το
Σύλλογος Ενηλίκων µε Εµπειρία Καρκίνου στην Παιδική & Εφηβική Ηλικία (kyttaro.greek@gmail.com, Facebook group)
Η 1η αρχή Από το 1990 µια οµάδα παιδιών και εφήβων µε πρότερη εµπειρία καρκίνου (ΟΧΙ ενήλικες –περίπου 15 άτοµα) ενδιαφερόταν & συµµετείχε στις δραστηριότητες της Φλόγας, Συλλόγου Γονιών Παιδιών & Εφήβων µε Καρκίνο (συνέδρια, γιορτές, συµπαράσταση ασθενών & των οικογενειών τους)
∆ιαφορετικά Μονοπάτια πριν 2 χρόνια γεννήθηκε η ιδέα δηµιουργίας ενός συλλόγου- η πλειοψηφία των πρώην ασθενών παιδιών και εφήβων είναι πλέον “για να ζήσουµε µια δηµιουργική ζωή, πρέπει να ξεπεράσουµε τον φόβο µας να κάνουµε λάθη”
1 Στόχος – 2 ∆ρόµοι ΤΕΛΗ 2006: ∆ιάσπαση σε 2 Συλλόγους 1) Μόνο παιδιά & έφηβοι (κάτω των 18) & οι γονείς τους
2) Μόνο ενήλικες µε εµπειρία καρκίνου ως παιδιά ή έφηβοι(18+)
Γέννηση • εν τέλει ο Σύλλογός µας “γεννήθηκε” έπειτα από ένα πολύ σύντοµο –για τα ελληνικά δεδοµένα- διάστηµα νοµικών διαδικασιών (1 µήνας) στις 31/12/2007 • 1η Γενική Συνέλευση- 20.4.2008- (συγκέντρωση περίπου 70 ατόµων) Από τα τακτικά µέλη, περισσότερα από τα µισά ασχολούνται για 1η φορά µε έναν τέτοιο σύλλογο και το ¼ όλων είναι από την περιφέρεια (!) Αρωγά µέλη εγγράφηκαν τα αδέλφια & οι γονείς µας, το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, φίλοι µας & άλλοι εθελοντές
Και το όνοµα αυτού: “ΚΥΤΤΑΡΟ” διαλέξαµε το όνοµα «Κύτταρο» για την βιολογική του διάσταση
αλλά και τη µεταφορική του σηµασία: την απαρχή µιας διαδικασίας
Μέσα επίτευξης των στόχων 1 •
∆ιαβήµατα προς τους αρµόδιους φορείς & Συλλόγους
• Επαφή και επικοινωνία µε ανάλογους φορείς ή Συλλόγους της χώρας µας, άλλων χωρών ή διεθνείς
Μέσα επίτευξης των στόχων 2 •
∆ιοργάνωση διαλέξεων, εκθέσεων και άλλων εκδηλώσεων κριθούν πρόσφορες
• Ηθική και υλική ενίσχυση ενηλίκων που έχουν νοσήσει από καρκίνο κατά την παιδική και εφηβική ηλικία και των οικογενειών τους
Μέσα επίτευξης των στόχων 3 • Σύσταση επιτροπών και οµάδων για την επίλυση συγκεκριµένων προβληµάτων
• ∆ηµιουργία όλων εκείνων των όρων και προϋποθέσεων για την πραγµατοποίηση των στόχων του συλλόγου
∆ραστηριότητες • Επισκέψεις στα Ογκολογικά Τµήµατα των Νοσοκοµείων Παίδων & το Σπίτι των παιδιών της Φλόγας • Συµµετοχή σε Συνέδρια & Ηµερίδες & σε ενέργειες ενηµέρωσης & πληροφόρησης • Συµµετοχή & Υποστήριξη δραστηριοτήτων της «Φλόγας» (π.χ. Χριστουγεννιάτικη Εορταγορά, ∆ιεθνής Μαραθώνιος Μεσσήνης) • Σχεδιασµός & σύνταξη εντύπου
ΚΥΡΙΟ ΜΕΛΗΜΑ -κατάργηση της αποµόνωσης ενήλικου ατόµου µε εµπειρία καρκίνου στην παιδική & εφηβική ηλικία--καλλιέργεια µιας θετικής φιλοσοφίας ζωής που καθιστά το άτοµο δυνατό & ικανό να αντεπεξέλθει στις αντιξοότητες της ζωής--
οι «έµπειροι» λένε… “Το να µην έχεις καρκίνο δεν είναι το ίδιο µε το να είσαι απ παλλαγµένος απ πό τον καρκίνο”” “Δεν υπάρχει ακριβές σημείο επίτευξης της ίασης” “Η ίαση είναι κάτι παραπάνω από την εξάλειψη του καρκίνου” καρκίνου”
…δεν µπορείς να ξέρεις πως τελειώνει ένα ταξίδι, αν δεν κάνεις το πρώτο βήµα…
Ο δρόµος δεν µοιάζει τόσο µακρύς & δύσβατος
αν έχεις καλή παρέα
όσο ωραία και αν τραγουδάς
η φωνή σου θα ‘ναι πιο δυνατή και θα φτάσει πιο µακρυά, αν συνεργαστείς και µε άλλους
όσο έξυπνα µέσα και να εφεύρεις
η ισχύς εν τη ενώσει είναι το πιο ισχυρό απ’ όλα
ΠΡΟΣ ΜΙΑ ΕΝΙΑΙΑ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝ∆ΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ
ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝ∆ΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ
ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝ∆ΙΑ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝ∆ΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΠΑΙ∆ΙΚΗΣ & ΕΦΗΒΙΚΗΣ ΤΟΥ ΜΑΣΤΟΥ ΗΛΙΚΙΑΣ
η συνεργασία & η κοινή δράση των οργανώσεων κ των φορέων συµβάλλει στην αποτελασµατικότερη • Πολιτική συνεχούς υποστήριξης & δέσµευσης για την προστασία και τον έλεγχο του καρκίνου • Ανάπτυξη κανόνων & εργαλείων για µια αποτελεσµατικότερη στρατηγική ελέγχου & εφαρµογής µε παρεµβάσεις α) στην πρόληψη β) στην έγκαιρη διάγνωση γ) στη θεραπεία & δ) στην παρηγορητική αγωγή-φροντίδα
η συνεργασία & η κοινή δράση των οργανώσεων κ των φορέων συµβάλλει στην αποτελασµατικότερη • Ανάπτυξη νέας γνώσης & αξιοποίηση της υπάρχουσας για την ανάπτυξη νέων δεδοµένων • Εφαρµογή των προτεινόµενων δράσεων & προγραµµάτων στα συστήµατα υγείας
αν συµφωνήσουµε ότι ο καρκίνος µπορεί να καταπολεµηθεί