Hodgkinheld by Fieke Bazelmans

FIEKE BAZELMANS

Hodgkin Held HET VERHAAL VAN EEN DAPPERE MAN MET BORDERLINE EN LYMFKLIERKANKER

FIEKE BAZELMANS

Hodgkin Held HET VERHAAL VAN EEN DAPPERE MAN MET BORDERLINE EN LYMFKLIERKANKER

INHOUDSOPGAVE Opgedragen aan John Drohm!............................................................9 Voorwoord!.........................................................................................11 Fieke, de eerste jaren!.......................................................................13 John, de eerste jaren!........................................................................24 John en Fie, de eerste ontmoeting!...................................................27 Fie, getrouwd en gescheiden!............................................................32 John en Fie, samen!..........................................................................35 John heeft rugpijn!.............................................................................46 Rugpijn!...................................................................................47 Terug naar de huisarts!...........................................................47 Naar de neuroloog!.................................................................48 Eindelijk de MRI!!....................................................................48 Onverwacht telefoontje!..........................................................49 Naar het ziekenhuis!...............................................................49 Op de fiets naar Geldrop!........................................................49 De diagnose!......................................................................................50 Diagnose: kanker!...................................................................50 Sauna!.....................................................................................51 Leverpunctie...maar toch niet!.................................................51 Voeding tegen kanker!............................................................52 Keelpijn!..................................................................................53 Alsnog een punctie!.................................................................54 Gezonde kost!.........................................................................56 Op controle in het Sint Anna!..................................................56 Tullio Simoncini!......................................................................60 Eet-avonturen!........................................................................61 Tweets!....................................................................................60 Tweets!....................................................................................60 Tweets!....................................................................................60 Tweets!....................................................................................60 Tweets!....................................................................................61 Tweets!....................................................................................61 Tweets!....................................................................................61 Tweets!....................................................................................61

Hodgkin Held

Na de pauze!......................................................................................65 John ligt in het ziekenhuis!......................................................65 Klier!........................................................................................66 Tweets!....................................................................................63 Het gaat niet goed met John!..................................................66 Een dagje ziekenhuispauze!...................................................67 Hodgkin!..................................................................................67 Dr. Nijziel komt met ons praten!..............................................69 Tweets!....................................................................................71 Tweets!....................................................................................71 Revalidatie in De Merefelt!.................................................................72 Naar Merefelt!..........................................................................72 Beenmergpunctie uitslag!........................................................73 Tweets!....................................................................................73 Rookhol!..................................................................................73 Tweets!....................................................................................74 Nodulair Paragranuloom!........................................................74 Zon, crocs en stoofpeertjes!....................................................76 Kerstwens 2011!......................................................................77 3e Kerstdag!............................................................................78 Eerste chemo!.........................................................................78 John voelt zich niet lekker!......................................................79 Iets beter!................................................................................80 Oudjaarsavond!.......................................................................81 Weer het ziekenhuis in!.....................................................................80 Hmmm!...................................................................................83 Ziekenhuis...EHBO!.................................................................83 Afdeling 3C!.............................................................................85 Nog steeds niet goed!.............................................................86 Kaakchirurg!............................................................................87 Koorts, zuurstof, bloed...!........................................................89 John eet!!................................................................................91 Goed nieuws!!.........................................................................92 Koortsvrij!!...............................................................................93 2-persoonskamer!...................................................................94 Tweets!....................................................................................95 Tweets!....................................................................................96

Hodgkin Held

Tweets!....................................................................................96 Infuus mag eruit!.....................................................................96 Naar huis!................................................................................97 Toch pas dinsdag naar huis!...................................................98 Tweets!....................................................................................99 Sondevoeding, poetsen & afzeggingen!.................................99 Weer thuis!.......................................................................................101 John is thuis!!........................................................................101 John slaapt als een roos!!.....................................................104 Cannabis!..............................................................................106 Tweets!..................................................................................106 Tweets!..................................................................................106 Tweets!..................................................................................107 Mijlpaaltje: weer naar buiten! [4-2-'12 Wereldkankerdag]!....107 Tweets!..................................................................................109 Een blije Marten Nijziel!........................................................109 Tweets!..................................................................................110 Tweets!..................................................................................110 Tuberculose?!..................................................................................111 Tuberculose?!.......................................................................111 Longarts!...............................................................................112 Mantoux-test!........................................................................114 Uitslag Mantoux-test!............................................................116 Een paar betere maanden!..............................................................118 Naar Hellevoetsluis!..............................................................115 Zonder sonde!!......................................................................119 Eindelijk...overgrootvaderâ&#x20AC;&#x2122;s muziek!!....................................119 Even naar Limburg!..............................................................121 Diamanten Bruiloft!!..............................................................123 Een hoop problemen!......................................................................125 Waterzakken en geen huizenruil!..........................................125 Longarts & oncoloog!............................................................126 KNO-arts!..............................................................................127 Orthopeed!............................................................................127 Hersenscan!..........................................................................128 Oei...dikke vette tegenvaller!.................................................128 John ligt al een paar dagen alleen nog maar in bed!............130

Hodgkin Held

Naar Maastricht!...............................................................................132 Voor het eerst naar het AZMâ&#x20AC;Ś!............................................132 Weer naar het AZM...op mijn verjaardag!.............................134 Een kapotte auto en engelen!...............................................135 Nog steeds geen diagnose!..................................................137 Hoofdpijn!..............................................................................138 Kantje boord!...................................................................................140 Het uiterste randje van kantje boord!....................................140 Afdeling C5!..........................................................................144 Na de operatie!................................................................................148 Logeren vlakbij het ziekenhuis!.............................................148 John wordt wakker!...............................................................151 Vroeger naar John!...............................................................153 Logeren in Maastricht!.....................................................................158 Intensive Care!................................................................................179 De laatste week!..............................................................................182 Afscheid!..........................................................................................197 Weer naar Maastricht!...........................................................199 Dankwoord!......................................................................................225

OPGEDRAGEN AAN JOHN DROHM

Mijn dappere lief heeft de wens uitgesproken dat ik een boek zou schrijven over alles wat we samen hebben meegemaakt rondom zijn ziekte. Hij wilde dat graag, omdat hij merkte dat heel veel mensen ons weblog lazen en daar veel steun aan hadden. Hij zei, “Als er ook maar één mens troost vindt door te lezen hoe wij hier mee omgaan, dan is al die ellende in elk geval allemaal niet voor niets”. En dat is typisch John. Altijd eerst aan anderen denken. Lieve schat, hier is ons boek. Ik heb het met heel veel liefde geschreven voor jou. Wat jij mij gegeven hebt in de relatief korte tijd dat we samen mochten zijn, dat is onvoorwaardelijke liefde en trouw. Ik ben een schat aan ervaringen rijker door jou. Zoveel sterker en weerbaarder dan voorheen. Liefde, hoop, kracht en vertrouwen. Mijn rots in de branding was je, ben je en blijf je. Dank je.

Ik hou van jou, John Drohm!

Fie

VOORWOORD John ontdekt in zijn pubertijd, dat hij een halfzus heeft die slechts 1 jaar ouder is dan hij. Ze heet Fieke. Als ze elkaar ontmoeten is hij 19 en zij 20. De vlam slaat ogenblikkelijk in de pan als ze elkaar zien. Ze worden op staande voet verliefd op elkaar en zijn danig in de war. Fieke ziet geen toekomst met John en besluit te trouwen met haar vriend en kinderen te krijgen. John ziet ze niet meer. John loopt zijn eigen pad, maar kan niet ophouden te denken aan zijn halfzusje. Nadat het huwelijk van Fieke strandt, heeft zij nog enkele minder geslaagde relaties en houdt het hele relatiegebeuren dan voor gezien. Het gaat niet goed met haar en ze besluit haar leven om te gooien. Als ze haar familiestamboom wil uitzoeken en via internet naar familieleden zoekt, komt John via een tante weer op haar pad. Ze belt John, maar krijgt het antwoordapparaat. Ze laat een boodschap achter. Als hij haar na enkele dagen terugbelt, voelt ze bij het horen van zijn stem weer hetzelfde als toen ze hem voor het eerst zag. Ditmaal is er geen beletsel en als ze elkaar ontmoeten, weten ze meteen dat ze elkaar nu nooit meer los zullen laten. Er is echter 1 “maar”. Beiden hebben borderline én AD(H)D. Geen geweldige ingrediënten voor het voeren van een geslaagde relatie. Het kost hen een jaar of twee om alles in goede banen te leiden en een geslaagde LAT-relatie op te bouwen. In de drie jaar die daar op volgen, bouwen ze die uit tot een stevig fundament onder hun leven. En dan valt de bom. John krijgt kanker. Fieke besluit om het verloop van zijn ziekte te documenteren. Dat is overzichtelijk voor John. En dat heeft hij nodig. Als zijn genezing niet verloopt zoals gehoopt, maakt ze van het verslag een weblog, voor familie en vrienden. Op het moment dat blijkt dat John naast zijn

lymfklierkanker ook nog diverse hersentumoren heeft, verandert het verslag en wordt het persoonlijker en uitgebreider. En stilaan verwordt het, onbedoeld, van een simpel verslag tot een liefdesverhaal. Over een liefde die zijn weerga niet kent. Mensen vinden er troost in, schrijven ze. Wildvreemden huilen om hun verhaal en putten er kracht uit. Fieke krijgt honderden reacties. Als hij ernstig ziek in Maastricht in het ziekenhuis ligt, vraagt John aan Fieke om er een boek van te maken. “Als er ook maar één mens is die uit ons verhaal troost kan halen, dan heb ik niet voor niets geleden,” zegt hij. En zo is het gekomen. Hier is het verhaal over mijn ontzettend dappere halfbroer en levensmaatje John Drohm.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK 1

FIEKE, DE EERSTE JAREN Ergens in augustus 1962. Jan Drohm, een 20-jarige Limburgse militair gelegerd in Brabant, besluit op vrijdagavond te gaan stappen in Eindhoven. Hij komt terecht in het Carlton, een gelegenheid waar veel te doen is op muziek- en dansgebied. Daar ontmoet hij die avond een 17-jarig meisje, genaamd Lia. Hij ziet haar wel zitten en zij hem ook. Na een avond kletsen en dansen besluiten ze samen naar Liaâ&#x20AC;&#x2122;s huis te gaan. Moeder is niet thuis. Het is de eerste verjaardag van haar man, waar hij zelf niet meer bij is. Hij is in februari van dat jaar overleden. En tja...als de kat van huis is, dansen de muizen op tafel. Zo komt van het een het ander. Lia ontdekt na enkele weken dat ze in verwachting is. Ze houdt het stil tot het niet langer te verbergen is. Dan moet ze het haar moeder wel vertellen. Samen proberen ze alle middeltjes die ze kennen, om de zwangerschap af te breken. Wonderolie, de trap talloze keren hard op en af rennen, achter in een hobbelende bus zitten. Maar het mag niet baten. De baby zit en blijft zitten. Toen al stronteigenwijs en vastbesloten. Lia vertrekt uiteindelijk naar Rotterdam, zodat de mensen in de buurt in elk geval niet te weten komen wat er speelt. Als ze bijna is uitgeteld, gaat ze naar de Vroedvrouwenschool (ook Elisabethkliniek genaamd) in Heerlen. Daar bevalt ze op 10 mei 1963, om 23.47 uur van een klein, blond meisje. Dat ben ik. De bevalling is heel moeilijk en ze krijgt me niet te zien. Ze probeert me wel te zoeken, â&#x20AC;&#x2DC;s nachts. Maar ze weet niet waar de baby'tjes zijn. Als ze me had gevonden, had ik een heel ander leven gehad. Want dan had ze me meegenomen.

Hodgkin Held

Ik word op 15 mei 1962 gedoopt in de kapel op het terrein van de kliniek. Ik krijg de welluidende namen Frederique Marie. Op 22 november van dat jaar zie ik mijn nieuwe papa en mama voor het eerst. Terwijl zich aan de andere kant van de oceaan verdrietige taferelen afspelen, President John F. Kennedy wordt daar op dat moment namelijk doodgeschoten, begint voor de kleine Frederique een heel nieuw leven. Eindelijk kan ik weg uit die witte nonnenwereld. Mijn papa en vooral mijn mama willen niet nog eens twee weken wachten op hun kindje en halen de nonnen over toe te staan, dat ze mij de volgende dag al mogen meenemen naar huis. Ik word het mooiste verjaardagscadeau wat mijn opa, die op die dag 68 jaar wordt, ooit heeft gekregen. Dat zegt hij in elk geval tegen mijn gelukkige jonge ouders. Ik woon de eerste 2 jaar van mijn leven in Waalre en dan verhuist ons gezin naar Veldhoven. Inmiddels heb ik er een broertje bijgekregen, Ton. Wat niemand weet in ons gezin, is dat ik twéé broertjes heb inmiddels. John is intussen ook geboren, op zondag 14 juni 1964, ver weg in het zuiden van Limburg. Over mijn jeugd valt veel te vertellen. Te veel. In het kort komt het er op neer, dat ik een slim meisje ben, wat op school wordt gepest omdat ik “dingen weet” die ik niet kán weten. Dingen over andere mensen. Pas heel veel later ga ik beseffen, dat niet alle mensen die gave hebben. Helderwetendheid heet dat. Ik zit er niet zo mee en negeer het pesten zoveel mogelijk. Als ik leer lezen en schrijven op school, ben ik dolgelukkig. Ik verslind boeken en begin al heel jong mijn gedachten en fantasieën op te schrijven. Gedichten en verhalen. Ik ben vaak ziek. Als ik weer eens ziek in mijn bed lig, als jong kind, dagdroom ik een eind weg. Ik weet heel goed dat ik geadopteerd ben, maar dat is gewoon een feit voor me waar weinig emotie achter zit. De enige ouders die ik ken, zijn mijn papa en mama in Veldhoven, en de enige broertjes die ik ken, zijn de broertjes uit hetzelfde gezin. Het zijn er inmiddels twee, in 1967 komt kleine JP het gezin compleet maken.

Hodgkin Held

Ik ben er van overtuigd, dat ik nog een broer heb. Ergens. Dat vertel ik ook wel eens tegen mijn vriendinnen, die geen raad weten met die opmerking. Voor mij voelt hij aan als mijn allerbeste vriend. Ik heb het gevoel dat als ik hem nodig heb, ik dat maar hoef te zeggen en dat hij er dan is. Hoe hij heet weet ik niet. Maar dat is ook niet belangrijk voor me. Ik voel me sterk bij de gedachte dat hij bestaat en dat hij voor me zou vechten als het nodig zou zijn. De overtuiging dat hij bestaat, komt voort uit mijn dromen. Als ik veel ouder ben, schrijf ik het volgende verhaal. Vliegdromen â&#x20AC;&#x153;In de zomervakantie nadat ik zes was geworden, brak ik op de allereerste vakantiedag mijn linkerbeen. Een gecompliceerde breuk, heette het. En dat was het ook, al begreep ik toen niet wat dat was. De breuk was dusdanig naar, dat er een ijzeren plaat en pinnen in mijn been moesten en daardoor werd mijn hele zomervakantie verpest. Ik, waterrat, moest vanaf de kant van het Veerse Meer toekijken, hoe alle andere kinderen wĂŠl mochten zwemmen. Een kwelling was het. En het was ook nog eens heel warm die zomer. Dat zorgde voor afgrijselijke jeuk onder het beenlange gips. Zomer 1969. Pfff. Ik kreeg loopgips vlak voordat de school weer begon. Van dat zware, witte, ouderwetse gips waar iedereen dan op wil schrijven. Feest, dat gips, want nu was ik weer enigszins mobiel. Ik viel die eerste schooldag natuurlijk wel erg op met dat gipsen been en het looprek, dat was minder prettig. Daar stond tegenover dat ik nu eindelijk zou leren lezen en schrijven, dat maakte wel zo'n beetje alles goed. Dat wilde ik al vanaf het moment dat ik begreep wat boeken waren. Dat loopgips maakte traplopen echter erg lastig. Daarom kreeg ik een eigen slaapkamertje op de begane grond. Voorheen deelde ik een halfopen grote kamer op de eerste verdieping met mijn jongere broertje. Ik vond hem een etter. En hij hield me uit mijn slaap. Steeds als ik bijna sliep weer vragen stellen. Ik kon het niet laten om antwoord te geven, al was ik nog zo moe. Dat hoefde gelukkig niet langer.

Hodgkin Held

De kruidige geur van de donkerbruine, dikke kurken laag op de muur van mijn kleine slaapkamertje. Mijn hele kamertje rook er naar. Die kurken wand is er nog steeds. Ik vind hem nog altijd zalig ruiken. Een triomfantelijk luchtje. Ik vond dat gebroken been achteraf een klein offer voor de luxe van een eigen kamer. Hij was niet groot. Er paste precies een bed in en een bureautje, en dat was het. Meer niet. Mijn broertje bleef boven alleen achter, op een joekel van een kamer. Maar zonder verwarming. Die had ik lekker wel. En ik had een eigen wastafel. Zonder warm water weliswaar, maar een kniesoor die daar op let. Ik herinner me mijn vliegdromen zo'n beetje vanaf het moment dat ik mijn kamertje betrok. Ik had ze daarvoor ook al wel, maar nu ik mijn eigen kamertje had, werden ze, zo leek het, mooier en langer. En durfde ik me er ook beter aan over te geven. Niemand die me nog kon beletten om te slapen of me onverhoeds wakker kon maken uit mijn slaap. Heerlijk stiekem lezen onder de dekens met een zaklamp. Vanaf de kerstvakantie - toen las ik de krant voor op toon. Dat leren had me 4 maanden gekost. Mijn moeder moest twee keer per week naar de bieb. Ik las zeker een boek per dag. Als ik niet in slaap viel van het lezen, had ik nog een truc om te kunnen slapen. Dan ging ik fantaseren. Daar was ik goed in. Mijn lievelingsfantasie was over een vliegend bed. Zo eentje met baldakijnen en een heerlijk zacht matras. Geen zware dekens, maar een lekker warm donzen dekbed. En véél kussens. En natuurlijk was het breder dan mijn eigen smalle bedje thuis. Ik wilde ruimte hebben. Er was een limonadefles die nooit leeg ging. En een dito snoeppot. De boeken die op mijn bed lagen...als ik er eentje uit had, lag er zomaar een spiksplinternieuw ongelezen ander boek. En het belangrijkste van alles: mijn Vliegend Bed luisterde. Naar MIJ. Ik kon het laten doen wat ik maar wilde, gewoon door het alleen maar te dénken. Dan steeg het op, of het daalde, of het vloog naar links of naar rechts. Wat ik maar wilde. Zover ik maar wilde. Als ik zo lag te fantaseren over dat vliegende bed, viel ik meestal in slaap. Maar dan ging het verder. Als droom. Ik heb de hele wereld gezien in dat bed. Niemand vond het raar, in mijn dromen dan, dat een klein meisje kwam aanvliegen 16

Hodgkin Held

met een vliegend bed. In haar pyjama. Ik kon alle mensen in de wereld verstaan en tegen ze praten. Ze begrepen me gewoon altijd. Ik vond dat heel normaal. Ik speelde met kinderen uit Chili en China, uit Zweden en Zwitserland, uit Ierland en Italië. En nog veel meer landen. We beleefden allerlei avonturen en ik was nooit bang. Wat er ook gebeurde, het liep altijd goed af. Ik was nooit ziek en ik was ook heel sterk. Zoiets als Pippi Langkous. Er kwam een moment, dat ik bedacht, dat ik toch ook moest kunnen vliegen zonder dat bed. Dat leek me uiterst handig. Ik was er ook van overtuigd dat ik dat kón. Had ook heel vaak dromen dat ik zonder het bed ook vloog. Die dromen leken zó echt, dat ik ook als wakker was, overtuigd was van mijn vliegcapaciteiten. Maar dat heb ik maar nooit aan iemand verteld. Stel je voor dat ze me dan vroegen om het voor te doen. En dat het dan niet zou lukken, met kijkers erbij. Dat leek me niet zo'n slim plan. Het verschil tussen de gewone vliegdromen en die met het bed was, dat ik op mijn solo tochten altijd uitkwam bij een bepaald jongetje. Hij had geen naam, of die deed er niet toe misschien. Wat wel belangrijk was, was dat ik wist dat hij mijn broertje was. Hoe? Geen idee. Dat wist ik gewoon. Zoals ik wel vaker dingen gewoon wist. De dromen met het jongetje kwamen vaker voor als ik ziek was en ook overdag het bed moest houden. Daar baalde ik altijd van, want ik ging graag naar school en ik speelde graag buiten. Als dat niet kon en ik aan bed gekluisterd was, schiep ik mijn eigen grotere werkelijkheid in die dromen. Een onbegrensde werkelijkheid. En ik zocht mijn eigen favoriete gezelschap uit: mijn broertje. Met hem ging ik dan gewoon naar school, of buiten spelen, of soms op zondag naar zijn opa en oma. Meestal wilde ik gewoon alleen maar bij hem zijn en maakte het niet uit wat we deden. We konden woordeloos perfect met elkaar opschieten. Praten was niet zo vaak nodig. De werkelijkheid was heel anders dan mijn dromen. Ik werd op school erg gepest en buitengesloten. Maar mijn dromen hielpen me, om me staande te houden in die veel hardere werkelijkheid. Wat ik aan zelfverzekerdheid bezat, ont17

Hodgkin Held

leende ik aan die dromen. Dat ik zelden echt bang was, kwam omdat ik ervan overtuigd was dat ik mijn broertje maar hoefde te roepen en dan zou hij me redden van eender welk gevaar. En ik kon natuurlijk altijd ook gewoon wegvliegen. Toen ik ouder werd, hielden de dromen met het Vliegend Bed op en maakten plaats voor meer romantisch ingekleurde dromen, die elke puber (neem ik aan) heeft. Het droomcontact met Broertje werd ook minder, maar verdween pas lange tijd later helemaal. Wanneer precies? Toen mijn droombroertje werkelijkheid werd. Vanaf het moment dat ik mijn biologische halfbroertje voor het eerst in de ogen keek, heb ik nooit meer zo'n droom gehad. Ook niet nadat hij weer voor hele lange tijd uit mijn leven verdween. Het was niet langer nodig om over hem te dromen, want hij was Echt. En dan zal ik je nog eens wat vertellen. Inmiddels hebben mijn broer en ik elkaar hervonden na 25 jaar. We lopen alweer bijna 7 jaar zowat dagelijks heel gelukkig rond in elkaars leven. Zijn naam is John. John DROHM. En ten tijde van onze eerste ontmoeting, woonde hij in Echt.â&#x20AC;? Het verhaal hiervoor vertelt al, dat mijn overtuiging dat ik ergens nog een broer moest hebben die tegelijk ook mijn beste vriend was, waarheidsgetrouw is gebleken. Rond mijn 12e verjaardag gaat het hele adoptie gegeven me meer en meer bezig houden. Niet omdat ik me zo anders voel dan andere kinderen. Dat is wel zo, maar dat heeft niks met de adoptie te maken. Ik heb een papa en een mama, net als andere kinderen. Voor mij is daar niks raars aan. Het enige verschil is dat ik ook wel zie, dat ik uiterlijk niet op iemand van mijn familie lijk. En dat ik dingen kan, zoals schrijven, en heel goed zwemmen, die ik niet kan terugvoeren op een van mijn ouders. Dus word ik nieuwsgierig op wie ik dan wĂŠl lijk.

Hodgkin Held

De dame die in 1963 de hele adoptie had geregeld, wordt op een dag erbij geroepen. Juffrouw Mes, heet ze. En juffrouw Mes weet me te vertellen hoe mijn biologische moeder heet. Alleen de achternaam. Verder kan ze weinig vertellen, alleen dat ze uit Eindhoven komt. Ik vind het vreemd dat er niet meer gegevens zijn. Met mijn 12 jaren ben ik vrij voorlijk. Zoiets ingewikkelds als een adoptie kan natuurlijk nooit papierloos geschieden. En waar zijn al die papieren dan? Vier jaar lang neem ik genoegen met enkel de achternaam van mijn biologische moeder. En dan is het op een dag genoeg geweest. Ik verzin een verhaaltje wat ik tegen mensen die ik ga bellen, kan vertellen. Niet het echte verhaal. Ik heb bedacht, dat ik ga zeggen dat ik een klasgenootje van mijn moeder zoek en dat ik daar weinig van weet behalve de achternaam en dat dit klasgenootje op 10 mei 1963 in Heerlen woonde. Ik denk, dat als ik iemand aan de telefoon krijg die van mijn bestaan afweet, deze mijn biologische moeder’s naam en mijn geboortedatum en -plaats wel zal herkennen. Eindhoven is vlakbij. Ik zoek in het telefoonboek naar de achternaam van mijn biologische moeder en ontdek, dat er maar een stuk of 10 mensen zo heten, in Eindhoven. Dus ik begin te bellen en doe mijn verhaal. De eerste 4 mensen kunnen me niet helpen. De vijfde dame die ik aan de lijn krijg, liet me helemaal uitpraten en zegt dan “Jij zoekt helemaal gaan klasgenootje van je moeder volgens mij. Ik denk, dat jij je moeder zélf zoekt!” ik vertel haar dat dit klopt. “Dan ben ik jouw oma” zegt ze dan en ze begint te huilen. Volslagen verbouwereerd sta ik daar. Ze begint te vertellen dat ze het zo nooit heeft gewild. Maar dat het niet terug te draaien valt. Dat hoeft van mij ook helemaal niet, maar ik heb zo’n vermoeden dat ze die opmerking niet zal begrijpen, dus ik plaats hem maar niet. We spreken af, dat ik diezelfde middag nog naar haar toe zal fietsen. Zij zal zorgen dat mijn biologische moeder daar dan ook is. En zo gebeurt het ook. Zelf ben ik niet zenuwachtig. Ik realiseer me, dat ik mensen ga ontmoeten die voor mij volstrekte vreemden zijn. Misschien dat er een bepaalde herkenning zal zijn. Maar dat denk ik eigenlijk van niet. Niet bij mij. Ik ken niemand van de19

Hodgkin Held

ze familie. Zij wel. Dus als ik op iemand lijk, dan zien ze dat waarschijnlijk wél. Terwijl ik voor hun net zo vreemd ben als zij voor mij. Als het maar geen tranendal wordt. Dat wordt het dus wel. Eerst oma, als ik binnenkom. Ik voel me ernstig ongemakkelijk. Ik hoef ook niet te huilen. Het doet me eigenlijk niet zo veel. En dan komen opeens een boel mensen binnen. Een man en twee vrouwen. Welke van de vrouwen zou het zijn? En wie is die man? De man blijkt mijn oom te zijn en de ene vrouw is zijn echtgenote. Dan blijft er nog maar een over. Dat is ze dan dus. Ook tranen. Ik laat me gelaten een knuffel geven. Wat er gezegd wordt gaat grotendeels langs me heen. Ik zoek wanhopig oogcontact met de enige rustige persoon in de kamer, mijn oom. Ik zie aan zijn knipoog dat hij mijn benarde situatie wel begrijpen kan. Als ik wat afstand weet te scheppen en veilig in een stoel zit, besef ik wel dat het voor haar moeilijk moet zijn. Ik kan me tenminste niet voorstellen dat ik ooit vrijwillig een kind zou afstaan. Ik ben benieuwd naar het verhaal erachter. Thuis vertellen wat ik heb gedaan lukt me niet goed alleen. Uiteindelijk vraag ik hulp op school, want het houdt me toch wel bezig. De periode hierna was niet plezierig. Niet voor mijn ouders en zeker niet voor mij, door hun reactie. Ik kan maar niet begrijpen, dat ze niet snappen dat het helemaal niet om hún gaat hier. Dat ik me niet mijzelf voel, zolang ik niet weet wat mijn wortels zijn. Alle andere kinderen die ik ken, weten dat wél. Ik heb ook het gevoel dat ze denken, dat ik hen geen goede ouders vind. Integendeel. Hoe komen ze daarop? Ik voel me volstrekt onbegrepen en vind dat ik hard word gestraft (mam spreekt 6 maanden lang niet rechtstreeks tegen mij) voor iets, wat gewoon normaal zou moeten zijn: het kennen van je afkomst. Er wordt gezegd, dat ze boos zijn door de manier waarop ik het heb aangepakt. Ik had naar mijn ouders moeten gaan met de vraag, om mijn biologische moeder te gaan zoeken. Ja, natuurlijk. De vraag alleen al zou voor een drama gezorgd hebben. Bovendien, dat heb ik al eens gedaan, vier jaar geleden. En 20

Hodgkin Held

toen werd er gewoon gezegd, dat ze niks méér wisten dan een achternaam. Kom op. Als ik er binnen 5 minuten achter kan komen waar mijn biologische moeder woont, dan hadden zij dat toen ook gekund. Zo ingewikkeld was het niet. En over het feit dat ik iemand’s hulp heb ingeschakeld om thuis te vertellen wat ik heb gedaan, is ook al niemand erg te spreken. Waarvoor denken ze dan dat er zulke mensen op school rondlopen? Gelukkig draait iedereen langzamerhand weer bij. Mam zal jaren later door het programma Spoorloos gelukkig een heel andere en veel bredere kijk krijgen op het hele adoptiegebeuren. Maar dat weet ik op dat moment natuurlijk niet. Ik besluit om nooit meer gewag te maken van ontmoetingen mijn mijn biologische moeder. Die vinden wel plaats, zij het niet veelvuldig. Ze heeft nog twee kinderen, respectievelijk 5 en 6 jaar jonger dan ik. Een jongen en een meisje. Hummels nog, in mijn ogen. Het is me meteen duidelijk, dat mijn halfbroertje niet het broertje uit mijn dromen is. Dan zou ik hem wel hebben herkend. Hij is bovendien veel te jong. Mijn droombroertje is net zo oud als ik, in elk geval ongeveer. Ik vraag me af, of ik het dan toch allemaal gefantaseerd heb. Dat kan ik echter zelf niet goed geloven. Daarvoor voelt het veel te echt. Op een gegeven moment bedenk ik me, dat ik natuurlijk ook een biologische vader moet hebben. Tot dan toe heb ik het daarover nog niet echt gehad met mijn bio-moeder. Ik besluit haar te vragen naar zijn naam en naar wat voor iemand hij was. Ze zegt dat ze het niet zeker meer weet. Ze dacht Jan Brom. Ik heb een leraar op school die ook Brom heet en vraag hem of hij een Limburgse Jan Brom kent van ongeveer zijn eigen leeftijd. Die kent hij niet. Ik breng het onderwerp weer ter sprake bij mijn biomoeder op een moment dat mijn oom ook aanwezig is. En die zegt dat hij het nog wél weet en dat de naam niet Brom was, maar Drohm. Mijn oom werkt bij de politie en zegt dat hij morgen het adres voor me zal achterhalen. Hij houdt zich aan zijn belofte en de volgende dag weet ik dan eindelijk waar hij woont. Ik schrijf hem een brief. Daarin leg ik uit wie ik ben en wat ik wil. Ik wil hem ontmoeten. Hij antwoordt per omgaande en zegt verrast te zijn door mijn 21

Hodgkin Held

brief, maar ook blij en nieuwsgierig. We schrijven wat brieven heen en weer. Na een poos besluiten we elkaar te ontmoeten. Ik heb inmiddels verkering en vraag mijn vriendje om mee te gaan. Ik vind het eng in mijn eentje. De ontmoeting vindt plaats in de stationsrestauratie van station Eindhoven. Ik heb geen idee wat voor iemand ik moet verwachten. Aangezien ik totaal niet op mijn biologische moeder lijk, zou het wel eens kunnen dat ik dan op mijn biologische vader lijk. Van de man die uiteindelijk bij ons aan tafel schuift, vind ik in eerste instantie helemaal niet dat ik er op lijk. Het valt een beetje tegen. Hij is niet erg verzorgd en ook een beetje aangeschoten. Maar dat laatste kan door zenuwen komen, vergoelijk ik meteen. Later zullen vele mensen vinden en zeggen, dat ik uiterlijk wél op hem lijk. Ik blijf zelf zeggen van niet. Ik maak er altijd maar van, dat ik op mijn oma lijk. Zijn moeder. Dat is zo. Maar daar lijkt hij ook op. En dan zegt hij het. Eindelijk. “Je moet nog wat weten”, zegt hij, “je hebt nog twee broers.” Het verrast me toch nog. In zijn brieven heeft hij het er niet over gehad en ik heb er hem ook niet naar gevraagd. Ik weet eigenlijk niet waarom niet. Dat was toch eigenlijk wel mede de insteek van mijn contact zoeken met hem. Hij haalt zijn portemonnee tevoorschijn en haalt er twee fotootjes uit. Een gewone foto en een pasfoto. Op de gewone foto staat hij zelf met een jongetje van een jaar of drie. “Dat is Joey”, zegt hij. Joey blijkt het zoontje van een Japanse moeder en hem. Maar dat huwelijk is inmiddels ook op de klippen gelopen, zeer recentelijk. Daarom is mijn bio-vader in Nederland, want hij woonde tijdens zijn huwelijk met zijn gezin in Spanje. Hij weet niet waar zijn zoontje is en daar is hij verdrietig over. Dat kan ik wel begrijpen. Ik vind het zelf ook jammer. Waarschijnlijk zal ik dat leuke kleine jongetje dus nooit leren kennen. Dan laat hij de pasfoto zien. Mijn hart staat bijna stil. Dat is hem. Dat is mijn droombroertje. Mijn Drohm-broertje. Zijn naam is John.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK 2

JOHN, DE EERSTE JAREN Als mijn biologische moeder zwanger wordt, is het niet meer dan normaal dat er wordt nagedacht door de diverse partijen over trouwen. Toch gebeurt dat uiteindelijk niet. Eerst wil zij wel. En hij niet. En dan hij weer wel en zij niet. Dus laten ze het maar zo. Jan is dus weer vrij man. Niet lang daarna wordt hij verliefd op de moeder van John, Leny Busch. De familie Drohm noemt haar overigens LĂ¨ne. Leny is een stuk ouder dan Jan, ze schelen een jaar of 8. Ze trouwen heel vlug. Nog voor ik geboren word. Als ik 4 maanden oud ben, is Leny in verwachting van John. Ze woont met Jan in Amby, vlakbij Maastricht, als mijn broertje geboren wordt op zondag 14 juni 1964. Mama Leny is dolgelukkig met haar kleine kereltje. Het zal om gezondheidsredenen ook bij dit ene kindje blijven. John groeit dan ook op als enig kind, ook al is hij dat in feite niet. Maar ook hij voelt al heel jong, dat er iemand ontbreekt. Hij droomt over een zusje. Als John nog klein is, verhuist het gezin naar Oud-Heusden, vlakbij Den Bosch. Hij brengt daar zijn lagere school periode door. Hij woont dan op maar een kilometer of 30 van me vandaan. Ze zijn als ze naar de Limburgse familie gingen, talloze keren vlakbij mijn ouderlijk huis geweest. Dat nu te weten, voelt heel raar. In die periode, vanaf dat ik een jaar of drie ben, beginnen ook mijn dromen over hem. John is een dromerig kind. Hij zit vaak in een heel eigen wereldje. Speelt uren met zijn soldaatjes, die hij met eindeloos geduld in allerlei slagordes opstelt. Hij geeft ze zelfs namen. Het huwelijk tussen zijn ouders verloopt verre van een leien dakje. Er zijn vaak ruzies, zijn vader loopt dikwijls weg om pas na weken weer terug te keren.

Hodgkin Held

John verblijft vaak wekenlang bij zijn opa en oma, als het weer eens misgaat. Daar zijn vindt hij helemaal niet erg. Hij vindt het er heerlijk. Als klein jongetje begrijpt hij er echter helemaal niets van, waarom papa vaak zo lang weg is. Dat vindt hij minder fijn. Als hij 12 jaar is, gebeurt het onvermijdelijke. Zijn ouders gaan uit elkaar. Zijn vader vertrekt naar Spanje en John blijft met zijn moeder achter in Echt. Voordat zijn vader vertrekt, vertelt hij aan John, dat hij weliswaar enig kind in het gezin is, maar dat hij wel een ouder zusje heeft. John durft het amper te geloven. Dat vermoeden had hij altijd al. Ergens denkt hij dat zijn vader aan het opscheppen is, en ergens wil hij vreselijk graag geloven dat het waar is. Als hij vraagt waar zijn zusje is, moet zijn vader hem het antwoord schuldig blijven. “Die komt mij en jou ooit wel zoeken”, zegt hij tegen John. En daar moet hij het voorlopig mee doen. Mama Leny moet de kost verdienen en kan niet goed genoeg op John passen vanwege de vele uren die ze maakt. Die begint zijn middelbare school dan ook op kostschool in Maaseik. Hij vindt het er vreselijk. Hij noemt het Colditz... Gelukkig mag hij na enkele jaren naar een gewone havo. Ondertussen heeft zich nog een ramp aangediend. John’s moeder is ernstig ziek geworden. Wat er zich allemaal afspeelt in John’s hoofd, daarvan heeft niemand enig idee. Hij begint te schrijven en gedichten te maken. Zo kan hij zelf nog een klein beetje wijs uit de chaos in zijn hoofd. John’s vader trouwt na een poos opnieuw, in Spanje, met een Japanse vrouw. Na verloop van tijd, in 1980, wordt uit dat huwelijk een zoontje geboren: Joey. John heeft eindelijk een broertje en dat vindt hij fantastisch. Hij kan hem niet vaak zien, maar brengt enkele zomervakanties door bij zijn vader in Spanje en geniet van zijn kleine broertje. Als John 19 jaar is, in 1983, overlijdt zijn lieve moeder helaas. Veel te jong. Ze werd maar 48 jaar. Technisch gezien is John geen wees; zijn vader leeft nog. Alleen woont die dan in Spanje. 25

Hodgkin Held

John voelt zich heel erg alleen. Hoe goed er ook wordt geprobeerd hem op te vangen aan alle kanten. Na het overlijden woont hij even bij zijn ome Hub en daarna bij ome Thijs. Er is gesteggel met zijn pa over de erfenis, er verdwijnen dingen, er is geruzie om geld en gezeur over schuld en nog zo van alles. John wordt er echt gestoord van. Toekomen aan zijn verdriet is er niet bij. Hij raakt verzeild in allerlei toestanden en vertoont opstandig gedrag. Niemand heeft echt vat op hem, zelfs hijzelf niet. Het liefst wil hij vluchten. Een paar jaar later doet hij dat ook. Dan vertrekt hij naar Rotterdam, naar zijn tante Marianne. Maar vĂłĂłr hij dat doet, vindt er nog een heel belangrijke gebeurtenis plaats. Een gebeurtenis, die later in zijn leven zijn strohalm zal blijken te zijn.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK 3

JOHN EN FIE, DE EERSTE ONTMOETING John’s vader verblijft inmiddels weer in Nederland nadat zijn huwelijke met de moeder van Joey op de klippen is gelopen. En hij laat John op een dag een brief zien. “Raad eens van wie die is?” vraagt hij. John heeft geen idee. “Van je zusje! Ze wil me zien. En ik denk, dat ze dan jou ook wel wil leren kennen.” John kan hem amper geloven. Maar de brief spreekt voor zich. Na mijn ontmoeting met zijn vader, beginnen John en ik ook een intensieve briefwisseling. Ik snap vrij weinig van zijn chaotische verhalen en gedichten. Hij begrijpt de mijne wel. We worden heel erg nieuwsgierig naar elkaar en besluiten, dat het er dan toch maar eens gauw van moet komen: een ontmoeting in het echt. We spreken af dat ik samen met mijn vriendje naar Echt zal komen. We lenen de auto van mijn vriendje’s vader, want we wonen nog maar net samen en hebben zelf geen auto. Alleen naar Echt gaan vind ik ook een beetje eng. We rijden dus op een dag samen naar Echt. Geen idee meer wanneer, maar het moet in 1984 zijn geweest. John’s moeder leeft al niet meer, John woont op dat moment alleen in de bungalow. We hebben met John afgesproken dat we naar het station rijden, omdat dit gemakkelijk te vinden is en wij de weg totaal niet weten in Echt. John zal ons daar dan opwachten. Ik herinner me vrij weinig van de hele dag. Ik moet zijn uitgestapt om te kijken waar John is. En die ontwaar ik ook op een gegeven moment. Hij komt op me af lopen en als hij dicht genoeg bij is dat ik hem aan kan kijken, houdt de wereld op te bestaan. Ik zie 2 prachtige amandelvormige bruine ogen waar ik mezelf onmiddellijk in verlies. Ook John blijft me maar aanstaren, het lijkt uren te duren. Uiteindelijk

Hodgkin Held

stappen we in de auto en rijden naar een kroeg, waar we eerst wat drinken. Het onrustige gevoel blijft. Ik voel totaal niet dat hij mijn broer is. Dat verwart me. Want ik realiseer me wel, dat hij dat toch echt is. Waarom voelt het dan absoluut niet zo? Maar hij voelt wel als het jongetje uit mijn dromen. Ik denk aan mijn broertjes thuis. Hoewel die geen enkele druppel bloed met me delen, voelen die wél als mijn broertjes. Wat is dat voor iets raars? En wat is dat gevoel dan, wat ik wél voel als ik bij John in de buurt ben, en vooral als ik hem aankijk? Dat voelt niet echt als iets zusterlijks...ik schaam me voor deze gevoelens, maar kan ze ook niet onderdrukken. Ze zijn er gewoon en ik weet er geen raad mee. Ik hoop maar dat mijn vriendje het niet merkt. Ik heb het idee dat ik een knalrood hoofd heb en dat iedereen kan zien, hoezeer John me van mijn stuk brengt. Uiteindelijk gaan we naar John’s huis. Hij neemt ons mee naar beneden, naar zijn eigen domein in de kelder. Het is een totaal andere wereld dan die ik ken vanuit mijn eigen veilige thuis. John is een jongen die een waterpijp heeft staan. Als er iets is waar ik heel bang voor ben, is het wel drugs. Ik oordeel er niet over, ik ben er gewoon bang van. Er zijn wat vrienden van John meegegaan, ik kan me niet herinneren wie. Vermoedelijk zal zijn vriend Frans er ook wel bij zijn geweest. Beneden staat een bank en een stoel, de vrienden zitten op een laag muurtje, ik zit naast John op de bak en mijn vriendje in de stoel, een eindje van ons af. De waterpijp gaat aan. Het fascineert me allemaal. Er hangt een broeierige sfeer tussen John en mij, ik maak me zorgen over wat mijn vriendje er allemaal wel niet van moet denken. Ik wil niet al te flauw doen. Mijn vriendje heeft wel eens vaker geblowd, dat weet ik. Hij doet het bijna nooit, maar hij rookt wel eens met met zijn vrienden. Ook nu doet hij mee, zij het zeer bescheiden. Ik wil niet echt de enige zijn die niet mee doet. Dus ook ik neem een hijs, of hoe dat ook heet. John zegt me, dat ik de rook even in mijn longen moet houden. Ik zie dat de anderen ook allemaal doen, dus ik luister braaf naar wat hij zegt en doe dat ook. Al gauw voel ik me nog raarder dan ik me toch al voelde. Ik zit dicht tegen John aan, maar het kan me opeens niks meer schelen wat iedereen er 28

Hodgkin Held

van vindt. Ik vind hem zo mooi. Wat een prachtige jongen. Uiterlijk lijken we totaal niet op elkaar. Hij heeft zwart golvend haar en bruine ogen, ik blond stijl haar en blauwe ogen. Hij fluistert me opeens iets onbetamelijks in mijn oor, waar ik van verschiet. Zeker weten dat ik nu een rood hoofd heb. Ik voel vlinders in mijn buik en ze zijn niet voor mijn vriendje, deze keer...terwijl ik daar toch echt veel van hou. We hebben trouwplannen, notabene! Maar ik besef opeens, dat ik eigenlijk gewoon helemaal nooit meer weg wil bij John. Wat ik voel is niet een of andere verliefdheid die opeens op is komen zetten. Ik heb het gevoel dat ik hem, hoe vreemd en opwindend ik hem ook vind, toch ook helemaal begrijp, alsof ik tot in het diepst van zijn ziel kan kijken. Terwijl ik totaal niets van hem weet. Toch ken ik hem. Het voelt als een heel diep en onvoorwaardelijk houden van. Een gevoel wat ik nooit eerder zo sterk voor iemand heb gehad. Ik bedenk dat ik hem natuurlijk eigenlijk wĂŠl heel goed ken. Al jaren en jaren. Ik heb mijn hele jeugd met hem doorgebracht, in mijn dromen. En nu we eindelijk samen zijn, in het echt, wil ik hem gewoon nooit meer loslaten. Gewoon echt nooit meer. Maar...ik zie opeens mijn hele toekomst compleet veranderen. Ik kan het niet maken om zomaar te breken met mijn vriendje en hier te blijven. Toch is dat wat ik wil. Maar ik realiseer me, dat mijn liefste wens, een paar kinderen hebben, een groot probleem zal gaan vormen. John en ik samen kinderen, dat zou zwaar onverstandig zijn. Zoveel realiteitszin heb ik wel. En ik ken mezelf goed genoeg om te weten dat ik daar geen genoegen mee kan nemen. Dat ik dan onder de druk van dat diepe verlangen naar een kind, waarschijnlijk mijn verstand opzij zal zetten en de gok zal wagen. Hopende dat een kind van hem en mij toch gewoon gezond zal zijn. Dat zou gewoon echt niet slim zijn, maar het zou wel gebeuren. En dat mag gewoon echt niet. Er spookt en raast van alles door mijn hoofd. Ik zie aan John dat hij ook van slag is. Dan doe ik iets wat opeens een beslissing forceert. Ik neem nog een hijs van de waterpijp en ik zit zo dicht bij John, dat onze hoofden elkaar raken. Dan draait hij zich naar me toe en hij kijkt me diep in mijn 29

Hodgkin Held

ogen. Ik lees daar van alles en druk opeens spontaan mijn lippen op de zijne en blaas de rook uit mijn longen bij hem naar binnen. Het is niet echt een kus, ook niet zo bedoeld...het gebeurt gewoon. Adem mijn adem, voel wat ik voel, want ik wil jou zijn... Ik schrik als mijn vriendje opeens opspringt en de deur uitrent. Ik kijk John even aan en vlieg hem achterna. Waar ben ik toch mee bezig, wat gebeurt er toch allemaal! Wat doe ik mijn vriendje aan, dit kan gewoon echt niet... Mijn vriendje en ik praten, ik maak excuses, zeg dat ik ook niet snap wat me overkomt en wat ik allemaal voel, dat ik heel van hem hou en hem niet kwijt wil, en meer van die dingen. Uiteindelijk ga ik naar binnen en zeg tegen John dat ik nu echt weg moet. Hij kijkt niet al te blij, maar zegt het wel te begrijpen. In de auto naar huis overvallen me allerlei gevoelens. Een wirwar van schaamte, spijt, opluchting, verdriet, verlangen. Ik heb al veel meegemaakt, maar nog niet eerder zoiets emotioneel ingewikkelds als dit. En ik kan er met niemand over praten. Begrip hiervoor verwacht ik niet van de mensen in mijn omgeving. Hoe zouden ze dit in hemelsnaam kunnen begrijpen, als ik het zelf al totaal niet snap? Later laat ik John met pijn in mijn hart weten dat we elkaar voorlopig beter niet kunnen zien, dat ik ga trouwen met mijn vriendje, en dat het me te veel in de war maakt als ik hem blijf zien. Zo gebeurt het ook. We schrijven nog wel wat brieven heen en weer, maar zien elkaar niet meer. De pijn en het verdriet om John slijten langzaam en raken op de achtergrond als mijn leven gevuld raakt met man en kinderen. Wat er daarna met hem gebeurt, alle dramaâ&#x20AC;&#x2122;s in zijn leven, daarvan hoor ik pas veel en veel later. Mijn toekomstplannen zet ik gewoon door. Ik trouw in 1985 en krijg 3 kinderen in korte tijd. Ik zie John jaren later, als ik dus al getrouwd ben en kinderen heb, nog een keer als hij met zijn vader meekomt om me op te zoeken. Maar dan 30

Hodgkin Held

zijn de kinderen er bij, en nog een vriend van hem en zijn pa, dus we krijgen dan geen kans om echt samen te praten. Ik heb op dat moment geen idee, dat het daarna nog zeker 15 jaar zal duren voor ik hem weer zal zien. Ondanks dat hij jarenlang gewoon in Eindhoven heeft gewoond, bijna om de hoek dus. Had ik dat maar geweten. Of misschien ook maar beter van niet. Ik ben bang dat mijn huwelijk dan nog eerder voorbij zou zijn geweest dan nu het geval is. En hoe je het ook wendt of keert, ik ben ervan overtuigd dat alle dingen met een reden gebeuren, en ook altijd op de juiste tijd en plaats. Dat het toen nog niet de tijd was voor een leven voor ons samen, moge duidelijk zijn. Anders was dat namelijk toen al wel gebeurd.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK 4

FIE, GETROUWD EN GESCHEIDEN Mijn huwelijk eindigt in 2001. Ik voel me ontzettend ongelukkig en naar mijn idee gaat een scheiding daar wel verbetering in brengen. Het tegendeel is het geval en ik heb twee redelijk korte relaties die me ook niet veel brengen. Ik woon een poos aan de andere kant van Brabant, maar keer terug als mijn dochter aangeeft daar absoluut niet te willen blijven. Ze wil in Veldhoven naar de middelbare school. Ik vind dat ik aan die wens gehoor moet geven, ondanks dat we geen huis in Veldhoven hebben en de kans daarop ook zeer klein is. Toch waag ik de sprong. We wonen een aantal jaren in stacaravans, schuurtjes en tuinhuisjes, tot we op een zeker moment een tijdelijk huurcontract krijgen voor een flat. We kunnen er een jaar blijven, zegt de woningbouwvereniging. Alles beter dan niks, en wie weet kunnen we er wel langer blijven. Ik ben blij weer in de buurt van mijn zoons te zijn, die bij hun vader zijn blijven wonen. Het jaar wordt inderdaad langer; uiteindelijk blijven we 3 jaar in de flat en dan moeten we er toch echt uit. Omdat mijn dochter in haar eindexamenjaar zit, besluiten we dat ze beter bij haar vader kan gaan wonen. Weer een verhuizing, joost mag weten waar naartoe, lijkt mij niet zo slim als ze eindexamen moet doen. Zo zit ik daar dan, nog steeds in de flat waar ik dan toch weer wel langer kan blijven. Helemaal alleen. Ik heb een relatie met iemand in het westen van Brabant, waar ik nog steeds werk. Maar die is steeds een maand aan het werk in Rusland en dan weer een hele maand thuis op verlof. En de relatie loopt ook niet echt super. Financieel is het ook een zooitje, en ik voel me rot, er moet echt wat gebeuren. In november van 2005 ga ik met een goede vriend een keer naar een paranormale beurs. Dat heb ik altijd al leuk gevonden. Ik neem 25 euro mee die ik van

Hodgkin Held

mezelf mag besteden aan consulten of hebbedingetjes. Ik neem me voor om bij een van de aanwezige mensen daar een consult te doen. Ik wil nu wel eens weten hoe het zit met mijn toekomst. Of het allemaal nog ooit goed gaat komen. Ik twijfel daar langzamerhand wel echt aan namelijk. En wat ik me vooral afvraag, is of ik ooit een goeie vent tegen zal komen die echt van me houdt en die gewoon blijft en me neemt zoals ik ben. Ik weet dan al, dat de relatie die ik op dat moment heb, niet lang meer zal duren. Ik wil het uitmaken, maar weet niet goed hoe. Het is leuk op de beurs en ik besteed een deel van mijn geld aan mooie halfedelstenen en een paar readings, die me weinig zeggen. Ik kan er geen chocola van maken. Ik heb nog 5 euro over en wil eigenlijk mijn vriend zoeken om te vragen of hij mee naar huis gaat. Dan trekt een dame mijn aandacht. Er zit niemand in de stoel tegenover haar. Ze kijkt me aan en wenkt me. “Jij zit met een hele grote dringende vraag”, zegt ze ongevraagd. “Kom maar eens zitten...” Dat doe ik, en om een of andere reden weet ik, dat zij me iets belangrijks gaat vertellen. Ze vraagt me niets. Ze begint gewoon te praten. “Jouw relatie loopt niet lekker. De man waar je nu mee bent, is niet de goede. Je vraagt je af over een goede vriend, of hij het misschien dan is, maar hij is het ook niet.” Huh? denk ik, hoe weet zij dat nou? “Je moet orde op zaken stellen. Volgens mij ben je dat ook al aan het doen.” Dat klopt ook al. Dat zeg ik haar ook. Ze knikt goedkeurend. Dan stel ik haar toch een vraag. “Waar is in vredesnaam die man, die echt van me houdt, die voor me vecht, die voor ons vecht, die nooit meer weggaat?” “Oh kind,” zegt ze, “die man bestaat. En het duurt echt niet meer lang voor je hem ontmoet. En ik zal je vertellen, hij komt uit zo’n onverwachte hoek, dat je nu niet kunt bedenken wie dat dan is. Je zult nog heel even denken dat je het weet, maar dat blijkt al heel vlug absoluut niet de goeie te zijn. Maar als je hem uiteindelijk ontmoet, dan zul je je mijn woorden herinneren.” Ik vraag haar, of die man van mij dan ook echt voor altijd zal blijven. En dan zegt ze, na even nadenken, “Hij blijft zolang als hij kan.” “Tot de dood ons scheidt?” “Minstens tot de dood jullie scheidt.” Gek genoeg stelt me dat gerust. 33

Hodgkin Held

Ik vertel het hele verhaal aan mijn vriend, als we naar huis rijden. Ik wil gewoon dat hij hier vanaf weet, want ĂĄls ik dan die wonderbaarlijke man van me tegenkom, dan moet mijn vriend tegen hem vertellen dat dit vandaag echt is gebeurd. Hij belooft dat hij dat zal doen. Ik besluit dat 2006 mijn jaar gaat worden. Ik ga orde op zaken stellen. Financieel zowel als geestelijk. Allereerst verbreek ik de al lang niet meer prettig lopende relatie. Ik regel de financiĂŤle kant en stel me onder behandeling bij het GGZ. Er moet iets met me aan de hand zijn en dat is niet alleen de ADHD, zoveel begrijp ik er zelf ook nog wel van. Ik heb inmiddels al een poos geen werk meer, dat werd ook allemaal veel te veel. Ik kon met een goede regeling weg, maar dat geld is op en ik zit nu in de bijstand. Voorlopig moet dat dan maar even. Ik moet nu echt eerst beter worden, want zoals ik me nu voel, lukt er toch niets.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK 5

JOHN EN FIE, SAMEN Ik ga braaf naar de sessies bij de GGZ. Het helpt ook wel enigszins. Ik pak wat dingen op, zoals vrijwilligerswerk doen bij stichting De Boodschappentas, een privé voedselbank. Ik doe een cursus administratie/budgetbeheer bij het Bureau Sociaal Raadslieden. Daar leer ik veel van en al gauw lukt het me redelijk dat zelf bij te houden. Ik leer uitkomen met mijn weinige geld. Ik begin mezelf Photoshop te leren en maak al gauw mooie fotocollages ofwel digitale scrapbookpagina’s. Het wordt een nieuwe hobby waar ik helemaal in opga. Ook maak ik een begin met het opzetten en uitwerken van mijn familiestamboom. Aangezien ik natuurlijk 2 takken aan die boom heb, mijn biologische en mijn adoptietak, heb ik dubbel zoveel werk. Ik besluit eerst de Bazelmans en van Hapert kant voor een groot deel uit te zoeken. Dat gaat vrij gemakkelijk. Dan maak ik een voorzichtig begin met mijn biologische tak. Daar stuit ik al gauw op het feit, dat ik gewoon een heleboel niet weet. Aan mijn bio-moeder’s kant kan ik het gewoon navragen en dat doe ik dan ook. Daar borduur ik dan op verder. Maar met John en zijn vader heb ik al zo lang geen contact meer gehad, dat ik geen idee heb waar ze zijn gebleven. Op het oude adres woont Jan Drohm in elk geval niet meer. Inmiddels heb ik, zoals zoveel mensen, ook een computer en internet. Ik zoek in het online telefoonboek naar mensen die ook Drohm heten, in de hoop dat iemand me kan vertellen waar Jan Drohm nu woont. De mensen die ik spreek, en dat zijn er maar twee, weten niet eens over wie ik het heb. Een aantal van hen kan me wel het een en ander vertellen over hun Drohm-voorouders. Mijn gevoel zegt me, dat ik er nog wel achter ga komen hoe ze in de familie passen. Ik herinner me, dat Jan me ooit verteld heeft, dat John een poos bij zijn tante in Rotterdam heeft gewoond. Misschien kan ik haar wel vinden dan. Het tele-

Hodgkin Held

foonboek geeft me echter geen Drohm in Rotterdam. Nou ja, wellicht is ze getrouwd en heet ze nu anders. Ik weet wel, dat ze Marianne heet. Jan zegt altijd, dat ik op haar lijk, en ook op zijn andere zus Loes en op zijn moeder. Daarom heb ik dat onthouden. Ik heb echter nooit fotoâ&#x20AC;&#x2122;s van hen gezien, dus of het waar is weet ik niet. Google brengt wonder boven wonder uitkomst. Ik vind eerst twee nichtjes van me, dochters van ome Herman, een broer van Jan. Met hen heb ik email-contact en zij weten me al wel het een en ander te vertellen over de familie. Dan stuit ik op een soort van blog van ene Marianne Drohm. Er staat ook een emailadres bij vermeld. Ik schrijf een e-mail naar Marianne. Hallo Marianne (als ik dat tenminste goed gelezen heb op internet), ik ben Frederique Bazelmans, en mijn biologische vader is Jan Drohm, zoon van Johan en Annie Drohm-Gregoire. Ik vroeg mij af, of jij de zus van Jan bent - ik weet dat hij een zus heeft die slechts 4 jaar ouder is dan ik zelf. De Marian(ne) die ik zoek is van 24-01-1959, en ik ben van 10-05-1963. Ik heb weinig contact met Jan, ik weet dat hij in Bunde woont maar hij staat niet in het telefoonboek en een mobiel nummer of emailadres heb ik ook niet van hem. Ik ben vooral op zoek naar familieleden voor de stamboom die ik aan het maken ben. Ik ben geadopteerd toen ik 6 maanden oud was door de familie Bazelmans, die stamboom heb ik al behoorlijk compleet. Maar ik wil gewoon er ook een hebben van mijn biologische ouders. Verschillende Drohm familieleden helpen mij daar al bij. Ik ben ook zeer specifiek op zoek naar informatie over Jose Juan Drohm, roepnaam Joey. Hij is mijn halfbroertje uit het huwelijk/relatie van Jan Drohm met een Japanse vrouw Takiko genaamd. Ik zou ook graag haar achternaam willen weten. En waar Joey nu is en hoe ik hem kan bereiken. Ik denk, dat hij niet eens weet dat hij nog een oudere zus heeft.

Hodgkin Held

Ik ben benieuwd of jij je herkent in het bovenstaande, of dat je van een heel andere tak Drohm bent. Ik kan me echter nauwelijks voorstellen, dat we geen familie zijn, al is het familieverband misschien niet direct thuis te brengen. Zo vaak komt die naam nu ook weer niet voor in Nederland. Ik hoop iets van je te horen, groetjes Frederique En ze schrijft me per omgaande terug. Hallo Frederique, Ja, ik ben het zusje van Jan. Helaas heb ik ook geen telefoonnummer of emailadres van Jan. Hij is in een verzorgingshuis en kan bijna niet praten, een telefoon werkt dus niet echt. Ik heb echter misschien ook nog een nieuwtje voor je, je halfbroertje John woont momenteel bij mij in. Ik heb op het moment zelf geen internet, maar vanaf 10 April wel. Je bent altijd welkom om via mij contact op te nemen met hem. Je mag natuurlijk ook ten alle tijde een bezoekje aan ons brengen. Of anders kunnen we elkaar nog eens op de MSN tegen komen als je daar zin in hebt. Hartelijke groeten, Marianne (je tante) Ik krijg van haar 2 mobiele telefoonnummers, ze zegt erbij dat ik ze het beste alletwee kan proberen, want dat John vaak gewoon niet opneemt of de telefoon niet hoort. Ik vind het heel spannend om te bellen, dus ik schrijf eerst op wat ik tegen hem wil zeggen. Dan bel ik het eerste nummer. Helaas. Geen antwoord. Wel hoor ik de stem van de juffrouw van het antwoordapparaat. Wat zal ik dat mens later nog vaak vervloeken. Gelukkig weet ik dat dan nog niet. Ik luister naar haar en spreek na de piep mijn boodschap in. Die begint met: â&#x20AC;&#x153;Hoi John, met je zusje.â&#x20AC;? Ook mijn tweede telefoontje wordt niet beantwoord. Ik herhaal de procedure van zojuist. Dat wordt dan afwachten. Voor hetzelfde 37

Hodgkin Held

geld zit hij totaal niet te wachten op een levensteken van mij en negeert hij me gewoon. In de dagen daarna probeer ik voor mezelf net te doen of het me niet interesseert of hij terugbelt of niet. Maar ondertussen moet ik me bedwingen om niet nogmaals te bellen. Ik beloof mezelf dat als hij na een week niks heeft laten horen, dat ik dan tante Marianne nog eens zal bellen. Misschien dat hij daar intussen is aangewaaid. Zover komt het uiteindelijk niet. Na 5 dagen gaat mijn mobiele telefoon. 1 april 2006. Geen grap. Als ik opneem, hoor ik: “Hoi, met je broertje! Ja, wat jij kan, kan ik ook!” Wow. Na dik 15 jaar hoor ik zijn stem weer. Ik was vergeten hoe die klonk, maar nu dendert hij keihard mijn hart binnen. Jemig. Heel het gevoel van de allereerste keer komt opeens bovendrijven. Mijn hart bonst en ik moet even diep ademhalen voor ik terug kan praten. Binnen tien zinnen begin ik over dat gevoel. Ik vraag hem, of hij “toen vroeger” ook zo ondersteboven was en in de war en of hij ook het gevoel had dat hij zomaar patsboem verliefd was. John moet lachen en zegt: "Meisje, het is nog veel sterker...dat hele gevoel is nooit echt weggegaan. Ik heb wel vriendinnetjes gehad, maar nooit echt serieus en zeker nooit echt lang. Maximaal 6 maanden, en dat was maar 1 keer. Het was vaak eerder een kwestie van weken dan van maanden. Ik liep steeds weer tegen het feit aan dat ze het gewoon net niet waren...want ze waren niet jij. Ik had alleen nooit gedacht, dat ik nog ooit van mijn leven iets van je zou horen, en nu heb ik je zomaar opeens aan de lijn..." Daar sta ik wel even van te kijken. Ik heb tot nu toe een leven geleefd wat voornamelijk bestond uit relaties. Er was altijd wel iemand. Eerst mijn man, en daarna nog twee relaties, waarvan de laatste net voorbij is. En John is vrijwel zijn hele leven alleen geweest...dat komt toch wel even binnen. En de reden waarom helemaal. Poeh...dat is niet niks, wat hij me daar even vertelt. En er valt me nog wat in. Hoewel ik al mijn hele leven “weet” dat ik een broertje heb, en hem natuurlijk vroeger al ontmoet heb, is er totaal niets broer-achtigs aan John. Toen al niet, en nu nog steeds niet. Wel heb ik het gevoel, dat ik hem altijd al gekend heb en dat we elkaar’s allerbeste vriend zijn. En dat rare gevoel 38

Hodgkin Held

van vroeger, dat is er nu weer. Zo’n gevoel heb ik voor mijn andere broertjes echt nooit gehad, zoveel weet ik wel! We kletsen verder en mijn hart zingt. We raken maar niet uitgepraat. Ik geniet van zijn mooie warme stem. Ik voel me weer helemaal verliefd...en dan heb ik hem nog niet eens gezien! Ik vertel hem dat ik wel wat veranderd ben. Een stuk of tig kilo dikker, bijvoorbeeld. En geen krullen meer. “Ik ben een heleboel kaler dan toen, en een heel stuk dunner,” zegt hij terug. We hangen pas na een uur op en eigenlijk wil ik dat helemaal niet, maar mobiel bellen is wel een beetje duur, zeker zo’n lang gesprek. Ik ben totaal ondersteboven. Ik denk aan wat hij allemaal heeft gezegd. En dat is het moment waarop ik me herinner dat een medium me maanden daarvoor heeft verteld over de man die mijn leven voorgoed zal veranderen. Die man die van me zal houden tot in het diepst van zijn ziel en pas zal weggaan als hij echt niet langer blijven kan (dus tot de dood ons scheiden zal). Die man, zo vertelde ze, zou uit een heel onverwachte hoek komen. Het verhaal is na te vragen bij onze vriend Adri, die was daar namelijk bij. Heel veel gekker en onverwachter dan uit deze hoek, kan iemand toch werkelijk niet komen. Hoe meer ik erover nadenk, hoe zekerder ik weet wat ik heel lang geleden eigenlijk al wist: die man is John. Toen kon het niet. Maar nu kan het wel. Zeg nou zelf...iemand die al 22 jaar lang mij niet uit zijn hoofd kan krijgen, die kan ook nog wel een beetje langer van me houden. Ik zeg er niks over tegen hem. Dat komt nog wel een keer. We sms’en veel heen en weer, in de dagen die volgen op ons telefoongesprek. We bellen ook nog een paar keer. Ik merk aan John dat hij ook heel blij is dat we weer contact hebben en dat ook zijn gevoelens voor mij weer heel duidelijk vorm beginnen aan te nemen. Als hij wat dichterbij had gewoond, was ik er allang naar toe gereden. Maar hij zit potverdikke aan de andere kant van het land, voor mijn gevoel. Hellevoetsluis, waar ligt dat in hemelsnaam precies? Ik zoek het op via internet. Mijn hemel, dat is een dikke 135 kilometer van mij vandaan. Daar rijd je zomaar niet even naar toe. Niet met mijn inkomen in elk geval. 39

Hodgkin Held

Op vrijdagavond 6 april ga ik naar een muziekuitvoering met een kennis. Harmonie muziek, daar hou ik wel van. Ik zet mijn telefoon op stil, maar onder de uitvoering verschijnen er toch steeds sms’jes op het scherm. Ik beantwoord ze steeds weer. John begint wat ondeugende opmerkingen te maken waar ik het warm van krijg. Pestkop. Dat kan ik ook! We maken elkaar knettergek en ik ben ook blij als de uitvoering afgelopen is. Ik duik mijn auto in en bel hem. “Zeg vriend, als we zo blijven bellen en sms’en, kan ik net zo goed voor 20 euro benzine tanken en naar je toe rijden. Dat is volgens mij goedkoper en ik wil je nu eigenlijk onderhand echt wel eens zien ook!” “Ja gekkie, het is midden in de nacht en het is heel ver rijden, dat ga je toch niet doen meer nu!” “Ja echt wel! Kan je nog wakker blijven tot ik er ben?” “Doe je dat écht?” vraagt John. “Ja allicht! Ik kom er nú aan!” Vervolgens rij ik naar huis en pak wat spullen in. Misschien blijf ik een paar dagen, het is tenslotte toch weekend. Ik hang de telefoon aan de autolader, want ik vermoed dat hij me wel een paar keer zal moeten vertellen hoe ik moet rijden. Ik ben nog nooit in Hellevoetsluis geweest en ik vind het op de weg rond Rotterdam een rampenplan om de weg te zoeken. Tot Rotterdam weet ik het wel. Maar dan daarna. Tegen de tijd dat ik bij Rotterdam ben, bel ik John weer. Hij vertelt me welke borden ik moet volgen. “Je moet de afslag Europoort hebben” zegt hij. Dat doe ik. Het is hartstikke donker en heel stil op de weg. Ik volg de bordjes Hellevoetsluis en als ik daar bijna ben, bel ik hem nogmaals. Mijn telefoon doet raar. Hij laadt niet goed en de batterijen zijn bijna leeg. Verdorie. Als dat kreng nu maar niet leeg is voor ik er ben! Want in mijn eentje vind ik die haven natuurlijk nooit, zeker niet in het donker en geen mens waar ik dat midden in de nacht aan kan vragen. “Je ziet in de verte een hoog gebouw met een groene verlichte streep erop. Rij daar naar toe en ga dan bij de stoplichten rechts. Dat is de Amnesty Internationallaan. Daar pak je de eerste afslag naar links, op de hoek staat de AMRO bank. Die volg je, je komt dan vanzelf langs het kanaal te rijden. Ik wacht daar op je en ik heb een rode zaklamp, waar ik mee zal zwaaien. Kan niet missen.” 40

Hodgkin Held

Vijf minuten later rijd ik inderdaad langs het kanaal. Ik heb geen idee waar ik ongeveer moet zijn, de haven is erg lang en ik zie allemaal boten, er lijkt geen eind aan te komen. Ik ben zo aan het piekeren dat ik helemaal tot aan het einde van de weg rijd. Ik realiseer me dat ik John helemaal niet heb zien staan. Zou ik dan toch verkeerd zitten? Ik kan daar niet verder, dus ik draai om. En dan opeens zie ik iemand staan zwaaien met een rode lamp. Dat moet hem zijn. Pfffff. Ik heb het gehaald! Ik parkeer de auto in het gras tegenover de haven en stap uit. Ik zie een man van mijn lengte staan, helemaal in het zwart gekleed, met een zwart mutsje op zijn hoofd. Hij staat onder een lantaarnpaal, dus ik zie wel zijn gezicht goed. Zijn mooie ogen zijn nog altijd hetzelfde, zijn snor is een stuk gegroeid. “Daar ben je dan eindelijk,” zegt hij en prompt liggen we in elkaar’s armen. Ik wil hem nooit meer loslaten. Dit voelt zo goed. Dit voelt als thuis. Hij hoort bij mij. Ik hoor bij hem. Dat weet ik nu al duizend procent zeker. John opent de poort van de haven en neemt me over de steiger mee naar een klein bootje, wat gewoon opvalt tussen al die grote joekels van schepen die er verder liggen. Er liggen ook nog wel meer kleine bootjes, maar die zijn toch nog altijd groter dan dat van hem. Het zit helemaal ingepakt in blauw dekzeil. Woont hij daar echt? denk ik, dat kan toch niet, dat is toch veel te klein! Ik zou er gek worden! Omdat het al vier uur ‘s nachts is, besluiten we om maar meteen te gaan slapen. Nou ja...daar is weinig van gekomen. We zijn beiden compleet op ons gemak met elkaar. Het lijkt heel normaal om samen in één bed te liggen, hoewel we dat nooit eerder hebben gedaan. Het lijkt ook heel normaal om elkaar’s blote vel te voelen, en ook dat hebben we nooit eerder gedaan. Het onvermijdelijke gebeurt uiteindelijk. En ook dat voelt heel vertrouwd en tegelijkertijd heel spannend. Het is een waanzinnig intense beleving. Hierna weet ik het echt helemaal zeker: John is die man uit die onverwachte hoek. Met hem ben en blijf ik gelukkiger dan ik ooit geweest ben. En ik hoop van ganser harte, dat ik hem even gelukkig kan maken.

Hodgkin Held

Als we tegen de ochtend uitgekletst en uitgevrijd zijn, trekt hij me dicht tegen zich aan en slaat een arm en een been om me heen. “Jij blijft mooi hier,” zegt hij, “ik wil je nou dus echt nooit meer kwijt!” Mijn laatste gedachte voor ik in slaap val, op die 7e april 2006, is dat ik voortaan altijd wel zo in slaap wil vallen. Ik voel me veilig, ik voel me nodig, ik voel me bemind en intens gelukkig. Meer heb ik niet nodig. Zo is het goed.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK 6

ER WAS EENS... Uren later worden we wakker, tegelijkertijd...we kijken elkaar aan en ik zie aan John dat hij net zo gelukkig is als ik. Ik weet nog dat ik voor we in slaap vielen dacht, dat ik zo voortaan altijd wel in slaap wil vallen. En iets dergelijks denk ik nu weer. Zo wil ik voortaan wel elke ochtend wakker worden! “Koffie?” vraagt hij lachend. “Graag!” zeg ik, maar hij maakt geen aanstalten om op te staan. Hij blijft maar kijken, net zolang tot we allebei geen bredere glimlach meer op ons gezicht kunnen toveren. “Allee nou…!” zeg ik en duw hem plagerig het bed uit. Hij moet erom lachen en trekt gauw een shirt aan. Ik blijf nog even liggen. Het is al weer even geleden dat een leuke man ‘s ochtends koffie voor me zette. Daar wil ik van genieten. Ik voel het bootje schommelen als hij de twee meter die er nog achter het bed is, doorloopt naar het achterdek. Mmm, leuk, dat geschommel. Ik hou van boten en varen. John dus blijkbaar ook. Anders zou hij hier niet wonen. Opeens hoor ik geklater van water. Huh? Als ik me omdraai en kijk, zie ik hem met zijn rug naar me toe staan. Oh, hij staat een plas te doen. Tja, op zo’n klein bootje is geen echt toilet, vermoed ik. Ik grinnik en John reageert met: “Ja, ik heb wel een toiletje hoor, maar daar lig jij met hoofd vlakbij. Dat leek me nou niet zo’n eh...frisse manier van wakker worden! En trouwens, voor plassen is de puts goed genoeg. Het chemisch toilet is alleen voor de grote boodschap en dan alleen nog in geval van nood. Anders is dat ding veel te gauw vol.” Dan legt hij me uit dat er wel een toilet- en doucheruimte is in de haven, maar dat hij ‘s nachts geen zin heeft om daar helemaal naar toe te lopen. Hij laat me de sleutelbos zien en wijst me welke sleutel van de havenpoort is en welke van het toiletgebouw. Er hangt een grote kurken bol aan van een centimeter of 8 doorsnede. Ik vraag hem waar die voor dient. “Ha, je moest eens weten hoe vaak die bos al in het water is gedonderd. Die bol heeft precies genoeg drijfvermo-

Hodgkin Held

gen om de bos boven water te houden.“ Slim, denk ik, en vind het allemaal reuze interessant wat hij vertelt. En zo’n plas-emmer heet dus een puts. Weet ik dat ook weer. Ik kijk naar John terwijl hij water opzet en een thermoskan pakt en een plastic koffiefilter. Die zet hij op de thermoskan. Hij vouwt er een papieren filter in en pakt dan een plastic melkfles onder uit een kastje. Er zit gemalen koffie in, waarvan hij een beetje in de filter doet. Hij ziet me kijken naar die melkfles en legt uit, dat het ideale voorraadflessen zijn voor aan boord, want ze breken niet als ze omvallen en ze zijn waterdicht. “En ze kosten niks...50 cent statiegeld!” zegt hij en laat me onder in het kastje kijken, waar er nog veel meer staan. Allemaal keurig voorzien van een opschrift van wat er in zit. Handgeschreven in John zijn hanenpoten, met watervaste stift. Ik kom erachter dat ik eigenlijk geen idee had wat voor man John is, maar dat wat ik nu van hem begin te leren kennen, dat bevalt me heel goed. Hij is praktisch en handig, daar hou ik van. Het water kookt en John giet steeds een beetje water in het filter. Met de hand opgieten, hoe lang is het geleden dat ik iemand dat heb zien doen? Ik moet heel ver graven in mijn herinnering. Misschien oma vroeger, hoewel die misschien zelfs wel al een koffiezetapparaat had. Als de koffie is doorgelopen, schenkt hij hem in twee blauwe plastic bekers. Loeiheet natuurlijk. “Suiker? Melk?” vraagt hij. Ik vraag om zoetjes, maar die heeft hij niet. Dan suiker. Ik glimlach als ik zie dat het in elk geval rietsuiker is. Ik leg hem nog wel een keer uit, dat dit niet heel veel gezonder is dan witte suiker. Maar niet nu. De koffie is heel erg lekker. Echt lekkerder dan uit een apparaat. John gooit het zeil open aan de achterkant van de boot en zo zitten we daar zomaar samen koffie te drinken en een sigaretje te roken. “Wie had dat nou een week geleden kunnen denken, dat wij hier nu samen zouden zitten. Had jij dat geloofd, als iemand je dat had verteld?” vraag ik hem. Hij schudt zijn hoofd. “Nee schat. Eerlijk gezegd, dacht ik dat ik je nooit van mijn leven meer zou zien. En nou zit je zomaar hier bij mij op de boot. Wow. Ik ben toch wel wakker hè, knijp es?” vraagt-ie en houdt me zijn arm voor. Ik knijp er hard in. “Au! Oh gelukkig, dus ik 44

Hodgkin Held

droom niet…” Ik geef hem een zoen en zeg: “Nee, schat. Je droomt niet. Deze keer niet. Deze keer is het gewoon echt.”

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

JOHN HEEFT RUGPIJN In de zomer van 2011 besluiten we om eindelijk de boot op te gaan knappen. Dat was al heel lang nodig, maar we komen er al jaren niet toe. Waarom niet, vragen we onszelf ook voortdurend af. Waarschijnlijk omdat we een heleboel andere dingen aan ons hoofd hebben. Zoals ons eigen besluit nakomen - een mooie, liefdevolle en stabiele relatie te krijgen en te houden. Dat viel de eerste drie jaar om de drommel niet mee, maar nu zitten we in rustiger vaarwater en voelen we dat we de klus wel kunnen klaren. We gaan naar de verfwinkel en kopen allerlei soorten verf. John weet precies wat hij wil wat materiaal betreft, maar ik mag de kleuren uitzoeken. De onderkant van de boot wordt zwart, het dak en het dek lichtgeel, en dan hebben we nog bordeauxrood en marineblauw voor de opbouw van de boot. John doet in het begin veel alleen. Hij had wel gerekend op de hulp van zijn vriend, alleen dat komt er steeds maar niet van. John logeert wel bij hem, en dat vindt hij al mooi genoeg. Ik ben het er niet mee eens, want beloofd is beloofd. John denkt er anders over. Ik vind het prima, het is zijn boot en zijn vriend. Dan ga ik hem zelf wel helpen. Dat moet ik wel, want John had al wekenlang weer last van zijn rug en dat wordt alsmaar erger. Ik vind het ook wel fijn om samen met hem te klussen. We kunnen heel goed samenwerken. Woorden vallen er daarbij nooit. Hij vertelt me wat ik moet doen, en dat doe ik dan. We werken heel hard en de onderkant van de boot zit strak in de verf, als de rugpijn plotseling heel veel erger wordt. Zo erg, dat ik de beslissing moet nemen (zelf doet hij dat niet) dat we naar huis gaan en dat hij als de wiedeweerga een huisarts moet zoeken. En er dan ook heen gaan. De eigenwijze flapdrol vertikt dat namelijk altijd. Maar nu kan het echt niet anders. Hij kan amper meer staan, zo erg is het. Ik maak me echt heel ongerust en heb het idee dat het een hernia is.

Hodgkin Held

Om een of andere reden besluit ik op te schrijven wat de huisarts zegt. Ook alles wat er daarna gebeurt schrijf ik in dagboekstijl op. Ik heb het gevoel dat het belangrijk is dat we alles goed onthouden. Waarom weet ik niet. Het is gewoon een gevoel. Al snel blijkt dat mijn gevoel juist is. Er gebeuren namelijk in een paar weken tijd zo ontzettend veel dingen, dat we allemaal niet meer bij kunnen houden wat er wanneer gebeurt en wie er wat waarover zegt, enzovoort. Doordat ik dat geregeld opschrijf, kunnen we het steeds nalezen als het nodig is. En dat zal nog vaak nodig blijken te zijn. MAANDAG 4 JULI 2011

Rugpijn John gaat vandaag met ernstige rugpijn naar zijn (nieuwe) huisarts, Henk van der Sluijs. Deze zit hier vlakbij in de Nijlandlaan. Ik stap ook meteen over naar hem. Dat is een stuk praktischer. De huisarts ziet meteen dat het geen flauwekul is, waar John mee komt. Hij denkt ook een beetje aan een hernia, net als wij, maar is er niet zeker van. Besloten wordt, om met sterke pijnstillers (Oxycontin) en een ontstekingsremmer toch een paar dagen af te wachten. Rugpijn gaat soms net zo snel weg als hij is gekomen.

MAANDAG 11 JULI 2011

Terug naar de huisarts De paar dagen worden een week en John merkt weinig verbetering. Hij gaat vandaag weer terug naar de huisarts, die het nu niet meer vertrouwt en hem met spoed naar de neuroloog stuurt. Hij wil dat er een MRI wordt gemaakt, maar mag dat zelf niet aanvragen. Dat moet een neuroloog doen. In het ziekenhuis zijn lange wachtlijsten, we kunnen wel over 2 dagen terecht bij een neuroloog die niet aan het ziekenhuis is verbonden. We besluiten dat we niet langer willen wachten en maken een afspraak bij dr. Dellemijn. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • John heeft misschien toch hernia. Morgen neuroloog, hopelijk snel 'n MRI. Willen nu weten wat er gaande is. Ondraaglijke pijn moet stoppen. • John heeft vandaag Ocycontin gekregen van de huisarts en het lijkt te werken. Nog wel pijn, maar beter te hebben. #rugpijn

Hodgkin Held

WOENSDAG 13 JULI 2011

Naar de neuroloog John slaapt deze nacht een stuk beter en kan eindelijk weer eens (bijna, nog een beetje rechtop) gewoon liggen. Dat moet ook, anders kunnen ze geen MRI maken. We zijn heel blij dat de Oxycontin aanslaat en de ontstekingsremmers lijken hun werk ook al te gaan doen. Misschien toch geen operatie nodig. Laten we het hopen! John gaat deze ochtend naar de neuroloog. Deze zegt dat de MRI binnen een week zal plaatsvinden. Ook wordt de dosering Oxycontin verhoogd en krijgt hij er een sterke ontstekingsremmer bij. Het gaat een stuk beter dan gisteren. De pijn is niet helemaal weg, maar hij is veel beter te hanteren. 's Middags gaan we zwemmen bij Koningshof. Voor 33 euro per maand kun je daar onbeperkt gebruik maken van het zwembad, sauna, fitnessruimte, squashbanen etc. Het is niet heel groot, maar wel lekker rustig en geen gillende en bommetjesmakende jeugd om je heen. Het valt voor John niet mee, 't is een hele toer om zich te redden in het zwembad, maar hij zet dapper door. Hij moet en zal van die rugpijn af - het schrikbeeld van net zoals zijn vader in een rolstoel te moeten zitten is enorm.

WOENSDAG 20 JULI 2011

Eindelijk de MRI! Vandaag krijgt John zijn MRI. Het lukt hem gelukkig om op zijn rug te blijven liggen, hij heeft daarvoor ook speciaal een extra pijnstiller ingenomen. We krijgen de MRI op CD mee, maar ja, we kunnen er weinig uit opmaken. Misschien dat de fysiotherapeut er meer mee kan, en anders is het wachten tot 25 juli (maar dat is al bijna). Op zich kan hij redelijk vooruit met de zware pijnstillers die hij heeft, maar dat kan natuurlijk ook niet eeuwig zo blijven doorgaan. Blijft toch rotzooi, ook al helpt het.

Hodgkin Held

DONDERDAG 21 JULI 2011

Onverwacht telefoontje Er gebeurt iets onverwachts. We dachten pas over 5 dagen de uitslag van de MRI te zullen krijgen, van een collega van dr. Dellemijn, omdat hij zelf op vakantie gaat. Vandaag echter hangt hij echter toch zelf aan de telefoon, want hij is ernstig ongerust over wat er te zien is op de MRI. We moeten toch echt denken aan een tumor in John's rug. Dat is schrikken. Hij regelt een afspraak voor de volgende dag bij zijn collega-neuroloog, dr. Hiel, in het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop.

VRIJDAG 22 JULI 2011

Naar het ziekenhuis Vandaag gaan we naar het ziekenhuis in Geldrop, naar de neuroloog dr. Hiel. Deze zegt dat er bloedproeven moeten worden gedaan en een CT-scan worden gemaakt. Om al die testen snel te laten plaatsvinden wordt John opgenomen in het ziekenhuis in Geldrop. Hij laat het allemaal maar over zich heen komen en accepteert de opname. Hij werkt goed mee aan alle testen en proeven en scans. Ik fiets twee keer per dag met de elektrische fiets van vriend Adri naar Geldrop. Het is 15 kilometer enkele reis. Ik fiets dus vaak 60 kilometer per dag. Sommige dagen ga ik maar 1 keer. Heel soms neem ik de auto. Ik kan me echter niet veroorloven om elke dag tweemaal met de auto te gaan. Benzine is hartstikke duur en parkeren kost er ook geld. Dat kan bruin niet trekken.

WOENSDAG 27 JULI 2011

Op de fiets naar Geldrop Even op de fiets naar Geldrop, waar John in het St. Anna ziekenhuis ligt. Hij heeft vanochtend een CT-scan gehad, vanmiddag zal daar de uitslag wel van komen. Althans, dat hoop ik. Kunnen we tenminste verder. We weten in elk geval al, dat het zeker geen hernia is, ook geen longkanker of prostaatkanker. Wat dan wel? Joost mag het weten. Daar hopen we nu echt gauw achter te komen!

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

DE DIAGNOSE DONDERDAG 28 JULI 2011

Diagnose: kanker Vandaag komt oncoloog met drie man in zijn gevolg bij John op de kamer. Er wordt ons verteld dat het toch echt een vorm van kanker is en dat er snel een leverpunctie gedaan moet worden, de volgende dag al. Hij probeert het zacht te brengen. Dit pakt echter helemaal verkeerd uit bij John. Hij is geïrriteerd door hoe er over hem en zijn ziekte wordt gepraat. Omdat ik hem ken, begrijp ik dat wel. Toch vind ik zelf, dat de arts wel zijn best doet om dit vreselijke nieuws zo goed mogelijk te brengen. Ook zijn vraag of John wel begrijpt wat er gezegd is, is heel normaal. Maar John voelt zich behandeld als een kleuter. Natuurlijk begrijpt hij wat er is gezegd. Hij is erg intelligent. Ik schrik me natuurlijk wel rot van het nieuws en ben een paar uur helemaal van slag. Herpak me dan toch, want zo heeft John vrij weinig aan me. John is overdonderd en besluit eerst eens een weekend rustig thuis alles te laten bezinken. Hij wil niet zomaar gaten in zijn lijf laten prikken. Na een heel goed en fijn gesprek met de huisarts, besluit hij de punctie toch te laten doen. Die vindt plaats op vrijdag 5 augustus. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • @Reluytje - Ben je nog wakker? Gaat niet best met John. • Rabarbertaart gaat strijd met kanker aan - Scientias.nl http://t.co/tjA791S • Iedereen die John en mij op enigerlei wijze ondersteunt nu John ziek is, heel hartelijk bedankt. Geldt ook voor @StAntonius en @StRafael. • Waarbij zij aangetekend dat ik niet denk, dat St. Antonius en St. Rafael beschikken over een Twitter account. God ook niet, vermoedelijk. • Voor degenen die nog van niets weten: John is ziek, komende week leverpunctie. Lever, milt en ruggenmerg aangetast, zijn best geschrokken.

Hodgkin Held

• We zijn optimistisch en bestrijden het gebeuren met gezonde voeding, supplementen en de nodige artsen in het St. Anna Zhs in Geldrop. • De #rabarabertaart staat in de oven, het begint al lekker te ruiken. Vol gezonde ingrediënten. Speciaal voor John. Omdat-ie zo dapper is.

WOENSDAG 3 AUGUSTUS 2011

Sauna John leest ergens op internet dat kankerpatiënten baat kunnen hebben bij het gebruik van een infraroodsauna. Zo’n ding hebben wij natuurlijk niet en enig speuren maakt duidelijk, dat we die ook niet zomaar kunnen aanschaffen. Misschien zijn ze in verhouding tot ander sauna’s niet duur, maar wij hebben het geld niet even ergens liggen. Ik besluit een oproep via Twitter te doen, maar helaas, dat levert niet zoveel op. MIJN TWEET VAN VANDAAG: • Wie heeft er een infraroodsauna waarvan John als anti-tumor therapie gebruik zou mogen maken? Omgeving Veldhoven.

Leverpunctie...maar toch niet

VRIJDAG 5 AUGUSTUS 2011

De radioloog begint met het kijken naar de lever via een echo-apparaat. Zo zoekt hij de gunstigste pek op om zometeen in te prikken met een holle naald. Tot zijn stomme verbazing is de hele lever compleet schoon en kan hij geen aangetast weefsel vinden. Ook in de rest van de buik kan hij niks vinden. Dus de punctie gaat niet door. De oncoloog is ook compleet verrast en wil een overleg met zijn team. Dat overleg heeft 11 augustus plaats. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • @Reluytje - Ben zo vroeg op wegens zenuwen voor John's leverpunctie, moeten om 08.30 uur in Geldrop zijn. Gelukkig slaapt hij zelf wel nog. • @Reluytje - John is al een week thuis, had ik dat niet verteld? Was boos op zhs en is weggegaan. Alles weer uitgepraat nu. • Al wakker. John heeft om 09.00 uur leverpunctie in St. Anna Zhs in Geldrop. Willen jullie voor hem duimen dat het meevalt allemaal? 51

Hodgkin Held

• @Reluytje - bewegen gaat prima, hij voelt zich heel goed gelukkig. Is ook weer wat kilootjes bijgekomen. • @Reluytje - John heeft geen pijn momenteel. Goede medicijnen. • Punctie ging niet door, want op de echo konden ze de "vlekken" niet vinden die op de CT scan wel te zien waren. #wtf ? Wachten op arts nu. • Wordt in onco-team besproken. A.s. donderdag mogen we dat komen aanhoren. Arts gaf aan zich *misschien* vergist te hebben wb lever. • Zei 'r wel bij, dat-ie 't zo niet kon zeggen (vergist of niet). Hoop doet leven, toch? Als het toch kanker is, dan is dat zo. Maar wie weet.

ZONDAG 7 AUGUSTUS 2011

Voeding tegen kanker John zou John niet zijn, als hij zich niet helemaal zou geven aan het onderzoeken of zijn ziekte misschien niet ook op andere, alternatieve manieren genezen zou kunnen worden. Hij heeft weinig op met het reguliere medische circuit. Dat komt doordat hij het hele ziekteproces van zijn moeder heeft meegemaakt in zijn pubertijd. Hij was het toen al niet eens met de manier waarop er met kankerpatiënten werd omgesprongen en hij denkt, dat dit nog wel niet veel verbeterd zal zijn. Vooral het feit dat zijn moeder nauwelijks enige inspraak had in de aanpak van haar ziekte, zinde hem toen absoluut niet. “Dat gaat mij dus niet gebeuren!” zegt hij tegen me. En ergens geef ik hem groot gelijk. Dat is ook niks voor een man die in zijn leven misschien drie keer bij een huisarts is geweest en grote waarde hecht aan zijn zelfbeschikkingsrecht. Toen ik diabetes bleek te hebben, een dik jaar geleden, hebben we samen ook gezocht naar manieren om dat te beteugelen, zonder direct aan zware medicatie te moeten beginnen. Ik slik nu wel medicatie, maar slechts 1 pil per dag. Voordat ik aan het insuline spuiten toe ben, kunnen daar nog een stuk of 5 van dezelfde pillen per dag bij en nog een serie van een ander medicijn. Daar zit ik dus nog heel erg ver vanaf, en dat wou ik graag zo houden. Wat we vonden was, dat afvallen een zaak van de eerste orde was. Elke 5 kilo scheelt al een heleboel in het makkelijker onder controle kunnen houden van je bloedsuiker. Ook vonden we een heleboel informatie over welke voeding nu echt geschikt is voor diabeten en welke kruiden en supplementen ook kunnen helpen. 52

Hodgkin Held

We gaan dus opnieuw een internet zoektocht beginnen. John zoekt naar alternatieve manieren om kanker te overwinnen en ik zoek voor hem naar kruiden, supplementen en voeding waar hij baat bij zou kunnen hebben. Wat we vinden, passen we ook meteen toe. We zijn dan ook heel veel bezig met gezonde voeding en vinden dat allebei nog heel leuk ook. We staan vaak in de keuken groene smoothies te maken en hebben daar samen heel veel plezier in. Het idee alleen al, dat je zélf ook iets kunt doen en niet alleen afhankelijk bent van wat de heren medici denken, doet ons heel veel goed. Natuurlijk doe ik gewoon mee met John. Alleen al omdat ik het niet leuk voor hem vind als hij in zijn eentje allerlei aparte dingen moet eten. Maar al gauw blijkt ook, dat voeding die goed is voor diabeten, grotendeels overeenkomt met voeding die goed is voor mensen met kanker. Dus dat komt mooi uit. Ik vind het ook niet zo raar: kanker gedijt op suikers... MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Natuur Diëtisten Nederland | Boekbespreking: Antikanker, een nieuwe levensstijl http://t.co/7fRxcb2 • Voedingsmiddelen tegen kanker http://t.co/cjjkgYk MAANDAG 8 AUGUSTUS 2011

Keelpijn

Zomaar opeens word ik ziek. Grieperig. Midden in de zomer! Ik heb een intense hekel aan ziek zijn en zeker nu. Het voelt alsof ik niet ziek mág zijn, ik moet te veel regelen en uitzoeken en voor John zorgen. Al kan en doet hij dat nog steeds prima zelf. Toch laat hij het zich wel af en toe aanleunen, dat ik voor hem wil zorgen. Ik denk dat hij ook wel begrijpt, dat ik iets wil doen, dat ik me anders ook zo machteloos voel. Ik let er wel op, dat ik hem niet teveel betuttel. Dat kan hij niet goed hebben. Ik probeer in te schatten hoe het met zijn energiepeil staat en als het me goed lijkt, vraag ik hém juist om kleine dingetjes voor me te doen. Dingen zoals groenten schoonmaken en fijnsnijden. Dat deed hij altijd al voor me en dat is een karweitje waar hij niet bij hoeft na te denken en wat ook niet vermoeiend is. Hij weet dat ik er de schurft aan heb en hij doet

Hodgkin Held

het altijd graag en zonder mopperen voor me. Heerlijk zo’n handige en hulpvaardige man in huis. En zo voelt hij zich ook niet zo uitgerangeerd. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Gadverdamme. Heel de winter niet ziek geweest en wat hebben we nou? KEELPIJN en een SNOTNEUS!!! Ik haat dat. Mega. Aaaaaargh!!! • Wie weet er een echt werkzaam huismiddel tegen KEELPIJN ? #durftevragen • Voor alle mensen die net als ik #keelpijn hebben: van harte beterschap, want it sucks! • @Reluytje Helaas niet in huis #trachitol - dan maar Chai thee met honing. • Had ook nog een potje #echinaforce in huis, is wel goor maar het beste is tabletjes opzuigen, als je #keelpijn hebt.

VRIJDAG 12 AUGUSTUS 2011

Alsnog een punctie

Vandaag gaan we weer naar het ziekenhuis om te horen wat ze hebben besloten in het oncologen-team. Dr. Smeets vertelt dat ze er niet uit zijn gekomen en dat het echt beter is om toch nog een keer te proberen wat weefsel te pakken te krijgen via een punctie. Ze kunnen natuurlijk niet iets gaan behandelen, terwijl ze niet weten wát ze behandelen. Wij vragen ons inmiddels echt af, of het wel kanker is. Dat is toch meestal gemakkelijk te zien? Ter plekke wordt een echo geregeld om te kijken of ze via een andere plek toch wat weefsel te pakken kunnen krijgen. Deze radiologe ziet wél wat vage vlekken op de lever, John zegt me dat die er vorige week beslist niet waren, hij heeft zelf toen ook meegekeken. Ik ben er nu ook bij en zie ook wel vlekken, maar die zeggen ons natuurlijk heel weinig. De radiologe zegt wel, dat het geen typische uitzaaiingsplekken lijken, aangezien die meestal heel erg duidelijk en vooral ook rond van vorm zijn. Deze zijn meer wolkig en zeker niet rond. Ze besluit om een punctie te doen van een lymfeklier in John zijn schouder. Die is al van kindsbeen af ernstig vergroot, maar er is nooit naar gekeken en hij heeft er ook nooit last van gehad. Momenteel ook niet trouwens. De punctie

Hodgkin Held

valt hem erg mee en het weefsel wordt nu op kweek gezet, volgende week donderdag weten we meer. John zijn rugklachten zijn dmv het medicijn Dexamethason zo goed als weg. Dat spul haalt ontstekingen weg. Hetgeen er in zijn rug zit, was omgeven door ontstoken weefsel (geen infectie) en dat weefsel drukte tegen zenuwen en botvlies, wat de pijn veroorzaakte. Hij kan de Dexa alleen niet nog maanden blijven slikken, dat geeft teveel bijwerkingen. Het is dus zaak dat ze nu snel uitvinden wat er nu precies loos is. Of het wel tumoren zijn en zo niet, wat het dan wel is. John voelt zich lichamelijk goed en geestelijk gaat het hem wonderwel goed af om met deze situatie om te gaan. Het blijft natuurlijk spannend, maar we nemen het leven maar met 1 dag tegelijk en hebben besloten dat we er samen tegenaan gaan. Janken kan altijd nog, dat heeft nu absoluut geen enkele zin. We eten elke dag een Budwig-papje1 en ook maak ik elke dag een groene smoothie2 voor hem klaar, bomvol fruit en chlorofylrijke supplementen en nog meer gezondigheid. Hij heeft erg veel honger van de Dexamethason, dus hij eet als een paard. Hij was afgevallen toen hij zo'n pijn had, maar die 5 kilo zitten er inmiddels weer bij en er mogen er nog wel 5 of 10 bij. Hij was al te mager.

MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Vorige week vrijdag zijn er 7 puppies geboren bij Ans. Ik heb een optie op eentje! Nog iets langer denken, weegschaal slaat door naar DOEN! • @Reluytje puppies joekeren nooit bij mij :-) , denk dat er over 7 weken toch een kleine is hier… • @Reluytje huisdier=goed voor zieke mensen en geeft mij afleiding. Lekker naar buiten, weer of geen weer. • @Reluytje denk over namen uit mijn favo tv-serie NCIS, dus Gibbs of Jethro, of Ziva. Of McGee :-)

http://www.budwigcenter.com/anti-cancer-diet.php

http://www.fonteine.com/groene_smoothies.html 55

Hodgkin Held

• @Reluytje lees nu het boek van Cesar Millan, de Dog Whisperer. Aanrader! Zelfs als je (nog) geen hond hebt.

DINSDAG 16 AUGUSTUS

Gezonde kost John ontdekt een website, waar hij heel veel informatie vandaan haalt over goede voeding, supplementen en alternatieve manieren om ziektes te bestrijden: www.fonteine.com. Hij ontdekt, dat Ron Fonteine elke week een soort internet radioprogramma heeft en daar luistert hij graag naar. Ook abonneert hij zich op Ron’s nieuwsbrief en die leest hij ook altijd met veel interesse. Hij zit dan in zijn eigen stoel bij het raam, met zijn kleine mini laptopje en kan zo uren en uren zoet zijn. Hij voert zijn eigen strijd op zijn eigen manier. Niks doen aan zo’n situatie als deze, dat is niks voor John. Hij betrekt mij gelukkig wel in zijn zoektocht. En niet alleen mij: hij delegeert ook zaken aan zijn vrienden. Die zoeken dan weer dingen voor hem uit en mailen hem hun bevindingen. Ik heb het idee dat ook zij het prettig vinden om iets voor hem te kunnen doen. Het doet me goed om te merken, hoe begaan iedereen is met John. En met mij. Je hoort vaak het tegenovergestelde, maar onze familie en vrienden vergeten absoluut niet, dat dit voor mij net zo’n onzekere en angstige toestand is als voor John. Ze vragen aan ons allebei hoe het ermee is. Dat vind ik fijn. Het valt namelijk om de drommel niet mee, te weten dat je lief zo ernstig ziek is. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Ovenschotel met spinazie, biologische spekjes en een laag bloemkoolboursin-puree met gegratineerde oude kaas eroverheen. #avondeten • @leefbewust Hoi Ron, vanavond geluisterd naar jou op de radio. Was heel interessant allemaal! Doe je dit elke week?

DONDERDAG 18 AUGUSTUS 2011

Op controle in het Sint Anna

Vandaag gaan we weer naar het ziekenhuis en we zijn natuurlijk erg benieuwd naar de uitslag van de punctie van vorige week. 56

Hodgkin Held

We ontmoeten de oncoloog, dr. Smeets weer in het St Anna Ziekenhuis in Geldrop. Hij vertelt: "Zoals het zich laat aanzien, na het op kweek zetten van het weefsel, lijkt het erop dat het een vorm van lymfklierkanker is." Echter, de dames en heren medici zijn hiervan nog niet 100% overtuigd. Er is meer weefsel nodig om een preciezere diagnose te kunnen stellen. De arts zegt verder, dat als het lymfklierkanker zou zijn, we dan nog geluk bij een ongeluk hebben. Het is namelijk heel goed te behandelen.

In de wachtkamer in het Sint Anna ziekenhuis. Moe en in zichzelf gekeerd.

De arts stuurt ons hierop naar de chirurg, die moet uitzoeken waar precies dan dat weefsel vandaan moet komen. Zijn mening is, dat het minst belastend en het meest veilig is, om een aangedane halsklier te verwijderen. John ziet een complete verwijdering niet zo zitten en wil er over nadenken. Dat is hij nu aan het doen, volgende week donderdag weer terug, รณf eerder, als John besluit de operatie (is echt onder narcose, maar lichte ingreep) te laten doen. Verschillende artsen zeggen wel, dat je wel 15 klieren in je hals hebt en er best wel 1 van kan missen. Daar lijd je niks van. Dat neemt John dan ook echt wel mee in zijn overweging.

Hodgkin Held

Verder maandag naar de neuroloog, om te bespreken of er een 2e MRI gemaakt kan worden. John wil heel graag weten of dat "ding" in zijn rug, waar hij de meeste klachten van heeft, inmiddels is gekrompen of niet. Hij denkt zelf van wel. Dat zou dan ook te zien moeten zijn op een MRI. Hopelijk begrijpen ze waarom hij dat wil en zien ze het nut zelf ook. De oncoloog begrijpt het in elk geval wel, maar MRI's aanvragen schijnt bij de neuroloog thuis te horen, althans in het St. Anna vinden ze dat. Maandag is onze huisarts gelukkig ook weer terug van vakantie, dan kan John met hem ook eens bespreken hoe het er nu voor staat. Hij hecht grote waarde aan de mening van onze huisarts. Is ook een enorm aardige kerel, vind ik. John is inmiddels weer terug op zijn oude gewicht, dat is heel prettig. Er mogen nog steeds wel een kilo of 5 tot 10 bij. Hij eet nog steeds heel veel, ondanks dat zijn Dexamethason van 6 mg/dag naar 3 mg/dag is teruggebracht. Dus dat komt wel goed met die kilo's. De vermindering van de Dexa brengt wel wat meer stijvere spieren met zich mee, maar niet meer pijn. Hij moet gewoon wat rustig aan doen met bewegen, en niks onverwachts doen zoals te vlug opstaan enzo. Van Dexamethason wil je het liefst zo min mogelijk in je lijf hebben, want het kent - op den duur - wel nare bijwerkingen zoals een grote kans op osteoporose en diabetes.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

DRIE MAANDEN NIKS Het hele gebeuren overdondert John nogal. De houding van de artsen in het St Anna Ziekenhuis bevalt hem helemaal niet. Hij vraagt herhaaldelijk om een nieuwe MRI. De oncoloog zegt dat te begrijpen en het er ook mee eens te zijn, maar alleen de neuroloog kan volgens hem een MRI aanvragen. Als je het mij vraagt is dat onzin. De neuroloog is op vakantie, dus kunnen we het hem niet vragen. John stemt ermee in het dan aan diens vervangster te vragen, al geef ik ons daar nog minder kans. We maken een afspraak met haar. Op de dag dat de afspraak is, is John zo ongelooflijk moe en heeft hij zoveel pijn, dat hij zichzelf niet in staat acht om naar Geldrop te rijden. Ik besluit dat dan maar wel te doen en hem thuis te laten. Ik moet lang wachten in het ziekenhuis en tref een neurologe, die eigenlijk niet begrijpt wat ik daar kom doen zonder John. Als ik uitleg hoe het met hem gesteld is, zegt ze dat dat niet uitmaakt, ze moet hem echt zelf zien. Desnoods wordt hij met de ambulance opgehaald. Onverrichterzake ga ik naar huis terug. Nog steeds geen MRI, dus. Als ik de gang van zaken aan John vertel, wordt hij boos. Heel boos. Zó boos, dat hij zegt pas verder te gaan met een eventuele behandeling van zijn ziekte, als hij een MRI krijgt. Behandeling? We waren toch nog alleen maar bezig een fatsoenlijke diagnose te stellen? Nou, diagnose dan, zegt hij, maar ik doe niks meer! Deze houding (“ik doe niks meer!”) houdt John 3 maanden lang vol. Hij bouwt zelf zijn Dexamethason af tot een absoluut minimum. De Oxycontin blijft hij wel slikken, anders heeft hij te veel pijn. Ik ben het er niet mee eens, maar wat kan ik doen? Het is zijn leven, vindt hij, en hij bepaalt wat hij daarmee doet. Ook

Hodgkin Held

daar ben ik het niet mee eens. We horen bij elkaar, dus zou mijn mening ook moeten tellen. Maar goed...we hebben niet alleen samen kanker (kanker heb je niet alleen!) maar ook nog ADHD en borderline. Dat blijkt nu wel heel erg. Ik heb het gevoel dat ik er niet toe doe, ook al zegt hij van wel. Zes weken lang probeer ik hem op andere gedachten te brengen. Het werkt voor geen meter. Uiteindelijk blijkt struisvogelpolitiek het beste te werken voor mij. Ik doe gewoon of hij niet heel erg ziek is, en dan is dat ook niet zo voor mijn gevoel. Ik weet wel beter natuurlijk, maar sta mezelf niet toe daarover na te denken. Alles wat ik namelijk die 6 weken lang probeer, zorgt er alleen maar voor dat we ruzie krijgen en van elkaar verwijderd raken. Die struisvogelhouding van mij verbetert wel de sfeer, maar geenszins zijn starre houding naar de medische wereld. Hij blijft boos dat hij geen MRI krijgt. Ik denk, als hij lang genoeg zo blijft doen, krijgt hij die MRI vanzelf. Want dan gaat het op den duur zĂł slecht met hem, dat ze dat wel moeten. Ik zou alleen willen dat we daar niet op hoefden te wachten. Wie weet is het dan namelijk wel te laat. En wie zijn schuld is dat dan? Kan je het iemand met borderline en ADD kwalijk nemen dat hij abnormaal c.q. anders reageert dan "normale" mensen, in deze situatie? Ik denk van niet. Ik vind dat de artsen daar veel meer rekening mee zouden moeten houden. Borderline is namelijk niet iets, wat je naar believen aan en uit kunt zetten. En al helemaal niet, als dat andere mensen beter uitkomt. Zonder stress merk je bij John inmiddels niet heel vaak meer iets van borderline gedrag. Maar me dunkt, dat het krijgen van de waarschijnlijke diagnose "kanker" voor een boel stress zorgtâ&#x20AC;Ś Het dagboek hou ik gedurende die tijd niet echt bij. Wel twitter ik geregeld. VRIJDAG 19 AUGUSTUS 2011

Tullio Simoncini Tijdens zijn speurtocht naar mogelijke manieren om van kanker te genezen zonder chemo en bestraling, stuit John op dr. Tullio Simoncini3. Hij is dus niet echt niks aan het doen, zoals hij gisteren riep. Hij blijft alleen voorlopig ver uit 3

http://www.curenaturalicancro.nl/ 60

Hodgkin Held

de buurt van elke reguliere arts en wil het zelf eens even allemaal haarfijn uitzoeken. Ikzelf heb het niet zo erg op het idee om kanker te bestrijden met een simpel iets als natriumbicarbonaat. Ik lees ook allerlei tegenstrijdigheden over de man. Ik weet niet wat ik moet geloven. Zeker nu we voor mijn gevoel toch wel een beetje onder tijdsdruk staan, vind ik het ook moeilijk om geduldig onderzoek te doen. Uiteindelijk lost de ontdekking dat SImoncini’s behandeling voor ons onbetaalbaar is, de hele kwestie op. John vindt het wel gemeen dat alternatieve behandelmethodes gewoon niet worden vergoed door de ziektekostenverzekering. Het zint me eigenlijk niet echt dat hij alleen maar leest en niet handelt. Ik ben zo bang dat hij door geen behandeling meer te willen, de boel verergert. Dat de kanker gaat woekeren en er straks echt niks meer aan te doen is. John is echter vastbesloten: aan zijn lijf geen polonaise. In elk geval niet, zolang hij geen MRI krijgt. En zolang hij zelf niet precies weet wat er aan gedaan kan worden en wat dat dan inhoudt. Regulier of niet. Hij wil het allemaal onderzoeken en hij denkt dat hij daar tijd genoeg voor heeft. Ik hoop het voor hem. En voor mij. Want ik krijg nachtmerries bij het idee, dat ik mijn lief ooit af moet geven. Dat ik zonder hem verder moet. Ik zou niet weten hoe dat moet… MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • @Reluytje update John in de maak. Ws lymfklierkanker, niet zeker. Kl. operatie nodig voor precieze diagnose. Is heel goed te behandelen. • Iemand misschien ervaring met Dr. Tullio Simoncini (alternatieve therapie voor kanker) ? Please RT ! • Vriend uit Hoge Noorden op bezoek gehad [@Reluytje] en dat was heel gezellig. Gaat naar huis met 2 mooie blauwe tapijten van Haygouhi. ZATERDAG 20 AUGUSTUS 2011

Eet-avonturen

Het is het prettigst, momenteel, om me samen met John in allerlei eet avonturen te storten. Daarover zijn we het in elk geval altijd eens. Eten moet gezond, gevarieerd en liefst niet al te kostbaar zijn. Dat laatste is een sport op zich, betaalbare goede voeding vinden. Dus we zoeken ons een hoedje naar recepten

Hodgkin Held

en fantaseren er zelf ook lustig op los in de keuken. Samen koken verbindt ons echt, geeft een groot gevoel van saamhorigheid. Dat is belangrijk, zeker nu we het niet echt eens zijn over wat John verder aan zijn ziekte moet doen. Toch help ik hem wel in zijn speurtocht naar alternatieve therapie. Ik hou van die man. En als dit is wat hij wil, dan is dit wat hij wil en steun ik hem. Ook al valt het me zwaar. Als hij nou op zijn minst maar eens zou willen laten uitzoeken wat er precies loos is met hem. Want ook dat weten we nog altijd niet zeker. Dat lijkt me toch belangrijk, zelfs als je wilt kiezen voor een alternatieve manier van behandelen. Ik kan wel echt genieten van zijn grenzeloze fantasie in de leuken. Hij verzint de gekste voedselcombinaties op basis van wat eenvoudige waarheden die we omarmd hebben. Dit anti-kanker dieet hebben we niet helemaal zelf verzonnen. Wel hebben we het samengesteld uit wat we al als anti-diabetes dieet hadden bedacht, aangevuld met wat we lezen over voeding die anti-kanker werkt. De overlap is vrij groot. Dus veel van de ingrediënten hebben we toch al in huis vanwege mijn diabetes. Kurkuma bijvoorbeeld, werkt in combinatie met zwarte peper als een tumordoder, maar reguleert ook je bloedsuiker. En of je dat nu gelooft of niet - ongezond is het zeker niet. Dus gebruiken wij het in ruime mate, overal waarin het maar enigszins smaakt. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Recept: Hummus http://t.co/HHymWl1 - net gemaakt, gegeten op een spelttoastje met plakje komkommer. #lekkereten #gezond • @Reluytje Wij voelen ons vereerd door jouw tweet. Doet goed. Thanks for being a friend! #kus • @Reluytje Heb net gemeten: in mijn crockpot/slowcooker past dus ruim 5 liter soep! Zojuist netjes in bakjes gedaan en in de vriezer gepropt. • @Reluytje Blij dat je 'm lekker vond. Is heel simpel te maken. En een stuk gezonder dan erwtensoep ;) mungbonen-broccoli-preisoep • @Reluytje #Mungbonen, lieve schat, is waar ze taugéh van maken. Het lijken net kleine mini-erwtjes. Smaken ook ongeveer zo. • @Reluytje Denk da'k er es ene van de pot ga rukken. Nou-ie niet naar de boot kan, verstopt-ie zun eige elke keer in het kleinste kamertje. 62

Hodgkin Held

DINSDAG 13 SEPTEMBER 2011

Een kleine op komst • Dit heb ik gekocht bij bol.com: Clickertraining voor honden http://t.co/bemBwis • @Reluytje - Onze Ziva komt als het goed is eind deze week! Ik ga haar opvoeden mbv clickertraining. Werkte perfect bij mijn vorige hond! WOENSDAG 14 SEPTEMBER 2011

Ze is er! • Ze is er: Ziva! http://t.co/QKNYPF0 • @Reluytje grotendeels boerenfox, maar dat ras is niet officieel erkend. Er zijn er nog 6 over, uit eerdere nestjes zit 70% in Friesland!

ZONDAG 18 SEPTEMBER 2011

Korfbal kijken met Ziva • Straks met Ziva naar seizoensopening SDO korfbal! Hein speelt in SDO 2. Spannend, voor SDO en voor Ziva! #sierradeltaoscar • Met Ziva naar SDO geweest, ze was de ster náást het veld :-) en daarna kennis laten maken met Rex en Doeske, de honden van mijn ouders. ZATERDAG 22 OKTOBER 2011

Naar Hellevoetsluis 63

Hodgkin Held

• Zit bij DE kapper in Hellevoetsluis. 12 euro voor knippen, dat is betaalbaar. #fijnvoormijnportemetniks

ZATERDAG 29 OKTOBER 2011

Geitenboerke • Net naar @Geitenboerke geweest: 4 liter verse geitenmelk gehaald + 2 stukken geitenkaas, koriander/fenegriek en knoflook/peterselie. Yumyum! ZONDAG 30 OKTOBER 2011

Kanjerguusje • Lieve #kanjerguusje, wat was jij dapper! Sterkte voor jouw mama, papa, brusjes en iedereen die jou kende en je nu heel erg mist. • Lees hier alles over #kanjerguusje http://guusje-lowie.blogspot.com/ die helaas vanmiddag overleden is. Laten we zorgen dat ze TT topic wordt! MAANDAG 31 OKTOBER 2011

Diabetes onder controle • @Reluytje Succes met het schrijven vandaag! Ik ga om 09.30 naar diabetes verpl. (uitslag bloedtest) en vanavond Halloween tocht door Oerle. • Walnoten van mijn vriend Tiaz gekregen! Die ik al 5 veel te lange jaren niet meer had gezien.Vandaag gelukkig wel! http://t.co/cUuj28MU ZONDAG 6 NOVEMBER 2011

Op bezoek bij een oude vriend • @Reluytje ik kreeg tranen in mijn ogen bij het lezen van het blog van @LowievanGorp, ik kan nu de plechtigheid van #kanjerguusje niet zien. • @franklinleers ja, ik gebruik geen metformine meer en HbA1c was keurig! Zelf voor elkaar gekregen middels voeding en supplementen. • @ImLilJamalBruH - Happy Birthday Jamal! Fijne dag gewenst vanuit Veldhoven en een dikke (k) van mij ;) • Zo met Ziva even een uurtje naar het Park. Daarna komt Paul zijn schoolopdracht nog afmaken en moet (cont) http://t.co/IArbR7XL

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

NA DE PAUZE ZATERDAG 19 NOVEMBER 2011

John ligt in het ziekenhuis Op zaterdag 19 november zie ik dat het helemaal niet goed gaat met John. Hij is ernstig uitgeput omdat hij al bijna een week lang helemaal niet geslapen heeft. Hij heeft heel veel pijn. Ik bel mijn moeder in paniek op. Die komt direct naar ons toe en kordaat als ze is (80 jaar!) zegt ze tegen John, dat ze hem nĂş naar het ziekenhuis brengt. Hij stribbelt niet eens meer tegen. Dat zegt mij genoeg. Er moet nu echt iets gebeuren. Als we op de Eerste Hulp aankomen zien ze daar ook wel dat het echt niet goed met hem gaat. Hij wordt onderzocht en daarna opgenomen. Ze vragen nog wel aan hem, wat hij van hen verwacht. Ik wil alleen maar kunnen slapen, antwoordt hij. Tot een zinniger antwoord is hij niet in staat. Hij krijgt een morfinepleister en nog wat andere pijnstilling en kan dan eindelijk weer slapen, na een stuk of 5 compleet slapeloze nachten. Hij treft een goede arts, Marten Nijziel, waar hij het goed mee kan vinden en die lang met hem praat over de zaterdag gemaakte CT scan en over wat John zelf wil en zelf al allemaal heeft gedaan om te proberen dat kankermonster te bedwingen. Dat vindt John erg fijn, heeft het idee dat zijn mening nu ook meetelt. Heeft ook de telefoonnummers en het emailadres van die arts gekregen, zodat hij altijd vragen kan stellen. Ook dat stelt John erg gerust.Â Uit de CT scan blijkt, dat het toch echt lymfklierkanker is. Gelukkig is dat erg goed te behandelen en veel mensen genezen er helemaal van. Arts zegt wel, dat John dan nu niet langer moet dralen en een behandeling moet starten. Daarnaast mag hij van de arts gewoon doorgaan met wat hij zelf aan methodes wil, dus orthomoleculair arts is okee, zijn voeding hoe hij die zelf heeft bedacht is ook okee, zelfs het alternatieve medicijn Normast wat John heeft besteld, 65

Hodgkin Held

mag hij gewoon blijven gebruiken. Al die dingen zijn belangrijk voor John. Hij wil dan nu ook wel doorgaan met verder onderzoek. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • John ligt in het ziekenhuis (in Veldhoven), ik ben daar nu. We wachten op de uitslag van de CT scan die ze vanmiddag hebben gemaakt. MAANDAG 21 NOVEMBER 2011

Klier

Als ik vandaag weer thuis ben van mijn ziekenhuisbezoek aan John, belt hij me op en zegt dat ze nu toch een klier helemaal willen verwijderen, omdat dit de minste kans geeft op dat er dingen mis gaan. Eerst vond hij dat een probleem, nu vindt hij het goed. Ligt er maar helemaal aan, hoe het gebracht wordt en vooral ook, door wie. Dat verwijderen van die klier gebeurt vandaag nog. DINSDAG 22 NOVEMBER 2011

Paniek

• @Reluytje Zit midden in de nacht in het zhs...het ging zo goed, nu afgrijselijke pijn in benen. Hij wilde weglopen, maar blijft nu toch. • @iris_van_dun Dank je meisje, dat je er vanavond was. Dikke knuf & kus van mij, John en Ziva • @Reluytje tnx...ben nu heel moe, al op vanaf 4 uur vannacht. John belde toen in paniek. Tot 7 uur in zhs geweest. • @Reluytje doe ik wel. Maar ik vind het zo erg voor die lieve, trouwe vrijbuiter...dat leven is ineens echt voorbij… • @Reluytje ik ga maar es slapen. Ziva ligt naast me. Scheelt veel. Jij ook truste voor straks hè vriend! Xxx WOENSDAG 23 NOVEMBER 2011

Het gaat niet goed met John

Het gaat niet goed met John. Hij voelt zijn lijf onder zijn navel amper, staan en lopen gaat niet meer. Heeft gisteren, onder verdoving, een MRI gehad. Daar weet hij niks meer van. Hij is ook nu nog best wat suf en alles gaat wat langs hem heen. Heeft wel gegeten gelukkig.

Hodgkin Held

Hij weet wel dat het niet goed gaat en voelt zich daar vreemd onder, zegt hij. Artsen willen nu de tumor in zijn rug bestralen, want dat die op bepaalde zenuwen drukt, zorgt voor dat bijna gevoelloze onderlichaam. Ze hopen de tumor met bestralen weer te kunnen laten krimpen. Behoorlijk schrikken dus, ineens zo'n achteruitgang. Hij heeft verplicht bedrust, wegens gevaar van complete dwarslaesie. Dat vindt hij heel vervelend en dat snap ik best...ook geen sigaretjes meer nu dus. Morgen neem ik, als zwakke compensatie, mijn elektronische sigaret maar mee. Heeft-ie toch nog iets… MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Zit met John in ambulance naar Catharina Zhs, daar wordt hij bestraald. Denk aan/bid voor hem alsjeblieft. #kanker

ZONDAG 4 DECEMBER 2011

Een dagje ziekenhuispauze

Vandaag gaat John voor het eerst even weg uit het ziekenhuis. We gaan gezellig naar ons pap en mam. Daar eten we weer heerlijk, mama heeft John's lievelingskostje gemaakt (gebraden kalkoen, spruitjes, haar overheerlijke sla en aardappeltjes met superlekkere jus) en daar smult hij van. Broertje Ton is er ook en zo hebben we met zijn vijven een hele fijne zondagmiddag, lekker even weg uit de ziekenhuissfeer. Ook onze kleine Ziva is er natuurlijk bij en dat doet zowel John als Ziva zichtbaar goed. Ze mist haar "papa" heel erg, dat merk ik dagelijks.

MAANDAG 5 DECEMBER 2011

Hodgkin

Inmiddels ligt John al weer ruim 2 weken in het ziekenhuis. We zijn d.m.v. allerlei onderzoeken het een en ander te weten gekomen: de ziekte die hij heeft is nu definitief Hodgkin Lymfoom, een lymfklierkanker. Hij heeft daarvan een vorm die maar 5% van de Hodgkinpatiënten treft, ongeveer 25 mensen in Nederland per jaar. Overigens weten ze van die zeldzame vorm evenveel als van de andere vormen, dus voor de behandeling maakt het niet uit.

Stuk schrijven over de bestralingen en welk effect die hadden

Hodgkin Held

Vorige week is er een beenmergpunctie gedaan en een PETscan. De beenmergpunctie vooral voor de zekerheid, omdat bij Hodgkin de kanker soms ook in het beenmerg gaat zitten. Ik vind John heel dapper, hij heeft het rustig en zonder een kik te geven ondergaan, terwijl het toch echt geen pretje is. En dat voor iemand, die 2 jaar geleden nog niet eens naar de tandarts durfde, omdat hij bang was voor de verdovingsspuit. Chapeau, John! Van de PETscan voel je niks, er wordt een radioactieve contrastvloeistof ingespoten middels een infuus, die dan vervolgens op de foto de gedeeltes inkleurt waar de kanker zit. Zo kunnen ze precies zien in welk stadium (I, II, III of IV) de kanker zich bevindt. Van beide onderzoeken zullen we deze week wel de uitslag krijgen. Er is als behandeling al chemotherapie voorgesteld, door de co-assistent. John wil echter eerst een gesprek met de grote baas, dr. Nijziel, voor hij zich daaraan overgeeft. En dat begrijp ik best, zeker gezien het feit dat hij er best wel bang voor is. De verpleging regelt dat we een afspraak met dr. Nijziel krijgen. We maken ook leuke dingen mee. De familie van John's moeder is weer terug in beeld en daar zijn we erg blij mee. Hub en Corrie, heel erg bedankt dat naast jullie, nu ook Thijs en Jo en Helmuth weer in John's leven zijn! Voelt een heel stuk completer! Verder duikt er via Facebook een bericht op, dat de dirigent van harmonie UNA uit Valkenswaard, een muziekstuk heeft gevonden in de archieven van de harmonie, en dat muziekstuk is gecomponeerd door John's overgrootvader Herman (J.H.) Drohm. Ik zoek al jaren naar muziek van zijn hand! Heel mooi dat dit net nu gebeurt, nu John alle steun kan gebruiken. Net of overgrootvader van boven tegen hem zegt: "Hee jong, ik denk aan jou." De dirigent wil het muziekstuk (een mars) bewerken zodat het door UNA kan worden uitgevoerd met de instrumenten van tegenwoordig. Wat zou het schitterend zijn, als de kleinkinderen en achterkleinkinderen van overgrootvader bij de uitvoering zouden kunnen zijn!

Hodgkin Held

Om 12.00 uur komt dan ook nog John's vader vanuit Bunde, waar hij in een verzorgingstehuis woont, bij hem op bezoek in het ziekenhuis. Hij kan niet alleen reizen (zwaar gehandicapt) dus Stefanie komt mee, zij is zijn vaste begeleidster. Het is lang geleden dat John zijn vader zo'n reis heeft ondernomen. Zal voor beiden toch wel emotioneel zijn, maar ook heel fijn. Pa trakteert op een lunch in het restaurant van het ziekenhuis, Er wordt niet veel gezegd, pa is slecht te verstaan en kan zich ook maar kort concentreren op een gesprek. Het wordt wel duidelijk dat hij het fijn vindt om zijn zoon te zien. Stefanie zegt later dat hij een taxipas heeft aangeschaft, dan kan hij vaker naar John toe komen. Alleen jammer dat er geen lift is in onze flat, hij kan dus niet bij ons thuis komen. We zeggen dat we dan wel ergens zullen afspreken waar hij wél naar binnen kan.

WOENSDAG 7 DECEMBER 2011

Dr. Nijziel komt met ons praten Vandaag komt de oncoloog, dr. Nijziel, met ons praten. Gezellig aan bed, in zijn gewone kleren. Niks witte, intimiderende jas. Leuke vent! Kan ook alles heel duidelijk uitleggen. En stelt zich voor met zijn voornaam (Marten), ook heel prettig. Dat wekt vertrouwen, vind ik. Voor wie meer over hem wil weten: http://www.linkedin.com/in/martennijziel Blijkbaar heeft de co-assistent ons iets verteld wat achteraf (kon hij toen niet weten) niet klopt. Namelijk, dat John zeker Hodgkin heeft - dat blijkt nu ineens weer niet zo zeker te zijn, nu ze bezig zijn met het onderzoeken van de "oogst" van de beenmergpunctie. Het is dus weer opgestuurd naar een Zeer Geleerde Professor in Nijmegen en het duurt zeker een week voor alles is onderzocht. Dit omdat het bot eerst moet ontkalken en daarna gekleurd. Wat dat ook moge betekenen. Het duurt in elk geval lang. Het is dus nog even afwachten. Op zich maakt het voor de behandeling niet heel veel uit, en qua overlevingskansen ook niet. Die zijn gewoon 85-90%. Voor Hodgkin hebben ze de ene soort chemo en voor Non-Hodgkin een andere. De ene duurt langer in aantal weken (32 tegenover 26) maar is wat lichter qua bijwerkingen, en de andere duurt dus korter en heeft ietsje meer bijwerkin69

Hodgkin Held

gen. Dr. Nijziel stelde, dat de lichte kuur ook echt de lichtste is die er bestaat, op een schaal van 1 tot 10 is dat dan een 1, en die andere iets zwaardere scoort op diezelfde schaal een 2, dus dat stelt ook nog niet echt veel voor. De lichtere kuur is om de 2 weken en de zwaardere kuur om de 3 weken. De bijwerkingen kunnen zijn de welbekende haaruitval (niet zo'n drama voor John die toch al niet veel haar meer heeft), misselijk worden (hebben ze weer middeltjes voor om dat minder erg te maken) en het meest vervelende is dat het beenmerg minder goed zou kunnen gaan functioneren, waardoor je bloedwaardes slechter kunnen worden. In het beenmerg worden de rode en witte bloedlichaampjes aangemaakt en ook de bloedplaatjes die voor het stollen van bloed zorgen. Je bloedwaardes moeten wel goed zijn voor je chemo krijgt, dus als die slechter worden, krijg je dan een bloedtransfusie met hetgeen je tekort komt erin. Verder is één van de twee (weet niet meer welke) gewoonlijk voorgoed verdwenen en bij de andere soort er is een relatief grote kans dat het na een aantal jaren weer terugkomt, maar dat kunnen ze dan weer opnieuw behandelen en dan is je overlevingskans nog steeds vrij groot. Dr. Nijziel gaat nu 10 dagen naar San Diego (USA) voor een congres over juist deze soort kanker en als hij terug is wil hij ons zien en dan stellen we een behandelplan op. John mag in principe naar huis, maar dat gaat niet, omdat hij niet kan traplopen. Twee treetjes gaat nog wel, maar 26 zijn er echt veel te veel. Er wordt dus nu door de transferverpleegkundige gezocht naar een tijdelijke oplossing, een plek waar John kan revalideren wat lopen betreft. De chemo kan dan intussen gewoon poliklinisch doorgaan. We hopen natuurlijk dat Merefelt een plekje heeft, dat is lekker dichtbij en het meest praktisch. Elke andere optie (Bladel, Eindhoven) is in principe voor ons onbetaalbaar qua reiskosten, tenminste, als ik hem wil opzoeken. En ik denk dat hij mij toch wel hard nodig zal hebben.

Hodgkin Held VRIJDAG 9 DECEMBER 2011

Tweets • @renske97 Beterschap! Ik ben ook ziek, dus ik lijd met je mee • @renske97 Jij ook al wakker midden in de nacht...ik baal, want ik kan zo niet naar John, die mag niet ziek worden ivm chemotherapie. • @MMC mijn broer ligt op 3C bij jullie. Erg blij met de verpleging en met dr. Nijziel! En 90% kans op genezing, dat geeft hoop! • @renske97 snipverkouden :-) snotneus en blafhoest, spierpijn, geen koorts. Voel me al wel wat beter gelukkig.

ZONDAG 11 DECEMBER 2011

Tweets • Dit jaar moet ik mijn Kerst-versierder missen. Te ziek om thuis te kunnen zijn. #Kerstboom maar naar revalidatiecentrum, dan? <B A A L>

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

REVALIDATIE IN MEREFELT DINSDAG 13 DECEMBER 2011

Naar Merefelt We hebben veel geluk. De transferverpleegkundige meldt ons, dat John terecht kan in Merefelt. Merefelt is eigenlijk bedoeld voor ouderen, maar als John het zelf geen bezwaar vindt, dan kan hij daar terecht voor zijn revalidatie. We kunnen het beiden altijd prima vinden met oudere mensen en kennen Merefelt nog van toen onze vriend (destijds 82 jaar) Wim van Beek daar verbleef. John gaat akkoord en we zijn erg opgelucht. Merefelt is letterlijk om de hoek van ons thuis. Huisdieren mogen er niet verblijven, maar wel komen. Dus ons hondje Ziva kan eindelijk weer op bezoek bij haar “papa”. Ik weet wel zeker, dat ze dat allebei heel erg fijn zullen vinden! Vandaag om 10.30 uur wordt John verwacht. Ik haal hem op in het ziekenhuis en ik merk dat hij heel erg blij is dat hij eindelijk naar een andere plek kan. Ook al is dat dan nog niet direct naar huis, het is wel een stuk dichter bij huis. De bedoeling is dat hij weer zelfstandig kan lopen en traplopen en dan naar huis toe gaat. We worden vriendelijk ontvangen door de verpleging. John krijg een eigen kamer. Op zijn afdeling wonen nog een stuk of 6 andere mensen. Die zijn allemaal daar om te revalideren, maar ze zijn inderdaad allemaal een flink stuk ouder dan John. De jongste is toch wel ergens in de zeventig. Ze vinden het echter wel leuk om een jonger iemand in hun midden te hebben en vragen en vertellen honderduit. De bedoeling is dat ze met zijn allen de maaltijden gebruiken en voor wie wil, kan er ook gezamenlijk koffie gedronken worden, ‘s morgens en ‘s middags. We zeggen dat John graag speltbrood eet in plaats van tarwe, en geitenmelk drinkt in plaats van koemelk. Er wordt meteen gekeken of dat te bestellen valt. 72

Hodgkin Held

Het speltbrood blijkt geen probleem, maar de geitenmelk zit kennelijk niet in het assortiment. Geen probleem: dat haal ik dan zelf wel bij de supermarkt. Gelukkig zijn er geen vaste bezoektijden, en kan ik als ik wil de hele dag bij John zijn. Dat ben ik dan ook zeker van plan.

DONDERDAG 15 DECEMBER 2011

Beenmergpunctie uitslag 's Middags worden we gebeld door Dr. Nijziel, de oncoloog - de uitslag van de beenmergpunctie is er....en zijn beenmerg is helemaal S C H O O N ! HOERA, HOERA HOERA! Dat betekent waarschijnlijk minder lang chemo, lichtere chemo, sneller weer beter!

VRIJDAG 16 DECEMBER 2011

Tweets • @BMveldhoven Het was gezellig dat je mijn ouders Harry & Elly Bazelmans kwam feliciteren met hun 60-jarig huwelijk! En dat vonden ze zelf ook!

ZATERDAG 17 DECEMBER 2011

Rookhol In Merefelt mag je binnen op de afdeling niet roken. Dat mag tegenwoordig haast nergens meer. Maar ze hebben er wel een “rookhol”. Een glazen ruimte op de benedenverdieping. Heel klein, en meestal ook heel vol. Het is vaak een heel gewinkel met stoelen erin en stoelen eruit, en plaats maken voor mensen met rollators en rolstoelen. Ondanks de beperkte ruimte, is het altijd heel gezellig in het rookhol. We leren er Aad en zijn zus Simone kennen. Simone zorgt al jaren voor Aad, die autistisch is maar ook kanker heeft. We kunnen het reuze goed met ze vinden. Aad verblijft in het Hospice. Eerst weten we niet wat dat is, maar al gauw wordt duidelijk dat je daar niet wilt wonen. Niet als je nog langer wenst te leven. Het 73

Hodgkin Held

Hospice is echt alleen bedoeld voor mensen met een levensverwachting van minder dan 3 maanden. Nou, daar blijven we dan nog wel even weg, zegt John tegen me. Nu we dat weten, kijken we toch anders tegen de mensen aan die daar verblijven. Het zijn allemaal optimisten, iets wat je niet zou verwachten. Martin woont er bijvoorbeeld. Hij heeft ook kanker, maar daar kunnen ze niets meer aan doen. Hij blijkt een innemende persoonlijkheid, net zoals zijn vriend Henk die we ook goed leren kennen. Mijn voormalige buurman Piet arriveert amper een week na John in Merefelt en woont ook in het Hospice. Hij heeft ALS, een vreselijke ziekte waarbij al je spieren het langzaamaan begeven omdat ze niet meer aangestuurd worden door de hersenen. Ook Piet blijkt een gezellige peer en we hebben veel plezier met hem en zijn familie, die ik dus nog van vroeger ken. We leren er Joke kennen en Mientje. Mientje heeft prachtige verhalen over vroeger, ze is 92 jaar en echt een lief oud mensje. Ze deelt constant sigaretten uit, “want die krijg ik toch nooit meer opgerookt”, zegt ze. Ocherm.

ZONDAG 18 DECEMBER 2012

Tweets • @Reluytje Gaat goed vooruit, veel fysio in Merefelt. Dinsdag gesprek met oncoloog over behandeling. Spannend!

DINSDAG 20 DECEMBER 2011

Nodulair Paragranuloom Vandaag met John naar dr. Nijziel, in het MMC in Eindhoven dit keer. Na een zwaar irritante autorit (alle stoplichten op rood, tractor voor je neus, wegversmallingen etc.) komen we toch nog op tijd aan. We krijgen het volgende te horen. Wat John heeft, heet nodulair paragranuloom. Het is een zeldzame variant van Hodgkin, die slechts 5% van alle mensen met Hodgkin treft. En dat zijn er per jaar al heel weinig, dus John heeft ongeveer 25 lotgenoten in Nederland.

Hodgkin Held

Het is evengoed te genezen als de andere vormen, alleen deze vorm staat erom bekend dat hij nog wel eens wil terugkeren op een later tijdstip. Hoeft niet, maar het kán. Ook dan is er geen man overboord, en kunnen ze het opnieuw behandelen met dezelfde goede kansen op herstel. John zal dus zijn verdere leven lang onder controle moeten blijven. Maar als dat alles is, dan tekenen we ervoor. Zoals hij zelf al schreef, is hij niet helemaal topfit, moet nogal hoesten, zit een klein ontstekinkje. Dus eerst een kuurtje amoxyline en dan na de Kerst of na Oud & Nieuw de eerste chemo. Morgen moeten we de data prikken voor de kuren, bij de oncologie verpleegkundige hier in het MMC in Veldhoven. Blaastraining mag al beginnen, katheter eruit nog liever niet, over een week of twee is de bedoeling. De Dexamethason mag eindelijk worden afgebouwd, jippie!!! Eindelijk verlost van de plofkop en plofbuik ;) en het vet weer gewoon waar het hoort, op armen en benen. Ook het oedeem zal dan wel een stuk minder gaan worden. Dat alles tezamen zal er hopelijk voor zorgen, dat zijn fysieke herstel gemakkelijker en vlugger verloopt. De fysiotherapeute in Merefelt denkt dat hij over 2 weken wel de trap op en af kan. Ze wil echter ook, dat hij een half uur achter elkaar kan lopen, voordat hij naar huis toe gaat. Maar als de trap weer een optie is, kan hij in elk geval in het weekend weer thuis zijn. Dat motiveert dan ook weer een hoop. We zien het wel, hij doet enorm zijn best en ik vind hem reuze dapper. Aan zijn doorzettingsvermogen zal het echt niet liggen, daar heeft hij meer dan genoeg van. We gaan ervoor John! You'll never walk alone…

Hodgkin Held

Foto: Nathalie Hexspoor - “Fysio in De Merefelt”

VRIJDAG 23 DECEMBER 2011

Zon, crocs en stoofpeertjes 's Middags ga ik even met John naar het City Centrum. En de 3 straaltjes zon die vandaag tevoorschijn komen, doen dat precies als wij buiten lopen! 't Zijn de kleine dingen die het doen...

We halen lekker stoofpeertjes bij de Jumbo, gaan we vanavond of morgen maken in Merefelt :) Geen idee of het mag, maar wij gaan kerstgeuren door de afdeling laten dwarrelen! Als het niet mag, trek ik gewoon de stekker uit de crockpot en maak ik het thuis wel af.

Over crock gesproken: we vinden ook nog heerlijke warme winter-crocs (schoenen) voor John. Lekker gevoerd! Staat hij veel steviger op dan op die instapslippers die hij nu draagt. Hij loopt vandaag voor het eerst weer een paar treden trap! Wat een kanjer is het toch!

Verder is het kennelijk nogal bijzonder dat er in Merefelt iemand zit die tegelijkertijd revalideert én chemotherapie ondergaat. Ze doen erg ingewikkeld, zo zeggen ze dat hij tijdens die kuur niet van zijn kamer mag, dat hij zijn eigen toilet krijgt (dat snap ik nog wel) en dat de verpleging zich helemaal moet inpakken met handschoenen, plastic

Hodgkin Held

overjassen en mondkapjes. Toevallig heb ik net de oncologie verpleegkundige aan de lijn, daar vertel ik dat tegen, en die zegt dat het echt vet overdreven is en dat de verpleging van Merefelt hun maar moet bellen, dan gaan zij de discussie wel aan. En ik ga ervoor zorgen dat er gebeld wordt! ZATERDAG 24 DECEMBER 2011

Kerstwens 2011 Lieve allemaal, John en ik willen jullie graag een heel fijn Kerstfeest wensen!

Dit jaar is ons huis heel kaal, geen enkele kerstversiering behalve die, die er het hele jaar door al hangt. Het stoort me niet, want ik ben de meeste tijd in Zorgcentrum Merefelt, waar wĂŠl alles versierd is. En onze Kerstdagen mogen we doorbrengen bij lieve mensen - 1e Kerstdag bij mijn ouders, gezellig net als vroeger, en 2e kerstdag bij Hub en Corrie, wat voor John ook "gezellig net als vroeger" zal zijn en voor mij nieuw, maar mogen delen in de tradities van zijn familie vind ik heel erg fijn. 77

Hodgkin Held

De stoofpeertjes zijn hier klaar, de kerst cakejes staan in de oven, als die klaar zijn gaan Ziva en ik naar John. Zoon Hein is op wintersport, onze Paul en Kim zien we 2e kerstdag en dochterlief Elkie belde daarstraks en die zien we op die dag gelukkig ook! John en ik gaan voor een BETER 2012 - in alle opzichten maar vooral wat zijn gezondheid betreft. En dat wensen we jullie allemaal ook van harte toe! Heel veel liefs, John, Fieke en Ziva xxx

DINSDAG 27 DECEMBER 2011

3e Kerstdag Tweede Kerstdag komen Elkie en Dennis op bezoek bij John in de Merefelt en die brengen een prachtig boompje mee, wat vol met kleine mosagaatjes hangt. Deze steen helpt bij de genezing, volgens de overlevering. Vandaag komen Paul en Kim in Merefelt eten (thuis gekookt, daar warm gemaakt) en zij brengen ook een cadeautje mee, een geursetje van Rituals wat er mooi uitziet en lekker ruikt. Thanks, kids! Vandaag zijn we ook nog aan het nagenieten van een heerlijke dag bij Hub en Corrie, superlekker gegeten op tweede Kerstdag, met aangenaam gezelschap. Bovendien nog genoten van een privĂŠ gitaarconcert van Hub!

WOENSDAG 28 DECEMBER 2011

Eerste chemo Net terug van het ziekenhuis: chemo is tot nu toe erg meegevallen. Weinig van gemerkt, alleen wat duffig. Laten we hopen dat het hierbij blijft! Nog 2 van zulke sessies, dan wordt er een nieuwe CT gemaakt om te kijken of het iets doet. Waarschijnlijk komen er daarna nog 3 sessies. Later op de dag:Â 78

Hodgkin Held

Het is John niet in de kouwe kleren gaan zitten achteraf. Als we terug zijn, gaat

hij een sigaretje roken en krijgt ineens een heftige ril-aanval. Klappertanden en kan zijn handen en voeten niet stilhouden, heeft het ijskoud, maar heeft ook koorts. Het rillen stopt als ik hem in bed stop met 4 dekens en een kruik. Ik denk dat het deels spanning is, maar als het rillen terugkomt en de koorts niet weggaat, moeten we wel het ziekenhuis bellen. Ben nu even thuis bij Ziva, maar ga over een uurtje ofzo wel weer naar John.

DONDERDAG 29 DECEMBER 2011

John voelt zich niet lekker John voelt zich niet lekker, zeg maar gerust beroerd en afgepeigerd. Dikke koorts vanochtend, 39.4 en zojuist nog 39.1, het zakt dus ietsje. Mag ook wel na een 1000mg paracetamol zetpil. Verder ook nog Primperan gehad tegen het

Hodgkin Held

misselijk zijn. Hij heeft geen trek in eten, maar hoeft gelukkig ook niet over te geven. Het is het beste te vergelijken met een stevige griep hebben. Hij heeft net ook de Prednison ingenomen, dat zou ook nog moeten helpen tegen de koorts. Ik ga de verpleging vragen of ze de Primperan en de paracetamol 's avonds willen klaarleggen, dan kan hij die als hij 's ochtends wakker wordt meteen nemen. Als hij dan nog een paar uurtjes slaapt, zal het wel gezakt zijn tegen dat hij opnieuw wakker wordt. Dan kan hij misschien ook wat eten. Later op de dag: Koorts zakte vanmiddag gelukkig, is nu koortsvrij. Zitten samen aan een frietje met lekkerbekje en appelmoes/sla. Hoe anders kan een mens zich voelen op 1 dag!

VRIJDAG 30 DECEMBER 2011

Iets beter

Vandaag gaat het een stuk beter met John. Vanochtend om 6 uur geen koorts. Toch Primperan en Paracetamol genomen, om 9 uur 38.4, en om 11 uur verdween de koorts en is nu nog steeds weg. Komt 's avonds ook niet terug, tot nu toe. John voelt zich ook lang niet zo ziek als gisteren, we zijn zelfs zojuist nog even boodschappen gaan doen. Met de rolstoel; de Emté zit hier op 5 minuten lopen vandaan. Hij heeft als enige echte bijwerking, dat alles wat hij eet of drinkt, naar metaal/ ijzer smaakt. En hij is erg moe. Vanillevla smaakt wel goed, appelmoes, appelsap en chocomel ook. Ik denk dat we niet mogen mopperen...!

Hodgkin Held ZATERDAG 31 DECEMBER 2011

Oudjaarsavond We hebben toch een fijne Oudjaarsavond bij Nathalie, ondanks dat hij eerst nog even in de soep lijkt te gaan vallen... We zijn al wat later dan gepland. Net als we dan rond een uur of half negen willen gaan, zegt John dat hij het idee heeft dat hij moet plassen. Ik zeg, dat kan niet. Dat hoort in het zakje te lopen. "En toch moet ik plassen!" Dat-ie dwars kan zijn is me bekend, maar dit klinkt toch wel alarmerend. Dus een zuster zoeken. Ga ik dus van de frustratie een verkeerde afdeling op en klamp de daar rondlopende zuster aan met het verhaal. Die verdwijnt een deur door en die zie ik niet meer terug. Sta minstens 10 minuten te wachten, dan verschijnt er een andere zuster. (Ik sta nog steeds op de verkeerde afdeling! Maar merk dat natuurlijk pas later). Doe weer het verhaal. Ook die verdwijnt een deur door...niet meer gezien. Uiteindelijk loop ik, eerlijk waar, al vloekend en tierend weg van de (verkeerde) afdeling. Ik doe het niet al te hard hoor, want da's dan weer zielig voor al die patiënten die nergens iets aan kunnen doen. Maar ik doe het wel! Terwijl ik dus hartgrondig mopperend de gang op stuif, bots ik bijna tegen weer een andere zuster aan, die me vraagt wat er aan de hand is. Nogmaals het verhaal, maar nu boos en met tranen. Want ja, heb jij ook ooit kei erg moeten plassen en dat kon nergens, bijvoorbeeld omdat je in de auto zat op de snelweg en nergens kon stoppen? Waarschijnlijk wel ooit meegemaakt...dan weet je dat zoiets gewoon heel zeer kan doen! Nou, deze zuster is meer van de begripvolle en kordatere soort en die grist een bladderscan uit een kast en loopt mee naar John. Eerst lijkt er nog even niks in zijn blaas te zitten, maar als ze wat beter mikt, blijkt het driekwart liter te zijn. Wederom - kun je je dat voorstellen? Ik wel! Au!

Hodgkin Held

Overleg met arts, doe maar eruit, dat k*tslangetje! Maar dan wel binnen een half uur zelf plassen, want anders! Ha...heb nog nooit iemand zo snel een badkamer in zien verdwijnen. De zuster is nog eens niet weg, als er een triomfkreet komt "HET LUKT! HET LUKT !!!"Â Sjongejonge wat een opluchting. Eindelijk dat stomme "zakje" weg, bewegingsvrijheid terug, zelfbeschikking terug. Wat een feestelijk uiteinde van 2011! Naderhand gaan we dus nog naar Nathalie, waar we het supergezellig hebben. Met lekkere oliebollen en appelflappen, echte champagne van Jan om middernacht, en heel veel liedjes meezingen onder begeleiding van Nathalie's gitaarspelende ome Johan. Ziva wordt strontverwend met stukjes sparerib en gehakballetjes :) John breng ik rond 01.00 uur weer naar Merefelt, ik ga zelf nog wel terug en het is zeker 4 uur voor ik in bed lig...na een geslaagd Oud & Nieuw. Ziva is trouwens haar eerste snijtandje (rechtsonder) kwijt :-) - kleine foxjes worden groot! Op 3 januari is ze precies 5 maanden.

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

HET ZIEKENHUIS IN DONDERDAG 5 JANUARI 2012

Hmmm Vandaag is het weer niet zo goed met John. Veel koorts, die nu helaas ook overdag begint op te treden. Zijn lippen zijn gesprongen in de hoeken, dat doet pijn. Hij drinkt nu met een rietje, om het droog te houden. Eetlust heeft hij nagenoeg niet, en eigenlijk smaakt alleen water maar als drinken. Morgen gaan we toch het ziekenhuis maar bellen, want dit duurt wel erg lang met die koortsen en ze komen ook vaker nu. En hij begint ook maagpijn te krijgen. Verdorie...het leek zo goed te gaan.Â Misschien is het een kwestie van te weinig rode of witte bloedlichaampjes, waardoor hij steeds die koorts blijft houden. Dat kunnen ze zo oplossen in het ziekenhuis. Als hij er maar niet te lang hoeft te blijven, want dan is hij dadelijk zijn plek in Merefelt kwijt. Je hebt zo van die dagen...mijn vader voelt zich niet goed en dat zegt hij niet gauw, en ome Toon wordt morgen geopereerd aan zijn hart. Broertje Ton voelt zich ook al weken niet lekker. Het gaat fantastisch hoor, in onze familie. Morgen ga ik wel weer positief denken, heb er nou even helemaal genoeg van.

VRIJDAG 6 JANUARI 2012

Ziekenhuis...EHBO De koortsaanvallen komen steeds vaker opeen en de koorts is ook niet echt meer omlaag te krijgen met paracetamol. Midden op de avond heeft John 40.2! Dat begint linke soep te worden, dus de oncoloog die ik bel, zegt dat we naar de EHBO moeten gaan. Ik pak mijn lief goed in en rij met hem naar het ziekenhuis. Daar wordt bloed geprikt, urine getest, hartfilmpje gemaakt en een hart/ longfoto gemaakt. Ze nemen hem weer op, op de afdeling AOA.

Hodgkin Held

John heeft nu een infuus met vocht en 2 soorten antibiotica en moet in elk geval 2 dagen, maar waarschijnlijk zelfs 5 tot 10 dagen blijven, tot de infectie die hij heeft, onder controle is. Ze weten nog niet waar de infectie zit of waardoor die veroorzaakt wordt, dus ze doen allerlei testen nu. Hijzelf is wel blij dat het nu eens goed wordt uitgezocht, want zoals hij zich voelde, dat was echt ondoenlijk. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Verdorie, John ligt weer in het ziekenhuis. Veel te hoge koorts, 40.2. Ligt nu aan vocht/antibiotica infuus. Kan 2 tot 10 dagen duren. • Koorts van John is nu weg. Dokter komt zo, meer nieuws volgt. • John heeft toch een dubbele longontsteking, aldus de zaalarts. Gaat om 13.30 naar zijn oude afdeling, 3C. • @Reluytje ging wel met John. Moe, geen eetlust, beetje koorts. Krijgt nu astronautenvoer. 84

Hodgkin Held

• @lowievangorp Proficiat Lowie met de prijs! Jij bent zelf #KanjerPapa! • @Reluytje @lowievangorp Als ik zie wat John moet doorstaan, wou ik dat er een equivalent van de #KanjerKetting voor grote mensen was. ZATERDAG 7 JANUARI 2012

Afdeling 3C 2012 staat echt in het teken van vechten en beter worden. John ligt inmiddels weer op zijn “oude” afdeling, 3C. Een paar van de verpleegsters herkennen ons; dat geeft een piepklein beetje het gevoel op vertrouwd terrein te zijn, al had ik dat gevoel natuurlijk eigenlijk liever niet. Me thuisvoelen in een ziekenhuis is nou niet iets, waar ik op zit te wachten. Maar als we er dan toch moeten zijn, dan voel ik me liever thuis dan dat ik het idee heb dat we maar nummers op een ponsplaatje zijn. Ze prikken om de haverklap bloed. Niet John zijn favoriete tijdverdrijf. Hij houdt zich goed en ik ben trots op hem. Hij moet het toch maar allemaal ondergaan. Niet alleen lichamelijk, maar vooral ook geestelijk is dit een hele kluif voor hem. Als er iemand een onafhankelijk bestaan wil leiden, is het John. En net dat, gaat nu helemaal niet meer. Ik weet niet hoe hij het voor elkaar krijgt om daar rustig onder te blijven, maar ik vind dat hem dat aardig goed afgaat. Zeker voor iemand met borderline. Eerlijk gezegd vind ik dat ik het ook niet onaardig doe. Ik kamp tenslotte met hetzelfde probleem. Aan de andere kant, ik ben meestal toch wel op mijn best in echt erge stress situaties. Als alles voorbij is, stort ik dan op mijn gemak wel in. En soms ook niet. Dat weet ik nooit van tevoren. Terwijl ik bij John was, zakte de koorts binnen een uur. Hij heeft nu wel wat puntbloedinkjes op zijn buik, de arts zegt dat het niks bijzonders is. Waarom staat het dan op de rode bladzijde uit zijn ziekenhuisklapper bij "overdag meteen melden"? Ik heb natte washandjes bij hem gelegd en gezegd dat hij zijn polsen, handen, enkels en voeten moet nathouden als de koorts stijgt. Morgen komen Hub en Corrie weer op bezoek. Ik weet zeker dat John dat fijn vindt. Ik ook. MIJN TWEETS VAN VANDAAG:

Hodgkin Held

• John wordt lekgeprikt in het zhs, ze willen echt de oorzaak van de koortsen vinden. Voelt zich weer beter dan gisteren. • Idee: een #KanjerKlapper voor volwassenen met kanker, zoals de #KanjerKetting er is voor kinderen. @Reluytje @lowievangorp • Vandaag cadeautje gekregen van @Reluytje (=lief!) - het boek van #KanjerGuusje, geschreven door Guusje's papa @lowievangorp. Dank je Reino xxx ! • Rond 17.00 uur alarmkreet van John via SMS, koorts torenhoog, hij was bang. Ik naar zhs, arts geroepen. Hoort er allemaal bij. Helaas. • @lowievangorp Heb vandaag jouw boek KanjerGuusje van @Reluytje kado gekregen! Omdat mijn broer John Hodgkin heeft ▶ #KanjerGuusje (1/2) • @lowievangorp en Reino denkt dat ik er veel aan zal hebben. Het ziet er fantastisch uit, ga er gauw in beginnen! #KanjerGuusje (2/2) • ZONDAG 8 JANUARI 2012

Nog steeds niet goed

John hangt nog steeds aan het infuus, met 2 verschillende soorten antibiotica en een zout-suikeroplossing. De longontsteking, ook al is het een dubbele, is niet zo groot. Zijn urine is niet helemaal schoon, dus een lichte blaasontsteking zou ook nog kunnen. Maar waar ze aan denken, is dat de kies die vorige week is getrokken, toch een kaakontsteking onder zich had. En dat die er voor zorgt, dat de koorts steeds maar blijft opkomen. Hij ruikt ook naar ontsteking uit zijn mond, dus het zou best kunnen. En die ontsteking voelt hij natuurlijk niet, omdat hij nog altijd die Fentanylpleister heeft. Morgen dus wordt een afspraak met de kaakchirurg gemaakt, dat die er eens naar kijkt. Maar beter ook. Zijn tanden zijn al niet al te best. Hopelijk halen ze er dokter Nijziel ook even bij. Dat is tenslotte toch de Grote Baas. John klaagt vandaag dat de zusters hem niet begrijpen. Dat snap ik best, want wat voor John uitermate logisch is, is dat nog niet voor iedereen. Hij heeft zo zijn eigen manier van tegen dingen aankijken. Hij wil per sé een thermometer van thuis hebben, zodat hij zelf wanneer hij wil, zijn temperatuur kan opnemen. Anders moet hij steeds lang op de zuster wachten. Ik neem die voor hem mee. Dus daar hoeft hij zich nu niet meer druk om te maken.

Hodgkin Held

Verder vindt hij, dat ze hem zo vaak storen als hij nét even slaapt. Dan weer om te vragen of hij wil drinken of eten, dan weer voor bloedprikken, dan weer een arts met gevolg aan zijn bed waar hij niks wijzer van wordt omdat ze het óók niet weten. Hij wil alleen maar rust, eten gaat gewoon niet. Gewoonlijk kan hij behoorlijk bikken, dus reken maar dat het dan ook écht niet gaat! Drinken lukt wel als hij geen koorts heeft en dat doet hij dan ook wel, maar alleen maar water. Hij krijgt wel wat wij maar "astronautenvoeding" noemen - een soort yoghurtdrank, met alle vitamines en mineralen erin. Die zou hij 6 per dag moeten drinken, maar hij krijgt er met moeite misschien 1 of 2 weg. Dat komt ook omdat hij misselijk wordt van de lucht van voedsel/drinken en omdat alles ook heel raar smaakt. “Het is net alsof ik elke keer een hap rotte roest in mijn mond heb,” zegt John tegen me. “Wie lust dat nou? Ik niet hoor!” Dat kán van de chemo zijn, maar een ontsteking in je mond draagt ook niet echt bij aan een smakelijke maaltijd. We hebben nu aangegeven, dat ze hem dan maar moeten voeden via zo'n slangetje in zijn neus, als hij per sé moet eten. Ook heeft hij vandaag expres géén paracetamol genomen, om eens te kijken wat die koorts dan doet. En of hij nu wel of niet paracetamol slikt, de koorts gaat en komt evengoed wel. Dus dat maakt helemaal niks uit. Hij wil die nu alleen maar nemen, als de koorts boven die 40 graden stijgt. En dat doet hij inmiddels (net) niet meer. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Niet veel geslapen, kon #KanjerGuusje van @lowievangorp niet neerleggen. Inmiddels ook half-uit. Veel herkenning. Ook al is John geen kind. • @lowievangorp John en ik ervaren ook vooral het lange wachten op uitslagen, niet verschijnende artsen en de onzekerheid als frustrerend. • Oorzaak koorts John nog niet helemaal bekend. Longontsteking, blaasontsteking en miss kaakontsteking. Morgen kaakchirurg.

MAANDAG 9 JANUARI 2012

Kaakchirurg

Als het goed is, vandaag dus naar de kaakchirurg. John wil wel vechten om beter te worden. Ik heb gezegd, dat hij dan nu toch echt die astronautenvoeding 87

Hodgkin Held

moet gaan nemen, want dat hij anders straks nergens meer energie voor heeft. Als je koorts hebt heeft je lichaam het al moeilijk genoeg. Dat argument sloeg geloof ik toch wel aan. Het is allemaal afwachten en hopen dat ze wat vinden. Hij heeft geen pijn gelukkig. Vindt de koorts maar lastig en wil terug naar het revalidatiecentrum, zodat hij verder kan met opnieuw leren lopen en traplopen. Hij wil gewoon naar buis. Later op de dag: Geen kaakchirurg gezien vandaag, wel is er weer een longfoto gemaakt en bloed voor een nieuwe bloedkweek afgenomen. Drinken is nog steeds een punt, eten doet hij helemaal niet. Heb nu zijn "eigen" chocomel voor hem gemaakt, van geitenmelk en rauw biologische ongebrande cacao. Daarvan drinkt hij een half bekertje. Ook heb ik Aquarius Zero meegebracht, daarvan heb ik gelezen dat een andere patiënt dat na de chemo heel goed verdroeg qua smaak. Ook dat lukt een half bekertje. Verder is de astronautenvoeding nu meer een sapje ipv een yoghurtdrankje. Dat is denk ik makkelijker weg te krijgen voor hem en er zit hetzelfde in aan voedingswaarde. John is een beetje verdrietig, bijna moedeloos zelfs. Er moet nu gauw iets gebeuren, want hij mag de moed niet verliezen. Zonder moed win je dit gevecht nooit! Heb echt met hem te doen, dit is zo ontzettend NIET wie hij wil zijn. Het klinkt misschien raar, maar gelukkig heeft hij mij. Gelukkig kan ik er voor hem zijn, bedoel ik. Dit is een onstrijdbare strijd in je eentje, zonder iemand die van je houdt. Ik zou dat tenminste niet kunnen, zoveel weet ik er inmiddels wel van… MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • @Reluytje Slaap lekker. Op Facebook nieuwe udate over John. Gaat niet best. Hij was vandaag verdrietig. Dat vond ik heel erg. • @lowievangorp Wat prachtig, het kunstwerk wat je kreeg! Dik verdiend, vind ik. #tvhj #kanjerguusje

Hodgkin Held DINSDAG 10 JANUARI 2012

Koorts, zuurstof, bloed... Ik bel John ‘s morgens op. Hij vertelt me dat ze hem aan de zuurstof hebben gehangen, omdat de zuurstofsaturatie in zijn bloed "gevaarlijk laag" was. Vorige week was dat al zo, maar dan alleen na inspanning. Maar ja, koorts is ook een inspanning voor je lichaam. Hopelijk helpt het en wordt hij nu minder moe. Dan lukt het misschien beter om te eten en drinken. En dan knapt hij weer vlugger op. Hoop doet leven. De longontsteking is groter dan ze dachten, maar zit alleen in het bovenste deel van zijn longen, wat ze dan weer vreemd vinden. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • @Reluytje Vriend, keibedankt voor het helpen leegruimen van John zijn kamer in Merefelt en voor de lekkere Mac. Johnny says hi :-) xxx • John krijgt nu 2 zakken bloed bij en continu zuurstof via slangetje in neus. Morgen bronchoscopie. #longontsteking #koorts #hodgkin #lymfoom

Klaar voor de CT scan van zijn longen

Vanmiddag krijgt John een kamer alleen, voor een paar dagen. Dan krijgt hij toch meer de rust waar hij zo naar snakt, dan op een zaal.

Hodgkin Held

Aan de zuurstof, zakken bloed bij en toch nog een Johnnige oplossing vinden tegen stinkpies :)

‘s Avonds blijf ik best lang bij John, dat kan nu makkelijk omdat hij toch alleen ligt en niemand er last van heeft. Ik krijg zelfs nog een lekker kopje koffie van de zuster ook! Naarmate de zakken bloed zijn lijf instromen, knapt hij steeds meer op. Ook de zuurstof doet hem zichtbaar goed. Het raam op deze kamer kan open, dus hij hoeft het ook niet zo stikheet te hebben als op de zaal. Verder is op mijn voorstel, zijn bed nu gedekt met een onder- én bovenlaken. Het dekbed is synthetisch, zonder bovenlaken onder dat dekbed is het erg broeierig, zeker als je ook nog eens zulke hoge koorts hebt. De koorts zakte in de tijd dat ik er was (3 uur), van 39.1 naar 38.0. Dat is een langzamere daling dan normaal, meestal daalt en stijgt de koorts veel sneller. Dus ik hoop, dat het een verandering ten goede is. John en ik hebben overigens toch een beetje het gevoel, dat de koorts dan misschien wel van de longontsteking komt, maar tegelijkertijd ook wel eens erg nuttig zou kunnen zijn bij het helpen opruimen van de tumor. Zéker nu hij ook nog zuurstof krijgt. tegen zuurstof en hitte kunnen kankercellen namelijk niet zo 90

Hodgkin Held

goed. Als ons gevoel ons niet bedriegt, zou de koorts dus een geluk bij een ongeluk zijn. De combinatie bestraling-chemo-koorts is misschien niet eens echt verkeerd. We denken dat vooral, omdat John ondanks dat hij zo erg ziek is nu, toch elke dag steeds meer gevoel in zijn onderlijf terugkrijgt. Hij voelt het weer als zijn benen "slapen", de "dove plekken" op zijn huid worden steeds kleiner en hij kan nu zijn tenen weer onafhankelijk van elkaar bewegen. Ook lopen gaat goed, korte stukjes, maar wel rechtop. Niet gek, voor iemand die een paar weken geleden nog maar 1 millimeter van een complete dwarslaesie af zat en totaal niks meer voelde! WOENSDAG 11 JANUARI 2012

John eet! Om half 8 bel ik John, om te vragen hoe het gaat en of hij wil dat ik nog naar hem toe kom. Het gaat goed, zegt hij, maar hij is zo bezweet. Ik zeg dat ik eraan kom met schone pyjama's en ondergoed. Nou, hij heeft beslist niet overdreven...de kussenslopen, het onderlaken, zijn tshirt en zijn pyjamabroek kan ik letterlijk uitwringen. Samen met de zuster doe ik hem een schone pyjama aan, want hij zit met dat infuus en dan is verschonen toch een beetje lastig. Zijn bed verschoon ik zelf maar. En dan ineens zegt John "Kweenie hoor, het is raar maar ik heb honger!" ??? Nou ja! Ik hoor zijn maag knorren! Gelukkig komt net op dat moment de eet-en-drinkzuster binnen en die geeft hem vanillevla en appelmoes. Even nog rustig aan, na een hele week niet eten. Ook doet zijn keel nog zeer van de bronchoscopie. De vanillevla is half op, hij durft niet teveel ineens te eten. "Ik voel me wel een soort van beterig, maar ik durf het nog niet helemaal te geloven", aldus onze dappere strijder John Drohm. MIJN TWEETS VAN VANDAAG:

Hodgkin Held

• @Reluytje Ha, lees het nu. Wat een nacht voor jou. Bronchoscopie John moeizaam verlopen, heeft nu pijn in zijn keel. Ga er zo naar toe. • John vanavond ruimschoots koortsvrij, nog maar amper 36 gr. temperatuur! Update + foto op Facebook. Dank aan @iris_van_dun en @MMC afd. 3C! • @Reluytje Koorts is vanavond geweken, meneer heeft weer vla gegeten. 7 kilo afgevallen, grotendeels van zijn buik. Duimen dat het zo blijft!

DONDERDAG 12 JANUARI 2012

Goed nieuws! John wordt wakker met 39 graden koorts, maar voelt zich niet slecht. Hij eet een halve sinaasappel - lijkt niet veel, maar je maag krimpt snel als je meer dan een week niks eet! - en drinken gaat ook wel beter. Wel nog grotendeels water, maar het gaat om de hoeveelheid vocht, dus dat maakt niet uit. Een wit boterhammetje met pindakaas valt niet in de smaak helaas, maar 's avonds drinkt hij een halve beker dunne brintapap en dat smaakt wel. Na het avondeten vertelt John tussen neus en lippen door, dat dr. Nijziel nog is langs geweest. Die heeft het o.a. met hem gehad over de medicijnen die hij via het infuus krijgt. John krijgt Piperacilline/Tazobactam 3 keer per dag 4500 mg en Voriconazol 2 keer per dag 200 mg. Beide medicijnen, een tegen een bacteriële infectie en een tegen schimmelinfectie, worden gegeven omdat ze niet weten waardoor de dubbele longontsteking wordt veroorzaakt. De kweek die ze met de bronchoscopie hebben genomen, daarvan komt de uitslag na het weekend. Die moet uitsluitsel geven over de oorzaak, zodat ze hem beter kunnen behandelen. Verder heeft dr. Nijziel John nog even onderzocht op de plekken van de aangedane lymfen die aan de buitenkant voelbaar zijn, dus onder zijn oksels en bij zijn sleutelbeenderen/hals. En hij weet te melden, dat hij daar nog maar op 1 plaats een heel klein bultje kon voelen, voor de rest is er niets meer te voelen! En dat na 1 chemo sessie! Dat gaat dus héél goed, ondanks dat John nu op een andere manier erg ziek is. Dr. Nijziel zegt, dat de geplande 2e chemo sessie van 18 januari in elk geval niet doorgaat. John moet eerst helemaal van de

Hodgkin Held

longontsteking herstellen, dan nog wat rust nemen en daarna gaan we pas weer verder met het chemo circus. Morgen wordt ook eindelijk de kaakchirurg bezocht, die een foto gaat nemen van heel John zijn mond. Dit om te kijken of daar nog een ontsteking zit die de koorts mede veroorzaakt en om te zien of een eventuele ontsteking bijdraagt aan de vieze smaak in zijn mond. Dat weerhoudt hem namelijk van eten, en dat is niet goed. Hij kan nog wel iets afvallen, maar niet teveel meer. Kortom - hij kan er zelf doordat hij zo ziek is nog niet helemaal van genieten geloof ik, maar we zijn toch op de goede weg! Jippie! MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • John voelt zich goed, maar toch weer 39.0 koorts. Saturatie 90%, dus ook weer O2 masker ipv slangetje. Dronk wel een heel glas water leeg. • [VocalPost] Over John...luister maar hoe het vanochtend was. : http://t.co/JuiF1dIu • @Reluytje Heb vandaag erg druk, vergadering CR en afspraak gemeentehuis. doeidag :) spreek je later! • Goed nieuws: dr. Nijziel constateerde, dat de lymfeklieren onder John zijn oksels en bij zijn sleutelbeenderen niet meer te voelen zijn!!!

VRIJDAG 13 JANUARI 2012

Koortsvrij!

Vandaag heeft John voor het eerst de hele dag geen koorts! Hoger dan 37.7 komt het niet en hij voelt zich goed. Hij gaat douchen en daarna wordt er een kaakfoto gemaakt, waarop geen enkel abces te vinden is. Dat is goed nieuws. Ook eet en drinkt hij weer een beetje (soep). Nog niet veel, maar we gaan vooruit. Gisteren had hij nog echt 10 liter zuurstof per minuut nodig, nu lukt het met 6. De wondjes aan zijn lippen genezen ook goed. Ik besteed de dag grotendeels aan ons Zivaatje, dat heeft ze echt nodig. Ik ben erg veel weg, zij komt in de hondenpubertijd/peutertijd....ze wordt een beetje lastig en ik kan het haar niet echt kwalijk nemen. Dus we blijven wat langer op 93

Hodgkin Held

het speelveld vanochtend en Haygouhi neemt mijn boodschappen mee. Die ga ik 's middags ophalen, op de fiets en Ziva ernaast lopend. Dat doet ze supergoed! Daarna ga ik naar John, waar ik vriendin Patty later ook tref. Dat is leuk en ook fijn voor John, want ik heb een afspraak met Reino om naar de film Doodslag (met Theo Maassen) te gaan in de Pathé in Eindhoven. Reino heeft namelijk gefigureerd in deze film, die willen we dus natuurlijk zien. Vanwege deze afspraak moet ik al om 19.45 uur weg en Patty blijft dan nog een poosje bij John. De film is wel een aanrader voor wie van films houdt met een maatschappelijk thema. Wat me vooral bij is gebleven is, hoe gemakkelijk het is voor bekende figuren (zoals cabaretiers bijvoorbeeld) en/of de media, om een grote menigte mensen een bepaalde mening op te dringen. Eén en hetzelfde geval werd door de cabaretier in de film op 2 verschillende manieren aan zijn publiek voorgeschoteld. En het publiek reageerde zoals ik verwachtte...de cabaretier had ze niet de woorden in de mond, maar de gedachten in het hoofd gelegd. Mensen, DENK NOU ES ZELLUF NA JOH! Naderhand nog "ff langs de Mac" voor een milkshake aardbeien :) terwijl ik een hilarisch telefoongesprek voer met Iris en Indra. Thuisgekomen loop ik nog een rondje met Ziva en Reino en dan scheiden onze wegen...morgen ga ik met Reino naar de signeersessie van papa Lowie van #KanjerGuusje, in Rijen bij de Bruna. Lijkt me fijn om hem eens te ontmoeten. Ik word opgehaald bij het ziekenhuis, want anders ziet John me die dag weer maar amper (en vice versa!). MIJN TWEET VAN VANDAAG: • Net terug van gezellige avond met @Reluytje - film Doodslag gezien waar Reino figurant in is. Mooie film, maatschappelijk thema. Tnx Reino!

ZATERDAG 14 JANUARI 2012

2-persoonskamer

In de middag verhuist John naar een 2-persoons kamer. Tegenover waar hij eerst lag. Er is iemand die nog zieker is dan hij...tja. Hij vindt het niet zo heel 94

Hodgkin Held

erg, geloof ik. Het gaat nog steeds goed, wat de koorts betreft. Zonder paracetamol, blijft die toch netjes ergens rond de 37.5 hangen. Aan de vervelende kant hebben we dat eten en drinken nog steeds een probleem blijft vanwege de vieze smaak, dat hij erg vermoeid en verzwakt is, nog steeds zuurstof nodig heeft en antibiotica en dat hij zich niet erg opgewekt voelt. Aan de blijere kant is daar, dat de koorts weg is, dat de 4 voorheen voelbare tumoren niet meer voelbaar zijn, dat hij (zij het met moeite) weer kan lopen, dat er geen op de foto aantoonbaar abces in zijn mond zit, dat hij nu beter kan hoesten en dat er toch af en toe iets meer van eten en drinken naar binnen gaat dan voorheen. Elke dag ietsje beter. Zo komen we er ook. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Was vandaag in Rijen bij Bruna en @lowievangorp heeft mijn #KanjerGuusje boek gesigneerd. Fijn je te ontmoeten! Was heel bijzonder xxx • Reino werd meteen herkend door @lowievangorp ;) - heb ze even samen op de kiek gezet. Ook voor Reino een bijzondere dag. http://t.co/o4NQO1dY • In Rijen bij de Bruna, erg leuk om @lowievangorp te ontmoeten. Hij herkende ons :-) dat vond ik nou bijzonder! http://t.co/xkbbNZZS

ZONDAG 15 JANUARI 2012

Tweets

• Vanochtend Ziva op de fiets uitgelaten, vindt ze super! Zo naar John in zhs met schone was. Vanavond lekker eten bij pap en mam. #zondag • @Reluytje Er wordt getwitterd over Marten Nijziel, John zijn oncoloog. Kreeg vandaag de titel Toparts van het jaar! Daar zitten we goed :) • Maar liefst 5 specialisten MMC Veldhoven uitgeroepen tot Toparts - o.a. Marten Nijziel, John zijn oncoloog - http://t.co/sBgUrJZp • @HansvandenHurk @MMC @_TeamKING_ Broer John Drohm (Hodgkin) en ik zijn ook dol op Marten! Inderdaad toparts met 't hart op de juiste plaats. • @HansvandenHurk Wij hadden helaas eerst "eentje die anders is" - wat een verademing nu met Marten! 95

Hodgkin Held

• MMC feliciteert dr Nijziel, internist-oncoloog, met titel toparts 2012 http://t.co/V7IQKl1H • @Stfmstr @BMveldhoven Bij Marten Nijziel zit je sowieso goed, of-ie nou een titel erbij heeft of niet. Superfijne, goede en aardige arts!

MAANDAG 16 JANUARI 2012

Tweets • Fijne wandeling gehad met @Reluytje in zijn geboortedorp Steensel. Het lijkt net of we elkaar al ons leven lang kennen (maar dat is niet zo) DINSDAG 17 JANUARI

Tweets • @Reluytje Ik was nóg wakker. Nu al weer vergadering CR gehad, Ziva mocht mee, heeft naast de fiets gelopen. Net thuis, zometeen naar John. WOENSDAG 18 JANUARI 2012

Infuus mag eruit De koorts is al een paar dagen weg. Morgen gaat het infuus met antibiotica eruit! Zuurstof heeft hij nog maar 3 liter per minuut en proberen ze vandaag en morgen af te bouwen tot niet-meer-nodig. De saturatie is elke ochtend steeds hoger, vanmiddag zat hij aan 97%. Voor de gein liet ik de zuster het bij mij ook even meten: ook 97%. Zonder extra zuurstof, maar goed. Feitelijk zou John dus morgen slangloos door het leven kunnen gaan. Alleen, hij eet nog steeds bijna niks. Krijgt het gewoon echt niet weg. Iedereen die hem goed kent weet, dat John enorm goed kan eten, als hij niet ziek is. Als die niet eet, dan is er iets echt niet in orde. De arts ziet ook tekenen van ondervoeding in zijn bloed. Nu is hem dus voorgesteld om dan toch maar voor een poosje een sonde in te brengen. Dan kan hij gevoed worden en hoeft zich even niet meer druk te maken over die uiterst smerige smaak die aan alles wat hij eet kleeft. Weer een slang is niet echt waar hij op zit te wachten, maar hij wil wel aansterken, dus ik denk dat de keus toch zal vallen op sondevoeding voor een poosje. Daarvoor hoeft hij ook niet in het ziekenhuis te blijven, dat kan ook thuis. 96

Hodgkin Held

Verder hebben we het met de arts over naar huis, of naar Merefelt, of nog een week ziekenhuis en dan kijken wat we doen. John begint zich depressief te voelen en wil het liefst naar huis. Mij lijkt dat voor hem momenteel ook de beste oplossing. Zéker voor zijn geestelijk welzijn. Ik wil dat echter alleen, als het ook veilig kan volgens de arts. Die zit zich druk te maken over John zijn revalidatie, die toch bijna niet mogelijk is thuis. Ja duh...iemand die er geestelijk doorheen zit, heeft daar toch geen puf voor en hij kan hier ook lopen, een trap om op te oefenen zit net om het hoekje bij de voordeur, we hebben een step-apparaat...lijkt me voldoende! En een trimfiets kan ik zó lenen, indien noodzakelijk. Hij zal dan alleen met de ambulance naar huis gebracht moeten worden, en door de ambulancebroeders (samen met mij) naar boven. De 2e chemo is toch sowieso uitgesteld tot 8 februari. Als hij tegen die tijd de trap nog niet op en af kan, dan komen ze hem maar weer halen. Is goedkoper dan wekenlang in een revalidatiecentrum, waar bovendien ook nog eens talloze bacillen en virussen rondwaren, waar hij alleen maar opnieuw ziek van kan worden. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Ik heb honger, wil #ontbijten, maar heb nul zin om op te staan #veelstekoud #dilemma • Mezelf goed inpakken, buiten #bitterkoud, op naar mijn kerel in het @MMC . Es kijken of ik een dokter aan de jas kan trekken over #naarhuis. • @Reluytje Hartelijk Gefeliciteerd aan je ouders (en jou en je broers en zus) met hun Gouden Bruiloft! Wens jullie veel plezier vandaag! xxx

DONDERDAG 19 JANUARI 2012

Naar huis

Okee, als alles meezit, komt John a.s. zaterdag 21 januari naar huis! Morgenvroeg overleg met de transferverpleegkundige, die probeert te regelen dat de ambulancebroeders hem "voor deze ene keer" naar boven zullen brengen. Ze gaat ook thuiszorg regelen, omdat hij nog sondevoeding heeft en aar heeft hij natuurlijk elke dag een nieuwe portie van nodig, voorlopig. 97

Hodgkin Held

Zou het dan nou eindelijk eens afgelopen zijn met het gerace en gerak naar het ziekenhuis?

MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • John mag zaterdag (na 9 weken!) weg uit het @MMC - eindelijk naar huis! Nog wel sondevoeding, maar longontsteking & koorts zijn weg. Hoera! ZATERDAG 21 JANUARI 2012

Toch pas dinsdag naar huis

Dat zegt het dus al. Dinsdag dus. Geeft mij wel extra tijd om het huis te kuisen en gezellig te maken voor hij thuis komt. Dat vind ik belangrijk. Hier is waar hij herstellen moet, geestelijk en lichamelijk. Met mij, ons Zivaatje en zijn eigen dingen om zich heen. Waar hij makkelijk met zijn rollator kan bewegen, waar niet de hele dag herrie is en niet de hele dag mensen aan zijn kop zeuren. Waar hij als hij trek zou hebben, meteen iets te eten krijgt en niet pas een half uur later. Waar niet standaard elke avond 2 paracetamollen neergelegd worden die hij toch niet inneemt en ook niet in hóeft te nemen van de dokter. (Ik heb nou dus een voorraad genoeg voor het komende jaar). Waar niet de bacillen van honderden mensen rondwaren. Kortom, waar hij sneller beter wordt, dan waar dan ook. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Vreselijke zweet: hard poetsen en opvliegers tegelijk is géén combi! Maar huisje moet schoon, want John komt dinsdag (niet zaterdag) thuis! 98

Hodgkin Held

• Omdat hij toch nog iets teveel zuurstof nodig heeft. Proberen nu af te bouwen zodat hij dinsdag zonder zuurstof naar huis kan. • Stoffen, zuigen, lappen, dweilen, stomen, vegen, schrobben, wassen, drogen, strijken...jémig, wat heb ik veel gedaan en het is nóg niet af! • Oh en het was toch écht niet zo'n gore bende hoor. Maar stofvrij en rookvrij (ivm slechte longen John) is net wat anders als gewoon schoon. • @Reluytje Mooi zo, dan gaan we onze eigen #KanjerJohn even verrassen ;) Hij is een beetje depri, wil alleen nog maar naar huis-huis-huis. • Als John zijn haren uitvallen door #hodgkin, ben ik solidair en millimeter mijn haar. @Haarwensen krijgt mijn haar dan van mij. #kanjerguusje

ZONDAG 22 JANUARI 2012

Tweets • Ga zo op 14.00 uur op weg naar Sevenum, naar @iris_van_dun om de verjaardag van zoon Merijn te vieren.

MAANDAG 23 JANUARI 2012

Sondevoeding, poetsen & afzeggingen 's Ochtends om 8 uur word ik uit bed gebeld door een meneer van de post: heeft maar liefst 6 dozen bij zich met sondevoeding en toebehoren! Effe snel uitgeteld: da's genoeg voor 16 dagen. We zullen John eens gauw vetmesten ;) Vroeg op, dus gauw Ziva uitlaten en aan de poets. Slaapkamer, toilet en hal nu schoon, woonkamer bijna schoon, keuken nog een zooi. Logeerkamer dient tijdelijk als opslagruimte, daar staan nu de spullen die gewoonlijk onder ons bed bivakkeren. Maar dat is nu te stoffig, John zijn longen zijn nog niet helemaal in orde. Bijna alles spic-en-span dus, alleen de keuken nog, maar dat kan vanavond wel. Is meer rommel dan viezigheid. Straks nog even naar John, daarna vergadering. Ik ga morgenvroeg te voet naar het ziekenhuis, zodat ik om 11 uur samen met John in de ambulance naar huis toe kan. Ik heb het verder helemáál niet druk ofzo ;)

Hodgkin Held

Morgenmiddag heb ik eigenlijk ook een bijeenkomst, maar ik laat John niet een uur na de langverwachte thuiskomst meteen weer alleen. Is medisch niet eens verantwoord. En woensdagochtend, helaas, doe ik dat ook nog niet. Jammer van de Cliëntenraadtraining, volgende keer beter. MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Waarom krijg ik in godsnaam midden in de nacht een poetsaanval! Grrr...maar de hal en de logeerkamer zijn nu wel helemaal schoon. Chapeau. • @yvonnevangorp Sterkte met de poetserij! - hier zijn om 8 uur 6 dozen met sondevoedingspul bezorgd. Ben ook aan de poets. John morgen thuis! • John morgen om 11 uur per ambulance van @MMC naar huis. Zonder zuurstof, met sondevoeding. Laat ze maar sjouwen die ambulancebroeders :) • En nou effe een lang rondje meej ut hondje :) Wat zal ze blij zijn als baasje morgen weer gewoon thuis is! En baasje ook! Johnny comes home! • @LeoTraa Ja, we zijn alletwee ook erg blij dat we na 9 weken weer eens gewoon samen onder 1 dak kunnen slapen ;) Wat een rust zal dat zijn! • @JuulMuziek Keek ff op je Twitter profiel - mijn John heeft jaren in Echt gewoond :) - it's a small world after all! • @Reluytje Beetje druk gehad vandaag. Poetsen enzo. Nu ff twitteren voor het slapen. Morgen 10.15 loop ik ri zhs. Met ambulance mee terug.

100

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

WEER THUIS DINSDAG 24 JANUARI 2012

John is thuis! Het verloopt natuurlijk niet helemaal van een leien dakje... Om 10 uur loop ik aan richting ziekenhuis. John wil graag dat ik samen met hem thuis aankom, dus ga ik met de ambulance meerijden. En dan moet je te voet...anders staat er een fiets of auto bij het ziekenhuis geparkeerd die later weer opgehaald moet worden. Nu is het maar iets van een half uurtje lopen, dus dat valt wel mee. Ruimschoots op tijd arriveer ik bij John. Het is nog nét geen half elf. Ik zit amper, als John vertelt dat er nog bloed moet geprikt worden ivm leverwaardes die enigszins afwijken. We zeggen nog tegen elkaar, dat dit de zoveelste keer is dat ze menen iets afwijkends te zien aan die lever van hem en dat het elke keer toch niks blijkt te zijn en dat dit nu ook wel weer zo zal zijn. "Oh ja," zegt John dan, "en ze zeiden ook dat ik pas naar huis kan als er zuurstof is geregeld voor thuis, maar daar zijn ze mee bezig. Het kan wel een paar uur duren!" Pardon??? Hij doet het al een dag lang zónder zuurstof, en nu zou dat de reden moeten zijn dat hij nog een uur of wat langer in het ziekenhuis moet blijven? Denk het niet! Ik ga het eens navragen aan de balie en dat blijkt inderdaad het geval. Dokter "Deksels" (Derksen, verdient deze bijnaam doordat hij altijd nét wat anders wil dan wij en dr. Nijziel!) heeft dit verordonneerd. Nu weet ik ook wel dat Deksels ons niet expres dwarszit en waarschijnlijk uit overbezorgdheid alles ultra goed geregeld wil hebben. Maar soms is dat irritant en zéker als je de uren hebt afgeteld tot het naar-huis-moment, na 9 weken elders te hebben moeten bivakkeren wegens je ziekte. Dus Fieke op zoek naar de verantwoordelijke zaalarts. Dat is natuurlijk weer niet Deksels, en ook niet Nijziel, en zelfs niet Maud Her101

Hodgkin Held

mans, maar een ander persoontje "met hoge laarzen aan en lange haren in een paardenstaart" volgens John, die haar naam niet weet. Als je naar zo iemand gaat zoeken in het MMC, dan blijken bijna alle vrouwelijke dokters-in-spé aan die beschrijving te voldoen, dus daar heb ik vrij weinig aan ;) Na een half uur zoeken ben ik zodanig gefrustreerd, dat ik mijn vriendin bel die ook in het MMC werkt en zij zoekt het nummer van dr. Nijziel voor me op. Die heeft eens tegen John gezegd, je belt me op als er iets niet goed gaat, kan niet schelen wat. Onze frustratiegraad is inmiddels zó hoog, dat ik vind dat ik hem wel kan bellen. Krijg hem zelf niet te spreken, maar de assistente belooft me dat ze het met hem zal bespreken en dat hij terug zal bellen. Ook zal ze zelf met de afdeling bellen om te vragen wat er nu aan de hand is. Als ik dat tegen John vertel kalmeert hij. Hij gelooft heilig in de almachtige krachten van Marten Nijziel. Marten belt pas veel later die dag terug, maar vanaf het moment dat we het gevoel hebben dat hij zich er beter druk om kan maken dan wij....verloopt alles ineens anders. Zelfs al heeft hij zich er zelf nog helemaal niet mee bemoeid! We krijgen eerst nog op ons flikker, dat we het hogerop gezocht hebben. Daaruit concluderen wij, dat de assistente van Nijziel woord heeft gehouden en wat die zuster verder te mopperen heeft kan ons niet schelen. Ze vertelt echter ook meteen, dat de zuurstof inmiddels geregeld is en dat ze de afbestelde ambulance weer opnieuw hebben besteld. Maar we moeten er wel rekening mee houden "dat het nog een poosje kan duren, want er kan natuurlijk een spoe...". - ze kan de zin niet eens afmaken, of daar zijn de ambulancebroeders al, 3 man sterk! Ze zetten John op de brancard en we vertrekken richting huis, waar we nog geen 10 minuten later arriveren. En dan klimt mijn kanjer met enige ondersteuning van een ambulancebroeder en wat extra zuurstof, álle 26 treden van de trap naar onze voordeur helemaal zélf op! Zó graag wil hij naar huis. Daar moet hij de hele verdere middag van bijkomen, maar dat geeft niks. Hij is *eindelijk* weer thuis!

102

Hodgkin Held

's Middags is het nog drukjes, want ze komen de zuurstof leveren en de sondevoeding aansluiten en ons mam komt ook even kijken hoe het met haar favoriete zieke gaat :) - ze brengt nog twee schattige "stukjes voorjaar" mee, schaaltjes met mini narcisjes. Zo lief, die mam van mij :) MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • John met ambulance naar huis; ondersteund door broeder zélf 26 treden gelopen! TROTS! zuurstof en sondevoeding aanwezig, nu RUST. • @Reluytje Yep, vond ik ook een superprestatie! Hij heeft nou spierpijn en is net zijn mandje ingedoken. En ik ga er nu maar weer eens naast. • @lowievangorp Dank je wel :) - zal het hem zo zeggen! Hij ligt eindelijk weer in zijn eigen bedje en ik ga er nu lekker naast kruipen :)

Mijn Held - klom zelf alle 26 treden van de trap op!

103

Hodgkin Held

WOENSDAG 25 JANUARI 2012

John slaapt als een roos! John slaapt deze nacht als een roos! Geen zuurstof nodig. Om 9 uur worden we wakker gebeld door de wijkverpleegkundige, die zijn sondevoedingzak komt verwisselen. Nouja...ze bekent meteen, dat ze dit nog nooit heeft gedaan. Gelukkig heb ik het al zo vaak zien doen, dat ik het haar uit kan leggen en voor kan doen. Oftewel, eigenlijk komen ze voor Jan Doedel....ik kan dit zelf waarschijnlijk vlotter dan zij. Het komt namelijk niet zo heel vaak voor dat iemand thuis sondevoeding krijgt, dus is het voor hen vreemder dan voor onszelf.Â John loopt 's middags helemaal zelfstandig, zonder zuurstof, 8 treden van de trap naast de voordeur op en neer. Morgen gaan we dat weer doen, met nog 2 of 3 treden extra. En zo voeren we dat elke dag een beetje op, tot hij de 26 treden helemaal zelf zonder zuurstof kan nemen. En als we zover zijn, gaan we proberen om dat elke dag een beetje vlotter te doen, zodat het uiteindelijk geen veldslag meer is qua inspanning.Â 's Avonds om 9 uur is het weer hetzelfde verhaal met de wijkverpleegkundige (een andere dan 's ochtends). Dus leg ik het weer uit en doe het weer voor ;) Eten en drinken is voor John nog steeds een heel groot probleem. De smaak in zijn mond valt wel mee als hij niks eet of drinkt, maar zodra hij gaat slikken en/ of kauwen, komt die rotte smaak vrij en wordt hij super misselijk. Het erge is, dat hij inmiddels wel zijn eetlust terug aan het krijgen is. Dat lijkt me vreselijk, wel trek hebben, maar misselijk worden na 1 hap! Die sondevoeding bestaat dus uit een slangetje door zijn neus wat eindigt in zijn maag. Dat zit op zijn neus vastgeplakt met een pleister, zodat het slangetje er niet uit schiet. Aan het andere einde zit een pompje, wat regelt hoeveel voeding naar binnen stroomt per minuut. De voeding zelf zit met een houder vast aan de pomp. Die staat nu op 85 cc per uur, wat neerkomt op 2 zakken per dag en dat is goed voor 2500 Kcal. het pompje kun je 's nachts opladen en

104

Hodgkin Held

dan hoef je overdag niet aan een draad vast te zitten. Je draagt het geheel mee in een klein rugzakje. John baalt er wel van, dat hij nu nog steeds niet kan eten. Hij eet graag en veel, normaal gesproken. Ook vindt hij het jammer dat hij zijn gezonde shakes en budwigpapje niet weg kan krijgen. Vooral de algensoorten Chlorella en Spirulina, die hij gewoonlijk door zijn groene shake heen deed. Beiden staan inmiddels wel bekend als supervoeding, maar Chlorella spant echt de kroon. Zie bijvoorbeeld http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/natuurgeneeswijze/38636-ch lorella-gezond-en-mooi-met-algen.html om iets meer hierover te weten te komen. John en ik vinden het uiterst belangrijk voor hem om deze groene supervoeding te blijven consumeren, zeker nu hij ziek is. Ik bedenk 's avonds opeens, dat alle wijkverpleegkundigen me hebben gevraagd, of er extra medicijnen bijgespoten moesten worden in de sonde. Dat is niet het geval bij John, maar het betekent wel dat het dus kán. En ineens hebben we een mogelijkheid, om John toch zijn geliefde Chlorella en Spirulina te geven - gewoon via de sonde! Er zit een soort kraantje op, waardoor je extra medicijnen kunt spuiten. Ik neem vervolgens 1/3 van zijn daghoeveelheid Chlorella/Spirulinapoeder, maak dat aan met gefilterd water en spuit dat in de sonde. En dat werkt perfect! Naspuiten met schoon water, en klaar is kees. Dat gaan we nu 2x per dag doen, op de tijden van de normale maaltijden. Gewoon nog extra krachtvoer, naast de toch al uitgebalanceerde supervoeding die hij via de sonde krijgt. Het enige waar ik me nog wel wat zorgen over maak, is zijn hartslag. Die blijft maar rond de 120 liggen en dat is veel te hoog voor iemand in rust. De arts heeft hiervoor een bèta-blokker voorgeschreven, maar die werkt in elk geval niet meteen. Hij heeft die nu 2x ingenomen, en de hartslag is nog steeds hoog. Maar misschien duurt het wel wat langer voor dat iets gaat uithalen. John zijn bloedruk is perfect, dat is dan wel weer raar (maar wel fijn).

105

Hodgkin Held

MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • @Reluytje John krijgt voor 70% Rituximab (één van de genoemde nwe medicijnen) en voor 30% standaard chemo. Dr. Nijziel is vooruitstrevend! • Ja, het is een compleet nieuw medicijn. En het lijkt te werken. 4 van John's tumoren zijn na 1 behandeling al verdwenen!

ZATERDAG 28 JANUARI 2012

Cannabis

Cannabis/marihuana stimuleert eetlust en verbetert smaak voor kankerpatiënten. Okee, niet direct waar je aan zit te denken als je een middel zoekt wat de veranderde smaaksensatie (bijwerking chemotherapie) van kankerpatiënten kan opheffen of verminderen. Toch blijkt dit uit onderzoek het enige (tot nu toe bekende) middel te zijn wat voor een grote groep mensen verbetering oplevert. Gelukkig hoef je het niet te roken. Dat zou erg zijn, want John rookt niet meer. Het bestaat in tabletvorm en oncologen mogen het legaal voorschrijven. Je haalt het dan ook gewoon in de apotheek. Reken maar dat er morgenvroeg direct een mail naar Marten Nijziel gaat met de vraag of hij hier eens dieper in wil duiken en als hij denkt dat het okee is, of hij het dan wil voorschrijven. Ik wil John niet aan de drugs, maar ik wil wél dat hij zelf weer gaat eten. En als dit dan helpt, dan helpt het.

ZONDAG 29 JANUARI

Tweets

• Blog over John op http://t.co/dqdiZlw8 aan het maken, omdat niet iedereen Facebook en/of Twitter en/of Google+ heeft. #zoalsonsmam #veelwerk

DINSDAG 31 JANUARI

Tweets

• @Lymfklierkanker - heb een blog over mijn broer die Hodgkin heeft (nodulair paragranuloom). http://t.co/C1Rsp69L (nog niet helemaal af) • Blog [http://t.co/sSZOCMl6] over een dappere man. John is 47, heeft borderline, ADD en Hodgkin. Een moeilijke combinatie. #kanker #hodgkin 106

Hodgkin Held

• @Reluytje Klopt, weblog is nog in aanbouw. Soms verschijnen oudere berichten eerder dan nieuwe. Ben dingen aan t testen zoals tweetfunctie.

VRIJDAG 3 FEBRUARI 2012

Tweets • Heremijntijd, het is verdorie -16 graden opeens! Bizar! Waar woon ik ook alweer, Stalingrad?! • #Toenjekleinwas deed je op school in het speelkwartier spelletjes als "loelen" en "douwen" en je had een knel en stuiters en een springtouw. • @Reluytje Ziva vindt 't schitterend, al dat witte stuifspul overal! Dat sneeuwballen smelten als je ze vangt met je bek, vindt ze maar raar. • Heb teveel zure matten en kaneelstokken gesnoept, nu overal pijn. #sukkel #diabetes #aanbiedingvandealdi • @Reluytje Ja inderdaad, #tamelijkdom.Maar het was wel gruwelijk lekker ;) #kaneelstok #zurematten

ZATERDAG 4 FEBRUARI 2012

Mijlpaaltje: weer naar buiten! [4-2-'12 Wereldkankerdag] Ik word heel vroeg wakker vandaag, het is nog niet eens 3 uur 's ochtends. Ik slaap al een poos slecht. Dat ligt niet aan John, maar aan de overgang. Opvliegers bij de vleet. Gewoon écht niet grappig meer. Dan heb ik het weer superheet, dan sterf ik zowat van de kou. En kloppen met de hoogte van de omgevingstemperatuur doet dat hoegenaamd nooit. Nou heeft John daar om heel andere redenen ook last van, dus we lachen maar een beetje met die rare thermostaatjes van ons. Want wat moet je anders? Janken? Nee, dát schiet op! We houden onszelf maar steeds voor, dat janken bestemd is voor als het nóg rotter gaat. Op die manier houden we het meestal droog. En soms ook niet. Af en toe huilen mag. Móet. Ik bedenk me opeens, dat ik al een paar dagen niets meer heb geschreven over John. Geen nieuws, goed nieuws, zegt men vaak. Dat klopt. Het gaat best goed. Van de week heeft hij heel af en toe wat gegeten naast de sondevoeding. De eerste keer was, toen onze Hein voor ons had gekookt. Die belde in107

Hodgkin Held

eens, of het ik het goed vond als hij bij mij kwam koken. Maar natuurlijk zoon! Hij deed zelfs de boodschappen! We aten heerlijk, hamburger, boontjes met spekjes en gebakken aardappeltjes. Daarvan at John 2 aardappeltjes en 5 boontjes en 3 stukjes spek. Weinig...maar ik vind hem dapper dat hij het toch af en toe probeert. En elke hap extra naast de sondevoeding is pure winst. Hij slaapt nog wel veel, maar dat is goed. Wat slaapt dat lijdt niet en geneest sneller. Goed nieuws is ook, dat hij steeds beter loopt. Zonder rollator. Rechtop. 3 maanden geleden was hij wat dat betreft nog echt een wrak. Ook de weegschaal geeft inmiddels al enkele kilo's meer aan dan in het ziekenhuis. Ruim 70 kilo is hij nu, tegenover 66 in het ziekenhuis. Voor hij ziek werd, was hij jarenlang rond de 75 kilo. Als John rond een uur of 10 ook wakker is, zeg ik: "Zullen we vandaag eens met de rolstoel naar buiten gaan? Het is zo mooi buiten met al die sneeuw!" en dan zegt hij zomaar: "Da's goed...ik kleed me even aan!" Stomverbaasd (ik had dat antwoord niet verwacht) maar heel blij, scharrel ik mijn spullen ook bij elkaar en ga de rolstoel uit de schuur halen. Ziva laten we eventjes thuis. Als ik naar boven wil gaan, hoor ik John de trap al af komen, in zijn eentje, zonder hulp, met als enige steun één kruk! We wandelen door het park naar het City Centrum. Het is er prachtig mooi en het hondenveldje is afgeladen met in de sneeuw dollende viervoeters. Straks ook nog even met Ziva daarheen! Het wandelen wordt ploeteren als we over de wandelpaden moeten. De sneeuw is stroef en de banden van de rolstoel ook. Scheelt me straks vast weer een kilo :). In het City Centrum doen we wat kleine boodschapjes bij de Jumbo, De Tuinen en de Hema. Ik scoor even een Hema Hotdog :). Ik zie dat John geniet van het weer voor het eerst buiten zijn sinds zijn thuiskomst. Weer een kleine mijlpaal! Hij ziet er ook goed uit. Eenmaal thuisgekomen moet hij natuurlijk ook al die 26 treden van de trap weer op...en dat doet hij alweer helemaal zelf! En hij is niet eens écht afgepeigerd als hij boven komt! De rest van de dag is hij wel wat moe, maar niet vervelend moe. Mooie dag vandaag! 108

Hodgkin Held

DINSDAG 7 FEBRUARI

Tweets • RT @Lymfklierkanker: Weblog van John #Hodgkin toegevoegd aan lijst met weblogs op #LVN website: http://t.co/ifgByjUB • Koud = "korstjespudding" van mijn moedertje! Hete custard uit de oven met een korstje van roomboter, paneermeel, kaneel en suiker. Jammie!

MAANDAG 13 FEBRUARI 2012

Een blije Marten Nijziel Vandaag een beetje een spannende dag, we gaan naar het ziekenhuis "op bezoek" bij Marten Nijziel, John's oncoloog. Het is al weer even geleden dat we hem gezien hebben. We nemen de rolstoel niet mee, John kan al weer best goed lopen en naar de auto is het niet ver. In het ziekenhuis zelf pakken we wel even een "AXI" zoals de rolstoelen-met-muntjesgleuf daar heten. Die staan bij de ingang van het ziekenhuis geparkeerd bij de AXI-standplaats ;) Route 76. Zo kom je bij Marten Nijziel. Eenmaal daar vind ik het lastig dat lompe bakbeest van een rolstoel een plek te geven en dus gaat John gewoon in een van de wachtkamerstoelen zitten. We hoeven niet lang te wachten tot we aan de beurt zijn. De dokter verschijnt en kijkt John aan: "Pak je de rolstoel of loop je zelf?" - hij is nog niet uitgesproken of John staat op en loopt zonder kruk of iets naar hem toe. Verbazing en bewondering zijn te zien op het gezicht van onze arts. Beide steekt hij dan ook niet onder stoelen of banken, wat ons natuurlijk ook weer goed doet. Hij is erg tevreden met wat hij ziet - een John die er stukken beter uitziet dan de laatste keer dat ze elkaar zagen, die geen zuurstof meer nodig heeft, die zelf loopt, geen koortsaanvallen meer heeft en pijnvrij is. We stellen de vragen die we vooraf hebben opgeschreven. Vooral die vieze smaak bij het eten stoort John enorm en dat is ook de reden dat hij nog steeds sondevoeding krijgt. We spreken af dat we het gaan proberen te verbeteren met Primperan. Marten vindt het ook verstandig als John toch de bèta-blok109

Hodgkin Held

kers voorlopig blijft gebruiken om zijn hartslag wat te verlagen. Die is nog altijd constant boven de 100. Dat is echt te hoog. De oorzaak is waarschijnlijk toch nog het laatste restje longontsteking. De ontsteking op zich is wel weg, maar de schade die is aangericht is nog niet genoeg hersteld. We spreken ook af, dat we over 2 weken weer terugkomen. Dat geeft John extra tijd om verder te herstellen en conditie op te bouwen. In die 2 weken krijgt hij dan nog een PET-scan, een CT-scan en een bloedtest. Daaruit valt op te maken in hoeverre de kanker al op zijn retour is en wat er nog aan behandeling nodig zal zijn. Deze uitslagen gaan mede bepalen wanneer de 2e chemokuur veilig gegeven kan worden. Best spannend dus.

DONDERDAG 16 FEBRUARI 2012

Tweets • Blijkbaar zit ik vandaag precies 4 jaar op Twitter: http://t.co/OMHm4b3d - wel een mijlpaal, of niet dan!

VRIJDAG 17 FEBRUARI 2012

Tweets • Wakker. Al lang. Om 9 uur krijgt John zijn PET-scan. We weten nu gauw hoe het voor staat met zijn #Hodgkin. Oncoloog & wij zijn optimistisch! • John in de PET-scan-bus @MMC. Ik wacht thuis tot ze bellen. Uitslag kán vandaag bekend zijn. Moet dr. Nijziel tijd hebben om te bellen. • Helaas. #Uitslag PET-scan toch pas na volgende week woensdag. CT-scan moet eerst gemaakt, plaatjes worden samengevoegd, voor optimaal beeld.

110

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

TUBERCULOSE? MAANDAG 20 FEBRUARI 2012

Tuberculose? Wat krijgen we nou...bellen ze van het @MMC ineens op, dat ze John Drohm ervan verdenken dat hij tuberculose heeft! Kan er nog wel bij zeg...! Nou dus maar ff snel bloed laten prikken en donderdag afspraak bij longarts. Nou ja, die longontsteking was dus wat anders, waarschijnlijk. Gisteren belde Derksen (dr. Deksels) opeens op en vroeg naar John. Die lag in bed, dus ik bracht hem de telefoon en bleef mee luisteren. Gelukkig praat Derksen hard genoeg, dus ik kon het volgen zonder dat de telefoon op speaker stond. Het was een heel verhaal, wat er op neer komt dat ze in de sputumkweek dingen hebben gevonden die erg lijken op tuberculose. Helemaal zeker zijn ze er nog niet van, dus moeten er weer nieuwe onderzoeken gedaan worden. Vandaar dat we al vroeg wakker zijn vandaag en op het punt staan ons weer naar het MMC te begeven voor bloedproeven. Daarvoor moeten we eerst langs de assistente van Marten Nijziel, om een papiertje op te halen waarop staat welke proeven er gedaan moeten worden. Gelukkig zit die recht tegenover de bloedafname.Â Morgen hebben we dan weer een CT-scan op het programma staan en overmorgen moeten we dus naar de longarts, Roel Aleva. Joost mag weten waar dit nu allemaal weer toe leidt. Hoe moet dat dan nu weer met de 2e chemo, bijvoorbeeld? Kan die wel doorgaan? En als die niet doorgaat, is dat dan erg? John is er vrij laconiek onder, heeft iets van "het zal allemaal wel". Dat kan ook wel, als je verder geen pijn hebt en je niet al te beroerd voelt. Dat zou ik dan ook hebben, denk ik.Â 111

Hodgkin Held

Oh ja...voor de kenners: Willemse4 houdt weer aardig huis, hier in huis. We hebben hem al verschillende malen verzocht op te zouten, maar hij luistert niet. Vanochtend zorgde hij er weer voor, dat John bij het vervangen van zijn neuspleister (voor de sonde) in de sondeslang knipte en tja...John zou John niet zijn, als hij er niet acuut die hele slang helemaal uittrok. Nu moet hij dus zometeen een nieuwe sonde in laten brengen. Hij vond het wel een voordeel hebben: "Heb nou tenminste mijn neus eens een keer fatsoenlijk kunnen snuiten!". Iris noemt dat Manisch Optimistisch :)

DONDERDAG 23 FEBRUARI 2012

Longarts Om half twee staat er vandaag een afspraak bij de longarts, Roel Aleva, in het MMC Veldhoven. We zijn aan de late kant. John krijgt bij de balie een mondkapje aangereikt wat hij op moet doen, om de andere patiënten in de wachtkamer niet te besmetten met zijn eventuele TBC. Het is een gedoe om het op te krijgen; het slangetje van de sonde zit danig in de weg. Het lukt hem wel overigens, maar lekker zit het niet. De secretaresse ziet het even aan en besluit vervolgens, dat we gewoon maar vast op de kamer van de dokter moeten gaan zitten. Daar mag het kapje ook af. De dokter laat niet lang op zich wachten. Hij begint zijn relaas met te zeggen, dat het allemaal nog niet zo zeker is, dat John TBC heeft. Het leek er alleen op en aangezien ze ook niet weten wat het dan wél is... In elk geval is de kweek opgestuurd naar het RIVM, daar schijnen ze meer verstand te hebben van rare ziektes. De uitslag van hun onderzoek kan echt wel een aantal weken op zich laten wachten. De dokter vraagt, of er gevallen van tuberculose in de familie voorkomen. Hub had verteld, dat opa Busch het gehad heeft, toen Hub nog heel klein was. Toen was John nog niet eens geboren. Volgens de dokter kon opa de boosdoener dus niet zijn. John zijn periode in en rond Rotterdam wekte wel belangstelling,

We geven de niet bestaande heer Willemse altijd de schuld van dingen die mis gaan 112

Hodgkin Held

maar meer ook niet. John weet zelf nog te vertellen dat in zijn internaatstijd, van zijn 14e tot zijn 17e, elk jaar een Mantoux-test is gedaan en dat die nooit positief is geweest. Dat sluit in elk geval zijn hele jeugd al uit als besmettingsperiode. We spreken er ook over, dat TBC en Hodgkin wel grote overeenkomsten vertonen. De dokter geeft me daarin ook gelijk en begrijpt mijn vraag wel, of we John niet voor de verkeerde ziekte aan het behandelen zijn nu. Hij pakt er de onlangs gemaakt scans bij en daarop zien we duidelijk dat er iets aan de hand is in zijn longen. Op een PET-scan, zo legt Aleva uit, is er altijd kleuring (dus activiteit) te zien in de hersenen en rondom het hart. Dat moet ook, want als daar geen activiteit is ben je dood. We bekijken de hele laatste PET-scan en naast hersens en hart is het enige wat gekleurd is, het bovenste gedeelte van John's longen. De rechterlong een stuk erger dan de linker. Dan haalt Aleva er de eerder gemaakte PET-scan bij, dus die van vóór de chemo. Daarop zien we keurig schone longen en een heleboel aangedane plekken elders in John zijn lichaam. De plekken met de Hodgkin. Ik vraag voorzichtig, of de dokter ook geen andere kleuring ziet op de nieuwste PET-scan. Het lijkt mij toe, dat al die oude plekken van de vorige scan, er nu niet meer zijn... Schoorvoetend zegt hij, dat hij natuurlijk geen oncoloog is en dus niks met zekerheid durft te zeggen...maar dat het er voor hem zo op het oog ook op lijkt, dat er geen kleuring te vinden is BEHALVE in de longen. Dat zou betekenen, dat de Hodgkin een heel erg eind op zijn retour is inmiddels, zo niet al verdwenen. Niemand snapt er inmiddels nog iets meer van. Wel Hodgkin of toch niet? Tuberculose of een andere geheimzinnige ziekte? Hodgkin samen met TBC? TBC ten gevolge van chemo? Rituximab wordt gebruikt in de chemokuur, maar óók wel tegen bepaalde vormen van TBC. Waarom krijgt John dan juist TBC ná het krijgen van Rituximab? Of zou het misschien nog erger zijn geweest, als hij die Rituximab niet had gehad?

113

Hodgkin Held

We besluiten het maar over te laten aan Marten Nijziel. Met hem hebben we a.s. maandag een afspraak en die zal ons wel zoveel mogelijk aan antwoorden helpen. Hij moet ook beslissen, of John nu al aan de tubercolostatica moet of niet, of dat we eerst de uitslag van het RIVM kunnen afwachten. Het zijn toch weer zware medicijnen die 6 maanden lang genomen moeten worden. Natuurlijk hebben we liever niet, dat dat voor niets gebeurt. Als de Hodgkin werkelijk zo op zijn retour is als het voor ons nu lijkt, kunnen we misschien nog wel even wachten met die medicijnen en de 2e chemokuur. Als die laatste tenminste nog nodig is. Vragen vragen vragen...en tot aan maandag nog geen antwoorden. De uitslag van de bloedtest die is gedaan moet ook nog binnenkomen. Die geeft ook al enig uitsluitsel over wel/niet TBC. Morgen krijgt John ook nog een Mantouxtest, die we maandag moeten laten nakijken op de longpoli. Dat is gewoon een krasje op de arm en als daar een bult op komt, is de kans groot dat je TBC hebt. Is ook niet 100% zeker dat je het NIET hebt als er geen bult komt, en als er maar een klein bultje komt betekent dat ook niet per sé, dat je wél TBC hebt. Bij een grote bult echter, is het wel 100% zeker dat je de klos bent.

VRIJDAG 24 FEBRUARI 2012

Mantoux-test Vandaag moeten we even naar het ziekenhuis voor een Mantoux test. Lang hoeven we niet te wachten. De verpleegster wordt meteen een beetje boos dat John het mondkapje niet op heeft. Pfff. Ze zet er zelf ook meteen een op. Volgens mij zijn de andere ziekenhuisbezoekers banger van dat kapje en zullen ze eerder van schrik een hartaanval krijgen dan tuberculose. De prik is gemeen. John trekt een gezicht, maar zegt niks. Stoer. Twee jaar geleden was hij nog doodsbang van naalden. Maandag moeten we terugkomen, zegt de verpleegster. Dat wisten we al. Dan moeten we ook naar Marten Nijziel. Ik ben heel benieuwd naar wat die heeft kunnen opmaken uit de beide scans die de afgelopen week zijn gemaakt. Van de week bij de longarts konden wij noch de arts nog enige niet in het lichaam thuishorende activiteit ontdekken op de PET-scan. Behalve dan in de longen, 114

Hodgkin Held

maar dat kan zo snel geen kanker geworden zijn, die longen waren 2 maanden geleden nog compleet schoon. Maar al die andere plekken die er eerst wel waren, zagen we nu niet meer. Dat blijft maar steeds door mijn hoofd spoken. Stel je toch eens voor...dat al die kankerplekken nu al weg zouden zijn. Ik durf het nauwelijks te hopen en stel mijn vertrouwen maar in onze vriend Marten Nijziel. Hij weet het ongetwijfeld. Eten wil nog echt niet bij John. Kan me dat ook voorstellen, ik ruik geregeld een smerig luchtje aan zijn adem. Als je dát elke keer proeft als je eet...nou, dan liet ik het ook lekker staan. Gadver. Arme jongen. Mensen denken dat het een kwestie is van doorzetten. Dat is dus gewoonweg niet waar. Je moet je voorstellen dat iemand je dwingt om rauwe pens te eten. Wedden dat je daarvan binnen 2 tellen over je nek gaat? Dat bedoel ik. Als John iets niet is, is het een watje of een aansteller. Eerder het omgekeerde. Het was vandaag lekker weer, dus ben ik twee keer met Ziva een lange poos buiten geweest. Ze geniet enorm van het spelen met de andere honden op het veld. Het concept "apport" begrijpt ze niet of wenst ze niet te begrijpen. Ze vindt het volgens mij veel leuker, als mama zich druk maakt om die stok of bal en dat zij dan lekker niet komt :) Ziva eet tegenwoordig gelukkig wél goed. Dat is de eerste maanden wel anders geweest. Nu eet ze gewoon elke dag een bakje voer leeg, brokjes van het merk Farmfood. Naar mijn mening het allerbeste hondenvoer. Zitten geen kleur-, geur- of smaakstoffen in en ook geen conserveringsmiddelen. Het zijn geperste brokken (zoals paardenbrokken) die niet boven de 70 graden zijn verhit tijdens het bereiden, dus er zitten veel meer vitamines en mineralen in dan in de gebakken hondenbrokken. Ze zien er minder mooi uit dan de brokken van de welbekende merken, maar daar geeft zo'n hond niks om! Ziva krijgt nu overdag nog maar zelden iets anders dan haar brokken. Als ze één bakje leeg heeft, dan komt ze naar me toe en loopt dan richting keuken: ze weet dat ze dan een klein friemeltje geitenkaas krijgt. Als haar waterbakje leeg is, gaat ze daar herrie mee maken door er met haar poot in te slaan. En als ze 115

Hodgkin Held

moet plassen, slaat ze met haar poot op mijn knie. Als ik dan vraag of ze moet plassen, loopt ze naar de deur. Ze communiceert vrij aardig voor een wezen wat niet kan praten, vind ik! Ze kent ook al veel woordjes: bal, stokje, kong, touwtje, water, plassen, brokjes, kaas, mama (dat ben ik), papa (John, natuurlijk), bank, stoel, huis, stoep, auto, kusjes geven, vrienden (andere honden). En natuurlijk zit, wacht, blijf, nee, goedzo etc. Ik vind het maar een slim meisje!

MAANDAG 27 FEBRUARI 2012

Uitslag Mantoux-test Maandagmiddag gaan we weer eens naar het ziekenhuis. Op bezoek bij onze vriend Marten Nijziel, de oncoloog. Vooraf moeten we eerst nog even langs de longpoli, om de uitslag van de Mantoux test te krijgen. Die weten we zelf wel: er is absoluut niets te zien op John zijn arm wat ook maar een béétje op een bult lijkt. Wat dat precies allemaal uitsluit weten we dan weer niet, maar het moet wel gunstig zijn. Het voelt raar om het leuk te vinden op bezoek te gaan bij een oncoloog. Alsof je dat niet leuk zou mogen vinden, omdat de ziekte daarvoor te ernstig is. Toch vind ik het steeds weer wel leuk. De man is innemend, aardig, begripvol en duidelijk. En deze keer ook trots op John, zo zegt hij. John doet het heel goed in zijn ogen. Ondanks de sondevoeding. Hij loopt steeds beter en ziet er goed uit, is ook aangekomen. Nijziel vertelt ook, dat hij de CT-scan en de PET-scan heeft bekeken. Wij vertellen eerlijk dat we de PET-scan al gezien hebben bij dr. Aleva, de longarts. En dat we vinden, dat die er zo rustig uitziet, met alleen kleuring in de longen. Dat vind ik ook, zegt Nijziel en hij legt uit dat de beide scans op elkaar gelegd zijn en dat daar uit naar voren kwam, dat de tumoren er nog wel zijn, maar minstens de helft kleiner zijn geworden en dat ze niet kleuren op de PET-scan betekent, dat het dood weefsel is, inactief dus. Dat betekent niet dat de kanker weg is, maar wel dat die zich heel rustig houdt en voorlopig hoeven we ook niet snel een nieuwe uitbraak te vrezen. Dat geeft ons de tijd, de uitslag van het RIVM af te wachten over wat er nou precies in 116

Hodgkin Held

John zijn longen zit. Nijziel zegt dat hij nu geen 2e chemo wil doen, want dan wordt John waarschijnlijk weer heel ernstig ziek. En gelukkig hoeft dat dus ook niet op stel en sprong. Het plan is afwachten wat de bevindingen van het RIVM zijn, als ze ontdekken wat het is, dan de ziekte behandelen met de daartoe bestemde middelen en daarna pas verder met de chemo. Daar kunnen wij ons prima in vinden. We gaan naar huis met toch een tevreden gevoel. Ik zeg tegen John als we weglopen van de poli: "Hoeveel mensen zouden hier dagelijks lachend weglopen?" We zijn het erover eens dat er dat vast niet heel veel zijn. En dan voelen we ons toch wel gezegend. Want wij kunnen dat, ondanks de ernst van zijn ziekte, toch maar wel. En we zijn ook blij voor Marten Nijziel, want die geeft helaas vast nog altijd meer patiënten af, dan dat hij er kan redden. En als je dan weet dat jij één van de "redbare" patiënten bent, dan vind je dat niet alleen heel fijn voor jezelf, maar ook voor je arts. Heeft die ook weer eens een gloriemoment...en dik verdiend.

117

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

EEN PAAR BETERE WEKEN Hier mist zo ongeveer de hele maand maart. Nog schrijven! Fieke Bazelmans 23 jul. '12, 02:33

ZATERDAG 24 MAART 2012

John eet weer zelf Vandaag besluiten we naar Hellevoetsluis te gaan om daar de schuur op de volkstuin leeg te ruimen, zodat we op 9 april als we met ome Hub en trawanten John zijn spullen naar Veldhoven gaan verhuizen, maar op 1 plek hoeven te zijn. Namelijk de garagebox die hij daar tot nu toe ook huurde om boot-rommel in op te slaan. Zogezegd, zo gedaan. Met enige hulp van Rinus van de volkstuin ruimen we de schuur leeg en stallen alles in de box. Tegen 2 uur zijn we klaar en keren huiswaarts. daarbij constateer ik een licht hongergevoel en aangezien we toch langs de MacDonalds komen, besluit ik daar even wat te eten. Ik vraag aan John of hij ook iets wil en stel een bananenmilkshake voor. Hij wil dat wel proberen en vraagt zelfs om 6 kipnuggets. Ach, Ziva lust die ook wel, denk ik en ga het halen. Tot onze beider stomme verbazing, smaakt het zelfs goed! Geen nare smaak, gewoon lekker! Als we thuis komen, probeert John een broodje met kaas en ook dat gaat prima. De dagen daarna gaat het eten steeds beter. Ik ga weer avondeten koken, voor het eerst in maanden, en alles bevalt uitstekend. Inmiddels heeft zich ook nog wat anders voorgedaan. Adri, een vriend van ons, wil al langer eigenlijk liever op een flat wonen. Telkens als we wilden ruilen (hij onze flat, wij zijn huis) kwam dat om een of andere reden niet goed uit. Ik ga hem nogmaals vragen of hij dat nog steeds wil en dat blijkt zo te zijn. Bij de woningstichting navraag gedaan of we er voor in aanmerking komen en ook dat blijkt het geval. Ineens krijgen we zicht op een echt huis! Met zolder, kelder, 118

Hodgkin Held

tuin, schuur en 4 slaapkamers! Bovendien wordt het komend jaar nog verbouwd, waarbij een nieuwe keuken, badkamer en toilet én een nieuw dak worden gemaakt. Druk bezig dus om de ruil in goede banen te leiden. Met wat geluk zitten we deze zomer heerlijk op de veranda in de tuin!

ZATERDAG 31 MAART 2012

Zonder sonde! Vandaag, precies 1 week nadat hij voor het eerst weer met smaak kon eten, trekt John definitief de sonde uit zijn neus. Ik zie het opeens als ik thuiskom van Ziva uitlaten. Wat een ander, veel gezonder gezicht heeft hij zo! Het lijkt wel, alsof normale voeding hem in een week tijd meer heeft doen bijkomen, dan 3 maanden sondevoeding. Ik geniet ervan, dat John weer zo met smaak kan eten en zijn humeur gaat er daardoor ook met sprongen op vooruit.

ZONDAG 1 APRIL 2012

Eindelijk...overgrootvader’s muziek! Vandaag staat er iets heel bijzonders te gebeuren. Iets, waar John al erg lang naar uitkijkt. Namelijk de uitvoering van één van de door onze overgrootvader Herman Drohm gecomponeerde muziekstukken, de UNA Mars. Een feestmars voor de Harmonie UNA, waar hij in de jaren 30 van de vorige eeuw dirigent van was. We zoeken al jaren naar muziek van zijn hand en vorig jaar werd ik via Facebook benaderd door Henk Mertens, de huidige dirigent van UNA, met de vraag of Herman Drohm familie van ons was. Daarop volgde een mailwisseling en liet hij ons weten één van de stukken van overgrootvader te hebben gevonden in het archief en dat hij dit stuk wilde uitvoeren met de nog altijd bestaande harmonie UNA. Ruim op tijd komen we aan in zaal Lavrijsen in Valkenswaard, waar het concert te doen is. Ik maak kort kennis met Henk. We zitten vooraan. Als het begint, vertelt de man die de inleiding verzorgt, dat het openingsnummer is geschreven door Herman Drohm, voormalig dirigent van UNA en hij vertelt ook, dat er enkele (achter)kleinkinderen van hem in de zaal zijn. We moeten even zwaaien.

119

Hodgkin Held

Heel erg leuk dat dit even werd vermeld, want voor ons is het een unieke, heel bijzondere ervaring.Â Ik besluit het nummer op video vast te leggen. Wie weet wanneer we het anders ooit nog een keer zullen kunnen beluisteren! Bovendien wil ik de nu niet aanwezige familieleden er ook van mee laten genieten. Gelukkig registreert mijn fotocamera ook prima videobeelden met geluid. Inmiddels heb ik de audio als mp3 kunnen opslaan.Â Terwijl het nummer word gespeeld houden we elkaars hand vast. Beiden hebben wij een onverklaarbare band met deze overgrootvader, die we nooit zelf hebben gekend. Het horen van muziek die hij vanuit zijn hart geschreven heeft, geeft ons een kleine blik in zijn ziel. We weten wel het een en ander van hem, maar dit te mogen horen, deze vrolijke, goed geschreven en indrukwekkende marsmuziek, dat is toch wel heel speciaal en emotioneel. Ook de rest van het concert is echt de moeite waard en we genieten ook daar erg van. Op de terugweg naar huis komen we langs het frietkot in Waalre, wat er ook al stond toen ik als peuter nog in Waalre woonde. John vindt, dat we daar dan toch minstens 1 keer een frietje moeten eten en dat doen dus direct. De vrouw van het frietkot vertelt dat het best mogelijk is dat ik daar 45 jaar geleden al kwam, want het staat er nu 47 jaar. Ik herinner me nog goed, dat ik daar met papa frietjes ging halen als klein kind. Voor het avondeten zijn we uitgenodigd door mama. Voordat John ziek werd gingen we geregeld op zondag bij mijn ouders eten, maar nu al maanden niet meer vanwege die sondevoeding. Nu het eindelijk weer kan, is ook mama blij dat we er weer bij kunnen zijn op zondag. Heerlijk gegeten! Verse zelfgemaakte bouillon, rode kool, mama's overheerlijke salade, aardappeltjes en mama's eigengemaakte gehaktbrood. Er bestaat geen lekkerder gehaktbrood op de hele wereld! En als toetje Ben & Jerry's chocolate fudge icecream. Gewonnen met de staatsloterij :)

120

Hodgkin Held

Lang geleden dat we zo'n leuke, ontspannen en gezellige dag hebben gehad met zijn tweetjes. Het was ook hoog tijd!

MAANDAG 9 APRIL 2012

Even naar Limburg 's Ochtends krijgen we ineens een idee: we laten vandaag de boel de boel en of de benzine nou wel of niet duur is - we gaan er even tussenuit. We zijn al een eeuwigheid niet meer bij pa in Limburg geweest en we willen hem heel graag de UNA mars van zijn opa op CD geven. We weten wel zeker dat hij dat heel fijn zal vinden, ook al kan hij dat niet meer zo goed laten blijken. Op de terugweg willen we ook graag langs tante Loes en oom Eugène, die hebben we ook al lang niet meer gezien en daar kunnen we het goed mee vinden. Ik lijk veel op tante Loes, en dat blijft voor mij toch telkens een rare maar ook leuke gewaarwording. Tot ik hen leerde kennen, leek ik als adoptiekind natuurlijk nooit op iemand. Dat heeft me nooit écht gestoord. Toch vind ik het nu wel leuk. Mensen denken vaak, dat het een moeilijk gegeven voor me is en blijft, dat adoptieverhaal. Dat is echter helemaal niet zo. Vroeger was dat misschien een poos zo. Ik ben heel gelukkig met de situatie zoals die is. Ik heb ons pap en mam en alle familie die daarbij hoort, en ik heb John met alle familie die bij hém en dus ook bij mij hoort. Dat is niet moeilijk. Dat is, zoals het is. Prima dus :) Ik moet eerst nog een zwikkie programmaatjes downloaden om de mars, die ik in mp3 vorm heb, als gewone muziek op CD te kunnen branden. Met Windows 7 gaat dat gemakkelijk, maar omdat mijn laptop kaduuk is, zit ik nu weer met Windows XP te werken. Ik vind de programmaatjes vrij snel, converteer de mp3 en brandt hem op een CD. Ik zet er nog maar wat andere toetermuziek achteraan, omdat ik het zonde vind van de CD als er maar 1 liedje op staat. Op de CD zet ik met koeienletters UNA MARS en nog een lief woordjes namens ons beiden. Er was ooit een tijd, dat ik pa niet eens wilde zien. Maar je mag iemand niet zijn fouten en vergissingen blijven nadragen, vind ik. Al helemaal niet, als diegene inmiddels niet eens meer in staat is om er wat aan te veranderen. Het is wel goed zo. Gedane zaken nemen geen keer.

121

Hodgkin Held

We rijden door België, in de hoop ergens een pomp te vinden die goedkope benzine heeft. Het valt tegen. De goedkoopste die we vinden scheelt maar net 12 cent met Nederland. In Turnhout scheelt het bij de Shell altijd minstens 16 cent. Nu beschiet het toch niet echt als je maar 20 liter tankt, dus het maakt niet uit. De route door België is sowieso korter en veel leuker om te rijden dan de snelweg. Daar hebben we beiden heel weinig mee op. Als we arriveren bij de Louis Marie Jaminhof in Bunde, wordt ons meteen gevraagd of we mee willen eten. We kijken elkaar aan en knikken ja! Gezellig! En makkelijk ook, dan hoeven we straks niet op zoek naar een frietkot wat op Tweede Paasdag open is. Pa is blij als hij ons ziet. Zoveel kunnen we nog wel opmaken uit zijn gezicht. Als we hem vertellen van de UNA Mars en die afspelen op zijn installatie, lacht hij zoals gewoonlijk (andere uitdrukkingen lijkt hij niet meer te kunnen tonen) maar zijn ogen worden wel vochtig. Daaraan merken we, dat het hem emotioneel behoorlijk raakt. Meestal komen de reacties op gebeurtenissen bij pa enkele dagen later en dat horen we dan meestal van Stephanie, via de mail of telefoon.

We mogen mee eten

122

Hodgkin Held

Om 5 uur gaan we aan tafel en eten lekker. Omdat het een feestdag is, mogen we mee eten. Gewoonlijk moet je dat tevoren melden dat je dat wilt en dan moet je ook betalen. Vandaag mag het dus ook zonder afspraak en pa trakteert ons. Hij geniet ervan dat wij er zijn, maar zijn aandacht is wel telkens gauw weg. Hij eet niet veel. Zijn toetje echter verdwijnt als sneeuw voor de zon :) Vanwege Pasen krijgen we niet de gebruikelijke ranja bij het eten, maar is er prik. Sinas en Cola. Tot onze verbazing kiest pa, eeuwige cola-junk, voor sinas. Er zijn maar 2 flessen prik, en John en ik hadden al cola gekozen. Zou hij nou sinas hebben gevraagd, zodat er meer cola overblijft voor ons? Ik vraag het me af. Het is zó moeilijk te peilen bij hem. Onbaatzuchtigheid was nooit zo zijn ding. Maar een mens kán natuurlijk veranderen. Na het eten blijven we nog heel even bij pa en rijden dan rond half 8 weer weg, naar Montfort waar tante Loes en oom Eugène wonen. We krijgen een heel hartelijke ontvangst, met heerlijke Limburgse vlaai! We praten over van alles en nog wat. Tante Loes ziet er stukken beter uit dan vorige keer, gelukkig. Het is een heel gezellige avond, die veel te vlug voorbij is. Rond elven rijden we terug naar huis. Terugkijkend op een fijne dag. Spontane ingevingen zijn meestal zo gek nog niet.

ZONDAG 15 APRIL 2012

Diamanten Bruiloft! Op zondag 15 april vieren we de 60-jarige bruiloft van papa en mama. Een hele prestatie! Hun leven is niet altijd over rozen gegaan en hoewel ze beiden op leeftijd zijn (80 en 84 jaar) wonen ze nog altijd in mijn ouderlijk huis en doen nog bijna alles zelf. Voor mij lijkt het, alsof ze niet ouder worden en alles altijd hetzelfde zal blijven. Ik weet wel dat dit niet zo is natuurlijk...maar het voelt zo, doordat ze nog vrij fit zijn. We hebben een rustige dag, die vijftiende april. Ik heb voor de bruidstaart gezorgd. Toen ze trouwden hadden ze die geen (waarschijnlijk te duur) dus ik vond dat ze die nu toch wel hadden verdiend. Lies heeft hem gemaakt, ik heb een klein handje toegestoken. Hij was echt prachtig en ook erg lekker. 123

Hodgkin Held

Gezellig eten in De Truffel ter ere van 60-jarig huwelijksfeest van mijn ouders

Om een uur of vijf brengen John en ik Ziva naar huis en gaan daarna terug naar het restaurant De Truffel. Dat zit in het pand waar eerst De Admirael zat, in de Kromstraat. Zoals de naam al doet vermoeden, hebben ze er veel gerechten waar truffel in is verwerkt. We eten er heerlijk en het is ook erg gezellig. John geniet ook erg van deze dag en eet met smaak. Wat heerlijk dat hij dat weer kan! Grote afwezige alleen is mijn jongste broer. Ik begrijp daar niets van. Voor de diamanten bruiloft van je ouders kun je volgens mij bij elke baas vrijaf krijgen. Misschien is dat zelfs wel bij wet geregeld.

124

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

EEN HOOP PROBLEMEN WOENSDAG 18 APRIL 2012

Waterzakken en geen huizenruil John knapt op zich nog steeds op. Hij heeft wel last van zijn benen, een gevoel alsof er vocht in zit en alsof hij op waterzakken loopt. We gaan ervoor naar een neurologe, die ons vertelt dat het waarschijnlijk te maken heeft met herstellende zenuwen en spieren. Alles heeft toch een dag lang helemaal stilgelegen, toen met die bijna-dwarslaesie. Kapot is het zo, maar genezen duurt een heel stuk langer zegt ze. Ze vraagt een bloedtest aan ( ze wil testen op vitamine B tekort en nog wat dingen) en geeft John het medicijn Lyrica mee, een pijnstiller voor zenuwpijn. Hij haalt de pillen op, maar besluit ze niet te nemen totdat hij er Marten Nijziel over gesproken heeft. Zelf weten. Ik heb ze ook geslikt en bij mij hielpen ze snel en goed. John is alleen bang dat hij er nog duizeliger van wordt en hij voelt zich al niet erg stabiel op zijn benen staan. Nou ja, het kan ook nog wel wachten tot maandag, denk ik. Dan zien we Marten Nijziel weer. Dan is onze "pauze" van het chemo gedoe hopelijk voorbij. Was leuk zolang het duurde, maar we willen nu toch echt weer verder, zodat er eens korte metten wordt gemaakt met die ziekte van John. De huizenruil waar we zo op hoopten, gaat trouwens niet door. Het mag wel, maar als Adri uit zijn huis vertrekt, wordt de huur ineens 200 euro hoger. Absurd, maar het schijnt juridisch te mogen, dat staat in de huurharmonisatiewet. Pech voor ons, want een huur van 623 euro kan ik in mijn eentje niet opbrengen en ik moet toch wel rekening houden met de mogelijkheid, dat ik dat ooit wel zal moeten. Zelfs als ik de volledige huurtoeslag krijg, dat is dan 289 euro, blijft er nog een te hoog bedrag over om op te hoesten in mijn eentje.

125

Hodgkin Held

De man van de woningstichting vertelt me wel, dat hij kon zien dat ik twee keer op een ander huis had gereageerd in de afgelopen weken en dat ik daar heel hoog op de lijst stond, 3e en 4e. Hij zegt dat ik gewoon elke dag moet kijken of er een betaalbaar huis op de site staat wat ik graag zou willen en dat ik dan gewoon vaak op dergelijke huizen moet reageren. Hij schat in dat het vast geen maanden meer zal duren voor ik op nummer 1 sta voor een van de door mij gekozen huizen. Wel rot voor Adri ook. Maar die vindt vast gemakkelijk een flat voor zichzelf.

MAANDAG 23 APRIL 2012

Longarts & oncoloog Maandag 23 april gaan we weer eens naar het @MMC. Twee bezoeken staan op de agenda: om 14.20 moeten we bij de longarts zijn om te horen hoe het er nu met John zijn longen voor staat. We hopen, dat er onderhand eens bericht van het RIVM is. Het duurt wel erg lang zo. Zelf zijn we er van overtuigd, dat er op de onlangs gemaakt CT-scan van zijn longen, weinig of niets te zien zal zijn. Vanaf dat John weer zelf eet en zijn smaak weer terug is, heeft hij ook niet meer gehoest. Maar evengoed zijn we toch wel benieuwd, wat die hele toestand nu eigenlijk veroorzaakt heeft. Het gaat precies zoals we verwachten. Geen bericht van RIVM, en vrijwel schone longen op de CT. Aangezien die scan op 5 april was en we nu al weer ruim 2 weken verder zijn, gaat de longarts ervan uit, dat John zijn longen inmiddels weer 100% zijn. John hoeft niet meer terug te komen bij de longarts, tenzij er natuurlijk nieuwe problemen op dat gebied optreden. Daar gaan we maar even niet van uit. Ons tweede bezoek is aan onze vriend Marten Nijziel. John vertelt hem, dat hij plotseling heel erg slecht hoort aan de linkerkant, en dat hij ook erg slecht ziet, alsof hij niet kan scherpstellen met zijn ogen. Ook voelt hij zich regelmatig duizelig. Er wordt een afspraak gemaakt bij de KNO-arts (dr. Oosterhof) voor de volgende dag. Omdat Nijziel vanwege de doofheid en de duizeligheid toch echt wil weten of er niks in John zijn hoofd aan de hand is, vraagt hij ook een MRI van John zijn hersenen. Die zal vrijdag 27 april plaatsvinden. Uit de MRI van 126

Hodgkin Held

John zijn knie is gebleken, dat daar toch wel degelijk iets mee aan de hand is, dus donderdag kunnen we terecht bij dr. Koot, de orthopeed.

DINSDAG 24 APRIL 2012

KNO-arts Vandaag moeten we om 11.30 uur bij de KNO-arts, dr. Oosterhof zijn. Ze leest de brief die Marten Nijziel ons meegeven heeft en vraagt of er een gehoortest is afgenomen. Dat is niet het geval, dus ze besluit om dat à la minute te laten doen. John komt in een volkomen geluiddichte kamer en krijgt een koptelefoon op. Hij moet aangeven of hij de piepjes en geluidjes en woordjes hoort. In eerste instantie hoort hij die nog redelijk - maar (ik mocht erbij zijn) ik hoor ze ook, dus die waren volgens mij vrij luid. Als ik ze niet meer kan horen, hoort John ze ook niet meer. Als zijn rechteroor wordt afgeleid door gesuis via de koptelefoon, hoort hij helemaal niks met zijn linkeroor. Hoe hard het ook klinkt. Stokdoof dus, helaas... De grote vraag is natuurlijk, waardoor dit nu zo plotseling komt. Hij hoorde altijd al veel minder goed dan ik, maar dit is absurd. Er wordt ons verteld dat het door de chemo kan komen, of door de antibiotica, of gewoon zomaar. Er is ook niets aan te doen, omdat zijn hele gehoororgaan volkomen in tact is. Het moet dus haast wel de gehoorzenuw zijn, die in de knel zit of stuk is. De hersenscan zal misschien meer uitwijzen.

DONDERDAG 26 APRIL 2012

Orthopeed Naar de orthopeed in @MMC Eindhoven. Deze bekijkt de MRI van John zijn knie en vraagt of er ook een gewone foto is gemaakt. Dat is niet zo, dus mogen we acuut naar Radiologie om er een te laten maken. Als de arts deze later bekijkt, zegt hij dat het op de MRI eruit ziet alsof John direct 2 nieuwe knieën zou moeten krijgen, terwijl op de gewone röntgenfoto er bijna niets te zien is. De waarheid zal wel in het midden liggen, zegt hij. Op dit moment is een operatie toch niet te doen, met de nieuwe chemokuur in het vooruitzicht. 127

Hodgkin Held

Hij vertelt John, dat hij moet zorgen dat hij zijn knie goed ontziet. Dus met krukken of een rollator lopen. Veel meer kan er nu niet aan gedaan worden. Balen, maar het is niet anders. Ik vind het langzamerhand wel een beetje veel aan "bijverschijnselen", doof, duizelig, slecht zien, rotknie...gelukkig is het "waterzakken-gevoel" in zijn benen een stuk minder, heeft hij geen pijn en komt ook het gevoel op de voorheen "dove" plekken in zijn benen weer terug.

VRIJDAG 27 APRIL 2012

Hersenscan Vrijdags om 14.45 uur krijgt John een hersen-MRI. Het duurt best een poos en er wordt ook contrastvloeistof gebruikt. Hij baalt daarvan en de prik is ook gevoelig, zegt hij later. We vragen ons af wanneer we de uitslag hiervan krijgen. Gelukkig begrijpen ze bij Oncologie de noodzaak van een snelle afspraak met Marten Nijziel. Die gaat namelijk na 4 mei op vakantie en hoe moet het dan intussen verder? We willen nu onderhand wel eens door met de chemokuren, dan komt er tenminste een keer een eind aan dit vervelende gedoe. We hebben zo in ons hoofd, dat het in 2012 maar klaar moet zijn - John weer beter, 2013 een fijner, gelukkiger jaar. Als ze nu niet snel met die chemo beginnen, halen we die doelstelling natuurlijk niet. Marten Nijziel had het over nog 16 keer aan het infuus, elke 2 weken een dosis. Nog 32 weken te gaan. Dat gaat dus nét lukken, voor het einde van 2012. Als alles gewoon normaal verloopt dan. Gelukkig lukt het, om op dinsdag 1 mei om 11.20 uur nog bij Marten Nijziel terecht te kunnen.

DINSDAG 1 MEI 2012

Oei...dikke vette tegenvaller Als we dinsdags naar het ziekenhuis rijden, rijd ik op de automatische piloot naar het @MMC Veldhoven. Halverwege realiseert John zich, dat we in Eindhoven moeten zijn vandaag. Verdorie. Stress. Mopperdemopper. Ik bedenk me dat we daar geen van beiden rustiger van worden en maan mezelf tot kalmte. Parkeer de auto ergens en bel de poli. Leg uit wat er aan de hand is, en vraag of het goed is als we een kwartiertje later zijn. Dat blijkt geen probleem. Daarna kan ik rustig verder rijden. 128

Hodgkin Held

Als we parkeren bij ingang Zuid van het ziekenhuis, wil John lopen. Hij is de auto nog niet uit, of hij wordt duizelig en heel misselijk, geeft ter plekke over. Ik loop vlug naar de ingang en haal een rolstoel. Vervolgens rijden we naar de afdeling. Lang hoeven we niet te wachten, Marten Nijziel komt ons al vlug halen en duwt John persoonlijk naar zijn spreekkamer. Daar vertelt hij, dat hij de MRI heeft bekeken en dat hij helaas geen goed nieuws heeft. Er zitten "dingen" in John zijn hoofd...wat het zijn is nog onduidelijk, wel dat één van die dingen in de buurt van het coördinatiecentrum van de hersenen ligt. Daarvan wordt John dus telkens zo misselijk en duizelig. Ook ligt er een in het gebied van het gehoor, wat zeer waarschijnlijk de doofheid verklaart. "Ik moet je doorsturen naar het ziekenhuis in Maastricht, naar het team van professor Schouten", zegt hij. Hij vertelt verder, dat we niet moeten denken dat dit het begin van het einde is. De kansen op genezing zijn nog steeds erg goed. Hij legt uit, dat ze in Maastricht waarschijnlijk eerst via een ruggenprik, hersenvocht willen opvangen om te onderzoeken of er kankercellen in zitten of niet. Zo niet, dan hebben we waarschijnlijk te maken met een of andere ontstekingsvorm in de hersenen. Nijziel acht dit echter niet heel waarschijnlijk. Ook vertelt hij, dat het maar heel zelden voorkomt, dat iemand met een Hodgkin lymfoom, uitzaaiingen in de hersenen krijgt. Er zitten namelijk geen lymfklieren in de hersenen. Als het dus toch uitzaaiingen zijn, dan kunnen die daar alleen maar terecht zijn gekomen via het ruggenmerg. Dat klink plausibel. De grootste tumor zat bij John namelijk om én in de ruggengraat. Die is nu wel al flink kleiner, maar dit kan natuurlijk al eerder zijn gebeurd. Behandeling van eventuele uitzaaiingen in het hoofd gebeurt via bestraling en chemotherapie via het ruggenmerg. Op een andere manier kan de chemo namelijk niet de hersenen bereiken. Professor Schouten is een specialist op dit gebied en Nijziel verzekert ons ervan, dat we bij hem en zijn team in goede handen zijn.

129

Hodgkin Held

Ik zeg nog, dat we wel graag willen dat we Nijziel zelf weer als oncoloog terugkrijgen, als we dit vervelende intermezzo achter de rug hebben. Hij belooft ons dat hij John zal volgen tijdens de periode in Maastricht en ook dat hij John graag weer terugziet voor de voortzetting van de gewone behandeling. "Zodra de behandeling hier voortgezet kán worden, doen we dat natuurlijk meteen", zegt hij. Dat stelt ons dan ook wel gerust. John zegt nog tegen hem, dat hij ergens blij is dat hij nu weet waardoor al die klachten kwamen, ook al is het dan in principe geen fijn nieuws. Hij was namelijk heel bang, dat het door de chemo was gekomen en vroeg zich al af, of hij niet helemaal gehandicapt uit de behandeling zou komen. Inmiddels zijn we gebeld door het ziekenhuis in Maastricht: aanstaande dinsdag 8 mei kunnen we er terecht, om 16.00 uur 's middags. We krijgen nog een brief over wat we precies moeten verwachten daar.

ZATERDAG 5 MEI 2012

John ligt al een paar dagen alleen nog maar in bed John ligt al een paar dagen alleen nog maar in bed. De laatste keer dat hij nog buiten is geweest, was op Koninginnedag. Het was zalig weer en we hebben een behoorlijke poos (met de rollator) over de Oranjemarkt in de Heikant gelopen. Ook nog ergens wat gedronken met Patty, die er ook was. Daarna ging het snel slechter. Hij eet vrijwel niets meer, en vergeet te drinken. Daarom heb ik met hem afgesproken, dat ik hem elk uur aanspoor tot drinken, want anders scheiden zijn organen er straks ook nog mee uit en dat heb ik toch echt liever niet. Zodra hij zich ook maar een klein beetje beweegt, wordt hij al misselijk. Van de sondevoeding hadden we nog flessen en slangen over en daarvan heb ik nu maar een drinkfles met een hele lange slang eraan gefabriekt. Dan kan hij gewoon liggend drinken. Naar de wc is een rampenplan. Dat moet dan ook maar liggend. Gelukkig gisteren onze eerste bestelling van @amazinggrassNL binnen gekregen. John wil graag voldoende chlorofylrijke voeding binnen krijgen, daarvoor dronk hij eerst altijd zelfgemaakte groene smoothies vol met spirulina, chlorella 130

Hodgkin Held

etc. Dat krijgt hij nu niet meer weg. Amazing Grass verkoopt in poedervorm, hetzelfde. Zonder troep. Puur gedroogde groenten, fruit en andere superfood. We hadden eerst een aantal samples van ze gekregen, want het is best prijzig. Vergeleken met vers zelf maken valt het echter nog wel mee. Verse groenten en fruit kosten ook een hoop geld. Het smaakte vrij goed, dus hebben we een pot van die lekkere en gezonde Green Superfood ORAC besteld. Hun website is www.amazinggrass.nl trouwens. Ik maak nu voor John 1 maatschep van dit Superfood aan in een kwart liter vruchtensap en dat drinkt hij via dat slangetje. Zo weet ik, dat hij in elk geval zijn vitamines, mineralen en antioxidanten binnenkrijgt. Sondevoeding is nu geen optie, want hij moet te vaak overgeven en als je dan zo'n slang in je neus hebt, is dat afschuwelijk.

131

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

NAAR MAASTRICHT DINSDAG 8 MEI 2012

Voor het eerst naar het AZM… Op 8 mei rijden we voor het eerst naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht. We rijden op tijd weg, we willen niet hoeven haasten. Ik voel me rustig, gek genoeg...al is daar weinig reden voor. We gaan er tenslotte naar toe omdat er iets in John zijn hoofd verkeerd zit. Dat kan nooit een kleinigheidje zijn, lijkt me. De reis verloopt op zich voorspoedig. John hoeft niet over te geven en drinkt zelfs nog de helft van het flesje Aquarius op wat ik in mijn tas had gestopt. Beter...hij spuugt veel en elke druppel vocht is er één. Als we ruim op tijd arriveren, worden we door een mannetje in een verkeersregelvest de parkeergarage in gedirigeerd. Ik zie dat er overal AXI's staan, dat is makkelijk. Ik parkeer de auto en haal zo'n rolstoel. Gelukkig heb ik een 2 euro munt in mijn broekzak. Voorzichtig help ik John in de rolstoel, emmertje op schoot voor het geval dat. Dan maar de bordjes volgen, "Ingang AZM". Eerst met de lift omhoog naar de 1e verdieping, dan worden we via een lange glazen loopbrug naar de centrale hal geloodst. We hebben beiden het gevoel dat we op Schiphol zijn. Wat een mensen, wat een mega-gebouw! Eerst zoeken we de Patiëntenregistratie, daar krijgt John zijn AZM-pasje. Weer een extra stuk plastic. Hij krijgt ook 3 stickers met zijn gegevens erop, die hij straks aan de arts moet geven. Waarvoor dat dient? Geen idee. Vervolgens eet ik eerst wat, want ik rammel ondertussen. Vanmorgen door de spanning geen hap door mijn keel kunnen krijgen. Voor een diabeet niet de beste manier om de dag te beginnen, maar goed. Ik heb wel nog snel een strip Metformine in mijn tas gestopt. Je weet tenslotte niet...misschien moet ik wel daar blijven. Zeker in tijden van stress heb ik mijn medicijnen wel nodig. Ik heb 132

Hodgkin Held

ook een tas gepakt voor John met zijn toiletartikelen en pyjama's en ochtendjas, en zijn laptopje etc. Mocht hij daar moeten blijven, dan hoef ik dáárvoor in elk geval niet op stel en sprong terug te rijden. Nadat ik mijn broodje op heb, gaan we op zoek naar het dr. Tans-gebouw Oost, daar worden we verwacht. Het valt in eerste instantie niet mee om dat te vinden, want er staat nergens een bordje met Dr. Tans-gebouw, of iets in die trant. Uiteindelijk blijken we midden op de tweede glazen loopbrug rechtsaf te moeten staan de poli's Oost en West wel goed aangegeven. Nadat we ons hebben gemeld bij de balie, mogen we even wachten in de Ontmoetingsruimte. Daar kun je (gratis) drinken pakken en ook staan er diverse computers waarmee je op internet kunt. Ik parkeer John in een luie stoel, die hij wel lekker vindt zitten. Dan stuur ik even een tweet, dat we in het ziekenhuis zijn. Gek genoeg kun je wél op Twitter, maar probeer je iets op Facebook te zetten, dan word je er meteen uitgeknikkerd. Als ik mezelf heb voorzien van een bekertje bouillon uit de automaat, komt dr. Zegers ons halen. Dr. Zegers is hematologe. Lymfklierkanker valt blijkbaar onder de bloedkankers. Ze stelt allerlei vragen. Waar hij vooral last van heeft, wat hij wel en niet kan, of hij pijn heeft, dat soort dingen. Ze belt ook intussen met wat collega's, over John. Daaruit komt voort, dat hij hierna eerst bloed moet laten prikken zodat ze kunnen bekijken hoe het met zijn weerstand en voedingstoestand is. Ook wordt afgesproken, dat John donderdagochtend (op mijn 49e verjaardag) wordt besproken in het oncologenteam van professor Schouten. Op dezelfde dag worden we 's middag's verwacht bij dr. Schijns, de neurochirurg die eventueel een hersenbiopt bij John gaat doen. Dat is nodig om te kunnen bepalen of het wel dezelfde soort kanker is als in zijn rug. Het zou namelijk om een andere soort kunnen gaan, omdat het zo weinig voorkomt bij lymfklierkanker dat het naar de hersenen uitzaait. Het klinkt allemaal heel eng, maar John wil toch dat ze het doen. Anders schiet hij ook geen steek op, zegt hij. En zo keren we rond een uur of 5 huiswaarts. We rijden even langs John zijn vader in Bunde. Die wil vast wel graag weten hoe het met zijn zoon gaat. Wederom is het lastig, om zoiets te moeten vertellen aan iemand die nauwelijks in 133

Hodgkin Held

staat is om te reageren. Ik ga ook de verpleging op de hoogte stellen, zodat zij ook weten wat er speelt. Dan kunnen ze pa wat beter opvangen. We blijven niet zo lang, want John begint erg moe te worden. Op de terugweg eten we snel wat bij de McDonald's in Echt...de plaats waar wij elkaar voor het eerst in de ogen keken, nu bijna 30 jaar geleden.

DONDERDAG 10 MEI 2012

Weer naar het AZM...op mijn verjaardag 10 mei 2012. Vandaag ben ik 49 geworden. 's Middags moeten we weer in het AZM zijn, om te horen wat ze denken voor John te kunnen doen. We spreken met de neurochirurg, die eventueel een hersenbiopt zal nemen bij John om te onderzoeken wat er in zijn hoofd zit. Hij legt ons uit, dat het niet "even" een "eenvoudig" biopt nemen kan zijn bij John. De "dingen" in zijn hoofd zitten op een te ingewikkelde plek. "Ik wil u eigenlijk opnemen, dan kunnen we de scans en andere onderzoeken veel sneller regelen," zegt de chirurg. Verbouwereerd aanvaarden we zijn voorstel. Hij komt op afdeling A5, kamer 28. Er ligt nog één andere lotgenoot op die kamer. Ze zijn nu onderzoeken aan het doen om te bekijken of de artsen hier in Veldhoven het wel bij het rechte eind hadden met hun conclusie dat het een Nodulair Paragranuloom/Hodgkin is wat John heeft. Uitzaaiingen in de hersenen passen daar huns inziens niet zo bij. De patholoog bekijkt nu de klier die destijds uit John zijn schouder is verwijderd. Ze gaan op zijn oordeel af. Hadden de artsen in Veldhoven gelijk, dan hoeven ze niet in John zijn hoofd te opereren. Hadden ze ongelijk, dan moet dat wel. Die operatie is risicovol en John kan daar erger uitkomen dan hij erin gaat. Hij zou zelfs kunnen overlijden aan deze onderzoeksoperatie. Want genezen doet hij niet van die operatie. Deze is echter wel nodig om te kunnen bepalen wat ze voor John kunnen doen, en waarmee en hoe.

134

Hodgkin Held

Kortom: niet het leukste cadeautje ooit, deze mededeling...en deze hele verjaardag mag wat mij betreft de prullenbak in. Als ik 's avonds helemaal alleen thuiskom en overal spullen van John zie slingeren, overvalt me ineens een ontzettend verdriet. Ik voel me zielig, ik vind het méér dan oneerlijk, ik vind het een kutverjaardag en ik jank mezelf binnenste buiten. Normaal ben ik niet zo van de huilerige en van het zielige gedoe, ik ben een positief ingesteld mens. Maar vandaag trek ik het écht even niet meer. Ik vraag me af, of hij de leren shagbuil, die hij twee jaar geleden van mij voor zijn verjaardag kreeg, wel ooit nog zal gebruiken...of hij de overhemden die hangen te drogen, ooit nog zal dragen...of hij de kast die hij wilde maken voor mij, nog ooit zal afmaken. Ik haat mezelf om deze gedachtes. Ik denk ze niet bewust. Ze dringen zichzelf gewoon op. Ik verban ze. Maar ze luisteren niet. Niet deze keer. Rotgedachtes. Rotkanker.

WOENSDAG 16 MEI 2012

Een kapotte auto en engelen John ligt een dag of wat alleen maar in het ziekenhuis te wachten. Hij raakt moedeloos...duizelig, misselijk, veel en moeizaam hoesten. Hij wil per sé zelf naar het toilet lopen, maar valt daarbij vaak. We spreken af dat hij een zuster moet roepen, maar hij is vaak zo afwezig en in zichzelf gekeerd, dat hij dat gewoon vergeet. Ook is zijn besef van tijd, wat toch al niet bijster groot was, nu zowat helemaal nihil. Het kan voor hem lijken dat hij de zuster al een half uur geleden heeft geroepen, terwijl dat pas 1 minuut geleden was. Dus als er dan niemand komt dan gaat hij zelf aan de wandel. Tja. Ik logeer met Ziva bij Elkie en Dennis in Geleen. Op de derde of vierde dag als ik naar hem toe wil rijden, begeeft de auto het. De motor ontploft op de oprit van de snelweg bij Beek. Waterkoeling lijkt stuk. Ik raak volledig in paniek. Dát kon er ook nog wel bij...niet, dus. Ik bel de ANWB, die zeggen dat ze eraan komen. Binnen een minuut bellen ze terug met de mededeling, dat ik wel ANWB, maar géén Wegenwachtlid ben. En als ik dat wil worden, ter plekke, dan kost dat 150 euro. Pfff. Ik bel Hub, maar die kan onmogelijk weg uit de winkel. Ik bel pap en mam, maar ik weet nu al dat ik pap niet uitgelegd ga krij135

Hodgkin Held

gen waar ik precies sta. En van gps coordinaten heeft hij geen kaas gegeten, verwacht ik ook niet van iemand van bijna 85. Ik wil per sĂŠ naar John. Ik word kwaad. Mega razend op wie of wat het ook is die steeds maar weer nog meer klotedingen verzint om op mijn toch al hobbelige pad teÂ gooien. Mijn vriendin Haygouhi noemt hem satan. Ik geloof niet in de duivel, maar wel in God. Misschien, denk ik, bestaat dat akelig serpent toch en is hij laaiend omdat ik zijn bestaan ontken. Je weet maar nooit. Ik bedenk dat ik het ondanks alle pech nog steeds moeilijk vind om in een satan te geloven. Als hij al bestaat, is hij de moeite van mijn aandacht niet waard. Voor de zekerheid sommeer ik hem toch om in Jezus' naam een flink eind op te zouten. Voor Haygouhi werkt dat altijd. Het lucht in elk geval op. Ik kalmeer wat en probeer of de auto nog wil starten. Dat wil hij. Ik kan niet stiekem terug rijden op die oprit, ook al is het amper 100 meter van het kruispunt af. Het is druk, het is te gevaarlijk en bovendien mag het niet. Al kan me dat laatste momenteel weinig schelen. Ik moet dus zien, dat ik naar de eerst volgende afrit geraak. Dus ik start de auto, zet de waarschuwingsknipperlichten aan, blijf op de vluchtstrook, geef voorzichtig even gas en zet de auto in zijn vrij. Dan laat ik hem uitrollen. Daarbij zakt dan de temperatuurmeter weer naar het nulpunt. Als de auto bijna tot stilstand is gekomen, herhaal ik de hele procedure. Het is een beetje eng en iedereen kijkt me zeer vreemd aan, maar goed. Ik kan niet anders. Ik ben blij als ik de afslag Bunde zie en verlaat de snelweg. Ik parkeer Pelle bij pa in de Louis Marie Jaminhof, loop het verzorgingstehuis binnen waar ze me natuurlijk wel kennen en vertel wat er gebeurd is. Ik mag de auto daar laten staan en Petra brengt me snel even met haar eigen auto naar het station, waar de trein naar Maastricht/Randwyck 2 minuten later vertrekt. Ik ben ruim op tijd bij John. Thank you Lord Jesus, denk ik als ik de kamer binnen loop. Met John is alles nog hetzelfde. Hij slaapt veel. Af en toe uit bed om te plassen, want in zo'n fles, dat vindt hij een rampenplan. Als ik er ben help ik hem om naar het toilet te komen, op andere tijden zou hij de zusters moeten roepen, 136

Hodgkin Held

maar dat doet hij dus niet altijd. Verder doet John niks. Te moe. Te weinig focus. Ze moeten echt opschieten met een behandeling nu. Ondertussen heb ik ook Iris laten weten wat er is gebeurd. Wat een super zussie is ze toch. 's Avonds al belt ze op dat ze een oplossing heeft. Ik mag de auto van haar vriend Paul gebruiken tot de mijne is gemaakt. Wauw. Ben er even stil van. Van engelen-met-vleugeltjes weet ik niet helemaal zeker of ze bestaan, maar engelen op aarde, daarvan garandeer ik je, die zijn er. Zat. Je moet ze alleen wel willen zien.

DONDERDAG 17 MEI 2012

Nog steeds geen diagnose Donderdags komen Iris en Paul elk met hun eigen wagen naar Geleen, waar ze mij oppikken. We rijden de toeristische route naar Bunde, dat is korter, leuker, sneller en we zijn er nou toch. Paul blijft in Bunde bij mijn auto en belt de ANWB. Hij heeft wel een Wegenwacht abo. Hij moet zich er wel uitkletsen, want ik heb natuurlijk gisteren ook al gebeld over deze wagen. Maar dat lukt hem prima. De Wegenwacht repareert de slang die kapot is en noemt nog een stuk of vier dingen die dringend vervangen moeten worden. Gadver...weer een hoop kosten, denk ik. Paul denkt dat het wel meevalt. In de tussentijd zijn Iris en ik naar John gegaan. Hij ziet er maar moe uit. Klaagt nergens over, maar dat doet hij ook niet gauw. Ik vind het vreselijk hem zo futloos te zien liggen. Zo is hij helemaal niet. Paul belt op een gegeven moment op dat mijn auto provisorisch is gemaakt en dat ik hem wel naar Veldhoven kan rijden of ergens anders. Rond de 100 km moet ik er wel mee kunnen rijden. Hij komt met zijn auto naar het ziekenhuis en na uitgebreide uitleg hoe deze hippe Barbie-mobiel behandeld dient te worden, krijg ik de sleutels van hem. â&#x20AC;&#x2DC;t Is een kek karretje! Op vrijdag gebeurt er weer niks. Eigenlijk zouden we vandaag horen wat ze met John willen aanvangen, het enige wat dat gesprek oplevert is dat ze nu weer tot maandag willen wachten. Diagnose stellen blijkt tamelijk ingewikkeld en ze willen echt liever niet in zijn hoofd snijden. Dat heb ik ook liever niet. Het137

Hodgkin Held

zelfde geldt voor John. Maar het duurt wel erg lang allemaal en ik zie hem niet bepaald opknappen. Ik vraag John of hij het nog trekt. Ik schrik van zijn (zeer begrijpelijke) antwoord: "Niet lang meer meisje, niet lang meer..."

ZATERDAG 19 MEI 2012

Hoofdpijn Ik baal ervan dat ik zo in de privé sfeer van mijn dochter zit. Ik heb het idee dat ze me wel wil helpen, maar niet goed weet hoe ze iedereen tevreden moet houden. Zo is het spitsroeden lopen voor iedereen. Dat is voor niemand goed. Wat moet ik toch doen? Ik ken niemand echt goed in Maastricht...ik zoek een camping, denk ik. Ik ga zoeken op internet en vind er 1 vlak bij het ziekenhuis, camping Thomma aan de Akersteenweg 240. Ik ga er een kijkje nemen en spreek af dat ik daar vanaf volgende week maandag kom staan. Ziva mag gewoon mee. Zaterdags ga ik eerst urenlang met Ziva wandelen. De katten miauwen al om 5 uur, worden niet veel later uit hun bench gelaten en tja, je bent geen hond als je dan niet minimaal 1 blafje laat horen. En als je daarna belaagd wordt door twee kattendames die groter zijn dan jij...kan het vrouwtje je maar beter mee naar buiten nemen, ook al valt ze zelf nog om van de slaap door alle stress. Ziva geniet van de lange wandeling en het is ook nog eens prachtig weer. 's Middags ga ik weer naar John. Hij krijgt inmiddels wel sondevoeding en dat was ook hoog tijd. Hij heeft al minstens 2 weken niks meer gegeten. John zegt dat hij hoofdpijn heeft. Onmiddellijk gaan mijn nekharen overeind staan. Hij heeft nog geen enkele keer over pijn geklaagd. Dit is niet goed. Ik voel boven op zijn hoofd - en voel bobbels die er eerst niet zaten. Ik bedoel...leer mij zijn hoofd kennen zeg! Hoeveel keer heb ik daar al niet over geaaid! Ik vraag John hoe erg de pijn is, op en schaal van 1 tot 10. 7, zegt hij. Ik weet genoeg. Als John de pijn een 7 geeft, dan is dat voor andere mensen allang een 15.

138

Hodgkin Held

Ik ga naar de zuster en meld dat John pijn heeft. Dat ik wil dat hij daar iets voor krijgt. "Ik heb hem 5 minuten geleden nog gevraagd of hij pijn had en of hij er iets voor wilde!" zegt ze stomverbaasd. "En hij zei dat hij niks hoefde!" Ik leg haar uit dat John altijd pas medicijnen wil als het bijna te laat is...en dat ik hem overtuigd heb dat het beter is dat hij wel iets neemt. Ze haalt een Tramadol. Ze zegt dat die binnen een uur moet helpen. Zo niet, dan belt ze de arts nogmaals. Het helpt weinig, binnen dat uur. De arts wordt gebeld en ik druk haar op het hart tegen die arts te vertellen van die bobbels op John's hoofd. John krijgt nĂłg een Tramadol. Hij geeft na een half uur aan, dat het nu wĂŠl redelijk helpt. Godzijdank. 's Avonds om 23.30 uur bel ik de afdeling. Hij heeft dan net geplast en slaapt inmiddels weer. De zuster die ik aan de lijn heb, zegt dat hij rustig is geweest tot dan toe. Ik vraag haar, of ze hem als hij nog een keer wakker wordt, wil zeggen dat ik heel veel van hem hou. Ik heb geen idee waarom ik dat zomaar ineens aan haar vraag. Het floept er zomaar uit. Ze belooft me dat ze het echt zal zeggen. Ik geloof haar.

139

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

KANTJE BOORD ZONDAG 20 MEI 2012

Het uiterste randje van kantje boord Zondagochtend 20 mei 2012 word ik vroeg wakker. De zon schijnt en ik besluit om weer met Ziva te gaan wandelen. Elkie is de dag ervoor naar Veldhoven vertrokken; oma Clowting viert haar 84e verjaardag met een etentje. Dennis is niet meegegaan, die had een bruiloft. Hij haalt Elkie vandaag wel op. Het is mooi weer en Ziva snuffelt aan elk blaadje en grassprietje. Een stukje verder dan waar Elkie woont loopt een beek, met een pad ernaast. Kikkers en eenden, vogels en konijnen, van alles zie je er. En andere honden. We lopen een goed uur en gaan dan terug. Dennis is nog thuis als ik rond 10 uur terugkom. Ik besluit eerst het ziekenhuis te bellen. Even horen hoe de nacht is verlopen voor John. Het duurt nog lang voor ik naar hem toe kan (pas om 15.00 uur) Ik krijg een zuster aan de lijn, die ik vraag hoe het met John is gegaan. Plotseling hoor ik een mannenstem: "Ja, we wilden u net bellen, ik ben dr. Cornips, neurochirurg...." Oh shit. Ik wist het wel. Het is verkeerd gegaan. Ik moet luisteren. "John heeft vannacht en epileptisch insult gehad. Hij is daarbij gevallen en heeft zijn hoofd verwond. Ook heeft zich een waterhoofd ontwikkeld. Daar gaan we zo iets aan doen. We gaan een drain inbrengen om het teveel aan hersenvocht af te voeren. Die operatie duurt ongeveer 20 minuten." Ik vraag of ik mag komen en hij zegt dat John over een uurtje wel weer bijgekomen zal zijn en dat ik er dan bij mag. Ik vraag ook of John nog wakker is en hij zegt van wel, maar dat hij onrustig is. ‘Joh!’ denk ik, ‘Gek hè, na zoiets meegemaakt te hebben.’ Ik zeg dat ik John graag nog wil spreken, dat ik denk 140

Hodgkin Held

dat hij dan wel kalmeert. De zuster zegt dat hij al naar de O.K. is. Ik geloof er geen fluit van. Ik hang op en dan slaat de paniek toe. Dennis vertrekt; ik kan hem nog net vertellen wat er met John is gebeurd en gaat gebeuren. Dan bel ik ons mam. Ik weet dat zij me wel rustig krijgt. Wat een zegen dat ik mijn ouders nog allebei heb en dat ze voor hun leeftijd (81 en 84) nog goed gezond en fit zijn. Ik zou niet weten hoe ik dit allemaal zou moeten doen zonder hun. Hoewel, mezelf kennende zou ik het dan ook gewoon allemaal doen. Alleen is het een stuk fijner als je je moeder nog gewoon kunt bellen en even kunt uithuilen. Ook als je bijna 50 bent zijn er situaties waarin dat nodig is. Zoals nu. Mam vraagt of ze moet komen, ik zeg dat ze beter even kan wachten tot ik weet hoe John eraan toe is. Het is nogal een onderneming voor haar natuurlijk. En papa laten rijden, zo'n afstand...ik weet niet of dat verstandig is in deze omstandigheden. Ik moet iets met Ziva. Elkie en Dennis zijn beiden heel de dag niet thuis en ik heb geen idee wanneer ik zelf weer bij haar kan zijn. Ik bel Iris. Weer waterlanders. Ze schrikt zich rot, was nog half in slaap. Ik vraag haar of ze Ziva kan ophalen, ik kan nu niet goed genoeg voor dat arme beestje zorgen. Ze zegt dat ze er meteen aankomt. Ik reken snel: dat duurt nog zeker een uur. Ik bel ook onze Hein. Hij vraagt of hij moet komen. Hij kan alleen niet auto rijden, want zijn voet zit in het gids. Ik zeg dat ik nog niet veel weet, maar dat oma misschien ook hierheen komt en dat hij vast mee kan rijden. Ze moeten maar even contact houden met elkaar. Hij zegt dat hij dat zal doen. Hij wil niet bij John kijken, dat vindt hij eng. Hij komt voor mij. Ik pak al mijn spullen bij elkaar, prop ze in mijn reistas en zet alles in Paul's auto. Ik wacht buiten met Ziva. Iris is er vrij snel. In haar kielzog ontdek ik nog iemand die ook het parkeerplein opdraait. Uit haar auto stappen ook Renske en Merijn. Dat moet dan wel Monique zijn, over wie ik al veel gehoord heb, maar 141

Hodgkin Held

die ik nog nooit heb ontmoet. Natuurlijk moet ik even huilen, want eerlijk is eerlijk, het is ook niet niks als je ineens met zo'n rotsituatie wordt geconfronteerd. En die betreft niet zomaar iemand. Iedereen die ons goed kent, weet hoe belangrijk John voor mij is. En vice versa. Ik maak kennis met Monique, van wie ik meteen vind, dat ze op mijn nichtje Noortje lijkt. Een hartelijke meid, lijkt me zo. Ik krijg van haar ook direct een knuffel, net als van Renske en Merijn. Iedereen lijkt net als ik behoorlijk geschrokken van alles. Iris is echt mega goed in stress situaties. Rots in de branding. Ziva gaat mee naar haar thuis; Monique en de kinderen nemen haar mee, terwijl Iris en ik naar Maastricht gaan. Godzijdank hoef ik niet alleen te zijn nu. In het afgelopen uur heb ik gevoeld hoe ontzettend verlaten een mens zich kan voelen. De eenzaamheid en wanhoop gierden door mijn hart. Dat voelt als dolksteken, dat doet echt lichamelijk pijn. Ik rijd voorop, want het is wel handig als ik straks een auto bij me heb. Je weet nooit waar ik nog voor kom te staan en waar ik eventueel naar toe moet rijden. De onzekerheid werkt verlammend, merk ik. Ik vind het fijn dat Iris er is en op dit moment bepaalde beslissingen voor me neemt die helemaal niet ingewikkeld zijn, maar waar ik gewoon niet aan denk. Zo heeft ze bijvoorbeeld geregeld, dat ik vlak bij het ziekenhuis kan slapen die nacht, in een NH hotel 200 meter verderop. Wat er ook gebeurt, ik kan binnen een minuut bij John zijn. Dat is een geruststellend gevoel. In het ziekenhuis lopen we direct naar de afdeling waar John de afgelopen week heeft gelegen, A5. Het eerste wat ik zie als we de gang inlopen, is zijn nachtkastje met een heleboel van zijn spullen erop. Wat ziet er dat triest en alarmerend uit. Het staat daar maar te staan in zijn eentje, volkomen misplaatst. Het hoort naast zijn bed te staan. En hij hoort in dat bed.Â Maar hij ligt op de uitslaapkamer, vertellen ze ons. De operatie is op zich goed gegaan, meer weten ze ook niet op A5. Een zuster begeleidt ons naar de uitslaapkamer. Daar vinden we onze dappere kerel, nog in slaap, verbonden met elke denkbare slang die er bestaat voor een ziek mens. Een drain in zijn hoofd, 142

Hodgkin Held

een sonde door zijn neus, een zuurstofslang ook door zijn neus, een ding in zijn mond, een vochtinfuus in zijn arm en een katheter. Veel meer soorten slangen kan ik niet bedenken en hij heeft ze allemaal. Om zijn arm zit ook nog een bloeddrukmeter, er zitten plakkers op zijn borst die zijn hart in de gaten houden en om zijn wijsvinger zit ook nog een zuurstofmeter. En dan zijn er ook nog die twee grote wonden net boven zijn wenkbrauwen. Beiden met minstens vijf hechtingen gehecht. Het lijkt wel of hij een kroeg heeft leeggeveegd, denk ik. Ik dacht dat we dat stadium voorbij waren. Dan realiseer ik me weer wat voor een onzinnige gedachtes ik toch heb. Absurd gewoon. Ik probeer tot John door te dringen, de verpleger zegt namelijk dat hij nu toch wel wakker moet worden zo langzamerhand. Het duurt best een poos voor ik zijn ogen zie opengaan. Een enorme opluchting overspoelt me. Hij is er nog. Vraag niet hoe, maar hij IS er nog. Dat geeft hoop, dat geeft kansen. Wat ben ik toch een onverbeterlijke optimist, denk ik dan. Moet je zien hoe hij er bij ligt! En het eerste wat ik denk is, als je wakker wordt, dan red je het wel. John ligt vastgebonden met een buikband. Voor zijn eigen veiligheid natuurlijk. Dat blijkt nu ook weer. Hij is wakker en begint meteen te worstelen om los te komen. Hij werkt zich half overeind, ondanks alles. Wat is hij toch sterk! Met drie man moeten we hem terugdrukken op bed. Zijn handen worden vastgemaakt. Wat een akelig gezicht. Mijn vrijheidslievende kerel, zo enorm beperkt in diezelfde vrijheid. Ik word er heel erg akelig en verdrietig van. Hij herkent me volgens mij wel. Hij kan niet goed praten, wat hij zegt is grotendeels onverstaanbaar. Ze halen het buisje uit zijn keel. Dat helpt weinig wat de verstaanbaarheid betreft, maar ziet er in elk geval wat minder akelig uit. Ik zie wel, en Iris ziet het ook, dat John ontzettend kwaad is. We proberen hem wat te kalmeren. Dat lukt enigszins. Hij blijft liggen en doet zijn ogen weer dicht. Op een gegeven moment komen er wat mensen de kamer binnen. Een ervan stelt zich voor als dr. Cornips, neurochirurg. Hij heeft de operatie gedaan. Hij vertelt dat de operatie is gelukt (dat hadden we al gezien) en dat het nu afwachten is. Ik vraag hem wat nu verder de bedoeling is. Hij legt uit dat ze heb143

Hodgkin Held

ben besloten om met chemotherapie te starten, die voor een groot deel ook uit Dexamethason zal bestaan en nog wat andere dingen. DHAP is de afkorting van deze chemo. Ook de ons al bekende Rituximab zal hij krijgen. Ik ben op zich blij: die andere, hele gevaarlijke hersenoperatie is dus van de baan. Uit het opgevangen hersenvocht kunnen ze precies opmaken wat voor soort kanker John precies heeft. Het blijkt tóch geen nodulair paragranuloom non-klassieke Hodgkin te zijn. Of in elk geval, niet meer. In zijn hoofd zijn cellen aangetroffen van een Non Hodgkin Lymfoom. Daar ben ik dan weer minder blij mee. Waarom weet ik op dat moment niet precies. Volgens mij is dat moeilijker te genezen, maar zeker weten doe ik dat niet. Kennelijk vindt de neurochirurg dat ik wat al te optimistisch praat over de situatie. Hij zegt opeens, dat die verdere behandeling natuurlijk wel afhangt van of John de komende nacht zal halen. En hij zegt erbij, dat hij John maar heel weinig kans geeft. John ligt om precies te zijn, op het uiterste randje van kantje boord.

ZONDAGMIDDAG 20 MEI 2012

Afdeling C5 John wordt ‘s middags naar afdeling C5 gebracht. Hij komt op een kamer met 3 dames. Niet dat hij daar veel van zal merken. We blijven nog even bij hem, maar hij is alweer in een diepe slaap. Gelukkig. Wie slaapt, die lijdt niet, denk ik maar. Hij slaapt in feite al weken het grootste gedeelte van de dag. Ik mis mijn Johnnie. Hij zegt nooit veel, maar hij is er wel. Nu is het net alsof hij er níet is. Ook al zie ik hem liggen. Zijn bewustzijn is ver, ver weg. Meestal hebben we onze belangrijkste, meest veelzeggende gesprekken 's morgens bij de koffie. Ik kan me niet heugen wanneer het laatste gesprek was en waar dat over ging. Vaak is het politiek of gaat het over onszelf, de dingen die we doen of nog willen doen, toekomstplannen, noem maar op. Ik mis dat. Ik merk dat ik zelfs de kleine ergernissen mis. Kón hij nog maar anderhalf uur lang de toilet bezet houden...of urenlang in de schuur verdwijnen zonder iets te zeggen of de TV veel te hard zetten. Ik mis ook zijn steun. Zijn engelengeduld als ik vloekend de laptop het raam uit wil smijten omdat-ie het alwéér niet doet. Zijn welwillend144

Hodgkin Held

heid om de kleine dingen te doen die ik hem vraag. Vuilniszak verwisselen, groente snijden, afwassen. Natuurlijk kan ik dat allemaal zelf. Zo moeilijk is het niet. Het is alleen zo fijn dat er iemand is die dat graag voor me doet. Ik mis zijn geklus, zijn eeuwigdurende projecten. Iris zegt, “Kom, we gaan je inchecken in het hotel. Je moet vannacht eens goed slapen en morgen fatsoenlijk ontbijten.” Ze heeft gelijk. Ik ben volkomen uitgeput. Ze zegt ook, dat het beter is als mama vandaag nog naar John komt. We weten tenslotte echt niet, of hij de nacht zal halen. Al geloof ik er persoonlijk niks van dat hij het niet zal redden, de mogelijkheid bestaat wél. Ik bel mama en ze zegt dat ze zo vlug mogelijk zal komen. Het is beter dat Ton rijdt in plaats van papa. Papa kan met deze situatie al heel moeilijk omgaan, laat staan dat hij ook nog eens 100 km moet rijden nu. Ze beloven dat ze Hein ook zullen ophalen, want die wil mij heel graag zien. En ik hem. Het hotel is mooi en heel rustig. Ik krijg een gratis upgrade naar een Plus kamer. Wat het inhoudt weet ik niet. Het zal wel goed zijn. Ik zet mijn reistas in de hotelkamer en dan gaan we even wat eten, want dat is er bij ingeschoten vandaag. De lucht betrekt enorm als we op het terras zitten. Net op tijd zijn we klaar met eten, en we kunnen ook nog net voor het onweer naar het ziekenhuis terugrennen. We gaan nog even bij John kijken en dan moet Iris echt weer terug naar huis. Ik geef haar een dikke knuffel en zeg dat ze voorzichtig moet rijden. Gelukkig heeft ze een splinternieuwe en dus betrouwbare auto. Ik ben heel even alleen, maar als ik een sigaretje sta te roken buiten voor het ziekenhuis, zie ik mama, Ton en Hein aan komen lopen. Hein is echt voor mij gekomen, hij haat ziekenhuizen. Ik ben blij dat ik ze zie. Mama en ik gaan naar John. Mam houdt een hele poos zijn hand vast. Hij wordt een beetje wakker, maar niet echt. Volgens mij weet hij wel dat ze er is. We gaan op een gegeven moment weer naar beneden, om wat te drinken in restaurant Preuve in het ziekenhuis. Hier haalt Hein iets uit zijn tas. Ik herken het direct. Het is Erik, het beertje wat hij in de ambulance kreeg toen hij dat afschuwelijke ongeluk had gehad waarbij zijn duimpje werd geamputeerd. Hij was toen pas 5. De beer 145

Hodgkin Held

heet Erik naar een schoolvriend van me, Erik Luyten, die destijds bij ons over de vloer kwam omdat we samen een klasse-reünie aan het organiseren waren. “Hier mam”, zegt Hein, “zet die maar bij John in zijn bed. Hij heeft mij ook altijd beschermd vroeger.” Ik moet glimlachen. Dit kind van mij denkt voor een groot deel hetzelfde als ik. Zoiets zou ik ook doen. Het ontroert me. Nadat we toch heel gezellig met zijn vieren wat hebben gegeten en gedronken, gaan mama en ik nog even terug naar John terwijl Ton buiten een sigaartje gaat roken, Hein blijft bij hem. Ik leg beertje Erik zodanig neer, dat John zijn hand op hem kan leggen. Hij weet wel niet bewust dat Erik er ligt, maar toch zie ik, dat hij met zijn duim over het pootje van Erik wrijft. Misschien denkt hij wel, dat het Ziva is. Dat is ook goed. Als hij maar voelt, dat hij niet alleen is. Ik leg hem als hij goed wakker is, wel uit waarom Erik in zijn bed ligt. We blijven nog een poosje bij John zitten. We praten samen een beetje. Er is alleen zo weinig te zeggen, maar dat hoeft ook niet tussen mam en mij. We begrijpen elkaar zo ook wel. De situatie is heel erg onzeker. Zoals John er nu bijligt, kan het alle kanten op. Hem kennende, zal hij als het aan hem ligt, zeker kiezen voor vechten om beter te worden. Dat heeft hij me beloofd. En John liegt nooit. In elk geval niet tegen mij. Dat weet ik zeker. We lopen naar beneden en nemen afscheid van elkaar. Hein vraagt of hij moet blijven slapen, hij heeft zijn schoolboeken en slaapspullen meegenomen voor het geval dát. Ik weet dat er tentamens aan zitten te komen voor hem en zeg dat ik het wel red. Dat ik graag heb dat zijn leven en dat van Paul en Elkie gewoon doorgaan, ondanks de situatie. Dan hoef ik me over mijn kinderen niet zoveel zorgen te maken. “Ga maar naar huis, leer voor je tentamen en haal dat tentamen jongen. Dan maak je me heel blij.” Met een dikke knuffel nemen we afscheid van elkaar. Wat heerlijk dat ze gekomen zijn. Ton baalt een beetje dat hij over een paar dagen weg gaat naar Jamaica. Dat is wel erg ver weg. Hij gaat zijn zoontje opzoeken die daar woont met zijn moeder. Dát vindt hij natuurlijk fijn. Maar als er wat met John gebeurt, dan is hij er dus niet en dat vindt hij vervelend. 146

Hodgkin Held

Ik loop naar het hotel en probeer te genieten van de luxe situatie waarin ik ineens verkeer. Ik weet dat Ziva veilig en gelukkig bij Iris thuis is. Weer een hele zorg minder. Ook zij heeft een rottige periode achter de rug met veel te weinig aandacht. Arm klein hondekindje. Maar bij Iris knapt ze vast snel op. Ik laad mijn telefoon op en ga aan het bureautje zitten in de hotelkamer. Ik pak wat te drinken. Niet uit de mini-bar, véél te duur. Ik heb zelf nog blikjes cola bij me. Even op Twitter en Facebook kijken. Dan douchen. Nog even met mijn telefoon rommelen. Mijn laptop is kapot, ik moet me wat communicatie betreft geheel en al verlaten op dat kleine apparaatje. Vroeger al droomde ik van iets dergelijks, nu is het al jaren werkelijkheid. Als ik eindelijk in het hotelbed rol, merk ik dat het heerlijk slaapt. Box Spring. Dat hadden we toen op Ameland ook, toen John en ik een weekje bij papa en mama daar op vakantie waren. Dat is mijn laatste gedachte voor ik in slaap val. Die nacht wordt er godzijdank niet gebeld door het ziekenhuis.

147

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

NA DE OPERATIE MAANDAG 21 MEI 2012

Logeren vlakbij het ziekenhuis ‘s Maandags check ik uit bij het hotel en ga in het ziekenhuis een kamer regelen in de familie-accommodatie van het AZM. Dat gaat heel gemakkelijk bij de facilitaire dienst. Kost 20 euro per nacht en het zijn keurige kamers, merk ik later. Ze liggen ook nog eens zo ongeveer recht tegenover het ziekenhuis. Er staan 2 bedden in (gedekt met ziekenhuisdekens, dat is wel grappig) 2 nachtkastjes, 2 nachtlampjes, 2 fauteuils, een klein tafeltje, een tv op een tv meubel, een linnenkast en een wastafel in. Niet teveel, niet te weinig. precies goed. Er zijn 4 kamers per appartement. De keuken, badkamer en toilet deel je met de bewoners van die 4 kamers. Alleen is er in mijn geval verder niemand. Dus heb ik alles voor mezelf alleen. Je mag er niet roken. Ze hebben wel kamers met een balkon. Dan kun je op dat balkon roken. Er staan geen asbakken in het huisje. Ik knipte gedachteloos een sigarettenpeuk weg over het balkon. Doe ik normaal echt niet. In de meeste van mijn broeken zitten na de was, uitgewassen sigarettenpeuken. Ik knip er het vuur af, trap dat uit en steek de rest in mijn broekzak. Serieus. Ook als niemand het ziet! En net nu denk ik daar een keer niet aan en meteen blèrt er iemand ergens in het Limburgs "Mevrouw, wilt u die peuken niet de hele tijd op straat gooien?" Wat?! Ik zit nauwelijks een half uur in die kamer en dit is mijn eerste sigaret! Hoezo "de hele tijd"? Tsss. Je hebt overal zeikwijven. Dat blijkt wel weer. ' s Middags schrijf ik op Facebook het volgende over de gebeurtenissen van de dag ervoor: "John is vanochtend vrij plotseling geopereerd. Afgelopen nacht heeft hij een epileptische aanval/insult gehad, is toen heel hard gevallen en liep daarbij twee 148

Hodgkin Held

lelijke wonden aan zijn hoofd op. Ook bleek hij toen ineens een waterhoofd te hebben ontwikkeld. De avond tevoren hebben we nog samen gepraat, vertelde hij nog hoe blij hij was me te zien en ging hij rustig slapen. Ook om 23.30 uur toen ik de afdeling belde, was hij in slaap. Bij de operatie is er een drain in zijn hoofd gebracht om het teveel aan hersenvocht voorzichtig af te voeren. Morgen wordt een beslissing genomen: opereren en proberen de grootste tumor te verwijderen, of starten met dexamethason om de tumoren te doen slinken. Ik verwacht dat ze voor het laatste kiezen. John is onrustig, bang, verward en erg moe - en ik niet minder. Gelukkig kan ik rekenen op de steun van lieve familie en vrienden. Mam, Hein, Ton, Hub en Iris en hun wederhelften waar van toepassing en via Twitter, Facebook en Whatsapp nog veel meer steun van lieve mensen. Het is kantje boord nu, graag wat krachtgedachtes, gebeden en goede wensen voor mijn dappere held...hij heeft het nu meer dan ooit nodig." De mensen schrikken zich rot, dat blijkt wel uit de meer dan 30 reacties die ik op dit bericht krijg. Later die dag plaats ik nog een bericht op Facebook: "John blijkt toch een vorm van Non Hodgkin te hebben. Hij heeft vanavond een eerste deel chemo gekregen via de drain in zijn hoofd, dus recht zijn hersens in. Hij moet nu eerst goed plassen, daarna krijgt hij de andere helft via het infuus in zijn arm. Gelukkig geen operatie. De naam van de chemo is DHAP/Methodrexaat. Dat laatste krijgt hij over 2 weken. Samen is dat 1 kuur. Weer 2 weken daarna wordt dit schema herhaald. Dus weer DHAP en 2 weken later weer dat Metho-spul. Daarna krijgt hij een stamceltransplantatie met in principe zijn eigen stamcellen. Als ze die niet kunnen gebruiken krijgt hij de mijne, als die "passen". Nog een hele lange, zware weg te gaan..." 149

Hodgkin Held

In de nacht van maandag 21 op dinsdag 22 mei (zijn vader's verjaardag) starten ze vrij plotseling met chemo bij John. Hij houdt zich goed en heeft er weinig last van. Een deel wordt direct in de hersenen gegeven via de drain en een ander deel gaat via zijn arm. Er verandert eigenlijk vrij weinig in de week die volgt. John slaapt bijna de hele tijd. Is van de 24 uren in een dag er misschien 1 wakker, en dan nog in gedeeltes. Hier 2 minuten, dan 5 minuten, soms eens 10...daarmee houdt het ver op. Hij heeft geen idee waar hij ergens is en waarom hij daar is. Ik vertel hem dat elke dag opnieuw. Soms wel 2 of 3 keer. Het lijkt me afschuwelijk om elke dag bij het ontwaken volkomen gedesoriënteerd te zijn. Hij vraagt of zegt niks, dus vragen de zusters hem ook niks. In elk geval niet of hij weet waar hij is en waarom hij is waar hij is. Op woensdag de 23e komt mijn mams naar Maastricht. We wandelen samen naar de kerk van Maria Sterre der Zee, waar ze vroeger als jong meisje vaak heen ging. Ze zat in Eijsden op kostschool en ging bij Maria bidden als ze verdrietig was of problemen had. We steken allebei een kaars op voor John. Het is schitterend weer en we zitten daarna lekker buiten op een terras vlak bij de kerk. We drinken en eten er lekker gebak. Mam kersenvlaai, ik abrikozen. Heerlijk! Zo gezellig mijn mams eens voor mezelf alleen te hebben! Dan gaan we terug, eerst even uitrusten in mijn kamer en daarna naar John. We denken dat we nog tot half 7 moeten wachten, maar opeens wordt er gebeld dat John is verhuisd naar afdeling D5, kamer 28. Mooi, dan kunnen we nu meteen naar hem toe; de bezoektijden zijn er een stuk ruimer dan op de afdeling waar hij vanochtend nog lag. Zo kan mam ook lekker op tijd thuis zijn, dat scheelt voor papa ook weer. Ze zijn tenslotte geen 20 meer en 's avonds rijden is minder prettig voor papa. John vindt het wel fijn om mam te zien, ook al slaapt hij nog steeds veel. Hij wordt een paar keer wakker terwijl ze er is en zegt zelfs een paar dingen tegen haar. Ik overleg donderdag met Iris: ik ga het weekend naar haar toe. Dan kan ik meteen mijn Volvo daar in Sevenum naar de garage brengen. Die haal ik dus op vrijdagochtend op in Bunde en rijd er mee naar Maastricht. Dat gaat goed. 150

Hodgkin Held

Geen kokende motor. Ik check uit bij de familie-accommodatie en gooi mijn tas met spullen in de achterbak van Pelle. Paul's wagen staat veilig op de parkeerplaats. 's Avonds rijd ik met Pelle naar Sevenum. Deze keer gaat het wat lastiger. Ik bereik de Zilverschoon aldaar nog net zonder kokende motor, maar veel scheelt het niet. Het is fijn om weer eens onder niet-zieke mensen te zijn. Dat de gesprekken eens over andere dingen gaan dan over ziek zijn en beter worden. Het is prachtig weer deze Pinksterdagen en we hebben het reuze naar ons zin. Zivaatje is mega blij dat ze me weer ziet, maar blijkt nu toch een loyaliteitsprobleem te hebben: ze is namelijk ook helemaal stapeldol op Merijn, het zoontje van Iris. We doen er maar niet moeilijk over. We spreken wel een bezoekregeling af :)

MAANDAG 28 MEI 2012

John wordt wakker Maandagmiddag 28 mei om 2 uur zet Iris me af op station Sevenum. Via Venlo, waar ik overstap naar Roermond, beland ik tegen een uur of 4 weer op station Maastricht Randwyck. Ik zeul mijn hele hebben en houwen mee in een gigantische reistas. Die vond ik ooit bij een oude kledingcontainer. Hij was leeg en rook alleen wat muf. Twee weken buiten op het balkon rekende daar mee af. Heeft al vaak prima dienst gedaan. Het enige probleem is dat hij zo groot is, dat je er altijd teveel in doet. En dan wordt-ie echt mega zwaar. Gelukkig heeft hij wieltjes. Dat dan weer wel. Ik sleep hem maar mee naar het ziekenhuis. Want ik heb geen zin om dat ding eerst nog naar mijn kamer te gaan brengen. Veel te warm. Veel te zwaar. Veel te moe. Het Schiphol-gevoel wat me de eerste keer dat ik in het AZM kwam al overviel, wordt vandaag nog versterkt door de warmte en de reistas. John heeft zijn ogen nog dicht als ik binnenkom. Dat verandert echter al gauw. Als ik zijn naam zeg, wordt hij wakker. Ik zie dat hij me herkent. Hij steekt zijn hand uit. "Hai schat" zegt hij. Zijn ogen staan helder. Hij is nu echt wakker. Wakkerder dan hij in weken is geweest. Ik zie het verschil. Een grote opluchting maakt zich van me meester. John is er weer. 151

Hodgkin Held

Hij vraagt me waar hij is. En waarom hij hier is. Deze vraag heeft hij mij tot nu toe elke dag wel gesteld, soms zelfs meerdere keren. Naar het antwoord leek hij maar half te luisteren. Nu luistert hij wel. Ik ben benieuwd of hij morgen nog weet wat ik hem nu vertel. Of hij dan ook nog weet dat ik vandaag bij hem ben geweest. John blijft wakker tot het bezoekuur is afgelopen. Hij is vrij helder. Hij wil niet eten of drinken. Dat geeft niet. Daar heeft hij zijn slangetjes voor. Alle waardes die ze kunnen meten zijn prima. Een gezond mens zou er jaloers op zijn. We praten af en toe.Hij is een beetje down omdat hij het allemaal niet zo goed begrijpt. Zegt wel herhaaldelijk dat hij zo blij is dat ik bij hem ben. Dat hij dit niet alleen kan. En dan zeg ik steeds weer, dat hij het ook niet alleen hoeft te doen. Dat ik er voor hem ben. En dat ik weet dat hij precies hetzelfde voor mij zou doen. Als ik naar buiten loop, spreekt een echtpaar me aan. Ik herken de mevrouw van een paar dagen geleden, toen we samen een sigaretje rookten buiten voor het ziekenhuis. Ze stelt me voor aan haar man. Hij is gelukkig weer een heel stuk opgeknapt. Hij heeft kanker, maar ook diabetes zo blijkt nu. Door de kanker is dat veel erger geworden en moet hij insuline gaan spuiten. Ze zijn de laatste dagen overspoeld met allerlei informatie over diabetes en zien door de bomen het bos niet meer. Ze balen er vooral van, dat de ene arts zus beweert en de andere weer zo, over hetzelfde onderwerp. Vooral wat voeding betreft krijgen ze tegenstrijdige adviezen. Koren op mijn molen. Ik geef haar het adres van mijn Anti Diabetes Wiki, www.mijnhoenderhof.nl Die heb ik samengesteld toen ik zelf diabetes kreeg. Door te doen wat er in de Wiki staat, raakte ik symptoom vrij en kon stoppen met medicatie. Nu, door alle stress en het ongeregelde leven vanwege John zijn ziekte, slik ik wel weer medicatie. Maar nog altijd maar 2 tabletten per dag. Ze beloven mijn website te bestuderen. Mijn uitspraak dat bloedsuikerwaardes niet liegen, vonden ze meer dan logisch. Ik hoop dat ze er wat mee doen. Het zal voor die meneer een boel verschil uitmaken in hoe hij zich voelt. Ook wat de kanker betreft.

152

Hodgkin Held

Na het bezoekuur laat ik John met een gerust hart alleen om te slapen. Het gaat een stuk beter met hem. Op mijn kamer pak ik de van Iris geleende laptop uit en vogel wat op Facebook en Twitter en werk mijn blog een beetje bij. Ik loop veel te veel achter. Ik krijg de wifi aan de praat. Er is hier een onbeveiligd netwerk. Het is alleen wat wisselend van sterkte. Daardoor floept het er nog wel eens opeens uit. Na een fijne chat met neef Paul die in ArgentiniĂŤ woont en helaas ook kanker heeft, ga ik slapen. Veel te laat weer natuurlijk, maar ja. Soms vliegt de tijd.

DINSDAG 29 MEI 2012

Vroeger naar John Ik besluit om al 's morgens naar John te gaan. Officieel begint het bezoekuur pas om 15.00 uur, maar wat moet ik in vredesnaam tot die tijd doen? Ik waag de gok. Niemand legt me een strobreed in de weg. Om 11 uur loop ik zijn kamer binnen. Oh hemel. Wat een lucht. Ik maak John wakker en zeg dat ik even ga zorgen dat hij er weer fris en prettig bij ligt. Zijn buik is danig van streek door alle chemo. Het lukt me grotendeels alleen, op het laatst helpt een zuster me nog eventjes. Dat scheelt.Â John is goed wakker. Het is weer hetzelfde liedje: hij heeft geen idee waar hij is en waarom. Vandaag denkt hij dat hij in een ziekenhuis in Vlaanderen is. Bijna goed. Wat er met hem aan de hand is, is hij ook vandaag weer volkomen vergeten. Ik leg het hem weer uit. Elke dag weer schrikt hij erg van de mededeling dat hij best wel heel ziek is. Ik vind het vreselijk om elke dag weer de brenger van slecht nieuws te zijn. Stel je voor dat je iedere dag weer opnieuw hoort, dat je kanker hebt. Dat went echt nooit hoor, geloof me. Dat is elke dag opnieuw weer een hele schok voor hem. Die dinsdag moeten we hem zeker een keer of 10 verschonen. Ik ben het beu, niet om het verschonen maar omdat het hem telkens zoveel pijn doet als dat moet gebeuren. Ik vraag om een oplossing, dit kan zo niet langer. Zijn huid is helemaal kapot en bloederig. De arts wordt erbij geroepen en er wordt besloten dat hij om zijn huid rust te gunnen, een soort inwendige stoma krijgt. Ook niet

153

Hodgkin Held

leuk, maar beter dan telkens die pijn. De rest van de dag en avond heeft hij gelukkig geen gedoe meer. In de namiddag verschijnen de 2 hematologen. Aardige jongedames. Ze vertellen dat het op zich goed gaat met John, dat hij alleen wat weinig bloedplaatjes aanmaakt. Hij heeft een infectie in zijn darmen, waardoor hij ook steeds van die waterdunne zure ontlasting heeft. Daar krijgt hij nu medicatie voor. Het zou met een paar dagen een stuk beter moeten gaan. Echt heel veel nieuws hebben ze nog niet. Het is even afwachten hoe het gebeuren in zijn hoofd zich ontwikkelt. De bedoeling is, dat hij morgen of overmorgen een nieuwe MRI krijgt. Dan kunnen ze kijken of de chemo al iets heeft uitgehaald tot nu toe. Ze denken van wel, omdat hij de laatste dagen zoveel alerter en wakkerder is. 's Avonds merkt een verpleegster op, dat er al een paar uur geen hersenvocht meer uit de drain is gekomen. Ze vindt dat alarmerend en waarschuwt de neuroloog. Die komt ook vrij snel de kamer binnen. Hij vindt het juist niet alarmerend: aan de apparatuur is te zien, dat de waterdruk in John zijn hoofd keurig rond de 15 is, en dat moet hij ook zijn. Er is dus geen water-overschot meer op dit moment. Aangezien hij niet suf, maar juist alert is de laatste dagen, is dat een prima teken. Hij spreekt zelfs al over het eventueel verwijderen van de drain. Maar ook hij zegt, dat hij daarvoor eerst even wil afwachten wat de MRI voor nieuws te vertellen heeft. En ook of de ingezette verbetering van John's toestand gehandhaafd blijft of nog verder verbetert. Hij kan me niets vertellen over John zijn geheugen probleem. Dat kan alle kanten nog op, volgens de arts. Dat neem ik maar van hem aan.

WOENSDAG 30 MEI 2012

Oh jee...alle slangen eruit! Vandaag ga ik weer vroeg naar het ziekenhuis. John slaapt nog. Hij wordt wel wakker als ik er eventjes ben. Helaas voor hem heeft de stoma gelekt en moeten we weer aan het verschonen. En wederom komt het inmiddels dagelijkse ritueel: vertellen waar hij is, waarom hij hier is en vragen of hij nog weet dat ik er gisteren ook was. Dat laatste weet hij gelukkig wel. Als hij weer fris en wel in zijn bed ligt, komt de neuroloog weer binnen. Die vertelt dat het goed gaat met 154

Hodgkin Held

John, herhaalt dat er nu snel een MRI gemaakt zal worden en dat ze daarna bepalen wat er met de drain moet gebeuren. Hij vertelt dat er meerdere opties zijn. De drain blijft nog even zitten, maar dat acht hij niet waarschijnlijk omdat het infectiegevaar wel steeds groter wordt. Of ze halen de drain eruit, omdat John stabiel genoeg is en de MRI laat zien dat er geen teveel aan hersenvocht meer is. Of ze plaatsen een soort dopje onder zijn hoofdhuid, waardoor later dan de chemo gegeven kan worden die in zijn hersenen terecht moet komen. Die krijgt hij nu nog via de drain. Ze kunnen die ook via een ruggenprik geven, maar dat is veel belastender. Ik gok erop dat ze voor de laatste mogelijkheid zullen gaan. Ik heb de laptop meegenomen naar het ziekenhuis. Hier is een gratis wifi verbinding, alleen krijg ik dat gebeuren niet aan de praat. Om een of andere reden verschijnt het inlogscherm niet, terwijl ik wel verbinding heb. Maar zonder in te loggen, werkt internet niet. Ik besluit om met CCleaner maar eens grondig huis te houden op de laptop en alle oude troep aan cookies, internetsites etc. te verwijderen. Dan start ik opnieuw op en verhip! Nu werkt het wel. Toch handig als je geen complete digibeet bent.Â Als de verbinding eenmaal juist tot stand is gebracht, werkt hij ook best goed. Prettig, want ik wil nogmaals een oproep doen via Twitter en Facebook om een slaapplaats te vinden in Maastricht of er vlak in de buurt. Vrij vlot al wordt mijn oproep gedeeld. Facebook werkt hier beter dan Twitter, merk ik. Binnen 3 uur is het bericht meer dan 85 keer gedeeld! Ik schrijf ook een email naar de SP Maastricht. Sociale Partij, wie weet kunnen ze hun leden benaderen. Dat werkt. Ik krijg diverse berichten van mensen die misschien iets weten en zelfs een die me een slaapplaats aanbiedt. Alleen is dat in Heerlen. Ik weet dat ik niet echt in de positie verkeer om te kunnen kiezen, maar antwoord dat ik nog heel even wil afwachten of er zich misschien nog iemand meldt die nog dichter in de buurt van het ziekenhuis woont. Ik vind het wel ontzettend lief van deze dame dat ze het aanbiedt! Ik heb ook contact met een vriend van mijn zoon Hein, Pieter, die in Maastricht woont. Hij doet een beroep op de voormalige huisgenoten en vrienden van 155

Hodgkin Held

Hein, Pascal en Thomas. Die hebben alleen nog een derde huisgenoot, aan wie ze dit natuurlijk ook moeten vragen. Ik wacht het eens allemaal af. Wie weet heb ik morgen een andere plaats om te kunnen overnachten. John krijgt vandaag wel een soort bloedtransfusie-zonder-bloed, met alleen bloedplaatjes of trombocyten. Dat is nodig voor zijn bloedstolling (kapotte huid o.a.) en dan gaan zijn blauwe plekken misschien eens een keertje weg. Ook als ze eventueel middels een mini-operatie dat dopje onder zijn hoofdhuid gaan plaatsen, moet zijn bloed wel goed kunnen stollen. Vanavond komen Hub en Corrie ook nog langs. Ik ga nu eerst boodschapjes doen. Ben ik eindelijk eens een keertje bij met ons blog! Nadat Hub en Corrie op bezoek zijn geweest, wat John en ik altijd heel fijn vinden, ga ik even buiten een sigaretje roken. Als ik terug kom, staan er 3 zusters in John zijn kamer, staat hij zelf rechtop naast zijn bed en is er een hoop kabaal en gedoe. Oh jee...die is weer uit zijn bed geklommen...en dat is mijn schuld. Stom rund dat ik ook ben. Ik had hem vast moeten maken. Dat ben ik helemaal vergeten...ik wilde het doen, voor dat ik naar buiten ging. Toen kwam er een berichtje...dat heb ik beantwoord...en toen ben ik heel dat vastmaken vergeten. Ik ben dat dus echt nog nooit vergeten! Behalve nu! Verdorie. Maar het wordt me niet kwalijk genomen gelukkig. De zusters zeggen, dat kan ons ook nog wel overkomen. John heeft zijn voedingssonde uit zijn neus getrokken. Ook zijn katheter zit niet meer op zijn plek en de drain in zijn hoofd zit er gelukkig nog wel, maar is halverwege stuk getrokken. Als ze John weer in zijn bed hebben liggen, wordt de drain weer opnieuw aangesloten. Godzijdank heeft hij die niet uit zijn hoofd getrokken. De katheter en de sonde zullen ze later opnieuw inbrengen. Daarvoor is hij nu te onrustig. Er wordt me gevraagd of ik alsjeblieft wil blijven tot ze dat gaan doen. Volgens de arts en de verpleegsters heb ik een kalmerend effect op John. Nou, vandaag merk ik daar anders vrij weinig van. Hij doet veel boos tegen me. Ik be156

Hodgkin Held

loof dat ik zal blijven en inderdaad gaat het inbrengen van de katheter later vrij rustig. Ik hou zijn handen vast. Daarna vragen ze me of ik de avond verder ook nog wil blijven. Ik vind het best. Ik zit anders toch maar op die kamer te zitten. Hier is in elk geval nog een goede internetverbinding. Roken kan ik daar ook niet, evenmin als hier. Is ook geen rampenplan. En niet te vergeten - John is wel hier en niet daar. Goeie deal dan. Stom dat ik hier niet kan blijven slapen. Plek zat op de kamer hier.

157

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

LOGEREN IN MAASTRICHT DONDERDAG 31 MEI 2012

Kamerjacht en ouderlijk bezoek Vandaag arriveer ik net tegen lunchtijd bij John. Hij ligt rustig te slapen, is blijkbaar net verzorgd want er staan grote zakken met was in de kamer. Knalgeel, met van die bio-hazard tekens erop. Men is erg bang om een deeltje chemo binnen te krijgen. Zelf ben ik daar niet zo bang voor. Ik heb maar met 1 patiënt te maken, de verpleging natuurlijk met meerdere. De kans dat zij wat oplopen is dan ook vele malen groter. John heeft nog steeds geen nieuwe voedingssonde. Ze willen eerst eens bekijken, of hij weer zelf voldoende gaat eten. 's Morgens heeft hij wel een boel gegeten, zegt men. Er wordt aan me gevraagd of ik hem met de lunch wil helpen. Ik vind het prima. Ik vraag John of hij zin heeft in dubbelvla. Hij heeft goeie zin en vindt het best. Tot ik met de lepel aan kom zetten met het eerste hapje vla erop. Hij wordt vreselijk boos op me en slaat mijn hand wild weg. Hier heb ik dus absoluut geen zin in. Hij wordt maar lekker kwaad op de verpleging. Zij hoeven niet later nog met hem in 1 huis te wonen. Ik wel. Zo zeg ik dat ook tegen ze. Gelukkig wordt dat begrepen. Rond een uur of kwart over twee gaat mijn telefoon. Pa is gearriveerd met de taxi. Ik loop naar beneden om hem en zijn begeleidster op te halen. In hun uppie vinden ze vast de weg niet in dit mega-gebouw. In elk geval minder vlug dan wanneer ik ze de weg wijs. Een half uur lang zit vader Jan tegenover zijn zoon. Veel wordt er niet gezegd. Laten we zeggen, dat het beiden geen praters (meer) zijn. Vroeger kletste pa je de oren van de kop. Nu kan hij dat niet meer. Ik zie wel dat het hem aangrijpt, zijn zoon zo hulpeloos te zien liggen. Alleen, ik geloof erin dat John over een jaar niet langer hulpeloos zal zijn. En zijn vader zal dat voor de rest van zijn leven blijven. Dat weet pa. Dat moet toch een rotgedachte voor hem zijn. Tegen drie uur wordt John erg moe en geeft aan te wil158

Hodgkin Held

len slapen. Ik loop even mee naar beneden met pa en de begeleidster. We roken daar een sigaretje en dan ga ik weer naar binnen. Ik wil toch echt even op de laptop het een en ander bijwerken. Veel kans krijg ik er niet voor. Het is de hele dag eten proberen te geven, helpen verschonen, infuusalarmen uitzetten, John kalmeren, even praten, naar de wc, sigaretje roken en de hele riedel begint weer van voren af aan. Ik bel de tante van de verpleegster. Helaas voor mij, vertelt ze me dat haar huis te koop staat en dat ze de diverse slaapkamers al heeft leeggeruimd. Dat is jammer. Ik verwijder haar naam en nummer uit mijn telefoon. Vervolgens whapp ik Pascal, een vriend van Hein. Een andere vriend, Pieter, heeft er gisteren voor gezorgd dat ik op vrijdag-, zaterdag- en zondagnacht kan overnachten in het studentenhuis waar Pascal woont en waar Hein een aantal jaren terug ook woonde. Pascal zegt dat hij morgen (vrijdag) toch op station Randwyck is rond een uur of 1 en dat hij me dan zal bellen of whappen, zodat hij me de sleutel kan geven. Dan whapp ik Hein. "Wat is ook weer het adres van waar jij woonde in Maastricht?" Ik weet het werkelijk niet meer. Als hij het me geeft, is het overigens wel een Aha Erlebnis. Als in de namiddag een verpleegster verschijnt met wie ik het goed kan vinden (ik weet haar naam niet, een mooie meid met donker krullend haar in een staart) ben ik nog steeds bezig met de kamerjacht. Ze hoort me erover bezig en ineens zegt ze "Dat kan toch zo niet, je moet toch ook gewoon hier op de kamer kunnen slapen, wat is dat nou!" Ze trekt haar handschoenen en overschort uit, banjert weg en komt na 5 minuten terug: "Zo, dat is geregeld. Het mag. Zolang John alleen ligt en het verder goed gaat." Zeer erg bedankt, lieve zuster. Morgen vraag ik naar je naam.

Ik hou van jou Als ik ergens in de middag even achter de laptop kruip, hoor ik John opeens zingen. "Ik hou van jou, alléén van jou, ik kan niet leven in een wereld zonder jou..." Ik sta op en pak zijn hand. Hij knijpt er hard in en zingt het nog een keer. Ik zie lichtjes in zijn ogen en ook een traan.

159

Hodgkin Held

"Precies jongen. Zo is dat. Ik kan ook niet leven in een wereld zonder jou." We weten van elkaar dat als het éven kan, wij dat ook niet gaan laten gebeuren. We hadden nog 40 jaar tegoed, vinden we zelf. Daar zijn er 6 van om. Nu de rest nog.

VRIJDAG 1 JUNI 2012

Drain eruit? MIJN TWEETS VAN VANDAAG: • Word je wakker...is je foon helemaal deaud! #PANIEK Reddende engel in nood @iris_van_dun fixte het in een half uur. Dank je wel, lieverd! xx • Even voor de duidelijkheid: iedereen die me wil spreken, bel MIJ! Ik heb veel kosten ivm ziekte John. Whapp/Twitter/Facebook/Mail kan ook. • En als ik JOU bel, bel me aub terug. Foonrekening rijst de pan uit! #dank • @Haarwensen Ik heb m'n vlecht nog van 40 jaar geleden. In volkomen goede staat. 't Is dus kinderhaar - ik was toen 10. #kunnenjullieerwatmee • @Eeeeeeev Wat lief je #FF :-) #dankjewel • @heinclowting Pascal was keurig op tijd, heb de sleutel, en kan als een mongool internetten ;) • Net gehoord: zometeen gaat de drain uit John's hoofd! #weeruitbed #langzaamaan Wel zware #chemo op maandag. Dan is 1e kuur klaar. 2 te gaan. De tweets sommen het wel zo'n beetje op, tot nu toe. Complete paniek 's ochtends als ik even op Twitter wil kijken en de dataverbinding het niet doet. Ik check wat er te checken valt, maar alles is goed ingesteld. Verdorie. Eens kijken of ik bellen kan dan. "Deze oproep is niet toegestaan. Neem contact op met de klantenservice." hoor ik telkens als ik een nummer probeer. Okee, dan bel ik toch klantenservice. "Deze oproep is niet toegestaan...." Ja hallo, hoe moet ik dan klantenservice bellen als zelfs dat niet werkt? Je zou toch verwachten dat je op zijn minst naar klantenservice kunt bellen als je telefoonverbinding deaud is. Misschien is er wel storing. Maar hoe ga ik dat checken zo vroeg op de ochtend? Geen werkende wifi hier op het Aubeldomein waar ik logeer. Dus ik moet naar het ziekenhuis. Daar vraag ik de bewaking of ik even mag bellen, omdat mijn foon deaud is. Dat mag. Ik moet wel via de centrale bellen. Die mevrouw vraagt zich af of ik in het ziekenhuis werk. Nee, daar werk ik niet. Al lijkt het er 160

Hodgkin Held

soms op de laatste dagen. Moet ik die vrouw eerst helemaal gaan uitleggen waarom ik niet mijn mobiel gebruik. Grrrr. Als dat kon, deed ik dat wel! Uiteindelijk krijg ik gelukkig Iris aan de lijn, die ik kan uitleggen wat er aan de hand is. Ik vraag haar of ze wil kijken of er storing is bij Tele2. En of ze anders de klantenservice voor me wil bellen. Ik MOET telefoon hebben en ook internet. Anders word ik hier compleet gestoord. Ik ga naar de ontmoetingsruimte van de Oncologie poli. Daarvan weet ik, dat er werkende computers met internet staan die je kunt gebruiken. Net als ik er een heb opgestart, belt Iris. Blijkbaar kan ik dus wel gebeld worden. Ze moet het nummer hebben van de rekening waarmee ik altijd betaal. Dat geef ik haar. Zegt dat ze zo terugbelt en doet dat ook. "Binnen een uur doet alles het weer. Je was over je minuten heen. Die heb ik even wat verhoogd, dan gebeurt dat niet meer." Pffff. Ik snap er wel niks van, waarom ze alles afsluiten als je over je minuten heen bent. Ik heb toch net een abo, zodat het niet uitmaakt als je eroverheen bent? Nou ja. Ik zoek dat later wel eens uit. Om 13.00 uur heb ik afgesproken met Pascal op station Randwyck. Hij komt me de sleutel geven van hun studentenhuis. Daar mag ik op vrijdag, zaterdag en zondag slapen. Lief! Hij vertelt me dat hij toch hier moest zijn omdat hij vandaag zijn P gaat halen. "Werd eens tijd, na 5 jaar!" lacht hij. Ik zeg dat ik voor hem zal duimen en dat ik graag van hem hoor of het goed is gegaan. Maar dat zal vast wel. Ik vraag of ik nog iets voor ze kan doen, in ruil voor de slaapplek. Hij zegt van niet. " Poetsen ofzo?" probeer ik nog. "Dat hoeft helemaal niet. Je mag het wel doen als je je niet kunt inhouden. Maar ik zou er niet aan beginnen" Â zegt hij. Als ik weer in het ziekenhuis kom, vertelt de verpleegster me, dat ze vanmiddag de drain bij John gaan verwijderen. Dat betekent dat hij dan ook weer uit bed mag enzo. Het lijkt me, dat dat dan wel langzaamaan moet. Toen hij van de week stond, was hij hartstikke duizelig. De verpleegster legt uit, dat dit vooral kwam juist omdat hij een drain heeft. Dan kan al het hersenvocht in een keer weglopen. Zonder drain gaat dat natuurlijk niet. Ingewikkelde materie allemaal, hoewel ik de logica van wat ze me vertelt wel begrijp.

161

Hodgkin Held

Even later komen ze aanzetten met een zak bloedplaatjes. Die moet er eerst in, dan gaan ze tellen of hij er nu genoeg heeft en dan de drain eruit als het er inderdaad genoeg blijken te zijn. John laat het maar een beetje over zich heenkomen. Hij pakt me wel vast en ik zie dat hij verdrietig is. Hij zegt dat het komt omdat hij het allemaal niet begrijpt. Dat snap ik heel goed. Ik zou er gestoord van worden. Een zuster hoort me dat zeggen en kijkt me aan. Ik leg haar uit, dat John elke ochtend weer geen idee heeft waar hij is, wat voor dag het is, hoe laat het is,l waarom hij daar is. "Oh", zegt ze, "daar hebben ze hier een soort doos met spullen voor, daar zit een kalender in, een brief waarop met grote letters staat "U ligt in het Academisch Ziekenhuis Maastricht", een radio en nog wat dingen." Later die middag, als ik terugkom van even een sigaretje roken, zijn al die dingen inderdaad aanwezig. De kalender hangt op het prikbord, met de dagen die voorbij zijn afgestreept. De brief met de grote letters hangt onder de TV. De radio speelt. Te luid - zo kan John me niet verstaan. Ik zet hem zachter. Hij begint over vroeger te praten. Soms moet hij lachen om de dingen die hij vertelt. Soms moet hij er ook om huilen. Opeens vraagt hij me: "Fie, is mam nou dood?" Ik schrik van die vraag. Weet eerst even niet of hij nu mijn mam of zijn eigen mam bedoelt. "Mijn mam niet jongen. Maar jouw mama, die is al heel lang geleden gestorven. Toen je 19 was. Nu ben je bijna 48." Ik zie dat die leeftijden hem heel erg in de war brengen. Volgens mij denkt hij dat hij 18 is ofzoiets. Hij moet behoorlijk huilen als hij zich realiseert dat zijn mama inderdaad niet meer leeft. Verdomme, denk ik, waarom moet hij nou in vredesnaam twee keer door dat verdriet heen! Een keer is echt wel genoeg hoor! "Ze kan dan wel dood zijn, maar ze zit wel elke keer met me te praten. Alleen ze begrijpt me niet." Ik zeg dat hij dan eens met zijn hart moet praten, in plaats van met zijn mond. Dat ze hem dan vast en zeker wel zal begrijpen. Even later weer, vraagt hij me ineens "Fie, wat is papa eigenlijk aan het doen? Papa is eigenlijk wel lief hoor. Hij moet alleen niet zo stoer doen. Maar wat is hij nou aan het doen?" Ik zeg hem dat pa niet zoveel doet tegenwoordig. Dat hij op de bank zit en tv kijkt. Dat hij verder niet zoveel kan omdat hij gehandicapt is. Weer zie ik John zijn wenkbrauwen optrekken. Hij zegt er verder niks over. 162

Hodgkin Held

Dan zegt hij ineens: "Hij mag best wel fouten maken. Maar dan moet hij ze wel toegeven. En ook weer goedmaken!" Die jongen vliegt van het ene naar het andere moment in zijn leven. Wat doet zo'n tumor toch rare dingen met een mens. John accepteert momenteel zaken die hij in normale doen absoluut niet zou tolereren. Hij praat over dingen waar hij het nog nooit met me over heeft gehad en toch vertelt hij me gewoonlijk al heel veel. Hij haalt zaken aan, die voor zover ik wist en voor zover hij me verteld had, allang afgedaan waren wat hem betreft. Ineens blijkt nu, dat ze helemaal zo afgedaan niet zijn voor hem. Het zijn wel allemaal dingen, waar ik nooit bij was of deel van heb uitgemaakt. Misschien ergens wel goed, dat ik hem er nu alsnog mijn kijk op kan geven. Ik heb het altijd rot gevonden dat ik er niet voor hem kon zijn toen hij jong was. Nu hij al die dingen herbeleeft, voelt het misschien later voor hem aan, alsof ik er toch bij was. En misschien helpt hem dat om alsnog over bepaalde dingen heen te komen. Laten we het hopen. Dan is het allemaal toch nog ergens goed voor. Er moet een tweede zak bloedplaatjes in. Eentje was niet genoeg. We weten dus nu nog niet zeker of de drain eruit mag. Wat die bloedplaatjes daarmee te maken hebben snapt hier verder geen mens. Het zal wel. Misschien omdat ze als ze die drain eruit halen, er toch wat bloedverlies zal zijn. Dat moet dan natuurlijk wel stollen. En dat lukt minder goed, als je niet genoeg bloedplaatjes hebt. Zo, dat heb ik eens even als een boerendokter van de kouwe grond bij elkaar beredeneerd. Het zou zomaar eens kunnen kloppen!

ZATERDAG 2 JUNI 2012

Studentikoos en veel bezoek Vrijdagavond tegen 22.00 uur verlaat ik het ziekenhuis. John ligtÂ prinsheerlijkÂ te slapen. Ik rijd op aanwijzing van mijn CoPilot GPS app naar de Henri Jonaslaan. Het is maar iets van een kilometer of 4. Alleen in het donker lijkt de weg altijd langer en als ik een route voor het eerst rijd, idem dito. Als ik het huis binnenga, voelt het vreemd-vertrouwd, hoewel ik hier misschien maar een keer of drie geweest ben. Toen woonde mijn zoon er nog. Zijn Maastrichtse periode ligt al weer een poosje achter hem. Er wonen nog twee vrienden van hem in dit 163

Hodgkin Held

huis, maar die zijn er nu allebei niet. Pascal die me de sleutel kwam brengen gisteren en Thomas. En dan woont er nog Ruud, maar die ken ik nog niet. Het is niet veel veranderd sinds de laatste keer dat ik hier was. Het is een echt studentenhuis. Rommelig-gezellig. Ik ben zelf niet zo'n super poetsen opruim type, dus het maakt me geen fluit uit. Het sanitair is in elk geval brandschoon, merk ik als ik naar het toilet moet. Ik vind mijn weg wel hier. Ik loop naar boven, naar het kamertje meteen links na de trap. Ik moet glimlachen. Pascal zei al dat hij het opgeruimd had, maar hij heeft zelfs de matras neergelegd en er een laken en een kussen op gelegd. Echt super lief. Als ik me net een beetje geïnstalleerd heb op de bank, hoor ik iemand de deur openmaken. Die roept "Hallo?" Ik denk, die zal hier wel thuishoren. Dus ik roep ook " Hallo!" terug. Het blijken de mij tot dusverre nog onbekende Ruud en zijn vriendin te zijn. Ze zouden eigenlijk ergens anders slapen, maar dat ging toch niet door. Prima toch. Hij woont hier tenslotte. Ze verdwijnen vrijwel direct naar boven en ik hoor ze verder niet meer. Hopelijk hebben ze ook geen last van mij. Ik heb de tuindeur opengeschoven. Koele nachtlucht komt het huis binnen. Het is best een beetje koud, maar de kamer kan wel wat frisse lucht gebruiken en ik ook. Er wordt hier niet gerookt, dat scheelt. Sommige studentenhuizen ruiken gewoon naar een bruine kroeg. Ik pak de laptop en maak verbinding met hun netwerk. Lekker snel internet, ook wel eens leuk. Ik blader wat door Facebook, lees de tweets die het lezen waard zijn en sla er ongetwijfeld een boel over die ik had moeten lezen. Ik krijg er zoveel per dag, dat ik ze zelden allemaal gelezen krijg. Laat staan dat ik ze allemaal van een reactie kan voorzien. Natuurlijk val ik weer boven de laptop in slaap. Om drie uur schrik ik wakker en ga toch maar snel naar boven. Als ik wakker word, moet ik naar het toilet. Ik wil de deur open doen, maar vind geen klink. En de deur is wel in het slot gevallen. Of nou ja, die heb ik dichtgeduwd. Shit. Ik herinner me dat Ruud en zijn vriendin hier ook zijn. Dan maar roepen. Voel me wel wat bezwaard, het is ook hun 164

Hodgkin Held

weekend. Maar ja. Ik kan moeilijk hier een weekend lang op dit kamertje blijven zitten. Gelukkig hoort Ruud me en bevrijdt me uit mijn benarde positie. Zie je wel...die is ook weer niet toevallig thuis komen slapen. Anders had ik nu toch echt wel een beetje een probleem gehad! Zo rond de klok van negen ga ik maar eens even wat boodschapjes doen. Er zijn winkels vlakbij. Dat weet ik nog van toen Hein hier woonde. Er is een PLUS, waar ik drinken en broodbeleg haal. Brood had ik nog. Het voetbaljuichbandje wat ik krijg geef ik aan twee kleine mannekes die buiten verwachtingsvol voor de deur staan te wachten. Zij ook weer blij. Rond half twaalf belt (tante) Marianne. Ze komt vandaag met Krista (tegenwoordig Christina) bij John op bezoek. Dat is een halve wereldreis voor ze, met de trein vanuit Capelle a/d IJssel. Dus ze wilde weten wat het adres is van John's vader. In het kader van "we zijn er nou toch". Het is dat ik Pelle niet hier heb, anders had ik ze wel even naar Bunde gebracht vanuit het station. Maar in de Barbiemobiel is geen plaats voor drie personen. Ik hoop dat ze het kunnen vinden, ik denk dat pa/Jan het wel leuk zal vinden om zijn jongste zus weer eens te zien. Marianne gaat vanavond ook nog naar Loes en Eugene. Die hebben elkaar volgens mij ook al een eeuwigheid niet meer gezien. Echt een familie Drohm weekend zo. Tegen twaalven ben ik bij John. Zijn bed is leeg zie ik vanaf de gang en het is een zootje in de kamer. Als ik naar binnen loop, zie ik dat hij in een stoel zit! Zo, dat is een heel ander gezicht! "Ja, ik dacht, ik kruip maar eens overeind!" zegt hij. Hij zit er al een poosje, zeggen de zusters later. Hij gaat verhuizen naar afdeling A5, kamer 26. Zijn kamer hier was nodig voor iemand anders. De zusters en ik laden al zijn spullen op een karretje, leggen John weer in bed en zo verhuizen we hem. Helaas geen kamer alleen. Ik vind dat wel een hele grote stap ineens, maar het schijnt niet anders te kunnen. Het boeit John allemaal niet zoveel. Omdat het zo plotseling is, vinden de zusters het wel goed, dat ik dit weekend nog wat ruimere bezoektijden aanhoud. Maandag maken we dan verdere afspraken daarover.

165

Hodgkin Held

We kletsen wat. John vertelt van alles. Hij zegt dat hij ook niet weet of het allemaal echt is gebeurd of dat hij het gedroomd heeft. Ik zeg dat het niet uitmaakt. Af en toe maakt hij het wel heel bont en dan moeten we samen lachen. Ik ga op een gegeven moment naar het station, want Marianne en Christina arriveren zo. Grappig om Chris na al die jaren voor het eerst te zien. John ziet haar in eerste instantie voor Corrie van Hub aan. Hij ziet ook slecht. Bovendien heeft hij haar al jaren niet meer gezien. Even later weet hij wel wie ze is. Herkenning. Een hoop ongein van vroeger passeert de revue. Namen van mensen die ik niet ken, maar waar John wel vaak over verteld heeft. Gekke dingen die ze vroeger uitspookten. Marianne zegt dat wat John allemaal vertelt, niet allemaal nonsens is. Dat het merendeels herinneringen zijn. En dat ik dat niet kan weten, omdat ik er in die tijd niet bij was. Het zal vast wel. Ik was er ook niet bij. Ze zegt ook dat ze heel boos op me was (of nog is, geen idee) omdat ze op Facebook moest lezen dat John zo slecht heeft gelegen. Ik had haar moeten bellen. Tja. In zo'n crisissituatie als dat was, toen hij zo plotseling gevallen was en acuut geopereerd moest worden, bel ik mensen waar ik wat aan heb. Die in de buurt zijn. Die praktische zaken voor me regelen. Die mij opvangen voor ik misschien in elkaar stort en niks meer voor John kan betekenen. Die mijn hondje komen halen en die zorgen dat ik vlak bij het ziekenhuis kan slapen. Die samen met mij blijven wachten tot hij wakker wordt. Die onmiddellijk in de auto springen en mijn zoon voor me meenemen. Die mij afwisselen bij het waken bij John zodat ik kan gaan eten. Mensen die al 11 maanden lang, ondanks al hun eigen privé problemen, dag en nacht voor John en mij klaar staan. Die mij meermalen per week bellen/mailen/sms-en/whappen in plaats van andersom. Gewoon omdat ze weten dat ik op mijn tandvlees loop van de zorg om John. Van het ziekenhuis in, ziekenhuis uit sjouwen met de arme jongen. Zulke mensen zitten onder de snelkiesknop op mijn foon. Mam, Iris, Hub. John ligt vermoeid in zijn bed, maar vindt het denk ik wel prettig voor hem vertrouwde mensen te zien. Hij lacht tenminste mee en knijpt hard in handen. Hij praat de laatste dagen graag over vroeger. Alles van het laatste jaar is hij een 166

Hodgkin Held

beetje kwijt. Logisch dat je dan naar dingen grijpt die wat meer verankerd zitten in je hoofd. Ik zit er maar een beetje bij. Als John zich goed voelt, vind ik het allang best. Er worden foto's gemaakt. John en Chris, John en Marianne, John met Marianne en Chris (die maak ik). Marianne zet de foto's later op Facebook. Bij de foto die ik van het drietal heb gemaakt schrijft ze "De drie musketiers vermoeid maar voldaan en happy!". Marianne heeft haar Honnepon (zo noemt ze John sinds jaar en dag) weer gezien en in de armen gesloten en ze schrijft dat ze zeker weet dat hij er wel weer bovenop komt. Dat weet ik ook wel zeker. Als Marianne en Christina weer op de trein zitten en ik terugkom in het ziekenhuis, zie ik Corrie en Hub-van-Sylvia op de gang staan voor de kamer waar John ligt. Hub-van-Corrie en Sylvia zitten aan zijn bed. Ik ben blij dat ze er zijn. We wachten even op de gang, maar gaan dan toch naar binnen. De andere mensen hebben ook meer dan 2 bezoekers en wij zijn de luidruchtigsten niet. Ook nu emoties bij iedereen. John vertelt allerlei dingen. We lachen en glimhuilen. John drinkt 2 bekers cola met smaak op. Op iemands vraag of hij weet wie er vanmiddag op bezoek waren, zegt hij dat zijn nichtje er was. Namen is hij allang weer kwijt. Soms herinnert hij het zich een paar dagen later ineens weer wel. Heel vaak ook niet. Maar dat komt ooit wel goed. En zo niet, dan moet het maar zoals het gaat.

ZONDAG 3 JUNI 2012

Weer op een 1-persoonskamer Op zondag 3 juni ben ik rond 12 uur bij John. Een zuster schiet me aan; John wordt zometeen naar een 1-persoons kamer overgebracht. Hij heeft die ochtend bij de verzorging het hele ziekenhuis bij elkaar gescholden en gehuild van de pijn. Zijn hele huid is een grote wond, van onderen. Dat komt door die Clostridium diarree. Die is zo zuur, die vreet zich door je huid heen. Wat ze er ook op smeren, niets helpt. Hij heeft hier nu al meer dan 2 weken last van en elke keer wordt het pijnlijker als het schoongemaakt moet worden. De enige oplossing is dat de diarree niet meer met de huid in aanraking komt. Maar helaas. Die duurt onverminderd voort. Ook al heeft hij daar al geruime tijd medicatie voor. Besloten wordt, om hem dan toch maar loperamide te geven en een ster167

Hodgkin Held

ke pijnstiller, Tramadol 50. Die loperamide doen ze liever niet als je last hebt van een bacterie, maar men ziet ook wel in dat dit ook geen doen meer is. "Ik vind dit echt net leuk meer Fie" zegt John. Dat geloof ik jongen. Het is ook niet leuk. En dat is erg zwak uitgedrukt. We verhuizen hem naar 2 kamers verderop. Nummer 32. Een grote kamer, met eigen badkamer en toilet en koelkast met vriesvak. En een sluis. Twee deuren dus. Heerlijk rustig als die beiden gesloten zijn. Hij valt vrijwel direct in slaap. Ik ga maar een beetje Twitter en Facebook lezen. Op een gegeven moment wordt John wakker. Duidelijk helemaal in de war. Weer vraagt hij wat er aan de hand is met hem. Ik leg het hem nogmaals uit. "Heb ik dan een fucking braintumor in mijn kop?! Jee, shit, dat is niet best hè Fie..." Hij moet huilen. Oh wat haat ik dit. Elke dag de brenger van heel slecht nieuws te moeten zijn. Gelukkig word ik er steeds beter in hem te kalmeren. Ik leg uit dat de tumor al een stuk kleiner is geworden en dat het best goed met hem gaat. En dat het niet geeft als hij momenteel niet veel kan onthouden. Dat doe ik wel voor hem. En ik vertel ook, dat Iris en Hub en ik er samen voor zorgen, dat de dokters hem de goede medicijnen geven en niks doen wat hij niet zou willen. Hij vraagt weer of mama dood is. Ik vraag hem, wat denk je zelf? Hij zegt dat het haast wel zo moet zijn, omdat hij haar nooit meer ziet. Ocherm. Ik vraag hem of hij weet in welk jaar we leven. "Geen idee," schokschoudert hij. Als ik zeg dat het 2012 is, kijkt hij me weer ongelovig aan. "Je bent bijna 48 jongen. Over elf dagen ben je jarig. Mam is er al heel lang niet meer. Ik weet wel dat je haar mist. Maar ze is wel bij je. Ook al zie je haar niet." Inmiddels is hij wel weer gekalmeerd en kan hij er rustig over praten. Als hij weer in slaap valt, loop ik naar het kantoortje en zeg tegen de verpleging dat ik even weg ben om een tijdschrift te kopen. En dat John dus nu alleen is. "Okee" zegt een zuster. Als ik amper 10 minuten later binnenkom, komt Robert naar me toe. "We vonden John al bijna bij het toilet, met zijn infuuspaal in de hand. Hij is niet gevallen, maar heeft wel de katheter weer uitgetrokken. We moeten een nieuwe inbrengen." "Maar ik had toch gezégd dat ik even weg

168

Hodgkin Held

was!" zeg ik. Verdomme. Nou dit weer. Alsof die jongen nog niet genoeg pijn lijdt elke dag. Pfff. Ik mag er niet bij zijn als ze de katheter opnieuw inbrengen. Dan niet. Ik rook een sigaret en ga dan weer naar binnen. Ik vraag John of ze hem pijn gedaan hebben. Hij zegt dat hij er niks van weet. Mooi. Dat is het enige goede aan die vergeetachtigheid van hem. Dat hij het ook vergeet als hij pijn heeft gehad. Als het eten wordt gebracht, wil hij weer niks eten. De boterhammetjes eet ik zelf maar op, als hij ze toch niet wil. Ook de peer waar hij gewoonlijk dol op is, hoeft hij niet. Vla wordt afgewimpeld. Ook dat kan zo niet doorgaan. Ik vraag hem of hij dan chocomel wil. Dat wil hij wel. Snel loop ik naar de eet- en drinkzuster en vraag haar of ze nog zo'n Nutridrink heeft voor John. Ze tovert er een tevoorschijn met koffiesmaak. Dat lust hij vast wel. Lijkt genoeg op chocomel. "Hier John ijskoud drinken, met koffiesmaak. Dat lust je wel." Ik giet het in het tuitbekertje. Als hij dat flesje ziet, hoeft hij het al niet meer. Het werkt. Hij drinkt het bijna helemaal op. In die 125 ml zit toch mooi eventjes bijna 300 calorieën. Ik blijf bij John tot ongeveer 9 uur 's avonds. Als ik wil gaan, aai ik even over zijn wang. Verdorie. Hij gloeit als een gek! Stiekem pak ik de thermometer en neem zijn temperatuur op. 39! Ik haast me naar verpleger Robert en zeg dat ik denk dat John hoge koorts heeft. Ik vertel maar niet dat ik die eigenhandig opgenomen heb. Ze doen af en toe heel raar daarover. Alsof ik dat bij mijn kids nooit gedaan heb. Robert doet het dus nogmaals en ziet dat ik gelijk heb. Dus de dokter moet weer worden gebeld. Want morgen staat er wel chemo op het programma en of dat nou door moet gaan als hij nu al zoveel koorts heeft... Ik ga toch maar weg. Veel kan ik niet doen en John slaapt vrij diep. Het hele gebeuren zal wel langs hem heen glijden. Ik hoor het morgen wel. Als er echt iets is, bellen ze me wel. Van de week zei John dat hij op vakantie wou. Dat wil ik ook. Weg, heel ver weg van dit nare gedoe. Naar Rachida in Amerika ofzo. Samen met John. Een gezonde John. 169

Hodgkin Held

MAANDAG 4 JUNI 2012

Weer chemo, deel II van kuur I Ik pak mijn spullen bij elkaar rond een uur of half 1 en kijk of ik niks vergeten ben. Daarna sluit ik de voordeur goed af van de Henri Jonaslaan 27 en breng ik alles naar de Barbiemobiel. Ik ga nog even wat drinken halen bij de PLUS. Daarna vertrek ik weer naar het ziekenhuis. John wordt een beetje wakker als ik binnenkom. " Hai lieverd" zegt hij. Hij geeft aan dat hij misselijk is en dat hij het allemaal niet leuk meer vindt. En opnieuw vraagt hij wat er toch met hem aan de hand is. Deze keer neemt hij genoegen met de opmerking dat hij ziek is en medicijnen krijgt in het ziekenhuis om zijn hoofd beter te maken. Hij voelt zich draaierig en misselijk. En de chemo heeft hij nog niet eens gehad. Ik vraag de zuster of hij nog koorts heeft. Ze meet het even. Jawel. Nog steeds 38. Ik hou mijn hart vast wat er straks gebeurt als ze de chemo gaan geven. Als hij nu al zo misselijk is en koorts heeft... Ik zeg tegen John dat hij maar beter kan gaan slapen als het lukt. Dat dan de tijd sneller voorbij gaat. Dat hij dan van alles minder zal merken. Hij knikt. Valt al gauw in een soort doezelige slaap. Ik vraag de zuster of ik vandaag nog dat gesprek met het afdelingshoofd krijg. En met de maatschappelijk werker. "Die heb ik net zien lopen," zegt ze, "ik vraag wel even of hij zo bij u komt." Lijkt me een strak plan. Misschien dat die kan regelen dat ik hier kan slapen. Of in elk geval bemiddelen. Wat tref ik zoals aan, hangend aan de infuusstandaard: Pantoprazol (maagzuurremmer), Furosemide (plasmiddel), NaCl 0,9% (gewoon vocht, waterzoutoplossing waar ze o.a. ook medicatie in doen) en Piperacilline/ Tazobactam (antibiotica tegen de bacterie die de diarree veroorzaakt).

170

Hodgkin Held

Aan tabletten krijgt hij Levetiracetam 500 mg (middel tegen epilepsie) en Metronidazol 500 mg (antibiotica tegen de bacterie die de diarree veroorzaakt). Een van de eet-en-drink zusters is erg aardig. Ik heb haar gevraagd om iets wat John makkelijk kan eten. Het is een soort gebakje met heel veel voedingswaarde en kcal. "Bouwsteentjes" heten ze. Hij krijgt er van haar een met bananensmaak. Ze moet het speciaal ergens gaan halen en brengt als extraatje nog een "Easy-to-Eat" mee, een soort mini-toetje, ook voor mensen die weinig kunnen eten maar wel kcal. moeten hebben. Beide "gebakjes" moeten eerst ontdooien. Dat geeft niet, John is nu toch misselijk. Maar dan staat het er vast voor als hij wel zin in iets heeft. In de namiddag verschijnt de maatschappelijk werker. Hij gaat bij John's zorgverzekering Menzis navragen of zij de kosten van mijn verblijf in Maastricht willen vergoeden. Volgens wat er op hun site staat krijg ik niks. Soms helpt het echter als een hulpverlener belt. Klant zelf krijgt nul op rekest, hulpverlener krijgt het wel geregeld. Ik ken het van de CliĂŤntenraad, ik bel wel eens voor mensen met instanties en bedrijven en meestal krijg ik dan gedaan wat er moet gebeuren. Terwijl de cliĂŤnt zelf soms niet eens verder komt dan de telefoniste. Absurd, maar waar. De maatschappelijk werker zal ook gaan praten met de verpleging over het eventueel overplaatsen van John naar het MMC in Veldhoven. Nu die drain uit zijn hoofd is, zou dat toch moeten kunnen lijkt me. John krijgt tot 4 keer toe medicatie om de zuurgraad in zijn blaas te verbeteren. Die is niet goed en dat moet wel. Eerder kunnen ze niet starten met de chemo. Pas 's avonds rond 20.00 uur wordt het tweede infuus ingebracht. Zijn rechterarm zit in het verband om beide infuusnaalden op zijn plek te houden. Ik mag bij hem blijven tot hij slaapt. Gelukkig lukt dat vrij vlot. Zo merkt hij tenminste nergens wat van. Hopelijk morgen een betere dag. 171

Hodgkin Held

DINSDAG 5 JUNI 2012

Chemo, koorts en bloedtransfusie Het is niet echt een van John's betere dagen. Als ik rond half twee binnenkom, is hij wel wakker maar niet blij. Hij huilt en zegt dat hij zich zo alleen voelt. Tja...als je ook telkens vergeet dat je genoeg bezoek krijgt dan voelt dat ook vast zo. Ik weet niet goed wat ik er aan moet doen. Ik ben al een maand zoveel uren per dag bij hem als is toegestaan en ik smokkel er elke dag nog wat extra uren bij. Ik ga bij hem zitten en troost hem. We praten over dezelfde dingen als elke dag. Vandaag accepteert hij mijn uitleg over waar hij is en waarom vrij makkelijk. Er hangen veel zakken aan de infuuspaal. De twee pompen piepen om de haverklap. Dan is er een zak leeg of het spoelen is klaar. Het geluid was altijd al irritant, maar begint me langzamerhand echt op mijn zenuwen te werken. Ik weet ook wel dat het nodig is dat er een alarm zit op die dingen. Het is gewoon alleen een rotgeluid. Hub komt rond een uur of drie. Daar ben ik blij om, want John krijgt zometeen een deel chemo via een ruggenprik. We mogen erbij zijn, als we ertegen kunnen. Ik zeg dat ik heus niet ga kijken, maar dat ik er bij wil zijn om John te steunen. Later begrijp ik wat de arts bedoelde. Het doet erg pijn en het is bepaald niet leuk iemand zo te zien lijden. John is erg dapper. Ik ben blij dat Hub en ik hem kunnen troosten. Na de ruggenprik moet er een CT-scan worden gemaakt. Hub en ik gaan even koffie drinken in restaurant Preuve. WeÂ zitten naast een kleurrijk rasta gezelschap. Een van hen ligt ook op A5, blijkt later. Als we terugkomen is John best moe. Hub blijft nog even en moet dan terug, hij moet vanavond weer gitaarles geven.

172

Hodgkin Held

Mijn telefoon gaat. Het blijkt John's vriend Seef te zijn. Een van de mensen die al bijna een jaar lang geregeld met hem belt. Een goeie vriend op wie John echt gesteld is. Ik zet de telefoon op speaker en de vrienden kletsen. John vindt het duidelijk heel fijn om Seef weer te horen. Na en half uurtje is hij zo ontspannen dat hij glimlachend in slaap valt. Ik ga even wat eten en als ik terugkom hangt er een zak bloed aan de infuuspaal. Hij had ook al bloedplaatjes gehad. Pfff. De zuster zegt dat hij dit krijgt omdat hij niet genoeg rode bloedcellen heeft en omdat hij koorts blijft houden van rond de 38. Hij krijgt ook zuurstof, 85 is absoluut te laag. Rode bloedcellen zorgen voor zuurstoftransport, herinner ik me. Zal wel samenhangen dan. De zuurstofwaarde klimt vrijwel meteen naar 97, zodra John het zuurstofbrilletje opheeft. Zo heet zo'n slangetje onder je neus waardoor je zuurstof krijgt. Ik vind het niet erg op een bril lijken. Nog een ding waar we wat zorgen over hebben is zijn tamelijk lage hartslag. 45 slagen per minuut. Toch vind ik dit minder eng dan toen hij een paar maanden geleden wekenlang een hartslag van rond de 160 had. Na de vroege avond controle ga ik weer naar het Aubeldomein. Ik zeg tegen John dat hij maar lekker moet gaan slapen en dat hij niet moet opgeven omdat we aan het winnen zijn. "Ik geef zeker niet op!" zegt hij ineens heel duidelijk. That's the spirit jongen. Dat hoor ik graag. Hij slaapt nog voor ik van het bed wegloop. Ik mag van de zuster bellen als ik daar behoefte aan heb, ook midden in de nacht. Dat ga ik ook zeker doen voor ik ga slapen.

DONDERDAG 7 JUNI 2012

Goeie dag! Woensdag is een goeie dag voor John. Koorts is weg, pols netjes 80, bloeddruk 130/80, niet overgegeven, veel zelf gedronken (ijswater, 11 tuitbekers!), waterijsje half op, bekertje appelmoes half op, 2 flesjes nutridrink op.

173

Hodgkin Held

Nog wel vergeetachtig en emotioneel, ik heb nog nooit zo vaak gehoord hoeveel hij van me houdt. Maar dat vind ik verder niet zo erg, tot dusverre was hij nooit zo scheutig met dat soort uitlatingen. Van de week zei hij, dat hij nu vindt dat je dat wel vaak tegen elkaar moet zeggen. Want voor je het weet kan het zomaar zo zijn, dat je het nooit meer kunt zeggen. En zo is dat. Wat ik niet snap is hoe het kan dat hij ondanks zijn slechte geheugen, dus blijkbaar wel over dit soort dingen nadenkt. En ook onthoudt wat hij daar van vindt. Hij is ook veel opener geworden. Dat mag van mij zo blijven. Donderdagochtend loop ik eerst naar de PLUS, een kilometer verderop. Ik haal er drinken voor mezelf en in een ingeving, neem ik ook pakjes Taksi voor John mee. Hij heeft me ooit verteld hoe verzot hij daar vroeger op was. Als ik ze hem aanbied, lichten zijn ogen op. "Je hebt aan mij gedacht! Ik hou van Taksi!" Het gaat de verdere donderdag eigenlijk best goed. Hij drinkt zelf weer best een boel, krijgt nog wat bloedplaatjes bij, eet een bakje dubbelvla. Wel nog wat koorts en veel hoesten, waarbij hij au au au roept maar eigenlijk niet weet wat er nou zeer doet. De zusters vinden hem weer een stuk beter dan gisteren. Top! 's Middags rond een uur of drie komen papa en mama uit Veldhoven. Mam zou eigenlijk met de trein komen, maar pap voelt zich goed en wilde wel rijden. Een emotioneel weerzien weer. John houdt allebei hun handen vast en zegt dat hij nooit verwacht had toch nog ooit een pap en mam te krijgen en dat hij zo blij met ze is en veel van ze houdt. Hij mist zijn eigen mam nu heel erg, maar mijn mam "neemt de honneurs prima waar" voor haar, zoals hij zelf steeds zegt. Mijn ouders moeten echt 120 worden of zoiets, want we kunnen ze echt nog lang niet missen. 's Avonds luisteren we weer samen naar AndrĂŠ Rieu en spreken af dat we volgend jaar samen naar diens jaarlijks concert in Maastricht zullen gaan. Mooi doel om naar toe te werken, om te beginnen.

174

Hodgkin Held

Volgende week donderdag is John trouwens jarig. Dan wordt hij 48. En dat gaan we zeker vieren!

VRIJDAG 8 JUNI 2012

En het slaat weer om...en om… Soms lijkt het wel een film, ons leven tegenwoordig. Een waar ik wel in mee speel, maar tegelijk ook naar kijk. Het voelt soms gruwelijk reëel en vaak ook absurd onecht. Gisteren was een goeie dag. Vandaag begint meteen al slecht. Als ik vrij vroeg al binnenkom, zijn ze bezig met John. Heeft weer overgegeven. Ook hoest hij enorm. Hij krijgt het slijm haast niet weggehoest. Gelukkig komen de artsen binnen, net nadat ik bij John ben binnengestapt. Ik vraag ze meteen of hij een PICC-lijn ofwel een zogenaamde "vaste lijn" kan krijgen, omdat hij zo ongeveer wordt lekgeprikt elke dag. Zo'n lijn wordt aangebracht en daarna kunnen ze daaruit o.a. bloed afnemen en ook dient hij als ingang voor het infuus. Meestal zit hij ergens onder je sleutelbeen en je kunt dan ook veel comfortabeler slapen. Geen naalden meer in je arm! De arts vindt ook dat John voor zo'n vaste lijn in aanmerking komt. Gelukkig. Ze wil echter wel dat zijn bloedwaardes eerst wat verbeteren en dat de koorts weg is. Het aanbrengen is tenslotte wel een medische ingreep die in de OK plaatsvindt en dat brengt toch altijd een klein risico met zich mee. Ik vind dat de voordelen daar wel tegen opwegen. John is erg moe en niet erg goed aanspreekbaar. 's Middags komt Patty naar hem toe. Ze komt met de trein. Ik haal haar op van station Randwyck. Ik ben heel blij haar te zien. Ze is volgens mij mijn alleroudste vriendin. Niet qua leeftijd, maar wat het aantal jaren vriendschap betreft. We kwamen in 1966 naast hun gezin wonen. Toen we wat ouder werden, zijn we vriendinnen geworden. Ook John is duidelijk erg blij haar te zien. Hij houdt de hele middag haar hand vast. Er wordt niet zo heel veel gezegd, maar dat hoeft ook niet altijd onder vrienden. Ik ben heel blij dat het zo klikt tussen die twee. Sowieso klikt het goed tussen John en mijn vrienden.

175

Hodgkin Held

Pat en ik eten samen in het personeelsrestaurant. Even samen kletsen en lekker frietjes eten met een groentekroket en broccoli. Het is rustig in het restaurant, geen last van herrie om ons heen dus. Later op de middag wordt er (gelukkig) een longfoto gemaakt van John. Beter het zekere voor het onzekere nemen nu. Ik vraag de artsen nog hoe ze er tegen aan kijken als hij naar het Maxima (MMC) in Veldhoven zou gaan en wat de voorwaarden zijn voor zo'n overplaatsing. Ze zijn er niet zo happig op geloof ik. De zware chemokuren die ze hier geven, worden eigenijk nergens anders gegeven in ons land, wordt mij verteld. Ik opper, dat we dan voor de chemokuren wel naar Maastricht komen. Ik krijg als antwoord, dat eerst zijn koorts weg moet zijn, de clostridiumbacterie onder controle moet zijn, zijn bloedwaardes goed moeten zijn en dat we er dan nog wel eens over kunnen praten. Ik stel voor dat er eens contact wordt opgenomen met Marten Nijziel. John stelt erg veel vertrouwen in hem en ik vind dan ook, dat ze zijn mening over het geheel best eens kunnen vragen. De arts belooft dat ze dat zal doen. Ik stuur Nijziel volgende week wel een mailtje, om te vragen of dat contact inmiddels heeft plaatsgevonden. Als ik Pat later die dag heb uitgezwaaid als ze teruggaat naar huis, tref ik Hub en Corrie al weer aan bij John. Hij boft maar met zoveel lieve mensen die hem komen opzoeken. Het doet hem ook altijd zichtbaar goed. Hub en Corrie maken vandaag ook mee, hoe John weer een tijdreis naar het verleden maakt. Hij vraagt Hub waar oma toch blijft. Die moet hem helaas vertellen dat oma er al heel lang niet meer is. Dan volgt de vraag waar mam dan is...en daar moet hij hetzelfde antwoord op geven. Zoals elke dag, wordt John daar voor korte tijd heel erg verdrietig van...heel egoïstisch ben ik even blij, dat ik vandaag eens een keer niet de boodschapper van dat nare "nieuws'" hoef te zijn. Het went nooit...het wordt iedere dag vervelender. Ik rijd die avond nog naar Blerick, waar ik Paul zijn auto kan teruggeven. Wat een enorm lief gebaar was dat van hem, om mij die uit te lenen voor zolang nodig. Inmiddels is mijn auto weer klaar en kan ik die ophalen bij de garage in Sevenum. Paul brengt me naar Iris. Als ik uit de auto stap, word ik bijna opge176

Hodgkin Held

vreten door een mega-hyper Zivaatje. Ze heeft wel meteen weer een loyaliteitscrisis...ze weet niet of ze nou naar mij of naar Merijn toe moet. Dat regelt zich al snel vanzelf...ze wiebert gewoon heen en weer tussen ons. Dat kleine ding is vreselijk verwend geworden, wat aandacht krijgen betreft :) We eten als Iris thuiskomt, allemaal een stuk van de appeltaart die ze heeft gewonnen. Op Twitter is er een bakker (@datistaartwaard) die een taart weggeeft; je kunt dan iemand anders nomineren die volgens jou die taart heeft verdiend. Je moet er ook bijzetten waarom. Ik zag die tweet voorbijkomen en schreef dat ik vond dat Iris die taart had verdiend omdat ze altijd klaarstaat voor John en mij. En warempel...nog geen dag later zag ik, dat ze hem inderdaad had gewonnen! We hadden nog zoiets van, misschien is het een grap. Maar vandaag werd de taart inderdaad bezorgd en ik moet zeggen, hij is heerlijk!

ZATERDAG

JUNI

2012

Huidziekte Zaterdagmiddag bel ik met afdeling A5, om te vragen hoe het met John is. De verpleegster die vandaag op zijn kamer staat, vertelt dat zijn koorts weg is, dat hij wel meer rare vlekjes op zijn lijf heeft gekregen en dat ze denken dat het een huidziekte is. Dat wordt nu onderzocht. Ik denk dat niet; de plekjes zitten merendeels op plaatsen waar hij is geprikt of waar hij met zijn lijf op zijn katheter of een ander hard iets heeft gelegen. We zullen het maandag wel horen. Ik krijg John zelf ook aan de telefoon. Hij is goedgeluimd en praat me de oren van het hoofd. Wat een verschil met gisteren! Ik vraag of hij het goedvindt dat ik een dagje niet kom: "Nee, dat vind ik helemaal niet goed, wat denk jij nou!" en dan begint hij te lachen. De pestkop! Ik ben blij met zijn geplaag en vertel hem dat ik morgen weer kom. Dat vindt hij prima. Nu ik hem gehoord heb voel ik me ook niet zo bezwaard meer om een dagje niet te gaan. Ik blijf de zaterdag op zondagnacht ook nog bij Iris. Ik heb er behoefte aan om eens eventjes niet alleen omringd te zijn met heel zieke mensen of hun familie. 177

Hodgkin Held

Even andere praat. Een gewoon huis. Mijn hondje om me heen. Zondag ga ik weer terug. En dan zal ik ook weer superblij zijn mijn dappere held weer te zien.

ZONDAG

JUNI

2012

Logeeradres en ademnood Zaterdagavond gaat het redelijk met John, zeggen ze als ik vanuit Sevenum bel om te vragen hoe het met mijn ventje was. Vandaag vind ik hem zodanig verslechteren dat ik Hub bel en die komt er direct aan met Corrie. Heel toevallig is Marie-Louise van Engelshoven (een jeugdvriendin van John zijn vader) ook net binnengelopen. Dat had ze ook beloofd: ze kwam nu zeggen dat ze met haar zoon Jeroen die bij haar in huis woont, had gepraat over of ik daar kon logeren. Jeroen had daar geen problemen mee. Dus vanaf dinsdag heb ik een slaapplaats in Maastricht. Eindelijk. Weer een probleem minder. Hub heeft als altijd een kalmerend effect op John. De slijmproductie, die overdag behoorlijk overvloedig was, wordt wat minder en het hoesten gaat beter. Ik ben superblij dat ze gekomen zijn, want ik werd er zelf helemaal akelig van om John zo benauwd te zien. Kon er gewoon helemaal niet meer tegen. Toen ik klein was had ik vaak longontsteking. Ook heeft iemand me toen ik een jaar of 7 was, een keer expres bijna verdronken. Het scheelde echt heel weinig toen. Sindsdien heb ik een enorme angst voor ademnood. Bij mezelf en bij anderen.

178

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

INTENSIVE CARE MAANDAG 11 JUNI 2012

Met spoed naar Intensive Care Op maandag vind ik John depressief. Zijn ogen staan moe en angstig. Het hoesten gaat zeer moeizaam. Ik vind een manier om hem te helpen het slijm uit zijn mond te krijgen. Het is zo taai dat hem dat zelf nauwelijks lukt. Hij spuugt het uit en ik "vang" het dan met een papieren doekje, wat ik dan ronddraai en zo rolt het slijm zich om het doekje heen. Als we dat een paar keer doen is zijn mond zo goed als leeg. Als ze hem tegen een uur of vijf weer eens moeten verschonen, ga ik naar buiten. Hij heeft dan zoveel pijn, dat hij niet beseft dat ik er ben en ik kan het zelf niet aanzien. Ik rook een sigaretje en als ik weer binnenkom op afdeling A5, is alles in rep en roer. Ik doe de deur open van kamer 32 en word acuut weer naar buiten gestuurd. "We zijn even met meneer bezig, het ging even niet zo goed met hem". Goh. Dat roep ik nu al 2 dagen. In de gauwigheid tel ik zeker 5 of 6 man rondom zijn bed. Zusters lopen in en uit met allerlei spullen. Ik sta zo'n 20 minuten op de gang. Dan spreekt een van de zusters me aan en vraagt of ze me eigenlijk wel verteld hebben wat er aan de hand is. Nou nee. Ze vertelt dat tijdens de controles John zijn bloeddruk ineens superhoog werd en zijn hart begon te hollen. Hij gaf ook aan dat hij benauwd was en was angstig en wild. Ik zou ook bang zijn als ik het zo benauwd had.Â De zuster zet me in een kamertje apart. Ik bel er mama en moet vreselijk huilen. Ze belooft me een kaarsje aan te steken bij Antonius. Dat is ook John zijn favoriete heilige. Dan bel ik Iris en Hub. Ze vragen of ze moeten komen, maar ik weet nog helemaal niks. De zuster komt binnen om te zeggen dat John naar Intensive Care gebracht wordt. Ik mag nog lang niet bij hem en moet wachten in de familieruimte. Het duurt echt heel erg lang. Pas tegen 22.00 's avonds mag ik bij hem.Â 179

Hodgkin Held

Hij ligt er rustig bij nu. Hij krijgt zuurstof via een speciaal systeem en zijn zuurstofgehalte is prima, 98%. Hij ligt aan allerlei metertjes gekoppeld. Zijn bloeddruk is iets van 138/98. Ik vind dat hoog, de verpleging vindt van niet. Niet voor iemand die zo ziek is. Hartslag schommelt ook weer tussen de 100 en de 120. Ook dat wordt niet alarmerend gevonden. Temperatuur is keurig gedaald na een paar dagen koorts van 38.3 gemiddeld. Nu is hij 37.1 Ook hebben ze een centrale lijn in weten te brengen in zijn lies. John is heel ernstig ziek. Hij heeft absoluut geen enkele weerstand. De clostridium bacterie lijkt te zijn verdwenen. De longziekte viert hoogtij, maar wat het is, is onduidelijk. Het vele vocht doet hem meer kwaad dan goed en wordt momenteel middels plasmedicatie afgevoerd. In die paar uur tijd dat hij op de IC ligt, plast hij bijna 5 liter uit. Zijn handen, oren (zelfs die waren opgezwollen!) armen en nek voelen alweer normaal aan. Ik kan daar zijn huid weer tussen twee vingers pakken. Dat ging vanmiddag absoluut niet. Zijn benen en voeten zijn nog absurd dik. Hopelijk verbetert dat morgen ook nog. Voorlopig even geen chemo, maar opknappen. Hij krijgt minstens 10 verschillende medicijnen. Ik heb het lijstje gezien. Er wordt me aangeboden in het ziekenhuis te blijven slapen. Blijkbaar zijn daar in noodgevallen toch voorzieningen voor. Ik krijg een kamertje in de buurt van waar John ligt. Ze noteren mijn mobiele nummer nog een keer en beloven te bellen als er wat is. Ik slaap rustig die nacht. 's Morgens vroeg ga ik eens informeren hoe het er voor staat. Ik mag hem even zien. Door de ruit: ik mag er nog niet bij. Hij ligt wat te doezelen.Hij heeft weer slangen eruit getrokken, dus ze hebben zijn handen vast moeten maken. Ik vind dat niet prettig om te zien, maar besef terdege dat het noodzakelijk is. De zuster zegt dat hij vannacht erg onrustig is geweest. Wel heeft hij nog veel meer geplast, hoeveel precies weet ik niet. Vanaf een afstandje zie ik wel, dat zijn bovenbenen nu al een stuk dunner zijn. Dat was gisterenavond nog niet het geval. De zuster spreekt met me af, dat ze

180

Hodgkin Held

hem eerst gaan verzorgen en daarna mag ik even bij hem. Ook zal ze kijken of ze een ontbijt voor me kan versieren. Â Het is een beetje erg spannend allemaal. Ik merk het aan mijn lijf: oververmoeid, pijnlijk, bloedsuiker van slag. Het voelt alsof ik hele dikke ogen heb. Ik zou de hele dag wel kunnen slapen. Maar dat doe ik nog maar niet. Eerst wil ik weten hoe het nu echt met John is.Â

181

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

DE LAATSTE WEEK DINSDAG 12 JUNI

John doet het goed Vandaag gaat het vrij aardig met John. Hij is wel wat verward af en toe, maar dat was eigenlijk al zo. Alleen weten ze dat natuurlijk niet op deze afdeling. Verder is zijn bloeddruk redelijk voor iemand die zo ziek is, 150/100, gemiddeld. Zijn hartslag is aan de hoge kant, maar daarover maken ze zich niet heel druk op de IC. Hij krijgt zuurstof en daarmee blijft het zuurstofgehalte in zijn bloed ook mooi tegen de 100% aan zitten. Het hoesten gaat wat gemakkelijker. Als ik bij hem ben, mag ik ook met zo'n zuigertje het slijm weghalen uit zijn mond. Uitspugen is lastig, omdat het zo plakkerig en taai is. Ze hebben hem wel vastliggen met zijn polsen. Als hij slaapt, trekt hij namelijk steeds de infusen uit. Hopelijk mogen die polsbanden los op de momenten dat ik bij hem ben. Zal dat eens vragen.

WOENSDAG 13 JUNI 2012

Cardiologie en psychiater Van dinsdagÂ op woensdagÂ slaap ik voor de eerste keer bij Marie-Louise en Jeroen. Gewoonlijk slaapt Jeroen op het kleine kamertje, maar hij staat dat bereidwillig aan mij af. Dank je wel Jeroen! Hij heeft zelf ook nog een grote kamer gelukkig. Hoewel ik best een flapuit ben en Marie-Louise helemaal niet, merk ik al gauw dat we over veel dingen hetzelfde denken. Ook doen we veel dingen op dezelfde manier. Dat klikt wat mij betreft heel goed en ik denk dat het ook zal blijven klikken. Ze vraagt of ik haar kan helpen met de computer. Kijk, dat is nou mooi. Daarvoor is ze bij mij precies aan het goede adres. Ik kan iets voor haar terug doen en tegelijkertijd is het voor mij ook wat afleiding. Goed geregeld!

182

Hodgkin Held

Zelf lig ik 's morgens ineens op de afdeling Cardiologie. Ik sta aan John zijn bed en word ineens niet lekker. Pijn op mijn borst, en benauwd, alsof er een blok beton op me werd gedrukt. Ik word meteen naar de EHBO gebracht, en van daar uit weer acuut naar Cardiologie. Ze zeggen, “We gaan er niet zomaar van uit dat het wel de situatie zal zijn en de stress. Daar trappen we niet in.” Dus ik word goed onderzocht. Hartfilmpje en bloedonderzoek. Blijk ik me toch godzijdank een prachtig hart te hebben wat uitmuntend werkt! Toch een soort paniekaanval dus blijkbaar. Hoewel ik me toen het gebeurde, echt absoluut niet in paniek voelde. Nou ja. Ik zit blijkbaar raar in elkaar. Ik zei vroeger altijd al tegen de kinderen, als die zeiden dat ik gek was: "Beter een gekke moeder, dan geen moeder". En dat vind ik nog steeds. Na het onderzoek mag ik weer gaan. Voor de rest niets meer aan de hand geweest. ‘s Middags tref ik John heel onrustig aan. Hij ligt maar te woelen en te draaien en aan de polsbanden te trekken. Vannacht heeft hij zijn vaste lijn losgetrokken. Dat is niet zo mooi, want nu moeten ze hem weer elke keer pijn doen met prikken. Ik kan hem wel zeggen dat hij er af moet blijven...en dat doet hij dan ook wel...voor even. En dan is hij alweer vergeten wat hij beloofd heeft. Ik probeer hem gerust te stellen en hem dingen uit te leggen. Opeens zegt hij dat ik niet zo moet zeiken. Ik vraag me af, of hij nou opeens zijn geheugen terugheeft en wellicht vindt, dat ik te kinderachtig tegen hem praat. Hij heeft de rest van de dag veel moeite met de situatie. Zegt ook een keer dat hij weg wil. Zijn been hangt dan al over de rand. Hoesten wil 's middags niet zo lukken, maar 's avonds gaat het ineens een stuk beter. Ik moedig hem aan. Vertel hem, dat als hij goed gaat hoesten, hij weg mag van deze kamer. Dat is overigens ook echt waar. Op zich doet hij het lichamelijk vrij goed. Het meeste vocht (van de 28 liter die hij teveel in zijn lijf had) is hij nu wel kwijt. Alleen zijn rechtervoet en -onderbeen zijn nog echt gezwollen, de rest ziet er weer normaal uit. Hij krijgt sondevoeding en spuugt dat niet uit. Hij krijgt zuurstof, en daarmee zit hij dan ook zo tegen de 100%. De darmbacterie is verdwenen, de diarree en de doorligwonden nog niet. We zijn blij met elke kleine overwinning.

183

Hodgkin Held

Morgen is hij jarig. Dan wordt hij 48 jaar. Valt er iets te vieren? Vanmiddag vond ik eigenlijk van niet. Nu denk ik er anders over. Elke tel dat John en ik samen kunnen zijn, is iets om te vieren. Elke tel dat John zich niet miserabel voelt, is het waard om te vieren. Dus gaan we zijn verjaardag vieren. Zonder taart. Met cadeautjes. Twee t-shirts met heel groot SURViVOR erop. Ze hadden er geen met HERO.

DONDERDAG 14 JUNI 2012

John's 48e verjaardag…niet zo'n fijn nieuws Vandaag wordt mijn kanjer 48. Het is een heel dubbel gevoel. Het idee dat het misschien de laatste keer is dat we zijn verjaardag kunnen vieren maakt me erg verdrietig. Aan de andere kant ben ik dankbaar dat we deze verjaardag kúnnen vieren. Veel bezoek gaat er niet komen. Daarvoor is John veel te ziek. Vanmiddag komt mama, vanavond komt Hub. Cadeautjes. John wil nooit cadeautjes. Hij houdt er niet van om allemaal spullen met zich mee te moeten slepen. Hij heeft zijn leven lang rondgezworven met al zijn belangrijke spullen in 1 grote reistas. Hoe meer prullaria hij vergaarde, hoe meer er mee moest. Want als hij iets krijgt, van een dierbaar persoon, dan gooit hij het nooit meer weg. Dat kan hij niet. Dus zegt hij altijd, “Geef maar iets wat op kan.” Bier, wijn, whisky. De laatste jaren hoefde je dat ook niet meer echt mee te brengen. Het mocht ook een nuttig cadeau zijn van John. Maar dan wel zo klein mogelijk. Probleem is, ik geef graag cadeautjes. Zeker aan mijn dierbaren. Dus moet ik altijd zoeken. Het is een sport om voor John een nuttig, mooi, en ook klein cadeautje te vinden. Zijn mp3 speler was zoiets. Daarmee is hij heel gelukkig. Ik kan het stomme ding natuurlijk nu hij het goed kan gebruiken, nergens vinden. Hij houdt zo van de muziek van The Lord Of The Rings. Die staat in zijn geheel op die mp3 speler. Lekker klein ding, groots geluid. Ik baal ervan dat ik die niet kan vinden. Een ander hem zeer dierbaar cadeau was zijn leren shagbuil. Heel erg blij was hij daar mee.

184

Hodgkin Held

Voor deze verjaardag koop ik simpelweg 2 t-shirts. Niks duurs, wel praktisch voor in het ziekenhuis. Zo zou hij het ook graag willen. Ik koop een blauwe en een legergroene. Op beide staat met grote letters SURVIVOR. Wat voorbarig misschien, zullen sommigen denken. Jammer dan. Op Facebook schrijf ik op John zijn prikbord het volgende: “Schat, wat ben jij een enorme kanjer. Ik ben zo trots op jou! Je was zo bang voor deze ziekte. Toch ging je dit zware gevecht aan. Je wil bij me blijven. Ik zeg je nogmaals wat ik je vanaf dat je bij mij bent altijd heb voorgehouden: als je wilt en kunt, blijf dan, want ik wil niets liever. Maar als het niet meer gaat...dan ga in liefde naar een plaats waar je tot rust kunt komen. Dat geldt ook nu. Dat geldt voorál nu. Ik kan dit met overtuiging zeggen en ik meen het. Omdat ik weet, dat jij mij nooit echt verlaten zult. Waar je ook bent. Voor mij heb je dit gevecht sowieso gewonnen. Wat de eindstand ook gaat zijn. Ik hou zielsveel van jou.” Mama haal ik 's middags om 13.00 uur op van het station. We gaan samen met de bus naar het ziekenhuis. Ik ben heel blij dat ze er is en daar word ik later in de middag nog blijer om. Want als we net een klein half uurtje bij John zijn word ik uit zijn kamer gehaald door een paar artsen. Ze willen een gesprek met me. In een apart kamertje. Oei. Dat voorspelt meestal niet veel goeds. Ik krijg er spontaan maagpijn van. In het kleine kamertje wordt me het een en ander verteld. Ze willen John niet meer reanimeren als hij een hartstilstand krijgt en ook niet beademen met een buis in zijn keel. Zijn hart functioneert nog maar voor 20% en zijn longen lopen steeds vol met vocht. Ik ben erg overstuur als ik dat hoor. Behandeling van de kanker is stopgezet, ze bieden hem comfort, helpen zijn hart een beetje met medicatie en zijn longen idem. Ze hebben geen idee of hij snel zal overlijden of niet. Het zou een godswonder zijn als hij over deze impasse heen komt en genoeg tijd heeft om zodanig op te knappen, dat er weer wat aan die kanker gedaan kan worden. Mocht hem dat lukken, dan kunnen ze

185

Hodgkin Held

wel proberen de groei van de tumor in zijn hoofd tot staan te brengen. Ze beloven ervoor te zorgen dat hij geen pijn heeft en ook geen zuurstoftekort. Zo. Fijn dan. Had dit nieuws niet een dagje kunnen wachten? Hij is verdomme jarig vandaag! Op mijn verjaardag moest ik hem hier achterlaten. Op zijn verjaardag wordt me verteld dat hij MIJ waarschijnlijk gaat achterlaten. Ik voel me eerlijk gezegd best zielig. Het is gemeen. Zwaar oneerlijk. Mijn mams hoort het nieuws natuurlijk direct en man wat ben ik blij dat ze er nu is. Ik ben echt overstuur. We huilen samen en, stoer als we zijn, herpakken we ons dan. Voor John. Ik wil niet dat hij hier ook maar iets van hoort. Ik heb hem al een paar keer gezegd, dat als hij te moe is, hij niet meer hoeft te vechten. Dat zeg ik hem nu nogmaals. Maar telkens weet hij me nog duidelijk te maken dat het zover nog niet is. Wat een bikkel. Ik ben zo vreselijk trots op hem. Hoe is het mogelijk, dat je liefde voor iemand alsmaar groter kan worden? Zelfs als je denkt dat het onmogelijk is om nog meer van iemand te houden, merk je toch dat het steeds maar meer en meer wordt. Ik vind het zielig dat mam zo helemaal alleen naar huis toe moet gaan met de trein. Zij houdt ook heel veel van John. Zoveel als van een eigen zoon, heeft ze hem vanmiddag verteld. Ze weet ook heel goed, dat hij van haar en pap houdt als van zijn eigen ouders. Hij heeft me pas nog verteld, dat hij niet verwacht had nog ouders te zullen krijgen en hoe blij hij met de mijne is. Ik bedoel maar. Dat zit wel goed hier met de liefde. Gelukkig kan mam een beetje ontspannen in de trein. Papa haalt haar van het station. 's Avonds komen Hub en Corrie gelukkig ook. Ik vertel wat de artsen hebben gezegd. Ook zij zijn niet blij hiermee. Ook zij houden heel veel van John. En wie niet? Iedereen die ik ken die John kent, is dol op hem. Ik heb nog nooit iemand horen zeggen dat hij een hekel heeft aan John. Waarom moet juist zo'n geliefd mens nou zo'n rotziekte krijgen?! De dag na zijn verjaardag ben ik al vroeg bij John. Zijn vader komt hem bezoeken en dat kan alleen maar rond een uur of 1. Hij moet met de rolstoeltaxi ko186

Hodgkin Held

men en die dekken zich bij een afspraak altijd in met een marge van kwartier voor en een kwartier na de afgesproken tijd. En zijn begeleidster moet om 2 uur weer terug zijn. Hij is er al om 12 uur. Gelukkig mogen we wel bij John. Lang duurt het bezoek ook niet. Pa zit maar steeds te huilen. Hij durft John's hand niet te pakken. Geen idee waarom niet. Hij zal het wel eng vinden om een of andere reden. Ik praat wat tegen John. Ik heb het over zijn mama, wat bij zijn vader weer zorgt voor een nieuwe stroom waterlanders. Het is te emotioneel voor hem. Na 10 minuten geeft hij aan dat hij weg wil. John wil wat duidelijk maken. Ik vraag hem of hij soms wil zeggen dat hij veel van zijn vader houdt. Hij knikt. Dat dacht ik al, dat het dat was. Dat zeg ik ook zo tegen pa. "John wil zeggen dat hij veel van je houdt en dat het goed is." Als pa rennen kon, was hij nu brullend de kamer uit gestormd. Ik vind het zielig voor hem. Het moet een marteling zijn om je zoon zo ziek te zien en niks te kunnen zeggen of doen. Als pa weg is blijf ik gewoon bij John. Hij slaapt en reutelt nogal. Als ze hem na een uurtje komen verzorgen, zuigt de zuster het slijm weer weg. Dat is vreselijk om te zien, John haat het echt. Maar het moet. Hij kan het zelf niet ophoesten en anders stikt hij op den duur. Ik hou zijn hand vast en zeg hem dat hij het goed doet. Dat hij zometeen heel veel lucht krijgt als het slijm weg is. En zo is het ook. 's Avonds tegen half 8 komt Hub en hij brengt ook ome Thijs mee. Dat vind ik fijn. John is ook erg op hem gesteld. Rond een uur of 8, als het bezoekuur eigenlijk is afgelopen, wordt John opeens heel goed wakker. Het duurt even, maar dan herkent hij ome Thijs en strekt zijn armen naar hem uit. Wat heerlijk om te zien dat John zo blij is met hun bezoek. Deze twee broers van zijn mama zijn belangrijk voor hem, hij houdt van ze. Wat ben ik blij dat de familie Busch weer zo in zijn leven is. Ook tante Bie heeft aan John gedacht en hem een brief geschreven. Die lees ik hem een paar keer voor. En dat zal ik nog wel een paar keer doen, als hij goed wakker is. Ik weet dat hij hoopte dat ze niet meer boos op hem is. En precies dat schrijft ze o.a. in haar brief. John is echt goed wakker en we praten wat met hem. Hij praat zelf ook best veel. Moeilijk verstaanbaar door het slijm in zijn mond maar het lukt hem toch 187

Hodgkin Held

ons van alles duidelijk te maken. Op een gegeven moment zegt hij iets, wat mij doet denken aan Meneer de Uil. Ik zing een stukje van de tv tune van toen. Ineens krijg ik een ingeving en zoek op YouTube een aflevering van De Fabeltjeskrant. Als ik hem die laat zien, heeft hij veel plezier. Ik beloof hem, dat ik morgen een filmpje van Tom & Jerry voor hem zal zoeken. Zijn ogen beginnen helemaal te glimmen als ik dat zeg. John is helemaal verzot op Tom & Jerry ;) ZATERDAG 16 JUNI 2012

Zo moeilijk Zaterdagochtend 16 juni word ik vroeg wakker. Waarom weet ik niet. Gewoontegetrouw kijk ik even op mijn telefoon hoe laat het is...net 7 uur. Ik zie dat er berichtjes zijn op Twitter en Facebook. Een ervan komt van Reino, onze grote vriend uit Friesland, maar geboren en getogen Kempenaar (uit Steensel). Hij schrijft op Twitter dat ik mail heb en voor 9 uur moet reageren in verband met reisschema. Ik kijk in mijn mail en zie dat hij een trip heeft gepland voor vandaag van Oosterwolde naar Maastricht! Ik schrijf hem dat het wel een duur grapje is, zo'n reis. Hij schrijft terug dat dit niet uitmaakt, dat hij John graag nog wil zien en er wil zijn voor mij. Superlief! Als hij rond half vier arriveert op station Randwyck, vloeien de waterlanders. Het is heel emotioneel. Reino verloor zijn vrouw 10 jaar geleden en weet dus precies hoe ik me voelen moet. Tot onze grote verrassing is John wakker en herkent hij Reino heel goed. Hij houdt Reino's hand stevig vast. Ze praten samen wat, voor zover John dat nog kan door al het slijm in zijn mond wat hij niet weggeslikt of uitgespuugd krijgt. Ik maak zijn mond af en toe voorzichtig schoon met het zuigertje. Er wordt ook gelachen en zelfs over politiek gepraat. Emile Roemer moet regeren, vindt John. Reino is van een andere club, maar gaat er niet tegen in. John zou het heel erg graag meemaken, Emile op het pluche. Reino kan helaas niet heel lang blijven, want hij moet nog 5.5 uur terugreizen vandaag. Om 18.00 uur stapt hij in de trein naar Maastricht Centraal. Hij schrijft later op Twitter, dat deze trip iedere spoorbiels waard was. Ik waardeer het heel

188

Hodgkin Held

erg dat hij speciaal afscheid is komen nemen van zijn vriend en mij is komen steunen. Lieve Reino, ontzettend bedankt! Zondag gaat er heel anders aan toe. 's Morgens draai ik voor John wat muziek die hij mooi vindt, met name van The Lord Of The Rings. Ik zie dat hij ervan ontspant. Hij is nauwelijks wakker, maar dat geeft niet. Ik blijf niet al te lang, hij is zichtbaar moe en straks krijgt hij nog meer visite. Ik lummel wat rond rondom het ziekenhuis. Sigaretje, kletspraatje, even werken aan het verzamelen van namen en adressen. Rotklus, maar ik ken mezelf...dat krijg ik echt niet klaar in de tijd die er voor staat. Iris komt net na 14.00 uur aan bij het ziekenhuis. Samen lopen we naar John. Hij is nog steeds erg moe en amper wakker. Na een poosje komt Hub ook. Ik draai voor John "Ik Hou Van Jou" van Gordon en daarna nog "My Way" van Frank Sinatra. Via Facebook geregeld dat ik die kreeg. Van JosĂŠ. Lief. Het eerste lied draai ik omdat John dat sinds hij in het ziekenhuis ligt, elke dag wel een keer voor me heeft gezongen of geneuried. Nu niet meer, maar ik weet zeker dat hij dat niet voor niets elke dag deed. Nu kan hij het niet meer. Ik zing het mee met tranen in mijn ogen. Ik meen elke letter van elk woord, hij zit in mijn ziel deze kanjer, deze prachtige man. Ik hou van jou Alleen van jou Ik kan niet leven In een wereld zonder jou Waar ik ook ben Ik hoor je stem Ik kan je zo maar niet vergeten Ik neem je in m'n armen Laat mij je hart verwarmen Ik wil je alles geven Ik hou zo veel van jou 189

Hodgkin Held

Jij hoort bij mij Alleen bij mij Dat zijn die woorden Die je eens tegen me zei 'k Ben zo alleen Waar moet ik heen Waar is die tijd van toen gebleven Ik neem je in m'n armen Laat mij je hart verwarmen Ik wil je alles geven Ik hou zo veel van jou Ik hou van jou Alleen van jou Ik kan niet leven in een wereld zonder jou Ik hou van jou... "My Way" is natuurlijk een lied wat voor heel veel mensen een lijflied zou kunnen zijn. Degenen die John echt goed kennen, weten dat hij letterlijk ALLES "his way" doet. Als hij iets op een bepaalde manier wil doen, dan doet hij het zo. Of je nou 100 bewijzen aan hem voorhoudt dat er een betere manier is...het gebeurt op zijn manier. Pas de laatste twee jaar werd dat iets minder, althans, binnen onze relatie. Of misschien maakt het me niet zoveel meer uit en valt het daarom minder op, dat kan ook nog :) Het is fijn om zo met zijn drieĂŤn bij John te zijn. Naderhand gaan we nog wat drinken bij restaurant Preuve. We praten over John en over hoe ik het graag zou zien gaan bij zijn allerlaatste reis. We kunnen ook lachen gelukkig. Toch voelt het raar om over die dag te praten terwijl mijn lief er gewoon nog is. Alsof ik hem weg wil hebben ofzo. Terwijl hemel en aarde intussen wel weten, dat ik van binnen behoorlijk aan het bokken ben over deze grote onrechtvaardigheid. We zouden samen nog 40 jaar hebben. John zou het bejaardenhuis op stelten zetten later. Een rolstoelen rollatorrace organiseren daar. DĂĄt had zijn laatste grote stunt moeten zijn. Niet dit. Niet nu al.

190

Hodgkin Held MAANDAG 18 JUNI 2012

John ontvangt de Ziekenzalving Op maandag breng ik bijna heel de dag door bij John. De verpleging laat me gewoon mijn gang gaan. Hij slaapt bijna voortdurend. Als hij wakker is, is hij bang en in de war. Ik weet niet goed meer wat ik nog zeggen kan om hem te troosten. Ik kan niet meer uitbrengen dan dat ik zoveel van hem hou en dat ik bij hem ben. Mam belt op dat ze morgen al komt in plaats van donderdag, zoals oorspronkelijk gepland. Ik vertel haar niets over deze nare dag. Ze ziet het morgen zelf wel. ‘s Middags wordt het nog erger, ik kan het bijna niet meer aanzien. De verpleging ziet mijn frustratie en ik zie dat ze het vervelend vinden dat ze niet méér kunnen doen. Ze verzorgen John liefdevol zo goed als mogelijk. Ik waardeer wat ze doen, maar dat hij het moeilijk heeft, daar kan op dit moment niemand wat aan doen. Ik praat tegen John, hou zijn hand vast en aai hem over zijn bolleke. Dat vindt hij altijd fijn en in tijden van stress kalmeert hem dat over het algemeen. Ik kan gewoon niets anders meer bedenken dan dat. Af en toe geeft hij aan dat hij zo’n dorst heeft. Hij kan niet zelf drinken; als hij dat probeert verslikt hij zich zo enorm, dat hij er bijna in stikt. Dus daar beginnen we maar niet aan. Ik rommel wat met gaasjes water waar John dan een beetje aan sabbelt, maar dat zet natuurlijk geen zoden aan de dijk. Een van de verplegers vertelt me, dat John’s bloed veel te zout is en dat ze daar heel weinig aan kunnen doen. Hij krijgt meer dan genoeg vocht binnen via zijn infusen, maar dat zout blijft maar in zijn bloed. Daardoor heeft hij die dorst. Ik herinner me de onlesbare dorst die ik had, de nacht voordat duidelijk werd dat ik diabetes heb. Een kwelling was het. Ik heb een intens medelijden met mijn arme lief. Kon ik maar wat doen.

191

Hodgkin Held

Tegen een uur of 4 bereikt mijn machteloosheid een beetje een hoogtepunt. Voor het eerst in weken word ik boos en moet ik huilen, puur van de frustratie en onmacht. Ik probeer me in te houden, er liggen hier behalve John nog meer ernstig zieke mensen die geen baat hebben bij een hoop herrie en een hysterisch persoon op de afdeling. Een van de verplegers merkt dat het echt niet goed met me gaat en roept me even bij zich in de sluis tussen John’s kamer en de rest van de IC-afdeling. Hij probeert me te troosten. Dan zegt hij opeens: “Is het misschien een idee om geestelijke bijstand te zoeken? Zijn jullie gelovig?” “Zeker,” zeg ik, “we geloven beiden, maar zijn geen lid van de kerk. Maar ik denk dat een Ziekenzalving of het Heilig Oliesel ofzo, John misschien wat rust kan geven. Is er een priester in huis die dat eventueel kan doen?” Die blijkt er te zijn, en deze wordt dan ook direct gebeld. Tot mijn stomme verbazing staat de goede man 5 minuten later al voor mijn neus. Hij zegt dat hij heel toevallig in de buurt was en het komende uur geen afspraken heeft. Hij gaat direct zijn spullen halen. Ik blijft even wachten in het wachtkamertje vóór de afdeling. De verpleger zegt, dat hij dan intussen John een beetje zal opfrissen en zorgen dat hij genoeg lucht heeft voor het komende uur. Ik kalmeer. Ik weet niet waarom, maar dit is wat er nu moet gebeuren. Dit voelt goed. Na een kwartiertje komt de verpleger me halen en brengt me naar John’s kamer. Op het bijzettafeltje staan twee kaarsjes te branden bij een heel mooi kruisbeeld. Het ziet er sereen en vredig uit. De impact van wat er nu gaat gebeuren dringt half tot me door. Dit doen ze niet zomaar. Ik verdring die gedachte en besluit het gebeuren stilletjes op video vast te leggen. Ik heb nog nooit een Ziekenzalving meegemaakt. De pastor (eigenlijk is hij diaken) is een rustige man. Lijkt me erg begaan. Dat moet ook wel denk ik, anders kun je dit werk niet met volle overtuiging doen en dat voelen de mensen. Hij bidt voor John en richt zich ook direct tot hem. John wendt zijn hoofd naar de pastor en lijkt echt te luisteren. Ik hoop dat hij het echt meekrijgt, wat er wordt gezegd. De pastor vraagt om bijstand van God voor John. Dat John zich in dit moeilijke deel van zijn leven gesterkt mag voelen en veilig in de nabijheid van God en de mensen die van hem houden. John is rustig, veel rustiger dan hij de 192

Hodgkin Held

hele dag is geweest. Ik vind het mooi. Het is een ritueel. Die zijn er niet voor niets. Na de Zalving valt John vrijwel direct in een diepe, rustige slaap. Ik heb eindelijk een beetje het gevoel, dat we iets voor hem hebben kunnen doen.

DINSDAG 19 JUNI 2012

In mijn armen Volstrekt onverwacht belt vriendinnetje Betty op, dat ze in het ziekenhuis is. Op dat moment ben ik op het station om mama op te halen, die gisteren plotseling besloot om niet donderdag maar vandaag te komen. Ook Hub komt vanmiddag, vanwege een gesprek wat ik met de artsen heb en waar ik bij voorbaat geen fijn gevoel bij heb. Ik heb steun nodig. Ik weet niet wat ik te horen ga krijgen namelijk. Maar het voelt niet alsof het erg leuk gaat zijn. Ik heb Betty allang niet meer gezien. Zij weet als geen ander, hoe diep mijn liefde voor John zit en op hoeveel manieren ik met hem verbonden ben. Het is fijn haar hier te zien. Ze stelt zich bescheiden op. Heeft, als mam en ik in het ziekenhuis aankomen, haar moment met John ook al gehad. Ze maakt foto's van ons samen. Die zijn er niet zoveel, dus dat vind ik fijn. Het gesprek vind ik niet fijn. Er wordt gezegd dat John naar een normale afdeling moet. Niet omdat hij beter is. Omdat het niet meer beter gaat worden. Ze stoppen met slijm wegzuigen. Hij hoeft niet te lijden. Als hij benauwd wordt, krijgt hij de door hem zo gevreesde morfine. Alleen zal die op dat moment een zegen zijn. Als Hub komt, strekt John zijn beide armen uit. Een legt hij op Hub zijn schouder, de andere arm houd ik vast samen met mama. John is heel rustig. Het ademen valt hem zwaar, maar de zuurstofmeter geeft aan dat hij niet benauwd kan zijn. We laten hem samen alle liefde voelen die we hebben en voor hem voelen. Het is een mooi moment. Hub brengt mam en Betty naar het station Ze reizen samen richting Eindhoven. Ik ga nog even terug naar mijn lief, maar hij slaapt rustig. Ik besluit maar wat te gaan eten en om een uur of 7 terug te gaan. Ook rook ik nog even een sigaretje 193

Hodgkin Held

met mijn rookmaatjes, buiten voor het ziekenhuis. Ook van hen, die zelf vaak zeer ziek zijn of een zieke dierbare hier hebben liggen, krijg ik veel steun. Met name van Miets en Monique. Petje af voor die dames. Ze vragen of ik om half 9 ook nog even kom. Goed plan. Als ik boven kom, ga ik eerst even naar het toilet, Als ik dan naar de afdeling wil gaan, hoor ik opeens "Kiekeboe!" Tot mijn grote verrassing staat daar Saïd, onze neef. Hij heeft zijn vriendin Loubna ook meegebracht. Ik moet even schakelen, maar vlieg hem wel om zijn nek. Heel mooi dat hij hier is. Ik weet hoe moeilijk hij het vond en toch is hij gekomen. We krijgen een nieuwe verrassing. John is klaarwakker als we komen. De twee mannen hebben samen de grootste lol over onzin en streken van vroeger. John moet lachen en verklaart mij ergens voor gek door met zijn ogen te rollen en het teken voor gek te maken. Ik moet er om lachen en zeg tegen Saïd, “Zie je wel, de ouwe John is er echt nog steeds, die zit er echt nog in!” Saïd houdt zich kranig en neemt rond 8 uur afscheid van John. Ik besluit niet lang daarna om John te laten rusten. "Tot morgen schat," zeg ik. Buiten zitten mijn rookmaatjes er al. Ik rook en voer een lang telefoongesprek met Marianne. Waarover het allemaal ging weet ik niet meer. Grotendeels over John en Saïd, denk ik. Na het gesprek wil ik graag Iris bellen. Normaliter zou ik naar huis gaan nu, maar ik besluit om de gratis ziekenhuis wifi maar te gebruiken voor een Facetime gesprek met haar. Veel leuker als je elkaar ook kunt zien. En dan kan ik ook Ziva zien natuurlijk. Als ze zich laat vangen dan. We kletsen een hele poos, zeggen ook wel eens gewoon niks. Dat hoeft ook niet steeds. Het voelt een stuk dichterbij als je weet dat je wat kúnt zeggen. We zijn al een poosje stil, als de telefoon gaat, 043-nog-wat is het nummer. Ik zeg tegen Iris, dat is het ziekenhuis. Ik neem op. Een arts stelt zich voor en zegt, uw man is erg benauwd, we willen hem morfine gaan geven. kunt u vlug komen. Ik zeg hem dat ik nog in het ziekenhuis ben en er nú aankom. Er daalt vervolgens een onvoorstelbare rust op me neer. Ik ben niet zenuwachtig. Ik ben

194

Hodgkin Held

niet verdrietig. Ik ben alleen maar heel erg rustig. Zoveel rust heb ik in mijn leven nog nooit gevoeld. Ik loop naar de lift, die met open deuren staat te wachten. Binnen 5 tellen ben ik boven. Praktisch ingesteld, ga ik wel nog even plassen. Ik zie meteen als ik John zie, dat het echt niet goed gaat. Ik zeg dat ik naast hem wil liggen. Ze maken plaats, ik kruip rechts van John en hou hem in mijn armen. Precies zoals hij altijd graag ging slapen bij me. Ik streel zijn hoofd zacht en zijn hand. Hij merkt het en ontspant. Daarna krijgt hij snel de morfine. Ik praat zacht in zijn rechteroor. Ik zeg dat ik er ben, precies zoals ik beloofd had. Ik zeg dat ik zielsveel van hem hou, maar dat het tijd is om aan zijn laatste reis te beginnen. Ik zeg dat hij geen angst hoeft te hebben omdat Jezus en mama op hem wachten en nog vele anderen meer. Ik zeg allemaal lieve dingen. John is rustig. De verpleging staat erbij, maar ik bemerk ze amper. Hij krijgt een slaapmedicijn en hoort dan niet meer wat ik zeg. Dat geeft niet. Alles tussen ons was eigenlijk allang gezegd. Nooit geheimen voor elkaar gehad. Nooit gelogen tegen elkaar. Ik knip in gedachten de honderdduizend draadjes die ons op aarde verbinden door zodat hij kan gaan. Bij elk draadje wordt hij rustiger, ademt hij langzamer. Geen moment van verkramping of pijn te bespeuren. Ons zieledraadje laat ik heel. Dat hoeft niet los. Dat mag niet los. Dat blijft tot in de eeuwigheid bestaan omdat het er ALTIJD AL WAS. Het wordt heel stil in de kamer. De pompen zwijgen eindelijk. De zuurstof suist niet meer. Dag lief. Rond kwart voor elf zegt de zuster zacht, het is klaar. Vijf minuten naderhand komt Hub binnen. Ik blijf gewoon liggen. Het is absoluut niet eng. Ik bel mama en Iris. Hub belt Corrie en Thijs. Verder is John nog heel even helemaal alleen van ons. De verpleging condoleert ons en wil John verzorgen. Hub en ik gaan koffiedrinken en ik wil nu wel graag een sigaret. De kalmte blijft. Ik huil niet. Ik sta stomverbaasd over mezelf. We gaan terug naar John en Hub laat me nog een poos 195

Hodgkin Held

alleen met hem. Heel fijn. Ik maak wat fotoâ&#x20AC;&#x2122;s. Knuffel hem, streel hem. Absorbeer deze laatste momenten met mijn lief. Hij is zacht, ontspannen, nog warm. Alsof hij eindelijk rustig slaapt. Het enige moment wat ik vreselijk vind, is als we naar huis moeten. Wanneer zie ik hem weer? Dan voel ik een warme gloed om mijn hart. Mijn linkerschouder wordt warm en het kriebelt in mijn nek. Ik glimlach. Je bent er nog.

196

Hodgkin Held

HOOFDSTUK #

AFSCHEID WOENSDAG 20 JUNI 2012

De dag erna De dagen tussen mijn persoonlijke afscheid van John en het moment waarop we met zijn allen de laatste eer aan hem zullen bewijzen, vullen zich met stilte, ongeloof, tranen, regeldingen. De eerste nacht zonder John breng ik door bij Hub en Corrie. Dat voelt goed. Zij vingen hem op toen hij zijn moeder verloor, nu vangen ze mij op terwijl ik hem net verloren ben. Gelukkig lukt het me om te slapen. Ik heb Erik bij me en klem die in mijn ar-

men. Ik zie de plekken waar John's vingers het beertje hebben vastgehad. Ik leg mijn vingers erin. Zo voelde dat dus voor jou. Erik is me heel dierbaar. Ik 197

Hodgkin Held

vind dat hij erbij moet zijn op de crematie. Maar hij gaat niet mee de kist in. Dat niet.

Hub voelt zich niet lekker de volgende dag. Iris komt me halen en we gaan samen naar Veldhoven, naar de flat. Mama komt ook. We zoeken samen naar de Dela polis, die toch ergens moet zijn, zover ik weet. Niks te vinden. Ik kijk op zijn afschriften van de bank. Nergens ook maar een premie afschrijving te vinden. Toch weet ik zeker, dat hij een verzekering heeft afgesloten. In elk geval het aanmeldingsformulier heeft opgestuurd. Ik heb het zelf mee ingevuld. Hoe we ook zoeken, we vinden niets. Verdorie. We moeten iets doen. We zoeken naar een begrafenisondernemer in Veldhoven en vinden Acheron. De man die we aan de lijn krijgen zegt ons dat hij vanavond langs zal komen om te kijken wat er mogelijk is. Mam gaat naar huis en Iris en ik gaan in de tussentijd ook wat eten. Ik heb er helemaal geen zin in, maar ik moet mee van Iris. We eten een broodje bij brasserie Ludiek. Die hebben onlangs ook een zwaar drama meegemaakt. De eigenaar, zijn vrouw en één dochter zijn omgekomen bij een ongeluk. De andere dochter overleefde het ongeluk en is in één klap haar hele familie kwijt. Ik kan me helemaal voorstellen hoe dat meisje zich moet voelen. Zoals ik...maar dan minstens 3 keer zo erg. Arm kind. Als 's avonds de mensen van Acheron komen, Peter Verheijen en zijn vrouw Harriëtte, valt er wel een last van ons af. Zij zullen alles regelen. John wordt opgehaald uit Maastricht en overgebracht naar hun pand in Oirschot. Een mooi, monumentaal pand, sfeervol ingericht. Er kunnen maar 2 mensen tegelijk opgebaard liggen. John zou zich daar prettig bij voelen. Geschiedenis was één van zijn favoriete onderwerpen en hij wist er dan ook heel erg veel van af. Zo'n oud pand zou hij bij leven helemaal hebben bekeken en er alle informatie over hebben opgezocht. Hij hield ook niet erg van mensenmassa's, dus daar alleen of met zijn tweetjes liggen zou hij ook prima vinden. Ik had eigenlijk liever, dat John thuis zou kunnen zijn. Helaas kan dat niet omdat we geen lift hebben in de flat.

198

Hodgkin Held

Peter vraagt me om de liedjes die ik wil draaien tijdens de dienst, per email aan hem op te sturen. Ik weet al welke dat zijn. Daarover heb ik wel al nagedacht in het ziekenhuis. Ik heb ze allemaal nog voor John gedraaid, zonder te zeggen waarom. De UNA mars die zijn overgrootvader J. Herman Drohm heeft gecomponeerd, hij genoot er steeds opnieuw van. Wat was hij trots daarop. We werden er telkens allebei helemaal vrolijk van. Toen hij nog thuis was, draaiden we het elke dag, meteen al 's morgens na het opstaan, bij de koffie. Dan het lied Forevermore, van de Chris de Burgh. Helemaal zoals hij zich bij mij voelde. Het lied Ik Hou Van Jou van Gordon, wat John in het ziekenhuis elke dag voor me zong of neuriede. The Second Walz van AndrĂŠ Rieu, muziek die hem troostte in het ziekenhuis als hij het moeilijk had en even wilde ontspannen. Het lied Forevermore van Chris de Burgh, wat precies uitdrukt wat ik voor hem voel. En My Way van Frank Sinatra. Ze draaien het vaak, bij begrafenissen en crematies. Ook op John is het 100% van toepassing. Hij doet alles op zijn manier. Alles. Ik ga die avond met Iris mee naar huis. Ik moet mijn auto ophalen in Maastricht en ik wil mijn eet-creditcard van het ziekenhuis inleveren. Er staat nog geld op, dat kan ik maar beter cash bij me hebben. In het AZM eten zal ik hopelijk voorlopig niet hoeven.

DONDERDAG 21 JUNI

Weer naar Maastricht De volgende ochtend brengt Paul S. me naar Venlo, waar ik op de trein stap naar Maastricht. Ik moet echt het ziekenhuis binnen. Anders durf ik dat later misschien niet meer. Het voelt vertrouwd en vreemd tegelijk. Wat heb ik vaak die trappen beklommen, op de lift gewacht, beneden gegeten in het personeelsrestaurant. Buiten staan roken met mijn rookmaatjes. Joop, Miets, Monique en vele anderen. Ik ga een laatste maal een broodje en een flesje Coca Cola Zero halen beneden. Daarna lever ik de kaart in. Ik vermoed dat er dagelijks kaarten worden ingeleverd. Omdat de patiĂŤnt beter is en naar huis gaat. Of omdat hij nooit meer beter is geworden en er niet meer is. Ik merk dat ik eigenlijk wil dat ze me vragen waarom ik de kaart inlever. Ze doen het niet. Dan niet. Het maakt ook eigenlijk niet uit. 199

Hodgkin Held

Ik loop naar buiten en tref daar Miets. Zij heeft ook 6 hersentumoren, maar loopt nog gewoon rond en kan praten, eten, drinken, alles. Wat een verschil met mijn mannetje. Toch hebben ze haar onlangs verteld, dat ze is opgegeven. Ze kan het niet bevatten. Wij ook niet trouwens. Ze is heel flink. Ze troost me, ze heeft al gehoord wat er met John is gebeurd. Ik heb veel steun gehad aan de mensen hier. Ik neem hartelijk afscheid van haar en vraag haar de groeten te doen aan Monique. Ze belooft dat te zullen doen. Vervolgens begeef ik me naar mijn autootje. Dat staat geduldig op me te wachten op het parkeerterrein bij het Aubeldomein. Ik stap in en rijd naar MarieLouise's huis, waar mijn spullen nog liggen. Ze is zelf niet thuis, maar Jeroen wel. We wisselen een paar woorden en dan pak ik vlug mijn spullen Jeroen draagt de zware tas voor me naar beneden. Hij vraagt ook, of ik toch nog wel eens een keer terugkom. Dat ben ik wel van plan en dat zeg ik hem ook. Hij zwaait me vriendelijk uit. Fijn dat ik daar kon logeren, de laatste dagen. Is persoonlijker dan een kamer van het ziekenhuis. Hoe praktisch het ook is dat die er zijn. Hub had me gevraagd langs te komen op de terugweg. Om een knuffel te komen halen. Graag, lieverd. Van mensen die John en mij zo hebben bijgestaan wil ik wel honderd knuffels. Ik wil ze er ook wel honderd teruggeven. Wat ben ik blij dat ik ze heb leren kennen. Hub en Corrie en ook Thijs en Jo, Helmuth en Carola en Sylvia en Hub voelen als familie. Terwijl ze dat letterlijk beschouwd niet zijn. Wel van John. Maar niet van mij. En toch voelt het zo.

VRIJDAG 22 JUNI 2012

Nog een laatste keer Op vrijdag 22 juni heb ik de gelegenheid John nog ĂŠĂŠnmaal te zien. In het prachtige pand in Oirschot. Het kon niet op de maandag van zijn crematie. John is te ziek geweest en heeft teveel chemo gehad. Het zou niet erg prettig zijn om zo lang te wachten.

200

Hodgkin Held

Papa en mama willen graag mee. Verder is het maar een bescheiden gebeurtenis met slechts 2 vriendinnen die John zeer na aan het hart lagen. Een prachtige roos wordt door Patty in zijn kist gelegd. Ieder neemt op zijn of haar eigen manier afscheid van onze kanjer. Ik krijg mijn moment alleen met John. Heel onwezenlijk is het. Daar ligt mijn lief. Zijn lichaam althans. Want hemzelf voel ik naast me staan. Zich verbazend over mijn droefheid, waarschijnlijk. Het is alsof hij roept: "Maar ik bén dat niet, ik ben hier, voel je me niet!" Ja jongen, ik voel jou. Om me heen en in mijn hart. Maar ik heb jou gekend in dat lichaam, weet je. Dat lichaam wat ik mooi vind, wat zo zacht was en zo lief en vertrouwd. En nu...nu lig je daar. Je bent koud, maar dat stoort me niet. Ik streel een laatste maal je gezicht, je haren, je wenkbrauwen, je eigenwijze snor. Je prachtige lange wimpers liggen vredig op je wangen. Ik pak je hand nog één keer vast. Ik weet zeker dat mijn handen zich eeuwig zullen herinneren hoe jij voelde. Maar dan vooral hoe het was, toen je nog bij me was. We hebben maar een uurtje samen. Bijna op het laatst wrijf ik nog een keer zacht mijn neus tegen de jouwe. Dat deden we vaak. Een kleine liefkozing. Ik zie en voel dat jouw neus een beetje ontdooid is. Hij is zacht en niet erg koud en er hangt een klein druppeltje aan. Met de punt van mijn shirt veeg ik het voorzichtig weg. Voor jou zorgen zit in mijn systeem, in mijn bloed, in mijn ziel. Net zoals voor mij zorgen een wezenlijk deel van jouw leven was. Iets zegt me, dat je daar nooit mee zult ophouden. Want wat jij belooft, dat doe je. Zelfs als het bijna onmogelijk lijkt. Ik stop een briefje in je borstzak. Er staat op hoe zielsveel ik van jou hou. Stel je voor dat je dat onderweg vergeet. Dan komt Peter binnen en zegt me dat het tijd is om de kist te sluiten. Dat wil ik helemaal niet. Ik wil nog 100 jaar naar je kunnen kijken en je aanraken. Dat dit onmogelijk is, besef ik ook wel. Maar mijn hart begrijpt daar niks van en heeft aan dat besef totaal geen boodschap. Ik geef Peter de hoekijzers die op je kist geschroefd zullen worden. Als eerbetoon aan jou.

201

Hodgkin Held

Dan moet toch echt de deksel erop. Alles in mij verzet zich hiertegen. Ik ben boos, verdrietig, bezorgd. Ik wil helemaal niet dat jij in zo'n smalle ruimte moet liggen. Als we samen de deksel voorzichtig op de kist leggen, kijk ik nog één keer naar jou en zeg "Sorry schat..." De hele dag nog hangt er een zachte, subtiele geur aan mijn handen. Het ruikt een beetje naar wijwater. Ik koester die geur en weet dat ik die nooit vergeten zal. Zo rook je, toen ik je voor het allerlaatst zag…

ZATERDAG 23 JUNI 2006

Voorbereidingen De dag dat we John de allerlaatste eer gaan bewijzen zal maandag 25 juni 2012 zijn. Hij heeft wel eens gezegd, dat hij wil dat zijn afscheid een feestje wordt. Dat zie ik niet helemaal zitten, maar ik hou hem wel in ere. Het moet niet louter een tranendal zijn. Dat zou hij niet graag willen. Natuurlijk heb ik al wel eens nagedacht over hoe dat dan zou moeten. In overleg met Peter besluit ik de dienst helemaal zelf vorm te geven. Geen standaard teksten, geen doorsnee liedjes, geen traditionele bloemen, geen standaard kist. Dat past niet bij John. De mensen stel ik op de hoogte van dag en uur via de digitale snelweg. John hield niet van papier verspillen. "Laat die bomen maar staan waar ze staan". Ik schrijf zelf John zijn levensverhaal in twee gedeeltes. Ik vind het belangrijk dat iedereen weet wat hij de laatste jaren voor elkaar heeft gekregen. Wie hij was en wie hij werd. Sommige van de mensen die aanwezig zullen zijn, hebben John al jaren niet meer gezien. Dat is nu eenmaal zo gelopen. Ik wil graag dat zij alsnog horen, wat een bijzonder mens hij was. Dat hij hard aan zichzelf gewerkt heeft de laatste jaren, veranderd is en toch zijn eigenheid behouden heeft. Dat en meer verwerk ik in het verhaal voor de afscheidsdienst. Ik zal het zelf voorlezen. Vraag me wel even af of ik dat kan. Besluit dan, dat ik dat móet kunnen. Hij was stoer. Dan wil en zal ik dat ook zijn. Punt Uit. Iris vindt een mooie Limburgse tekst. Het is eigenlijk de tekst van een lied, maar ze besluit hem gewoon voor te lezen in plaats van het lied te draaien. De

202

Hodgkin Held

titel is "Reiziger in zwart" en als ik de tekst lees is me meteen duidelijk, dat dit gewoon helemaal over John gaat. Ik vind eigenlijk dat er nog een tekst moet komen, maar krijg het zelf niet voor elkaar nog iets zinvols te schrijven. Mijn verhaal in twee gedeeltes is af. Dan, als ik een moment op Facebook vertoef om even wat anders aan mijn hoofd te hebben, valt me opeens iets op. Mijn dochter heeft een gedicht geplaatst. Zelfgeschreven. In het Engels nog wel. Het is opgedragen aan John en gaat ook over haar band met hem. Ik ben zielsontroerd. Had geen idee dat ze zo over hem dacht. Het gedicht is niet alleen tekenend voor haar eigen band met hem. Ik weet zeker dat ook Paul, Hein en de kinderen van Marianne zich hierin zullen herkennen. Op zijn minst ten dele. Ik vraag haar of ze het gedicht wil en durft voor te lezen tijdens de dienst. Ik hoop echt dat ze ja zegt. En dat doet ze. Dapper meisje. Ik zet op de aankondiging "Liever geen bloemen". In plaats daarvan graag een donatie aan de stichting KanjerGuusje. John vond dat niemand kanker hoorde te krijgen en kinderen al helemaal niet. Stichting KanjerGuusje ondersteunt de zorg voor kinderen met kanker en hun naasten. Helemaal geen bloemen, dat kan ook weer niet. John hield wel veel van veldbloemen en genoot daar volop van tijdens onze wandelingen. Ook hield hij erg van kruiden zoals lavendel en kamille en nog talloze soorten meer. Daar zette hij gezonde thee van en prepareerde er zijn eigen zalf mee. Mama besluit zelf twee bloemstukken te maken met bloemen uit haar eigen tuin. Ze worden schitterend en passen precies bij John. De familie Busch luistert naar wat ik zeg over John en bloemen en hun prachtige bloemstuk blijkt op maandag helemaal te zijn afgestemd op John's voorkeur: veldbloemen. De liedjes die ik wil laten afspelen tijdens de dienst had ik al verzameld. Ik zet alles in de volgorde die me het meest logisch en mooi lijkt. Ik stuur het draaiboek en de teksten op naar Peter, samen met een prachtige foto van John die ik graag op een groot scherm wil tonen tijdens de dienst. Ik zoek de Coca-Cola pet die hij de laatste maanden veel gedragen heeft. Die moet op de kist liggen. Zo tekenend voor hem. Altijd een petje of hoedje op. 203

Hodgkin Held

Zijn zwarte reistas staat ook klaar. Die sjouwde hij eeuwig met zich mee. Vol met kleding en handige dingen. Die tas bleek overigens alleen gevuld te zijn met nog meer lege tassen. Dat ontroert me weer. Bijna 6 jaar lang heeft hij uit die tas geleefd, ook als hij bij mij was. Misschien had hij die tas al wel veel langer. Nooit pakte hij zijn spullen uit. Zo kon hij altijd in een oogwenk zijn boeltje pakken en vertrekken. In het begin vertrok hij zonder iets te zeggen. Later kondigde hij het aan. De laatste twee jaar was het geen vluchten meer. Eerder gepland gaan en komen. Maar de tas bleef, voor het geval dát. In februari van dit jaar besloot hij dat het genoeg was geweest. Niet langer vluchten. Tijd voor bezinning. Eenheid in zijn leven. Kiezen in plaats van twijfel. Vanaf die tijd pas liggen zijn spullen bij mij in de kast en woonde hij ook op mijn adres. Misschien wel zijn grootste overwinning. Afscheid

MAANDAG 25 JUNI 2012

Afscheid van mijn Held In het weekend voorafgaand aan de afscheidsdienst voor John, slaap ik bij mijn vriendin Nathalie. Ze woont vlak bij mij, met haar dochters Joy en Bibi. Thuis slapen is echt nog geen optie. Teveel in huis herinnert mij voortdurend aan mijn lief. Het is een oase voor me, daar bij die drie schatten. Ik moet niks, mag alles en hoef niet alleen te slapen. Ik mag over John praten zoveel ik wil. Deze vriendschap, het gevoel dat er van mij gehouden wordt, verzacht mijn verdriet. Dat is fijn. En bijzonder. Zo komt het dus dat ik op maandag rond kwart over één samen met deze drie meiden naar crematorium Rijtackers rijd. Ik wil er om half twee zijn, want ik moet John's spullen nog bij zijn kist neerzetten en ongetwijfeld zijn er dan ook al familieleden en vrienden die ik even wil begroeten. Ik voel me een beetje zenuwachtig, maar niet heel erg. Vraag me af of het goed zal verlopen, wie er allemaal zullen zijn en of het geen dramatische bedoening zal worden. Iedereen reageert tenslotte weer anders op zoiets ingrijpends als een laatste afscheid. Wie weet barst ik zelf wel in een onstopbare tranenvloed uit. Ben ik niet van plan, maar je weet nooit. 204

Hodgkin Held

Mooi op tijd arriveren we bij het crematorium. Het is, tegen de verwachting in, droog en zonnig. Ik parkeer de auto en zoals ik al verwachtte, zijn er al diverse mensen. Peter vangt me op en brengt me naar de zaal. Hij vraagt me of ik in een blauwe Volvo rijd. Ik bevestig dat en vraag me af waarom hij dat nou wil weten. Dan zegt hij: “Dat is mooi...dat dacht ik al. Je mannetje reed achter je aan, al een hele poos…we zijn ook net hier.” Weer zo vreemd...gewoonlijk kijk ik om de haverklap in de achteruitkijkspiegel. En net dit heb ik gemist, dat Peter en Harriëte met John achter me aan reden. Of gewoon niet geregistreerd. Toch vind ik het heel fijn om te weten. John blijft nog steeds graag dicht bij me. Ik zet John's reistas naast de kist, leg zijn pet op de kist. Ik twijfel over beertje Erik. Besluit dan toch hem bij me te houden. Dan is hij er toch bij en het geeft

me steun en iets om vast te houden. Ook de drie mooie bloemstukken schikken we zorgvuldig om John heen. Links van hem het grote bloemstuk van de familie Busch, op de kist het door mama gemaakte bloemstuk met bloemen uit haar eigen tuin en rechts van hem het witte rieten mandje met lavendel en kamille. We steken de grote kaars aan die rechts naast John staat. Zo is het goed.

205

Hodgkin Held

Hierna brengt Peter me naar de familiekamer. Ik had me nog niet gerealiseerd dat we vandaag VIPs zijn. Absurde gedachte, maar zo worden we wel behandeld. Papa, mama, Iris met de kinderen, mijn kinderen met hun aanhang, mijn broers en ik mogen in de familiekamer verblijven, weg van alle andere mensen. Er is koffie en thee en fris voor wie daar behoefte aan heeft. We drinken maar wat. Het wachten lijkt lang te duren, maar is in feite amper 20 minuten. Dan komt Peter ons halen en gaan we via een aparte deur de grote zaal binnen. Door HarriĂŤtte wordt aan de andere mensen gevraagd om stil te zijn als wij voorbijkomen. Er hangt een eigenaardige sfeer. Niet onaangenaam. Indrukwekkend...dat is het woord geloof ik. Als mijn blik op de kist valt en ik de UNA Mars van overgrootvader hoor spelen, moet ik even slikken. Mijn lief, dit is

206

Hodgkin Held

het dan...jouw laatste feest. Ik zal zorgen dat het een afscheid wordt wat precies bij je past. Een Held waardig. Ik bal mijn rechtervuist en hoor jou zeggen: "Powerrr!". De tranen zakken terug naar waar ze op dit moment horen. In mijn hart.

Het gaan zitten verloopt wat rommelig. Ik kan niet echt kiezen. Ik wil naast iedereen zitten. Papa en mama gaan helemaal links op de voorste rij zitten samen met mijn broers, mijn zoons en hun vriendinnen en Dennis. Dan is de rij vol. Dan ga ik maar op het hoekje zitten van de rechter voorste bank. Vlak bij John. Elkie, Iris, Renske en Merijn zitten op dezelfde rij. Hub schuift later nog aan, op het hoekje, maar dat merk ik pas als de dienst al een poos bezig is. Ik

207

Hodgkin Held

vind het fijn dat hij daar zit, maar vraag me af waar Corrie dan is. Gelukkig is bijna de hele familie Busch er, dus ze zal wel bij hen zitten, hopelijk. John's vader zit in een rolstoel en dat is lastig een goede plek zoeken. Hij komt naast mij terecht. Ik vind het ongemakkelijk, ik kan zijn verdriet niet goed aan. Elkie merkt dat en wisselt van plaats met mij. Wat een dapper kind. Ze kent hem amper en toch houdt ze de hele tijd zijn hand vast omdat hij zo verdrietig is.Â

John kijkt ons allemaal aan vanaf een groot scherm

Als iedereen een plaatsje heeft gevonden, komt Peter naar voren. Hij heet iedereen welkom en legt ook uit, wat de muziek die bij binnenkomst werd gespeeld, voor John betekende. John en ik hebben jaren naar die muziek gezocht en we vonden het lied toen hij in november 2011 het ziekenhuis in moest. Op 1 april jongstleden was de uitvoering ervan in Valkenswaard, door dezelfde harmonie UNA waar overgrootvader dirigent van was en waar hij de zojuist gespeelde mars voor heeft gecomponeerd. John heeft van deze uitvoe208

Hodgkin Held

ring enorm genoten en we draaiden de muziek bijna elke dag. Het vrolijkte ons altijd op als we de mars beluisterden. Terwijl Peter dit vertelt, fluistert Iris tegen mij dat John er is. Hij staat linksvoor in de zaal tegen de grote luidsprekerbox aan geleund. Kijkt de boel een beetje glimlachend aan, zijn ene been over het andere geslagen bij zijn enkels en zijn armen over elkaar. Ik kan het me helemaal voorstellen. Zo heb ik hem ontelbare malen zien staan. "Als je dadelijk moet lezen komt hij achter je staan" zegt Iris. Na Peter's welkomstwoord wordt er weer muziek gespeeld. Ik heb het nummer "I'm Not Scared Anymore" van Chris de Burgh uitgekozen voor dit moment. De tekst ervan geeft precies weer, hoe John zich voelde als hij bij mij was. Hij zei ooit over de hernieuwde ontmoeting met mij: "Alsof ik van de woestijn in een oase kwam." Kijk. Een groter compliment kun je toch niet krijgen van de man waar je van houdt. I'M NOT SCARED ANYMORE - Chris de Burgh When I'm lying in the arms of the woman I love, I'm completely at peace with the world, And the dark clouds around me that often surround me Just fall away into the night, I'm not scared anymore; When I can't sleep at night and I just stare at the moon, Listening to your beating heart, To know that you're with me, and the love that you give me, Keeps me from falling apart, I'm not scared anymore; You are near, you are here;

209

Hodgkin Held

When I think about the ways of the other world, And all the ones who've gone before, Well I believe they can see us, believe they are with us, Hear every word that we speak, I'm not scared anymore, Oooh - they can hear every word that we say, Oooh - when I have my lover with me, I'm not scared anymore, I'm not scared anymore; When I'm looking at my children and the world where we live in; And the violence coming every day, Well I know I'll protect them with the power of my love, To the very last drop of my blood, I'm not scared anymore, Can you hear me, I am near, Can you see me, I am here When I'm lying in the arms of the woman I love, I'm completely at peace with the world, I'm not scared anymore, I'm not scared anymore, I'm not scared anymore. Na dit schitterende en sfeervolle nummer is het mijn beurt. Een beetje zenuwachtig loop ik naar voren. Als ik achter de lessenaar sta haal ik eerst even diep adem. Niet naar de mensen kijken, heeft Peter gezegd. Die moeten dikwijls huilen en dan hou je het zelf ook niet droog. Dus ik zal dan maar afwisselend op mijn papier en naar het raam achterin kijken. Opeens, net als ik wil beginnen met lezen, wordt mijn hele rug warm en mijn buik, rond mijn navel. Ik glimlach. Zo stond John vaak achter me, met zijn armen om me heen. En nu voelt het alsof hij er weer staat. Net zoals Iris zei. Ineens is het niet moeilijk meer en lees ik het volgende voor:

210

Hodgkin Held

"Hoe begin je te vertellen over een bijzondere jongen? Nou gewoon, bij het begin, zou hij zelf zeggen. Het is alleen heel moeilijk om in een notendop te vertellen over iemand waar je een boek over zou kunnen schrijven. Van zijn jonge jaren weet ik heel weinig. Geboren in Amby op zondag 14 juni 1964, opgegroeid in Oud-Heusden, gepuberd in Echt. Hij weet dan nog niks van mijn bestaan. John is een dromerig, zacht kind. Leeft veel in zijn eigen wereldje. Hij heeft ook geen broertjes of zusjes. Zijn neefjes en nichtjes Helmuth, Sylvia, Marc en Monica beschouwt hij echter wel zo. Hij ziet ze vaak, bij opa en oma Busch. Daar is hij gelukkig. Dat proef ik uit zijn verhalen over die tijd. Voor opa heeft hij een heilig ontzag. Oma is een echte oma. Hij houdt heel veel van hen. Hun bidprentjes en die van opa en oma Drohm en van zijn mama bewaart hij zijn leven lang. Ze raken beduimeld en verkreukeld en worden door John telkens weer liefdevol aan elkaar geplakt als ze een beetje stuk gaan. Dat zegt genoeg. Na zijn twaalfde jaar begint er een lange, moeilijke periode voor John. Zijn moeder komt er alleen voor te staan. Hij moet noodgedwongen naar kostschool in Maaseik. Colditz, noemt hij het daar. Hij vindt het er vreselijk. Gelukkig kan hij de havo op een gewone school afmaken. Halverwege zijn pubertijd wordt zijn mam heel erg ziek. Hij vindt dat verschrikkelijk. Zijn vader is ver weg, zijn mama zo ziek. Hij voelt zich heel erg alleen, ondanks alle lieve mensen om hem heen. Hij kan met zijn zachte dromerige inborst helemaal niks met de ruwe situatie. Hij sluit zich af en vlucht in, laten we zeggen, opstandig gedrag. Als zijn lieve moeder overlijdt, raakt hij zichzelf en de weg kwijt. John wordt liefdevol opgevangen door zijn ooms Hub en Thijs. Even lijkt het beter te gaan. Maar zijn hoofd draait overuren. Hij wordt gek van zichzelf. Vlucht uiteindelijk zover mogelijk bij Limburg vandaan en vertrekt naar tante Marianne in Rotterdam, die hem opvangt zo goed ze kan. Hij maakt vele jaren deel uit van haar gezin. Rotterdam is hectisch. Eigenlijk te druk voor John, maar hij duikt er in onder. Hij leert de zelfkant van de samenleving heel goed kennen. Ontmoet vogels van allerlei pluimage. Hij vindt ze allemaal interessant. Hij helpt wie hij helpen kan en 211

Hodgkin Held

vergeet daarbij vaak aan zichzelf te denken. Probeert van alles uit. Blijft echter nergens lang in hangen. Niet in de goeie dingen, maar ook niet in de slechte. Hij blijft altijd zichzelf. Zo heeft hij minder pijn, maar voelt zich nog altijd zielsalleen. Temeer daar hij mij inmiddels heeft leren kennen. Dat gebeurt korte tijd nadat zijn mama overleden is. Als we elkaar voor het eerst aankijken, raken we beiden volkomen van slag. Het dondert en het bliksemt van binnen bij ons. De herkenning is onherroepelijk. Â We willen elkaar nooit meer loslaten. En toch laat ik hem vrijwel meteen weer alleen...ik zie de onrust in hem en voel veel te veel voor hem. Dat past niet bij wie ik ben en wil zijn. Ik heb dan nog niet geleerd om met mijn ziel te kijken. Ratio heeft de overhand en speelt de baas over mijn eigen onrust en angst. John trekt zich uiteindelijk terug op een heel klein bootje in Hellevoetsluis. Dat wordt zijn veiligheid. Daar kan hij zijn wie hij wil zijn. Hij vindt er een vriend, Seef, die als een broer voor hem is. Ook Seef kan echter niet de eenzaamheid in zijn hart wegnemen. John geeft de hoop op een gelukkig leven op. John kan nergens lang blijven. Ook niet op zijn boot. Hij is een zwerver. Hij loopt veel en is bekend met vele treinstations in ons land. Altijd sjouwt hij zijn zwarte leren tas met zich mee. Hij heeft niet veel nodig. Wat hij over heeft, geeft hij weg. Wat hij nodig heeft, vindt hij op straat of in kringloopwinkels. En wat hij niet vinden kan, voor zichzelf of voor een ander...dat maakt hij gewoon zelf. Met gevonden hout en schroeven en vooral hoekijzers bouwt hij tafels, bedden en bureaus voor iedereen die erom vraagt. Ik noem hem daarom vaak liefdevol mijn straatjuttertje. Hij beschouwt het als een eretitel. Mijn leven gaat ondertussen ook niet over rozen. Ik trouw, krijg 3 leuke kinderen, er volgt een scheiding. Moeizame relaties die nergens over gaan komen daarna. In april 2006 duikelt John ineens mijn hoofd in. Ik moet hem zoeken. En ik vind hem. EĂŠn blik in zijn prachtige ogen en ik weet genoeg. Ons zieledraadje is nog heel. We zijn sinds die dag nooit meer langer dan 5 dagen bij elkaar vandaan kunnen blijven. Vandaag is het de zesde dag zonder hem."

212

Hodgkin Held

Bij de laatste zin krijg ik wel een brok in mijn keel. Zodra ik die uitspreek, dendert het keihard naar binnen, dat het vanaf vandaag alleen maar langer en langer zal worden, dat ik zonder hem verder moet. Het is alleen nog absoluut niet te bevatten. Ik vraag me af, of dat ooit wel komen zal. Ik kondig het volgende lied aan, "Ik Hou Van Jou" gezongen door Gordon. John zong het elke dag voor me, de eerste weken in het ziekenhuis toen hij nog praten en zingen kon. Toen dat moeilijker werd, neuriede hij het gewoon. Elke dag. Opdat ik dat mijn leven lang echt nooit meer vergeten zou. Vandaag zingt Gordon het namens John, voor mij. En namens mij, voor John. Zodat hij het zich voor eeuwig zal herinneren.

IK HOU VAN JOU - gezongen door Gordon Ik hou van jou Alleen van jou Ik kan niet leven In een wereld zonder jou! Waar ik ook ben Ik hoor je stem Ik kan je zomaar niet vergeten ik neem je in mijn armen Laat mij je hart verwarmen Ik wil je alles geven Ik hou zo veel van jou Jij hoort bij mij Alleen bij mij Dat zijn die woorden Die je eens tegen me zei Ik ben zo alleen 213

Hodgkin Held

Waar moet ik heen Waar is die tijd van toen gebleven Neem mij weer in je armen Laat mij je hart verwarmen Ik wil je alles geven Ik hou zo veel van jou Ik hou van jou Alleen van jou Ik kan niet leven in een wereld zonder jou! Ik hou van jou…

Hierna zijn eerst Iris en daarna Elkie aan de beurt om iets voor te lezen. Iris leest een Limburgse tekst voor. John heeft Limburgse wortels en veel Limburgs sprekende familie. Alleen al daarom is het toepasselijk. Maar de tekst lijkt gewoon over John geschreven te zijn. En toch is dat niet zo, het is de tekst van een liedje. Als Iris klaar is met lezen blijft ze gewoon staan; als steun voor Elkie.

Reiziger in Zwart - tekst van Maurice Roosen Noch dertig jaor te gaon, dertig jaor um te bedinke, waat d'r op miene graafstein kump te staon. Gaon ik naor d'n hemel of rup d'n duvel mich in de hel, zal ik mich verwaere of geit 't laeve ech zoe snel. Euver dertig jaor zien mien haor gans gries, bin ik einzaam en vergaete, bin ik alt en wies. Euver dertig jaor is het gegaon en beej mich weg, maar de vaaje in zien gezich laote gen leuges toe.

214

Hodgkin Held

Vanaovend weit de wind oet 't weste, 't perron is naat en kald, 't spoor strek zich oet tot aan de horizon. De huurs de stumme van de minse veur d'n trein van halluf twelluf, Venlo- Den Haag centraal station. Maar de stilte is maar schien, wachtend op de volgende trein, ik bin ein reiziger in zwart, in ennen trein rond middernach. Genne naam en gen verleeje, zeukend in 't hede. Alles achter mich verbrand veur ein laeve aan de zonnekant. Dan komt mijn dochter Elkie naar voren. Ik vind haar ontzettend dapper, want ze is erg verdrietig dat John er niet meer is. Ze heeft zelf een gedicht in het Engels geschreven. John speelde met bijna al "zijn" kinderen (de kinderen waar hij van hield en/of mede voor zorgde) het computerspel Heroes of Might and Magic. Uren en dagen konden ze daar zoet mee zijn.Â

MY HERO OF MIGHT AND MAGIC - geschreven door Elkie Â Together playing games, Or talking about what if's, Discussing History, and thinking about science Magical herbs, making up potions for ailments. You were my mother's soulmate and were bound to her by many threads. Never have I seen my mother happier, than the times she was with you. You were bound by blood, and bound by love Bound by souls. But you were also my second dad, even if I never called you that way. 215

Hodgkin Held

You teached me a lot of stuff, introduced me to my favorite game. A game about heroes, heroes of Might, Heroes of magic. Heroes who have slain mythical beasts. Heroes who have befriended mysterious creatures. You are gone from this world, but I believe that you will be together again. As it is written in the stars. I believe also I will meet you again, as I did before with my mother. Maybe this time in a world of Magic and Might. Because As you are and always will be my Hero of might and magic. May you rest now and wait for us.

Hierna wordt het nummer "The Second Walz" van André Rieu gedraaid. John hield van klassieke muziek. Niet van alles. De 9e Symfonie van Beethoven was een van zijn lievelingsnummers. André Rieu kon hij ook erg waarderen en diens muziek heb ik in het ziekenhuis herhaaldelijk voor hem gedraaid. Hij werd er rustig van en tegelijk ook monterder. Zijn vader houdt ook erg van de muziek van André Rieu. Ook dat had ik in mijn achterhoofd toen ik mijn keus op dit muziekstuk liet vallen. Als de muziek stilvalt, is het weer mijn beurt. Ik ga de tweede helft van John's verhaal vertellen. Gelukkig voel ik John weer achter me staan en lukt het me om ook deze tekst zonder haperen voor te lezen:

216

Hodgkin Held

"Vanaf 7 april 2006 zijn John en ik onafscheidelijk. Dat gebeurt niet zomaar. We nemen meteen in het begin een besluit. Door omstandigheden zijn er meer dan 40 jaar van ons afgepakt. We voelen heel veel voor elkaar. Wij gaan de andere helft van ons leven samen doorbrengen. Voor dat besluit is veel moed nodig. John steekt zo in elkaar dat ALS hij iets belooft, hij het zal volbrengen ook. Al moet hij zichzelf aan de kant duwen. Al gaat hij eraan kapot. Hij weet echter diep van binnen dat als het met mij niet lukt, het met niemand lukt. Ik heb precies hetzelfde gevoel over hem. John valt mijn leven binnen vanuit een chaotisch, zwervend bestaan als vrijgezel. Door zijn eigen besluit loopt hij tegen veel dingen aan in onze relatie. Ik ben gewend met iemand samen te leven. Ik weet dat zoiets niet gaat zonder offers te brengen. Het wringt bij hem. John is allergisch voor het woordje "moeten". Hij heeft het er heel erg moeilijk mee, maar is aan de andere kant zo zielsgelukkig, dat hij heel hard aan zichzelf werkt om dit te kunnen laten slagen. Onbedoeld doet hij me vaak verdriet en dat is precies wat hij wil vermijden. Hij vlucht geregeld naar bekend terrein, naar zijn boot of naar Marianne. Dan is hij dagen onbereikbaar omdat hij zijn telefoon uitzet. Radeloos word ik er van. Net zo radeloos als hij, waarschijnlijk. Gaandeweg gaat het beter. De rust in Veldhoven doet hem goed. Mijn ouders houden al gauw heel veel van hem en hij van hun. Ze zien wat er in die jongen steekt en wachten rustig af tot het naar buiten komt. Hij komt er graag en beschouwt ze als een cadeautje. Toch nog ouders gekregen. Mensen die al 60 jaar samen zijn. Stabiliteit. Mensen die van hem houden als van hun eigen zoon. Hij geeft zich eraan over en geniet ervan. John maakt kennis met mijn vrienden. Ze mogen hem allemaal erg graag. Ook zij zien hoe hij rustiger wordt, zijn weg vindt in dit zo heel andere leven. In het begin is de enige manier om van mij weg te kunnen gaan, door ruzie met me maken. Pas als ik boos word, durft hij weg te gaan. Ik leer hem dat hij het alleen maar hoeft te zĂŠggen. Dat hij altijd weer terug mag komen. Het duurt een jaar of twee voor hij daar werkelijk in gelooft. Dan volgt een periode van aankondigen

217

Hodgkin Held

dat hij gaat. En daarna een periode waarin hij zegt: " Zullen we weer eens naar de boot gaan?" Ergens in die periode noem ik hem een keer, in het bijzijn van mijn ouders, mijn "stabiele factor". Hij schiet in een lachbui, komt bijna niet meer bij. "Ik, een stabiele factor? Hahahaha!" En toch is hij dat. John liegt nooit. John doet altijd wat hij belooft. John helpt altijd. John bewijst keer op keer dat het onmogelijke mogelijk is als je maar wilt en er genoeg liefde in stopt. Als hij in juli 2011 te horen krijgt dat hij een tumor in zijn rug heeft zijn we niet erg blij. Hij is bokkig en wil niks weten van het ziekenhuis. In november eist dat zijn tol en brengen mama en ik een uitgeputte John naar het ziekenhuis. Daar ontmoet hij Marten Nijziel, met wie het direct klikt. John neemt een dapper besluit: hij wil bij me blijven, dus moet hij zich aan een behandeling overgeven. Anders gaat hij dood. Marten zegt dat hij 85% kans op genezing heeft. Daar willen we graag voor gaan. Op mijn blog op internet staat zijn lange ziekteproces uitgebreid beschreven. Bijna iedereen die hier vandaag is kent het verhaal van John. De enige conclusie die je eruit kan trekken is dat onze John een dappere kerel is, die telkens zijn grenzen verlegt om toch vooral maar niet bij me weg te hoeven. Hij vertelt aan veel mensen, in zijn ziekenhuisperiode in Maastricht, hoeveel hij van ze houdt. Voor mij neuriet hij elke dag de melodie van het liedje "Ik hou van jou". Of hij kijkt me aan, steekt zijn arm omhoog, balt zijn vuist en zegt:"Powerrr!" Honderden mensen volgen zijn verhaal en geven ons steun. Mama, Hub en Iris zijn er steeds voor ons. Hoewel mijn liefste zijn oneerlijke strijd niet mocht winnen, vind ik dat hij niet verloren heeft. Zijn leven heeft heel veel zin gehad. Hij heeft vele harten aangeraakt. Hij heeft hard aan zichzelf gewerkt en veranderde terwijl hij toch zijn eigenheid niet verloor. Hij was een ware Held. Ik ben nog lang niet uitverteld over mijn dappere lief. Een boek vol zou ik over hem kunnen schrijven, want wat ik nu over hem vertel doet hem bij lange na 218

Hodgkin Held

niet genoeg recht. Het is mijn voornemen om dat dan ook te doen. Hij vroeg me dat en ik heb het hem beloofd. Hij zei, "Fie, schrijf een boek. Over deze rotziekte en over ons, hoe wij er mee omgaan. Als er ook maar 1 iemand is die er iets aan heeft, dan heeft mijn leven en lijden zin gehad." Ik hou zielsveel van deze bijzondere man. Ik voel hem bij me, hij is niet weg. Mijn leven heeft zin doordat ik hem mocht begeleiden. Doordat ik hem zes gelukkige jaren heb kunnen geven. John wist dat hij niet bang hoefde te zijn, dat ik bij hem zou blijven tot het laatst. Ik ben zo dankbaar dat hij zich nog heeft gerealiseerd dat ik mijn belofte aan hem heb gehouden. Ik had hem vast toen hij voor de laatste keer op reis moest gaan. Het laatste wat hij hoorde was dat ik zielsveel van hem hou. Dag lief. Je was, bent en blijft mijn alles. Hierna wil John's nichtje Christina nog wat zeggen en dan volgt het lied "Forevermore" van Chris de Burgh. Het drukt precies uit wat ik voor John voel." Na deze lezing voel ik me toch wel een beetje bibberig. Hardop uitspreken dat ik zielsveel van John hou, dat raakt mijn hart. Ik hoor dat Christina een drietal dingen zegt die heel erg "John" zijn en dat vind ik mooi. Haar moeder Marianne die met haar dochter mee naar voren is gelopen om haar te steunen, vertelt nog wat John voor haar en haar gezin heeft betekend. Ook zij is zichtbaar verdrietig. Er is veel van mijn kanjer gehouden, dat is wel duidelijk. Als het volgende lied begint te spelen wordt het me even een beetje teveel. Ik kijk om me heen en zie Hub aan de rechterkant van de bank zitten. Het kan me niet schelen wat mensen denken: ik loop naar hem toe en kniel naast hem op de grond. Ik moet huilen. Hub pakt me vast en ik kan ontspannen. Als het lied is afgelopen kan ik weer rustig naar mijn eigen stoel lopen.

FOREVERMORE - Chris de Burgh I wake with the dawn, something is wrong, then I hear youÂ breathing softly by my side, 219

Hodgkin Held

and I know that I was dreaming of a time that may come when you would be no longer in my life. I slip out of bed, I go downstairs, still troubled by the power of the dream, and I know that I don't say it quite as much as I should the way I feel and what you mean to me. You are my lover, you are my friend, you are my life to the very end. You bring me comfort, you keep me warm, you give me hope, you make me strong, you take me away to a distant shore and it's with you that I want to stay forevermore. You go out at night, you're looking so good, people turning as you walk into the room, when I stand beside you I can feel the pride in my heart to know that you are here with me tonight. You are my lover, you are my friend, you are my life to the very end. You bring me comfort, you keep me warm, you give me hope, you make me strong, you take me away to a distant shore and it's with you that I'm going to stay forevermore. Yes, it's with you that I'm going to stay forevermore. Yes, it's with you that I'm going to stay forevermore. You are my lover, you are my friend, forever more, forever more. 220

Hodgkin Held

Na dit prachtige nummer vertelt Peter dat er nog gelegenheid is voor een kop koffie. Ook legt hij uit hoe de mensen de zaal moeten verlaten. De achterste rijen gaan het eerst en dan verder naar voren, zodat ik uiteindelijk als laatste nog afscheid van John kan nemen. Terwijl de mensen een laatste groet aan John brengen en naar buiten lopen, zingt Frank Sinatra zijn wereldberoemde lied "My Way". Een nummer wat vaak wordt gedraaid op uitvaarten. Het is John ten voeten uit.

MY WAY - Frank Sinatra And now, the end is here And so I face the final curtain My friend, I'll say it clear I'll state my case, of which I'm certain I've lived a life that's full I traveled each and ev'ry highway And more, much more than this, I did it my way Regrets, I've had a few But then again, too few to mention I did what I had to do and saw it through without exemption I planned each charted course, each careful step along the byway And more, much more than this, I did it my way Yes, there were times, I'm sure you knew When I bit off more than I could chew But through it all, when there was doubt I ate it up and spit it out I faced it all and I stood tall and did it my way

221

Hodgkin Held

I've loved, I've laughed and cried I've had my fill, my share of losing And now, as tears subside, I find it all so amusing To think I did all that And may I say, not in a shy way, "Oh, no, oh, no, not me, I did it my way" For what is a man, what has he got? If not himself, then he has naught To say the things he truly feels and not the words of one who kneels The record shows I took the blows and did it my way! Yes, it was my way

Als ik uiteindelijk als laatste bij de kist van John sta, zie ik, dat er 1 roos op is gelegd. Ook zie ik een hoedje. Ik moet glimlachen en pak de witte Coca-Cola pet die ik er zelf op had gelegd, er weer vanaf. Die wil ik graag bewaren en zelf gaan dragen. Ik druk een kus op het voeteind van de kist. Ik zeg slechts "Dag lief". Hierna is mijn herinnering erg vaag. Het is drukker dan ik had verwacht, er zijn mensen gekomen die ik niet had verwacht, en mensen niet gekomen die ik wel had verwacht. Ik heb echt heel veel mensen gesproken en gezien. Wat er om me heen gebeurt ontgaat me compleet. Edith is speciaal gekomen en ziet mij vandaag voor het eerst in levende lijve, na 8 jaar internetvriendschap. Dat is heel bijzonder. Betty en Alex zijn er vanuit Hoogvliet, Reino vanuit Oosterwolde, ooms en tantes vanuit omgeving Amsterdam en Utrecht en Breda. Er zijn mensen uit de buurt en mensen van ver weg. Familie en vrienden. Voor het eerst is mijn biologische familie in één ruimte met mij en mijn ouders. Ik voel me daar wat ongemakkelijk onder, maar het verloopt allemaal prima. Rond half vier zijn we nog maar met een klein groepje mensen over. Bij het naar buiten gaan vang ik toevallig op, dat John al is gecremeerd terwijl wij aan 222

Hodgkin Held

de koffie zaten. Brr. Goed dat ik dat niet wist. Als we buiten staan, zijn er nog Iris, de vrienden uit Hellevoetsluis, Nathalie en mijn kinderen met hun aanhang. Opeens gaat de telefoon van Iris. "Da's Lies!" roept ze en neemt vlug op. Lies is een vriendin van ons, die er tot haar spijt vandaag niet bij kon zijn. En dat had een heel bijzondere reden: ze verwacht haar derde kindje en het leek er vanochtend op, dat dit kindje wel eens vandaag geboren zou kunnen worden. Iris zegt enthousiast: "Ze is om 15.34 geboren, en ze heet Phaedra!!!" Ik krijg kippenvel. Wow. Een nieuw leven begon, precies op het moment dat het vuur van John doofde. Wat een wonder...The Circle Of Life. Ik besef dat ik me voor altijd met Lies en haar kleine Phaedra verbonden zal voelen. Lies zegt me de volgende dag dat ze zeker weet, dat John haar kleine meisje veilig de wereld in geholpen heeft. Het zou me niks verbazen. Na dit prachtige nieuws, besluiten we ergens in een cafeetje een pilsje te gaan drinken op onze Held. Dat zou hij prachtig hebben gevonden. Alleen is er op maandag niet al te veel open. We rijden eerst naar Zandoerle, naar de Herberg. Helaas is die dicht. Nathalie zegt, dat ze zeker weet dat in Knegsel, een dorpje verderop, wél iets open is: de zaak waar haar dochter Joy werkt. Dus rijden we daar naar toe. We drinken er gezellig met zijn allen een biertje. Het is mooi weer en we kunnen buiten zitten. De spanning valt een beetje weg. Het voelt goed hier te zitten met de vrienden van John en mij, en mijn kinderen en Nathalie. We praten over John. Waar anders over. Op een gegeven moment gaan de kinderen weg. Nathalie rijdt met hen mee en ik blijf achter met Seef, Jos, Daan en Yvonne. Ik bedenk dat die nog heel ver moeten rijden en vraag, of ze niet wat willen eten. Dat willen ze wel en we overleggen even waar we dat zullen doen. Ineens valt me wat in. De Griek. Als ik dat voorstel moet Seef lachen en vertelt me dat de allereerste keer dat hij John zag, John kwam toen aanvaren in Hellevoetsluis, John hem vroeg waar hij 223

Hodgkin Held

en zijn vrienden een beetje goed en niet te duur konden gaan eten. En Seef verwees hem toen naar het Griekse restaurant in Hellevoetsluis. Een mooiere en betekenisvollere afsluiting van deze dag kan ik me niet voorstellen. De allereerste keer dat John en ik samen uit eten gingen, was bij diezelfde Griek in Hellevoetsluis. En de allerlaatste keer dat John en ik samen uit eten zijn geweest, nog niet zo lang geleden, was namelijk ook bij de Griek...in Veldhoven. Daar gaan we nu dan ook heen en gelukkig is die gewoon open. De vrienden besluiten mij te trakteren. Dat vind ik een erg lief gebaar. Ik voel me goed in hun aanwezigheid en het is alsof John gewoon bij ons aan tafel zit. We kunnen ons allemaal voorstellen hoe hij hier van genoten zou hebben. Het eten is erg lekker en we zitten semi-buiten, in een grote tent, waar we gelukkig mogen roken. We hebben een paar erg fijne, sfeervolle uren met elkaar. Â Als de vrienden uiteindelijk huiswaarts moeten keren, nemen we hartelijk afscheid. Ik wil het contact met hen zeker niet verliezen. Dan is het voor mij tijd om te bepalen waar ik vanavond ga slapen. Ik kan naar Nathalie als ik wil. Dat wil ik ook best. Toch zegt iets me dat ik thuis slapen, alleen, niet langer moet uitstellen. Anders gaat me dat steeds moeilijker vallen. Dus ik rij naar huis. Als ik de buitendeur van de flat openmaak, houd ik die gewoontegetrouw voor John open. We zijn thuis.Â

224

Hodgkin Held

DANKWOORD Een speciaal woord van dank, allereerst aan John zelf, die me vroeg dit boek te schrijven. Dank je wel schat, voor alles wat je me hebt geleerd en gegeven en voor de steun die je me nog altijd geeft. Ik hou van jou, heb dat altijd gedaan en blijf dat voor altijd doen. Dan wil ik graag bedanken: mijn lieve ouders, die me steeds hebben geholpen en er altijd voor me zijn en die van John houden als van hun eigen zoon. Iris, mijn “zussie”, die wekenlang voor onze lieve Ziva zorgde en op wie ik me steeds kon verlaten als er weer problemen opdoken. Ik kon er blindelings op vertrouwen dat zij die wel op zou lossen. Enorm bedankt - lufjoe! Nathalie, mijn andere “zussie” bij wie ik mocht logeren in de moeilijkste week van mijn leven. En niet te vergeten Hub en Corrie. Hub voor zijn niet aflatende steun en aanwezigheid in het ziekenhuis, wanneer dat maar nodig of gewenst was. Corrie voor alle uren die ze hem daardoor moest missen en voor haar lieve steun op de achtergrond. Lieve schatten, zonder jullie had ik nooit zo goed voor John kunnen zorgen, want jullie namen met zijn allen veel van mijn zorgen weg. Ook iedereen die ons op welke manier dan ook gesteund heeft, via Facebook, ons blog, Twitter, Whatsapp, sms, telefoontjes, bezoekjes of via kaartjes, cadeautjes en brieven - heel erg bedankt. Jullie maakten samen met bovenstaande mensen, absoluut het grote verschil. Peter en Harriëtte van Acheron Uitvaart - mede dankzij jullie was John zijn laatste feestje toch helemaal zoals ik had gehoopt. Top! Professioneel, maar vooral ook menselijk. Dat maakt nou net het verschil. En ook nog graag een woord van dank voor dr. Marten Nijziel, die John accepteerde zoals hij was en weigerde hem op te geven. We houden van jullie! - Fieke & John

225

Hodgkin Held

226