FJF Memòria 2005 by Fundació Jubert Figueras

MEMÒRIA 2005

Pl. Bonsuccés 2, 1er, 2a 08001 Barcelona T. +34 93 317 01 81 F. +34 93 419 90 64 fundacio@fjubertfigueras.org www.fjubertfigueras.org N.I.F.: G63369755

Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya #1966

MEMÒRIA 2005

Organització i Gestió

2005 REGISTRE DE BENESTAR I FAMÍLIA La FJF ha estat registrada al Dpt. de Benestar i Família amb el número de registre E04091, i el servei que oferim, classificat com a servei residencial d’estada limitada, amb el número de registre S06390.

NOVES INCORPORACIONS 2005 Àrea Social > Odila Pin Àrea Social > Isabel Herrera Àrea de Projectes >Rosa Picas Àrea de Comunicació > Mercé Isart

CURSOS DE FORMACIO La Fundació promou la formació permanent de la gent que hi treballa i que hi col·labora. Núria Nicolas va participar en els seminaris organitzats per el Col·legi d’Economistes de Catalunya: - els comptes anuals i la memòria de les fundacions catalanes. - regim fiscal i legal de les fundacions dins del marc normatiu de les fundacions. L’Odila Pin assistí al Curs d’Especialització de Neurorehabilitació organitzat per l’Institut Univ. Guttmann adscrit a la uab: - persona, família i entorn

La Fundació Jubert Figueras fou creada el 16 de desembre de 2003, i fou inscrita al Registre de Fundacions del Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya amb el nº 1966, amb data 28 d’abril de 2004. Classificada com a Fundació de tipus assistencial i declarada d’utilitat pública. Es tracta d’una entitat sense ànim de lucre. Durant l’any 2005 no s’han produït renovacions en els càrrecs del Patronat de la Fundació. Per tal de seguir vetllant per l’acompliment dels objectius fundacionals, durant l’any 2005 s’han mantingut 3 reunions on s’han decidit les línees generals de funcionament i de creixement de la FJF. Com a tota organització viva, hi ha hagut canvis i noves incorporacions. A la Comissió Executiva, ens ha deixat la Mònica Polo com a responsable de l’Àrea Social, encara que segueix col·laborant de forma voluntària oferint el seu assessorament. S’ha incorporat al seu lloc, des del mes d’abril, l’Odila Pin, treballadora social. També en aquesta àrea s’ha incorporat la Isabel Herrera, des del mes d’octubre, amb un contracte a temps parcial que dedica a la intendència i al manteniment dels pisos. Alhora que realitza aquesta tasca, també realitza una funció molt important de suport emocional a les famílies. A l’Àrea de Projectes hem incorporat, com a voluntària, a la Rosa Picas, que ens dona una visió d’economista molt útil en aquesta secció. També com a voluntària dins l’Àrea de Comunicació comptem amb la Mercé Isart, que vetlla per la correcció de tots els textos. Com a membres de la Coordinadora Catalana de Fundacions hem participat en diferents activitats i hem conegut canvis legislatius i altres novetats que afecten el món fundacional. També ens vàrem proposar treballar amb xarxa amb altres entitats de suport i d’acollida amb famílies de malalts. Per això, durant l’any 2005, hem mantingut reunions amb aacic (Associació d’ajuda als afectats de Cardiopaties congènites), amb l’apafeb (Associació de pares amb nens afectats amb espina bífida), amb l’once, amb l’aecc, amb la Fundació Hospitalitat de la Mare de Déu de Lourdes.

L’objectiu de la Fundació Privada Jubert Figueras és donar suport als familiars de malalts sense recursos econòmics —i als malalts mateixos— que, per estar ingressats o haver de ser tractats en un hospital lluny del seu domicili habitual, n’estan desplaçats i no poden costejar-se de cap altra manera un allotjament prop d’un l’hospital de referència. La nostra tasca no només està dedicada a la cessió d’un pis, sinó també al suport de les necessitats que hem anat detectant. El seguiment de les famílies, mitjançant l’acompanyament i el suport emocional i social, és el gruix de la tasca social de la fundació. Aquest acompanyament permet la detecció de necessitats, i la recerca de recursos, per tal de poder donar cobertura a totes aquestes necessitats. La dedicació a les diferents famílies no és sempre la mateixa. Depèn del grau de suport que aquestes requereixin, que està en funció del número de cuidadors per malalt, la complexitat de la malaltia, el pronòstic de la mateixa o l’edat del pacient i del familiar. A tot això s’ha d’afegir el fet de trobar-se en una ciutat que no coneixen, on no tenen cap referent i sense lloc on poder allotjar-se per tal de cobrir les necessitats més bàsiques (alimentació, higiene, descans...). El fet de tenir un pis a prop de l’hospital, al qual poder anar i realitzar les activitats bàsiques de la vida diària, millora considerablement la qualitat de vida del cuidador i, alhora, del pacient. A més, saber que davant de qualsevol problema o dubte que se’ls pugui presentar tenen una organització amb la qual poden comptar, fa menys feixuga l’estada a l’hospital. Una altra tasca realitzada és el manteniment de la relació amb les Unitats de Treball Social dels diferents hospitals, per tal de mantenir-les informades de la situació en què es troben les famílies, les diferents necessitats que hem pogut detectar i les novetats que es van produint durant l’any a la Fundació. També la coordinació amb diferents entitats per tal d’oferir a les famílies el millor dels recursos disponibles.

ACTIVITAT SOCIAL

COMUNICACIÓ Premsa El dia 19 d’octubre el diari EL PAIS es feia ressó, en la secció Agenda de Cataluña, del concert organitzat per la Fundació al Palau de la Música. El dia 20 d’octubre el diari EL PERIÓDICO va dedicar un llarg reportatge a la problemàtica de les famílies acompanyants de malalts, titulat Viure a la sala d’espera, on entrevistaven a dues famílies allotjades als pisos de la Fundació, i explicaven la tasca de la FJF.

Ràdio A principis d’any vàrem donar a conèixer els objectius de la Fundació al programa “L’APARADOR” de Catalunya Ràdio. El 30 d’abril, el programa Top Gironès, que s’emet a les comarques de La Selva i el Gironès va dedicar el programa “Cassà al dia” a difondre la tasca de la Fundació.

Televisió Vàrem gravar una entrevista per al programa “ESCALA CATALUNYA” de TVE que es va emetre per La 2 de TVE a l’estiu. També, el 22 de novembre, en el programa “Catalunya Avui”, que s’emet per TVE2, varen dedicar un reportatge a la feina de la Fundació, tot explicant el cas concret d’una família acollida.

Quines dificultats troben les famílies de malalts quan estan desplaçades? Donar a conèixer aquesta problemàtica, molts cops desconeguda, és una de les finalitats de la Fundació Jubert Figueras. Són famílies que no fan soroll, perquè estan en una sala d’espera o a qualsevol passadís dels hospitals, i tenen una preocupació tan gran -el seu familiar malalt- que gairebé els fa vergonya dir que ells també tenen una dificultat, que estan cansats, que necessiten dormir, dutxar-se o algú que els escolti. Es tracta de persones que es troben lluny de casa, lluny dels amics, i que han deixat, molt sovint, la resta de la seva família. No coneixen ningú, a Barcelona, a qui poder explicar les seves angoixes. Quant més es conegui la Fundació Jubert Figueras, més gent serà conscient del problema d’aquestes famílies. Per aixó hem mantingut reunions amb institucions i organismes privats, així com amb diferents associacions de malalts i amb els serveis de treball social dels Hospitals. En aquest últim cas, no només hem mantingut una primera reunió per a donar-nos a coneìxer, sinó que, amb l’obertura de cada pis, hem informat sobre el recurs concret, els hem ofert ensenyar-los el pis, i hem fet reunions de seguiment per intentar resoldre les dificultats que hem anat trobant.

Revistes A la revista LECTURAS del 2 de novembre hi ha una menció a la secció “Mundo Solidario” on es descriu quin és l’objectiu de la Fundació i la manera de col·laborar-hi.

PUBLICACIONS PRÒPIES 2005 FUNDAMENTS BULTLLETI SEMESTRAL #2 --- 700 exemplars enviats #3 --- 1.000 exemplars enviats

MEMÒRIA 2004 50 exemplars editats

Abans d’obrir un nou pis, també hem enviat una carta a tots els veïns de l’escala, perquè ens coneguin i sapiguen a qui dirigir-se si mai tenen cap problema. Això ens ha donat un fruit molt positiu, doncs la resposta dels veïns ha estat d’intentar col·laborar i donar suport a aquestes famílies. Tal com ens vàrem comprometre des de bon començament, hem seguit realitzant un butlletí semestral per a informar als socis i col·laboradors de les tasques realitzades, gràcies al suport desinteressat de Leicrom.

CONCERT AL PALAU 1.500 Programes editats 600 Convocatòries

NADAL 2005 250 Felicitacions enviades

Al març vàrem editar i enviar la Memòria d’activitats corresponent a l’exercici 2004 a diverses entitats, institucions i particulars que han col·laborat activament amb la Fundació. També s’ha adjuntat a totes les sol·licituts de subvenció presentades a institucions i entitats privades.

La captació de recursos, tant econòmics com materials o humans, ens permet acomplir amb els nostres objectius fundacionals. Hi dediquem una gran part del nostre temps i el resultat ens permet engegar nous projectes i mantenir actius els projectes oberts. Per donar-nos a conèixer, i així poder recaptar més fons, el 19 d’octubre va tenir lloc un concert a la sala petita del Palau de la Música Catalana, organitzat per la Fundació Jubert Figueras interpretat per el quintet Ensemble Barcelona ad libitum. Es va dedicar a la música de cambra de Mozart, avançant-nos a la celebració del 250è. aniversari del seu naixement. Fou tot un èxit, vàrem vendre més de 350 entrades, i la sala, amb un aforament de 540 butaques, es veia pràcticament plena. Vàrem comptar amb el patrocini de Renta Corporación Fundació Privada i Freixenet. Va permetre a la FJF recaptar més de 12.000€ per engegar nous projectes. Volem agrair un cop més tots aquells amics que es varen engrescar en la venta d’entrades i en aconseguir que el concert fos un èxit. Arrel de l’organització d’aquest acte, la premsa se’n va fer ressò i aprofità l’ocasió per parlar de la feina que du a terme la FJF i altres entitats amb finalitats semblants. Per Nadal, i com ja és tradicional, l’Escola de Música Municipal de Can Ponsic dedica els seus concerts a una causa solidària. L’any 2005 varen realitzar un Concert coral, on hi participaren les tres corals de l’Escola, el 19 de desembre, a l’església dels Caputxins de Sarrià; i un Concert de Cançons de Nadal Catalanes, on hi participaren tots els alumnes de l’Escola, que tingué lloc el 22 de desembre a la Parròquia de la Bonanova. La recaptació dels concerts es va dedicar integrament a la FJF, varen ser prop de 2000€. Els concerts i l’objectiu de la recaptació varen ser recollits en les publicacions de l’Ajuntament de Barcelona, districte de Sarrià- Sant Gervasi.

CAPTACIÓ DE RECURSOS

Música de cambra al petit palau Ensemble Barcelona ad libitum

CONCERT AL PALAU 350 Entrades venudes 48 convidats 5 Entitats Col.laboradores 12,000€ recaptats

ESCOLA DE MÚSICA CAN POSIC 2,000€ recaptats

PROJECTES & ÀREES D’ACTUACIÓ Pis de la FJF Zones amb cobertura FJF Zones de propera cobertura Zones de l’area metropolitana Consorci Sanitari de l’Hospitalet Hospital de Bellvitge Hospital Duran i Reynals Hospital Sant Joan de Déu Hospital Clínic Hospital del Mar Hospital de Sant Pau Hospital de la Vall d’Hebron Hospital Germans Trias i Pujol Institut Guttmann

03 09 22 Pisos D’acollida

HOSPITALS

FAMÍLIES ACOLLIDES

Conviure a la Vall d’Hebrón ACTIVITATS Durant el 2005 s’han realitzat les següents activitats respecte a aquest projecte: - Manteniment, gestió i administració. Neteja i condicionament permanent. - Acompanyar a les famílies amb una visita cada 2 dies. - Mantenir vincle i relació permanent amb el servei de treball social de l’Hospital Clínic.

Acollida de famílies Famílies Acollides > 10 famílies Total Pernoctacions > 881 Estada Màxima > 333 dies Orígen > 7 Comunitats Autònomes

10 FAMÍLIES ACOLLIDES

comunitats autonÒmes

333 DIES D’ESTADA MÀXIMA

Aquest projecte teu com a seu el pis de la Plaça Joan Cornudella, dedicat a les famílies dels pacients de l’Hospital Vall d’Hebrón. Atesa la confidencialitat de les dades personals de les famílies acollides, hem fet una anàlisi tot donant a cadascuna un número; fet que no correspon amb la realitat doncs per nosaltres tenen un nom cada una de les persones que composen aquestes famílies. Algunes d’aquestes famílies han requerit una especial atenció donada la seva situació: patologia del pacient, recursos personals del propi cuidador, llarga estada a l’hospital. Aquest és el cas de la família número 2, que va requerir molt de suport, així com la coordinació amb altres entitats per tal de poder oferir-los un servei de voluntariat. La família número 4, degut a la seva situació (patologia del pacient, dificultats amb l’idioma, pocs recursos económics, problemàtica familiar) també va requerir una especial atenció. Donada la curta edat del nadó, la complexitat de la seva patologia i la incertesa en el pronòstic, la cuidadora (una dona jove) es trobava molt angoixada. No disposava de recursos econòmics per poder alimentar-se. Des de la Fundació se li van facilitar, i es varen realitzar gestions per aconseguir ajuts des de l’Ajuntament de procedència. A diverses famílies que han estat allotjades al pis se’ls ha facilitat informació sobre diferents possibilitats de suport psicològic, a través d’altres associacions que disposen d’aquest recurs. En algun cas l’han utilitzat i, en d’altres, el nivell de patiment ja s’ha reduït en conèixer que aquest recurs existia i en podien fer ús, i degut també a la bona evolució de la malaltia. En el cas de la família número 9, a part del suport emocional a la família es van realitzar diverses gestions de coordinació amb l’Hospital de Sant Gervasi (al qual va ser traslladat el pacient) per tal d’agilitzar el tràmits que permetessin el desplaçament de la mare del pacient des d’Equador.

Cas

Edat del Pacient

Servei d’Ingrés

Trauma.

Infantil

H. Clinic

Infantil

ICO

H. General

Trauma

H. General

Infantil

C.C. A.A. d’Origen

País Basc

Castella La Manxa

Balears

Catalunya

Canàries

Catalunya

València

Catalunya

Dies d’Estada

333

>15

76 & 69

35 & 37

Pare i Mare

Mare

Esposa

Mare

Germanes

Mare

Edat del Acompanyant Vincle Familiar

Trauma: Hospital Traumatologia; ICO: Institut Català d’Oncologia

Conviure a l’HoSPITAL Clínic ACTIVITATS Durant el 2005 s’han realitzat les següents activitats respecte a aquest projecte: - Localització d’un pis adequat: el mes de gener es va iniciar la recerca d’un pis que complís les condicions necessàries a un preu assequible. - Formalitzar contracte de lloguer > Febrer del 2005 - Condicionar el pis a l’ús > Febrer 2005. - Moblar el pis amb el suport de la Fundació Mª Francisca de Roviralta. - Manteniment, gestió i administració. Neteja i condicionament permanent. - Acompanyar a les famílies amb una visita cada 2 dies. - Mantenir vincle i relació permanent amb el servei de treball social de l’Hospital Clínic.

Acollida de famílies Obertura del pis > Març 2005 Famílies Acollides > 12 famílies Total Pernoctacions > 791 Estada Màxima > 99 dies Orígen > 5 Comunitats Autònomes

12 05 99

FAMÍLIES ACOLLIDES

comunitats autÒnomes

DIES D’ESTADA MÀXIMA

Durant l’any 2005 hem obert dos nous pisos. Al març es va obrir el pis del carrer Còrsega, molt a prop del Clínic. Va ser difícil trobar un pis a l’Eixample, amb les condicions apropiades, un preu assequible, i que el propietari acceptés el fet de llogar-ho per a una fundació i no per una família convencional. Un cop llogat, vam haver de netejar-lo i moblarlo. Ens vàrem reunir un altre cop amb les treballadores socials de l’hospital amb una visita al pis, doncs a elles els facilita la feina. El dia 9 de març entraven les dues primeres famílies. Des d’aleshores no ha estat mai buit, i sempre hi ha llista d’espera. Hem rebut un ajut de la Fundació Privada Cottet-Mor per fer front al lloguer d’aquest pis. Totes les famílies ateses són de l’Hospital Clínic. D’aquestes famílies n’hi ha diverses que han requerit un suport especial donades les característiques del cas. En el cas de la família número 1, la cuidadora va necessitar molt de suport degut a la patologia del pacient, a la perllongació en el temps de la malaltia i l’esgotament emocional que això suposa, la pròpia personalitat de la cuidadora , el fet de trobar-se lluny de la seva família (fills i germans), etc. En el cas de la família número 5, a part del suport emocional es va realitzar una tasca d’assessorament sobre diverses problemàtiques socials que afectaven a la seva família. En el cas de la família número 9 ens vam trobar que van ser ells qui van oferir a d’altres famílies un gran suport emocional i pràctic que van millorar molt la qualitat de vida d’aquestes famílies, es van crear entre ells un gran vincle emocional i suport mutu, que va alleugerir l’estada a l’hospital.

Cas

Edat del Pacient

Servei d’Ingrés

Hemat.

Cardíaca

Hepat.

Cirurgia

Hepat.

Hemat.

Cardíaca

Renal

Hemat.

Cardíaca

Digestiu

C.C. A.A. d’Origen

Navarra

Catalunya

Balears

Cantabria

Balears

Catalunya

València

Catalunya

Balears

València

Dies d’Estada

4 + 15

9 + > 30

> 75

Edat del Acompanyant

Esposa

Mare

Esposa

Espòs

Mare

Espòs

Esposa

Mare

Espòs

Esposa

Mare

Esposa

Vincle Familiar

Hemat: Hematologia / Hepat: Hepatologia

ACOMPANYAR I VIURE A BADALONA ACTIVITATS Durant el 2005 s’han realitzat les següents activitats respecte a aquest projecte: - Localització d’un pis adequat. El mes de octubre es va iniciar la recerca d’un pis que complís les condicions necessàries a un preu assequible. - Formalitzar contracte de lloguer, Novembre del 2005 - Condicionar el pis a l’ús. Moblar el pis amb el suport de Fundació Aurius 4. - Manteniment, gestió i administració. Neteja i condicionament permanent. - Acompanyar a les famílies amb una visita cada 2 dies.

60 2

DIES EN FUNCIONAMENT

Famílies ACOLLIDES

A l’octubre llogavem el pis del carrer Martínez Écija, a Badalona. Primer vàrem haver de conèixer una mica Badalona; i els seus transports públics. Després en vàrem veure uns quants, però o no ens agradaven o “no els hi agradavem”. Hem llogat un pis de 4 habitacions a Montigalà, prop del centre comercial. Estava parcialment moblat, i gràcies a l’ajut de la fundacio auris 4, vàrem comprar tot el que mancava: llits, electrodomèstics, aixovar. Des del 14 de novembre hi tenim 2 famílies allotjades provinents de l’Institut Guttmann i de l’hospital Germans Trias i Pujol. Badalona compta amb dos centres sanitaris de referència, on ingressen un elevat percentatge de famílies provinents de pobles prou allunyats com per no poder desplaçar-s’hi a diari. La creixent complexitat de la medicina ha generat no només la creació d’hospitals especialitzats sinó també la centralització d’alguns actes mèdics. L’Institut Guttmann és hospital de referència en el tractament medicoquirúrgic i la rehabilitació integral de les persones amb lesió medul·lar, dany cerebral o discapacitat física d’origen neurològic. Més d’una quarta part dels seus pacients provenen de fora de la província de Barcelona, i hauran de fer front a hospitalitzacions prolongades. Donada la localització d’aquests dos centres sanitaris, era impossible trobar un habitatge a menys de 10’ caminant, condició que si compleixen els altres pisos de la FJF. Ens vam decidir pel barri de Montigalà, que ofereix tota mena de serveis i es troba ben comunicat amb transport públic. Des del novembre fins a final de l’any 2005 hi han estat acollides 2 famílies, una d’elles acompanya a un pacient de l’Institut Guttmann i l’altre rep un tractament ambulatori a l’Hospital Germans Trias i Pujol. A les dues famílies acollides en aquest pis durant l’any 2005, a part del suport emocional, se’ls ha donat informació sobre diversos aspectes pràctics per facilitar la seva vida en una ciutat diferent a la seva, on no tenien cap suport familiar ni xarxa social on recolzar-se.

DADES ECONÒMIQUES INGRESSOS

EUROS

FONS PROPIS Quotes Socis

9.410,00

13%

20.000,00 15.451,00

28% 22%

Administracions Públiques

5.000,00

Donacions Entitats Privades

2.500,00

Patrocinis Subvencions d’Acció Social

3.000,00 15.100,00

4% 22%

Total Ingressos

70.461,00

100%

Donacions Puntuals Recaptació Actes Fundació FONS ALIENS

21% 4% 4%

29%

22%

Des de les pàgines d’aquesta Memòria volem agrair totes les aportacions, tant puntuals com periòdiques, que tan importants són per a la Fundació i per a les famílies que es troben en aquesta difícil situació. Us presentem les dades econòmiques de la Fundació. Gràcies a aquestes xifres, que ens omplen de satisfacció, hem engegat dos projectes durant l’any 2005: Conviure al Clínic i Acompanyar i viure a Badalona, i donat continuïtat al projecte Conviure a la Vall d’Hebron.

13%

La captació de recursos, ja siguin econòmics, humans o materials, permet a la Fundació la consecució dels seus objectius i, amb això, la materialització del seu compromís fundacional: acollir famílies amb pocs recursos que es troben temporalment desplaçades a causa de la malaltia d’un familiar.

Quotes de Socis Donacions Puntuals Recaptació Actes FJF Administracions Públiques Entitats Privades Patrocinis Subvencions d’Acció Social

Intentem gestionar els diners amb total rigorositat i transparència. Els ingressos privats provenen tant de persones com d’entitats. Diferenciem els ingressos obtinguts mitjançant quotes dels que ens arriben per donatius puntuals. Per a la Fundació Jubert Figueras és un repte incrementar els ingressos privats en forma de quotes, ja que ens garenteix un major grau d’autonomia i d’independència per a planificar i treballar amb les famílies. EUROS

DESPESES Altres Empreses Despeses Generals Despeses de formació Conviure a la Vall d’Hebron

585,12 2.816,45 450,00 12.451,00

1,40% 6,72% 1,07% 29,72%

Conviure al Clínic Conviure a Badalona

14.424,00 11.166,00

34,43% 26,65%

Total Despeses

41.892,57

100%

SUPERÀVIT O DÈFICIT

28.568,43

34,43%

26,65%

9,19% 29,72% Despeses Generals Conviure a la Vall d’Hebron Conviure al Clínic Conviure al Badalona

Per altra banda, els ingressos provinents de subvencions de les administracions públiques i entitats privades han augmentat de forma significativa durant l’any 2005. A mesura creixi la campanya de sensibilització i captació de recursos, creiem que aquesta partida pot seguir incrementant-se. Hem dividit les despeses per àrees, tal com està feta la memòria. Les despeses de personal, que l’any 2004 varem deixar com un a part, les hem distribuït segons el temps de dedicació a cada àrea. En quant a les despeses per projecte, volem destacar el fet que les despeses dels projectes engegats durant l’any 2005 gairebé superen les del pis de la Vall d’Hebrón, amb 12 mesos de lloguer, i això s’explica perquè la posada en marxa d’un pis comporta una forta inversió per a moblar-lo i condicionar-lo.

La Fundació Jubert Figueras ofereix allotjament als malalts i als seus familiars que han de viure allunyats de la seva residència habitual com a conseqüència d’una malaltia.

Pl. Bonsuccés 2, 1o 2a 08001 Barcelona T. 933 17 01 81 F. 934 19 90 64 fundacio@fjubertfigueras.org www.fjubertfigueras.org