Novartis - Quality of Life by FAIRYLAND

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής Νοέμβριος 2013

Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Επιμέλεια Έκδοσης

Mindwork Business Solutions, Ε.Π.Ε. Μάρκου Μπότσαρη 15, 14561 Κηφισιά Tηλ.: 210 6231305 Φαξ: 210 6233809 www.mind-work.gr, e-mail: info@mind-work.gr ISBN 978-618-5082-06-2

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής

Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Περιεχόμενα

6 10 14 16

22 26 30 34

40 42 44 48

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση Αντώνιος Τζήμας Η πολύπλευρη αντιμετώπιση του ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση Γιώργος Κλάδος Θεραπείες και υποστηρικτικές θεραπείες Θωμάς Μαρής Θεραπείες κλιμάκωσης Αθηνά Ευθυμίου Λειτουργικά ελλείμματα στην ΠΣ και η αντιμετώπισή τους Ενότητα 2η: ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία Βάνα Τσιμούρτου Φραγμοί στη συμμόρφωση Δήμος-Δημήτριος Μητσικώστας Οι δύο όψεις της συμμόρφωσης: νευρολόγοι και ασθενείς Αντώνης Ταβερναράκης Συμμόρφωση και αποτελεσματικότητα Νικόλαος Μακρής Αξιολόγηση της θεραπείας: η άποψη του ιατρού και του ασθενή Ενότητα 3η: Ρόλος των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση Γεώργιος Γεωργιάδης Φάσεις της νόσου: ο ρόλος του νοσηλευτή Ευάγγελος Κούτλας Αντιμετώπιση της ΠΣ από ομάδα εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας Θεοδώρα Τολίκα Νοσηλευτικές παρεμβάσεις σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση Σταυρούλα Σαλάκου Η επικοινωνία ασθενών με ΠΣ με τους νοσηλευτές

52 56 58 60 66

70 74 78 82

88 90

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση Σωτήρης Γιαννόπουλος Η εικόνα των φροντιστών στην Ελλάδα Νικόλαος Γ. Ματίκας Η προσφορά των ανεπίσημων φροντιστών Ευαγγελία Τσιμπρή Η επιβάρυνση των φροντιστών Μαρία Τερζούδη Φροντίδα για τους φροντιστές Δαμιανός Πέτρου Προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με ΠΣ Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ Χαράλαμπος Λιασίδης Κλίμακες μέτρησης της ποιότητας ζωής Ιωάννης Ελλούλ Φαρμακευτική αγωγή και ποιότητα ζωής Ελένη Αλεξίου Παράγοντες που επιδρούν στην ποιότητα ζωής Γεωργία Λιμπιτάκη Ολιστική αντιμετώπιση των ασθενών: θεραπευτικά σχήματα Ενότητα 6η: Επίπεδο ικανοποίησης των ασθενών από τη θεραπεία Γεώργιος Βαρελάς Παράγοντες που επηρεάζουν την ικανοποίηση από τη θεραπεία Μαρία Μαλτέζου Από στόματος θεραπεία: βελτίωση της ικανοποίησης του ασθενή

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Ενότητα 1η

Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η πολύπλευρη αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ Αντώνιος Τζήμας Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής, Γ. Ν. Νίκαιας

Ένα από τα δυσκολότερα έργα του θεραπευτή Ιατρού Νευρολόγου είναι η αντιμετώπιση ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση. Θα προσπαθήσω, έχοντας πολυετή εμπειρία, να βοηθήσω κυρίως νέους συναδέλφους στην πολύπλευρη, σύνθετη και δύσκολη διαδικασία αντιμετώπισης ασθενούς με ΠΣ. Και αυτό γιατί, η αντιμετώπιση ασθενούς με ΠΣ δεν είναι μονοσυμπτωματική αλλά πολυσυμπτωματική· αφορά δηλαδή, σε πολλαπλά συστήματα και ψυχικές διαταραχές.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Εξήγηση της διάγνωσης στον ασθενή με ΠΣ Εκείνο που προβλημάτιζε, προβληματίζει και θα προβληματίζει παλιούς και νέους συναδέλφους είναι η επεξήγηση στον ασθενή της κατάστασής του. Κρέμεται από τα χείλη σου, σε κοιτά κατάματα με αγωνία, άγχος και ανησυχία ζωγραφισμένα στο πρόσωπό του, για να ακούσει τις επεξηγήσεις για τις περίεργες εστίες (απομυελινωτικές) που βρέθηκαν στην MRI εγκεφάλου και ΑΜΣΣ. Αφού έχει τεκμηριωθεί η διάγνωση με όλες τις εξετάσεις, έγκειται στον θεραπευτή το πώς θα αντιμετωπίσει το θέμα της ενημέρωσης, που διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Πολλοί παράγοντες είναι αυτοί που θα καθοδηγήσουν τον θεραπευτή Ιατρό στο πώς θα χειρισθεί, πόσο θα προχωρήσει στην ενημέρωση του ασθενούς για την πάθησή του (μόρφωση, οικογενειακή κατάσταση, ηλικία, βαρύτητα

συμπτωμάτων, ψυχοσύνθεση κλπ.)· αυτοί θα κρίνουν πόσο σαφής, πόσο συντηρητικός θα είναι ο θεραπευτής απέναντι στον ασθενή. Το λογικό θα είναι να ξεκινήσει κανείς με τα θετικά σημεία της ΠΣ, ήτοι: (1) δεν είναι θανατηφόρος (2) δεν έχει αλγεινές εκδηλώσεις και (3) ενδιαφέρει νέους και νέες: δεν είναι κληρονομική. Στη συνέχεια να εξηγήσει για τη χρονιότητα της νόσου (χρόνια νόσος), ότι δεν υπάρχει ίαση (αλλά πολλές ελπίδες) για το μέλλον για εύρεση νέας αποτελεσματικής αντιμετώπισης της νόσου και να προχωρήσει βάσει της κλινικής εικόνας, βάσει της βαρύτητας της νευρολογικής κλινικής σημειολογίας, όπως αιμωδία, ήπια πάρεση, θάμβος όρασης, διπλωπία, ίλιγγος, αστάθεια, διαταραχές ούρησης, ψυχικές διαταραχές κλπ., στην ενημέρωση του ασθενούς. Πώς θα αντιμετωπισθεί το κάθε σύμπτωμα έγκειται στην εμπειρία του θεράποντος ιατρού. Καλό θα ήταν να διαβεβαιώσουμε τον ασθενή ότι δεν είναι κάθε σύμπτωμα αποτέλεσμα της νόσου και ότι μπορεί και αυτός να σηκωθεί μια μέρα με έντονο πονοκέφαλο, κακοκεφιά, άγχη, αγωνίες κλπ., που δεν οφείλονται στη νόσο. Τα συμπτώματα και η αντιμετώπισή τους Η ενδελεχής εξέταση, η σωστή μεθοδική αντιμετώπιση των βασανιστικών συμπτωμάτων του ασθενούς μπορεί κάλλιστα να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του. Στα επώδυνα και βασανιστικά συμπτώματα που επηρεάζουν τα μέγιστα την ποιότητα ζωής του ασθενούς καλείται ο θεράπων ιατρός να διαλέξει το κατάλληλο φάρμακο για το κάθε σύμπτωμα: Πόνος, Τρόμος, Σπαστικότητα, Υπερτονία, Διαταραχές βάδισης - ισορροπίας, Ίλιγγος - Αστάθεια, Κόπωση, Κατάθλιψη - Ψυχικές Διαταραχές. Στον πόνο, εκτός από τα συνήθη παυσίπονα με ισχυρότερα τα οπιοειδή αναλγητικά, εξακολουθούν να έχουν καλή ανταπόκριση τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά και τα αντιεπιληπτικά, όπως αμιτριπτυλίνη, βενλαφαξίνη, γκαμπαπεντίνη, τοπιραμάτη κλπ. Ένα ανησυχητικό και όχι καλό προγνωστικό στοιχείο -βάσει εμπειρίας- είναι η Άνοια. Όταν επισημαίνονται συμπτώματα ανοϊκής συμπεριφοράς -ευτυχώς όχι πολύ συχνά- ακόμα και σε νέους ασθενείς, αυτοί δεν έχουν καλή πρόγνωση. Μία επώδυνη σύσπαση (κράμπα), υπερτονία,

Έγκειται στον θεραπευτή το πώς θα αντιμετωπίσει το θέμα της ενημέρωσης, που διαφέρει από ασθενή σε ασθενή

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Καλό θα ήταν να διαβεβαιώσουμε τον ασθενή ότι δεν είναι κάθε σύμπτωμα αποτέλεσμα της νόσου, ότι μπορεί και αυτός να σηκωθεί μια μέρα με έντονο πονοκέφαλο, άγχη, αγωνίες κλπ., που δεν οφείλονται στη νόσο

μπορεί να δημιουργήσει επώδυνη κατάσταση στο πάσχον μέλος. Έτσι θα χρειασθεί να χορηγήσουμε και χαλαρωτικά αντισπασμωδικά με καλά αποτελέσματα. Συχνό βασανιστικό σύμπτωμα που ταλαιπωρεί τον ασθενή είναι η κόπωση, αίσθημα αδυναμίας, καταβολή, ακεφιά, απόσυρση. Τα βιταμινούχα σκευάσματα, χωρίς να βλάπτουν δεν φαίνεται να έχουν κάποια ουσιαστική δράση. Το άγχος δεν είναι το κυρίαρχο σύμπτωμα της ΠΣ. Στους ασθενείς με ΠΣ, συνιστώ πάντοτε: (1) υγιεινή διατροφή, (2) άσκηση (όχι κόπωση), (3) ηρεμία, ενδιαφέροντα, απασχόληση. Δεν ξέρω πώς και με πιο μηχανισμό επιδρά το σεξ, αλλά νεαρά άτομα με σεξουαλική δραστηριότητα (κυρίως θηλυκού γένους), βλέπω να ζουν πολύ

Οριστική θεραπεία για την πολλαπλή σκλήρυνση δεν υπάρχει και τα κατά διαστήματα εμφανιζόμενα φάρμακα συχνά αποδεικνύεται ότι μόνο μία ευεξία, δυνάμωμα μυών, ευρωστία μπορούν να προσφέρουν και όχι αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου. Κάθε θεράπων ιατρός, ωστόσο, με τη χορήγηση οποιασδήποτε φαρμακευτικής αγωγής, προσδοκά το καλύτερο για τον ασθενή του, ήτοι στασιμότητασταθερότητα, διατήρηση ίδιας κλινικής εικόνας και απεικόνισης στις εστίες (αριθμός, μέγεθος) και βελτιωμένη σωματοψυχική κατάσταση του ασθενούς.

καλύτερα από άλλους που για διαφόρους λόγους έχουν απαρνηθεί τη σεξουαλική ζωή. Σε αντίθεση με τους παρκινσονικούς ασθενείς (οι οποίοι θεωρώ ότι είναι οι πιο δύσκολοι στην φαρμακευτική συμμόρφωση), οι ασθενείς με ΠΣ δεν δημιουργούν προβλήματα στη θεραπεία. Λίγοι δυσανασχετούν για τη συχνή χρήση ένεσης.

και οι φροντιστές - αν και πιστεύω ότι είναι χρησιμότεροι στα βαριά κινητικά και κλινήρη περιστατικά. Μία σωστή, λεπτομερής ενημέρωση στο οικείο περιβάλλον και στους ίδιους τους ασθενείς, μειώνει κατά πολύ τον ρόλο των φροντιστών-νοσηλευτών. Εκείνο που θα βοηθήσει και θα βελτιώσει, κίνηση, σπαστικότητα, υπερτονία κλπ., είναι η κινησιοφυσιοθεραπεία και αν ο ασθενής έχει τη δυνατότητα (ταμείο ιδιωτικής ασφάλισης, μέσο μεταφοράς) είναι προτιμότερο να γίνεται σε ειδικό κέντρο φυσιοθεραπείας - αποκατάστασης ημερήσιας νοσηλείας.

Εξάλλου όταν ο ασθενής δει ότι δεν αισθάνεται παρενέργειες από το φάρμακο, αντίθετα βλέπει μία σταθερότητα με πιθανή βελτίωση στα βασανιστικά του συμπτώματα, όχι μόνο δεν αρνείται αλλά επιδιώκει τη συνέχιση της φαρμακευτικής του αγωγής.

Μεγάλο σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση των ασθενών με ΠΣ παίζουν οι νοσηλευτές

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Όλα τα παραπάνω αποσκοπούν στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών με ΠΣ. Στη συχνότερη μορφή της ΠΣ, δηλαδή τη χρονίως υποτροπιάζουσα, συνιστώ στον ασθενή: 1) να ξεχάσει τη νόσο (μπορεί να κάνει και 15 με 20 χρόνια να ξανα-υποτροπιάσει, δυστυχώς δεν σε ξεχνά), 2) να μην σταματήσει τις δραστηριότητές του (έχει αποδειχθεί ότι η πρόωρη συνταξιοδότηση επιδεινώνει) και να αξιοποιήσει κάθε του ενδιαφέρον, 3) ψυχική ηρεμία, άσκηση (όχι κόπωση), ενδιαφέροντα μαζί με την προτεινόμενη φαρμακευτική αγωγή, πιστεύω ότι προσφέρουν ένα ικανοποιητικό επίπεδο διαβίωσης και σημαντικής βελτίωσης στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ. Στο επίκεντρο της έρευνας της επιστημονικής κοινότητας παραμένει ο ασθενής και η ποιότητα ζωής του. Και γι’ αυτό συνεχίζονται οι ερευνητικές προσπάθειες για ανεύρεση της θεραπείας της ΠΣ οι οποίες έχουν σημειώσει σημαντική πρόοδο τα τελευταία χρόνια, αναπτερώνοντας τις προσδοκίες ασθενών και επιστημόνων για πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου.

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Θεραπείες και υποστηρικτικές θεραπείες Γιώργος Κλάδος Νευρολόγος, Επιμελητής Ά «Bενιζέλειο-Πανάνειο» Γ. Ν. Ηρακλείου

Οι τροποποιητικές της νόσου θεραπείες μειώνουν τις υποτροπές και επιβραδύνουν την εξέλιξη της πολλαπλής σκλήρυνσης, ωστόσο η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, αν και μπορεί να θεωρηθεί ότι σχετίζεται με τη μείωση γενικά των υποτροπών, παραμένει εισέτι μια ακάλυπτη ανάγκη για πολλά άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση. Παραδοσιακές θεραπείες Η Ιντερφερόνη-βήτα (IFNβ) είναι μια κυτοκίνη που εκκρίνεται κυρίως από ινοβλάστες ως μέρος της ανοσολογικής απάντησης του οργανισμού. Οι κυτοκίνες αποτελούν πρωτεϊνικά ή γλυκοπρωτεϊνικά

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας μόρια που έχουν ως στόχο τη ρύθμιση της έκφρασης γονιδίων που είναι υπεύθυνα για την παραγωγή δομικών και λειτουργικών μορίων του κυττάρου. Μέσω αυτών, ελέγχεται μια σειρά κυτταρικών αντιδράσεων όπως η ανάπτυξη, η διαφοροποίηση και η ανοσολογική απάντηση. Με αυτό τον τρόπο δρουν ανοσοτροποποιητικώς στις ανοσολογικές αντιδράσεις που λαμβάνουν χώρα στην πολλαπλή σκλήρυνση. Ο μηχανισμός της φαίνεται να αφορά ανοσορρυθμιστικές επιδράσεις μέσω αλληλεπιδράσεων με ειδικούς υποδοχείς της κυτταρικής επιφανείας. Πολλές τυχαιοποιημένες πολυκεντρικές μελέτες έχουν δείξει μείωση στον ρυθμό και τη σοβαρότητα των υποτροπών, καθυστέρηση στην κλίμακα EDSS, και λιγότερες βλάβες στην MRI με χρήση IFNβ. Σε ορισμένους ασθενείς που αναπτύσσουν εξουδετερωτικά αντισώματα, πιθανώς μειώνεται η αποτελεσματικότητά της με την πάροδο του χρόνου. Οι μελέτες της επίδρασης της θεραπείας με ιντερφερόνη στην

ποιότητα ζωής των ασθενών έχουν δείξει και θετικά αλλά και αρνητικά αποτελέσματα. Οι ανεπιθύμητες ενέργειές της περιλαμβάνουν συμπτώματα γρίπης, αντιδράσεις στο σημείο της ένεσης, κατάθλιψη, αλλεργικές αντιδράσεις, διαταραχές της ηπατικής λειτουργίας, αναιμία και ουδετεροπενία. Η Οξική γλατιραμέρη (GA) είναι ένα συνθετικό ανάλογο της βασικής πρωτεΐνης της μυελίνης (τεχνητό ολιγοπεπτίδιο το οποίο αποτελείται από 4 αμινοξέα, το γλουταμινικό οξύ, τη λυσίνη, την αλανίνη και την τυροσίνη σε συγκεκριμένη αλληλουχία). Η GA επιδρά στο περιβάλλον των κυτταροκινών προκαλώντας μια μετατόπιση προς την παραγωγή αντιφλεγμονωδών κυτταροκινών αλλά και οδηγώντας στη δημιουργία ειδικών Τ-λεμφοκυττάρων έναντί της, που στην πλειοψηφία τους ανήκουν στην Τh2 σειρά ασκώντας ανοσορρυθμιστική δράση. Σε ανοικτές πολυκεντρικές μελέτες, η οξική γλατιραμέρη έδειξε παρόμοια αποτελεσματικότητα με την IFNβ-1α και IFNβ-1β μέχρι την πρώτη υποτροπή, τον κίνδυνο υποτροπής και τον αριθμό των ενεργών βλαβών. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες της GA περιλαμβάνουν αντιδράσεις στο σημείο της ένεσης, πόνο στο στήθος, αίσθημα παλμών, δύσπνοια, άγχος, και έξαψη. Η Μιτοξανδρόνη ανήκει στην κατηγορία των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων. Πριν από τη χρήση της στη ΠΣ χρησιμοποιούνταν για την αντιμετώπιση ορισμένων μορφών καρκίνου, όπως το μεταστατικό καρκίνωμα του μαστού, η οξεία μυελοειδής λευχαιμία, και το non-Hodgkin λέμφωμα. Πρόκειται για έναν αναστολέα του ενζύμου τοποϊσομεράση ΙΙ, που συμμετέχει στη σύνθεση και επιδιόρθωση του DNA, τόσο στα υγιή, όσο και στα καρκινικά κύτταρα. Κατά συνέπεια διαταράσσει μέσω της δράσης της τον κυτταρικό κύκλο ζωής, οδηγώντας το κύτταρο σε απόπτωση (θάνατο). Στην ΠΣ δρα μέσω της καταστολής της δράσης των Τ και Β λεμφοκυττάρων, που είναι υπεύθυνα για την επίθεση στο έλυτρο της μυελίνης και κατά συνέπεια για τα συμπτώματα της νόσου. Έχει ένδειξη για την υποτροπιάζουσα διαλείπουσα, δευτεροπαθώς προοδευτική και υποτροπιάζουσα προοδευτική ΠΣ. Η μιτοξανδρόνη έχει ένα συνολικό αθροιστικό όριο από 8 έως 12 δόσεις σε διάστημα 2 έως 3 ετών. Παρακολούθηση της ηπατικής και καρδιακής λειτουργίας είναι απαραίτητη. Ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνουν λοιμώξεις, καταστολή του μυελού των οστών, ναυτία, απώλεια μαλλιών, λοιμώξεις της ουροδόχου κύστης, και πληγές/άφθες στο στόμα.

Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών παραμένει μια ακάλυπτη ανάγκη για πολλά άτομα με ΠΣ

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Πρόσφατες θεραπείες Με τη Ναταλιζουμάμπη για πρώτη φορά εισήχθη μονοκλωνικό αντίσωμα στη θεραπεία νευρολογικού νοσήματος. Τα μονοκλωνικά αντισώματα (ειδικά παρασκευασμένα αντισώματα), έχουν προκαθορισμένη ειδικότητα προς ένα μόνο αντιγονικό επίτοπο (δηλαδή προς έναν μόνο στόχο). Η ναταλιζουμάμπη στοχεύει στη διακοπή συγκεκριμένων μοριακών αλληλεπιδράσεων μεταξύ των λευκών αιμοσφαιρίων του αίματος και του αιματοεγκεφαλικού φραγμού. Έτσι παρεμβαίνει εμποδίζοντας τη μετανάστευση των λευκοκυττάρων πάνω στο εσωτερικό των αγγείων και κατά συνέπεια στο παρέγχυμα του εγκεφάλου, αποτρέποντας τη φλεγμονώδη διαδικασία που συμβαίνει στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα στην ΠΣ.

Το πλεονέκτημα τής από στόματος χορήγησης της φινγκολιμόδης απελευθερώνει την καθημερινότητα του ασθενή με ΠΣ

Η ναταλιζουμάμπη ενδείκνυται ως μονοθεραπεία για την τροποποίηση της υποτροπιάζουσας μορφής της νόσου, στοχεύοντας στην πρόληψη των υποτροπών και στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας. Ενδείκνυται ιδιαίτερα σε ασθενείς με υψηλή δραστηριότητα της ασθένειας (1 κλινική ώση τους τελευταίους 12 μήνες) οι οποίοι ήδη έχουν λάβει ανοσοτροποποιητική θεραπεία (IFNβ ή οξική γλατιραμέρη). Μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί και ως μονοθεραπεία, χωρίς προηγούμενη θεραπεία, σε ασθενείς που εμφανίζουν ταχέως εξελισσόμενη νόσο (2 κλινικές ώσεις του τελευταίους 12 μήνες). Στις παρενέργειες της θεραπείας με ναταλιζουμάμπη περιλαμβάνονται οι αλλεργικές αντιδράσεις κατά τη διάρκεια της έγχυσης όπως και μετά από αυτή, η εμφάνιση ναυτίας, εμετών, ιλίγγου, κεφαλαλγίας και η ηπατοτοξικότητα (συχνότητα <1%). Η σημαντικότερη και σοβαρότερη ευκαιριακή λοίμωξη ως ανεπιθύμητη ενέργεια της θεραπείας είναι η προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια (PML) με συχνότητα περίπου 1 στους 1000 ασθενείς που λαμβάνουν ναταλιζουμαμπη πάνω από 3 χρόνια. Η Φινγκολιμόδη είναι η πρώτη από του στόματος χορηγούμενη θεραπεία για την ΠΣ και συνιστάται σε ασθενείς με ενεργή υποτροπιάζουσαδιαλείπουσα νόσο παρά τη θεραπεία με IFNβ ή σε ασθενείς με ταχέως προϊούσα σοβαρή υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα νόσο (ασθενείς με σοβαρές ώσεις που αφήνουν υπολειμματική νευρολογική συμπτωματολογία). Η δράση του φαρμάκου έγκειται στην απομόνωση και

αναδιανομή των λεμφοκυττάρων (υποπληθυσμός των λευκών αιμοσφαιρίων του αίματος) στους λεμφαδένες, εμποδίζοντας τη μετανάστευση πληθυσμών τους στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Λείπουν προς το παρόν ολοκληρωμένες μελέτες που να πιστοποιούν την επίδραση της θεραπείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Το πλεονέκτημα ωστόσο της από του στόματος χορήγησής της απελευθερώνει την καθημερινότητα του ασθενή με ΠΣ. Πριν από την έναρξη χορήγησης της φινγκολιμόδης, που πρέπει να γίνει στο νοσοκομείο με παρακολούθηση της καρδιακής λειτουργίας και της αρτηριακής πίεσης, απαιτείται έλεγχος με ηλεκτροκαρδιογράφημα, εξέταση αίματος για έλεγχο ηπατικής λειτουργίας και μέτρηση αριθμού λευκών αιμοσφαιρίων καθώς και οφθαλμολογικός έλεγχος. Οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες είναι η κεφαλαλγία, η γρίπη, η διάρροια, η αύξηση των ηπατικών ενζύμων και ο βήχας. Στις σοβαρές αλλά σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνεται η βραδυκαρδία κατά την πρώτη χορήγηση του φαρμάκου. Παράλληλα παρατηρήθηκε υψηλότερο ποσοστό λοιμώξεων της κατώτερης αναπνευστικής οδού και ανάπτυξης οιδήματος της ωχράς κηλίδας του οφθαλμού (σε ποσοστό 0,4%). Υποστηρικτικές φαρμακευτικές θεραπείες Ακόμη και σε ασθενείς που λαμβάνουν θεραπεία για τη νόσο, πολλά συμπτώματα και συνεπώς η καθημερινότητα, μπορούν να βελτιωθούν με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή. Η κόπωση στην ΠΣ είναι η υποκειμενική έλλειψη σωματικής ή/και ψυχικής ενέργειας που παρεμβαίνει στις συνηθισμένες ή τις επιθυμητές δραστηριότητες του ασθενούς. Υπάρχουν αντικρουόμενες απόψεις σχετικά με την παθογένεια της νόσου. Προτείνονται ως παθογενετικοί μηχανισμοί η διαταραχή της νευρικής αγωγιμότητας, η διαταραχή μεταβολισμού στους μετωπιαίους λοβούς και της κεντρικής αγωγιμότητας κατά μήκος των πυραμιδικών οδών, η εγκεφαλική ατροφία η διαταραχή του αυτόνομου κλπ. Φαρμακευτική θεραπεία για την αντιμετώπιση της κόπωσης περιλαμβάνει την υδροχλωρική αμανταδίνη και τη μοδαφινίλη. Η σπαστικότητα κλινικά μπορεί να παρουσιαστεί με αύξηση του μυϊκού τόνου στην κίνηση κάποιου άκρου ή σε αλλαγή της

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας θέσης του σώματος, δυστονία, κλόνο κλπ. Οι φαρμακευτικές θεραπείες για τη σπαστικότητα περιλαμβάνουν την μπακλοφαίνη, την τιζανιδίνη και τη βοτουλινική τοξίνη. Η γνωστική δυσλειτουργία χρήζει έγκαιρης αναγνώρισης, εκτίμησης και θεραπείας καθώς (και σε συνδυασμό με την κούραση), μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ατόμου και είναι η κύρια αιτία πρόωρης αποχώρησης από την εργασία. Τα πρώτα σημεία της μπορεί να είναι ελαφρά: δυσκολία στην ανεύρεση της κατάλληλης λέξης, στην καθημερινή ρουτίνα της εργασίας ή του σπιτιού, κακή κρίση ή δυσκολία στην παρακολούθηση μιας συζήτησης. Δεν είναι δυνατόν να προβλεφθεί από άλλα συμπτώματα της νόσου αν κάποιος είναι πιθανό να παρουσιάσει (εμφανή) γνωστική διαταραχή ή όχι. Η διαταραχή δεν φαίνεται ευθέως ανάλογη με μεταβλητές όπως η διάρκεια ή η σοβαρότητα της νόσου. Γνωστικά ελλείμματα είναι δυνατόν να εμφανιστούν κατά τη διάρκεια των πρώτων σταδίων της νόσου, καθώς και αργότερα, σε ασθενείς με ήπια ή σοβαρή σωματική αναπηρία. Έχει ωστόσο βρεθεί ότι γνωσιακά προβλήματα είναι πιο συχνά σε ασθενείς που έχουν βλάβες στον εγκέφαλο από ό,τι σε ασθενείς που έχουν βλάβες στην παρεγκεφαλίδα, στο εγκεφαλικό στέλεχος ή μόνο στον νωτιαίο μυελό. Η γνωστική δυσλειτουργία φαίνεται να σχετίζεται με μια πιο «μόνιμη» καταστροφή του εγκεφάλου, όπως οι «μαύρες τρύπες» (αξονική βλάβη) ή ατροφία του εγκεφάλου ή του μεσολοβίου. Ως εκ τούτου τείνει να είναι χειρότερη στην προοδευτική μορφή της νόσου παρά στην υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα. Η φαρμακευτική θεραπεία περιλαμβάνει τις γνωστές θεραπείες των ασθενών με προϊούσα διαταραχή μνήμης. Σε μελέτες που έχουν γίνει, η υδροχλωρική δονεπεζίλη, δείχνει μέτρια βελτίωση στη λεκτική μνήμη. Ο πιο συχνά αναφερόμενος πόνος από τα άτομα με ΠΣ είναι ο χρόνιος νευροπαθητικός πόνος. Μπορεί να συνδέεται άμεσα με βλάβες της μυελίνης και του νευράξονα ή να είναι το αποτέλεσμα άλλων συμπτωμάτων της νόσου. Η κατάθλιψη και η αρνητική συναισθηματική μνήμη έχει αναφερθεί να επηρεάζει την ένταση του πόνου σε άτομα με ΠΣ. Αυτό τονίζει τον σημαντικό ρόλο των παρεμβάσεων για τη θεραπεία της κατάθλιψης σε ασθενείς με ΠΣ οι οποίοι υποφέρουν κυρίως από χρόνιο πόνο. Ο στόχος της θεραπείας είναι να διατηρηθούν οι

σωματικές και επαγγελματικές ικανότητες και η πρόληψη της ακινητοποίησης λόγω του πόνου. Η φαρμακευτική θεραπεία περιλαμβάνει αντιεπιληπτικά, τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, βενζοδιαζεπίνες, μπακλοφαίνη και κορτικοστεροειδή. Η μείωση της κινητικότητας έχει αναφερθεί από ασθενείς ως μια από τις χειρότερες πτυχές της νόσου. Οι μισοί περίπου ασθενείς που λαμβάνουν μία από τις υπάρχουσες θεραπείες δεν αναφέρουν καμία βελτίωση στην κινητικότητα. Ωστόσο ο αποκλεισμός των διαύλων Καλίου στην επιφάνεια της απομυελινωμένης νευρικής ίνας φαίνεται ότι μπορεί να βελτιώσει τη νευρική αγωγιμότητα. Η χρήση της φαμπιριδίνης (αποκλειστής διαύλου καλίου) με δραστικό συστατικό την 4-αμινοπυριδίνη, φαίνεται να βελτιώνει την κινητικότητα ασθενών με ΠΣ, γεγονός που μπορεί να μετρηθεί με την αύξηση στην ταχύτητα βάδισης.

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Θεραπείες κλιμάκωσης Θωμάς Μαρής Νευρολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ, «Βενιζέλειο-Πανάνειο» Γ.Ν. Ηρακλείου

Τα τελευταία χρόνια στην αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), προστέθηκε η χρήση της φινγκολιμόδης, ως φάρμακο για κλιμάκωση της θεραπείας, η οποία έχει πλουτίσει τη θεραπευτική φαρέτρα του κλινικού νευρολόγου. Η ριζική αντιμετώπιση της νόσου αποτελεί ακόμη ζητούμενο στην ΠΣ, καθώς οι μέχρι τώρα θεραπευτικές προσπάθειες για την αντιμετώπισή της, ενώ έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της, δεν έχουν οδηγήσει στο επιθυμητό αποτέλεσμα. Για τις υποτροπιάζουσες μορφές της νόσου, που παρά τη παρά τη χρήση των θεραπειών έναρξης, ως και για τις ταχέως εξελισσόμενες μορφές της νόσου, όπου τα αποτελέσματα δεν είναι τα επιθυμητά έχει υιοθετηθεί η χρήση των μονοκλωνικών αντισωμάτων και η φινγκολιμόδη, ως φάρμακα κλιμάκωσης της θεραπείας. Η χρήση της β-ιντερφερόνης και της οξικής γλατιραμέρης εξακολουθεί να αποτελεί την πρώτη επιλογή στην υποτροπιάζουσα μορφή της ΠΣ και στις περιπτώσεις μονήρους επεισοδίου. Η χρήση των ουσιών αυτών άλλαξε το σκεπτικό αντιμετώπισης της νόσου την τελευταία εικοσαετία, επειδή βοήθησε την κλινική νευρολογία να δράσει, τροποποιώντας την ανοσολογική διαδικασία που είναι υπεύθυνη για την παθογένεση της ΠΣ.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Παρά ταύτα, όμως, υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών με υψηλή ενεργότητα νόσου, στους οποίους οι παραπάνω θεραπευτικές προσεγγίσεις υπολείπονται κατά πολύ του επιθυμητού αποτελέσματος. Οι περιπτώσεις αυτές είναι σαφώς προσδιορισμένες με κλινικά και εργαστηριακά ευρήματα, όπως παρατίθενται στη διεθνή βιβλιογραφία. Ειδικότερα όσοι ασθενείς παρουσιάζουν, παρά την επαρκή χρήση β-ιντερφερόνης, υψηλή ενεργότητα της νόσου, είναι όλοι υποψήφιοι για αλλαγή του θεραπευτικού σκεπτικού, υιοθετώντας ένα πιο ενεργό φαρμακευτικό σκεύασμα κλιμάκωσης της θεραπείας. Υψηλή ενεργότητα νόσου θεωρείται ότι παρουσιάζουν όσοι ασθενείς συνεχίζουν να κάνουν υποτροπές και παρουσιάζουν πολλαπλές βλάβες στην MRI (περισσότερες από 9 σε T2WI ή μια τουλάχιστον Gd προσλαμβάνουσα βλάβη). Καθώς και οι περιπτώσεις ασθενών με αυξανόμενο αριθμό υποτροπών ή που παρουσιάζουν υποτροπές που προσθέτουν βαριά αναπηρία.

Όλες οι περιπτώσεις αυτές θεωρούνται υψηλής ενεργότητας και έχουν ένδειξη χρήσης φαρμάκων για κλιμάκωσης της θεραπείας. Η επιλογή του φαρμάκου κλιμάκωσης της θεραπείας αποτελεί μια όλο και πιο συχνή πρόκληση, μιας και τα υπάρχοντα σκευάσματα που διατίθενται στην επιλογή του κλινικού νευρολόγου, η φινγκολιμόδη και τα μονοκλωνικά αντισώματα, χρησιμοποιούνται πλέον αρκετά χρόνια. Η εξοικείωση με αυτά τα έκανε περισσότερο προσβάσιμα παρά το κόστος της θεραπείας, που άλλωστε είναι παραπλήσιο με τα φάρμακα πρώτης γενιάς, που χρησιμοποιούνται την τελευταία εικοσαετία. Όλοι οι ασθενείς που πληρούν τις προαναφερθείσες περιπτώσεις και δεν παρουσιάζουν προβλήματα στο ανοσολογικό τους προφίλ, π.χ. ουδετεροπενία, μπορούν να μεταβούν από τις αρχικές θεραπείες στην επιλογή αυτή.

Χρήση της φινγκολιμόδης στο Γ. Ν. Ηρακλείου Στο Νευρολογικό Τμήμα του Γ. Ν. Ηρακλείου παρακολουθούνται τρεις ασθενείς με υψηλής ενεργότητας ΠΣ και λαμβάνουν φινγκολιμόδη. Πρόκειται για τρεις περιπτώσεις ασθενών που βρίσκονται σε θεραπεία από 4, 3, και 2 μήνες αντίστοιχα. Σε όλους τους ασθενείς έγινε έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής στο νοσοκομείο με τις προαπαιτούμενες, όπως ορίζεται από τις οδηγίες χρήσεως του φαρμάκου, εξετάσεις και παρακολουθούνται κάθε μήνα στο εξωτερικό ιατρείο. Επίσης υπάρχει ανοιχτή γραμμή επικοινωνίας των ασθενών με τον θεράποντα ιατρό. Αξίζει να σημειωθεί ότι η αντικατάσταση της ενέσιμης χορήγησης της θεραπείας με την από το στόμα λήψη της, ανακούφισε σημαντικά και τους τρεις ασθενείς. Από τον οφθαλμολογικό έλεγχο κανείς έως τώρα δεν έχει παρουσιάσει πρόβλημα στην όραση και ο έλεγχος της ωχράς κηλίδας

ήταν χωρίς αξιοσημείωτα ευρήματα. Κατά τη έναρξη της θεραπείας παρατηρήθηκε όπως αναμένονταν, μείωση της καρδιακής συχνότητας (από 85 σε 65, από 94 σε 58, από 89 σε 57), η οποία διατηρήθηκε για μία εβδομάδα στον πρώτο ασθενή όπως στην πρώτη μέρα και με μικρότερη απόκλιση για τους τρεις πέραν του μηνός από την έναρξη της θεραπείας. Η αρτηριακή πίεση ελαττώθηκε και στους τρεις σε ανεκτά όρια, στον δεύτερο ασθενή που λάμβανε αντιυπερτασική αγωγή χρειάστηκε να γίνει τροποποίηση της δοσολογίας του αντιυπερτασικού φαρμάκου. Ο πρώτος ασθενής που παρουσίαζε κατάθλιψη, παρουσίασε βελτίωση του θυμικού μετά τον δεύτερο μήνα χωρίς να τροποποιηθεί η αντικαταθλιπτική θεραπεία του που λάμβανε από πριν. Στον χρόνο που παρακολουθούνται δεν υπάρχει μεταβολή της νόσου και η παρακολούθηση συνεχίζεται.

Η αντικατάσταση της ενέσιμης χορήγησης της θεραπείας με την από το στόμα λήψη της, ανακούφισε σημαντικά και τους ασθενείς μας

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Λειτουργικά ελλείμματα στην ΠΣ και η αντιμετώπισή τους Αθηνά Ευθυμίου Διευθύντρια ΕΣΥ, Νευρολογική Κλινική, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό»

Οι σημαντικότερες παράμετροι που επηρεάζουν τη ζωή ενός ασθενούς με ΠΣ είναι η νόσος, τα συμπτώματα και οι επιπτώσεις στη ζωή του. Με την ανακοίνωση της διάγνωσης και μετά την αρχική συναισθηματική αντίδραση (θυμός, φόβος, θλίψη, ενοχή) ο ασθενής βρίσκεται αντιμέτωπος με σοβαρά ζητήματα που συνδέονται με τη χρονιότητα και την αποδοχή ενός νέου τρόπου ζωής, ο οποίος είναι διαφορετικός από εκείνον που σχεδίαζε και ήλπιζε. Καλείται να επαναπροσδιορίσει τον τρόπο ζωής του προκειμένου να προσαρμοστεί στις ανάγκες της νόσου. Το απρόβλεπτο της πορείας και η αβεβαιότητα της πρόγνωσης της νόσου, δημιουργεί απογοήτευση και αίσθημα παντελούς απαξίωσης. Ανησυχεί για τη ζωή του, τη σωματική ακεραιότητα, την ενδεχόμενη απώλεια του ελέγχου σημαντικών λειτουργιών (κύστης, ορθού, επικοινωνίας, κινητικότητας). Κυριεύεται από φόβο αποχωρισμού από τα οικεία πρόσωπα, από την εργασία του και από τις καθημερινές δραστηριότητες. Όλα αυτά δημιουργούν στρες και ο ασθενής με ΠΣ καλείται να το διαχειριστεί. Μετά την αρχική άρνηση («μπορεί να έγινε λάθος», «να πάρω μια δεύτερη γνώμη»), που μπορεί για λίγο να είναι ευεργετική επιτρέποντας στο άτομο να προσαρμοστεί στην πραγματικότητα, έρχεται το

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

συμβάλλουν στην απώλεια της ανεξαρτησίας, στον περιορισμό κοινωνικών δραστηριοτήτων και είναι υπεύθυνα για τη συνεχή μείωση της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών. Τα πιο συχνά λειτουργικά ελλείμματα στην ΠΣ είναι: Η σπαστικότητα, η οποία έχει μεγάλη ποικιλία εκδηλώσεων, από δυσκαμψία των μυών και περιορισμό του εύρους των κινήσεων έως ακούσιους μυϊκούς σπασμούς και συρρικνώσεις μυών και τενόντων. Εμφανίζεται στο 70%-80% των ασθενών και η βαρύτητά της κυμαίνεται από ένα απλό ενόχλημα έως ένα επώδυνο και σοβαρό εμπόδιο στις καθημερινές δραστηριότητες. Η αντιμετώπιση της σπαστικότητας είναι απαραίτητη για να επιτευχθεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής. Πρωτεύοντα ρόλο σ’ αυτό έχει η εντατική φυσιοθεραπευτική αγωγή, η χρήση υποστηρικτικών φυσιοθεραπευτικών μέσων (ειδικά ποδήλατα, χρήση ναρθήκων, αεροβική γυμναστική). Η αεροβική γυμναστική μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της καρδιαγγειακής λειτουργίας και να συμβάλει στην ευεξία του ασθενούς.

στάδιο της αποδοχής της νόσου και επέρχεται συναισθηματική ισορροπία («Ζω με την ΠΣ» και όχι «Ζω παρόλο που έχω ΠΣ»). Ο τρόπος αντιμετώπισης της νόσου διαφέρει από άτομο σε άτομο. Καθορίζεται κυρίως από την οργάνωση της προσωπικότητάς του, το μορφωτικό επίπεδο, τον βαθμό της οικογενειακής και κοινωνικής στήριξης, τις συνθήκες ζωής και την ηλικία. Όσο μικρότερη είναι η ηλικία νόσησης, τόσο η προσωπικότητα αναπτύσσεται σύμφωνα με τη νόσο, γεγονός που μειώνει την πιθανότητα μιας θετικής εξέλιξης της κοινωνικής προσαρμογής. Οι ασθενείς με λιγότερο ώριμη οργάνωση προσωπικότητας τείνουν να αναλαμβάνουν λιγότερο υπεύθυνο ρόλο στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, ενοχοποιούν συχνότερα το θεραπευτικό ή το οικογενειακό περιβάλλον επιδεικνύοντας επιθετικότητα, υπερβολικές απαιτήσεις, καχυποψία, παρεμποδίζοντας έτσι τη σύναψη μιας σχέσης εμπιστοσύνης με τους γιατρούς, νοσηλευτές, φροντιστές. Οι ασθενείς με ΠΣ εκτός από τη διαχείριση των συναισθημάτων τους έχουν να αντιμετωπίσουν ποικιλία συμπτωμάτων και νευρολογικών ελλειμμάτων τα οποία καταλήγουν συχνά σε μόνιμη αναπηρία. Τα συμπτώματα αυτά

Η κόπωση (fatigue), η οποία είναι ένα κοινό σύμπτωμα στα άτομα με ΠΣ (> 92%). Συμβαίνει σε καθημερινή βάση περιορίζοντας σημαντικά την ικανότητα εργασίας και την ποιότητα ζωής. Για την αντιμετώπισή της είναι απαραίτητο να αποκλειστούν οι εξωγενείς παράγοντες κόπωσης (κατάθλιψη, διαταραχές του ύπνου, παθήσεις του θυρεοειδούς, αναιμία, διαταραχές θρέψης). Η αντιμετώπιση της κόπωσης περιλαμβάνει εργοθεραπευτική και κινησιοθεραπευτική παρέμβαση, επίτευξη καλής ποιότητας ύπνου, ψυχολογική παρέμβαση για την εκμάθηση τεχνικών διαχείρισης του στρες, αποφυγή υπερβολικής ζέστης ή κρύου και φαρμακευτική αγωγή (αμανταδίνη, μοδαφιλίνη). Ο πόνος: Η εμφάνιση πόνων κυρίως νευροπαθητικών αποτελεί συχνό φαινόμενο (86% των ασθενών) στην πορεία της νόσου. Στην ΠΣ διακρίνονται τέσσερα είδη πόνου: • Νευροπαθητικοί πόνοι (κεντρικοί) ως εκδήλωση της ίδιας της νόσου (νευραλγία τριδύμου, σημείο Lhermitte). Αντιμετωπίζονται με παρεντερική χορήγηση κορτικοστεροειδών, τρικυκλικών αντικαταθλιπτικών (αμιτριπτιλίνη) και αντιεπιληπτικών φαρμάκων (καρβαμαζεπίνη, γκαμπαπεντίνη, λαμοτριγίνη). • Πόνοι που σχετίζονται έμμεσα με τη νόσο ως συνέπεια των λειτουργικών ελλειμμάτων (πόνος λόγω της σπαστικότητας ή άλλοι μυοσκελετικοί πόνοι). Αντιμετωπίζονται

Ο ασθενής με ΠΣ καλείται να επαναπροσδιορίσει τον τρόπο ζωής του προκειμένου να προσαρμοστεί στις ανάγκες της νόσου

Ενότητα 1η: Αντιμετώπιση του ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

με φυσιοθεραπεία και μυοχαλαρωτικά σκευάσματα. • Πόνοι που σχετίζονται με τη θεραπεία της ΠΣ (τοπική αντίδραση ενέσιμων θεραπειών ΙFN-β). Αντιμετωπίζονται με απλά αναλγητικά. • Πόνοι που δεν σχετίζονται με τη νόσο, όπως κεφαλαλγία, η οποία είναι συχνή στην ΠΣ και η αντιμετώπισή της δεν διαφέρει από αυτή στον γενικό πληθυσμό. • Ανεξάρτητα από την αιτία του πόνου, ο πόνος στην ΠΣ είναι ένα σύνθετο πρόβλημα και δεν

στο 70% των ασθενών. Συνήθως εμφανίζονται περίπου 6 έτη μετά τη διάγνωση και μόνο σε ποσοστό 10% αποτελούν την πρώτη εκδήλωση της νόσου. Η συχνότερη μορφή κυστικής διαταραχής στην ΠΣ είναι η σπαστική κύστη. Ακολουθούν η άτονη κύστη και η ακράτεια από υπερπλήρωση. Οι ουρολοιμώξεις καθώς και οι διαταραχές του ύπνου (νυκτουρία) επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Η αντιμετώπιση των κυστικών διαταραχών περιλαμβάνει ουροδυναμικό έλεγχο, τακτικό έλεγχο του

πρέπει να αγνοείται. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής αλλά και τη στάση του ατόμου απέναντί της. Για τον χρόνιο πόνο, που οδηγεί σε αναπηρία, είναι απαραίτητη η πολυδιάστατη προσέγγιση μέσα από μια κλινική πόνου, όπου εφαρμόζεται συνδυασμός φαρμακευτικής αγωγής και εναλλακτικών θεραπειών.

ουροποιητικού συστήματος και της νεφρικής λειτουργίας, φαρμακευτική αγωγή, εκπαίδευση για διαλείποντες αυτοκαθετηριασμούς και οδηγίες για τη «φροντίδα της κύστης» (επαρκής ισορροπημένη ενυδάτωση, αυτοέλεγχοςπρόληψη ουρολοιμώξεων). Διαταραχές της εντερικής λειτουργίας (δυσκοιλιότητα, διαταραχές κένωσης του εντέρου) εμφανίζονται στο 39%-70% των ασθενών. Η αντιμετώπιση της εντερικής δυσλειτουργίας περιλαμβάνει

Οι κυστικές και εντερικές διαταραχές. Οι νευρογενείς κυστικές διαταραχές εμφανίζονται

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας την εκπαίδευση σε σωστό τρόπο διατροφής (διαιτολόγιο πλούσιο σε φυτικές ίνες), καθιέρωση τακτικού προγράμματος κένωσης εντέρου και οδηγίες για τη «φροντίδα του ορθού». Η σεξουαλική δυσλειτουργία. Αποτελεί ένα κοινό, συχνά υποτιμημένο πρόβλημα. Εμφανίζεται στο 50%-90% των ανδρών και στο 40%-85% των γυναικών με ΠΣ. Αποτελεί στρεσογόνα κατάσταση και σχετίζεται με μειωμένη ποιότητα ζωής ακόμα και όταν δεν υπάρχει σοβαρή αναπηρία. Το πιο συχνό σύμπτωμα είναι η μειωμένη libido. Για τη σεξουαλική δυσλειτουργία ευθύνονται επίσης η κόπωση, η σπαστικότητα, η αδυναμία των μυών, τα προβλήματα της ουροδόχου κύστεως, οι γνωσιακές διαταραχές καθώς και τα προβλήματα που σχετίζονται με τη χρονιότητα και την εξέλιξη της νόσου. Η έγκαιρη διαπίστωση και η διαχείριση αυτού του προβλήματος από τους γιατρούς μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής αυτών των ασθενών. Η αντιμετώπισή της περιλαμβάνει έλεγχο, βοηθήματα, φαρμακευτική αγωγή, οδηγίες επανεκπαίδευσης και ψυχολογική υποστήριξη του ασθενούς και του ερωτικού του συντρόφου. Η αταξία. Ανάλογα με την εντόπιση της βλάβης οι ασθενείς μπορούν να εμφανίσουν παρεγκεφαλιδική συνδρομή συνοδευόμενη από τρόμο τελικού σκοπού και δυσμετρία (80% των ασθενών). Η αντιμετώπιση της αταξίας περιλαμβάνει τον συνδυασμό φυσιοθεραπείαςεργοθεραπείας και φαρμακευτικής αγωγής (τοπιραμάτη, πριμιδόνη και β-αναστολείς). Οι διαταραχές των ανώτερων φλοιικών λειτουργιών. Παρατηρείται στο 43%-70% των ασθενών. Συχνότερες είναι: διαταραχή συγκέντρωσης, μνήμης, οπτικής αντίληψης και η ψυχοκινητική επιβάρυνση. Η αντιμετώπιση των γνωσιακών διαταραχών περιλαμβάνει την εξάσκηση της μνήμης από ειδικούς νευροψυχολόγους. Οι ψυχικές διαταραχές. Οι συχνότερες στη διαδρομή της νόσου είναι οι συναισθηματικές, οι αγχώδεις, οι ψυχωσικές και η μεταβολή της προσωπικότητας. Η κατάθλιψη είναι η συχνότερη συναισθηματική διαταραχή (50% των ασθενών) και αποτελεί πρώιμη εκδήλωση της νόσου. Οι ασθενείς σε περίοδο έξαρσης της νόσου βιώνουν μεγαλύτερη συναισθηματική αστάθεια και εντονότερα ψυχοπιεστικά συμπτώματα καθώς λείπουν οι αντισταθμιστικές συναισθηματικές άμυνες. Η κατάθλιψη μπορεί να οφείλεται και στα φάρμακα για τη θεραπεία

της ΠΣ (ιντερφερόνες, κορτικοστεροειδή). Αποτελεί βασικό παράγοντα κινδύνου απόπειρας αυτοκτονίας, συχνά υποαναγνωρίζεται και υποθεραπεύεται. Η αντιμετώπιση της κατάθλιψης απαιτεί την ψυχολογική υποστήριξη από ψυχίατρο από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης. Πέρα από την υποστηρικτική ψυχοθεραπεία, σε ενδεδειγμένες περιπτώσεις απαιτείται και φαρμακευτική αγωγή (αντικαταθλιπτικά SSRI, ειδικά σεροτονινεργικά αντικαταθλιπτικά, τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, αγχολυτικά και αντιψυχωσικά). Η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων που σχετίζονται με την ΠΣ καθώς και η ορθή ενημέρωση του ασθενούς για τη φύση της νόσου και ειδικά για τα αποτελέσματα της θεραπείας συντελούν στη διατήρηση της αίσθησης του ελέγχου και της ελπίδας για αποκατάσταση της υγείας του. Η εφαρμοζόμενη σήμερα θεραπεία (ανοσοτροποποιητική - ανοσοκατασταλτική) συντελεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΠΣ επιμηκύνοντας τα ελεύθερα υποτροπών διαστήματα και ελαττώνοντας τη συχνότητα και την ένταση των υποτροπών σε ποσοστό που κυμαίνεται από 30% έως 68%. Σχεδόν το ήμισυ των ασθενών που έλαβαν θεραπεία με ανοσοτροποποιητικά φάρμακα έχουν αναφέρει βελτίωση της κινητικότητας. Με τη θεραπευτική παρέμβαση, η δυνατότητα διατήρησης της αυτονομίας των ασθενών συνεισφέρει θετικά στην ποιότητα ζωής τους αυξάνοντας την αυτοεκτίμησή τους. Οι θεραπείες δεν γίνονται πάντοτε δεκτές με ανακούφιση και ελπίδα από τον ασθενή. Η μερική δραστικότητα των φαρμάκων, η ενέσιμη μορφή και οι σημαντικές παρενέργειες, μπορεί να επηρεάσουν σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών οδηγώντας σε μη συμμόρφωση με τη φαρμακευτική αγωγή. Εδώ λοιπόν βασικό ρόλο θα παίξει ο φροντιστής, ο άνθρωπος δηλαδή που αναλαμβάνει την καθημερινή προσωπική φροντίδα των ασθενών, την ψυχολογική τους υποστήριξη και την κοινωνική τους ένταξη.

Η δυνατότητα διατήρησης της αυτονομίας του ασθενή με τη θεραπεία, συνεισφέρει θετικά στην ποιότητα της ζωής του αυξάνοντας την αυτοεκτίμησή του

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Ενότητα 2η

Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

Φραγμοί στη συμμόρφωση Βάνα Τσιμούρτου Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ ΕΣΥ, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας

Αν και η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ιάσιμη, οι ρυθμιστικές αρχές έχουν εγκρίνει ανοσοτροποποιητικές θεραπείες (DMTs) που δείχνουν ότι ελαττώνουν τις υποτροπές και τροποποιούν την εξέλιξη της νόσου.3 Βέβαια, η αγωγή είναι αποτελεσματική εφόσον λαμβάνεται. Το κόστος κάθε υποτροπής της ΣΚΠ στις ΗΠΑ υπολογίζεται σε $ 12.870.1,2 Όπως έχει καταδειχθεί από μελέτες, οι περισσότεροι ασθενείς είναι πιθανότερο να διακόψουν τη θεραπεία μέσα στους πρώτους 6 μήνες από την έναρξή της. Τα ποσοστά διακοπής κυμαίνονται από 9% έως 20%, παρόλο που η διακοπή οποιουδήποτε θεραπευτικού σχήματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε χρονική στιγμή.4,5 Η μη συμμόρφωση στη θεραπεία μπορεί να οδηγήσει σε κακό θεραπευτικό αποτέλεσμα. Μία μελέτη έδειξε ότι ασθενείς με την υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου που διέκοψαν

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας την αγωγή τους είχαν σημαντικά υψηλότερη βαθμολογία στην κλίμακα EDSS κατά την παρακολούθησή τους από αυτούς που συνέχισαν την αγωγή.6 Επιπλέον το ποσοστό των ασθενών που ήταν ελεύθερο υποτροπών και ελεύθερο προόδου αναπηρίας ήταν σημαντικά χαμηλότερο μεταξύ αυτών που διέκοψαν τη θεραπεία.6 Παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο Ο τύπος της νόσου του ασθενούς με ΣΚΠ είναι πιθανό να επηρεάσει τη συμμόρφωσή του ως προς τη θεραπεία. Μία μελέτη που παρακολούθησε 632 ασθενείς για μία μέση περίοδο 47,1 μηνών, έδειξε ότι η συμμόρφωση ήταν φτωχότερη σε ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα MS, σε σχέση με την υποτροπιάζουσα μορφή. Επίσης, καταγράφηκε ότι οι ασθενείς με υποτροπιάζουσα μορφή που διέκοψαν την αγωγή ήταν νεότεροι σε σχέση με αυτούς που παρέμειναν, είχαν βαρύτερη αναπηρία, περισσότερο ενεργή νόσο και ήταν περισσότερες γυναίκες.6

Νοητική έκπτωση και κατάθλιψη Η νοητική έκπτωση ως σύμπτωμα της νόσου πολλές φορές δυσκολεύει τους ασθενείς να ακολουθήσουν σωστά τις οδηγίες της αγωγής τους.7 Οι τρέχουσες θεραπείες απαιτούν τακτική χορήγηση και παρόλο που έχουν γίνει πολύ μεγάλες προσπάθειες από την πλευρά της τεχνολογίας στην απλοποίηση της τεχνικής των ενέσεων, ενδέχεται να μην υπάρχει σωστή τεχνική από την πλευρά των ασθενών ακριβώς λόγω νοητικής έκπτωσης. Παρόλα αυτά η επίδραση των νοητικών διαταραχών στη συμμόρφωση δεν έχει ακόμα διασαφηνιστεί. Η κατάθλιψη είναι συχνή στους ασθενείς με ΣΚΠ και μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τη συμμόρφωσή τους στην αγωγή. Πρόσφατη μεγάλη αναδρομική μελέτη έδειξε ότι οι ασθενείς με ΣΚΠ και κατάθλιψη είναι πιο επιβαρυμένη και περίπου μόνο οι μισοί είναι πιθανό να είναι αφοσιωμένοι στην αγωγή τους. Επίσης έδειξε ότι δεν υπήρχε σημαντική διαφορά στη συμμόρφωση στις DMTs μεταξύ ασθενών με κατάθλιψη που δεν λάμβαναν αντικαταθλιπτική αγωγή και αυτών που θεραπεύονταν για κατάθλιψη.8 Ανησυχία για την αποτελεσματικότητα της αγωγής Πολλοί ασθενείς θεωρούν ότι η αγωγή τους δεν είναι αποτελεσματική καθώς δεν εξαφανίζει τα συμπτώματα της τρέχουσας υποτροπής τους ή εμφανίζονται και νέα συμπτώματα. Αυτή η αντίληψη ότι η αγωγή δεν «δουλεύει» μπορεί να είναι το αποτέλεσμα μιας μη ρεαλιστικής αντίληψης της αποτελεσματικότητάς της. Οι DMTs τροποποιούν την ανοσιακή απάντηση αλλά δεν μπορούν να θεραπεύσουν τη ΣΚΠ. Η πορεία της νόσου ποικίλει μεταξύ των ασθενών και παρόλο που η αγωγή είναι συνήθως αποτελεσματική, ο ασθενής δεν μπορεί να αντιληφθεί ξεκάθαρα το όφελος. Οι επιδράσεις της αγωγής δεν είναι άμεσα αντιληπτές και αυτό ενδεχομένως ερμηνεύει εν μέρει το υψηλό ποσοστό διακοπής της αγωγής κατά τους πρώτους μήνες της θεραπείας. Είναι πολύ σημαντικό πριν από την έναρξη της αγωγής να ξεκαθαρίζονται τα θεραπευτικά όρια των DMTs για να μην υπάρχουν υπερβολικές προσδοκίες από τους ασθενείς.5 Ανεπιθύμητες ενέργειες Οι ανεπιθύμητες ενέργειες είναι μία άλλη σημαντική αιτία μη συμμόρφωσης στην αγωγή με μελέτες που αναφέρουν ότι το 14% με 51% των ασθενών διακόπτουν την αγωγή εξαιτίας τους.10,11 Η επίπτωση των ανεπιθύμητων ενεργειών τείνει να ελαττώνεται με την πάροδο του χρόνου. Για τον λόγο αυτό είναι πιο πιθανή η συμμόρφωση

Σύμφωνα με μελέτες, οι περισσότεροι ασθενείς είναι πιθανότερο να διακόψουν τη θεραπεία μέσα στους πρώτους 6 μήνες από την έναρξή της

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

Οι επιδράσεις της αγωγής δεν είναι άμεσα αντιληπτές, ερμηνεύοντας εν μέρει το υψηλό ποσοστό διακοπής της αγωγής κατά τους πρώτους μήνες θεραπείας

του ασθενούς εφόσον αυτός παραμείνει στη θεραπεία κατά την αρχική περίοδο. Σε κλινικές μελέτες οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες που οδηγούν σε κλινική παρέμβαση (διακοπή, αναπροσαρμογή δόσης ή λήψη συμπτωματικής αγωγής) είναι η γριπώδης συνδρομή, η κατάθλιψη, τοπικές αντιδράσεις στο σημείο της ένεσης και αύξηση ηπατικών ενζύμων.6,11 Ενόχληση και φόβος της βελόνας Ο φόβος για τις ενέσεις απαντάται στο 22% του γενικού πληθυσμού και αποτελεί σημαντικό φραγμό στην αυτοχορήγηση των παρεντερικών θεραπειών σε συνδυασμό με το συχνό δοσολογικό σχήμα. Προς το παρόν όλες οι θεραπείες έναρξης για τη ΣΚΠ απαιτούν εβδομαδιαία χορήγηση (IFNβ-1α) ή συχνότερη. Για την οξική γλατιραμέρη χρειάζεται καθημερινή ένεση. Μπορεί να υποθέσει κανείς ότι οι ασθενείς είναι πιθανότερο να συμμορφωθούν σε αγωγές με αραιή συχνότητα χορήγησης. Η ναταλιζουμάμπη λαμβάνεται σε μηνιαία ενδοφλέβια έγχυση, ωστόσο και η αγωγή αυτή λόγω της οδού χορήγησής της θεωρείται άβολη από αρκετούς ασθενείς. Διερευνώνται διάφορες στρατηγικές για να βελτιώσουν τη συμμόρφωση των ασθενών στην αγωγή, όπως, καλύτερη ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση ασθενών. Πιθανώς η πιο σημαντική εξέλιξη στη θεραπεία της MS στο κομμάτι της συμμόρφωσης, είναι οι από του στόματος αγωγές με τη μορφή χαπιού όπως η φινγκολιμόδη (η πρώτη per os θεραπεία), καθώς και άλλων σκευασμάτων που αναμένονται. Το μέλλον θα δείξει κατά πόσον θα επηρεαστούν τα επίπεδα συμμόρφωσης των ασθενών στις καινούργιες, βολικότερες αγωγές.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Βιβλιογραφία 1. Who gets MS? URL:http://www. nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/ who-gets-ms/index.aspx. Accessed May 21, 2009. 2. O’Brien JA, et al. Cost of managing an episode of relapse in multiple sclerosis in the United States. BMC Health Services Research 2003;3.1:17. 3. National Multiple Sclerosis Society, “Multiple Sclerosis: Just the Facts”, http:// www.nationalmssociety.org/about- multiplesclerosis/what -we-know-about-ms/what-isms/index.aspx. 2009. 4. Tremlett HL, Oger J. Interrupted therapy: stopping and switching of the beta-interferons prescribed for MS. Neurology 2003;61:551-554. 5. Mohr DC, et al. Therapeutic expectations of patients with multiple sclerosis upon initiating interferon beta-1b: relationship to adherence to treatment. Mult Scler 1996;2:222-226. 6. Rio J, et al. Factors related with treatment adherence to interferon beta and glatiramer acetate therapy in multiple sclerosis. Mult Scler 2005;11:306-309. 7. Rao SM, et al. Cognitive dysfunction in multiple sclerosis. I. Frequency, patterns, and prediction. Neurology 1991;41:685-691. 8. Tarrants M, et al. The impact of comorbid depression on adherence to therapy for Multiple Sclerosis. Multiple sclerosis International doi:10.1155/2011/271321. 9. Frohmann E, et al. Disease-modifying therapy in multiple sclerosis: strategies for optimizing management. Neurologist 2002;8:227-236. 10. O’ Rourke KE. Stopping beta-interferon therapy in multiple sclerosis: an analysis of stopping patterns. Mult Scler.2005;11:46-50. 11. Clerico M. Adherence to interferon-beta treatment and results of therapy switching. J Neurol Sci 2007;259:104-108.

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

Οι δύο όψεις της συμμόρφωσης: νευρολόγοι και ασθενείς Δήμος-Δημήτριος Δ. Μητσικώστας Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής, Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών

Σύμφωνα με καλά τεκμηριωμένες μελέτες, πολλοί νευρολόγοι καθυστερούν την έναρξη ΝΠΘ ακόμη και σήμερα παρά τις κατευθυντήριες οδηγίες

Περίπου ένας στους χίλιους κατοίκους στην Ελλάδα έχει πολλαπλή σκλήρυνση.1 Η ετήσια επίπτωση της πάθησης έχει αυξηθεί τελευταία και αυτό αφορά κυρίως τις γυναίκες και τους κατοίκους αστικών περιοχών.2 Η ΠΣ διακρίνεται σε τέσσερις μορφές, ανάλογα με την κλινική της πορεία: την υποτροπιάζουσα, την πρωτοπαθώς εξελισσόμενη, τη δευτεροπαθώς εξελισσόμενη και την υποτροπιάζουσα-εξελισσόμενη. Στην πραγματικότητα όμως οι μορφές της είναι μάλλον δύο: η πρωτοπαθώς εξελισσόμενη που ξεκινά με προοδευτική επιδείνωση, μετά από μια αρχική προσβολή, που μπορεί να υπάρχει ή και όχι, και η υποτροπιάζουσα, η οποία στη συνέχεια μετατρέπεται σε υποτροπιάζουσα-εξελισσόμενη και τελικά σε δευτερογενώς εξελισσόμενη. Τέσσερις στους πέντε ασθενείς με ΠΣ έχουν αυτή την εξέλιξη, αρχίζουν δηλαδή με υποτροπές και μετά από 15 χρόνια οι περισσότεροι έχουν δευτερογενώς εξελισσόμενη. Θα μπορούσε να προσθέσει κανείς και μια άλλη, τρίτη μορφή, την περίφημη «καλοήθη ΠΣ». Ο ασθενής εμφανίζει μια-δυο υποτροπές, ή μόνο μία, και μετά η αρρώστια παγώνει, για κάποιο άγνωστο λόγο. Πολλοί λίγοι ασθενείς έχουν ωστόσο αυτή την τύχη. Και φυσικά, δεν γνωρίζουμε τους μηχανισμούς που διέπουν αυτή την εξέλιξη.3 Συμμόρφωση νευρολόγων Ο περιορισμός των υποτροπών και της εξέλιξης της αναπηρίας είναι οι βασικοί στόχοι των διαθέσιμων θεραπειών στην ΠΣ, οι οποίες ωστόσο δεν έχουν καμία επίδραση στην πρωτοπαθώς εξελισσόμενη. Διεθνώς συνιστάται γρήγορη έναρξη των νοσοτροποποιητικών θεραπειών (ΝΠΘ ή DMTs) στην υποτροπιάζουσα ΠΣ, καθώς έχει αποδειχθεί μακροπρόθεσμο ευεργετικό αποτέλεσμα για τους ασθενείς. Παρά τις επιμέρους αμφισβητήσεις που ένας ειδικός αναλυτής μπορεί να έχει, αυτό είναι ένα επαναλαμβανόμενο αποτέλεσμα

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας το οποίο έχει επιβεβαιωθεί σε πολλούς και διαφορετικούς πληθυσμούς ασθενών με ΠΣ. Από τις έξι ΝΠΘ που έχουν επίσημη ένδειξη για την υποτροπιάζουσα ΠΣ από τον ΕΜΑ και χρησιμοποιούνται στην Ευρώπη (κι επομένως στην Ελλάδα), μόνο μία είναι από το στόμα: η φινγκολιμόδη. Όλες οι άλλες είναι ενέσιμες (ιντερφερόνη β-1α, ιντερφερόνη β-1β, γλατιραμέρη, ναταλιζουμάμπη και μιτοξανδρόνη). Παρά τις υποδείξεις των επιστημονικών εταιρειών και τις καλά τεκμηριωμένες μελέτες, πολλοί νευρολόγοι καθυστερούν την έναρξη ΝΠΘ ακόμη και σήμερα. Στην Ελλάδα των ακραίων συμπεριφορών, αρκετοί νευρολόγοι ταυτίζονται με αυτή την άποψη «κακοποιώντας» τους ασθενείς τους, ενώ άλλοι, περισσότεροι

ίσως, είναι υπερβολικοί στη χρήση των ΝΠΘ, ακόμη και σε ασθενείς που δεν έχουν ένδειξη. Η αυθαίρετη παρέκκλιση του ιατρού από την τεκμηριωμένη ιατρική αποτελεί σημαντικό πρόβλημα στην υγεία, με μεγάλες επιπτώσεις, ηθικές, κοινωνικές και οικονομικές, αλλά δεν έχει μελετηθεί επαρκώς. Η βιβλιογραφία είναι φτωχή. Συμμόρφωση ασθενών Αλλά δεν είναι μόνο ο ιατρός που παραβλέπει τα δεδομένα και ακολουθεί τις προσωπικές του δοξασίες. Πολύ συχνά και οι ασθενείς δεν συμμορφώνονται με τις ιατρικές οδηγίες, παραποιώντας τη θεραπεία ποικιλοτρόπως, καταστρέφοντας τελικά την αποτελεσματικότητά

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

Τουλάχιστον ένας στους τρεις ασθενείς με ΠΣ που παίρνει μια ενέσιμη ΝΠΘ, σταματά μόνος του την αγωγή μετά τρία χρόνια θεραπείας

της. Ειδικά για την ΠΣ, στην οποία οι θεραπείες είναι κυρίως ενέσιμες και μακροπρόθεσμες, το πρόβλημα έχει μεγάλες διαστάσεις.4 Τουλάχιστον ένας στους τρεις ασθενείς με ΠΣ που παίρνει μια ενέσιμη ΝΠΘ, σταματά μόνος του την αγωγή μετά τρία χρόνια θεραπείας,5,6 ενώ τουλάχιστον δύο στους πέντε συχνά ξεχνούν να κάνουν την ένεσή τους.7 Ο συχνότερος λόγος που επικαλούνται οι ασθενείς είναι ότι το ξεχνούν, αλλά σίγουρα υπάρχει ψυχολογικό υπόβαθρο. Ένας στους τρεις διακόπτει για λίγο καιρό την αγωγή, για να «ξεκουραστεί». Οι ασθενείς εκείνοι που είναι καλύτερα ενημερωμένοι για την πάθησή τους, έχουν και την καλύτερη συμμόρφωση με τη θεραπεία.8,7 Βέβαια αυτό δεν παραπέμπει αποκλειστικά στη σχολαστική ενημέρωση που ένας νευρολόγος πρέπει να κάνει στον ασθενή του, όταν του ανακοινώνει τη διάγνωση. Υπάρχουν κι άλλοι λόγοι που ένας ασθενείς υπακούει στις οδηγίες του ιατρού του, αλλά είναι σημαντικό να γνωρίζει ο ιατρός ότι η καλή ενημέρωση και επομένως η καλή θεραπευτική σχέση, μειώνει τη μη συμμόρφωση. Έχει αποδειχθεί επιπλέον ότι οι ανυπάκουοι ασθενείς με ΠΣ αμφιβάλλουν για την ικανότητά τους να ενίουν οι ίδιοι το φάρμακο στον εαυτό τους, ή όταν εξαιτίας αυτής της αμφιβολίας, την ένεση δεν την κάνουν μόνοι τους, όπως οι οδηγίες υπαγορεύουν, αλλά ο/η σύντροφός τους.9 Φυσικά, όσες περισσότερες ανεπιθύμητες ενέργειες (ΑΕ) έχει μια ΝΠΘ, τόσο μικρότερη είναι και η συμμόρφωση των ασθενών.9 Κατά ένα παράδοξο τρόπο, οι γυναίκες με ΠΣ αντιμετωπίζουν καλύτερα την κατάσταση απ’ ό,τι οι άνδρες, οι οποίοι καταρρακώνονται ψυχολογικά μετά τη διάγνωση της νόσου. Οι γυναίκες αντίθετα, είναι πιο θετικές και αισιόδοξες, και χειρίζονται τα συναισθήματα που απορρέουν από την αναπηρία τους, ωριμότερα και διεξοδικότερα απ’ ό,τι οι άνδρες με ΠΣ.10,11 Επίσης γνωρίζουν καλύτερα την πάθησή τους, τι πρέπει να κάνουν σε περίπτωση υποτροπής και πώς να την αναγνωρίζουν, ποιες είναι οι ενδεδειγμένες θεραπείες, τις οποίες πιστεύουν περισσότερο απ’ ό,τι οι άνδρες.12 Με με μια κουβέντα, είναι ωριμότερες απ’ ό,τι οι άνδρες. Ρόλο στη χαμηλή συμμόρφωση των ασθενών με ΠΣ στις ιατρικές οδηγίες και στη θεραπεία τους παίζουν η χρονιότητα της πάθησης, το υψηλό κόστος των θεραπειών, το άγχος της ένεσης, οι ΑΕ από την ένεση, η κατάθλιψη και η αυξανόμενη αναπηρία.12

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Βιβλιογραφία 1. Papathanasopoulos P, Gourzoulidou E, Messinis L, et al., Prevalence and incidence of multiple sclerosis in western Greece: a 23-year survey. Neuroepidemiology 2008;30(3):167-173. 2. Kotzamani D, Panou T, Mastorodemos V, et al. Rising incidence of multiple sclerosis in females associated with urbanization. Neurology 2012;78:1728-35. 3. Renoux C, Vukusic S, Mikaeloff Y, et al., Natural history of multiple sclerosis with childhood onset. N Engl J Med 2007;356:2603-13. 4. Klauer T, Zettl UK. Compliance, adherence and the treatment of MS. J Neurol 2008;255 (Suppl6):87-92. 5. Milanese C, La Mantia L, Palumbo R, et al. A post-marketing study on interferon beta 1b and 1a treatment in RRMS: different response in drop-out and treated patients. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:1689-92. 6. Tremlett HL, Oger J. Interrupted therapy, stopping and switching of the beta-interferons prescribed for MS. Neurology 2003;61:551-554. 7. de Seze J, Borgel F, Brudon F. Patient perceptions of multiple sclerosis and its treatment. Patient Prefer Adherence 2012;6:263273. Epub 2012 Apr 4. 8. Riñon A, Buch M, Holley D, Verdun E. The MS Choices Survey: findings of a study assessing physician and patient perspectives on living with and managing multiple sclerosis. Patient Prefer Adherence 2011;5:629-643. 9. Mohr DC, Boudewyn AC, Likosky W, et al. Injectable medication for the treatment of MS: the influence of self-efficacy expectations and injection anxiety on adherence and ability to self-inject. Ann Behav Med 2001;23:125-132. 10. Fraser C, Polito S. A comparative study of self-efficacy in men and women with MS. J Neurosci Nurs 2007;39:102-106. 11. Miller A, Dishon S. Health-related quality of life in MS: the impact of disability, gender and employment status. Qual Life Res 2006;15:259271. 12. Vlachiotis A, Sedjo R, Cox E. et al. Gender differences in self-reported symptom awareness and perceived ability to manage therapy with DMM among commercially insured MS patients. J Manag Care Pharm 2010; 16:206-216.

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

Συμμόρφωση και αποτελεσματικότητα Αντώνης Ταβερναράκης Συντονιστής Διευθυντής, Νευρολογική Κλινική Γ.Ν.Α. «Ο Ευαγγελισμός»

Η πολλαπλή σκλήρυνση αποτελεί το συχνότερο μη τραυματικό αίτιο αναπηρίας στον δυτικό κόσμο.1 Τα αίτια που οδηγούν στην εμφάνισή της δεν μας είναι ακόμη γνωστά και η νόσος θεωρείται ανίατη καθώς δεν έχουμε επί του παρόντος τη δυνατότητα να αναστείλουμε οριστικά τη δραστηριότητά της. Τα τελευταία χρόνια έχει αυξηθεί ο αριθμός των διαθέσιμων φαρμακευτικών παραγόντων για τη θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης σε βαθμό που η νόσος να θεωρείται πια σε μεγάλο βαθμό αντιμετωπίσιμη και μάλιστα σε αρκετές περιπτώσεις με μεγάλη επιτυχία. Όλες οι διαθέσιμες θεραπευτικές λύσεις αφορούν σε χρόνιες νοσοτροποποιητικές θεραπείες (DMTs) οι οποίες τροποποιούν ή και καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα αποσκοπώντας στη πρόληψη των εξάρσεων (ώσεων) της νόσου καθώς και στην καθυστέρηση ή και αποφυγή της εγκατάστασης μόνιμης αναπηρίας.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Η καθιέρωση των από στόματος παραγόντων ίσως βελτιώσει τη συμμόρφωση καθώς τα φάρμακα αυτά στερούνται αρκετών ανεπιθύμητων ενεργειών των ενέσιμων φαρμάκων

Η αποτελεσματικότητα των χρόνιων αυτών θεραπειών εξαρτάται σημαντικά από τον βαθμό συμμόρφωσης των ασθενών με την επιλεγμένη αγωγή. Η συμμόρφωση στην πολλαπλή σκλήρυνση εξαρτάται από την αποδοχή ή άρνηση να ακολουθήσει την ενδεδειγμένη θεραπεία, από τη συνέχιση ή πρόωρη διακοπή της ενδεδειγμένης αγωγής και από το αν ο ασθενής ακολουθεί πιστά το θεραπευτικό σχήμα ή χάνει τακτικά δόσεις φαρμάκου. Επιδημιολογικές μελέτες έχουν δείξει ότι παράληψη δόσεων νοσοτροποποιητικής αγωγής μειώνει σημαντικά την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, καθώς σχετίζεται με αυξημένη συχνότητα ώσεων στην πολλαπλή σκλήρυνση.2 Σύμφωνα με πρόσφατα ερευνητικά δεδομένα, οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση παρουσιάζουν χαμηλή συμμόρφωση, χάνοντας υπερβολικά πολλές δόσεις φαρμάκων ή και διακόπτοντας τελείως την αγωγή. Μια μελέτη μάλιστα έδειξε ότι πάνω από 50% των ασθενών έχουν διακόψει την αγωγή με ιντερφερόνη μέσα σε 2 χρόνια από την έναρξή της,3 ενώ και το 20% αυτών που συνεχίζουν την αγωγή τους παραλείπουν

περισσότερες από 20% των προγραμματισμένων δόσεών τους.4 Το φαινόμενο βέβαια αυτό της χαμηλής συμμόρφωσης δεν εμφανίζεται μόνο στη θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης, αλλά παρατηρείται στις περισσότερες χρόνιες καταστάσεις, όπως η αρτηριακή υπέρταση και η πρόληψη του εμφράγματος του μυοκαρδίου.5,6,7 Οι DMTs έχουν μικρή ή και καμία επίδραση στα χρόνια συμπτώματα της νόσου και δεν βελτιώνουν την καθημερινή ζωή των ασθενών. Αντίθετα, σε αρκετές περιπτώσεις η ποιότητα ζωής των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση επιδεινώνεται εξαιτίας των παρενεργειών ιδιαίτερα των ενέσιμων φαρμάκων. Η καθιέρωση των από στόματος φαρμάκων ίσως να βελτιώσει τη συμμόρφωση δεδομένου ότι στερείται τουλάχιστον των τοπικών δερματικών αντιδράσεων των ενέσιμων φαρμάκων. Ωστόσο, κατά τη διάρκεια περιόδων ύφεσης οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση συχνά εφησυχάζουν και δεν αισθάνονται την ανάγκη να πάρουν τα φάρμακά τους, ανεξαρτήτως οδού χορήγησης. Ιδιαίτερα ασθενείς οι οποίοι τουλάχιστον στα αρχικά στάδια της

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

νόσου ακολουθούν πιο καλοήθη πορεία με αποτέλεσμα να παρουσιάζουν άρνηση και να μην αντιλαμβάνονται την αναγκαιότητα της θεραπείας. Είναι γνωστό ότι η κατάθλιψη και οι αγχώδεις διαταραχές είναι πολύ πιο συχνές στους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Ωστόσο, τόσο η κατάθλιψη όσο και το άγχος μειώνουν τη συμμόρφωση με την αγωγή, ενώ υπάρχουν ενδείξεις ότι η φαρμακευτική αντιμετώπιση της κατάθλιψης οδηγεί σε βελτίωση της συμμόρφωσης με τη νοσοτροποποιητική αγωγή.8 Η έγκαιρη διάγνωση

ασθενούς καθώς και η επιμόρφωση του ασθενούς.9 Η ενημέρωση και επιμόρφωση του ασθενούς πρέπει να επικεντρώνονται κυρίως στην αναμενόμενη πορεία της νόσου καθώς και στην αποτελεσματικότητα και τις πιθανές παρενέργειες των θεραπευτικών σχημάτων. Έτσι ο ασθενής θα μπορέσει να συνειδητοποιήσει την ανάγκη συμμόρφωσης με τη χρόνια αγωγή προκειμένου να καθυστερήσει ή και να αποφευχθεί η εγκατάσταση μόνιμης αναπηρίας, ακόμη ίσως και υπό τον κίνδυνο κάποιων παρενεργειών. Επίσης, οι εξηγήσεις σχετικά με την αναμενόμενη αποτελεσματικότητα της ενδεδειγμένης θεραπείας θα προλάβουν

Η ανάλυση της αναμενόμενης αποτελεσματικότητας της θεραπείας στον ασθενή μπορεί να προλάβει τη δημιουργία λανθασμένων εντυπώσεων και προσδοκιών….

και αντιμετώπιση πιθανής συνυπάρχουσας κατάθλιψης ή αγχώδους διαταραχής είναι απαραίτητη προκειμένου, όχι μόνο να διασφαλιστεί η ποιότητα ζωής του ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά και να επιτευχθεί ικανοποιητική συμμόρφωση με την αγωγή. Οι παράγοντες οι οποίοι θα μπορούσαν να ενισχύσουν τη συμμόρφωση στην πολλαπλή σκλήρυνση δεν έχουν μελετηθεί επαρκώς. Ωστόσο, απαραίτητες θεωρούνται η δημιουργία θεραπευτικής σχέσης εμπιστοσύνης ιατρού-

τη δημιουργία λανθασμένων εντυπώσεων και υπερβολικών προσδοκιών οι οποίες θα μπορούσαν να κάνουν τον ασθενή να απογοητευθεί από τη θεραπεία του αξιολογώντας αρνητικά την αποτελεσματικότητά της. Φυσικά, η ενημέρωση του ασθενούς απαιτεί χρόνο με τον νευρολόγο ή και την ειδική υποστηρικτική ομάδα, καθώς και τακτική παρακολούθηση με συχνές προγραμματισμένες επισκέψεις, προκειμένου να ενισχυθεί και να διασφαλιστεί ικανοποιητικό επίπεδο συμμόρφωσης σε βάθος χρόνου.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Όλες οι ενδείξεις συγκλίνουν στο γεγονός ότι η εξέλιξη νέων φαρμάκων μεγαλύτερης αποτελεσματικότητας δεν επαρκεί για να βελτιώσει την αντιμετώπιση και την ποιότητα ζωής των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση, αν δεν επιτευχθεί ικανοποιητική συμμόρφωση με την αγωγή. Αντίθετα, ακόμη και με τους σημερινούς θεραπευτικούς παράγοντες με τη μέτρια αποτελεσματικότητα το όφελος των ασθενών από αυτά θα μπορούσε να μεγιστοποιηθεί εάν καταφέρναμε να αυξήσουμε τα επίπεδα συμμόρφωσης.10 Για να το πετύχουμε αυτό απαιτείται περαιτέρω μελέτη των παραγόντων που ευθύνονται για

Βιβλιογραφία 1. Compston DAS, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2008;372:1502-1507. 2. Ivanova JI, Bergman RE, Birnbaum HG, Phillips AL, Stewart M, Meletiche DM. Impact of medication adherence to disease-modifying drugs on severe relapse, and direct and indirect costs among employees with multiple sclerosis in the US. J Med Econ 2012;15(3):601-609. 3. Wong J, Gomes T, Mamdani M, Manno M, O’Conner P. Adherence to multiple sclerosis disease-modifying therapies in Ontario is low. Can J Neurol Sci 2011;38:429-433. 4. Bruce JM, Hancock L, Arnett P, Lynch S. Objective adherence monitoring in MS: initial validation and association with self-report. Mult. Scler 2010;16:112-120. 5. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Sabaté, E. editor. World Health Organization, 2003. [Internet] http://apps.who.int/ medicinedocs/en/d/Js4883e/6.1.3.html 6. Fuster V. An Alarming Threat to Secondary Prevention: Low Compliance (Lifestyle) and Poor Adherence (Drugs). Rev Esp Cardiol 2012; 65S2:10-16. 7. Treadaway K, Cutter G, Salter A, Lynch S, Simsarian J, Corboy J, et al. Factors that influence adherence with disease modifying therapy in MS. J Neurol 2009;256:568-576. 8. Tarrants M, Oleen-Burkey M, Castelli-Haley J, Lage MJ. The impact of comorbid depression on adherence to therapy for multiple sclerosis. Mult Scler Int 2011:271321.

τη μειωμένη συμμόρφωση προκειμένου να διαμορφώσουμε τις κατάλληλες στρατηγικές που θα αντιμετωπίζουν και θα εξουδετερώνουν τον κάθε παράγοντα ξεχωριστά με μεγαλύτερη επιτυχία.

9. Smrtka J, Caon C, Saunders C, Becker BL, Baxter N. Enhancing adherence through education. J Neurosci Nurs 2010;42:S19-S29. 10. Bruce JM, Lynch SG. Multiple Sclerosis: MS treatment adherence: how to keep patients on medication? Nat Rev Neurol 2011;7(8):421-422.

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ: Η ΑΠΟΨΗ ΤΟΥ ΙΑΤΡΟΥ ΚΑΙ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ

Νικόλαος Μακρής Νευρολόγος, Διευθυντής Νευρολογικού Τμήματος Γενικού Νοσοκομείου Πατρών ο «Άγιος Ανδρέας»

Λόγω της συχνότητας, της χρονιότητας και της τάσεώς της να προσβάλλει νέους ενήλικες, η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια από τις σημαντικότερες νευρολογικές νόσους. Ανήκει στην κατηγορία των απομυελινωτικών παθήσεων, όπου υπάρχει καταστροφή των ελύτρων της μυελίνης στις νευρικές ίνες, σχετική διάσωση των άλλων στοιχείων του νευρικού ιστού, περιαγγειακές διηθήσεις από φλεγμονώδη κύτταρα, κατανομή των βλαβών στη λευκή ουσία.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Η ΠΣ εμφανίζεται με εξάρσεις και υφέσεις σε άτομα ηλικίας 20-40 ετών και συχνότερη εμφάνιση σε γυναίκες 2:1. Η φλεγμονώδης διεργασία της πολλαπλής σκλήρυνσης δεν προσβάλλει άλλο σύστημα οργάνων εκτός του ΚΝΣ. Ο επιπολασμός της πολλαπλής σκλήρυνσης παρουσιάζει διαφορά μεταξύ βορείου και νοτίου ημισφαιρίου με υψηλότερο κίνδυνο νόσησης στη βόρεια Ευρώπη και Αμερική με γεωγραφικό πλάτος πάνω από 37°. Ο επιπολασμός της ΠΣ υπολογίζεται 70/100.000 με την επίπτωση να εκτιμάται σε 3/100.000. Η αιτία της νόσου δεν είναι γνωστή. Θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα έπειτα από ιογενή λοίμωξη κατά την εφηβική ηλικία, χωρίς να έχει καταστεί δυνατή η απομόνωση του ιού. Τα Τ λεμφοκύτταρα ενεργοποιούνται στην περιφέρεια από κάποιο άγνωστο αντιγόνο και μεταναστεύουν στο ΚΝΣ όπου επανενεργοποιούνται από αυτοαντιγόνα που βλάπτουν τα έλυτρα της μυελίνης. Η γενετική προδιάθεση υπάρχει με 70% των ασθενών να είναι θετικό στο HLA-DR2, ενώ στον υγιή πληθυσμό είναι θετικό μόνο το 25%. Το σύστημα HLA εντοπίζεται στο χρωμόσωμα 6. Θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης Στην οξεία φάση της νόσου χορηγούνται 1.000 mg μεθυλπρεδνιζολόνης για 3-5 ημέρες με σκοπό την αντιμετώπιση της φλεγμονής και της βράχυνση της ώσης. Για την πρόληψη των υποτροπών χρησιμοποιούνται: • Από το 1990, η Ιντερφερόνη β-1β με χορήγηση υποδόριων ενέσεων ανά 2η μέρα. Επίσης, χορήγηση ιντερφερόνης β-1α μία φορά την εβδομάδα ενδομυϊκά ή 3 φορές την εβδομάδα υποδορίως. Η θεραπεία με ιντερφερόνες έχει ως αποτέλεσμα τη μείωση του αριθμού των ώσεων κατά 30%. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες είναι τοπικές αντιδράσεις στο σημείο της ένεσης, εμπύρετο, κεφαλαλγία, μυϊκή κόπωση και καταθλιπτική διάθεση κλπ. • Η Οξική γλατιραμέρη χορηγείται υποδόρια μια φορά την ημέρα. Μειώνει τον αριθμό των ώσεων και τον ρυθμό εξέλιξης της πολλαπλής σκλήρυνσης. Επίσης, μειώνει τον αριθμό των πρόσφατων βλαβών στην MRI κατά 30%. Το φάρμακο είναι καλά ανεκτό, αποτελεί συνδυασμό 4 αμινοξέων (γλουταμινικό, λυσίνη, αλανίνη, τυροσίνη). • Οι ουσίες αζαθειοπρίνη, κυκλοφοσφαμίδη, μιτοξανδρόνη έχουν χρησιμοποιηθεί σε βαριά προϊούσα μορφή της νόσου, καθώς και η

μεθοτρεξάτη σε δευτεροπαθή χρόνια προϊούσα μορφή. Οι παρενέργειες των κυτταροστατικών φαρμάκων ενέχουν κίνδυνο κακοήθων εξεργασιών και καταστολή μυελού των οστών. • Η Ναταλιζουμάμπη είναι μονοκλωνικό αντίσωμα χορηγούμενο ενδοφλεβίως μια φορά τον μήνα. Είναι κατάλληλο για ασθενείς με ανθεκτική στη θεραπεία πολλαπλή σκλήρυνση ή με γρήγορα επιδεινούμενη ΠΣ. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες αφορούν αλλεργική αντίδραση και ευκαιριακές λοιμώξεις. Ο σοβαρότερος κίνδυνος είναι η πρόκληση της προϊούσας πολυεστιακής λευκοεγκεφαλοπάθειας (PML) συχνότερα μετά την 24η χορήγηση, σε συχνότητα 1/1000 περίπου με σοβαρότατο κίνδυνο για τη ζωή του ασθενούς. • Η Φινγκολιμόδη αποτελεί τη νεότερη και περισσότερο υποσχόμενη θεραπεία για την πρόληψη των υποτροπών της ΠΣ μέσω του ιδιαίτερου μηχανισμού δράσης που φαίνεται να έχει. Η φινγκολιμόδη τροποποιεί την έκφραση των υποδοχέων της 1-φωσφορικής σφιγγοσίνης (S1P) σε λεμφοκύτταρα, νευρώνες

Η φινγκολιμόδη αποτελεί τη νεότερη και περισσότερα υποσχόμενη θεραπεία της ΠΣ μέσω του ιδιαίτερου μηχανισμού δράσης της

Ενότητα 2η: Συμμόρφωση Ή λόγοι μη συμμόρφωσης του ασθενή με ΠΣ στη θεραπεία

και νευρογλοία, αναστέλλοντας τη φλεγμονώδη παθογένεια της νόσου μέσω της ανακατανομής των λεμφοκυττάρων. Αποτελεί την πρώτη per os αγωγή στην ΠΣ (0,5 mg) και έχει πάρει έγκριση στην Ευρώπη ως θεραπεία σε ασθενείς με επιθετική υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΠΣ παρά την αγωγή με ιντερφερόνη β1-α ή σε ασθενείς με ταχέως εξελισσόμενη σοβαρή υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΠΣ. Η αξιολόγηση της θεραπευτικής αγωγής από τον θεράποντα ιατρό

Ο ασθενής χρειάζεται κυρίως ενημέρωση, σχέση εμπιστοσύνης με τον θεράποντα ιατρό και υπομονή στην αντιμετώπιση των καταστάσεων που θα προκύψουν

Με βάση την κλινική εμπειρία μπορούμε να κάνουμε ορισμένες διαπιστώσεις γενικά για τις θεραπείες στην ΠΣ. Καταρχάς, χρειάζεται εκ μέρους του γιατρού να αναλύσει διεξοδικά στον ασθενή και στο περιβάλλον του τη φύση της πάθησης που έχει διαγνωσθεί με όλες τις κλινικές και παρακλινικές εξετάσεις. Ο ασθενής είναι λογικό να έχει απορίες για την ασθένεια, καθότι ο ίδιος αισθάνεται υγιής, μετά την πρώτη ώση έχουν αποκατασταθεί τα συμπτώματα και χρειάζεται κατά τη γνώμη μου να πειστεί για κάθε μελλοντική θεραπεία που πρέπει να παίρνει για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ενδεικτικά ορισμένα βήματα στην προσέγγιση γιατρού-ασθενούς: • Να υπάρχει σχέση εμπιστοσύνης ανάμεσα στον γιατρό και στον ασθενή. • Να εξηγηθεί με όλα τα μέσα ότι η πάθηση είναι χρόνια απομυελινωτική και η αντιμετώπισή της χρειάζεται χρόνο, υπομονή, ιατρική παρακολούθηση και ότι είναι πιθανό να υπάρχει επόμενη ώση αν δεν γίνει σωστή θεραπευτική αγωγή. • Το περιβάλλον και ο ίδιος ο ασθενής έχουν δικαίωμα, σε περιπτώσεις που το επιζητούν, να παίρνουν μια δεύτερη γνώμη. • Η επιλογή του είδους της θεραπείας πρέπει να αναλύεται διεξοδικά και να εξηγούνται στον ασθενή όλες οι παρενέργειες του φαρμάκου και οι εξετάσεις που θα πρέπει να γίνονται ανά τακτά χρονικά διαστήματα. • Οι προσδοκίες από τον ασθενή είναι συνήθως μεγάλες και πρέπει να εξηγείται ότι δεν αναμένονται άμεσα θεαματικά αποτελέσματα, όπως μετά τη χορήγηση της κορτιζόνης, αλλά σκοπός της θεραπείας είναι να απομακρυνθεί όσο το δυνατόν περισσότερο η επόμενη ώση. • Να εξηγηθεί ότι η ιατρική παρακολούθηση έχει σχέση με παρακλινικές εξετάσεις όπως π.χ. μαγνητική τομογραφία, όπου γίνεται συγκριτική αξιολόγηση.

Η αξιολόγηση της θεραπείας από τον ασθενή Οι προτεινόμενες ενέσιμες θεραπείες είναι: • Χορήγηση ιντερφερόνης ενδομυϊκά (1 φορά την εβδομάδα), υποδόρια ανά 2η μέρα ή 3 φορές την εβδομάδα και υποδόρια κάθε μέρα. • Οι θεραπείες με ναταλιζουμάμπη ενδοφλέβια, 1 φορά τον μήνα, καθώς οι θεραπείες με κυτταροστατικά (έχουν παρενέργειες από το αιμοποιητικό σύστημα). Ο ασθενής συνήθως βρίσκεται στην παραγωγική ηλικία και συναντά δυσκολίες στις θεραπείες που απαιτούν συχνή ενδομυϊκή, υποδόρια ή ενδοφλέβια χορήγηση του φαρμάκου. Πολλές φορές ο γιατρός γίνεται δέκτης της δυσφορίας του ασθενή με ελλιπή συμμόρφωση σε θεραπευτικό σχήμα που κατά τη γνώμη του περιορίζει την ελευθερία ως προς την εργασία, διασκέδαση, ταξίδια, διακοπές, κοινωνικές εκδηλώσεις κ.λπ. Η κόπωση που προκαλείται από την πάθηση, αλλά κι άλλες ανεπιθύμητες ενέργειες μετά τη χορήγηση του φαρμάκου προκαλούν στον ασθενή δυσφορία που μπορεί να τον οδηγήσουν στην προσωρινή παράλειψη λήψης του φαρμάκου ή ακόμα και διακοπή για μικρό ή μεγαλύτερο χρονικό διάστημα της θεραπείας. Για τις γυναίκες η πάθηση θεωρητικά αποτελεί εμπόδιο στην απόκτηση παιδιού καθότι βρίσκονται σε ηλικία αναπαραγωγής και χρειάζεται να πειστούν οι ίδιες ότι η θεραπεία μπορεί να διακοπεί για διάστημα προ της εγκυμοσύνης ή στην έναρξή της. Στη διάρκεια της κυήσεως, οι ώσεις περιορίζονται αλλά χρειάζεται ενημέρωση του θεράποντα ιατρού και συνεργασία με τον γυναικολόγο για την αντιμετώπιση της κατάστασης μετά τον τοκετό, όπου είναι συχνή η εμφάνιση μιας νέας ώσης. Η επανέναρξη της θεραπείας είναι απαραίτητο να γίνεται άμεσα για να εξασφαλιστεί στην ασθενή προφύλαξη από νέα ώση αλλά και η αντιμετώπιση της νόσου ως προς την εμφάνιση νέων εστιών που μπορεί να προκαλέσουν σοβαρή αναπηρία. Η συμμόρφωση των ασθενών στις θεραπείες με ενέσεις απαιτεί κατ’ αρχήν καλή ενημέρωση από τον γιατρό, καθώς και εκπαίδευση από νοσηλεύτρια ώστε ο ίδιος να είναι σε θέση να ρυθμίζει την ένεση που θα διενεργεί ο ίδιος. Ο ασθενής χρειάζεται προσπάθεια και θάρρος ώστε να αντιμετωπίζει την καθημερινότητά του στην εργασία του, στο σπίτι του και στον κοινωνικό του περίγυρο χωρίς να αισθάνεται ότι βρίσκεται σε μειονεκτική θέση. Πολλές φορές οι ασθενείς εκλαμβάνουν κάθε

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας σύμπτωμα που εμφανίζεται ως έκφραση της πάθησής τους, αλλά υπάρχουν καταστάσεις που δεν έχουν σχέση με τη νόσο και αφορούν απλές εκφράσεις από καιρικές συνθήκες, σωματική κόπωση, γριπώδεις συνδρομές, κ.λπ. Τα εφόδια που χρειάζεται ο ασθενής είναι κυρίως ενημέρωση, σχέση εμπιστοσύνης με τον θεράποντα ιατρό και υπομονή στην αντιμετώπιση όλων των καταστάσεων που θα προκύψουν. Οι ασθενείς προσδοκούν ότι η από του στόματος θεραπείες με φινγκολιμόδη ή άλλο σκεύασμα στο μέλλον θα τον απαλλάξουν από την ανάγκη θεραπείας με ενέσεις ή χορήγηση ορών. Ρόλος των νοσηλευτών και φροντιστών στην αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης Κρίνεται σημαντικός ο ρόλος των νοσηλευτών και των φροντιστών στη μακρά πορεία της νόσου, όπου ο ασθενής πρέπει να βοηθηθεί στον τρόπο της θεραπείας και να ενισχυθεί ο οργανισμός του. Ειδικότερα, οι νοσηλευτές πρέπει να έχουν γνώση της νόσου και να εξηγούν με λεπτομέρεια τον τρόπο χρήσης των μηχανισμών αυτοέγχυσης, την καθαριότητα και να λύνουν τυχόν απορίες που έχουν να κάνουν με τη θεραπεία. Οι φροντιστές είναι συνήθως άτομα του οικείου περιβάλλοντος, σύζυγοι, γονείς, αδελφοί που γνωρίζουν όλη την πορεία της νόσου και είναι το στήριγμα σε κάθε αντιξοότητα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Η ικανότητα των φροντιστών αφορά την ψυχολογική ενίσχυση του πάσχοντος που στα αρχικά στάδια της νόσου δεν χρειάζεται ιδιαίτερη προσπάθεια, αλλά στην πορεία, με την εκδήλωση αναπηρίας ο ρόλος του μεγαλώνει και κρίνεται αναντικατάστατος. Συνήθως η πρώτη ώση και η διάγνωση από τον θεράποντα ιατρό αποτελούν για τον πάσχοντα και για το περιβάλλον ένα γεγονός σημαντικό. Χρειάζεται, λοιπόν, η προσέγγιση από όλους τους εμπλεκομένους να γίνει με ιδιαίτερη προσοχή, όπου με σαφήνεια θα αναλύονται τα ευρήματα και θα εξηγηθεί η θεραπευτική προσέγγιση.

Βιβλιογραφία 1. Hancock LM, Bruce JM, Lynch SG. Exacerbation history is associated with medication and appointment adherence in MS. J Behav Med 2011;34(5):330-8. 2. Bruce JM, Hancock LM, Arnett P, Lynch S. Treatment adherence in multiple sclerosis: association with emotional status, personality, and cognition. J Behav Med 2010;33(3):219-27. 3. Bruce JM, Hancock LM, Lynch SG. Objective adherence monitoring in multiple sclerosis: initial validation and association with self-report. Mult Scler 2010;16(1):112-20. 4. Stockl KM, Shin JS, Gong S, Harada AS, Solow BK, Lew HC. Improving patient selfmanagement of multiple sclerosis through a disease therapy management program. Am J Manag Care 2010;16(2):139-44. 5. Wicks P, Massagli M, Kulkarni A, Dastani H. Use of an online community to develop patientreported outcome instruments: the Multiple Sclerosis Treatment Adherence Questionnaire (MS-TAQ). J Med Internet Res 2011;13(1):e12.

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Ενότητα 3η

Ρόλος των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση του ασθενή ΜΕ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

Ενότητα 3η: Ρόλος των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Φάσεις της νόσου:

ο ρόλος του νοσηλευτή Γεώργιος Γεωργιάδης Συντονιστής Διευθυντής Νευρολογικού Τμήματος, Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο»

Η νοσηλευτική είναι επιστήμη πολύ κοντινή, παράλληλη, αλλά ξεχωριστή από την ιατρική, με δική της ταυτότητα, δικό της αντικείμενο και μεθοδολογία που βοηθά τον άρρωστο - ο οποίος υφίσταται προβληματικές καταστάσεις λόγω της απειλής στην υγεία του, από τη νόσο αυτή καθεαυτή αλλά και από τη νοσηλεία του. Η κύρια ευθύνη της νοσηλευτικής φροντίδας αναπτύσσεται εξαιτίας των δευτερογενών προβλημάτων που προκαλούνται από την αδυναμία του αρρώστου να εκτελεί τη συνήθη καθημερινή του συμπεριφορά. Η πολλαπλή σκλήρυνση παρουσιάζεται με ποικίλες κλινικές εικόνες, έχει απρόβλεπτη πορεία και έκβαση και χαρακτηρίζεται από το στίγμα και τον φόβο μιας πιθανότητας αναπηρίας που θα καθηλώσει τον ασθενή. Ο νοσηλευτικός ρόλος είναι πολυεπίπεδος, ουσιαστικός, καθοριστικός και ιδιαίτερα σημαντικός στην αντιμετώπιση της νόσου αυτής και των προβλημάτων της. Σε πρώτη φάση, η νοσηλευτική προσέγγιση αφορά τις αμιγώς νοσηλευτικές πράξεις υπό την καθοδήγηση του θεράποντα νευρολόγου και έχουν άμεση σχέση με τη θεραπεία της νόσου. Ευτυχώς τα τελευταία χρόνια η θεραπευτική φαρέτρα εμπλουτίστηκε με πολλαπλές και αξιόλογες θεραπείες που σκοπό έχουν κυρίως τη μείωση των υποτροπών της νόσου και τον καλύτερο έλεγχο της απομυελινωτικής διεργασίας. Επίσης ένα μεγάλο μέρος της φροντίδας κατευθύνεται στην αντιμετώπιση επιπλοκών της νόσου, όπως διαταραχές όρασης, κινητικότητας, ούρησης κ.ά. Στην προσέγγιση αυτή, σημαντικό ρόλο κατέχει η γνώση των υφισταμένων θεραπειών για την αντιμετώπιση των ώσεων-εξάρσεων της νόσου, αλλά και των υπολοίπων ανοσοτροποποιητικών και ανοσοκατασταλτικών θεραπειών για την αντιμετώπιση του ανοσολογικού ελλείμματος το οποίο οδηγεί στην εμφάνιση της απομυελίνωσης. Ο νοσηλευτικός ρόλος σε αυτή τη φάση της θεραπείας πρέπει να επικεντρωθεί στην εξήγηση του θεραπευτικού σχήματος αποφεύγοντας τους πολύπλοκους ιατρικούς όρους και μη επεμβαίνοντας στην ερμηνεία, τις στατιστικές και τα αποτελέσματα της θεραπευτικής παρέμβασης.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Επίσης, πρέπει να εξηγηθεί στον ασθενή η αναγνώριση και άμεση αναφορά των πιθανών ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπείας, αλλά και άλλων συμβάντων που έμμεσα σχετίζονται με τη θεραπεία, π.χ. λοιμώξεις σε αγωγή με ανοσοκατασταλτικά. Κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής αυτής παρέμβασης οι νοσηλευτές μπορεί να προβαίνουν σε αυτόνομες ενέργειες που αφορούν έκτακτα ή μη συμβάντα που είναι δυνατόν να προκύψουν κατά την εκτέλεση των νοσηλευτικών πράξεων, όπως τοπικός ερεθισμός στο σημείο της ένεσης κ.λπ. Στην αρχική αυτή φάση της νοσηλείας και θεραπείας του πάσχοντα από πολλαπλή σκλήρυνση, ο νοσηλευτής πρέπει να προσφέρει σημαντική βοήθεια στον ασθενή ώστε να κατανοήσει τη συνήθως επεισοδιακή φύση της ασθένειάς του και τη δυνατότητα αντιμετώπισής της με φάρμακα που ολοένα αυξάνονται, βελτιώνονται και στοχεύουν πια στον παθολογικό πυρήνα της νόσου, αλλά και την σε μεγάλο ποσοστό καλοήθη πορεία της. Ο νοσηλευτής πρέπει να είναι έτοιμος να απαντήσει με σαφήνεια και ειλικρίνεια στις ερωτήσεις του ασθενούς, να τον ενθαρρύνει με ρεαλιστικές θέσεις, να του επιτρέψει -όπως και στους στενούς συγγενείς- να εκφράσουν τα αισθήματα και τις ανησυχίες τους και να τους ενημερώσει για τα υφιστάμενα κοινωνικά και ιατρικά προγράμματα και για τις ενδο- και εξω-νοσοκομειακές δομές παρακολούθησης και βοήθειας των πασχόντων. Σε μια δεύτερη φάση και μετά την πάροδο της οξείας φάσης και την επιστροφή σε τακτική εξωνοσοκομειακή παρακολούθηση, ο νοσηλευτής επικεντρώνει το ενδιαφέρον του στη γενικότερη παρακολούθηση της υγείας του ασθενούς, στην ψυχολογική του κατάσταση, στην αντιμετώπιση του πιθανού κοινωνικού ελλείμματος λόγω της νόσου και φυσικά στην παρακολούθηση της χρόνιας συντηρητικής του θεραπείας. Ιδιαίτερα ως προς τη θεραπεία αυτή, συνήθως ενέσιμη, εκπαιδεύει τον ασθενή στην καλή εκτέλεση, ενημερώνει για τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες και την αντιμετώπισή τους και ενισχύει την αισιοδοξία παρακολουθώντας και την τακτική χορήγηση του φαρμάκου. Είναι επίσης σημαντικό να προστατεύσει τον ασθενή από καταστάσεις που θα μπορούσαν να προκαλέσουν ή να επιδεινώσουν μια έξαρση της νόσου, παρεμβαίνοντας στη διαμόρφωση του καθημερινού του προγράμματος, προτείνοντας δραστηριότητες, προγράμματα αποκατάστασης κ.λπ. Αν επιπλοκές της νόσου είναι πλέον υπαρκτές, ο ρόλος του νοσηλευτή είναι ακόμα περισσότερο

σημαντικός: επί παρουσίας κινητικών ελλειμμάτων, βοήθεια, εκπαίδευση νέων κινητικών συμπεριφορών έως και χρησιμοποίηση μηχανικών μέσων, μασάζ, οδηγίες για τον έλεγχο της σπαστικότητας και σχεδιασμός των καθημερινών λειτουργιών με προτάσεις και στη διευθέτηση του χώρου, μαζί και με εξειδικευμένο φυσικοθεραπευτή. Σε περίπτωση περιορισμού του ασθενούς σε αναπηρική πολυθρόνα χρησιμοποιούνται οι αρχές φροντίδας του ακινητοποιημένου αρρώστου. Αν συνυπάρχουν διαταραχές όρασης, εξασφάλιση προστασίας από δευτεροπαθή βλάβη, ατύχημα. Επειδή σε ένα ποσοστό ασθενών συνυπάρχουν διαταραχές της κύστεως και του εντέρου, όπως και της σεξουαλικής λειτουργίας, με την ανάλογη διακριτικότητα και λεπτότητα, ο νοσηλευτής παρεμβαίνει με την κατάλληλη διαπαιδαγώγηση, με οδηγίες και συμβουλές αλλά και με κατάρτιση ανάλογων υποβοηθητικών προγραμμάτων (πάντα με τη συνεργασία του ασθενούς και ανάλογη ιατρική βοήθεια). Από τις βασικότερες βοήθειες που μπορούν να προσφερθούν από τον νοσηλευτή στον πάσχοντα από πολλαπλή σκλήρυνση είναι η εκμάθηση και παρακολούθηση σωστής εκτέλεσης αυτοκαθετηριασμών, ιδιαίτερη μέριμνα για την προστασία, καθαριότητα και διατήρηση της καλής λειτουργικότητας του δέρματος, έγκαιρη παρέμβαση σε μολύνσεις και ερεθισμούς, εκμάθηση σωστού τρόπου λήψης βιολογικών δειγμάτων -όταν υπάρχει ένδειξη- και προπαντός ενθάρρυνση του ασθενούς για την άμεση έκφραση των αισθημάτων, των παραπόνων και των αποριών του. Συμπερασματικά, ο νοσηλευτής είναι ένας σημαντικός κρίκος στην επαγγελματική αλυσίδα που εμπλέκεται στην αντιμετώπιση της πολλαπλής σκλήρυνσης και ένας θεμελιώδης στυλοβάτης των πασχόντων. Οι εξειδικευμένες γνώσεις για τη νόσο και τα προβλήματά της, η συνεχιζόμενη εκπαίδευση, ο σεβασμός προς τον ασθενή και η δημιουργία αμοιβαίας σχέσης κατανόησης και εμπιστοσύνης αποτελούν την πεμπτουσία της νοσηλευτικής για την πολλαπλή σκλήρυνση.

Ο νοσηλευτικός ρόλος είναι πολυεπίπεδος, ουσιαστικός, καθοριστικός και ιδιαίτερα σημαντικός στην αντιμετώπιση της νόσου και των προβλημάτων της

Ενότητα 3η: Ρόλος των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Αντιμετώπιση της ΠΣ από ομάδα εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας Ευάγγελος Κούτλας Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Μονάδα Πολλαπλής Σκληρύνσεως, Νοσοκομείο «Παπαγεωργίου» Θεσσαλονίκη

Η ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της πολλαπλής σκλήρυνσης και των ποικίλων προβλημάτων που συνεπάγεται γίνεται από εξειδικευμένη ομάδα η οποία αποτελείται από: Νευρολόγο, Νοσηλεύτρια εξειδικευμένη στην ΠΣ, Φυσικοθεραπευτή, Ψυχολόγο, Κοινωνική λειτουργό. Η νόσος είναι ιδιαίτερα περίπλοκη και η αντιμετώπισή της απαιτεί τη συνεργασία πολλών ειδικοτήτων. Στο Fairview MS Center, Minnesota, USA με επικεφαλής τον Randal Schapiro, όπου λειτουργεί ανάλογη εξειδικευμένη ομάδα, παρακολουθούνται 3.000 ασθενείς με την επίβλεψη ενός μόνο νευρολόγου! Ο ρόλος της νοσηλεύτριας με εξειδίκευση στην ΠΣ είναι πολύ σημαντικός, ιδιαίτερα μετά το 1990 που άρχισε η χρήση των πρώτων ανοσοτροποποιητικών θεραπειών σε ενέσιμη μορφή (interferon, glatiramer acetate, mitoxantrone). Η προσφορά της εξειδικευμένης στην ΠΣ νοσηλεύτριας αφορά 4 τομείς: κλινική πρακτική, υποστήριξη, εκπαίδευση, έρευνα. Κλινικό έργο: Συμπληρώνει το ιστορικό του ασθενούς, καταγράφει τα συμπτώματα (κινητικά, αισθητικά, οπτικά, ορθοκυστικά, νοητικά) και συμπληρώνει την κλίμακα αναπηρίας EDSS, αξιολογεί τα συμπτώματα και κρίνει εάν πρόκειται για υποτροπή, αναγνωρίζει τη μορφή της νόσου και τυχόν αλλαγές που σηματοδοτούν μετάβαση στην προοδευτική μορφή, ελέγχει τη σωστή χρήση των

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

συνεντεύξεις, δημοσιεύσεις σε περιοδικά και εφημερίδες. Έρευνα: Η νοσηλεύτρια αξιοποιεί την αποκτηθείσα εμπειρία της συμμετέχοντας σε ερευνητικά προγράμματα που εξυπηρετούν τόσο πρακτικά θέματα όσο και τη γενικότερη προαγωγή της επιστημονικής έρευνας στον χώρο της ΠΣ. Αν και η εξειδικευμένη στην Πολλαπλή Σκλήρυνση νοσηλεύτρια εργάζεται αυτόνομα, δεν είναι απομονωμένη και συνεργάζεται με την εξειδικευμένη ομάδα της οποίας αποτελεί βασικό στέλεχος. Ο βασικός ρόλος της είναι να προάγει την ολιστική αντιμετώπιση της νόσου στο πλαίσιο της εξειδικευμένης ομάδας. Ουσιαστικά αποτελεί ένα σύνδεσμο μεταξύ του ασθενούς και των επαγγελματιών υγείας.

ενέσιμων θεραπειών με ιδιαίτερη προσοχή στην αντιμετώπιση τυχόν παρενεργειών και τη συμμόρφωση του ασθενούς στη θεραπεία, φροντίζει για την τήρηση του τακτικού περιοδικού ελέγχου από τον νευρολόγο, καθώς και των προγραμματισμένων εργαστηριακών εξετάσεων. Υπάρχει ανοικτή γραμμή επικοινωνίας για την αντιμετώπιση εκτάκτων περιστατικών ή την παροχή συμβουλών. Υποστήριξη: Ο ρόλος της αφορά την υποστήριξη του ασθενούς και της οικογένειάς του σε θέματα ιατρικά, κοινωνικά, οικονομικά, γραφειοκρατικά, ηθικά, συναισθηματικά, ποιότητας ζωής. Φέρνει τον ασθενή σε επαφή με εθελοντικές οργανώσεις που υποστηρίζουν τους ασθενείς με ΠΣ, τόσο στον ελληνικό χώρο όσο και παγκοσμίως (π.χ. Ελληνική Εταιρεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, MS Society, MS Federation, MS Trust, MS Foundation). Εκπαίδευση: Η νοσηλεύτρια έχοντας ιδιαίτερες γνώσεις και εμπειρίες γύρω από την ΠΣ αναλαμβάνει να εκπαιδεύσει: 1) τους ασθενείς (πληροφορίες για την ίδια τη νόσο, εκπαίδευση στον τρόπο θεραπείας με τα φάρμακα, οδηγίες για την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των προβλημάτων της νόσου), 2) τα μέλη της ομάδος με τις πολλαπλές ειδικότητες για την αντιμετώπιση της ΠΣ, 3) τον γενικό πληθυσμό συμμετέχοντας σε ομιλίες, παρουσιάσεις,

Ποιο είναι το όφελος από την εξειδικευμένη στην Πολλαπλή Σκλήρυνση νοσηλεύτρια; Στην πρώτη δημοσιευμένη μελέτη (Kiker 1995) διαπιστώνεται ότι μειώθηκε κατά 40% ο φόρτος εργασίας των ιατρών, ενώ οι ασθενείς απέκτησαν περισσότερες γνώσεις, ψυχική διάθεση και αυτοπεποίθηση. Στη μελέτη του Campion (1996) φαίνεται ότι μειώθηκαν σημαντικά τα ραντεβού στα ιατρεία, ενώ οι ημέρες νοσηλείας των ασθενών μειώθηκαν επίσης κατά 60%. Μείωση των ημερών νοσηλείας αναφέρεται επίσης στην μελέτη του McGee (1999). Το 2002 στο Ηνωμένο Βασίλειο υπήρχαν 90 εξειδικευμένες νοσηλεύτριες, ενώ στην Ελλάδα του 2012 υπάρχει μία και μοναδική νοσηλεύτρια, η κ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο Αθηνών. Πολλές φαρμακευτικές εταιρείες διαθέτουν προγράμματα για την εκπαίδευση των ασθενών στις ενέσιμες θεραπείες της ΠΣ από εξειδικευμένους νοσηλευτές. Για την απόκτηση της ειδικότητος απαιτείται εκπαίδευση και εξετάσεις σύμφωνα με το πρόγραμμα του Multiple Sclerosis Nursing International Certification Board (MSNICB). Ο διαρκώς αυξανόμενος αριθμός ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση, η πολυπλοκότητα των προβλημάτων και οι νέες θεραπείες καθιστούν αναντικατάστατο τον ρόλο της εξειδικευμένης στην ΠΣ νοσηλεύτριας.

Ο ρόλος της νοσηλεύτριας με εξειδίκευση στην ΠΣ είναι πολύ σημαντικός, ιδιαίτερα από τότε που ξεκίνησε η χρήση των ενέσιμων ανοσοτροποποιητικών θεραπειών

Ενότητα 3η: Ρόλος των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Νοσηλευτικές παρεμβάσεις σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση Θεοδώρα Τολίκα Νευρολόγος, Επιμελήτρια Β΄ Γ. Ν. Κοζάνης

Με στόχο την πρόληψη ψυχικών διαταραχών και δυσπροσαρμοστικών εκβάσεων στη διαδικασία προσαρμογής ενός αρρώστου που του ανακοινώνεται ότι πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση οφείλουμε να λάβουμε υπ’ όψιν τους παράγοντες που παίρνουν μέρος στην περιβαλλοντική υποστήριξη (ενημέρωση, συναισθηματική και υλική υποστήριξη). Στις σοβαρές και χρόνιες παθήσεις, θεωρείται πως η έλλειψη υποστήριξης έχει αρνητικό αντίκτυπο, όχι μόνο στην ψυχική υγεία των ασθενών, αλλά και στην εξέλιξη της ίδιας της νόσου. Βασικό ρόλο

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας στην υποστήριξη του ασθενή από το περιβάλλον, εκτός από τα οικεία πρόσωπα, έχει το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Με την ανακοίνωση της διάγνωσης και μετά την αρχική αναστάτωση (έκπληξη, θυμός, φόβος, θλίψη), ο ασθενής ελπίζει για την αποκατάσταση της υγείας του, όντας επιβαρημένος με τα συμπτώματα της σωματικής πάθησης. Παράλληλα, ανησυχεί για τη ζωή του, τη σωματική του ακεραιότητα, την ενδεχόμενη απώλεια του ελέγχου σημαντικών λειτουργιών (κύστης, ορθού, επικοινωνίας, κινητικότητας). Σε περίπτωση νοσηλείας, ανησυχεί για τις πραγματικές επιπτώσεις (αποχωρισμός από τα οικεία πρόσωπα, το περιβάλλον του, την εργασία, τις καθημερινές δραστηριότητες), κινητοποιείται ο φόβος του αγνώστου (το άτομο πρέπει να εμπιστευτεί τη ζωή του σε ξένα χέρια), ο φόβος και η δυσφορία από τη διατάραξη των καθημερινών συνηθειών. Οι θεραπείες δεν γίνονται πάντοτε δεκτές μόνο με ανακούφιση και

ελπίδα από τον ασθενή. Συντηρητικές θεραπείες και διαγνωστικές εξετάσεις αναστατώνουν τον ασθενή, ιδιαίτερα όταν είναι επώδυνες, προκαλούν σημαντικές παρενέργειες ή εκτεταμένες μεταβολές στον τρόπο ζωής. Η θεραπευτική σχέση ασθενούς-γιατρού είναι μια μοναδική και ανεπανάληπτη εμπειρία. Ο ασθενής απευθυνόμενος στον γιατρό για διάγνωση και θεραπεία θα ακουμπήσει σε αυτή τη σχέση, φέρνοντας μαζί του και όλο το φάσμα των προηγούμενων εμπειριών και της προσωπικότητάς του. Προφανώς ο θεραπευτής γιατρός, λόγω φόρτου εργασίας, δεν μπορεί να είναι διαθέσιμος για τον ασθενή κάθε στιγμή. Το κενό αυτό μπορεί να αναπληρώσει ο νοσηλευτής, ειδικά όταν η απορία του ασθενούς αφορά τεχνικά ζητήματα. Οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις Οι παρεμβάσεις για τον ασθενή με ΠΣ ποικίλλουν ανάλογα με την οξύτητα της επιδείνωσης και την παρουσία προβλημάτων. Πολλές νοσηλευτικές διαγνώσεις σχετίζονται με την αδυναμία του να επιτελέσει τις καθημερινές του δραστηριότητες, για παράδειγμα έλλειμμα αυτοφροντίδας, αναποτελεσματική διατήρηση του νοικοκυριού και αδυναμία. Άλλες νοσηλευτικές διαγνώσεις αντανακλούν προβλήματα που σχετίζονται με μυοσκελετικές διαταραχές ή με διαταραχή της νευρικής αγωγής όπως για παράδειγμα, διαταραχή της κινητικότητας, αναποτελεσματική αναπνοή, κοινωνική απομόνωση, δυσκοιλιότητα και ακράτεια ούρων. Είναι σημαντικό να θυμάται κανείς ότι η κόπωση από μια χρόνια ασθένεια όπως η ΠΣ είναι κάτι πολύ διαφορετικό από αυτό που λέμε ότι κάποιος είναι «κουρασμένος» και ότι η ανάπαυση και ο ύπνος μπορεί να μην επιφέρουν βελτίωση. • Ζητάμε από τον ασθενή να εξετάσει ποιες δραστηριότητες είναι πραγματικά απαραίτητες, καθώς και να ορίσει προτεραιότητες. Η ιεράρχηση των δραστηριοτήτων προάγει την ανεξαρτησία και τον αυτοέλεγχο του ασθενούς. • Συνιστούμε την εκτέλεση των υποχρεώσεων τις πρωινές ώρες. Η μελέτη των βιορυθμών έχει δείξει ότι τα άτομα συνήθως έχουν μεγαλύτερες εφεδρείες δυνάμεων τις πρωινές ώρες και μειωμένες εφεδρείες το απόγευμα. • Συμβουλεύουμε την αποφυγή ακραίων θερμοκρασιών, όπως τα ζεστά ντους και η έκθεση στο κρύο. Διατηρώντας μια σχετικώς σταθερή θερμοκρασία του σώματος μπορεί να αποφευχθεί η έξαρση της διαταραχής. Η θερμότητα είναι δυνατόν να επιβραδύνει τη μετάδοση των ώσεων κατά μήκος των απομυελινωμένων νεύρων, γεγονός που συμβάλλει στην κόπωση.

Ο νοσηλευτής μπορεί να είναι γενικά διαθέσιμος για τον ασθενή, αναπληρώνοντας το κενό του γιατρού

Ενότητα 3η: Ρόλος των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Εξάλλου, παραπέμπουμε τους ασθενείς στους κατάλληλους επαγγελματίες υγείας για την αντιμετώπιση της κόπωσης: ομάδες αντιμετώπισης του στρες, ομάδες αλληλοϋποστήριξης, εργοθεραπευτές ή φυσικοθεραπευτές, ανάλογα με τις ενδείξεις. Οι ομάδες υποστήριξης και οι διάφορες θεραπείες είναι δυνατόν να διευκολύνουν τη συμμετοχή του ατόμου στη φροντίδα του και να το βοηθήσουν να αντιμετωπίσει ψυχολογικά το πρόβλημά του. Οι ασθενείς με ΠΣ μπορεί να χρειάζονται βοήθεια για να κάνουν το μπάνιο τους, να

μέχρι την πλήρη εξάρτηση από τους άλλους. Η ικανότητα του ασθενούς να αυτοεξυπηρετείται είναι το μέτρο με βάση το οποίο τα μέλη της οικογένειας και οι επιφορτισμένοι με τη φροντίδα του θα πρέπει να προσαρμόσουν τη βοήθειά τους. Η αυτοφροντίδα περιλαμβάνει τόσο τις αποφάσεις για φροντίδα όσο και την παροχή αυτής. Οι περισσότεροι ασθενείς είναι ικανοί να αποφασίζουν ακόμη και όταν οι σωματικοί περιορισμοί δεν τους επιτρέπουν να αυτοεξυπηρετηθούν. Η ανάγκη να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων που τους αφορούν δεν μπορεί να υπερεκτιμηθεί και θα πρέπει να

χρησιμοποιήσουν την τουαλέτα, να ντυθούν, να περιποιηθούν τον εαυτό τους, καθώς και να σιτισθούν. Η βοήθεια που χρειάζονται είναι δυνατόν να κυμαίνεται από απλή καθοδήγηση

λαμβάνεται υπόψη σε κάθε παρέμβαση. Εκτιμάμε την έκταση του ελλείμματος αυτοφροντίδας του ασθενούς. Συνιστούμε υποβοηθητικές συσκευές, όπως στηρίγματα

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας του χεριού ή του καρπού. Διδάσκουμε τη χρήση βοηθητικών συσκευών (όπως στηρίγματα πιάτων), την τροποποίηση της σύστασης του φαγητού, όταν υπάρχουν διαταραχές κατάποσης. Διδάσκουμε παρεμβάσεις σχετιζόμενες με διαταραχές της λειτουργίας του εντέρου και της κύστης: λήψη τουλάχιστον 2 λίτρων υγρών την ημέρα, υιοθέτηση συνηθειών του εντέρου που βοηθούν να προληφθεί η δυσκοιλιότητα, διδασκαλία τεχνικών αυτοκαθετηριασμού, εάν χρειάζεται. Η διατήρηση της λειτουργίας του εντέρου και της κύστης σε ικανοποιητικά επίπεδα μειώνει τον κίνδυνο λοίμωξης των ουροφόρων οδών και απόφραξης του εντέρου. Βασικός παραμένει ο ρόλος του νοσηλευτή στην υποστήριξη του ασθενή στην καθημερινότητά του -από απλή καθοδήγηση μέχρι πλήρη εξυπηρέτηση από άλλους- όσο μειώνεται η ικανότητα να φροντίζει τον εαυτό του, και ιδιαίτερα στην εκπαίδευση του ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση που λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία. Καλό είναι να εκπαιδεύεται ο ίδιος ο ασθενής να κάνει μόνος του την ένεση. Αν αυτό δεν είναι δυνατό, εκπαιδεύεται ο φροντιστής. Η εκπαίδευση αυτή πρέπει να γίνεται από εξειδικευμένο νοσηλευτή. Η εκπαίδευση περιλαμβάνει την επίδειξη των σημείων της ένεσης, τον τρόπο έγχυσης, τη χρήση του autoject, την ενημέρωση για πιθανές παρενέργειες. Η Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) χωρίζεται σε τρεις ενότητες: • Αμιγώς νοσηλευτικές πράξεις • Ψυχολογική και κοινωνική προσέγγιση στον ασθενή με ΠΣ • Η νοσηλευτική ως ολιστική προσέγγιση στους ασθενείς με ΠΣ Η πρώτη ενότητα αφορά τις αμιγώς νοσηλευτικές πράξεις που γίνονται με την καθοδήγηση των νευρολόγων και τις αυτόνομες πράξεις που διαχειρίζονται οι νοσηλευτές και που αφορούν τα πιθανά, έκτακτα ή μη, συμβάντα που δυνητικά μπορεί να προκύψουν κατά την εκτέλεση των νοσηλευτικών πράξεων. Κατ’ αρχάς, ο νοσηλευτής υποδέχεται τον ασθενή, τον τακτοποιεί στην κλίνη όπου θα λάβει την κατάλληλη θεραπεία. Ο νοσηλευτής για κάθε ένα από τα φάρμακα που χορηγεί, γνωρίζει άψογα τον τρόπο χορήγησης, τις αρχές φλεβοκέντησης, τις τυχόν ανεπιθύμητες ενέργειες που ενδέχεται να παρουσιάσει. Όσον αφορά την ψυχολογική προσέγγιση του ασθενούς, ο νοσηλευτής είναι ο κρίκος εκείνος

της επαγγελματικής αλυσίδας που προσπαθεί με τις γνώσεις και την εμπειρία του να μειώσει τον φόβο του ασθενή, να τον βοηθήσει και να τον κατευθύνει σε θέματα διατροφής, άσκησης ακόμα και στις πιο απλές και καθημερινές του απορίες. Συμπερασματικά, θα μπορούσε κανείς να υποστηρίξει πως όσο περισσότερο είναι εξοικειωμένος ένας ασθενής με τη νόσο του, μαθαίνει να την αντιμετωπίζει, πορεύεται με κουράγιο και αγάπη και όχι με θυμό και απόγνωση. Το να είναι κάποιος υγιής σημαίνει ότι είναι ικανός να λειτουργεί σωματικά και ψυχικά και να εκφράζει όλες του τις δυνατότητες μέσα στο περιβάλλον που ζει. Αυτή η αντίληψη είναι και το μεγάλο στοίχημα που καλείται ο νοσηλευτής να αποδεχτεί και έτσι να βοηθήσει τον πάσχοντα. Άλλωστε, «η αξία της ζωής δεν μειώνεται από τα προβλήματα που βρίσκουμε στο διάβα της, αλλά γίνεται πιο πολύτιμη με την ανεύρεση της κρυμμένης ομορφιάς της που μας διαφεύγει, όταν τα πάντα τα θεωρούμε αυτονόητα».

Ο νοσηλευτής είναι ο κρίκος της επαγγελματικής αλυσίδας που προσπαθεί με τις γνώσεις και την εμπειρία του να μειώσει τον φόβο του ασθενή και να τον βοηθήσει ψυχολογικά

Ενότητα 3η: Ρόλος των νοσηλευτών στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

H Επικοινωνία ασθενών με ΠΣ με τους νοσηλευτές Σταυρούλα Σαλάκου Νευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ Ε.Σ.Υ., Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημιακό Γ. Ν. Πατρών

Η πολλαπλή σκλήρυνση (σκλήρυνση κατά πλάκας) προκαλεί ένα μεγάλο εύρος νευρολογικών συμπτωμάτων και ελλειμμάτων, τα οποία μπορεί να επηρεάσουν την καθημερινή ζωή και τις καθημερινές δραστηριότητες των ασθενών, την εργασία τους, τις διαπροσωπικές τους σχέσεις, την κοινωνική τους ζωή, τους στόχους και τις επιδιώξεις τους. Από τη νόσο προσβάλλονται ως επί το πλείστον νεαροί ενήλικες, οι οποίοι χρήζουν βοηθείας και ιδιαίτερης φροντίδας από εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Οι νοσηλευτές που ασχολούνται με ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση παίζουν σημαντικό ρόλο στη φροντίδα των ασθενών αυτών και μέσω της αλληλεπίδρασης που έχουν μαζί τους, μπορούν να τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν καλύτερα τη νόσο τους. Αρκετοί ασθενείς νιώθουν πιο άνετα να συζητήσουν κάποια θέματα αναφορικά με την ασθένειά τους με τον νοσηλευτή παρά με τον θεράποντα γιατρό. Τέτοια θέματα μπορεί να είναι για παράδειγμα, σφιγκτηριακές ή σεξουαλικές διαταραχές ή τυχόν παρενέργειες από τη θεραπεία. Ενώ με τον

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας θεράποντα προτιμούν να συζητούν κυρίως τις θεραπευτικές επιλογές. Η συζήτηση με τον νοσηλευτή τείνει να είναι πιο χαλαρή σε σχέση με τη συζήτηση που κάνουν με τον γιατρό και μπορεί να αποφεύγει τη χρήση πολύπλοκων ιατρικών όρων που είναι πιθανό να φοβίζουν ή να μπερδεύουν τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση. Οι νοσηλευτές είναι πιο πιθανό να μεταφράσουν-μετατρέψουν κάποιους ιατρικούς όρους σε όρους που οι ασθενείς μπορούν να κατανοήσουν ευκολότερα. Για παράδειγμα, αντί να μιλήσουν για τη βαθμολογία του εκάστοτε ασθενούς σύμφωνα με την κλίμακα EDSS, μπορούν να τους μιλήσουν για την απόσταση την οποία είναι σε θέση να διανύσουν βαδίζοντας χωρίς βοήθεια. Πολύ συχνό σύμπτωμα στην πολλαπλή σκλήρυνση είναι το αίσθημα κόπωσης. Ο νοσηλευτής μπορεί να συμβουλεύσει τον ασθενή να ορίσει κάποιες προτεραιότητες στις δραστηριότητές του και να δει ποιες είναι πραγματικά απαραίτητες. Αναφορικά τώρα με τα συμπτώματα των ασθενών που σχετίζονται με τη λειτουργία της κύστης αξίζει να αναφέρουμε πως αυτά εμφανίζονται με ποικίλου βαθμού βαρύτητα σε ποσοστό έως περίπου 65% των ασθενών. Και μπορεί να οφείλονται σε: α) διαταραχή στην αποθήκευση των ούρων με αποτέλεσμα έπειξη για ούρηση, συχνουρία ή ακράτεια λόγω βιασύνης, β) διαταραχή στην προώθηση των ούρων με συνέπεια καθυστέρηση στην έναρξη της ούρησης και αίσθημα υπολείμματος στο τέλος της ούρησης και γ) συνδυασμό των δύο παραπάνω. Αυτό συμβαίνει κυρίως όταν υπάρχει δυσυνέργεια του εξωστήρα μυός και του έξω σφιγκτήρα της κύστης (όταν ο ένας συσπάται, συσπάται και ο άλλος αντί να χαλαρώνει, οπότε δεν μπορεί να υπάρξει ομαλή ούρηση). Και από πλευράς συμπτωμάτων συνυπάρχουν όλα τα ανωτέρω συμπτώματα. Σε ασθενείς με σοβαρό ουρολογικό πρόβλημα (δυσυνέργεια εξωστήρα-σφιγκτήρα ή σοβαρή ατονία εξωστήρα μυός) είναι δυνατόν να απαιτούνται διαλείποντες καθετηριασμοί της ουροδόχου κύστης. Αυτό αποφασίζεται όταν στην κύστη παραμένει σταθερό υπόλειμμα πάνω από 100 ml. Ο ρόλος του νοσηλευτή και εδώ είναι σημαντικός στο να διδάξει στους ασθενείς τεχνικές αυτοκαθετηριασμού της ουροδόχου κύστης.

Αξίζει να αναφερθεί επίσης ότι μετά την επιβεβαίωση της διάγνωσης και την απόφαση λήψης προφυλακτικής αγωγής από τον θεράποντα νευρολόγο, εξειδικευμένοι νοσηλευτές μπορούν να επισκεφτούν τον ασθενή κατ’ οίκον για την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής. Δίνεται έτσι ή δυνατότητα, πιο χαλαρά και με λιγότερο άγχος για τον ασθενή, να δοθούν στην πράξη όλες οι απαραίτητες οδηγίες για τον τρόπο χορήγησης της αγωγής και επιπλέον όλες οι απαραίτητες πληροφορίες για τυχόν παρενέργειες και τον τρόπο αντιμετώπισής τους. Τελειώνοντας, να αναφέρουμε ότι είναι αδιαμφισβήτητο γεγονός το ότι η αλληλεπίδραση των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση με το νοσηλευτικό προσωπικό μπορεί να βοηθήσει σημαντικά τους ασθενείς στην καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων τους αλλά και στη συμμόρφωσή τους με τη θεραπεία.

Βιβλιογραφία 1. Stoffel JT. Contemporary management of the neurogenic bladder for multiple sclerosis patients. Urol Clin N Am 2010;37:547-557. 2. Fowler CJ et al. A UK consensus on the management of the bladder in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:470-477. 3. Lugaresi A et al. Improving patient-physician dialog: commentary on the results of the MS choices survey. Patient Preference and Adherence 2012:6. 4. Forbes a et al. Impact of clinical nurse specialists in multiple sclerosis- synthesis of the evidence. J of Advanced Nursing 2003;42:442462. 5. Forbes a et al. The nursing contribution to chronic disease management: A discussion paper. International Journal of Nursing Studies 2009;46:120-131. 6. Ζαμπατέλη Δ. Εκφυλιστικές παθήσεις κεντρικού νευρικού συστήματος. 2009. Αλεξάνδρειο Τεχνολογικό Εκπαιδευτικό Ίδρυμα Θεσσαλονίκης. Τμήμα Νοσηλευτικής.

Η συζήτηση με τον νοσηλευτή είναι πιο χαλαρή σε σχέση με τη συζήτηση με τον γιατρό, καθώς αποφεύγεται η χρήση πολύπλοκων ιατρικών όρων

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Ενότητα 4η

Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή ΜΕ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Η εικόνα των φροντιστών στην Ελλάδα Σωτήρης Γιαννόπουλος, Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Η αβέβαιη πρόγνωση της νόσου και η μη ισχυρή αποτελεσματικότητα τής μέχρι σήμερα θεραπείας έχουν πολλαπλές δυσμενείς επιπτώσεις στους ίδιους τους ασθενείς στους συζύγους/συντρόφους τους και στο λοιπό συγγενικό και φιλικό περίγυρο. Οι συχνές νοσηλείες και η εγκατάσταση του όποιου βαθμού αναπηρίας δημιουργούν ανάγκη και εξάρτηση για τους ασθενείς με ΠΣ η οποία στο σπίτι δεν μπορεί να καλυφθεί από τους επαγγελματίες υγείας, δηλαδή τους γιατρούς και τους

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας νοσηλευτές. Η ανάγκη και η εξάρτηση των ασθενών με ΠΣ μπορεί να κυμαίνεται από την περιστασιακή απλή στήριξη στη μετακίνηση ως την πλήρη παροχή συμπαράστασης. Αυτή την ανάγκη και συμπαράσταση καλύπτουν οι «φροντιστές». Σύμφωνα με τις μελέτες το 1/3 των ασθενών με ΠΣ χρειάζονται ποικίλη υποστήριξη και φροντίδα στο σπίτι, η οποία στο 80% των περιπτώσεων παρέχεται από μη επαγγελματίες υγείας, συνήθως από τα μέλη της οικογένειας. Η συντριπτική πλειοψηφία των φροντιστών παγκοσμίως είναι οι σύζυγοι/σύντροφοι των ασθενών με ΠΣ.3-6 Είναι ιδιαίτερα ενδιαφέρον ότι οι γυναίκες πάσχουν συχνότερα από ΠΣ, άρα οι περισσότεροι φροντιστές θα έπρεπε να είναι οι άντρες, ωστόσο από τις μελέτες φαίνεται ότι στη Νότια Ευρώπη οι περισσότεροι φροντιστές είναι γυναίκες.5,6 Αυτό το φαινόμενο έχει σχέση με την παράδοση, τη δομή των κοινωνιών στον Νότο και τον καθιερωμένο ρόλο της γυναίκας ως φροντιστή σε όλα τα επίπεδα της οικογένειας. Αν λάβουμε υπ’ όψιν τη σχεδόν πλήρη έλλειψη παροχής πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας στην Ελλάδα και τον ισχυρό ρόλο της οικογένειας στην ελληνική κοινωνία γίνεται κατανοητό ότι σχεδόν αποκλειστικά φροντιστές είναι οι σύζυγοι και τα μέλη του στενού οικογενειακού περιβάλλοντος. Από μια μικρή μελέτη φαίνεται ότι το 69% είναι ο/η σύζυγος, το 14,5% είναι αδελφός/ή και το 11,5% γονέας και 5% άλλος συγγενής.7 Στην Ιταλία, με παρόμοια δομή κοινωνίας και παράδοση, το 65% είναι σύζυγος/ σύντροφος, το 12% γονέας, το 13% αδελφός/ή, το 4% συγγενής, ωστόσο υπάρχει ένα μικρό ποσοστό 2-3% από εκπαιδευμένους και αμειβόμενους φροντιστές.5 Σε διαφορετικής δομής κοινωνίες υπάρχουν και εθελοντές φροντιστές.8 Το μορφωτικό τους επίπεδο στην Ελλάδα έχει ως εξής: πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης είναι το 17%, δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης είναι το 51% και ανώτερης-ανώτατης εκπαίδευσης είναι το 32% των φροντιστών.7 Αντίστοιχα, στην Ιταλία οι φροντιστές είναι 50% πρωτοβάθμιας, 34% δευτεροβάθμιας και 14% πανεπιστημιακής εκπαίδευσης.5 Σε ποσοστό 60%, οι Έλληνες φροντιστές είναι εργαζόμενοι και το 40% είναι μη εργαζόμενοι χωρίς να διευκρινίζεται περαιτέρω.7 Στην Ιταλία οι πλήρως εργαζόμενοι φροντιστές είναι το 47%, οι μερικώς απασχολούμενοι είναι το 10% οι μη εργαζόμενοι το 10% και το 33% είναι συνταξιούχοι.5 Οι δραστηριότητες στις οποίες εμπλέκονται οι φροντιστές μπορεί να είναι: η φροντίδα της προσωπικής υγιεινής των ασθενών, η φροντίδα του σπιτιού, η στήριξη-υποστήριξη στη

μετακίνηση, η ψυχολογική στήριξη, η βοήθειασυμμετοχή σε διάφορα χόμπι και ευχάριστες δραστηριότητες, στο τέλος ακόμα και η πλήρης συμπαράσταση και φροντίδα σε εξαρτημένους ασθενείς με παραπληγία-τετραπληγία.3,4 Με δεδομένο ότι τα εξειδικευμένα προγράμματα εκπαίδευσης από το Υπουργείο Υγείας στην Ελλάδα δεν υφίστανται, οι φροντιστές μόνοι τους με τη συσσωρευμένη εμπειρία και με τους ανεξάρτητους μη κρατικούς συλλόγους των πασχόντων με ΠΣ μαθαίνουν, λειτουργούν αποτελεσματικά, αναλαμβάνουν ένα τεράστιο έργο και παρέχουν την αναγκαία τελικά φροντίδα στους ασθενείς. Η αλήθεια είναι ότι την τελευταία δεκαετία με την πιο εύκολη και οργανωμένη πληροφόρηση, οι φροντιστές γίνονται όλο και πιο υπεύθυνοι, είναι καλύτερα ενημερωμένοι και αναλαμβάνουν όλο και περισσότερες αρμοδιότητες ανακουφίζοντας τους ασθενείς. Αναγκαστικά δε από τη δεινή οικονομική κατάσταση την τελευταία διετία, όλο και περισσότεροι ασθενείς αναγκάζονται να λαμβάνουν μη αμειβόμενη φροντίδα από το πολύ στενό οικογενειακό περιβάλλον.

Η συντριπτική πλειοψηφία των φροντιστών παγκοσμίως είναι οι σύζυγοι/ σύντροφοι των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Συμφιλιωμένοι με τον ρόλο του φροντιστή είναι οι ηλικιωμένοι και οι γονείς των ασθενών καθώς από τη φύση και τη θέση τους είναι δοτικοί προς τα παιδιά τους

Η χρονιότητα, η ιδιαιτερότητα και η αβεβαιότητα της πρόγνωσης της ΠΣ προκαλεί σημαντικά προβλήματα και έντονο συναισθηματικό φόρτο στους φροντιστές, τα οποία αξίζει να επισημανθούν. Είναι δε γεγονός ότι στη βιβλιογραφία πληθαίνουν οι μελέτες που αφορούν τα συναισθήματα - συναισθηματικό φόρτο, την ποιότητα ζωής και την εκτίμηση των ίδιων των φροντιστών για την ικανοποίηση ή μη, που αντλούν παρέχοντας φροντίδα. Ακόμα πιο σημαντικό είναι ότι προσαρμόζουν τη ζωή τους και τις ανάγκες τους ανάλογα με την αναπηρία του ασθενούς, ουσιαστικά και κυριολεκτικά παραιτούμενοι από τη δική τους ζωή σε πολύ μεγάλο ποσοστό. Σύμφωνα με τη μοναδική ελληνική μελέτη, οι φροντιστές βιώνουν άγχος και κατάθλιψη, με το άγχος να υπερισχύει δραματικά. Το 63% αυτών εμφανίζει άγχος, το 34% εμφανίζει και κατάθλιψη και άγχος με σημαντική επίπτωση στην ποιότητα της ζωής τους. Οι ανώτερης - ανώτατης μόρφωσης φροντιστές έχουν υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης και άγχους λόγω του χρόνου που δαπανούν για τη φροντίδα του ασθενούς, παραβλέποντας την καριέρα τους και στερούμενοι ευχαρίστησης και κοινωνικής ζωής.7 Σε μεγαλύτερες και διεθνείς μελέτες φαίνεται ότι η μεγάλη διάρκεια της νόσου, η βαρύτητα της αναπηρίας και η νοητική συναισθηματική κατάσταση του ασθενούς επηρεάζουν δυσμενώς τη συναισθηματική κατάσταση και την ποιότητα ζωής των φροντιστών σε ποικίλο υψηλό ποσοστό. Χείριστη ποιότητα ζωής και υψηλότερα ποσοστά άγχους και κατάθλιψης από τους φροντιστές φαίνεται να έχουν οι σύζυγοι/σύντροφοι, γιατί περισσότερο από όλους βιώνουν την απώλεια του συντρόφου, την απώλεια της φυσικής και σωματικής επαφής, την απώλεια της ομαλής οικογενειακής ζωής, της οικογενειακής ευτυχίας. Πιο πολύ συμφιλιωμένοι με τον ρόλο του φροντιστή είναι οι ηλικιωμένοι και οι γονείς γιατί αφενός από τη φύση και τη θέση τους είναι δοτικοί προς τα παιδιά τους, αφετέρου έχουν περιορισμένες εργασιακές και κοινωνικές υποχρεώσεις, ώστε να μπορούν να διαθέτουν πολύ χρόνο στη φροντίδα των ασθενών με ΠΣ.4-6,8 Είναι θαυμάσιο και παρήγορο, που οι φροντιστές αφιερώνουν χρόνο, καταβάλουν κόπο και στερούνται οι ίδιοι για να φροντίζουν τους ασθενείς. Προσφέρουν σημαντική βοήθεια, φροντίδα, συμμετέχουν και βοηθούν σε δραστηριότητες, που οι γιατροί και οι νοσηλευτές δεν μπορούν να καλύψουν. Είναι θαυμάσιο που οι ανθρώπινες σχέσεις έχουν τέτοια ισχύ, ώστε άνθρωποι να αφιερώνονται στην φροντίδα άλλων ανθρώπων χωρίς οικονομικό όφελος κινούμενοι

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας μόνο από τα βαθιά και καθαρά συναισθήματά τους.

Βιβλιογραφία 1. Pugliatti M, Rosati G, Carton H, Riise T, Drulovic J, Vécsei L, Milanov I. The epidemiology of Multiple Sclerosis in Europe. Eur J Neurol 2006;13:700-722. 2. Noonan CW, Kathman SJ, White MC. Prevalence estimates for MS in the United States and evidence of an increasing trend for women. Neurology 2002;58:136-138. 3. Aronson KJ, Cleghorn G, Goldenberg E. Assistance arrangements and use of services among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Disabl Rehabil 1996;18:354-361. 4. Carton H, Loos R, Pacolet J, Versieck K, Vlietinck R. A quantitative study of unpaid caregiving in multiple sclerosis. Mult Scler 2000;6:274-279. 5. Giordano A, Ferrari G, Radice D, Randi G, Bisanti L, Solari A; POSMOS study. Healthrelated quality of life and depressive symptoms in significant others of people with multiple sclerosis: a community study. Eur J Neurol 2012;19:847-854. 6. Aymerich M, Guillamόn I, Jovell AJ. Healthrelated quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe). Patient Prefer Adherence 2009;3:311-321. 7. Argyriou AA, Karanasios P, Ifanti AA, Iconomou G, Assimakopoulos K, Makridou A, Giannakopoulou F, Makris N. Quality of life and emotional burden of primary caregivers: a casecontrol study of multiple sclerosis patients in Greece. Qual Life Res 2011;20:1663-68. 8. Buchanan RJ, Huang C. Caregiver perceptions of accomplishment from assisting people with multiple sclerosis. Disabl Rehabil 2012;34:53-61.

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Η προσφορά των ανεπίσημων φροντιστών Νικόλαος Γ. Ματίκας πρώην Διευθυντής Νευρολογικού Τμήματος, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο Ευαγγελισμός»

Ο ανεπίσημος φροντιστής (caregiver) του ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) έχει εξίσου πρωταγωνιστικό ρόλο στην ολιστική αντιμετώπιση της νόσου με τον επίσημο, όπως ο ιατρός και ο νοσηλευτής, και η φροντίδα αυτή επιδρά αρνητικά στην ποιότητα ζωής του. Την εκτίμηση του βάρους της φροντίδας με τη χρήση αναλυτικού ερωτηματολόγιου από έναν επαγγελματία της υγείας οφείλει να ακολουθήσει η συμβουλευτική καθοδήγηση σχετικά με ψυχολογικά και οικονομικά θέματα που απορρέουν από την παροχή της φροντίδας αυτής. Καθώς η έλλειψη γνώσεων και ικανοτήτων εκ μέρους του φροντιστή είναι από τα σημαντικότερα αίτια σωματικής και ψυχικής καταπόνησης, είναι υποχρέωση του επαγγελματία της υγείας να εκπαιδεύσει τον ανεπίσημο φροντιστή και να παρέχει κατάλληλες πηγές πληροφόρησης. Τέλος, η αποφυγή της κοινωνικής απομόνωσης με τη συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, με την προτροπή να μην παραμελούν τον εαυτό τους και με την υπενθύμιση της ταυτότητάς τους εκτός αυτής του φροντιστή είναι απαραίτητα συστατικά της συναισθηματικής στήριξής τους.7

Οι φροντιστές, ως επί το πλείστον, αναφέρουν ότι η φροντίδα που παρέχουν τους προκαλεί και θετικά συναισθήματα

Η ταυτότητα και ο ρόλος των ανεπίσημων φροντιστών των ασθενών με ΠΣ έχει ερευνηθεί πρόσφατα. Σε μία εθνική μελέτη στις Η.Π.Α. αναλύθηκαν δεδομένα από τους ανεπίσημους φροντιστές 530 ασθενών με προχωρημένη αναπηρία λόγω ΠΣ (κλίμακα Patient Determined Disease Steps, PDDS ≥5, υποδηλώνοντας περισσότερο σοβαρή κινητική αναπηρία).5 Το 47,4% των φροντιστών ήταν γυναίκες με διάμεση ηλικία τα 60 έτη και στο 78% των περιπτώσεων ο φροντιστής ήταν σύζυγος του ασθενούς. Σε ποσοστό >90% φροντιστής και ασθενής

συμβίωναν. Ως προς το επίπεδο εκπαίδευσης και την εργασία του φροντιστή, μόλις το 1,4% δεν ήταν απόφοιτοι μέσης εκπαίδευσης ενώ το 31,5% είχε εργασία πλήρους απασχόλησης και το 35,8% ήταν συνταξιούχοι. Κατά μέσο όρο ο φροντιστής βοηθούσε τον ασθενή επί 13,2 έτη αφιερώνοντας περισσότερες από 20 ώρες την εβδομάδα και στο 40% των περιπτώσεων συνέβαλε και δεύτερος φροντιστής, συνήθως (50%) ένα παιδί του ασθενούς. Σε σχέση με τους φροντιστές ασθενών με άλλα νευρολογικά νοσήματα, αυτοί των ασθενών με ΠΣ ήταν συχνότερα σύζυγοι του

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας ασθενούς, αφιέρωναν περισσότερες ώρες και περισσότερα χρόνια στη φροντίδα και λιγότερο συχνά είχαν εργασία πλήρους απασχόλησης. Παρόμοια ευρήματα σχετικά με τα δημογραφικά στοιχεία είχε και μία άλλη εργασία κατά την οποία μελετήθηκαν οι φροντιστές - μέλη της οικογένειας ασθενών με ΠΣ στην περιοχή της Καταλονίας στην Ισπανία, με μόνη διαφορά ότι τον/τη σύζυγο ακολουθούσε σε συχνότητα η μητέρα του ασθενούς στον ρόλο του φροντιστή σε ποσοστό 18%.6 Σύμφωνα με την αμερικανική μελέτη, η παρεχόμενη φροντίδα είναι πολυδιάστατη:5 σε ποσοστό άνω του 90% αφορά ψώνια, οικιακές εργασίες, ετοιμασία γευμάτων και μεταφορά του ασθενούς εκτός του σπιτιού. Σε μικρότερα ποσοστά, περισσότερο όμως από το 50% των απαντήσεων, η φροντίδα αφορούσε εξωτερικές δουλειές, οικονομική διαχείριση και χορήγηση φαρμάκων, χαπιών και ενέσεων. Ένας στους 3 ανεπίσημους φροντιστές οργάνωνε και τις παρεχόμενες υπηρεσίες από επίσημους φροντιστές, όπως νοσηλευτές. Παράλληλα, οι ασθενείς με ΠΣ είχαν ανάγκη επίβλεψης ή/ και βοήθειας σε σημαντικό ποσοστό σε πολλές καθημερινές δραστηριότητες, όπως είναι η έγερση από την κλίνη, η χρήση της τουαλέτας, η ατομική υγιεινή, το μπάνιο και το φαγητό. Τα ευρήματα αυτά καθιστούν εύλογο το συμπέρασμα ότι ο ρόλος των φροντιστών στην αντιμετώπιση της προκαλούμενης από την ΠΣ αναπηρίας είναι καθοριστικός. Από την άλλη, η φροντίδα ασθενών με ΠΣ συνεπάγεται σημαντικό σωματικό, ψυχολογικό και οικονομικό βάρος για τον φροντιστή.7 Στην προαναφερθείσα ισπανική μελέτη, η ψυχική υγεία των φροντιστών ήταν επηρεασμένη, με αποτέλεσμα η ποιότητα ζωής τους (Health Related Quality of Life - HRQoL) να προσεγγίζει αυτή ενός πληθυσμού με χρόνια νόσο.6 Η επίδραση του τύπου της αναπηρίας με την ποιότητα ζωής του φροντιστή έχει επίσης ερευνηθεί: σε μία νορβηγική μελέτη, τα ψυχιατρικά συμπτώματα και η νοητική έκπτωση που οφείλονταν στην ΠΣ φάνηκαν να συσχετίζονται με μειωμένη ποιότητα ζωής του φροντιστή περισσότερο από άλλα νευρολογικά ελλείμματα.8 Επίσης, σε μία άλλη μελέτη, η δυσκολία στη βάδιση εξαιτίας της ΠΣ είχε αρνητική επίδραση στην εργασιακή - οικονομική κατάσταση του φροντιστή, προκαλούσε κατάθλιψη σε σημαντικό ποσοστό αυτών και επιδρούσε αρνητικά στην ποιότητα ζωής.9 Στις περισσότερες περιπτώσεις πάντως οι φροντιστές αναφέρουν ότι ανταπεξέρχονται επαρκώς στα καθήκοντα που έχουν αναλάβει, ενώ η

φροντίδα που παρέχουν τους προκαλεί και θετικά συναισθήματα,5 όπως ικανοποίηση που βοηθάνε (9 στους 10), αίσθημα επιβράβευσης (2 στους 3), υπερηφάνεια (8 στους 10). Μόλις 5% των φροντιστών ανέφερε ότι η παροχή φροντίδας έχει απειλήσει τη σχέση τους με τον ασθενή. Ένας σημαντικός περιορισμός των παραπάνω μελετών είναι ότι βασίζονται σε διαφορετικά ερωτηματολόγια τα οποία δεν έχουν συγκριθεί μεταξύ τους. Μια προσπάθεια αντικειμενοποίησης της επιβάρυνσης στην ποιότητα ζωής που προκαλεί η φροντίδα του ασθενούς με ΠΣ έγινε με το ερωτηματολόγιο CAREQOL-MS (Caregiver HRQoL in Multiple Sclerosis).10

Βιβλιογραφία 1. Pugliatti M, Rosati G, Carton H et al. The epidemiology of multiple sclerosis in Europe. Eur J Neurol 2006;13:700-722. 2. Koutsouraki E, Costa V, Baloyannis S. Epidemiology of multiple sclerosis in Europe: a review. Int Rev Psychiatry 2010;22:2-13. 3. Frohman EM. Multiple sclerosis. Med Clin North Am 2003;87:867-897. 4. Ebers GC, Heigenhauser L, Daumer M et al. Disability as an outcome in MS clinical trials. Neurology 2008;71:624-631. 5. Buchanan R, Radin D, Chakravorty B et al. Informal care giving to more disabled people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil 2009;31:1244-56. 6. Aymerich M, Guillamόn I, Jovell AJ. Healthrelated quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe). Patient Prefer Adherence 2009;3:311-321. 7. Buhse M. Assessment of caregiver burden in families of persons with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 2008;40:25-31. 8. Figved N, Myhr KM, Larsen JP, Aarsland D. Caregiver burden in multiple sclerosis: the impact of neuropsychiatric symptoms. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2007;78:1097-102. 9. Larocca NG. Impact of walking impairment in multiple sclerosis: perspectives of patients and care partners. Patient 2011;4:189-201. 10. Benito-Leόn J, Rivera-Navarro J, Guerrero AL et al. The CAREQOL-MS was a useful instrument to measure caregiver quality of life in multiple sclerosis. J Clin Epidemiol. 2011;64:675-686.

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Η επιβάρυνση των φροντιστών Ευαγγελία Τσιμπρή Νευρολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ. Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής Π. Ν. Ρίου Πατρών

Λόγω της χρονιότητας της πολλαπλής σκλήρυνσης δημιουργούνται δυσβάστακτες καταστάσεις, οι οποίες διαταράσσουν την καθημερινότητα του πάσχοντα και τις σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας οι οποίες συνήθως επιδεινώνονται με την πρόοδο της νόσου. Το απρόβλεπτο της πρόγνωσης, η πιθανότητα της επίδρασης στη φυσική και ψυχική κατάσταση του πάσχοντα επηρεάζουν καθοριστικά τη ζωή της οικογένειας. Η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής αναφέρεται στη φυσική και διανοητική κατάσταση του ατόμου την οποία δύναται να επηρεάσει μία νόσος. Είναι μία έννοια πολυδιάστατη, ταυτόσημη της ψυχικής και σωματικής υγείας, που εκφράζει την ευτυχία, την αυτοεκτίμηση, την πλήρη ικανοποίηση και ευεξία. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας σχετίζεται με τον τρόπο διαβίωσης του ατόμου και καθορίζεται από την επίτευξη των στόχων και των προσδοκιών του, την καλή κοινωνική του κατάσταση, τη σωστή και εναρμονισμένη σχέση του με το περιβάλλον, την εκπλήρωση των προσωπικών του πεποιθήσεων. Η υψηλή ποιότητα ζωής εκφράζει τη ζωντάνια, τις υγιείς διαπροσωπικές σχέσεις, την ελευθερία των επιλογών, τον πλήρη έλεγχο των πράξεων του ατόμου. Η ποιότητα ζωής είναι ταυτόσημη με την εκπλήρωση των επιθυμιών στο πλαίσιο των ικανοτήτων του ατόμου, την έκφραση του ταλέντου και των δυνατοτήτων του, τις πλήρεις διαπροσωπικές σχέσεις στο πλαίσιο της οικογένειας και της κοινωνίας, ενώ περικλείει ψυχολογικές και συναισθηματικές παραμέτρους. Είναι αποτέλεσμα της αυτοεκτίμησης του ατόμου το οποίο αισθάνεται σιγουριά για τις ικανότητες και δεξιότητές του, νιώθει χρήσιμο, αποδεκτό, χωρίς αισθήματα απαξίωσης, ενοχής και

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας κατωτερότητας. Η ποιότητα ζωής εκφράζει την πληρότητα, την αρμονία, την απουσία άγχους, την έλλειψη δυσανεξίας ή καταθλιπτικού συναισθήματος, κενότητας, ψυχικού και σωματικού πόνου. Οι φροντιστές των πασχόντων από χρόνια νευρολογικά νοσήματα -πολλαπλή σκλήρυνση, νόσο Parkinson- σε σχετικές μελέτες περιγράφουν την ψυχική και τη σωματική τους καταπόνηση. Παρουσιάζουν υψηλά επίπεδα άγχους και μειωμένη ποιότητα ζωής. Τα συμπτώματα αυτά είναι ανάλογα της ψυχικής κατάστασης των ασθενών και κυρίως του καταθλιπτικού συναισθήματος ή της κατάθλιψης, η οποία είναι το πιο συχνό ψυχιατρικό σύμπτωμα στην ΠΣ. Συνέπεια της κατάθλιψης είναι η έλλειψη της διάθεσης, της αυτοεκτίμησης και η καταστολή κάθε παραγωγικής διεργασίας. Τα ανωτέρω συμπτώματα του πάσχοντος επηρεάζουν τη σχέση με τον φροντιστή του ο οποίος αισθάνεται ανίκανος και αναποτελεσματικός στην επιτέλεση του έργου του. Απομονωμένος ο ίδιος, καθημερινά δίπλα στον ασθενή, παρουσιάζει ευερεθιστότητα, επιθετικότητα, αδυναμία διαχείρισης της κατάστασης, «σύγχυση». Τα ανωτέρω συμπτώματα είναι ιδιαίτερα δύσκολα στην αντιμετώπιση και στον χειρισμό και μπορεί να οδηγήσουν στην κοινωνική απομόνωση όχι μόνο των πασχόντων αλλά και των φροντιστών. Παράλληλα δε επιφέρουν επιδείνωση των ψυχιατρικών συμπτωμάτων των ασθενών καθώς και των ενδοοικογενειακών σχέσεων. Η σωματική επιβάρυνση, η διαταραχή των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών (μνήμη, προσοχή, συγκέντρωση), η μειωμένη ποιότητα ζωής στην ΠΣ επηρεάζουν τον φροντιστή συναισθηματικά. Αναλαμβάνει πλέον έναν πατρικό-πατριαρχικό ρόλο, ο οποίος και καθορίζει τις σχέσεις του με τον ασθενή. Παύει να είναι ο μέχρι πρότινος σύζυγος, αλλά ένα τελείως διαφορετικό πρόσωπο που επηρεάζεται από τον πάσχοντα. Εμφανίζει συμπτώματα άγχους και συναισθηματικής έντονης φόρτισης ανάλογης της βαρύτητας της νόσου, η οποία δύναται να εκτιμηθεί σύμφωνα με την κλίμακα EDSS. Οι διαταραχές των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών παίζουν επίσης καθοριστικό ρόλο στην πορεία της νόσου και είναι αυτές οι οποίες επηρεάζουν κατά κύριο λόγο τη συναισθηματική κατάσταση των φροντιστών. Σε περίπτωση δε διαταραχής των παραπάνω λειτουργιών, η επακόλουθη αλλαγή της προσωπικότητας του πάσχοντος ατόμου επηρεάζει καθοριστικά τις σχέσεις με τον φροντιστή του.

Το κινητικό, νοητικό και ψυχιατρικό έλλειμμα ανεξάρτητα από το φύλο, την ηλικία και τη μόρφωση των πασχόντων έχουν αρνητικό αντίκτυπο και στην ποιότητα ζωής των φροντιστών. Καθοριστικό ρόλο δε στην εμφάνιση και στη βαρύτητα του άγχους των φροντιστών παίζει η πρότερη ποιότητα της ζωής τους, όπως επίσης και η ηλικία τους. Πάντα πρέπει να λαμβάνει κανείς υπόψη τη χρονιότητα της νόσου, τα επερχόμενα και επιτεινόμενα με την πάροδο του χρόνου συμπτώματα από τη φυσική, τη διανοητική και ψυχιατρική σφαίρα. Συναισθηματική καταπόνηση και κοινωνική απομόνωση νιώθουν κυρίως οι σύζυγοι των πασχόντων, η προσέγγιση και η ψυχολογική υποστήριξη των οποίων είναι απαραίτητη για τη διαμόρφωση ενός υγιούς περιβάλλοντος στον χώρο του πάσχοντα. Διαφορετικά αντιμετωπίζεται ο ασθενής από έναν φροντιστή νεαρής ηλικίας σε σχέση με έναν φροντιστή μεγαλύτερης ηλικίας. Η καλή οικογενειακή κατάσταση, η ευτυχισμένη οικογενειακή ζωή, οι σωστές και αρεστές διαπροσωπικές σχέσεις διαταράσσονται όταν διαγιγνώσκεται η ΠΣ. Οι πάσχοντες αλλά και τα άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος καλούνται να αντιμετωπίσουν μία χρόνια νόσο, εξελικτικού συνήθως χαρακτήρα, η οποία απαιτεί τη φροντίδα από την οικογένεια και την τακτική ιατρική παρακολούθηση. Η παρουσία της νόσου, η απρόβλεπτη πρόγνωση, το ενδεχόμενο της σωματικής και ψυχικής κατάρρευσης του ασθενούς, η επιβάρυνση των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών διαμορφώνουν μία νέα ενδοοικογενειακή κατάσταση στην οποία καθοριστικός είναι ο ρόλος του φροντιστή. Πρόκειται για έναν ρόλο, όπως αναφέρθηκε, ο οποίος χαρακτηρίζεται από έντονη ψυχική, σωματική καταπόνηση από έντονο άγχος και μειωμένη ποιότητα ζωής. Έναν ρόλο τον οποίο επωμίζεται συνήθως κάποιος από τα μέλη της οικογένειας, έναν χρόνιο ρόλο στον οποίο την πιο καθοριστική επίδραση ασκούν η οφειλόμενη στη νευρολογική κατάσταση αναπηρία των ασθενών, τα ψυχιατρικά τους συμπτώματα και η συνυπάρχουσα ενίοτε εγκεφαλική ατροφία με τα συνοδά ελλείμματα των ανωτέρων φλοιωδών λειτουργιών.

Ο φροντιστής εμφανίζει συμπτώματα άγχους και συναισθηματικής έντονης φόρτισης ανάλογης της βαρύτητας της νόσου

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Φροντίδα για τους φροντιστές Μαρία Τερζούδη Νευρολόγος, Επιμελήτρια Β’, Νευρολογική Κλινική Γενικού Νοσοκομείου ΚΑΤ

Ποιος είναι ο φροντιστής ενός ατόμου με Πολλαπλή Σκλήρυνση; Μπορεί να είναι ο σύζυγος, ο γονιός, το παιδί, ο σύντροφος, ο φίλος. Με άλλα λόγια, όλοι όσοι εμπλέκονται στην καθημερινή ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από μία χρόνια νευρολογική πάθηση, η οποία επηρεάζει την ποιότητα ζωής τους. Οι φροντιστές έχουν μεγάλο εύρος δραστηριοτήτων, ανάλογα με τη λειτουργικότητα και τις ανάγκες του κάθε ατόμου. Κάποιοι προσφέρουν απλώς τη συμπαράστασή τους συνοδεύοντας τα αγαπημένα τους πρόσωπα στις προγραμματισμένες επισκέψεις στο νοσοκομείο ή στο ιατρείο. Άλλοι συμμετέχουν στην εφαρμογή της φαρμακευτικής αγωγής, όπως είναι η χορήγηση ενδομυϊκών ή υποδορίων ενέσεων.

Ο καλύτερος τρόπος ένας φροντιστής να αποφύγει την εξουθένωση είναι να έχει πρακτική και συναισθηματική βοήθεια άλλων ανθρώπων

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Όταν όμως η πάθηση επηρεάζει σημαντικά τις καθημερινές ανάγκες των ατόμων με ΠΣ, τότε οι φροντιστές παίζουν καθοριστικό ρόλο στην άρτια λειτουργία συνηθισμένων δραστηριοτήτων (π.χ. ντύσιμο, μεταφορά, προσωπική υγιεινή, κλπ.).

την εξουθένωσή τους είναι να έχουν πρακτική και συναισθηματική βοήθεια άλλων ανθρώπων. Συζητώντας τα προβλήματα με άλλους, όχι μόνο μειώνεται το στρες, αλλά μπορεί να φέρει καινούργιες προοπτικές στη λύση των προβλημάτων.

Συναισθηματική στήριξη Αντιμετώπιση του στρες και της σωματικής εξουθένωσης Η παροχή συναισθηματικής υποστήριξης και φυσικής φροντίδας σε άτομο με ΠΣ συνήθως προσφέρει ψυχική ανταμοιβή και βαθιά ικανοποίηση, αλλά μερικές φορές μπορεί να γίνει οδυνηρή μέχρι και συντριπτική. Ισορροπώντας την εργασία, την ανατροφή των παιδιών, τις αυξημένες υποχρεώσεις στο σπίτι και τη συνεχή φροντίδα του αγαπημένου ανθρώπου μπορεί να οδηγήσουν σε αίσθημα μαρτυρίου, θυμού μέχρι και ενοχής. Ένα από τα μεγαλύτερα λάθη των φροντιστών είναι ότι πιστεύουν, ότι μπορούν και οφείλουν όλα να τα χειριστούν μόνοι τους. Ο καλύτερος τρόπος οι φροντιστές να αποφύγουν

«Γιατί κανένας δεν ρωτάει πώς νιώθω εγώ;» Είναι εύκολο να νιώθει κάποιος αόρατος. Όλοι στρέφουν την προσοχή και το ενδιαφέρον τους στο άτομο με ΠΣ και κανένας δεν φαίνεται να καταλαβαίνει τι περνάει ο ίδιος ο φροντιστής. Πολλοί από τους φροντιστές λένε, ότι κανένας δεν τους ρωτάει για τα δικά τους συναισθήματα. Οι ειδικοί στα θέματα ψυχικής υγείας λένε ότι δεν είναι καλό να αναπτύσσονται και καλλιεργούνται αισθήματα παραμέλησης. Οι φροντιστές έχουν ανάγκη να μιλήσουν για το τι νιώθουν και τι χρειάζονται. Οι ομάδες αλληλοβοήθειας φροντιστών (όπου αυτές υπάρχουν) προσφέρουν διέξοδο γι’ αυτά τα συναισθήματα και επίσης είναι πηγή απαραίτητων πληροφοριών σε πρακτικά θέματα. Για τους φροντιστές είναι πολλές φορές δύσκολο να βρουν χρόνο για να επισκεφθούν τέτοιες ομάδες υποστήριξης και βοήθειας. Αυτό οφείλεται στην έλλειψη χρόνου, θέλουν τον λίγο χρόνο που τους μένει να τον αφιερώσουν αλλού. Στη σημερινή εποχή, το όφελος μιας υποστηρικτικής ομάδας μπορεί να προσφερθεί και από το διαδίκτυο. Παρέχοντας φροντίδα στους φροντιστές Συχνά οι φροντιστές λόγω της συνεχούς απασχόλησής τους με τον ασθενή παραμελούν την υγεία τους και γενικά την ποιότητα της ζωής τους. Αυτό με έμμεσο αλλά ουσιαστικό τρόπο μειώνει και την αποτελεσματικότητά τους σε σχέση με τη βοήθεια που παρέχουν προς τον ασθενή. Οι φροντιστές πρέπει να κοιμούνται και να τρώνε σωστά. Οι 7 ώρες ύπνου την ημέρα και τα τακτικά και πλήρη γεύματα πρέπει να τηρούνται από τους φροντιστές για να έχουν καλή γενική κατάσταση. Περιοδικά ιατρικά τσεκ απ και βασική φυσική δραστηριότητα, καθώς και κάποια διαλείμματα αναψυχής είναι ζωτικής σημασίας για τους φροντιστές. Εξωτερικές δραστηριότητες Οι ερευνητές αναφέρουν ότι το συναισθηματικό στρες της φροντίδας έχει πολύ λίγο να κάνει με τη φυσική κατάσταση στην οποία βρίσκονται τα άτομα με ΠΣ ή με τη διάρκεια της ασθένειάς τους. Πιο πολύ συσχετίζεται με το πώς νιώθουν οι φροντιστές «παγιδευμένοι» μέσα σε αυτή την κατάσταση. Αυτό με τη σειρά του είναι στενά συνδεδεμένο με την ικανοποίηση που έχουν στις προσωπικές και κοινωνικές σχέσεις τους. Επίσης

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Το συναισθηματικό στρες της φροντίδας συσχετίζεται με το πώς νιώθει ο φροντιστής «παγιδευμένος» μέσα σε αυτή την κατάσταση

σημαντικό ρόλο έχει ο χρόνος που έχουν στη διάθεσή τους για να συνεχίσουν τις προσωπικές τους δραστηριότητες και τα ενδιαφέροντα. Οι επιτυχημένοι φροντιστές δεν παρατάνε τις δραστηριότητες που τους προσφέρουν χαρά και απόλαυση. Αμφίδρομη επικοινωνία Αρκετό από το συναισθηματικό στρες είναι αποτέλεσμα κακής επικοινωνίας. Ο φροντιστής πρέπει να είναι σε θέση να συζητάει για τις ανησυχίες και τους φόβους του ανοιχτά. Το άτομο που δέχεται φροντίδα δεν είναι το μόνο που χρειάζεται συναισθηματική στήριξη. Η συνεργασία δεν είναι πάντα εύκολη και εφικτή, παρόλα αυτά αξίζει να επενδύσουν μακροχρόνια

στη μεταξύ τους σχέση, στην οποία θα νιώθουν ο φροντιστής και ο ασθενής ασφαλείς. Όταν συνυπάρχουν διαταραχές μνήμης, δυσκολία στην επίλυση προβλημάτων, εναλλαγές διάθεσης και κατάθλιψη, επηρεάζεται σημαντικά η επικοινωνία και διακόπτονται οι καθημερινές δραστηριότητες. Η καλύτερη λύση είναι ο φροντιστής να συμβουλευτεί έναν επαγγελματία υγείας. Τα ψυχικά και γνωσιακά συμπτώματα της νόσου είναι συχνά πιο οδυνηρά από τα σωματικά προβλήματα.

Αποτελεσματικός τρόπος αναγνώρισης των συναισθημάτων Αγνοώντας το πρόβλημα, αυτό δεν εξαφανίζεται. Κάποιοι φροντιστές αναγνωρίζουν ότι η λεπτομερής καταγραφή των συναισθημάτων τους και ο προγραμματισμός των συζητήσεων διευκολύνει και απλοποιεί τον διάλογο για τις ανησυχίες τους. Έτσι έχουν τη δυνατότητα να μιλήσουν για τα θέματα που τους απασχολούν πιο απελευθερωμένα και ήρεμα. Αντιμετωπίζοντας το απρόβλεπτο Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι πάθηση γενικά απρόβλεπτη. Αυτό είναι συχνά και το πιο δύσκολο χαρακτηριστικό της. Ο φροντιστής πρέπει να είναι προετοιμασμένος για τις

πιθανές μεταβολές. Έχει να σκεφτεί τρόπους αντιμετώπισης διαφόρων καταστάσεων, όπως είναι θεραπεία υποτροπών και της προοδευτικής επιδείνωσης, των πρακτικών δυσκολιών της καθημερινότητας ή των ψυχολογικών μεταπτώσεων του ασθενή. Χρήσιμα είναι πάντα και τα εναλλακτικά σχέδια ώστε κάθε τι το απρόβλεπτο να έχει μια πιθανή λύση. Ο φροντιστής πρέπει να «εκπέμπει» στον ασθενή τη σιγουριά ότι σε κάθε δυσκολία όλα θα πάνε καλά και αυτό θα ανταμείψει και τους δύο.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Εξάρτηση και απομόνωση Οι περισσότεροι ασθενείς αναπτύσσουν εξάρτηση από τους φροντιστές τους και αυτό φορτίζει συναισθηματικά τους δεύτερους. Οι φροντιστές που επιλέγουν μόνοι τους να ασχοληθούν με τον ασθενή τους αποκλειστικά δέχονται μεγαλύτερη ψυχολογική πίεση και άγχος με αποτέλεσμα τη γρήγορη φθορά τους στο πέρασμα του χρόνου. Αντίθετα, όσοι επιλέγουν να ζητήσουν βοήθεια από άλλα πρόσωπα ή από συλλόγους φροντιστών ή ασθενών έχουν πλεονέκτημα ψυχολογικής και σωματικής αντοχής. Θυμός Η εμφάνιση επιθετικότητας ή θυμού μεταξύ φροντιστών και ασθενών είναι συνηθισμένο

και σε κοινωνικούς φορείς (συλλόγους ασθενών, κοινωνικές υπηρεσίες του δήμου) μπορεί να βοηθήσει στο να αποφευχθεί το χειρότερο. Η ψυχοθεραπευτική συμβουλευτική και η οικογενειακή θεραπεία μπορούν να σώσουν διαταραγμένες σχέσεις ζευγαριών στα οποία ο ένας είναι ο ασθενής και ο άλλος έχει αναλάβει τον ρόλο του φροντιστή. Σεξουαλικές σχέσεις Οι φροντιστές που είναι συγχρόνως και σύντροφοι των ασθενών στη ζωή, αντιμετωπίζουν προβλήματα στη σεξουαλική τους σχέση. Αυτές οι αλλαγές μπορεί να έχουν ψυχολογικές ή και σωματικές αιτίες. Οι φροντιστές συχνά μπερδεύουν τον ρόλο του ερωτικού συντρόφου και του ανθρώπου με σχεδόν γονεϊκές προς τον ασθενή υποχρεώσεις. Η νόσος η ίδια προκαλεί αλλαγές στη διάθεση αλλά και στη σεξουαλική λειτουργικότητα. Η σπαστικότητα, η ακράτεια ούρων μπορεί να αναστείλουν μηχανικά ή και ψυχολογικά τη σεξουαλική διάθεση. Η αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων αλλά και η ανοιχτή συζήτηση, είτε μεταξύ τους είτε με τη βοήθεια ειδικού ψυχολόγου, των επιμέρους ιδιαιτεροτήτων και επιθυμιών του ζευγαριού μπορούν να δώσουν λύση σε αυτό το δύσκολα προσεγγίσιμο θέμα. Φροντίδα στο σπίτι

φαινόμενο και αποτέλεσμα της χρόνιας συνύπαρξης αλλά και της συσσώρευσης προβλημάτων σε μια πάθηση που επιδεινώνεται με το πέρασμα του χρόνου. Ο θυμός των φροντιστών προς τους δύσκολα εξυπηρετούμενους ασθενείς είναι αποτέλεσμα της απογοήτευσης αλλά και της κοινωνικής απομόνωσής τους. Όχι συχνά μπορεί να φτάσει σε επίπεδα απαράδεκτης επιθετικής ή και βίαιης συμπεριφοράς. Η αναζήτηση βοήθειας στο άμεσο οικογενειακό περιβάλλον, σε φίλους ή

Πρακτικές λύσεις στο σπίτι Η αντιμετώπιση των τεχνικών ζητημάτων που θα διευκολύνουν τη φροντίδα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση είναι πρωταρχικής σημασίας και αφαιρεί μεγάλο βάρος από τον προβληματισμό των φροντιστών. Η εύκολη πρόσβαση στην τουαλέτα, στους εξωτερικούς ή άλλους σημαντικούς χώρους του σπιτιού είναι απαραίτητη. Η χρήση ειδικών βοηθημάτων (βακτηρίες, χειρολαβές, κλπ.) αλλά και «στρατηγικά» τοποθετημένων επίπλων σε συγκεκριμένα σημεία στο σπίτι είναι απαραίτητη. Συχνά πρέπει να ζητείται η βοήθεια ειδικών (εργοθεραπευτών, φυσιοθεραπευτών) να επισκεφθούν τον χώρο με σκοπό τη βελτίωση ποιότητας ζωής και την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων στο σπίτι. Αλλαγές ρόλων Η απρόβλεπτη φύση της νόσου οδηγεί τον ασθενή τη μία μέρα να μπορεί να κάνει αρκετά πράγματα μόνος του και την άλλη μέρα όχι. Αυτό αναγκάζει τον φροντιστή να προσαρμόζεται κι αυτός αναλαμβάνοντας πιο πολλές υποχρεώσεις τη μια στιγμή και την άλλη όχι. Οι σχέσεις τους με τον χρόνο αλλάζουν, με αποτέλεσμα οι φροντιστές να έχουν πιο δυναμική θέση με πιο

Η ψυχοθεραπευτική συμβουλευτική και η οικογενειακή θεραπεία μπορούν να σώσουν διαταραγμένες σχέσεις ζευγαριών όπου ο ένας είναι ο ασθενής και ο άλλος ο φροντιστής

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

πολλές ευθύνες. Αυτή η μετατόπιση ευθυνών φέρνει όμως επιπλέον άγχος και επηρεάζει τη σχέση τους. Βοηθώντας με τις καθημερινές δραστηριότητες Η διεκπεραίωση των καθηκόντων μοιάζει μερικές φορές αρκετά δύσκολη, όμως πάντα υπάρχει πιθανότητα για πιο εύκολους χειρισμούς της καθημερινότητας. Υπάρχουν τεχνικές διευκόλυνσης στο πλύσιμο, ντύσιμο, στην ασφαλή μεταφορά, αρκεί να ζητηθεί βοήθεια από επαγγελματίες υγείας, είτε αυτοί είναι ιατροί, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, κλπ.

βοηθούν στην καλύτερη φροντίδα. Επειδή όμως η νόσος είναι εξατομικευμένη και διαφορετική στον καθένα, πρέπει πρώτα απ’ όλα οι φροντιστές να ακούν τον άνθρωπο με ΠΣ, και να συμμορφώνονται πάντα με τις οδηγίες και τις συμβουλές του θεράποντα ιατρού.

Διαφορές μεταξύ των φύλων Οι άντρες και γυναίκες φροντιστές αντιμετωπίζουν κάθε μέρα τις ίδιες ευθύνες, την ίδια ικανοποίηση ή ματαίωση. Οι γυναίκες νιώθουν όμως στον ρόλο του φροντιστή πιο άνετα, στο πλαίσιο της παραδοσιακής αντίληψης ότι δίνοντας φροντίδα σε κάποιον κρύβει τη θηλυκή πλευρά του ανθρώπου.

Όταν ο φροντιστής είναι το παιδί Μερικές φορές τα παιδιά καλούνται να συνεισφέρουν στην καθημερινή λειτουργία του σπιτιού, όταν ο γονιός πάσχει από ΠΣ. Συνήθως αυτό συμβαίνει στις μονογονεϊκές οικογένειες. Ενώ αυτό μπορεί να θεωρηθεί θετικό για την ανάληψη καθηκόντων σε ένα νοικοκυριό, από την άλλη πλευρά πρέπει σοβαρά να σταθμιστούν οι ανάγκες τους και οι προσδοκίες τους με το τι μπορούν πραγματικά να προσφέρουν. Η επιστροφή του μεγάλου παιδιού στο σπίτι μπορεί να είναι γεγονός γεμάτο άγχος και για τους δύο: τον γονιό και το παιδί. Συχνά αναπαράγονται παλιές καταστάσεις και τριβές, οι οποίες υπήρχαν στην οικογένεια πριν ανεξαρτητοποιηθεί το παιδί. Πιθανώς χρειάζεται

Ιατρικά θέματα Η αντιμετώπιση της νόσου και των συμπτωμάτων της είναι πιο εύκολη, όταν όλα τα εμπλεκόμενα άτομα έχουν διαβάσει σχετικά άρθρα και έχουν συγκεντρώσει πληροφορίες, που τους

διαμόρφωση καινούργιων κανόνων, στους οποίους συμπεριλαμβάνεται και η αντιμετώπιση του μεγάλου παιδιού ως ενήλικα και όχι ως μικρού παιδιού, όπως ήταν συνηθισμένοι οι γονείς στο παρελθόν.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Οικογένεια και φίλοι Τα συγγενικά πρόσωπα και φίλοι παίζουν κρίσιμο ρόλο στη βοήθεια που μπορεί να προσφερθεί στους πάσχοντες, όσο και στους φροντιστές. Το πρώτο βήμα είναι να πει κανείς στους φίλους και συγγενείς ότι η βοήθειά τους είναι επιθυμητή και πολύτιμη. Οι φίλοι συχνά ανησυχούν ότι η βοήθειά τους μπορεί να είναι μια ενοχλητική παρέμβαση, ιδιαίτερα όταν τα πράγματα δείχνουν καλά ρυθμισμένα. Το να ζητάει κανείς κάτι συγκεκριμένο (π.χ. παρουσία για 2-3 ώρες, ώστε να μπορεί ο φροντιστής να φύγει από το σπίτι), είναι πιο αποτελεσματικό από το να ζητά από τον φίλο ή συγγενή του να περάσει όποτε έχει χρόνο.

Οι φροντιστές αποτελούν τον «κυματοθραύστη» στα προβλήματα του ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση. Αυτοί έρχονται πρώτοι με κάθε πρόβλημα που θα του προκύψει και αυτοί πρέπει να μεταφέρουν με σαφήνεια και ακρίβεια στους θεραπευτές το τι συμβαίνει για να δοθεί η σωστότερη λύση. Συχνά οι φροντιστές πρέπει να αυτοσχεδιάσουν, να λειτουργήσουν χωρίς βοήθεια τρίτων, να σκεφτούν άμεσα λύσεις για προβλήματα απρόβλεπτα όπως και η ίδια η νόσος. Η αναζήτηση βοήθειας αρχικά στο οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι χρήσιμη. Η συμβουλή των ειδικών αποτελεί και αυτή αναπόσπαστο κομμάτι στη στήριξη των φροντιστών στο δύσκολο έργο τους. Γιατί πέρα από την υποστήριξη του ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση, η ενίσχυση του ρόλου του φροντιστή είναι σημαντικότατος στόχος που θα βοηθήσει άμεσα ή έμμεσα και τους δύο.

Βιβλιογραφία 1. Caring for loved ones with advanced MS: A Guide for Families. Dorothy E. Northrop, MSW, ACSW, and Debra Frankel, MS, OTR, ed. 2007. 112 pp. 2. Multiple Sclerosis: A guide for families. Rosalind C. Kalb, PhD, ed. Demos Health, (3rd Ed.), 2006. 256 pp. 3. Multiple Sclerosis: The Questions You Have, the Answers You Need, Rosalind C. Kalb, PhD, ed. Demos Health, (5th Ed.). 2011. 3. The comfort of home: An illustrated step-by-step guide for caregivers, by Maria M. Meyer with Paula Derr, RN. CareTrust Publications, (3rd Ed.), 2006. 326 pp. 4. Helping yourself help others: A Book for Caregivers, by Rosalynn Carter, with Susan Golant. Random House/Time Books, 1995. 288 pp. 5. A Guide for Caregivers by Tanya Radford 2011 National MS Society.

Ενότητα 4η: Ρόλος των «φροντιστών» στην αντιμετώπιση του ασθενή με ΠΣ

Προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση Δαμιανός Πέτρου Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής, Γ. Ν. Μυτιλήνης «Βοστάνειο» - Γρ. Κέντρων Υγείας

Ο κύριος φροντιστής προέρχεται από το οικογενειακό περιβάλλον και συνήθως είναι η σύζυγος ή η μητέρα. Τα άτομα αυτά αναλαμβάνουν την προσωπική φροντίδα του ανθρώπου τους, ακόμα και όταν υπάρχει εξωτερικός βοηθός.

Ο ρόλος του φροντιστή για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση Ο φροντιστής μπορεί και πρέπει να εκπαιδευτεί σχετικά με συμπτώματα της νόσου, θεραπείας, εξέλιξη της νόσου, να έχει επαφή με ομάδες φροντιστών ή ασθενών, να παρακολουθεί τα ραντεβού με τον γιατρό, να κρατάει αρχείο εργαστηριακών εξετάσεων, να ελέγχει τη φαρμακευτική αγωγή, την άσκηση και τη φυσικοθεραπεία. Επίσης, ο φροντιστής προσφέρει ψυχολογική υποστήριξη στον ασθενή για να μπορέσει να ανταποκριθεί στην απρόβλεπτη εξέλιξη της νόσου.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Ο ρόλος του φροντιστή δεν είναι εύκολος όσον αφορά τη διατήρηση και βελτίωση της σχέσης φροντίδας. Πρέπει να γνωρίζει όσο μπορεί περισσότερα για τη νόσο του ασθενούς, ώστε να μπορεί να βοηθήσει και να περιμένει τις αλλαγές στη συμπεριφορά ή στα συμπτώματα και παράλληλα να ενημερώνεται για τις επιθυμίες του ασθενή. Ο φροντιστής πρέπει να βοηθάει τον ασθενή, ώστε να συμμετέχει σε δραστηριότητες στο σπίτι και έξω από αυτό, όσο το δυνατόν περισσότερο, αλλά και να αφήνει χρόνο στον ασθενή για την ολοκλήρωση καθημερινών δραστηριοτήτων τις οποίες είναι ικανός να φέρει εις πέρας, όπως το ντύσιμο.

κατανοήσει ότι δεν είναι μόνος και ότι και κάποιοι άλλοι βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση βοηθά στο να απαλλαγεί από το άγχος. Οι πιο αποτελεσματικοί φροντιστές είναι καλά ενημερωμένοι και ζητάνε βοήθεια και στήριξη από όλους τους πόρους που είναι διαθέσιμοι. Για παράδειγμα, ο φροντιστής μπορεί να κάνει λίστες με τις απαραίτητες εργασίες (δουλειές του σπιτιού, ψώνια) και να ζητά από άλλους βοήθεια όταν χρειάζεται. Ο φροντιστής οφείλει να θέτει ρεαλιστικούς στόχους για τον εαυτό του και για το άτομο που φροντίζει, ώστε αυτοί να είναι εφικτοί και να μην απογοητεύεται.

Καθημερινές προκλήσεις του φροντιστή Η νόσος είναι αρκετά μεταβλητή. Μπορεί να υπάρχουν ημέρες που ένας ασθενής μπορεί να λειτουργήσει σχεδόν κανονικά ενώ άλλες φορές είναι πολύ εξαρτημένος λόγω της φυσικής αδυναμίας του. Βέβαια, πολλοί ασθενείς διατηρούν την ανεξαρτησία τους, ενώ ορισμένοι χρειάζονται αρκετή βοήθεια στις καθημερινές δραστηριότητες.

Φροντίδα για φροντιστές Μία μελέτη στο περιοδικό της Αμερικανικής Ιατρικής Ένωσης έδειξε ότι εκείνοι που παρέχουν φροντίδα αρρωσταίνουν πιο συχνά, και έχουν περισσότερο άγχος από άτομα που δεν είναι φροντιστές. Πρέπει λοιπόν να κάνουν τακτικά ιατρικές εξετάσεις, ενώ, αν υπάρχουν συμπτώματα κατάθλιψης (αϋπνία, ανορεξία, ανηδονία) θα πρέπει να εξετάζονται άμεσα.

Επίσης, η ανταπόκριση στην φαρμακευτική αγωγή της ΠΣ μπορεί να κυμαίνεται. Ο φροντιστής πρέπει να έχει υπ’ όψιν του αυτές τις διακυμάνσεις, για να μετριάζει τη φυσική τάση που υπάρχει στους φροντιστές να υποπτεύονται ότι ο ασθενής ίσως είναι άσκοπα απαιτητικός ή ότι χρησιμοποιεί τη νόσο ως μέσο χειραγώγησης των άλλων. Επίσης, πρέπει να γνωρίζει ότι η κατάθλιψη συνδέεται συχνά με τη νόσο καθώς και με τη θεραπεία της και μπορεί να επηρεάσει και τον ίδιο.

Το να είναι κάποιος φροντιστής είναι μία πράξη αγάπης, αλλά μπορεί να είναι επίσης μία απαιτητική και προκλητική εργασία. Κανείς δεν μπορεί να το χειριστεί μόνος του. Λήψη εξωτερικής βοήθειας είναι απαραίτητη όχι μόνο για τον ασθενή αλλά και για τον ίδιο τον φροντιστή.

Προβλήματα που παρουσιάζουν οι φροντιστές Καταθλιπτική διάθεση ή απώλεια ενδιαφέροντος ή ευχαρίστησης στις καθημερινές δραστηριότητες είναι το πιο συχνό πρόβλημα των φροντιστών. Ένα σημαντικό ποσοστό φροντιστών ασθενών με ΠΣ παρουσιάζουν κακή ποιότητα ύπνου, καθώς ο βαθμός της συναισθηματικής δυσφορίας τους επηρεάζει σημαντικά τον ύπνου τους. Γενικά, ο βαθμός άγχους των φροντιστών είναι σημαντικά υψηλότερος από αυτόν του γενικού πληθυσμού. Ο φροντιστής δεν πρέπει να βάλει τη ζωή του σε αναμονή. Για να προσφέρει υποστήριξη πρέπει να έχει φίλους για να υποστηρίζουν τον ίδιο, να συνεχίσει να συναντιέται μαζί τους και να διατηρεί ένα πρόγραμμα όσο πιο φυσιολογικό γίνεται. Αν αυτό δεν είναι δυνατό, μπορεί να συμμετέχει σε ομάδες υποστήριξης. Το να

Ο φροντιστής οφείλει να θέτει ρεαλιστικούς στόχους για τον εαυτό του και για το άτομο που φροντίζει

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Ενότητα 5η

Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών ΜΕ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

Μελέτες δείχνουν να υπάρχει σημαντική συσχέτιση μεταξύ της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής και της αύξησης της κλίμακας ανικανότητας EDSS

Κλίμακες μέτρησης της ποιότητας ζωής Χαράλαμπος Λιασίδης Νευρολόγος, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Περιφερειακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο»

Συμπτώματα της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) όπως εύκολη κόπωση, αστάθεια βάδισης, διαταραχή κινητικότητας, αισθητικές διαταραχές, άλγος, ορθοκυστικές διαταραχές, σπαστικότητα, οπτικές διαταραχές, ψυχικές διαταραχές και η προϊούσα επιδείνωσή τους, έχουν επίπτωση στην καθημερινή ζωή και λειτουργική ικανότητα των ασθενών. Στους ασθενείς με ΠΣ η ανταπόκριση των ασθενών στις χορηγούμενες θεραπείες μπορεί να μετρηθεί με την κλίμακα EDSS (Expanded Disability Status Scale), ενώ η εμφάνιση ενεργών βλαβών εκτιμάται με τη Μαγνητική Τομογραφία Εγκεφάλου, Α.Μ.Σ.Σ. και Θ.Μ.Σ.Σ. Η πολλαπλή σκλήρυνση έχει σημαντική επίπτωση στην ποιότητα ζωής των ασθενών που σχετίζεται με την υγεία, δηλαδή με την HRQoL (Health Related Quality of Life). Η συσχέτιση μεταξύ της ανικανότητας και της HRQoL δεν είναι πάντοτε ανάλογη. Μορφές της ΠΣ όπως η πιο ήπια μορφή, δεν

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας προβλημάτων, την κοινωνικότητα του ασθενούς, το άλγος, τη γενική νοητική κατάσταση, συμπεριφορικά προβλήματα, τη ζωτικότητα και τη γενικότερη αίσθηση περί της υγείας του ασθενούς. Κάθε ενότητα έχει διαβαθμίσεις από 0-100 με την υψηλότερη βαθμολογία να σημαίνει καλύτερο δείκτη HQRoL. FSQ - Functional Status Questionnaire (Ερωτηματολόγιο Λειτουργικής Κατάστασης). Με το ερωτηματολόγιο αυτό αποκτάται μια πολύ γρήγορη αντίληψη σχετικά με τη λειτουργική ικανότητα του ασθενούς και καλύπτει τη φυσική δραστηριότητα, την ψυχολογική κατάσταση, την κοινωνικότητα, τη γενική κατάσταση του ασθενούς, την εργασία, τον αριθμό των ημερών που παραμένει κλινήρης ο ασθενής, την καθημερινή δραστηριότητα, τη σεξουαλική λειτουργία και τις κοινωνικές σχέσεις του ασθενούς. SIP - Sickness Impact Profile (Βαθμός νοσηρού προφίλ). Οι μετρήσεις σε αυτή την κλίμακα περιλαμβάνουν φυσικές, ψυχολογικές και άλλες αλλαγές στην καθημερινότητα του ασθενούς όπως στη διατροφή, εργασία, και λειτουργικότητα στο σπίτι. Ειδικές μετρήσεις σε ασθενείς με ΠΣ

έχει τόσο εμφανή επίδραση στην ποιότητα ζωής των ασθενών όσο η ήπια προς μέτρια. Άλλες μελέτες δείχνουν να υπάρχει μια σημαντική συσχέτιση μεταξύ της HRQoL και της αύξησης της κλίμακας ανικανότητας EDSS. Κλίμακες μέτρησης και υπολογισμού της HRQoL Οι κλίμακες μέτρησης αξιολογούν τα πεδία των φυσικών, νοητικών, συναισθηματικών και κοινωνικών διαταραχών. Γενικά εργαλεία υπολογισμού της HRQoL: Αυτά περιλαμβάνουν την MOS SF- 36, την FSQ, και την SIP. MOS SF-369 - Medical Outcome Study Short Form-36 (Γενική Ιατρική Κατάσταση, γρήγορος έλεγχος). Χρησιμοποιείται σε κλινικές και επιδημιολογικές μελέτες και αποτελείται από 8 πολυθεματικές ενότητες οι οποίες προσδιορίζουν τη λειτουργικότητα, τον περιορισμό των δραστηριοτήτων συνεπεία φυσικών

Εκτός από τις παραπάνω γενικές μετρήσεις υπάρχουν και οι μικτές που περιλαμβάνουν επιπλέον συγκρίσεις μεταξύ πληθυσμών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ασθενών με άλλα νευρολογικά προβλήματα. Στις μετρήσεις αυτές περιλαμβάνονται: 1) MSQoL - Μultiple Sclerosis Quality Of Life inventory (Καταγραφή της ποιότητας ασθενών ζωής των ασθενών με ΠΣ). Η κλίμακα αυτή χρησιμοποιεί την MOSFS-36 σε συνδυασμό με 9 επιπλέον ειδικές μετρήσεις που περιλαμβάνουν την κόπωση, άλγος, σεξουαλική ικανοποίηση, την ορθοκυστική λειτουργία, οπτική διαταραχή, έλλειμμα αντιληπτικής ικανότητας και τη νοητική κατάσταση. Έχει αποδειχτεί ότι υπάρχει μια μέτρια έως ισχυρή συσχέτιση της κλίμακας αυτής και μετρήσεων της κόπωσης, ελλειμμάτων αντίληψης και της νοητικής κατάστασης στην κλίμακα HRQoL. 2) MSQoL-54 - Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (Ποιότητα ζωής των ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας). Η κλίμακα αυτή έχει ως κεντρικό πυρήνα μέτρησης την κλίμακα MOSFS-36 σε συνδυασμό με ειδικά θέματα που αφορούν την καθημερινότητα των ασθενών με ΠΣ, όπως είναι η γενική ποιότητα ζωής, η ικανοποιητική σεξουαλική λειτουργία και οι γνωστικές λειτουργίες. Μειονέκτημα της

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

H εισαγωγή νοσοτροποποιητικών θεραπειών από το στόμα -όπως η φινγκολιμόδημπορεί να βελτιώσουν περισσότερο την ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

μεθόδου είναι η απουσία μέτρησης της οπτικής λειτουργίας και της ορθοκυστικής λειτουργίας. Η αξία της μεθόδου αποδεικνύεται από τη σημαντική συσχέτιση μεταξύ της κλίμακας και του βαθμού βαρύτητας της ΠΣ με τον αριθμό των ημερών απουσίας από την εργασία τους, τον αριθμό ημερών στο νοσοκομείο και τα συμπτώματα κατάθλιψης. 3) FAMS - Functional Assessment of Multiple Sclerosis (Υπολογισμός της λειτουργικότητας των ασθενών με ΠΣ). Αυτή εξετάζει την κινητικότητα, φυσικά συμπτώματα, συμπεριφορικά συμπτώματα και κατάθλιψη, κόπωση και τις σχέσεις και λειτουργία του ασθενούς μέσα στην οικογένεια. Σε σύγκριση με την EDSS μόνο η κλίμακα για την κινητικότητα έχει μια σημαντική συσχέτιση. Η κλίμακα αυτή δεν προσδιορίζει οπτικές και κυστικές λειτουργίες. 4) MSIS-29 - Multiple Sclerosis Impact Scale. Είναι η πρώτη εξειδικευμένη κλίμακα που περιλαμβάνει τη χρήση ψυχομετρικών μεθόδων. Περιλαμβάνει 20 ερωτήσεις για τη φυσική κατάσταση και 9 για την ψυχολογική κατάσταση των ασθενών. Nοσοτροποποιητικές θεραπείες

Μελέτη Διάρκεια

5) LMSQoL - Leeds Multiple Sclerosis Quality of Life Scale. Με τη μέθοδο αυτή εκτιμάται η λειτουργικότητα του ασθενούς μέσα στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον, η κόπωση, η ψυχολογική κατάσταση και η αυτοπεποίθηση του ασθενούς. Η επίδραση των ιντερφερονών και της οξικής γλατιραμέρης στην HRQoL σε ασθενείς με ΠΣ Η θεραπεία με την ιντερφερόνη β-1α βελτίωσε τη βαθμολογία σε 8 από τις 11 κλίμακες της MSQoL σε ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή ΠΣ. Σημαντικά μεγαλύτερη ήταν η βελτίωση στους ασθενείς με ιντερφερόνη β-1β έναντι της ομάδας που έλαβε placebo στη μέτρηση της κλίμακας που αφορούσε τη νοητική κατάσταση. Η θεραπεία με ιντερφερόνη β-1β βελτίωσε σημαντικά την κλίμακα όσον αφορά την κόπωση, τη σεξουαλική λειτουργία, τον έλεγχο της κύστεως. Αναλυτικά η επίδραση των ιντερφερονών και της οξικής γλατιραμέρης στην HRQoL φαίνεται στον παρακάτω Πίνακα:

Διάγνωση

HRQoL Mέτρηση

Ευρήματα

IFNβ-1α

IMPACT Study

Διπλή-τυφλή 2 έτη SPMS placebo

MSQoL

Σημαντική βελτίωση πλην της SF-36 οπτική οδό

MRCRG Study

Διπλή-τυφλή 2 έτη SPMS

SIP

Σημαντική βελτίωση

Vemersch et al

Σύγκριση με φυσιολ.

RRMS

SF-36

Βελτίωση σε 5 από 8 κλίμακες Επιδείνωση σε φυσική λειτουργία

Zivadinof et al

Ανοικτή 1 έτος

RRMS

FAMS

Καμία διαφορά στις 6 κλίμακες

IFNβ-1β

Freeman et al

Διπλή-τυφλή 3 έτη SPMS

SIP

Μικρότερη επιδείνωση σε φυσικές δραστηριότητες

Pankin et al

6 μήνες

RRMS

MSQ-54

Μείωση της βαθμολογίας της κλίμακας

Rice et al

5 έτη

RRMS

SF-36

Μεγαλύτερος βαθμός σε φυσικές λειτουργίες-γενική κατάσταση υγείας

Armoldus et al

Ανοικτή 6 μήνες

RRMS

SF-36

Βελτίωση στις φυσικές λειτουργίες

Simone et al

Ανοικτή 2 έτη

MSQL

Βελτίωση νοητικών και συμπεριφορικών λειτουργιών

Lily et al

Ανοικτή 3 έτη

RRMShSP SS

LMSQoL

Βελτίωση νοητικών και συμπεριφορικών λειτουργιών

LMSQoL

Βελτίωση της κλίμακας όχι όμως και της EDSS

Άλλες τροποποιητικές θεραπείες

Natalizumab

Rudick et al RRMS: ΠΣ με Εξάρσεις Υφέσεις SPMS: ΠΣ Δευτεροπαθώς Προϊούσα

Sentinel Συνδυασμός

Διπλή-τυφλή 2 έτη RRMS

Αύξηση της βαθμολογίας σε φυσικές δραστηριότητες όχι όμως στις νοητικές βλάβες

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Η μονοθεραπεία με ιντερφερόνη β-1α και 1β βελτιώνουν την κλίμακα HRQoL σε ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της ΠΣ, ενώ τα αποτελέσματα για την ΠΣ με εξάρσεις και υφέσεις δεν είναι ακόμη ολοκληρωμένα επειδή οι μετρήσεις δεν συμπεριλήφθηκαν στις περισσότερες μελέτες. Επίσης, δεν υπάρχουν αρκετά στοιχεία για την επίδραση της οξικής γλατιραμέρης στην HRQoL. H θεραπεία με natalizumab έχει σημαντική επίπτωση στην HRQoL σε ασθενείς με ΠΣ με εξάρσεις και υφέσεις. Η εισαγωγή των μονοκλονικών αντισωμάτων στη θεραπευτική αντιμετώπιση της ΠΣ βοήθησε στη βελτίωση γενικότερα του θεραπευτικού αποτελέσματος, ενώ όλες οι προαναφερθείσες θεραπείες είναι ενέσιμες και επηρεάζουν σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών. Όλες οι προαναφερθείσες νοσοτροποποιητικές θεραπείες χορηγούνται παρεντερικά ή με έγχυση και μπορεί να υπάρχουν αντιδράσεις στα σημεία έγχυσης· αυτό κατά συνέπεια, είναι δυνατό να επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών. Τελευταία, η εισαγωγή νοσοτροποποιητικών θεραπειών από το στόμα -όπως είναι η φινγκολιμόδη- είναι δυνατόν να βελτιώσουν ακόμη περισσότερο την ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ και την κλίμακα HRQoL, λόγω του τρόπου χορήγησης που είναι από το στόμα, αλλά και λόγω του ισχυρού θεραπευτικού αποτελέσματός τους.

Βιβλιογραφία 1. Miller D, Rudick RA, Hutchinson M. Patientscentered outcomes. Translating clinical efficacy into benefits on Health - Related Quality of Life. Neurology 2010 Apr 27;74 Suppl 3:S24-35. 2. Giordano A, Pucci E, Naldi P, Mendozz L, et al. Responsiveness of patient reported outcome measures in multiple sclerosis relapses: the REMS study. J Neurol Neurosurg Psychiatry2009;80:1023-1028 doi:101136/ nnp2008171181. 3. Colen J, Gutter GR, Fischer JS, et al. Benefit of interferon beta 1a on MSFC progression in secondary progression MS. Neurology2002;59:679-687. 4. Vemerch P, de Seze J, Delisse B, Lemaire S, Stojkovic T. Quality of life in Multiple sclerosis: influence of interferon beta 1a (Avonex) treatment. Mult Scler 2002;8:377-381. 5. Rudick RA, Miller D, Weinstock-Guttman B, et al. The relationship between baseline clinical measures and quality of life in patients with relapsing multiple sclerosis: analysis from the phase 3 trial of intramuscular interferon beta-1a. Mult Scler 2008;1480 (Suppl 1):S150. Abstract P15. 6. Freeman JA, Fitzpatrick R, et al. Interferon beta 1b in the treatment of secondary progressive MS. Neurology 2001;57:1870-1875. 7. Parkin D, Jacoby AM, Thomas S, Bates D. Treatment of multiple sclerosis with interferon beta: an appraisal of cost effectiveness and quality of life. J Neurol Neurosurg 2000;68:1440-49. 8. Arnoldus JH, Killestei J, Pfennings LE, et al. Quality of life during the first 6 months of interferon beta treatment in patients with M.S. Mult Scler 2000;6:338-342. 9. Rudick RA, Miller D, Haas S et al; for the Affirm and Sentinel Investigators. Health-related quality of life in multiple sclerosis: effects of natalizumab. Ann Neurol 2007;62:335-346. 10. Lily O, McFadden E, Hensor E, Johnson M, Ford H. Disease-specific quality of life in multiple sclerosis: the effect of disease modifying treatment. Mult Scler 2006;12:808813.

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

Φαρμακευτική αγωγή και ποιότητα ζωής Ιωάννης Ελλούλ Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας, Πανεπιστήμιο Πατρών

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι η πιο συχνή χρόνια νευρολογική νόσος των νέων ενηλίκων, με ιδιαίτερη προτίμηση στο γυναικείο φύλο (σχεδόν διπλάσιες γυναίκες νοσούν έναντι των ανδρών). Υπολογίζεται ότι νοσούν παγκοσμίως πάνω από ένα εκατομμύριο άτομα.1 Πρόσφατα στοιχεία από τον ελλαδικό χώρο εκτιμούν την επίπτωση της ΠΣ σε 10,7/100.000 κατοίκους το έτος και τον επιπολασμό της σε 119,6/100.000 κατοίκους.2 Στις περισσότερες περιπτώσεις, η νόσος είναι υποτροπιάζουσα με περιόδους πλήρους ύφεσης, που διακόπτεται από απρόβλεπτα επεισόδια έξαρσης. Με την πάροδο του χρόνου, το 80% των ασθενών θα μεταπέσει στη δευτερογενώς προϊούσα μορφή της νόσου, η οποία χαρακτηρίζεται από μία προοδευτικά επιδεινούμενη νευρολογική

σημειολογία και μόνιμη αναπηρία. Μόνο ένας στους πέντε ασθενείς κατά τη διάρκεια της ζωής του θα παραμείνει κλινικά σταθερός ή με ήπια αναπηρία. Η ΠΣ μειώνει όχι μόνο την κινητικότητα του ατόμου, αλλά επηρεάζει και τις ανώτερες φλοιώδεις λειτουργίες. Κατά συνέπεια παρατηρείται απώλεια της λειτουργικότητας του ασθενή, περιορισμός της συμμετοχής του σε κοινωνικές δραστηριότητες, καθώς και μείωση της ποιότητας ζωής. Η ποιότητα ζωής είναι ένα υποκειμενικό αίσθημα ικανοποίησης του ατόμου από τη ζωή και εξαρτάται άμεσα από τη διάθεση, τις εμπειρίες, τους στόχους, τις προσδοκίες, τις ανησυχίες, τις αξίες της ζωής, τους προσωπικούς μηχανισμούς προσαρμογής, τη συναισθηματική υποστήριξη και φυσικά από το στάδιο της ασθένειας. Η προσωπική άποψη, που ο ασθενής έχει για τη λειτουργική του ικανότητα, την αυτονομία και την ποιότητα ζωής, μπορεί να επηρεάσει τόσο τη σωστή τήρηση των οδηγιών της φαρμακευτικής αγωγής του, όσο και τον βαθμό της συμμετοχής του στη θεραπεία φυσικής αποκατάστασης. Η ποιότητα ζωής ενδέχεται να επηρεαστεί, τουλάχιστον σε κάποιο βαθμό, από εξωτερικούς παράγοντες οι οποίοι, με τη σειρά τους, είναι άμεσα συσχετισμένοι με τη μορφή ή την πορεία της νόσου. Οι πλέον σημαντικοί παράγοντες που άμεσα συσχετίζονται με την ποιότητα ζωής είναι οι εξής: Η μειωμένη κινητικότητα, η οποία επηρεάζει άμεσα τη λειτουργικότητα, τις καθημερινές δραστηριότητες, την ικανότητα εργασίας και τη δυνατότητα να συνεχίζουν να ασκούν το επάγγελμά τους. Τα προβλήματα της βάδισης και ο φόβος της πτώσης, σε πολλές περιπτώσεις, οδηγούν τον ασθενή σε κοινωνικό αποκλεισμό και σε έναν φαύλο κύκλο μειωμένης κινητικότητας και έκπτωσης της μυϊκής ισχύος. Η μειωμένη κινητικότητα δεν οφείλεται αποκλειστικά στη μυϊκή αδυναμία, αλλά μπορεί να οφείλεται στη διαταραχή της ισορροπίας, στην εν τω βάθει διαταραχή της αισθητικότητας, στην κόπωση, καθώς και στα οπτικά και νοητικά ελλείμματα. Η κόπωση είναι ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες που συμβάλλουν στη μειωμένη ποιότητα ζωής (αναφέρεται από 75-95% των ασθενών). Μπορεί να οφείλεται στον φόρτο των απομυελινωτικών εστιών, αλλά ενδέχεται να είναι απότοκος της κατάθλιψης, των διαταραχών ύπνου, της μυϊκής αδυναμίας ή των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής αγωγής.

Στην πορεία της νόσου, ο ασθενής εμφανίζει απώλεια της λειτουργικότητάς του, περιορίζει τη συμμετοχή του σε κοινωνικές δραστηριότητες και μειώνεται η ποιότητα της ζωής του

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

Πόνο αναφέρει το 86% των ασθενών με ΠΣ. Η οπτική νευρίτιδα, οι μυϊκοί σπασμοί, η νευραλγία του τριδύμου ή οσφυαλγία προκαλούν πόνο στους ασθενείς με ΠΣ. Ο πόνος με τη σειρά του επηρεάζει αρνητικά τις κοινωνικές δραστηριότητες, την εργασία και τέλος τον ύπνο. Η σπαστικότητα πλήττει το 75% των ασθενών, δυσχεραίνει τη βάδιση και επιδεινώνει την ποιότητα ζωής.

Ο ρόλος των τροποποιητικών θεραπειών της ΠΣ στην ποιότητα ζωής δεν έχει διερευνηθεί επαρκώς και τα αποτελέσματα είναι συχνά αμφιλεγόμενα

Νοητική έκπτωση ανιχνεύεται στο 43% με 60% των ασθενών. Αρχικά παρεμβαίνει στην ικανότητα εργασίας, στις κοινωνικές σχέσεις και επιδεινώνει τις συναισθηματικές διαταραχές και πιθανότατα τη σεξουαλική δυσλειτουργία. Αργότερα, στα προχωρημένα στάδια της νόσου, μεταπίπτει σε ανοϊκή συνδρομή, η οποία επηρεάζει τις καθημερινές δραστηριότητες και αυξάνει τις ανάγκες για φροντίδα. Συναισθηματικές διαταραχές, όπως άγχος και κατάθλιψη ανιχνεύονται συχνά στους ασθενείς με ΠΣ. Ο επιπολασμός της κατάθλιψης αγγίζει το 79% των ασθενών από τους οποίους το 25% αναφέρει αυτοκτονικό ιδεασμό. Οι συναισθηματικές διαταραχές οφείλονται, είτε στην ανασφάλεια και τον φόβο για το μέλλον, είτε σε ενδογενείς παράγοντες (π.χ. στις φλεγμονώδεις κυτοκίνες). Η κατάθλιψη συχνά δεν διαγιγνώσκεται και δεν αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά. Ποιος είναι ο ρόλος της φαρμακευτικής αγωγής στην ποιότητα ζωής Οι τροποποιητικές θεραπείες της ΠΣ έχουν δοκιμαστεί σε πολυκεντρικές τυχαιοποιημένες μελέτες με στατιστικά σημαντικά αποτελέσματα ως προς τη μείωση των υποτροπών (μείωση από 28% έως 68%) και την επιβράδυνση της πορείας της νόσου. Ο ρόλος αυτών των θεραπειών στην ποιότητα ζωής έχει διερευνηθεί σε έναν μικρό αριθμό μελετών, των οποίων τα αποτελέσματα είναι συχνά είτε συγκρουόμενα είτε ανεπαρκή.3 Τα αποτελέσματα των έξι μελετών στις οποίες ερευνήθηκε ο ρόλος των βήτα-ιντερφερονών στη βελτίωση της ποιότητας ζωής είναι ποικίλα. Τουλάχιστον, οι πιο πρόσφατες μελέτες αναδεικνύουν κάποια βελτίωση στις μετρήσεις για την ποιότητα της ζωής, τόσο στην υποτροπιάζουσα όσο και στη δευτερογενώς προϊούσα μορφή. Σε μία πολυκεντρική μελέτη παρατήρησης φάνηκε ότι οι ασθενείς οι οποίοι λάμβαναν οξική γλατιραμέρη, χωρίς να έχουν λάβει στο παρελθόν άλλη τροποποιητική θεραπεία, βελτίωσαν την ποιότητα της ζωής τους,

χωρίς όμως να βελτιώσουν το καταθλιπτικό τους συναίσθημα. Μια πολυκεντρική τυχαιοποιημένη μελέτη ανέδειξε ότι και η μιτοξανδρόνη βελτιώνει μετρήσεις για την ποιότητα ζωής, αλλά όχι της κατάθλιψης. Η ναταλιζουμάμπη, όπως φαίνεται από τα αποτελέσματα τεσσάρων μελετών, βελτιώνει διαφορετικές παραμέτρους της ποιότητας ζωής. Η φινγκολιμόδη, η πρώτη εκ του στόματος χορηγούμενη τροποποιητική θεραπεία της νόσου, έχει κι αυτή να δείξει μία μελέτη με θετικά αποτελέσματα στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.4 Βελτίωση της ποιότητας ζωής παρατηρείται και με τη συμπτωματική θεραπεία των προαναφερθέντων παραγόντων που συσχετίζονται άμεσα με την ποιότητα της ζωής. Η αμανταδίνη και η μοδαφινίλη βελτιώνουν την κόπωση στην ΠΣ. Η μπακλοφένη, η τιζανιδίνη και η αλλαντική τοξίνη βοηθούν στη μείωση της σπαστικότητας. Οι αναστολείς της ακετυλοχολινεστεράσης φαίνεται να επιβραδύνουν τη νοητική έκπτωση, παρότι τα αποτελέσματα των μελετών είναι συγκρουόμενα. Η δεξτρομεθορφάνη, η οποία ανήκει στην κατηγορία των οπιοειδών, δρα ως ανταγωνιστής των γλουταμινεργικών υποδοχέων NMDA και βελτιώνει τα προμηκικά συμπτώματα της ασθένειας. Οι αναστολείς της επαναπρόσληψης σεροτονίνης ή και της νορεπινεφρίνης, και τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά βελτιώνουν την κατάθλιψη. Αντιεπιληπτικά, αντισπασμωδικά, μη στερεοειδή αντιφλεγμονώδη, οπιούχα, καθώς και τα αντικαταθλιπτικά έχουν, ανάλογα με τα χαρακτηριστικά του πόνου, τον ρόλο τους. Η δαλφαμπριδίνη, ένας αναστολέας των διαύλων καλίου, βελτιώνει την ταχύτητα της βάδισης.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Βιβλιογραφία 1. Mitchell AJ, Benito-Leon J, Gonzalez JM, Rivera-Navarro J. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. Lancet Neurol 2005;4:556-566. 2. Papathanasopoulos P, Gourzoulidou E, Messinis L, Georgiou V, Leotsinidis M. Prevalence and incidence of multiple sclerosis in western Greece: a 23-year survey. Neuroepidemiology 2008;30:167-173. 3. Berger JR. Functional improvement and symptom management in multiple sclerosis: clinical efficacy of current therapies. Am J Manag Care 2011;17 (Suppl 5):S146-153. 4. Cohen JA, Barkhof F, Comi G, Hartung HP, Khatri BO, Montalban X, Pelletier J, Capra R, Gallo P, Izquierdo G, Tiel-Wilck K, de Vera A, Jin J, Stites T, Wu S, Aradhye S, Kappos L. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med 2010;362:402-415.

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

Παράγοντες που επιδρούν στην

ποιότητα ζωής Ελένη Αλεξίου Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής, Γ. Ν. «Πολυκλινική»

Ένα πρωταρχικό αίτιο επίκτητης νευρολογικής διαταραχής στους νέους ενήλικες, η πολλαπλή σκλήρυνση, επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών ακόμα και στα πρώιμα στάδια της νόσου.1,2

Η μορφή της νόσου και η συννοσηρότητα, η κόπωση, η κατάθλιψη και οι γνωσιακές διαταραχές αποτελούν προγνωστικούς παράγοντες υψηλού κινδύνου για κακή ποιότητα ζωής…

Είναι αξιοσημείωτο ότι αν και ο βαθμός κινητικής αναπηρίας αναμένετο να παρεμβαίνει με αποκλειστικό τρόπο στις συνήθεις δραστηριότητες, μόνο μερικώς περιορίζει τις επαγγελματικές

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας και κοινωνικές ενασχολήσεις. Αντιθέτως χαρακτηριστικά όπως, τα κοινωνικοδημογραφικά δεδομένα, η μορφή της νόσου και η συννοσηρότητα, η κόπωση, η κατάθλιψη και οι γνωσιακές διαταραχές αποτελούν προγνωστικούς παράγοντες υψηλής επικινδυνότητας για κακή ποιότητα ζωής και επιπλέκουν ουσιαστικά την καθημερινότητα.3,4 Ειδικότερα από κλινικής πλευράς: Κοινωνικοδημογραφικοί παράγοντες: Το γυναικείο φύλο, μεγάλες ηλικίες και ανεργία συνιστούν αίτια διαταραχής της ποιότητας ζωής σε ποσοστό 47% των πασχόντων από πολλαπλή σκλήρυνση. Νεότεροι ασθενείς, υψηλού μορφωτικού επιπέδου, με μόνιμο σύντροφο ή έγγαμη ζωή, επαγγελματική απασχόληση και ανεξάρτητη στέγη (υπερτερεί της συστέγασης με φίλους ή συγγενείς) διαθέτουν σε στατιστικά σημαντικό βαθμό καλή ποιότητα ζωής.5 Μορφή της πολλαπλής σκλήρυνσης και συννοσηρότητα: Η δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου, ο αυξημένος αριθμός

υποτροπών το τελευταίο εξάμηνο, ανεξαρτήτως νευρολογικών ελλειμμάτων, και η συνύπαρξη άλλων παθολογικών καταστάσεων όπως μυοσκελετικές παθήσεις, αρθρίτιδες, βρογχικό άσθμα, κολίτιδες, ακράτεια ούρων, κρίσεις επιληψίας και ημικρανία επιδρούν δυσμενώς στην ποιότητα της ζωής.6 Κόπωση: Η κόπωση αποτελεί ένα από τα πιο συχνά συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης και η συχνότητά της κυμαίνεται από 53-90% ανεξαρτήτως της βαρύτητας των νευρολογικών συμπτωμάτων.7 Κατάθλιψη: Συχνά η κατάθλιψη της πολλαπλής σκλήρυνσης συνδυάζεται με το σύμπτωμα της κόπωσης.8 Παράδοξο είναι ότι αν και οι διαταραχές του συναισθήματος επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής, δεν συσχετίζονται άμεσα με τη διάρκεια της νόσου και την επιδείνωση της βαθμολογίας στην κλίμακα αναπηρίας EDSS. Το γεγονός αυτό επεξηγείται από τον παράγοντα που ισχύει για τις μακροχρόνιες παθήσεις και αφορά στην απουσία

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

κινήτρων, στον περιορισμό των προσδοκιών και της αναζήτησης πηγών ικανοποίησης.9 Πλέον σημαντική είναι η «συγκαλυμμένη» κατάθλιψη που αφορά σε νέους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση και συχνά υποδιαγιγνώσκεται. Εκφράζεται με αίσθημα ανασφάλειας, ιδέες αναξιότητας, συχνούς χωρισμούς, αναζήτηση τρόπων παραίτησης από την εργασία, περιστασιακές σχέσεις και κατάχρηση αλκοόλ. Γνωσιακές διαταραχές Οι γνωσιακές διαταραχές αποτελούν σύνηθες εξελικτικό επίπεδο της φυσικής ιστορίας της πολλαπλής σκλήρυνσης. Περιλαμβάνουν διαταραχές της πρόσφατης μνήμης, της συγκέντρωσης, της καταγραφής νέων πληροφοριών και της περιεκτικότητας του λόγου. Εμφανίζονται σε ποσοστό 65% με κυμαινόμενη βαρύτητα. Δεν είναι ασύνηθες να εκδηλώνονται και την πρώτη πενταετία από τη νόσηση, γεγονός που τις καθιστά ισχυρό προγνωστικό παράγοντα για τη μελλοντική ποιότητα ζωής.10

Σημαντική είναι η «συγκαλυμμένη» κατάθλιψη σε νέους ασθενείς με ΠΣ που συχνά υποδιαγιγνώσκεται

Από απεικονιστικής πλευράς η παρουσία Τ1 υπόπυκνων βλαβών στον ανώτερο μετωπιαίο

και βρεγματικό λοβό συσχετίζεται σημαντικά με την εκδήλωση διαταραχών συναισθήματος και γνωσίας.11 Ο ρόλος της νευροεκφύλισης, της απώλειας σεροτονινεργικών υποδοχέων και της απώλειας των νευραξόνων της λευκής ουσίας, προϊούσας της νόσου, είναι καθοριστικός στην εγκατάσταση οργανικού ψυχοσυνδρόμου. Οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση συχνά αναφέρουν ότι η παρουσία των γνωσιακών και συναισθηματικών διαταραχών στην κοινωνική ζωή τους είναι τόσο σημαντική, όσο τα φυσικά συμπτώματα και η βαθμίδα αναπηρίας. Η έγκαιρη αναγνώριση και διάγνωση όλων των παραγόντων με αρνητικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών είναι κεφαλαιώδους σημασίας τόσο για τον θεραπευτικό σχεδιασμό όσο και για την επιλογή της ανοσοτροποποιητικής αγωγής. Είναι γνωστή η επιβαρυντική δράση της ιντερφερόνης σε προϋπάρχουσα κατάθλιψη. Η χορήγηση αντικαταθλιπτικής αγωγής και η ελαχιστοποίηση του άγχους συμβάλλει στις εύρυθμες κοινωνικές και διαπροσωπικές σχέσεις.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Εξίσου σημαντική με την ατομική στήριξη και αποθεραπεία είναι η ψυχολογική ενδυνάμωση των μελών της οικογένειας, τόσο σε επίπεδο συμπεριφοράς και διαπροσωπικών σχέσεων, με αποτέλεσμα την ελαχιστοποίηση των συνθηκών αντιδραστικής κατάθλιψης και κοινωνικής απομόνωσης, όσο και σε επίπεδο καθημερινής φροντίδας ασθενών με βαριά αναπηρία. Ο αντίκτυπος των θεραπειών στα διάφορα επίπεδα της φυσικής ιστορίας της πολλαπλής σκλήρυνσης είναι σημαντικός και συμβάλλει στον συνεχιζόμενο εμπλουτισμό της θεραπευτικής φαρέτρας.

Βιβλιογραφία 1. Turpin KVL, Carroll LJ, Cassidy JD, et al. Deterioration in the health-related quality of life of persons with multiple sclerosis: the possible warning signs. Multiple sclerosis 2007;13:1038-45. 2. Chang CH, Cella D, Fernandez O, et al. Quality of life in multiple sclerosis patients in Spain. Mult Scler 2002;8:327-331. 3. Hakim EA, Bakheit AMO, Bryant TN, et al. The social impact of multiple sclerosis. Disabil Rehabil 2000;22:288-293. 4. Koch LC, Rumrill PD. Illness and demographic correlates of quality of life among people with multiple sclerosis. Rehabil Psychol 2001;46:154-164. 5. Lankhorst GJ, Jelles F, Smits RCF, et al. Quality of life in multiple sclerosis. S Neurol 1996;243:469-474. 6. Nortvedt MW, Rilse T. The use of quality of life measures in multiple sclerosis. Mult Scler 2003;9:63-72. 7. Vallabh J, Rohit B. Quality of life in patients with multiple sclerosis. The impact of fatigue and depression. Journal of the Neurological Sciences 2002;205:51-58. 8. Fruehwald S, Loeffler-Stastka H, Eher R, et al. Depression and quality of life in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand 2001;104:257-261. 9. Glanz B, Healy B, Rintell D, et al. The association between cognitive impairment and quality of life in patients with early multiple sclerosis. Journal of Neurol Scil 2010;290:75-79. 10. Simioni S, Ruffleux C, Bruggimann L. Cognition, mood and fatigue in patients in the early stage of multiple sclerosis. Swiss Med 2007;137:496-501. 11. Zorzon M, De Masi R, Nasuelli D, et al. Depression and anxiety in multiple sclerosis. A clinical and MRI study. J Neurol 2001;248:416421.

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

Ολιστική αντιμετώπιση των ασθενών: θεραπευτικά σχήματα Γεωργία Λιμπιτάκη Νευρολόγος, Επιμελήτρια Β΄ Νευρολογικής Κλινικής Γ. Ν. Αθηνών «Παμμακάριστος»

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση συνιστά χρόνια φλεγμονώδη απομυελινωτική νόσο του ΚΝΣ αγνώστου αιτιολογίας. Η εκδήλωση της νόσου μπορεί να γίνει μέσω ποικίλων συμπτωμάτων και σημείων με τα συνηθέστερα να είναι τα εξής: μυϊκή αδυναμία, παραισθησίες, αιφνίδια απώλεια όρασης, διπλωπία, νυσταγμός, τρόμος, αταξία, διαταραχές εν τω βάθει αισθητικότητας, κυστικές διαταραχές.1 Η πορεία της είναι ποικίλλουσα, οι περισσότεροι όμως ασθενείς αρχικά βιώνουν επεισόδια εξάρσεως πλήρους ή μερικής αποκατάστασης που ακολουθούνται από περιόδους ύφεσης διάφορης χρονικής διάρκειας. Μολονότι ένα πολύ μικρό ποσοστό ασθενών διάγει πορεία ηπίων συμπτωμάτων, η πλειονότητα θα παρουσιάσει υπολειμματικά στοιχεία, είτε λόγω ατελούς αποκατάστασης των ώσεων είτε λόγω μετάβασης σε προοδευτική μορφή.2 Η ΠΣ προσβάλλει περίπου 2,5 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως, παραμένοντας η κύρια μη τραυματική αιτία αναπηρίας στους νεαρούς ενήλικες.3 Η έναρξη της νόσου συνήθως επισυμβαίνει στις ηλικίες 20-40 ετών, ενώ πολύ σπάνια τα πρώτα συμπτώματα εκδηλώνονται πριν από την ηλικία των 10 ετών ή μετά τα 60 έτη.4 Οι γυναίκες προσβάλλονται δύο φορές συχνότερα από τους άντρες, εκτός από τις περιπτώσεις της πρωτοπαθούς προϊούσας μορφής, όπου και δεν παρατηρείται επικράτηση κάποιου φύλου.5

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Βάσει των ανωτέρω η θεραπευτική αντιμετώπιση ενός ασθενούς με ΠΣ είναι αναμενόμενο να κινείται σε πολλαπλούς άξονες, στοχεύουσα στην ύφεση των οξέων συμπτωμάτων της ώσης, στην τροποποίηση της φυσικής πορείας της νόσου, αλλά και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, μιας μεγίστης βαρύτητας παραμέτρου, εάν αναλογιστούμε την ηλικιακή κατανομή των ασθενών. Μέχρι και σήμερα οι λεγόμενες νοσοτροποποιητικές θεραπείες ή DMTs (ιντερφερόνες β, οξική γλατιραμέρη, μιτοξανδρόνη) καθώς και οι δεύτερης γενιάς θεραπείες (η ναταλιζουμάμπη και προσφάτως η φινγκολιμόδη) συνιστούν τον κύριο άξονα στη θεραπεία της ΠΣ επιτυγχάνοντας σε ικανοποιητικό επίπεδο να μειώσουν τη συχνότητα των ώσεων, να περιορίσουν την εξάπλωση των εστιών σε εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της αναπηρίας, όπως αυτή εκτιμάται μέσω της ευρέως αποδεκτής κλίμακας EDSS.6 Μολαταύτα είναι καθημερινό βίωμα των θεράποντων ιατρών αρκετοί ασθενείς που τελούν υπό αγωγή με DMTs να παραπονούνται για χαμηλού επιπέδου ποιότητα ζωής, καθώς και για ποικίλες παρενέργειες. Συνοπτική περιγραφή νοσοτροποποιητικών παραγόντων Οι DMTs, όπως προαναφέρθηκε, έχουν κατορθώσει να ελέγξουν σε ικανοποιητικό βαθμό τόσο τη συχνότητα των εξάρσεων όσο και τον ρυθμό φυσικής εξέλιξης της νόσου. Παρακάτω παρατίθενται οι κυριότεροι εξ αυτών με αναφορά στις συνήθεις παρενέργειές τους που επηρεάζουν δυσμενώς την καθημερινότητα των ασθενών. • Ιντερφερόνες Β: Οι ιντερφερόνες ενδείκνυνται για τη θεραπεία των υποτροπιαζουσών μορφών της ΠΣ με ικανοποιητική ανταπόκριση στην παρουσία νέων εστιών στον έλεγχο με MRI, στον έλεγχο των εξάρσεων και στην εξέλιξη του EDSS score.7-10 Διακρίνονται σε δυο κατηγορίες, τις ιντερφερόνες β-1β και τις ιντερφερόνες β-1α. Η χορήγηση για τις μεν πρώτες γίνεται ενδομυϊκώς και για τις δεύτερες ενδομυϊκώς και υποδορίως.11 • Οξική γλατιραμέρη: Η οξική γλατιραμέρη (συστατικό της βασικής πρωτεΐνης της μυελίνης) ενδείκνυται για την αντιμετώπιση της μορφής της νόσου με υφέσεις και εξάρσεις και έχει αντίστοιχη αποτελεσματικότητα με τις ιντερφερόνες.12 • Μιτοξανδρόνη: Ισχυρός ανοσοκατασταλτικός παράγοντας χρησιμοποιούμενος κυρίως στις προϊούσες μορφές της νόσου. Η χορήγησή του έχει συνδεθεί με πληθώρα σοβαρών παρενεργειών.13

Δεύτερης γενιάς θεραπευτικά σχήματα Με την καθιέρωση της ναταλιζουμάμπης τον Νοέμβριο του 2004 στη θεραπευτική καθημερινότητα της ΠΣ εγκαινιάστηκε η κατηγορία των νεότερων θεραπευτικών παραγόντων που στοχεύουν στην εκλεκτική ανοσοκαταστολή του ΚΝΣ. Η θεραπευτική αυτή φαρέτρα συμπληρώθηκε πρόσφατα με την εφαρμογή της χρήσης της φινγκολιμόδης. • Ναταλιζουμάμπη: Η ναταλιζουμάμπη (μονοκλονικό αντίσωμα που αλληλεπιδρά με τις ιντεγκρίνες του αιματοεγκεφαλικού φραγμού)14 ενδείκνυται για όλες τις υποτροπιάζουσες μορφές της ΠΣ καθώς και για τις κακοήθεις και ταχέως εξελισσόμενες μορφές. Η πολύ υψηλή θεραπευτική της αποτελεσματικότητα περιορίζεται από τον μικρό αλλά υπαρκτό κίνδυνο ανάπτυξης πολυεστιακής λευκοεγκεφαλοπάθειας που εγείρει πάντοτε ενδοιασμούς στον θεράποντα για τη χρήση της.15 • Φινγκολιμόδη: Η προσφάτως χρησιμοποιούμενη φινγκολιμόδη παρουσιάζει μια ιδιαίτερη ανοσορρυθμιστική δράση παγιδεύοντας τα CD4 και CD8 T cells εντός των λεμφοποιητικών οργάνων αποτρέποντας τη συστράτευσή τους.16 Έχει ένδειξη για όλες τις υποτροπιάζουσες μορφές της ΠΣ, η δε χορήγησή της γίνεται από του στόματος μία φορά ημερησίως, απαλλάσσοντας τον ασθενή από τη διαδικασία των ενέσεων και βελτιώνοντας τη καθημερινότητά του.17 Έτσι ανοίγονται νέες προοπτικές για την ποιότητα ζωής των ασθενών με την από στόματος αγωγή, καθώς μπορούν να οργανώσουν εντελώς διαφορετικά -με μεγάλη ελευθερία πλέον- την καθημερινή τους ζωή. Ολοκληρώνοντας τη σύνοψη των DMTs θα πρέπει να επισημάνουμε ότι οι εξάρσεις της νόσου αντιμετωπίζονται με την ενδοφλέβια χορήγηση κορτικοστεροειδών, η οποία επίσης δεν είναι άμοιρη παρενεργειών με τις κυριότερες να είναι οι εξής: γαστρίτιδα, αυξημένη γλυκόζη ορού, διαταραχές χρόνων ροής και πήξεως, υπέρταση και ποικίλες ψυχιατρικές διαταραχές.18 Ολιστική αντιμετώπιση της συμπτωματολογίας των ασθενών Η ποιότητα ζωής ενός ασθενούς με ΠΣ (αν εξαιρέσουμε τις προσδοκίες του για την εξέλιξη της νόσου που εν μέρει καλύπτονται από την υψηλή αποτελεσματικότητα των προαναφερθεισών θεραπειών) επηρεάζεται από δύο σημαντικότατες παραμέτρους, την

Η αντιμετώπιση ενός ασθενούς με ΠΣ είναι πολυπαραγοντική και θα πρέπει να απαγκιστρωθεί από τη μονομερή στόχευση της μείωσης των εξάρσεων ή της καθυστέρησης της αναπηρίας

Ενότητα 5η: Ο αντίκτυπος των θεραπειών στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΠΣ

ύπαρξη παρενεργειών εκ της θεραπείας και την παρουσία ποικίλων συμπτωμάτων που δεν δύναται να αντιμετωπίσει η νοσοτροποποιητική αγωγή αλλά χρήζουν πολυπαραγοντικής αντιμετώπισης, φαρμακευτικής και μη. Τα τελευταία χρόνια έχουν διενεργηθεί ποικίλες εργασίες που αφορούν τη σχέση ποιότητας ζωής των ασθενών και συγκεκριμένων συμπτωμάτων της νόσου19 με τα οποία καλείται να συμφιλιωθεί και να εξοικειωθεί τόσο ο θεράπων, όσο και ο ασθενής: κόπωση20, άλγη21, σπαστικότητα22, γνωσιακές διαταραχές23, κατάθλιψη24, κυστικές, γαστρεντερικές και σεξουαλικές διαταραχές25,26, ψευδοπρομηκικό σύνδρομο27, διαταραχές βάδισης28. Είναι προφανές ότι η θεραπευτική αντιμετώπιση ενός ασθενούς με ΠΣ είναι πολυπαραγοντική

και θα πρέπει πλέον να απαγκιστρωθεί από τη μονομερή στόχευση της μείωσης των εξάρσεων ή της καθυστέρησης της αναπηρίας. Έχουμε μπροστά μας την πρόκληση να διατηρήσουμε τη λειτουργικότητα ενός νέου και παραγωγικού ατόμου και για τον λόγο αυτό θα πρέπει να επιστρατεύουμε όλες τις δυνατές φαρμακευτικές, παρεμβατικές και συμβουλευτικές επιλογές που διαθέτουμε και οφείλουμε συνεχώς να εξελίσσουμε.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Βιβλιογραφία 1. Ropper A, Martin A. Principles of Neurology, 9th edition, Mc Graw Hill editions. 2009;874-900. 2. Rowland L, Pedley T. Meritt’s Neurology, 12th edition, Lippincott Williams & Wilkins editions. 2010;903-919. 3. Hernan MA, Olek Mj, Ascherio A. Geographic variation of MS incidence in two prospective studies of US women. Neurology 1999;53:17111718. 4. Pugliatti M, Rosati G, Carton H, et al. The epidemiology of multiple sclerosis in Europe. Eur J Neurol 2006;13:700-722. 5. Koch-Henriksen N. The Danish Multiple Sclerosis Registry: A 50- year follow- up. Mult Scler 1999;5:293-296. 6. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983;33:1444-1452. 7. The IFNB Multiple Sclerosis Study Group: Interferon beta-1b is effective in relapsing remitting multiple sclerosis: I. Clinical results of a multicenter, randomized, doubleblind, placebocontrolled trial. The IFNB Multiple Sclerosis Study Group. Neurology 1993;43:655-661. 8. The IFNB Multiple Sclerosis Study Group and the University of British Columbia MS/ MRI Analysis Group. Interferon beta- 1b in the treatment of MS: Final outcome of the randomized controlled trial. Neurology 1995;45;1277-1285. 9. Jacobs LD, Cookfair DL. Rudick RA, et al. Intramuscular interferon beta-1a for disease progression in relapsing multiple sclerosis. Ann Neurol 1996;39:285-294. 10. PRISMS Study Group: Randomized doubleblind placebo-controlled study of interferon beta-1a in relapsing/ remitting multiple sclerosis. Lancet 1998;352:1498-1504. 11. Durelli L, Verdun E, Barbero P, et al. Everyother-day interferon beta-1b versus onceweekly interferon beta-1a for multiple sclerosis: Results of a 2-year prospective randomised multicentre study. Lancet 2002;359:1453-1460. 12. Debouverie M, Moreau T, Lebrun C, et al. A longitudinal observational study of a cohort of patients with relapsing- remitting multiple sclerosis treated with glatiramer acetate. Eur J Neurol 2007;14:1266-1274. 13. Goodin DS, Arnason BG, Goyle PK, et al. The use of mixoxantrone for the treatment of multiple sclerosis. Neurology 2003;61:1332-1338. 14. Rice GP, Hartung HP, Galabreesi PA. Antialpha4 integrin therapy for multiple sclerosis. Mechanisms and rationale. Neurology 2005;64:1336-1342. 15. Kappos L, Bates D, Hartung H- P, et al.

Natalizumab treatment for multiple sclerosis: Recommendations for patient selection and monitoring. Lancet Neurol 2007;6:431-441. 16. Chiba K. FTY720, a new class of immunomodulator, inhibits lymphocyte egress from secondary lymphoid tissues and thymus by agonistic activity at sphingosine 1-phosphate receptors. Pharmacol Ther 2005;108:308-319. 17. Berger JR. Functional improvement and symptom management in multiple sclerosis: clinical efficacy of current therapies. Am J Manag Care 2011 May;17 Suppl 5 Improving:145. 18. Warlow C. The Lancet Handbook of treatment in Neurology 2006;208. 19. Foley JF, Brandes DW. Redefining functionality and treatment efficacy in multiple sclerosis. Neurology 2009 Jun 9;72 (23 Suppl 5):8-10. 20. Lapierre Y, Hum S. Treating fatigue. Int MS J 2007;14:64-71. 21. O’Connor AB, Schwid SR, Herrmann DN, et al. Pain associated with multiple sclerosis: Systematic review and proposed classification. Pain 2008;137:96-111. 22. Haselkon JK, Balsdon Richer C, Fry Welch D et al. Overview of spasticity treatment in multiple sclerosis: Evidence-based management strategies for spasticity treatment in multiple sclerosis. J Spinal Cord Med. 2005;28:167-199. 23. Foley JF, Brandes DW. Redefining functionality and treatment efficacy in multiple sclerosis. Neurology 2009 Jun 9;72 (23 Suppl 5):3,4. 24. Samkoff LM, Goodman AD. Symptomatic management in multiple sclerosis. Neurol Clin 2011 May;29 (2):454-455. 25. Hadjimichael OC. Bladder Symptoms Among Registry Participants, NARCOMS Project, Yale Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research, West Haven, CT, 2002. United Spinal Association, Multiple Sclerosis Quarterly Report Online. [Internet] http: //www.unitedspinal.org/ publications/msqr/2002/07/ (accessed October 2008). 26. Valleroy Ml, Kraft GH. Sexual dysfunction in multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1984;65:125-128. 27. Berger JR. Functional improvement and symptom management in multiple sclerosis: clinical efficacy of current therapies. Am J Manag Care 2011 May; 17 (Suppl 5) Improving: 149. 28. Berger JR. Functional improvement and symptom management in multiple sclerosis: clinical efficacy of current therapies. Am J Manag Care. 2011 May; 17 (Suppl 5) Improving: 149-151.

Σκλήρυνση κατά πλάκας Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας

Ενότητα 6η

Επίπεδο ικανοποίησης των ασθενών από τη θεραπεία

Ενότητα 6η: Επίπεδο ικανοποίησης των ασθενών από τη θεραπεία

Παράγοντες που επηρεάζουν την ικανοποίηση από τη θεραπεία Γεώργιος Βαρελάς Συντονιστής Διευθυντής, Νευρολογικού Τμήματος, Γ. Ν. Γιαννιτσών

Σκλήρυνση κατά πλάκας, πολλαπλή σκλήρυνση και άλλοι, διάφοροι κατά καιρούς ορισμοί για μια καταστροφική νόσο που επιφέρει αναπηρίες, δυσάρεστες «ανατροπές» στη ζωή νέων ανθρώπων. Μία νόσος αγνώστου εν πολλοίς αιτίας με περιορισμένη δυστυχώς δυνατότητα φαρμακευτικής αντιμετώπισης. Πώς να «μετρήσεις» την ικανοποίηση του πάσχοντος για τη θεραπεία που του προσφέρεις ως υπεύθυνος θεράπων γιατρός; Αφού η ικανοποίηση είναι ατομική-προσωπική

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας υπόθεση μακριά από στατιστικές και αντικειμενικές κλίμακες. Θα προσπαθήσω να περιγράψω με την εμπειρία 35 ετών τους παράγοντες που κατά τη γνώμη μου επηρεάζουν την ικανοποίηση των ασθενών με ΠΣ για τη θεραπεία τους. Κατά τη γνώμη μου το επίπεδο ικανοποίησης του ασθενούς πάσχοντος από Π.Σ. από τη θεραπεία του είναι συνάρτηση τριών παραγόντων αλληλένδετων μεταξύ τους. Οι τρεις αυτοί παράγοντες είναι οι εξής: 1. Η νόσος αυτή καθ’ εαυτή Είναι προφανές ότι σε μία ήπια μορφή της νόσου, με μία και μοναδική ώση χωρίς νευρολογικό υπόλειμμα, ο ασθενής είναι πλήρως ικανοποιημένος από τη θεραπεία του (όποια κι αν είναι αυτή) και κατά συνέπεια από τον θεράποντα ιατρό του. Βέβαια, κάποιος αρνητικά διακείμενος ή εν πάση περιπτώσει σκεπτικιστής, θα έλεγε πως μάλλον δεν πρόκειται για ΠΣ και κακώς ο ασθενής βρίσκεται σε μακροχρόνια θεραπεία με ό,τι αυτό συνεπάγεται (χρήματα, ταλαιπωρία κλπ.) για κάτι που δεν υφίσταται. Για παράδειγμα, μια διπλωπία σε διαβητικό ασθενή (που αποκαταστάθηκε) δεν είναι οπωσδήποτε εκδήλωση ΠΣ. Αλλά αυτό είναι μια άλλη ιστορία. Αντίθετα, βαριές μορφές της νόσου, προϊούσες μορφές, με επαναλαμβανόμενες ώσεις και υποτροπές, με εγκατάλειψη νευρολογικού ελλείμματος –άρα αναπηρίας και νέων συμπτωμάτων– μορφές που δεν απαντούν ή απαντούν μερικώς σε διάφορες θεραπείες, ο ασθενής λογικά δεν μένει ικανοποιημένος από τη θεραπεία του και τον θεράποντα ιατρό του ψάχνοντας για νέα φάρμακα, νέες προσεγγίσεις (ομοιοπαθητική!) και τις λεγόμενες εναλλακτικές θεραπείες. Τέλος, σχετικά με τον παράγοντα νόσο, έχω παρατηρήσει ότι ένας στους δύο ασθενείς με ΠΣ παρουσιάζει κατάθλιψη. Λογικά είναι αντιδραστική (στο μέλλον μπορεί να αποδειχτεί πυρηνικό σύμπτωμα της νόσου), όμως είτε έτσι είτε αλλιώς, αν υποτιμηθεί και δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, επιδεινώνει την όλη κατάσταση. Ένας καταθλιπτικός ασθενής (που βλέπει μισοάδειο το ποτήρι) δεν είναι δυνατόν να είναι ικανοποιημένος από τη θεραπεία του. 2. Το περιβάλλον Το ιατρικό, νοσηλευτικό περιβάλλον στο οποίο θα απευθυνθεί για τη νόσο του, η ευκολία προσπέλασης δομών (νοσοκομείο, κέντρο υγείας, κέντρο αποκατάστασης, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, φάρμακο κλπ.) αυξάνει το επίπεδο ικανοποίησης. Ο φιλικός ιατρός συνεπάγεται θετικά συναισθήματα, ο αδιάφορος αρνητικές σκέψεις («δεν ενδιαφέρεται για μένα»,

«δεν ενημερώνεται για την πάθησή μου, για νέα φάρμακα, νέες θεραπείες», «δεν μπορεί να με κάνει καλά» κλπ.). 3. Ο ίδιος ο ασθενής Ο τρίτος και τελευταίος παράγοντας –όχι όμως τελευταίος από άποψη σημαντικότητας, αλλά ο πρώτος από αυτούς– είναι ο ίδιος ο ασθενής. Το ποιόν του, ο χαρακτήρας του, η προσωπικότητά του, η ηλικία του, η οικονομική του κατάσταση, το μορφωτικό του επίπεδο. Τέλος, θα ήθελα να αναφερθώ σε μια αρνητική διαπίστωση των τελευταίων χρόνων. Ο «ενημερωμένος» μέσω Διαδικτύου ασθενής είναι ο πιο απαιτητικός στην αντιμετώπιση. Στερούμενος βασικών ιατρικών γνώσεων συλλέγει σκόρπιες πληροφορίες τού κάθε επικίνδυνα άσχετου blogger, τις ανακατεύει με σοβαρές απόψεις επίσημων ιστοσελίδων, και τελικά καταλήγει στο να ταλαιπωρεί απίστευτα τον εαυτό του, τον θεράποντα ιατρό του τον οποίο αλλάζει με ευκολία, καταφεύγει στις λεγόμενες «εναλλακτικές» θεραπείες και επιδεινώνει το πρόβλημά του. Είναι μια άσχημη «παρενέργεια» του Διαδικτύου και ελπίζω στα χρόνια που έρχονται μαζί με τις ανακαλύψεις - λύσεις που προσδοκούμε στη φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου, στην ανακάλυψη κάποιου εμβολίου, να βρεθεί και το «φάρμακο» που θα προστατεύει τους ασθενείς από τους κινδύνους της παραπληροφόρησης από το Διαδίκτυο.

Η ικανοποίηση από τη θεραπεία είναι ατομικήπροσωπική υπόθεση και γι’ αυτό δύσκολα μετρήσιμη μέσω στατιστικών μεθόδων

Ενότητα 6η: Επίπεδο ικανοποίησης των ασθενών από τη θεραπεία

Από στόματος θεραπεία: βελτίωση της ικανοποίησης του ασθενή Μαρία Μαλτέζου Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής, Γενικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Κηφισιάς “Οι Άγιοι Ανάργυροι”

Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι νόσος που επιλέγει άτομα νεαρής ηλικίας που έχουν όνειρα για το μέλλον τους σε επαγγελματικό, σε κοινωνικό και συναισθηματικό επίπεδο και χρειάζονται την πλήρη απόδοση, σωματική και ψυχική στην καθημερινότητά τους για να επιτευχθούν οι στόχοι τους. Η νόσος παρεμβαίνει ξαφνικά και αποτελεί τροχοπέδη στους στόχους τους και τις προσδοκίες τους. Η νόσος είναι μια δοκιμασία ψυχής και έτσι πρέπει να αντιμετωπίζεται ο ασθενής από τον θεράποντα ιατρό του. Οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση έχουν να αντιμετωπίσουν κινητικά, ψυχικά, γνωσιακά προβλήματα που συνδέονται με τη νόσο, καθώς και προβλήματα που έχουν να κάνουν με τη θεραπεία τους.

Σκλήρυνση κατά πλάκας / Ποιότητα ζωής Υπερνικώντας τις προκλήσεις της καθημερινότητας Για να κριθεί μια θεραπεία επιτυχής πρέπει να τηρεί τις ακόλουθες προϋποθέσεις: • αποτελεσματικότητα στη μείωση των ώσεων • αποτελεσματικότητα στην εξέλιξη της αναπηρίας • να παρέχει ασφάλεια και να προκαλεί τις λιγότερες παρενέργειες. Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι χρόνια νόσος και η θεραπεία μακροχρόνια. Η επιλογή της θεραπείας είναι συναπόφαση θεράποντα ιατρού και ασθενούς. Ο ασθενής με πολλαπλή σκλήρυνση αναζητάει από τη θεραπεία του, εκτός από το ποσοστό της αποτελεσματικότητας και την ασφάλεια, να μη μειώνει την απόδοσή του στην εργασία, στις καθημερινές του υποχρεώσεις και οι παρενέργειές της ή ο τρόπος χορήγησής της να μην προκαλούν συχνές απουσίες. Επιπλέον, ο ασθενής αναζητά τη θεραπεία που δεν τον «εκθέτει» στο οικογενειακό, επαγγελματικό και κοινωνικό περιβάλλον του, όταν πρέπει να δίνει εξηγήσεις π.χ. για τα σημάδια της ενέσιμης θεραπείας. Η κόπωση αποτελεί σύνηθες σύμπτωμα της νόσου (90%) και δυνατόν να οφείλεται στη νόσο, στη θεραπεία και στην ψυχική κατάσταση των ασθενών λόγω συνυπάρχουσας κατάθλιψης. Συχνά οι ασθενείς παραπονούνται για κακής ποιότητας ύπνο μετά την ένεση όταν γίνεται βράδυ και εντονότερη κόπωση την επόμενη μέρα. Άλλο ζητούμενο από τον ασθενή είναι να διατηρεί την ανεξαρτησία του με τη χορηγούμενη θεραπεία. Όταν ο ασθενής δεν δύναται να κάνει μόνος του την ένεση λόγω κινητικού προβλήματος ή λόγω άγχους ή δεν μπορεί να μετακινηθεί για την ενδονοσοκομειακή θεραπεία του, νιώθει άβολα και δυσάρεστα διότι στερείται της αυτονομίας του. Όταν απαιτείται να κάνει αεροπορικά ταξίδια, προτιμάει αρκετά συχνά να διακόψει τη θεραπεία του για να μην υποβληθεί σε διαδικασίες ελέγχου από τις αρχές του αεροδρομίου. Οι υπάρχουσες θεραπείες για την πολλαπλή σκλήρυνση είναι ενέσιμες (υποδόριες ή ενδομυϊκές), ενδοφλέβια σχήματα και η πρώτη από του στόματος χορηγούμενη θεραπεία, η φινγκολιμόδη. Οι ενέσιμες θεραπείες (interferons, glatiramer acetate) χορηγούνται υποδόρια ή ενδομυϊκά στην υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου, ως θεραπεία έναρξης. Από πλευράς ανεπιθύμητων

ενεργειών, οι ιντερφερόνες προκαλούν γριπώδες σύνδρομο, το οποίο άλλοτε εξαφανίζεται, άλλοτε μειώνεται και άλλοτε επανέρχεται με την πάροδο του χρόνου. Οι ιντερφερόνες αλλά και η οξική γλατιραμέρη είναι δυνατό να προκαλέσουν στο σημείο της ένεσης δερματική αντίδραση, πόνο, σκληρία και λιποατροφία. Οι ενδοφλέβιες θεραπείες (ανοσοκατασταλτικά, μονοκλωνικά αντισώματα) αναγκάζουν τον ασθενή σε νοσηλεία στο νοσοκομείο. Η φινγκολιμόδη χορηγείται σε υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου όταν ο ασθενής παρά τη χορηγούμενη θεραπεία (νοσοτροποποιητική) εμφανίζει μία ώση εντός έτους ή πρόκειται για ταχεία εξελισσόμενη υποτροπιάζουσα νόσο (δύο ώσεις εντός ενός έτους). Οι ασθενείς που έλαβαν φινγκολιμόδη σύμφωνα με τις ανωτέρω ενδείξεις και ευρίσκονται στην ανωτέρω αγωγή για ένα έτος περίπου, εμφανίστηκαν ικανοποιημένοι, με βελτιωμένη ψυχολογία και προσδοκίες από τη νέα θεραπεία. Ειδικότερα, ανέφεραν: • ικανοποίηση διότι δεν παρουσίασαν υποτροπή το αναφερόμενο χρονικό διάστημα (κλινικά, εργαστηριακά), • ικανοποίηση διότι η κόπωση έχει ελαχιστοποιηθεί, ο ύπνος έχει ομαλοποιηθεί, • ικανοποίηση διότι απαλλάχθηκαν από το «τρύπημα» και τα σημάδια, • ικανοποίηση διότι δεν εμφανίζουν το γριπώδες σύνδρομο και τη δυσκαμψία, • ικανοποίηση διότι ένιωσαν αυτόνομοι και ανεξάρτητοι. Η αναγκαιότητα παραμονής τους στο νοσοκομείο για 6 ώρες στη χορήγηση της πρώτης δόσης, ή ο τακτικός αιματολογικός έλεγχος δεν φάνηκε να επηρεάζουν τις θετικές εντυπώσεις που εισέπραξαν οι ασθενείς από την αλλαγή της θεραπείας.

Μια θεραπεία χαρακτηρίζεται επιτυχής όταν είναι αποτελεσματική στη μείωση των ώσεων και στην ανάσχεση της αναπηρίας, είναι ασφαλής και έχει λίγες παρενέργειες

GR1311155791

ISBN 978-618-5082-06-2