τη Β12, καλές πηγές είναι το συκώτι και άλλα όργανα.

5) Πρόσληψη παγκρεατικών ενζύμων. Συμβάλλουν στην ομαλή πέψη των προσλαμβανομένων τροφών, με αποτέλεσμα την καλύτερη απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών. Κυρίως βρίσκονται στον ανανά και την παπάγια.

4) Πρόσληψη λιπαρών οξέων. Αυτά αποτελούνται από τα Ω3, Ω6 και Ω9 λιπαρά οξέα. Είναι απαραίτητα γιατί δεν τα συνθέτει ο οργανισμός. Πλούσια πηγή είναι τα λιπαρά ψάρια, το μουρουνέλαιο αλλά και το λινέλαιο. Τα Ω6 και Ω9 προσλαμβάνονται από τις τροφές όπως π.χ. το ηλιέλαιο και έτσι δεν χρειαζόμαστε επιπλέον.

Συγκεκριμένα το ασβέστιο συμβάλλει στη μυϊκή σύσπαση, στη χάλαση και στη μεταβίβαση του νευρικού ερεθίσματος. Το μαγνήσιο εκτός των ανωτέρω, συντελεί στον μεταβολισμό των βιταμινών Β και των λιπαρών οξέων. Θαυμάσια πηγή αυτών αποτελεί το σουσάμι.

6) Άλλα διατροφικά στοιχεία, όπως το ασβέστιο και το μαγνήσιο, συμβάλλουν στη σωστή λειτουργία του μυοσκελετικού συστήματος.

// 65

Οι διατροφικοί παράγοντες συμβάλλουν στην καλύτερη σωματική υγεία και την καλύτερη διαβίωση Η σωστή διατροφή δυναμώνει το ανοσοποιητικό σύστημα και τον εγκέφαλο

Άλλα χρήσιμα θρεπτικά συστατικά και οι πηγές τους Θρεπτικό συστατικό

Πηγή

Χολίνη Ινοσιτόλη Βιοτίνη Μαγγάνιο (πολύτιμο για τα οστά και τον συνδετικό ιστό) Φωσφόρος (συμβάλλει σε όλες τις ζωτικές λειτουργίες) Βιταμίνη Β13 Προβιοτικά Μελατονίνη (αντιοξειδωτική και ηρεμιστική δράση) Μαλικό οξύ (μειώνει τη συγκέντρωση αλουμινίου στον εγκέφαλο)

αυγό συκώτι, εσπεριδοειδή ρύζι, κρέας, σαρδέλες, κουνουπίδι, δημητριακά ρύζι, σιτάρι, μαρούλι, φασόλια, ξηροί καρποί ψάρι τυρόγαλα, καρότα γαλακτοκομικά προϊόντα μέλι μήλο

Στα χρήσιμα θρεπτικά συστατικά συγκαταλέγονται και ο βασιλικός πολτός, ο οποίος ενισχύει την άμυνα του οργανισμού ενάντια στις λοιμώξεις και προσδίδει ενέργεια και ο κουρκουμάς, ένα βότανο και μπαχαρικό, το οποίο είναι καλό αντιφλεγμονώδες και προστατευτικό του ανοσοποιητικού συστήματος. Η σωστή διατροφή λοιπόν, συμβάλλει στη βελτίωση της υγείας, μέσω της απορρόφησης των θρεπτικών συστατικών των τροφών. Έτσι δυναμώνει το ανοσοποιητικό σύστημα, ο εγκέφαλος και βελτιώνονται τα νευρικά ερεθίσματα, ενώ μειώνονται οι φλεγμονές. Επίσης η σωστή διατροφή μπορεί να προλάβει ή να βελτιώσει καταστάσεις όπως η κόπωση, η παχυσαρκία, η δυσκοιλιότητα, οι ουρολοιμώξεις, η οστεοπόρωση, τα προβλήματα των νεφρών και του συκωτιού, η αύξηση της χοληστερόλης και του σακχάρου, η υπέρταση και τα προβλήματα της καρδιάς. Η σωστή διατροφή και η αποφυγή εξωγενών βλαβερών παραγόντων συμβάλλουν στη βελτιωμένη ποιότητα ζωής των πασχόντων από σκλήρυνση κατά πλάκας.

66 //

Συμβουλές ζωής

Βάδιση, Χορός, Άσκηση για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας Μαρία Τερζούδη Επιμελήτρια, Νευρολόγος Νευρολογικής Κλινικής Γ. Ν. ΚΑΤ

Η σωματική δραστηριότητα είναι απαραίτητη για κάθε ηλικία ακόμα κι αν υπάρχει κάποιο πρόβλημα υγείας. Συνήθως η κινητοποίηση και η άσκηση δρουν ενισχυτικά στην αντιμετώπιση παθήσεων και αποτελούν κομμάτι της θεραπείας. Αυτό ισχύει απόλυτα για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση.

Η πάθηση αυτή του νευρικού και του ανοσοποιητικού συστήματος επηρεάζει άμεσα την κινητικότητα και περιορίζει τη φυσική δραστηριότητα των ασθενών.

// 67

Ωστόσο, ακόμα και η ίδια η διάγνωση προκαλεί μεγάλη ψυχολογική αναστολή στους ασθενείς με αποτέλεσμα να σταματούν κάθε δραστηριότητα παραμελώντας έτσι τη φυσική τους κατάσταση. Οι ασθενείς συχνά «αποκλείουν» τους εαυτούς τους από τις κοινωνικές επαφές και εκδηλώσεις, αποφεύγουν ακόμα και βασικές σωματικές δραστηριότητες καταλήγοντας να παίρνουν βάρος και να εγκαταλείπουν τη φροντίδα του σώματός τους. Αυτό είναι και αποτέλεσμα του οικογενειακού και κοινωνικού πλαισίου στο οποίο ζει ο κάθε ασθενής, με τους περιορισμούς και τις δοξασίες που πρέπει να ξεπεραστούν, πράγμα το οποίο είναι συχνά πιο δύσκολο από το να ακολουθήσουν ένα απλό πρόγραμμα σωματικής άσκησης. «Το να ελέγξεις την πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι πάντα εύκολο, το να ελέγξεις το πώς θα αντιμετωπίσεις τα προβλήματά της είναι εφικτό». Αυτό υποστηρίζει μια πρώην χορεύτρια με

Επιλέξτε την άσκηση που σας ταιριάζει από το απλό περπάτημα στην πόλη μέχρι την οργανωμένη άσκηση ή δραστηριότητες όπως ο χορός, η πεζοπορία στη φύση

σκλήρυνση και με βασικό πρόβλημά της την ισορροπία. Η συμβουλή της: «Συνέχισε να κινείσαι! Είναι σημαντικό να είσαι μέσα σε όλα!». Στην πραγματικότητα η αδράνεια έχει συχνά βλαβερές συνέπειες όχι μόνο για τις κινητικές ικανότητες και τη φυσική κατάσταση του ατόμου, αλλά και για την ψυχολογία του και τις κοινωνικές του σχέσεις. Οι ειδικοί αναγνωρίζουν ότι η αδράνεια μπορεί να οδηγήσει σε ποικίλες ιατρικές επιπλοκές. Κάποιες από αυτές μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την ποιότητα ζωής του ανθρώπου. Ποιες μπορεί να είναι οι επιπλοκές της σωματικής αδράνειας: • διαταραγμένη νευρομυϊκή λειτουργία • λοίμωξη του αναπνευστικού • θρομβοφλεβίτιδα • έλκη από πίεση • διαταραχές λειτουργίας της ουροδόχου κύστεως και του εντέρου • οστεοπόρωση • μυϊκές συσπάσεις

Τα προβλήματα που προκαλεί η σκλήρυνση στη βάδιση και γενικά στη σωματική δραστηριότητα, προκύπτουν συνήθως από αδυναμία μυών, έλλειψη ισορροπίας, αλλαγή στην αίσθηση των άκρων, εμφάνιση σπαστικότητας, αλλά και φόβο για πτώσεις και γενική κόπωση. Όλα αυτά δεν εμφανίζονται ταυτόχρονα και σχετίζονται με τη δραστηριότητα της νόσου αλλά και τη γενική φυσική κατάσταση του ασθενή. Η βάδιση στην πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να είναι επηρεασμένη αλλά πριν καταφύγει κανείς σε κάποια μηχανικά βοηθήματα είναι σκόπιμο να εξαντλήσει τεχνικές που αντιμετωπίζουν τις επιμέρους δυσκολίες.

Πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε τα κινητικά προβλήματα Το πρώτο βήμα που πρέπει κανείς να κάνει είναι να συζητήσει με τον γιατρό

68 //

Συμβουλές ζωής

Η ΣΚΠ προκαλεί προβλήματα στη βάδιση και γενικά στη σωματική δραστηριότητα, τα οποία προκύπτουν συνήθως από αδυναμία μυών, έλλειψη ισορροπίας, αλλαγή στην αίσθηση των άκρων, εμφάνιση σπαστικότητας, αλλά και φόβο για πτώσεις και γενική κόπωση.

του. Να αναφέρει οτιδήποτε τον ενοχλεί και να οργανώσουν μαζί ένα πρόγραμμα αντιμετώπισης του κάθε προβλήματος. Οι επιλογές είναι πολλές γι’ αυτό και κάθε ασθενής μπορεί να προσαρμόσει και να βελτιώσει την κινητικότητά του σε διάφορες δραστηριότητες ανάλογα με την προσωπικότητα, τις ασχολίες του, τον τρόπο ζωής του, την περιοχή που κατοικεί, κ.ο.κ. Από το απλό καθημερινό περπάτημα στην πόλη μέχρι την οργανωμένη άσκηση ή ποικίλες δραστηριότητες όπως ο χορός, η πεζοπορία στη φύση, ο καθένας έχει δυνατότητα να επιλέξει τι του ταιριάζει, αλλά ακόμα και να δοκιμάσει κάτι άγνωστο.

Η άσκηση πρέπει να γίνεται καθημερινά και να είναι προσαρμοσμένη στις δυνατότητες και τις ανάγκες του ασθενή. Αυτό γίνεται έπειτα από λεπτομερή εκτίμηση όλων των επιμέρους προβλημάτων του ασθενή. Συχνά είναι απαραίτητη η επικοινωνία του γιατρού με τον φυσιοθεραπευτή ή τον φυσίατρο ώστε να γίνει όσο το δυνατόν πιο συγκεκριμένο και στοχευμένο το πλάνο αποκατάστασης που θα ακολουθηθεί. Παρακάτω αναφέρουμε μερικές θεμελιώδεις αρχές για τις ασκήσεις αποκατάστασης.

Αρχές σχετικά με τις ασκήσεις αποκατάστασης • Ο βασικός παράγοντας στην αποκατάσταση είναι ο ίδιος ο ασθενής από τη στιγμή που πρέπει να συμμετέχει ενεργά.

• Η κινητική αναδιοργάνωση μπορεί να γίνει μόνο μέσω ανάπτυξης της αυτοεκτίμησης του ασθενή που θα του επιτρέψει να ανακαλύψει τις ιδανικές κινητικές στρατηγικές που θα βασίζονται στις δικές του ικανότητες.

• Είναι απαραίτητη η εξέλιξη καινούργιων κινητικών δεξιοτήτων.

• Απαιτείται ευρύχωρο περιβάλλον.

• Οι κινητικές δραστηριότητες πρέπει να έχουν νόημα.

• Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα πρέπει να είναι προσαρμοσμένο στις ανάγκες και δεξιότητες του ασθενή.

• Η άσκηση μέσω διασκέδασης είναι πιο αποτελεσματική από την αναγκαστική άσκηση.

• Η άσκηση σε μικρές ομάδες αυξάνει και διατηρεί το ενδιαφέρον των συμμετεχόντων.

// 69

Συνιστώμενα είδη άσκησης Μπορείτε να επιλέξετε ένα ή περισσότερα από τα παρακάτω είδη φυσικής δραστηριότητας, ανάλογα με τις προτιμήσεις σας. Μυϊκή ενδυνάμωση: Είναι απαραίτητη και βοηθά το σώμα να είναι δυνατότερο ώστε να μπορεί να υπερνικά επιμέρους δυσκολίες σε συγκεκριμένες κινήσεις. Αυτό επιτυγχάνεται με ελαστικές ζώνες,

μηχανήματα εξάσκησης ή βάρη. Αυτού του είδους η άσκηση στοχεύει συνήθως στο να δυναμώσει μυς που έχουν αδρανήσει λόγω μη χρησιμοποίησής τους. Είναι απαραίτητη η συμβουλή φυσιοθεραπευτή ώστε να επιλεγούν συγκεκριμένοι μύες και να μην υπάρχει κίνδυνος να αυξηθεί η σπαστικότητα με την άσκηση. Ασκήσεις διατάσεων: Είναι χρήσιμες σε μυς και τένοντες που έχουν

χάσει την ελαστικότητά τους οπότε και δυσκολεύουν την κίνηση. Για παράδειγμα, η καθημερινή διάταση του αχίλλειου τένοντα για 5 λεπτά είναι απαραίτητη για τη διατήρηση καλής και ευέλικτης κίνησης των πελμάτων. Αεροβική άσκηση: Είναι η παρατεταμένη και ρυθμική σωματική δραστηριότητα που αυξάνει τον καρδιακό παλμό και τη συχνότητα των αναπνοών. Παραδείγματα αεροβικής άσκησης αποτελούν το γρήγορο περπάτημα, το κολύμπι και το ποδήλατο (μηχανικό ή δρόμου). Συνήθως συνιστάται άσκηση 30 λεπτών τρεις ή πέντε φορές την εβδομάδα, αλλά αυτό μπορεί να προσαρμοστεί σε βραχύτερα διαστήματα ανάλογα με την αντοχή και τα κινητικά προβλήματα του ασθενή. Γιόγκα: Είναι μια μέθοδος άσκησης βασισμένη σε παραδοσιακή ινδική τεχνική σύμφωνα με την οποία επιδιώκεται πλήρης μυϊκός έλεγχος, αλλά και χαλάρωση, μέσω σωματικών και πνευματικών ασκήσεων. Με τη γιόγκα επιτυγχάνεται έλεγχος της αναπνοής και σειρά από διατάσεις του κορμού και της σπονδυλικής στήλης αυξάνοντας την ευκαμψία του σώματος, χαλαρώνοντας και απελευθερώνοντας ένταση και άγχος. Άσκηση στο νερό: Συνιστάται συχνά προσφέροντας ιδανικές συνθήκες σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση. Το νερό λόγω της άνωσης μειώνει τη βαρύτητα του σώματος αυξάνοντας τη δυνατότητα για κινήσεις μεγαλύτερου εύρους, αλλά και μειώνοντας τη σπαστικότητα. Επίσης, πολλές ασκήσεις στο νερό μπορούν να βελτιώσουν την ισορροπία και τη μυϊκή ενδυνάμωση σε περιβάλλον δροσερό ώστε να μην επιδεινώνονται τα συμπτώματα της σκλήρυνσης από την παραγόμενη από την άσκηση θερμότητα.

70 //

Συμβουλές ζωής

Τα σπορ έχοντας συχνά το στοιχείο του συναγωνισμού και των επιδόσεων συνεπαίρνουν τους ασκούμενους κάνοντάς τους να ξεχνούν ακόμα και τις πραγματικές τους σωματικές δυσκολίες.

Ειδικές προκλήσεις για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση

του χρόνου εξάσκησης είναι καθοριστική στο να πετύχουμε ικανοποιητική φυσική δραστηριότητα χωρίς υπέρμετρη ανάπτυξη σπαστικότητας.

Ένας παράγοντας που πρέπει πάντα να λαμβάνεται υπόψη κατά την άσκηση είναι, όπως αναφέρθηκε, η σπαστικότητα. Συνήθως είναι ανεπιθύμητη, ενοχλητική για τον ασθενή εμποδίζοντας την ευκινησία, την ταχύτητα και την ακρίβεια εκτέλεσης κινήσεων, με άμεσο αρνητικό αντίκτυπο σε κάθε πρόγραμμα κινητικής αποκατάστασης.

Μια άλλη παράμετρος που μπορεί να σταθεί εμπόδιο στον ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση είναι το αίσθημα της κόπωσης και είναι χρήσιμο να μπορεί να συνεχίζει να ασκείται με κάθε τρόπο χωρίς να φτάνει στα όριά του και να εξαντλείται. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί με σωστό προγραμματισμό των ειδικών ασκήσεων των βοηθημάτων και των δραστηριοτήτων, μέσα από στενή συνεργασία ασθενή και θεραπευτών.

Η σπαστικότητα όταν υπάρχει, ιδιαίτερα στα πιο προχωρημένα στάδια της πολλαπλής σκλήρυνσης, εξαρτάται άμεσα από την ένταση και τη συχνότητα των ασκήσεων, από τη θέση των μελών στον χώρο, τη θέση του σώματος αλλά και από παράγοντες που αφορούν καθαρά την ψυχική διάθεση αλλά και την καθημερινή κόπωση. Η σωστή οργάνωση προγραμμάτων ελεγχόμενων διατάσεων των μυών, αξιολόγησης κάθε μυϊκής ομάδας που πρόκειται να εξασκηθεί και

Η οστεοπόρωση είναι ένας άλλος ύπουλος εχθρός αντιμετωπίζεται μέσα από την κινητοποίηση. Οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης οστεοπόρωσης λόγω του περιορισμού της κινητικότητας, αλλά και της φαρμακευτικής αγωγής. Έχει αποδειχθεί, ότι όλες οι φυσικές δραστηριότητες και κυρίως αυτές που παράγουν κραδασμούς, όπως τα μικρά άλματα και το κουτσό, μπορούν να προλάβουν την οστεοπόρωση. Αυτές οι δραστηριότητες συνιστώνται το ίδιο με τις ασκήσεις ενδυνάμωσης μυών.

Σημασία και οφέλη της φυσικής δραστηριότητας Είναι σημαντικό για τους ασθενείς με σκλήρυνση να διατηρήσουν τις δεξιότητές τους στα σπορ και στα

χόμπι τα οποία είναι ικανοί, αν όχι να αναπτύξουν και να καλλιεργήσουν νέα. Η κοινωνικοποίηση και η αναζήτηση δραστηριοτήτων στο περιβάλλον της γειτονιάς, του δήμου, της περιοχής του καθένα είναι ένα βασικό βήμα. Η συμμετοχή σε κάποιο σπορ κατάλληλο και προσαρμοσμένο στις δεξιότητες του ασθενή θα διατηρήσει τη φυσική κατάστασή του και θα τονώσει και την ψυχολογία του. Μιλώντας για προσαρμογή των σπορ στα κινητικά προβλήματα θα μπορούσαμε να αναφέρουμε το τρίκυκλο ποδήλατο στον δρόμο ή το έλκηθρο κατάβασης τους χειμερινούς μήνες. Επίσης, σχετικά στατικά αθλήματα όπως το μπόουλινγκ ή το μίνι γκολφ θα μπορούσαν να δώσουν ικανοποίηση και φυσική εξάσκηση. Πολλά από τα αθλήματα έχουν προσαρμοστεί ακόμα και για ασθενείς σε αμαξίδιο όπως το τένις, το πινγκ πονγκ, η καλαθοσφαίριση (μπάσκετ), η ξιφασκία, η ιστιοπλοΐα, το σκι κατάβασης, κάποια αθλήματα στίβου, η τοξοβολία και πολλά άλλα. Τα σπορ έχοντας συχνά το στοιχείο του συναγωνισμού και των επιδόσεων συνεπαίρνουν τους ασκούμενους κάνοντάς τους να ξεχνούν ακόμα και τις πραγματικές τους σωματικές δυσκολίες. Ο ρόλος του διαδικτύου και της τηλεόρασης είναι πολύ σημαντικός ώστε να έρθουν σε επαφή οι ασθενείς με άγνωστα αθλήματα, να μοιραστούν εμπειρίες και απόψεις μεταξύ τους και να ενημερωθούν για το πού και πώς μπορούν να δοκιμάσουν τα αθλήματα που τους ενδιαφέρουν.

// 71

Μια από τις υποσχόμενες δραστηριότητες που μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση ακόμα και ανάπτυξη νέων δεξιοτήτων είναι ο χορός. Ο χορός παρέχει τη δυνατότητα σωματικής άσκησης ακόμα και σε ασθενείς με αρκετές κινητικές δυσκολίες. Παρέχει υψηλό ποσοστό ικανοποίησης και επιβεβαίωσης που δρουν ενισχυτικά βελτιώνοντας τις σωματικές επιδόσεις και την ψυχική διάθεση. Από τα πρώτα στάδια της πάθησης, αλλά και σε λιγότερο κινητικούς

ασθενείς, ο χορός μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση σωματικής και ψυχικής ευεξίας. Η ανάπτυξη κατάλληλων ομάδων σε συλλόγους ασθενών και η καθοδήγηση από δασκάλους χορού με ειδική εκπαίδευση (θεραπευτές χορού) βοηθούν πολλούς ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση να κρατιούνται σε φόρμα.

αυξάνοντας σημαντικά την αυτοπεποίθησή τους. Τελευταία έχουν οργανωθεί ομάδες χορού ασθενών ανεξαρτήτως αν βαδίζουν ή όχι. Ο χορός ακόμα και με αμαξίδιο έχει διαδοθεί σημαντικά επιτρέποντας σε ασθενείς με πολύ περιορισμένη κινητικότητα να απολαμβάνουν την ευχαρίστηση του χορού.

Πολλοί ασθενείς βρίσκουν στον χορό την ευκαιρία όχι μόνο να ασκηθούν και να διασκεδάσουν, αλλά και να ξεπεράσουν τα εμπόδια των ψυχικών τους αναστολών λόγω των κινητικών προβλημάτων

Το κίνητρο της μουσικής, της συντροφικότητας και της ομάδας είναι ικανά να διατηρήσουν τους ασθενείς αυτούς σε αξιοθαύμαστο επίπεδο φυσικής κατάστασης.

72 //

Συμβουλές ζωής

Ο χορός προσφέρει μεγάλη ικανοποίηση και επιβεβαίωση στον ασθενή, συναισθήματα που δρουν ενισχυτικά βελτιώνοντας τόσο τις σωματικές επιδόσεις όσο και την ψυχική διάθεση.

Το όφελος της αποκατάστασης μέσω οποιασδήποτε δραστηριότητας και με κάθε μέσο είναι πολύ μεγάλο και αφορά άμεσα την κινητικότητα αλλά και την ψυχική ευεξία του ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση. Η τακτική γυμναστική, άθληση και ο χορός παρέχουν πολλαπλά πλεονεκτήματα ως μέθοδοι αποκατάστασης: • οι δραστηριότητες αυτές βελτιώνουν τις κινητικές, σωματικές και ψυχικές ικανότητες, • γενικά λαμβάνουν χώρα σε αθλητικές εγκαταστάσεις που επιτρέπουν στην

αποκατάσταση να μην έχει αυστηρά ιατρικό χαρακτήρα, • έχει αποδειχθεί ότι η αποκατάσταση μέσω αθλημάτων μειώνει τη διάρκεια και το κόστος της αποκατάστασης, • τα παιχνίδια, η άθληση και ο χορός είναι απολαυστικές, δυναμικές και γεμάτες νόημα δραστηριότητες που γίνονται σε ευρύχωρους χώρους, βελτιώνουν και επιταχύνουν την κοινωνική ενσωμάτωση.

Δεν υπάρχει αμφιβολία, ότι το όφελος εστιάζεται στον ασθενή! Οι δυνατότητες να αντιμετωπίσει κανείς τις κινητικές δυσκολίες της σκλήρυνσης είναι πολλές και διαφορετικές για κάθε ασθενή. Γενικές συμβουλές για την άσκηση από τους ειδικούς: • Το πιο σημαντικό πράγμα είναι να προχωράς σταδιακά.

• Να διαλέγεις δραστηριότητες που σε εμπνέουν.

• Να κάνεις τακτικά διαλείμματα.

• Να μη διστάζεις να ζητήσεις βοήθεια η συμβουλή εάν χρειαστεί.

• Να σέβεσαι και να ακολουθείς τον δικό σου ρυθμό.

• Να μην ασκείσαι στη διάρκεια υποτροπών.

• Ιδανικές είναι οι ασκήσεις που ενισχύουν την αντοχή και όχι τη μυϊκή δύναμη.

• Να ξεκινάς με συνεδρίες διάρκειας 10 λεπτών την ημέρα (4-5 φορές την εβδομάδα).

• Να θυμάσαι, ότι η τακτική άσκηση είναι πιο σημαντική από τη διάρκεια της ίδιας της άσκησης.

• Να διαλέγεις την ώρα της ημέρας που νιώθεις καλύτερα, π.χ. το καλοκαίρι αυτή η ώρα είναι συνήθως το πρωί με τη δροσιά.

• Σημαντικό είναι να βάζεις ρεαλιστικούς στόχους.

• Ξεκίνησε να ασκείσαι το συντομότερο δυνατό μετά τη διάγνωση της νόσου.

// 73

Η σωματική δραστηριότητα πρέπει να είναι στόχος όλων, ανεξάρτητα αν πάσχουν από κάποια χρόνια νόσο ή όχι.

Οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση έχοντας να αντιμετωπίσουν μια πάθηση που επηρεάζει σε κάποια

φάση της την κινητικότητα έχουν ακόμα περισσότερους λόγους να βάλουν την άσκηση στην καθημερινότητά τους. Ουσιαστικά η άσκηση κάθε μορφής, από την απλή βάδιση μέχρι τα σπορ και τον χορό είναι κομμάτι της θεραπείας στην πάθηση αυτή. Δεν βοηθά μόνο την αντιμετώπιση των δυσκολιών στην κινητικότητα αλλά και ενισχύει το αίσθημα αυτοπεποίθησης. Άλλωστε η ψυχολογική κατάσταση είναι στενά συνδεδεμένη με την εξέλιξη τη πολλαπλής σκλήρυνσης και αυτό είναι ένα κοινό μυστικό. Η τόνωση της ψυχολογίας αλλά και η διατήρηση της σωματικής φυσικής κατάστασης (μέσω της άσκησης κάθε μορφής) είναι πολύ σημαντική και η επιβεβαίωση που προσφέρει δίνει πραγματικά φτερά στους ασθενείς.

Βιβλιογραφία 1. Gait and walking problems. National Multiple Sclerosis Society, 2010. EG0742.

2. Just Dance! Joyce Render Cohen, Gayle Render Dinerstein, Inside MS, Feb-Mar 2006.

3. Come on in, The water’s fine! Nancy Chamberlayne MED, Inside MS, Feb-Mar 2006.

4. Staying active: leisure activities and sports.

Paul Van Asch, National MS Centre Melsbrock, Belgium, 2005.

5. MS and fitness. Multiple Sclerosis Society of Canada, 2004.

74 //

Συμβουλές ζωής

Ταξιδεύοντας

με τη σκλήρυνση κατά πλάκας Θεοδώρα Τολίκα Νευρολόγος, Επιμελήτρια Β΄, Γ. Ν. Κοζάνης

Ένα ταξίδι ήταν και θα είναι πάντα για μένα το άνοιγμα μιας πόρτας στον κόσμο, η διεύρυνση των οριζόντων μου, αλλά και η φυγή από τη ρουτίνα της καθημερινότητας, η φόρτιση με ενέργεια, η πολιτισμική μόρφωση, η επαφή με το καινούργιο, το φρέσκο, το ανεξερεύνητο. Έχοντας δουλέψει με πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας και πιστεύοντας ακράδαντα πως οι άνθρωποι αυτοί πρέπει να συνεχίσουν να ζουν, θεωρώ πως με κάποιες προσαρμογές και την κατάλληλη ενημέρωση μπορούν να μη στερηθούν την εμπειρία και τη χαρά ενός ταξιδιού. Είναι προφανές πως η προετοιμασία ενός ταξιδιού από ένα άτομο με κάποια μορφή αναπηρίας μπορεί να είναι μια αγχωτική εμπειρία. Πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν με φόβο την προοπτική της απομάκρυνσής τους από το οικείο περιβάλλον, ενώ άλλοι υπερβάλλουν σκεπτόμενοι τα προβλήματα που μπορεί να ανακύψουν. Η λύση βέβαια είναι ο σωστός προγραμματισμός και η λεπτομερής οργάνωση του ταξιδιού.

// 75

Ο σωστός προγραμματισμός του ταξιδιού θα σας αποφορτίσει σε ένα βαθμό δίνοντάς σας τη δυνατότητα να προβλέψετε και να αποτρέψετε συνηθισμένα προβλήματα του ταξιδιού.

Οργανώστε προσεκτικά το ταξίδι σας Παρακάτω παραθέτω κάποιες γενικές οδηγίες που πιθανόν θα φανούν χρήσιμες σε κάποιον πάσχοντα από σκλήρυνση κατά πλάκας στο στάδιο της προετοιμασίας του ταξιδιού του.

• Αν η αναπηρία σας είναι αρκετά προχωρημένη, σκεφτείτε να χρησιμοποιήσετε έναν ταξιδιωτικό πράκτορα που ειδικεύεται στην οργάνωση ταξιδιών για άτομα με ειδικές ανάγκες.

• Δείτε τα καταλύματά σας online (στο internet) πριν κάνετε κρατήσεις. Βεβαιωθείτε ότι το ξενοδοχείο σας διαθέτει όλες τις υποδομές που θα διευκολύνουν την κίνησή σας στους χώρους του.

• Επιλέξτε, αν έχετε τη δυνατότητα, την εποχή του ταξιδιού σας. Αποφύγετε τις περιόδους με τις πολύ υψηλές θερμοκρασίες, τόσο λόγω της επίδρασης που μπορεί να έχει η ζέστη στη νόσο σας, όσο και λόγω της δυσκολίας που μπορεί να σας προκαλέσει ο συνωστισμός (πολύωρη ορθοστασία και αναμονή σε ουρές, δυσκολότερη πρόσβαση σε εστιατόρια).

• Σκεφτείτε μια κρουαζιέρα, καθώς έχει μια σειρά από πλεονεκτήματα. Υπάρχει πάντα γιατρός στο πλοίο, γεγονός που θα έχει θετική επίδραση στην πιθανή ανασφάλειά σας. Αποκλείει τις μακρινές πορείες και τις εξαντλητικές βόλτες, ενώ μπορεί να σας μεταφέρει σε τροπικές και ειδυλλιακές περιοχές.

• Αγοράστε μια ταξιδιωτική ασφάλεια πριν κάνετε κράτηση για το ταξίδι σας. Ο σωστός προγραμματισμός του ταξιδιού αποφορτίζει μερικώς τον πάσχοντα και του δίνει τη δυνατότητα να προβλέψει και να αποτρέψει κάποια γενικά προβλήματα που πιθανόν αγνοεί τη δεδομένη στιγμή. Μερικά γενικά μέτρα που καλό είναι να λάβετε: • Μία επιστολή από το γιατρό σας, η οποία θα πιστοποιεί τη νόσο σας, μπορεί να αποδειχτεί χρήσιμη. Καλό είναι να αναγράφεται και το τηλέφωνο επικοινωνίας με τον θεράποντα ιατρό για κάποια έκτακτη περίσταση.

• Ελέγξτε τον εξοπλισμό σας. Ένα μπαστούνι, ένα καλάμι πορείας, μια περπατούρα, μια αναπηρική καρέκλα, ακόμη και αν δεν τη χρησιμοποιείτε σε καθημερινή βάση, ενδέχεται

να κάνει το ταξίδι σας πιο εύκολο. Προφανώς αγνοείστε τα πιθανά σχόλια των συνταξιδιωτών σας. Το μόνο ζητούμενο είναι η δική σας διευκόλυνση και η δική σας διασκέδαση.

• Πάρτε μαζί σας τα φάρμακά σας, ενέσιμα και μη, μέσα στα κουτιά τους. Έτσι δεν θα χρειαστεί να καθυστερήσετε εξηγώντας σε κάποιον υπάλληλο τελωνείου ποια είναι η αγωγή σας και για ποια νόσο τη λαμβάνετε.

• Μην υποτιμάτε τη σημασία ενός αξιόπιστου συντρόφου στο ταξίδι. Όταν χρειάζεστε πρόσθετη βοήθεια, ένα επιπλέον ζευγάρι αρτιμελή χέρια (και πόδια) μπορεί να σας προσφέρουν ανέλπιστη στήριξη.

• Ζητήστε από τον γιατρό σας μια συνταγή για κορτιζόνη από το στόμα. Με αυτόν τον τρόπο, αν έχετε μια υποτροπή και ταξιδεύετε σε έναν μακρινό προορισμό, μία μέγα-δόση στεροειδούς από το στόμα (1000-1300 mgr πρεδνιζόνης για 3-5 μέρες) μπορεί να σώσει τις διακοπές σας.

• Αδράξτε τη μέρα, απολαύστε κάθε στιγμή, κάντε το ταξίδι σας αξέχαστο. Εστιάστε στις στιγμές που έχουν σχέση με τις διακοπές σας και όχι με τη νόσο σας.

Οργανώστε τις αποσκευές σας Έχοντας λοιπόν προγραμματίσει το ταξίδι σας και έχοντας λάβει όλα τα προληπτικά μέτρα για να αντιμετωπίσετε το όποιο πρόβλημα, είστε έτοιμοι να ασχοληθείτε με την οργάνωση των αποσκευών σας.

• Πακετάρετε τους πόλους πεζοπορίας σας και κρατήστε μόνο ένα μπαστούνι, αν σας είναι απαραίτητο για τη μετακίνησή σας στους χώρους του αεροδρομίου.

• Αν πρόκειται να μεταφέρετε μαζί σας τις παγοκυψέλες ή το ατομικό ψυγειάκι για τις ενέσεις σας μέσα στο αεροπλάνο, είναι απαραίτητο να έχετε μαζί σας ένα επεξηγηματικό σημείωμα από τον γιατρό σας. Διαφορετικά θα σας σταματήσουν στον έλεγχο, καθώς οι συσκευές αυτές περιέχουν gel και ψυκτικά υγρά.

• Χρησιμοποιήστε μία βαλίτσα με ρόδες σαν χειραποσκευή. Μέσα σε αυτή μπορείτε να τοποθετήσετε και μια μικρή, ελαφριά ψηφιακή κάμερα ώστε να αποτυπώσετε κάθε ταξιδιωτική σας ανάμνηση.

76 //

Συμβουλές ζωής

Μην υποτιμάτε τη σημασία ενός αξιόπιστου συντρόφου στο ταξίδι: ένας φίλος μπορεί να σας προσφέρει πρόσθετη βοήθεια όταν τη χρειάζεστε.

• Μην ξεχάσετε να πάρετε μαζί σας μια ομπρέλα, ακόμη κι αν ταξιδεύετε το καλοκαίρι. Προσφέρει άμεσα σκιά και δροσιά στις υψηλές θερμοκρασίες και φυσικά σας προστατεύει στην περίπτωση μιας ξαφνικής καταιγίδας.

• Αν χρειάζεστε αναπηρική καρέκλα, προτιμήστε μία χειροκίνητη. Είναι ελαφρύτερη, πιο εύκολη στη χρήση, μπορείτε να μεταφερθείτε με αυτή μέχρι την πύλη εξόδου της πτήσης σας και φυσικά δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για τη φόρτιση των μπαταριών της.

Λίγο πριν από την επιβίβαση στο αεροπλάνο… Όταν λοιπόν βρεθείτε πανέτοιμοι στο αεροδρόμιο ενθουσιασμένοι για την εμπειρία που θα ζήσετε μην παραλείψετε τα ακόλουθα: • Ζητήστε βοήθεια αναπηρικού αμαξιδίου κατά την κράτηση της πτήσης σας. Όταν κάνετε check-in, πείτε στον υπάλληλο πως έχετε ζητήσει βοήθεια και θα καλέσει κάποιον για εσάς. Αυτό το πρόσωπο θα μεταφέρει εσάς και όποιον ταξιδεύει μαζί σας στην πύλη σας, χωρίς να χρειάζεται να σταθείτε σε μεγάλες ουρές και μακροχρόνιες αναμονές. Αν πρέπει να αλλάξετε αεροπλάνο, κάποιος θα σας περιμένει στον πρώτο προορισμό σας για να σας μεταφέρει στην επόμενη πύλη. Όταν φτάσετε στον τελικό προορισμό σας, κάποιος θα είναι εκεί και θα σας μεταφέρει στον χώρο παραλαβής αποσκευών. Η

βοήθεια αυτή θα σας απαλλάξει από το αναίτιο ξόδεμα ενέργειας.

• Ζητήστε μία μπροστινή θέση στο αεροπλάνο. Έτσι μειώνετε την απόσταση που πρέπει να περπατήσετε. Επιπλέον βρίσκεστε πιο κοντά στην τουαλέτα, πράγμα που θα σας φανεί χρήσιμο ιδιαίτερα αν πάσχετε από ορθοκυστικές διαταραχές λόγω της νόσου σας.

• Σε αυτό το πνεύμα, δεν θα ήταν κακό να έχετε μια αλλαξιά ρούχων στην χειραποσκευή σας, όπως και να επισκεφτείτε τις τουαλέτες του αεροδρομίου ακριβώς πριν από την πτήση.

• Φυσικά πίνετε άφθονο νερό για να μην αφυδατωθείτε. Το επόμενο βήμα θεωρώ πως είναι να προβλέψετε για τη μεταφορά και τη συντήρηση των θεραπειών: • Ένα μικρό, μαλακής όψης δοχείο ψύξης (με μία ή δύο παγοκυψέλες) είναι η καλύτερη επιλογή για

την ιντερφερόνη. Χωράει στη χειραποσκευή σας και διατηρεί τα φάρμακά σας. Να έχετε υπ’ όψιν σας ότι τα Copaxone, Avonex και Betaferon/Extavia δεν πρέπει να αποθηκεύονται σε θερμοκρασία πάνω από 28 βαθμούς Κελσίου και το Rebif πάνω από 25 βαθμούς.

• Έχετε υπ’ όψιν σας ότι τα μηχανήματα ανίχνευσης με ακτίνες Χ που χρησιμοποιούνται στα αεροδρόμια δεν έχουν καμιά επίδραση στα φάρμακά σας.

• Αν το ξενοδοχείο σας δεν διαθέτει μίνι μπαρ, ζητήστε να τοποθετήσουν ένα φορητό ψυγείο στο δωμάτιό σας.

• Αν λαμβάνετε Gilenya, θα πρέπει να θυμάστε μόνο ότι φυλάσσεται σε θερμοκρασία κάτω των 30 βαθμών Κελσίου.

// 77

Ταξιδιωτικές εμπειρίες Πιστεύοντας πως έγινε προφανές πως η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν πρέπει να γίνεται εμπόδιο για τον πάσχοντα να συμμετέχει στις δραστηριότητες που τον ικανοποιούν, θα δώσω το βήμα στους ίδιους τους ασθενείς που είχαν το θάρρος και τη δύναμη να ταξιδέψουν αλλά και να αφηγηθούν τις εμπειρίες τους.

Τάσος 32 ετών (πάσχει από ΣΚΠ 4 χρόνια) Για την εκδρομή αυτή δεν προγραμμάτισα τίποτα και δεν ασχολήθηκα καθόλου πέρα από το να στείλω τα χρήματα για τη συμμετοχή μας. Αφέθηκα στους οργανωτές της ομάδας. Μιας ομάδας 50 και παραπάνω ατόμων του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) και των συνοδών τους. Οι μισοί λοιπόν με τα αναπηρικά τους αμαξίδια, τα μπαστούνια ή τις πατερίτσες τους. Άνθρωποι με Ειδικές Ανάγκες, με Ειδικές Απαιτήσεις. Όλοι όμως με ένα βασικό χαρακτηριστικό. Δίψα και θέληση για ζωή!

Το ταξίδι στον Σαρωνικό ήσυχο και σύντομο. Σε λίγο παραπάνω από μισή ώρα προσεγγίσαμε την Αίγινα. Σε λίγο είδαμε τον τεράστιο (!!!) καινούριο ναό του μοναστηριού του Αγίου Νεκταρίου. Δεν καταλαβαίνω την τόση ματαιοδοξία. Το μοναστήρι με τις εγκαταστάσεις του ήταν και είναι αρκετό για όλο αυτό το πλήθος που έρχεται να προσκυνήσει. Εκεί ήταν και η πρώτη μας στάση. Είναι γνωστό πως όσο αυξάνουν τα προβλήματα, και μάλιστα στην υγεία, τόσο αυξάνει και η τάση για καταφυγή. Πήρε πολύ ώρα το προσκύνημα.

Φυσικά σε αυτή την εκδήλωση δεν υπήρχε ταξιδιωτικόςπεριηγητικός σκοπός. Άλλος ήταν και ήταν διπλός. Από τη μια, να δώσει την ευκαιρία σε ανθρώπους που το πρόβλημά τους τους περιορίζει σε μικρό ή μεγάλο βαθμό, να βγουν έξω από τα συνηθισμένα και από την άλλη, να δείξει ότι κάτω από ορισμένες συνθήκες μπορούν να κάνουν ό,τι και οι υπόλοιποι και πως το πρόβλημα δεν αποτελεί ανυπέρβλητο εμπόδιο.

Ξανά λοιπόν στο λεωφορείο για να πάμε σε κάποιο ξενοδοχείο για φαΐ και ξεκούραση.

Χάρη λοιπόν σε ορισμένους ανθρώπους ο σκοπός επετεύχθη. Πρώτα και κύρια βέβαια σε αυτούς που οργάνωσαν μια τόσο ιδιαίτερη εκδρομή. Σε αυτούς που κόπιασαν πραγματικά πολύ και το έκαναν με χιούμορ και κατάφεραν, με τη βοήθεια της κυλιόμενης σκάλας, να ανεβάσουν και να κατεβάσουν με απόλυτη ασφάλεια τόσα άτομα, ακόμα και σε αμαξίδια! Έτσι ξεκίνησε το ταξίδι μας.

Η εκδρομή κύλησε πολύ καλά και όλοι φαινόταν πως πέρασαν όμορφα. Μόνη παρατήρηση ότι το ανέβα-κατέβα στο λεωφορείο, εκτός από χρονοβόρο, ήταν και ιδιαίτερα επίπονο για κάποιους. Δυστυχώς δεν ξέρω πώς μπορεί να λυθεί κάτι τέτοιο. Αυτό που σίγουρα ξέρω είναι πως και αυτοί οι άνθρωποι, όπως όλοι μας, χρειάζονται και άλλες τέτοιες δραστηριότητες, που αποτελούν απλά και μόνο «ενέσεις» ζωής!

78 //

Συμβουλές ζωής

Ελένη 26 ετών

(διάγνωση πριν από 4 χρόνια)

Το όνειρό μου ήταν ένα ταξίδι στο Ισραήλ και δεν σκόπευα να επιτρέψω καμία νόσο να μου το ακυρώσει. Ενημέρωσα από νωρίς τον ταξιδιωτικό μου πράκτορα για την κατάστασή μου και του ζήτησα να ενημερώσει και τους συνταξιδιώτες μου. Ήξερα πως θα ήταν μια επίπονη εμπειρία, αλλά δέχτηκα να κάνω κάποιους συμβιβασμούς στο πρόγραμμα. Στην εκδρομή με τζιπ μέσα από την έρημο προς την Ιορδανία δεν ακολούθησα το υπόλοιπο γκρουπ. Δεν ξόδεψα πολύ ώρα στα παζάρια (αν και μου αρέσουν πολύ), γιατί η ορθοστασία και η ζέστη ένιωσα να με εξαντλούν. Όταν έβρισκα ευκαιρία αποσυρόμουν στο δωμάτιό μου για να επαναφορτίζω τις μπαταρίες μου. Παρόλα αυτά αισθάνομαι ότι ρούφηξα την εμπειρία μέχρι την τελευταία της γουλιά. Και αυτό για μένα έχει τεράστια σημασία…

Διαβάζοντας κανείς τις μαρτυρίες των ανθρώπων αυτών δεν μπορεί παρά να πάρει θάρρος και δύναμη. Θα διαπιστώσατε βέβαια πως τα άτομα αυτά έχουν αποτινάξει ολικά το κοινωνικό στίγμα της νόσου. Παραμένουν δραστήριοι και κυρίως αναλαμβάνουν οι ίδιοι το θέμα της υγείας τους, αντιμετωπίζουν το πρόβλημά τους καλύτερα και βελτιώνουν τη στάση ζωής τους. Στον αντίποδα, μερικοί άνθρωποι προσπαθούν με πείσμα να κάνουν όλα όσα έκαναν πριν αψηφώντας τα συμπτώματα ή τις όποιες δυσκολίες. Ρεαλιστική αντιμετώπιση σημαίνει «αφήνω τις δραστηριότητες που δεν μπορώ να κάνω πια και τις αντικαθιστώ με καινούργιες που μπορώ να κάνω», πράγμα που δίνει ευχαρίστηση και ανταμοιβή, αφού επικεντρώνομαι με ευελιξία σε αυτό που μπορώ και όχι σε αυτό που δεν μπορώ να κάνω. Δεν απέχω π.χ. από την εμπειρία ενός ταξιδιού παραμένοντας κλεισμένος στο σπίτι μου, αλλά δεν υπερβάλλω συμμετέχοντας σε εξαντλητικές δραστηριότητες που δεν μπορώ να φέρω εις πέρας.

Ηλέκτρα

(38 ετών, διάγνωση προ 10 ετών) Εγώ και η αδελφή μου κλείσαμε μια κρουαζιέρ α 15 ημερών στα νησιά των Κυκλάδων και τη Ρόδο . Στο σπίτι μου κινούμαι με τη βοήθεια μιας περπατού ρας, αλλά για το ταξίδι μου προτίμησα να δανειστώ μια χειρο κίνητη καρέκλα. Από τη στιγμή που φτάσαμε στο λιμάνι, το πλήρωμα ήταν πολύ εξυπηρετικό. Η καμπίνα μας ήταν ευρύ χωρη και οι πόρτες αρκετά φαρδιές για να χωράει το αμαξ ίδιό μου. Το πλήρωμα πήρε τα φάρμακά μου και τα έβαλ ε στο ψυγείο, ενώ μου τα έφερνε στην καμπίνα κάθε πρωί . Η ιδέα μου να πάρω μαζί μου την αναπηρική καρέκλα αποδείχτηκε σοφή, γιατί μου εξασφάλισε απόλυτη αυτονομία μέσα στο πλοίο. Το φαγητό ήταν υπέροχο και η διασκ έδαση δεν είχε τέλος. Σκεφτείτε ότι πήγα μέχρι και στην αίθουσα χορού. Δεν ακολουθούσα βέβαια τους υπόλ οιπους στις εκδρομές, όταν το πλοίο έπιανε λιμάνι, αλλά δεν με ένοιαζε καθόλου. Αισθανόμουν ήδη τόσο μοναδικά που ήμουν σε μια κρουαζιέρα.

Τελειώνοντας πρέπει να τονίσω ότι οι πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας είτε συμμετέχουν σε ένα ταξίδι είτε σε οποιαδήποτε κοινωνική εκδήλωση δεν έχουν κανένα λόγο να κρύβουν τη νόσο τους ή να ντρέπονται για την κατάστασή τους. Μία ασθενής με αστάθεια βάδισης θεωρήθηκε μεθυσμένη από τους συνεπιβάτες της πτήσης της γιατί δεν βρήκε το θάρρος να δηλώσει ότι πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση. Συμφωνώ ότι δεν χρειάζεστε τον οίκτο κανενός, αλλά πιστεύω ότι έχετε ανάγκη από την υποστήριξή τους, όπως άλλωστε όλοι που είμαστε ενταγμένοι στην κοινωνία. Τολμώ να δανειστώ τα λόγια μιας νεαρής ασθενούς που με τον προσωπικό της λόγο συμπυκνώνει ολόκληρη τη στάση ζωής ενός χρόνια πάσχοντος.

// 79

Ρεαλιστική αντιμετώπιση της νόσου σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να απέχετε από την εμπειρία ενός ταξιδιού παραμένοντας κλεισμένος στο σπίτι σας, ούτε να υπερβάλλετε συμμετέχοντας σε εξαντλητικές δραστηριότητες.

«Θα γράψω τι είναι αποδοχή για μένα... Πιστεύω ότι ο καθένας το αντιλαμβάνεται σε σχέση με τα βιώματα, τον χαρακτήρα του, τις συγκυρίες και τις εκπτώσεις που κάνει, ηθελημένα ή όχι. Είναι καθαρά προσωπικές μου σκέψεις, χωρίς να θέλω να αποδείξω κάτι, ούτε και να θίξω κάποιον... Είναι σκέψεις από αυτά που έχω καταλάβει έως τώρα στον εαυτό μου... ίσως υπάρχουν και άλλα... Αύριο ίσως να είμαι αλλιώς, δεν το ξέρω αυτό και ούτε ξέρω πώς θα είμαι! Δεν ξέρω τίποτα παραπάνω...

αξίζω, άρα δεν είμαι αποδεκτή, άρα τι αξία έχω, άρα τι κάνω σε αυτή τη ζωή κτλ., κτλ...

Αποδοχή λοιπόν για μένα είναι το να δέχομαι και να παραδέχομαι την κατάστασή μου - όποια και αν είναι αυτή. Αποδοχή είναι να μη χαλάω την ψυχική μου διάθεση με τα καθημερινά προβλήματα που μπορεί να έχω με την “κυρία” ΣΚΠ.

Αποδοχή είναι να πει κάποιος: “Εγώ δεν μπορώ να κάνω αυτό... αλλά μπορώ να κάνω το άλλο με άλλο τρόπο, στον δικό μου χρόνο...” και άλλα πολλά ακόμα που δεν μπορώ ίσως να τα διατυπώσω ή να τα αποδώσω όπως θέλω, αλλά νομίζω ότι η αναπηρία του μυαλού είναι χειρότερη από αυτή του σώματος...

Αποδοχή είναι να μπορώ να διαχειριστώ ένα κρυολόγημα και να μην με “ρίχνει” - πανικοβάλλει, με αποτέλεσμα να μην μπορώ να κάνω και αυτά που μπορώ να κάνω... (αισθήματα θυμού).

Ζώντας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας βρίσκομαι σε ένα συνεχή αγώνα ήθους, αξιοπρέπειας και περηφάνιας».

Αποδοχή είναι να μην με ενδιαφέρει τι αισθάνονται οι άλλοι για μένα, αλλά εγώ για τον εαυτό μου... (αυτό είναι μεγάλο κομμάτι). Όπως μου είπε μια φίλη... “Δεν μου έβγαλες αισθήματα λύπησης” -γιατί δηλαδή, θα έπρεπε;- είναι καθαρά δικό της πρόβλημα. Ποιος τους είπε ότι θέλω τη λύπησή τους; Την κατανόηση και την αγάπη τους θέλω...

Αποδοχή είναι να μην είμαι κολλημένη στο ότι δεν μπορώ να δουλέψω στο αντικείμενο που δούλευα, άρα να αποδείξω ότι

Χρήσιμες πληροφορίες Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Γραφείο Θεσσαλίας (Λάρισα) Τηλ./Fax: 2410 625166, 614612

www.gmss.gr www.greekmssociety.gr

Γραφείο Αττικής (Αθήνα) Λ. Βουλιαγμένης 507 & Λεωνιδίου Τηλ./Fax: 210 9946733, 210 9946169 Ε-mail: athens@gmss.gr

Γραφείο Κεντρικής - Δυτικής Μακεδονίας (Θεσσαλονίκη) Διεύθυνση: Π. Χαραλαμπάκη 3 - Άγιος Ιωάννης Τηλ./Fax: 2310 949 909, 2310 949 672 Ε-mail: info@gmss.gr, mssoc@hol.gr Γραφείο Ιονίων Νήσων (Κέρκυρα) Τηλ./Fax: 6932 766016 Ε-mail: msionion@yahoo.gr

Γραφείο Δυτικής Ελλάδος (Πάτρα) Τηλ./Fax: 2610 997171 Γραφείο Κρήτης (Ηράκλειο) Τηλ./Fax: 2810 323231

Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας & Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.)

www.msassociationhellas.org Διεύθυνση: Θ.Χ.Π.Α. Λεωφ. Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού), 167 77 Ελληνικό Τηλ. & Fax: 210 9600131, Τηλ.: 213 2035323, 210 3291510 E-mail: samskp@otenet.gr

Συμβουλές ζωής

Copyright © Novartis

ISBN 978-960-86443-9-7

11255 -J UL/201 2/G I L/DV /6

80 //