nº 387 | marzo · abril 2011
Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
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NUESTRA VOZ
REPORTAJE
MIGUEL MENA, PROTAGONISTA DEL DOCUMENTAL ‘UN DIOS QUE YA NO AMPARA’:
“Fue inevitable escribir sobre el descubrimiento de la discapacidad de mi hijo”
MATERNIDAD/PATERNIDAD Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL
¿Ser padres?... ¿Por qué no? Como en principio le sucede a cualquier ser humano, las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a ser padres. Dicho de otro modo, el derecho a ser padres, como cualquier otro derecho del ser humano, también lo es de las personas con discapacidad intelectual. La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recuerda Ana Peláez representante por España del comité redactor, en su artículo 23 incluye el derecho de estas personas a fundar una familia, a decidir sobre el número de hijos que desean, a tener acceso a la información sobre la planificación familiar y reproducción, y a mantener su fertilidad al igual que el resto de seres humanos.
Pilar Cid, directora del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente de AFANIAS (Madrid), apunta, “la maternidad/ paternidad ya forma parte de la realidad de la discapacidad intelectual y a esas ma-
dres no las podemos negar los apoyos que necesitan para cuidar a sus hijos e hijas”. Sin embargo, la realidad indica que aunque el número va aumentando paulatinamente, pocas mujeres con discapacidad intelectual son madres. “Normalmente se les anima o se planifican medidas para que no se queden embarazadas. Si se quedan embarazadas y tienen hijos se les incita a que deleguen las responsabilidades relativas al cuidado de sus hijos en personas de su confianza, cuando no se les retira la custodia de los hijos. Para ellas existen pocos recursos específicos y los servicios públicos existentes a veces no son accesibles”. ■
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SE CUMPLE UN AÑO DEL CIERRE DE ‘TOLEDO 10’
Un Dios que ya no ampara es un cortometraje documental que cuenta la experiencia del escritor y periodista aragonés Miguel Mena al enterarse de que su hijo tenía una discapacidad intelectual. Este trabajo fue candidato a los últimos premios Goya. En la siguiente entrevista, el propio Miguel nos cuenta sus impresiones acerca del documental que protagoniza junto a su hijo Daniel. ■
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CON NOSOTROS
Un año de acuerdos que han marcado toda una línea de trabajo El pasado 28 de febrero de 2011, se ha cumplido un año del cierre de proceso de participación y de reflexión de Toledo 10. Inaugurado un 31 de enero de 2009 en Toledo, durante un año se ha producido ese proceso de reflexión en el que han participado más de 7.000 personas del Movimiento Asociativo. Con esa reflexión participada llegamos al Congreso de Toledo que se celebró los días 26, 27 y 28 de febrero de 2010 y allí
LOGO DE LECTURA FÁCIL Este pictograma informa que el texto al que acompaña es de lectura fácil. La información que se da en el texto es la misma que en el texto original, pero mediante frases cortas. Cada frase expresa una sola idea. Las palabras empleadas son de fácil comprensión. En muchos lugares de Europa ya se emplea este sistema. Muchas personas, con o sin discapacidad intelectual, manifiestan que les ayuda a estar mejor informados.
votamos sobre el futuro de la Organización. Cerramos el Congreso un soleado 28 de febrero en Toledo, con 33 acuerdos bajo el brazo, que no eran más que el comienzo de un año más de duro trabajo, pues nos marcaban con claridad la tarea a desarrollar en los próximos años. En abril del 2010 se constituía y ponía en marcha el Equipo Guía del IV Plan Estratégico de FEAPS (2011-2014), formado por familiares, personas con discapacidad intelectual, profesionales, gerentes de federaciones y miembros de la Junta Directiva de FEAPS. Ese equipo interpretó los 33 acuerdos y los plasmó en un Plan Estratégico que se aprobó el pasado mes de noviembre en Asamblea General. No hemos parado, esto ha ido rodado, con duro trabajo diario, equipos de trabajo participativos, y seguimos en ello. Este Plan contiene 4 ejes estratégicos (Proyecto Común, Calidad de vida de cada persona y de su familia, Desarrollo Organizativo e Incidencia Política y Social), 21 líneas estratégicas, 104 objetivos, 279 resultados esperados y 15 proyectos. Todo ello contiene lo que queremos hacer, lo que queremos que sea FEAPS en los próximos 4 años. Y ahora hemos comenzado a trabajar sobre 4 proyectos piloto: el de Derechos, el de Modelo Organizativo, el de Inci-
NO TE OLVIDES. MARCA LA Marca la casilla de “Fines Sociales” en tu declaración de la renta. Con un pequeño gesto, las cosas cambian. ¿Quieres verlo? www.xsolidaria.org
dencia Política y el de Comunicación e Imagen. Ya se están formando los equipos de los otros 11 Proyectos. Todos estos grupos están formados por una persona con discapacidad intelectual, un familiar un gerente de federación, un miembro de Junta Directiva de la Confederación y un profesional de la misma. De nuevo todos los perfiles, todas las visiones y todas las opiniones para enfocar, con la mejor precisión posible, nuestra actuación. Estos equipos están reflexionando sobre los objetivos de cada proyecto y definirán las acciones que se van a llevar a cabo para que cada proyecto sea una realidad. Pero este no es el comienzo, hay muchas cosas que ya están en marcha y que se encuadran en estos proyectos, porque no hemos parado, la actividad del Movimiento Asociativo ha seguido desarrollándose si cabe con una mayor agilidad y empeño. Toledo dio sus frutos y un año después podemos decir que esos frutos están madurando, y que son el resultado de un trabajo en equipo y consensuado. Gracias a todos. ■ Aquí puedes ver el año transcurrido en imágenes: http://www.slideshare.net/ FEAPS/fotos-de-toledo-10
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EL SISTEMA DE CALIDAD FEAPS SE DESARROLLA GRACIAS A LA COLABORACIÓN DE OBRA SOCIAL CAJA MADRID
POR CALIDAD...
C
RED DE CALIDAD INFORMA SE CELEBRARÁ EN ALCUDIA (MALLORCA), DEL 13 AL 15 DE ABRIL
JAVIER TAMARIT Responsable de Calidad de FEAPS
5º Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS: 10 años comprometidos con la excelencia
PERDONE ¿HA LLEGADO YA MI HORA? No es lo que usted está pensando, es que no tengo manera de saber si es mi hora de comer, ni de ir a mis ocupaciones, ni siquiera de saber si es la hora de mi serie favorita de televisión. No le digo ya de saber si es la hora de acabar de estar en el centro de día al que voy. Y mire usted, llega un momento en que es un tanto angustioso no saber si ya es la hora de la comida o saber si aún me queda mucho tiempo de jornada. Vaya, que imagínese usted que está en una situación en la que no es capaz de saber si son las doce del mediodía y, por lo tanto, de anticipar que aún queda lejos esa hora bendita en la que saldrá de su oficina para ir a su casa. Imagínese que piensa que ya son las seis menos cuarto, y que tan sólo le separan quince minutos –incluso trece, doce, once… si araña el reloj–, para gozar de su merecido tiempo libre y de repente le dicen que no, que “qué se cree usted”, que “qué es eso de intentar acabar la jornada cuando aún son las doce y veinte”. Desconcertante ¿verdad? Pues así es en demasiadas ocasiones la vida de un número significativo de personas que tienen discapacidad intelectual o del desarrollo. El mundo en que vivimos parece pensado sólo para ser usado por gente capaz de leer, de escribir, de entender sofisticados relojes, de saber reconocer cuándo un símbolo extraño de un triángulo invertido significa el baño de señores y un triángulo normal el de señoras. ¡¡Señores, señoras, reconozcan conmigo que a veces es misión imposible saber dónde se tiene que entrar cuando las ganas aprietan!! Afortunadamente ya sabemos que las rampas son importantes, que las señales sonoras que acompañan a algunos semáforos no son un “politono” que graciosamente nos regala el ayuntamiento para amenizarnos el tránsito o que las personas que signan en algunos programas de televisión no están haciendo eso porque formen parte de ningún concurso televisivo de habilidades manuales. La lucha para aminorar barreras físicas, barreras de participación social y comunitaria de las personas con discapacidad física, visual o auditiva nos está haciendo a todos mejores personas, construyendo una mejor sociedad que vela por el bienestar y los derechos de todos sus ciudadanos. Pero cuando se trata, como en el caso de bastantes personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, de dificultades de comprensión del entorno, de barreras para entender el espacio y el tiempo queda aún mucho por hacer. Vuelvo al comienzo, y perdone el rollo que le he largado, pero es que a alguien le tenía que contar esto, en fin, ¿me puede indicar si me queda mucho tiempo?... para la hora de la comida, ya me entiende.
En Santander, en noviembre de 2002, tuvo lugar el 1er Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS bajo el título “De la conciencia a la evidencia”. En Valencia, dos años más tarde, se celebraba el 2º Encuentro con el título “Caminando hacia la excelencia”. En noviembre de 2006 se celebró en Bilbao el 3er Encuentro bajo el lema “Compartiendo Modelo” y finalmente en noviembre de 2008 se celebró en Las Palmas de Gran Canaria el 4º Encuentro bajo el lema “Cada persona un compromiso”. Estos encuentros han puesto el punto final a cada edición bienal de presentación de Buenas Prácticas FEAPS. Cada edición cuenta con un libro que recoge las prácticas seleccionadas (dis-
ponibles en www.feaps.org). Las Ediciones bienales de Buenas Prácticas FEAPS son consecuencia de la estrategia clave de FEAPS en relación con la calidad, promovida desde la aprobación del Plan de Calidad en 1997 que dio origen a los Manuales de Buena Práctica (con el patrocinio de Obra Social de Caja Madrid y Fundación ONCE). La 5ª Edición de Buenas Prácticas FEAPS se inicia en el momento en que terminó la anterior, en Las Palmas de Gran Canaria. Esta vez, el 5º Encuentro se celebrará en Alcudia (Mallorca), los días 13, 14 y 15 de abril de 2011. Allí se presentarán públicamente las mejores prácticas. ■
PROGRAMA MIÉRCOLES 17:00
18:00
Entrega de documentación
Hall Auditori d’Alcúdia
18:00
18:30
Inauguración del Encuentro
Platea Auditori d’Alcúdia
18:30
19:15
Calidad de los SSIG en el marco de la estrategia 2020 y de las políticas sociales Conny Reuter. Presidente de la Platform of European Social NGOs (Social Platform)
19:15
19:45
Café
Hall del Auditori d’Alcúdia
19:45
20:30
Debate -Tertulia: La Calidad en las ONG Conny Reuter. Presidente de la Social Platform; Paulino Azúa. Presidente del ICONG (Instituto para la Calidad de las ONG); Javier Tamarit. Responsable de Calidad FEAPS
Platea Auditori d’Alcúdia
09:00
10:00
Informe 2010 de Evaluación del Sistema de Evaluación de la Calidad FEAPS Manuela Crespo, Miguel Ángel Verdugo. INICO (Universidad de Salamanca) Proyecto FOCA. Indicadores para compartir y aprender José Manuel Portalo. AMADIP-ESMENT
10:00
10:30
Las personas con discapacidad como evaluadores de la Calidad de Vida Sergio Olmos. Equipo de Evaluadores de la Calidad
10:30
11:00
Las personas con discapacidad como evaluadoras y defensoras de sus derechos Miguel Corral. Equipo del Proyecto de Derechos
11:00
11:45
Café Exposición de pósters de Mejores Prácticas FEAPS 2010
Hall del Auditori d’Alcúdia
11:45
13:45
2021 Odisea de la Calidad. Hace 10 años que hicimos 10 años Espiando el sueño de buenos pensadores Jordi Planella. Universitat Oberta de Catalunya; Miguel Ángel Verdugo. INICO Universidad de Salamanca; Vicente Martínez-Tur. Universidad de Valencia; Jaume Garau. Conseller de Benestar Social del Consell de Mallorca; Fernando Rey. Gerente AMADIP-ESMENT; María Antonia Alonso. Familiar, JUNTA DIRECTIVA DE FEAPS; Persona usuaria servicios. FEAPS ISLAS BALEARES
Platea Auditori d’Alcúdia
13:45
14:00
Informe del Comité de Valoración de Buenas Prácticas Patricia Bezunartea. Fundación Pluralismo y Convivencia
14:00
16:00
Comida
JUEVES (MAÑANA) Platea Auditori d’Alcúdia
JUEVES (TARDE)
Sala 1. Auditorio de alcudia
Sala 2.
Sala 3.
16:00
16:30
Organización de un servicio de voluntariado (ANFAS, FEAPS Navarra)
Participación familiar en una entidad pública prestadora de servicios (Fundación Uliazpi, FEVAS)
La calidad es una: integración de diferentes sistemas (Fundación García Gil, FEAPS Madrid)
16:30
17:00
Prevención y promoción de la salud de personas con TEA en contextos sanitarios reales (Pauta, FEAPS Madrid)
Responsabilidad social creativa, un compromiso de FEAPS Castilla y León y la Universidad de Valladolid (FEAPS Castilla y León)
Gestión por competencias, el camino del qué al como (Gorabide, FEVAS)
17:00
17:30
Voluntariado para todos (Fundación Síndrome Down, FEAPS Madrid)
Proceso de incorporación del PAD al proyecto de servicios residenciales (ASPRONA, FEAPS Castilla y León)
Participación activa de usuarios y familiares en la elección de actividades del area de apoyo (Fundación Ademo, FEAPS Madrid)
17:30
18:15
Café Exposición de pósters de Mejores Prácticas FEAPS 2010
18:15
18:45
La participación de la persona con discapacidad intelectual en la Fundación Gil Gayarre (Fundación Gil Gayarre, FEAPS Madrid)
La formación en filosofía FEAPS como estrategía de adaptación al nuevo marco normativo MADEX (APROSUBA-3, FEAPS Extremadura)
Una plataforma de ocio (APROSUBA-5, FEAPS Extremadura)
18:45
19:15
El compromiso con la investigación biomédica: un imperativo ético para la calidad del movimiento asociativo (Gautena, FEVAS)
Proceso participativo para la elaboración del plan de personas de Fundación Aspanias (Fundación Aspanias, FEAPS Castilla y León)
Programa Triskel de apoyo a la vida familiar (Fundación Carlos Martín, FEAPS Madrid)
19:15
19:45
Vivienda de respiro (Uribe Costa, FEVAS)
Plan estratégico de mi entidad: yo también participo (Co Tola, FEAPS Comunidad Valenciana)
Codigo ético de FEAPS adaptado a las personas con discapacidad intelectual (Fundación Atena Psicoballet, FEAPS Navarra)
21:30
Cena Oficial 5º Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS VIERNES
09:00
10:00
Modelo de gestión y organización de servicio de ocio para personas con discapacidad intelectual (AFANDEM, FEAPS Madrid) Buscando la accesibilidad total en la comunicación. Un compromiso de todos (Fundación Probosco, FEAPS Canarias)
10:00
10:15
(Tiempo reservado para CAMBIO DE PONENTES en la mesa)
10:15
11:15
Guía y libro blanco de la participación en Aspanias (Aspanias, FEAPS Castilla y León) Fomentando la calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual y graves alteraciones en la salud mental o en la conducta (Fundación San Francisco de Borja, FEAPS Comunidad Valenciana)
11:15
12:00
Café Exposición de Pósters de Mejores Prácticas FEAPS 2010
12:00
13:00
Abriendo puertas: implantación y mejora de servicios de ocio inclusivo (FEAPS Confederación) Cabezas de familia (AMADIP-ESMENT, FEAPS Islas Baleares)
13:00
13:15
(Tiempo reservado para CAMBIO DE PONENTES en la mesa)
13:15
14:00
Clausura Acto de Entrega de Diplomas de Mejores Prácticas 2010
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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
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EDITORIAL
Momento de cambios
Asistimos asombrados y por momentos conmocionados ante los cambios sociales que se suceden a nuestros alrededor, muchos de ellos todavía de consecuencias insospechadas. Las revoluciones del mundo árabe, de nuestros vecinos del sur, nos han ofrecido un ejemplo de coraje y dignidad, revueltas que han nacido en gran parte en las redes sociales, una corriente de participación y lucha que lamentablemente en el caso de Libia esta desembocando en un baño de sangre. Aquí, en casa, padecemos los efectos de una crisis que se resiste a ofrecernos signos de recuperación, el desempleo, la falta de reactivación de la economía, el incierto futuro de las obras sociales, con las que tanta colaboración
discapacidad intelectual, familiares, voluntarios, profesionales y directivos. Una importante movilización de personas, ideas e iniciativas. Algunos pueden pensar que no es el momento, que con la que está cayendo no es lo prioritario, o sencillamente que no vamos a poder. Otros sentimos, que justamente por como esta nuestro entorno, no tenemos más camino que hacer el nuestro. La sociedad no entendería que nos quedáramos en los palacios de invierno. Si había dudas de la necesidad de nuestra existencia como Movimiento Asociativo, es ahora cuando más falta hace nuestro trabajo, capacidad de movilización y reivindicación, nuestra aportación a la sociedad y a cada persona. Los tiempos de bonanza han terminado y se abre otra etapa histórica que va a suponer grandes dosis de creatividad, trabajo, cooperación y mucha cohesión interna. El Proceso de Toledo nos viene como anillo al dedo para navegar en este tormentoso contexto, marca metas claras y bien definidas que deben ser referentes en el rumbo que queremos tomar.
El Movimiento Asociativo FEAPS, embarcado en su IV Plan Estratégico, está generando 15 Proyectos de trabajo compartidos por personas con discapacidad intelectual, familiares, voluntarios, profesionales y directivos. Una importante movilización de personas, ideas e iniciativas. Es ahora cuando más falta hace nuestro trabajo, capacidad de movilización y reivindicación, nuestra aportación a la sociedad y a cada persona. y complicidad hemos tenido y seguimos manteniendo. La contracción de los presupuestos públicos y privados. Razones todas ellas para la desazón. Hace pocos días sufríamos el impacto mundial y en directo del terremoto de Japón devastador en vidas humanas, actividad económica, todo un shock. En este panorama el Movimiento Asociativo FEAPS, embarcado en su IV Plan Estratégico, está generando 15 Proyectos de trabajo compartidos por personas con
Estamos en un mundo lleno de cambios. Algunos de esos cambios nos producen confusión y no sabemos bien qué va a pasar. Un ejemplo son las revoluciones del mundo árabe, la crisis económica, el terremoto de Japón, etc. FEAPS ha aprobado su 4º Plan Estratégico. En este Plan se recogen 15 proyectos que nos guiarán durante los próximos 4 años. Estos proyectos va a movilizar a muchas personas distintas: personas con discapacidad intelectual, familias, profesionales, voluntarios, dirigentes… Algunos pensarán que no es el mejor momento para hacer esto en FEAPS. Pero nosotros sentimos que es precisamente ahora cuando nuestro trabajo es más necesario y hace más falta. En el pasado ha habido otros momentos difíciles, que se han superado mirando al futuro con dignidad y coraje. Por eso FEAPS tiene el compromiso de seguir trabajando.
Esto que estamos viviendo no es nuevo, hace años se sufrieron situaciones difíciles que se superaron especialmente porque supieron mirar al futuro con dignidad y coraje como el ejemplo que hoy nos están dando nuestros amigos del sur, como las familias que afrontan un día a día no exento de problemas y obstáculos, como las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que son cada día más conscientes de su papel y contribución en la sociedad. Ciertamente parafraseando a Shackleton, un aventurero famoso del tiempo de la conquista del polo, “Se buscan mujeres y hombres para un viaje precioso (shackleton decía peligroso), pero no exento de dificultades, esfuerzos y preocupaciones”, y si llegamos a la meta esta será una vida mejor para muchas personas. Pero esto que estamos viviendo no es nuevo, hace años se sufrieron situaciones difíciles que se superaron especialmente porque supieron mirar al futuro con dignidad y coraje como el ejemplo que hoy nos están dando nuestros amigos del sur, como las familias que afrontan un día a
FE DE ERRATAS: En el último número de VOCES (386, correspondiente a enero-febrero de 2011), en la Tribuna de la página 3 dedicada a Pedro Fernández, bajo el título “El legado de un hombre ejemplar”, figura un error en la fecha de su fallecimiento. Pedro Fernández, Director de FEVAS, falleció 11 de diciembre de 2010, y no el 4 de enero, como se indicaba.
día no exento de problemas y obstáculos, como las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que son cada día más conscientes de su papel y contribución en la sociedad. Seguro que en el próximo V Encuentro de Buenas Prácticas que viviremos los días 13, 14 y 15 de abril, será un buen momento para disfrutar de nuestros logros pero sobre todo para renovar nuestro compromiso con el futuro. ■
TRIBUNA ANTONIO LÓPEZ Pintor
LA BUENA PACIENCIA Es un misterio el porqué unos hacemos algo, por ejemplo pintamos y otros lo miran. Acaso fuera bueno cambiarnos una temporada y los que hacemos limitarnos a mirar y los que miran se pusieran manos a la obra. Es evidente que todo el mundo puede mirar y todos podemos hacer. Todos podríamos porque todos llevamos un creador dentro, lo que pasa es que unos se inician, o nos iniciamos, y otros no lo hacen nunca. La consideración de la luz y las formas acaso jueguen un papel pero la verdad es que no me atrevo a afirmarlo. No lo haces para que los demás vean como eres. Si no porque necesitas comunicar, expresar algo, aquello que te bulle dentro. Para hacerlo necesitas primero cargarte con una emoción. La emoción actúa como una especie de pila, una vez cargada tienes la posibilidad de hacer algo con ese sentimiento. Y una vez puestos a crear me gusta pensar en el papel de la paciencia. La buena paciencia. Está en relación con lo que amas. Tienes paciencia en relación con las cosas que amas. Probablemente yo no tengo ninguna paciencia con las cosas que me son indiferentes, pero con lo que hago, con lo que pinto, con lo que esculpo la tengo y mucha. Como las madres que tienen paciencia con sus hijos, como el amante que tiene paciencia con quien ama. Creo que a veces y dependiendo de qué, con quien y de las circunstancias soy más bien impaciente, pero con relación a mi trabajo le echo toda la paciencia que haga falta. Es un elemento que necesito para hacer mi trabajo. Hablamos de paciencia, pero también podíamos llamarle constancia. En fin, que se tiene paciencia, buena paciencia, con lo que se ama. Porque también está la mala paciencia que es la de la gente encabronada que no tiene más remedio que hacer algo que no quiere pero que no puede dejar de hacer. No estamos hablando de ese tipo de paciencia, si no con la que entronca con algo positivo, con algo que tú deseas seguir haciendo. Todos necesitamos la paciencia, una manera de paciencia, para hacer casi cualquier trabajo ya sea el cocinero, el investigador, el pintor, el científico…
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NUESTRA VOZ
ENTREVISTA A MIGUEL MENA, PROTAGONISTA DEL DOCUMENTAL “UN DIOS QUE YA NO AMPARA”
“Fue casi inevitable escribir sobre el impacto emocional que me produjo el descubrimiento de la discapacidad de mi hijo” (VIENE DE PÁG. 1)
Un Dios que ya no ampara se basa en el texto que redactaste sobre tu experiencia como padre de un niño con discapacidad intelectual, ¿cuál fue la motivación de escribir sobre ello? ¿Fue una función terapéutica, o más bien para que otras familias tengan una información que les pueda venir bien? Cuando nació Daniel ya tenía publicados seis libros, escribía y publicaba con regularidad, así que fue casi inevitable escribir sobre el impacto emocional que me produjo el descubrimiento de su discapacidad. No busqué una función terapéutica y tampoco informativa. Simplemente utilicé mi vida como material literario, quise transmitir mis emociones a través de un relato e intenté que fuera accesible para todo tipo de lectores, no sólo para los conocedores del tema. En el momento en el que recibís el diagnóstico de Daniel, vuestro hijo, ¿qué echaste en falta, tanto desde el punto de vista médico como social?
A nosotros nos enviaron el diagnóstico por correo, tres meses después de hacerle una serie de pruebas en una clínica, y sin ninguna aclaración. Simplemente decían que padecía Síndrome de Angelman y reco-
mendaban estimulación. Nos volvimos locos intentando saber qué era aquello. Es difícil olvidar la frialdad con que nos informaron. ¿En estos años has recibido apoyos?
La mayoría de los familiares y amigos se quedaron como bloqueados, al principio, sin saber muy bien cómo apoyarnos. Luego algunos se implicaron más y otros siguieron sin saber qué decir. En cuanto a asociaciones, nosotros teníamos entonces mucha relación con la Fundación DFA, que nos brindó mucho apoyo, y más tarde entramos en contacto con la Fundación Rey Ardid y con FEAPS. ¿Era así el futuro que imaginabas? Siempre asumí que todo embarazo conlleva un riesgo, así que sabía que podía pasarme a mí. Lo que desconocía por completo era el agotamiento físico y mental que puede suponer tener un hijo así. Las noches sin dormir, la hiperactividad extrema, los gritos, las crisis, la falta de libertad. Para eso no estaba preparado, ni creo que lo esté nadie, pero tampoco estaba informado. Desconocía ese aspecto y es muy duro. A mí me ha costado mucho superarlo. ¿Qué futuro imaginas y quieres para Daniel? Daniel va a cumplir 14 años y es un niño muy alegre, muy sociable, muy cariñoso y muy feliz. Ése es su presente y aspiro a que ése sea su futuro. Creo que hemos avanzado mucho en servicios y tal vez solo haga falta avanzar un poco más en conocimiento social de lo que suponen estas discapacidades. A nivel particular, como cualquier otro padre, mi obsesión es dejarle el futuro resuelto a mi hijo en un lugar donde lo cuiden con el afecto que él necesita. ■
Miguel Mena con su hijo Daniel
FEAPS MUESTRA EXPERIENCIAS DE VOLUNTARIADO EN SUS ENTIDADES
“El voluntariado me ha ayudado a comprender que también tengo mucho que aportar a la sociedad” FEAPS ha participado en el Tour Europeo del Voluntariado, con una mesa en la que diferentes personas voluntarias con y sin discapacidad intelectual explicaron sus respectivas experiencias y valoraron su labor social.
La mesa, moderada por el director de nuestra publicación VOCES, Javier López Iglesias, comenzó con la intervención de Silvia Muñoz, responsable del Programa de Voluntariado de FEAPS, que explicó las actividades y objetivos de este programa. A continuación tomó la palabra Mª Jesús Goñi, una muer con discapacidad intelectual que realiza labores de voluntariado en el albergue de peregrinos de Estella (Navarra), gestionado por la asociación ANFAS, y en colegios haciendo de “cuentacuentos”. Goñi definió su experiencia como muy enriquecedora, ya que “le ha ayudado a comprender que además de alguna limitación, también tiene capacidades que le permiten aportar mucho a la sociedad”. Tras esta invervención, Elena Sánchez, persona de apoyo de voluntarios con discapacidad intelectual de la Fundación
San Cebrián (miembro de FEAPS Castilla y León) explicó en qué consiste la actividad de las personas voluntarias en Carrión de los Condes (Palencia). Mostró la labor de estas personas en residencias de ancianos y en talleres juveniles. Los delegados tutelares también tuvieron presencia, en la figura de Alejandro Mateos, un joven que se encargó de mostrar su vivencia personal en este tipo de voluntariado, en donde se acompaña a personas con discapacidad intelectual que se encuentran bajo la tutela legal de una Fundación Tutelar en los momentos importantes y cotidianos de la vida, como si de un familiar más se tratase. Mateos hizo un recorrido de su vida con Chema, su tutelado, enseñando fotografías de su quehacer diario, de sus viajes, y de celebraciones importantes. Para terminar la mesa, dos personas sin discapacidad voluntarias en la asociación AFANDEM (miembro de FEAPS Madrid), Manuel Carril y Jessica Méndez, explicaron sus respectivas actividades relacionadas con el deporte y el tiempo libre. Manuel –con mucha experiencia previa en otro tipo de voluntariado–, relató sus vivencias en un equipo de fútbol formado por personas con discapacidad intelectual, que definió como “una de las mejores cosas que le han sucedido en la vida”. Jessica contó su contribución en actividades de ocio. ■ En el siguiente enlace puede verse esta noticia publicada en la web de FEAPS, que incluye un video de la mesa: http://www. feaps.org/component/content/article/ 175-noticias-2011/583-el-voluntariadome-ha-ayudado-a-comprender-que-tambientengo-mucho-que-aportar-a-la-sociedad
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REPORTAJE FEAPS MATERNIDAD/PATERNIDAD Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL
¿Ser padres?… ¿Por qué no? (VIENE DE PÁG. 1)
vorecemos la ayuda mutua y facilitamos información a través de la creación de un grupo de apoyo de madres con discapacidad intelectual que se reúnen para compartir experiencias e inquietudes que recibirá formación para potenciar sus habilidades en la educación y cuidado de sus hijos. Para su desarrollo disponemos de un servicio de guardería”.
Perspectiva individualizada Tema de múltiples enfoques —jurídico, ético, científico, social…—, los expertos coinciden en la conveniencia de tener en cuenta una perspectiva individualizada y no caer en el error de hacer enunciados genéricos. La paternidad/maternidad responsable, apuntan, no es un concepto cuantitativo, pues supone prestar atención, entre otras, a las condiciones físicas, económicas, psicológicas y sociales. Entre los aspectos sobre los que el debate está servido pero hay acuerdo respecto a la necesidad de abordarlo, se apunta a la consideración de quién se va a hacer responsable de la educación en cada caso, ya que en no pocas ocasiones son los abuelos los que tienen que asumir el rol de padres de sus hijos y de sus nietos. Otra cuestión a tener en cuenta es el conflicto que podría generar el hecho de tener un padre o una madre con retraso mental. Un segundo punto de reflexión lleva a considerar si realmente en todos los casos la pareja con retraso mental percibe la posibilidad de tener un hijo como proyecto de vida compartido con otra persona con la responsabilidad y consecuencias que ello conlleva. También su grado o nivel de discapacidad. Otro enfoque habla de las posibilidades de apoyo que pudiera brindar el entorno. Así, es posible analizar situaciones, cada vez más comunes, en las que mediante apoyos del entorno se hace perfectamente viable la existencia de un hijo en una pareja con discapacidad intelectual. También es preciso tener en cuenta que se corre el riesgo de que se institucionalice la situación y se creen hijos de la institución en vez de ser hijos de los verdaderos padres. Por otra parte, habría que evitar la sobreprotección por parte de los familiares o de la propia institución, ya que ésta no favorecería el ejercicio de la paternidad/maternidad por parte de sus padres. Y, finalmente, es importante resaltar la importancia del apoyo. Es fundamental el apoyo que reciban de su círculo de amigos y del entorno.
Habría que evitar la sobreprotección por parte de los familiares o de la propia institución, ya que ésta no favorecería el ejercicio de la paternidad/maternidad por parte de sus padres.
Apoyos fundamentales La experiencia evidencia que las mujeres con discapacidad intelectual también pueden ser y de hecho son buenas madres. FEAPS Madrid junto con Afanias y la Fundación Aprocor han desarrollado diferentes servicios de apoyo derivados de las necesidades detectadas por las madres de este grupo. Lo que ellas demandan se concreta en: ➔ Estabilidad en el empleo: “Por lo que ofrecemos apoyo a madres con discapacidad intelectual en la búsqueda de empleo”. ➔ Información funcional y comprensible (desde el embarazo y el cuidado del bebe
La mayoría de mujeres con discapacidad, pese a que les gustaría ser madres, reconocen no poder serlo, no por su discapacidad sino por los costes económicos que supone un niño y que ellas con sus ingresos no pueden afrontar, ninguna quiere ser madre para ceder el niño.
Como en principio le sucede a cualquier ser humano, las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a ser padres. Dicho de otro modo: el derecho a ser padres, como cualquier otro derecho del ser humano, también lo es de las personas con discapacidad intelectual. hasta la atención de los hijos a medida que se van haciendo mayores) tanto dirigida a la mujer con discapacidad intelectual como an su entorno más cercano. ➔C ontar con servicios y ayudas para conciliar la vida laboral y familiar: “Ofrecemos apoyos específicos a las madres y los niños en el hogar para el cuidado de los niños cuando las madres están traba-
jando. Este servicio además de permitir la conciliación pone a disposición de las madres orientación en las situaciones a las que se enfrentan día a día. Para los niños y niñas que lo requieren se ofrece apoyo escolar a través de la figura del “mentor”. ➔A poyo emocional y formación en su papel de madres y de trabajadoras. “Fa-
Buen papel En consecuencia y desde el año 2009 se reúnen en Feaps Madrid un grupo de 14 madres con discapacidad intelectual, como parte de un programa financiado por la Fundación GMP y Loewe, que dan buena cuenta de sus inquietudes y necesidades. La experiencia evidencia que las mujeres con discapacidad intelectual también pueden ser y de hecho son buenas madres. Todas ellas tienen hijos con edades comprendidas entre los 0 y los 9 años. En total son madres de 16 niños y niñas. Sólo hay una niña que al igual que su madre tiene discapacidad intelectual. En casi todos los casos los niños vinieron fruto de su deseo por ser madres. “Entre profesionales y familias cunde el pánico pensando que si hablamos de ma-
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REPORTAJE FEAPS (VIENE DE PÁG. ANTERIOR)
ternidad todas las mujeres con discapacidad van a tener hijos, pero cada mujer con discapacidad es única. La experiencia que tenemos es que la mayoría de ellas, pese a que les gustaría ser madres, reconocen no poder serlo, no por su discapacidad sino por los costes económicos que supone un niño y que ellas con sus ingresos no pueden afrontar, ninguna quiere ser madre para ceder el niño. Son madres a las que socialmente se les considera incapaces absolutas para la crianza y educación de sus hijos e hijas se les cuestiona todo lo que hacen con ellos, viven bajo la eterna amenaza de que se los pueden quitar.
es madre de David, un niño de 13 años. Almudena ha trabajado en una empresa de limpieza y, en la actualidad se encuentra en paro aunque no “parada”, puesto que está preparando unas oposiciones para personal de servicios domésticos para la Diputación General de Aragón y de subalterno para el Ayuntamiento de Zaragoza. Hace 14 años, Almudena tenía pareja estable y se quedó embarazada de su hijo David, “mi hijo no fue un error, no fue un fallo”, explica, “fue un hijo buscado y deseado”. La época del embarazo fue complicada para Almudena, puesto que el padre del niño se desentendió del mismo y, de hecho, ni él ni su familia han querido saber nada de David, algo que a Almudena le apenaba mucho al principio pero que, a
con cinco meses ya tenía dos dientes en la boca, con siete meses me mordió, me lo aparté del pecho y le dije que si me volvía a morder no le daba más pecho y, como le gustaba tanto, no me volvió a morder y le pude dar pecho hasta que tuvo dos años”. Explica también que el dormir ha cambiado mucho para ella desde que es madre, “antiguamente, yo tenía un dormir muy duro, muy cerrado pero desde que nació David ya no es igual porque ante cualquier ruido, cualquier suspiro, cualquier tosido, ya estoy ahí…”. Por lo demás, considera que la educación y crianza de David ha sido sencilla porque él se lo ha puesto muy fácil, ha sido siempre un niño muy responsable, que no ha tenido ningún problema de salud y “a pesar de que yo tengo una minusvalía, David por suerte no la tiene”.
En el servicio de Vida Independiente comprobamos que con la ayuda adecuada en cada caso si algo hacen bien es su papel de madres. En el servicio de Vida Independiente comprobamos que con la ayuda adecuada en cada caso si algo hacen bien es su papel de madres. Aquí es donde debemos aunar esfuerzos en prestarles los apoyos para que ejerzan una maternidad/paternidad responsable y puedan criar, educar y disfrutar de sus hijos, así como que los hijos puedan disfrutar de unos padres y madres diferentes.” Afirma con rotundidad Pilar Cid. El ejemplo de Almudena Martín Almudena Martín Bruna tiene 40 años y
día de hoy ha superado y, como ella misma explica “es mejor así, David sabe que tiene a su madre, que su madre le quiere y que estoy siempre ahí, es más feliz que muchos niños, hijos de padres separados, que viven como niños maletas, un día aquí y otro allí”. Afirma que “David tiene una vida bien formada, una vida cuadrada, tiene normas, su habitación y un techo bajo el que vivir siempre”. Cuando se le pregunta sobre cómo ha sido la crianza de su hijo, explica que “puedo decir, con gran orgullo, que le estuve dando pecho a mi hijo durante dos años,
Ahora, con 13 años, “está aprendiendo la rebeldía y quiere ser más autónomo”, aunque Almudena explica que “le para los pies, porque tiene 13 años y no puede hacer todo lo que quiera”. En relación con la ausencia de figura paterna, Almudena explica que no le ha faltado porque “padre no es el que pone la semilla, sino el que va al hospital si el niño está enfermo, el que le lleva a un partido de fútbol…” y eso no le ha faltado a David, porque los tíos y el abuelo del niño se han ocupado siempre de atenderle en este sentido “no han querido nunca ser su padre,
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porque no lo son, son sus tíos y su abuelo, pero están siempre que David los necesita”. “Lo que más echo de menos”, dice Almudena, “es tener una pareja y haber tenido más apoyo durante el embarazo”. Al preguntarle si cambiaría algo comenta que “no cambiaría el hecho de tener a mi hijo, ser madre de un hijo como David es un lujo, es un niño que enamora, he tenido la suerte de tener un hijo que está por encima de mis posibilidades, es él quien me anima cuando estoy decaída y quien más me apoya, tal vez lo único que cambiaría es que a lo mejor si hubiera sabido los pocos apoyos que iba a tener no habría ido a quedarme embarazada, con la madurez que tengo ahora mismo pienso que a lo mejor lo habría hecho de diferente manera, pero no cambiaría el hecho de tener a mi hijo, él para mí lo es todo, me despierto pensando en él y me acuesto pensando en él”. En cuanto a sus perspectivas de futuro, Almudena expresa que “mi ilusión es seguir luchando por tener un trabajo estable, poder tener mi propio piso, en el que vivir David y yo solos, sin depender de lo que los demás nos puedan aportar en cada momento”. Almudena tiene discapacidad intelectual, es autogestora de FEAPS Aragón y participa activamente en el programa de apoyo a la vida independiente, desarrollado por esta misma entidad. Actualmente está preparando oposiciones específicas para personas con discapacidad intelectual, para lo que se le está apoyando desde el departamento de formación de FEAPS Aragón. Almudena no lo ha tenido todo fácil pero siempre ha tenido claro cuál es su objetivo y sus prioridades en la vida. Almudena es, por encima de todo, una madre y una mujer luchadora. ■
ACTUALIDAD FEAPS
ARPS recibe el Certificado de Calidad en ISO 9001:2008 El certificado fue entregado el pasado 18 de enero por el Presidente del Gobierno de La Rioja, Pedro Sanz, y ha sido otorgado por la empresa SGS (System Certification) a todos los Centros y Servicios de ARPS: Servicios Generales, C.E.E. Los Ángeles, Vivienda y Centros de Atención Diurna (Centro de Día, Centro Ocupacional y Centro Especial de Empleo) ‘Domingo Ochoa’ en Logroño y Áncora en Calahorra. El reconocimiento avala el buen funcionamiento de los servicios y actividades de éstos y la apuesta de la entidad por la calidad y la mejora continua. ANA AYENSA ARPD, entidad miembro de FEAPS La Rioja
Es tu dinero y tú decides
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La Asociación Riojana Pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS) ha cumplido 47 años de vida y presencia en la sociedad riojana, trabajando por los intereses, necesidades y derechos de las personas con discapacidad intelectual. El reconocimiento obtenido supone un paso más en su apuesta por la mejora constante, y avala y garantiza la calidad de los servicios y actividades que ofrece. La premisa fundamental ha sido, es y será mantener una metodología participativa, priorizando la motivación e implicación de los distintos grupos de interés que conforman la organización, siendo conscientes de lo que supone esta fórmula, que ralentiza el ritmo del proceso, pero que sin duda alguna lo democratiza y lo enriquece. A esto hay que sumar la adaptación de contenidos que se ha ido realizando para facilitar la comprensión de las personas con discapacidad intelectual. Esta metodología de trabajo ya fue reconocida a nivel nacional como Buena Práctica en el Encuentro Nacional de Buenas
Prácticas de FEAPS celebrado en 2008 en Canarias. La formación de los profesionales de la entidad (incluido los trabajadores del Centro Especial de Empleo); la implicación y motivación de la organización; la creación de foros que promuevan la participación; el fortalecimiento de canales de comunicación; la elaboración de un decálogo de derechos de las personas con discapacidad intelectual y el diseño de los procesos y protocolos han sido los factores principales para la obtención de esta ISO. Con este reconocimiento, se cierra una primera etapa de implantación del Sistema de Gestión de Calidad en ARPS que se inició en 2005 con el primer Plan Estratégico de la entidad que priorizó el funcionamiento de acuerdo a las normas de un sistema de calidad. A partir de ahora, ARPS seguirá trabajando en el sistema implantado y tomará, además, otros modelos de referencia, como el Sistema de Evaluación de la Calidad de FEAPS o el Modelo EFQM. Queda mucho camino por recorrer y en temas de Gestión de Calidad el camino no tiene un fin, siempre hay aspectos que mejorar. ■
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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
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ACTUALIDAD FEAPS MADRID
La policía local de Madrid pionera en formarse en discapacidad intelectual Más de 300 agentes de la última promoción de la Policía Municipal están preparados para actuar en una emergencia en la que un ciudadano con discapacidad intelectual esté implicado, como víctima o en cualquier otra condición, gracias a este convenio, pionero en España, firmado entre el Ayuntamiento de Madrid y FEAPS Madrid.
ANA GALLARDO FEAPS Madrid
El Ayuntamiento de Madrid y FEAPS Madrid reforzaron su colaboración con la firma de un convenio de colaboración cuyo objetivo es acercar la realidad de las personas con discapacidad intelectual a los agentes de policía local y viceversa. Ruiz Gallardón, presentó el convenio en rueda de prensa celebrada en las instalaciones de FEAPS Madrid, donde acudió acompañado por la delegada de Familia y Asuntos Sociales, Concepción Dancausa. Tras visitar las instalaciones e interesarse por el trabajo que la Federación desarrolla, conversó con un grupo de autogestores y procedió a la firma del acuerdo en la que además del alcalde
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y Mariano Casado, participaron Carlos Drake, en representación de las personas con discapacidad intelectual, y la agente de policía local, Sara Trives. En virtud de este acuerdo, los agentes de policía de la capital de Madrid recibirán formación en cuestiones relacionadas con la discapacidad intelectual por parte de profesionales de FEAPS Madrid de tal
manera que tengan las claves necesarias para manejar situaciones en las que estén presentes personas con discapacidad intelectual. Por otra parte, la Policía Local impartirá sesiones formativas tanto a profesionales como a personas con discapacidad intelectual para que reconozcan la figura del agente, los servicios que les pueden prestar y los casos en que pueden suponer un riesgo para ellos. Además, el convenio establece la colaboración de las Oficinas de Atención al Ciudadano de las Unidades Integrales con el movimiento asociativo FEAPS Madrid cuando sea precisa su ntervención en auxilio y atención a personas con discapacidad intelectual. En el caso de que se produzcan hechos que pudieran considerarse constitutivos de violencia doméstica, éstos serán atendidos por la Unidad de Atención y Protección a la Familia que contactará con FEAPS Madrid si fuese precisa su intervención socio-asistencial. Este acuerdo de colaboración, es importante para FEAPS Madrid ya que la Policía Local es el cuerpo de seguridad más cercano a los ciudadanos y por regla general, los primeros implicados en intervenciones. ■
El alcalde de Madrid, Alberto Ruiz Gallardón, visitó la sede de FEAPS Madrid. Quiso conocer de cerca el trabajo de la Federación y sus organizaciones. FEAPS Madrid va a colaborar con la Policía en aquellos casos en los que estén afectadas personas con discapacidad intelectual. El alcalde, Alberto Ruiz Gallardón, y Mariano Casado, firmaron un convenio de colaboración para acercar la realidad de la discapacidad intelectual a la Policía Local de la ciudad de Madrid.
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ACTUALIDAD FEAPS PAÍS VASCO
EL PREMIO LE HA SIDO CONCEDIDO DENTRO DE LA CATEGORÍA PERSONA FÍSICA DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA
Pedro Fernández, director de FEVAS, galardonado con el Premio ONCE Euskadi Solidarios a título póstumo
Pedro Fernández, director de FEVAS (Federación Vasca de Asociaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), ha sido galardonado con el Premio ONCE Euskadi Solidarios a título póstumo en reconocimiento a su “profesionalidad y dedicación en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, tratando siempre desde la crítica constructiva con acuerdos y consensos ser un ejemplo y referencia para todos y todas”. LUCÍA SORIA FEVAS
ACTUALIDAD FEAPS BALEARES
LA LUZ Y LOS COLORES LLENAN LAS RECIÉN REMODELADAS INSTALACIONES PARA LOS NIÑOS DE CERO A SEIS AÑOS
Mater Misericordiae, entidad miembro de FEAPS Balears, amplía su servicio de Atención Temprana
PILAR ZAMORA FEAPS Baleares
El recién reformado servicio podrá atender un número mayor de niños diagnosticados de trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos. Entre los más habituales están el retraso motor, madurativo, del lenguaje y el emocional,
aunque los diagnósticos son muchos y la causas muy variadas. La intervención lo antes posible fundamental. El Centro, atendido por un por dos fisioterapeutas, tres logopedas y dos psicólogas, ofrece un conjunto de intervenciones, de carácter interdisciplinar que potencia las capacidades de desarrollo y de bienestar de los niños. También se ayuda a las familias y se mantiene con ellas el contacto aún
cuando los niños son dados de alta. De la misma forma, se realiza un seguimiento junto con sus médicos y educadores. La Dirección General de Atención a la Dependencia de la Conselleria d´Afers Socials, Promoció i Immigració ha incrementado a nuestra organización Mater las plazas concertadas de 30 a 60, por lo que la remodelación responde a la nueva situación. Precisamente su responsable, Joan Manel Rosa y la Consejera, la señora Fina Santiago inauguraron oficialmente el nuevo espacio, acompañados por el Director Gerente de Mater, Jesús Luna y parte su equipo. Todos son muy conscientes que en este tipo de servicios no debería haber listas de espera y tratan de conseguirlo. El Centro Mater Misericordiae, nacido en 1963, atiende de forma integral a personas con discapacidad intelectual y plurideficiencias y engloba diferentes servicios independientes entre sí: la escuela de educación especial, el centro de día, la residencia y el servicio ambulatorio de atención temprana y logopedia. Otros servicios integrados en esta entidad son el Centro Ocupacional Isla, Cuatro viviendas tuteladas, el centro especial de empleo Iguals Treball i Natura y la Fundación Tutelar Mater Misericordiae. ■
El movimiento asociativo FEVAS y FEAPS, al que Pedro dedicó su energía, ha recibido esta noticia con satisfacción, considerando que es justo merecedor de este honor. Los Premios ONCE Euskadi Solidarios nacieron con el fin de promocionar y distinguir los esfuerzos de las diferentes capas sociales a favor de la integración laboral y social de las personas ciegas, deficientes visuales y con otras discapacidades, así como a la sensibilidad hacia problemas de repercusión social. La entrega de premios tendrá lugar en Bilbao en el mes de mayo, en fecha que se dará a conocer próximamente. Además de Pedro Fernández, han sido galardonados el Festival de Cine de Donostia, por la "sensibilidad mostrada para integrar nuevos espectadores con discapacidad a un entorno de ocio, y por ser una iniciativa que colabora en el desarrollo y disfrute personal de las personas con discapacidad" y la revista Consumer por “su trabajo constante en la divulgación de temas relacionados con el ámbito de la discapacidad. ■
Pedro Fernández era el gerente de la federación vasca. Pedro falleció el pasado mes de diciembre. Ahora le han dado el premio ONCE Euskadi Solidarios. El premio se lo han dado por defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual.
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ACTUALIDAD FEAPS ANDALUCÍA
PRIMERA INICIATIVA DE ESTE TIPO LLEVADA A CABO EN ESPAÑA
Cangrejo Pistolero Ediciones y FEAPS Andalucía firman el primer convenio para divulgar la poesía de autores con discapacidad intelectual El presidente de FEAPS Andalucía, Juan Manuel Carrasco, y el editor, Antonio G. Villarán, en representación de Cangrejo Pistolero Ediciones, firmaron en Sevilla, un convenio de colaboración para la publicación de obras de poesía o de ámbito cultural, cuyos autores sean personas con discapacidad intelectual.
EDUARDO BONACHERA FEAPS Andalucía
El pasado 8 de febrero, el presidente de FEAPS Andalucía, Juan Manuel Carrasco y los editores de Cangrejo Pistolero Ediciones, Antonio G. Villarán y Nuria Mezquita, firmaban en la sede de la Confederación Andaluza el primer convenio para la publicación y divulgación de poesía de autores con discapacidad intelectual. El acuerdo de colaboración es el primero de estas características que se rubrica en España, para poetas
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o autores con discapacidad intelectual. FEAPS Andalucía lucha desde sus comienzos por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad; y la inclusión no sólo se consigue en la escuela o el trabajo, la posibilidad de encontrar en los estantes de cualquier librería una publicación de un autor con discapacidad, junto a la de una Alfonsina Storni, un Alberti o junto a la de cualquier otro poeta consagrado, resulta verdaderamente significativo. El Cangrejo Pistolero Ediciones, mediante la firma de este convenio, les brinda la oportunidad
de lograrlo y demostrar a ellos mismo y al mundo, el sorprendente potencial creativo desarrollado en los últimos años por estos autores. La primera publicación de la “Colección Cultural FEAPS Andalucía”, constará de una recopilación de los mejoras poemas presentado en los dos últimos certámenes literarios. El libro será prologado por Juan José Téllez, reconocido escritor, poeta y periodista, y saldrá a la luz próximamente con una tirada de 1.000 ejemplares con distribución nacional. El acuerdo firmado contempla también el apoyo en la difusión o la celebración de eventos literarios para personas con discapacidad intelectual, y la publicación de otros libros para la “Colección Cultural FEAPS Andalucía”, relacionados con el cultivo de las artes en general por nuestro colectivo. ■
FEAPS Andalucía y la editorial Cangrejo Pistolero Ediciones han firmado un acuerdo de colaboración. El acuerdo es para la publicación de libros de poesía escrita por personas con discapacidad intelectual. El primer libro se publica próximamente. El libro recopila poesías de muchos autores con discapacidad intelectual de toda España.
ACTUALIDAD FEAPS CATALUÑA
La consellera Rigau afirma que la inclusión escolar avanzará y recuerda que es un mandato de la LEC Las VIII Jornadas de Educación Especial de Dincat se celebraron el 18 de febrero en Barcelona, con la asistencia de cerca de 300 profesionales del sector educativo. El eje temático de este año fue “Escuela inclusiva: Las claves del proceso”. La inauguración contó con la presencia de la consejera de Educación, Irene Rigau, quien alabó la tarea de Dincat y de las más de 300 entidades que lo conforman (63 de ellas, centros de educación especial). MAITE FERNÁNDEZ DINCAT
La consellera valoró que las entidades del Tercer sector social, como Dincat, “trabajan sin esperar que las soluciones tengan que venir siempre de las administraciones”, pero añadió que “sabemos que para que puedan seguir en esta línea de trabajo, necesitan nuestra colaboración”. La consejera aseguró que “la línea clara a seguir es la inclusión escolar”, y recordó que “hay una mandato legal,
la Ley de Educación de Cataluña (LEC), que viene del Parlamento y que tiene que servir para centrar el debate”. Irene Rigau recordó que el articulado de la LEC establece que en el caso de los niños y niñas con discapacidad se tendrán que establecer sus necesidades educativas, diseñar un plan de trabajo personalizado y asesorar las familias sobre las posibilidades de escolarización y atención a sus hijos. Esta escolarización, dijo la consellera, se hará en los centros ordinarios según las necesidades del alumno y siempre que existan los recursos necesarios para atenderlo.
Dincat celebró las octavas jornadas de Educación Especial el 18 de febrero. Trescientos profesionales asistieron a las jornadas. Este año se habló de la escuela inclusiva. La consellera de Educación de la Generalitat es Irene Rigau. La consellera asistió a las jornadas y dijo que las entidades del Tercer sector social trabajan sin esperar que las administraciones solucionen los problemas. También dijo que las administraciones ayudarán a las entidades en su trabajo. En la jornada se presentaron experiencias de Portugal e Irlanda del Norte sobre escuela inclusiva y se presentó el proyecto “Aprender juntos para vivir juntos” de la Generalitat.
Sobre si el nuevo Gobierno continuará desarrollando algunas de las estrategias hacia la inclusión aprobadas por el anterior ejecutivo catalán, Irene Rigau dijo que se tendrán que “valorar y contextualizar”, y se refirió al complicado contexto económico. Pese a ello, la consellera manifestó que “el sacrificio no lo tienen que sufrir los alumnos con discapacidad”. La Jornada contó también con la presentación de estudios sobre el futuro papel en Cataluña de los centros de educación especial, cómo pueden colaborar los diferentes profesionales en pro de una buena atención hacia los alumnos con discapacidad matriculados en la escuela ordinaria (en Cataluña el 60% de estos alumnos estudian en centros ordinarios), y se pudo confrontar la experiencia catalana en inclusión con la situación en Portugal y en Irlanda del Norte. ■
ACTUALIDAD FEAPS NAVARRA
Presentado el modelo de Servicio de Apoyo a Familias FEAPS MARTA LACHÉN FEAPS Navarra
En 2010 la Junta Directiva de FEAPS Navarra decidió sumarse al trabajo que lleva a cabo la Red de Familias FEAPS. Y es que en el proyecto estratégico de la federación navarra existe un eje de desarrollo centrado en las familias y las personas con discapacidad intelectual. Cabe destacar que, actualmente, la mitad de las asociaciones miembro de FEAPS Navarra son asociaciones de padres y madres. En este sentido, una de las acciones que se ha puesto en marcha consiste en conocer las necesidades de las familias para realizar una Planificación Centrada en la Familia productiva. Para ello, FEAPS Navarra formó un equipo de trabajo piloto que inició el tema y tras una primera aproximación, se convocó una reunión para presentar el modelo de Servicio de Apoyo a Familias FEAPS (SAF). Así, miembros de varias entidades de FEAPS Navarra (C.E.E. Isterria y su Apyma, Fundación Ciganda Ferrer, ANFAS y Fundación Tutelar Navarra) acudieron el pasado 31 de enero a la presentación de este modelo de servicio. Encarna Sánchez, coordinadora del equipo, representante de la federación en la red estatal y trabajadora social de ANFAS; y Maite Goicoechea, gerente de FEAPS Navarra, fueron las encargadas de explicar este modelo que, a partir de ahora, van a ir adaptando los miembros de la federación navarra. Durante la reunión, se analizó en qué se está trabajando. Se llegó a la conclusión de que no importa el tamaño de la entidad, ni la estructura de su equipo profesional; la clave reside en asumir el modelo y la filosofía para trabajar con la familia como centro de desarrollo. Conceptos como el empoderamiento, la familia como unidad de apoyo básico y como un ente que requiere protagonismo específico, fueron algunos de los aspectos comentados. Tras la presentación, se creó una ‘Comisión de familias’ que irá ahondando en este tema de forma mensual. ■
FEAPS Navarra participa en la Red de familias de FEAPS desde el año pasado. Una red es un equipo de personas que trabajan por lo mismo. En este caso, son personas que trabajan para que las familias de las personas con discapacidad intelectual lleven una buena vida. Uno de los trabajos de FEAPS Navarra es apoyar a las familias de las personas con discapacidad intelectual. Para ello, FEAPS Navarra quiere saber qué necesitan las familias y qué cosas piden para mejorar su vida. Para conseguir esto, FEAPS Navarra creó un equipo con algunas personas que trabajan con familias. Este equipo puso en común cómo atienden a las familias. Después, se presentó el modelo de servicio de apoyo a familias FEAPS.
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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
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ACTUALIDAD FEAPS REGIÓN DE MURCIA
Cuatro empresas y dos instituciones ganan los premios Laurel de FEAPS Región de Murcia AES Energía Cartagena, RLM-Alejandro Sanz, Grupo Diego Zamora, Grupo Abeto, el Consejo Local de la Juventud de Murcia y la Escuela de Infantería de Marina obtienen los galardones en su XV edición. JUANJO MUÑOZ FEAPS Región de Nurcia
FEAPS Región de Murcia distingue a cuatro empresas y dos instituciones con sus premios Laurel a la integración laboral de las personas con discapacidad intelectual y parálisis cerebral. En la que es la XV edición de estos galardones, los premios recaerán
en AES Energía Cartagena, RLM-Alejandro Sanz, Grupo Diego Zamora, Grupo Abeto, el Consejo Local de la Juventud de Murcia y la Escuela de Infantería de Marina. Cada una de estas entidades ve así reconocido su esfuerzo por crear empleo para las personas con discapacidad intelectual o facilitar su formación, la realización de prácticas formativas, etc. La Federación realiza este reconocimien-
FEAPS premia a las empresas que dan trabajo a las personas con discapacidad intelectual. Los premios se llaman ’Laurel’. Este año es la edición número 15 de los premios. Los ganadores han contratado a trabajadores con discapacidad intelectual o parálisis cerebral. Las asociaciones que forman a estas personas eligen a los premiados. Este año los premiados son AES Energía Cartagena, RLM-Alejandro Sanz, Grupo Diego Zamora, Grupo Abeto, el Consejo Local de la Juventud de Murcia y la Escuela de Infantería de Marina. Todos han apoyado a los trabajadores con discapacidad. Unos han contratado, otros compran productos de Centros Especiales de Empleo, etc.
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Grupo Diego Zamora recibe el Laurel a la promoción de un Centro Ocupacional por su colaboración con ASSIDO.
to al compromiso social gracias al patrocinio de la Dirección General de Trabajo, dependiente de la Consejería de Educación, Formación y Empleo. Estos premios son propuestos por las asociaciones de FEAPS que cuentan con Servicios de Empleo que trabajan para facilitar la inserción de los trabajadores en empresas ordinarias. Las empresas e instituciones galardonadas son un ejemplo de la apuesta por los trabajadores con discapacidad ya sea mediante su contratación, favoreciendo la realización de prácticas o adquiriendo los productos de los Centros Especiales de Empleo.
En la actualidad, más de 300 empresas e instituciones colaboran de alguna manera con las asociaciones de FEAPS Región de Murcia para facilitar empleo a este colectivo. Ya son 166 los trabajadores con discapacidad intelectual contratados mediante el Empleo con Apoyo, es decir, con la mediación de un profesional de la asociación para facilitar la adaptación. Por otro lado, los Centros Especiales de Empleo, empresas creadas por las asociaciones de FEAPS para dar empleo protegido, alcanzan los 165 trabajadores con discapacidad en la Región. ■
ACTUALIDAD FEAPS ARAGÓN ENTREVISTA AL NUEVO PRESIDENTE DE FEAPS ARAGÓN, SANTIAGO VILLANUEVA
“Hay que conseguir que las personas con discapacidad Intelectual sigan teniendo los mismos servicios de calidad, que no se vean afectadas por la situación de crisis”
Uno de los principales retos del colectivo en estos momentos, pasa por conseguir que las personas con discapacidad intelectual sigan teniendo los mismos servicios de calidad que tienen en la actualidad, es decir que no se vean afectadas por la situación de crisis, algo que parece difícil de conseguir si se tiene en cuenta los recortes en los recursos que se destinan a estas personas, a los que hay que añadir el incremento de gastos. ¿Cree que la sociedad aragonesa responderá bien a los retos que plantea FEAPS a su entorno, como la plena inclusión y ciudadanía y derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo? Tengo el absoluto convencimiento de que la sociedad aragonesa va a responder bien a nuestras iniciativas, como ha venido haciendo hasta ahora y espero que las administraciones también lo hagan y mantengan sus compromisos, aunque soy muy consciente que hay que reivindicar continuamente para conseguir nuestros objetivos y siempre desde la unidad.
Voces ha entrevistado a este turolense de 55 años, padre de un joven de 26 con trastorno del espectro autista (TEA). Fue presidente de la APA del colegio de EE los Pueyos, luego miembro del patronato de la Fundación Virgen del Pueyo y desde hace 10 años pertenece a la junta directiva de FEAPS Aragón. LUCILA LÓPEZ GIL FEAPS Aragón
¿Qué objetivos se plantea la federación aragonesa en los próximos años? Fortalecer y desarrollar el movimiento FEAPS en la Comunidad Autónoma de Aragón y conseguir que sus entidades miembros, puedan desarrollar su misión en las mejores condiciones posibles. Avanzar en la promoción eficaz de los
derechos de las personas con Discapacidad Intelectual y sus familias y en la extensión, diversidad y calidad de los servicios y apoyos que reciben o pueden recibir cada una de las personas con Discapacidad Intelectual y sus familias. ¿Dentro de estos objetivos, personalmente cuál de ellos le gustaría ver cumplido de manera más rápida y eficaz? Sin duda creo que el primero porque este va a posibilitar que podamos conseguir los demás.
¿Cómo afronta la federación aragonesa un momento como el presente, de cambios en el plano interno (nuevo Plan Estratégico, Misión, etc.) y en el plano externo (con incertidumbres económicas, etc.)? Con una gran ilusión y siendo consciente que tenemos por delante grandes retos, tanto a nivel nacional como autonómico. Queremos participar y ser parte activa de este movimiento, aportar y participar en el desarrollo del nuevo Plan Estratégico en el desarrollo de la Misión nacida en el congreso de Toledo etc.
¿Cree que su federación y las asociaciones que la componen están preparadas para afrontar esos retos de inclusión y derechos? Creo sinceramente que tanto la federación como las asociaciones están preparadas para poder afrontar ambos retos. Contamos con buenos profesionales, pero también va a ser importante la participación y la implicación de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, la labor de las familias es clave en el movimiento FEAPS, tienen que recuperar el protagonismo como quedo demostrado en ‘Toledo 10’ para reivindicar derechos y orientar la misión y la ideología, pero no para la gestión de servicios y programas para eso FEAPS Aragón cuenta con profesionales comprometidos y de primera categoría. ■
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ACTUALIDAD FEAPS PRINCIPADO DE ASTURIAS
Los derechos de las personas con discapacidad intelectual, una realidad por derecho FEAPS Principado de Asturias celebró el pasado 15 de febrero la Jornada “Los derechos día a día de las personas con discapacidad intelectual”, que reunió en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo a más de un centenar de personas del movimiento asociativo asturiano así como a diversas autoridades políticas. El evento se enmarca dentro de las acciones que esta federación lleva a cabo con el fin de dar mayor visibilidad al colectivo que representa, favoreciendo que sean las propias personas con discapacidad intelectual las que creen los espacios de reflexión y debate acerca de su autodeterminación, sus derechos y la defensa de los mismos. AIDA ÁLVAREZ FEAPS Principado de Asturias
“Cuando regresé de Berlín me di cuenta de que la sociedad, en el sentido de lo que opine la gente sobre mí, me importa pero cada vez menos”. Así se expresaba Sergio Ramírez, autogestor de FEAPS Cantabria, durante su intervención en la Jornada sobre Derechos y Discapacidad Intelectual organizada por FEAPS Principado de Asturias a la que acudió junto a Elena Gómez, su persona de apoyo. A través del documental El muro que conocí, las barreras que saltaré, relataron su experiencia en el 15º Congreso Mundial de Inclusión Internacional, que se celebró en Berlín en junio del año pasado, dónde se concedió especial importancia a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades. De sus aportaciones, de todas las experiencias recogidas en el documental y de las propias opiniones de ponentes y asistentes, si hay una conclusión que se puede extraer y, además, extrapolar a toda la Jornada es,
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sin duda, que a través de la defensa de sus derechos, las personas con discapacidad intelectual pueden empezar a vislumbrar una sociedad en la que son tratados como iguales con respecto al resto de ciudadanos. También Miguel Corral, de la Fundación Gil Gayarre de Madrid, puso de manifiesto esta misma idea al comienzo de la Jornada. Junto a Estela González presentó en Asturias la Guía FEAPS ‘Defendemos nuestros derechos’ que elaboraron junto con otras entidades y que sirvió como punto de referencia para la realización de una serie de dinámicas que evidenciaron el interés de los asistentes en participar y hacer que su voz se oiga en el reconocimiento y defensa de sus propios derechos. “Este fue el primer trabajo que he realizado fuera de la entidad y me ha servido para aprender que las personas con discapacidad intelectual tenemos unos derechos que hay que poner en práctica y saber cómo defenderlos”, señaló. La Jornada fue inaugurada por Alejandro Suárez, Director General de Mayores y Discapacidad de la Consejería de Bienestar Social; Luis Miguel Fernández,
Director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad; Julio César Fernández, de Cajastur y José Luis Crespo, presidente de FEAPS Principado de Asturias. Ya en la mesa inaugural se destacó la importancia
de trabajar más por los hechos que por los objetivos, entendiendo con ello el avanzar en la creación de un sistema de derechos para las personas con discapacidad que sea efectivo y real. ■
FEAPS Principado de Asturias organizó una Jornada sobre derechos y discapacidad intelectual. Un autogestor de FEAPS Cantabria presentó un documental en el que contaba cómo fue su experiencia en Berlín. Allí hubo un encuentro internacional en el que se habló de derechos y de inclusión. También estuvieron en la Jornada compañeros de Madrid. Presentaron la guía ‘Defendemos nuestros derechos’ que ha publicado FEAPS. Hubo mucha participación. Las personas con discapacidad tienen derechos y deben saber cómo defenderlos. Poner en práctica sus derechos significa que sean tratados como al resto de personas.
ACTUALIDAD FEAPS COMUNIDAD VALENCIANA
EL PIR APOYA LA AUTONOMIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
FEAPS Comunidad Valenciana presenta el Plan de Infraestructuras Regionales del 2011 por valor de 240.000 € Con el fin de conseguir la mayor autonomía de cada persona con discapacidad intelectual y apoyar su proyecto de vida, FEAPS puso en marcha en 1997 el PIR, Programa de Infraestructuras Regionales gracias al acuerdo de colaboración con Fundación ONCE. El objetivo era desarrollar proyectos inversionistas que generaran recursos de infraestructuras y equipamiento para servicios de atención directa y por tanto mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual.
BLANCA BARBERÁ FEAPS Comunidad Valenciana
FEAPS Comunidad Valenciana presentó públicamente en la sede de la ONCE, los proyectos a los que se destinará el PIR de este año 2011. Un total de cinco entidades del Movimiento Asociativo FEAPS recibirán estos 240.000 euros. ASPRONA tendrá
casi 133.000 euros para la adquisición y equipamiento de dos viviendas tuteladas; APADIS ampliará un centro de transformación eléctrica para dar cobertura al actual centro ocupacional, residencia y futuro centro de día, lo que supone 22.404 euros. La asociación de AUTISMO reformará el Centro de Día ANGEL RIVIERE al que se le han concedido 12.734 euros; APSA equipará el Centro Ocupacional TERRAMAR
que obtendrá del PIR 18.104 euros y AFANIAD instalará un Aire Acondicionado en el Centro de Día y Residencia por valor de 52.792 euros. El plan ha sido “punta de lanza” para hacer muchas cosas, muchos centros y servicios, señaló en su presentación, Enrique Galván, director gerente de FEAPS que se estrenaba como tal en la Comunidad Valenciana. “Con él se ha generado empleo y oportunidades. Somos una inversión, una contribución a los territorios en los que estamos. Somos riqueza y generamos valores”. “A pesar de que el balance es positivo y que a través de este Convenio FEAPS-Fundación ONCE, se han conseguido avances, hay que seguir adelante —recalcó Galván— y apostar por un PIR con I no solo de Infraestructura sino de inclusión, innovación e ilusion, acorde a la misión de FEAPS”. Desde que se pusiera en marcha este plan en la Comunidad Valenciana, ésta ha recibido del PIR 3 millones 900 mil euros. Se han beneficiado un total de 18 entidades para llevar a cabo 42 proyectos, reformas de los centros, ampliaciones, adecuaciones a las necesidades de los usuarios, etc. Sobre todo en los centros de día, centros de atención temprana, residencias y viviendas tuteladas. La sede de FEAPS CV fue reformada también en el
año 2009 gracias al PIR. Pero para poder recibir esta subvención es necesaria la cofinanciación, lo que a día de hoy, según Vicen Castillo, gerente de FEAPSComunidad Valenciana, es complicado porque obliga a las asociaciones a buscar otras subvenciones de entidades privadas o de la Administración; lo que ha dificultado en el último año que algunos proyectos pudieran salir adelante. Y así se explicó en la presentación en la que también estaba la Consellera de Bienestar Social, Angelica Such que junto con el Presidente del CERMI Comunidad Valenciana, Juan Planells, insistió en el trabajo conjunto de las entidades, la colaboración y la búsqueda de alianzas para mejorar la vida de cada persona. ■
FEAPS CV presentó un programa que se llama PIR en la ONCE. Este programa sirve para reformar centros de personas con discapacidad o hacer viviendas tuteladas o servicios para cada persona. Este año se ha dado dinero a 5 asociaciones de FEAPS CV. En total 240.000 euros. Con eso se harán viviendas tuteladas y se reformarán centros ocupacionales y residencias. Hubo casi 100 personas en la presentación y participaron la Consellera, responsables de la Fundación ONCE, el director de FEAPS y también los responsables de FEAPS Comunidad Valenciana. Desde 1997, la Comunidad Valenciana ha recibido del PIR, casi 4 millones de euros.
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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
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ACTUALIDAD FEAPS CANTABRIA
COSAS QUE SE HAN DICHO DEL DOCUMENTAL
«Cinco jóvenes cántabros reivindican su autonomía personal en el documental ‘El muro que conocí, las barreras que saltaré’» Con esta frase comenzaba la noticia que el diario El Mundo en Cantabria daba sobre el estreno del documental que recoge la experiencia de los autogestores que viajaron a Berlín para participar en el XV Congreso Mundial de Inclusión Internacional, celebrado el pasado junio.
Los cinco autogestores participantes en el Congreso de Inclusión Internacional y protagonistas del documental, junto con Ignacio Sánchez, de Edigráfica Audiovisuales, presentando el documental.
ELENA LARRAÑAGA FEAPS Cantabria
Y este es el mensaje que los numerosos medios que participaron en la rueda de prensa previa, y en la que participaron los autogestores, han recogido y trasladado a nuestra sociedad. Otras veces éramos otros los portavoces, esta vez han sido ellos. Y la
idea que han querido transmitir ha quedado clara. Otros asistentes al estreno del documental nos han dado su opinión. Les hemos pedido que nos cuenten su impresión, que les ha sugerido, y aquí van sus reflexiones. A. H.: «Mientras veía el documental, me pasaban muchas cosas por la cabeza, pero las que destacaría de todas son la admira-
ción y el respeto que sentí por cada uno de los autogestores y por las actividades y la forma de enfocar el viaje: desde que se plantea la idea, sus clases de inglés, las reuniones seguidas con tanto interés,… hasta que llegan a Berlín y todo lo que hacen en eso días, las intervenciones en las ponencias, las entrevistas individuales, etc. Cuando terminó las sensaciones que tuve fueron muy dispares; por un lado, me sentía muy feliz por ellos, porque sentir que uno puede hacer las cosas que muchos creen que no puede, es muy gratificante y te da mucha fuerza por seguir adelante; por otro lado, me sentía mal conmigo misma ya que al trabajar junto a personas con discapacidad intelectual empecé a repasar todo lo que no hago como debo, las cosas que hacemos por acabar mas rápido, o por que queden mejor, o simplemente por rutina sin darnos cuenta de que la persona que hay al lado es muy capaz de hacer todo lo que se proponga y que nuestra actitud aunque no sea mal intencionada le está cortando las alas, esas alas que el resto estamos tan orgullosos de tener desplegadas.» E. G.: «Al ver el documental he pensado que efectivamente pueden ser muy capaces si se les motiva… Creo que nuestros autogestores han demostrado que ellos tienen mucho que decir y que en un congreso de este tipo ellos son los más importantes. Me pareció muy interesante ver lo que habían hecho, como se habían desenvuelto y escuchar sus inquietudes, lo que piensan, lo que quieren, sus dudas y sus miedos, fue precioso, muy emotivo, y disfruté mucho, estuve muy relajada viéndolo y salí feliz. Fueron a verlo familia y amigos y todos salieron encantados, creo que no se esperaban ver lo que vieron.» Y. R.: «En mi opinión, ha sido una muestra de cómo las cosas están cambiando en esta sociedad, los jóvenes tienes inquietudes, quieren aprender, quieren disfrutar, quieren sentir, y por ello lo reclaman, me he sentido identificada con ellos/as, porque en esta lucha por los derechos humanos y por una sociedad más justa, no están solos,
este cambio únicamente lo podemos dar TODOS.» C. V.: «Pienso que lo más importante es haberles dado la oportunidad, “el espacio” de verbalizar sus expectativas, sueños. En la medida en que los demás los tomemos en cuenta, ellos también se irán tomando en cuenta, aunque eso comporte un riesgo. Me emocionó el “ansia” de las dos chicas por vivir una relación afectiva importante y la maternidad. Me emocionó especialmente Ana cuando habló “de todo lo que ella tiene en su corazón”.» S. C.: «Me he metido en el documental, me he sentido identificada porque yo también he sido autogestora. Siento que va pasando el tiempo y me veo de niña, de mujer y de viejecita, viviendo como ahora, con la alegría de vivir como lo hago, satisfecha por de las cosas que he logrado, que soy capaz de hacer y de los retos que he logrado superar con éxito.» El estreno tuvo lugar el 20 de enero en el teatro CASYC de Caja Cantabria. Además de personas con discapacidad, familiares, profesionales, voluntarios, nos acompañaron amigos que vinieron de lejos: como un grupo de autogestores de Aragón acompañados por su gerente y personas de apoyo, el gerente y el presidente de FEAPS…, y muchos amigos y público en general. ■
En febrero se estrenó en Santander el documental “El muro que conocí, las barreras que saltaré”. Este documental cuenta la experiencia de 5 autogestores de FEAPS Cantabria en el Congreso de Inclusión Internacional de Berlín. En este artículo 5 personas que lo vieron dan su opinión. También se dice que se habló del documental en la prensa. Y fueron autogestores los que hablaron con los periodistas.
EL CENTRO DR. FERNANDO ARCE DE TORRELAVEGA CUMPLE 40 AÑOS
Recordamos nuestra historia El Centro Fernando Arce nació gracias a Fernando Arce Alonso, que recogió una sugerente llamada lanzada en la prensa de Torrelavega, sobre las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y la tomó como suya, en memoria de su hijo el Dr. Fernando Arce Gómez, ofreciendo a la Fundación Asilo de Torrelavega la construcción de un Centro, para la atención de niños con discapacidad intelectual. La Fundación Asilo de Torrelavega recogió la propuesta y cedió los terrenos para que se pudiera llevar a cabo la construcción del centro. “No desprecies el recuerdo del camino recorrido. Ello no retrasa vuestra carrera, sino que la dirige; el que olvida el punto de partida pierde fácilmente la meta.” Pablo VI
ELENA LARRAÑAGA FEAPS Cantabria
El Centro Dr. Fernando Arce se inaugura el 2 de Febrero del año 1971. Estaba previsto abrir el Centro a principios de curso pero las obras no se terminaron hasta poco antes de la inauguración. Este fue un día especial, era el día que muchos padres llevaban a sus hijos por primera vez al Colegio después de mucho tiempo luchando por conseguir un centro de Educación Especial. Los padres tenían que pagar 3.000 pesetas y solo tenían la ayuda oficial de 1.500 pesetas por minusvalía. Había
socios tanto particulares como empresas benefactores que daban una cantidad de dinero, pues el Centro no percibía entonces grandes ayudas. Los niños que empezaron hace 40 años hoy en día son personas adultas que han encontrado en el Fernando Arce, no solo un trabajo en SERYMAN “Centro Especial de Empleo” o una alternativa no laboral como el Centro Ocupacional o el Centro de Día y participar en las distintas actividades de Ocio y Tiempo Libre, sino también su Casa, un Hogar donde vivir. Desde el año 1971 hasta el 2011, la evolución ha sido evidente, no solo por los cambios que naturalmente produce el tiempo en los alumnos, profesores y familia, sino por las soluciones que día a día se han ido aportando entre todos y adaptando a las situaciones y necesidades que se han planteado nuevas.
Las personas que comenzaron hace 40 años en el centro escolar y que recibieron un homenaje a toda su trayectoria.
En los actos de celebración destaca el homenaje a las 11 personas que comenzaron hace 40 años en el centro escolar,
que contaron con la presencia de Miguel Ángel Revilla, Presidente de Cantabria y otros representantes institucionales. ■
El Centro Doctor Fernando Arce de Torrelavega (Cantabria) ha cumplido 40 años. Primero solo fue un colegio. Era la primera vez que personas con discapacidad intelectual de Torrelavega podían ir a aprender como los demás. Esos niños de entonces son ahora adultos. A la celebración fue el Presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla.
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Próximamente… GRUPO ESTATAL DE COORDINADORES DE VOLUNTARIADO
Desde el grupo de coordinación del programa de voluntariado estatal, se ha estado trabajando durante 2010 y principios de 2011 en la elaboración de materiales de difusión y estudios sobre voluntariado. Os presentamos lo que podréis encontrar próximamente en la página web de FEAPS sobre voluntariado. Contigo Max Es un documento gráfico para sensibilizar a la población en general sobre el voluntariado con personas con discapacidad intelectual. Revisión del cuaderno de Buenas Prácticas de Orientaciones sobre la gestión de voluntariado Este cuaderno se publicó por primera vez en el año 2004 y aunque es aún
un documento de consulta relevante, se ha considerado necesario realizar una actualización, para tener en cuenta cambios en el modelo de Voluntariado de FEAPS, la Declaración de Voluntariado de FEAPS, firmada por todas las Federaciones autonómicas, la participación del voluntariado, y como gestionar otros tipos de voluntariado tales como el voluntariado de las personas con discapacidad intelectual. 3ª edición de la encuesta de voluntariado Durante el año 2010 se ha recogido información sobre voluntariado, han participado 266 entidades de las distintas Federaciones autonómicas. Gracias a esta encuesta hemos visto los ligeros cambios producidos en el perfil del voluntariado de FEAPS y cuáles son las necesidades de gestión de las entidades que han participado en la encuesta. ■
PROYECTO É TICO DE FEAPS
Las Redes Sociales y la discapacidad BERNARDO DÍAZ SALINAS
Las redes, o mejor las TIC, están transformando muy rápidamente las relaciones sociales, lo que en general es beneficioso. Internet y las redes sociales son una nueva forma de socialización, aportan oportunidades que las personas con discapacidad intelectual deben aprovechar. Las redes también aportan riesgos, al facilitar la relación con conocidos y desconocidos, al minimizar la importancia de la intimidad y de la amistad. Usemos las redes y promovamos su uso, son una herramienta muy potente, pero seamos críticos con sus características o uso inadecuado. Las organizaciones de FEAPS deben promover estudios y acciones para aumentar la protección de las personas con discapacidad intelectual, pero sobre todo debemos promover su autoprotección en el uso de las redes. Los profesionales y las familias debemos ayudarles a utilizarlas bien y estar atentos ante indicaciones de mal uso. Recomendaciones sobre su uso La formación en valores es muy importan-
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te. No hay valores diferentes para mundos diferentes. El respeto a los demás y la solidaridad son de aplicación universal, incluso con costumbres diferentes y un aparente anonimato. Actúa en la red como actúas en la relación presencial. Tus datos personales (nombre, dirección, teléfono, etc.) no son para desconocidos, no los darías en la calle a desconocidos. Usa las redes con tus amigos. No ataques a otros ni participes en los ataques. Trata a los demás como te gustaría que te traten a ti, como tratas a tus amigos en persona. No permitas que te traten de forma diferente. No colgar fotos atrevidas o que puedan molestar, sean tuyas o de otros. No reenvíes fotos, vídeos o textos desagradables o molestos. Pide permiso para publicar las fotos de otros. No está bien hacerse pasar por otra persona. Contactar con desconocidos puede ser peligroso, contestar a desconocidos es aún más peligroso. Comenta con tus profesores o familiares tus nuevos amigos en la red, lo que te gusta y lo que te molesta. Cuéntales cualquier insulto o ataque o si ves que utilizan mal tus fotos o las de tus amigos. ■
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FUNDACIONES TUTELARES
Nos parece que fue ayer LUIS PERALES RAMÍREZ Presidente de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares
Nos parece que fue ayer, y ya han transcurrido más de 15 años. Recuerdo aquel 22 de Junio de 1995, cuando en la sede de FEAPS se iniciaba la andadura de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares. FEAPS y trece Fundaciones Tutelares iniciábamos un nuevo camino, con la ilusión y el firme propósito de unir nuestros esfuerzos para consolidar la tutela como un recurso necesario e imprescindible, y para mejorar la calidad de vida de las Personas con discapacidad intelectual incapacitadas judicialmente, la defensa de sus derechos y la garantía de futuro para sus familias. Recuerdo con cariño aquellas jornadas de la Comisión Gestora, en las que tuve el placer y la fortuna de compartir trabajo con nuestro añorado amigo D. Federico Carlos Sainz de Robles como Presidente de dicha Comisión y con D. Alberto Arbide como presidente de FEAPS y de la Fundación ATZEGI, hasta el 30 de Octubre de ese mismo año, fecha en la que el Ministerio de Justicia e Interior aprobaba la inscripción de nuestra Asociación y quedaba legalizada a todos los efectos. Podríamos decir, como todas las entidades que nacen, que partíamos de cero, pero no sería justo, sería incierto; teníamos unas bases muy sólidas en el ejercicio de la tutela. Contábamos con la experiencia de las Fundaciones: ATZEGI, USOA, ALICANTINA, SOM, NAVARRA, ANCORA, FUTUMAD, CASTELLANO-LEONESA, SALVORA, FUTUBIDE, TAU, LUIS DE AZUA y FUTUCAM como fundadoras de la Asociación, las cuales habían ido surgiendo desde el 24 de octubre de 1983, propiciadas por la “Reforma del Código Civil en
Materia de Tutela”. Y teníamos el apoyo incondicional de la Confederación como promotora de este nuevo y apasionante camino, que entre todos nos disponíamos a recorrer. Sí, teníamos unas bases bien cimentadas, teníamos buenos mimbres, pero ante nosotros había una ingente labor para darle vida y fortalecer a esta criatura que acababa de nacer. Con el paso del tiempo hemos ido creciendo y se han ido incorporando nuevas Fundaciones Tutelares: MALLORCA, CANTABRIA, MENORCA, FUTURIOJA, FUTURO, HORIZONTE, CANARIA, SONSOLES SORIANO BUGNION, FUNDISVAL, FUTUMELILLA, MATER MISERICORDIAE y CIAN, hasta ser las 25 fundaciones que hoy forman esta gran familia de nuestra Asociación. Efectivamente han transcurrido 15 años y creo sinceramente que muy positivos, pero como toda organización que busca la madurez, era preciso hacer un paréntesis, un proceso de reflexión para conocer nuestra realidad, lo que hacemos y como lo hacemos, lo que no deberíamos hacer, lo que no hacemos, y fundamentalmente, lo que queremos hacer y como lo podemos realizar. Una vez realizado ese trabajo de reflexión, compartido y participado por todas las Fundaciones, se dio forma al PRIMER PLAN ESTRATÉGICO 2010-2013 de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares, para cuya elaboración fue fundamental la dedicación y el bien hacer de Arancha Pinar, gerente de la asociación y de todo el Grupo de Trabajo. Una vez conocido y aprobado por la Junta Directiva en su reunión del 11 Mayo del 2010, el Plan Estratégico se presentó a la Asamblea General de la Asociación el 13 de Junio y fue aprobado por unanimidad, e incluso, con admiración a una labor bien hecha, realista e ilusionante.
Este Primer Plan Estratégico es el norte y guía para la Asociación para el año recién terminado, para el presente año y para los dos posteriores. Se analizaron en profundidad: la Misión, la Visión y los Valores que acentúan nuestra identidad; en la Planificación centrada en cada Fundación; en la Participación y el sentido de pertenencia; en la Colaboración, cooperación y apoyo mutuo; en la Interacción con el entorno y en nuestra Responsabilidad social. Y partiendo de ese análisis, se establecieron y se diseñaron los pilares sobre los que la Aso-
ciación quiere y tiene que basar su futuro, que para el periodo 2010-2013, se concreta en cinco Líneas Estratégicas: el proyecto común, los apoyos y servicios, la calidad y ética, la participación y el sentido de pertenencia y el entorno. De cada Línea estratégica parten unos objetivos y se marcan unos resultados esperados que nos permitirán desenvolvernos y trabajar mejor, para superar nuestras debilidades (que las tenemos) y defendernos
de las amenazas (que nos llegan y seguirán llegando), para explotar nuestras fortalezas y aprovechar las oportunidades que se presentan, todo para poder conseguir el Futuro Deseado. El año inicial de este Plan Estratégico, el año 2010, ya es historia y de acuerdo con el compromiso adquirido, hemos analizado nuestra actividad durante ese año, y hemos marcado el Plan anual del 2011, siempre de forma participativa y con criterios de calidad, nos hemos adaptado a nuevas necesidades pero sin perder el foco de los objetivos. Podemos estar satisfechos de la realización del Plan de acción del 2010, ya que aunque algunas tareas no hemos podido cumplirlas por completo, en unos casos por esta crisis, que a todos, y a nosotros y a las Fundaciones Tutelares también nos afecta, y en otros, por situaciones que no podemos controlar, la mayoría se realizaron sin contratiempos como los Encuentros y Jornadas que la Asociación organiza: Patronos, Gerentes y/o Responsables , Asesores Jurídicos, Trabajadores Sociales, del Área económica), o el Programa de apoyo al voluntariado. En el conjunto de los objetivos marcados para el 2010 hemos completado prácticamente el 78%, que esperamos superar e incluso recuperar ese porcentaje restante durante este nuevo año 2011, un año vital para la andadura del Primer Plan Estratégico y para el posicionamiento claro y participado sobre la Convención de la ONU, que en materia de tutela presenta ciertas y acusadas disparidades de criterios. Tenemos ante nosotros unos años cargados de ilusión y esperanza, con el compromiso firme de que no ha de faltar nuestra dedicación y esfuerzo, y con esa “constancia” característica de nuestro movimiento asociativo y fundacional. Queremos caminar hacia la meta cubriendo etapas con el deber cumplido, siendo totalmente conscientes de que estamos inmersos y trabajamos para el ejercicio de la tutela con calidad, y con el convencimiento de que “en la carrera hacia la calidad, no hay línea de meta”. ■
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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
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¿SABÍAS QUÉ?
Encuentro de Buenas Prácticas
supuesto una buena aportación a todo el Movimiento Asociativo.
u Los días 13, 14 y 15 de abril se celebra el Encuentro de Buenas Prácticas de FEAPS, en Palma de Mallorca.
u La pertenencia a FEAPS, nos brinda esta oportunidad de enriquecernos todos al intercambiar experiencias.
u Es una muy buena ocasión para comprobar las buenas iniciativas que, las Entidades prestadoras de servicios, proyectan para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
u La originalidad de los programas aplicados y sus buenos resultados, se presentan en este Encuentro como una experiencia positiva, ya contrastada, lo que supone una garantía de aplicación para otras entidades.
u La experiencia de anteriores Encuentros nos ha demostrado que todos los trabajos presentados y premiados o no, han
u El afán innovador permanente para facilitar la participación de las personas con discapacidad intelectual, en todas
MARÍA LUISA RAMÓN-LACA
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las áreas de la vida, impulsa a crear nuevos programas integradores, a los profesionales de nuestro sector. u La posibilidad de participación con las nuevas Buenas Prácticas aplicadas en los servicios de atención directa, permite a las entidades FEAPS, así como a las familias, beneficiarse del trabajo común. u Los trabajos presentados para esta ocasión, son muchos y de gran calidad, lo que demuestra la importante labor creativa existente entre los profesionales de nuestros servicios. u Las familias podemos aportar desde nuestra realidad, aquellos temas en los que necesitamos profundizar y que puedan ser objeto de nuevos proyectos. ■
TERCER SECTOR
Encuesta: El 25% de los españoles ha disminuido sus contribuciones solidarias El 20,8 % de la población censada en España se halla por debajo del umbral de la pobreza relativa, según la Encuesta de Condiciones de Vida 2010 que elabora el Instituto Nacional de Estadística (INE), porcentaje que supone un aumento del 1,3% con relación a 2009.
Y también… ■ Naciones Unidas ha puesto en marcha la nueva agencia ONU Mujeres con el objetivo de combatir la discriminación y derribar las barreras que todavía impiden o dificultan el desarrollo pleno de la mujer en todos los aspectos de la vida. ■ Médicos sin Fronteras y la agencia fotográfica VII han presentado en varias ciudades españolas el multimedia Hambrientos de atención, una actividad enmarcada en la campaña mundial puesta en marcha por la citada organización para luchar contra la desnutrición infantil. ■ La Fundación Carmen Pardo-Valcarce, en colaboración con la Guardia Civil, ha creado la Unidad de Atención a Víctimas con Discapacidad Intelectual para responder a la situación de vulnerabilidad que presentan estas personas ante el abuso sexual. ■ Veinte humoristas gráficos han colaborado con sus viñetas en la campaña ‘Te corresponde. Nos corresponde’, promovida por Cruz Roja Española y el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, para sensibilizar a la ciudadanía y a las empresas de las consecuencias negativas que la falta de corresponsabilidad supone para las mujeres en el mercado laboral. ■ Invirtiendo en los 1.200 millones de adolescentes de 10 a 19 años de edad que hay en el mundo es posible romper el ciclo de pobreza, según afirma Unicef en su informe La adolescencia: una época de oportunidad.
La encuesta revela que el ingreso medio neto anual por hogar alcanzó en 2009 la cantidad de 25.732 euros, con una disminución del 2,9% respecto al año anterior. Asimismo desvela que tres de cada cuatro familias tiene dificultades para llegar a fin de mes, que casi el 40% de los hogares no tiene capacidad para afrontar gastos imprevistos y que el 7,7% tuvo retrasos a la hora de pagar gastos relacionados con la vivienda principal en los 12 meses anteriores a la realización de la encuesta, porcentaje que en 2005 se situó en el 4,7%. Asimismo, el informe indica que el número de hogares que no pudo permitirse disfrutar de vacaciones de al menos una semana ascendió al 39,7%, casi un punto más que en 2009. ■
AYUDA OFICIAL AL DESARROLLO
España destinó más del 5% de la ayuda a África Occidental para el control fronterizo El 5,2% del total de la Ayuda Oficial al Desarrollo (AOD) que España destinó entre 2004 y 2008 a África Occidental estuvo más relacionada con el control de fronteras e intereses comerciales que con el desarrollo y la lucha contra la pobreza, según un informe elaborado por la ONG Alboan y Entreculturas. De este modo se pone de manifiesto que
esta ayuda se ha instrumentalizado en parte a favor del control migratorio, hecho que responde más al interés de España que al de los países destinatarios de la AOD y que certifica la cantidad de 5,6 millones de euros empleados en cooperación policial provenientes del Ministerio del Interior. Si bien se reconoce que la localización geográfica de África Occidental la convier-
te en una ruta principal de migrantes subsaharianos a España, a juicio de la citada ONG “es preciso vigilar que la ayuda oficial al desarrollo española contribuya a generar condiciones de desarrollo humano en los países receptores y que responda efectivamente a las necesidades de dichos países y no a intereses de control migratorio o intereses comerciales de los países donantes”. ■
CAMBIOS EN LA LEY PENAL
China suprime la máxima pena para 13 delitos económicos
El Comité Permanente de la Asamblea Nacional Popular de China ha eliminado 13 delitos económicos de la lista de 68 crímenes por los que se puede aplicar la pena de muerte en la República Popular, país en el que se realizan entre 3.000 y 5.000 ejecuciones al año. Concretamente, quedan excluidos de la lista el fraude en facturas, de documentos
financieros, de tarjetas de crédito y del pago del impuesto sobre el valor añadido, así como los delitos de fraude en la devolución de impuestos para la exportación, en la falsificación y venta de facturas y en el robo. Otros delitos que se liberan de la máxima pena son el tráfico ilegal de antigüedades, de metales preciosos, de animales
en peligros de extinción. También salen de la lista los condenados por enseñar a cometer delitos a otras personas, por robo de tumbas y por robar o excavar fósiles de animales y personas. Por último, quedarán exonerados de la pena de muerte los delincuentes mayores de 75 años, siempre que no hayan cometido un delito muy grave de asesinato. ■
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PUBLICACIONES
Calidad de servicio y calidad de vida: El “survey feedback” como estrategia de cambio organizacional El volumen así titulado reúne buena parte de los resultados derivados de un proyecto de investigación llevado a cabo en 2005 por FEAPS y el Instituto de Investigación en Psicología de los Recursos Humanos, Desarrollo Organizacional y Calidad de Vida Laboral (IDOCAL), de la Universidad de Valencia. Proyecto que pretendía transferir y utilizar en los centros participante la metodología de cambio organizacional survey feedback (retroalimentación a través de datos de encuesta) y también medir y poner en relación variables relevantes para los centros (calidad de servicio, calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, tutores/familiares, profesionales/trabajadores y directores de 100 centros asociados en FEAPS. Elaborado por Vicente Martínez-Tur, José María Peiró, Carolina Moliner y Kristina Potocnik, el volumen muestra un mapa muy completo de la situación de los centros en los términos descritos, por lo que resultará de utilidad para todo el movimiento FEAPS y a todo el sector de la acción social. ■ FEAPS Avda. General Perón, 328020 Madrid feaps@feaps.org www.feaps.org
El misterio de los marcos desaparecidos María J. Marrodán, autora de varios libros educativos, orientadora y pedagoga, ha escrito esta novela corta y de “lectura fácil” a instancias de la Asociación Riojana Pro-Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS) con el objetivo de que los llamados “lectores invisibles”, esto es, los que intentan leer y no entienden la palabra escrita, tengan la posibilidad de romper esa barrera. El relato tiene como escenario la celebración en Logroño de una eliminatoria de la Copa Davis de Tenis, la celebrada en 2010, y como argumento la colaboración en los preparativos del evento de los trabajadores del centro Avanza, concretada en la elaboración de unos portarretratos, el robo de los mismos por parte de unos ladrones, las pesquisas correspondientes de la policía con el concurso de algunos miembros de los talleres del centro y la recuperación de los marcos tras ser detenidos los autores del hurto. Salpicadas sus páginas con numerosas ilustraciones realizadas a partir de fotografías, este libro, para cuya realización se ha contado con la colaboración y participación de personas con discapacidad intelectual y con otras dificultades, profundiza en las pautas metodológicas sobre
“lectura fácil”, aportando nuevas ideas y líneas de trabajo. ■ Editorial Everest Carretera León-A Coruña, km.5 (León) Telf.: 902 123 400 http://www.everest.es/ info@everest.es
Normativa Española sobre Voluntariado
Se trata de la quinta edición del volumen que con este mismo título se viene publicado desde 1996, año en el que se promulgó la Ley del Voluntariado, cuyo objetivo era promover y facilitar la participación de los ciudadanos en actuaciones y actividades solidarias en el seno de organizaciones sin ánimo de lucro, tanto públicas como privadas. Las sucesivas ediciones se han visto impulsadas como respuesta a
la demanda que entidades y particulares vienen protagonizando en aras de disponer de una información estructurada sobre la copiosa producción legislativa en materia de voluntariado. Esta obra, que recopila tanto la normativa estatal como autonómica, incorpora las modificaciones habidas en la estructura y organización de la Administración General del Estado en los años 2008 y 2009, así como la asunción por parte del Ministerio de Sanidad y Política Social de la ejecución de la política del Gobierno en materia de cohesión e inclusión social, de las familias, de protección del menor y de atención a las personas de pendiente o con discapacidad. Se trata, en definitiva, de un documento de consulta fiable y actualizado sobre la normativa del voluntariado en España. ■ Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad CENTRO DE PUBLICACIONES Paseo del Prado 18-20, 28014 Madrid publicaciones@mspsi.es www.msps.es
Familias para el bienestar social. Bienestar social para las familias Bajo este título, la edición en castellano de la revista Políticas Sociales en Europa (núm.28) recoge los últimos estudios desarrollados en el Seminario de Intervención y Políticas Sociales (SIPO) en torno a la contribución de las familias al bienestar personal y a las aportaciones de otros agentes (el sector mercantil, el sector no lucrativo y los poderes públicos) para posibilitar y potenciar esa función familiar. Coordinado por Demetrio Casado, el monográfico está dividido en cuatro bloques, estando dedicado el primero a las funciones que realiza la familia hoy en día. Le siguen un apartado sobre políticas e intervenciones generales, una tercera sección referida a crianza y cuidados infantiles-familia y apoyos públicos y un último bloque referido a apoyos privados y públicos para el envejecimiento en hogares, además de incluir varios anexos de carácter práctico. Se trata de un conjunto de textos en los que el lector encuentra exposiciones teóricas, análisis de situación, buenas prácticas y propuestas concretas. Todo ello con el mensaje de que si se pretende que las familias sigan prestando apoyo a las perso-
nas resulta imprescindible que las mismas reciba a su vez el apoyo de la sociedad. ■ Editorial Hacer Marqués de Barberá, 18. 08001 Barcelona editorialhacer@yahoo.es
Intervención para personas con discapacidad intelectual afectas por el régimen penal penitenciario FEAPS edita esta segunda edición de su “Guía de inter venc ión pa ra personas con discapacidad intelectual afectas por el régimen penal penitenciario”, con nuevos datos informativos que han sido actualizados respecto a la anterior. El documento, pretende ser una orientación de la intervención que viene realizando desde 1995 el Programa de actividades rehabilitadoras para personas reclusas y ex reclusas con discapacidad intelectual de FEAPS. Surgió con un afán de constituir un referente para los distintos organismos, entidades y profesionales relacionados con este ámbito. La Guía tiene dos partes:
una primera introductoria que trata de describir el proceso de identificación de las personas con discapacidad intelectual, sus necesidades y las diferentes fases del programa en estos más de 15 años de funcionamiento. Y una segunda parte en la que se describen los procesos y alternativas que pueden darse en los distintos tipos de intervenciones basados en la experiencia acumulada, para que puedan servir de orientación a las entidades y profesionales vinculados al colectivo. ■ FEAPS Avda. General Perón, 328020 Madrid feaps@feaps.org www.feaps.org
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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
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SIGLO XXI
El documento Recomendaciones para mejorar la adopción de las innovaciones sanitarias y su utilización en la Sanidad Española, recientemente presentado, tiene un interés notable pues define una sistemática que asegura que sólo se apliquen asistencialmente las tecnologías sanitarias que son comprobadamente efectivas y seguras y propone que sólo sean pagadas con recursos públicos aquellas que son eficientes. Además, propone mecanismos para suprimir el uso de lo inútil o injustificadamente peligroso, y para definir las situaciones que realmente justifican su puesta en marcha en la atención sanitaria. Dichas recomendaciones nacen de un proceso conducido por expertos independientes que culminó en una Jornada de debate científico celebrada el pasado 25 de noviembre. Principales recomendaciones Las recomendaciones cubren todo el proceso de adopción y aplicación de las tecnologías sanitarias. Las de carácter técnico definen la sistemática que debería seguir cualquier tecnología para asegurar que su aplicación realmente beneficia a los pacientes. Las recomendaciones institucionales se dirigen a las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias, Agencia Española del Medicamento, Organización Médica Colegial, universidades, autoridades sanitarias, servicios de salud, parlamentos nacional y autonómicos, y partidos políticos en ellos representados. En general, detallan mecanismos concretos para aumentar el rigor y la transparencia de la labor de las diversas instituciones, poder evaluarlo públicamente, y asegurar su independencia de criterio. Las recomendaciones se exponen públicamente en la página web www. adopcioninnovacionessanitarias.org. Esa página también permite comentarlas, sugerir modificaciones, proponer recomendaciones adicionales, y comentar o votar las demás aportaciones, siempre y cuando los participantes se identifiquen y declaren
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Por la
eficacia y seguridad de las innovaciones y
tecnologías sanitarias
públicamente sus eventuales conflictos de intereses. Las principales recomendaciones incluyen: ➔ La constitución de un registro público de las relaciones económicas entre la
industria y los profesionales y entidades sanitarias (como sociedades científicas o asociaciones de enfermos), que sería voluntario. ➔ La constitución de otro registro de denuncias de posibles malas prácticas de la industria (como manipulación de
estudios científicos o uso de incentivos económicos directos o indirectos para influir en la práctica clínica de los médicos) ➔ La exigencia de evaluar la efectividad y eficiencia de una tecnología (diagnóstica o terapéutica, farmacológica o no), en función de su efecto sobre parámetros que sean verdaderamente importantes para los pacientes y su tratamiento, y no en “indicadores” o “parámetros intermedios” de dudosa relevancia clínica. ➔ La comprobación de la efectividad y seguridad de todas las tecnologías sanitarias antes de autorizar su aplicación asistencial, la definición de los casos concretos en los que cada una está indicada (y aquellos en los que no lo está), la monitorización de su aplicación en la práctica, y la instauración de mecanismos para dejar de financiar públicamente las tecnologías ineficaces o ineficientes. ➔ La participación de tres clínicos independientes, con formación metodológica acreditada y carentes de conflictos de intereses, en los procesos de evaluación y monitorización de cada tecnología, cuyas evaluaciones deberán ser evaluadas y hechas públicos a través de una página Web. ➔ La petición de mayor rigor y transparencia a las entidades implicadas en la aprobación y monitorización de las tecnologías sanitarias, como agencias de evaluación de tecnologías sanitarias o servicios de salud, a los que se requiere hagan públicos a través de páginas Web sus informes, decisiones y el fundamento en el que las basan, exponiéndolo a la evaluación de la comunidad científica internacional. ➔ La exigencia a los servicios de salud de que dejen de financiar las tecnologías comprobadamente ineficaces o injustificadamente peligrosas y vinculen la cobertura de las comprobadamente efectivas a su aplicación en los casos en los que están indicadas. ■
INTERNET EN VOCES
www.disjob.com
Portal de empleo para personas con discapacidad DisJob es un portal gratuito que funciona de forma parecida a otros importantes portales de empleo de nuestro país y que muchas grandes empresas y entidades ya utilizan (Ferrovial, FNAC, Integra, Banco Popular, Banco Sabadell, Grupo Tragsa, Fund. Addeco, Fund. Manpower, Dexeus…). Nace con la intención de ser espacio interactivo en el que se den cita todas esas personas que buscan un empleo y tienen una discapacidad, ya sea física, intelectual o sensorial, lo cual hace más difícil el acceso a un puesto de trabajo. En disJob.com la persona con discapacidad puede buscar directamente ofertas de trabajo, a través del ‘buscador’ de la página, que selecciona y segmenta los criterios elegidos. En este sentido, los responsables de disJob y dos de los más importantes portales de búsqueda de empleo en España, Trovit y Jobrapido, han llegado a un acuerdo de colaboración para dar difusión y fomentar la inserción laboral de las personas con discapacidad, ya sea en la empresa ordinaria o en centros especiales de empleo. Su responsable Rosa Cuartero declara, “sin duda nuestro portal se está consolidando, por lo que este es un importante paso para nosotros, pero también es un triunfo para el tercer sector. La concienciación de las empresas en materia de discapacidad empieza a ser
por fin una realidad, razón por la que debemos facilitarles las cosas y acercarnos a ellos, estar a tan solo un “click” para sus departamentos de Recursos Humanos es fundamental”. Al darse de alta como usuario tendrá la opción de introducir su curriculum en el servidor del portal y así todas las empresas que lo deseen podrán verlo, consultarlo y contactar con el/la candidato/a. Por último, el/la candidato/a tiene también la opción de “colgar” su propio “vídeo de presentación”, algo novedoso y cada vez más utilizado en los procesos de selección, y que servirá para agilizar dicho proceso y aumentar las posibilidades de ser contactado/a. Esta iniciativa, que cuenta con el respaldo del Departamento de MediTecnología del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, partió de un grupo de jóvenes emprendedores con ganas de cambiar las cosas, que pretenden ofrecer una herramienta más para facilitar la integración laboral de la personas con discapacidad, ya sea ésta física, sensorial o intelectual, y derribar esa barrera existente entre empresas y personas con discapacidad, personas perfectamente capaces y capacitadas para su inserción laboral, que buscan una oportunidad. “Nuestro principal valor son las personas y apostamos por ellas”. ■
OTRAS WEB PARA AYUDAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD A BUSCAR EMPLEO:
www.yotambienpuedo.org
www.empleadis.net
nº 387 | marzo · abril 2011 Publicación subvencionada por:
Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
I
LA IMAGEN
Texto: Javier López Iglesias Fotografía: Luis Domingo
El arte de la maternidad A lo largo de la historia y en casi todas las civilizaciones la maternidad tiene un halo de milagro, de arte. En la nuestra también. Ese paso del no ser al ser y estar alberga tal cantidad de perspectivas y conjunciones y misterios y síntesis y azares, que sólo quien lo contempla como un “arte” puede llegar a atisbar la verdadera raíz de ese “milagro”. García Lorca lo dijo por boca de Yerma en aquel diálogo: —Dicen que con los hijos se sufre mucho. —Mentira. Eso lo dicen las madres débiles, las quejumbrosas. ¿Para qué los tienen? Tener un hijo no es tener un ramo de rosas. Hemos de sufrir para verlos crecer. Yo pienso que se nos va la mitad de nuestra sangre. Pero esto es bueno, sano, hermoso. Y duele. Ese arte duele. Pero pocos dolores hacen al ser tan humano.
C
CINE Y LITERATURA EN VOCES
LIBRO ABIERTO
EN PANTALLA
La más bella historia del arte jamás contada LIT ERATUS
Así se subtitula El Espejo del mundo, la innovadora obra del pintor y crítico británico Julian Bell, sobrino nieto de la escritora Virginia Woolf, en la que se nos recuerda que los seres humanos cuentan historias y hacen objetos que nos fascina ver. “A veces, escribe Bell, sus historias se refieren a esos objetos. Ese tipo de narración, que se da en llamar historia del arte, suele proceder del deseo que pueden tener una persona de pensar en la sensación de ser otro en otro tiempo, y pensar en lo que hicieron esas otras manos. Además, los historiadores del arte tratan de explicar por qué la realización de esas cosas cambia y difiere según el momento y el lugar…” Desde ese planteamiento el libro va dejando en el aire una serie de interrogantes: ¿Qué es el arte y cómo surgió?, ¿por qué el ser humano siente la necesidad de expresarse de ese modo?, ¿qué tienen en común un antiquísimo rollo de pergamino chino con la fotografía actual de un paparazzi?, ¿qué comparten una piedra prehistórica con el más
Director: Javier López Iglesias. Coordinación: Elvira Cabezas, Fermín Núñez. Redacción: José María Román, Javier Tamarit, Rosa Pérez Gil. Fotografía: Luis Domingo y Archivo FEAPS.
reciente e innovador trabajo de video de creación? Desde la amenidad y la reflexión, Julian Bell considera la historia del arte como un marco en el que la historia del mundo, en toda su amplitud, nos es constantemente devuelta como un reflejo. “Los espejos solo pueden funcionar con la luz que reciben, y aun así pueden mostrarnos las cosas de nuevo. Mi título —El espejo del mundo— también expresa lo que quiero creer: que las obras de arte pueden revelar realidades que de otro modo permanecerían invisibles, que pueden actuar como marcos de la verdad”. Bell dixit y al dejarnos ante los ojos de un modo muy claro e inteligible toda la belleza de esta historia, vuelve a corroborar la afirmación del pensador español Jaime Balmes: una cosa es divulgar y otra muy distinta vulgarizar. Julian Bell nos instala en la mejor divulgación y en la senda de la más bella historia del arte jamás contada. ■ El Espejo del mundo (La más bella historia del arte jamás contada) Julian Bell Paidós
Corresponsales: Eduardo Bonachera (Andalucía); Nuey Montero (Aragón); Aída Álvarez (Asturias); Pilar Zamora (Baleares); Fayna Martín (Canarias); Elena Larrañaga (Cantabria); Ricardo L. Barceló (Castilla La Mancha); Eva Martín (Castilla y León); Carme Becerra (Cataluña); Alberto Galet (Ceuta); Manuel Ángel Juanes (Extremadura); Iria García (Galicia); Silvia Andrés (La Rioja); Ana Gallardo y Silvia Sánchez (Madrid); Carlos Esteban (Melilla); Juan José Muñoz Ros (Murcia); Marta Lachén (Navarra); Lucía Soria (País Vasco); Blanca Barberá (Valencia).
Winter´s Bone LUMIÈRE
la Mystic River de Eastwood o al Deliverance firmado por John Boorman en 1972. Resulta curioso comprobar que una par te substancial del éxito reside en la labor de la joven actriz Jennifer Lawrence. Curioso por cuanto y como ella misma relata fue rechazada en los dos casting convocados en Los Ángeles. Adujeron los que la desestimaron que era “demasiado atractiva”. Ella perseveró e informada de que había sido convocado un tercer casting en Nueva York, cruzó el país y se presentó a la prueba sin maquillar, sin dormir y sin haberse lavado el pelo en dos semanas. El papel fue entonces suyo. El resultado no tiene desperdicio y este retrato despiadado de la América más rural, violenta y profunda nos alcanza de lleno. Winter´s bone se clava en el espectador y se instala muy dentro, profunda, profundísimamente. ■
La cosa va de hijas y padres. Jennifer Lawrence, (atención a esta actriz que materialmente se come la pantalla. Uno de los papeles más redondos que se hayan podido ver en mucho tiempo), encarna a Ree Dolly, una adolescente que en una casa aislada de un pueblo aislado de las montañas Ozark, en la profunda Norteamérica, tiene que hacerse cargo de una madre mentalmente perdida y dos hermanos pequeños. Tras ofrecer la casa como aval para la fianza que le permitirá salir da la cárcel, su padre ha desaparecido sin dejar rastro. La justicia le busca. A la desesperada, con tal de salvar a su familia Ree también emprende su búsqueda y se enfrenta a la ley del silencio impuesta por sus parientes y por unos vecinos nada recomendables. Entre mentiras, evasivas y amenazas esta joven logrará alcanzar la siniestra realidad en la que su vida y la de los suyos se mece. Podría decirse aquello de que este segundo largometraje de la directora Debra Granik está llamado a convertirse en una de las grandes sorpresas del año, pero ya no lo es porque tras lograr el premio del Jurado en el Festival de Sundance allí por donde pasa despierta sorpresa. Es una extraordinaria y sórdida película que por momentos remite a
Consejo de redacción: Paulino Azúa, Javier López Iglesias, María Luisa Ramón-Laca y Javier Tamarit. Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS). Redacción y Administración: General Perón, 32. 28020 Madrid. Tel.: 91 556 74 13. E-mail: voces@feaps.org Diseño: Pancomunicación Impresión: Gráficas Jomagar Depósito Legal: M-23866-1970
Winter´s Bone Dirección: Debra Granik Intérpretes: Jennifer Lawrence. John Hawkes. Kevin Breznahan. Dale Dickey. EEUU/2010/100 minutos
feaps@feaps.org http://www.feaps.org El sistema de gestión de FEAPS ha obtenido la ISO 9001
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Gestión de acciones de consultoría de desarrollo organizativo, gestión de programas de acción social y gestión del Sistema de Evaluación de la Calidad FEAPS. TONS?DIRECTS PANTONE
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