Ontboezemd - Een hoopvolle handleiding

Ontboezemd Een Hoopvolle Handleiding

Een Ebook van Floriane

Het gaat er niet om hoe bang je bent om te sterven, het gaat er om hoe bang je bent om te leven

Opa Sjoerd

Inhoudsopgave Ontboezemd Bevroren De molen in De wereld draait door Ik heb kanker. Ik bén geen kanker Keihard naar het hier en nu Je bent gewoon jezelf De prognose Luister als je lichaam fluistert Je lichaam ondersteunen Dood gaan we toch De emoties de baas Ineens niet meer bang om ouder te worden Het keerpunt Instelling. Opstelling. Afstelling.

De kankerclub Geniet er maar eens van Fuck dat ‘positief denken’ Kalmte kan je redden Er is altijd licht aan het einde van de tunnel Alles is ijdelheid De handel in angst: trap er niet in Vergeef anderen Goede voornemens Vroeger is (al) dood Wat zou je willen horen?

Wat is de bedoeling van mijn kanker?

Wakker je vuur aan En wat dan?

Ontboezemd Ontnuchterd. Ontdaan. Ontluisterd.

Natuurlijk was ik gezond. Ik deed er immers alles aan? Hoeveel kilometers had ik niet gelopen, hoeveel oefeningen niet gedaan, hoeveel kilo's niet gelift… Hoe gezond niet gegeten, niet gemediteerd...

En dan ben je 'ziek'… Niet ziek als in ziek-voelen, niet als in ziek-zijn, maar als in een ziekte onder de leden hebben. Ergens in je lichaam is er een cel ontspoord, en die heeft er alles aan gedaan om zich zo snel mogelijk, zo veel mogelijk en zo vaak mogelijk te delen. En hoewel je lichaam dat kan stoppen, heeft het dat niet gedaan.

Hoe kán dat? Is het pech? Is het een straf? Is het een… zegen?

Voor mij is er geen schuld – maar zijn er wel factoren die meespelen. Er is een categorie mensen, die stelselmatig elke relatie tussen kanker en de geest ontkent. En waag je te veronderstellen dat die link er misschien toch is, en gedeeltelijk kan meespelen bij het ontstaan van kanker, net als bepaalde lichamelijke factoren - berg je dan maar.

Maar wat was dan voor mijzelf die link dan eigenlijk? De stelselmatige ontkenning van mijn lichaam, het lijf alleen maar willen zien als een ding, dat er op een bepaalde manier uit zou moeten zien, en dat vooral niet ouder mocht worden. Mijn lichaam eiste keihard heel andere aandacht – en ik zou niets verder komen door mijn ogen te sluiten voor het lichamelijke leed dat ik mezelf had aangedaan, de trekker die ik zelf had overgehaald. Maar ook het ontkennen van mijn geestelijke behoeften. Het niet voluit durven leven, het mezelf ontzeggen van waardevolle ervaringen, meestal ten gunste van anderen.

Deze ‘handleiding’ gaat niet over de praktische aspecten van chemokuren, bestralingen of operaties. Die informatie is op veel plaatsen te vinden. Het gaat over het ongrijpbare tussen al die dingen in. Hoe kan je dit ingrijpende proces zo prettig mogelijk maken voor jezelf? Hoe haal je het meest uit je behandeling? Hoe kijk je voorbij de ziekte? Ben jij mét kanker iemand anders dan zónder kanker? Het is een kort verslag van wat ik meemaakte. Een verslag dat de hele kankerzooi van een andere kant bekijkt, een kant die zachter en mooier is. Een kant die vergeeft. Vooral jezelf.

Dit gaat over een reis die een paar jaar duurde. Dat had ik nooit verwacht. Kanker en dóór…. Flink zijn. Maar zo gaat dat niet. Hoe dan wel? Reis even met me mee. Hou even mijn hand vast. Dan kan ik misschien wel de jouwe even vasthouden op jóuw tocht.

In ieder einde ligt een nieuw begin.

Zelfs hierin.

Bevroren Wanneer alles tegelijk stopt en begint Het is 4 maart, de verjaardag van mijn man, die onderweg is voor een foto-opdracht. Ik sta voor de spiegel en kijk naar mijn rechterborst. Er is iets niet goed. De rillingen lopen me over de rug. Ik pak mijn telefoon en maak een afspraak met de mammapoli.

Ik kwam daar wel vaker. Knobbelige borsten zitten nu eenmaal in de familie. Na een razendsnelle echo en vluchtig onderzoek bleek er nooit niets aan de hand en keerde ik altijd weer vrolijk huiswaarts. Net als de vijf of zes keer daarvoor. Ik was er zelfs eind augustus nog, nadat er na een bezoek aan de beruchte ‘borstenbus’ een afwijking in de rechterborst leek te zijn. Het is natuurlijk niks, maar nu voel ik een urgentie die er eerder niet was.

Anders dan voorgaande keren moet ik nu een week wachten op een afspraak in Delft, niet in mijn gebruikelijke locatie Voorburg. Het bezoek plannen voordat Peter van zijn reis terugkwam, lukte ook al niet. Ergens in mijn achterhoofd zwaait een alarmlicht, maar echt zorgen maak ik me niet. Het is natuurlijk wéér niets. “Moet ik nog mee?”, vraagt Peter. “Je zal zo wel weer thuis zijn, toch?”

De arts in opleiding blijft mijn borsten betasten. "Ik weet niet echt of er iets is", zegt ze, "maar ik haal er even iemand anders bij". Er komt een oude rot in het vak. Ook zij voelt al dan niet iets. Ik ben nog heel rustig. Natuurlijk is er niets aan de hand, dat kan gewoon niet. Maar er worden toch nieuwe foto's gemaakt, en er wordt een biopt genomen van plekjes in beide borsten. Iedereen is aardig, maar ik krijg de indruk dat ik medelijdend bekeken word. Ik spreek mezelf toe: “Aansteller”. Ik mag vast zo weer naar huis. Ik werk nog even op de laptop, die ik voor de zekerheid meenam. Natuurlijk niet nodig, want ik was zó weer thuis. Maar je weet niet. Nu zit ik hier al uren. Samen wachten we op de uitslag. Ik krijg het steeds kouder.

We worden binnengeroepen. Ik ben de laatste in de wachtkamer. Iedereen voor mij kwam opgelucht naar buiten. Ik zit heel stil. In de stille ruimte hoor ik mijn adem ruisen.

De laatste zonnestralen vallen door de luxaflex. Ik krijg een plastic mapje in de handen gestopt. De twee vrouwen tegenover me kijken me medelijdend aan.

"U heeft kwaadaardige tumoren in beide borsten. In de oksels is gelukkig niets te zien".

Ik zwijg. "Had u het al verwacht?" Eigenlijk wel, denk ik. Ook na al die eerdere controles. Ik denk terug aan de snelle onderzoeken, aan de handen die me vele keren eerder zo vluchtig betastten. Aan de keren dat ik nonchalant werd weggewuifd.

Die dag begint mijn weg naar de door de kanker verloren onschuld. Naar de gedeeltelijke destructie, maar ook naar het herstel van mijn lichaam. En van mijn geest. Door diepe dalen, door schaduw. Maar ook weer omhoog, naar de zon.

In de stilte ben ik weer heel.

De molen in Het wordt stil in mij

Ik krijg een MRI. Roerloos en hulpeloos lig ik voorover, in beide armen een infuus, totaal object geworden. Huilen lukt maar niet. Ik ben zo bang. Ik mompel eindeloze, heilloze bezweringen. Inmiddels ben ik in een toestand van doelloze opgewektheid. Bij gebrek aan beter.

Volgens de chirurg kan er borstbesparend geopereerd kan worden aan beide zijden.

Ze verwacht geen besmette klieren in de oksels, de tumoren zijn volgens de MRI-scan alle drie – één links, twee rechts – nog geen centimeter groot. Er komt een schildwachtprocedure met radioactieve vloeistof. Als die wordt ingespoten moet ik wachten, zodat de die zich kan verspreiden. We lopen doelloos door de stad, ik houd Peters hand stevig vast. De zon schijnt, het is schitterend weer.

Ik sta lang in de Grote Kerk, een plaats waar geboorte en dood, en het leven zelf al eeuwenlang krachtig samenvloeien. Ik bid, ik bid, ik bid. Ik bid om gezondheid, om levensgeluk, om een goede diagnose, maar vooral om rust. Want die kan ik nérgens meer vinden.

Voor de eerste operatie moet het infuus in mijn voeten, want aan beide oksels wordt ik geopereerd.. Het lukt niet niemand, tot er uiteindelijk een humeurige anesthesist komt om te helpen. Hij heeft er geen zin in. Ik ook niet trouwens, maar dat lijkt minder belangrijk. Dan glijd ik weg in het niets. De operatie duurt een uur, en gelukkig mag ik diezelfde dag naar huis, een plek waar ik me nog nooit zo weinig en zo veel heb thuis gevoeld. Ook hier is de kanker nu thuis.

Een volgend gesprek bij de chirurg. De schildwachtklier rechts is aangetast. Het behandelteam adviseert allebei de borsten te amputeren. Ik krijg een directe reconstructie met expanders. 's Nachts lig ik in bed. Het bed is koud, ik ben koud, alles is koud. Soms zak ik een paar uur weg in een genadige slaap, pure uitputting. Peter houdt me vast. Elke ochtend word ik wakker zonder kanker, die pas na enkele ogenblikken zijn intrede weer doet. Borstkanker. Hoe kan dat nou?

De plastische chirurge is kundig, maar zakelijk. Er wordt gezegd wat er gaat gebeuren, en dat is het. En voor de rest niet zeuren. Er kan hier maar één soort reconstructie gedaan worden, meer mogelijkheden zijn er niet. Ik weet het niet meer. Ik krijg geen tijd om na te denken. Ik knik als het befaamde hoedenplank-hondje. Soms weet ik niet waar ik het zoeken moet. Ik word gek. Alle scenario’s razen door mijn hoofd, er is geen rustpunt meer in de dag.

Na een tijd ben ik volkomen lamgeslagen. Ik voel niets meer. Ik begin weer met mediteren, iets dat ik bij vlagen al jaren doe. Het makkelijkst zijn geleide meditaties, zodat ik zelf niet hoef te sturen of iets te bedenken. Pas in die stilte vind ik eindelijk mezelf terug.

Neem je tijd.

Het gaat om jou.

De wereld draait door Het ziekenhuis ook. Als ik dat wil.

De avond voor de ‘grote operatie’ voel ik geen angst. Ik voel geen weerzin. Ik voel niets meer. Het zal allemaal wel. Ik durf niet verder te kijken dan vandaag. Ik kan me niets voorstellen bij wat er gaat gebeuren.

Mijn borsten gaan verdwijnen, en het maakt me niets meer uit. Ik realiseer me ook, dat dat om de verkeerde reden is. Mijn moeder vond mijn grote borsten afschuwelijk, zelf had ze een kleine cupmaat. Jongens op school bekeken me met een bepaalde blik en fluisterden als ik langs liep. Ik vond het vreselijk. Op mijn zeventiende nam moeder me dan ook mee naar de huisarts en eiste een borstverkleining. Als mijn borsten een probleem waren, moesten ze eraf. De huisarts vroeg me wat ik zelf wilde, en adviseerde af te wachten tot ik ouder was. Ik voelde me een object. Een paar borsten. Meer niet. Later overwoog ik geen ingreep meer, want ‘je laat niet snijden in een gezond lichaam en je moet jezelf maar accepteren’. Nu ben ik weer alleen maar borsten. Krijg ik toch die borstverkleining nog. Borsten weg, probleem weg.

Ik kijk uit naar de narcose, zodat de verwarde stroom van zinloze gedachten eindelijk zal stoppen. Als het zover is glijd ik opnieuw weg in het koele zwart, waarin de tijd stilstaat en er geen gedachten meer zijn.

Ik word wakker met vier drains uit mijn lichaam, die leiden naar plastic flessen halfvol met bloed. Ik voel geen pijn, geen afschuw. Ik voel niets, ik weet niets. Ik ben niet bang, ik ben niet hoopvol. Urenlang kijk ik klaarwakker naar de maan, groot en rond en zilver. Ik heb nog nooit zo’n prachtig volle maan gezien. Ik lig in een weldadig niets.

Ook hier ben ik een uitzondering met mijn dubbele kanker, mijn dubbele operatie, mijn dubbele harde expanders die nog leeg onder mijn zachte crêpepapieren huid liggen.

Tegen bezoekers ben ik opgewekt. Natuurlijk gaat het goed. Weet ik veel. Ik heb geen idee. Ik ben letterlijk en figuurlijk leeg.

Na het pathologische onderzoek blijkt dat de tumor rechts zes centimeter groot is en dat vrijwel alle okselklieren zijn aangetast. Ik moet chemo en bestralingen. Direct na het vonnis stapt er een breed lachende verpleegste de kamer in. Ze heeft achter de deur staan wachten en komt mij nu even vertellen wat er gaat gebeuren. Ik krijg geen respijt, ik krijg geen tijd. Ik stik. Ik hoef niets te zeggen, ik moet luisteren. Er is geen overleg. Er is geen keuze. Mijn maag komt omhoog.

Ik sta op. Er kan niets meer bij. “Ik ga nu naar huis.” Volgens de chirurge gaat dat zomaar niet. Nou, dat gaat zomaar wél. Ik hoor het een ander keer wel, ik blijf hier nu niet. Ik kom later wel terug. Ik bedank voor het consult en met opgeheven hoofd loop ik de kamer uit. Ik passeer glimlachend de balie en loop de gangen door.

Ik stap de koele lente in. Ik wacht roerlooos tot Peter de autodeur heeft geopend en ik kan instappen. Pas dan begin ik te krijsen. Omdat ik dat wil.

Kanker is slechts een deel van mij.

Ik heb kanker Ik ben het niet Voordat ik de chemokuren ga krijgen, brengen we een weekeinde door in Zwitserland voor een feest. De expanders zijn al iets gevuld, en met een opgevuld sporttopje zie ik er normaal uit in mijn feestjurk. We hebben een lunch, een stadswandeling, een diner. We logeren in een luxehotel. We rijden met een mooie auto door de schitterende bergen. We slenteren over een boerenmarkt. We heffen het glas met nieuwe en oude bekenden. Niemand weet hier dat ik kanker in mijn lichaam had. Wat heerlijk. Ik drink wijn en proef Zwitserse kaas. Ik kletter op mijn fraaie stiletto's over de kinderkopjes van het chique restaurant weer terug naar de huurauto. Fuck it. Ik leef nog. Ik leef nu.

Die dinsdag wacht me voor het eerst het lopendebandwerk van de chemoafdeling De ene na de andere patiënt krijgt een zak cytostatica aan de aderen gekoppeld.

Sommigen hebben nog haar, anderen zijn ziek, kaal en breekbaar. Ik voel me alsof ik op een andere planeet terecht ben gekomen.

Ik mag in een soort plakkerige tandartsstoel gaan zitten, en laat die met de kleverige knopjes zakken en dalen. Ik vraag me af of er weleens een doekje overheen gaat.

Mijn dossier ligt er, met het behandelplan. Peter houdt mijn hand vast. Als het mijn beurt is, brengt de verpleegkundige soepel een infuus in. Ik kijk naar boven, waar drie zakken voor me klaar hangen. Ik sluit langzaam mijn ogen. Dit. Kan. Niet. Waar. Zijn.

Dit ben ik niet. Iemand heeft zich gruwelijk vergist. Want ik kom uit een familie waarin alle vrouwen in goede gezondheid stokoud worden.

Er is vast een fout gemaakt. Verkeerd dossier, denk ik. Dat heb ik al meegemaakt in dit ziekenhuis, dus waarom zouden ze het nu niet wéér fout kunnen hebben?

Misschien waren mijn arme geamputeerde borsten wel gezond en heeft er gewoon iemand een verkeerde conclusie getrokken.

Ik mag dit niet zijn. Iedereen die ik kende die kanker had is inmiddels gestorven. Maar ik ben het wel. Vluchten kan niet meer. Langzaam leun ik achterover. Het is wat het is. Ik kan niet weg, een infuusslang verbindt me met mijn lot. Er loopt een paar liter vloeistof in mijn kwetsbare aderen. Daarna moet ik snel weer weg. Men heeft hier een drukke planning. Opzouten. Het wordt nog nét niet gezegd.

Als de eerste chemo achter de rug is, ben ik opgelucht. Ook dit kan ik. Tussen de kuren leef ik verder. Elke dag kijk ik wat ik wel en niet kan. Mijn haar verdwijnt niet, maar wordt wel heel dun. Dus draag ik buiten een pruik. Dan ben ik weer ‘normaal’.

Want als ik één ding heb gemerkt: aan kanker hangt een ongelooflijk stigma, en vooral anderen vinden dat het je leven bepaalt: het gaat plotseling nergens anders meer over. Dat is mij een brug te ver. Ik lééf. Waar en waar ik er tegenover goede vrienden geen geheim van maak, doe ik dat daarbuiten wel. En dat bevalt me prima.

Je bent hier, of helemaal nergens

Keihard naar het nu Overgave, geen opgave Ik word wakker. Ik sta op met de kanker, Ik onderga de dag met de kanker. Ik ga naar bed met de kanker. Uren, dagenlang razen, dwarrelen en spoken de gedachten door mijn hoofd. Ik vind maar één oplossing is. Pluk de dag. En als dat niet gaat, pluk het uur. Desnoods het kwartier, de vijf minuten of de minuut. Kanker zaait zich uit naar het leven zelf. En toch is elke seconde nieuw en zuiver.

De eerste keuze die ik zelf moest en mocht maken kwam snel: ik kon elke twee weken een chemokuur krijgen met daarna een shot Neulasta om mijn lichaam snel op te peppen voor de volgende chemokuur. Ik bedankte. Het idee leek aanlokkelijk, maar naar mijn gevoel was die injectie (met flinke bijwerkingen) geen goed idee. Zes weken eerder 'klaar' leek praachtig, maar ook weer niet goed. Dit gebeurde. Het was er.

Sneller klaar was afwijzing, geen acceptatie van wat er gebeurde. Mijn lichaam kreeg het al zwaar. Nog eens zes keer een plofshot… nee. Ik zie het wel.

Twee dagen voor elke chemo gaan Peter en ik uitgebreid uit eten en vieren dat er weer een chemo aankomt.

Voor het eerst liet ik mijn lichaam bepalen wat goed was. Ik sportte door, ik kon wandelen, fietsen. Eindeloze strandwandelingen, zo gauw het maar even kon. Ik at zo gezond en volledig mogelijk. Daarnaast werkte ik freelance verder. De zegeningen van een ZZP’er. Ik besloot eerst maar eens te kijken hoe alles ging lopen voordat ik mijn klanten vertel dat ik uit de runing ben.

Ik leerde aanvaarden dat dit gebeurde. Want dat moest. Er is geen gevecht nodig, wel acceptatie. Ik was volkomen in het moment. Het is mijn overtuiging dat dit moet, nu en hier. Door het in het moment leven losten ook de grote vragen op: waarom ik, waarom dit? Want ze hebben nauwelijks zin. Zelfs een ‘goed’ antwoord zou geen oplossing of verandering bieden.

Elk moment is nieuw als het ontstaat. Het lichaam vormt een anker in de tijd. Juist dat enorm sterke lichaamsbesef gaf een nieuwe betekenis aan het nu: vroeger en later bestonden niet eens meer, en er was dus ook geen behoefte aan vragen of aan antwoorden. This is it. No shit. Hier zijn is heel iets anders dan angstig rondzwerven door een tijd die er nog niet eens is.

Natuurlijk had ik al die boeken als ‘De kracht van het nu’ en dergelijke al gelezen.

Geweldig, vond ik (net als alle andere lezers). Maar voor mij was het vooral bij theorie gebleven, dat ‘nu’ kwam nog wel een keertje. Tijd genoeg voor. Ik was toch zeker al 'zen'. Maar uiteindelijk bleek ik rond te zweven aan een soort ballon, die me soms liet stijgen, maar me veel vaker snel liet dalen. De kanker was de spijker waarop die dansende ballon kapot sprong. Weg was de vrolijke zeepbel. Het werd tijd die boekjeswijsheid eens in de praktijk te brengen.

Jij leeft. Jij kiest.

Jij blijft jij

Stap maar naar buiten In het eerste stadium van alle behandeling kies ik er bewust voor, het nieuws niet aan de grote klok te hangen. Ik weet niet hoe ver de kanker verspreid is, en heb geen zin om er ook nog met anderen over te praten. Eerst ik.

Het geeft me de kans gewoon alleen maar gewoon ik te zijn. In ons stamcafé, tijdens het winkelen, tijdens de stedentrips die we maken. Met een prima pruik ziet niemand iets bijzonders aan me. Ik ben niet alleen maar kankerpatiënt bij wie direct moet worden gevraagd hoe het was met de chemo, de operatie en de borsten. Visite zag me weleens pruikloos. Maar buiten de deur droeg ik hem altijd.

Ik hoefde niet over mijn ziekte te praten als ik dat niet wilde. Ik had kanker, ik was er al genoeg mee bezig. Sommige vrienden wisten ervan, familie ook. Mijn vrouwenclub, waarvan een aantal leden zelf kanker had gehad. Meer mensen vond ik niet nodig.

Niet op Facebook en al helemaal geen Whatsapp-groepje. Ieder z’n ding.

Achteraf vraag ik me af, of het een manier was om te ontkennen wat er gebeurde.

Voor mij is dat niet zo. Kanker is een ziekte, die heel indringende emoties oproept bij mensen: ze bedoelen het allemaal ontzettend goed. Toen ik in 2002 een goedaardige knobbel in mijn rechterborst liet verwijderen, wist iedereen dat zo ongeveer. Een vriendin die in het ziekenhuis werkt stuurde ongevraagd mails rond hoe de operatie gegaan was. Er werd gebeld, en gebeld, en gebeld. Hoe het ging. Of ik de uitslag al had (ik moest toen nog tien dagen wachten). Ik vond het zenuwslopend. Niet alleen het wachten op de uitslag, maar ook die telefoontjes, hoe lief bedoeld ook.

Maar er komt ook iets anders bij. Voor sommigen is het negatieve van kanker júist een drijfveer om te praten, net als ernstig ander leed dat kan zijn. “Heb je het al gehoord?” Verlekkerd wordt er gesproken over de kans op overlijden, er wordt geïnformeerd hoe erg het is. Aan die mensen had ik geen behoefte.

Ik hield het nieuws dus grotendeels voor mijzelf. Eén keer wist iemand me toch te verrassen. Ik kende de vrouw helemaal niet en sta nietsvermoedend bij de zelfscankassa met mijn boodschappen. Waar lieve vrienden en familie me simpel en subtiel benaderen, is dat hier niet het geval. Ze hijgt in mijn nek, de mond open als een vogel die wacht op sensationeel voer. “Hoe gaat het nu? Hoeveel operaties? Hoe vaak chemo? Word je nog wel beter? Wat is de prognose? Hoeveel tijd heb je nog?

Het was érg hè? Het viel niet mee toch??” Verbijsterd draai ik me om en mompel wat.

Met kanker ben je al bijna dag en nacht bezig. Voor mij waren de momenten dat ik er níet mee bezig hoefde te zijn een verademing. Ik realiseerde me wat ik ben. Een mens. Met kanker. Maar geen kankermens.

Wij kunnen met zekerheid stellen dat het middelpunt van het heelal overal en de omtrek nergens is.

(Della Causa)

Prognose Je grote valse vriend Zal ik leven? Zal ik sterven? Hoe lang heb ik? Hoe ga ik dood? Er blijkt geen persoonlijke prognose te bestaan. Je leeft, of je gaat dood. Meer mogelijkheden zijn er niet. En niemand weet precies hoe en wanneer. Of je nou kanker hebt of niet. Eén ding is zeker: als je je het nog afvraagt leef je nog, en dood gaan we allemaal.

Toen ik voor het eerst bij de oncologe kwam, vertelde ik haar dat ik geen prognose wilde horen. Ik wilde mezelf niet opzadelen met de gedachte dat ik zoveel ‘kans’ had om te overleven. Met kanker in twee borsten en uitzaaiingen in vrijwel alle okselklieren had ik het idee, dat ik dat cijfer niet eens wilde horen. Als ik net zoveel kans had om de Staatsloterij te winnen als om uitzaaiingen te krijgen, dan kocht ik gewoon tien loten en kon daarna stil gaan leven. Waarom zou ik dat uitgedrukt willen zien in cijfers? Het is geen loterij, het is mijn lichaam.

Het is mijn leven.

Een dubbeltje op zijn kant kan naar rechts of naar links rollen, maar niemand weet vooraf welke kant uit. ‘Wat is ‘60% kans om binnen vijf jaar aan borstkanker te overlijden’ eigenlijk? Wie bepaalt of ik bij die 60% of bij die andere 40% hoor?

Ik ken mensen die een kans hadden van 95% om niet te overlijden, maar die er nu niet meer zijn. Vrouwen die 80% kans hadden om wél te overlijden, maar er nog steeds zijn. Een vrouw die na vijf jaar borstkankervrij een heerlijk feest gaf, maar er weer vijf jaar later na een lange lijdensweg ook niet meer is. What the fuck… De een gooit zes keer een één, de ander zes keer een zes.

Er zijn programma’s om je kansen te berekenen. Sommige mensen vinden die prettig. Het geeft ‘houvast’. Het kan ook paniek veroorzaken. Zo weinig??? Of opluchting. Zoveel??? Je kunt in de programmaatjes zelfs behandelmethoden toevoegen om te zien welke behandeling meer of minder jaren aan je leven toevoegt of zou kunnen toevoegen. Fascinerend. Lekker schuiven, dingen erbij, dingen eraf. Maar het blijven altijd alleen maar kansen. Niemand kan exact voorspellen of jij wel of geen uitzaaiingen krijgt, waarom dat is en hoe lang je gaat leven. Geen arts weet precies waarom de één wel kanker krijgt, en de ander niet.

Als ik alle praktische, fysieke factoren optel, was mijn kans kanker te krijgen ongeveer -10%. Mijn ene oma werd 94, de andere 98. Gezond eten? Voor hen was dat appelmoes uit blik als fruit, vanillevla als zuivel, tot zwart doorgebakken karbonaadjes als vlees. Beiden rookten 60 jaar flink mee. Zo gesteld, moet ik zelf ongeveer 150 worden. Maar hé, wat denk je? Dit boekje is er niet voor niets.

Laat ik er nou maar gewoon vanuit gaan, dat ik oud word. Dat is beter dan ervanuit te gaan dat ik niet oud word. Mijn eigenwijsheid is mijn eigen wijsheid.

Ons lichaam is onze oudste vriend, en onze vaste metgezel.

Luister als je lichaam fluistert

Dan hoeft het niet te schreeuwen Mijn lichaam bleek het fluisteren voorbij. Ik beschouwde het als een machine, als een ding, dat uiteindelijk wel zou doen wat ik wilde. Toen vloog het uit de bocht. Het wilde aandacht. En dan heb ik het niet over de valse aandacht die het lieve lijf tegenwoordig moet lijken te krijgen: overstelpt met superfoods, ontgiftingskuren en allerlei andere ellende want het is nooit schoon of mooi genoeg. Je lijf lijkt wel altijd laakbaar te zijn, we vertrouwen er nooit op. Maar ik heb het over echte aandacht. Zelfzorg. Zelfliefde.

Zelfacceptatie. Niet over de benadering “mijn lichaam is een machine, en heeft goede brandstof nodig”. Met elke keer een enorm schuldgevoel als je er eens een keer geen ‘super’ induwt. Mijn lichaam is geen machine. Mijn lichaam blijkt een wonderbaarlijk organisme, dat niet alleen bijeen wordt gehouden door botten, spieren en huid, maar door een veel subtieler weefsel. Niemand weet wat werkelijk het leven is, alleen dat het gegeven is. Het bestaan blijkt een magische mengeling van lichaam en ziel, van vlees en geest.

Tijdens mijn behandelperiode las ik en postte ik op een borstkankerforum, waar velen een strakke benadering hanteerden: kanker is een loterij, kanker krijg je of krijg je niet.

Kanker heeft niets met jouzelf te maken. Punt. Dat kan. Ik weet het niet. Er waren vrouwen die tijdens een chemokuur alleen maar snoepten, 'iets anders lust ik niet meer’, of 'je mag jezelf nu zeker toch wel verwennen’. Iemand was ervan overtuigd dat haar lichaam om vetten vroeg, en bezocht dagelijks de snackbar. Sporten werd gestaakt, want er was gelukkig een ideaal excuus. Een goede uitslag bij de oncoloog werd gevierd met taart. Sommigen doorliepen een luie snoepmarathon van zes keer drie weken…

Maar een goed resultaat behalen met een chemotherapie lukt beter als je fit bent. Een goede weerstand verkleint de kans op bijwerkingen en zorgt dat je na een behandeling sneller herstelt. Supplementen mogen niet, ze kunnen het effect van de chemo beïnvloeden. Je voeding volwaardig zijn, geen loze calorieën. 99% van de tijd lette ik goed op mijn voeding. Ik zag en voelde eten ook als een verrijking en ondersteuning van mijn zo kwetsbare lichaam. Maar één keer in drie weken gaf ik mezelf alle ruimte om uit eten te gaan en te genieten van een uitgebreid diner met een paar glazen wijn en dessert na. Mijn schuldgevoel was weg. 1 + 1 bleek niet altijd 2. Soms was het meer, soms minder.

Veel mensen met kanker of een ziekte zeggen, dat hun lichaam hen in de steek heeft gelaten. Maar wat als het andersom is? Wat als wij ons lichaam in de steek laten, en het vervolgens luidkeels onze aandacht opeist? Dit is de tijd om heel goed voor jezelf gaan zorgen. Grijp je kans. Met beide handen.

Neem je lichaam eens serieus!

Je lichaam steunen Je kunt meer dan je denkt Twee volle etmalen voor elke chemo begon ik met vasten. 24 uur na de chemo at ik ook niets. Ik volgde de principes van Chemolieve, ontwikkeld door de arts Valter Longo, die ik bij toeval (als dat al bestaat), had ontdekt op internet. Naar zijn vastenmethode werd en wordt uitgebreide onderzoek gedaan, ook in Nederland (Leids Universitair Medisch Centrum.)

Bij vasten of weinig eten komen er tijdelijk minder celgroei bevorderende stoffen bij de lichaamscellen. Gezonde lichaamscellen kunnen daar goed mee omgaan; ze raken in een soort slaaptoestand en gaan zich effectief beschermen tegen giftige stoffen. De schadelijke tumorcellen kunnen dat niet. Ze blijven groeien, gaan zich splitsen en ‘verhongeren’. Mogelijk slaat in dit proces chemotherapie ook beter aan.

De eerste resultaten van dit onderzoek, gepubliceerd in 2015, en waren bemoedigend: bij vastende patiënten bleek zeven dagen later het aantal rode bloedcellen en bloedplaatjes significant hoger te liggen dan bij de niet-vastende deelnemers. Ook was er minder schade aan het DNA van witte bloedcellen. Het vasten leverde geen evidente bijwerkingen op. Uit proefdieronderzoek werd al eerder aangetoond dat een dieet minder schade oplevert aan gezonde cellen en zelfs de tumor aanpakt. Vasten lijkt moeilijker dan het is. Ik doorstond de chemokuren heel goed. Ik behield wimpers, wenkbrauwen en lichaamshaar, de helft van mijn hoofdhaar. Ik was niet misselijk of slap. Ik hield de helft van mijn hoofdhaar. Als je dit ook wilt doen: overleg met je arts, en refereer aan dit onderzoek.

Ook sporten heeft voordelen wanneer je kanker hebt, ook bij chemotherapie en ook bij vermoeidheid. Je doorstaat behandelingen en chemotherapie beter en herstelt sneller. Er zijn minder bijwerkingen, je wordt minder depressief en slaapt beter (onderzoek van prof. dr. Neil Aaronson van het Antoni van Leeuwenhoek). Kijk zelf wat je aan kunt en overleg desnoods met een deskundige.

Je lichaam (laten) verzorgen is belangrijk. Kanker dwong mij de fysieke keuzes te maken, die ik altijd al had moeten maken. De keuze voor ontspanning, de keuze voor echte, ontspannen tijd voor mezelf. Waar ik eerder halfslachtig voor mezelf zorgde, werd ik nu serieus .

Wees je bewust, van wat jij kunt. Wat je kan en mag doen. ‘Mijn’ ziekenhuis had een roze lintje voor ‘uitstekende borstkankerzorg’. Hoewel er werd samengewerkt met het ziekenhuis waar het onderzoek naar vasten rond de chemo werd gedaan, wuifde de oncoloog mijn ideeën lachend weg.Volkómen oninteressant. Ze had ook het boek ‘Antikanker’, van arts David Servan-Schreiber. Ze verklaarde trots het niet hebben gelezen, het was een 'maar' een cadeau van een patiënt. Het schrijnende gebrek aan informatie dwong mij, die zelf op te zoeken. En zelf te handelen.

Ik schrapte zoveel mogelijk de hormoonverstorende stoffen en xeno-estrogenen uit mijn leefpatroon. Bij een sterk hormoongevoelige tumor is alles meegenomen. Ik ging voor het 'echie' dit keer. Lastig was het niet: wie gezond eet, zelf vers kookt en simpele huidverzorgignsproducten gebruikt, komt al een heel eind.

Vluchten kan niet meer

Dood gaan we toch Droom je dromen De diagnose kanker veroorzaakt bij vrijwel iedereen direct pure paniek. Er komen vragen over leven, over dood, het sterven. Ik moest stoppen met de vragen, ik moest het krampachtig willen begrijpen loslaten. Toen ik dat deed, kwamen de dromen in die koude nachten. Ik sprak vaak met mijn opa. Hij keek me aan, en vertelde: “Het gaat er niet om hoe bang je bent om te sterven, het gaat erom hoe bang je bent om te leven.” Die droom brengt elke keer als ik eraan denk, de tranen weer in mijn ogen. Het kind dat ik eens was vleit zich tegen me aan: je hoeft niet bang te zijn.

Ik ging ook gebukt onder schaamte. Ik schaamde me voor het hebben van de ziekte. Daar stond ik dan, met al mijn ‘levenswijsheden’ en kennis over gezondheid en sport. Pas toen ik gelouterd werd door het vuur van alle behandelingen verdween die schaamte weer. Hij hoefde er niet meer te zijn. Ik sloot mezelf niet meer op op een donkere plek, ik koos voor het licht.

Ik begon de lezingen van Sri Mooji te volgen. Ik werd kalm van zijn simpele uitspraken. Alles was goed, ik was goed, het leven was goed en het is nu. Eindelijk een goeroe die vond dat je alleen maar hier hoeft te zijn: je hoeft niets meer te leren. Je bent er al. Geen verplichte urenlang meditaties of yogasessies, geen zware therapieën.

Ik sprak met spirituele genezers, ik ging paardenfluisteren, had een wandelcoach, nam privéles qi gong en ging daarbij geheel op mijn gevoel af. Niets was belangrijk, ik veroordeelde mezelf er niet om. Maar ik liet me ook niet meeslepen. Niemand gaf me waanzinnige adviezen – integendeel. Niemand adviseerde me het ziekenhuis te laten voor was het was – integendeel. Om sommige dingen moest ik lachen, om andere moest ik huilen. Maar ik realiseerde me terdege, dat het allemaal echt anders mocht en kon.

Ik stond eens een hele tijd in de regen naast een hunebed, mijmerend over de mensen die hier hun doden ooit begroeven. Ik raakte langzaam mijn angst voor de dood kwijt. Toen ik de dood als vaststaand feit had geaccepteerd, speelde die ook geen rol meer.

En op zekere dag ging het licht aan: wat ik ook deed, wat ik ook dacht, ik ging toch dood. Er is geen ontkomen aan. Ik kan me in alle bochten wringen, maar ik ga de dood niet ontlopen.

En die gedachte bracht niet alleen een zekere triestheid, maar ook rust.

Ik weet dat mijn man jaren geleden een doodzieke vriend bezocht, en hem vroeg: “Hoe is het om te weten dat je doodgaat?” Ik vroeg hem daarna hoe het voor hém was. Verbaasd keek hij me aan. HIJ ging toch niet dood? Maar niemand kan de dood ontlopen.

Wil ik dan geloven in een leven na de dood? Dat is niet het punt. Wat er hierna ook komt, nu is er alleen dit leven. Hou op met dingen tegen je zin te doen, kies oprecht voor jezelf. Laat de doodsangst los. Geef de wil om te leven de vrijheid.

Je mag het belĂŠven

Emoties laten stromen Laat maar gaan Als ik aan kanker terugdenk, voel ik direct bepaalde emoties. Angst, wrok, woede. Ze veroorzaken een gevoel van onvolledigheid, van gemis. Maar ook een hindernis. Voor het leven zelf. Ze zijn bijna altijd bij me.

Angst is de angst van altijd. De angst niet goed te zijn, de angst te falen, de angst alleen te zijn, de angst voor de angst. De woede hoort bij de angst. Ik ben kwaad dat ik zo bang ben.

Ik ben kwaad dat ik niet ten volle van mijn leven kan genieten omdat ik bang ben. Ik ben kwaad dat ik in veel relaties faal, omdat ik zo bang ben.

De wrok is ertegenover degenen die ervoor hebben gezorgd dat ik zo bang ben. Dat ik zo kwaad ben. Ik dacht altijd door heel veel praten over die haat heen te zijn. Ik had hem handig geparkeerd. De wrok is niet verdwenen. Hij heeft zich vastgehaakt in mijn geest, en ook in mijn lichaam. Ik lag 's nachts afwisselend bang en kwaad in bed. En dan komt wrok vanzelf. Af en toe sprak ik mezelf bestraffend toe. Dit kán toch niet. Een volwassen vrouw, die zich nog steeds door het leven bewoog alsof haar moeder weer elk moment keihard letterlijk kon toeslaan. Alsof haar vader nog steeds klaar stond in om te beschuldigen, soms zelfs weer met een eind hout. Met straf. Met huisarrest. Met het emotionele dynamiet van de verplichte dankbaarheid. Maar de kwaadheid die ik voelde mocht er óók al niet zijn van mezelf. Want daar zou ik toch eigenlijk al láng overheen moeten zijn.

Ik wist niet hoe ik moest leven. Toen ik kanker kreeg, dwong die me om na de te denken over wat het leven écht voor me betekende. Hoe graag ik eigenlijk wilde leven. Ik dacht voor de kanker soms over zelfmoord. Bleef ik daarmee doorgaan? Of ging ik er nou eens een keer voor? Ik moest onder ogen zien, dat ik die gevoelens van onmacht ook regelmatig had gebruikt om niets te doen, om niets te hoeven veranderen. Die ongelukkige jeugd was daar een perfect excuus voor. Om mijn voet maar altijd op een denkbeeldig rempedaal te houden. Het was ook míjn eigen verantwoordelijkheid om dingen los te laten. En pas daarna kon ik me overgeven aan mijn ware diepste verlangen, dat ieder mens heeft: de vurige wens om er te zijn.

Wij zijn met velen. Veel mensen leven niet voluit, blijven hangen in banen en relaties die ze eigenlijk niet willen. Veel dagen blijven ongeplukt. Een ingrijpende gebeurtenis zoals kanker geeft je de kans dat te veranderen. Er gaat een deur open. Sla hem niet dicht.

Ik denk, dat kanker voor iedereen een andere emotionele lading heeft. Het was voor mij belangrijk die lading op te zoeken en te benoemen. Alles mocht er zijn. En pas toen werd hij heel langzaam minder en kon ik hem loslaten. Het onder ogen zien ervan gaf ruimte.

Mijn emoties zijn wellicht helemaal de jouwe niet. Maar voor mij draait het om één ding: wat wil je echt? Wat wil jij zijn? Wat wil jij doen? En wat houdt jou daarbij tegen?

Oud. En nieuw.

Nooit niet meer bang om ouder te worden Integendeel.

Ik weet niet hoe het met andere vrouwen zit, maar ouder worden was een nachtmerrie. Ik zag als een berg op tegen het verlies van jeugd en vitaliteit.

Naarstig begon ik naar manieren te zoeken om zo jong en gezond mogelijk te blijven: voeding, sport, meditatie, yoga. Bedenk maar wat. Ik zou een jonge godin blijven. Ik las talloze boeken en zocht op internet. Ik sportte dagelijks en verzorgde mezelf tot in de perfectie. En met succes!

Ik werd altijd een stuk jonger geschat.

Toch knaagde er iets. Want ik wist natuurlijk ook wel, dat de ouderdom een onontkoombaar iets was. Maar ik had ook een broertje dood aan het gezeur dat oud worden ook zo leuk kon zijn.

Echt? Echt niet! Fuck die fijne levenservaring! Een fijn figuur en glad gezicht, dat wilde ik!

In 'onze' maatschappij is oud worden erg. Ik zag eens een televisieshow waarin een aantal honderdjarigen werd geïnterviewd, en als een oude heer of dame iets vertelde, barstte het publiek direct in lachen uit. Een kennis vertelde me, dat er in het programma over een bejaardenkoor vooral opnamen gemaakt werden van ouderen die heel rare dingen deden: goed voor de kijkcijfers. De vele ouderen die nog prima functioneerden kwamen nauwelijks in beeld.

Honderd worden was dan ook helemaal geen ambitie. Ik wou alleen maar jóng blijven. Ik wou graag ineens dood, zonder lijden. Ik zag leven en dood als een planbare keuze. Ik ging wel dood het als mij uitkwam, en dan zou ik waarschijnlijk als prachtige vrouw imploderen en ineens paf! vertrokken zijn. Voor mij geen uitdroging en verschrompeling, ik bleef aantrekkelijk en welgevormd en natuurlijk ook geheel bij zinnen. Voor mij was jong er vooral jong uitzien.

Inmiddels is de keuze veranderd. Ineens was de angst om ouder te worden verdwenen. In de eerste weken na de diagnose stond ik er nauwelijks bij stil, maar daarna kwam het besef, dat ik niets meer te beslissen had. Dat het mooie perspectief dat ik had bedacht, niet meer geldig was.

Niets paf! weg, en mooi de kist in. De dood zou me weleens kunnen inhalen.

Is de keuze nog wel aan mij? Misschien wordt mijn stervensproces ingezet wanneer ik dat niet wil. Misschien gaan dingen wel zo snel, dat ik niet meer kán kiezen. De maakbaarheid bleek een illusie. Mijn beeld over de ouderdom blijkt net zo gekleurd als dat van de ‘lachers’. Ook ik dacht dat ouderen per definitie aftands zijn. Langzaam begon ik in te zien dat ouder worden een voorrecht is. Wat je inboet aan aantrekkelijkheid, win je aan wijsheid en inlevingsvermogen. Dat ik nog steeds de moeite waard ben, ook als ik ouder ben. Dat ik ook ouder mág worden van mezelf.

Spring!

Het keerpunt Hou op met lezen, omhels het leven Ik ben altijd al gefascineerd geweest door het spirituele. Stapels boeken verslond ik, van Deepak Chopra tot de Dalai Lama en het Tibetaanse dodenboek. Braaf ploegde ik me door boeken over mindfulness. Onlangs kwam ik tot de conclusie, dat ik daar maar bitter weinig van geleerd heb. Boekenwijsheid blijkt heel wat anders dan de wijsheid van het hart. Jarenlang voelde ik me een puzzelstukje dat net niet paste.

Een heel lange tijd keerde ik me af van de mensen, die altijd maar overal iets diepers in zagen, die altijd vonden dat er toch wel heel veel meer tussen hemel een aarde was dan we zo op het eerste gezicht zagen. Die je diep in de ogen keken en je vertelden dat ze het allemaal al wisten. Wat een gezemel.

Toen ik kanker kreeg lag ik ’s nachts in een donkere diepvrieskist, en ik kon alleen nog maar in slaap komen met het geluid van mantra’s, die me lieten wegdrijven op een stroom van geluid. Ik herkende het diepzwarte, koude gevoel uit een tijd dat het me zakelijk heel slecht ging en ik bleef hangen in een baan die ik verafschuwde. Toen ik die kwijtraakte zonder dat ik daar zelf voor koos, voelde ik me tot het diepst gewond.

Waarom had ik in hemelsnaam mezelf zo ingezet voor die klotenbaan en werd ik nu ontslagen? Waarom werd ik niet beloond voor mijn vermeende ‘onzelfzuchtigheid’? Ik verdiende een lintje, geen kanker.

Heel veel vrouwen die borstkanker krijgen hebben een paar jaar daarvoor een zeer stressvolle periode doorstaan. Heel veel vrouwen die borstkanker krijgen hebben zich ‘opgeofferd’, voor man, kind of maatschappij. Die houding wordt alom geprezen.

Mensen die hetzelfde doen voelen zich ook vaak ‘heel altruïstisch: kijk mij eens. Ik heb niets voor mezelf over, maar alles voor anderen…

Maar vaak gaat er leed achter schuil. Het leven is erom geleefd te worden, door jou.

Voor jou. Niet om voor anderen te leven. Wie zich altijd maar voor anderen inzet, komt nooit aan zichzelf toe. En dat beklemt. Achter al mijn opofferingsgezindheid zat een klagend kind, dat nooit kreeg wat het wilde. Als het al iets pakte, had het snel spijt, want eigenlijk mocht dat niet. Doe je eigen zuurstofmasker op, voordat je een ander helpt. Alleen dan kom je tot volledige ontplooiing. Alleen dan kan je mensen helpen vanuit je diepste hart, vanuit je hele zelf. En dan help je echt. Ook jezelf.

Opofferingen hebben geen zin. Je geeft iets omdat je het wilt, niet omdat het moet.

Geef jezélf eens iets. Vanuit je hart.

De behandeling is er om jou te helpen.

Instelling. Opstelling.

Afstelling.

Jij kiest Meer dan 10 jaar geleden had ik een goedaardig fibroadenoom in de rechterborst.

Toevallig (of niet) zat de grote tumor op exact dezelfde plek, op het snijvlak van de vorige operatie. Die eerste keer zocht ik het hele internet af naar informatie. Ik bleef vooral huilend hangen in verhalen met een slechte afloop, snikkend.

De tweede keer zocht ik alleen nog maar websites goede medische informatie.

Waarom deze behandeling? Waarom nu? Waarom dit, waarom dat? De info die je in een ziekenhuis krijgt is vluchtig, je bent maar een van de vele afspraken op een lange werkdag. Artsen maken fouten en vergissen zich ook. Toen ik eens de oncologe vragen stelde over lobulaire tumoren, verklaarde ze dat een chemo in en na de overgang geen zin had. Daarna vroeg ze mij, waarom ik die vraag stelde, want ik had immers zo’n tumor niet? Verkeerde dossier voor zich. Hoewel er altijd controles zijn, moet je als patiënt altijd alert blijven. Er worden steeds meer controles ingebouwd, maar het kan altijd misgaan. Ga er ook niet domweg vanuit, dat een arts áltijd de wijsheid in pacht heeft. Stel vragen.

Een behandeling tegen kanker ondergaan is topsport. Topsporters houden zich niet alleen bezig met hun lichaam, maar ook met hun geest. Gezonde rust was voor mij het sleutelwoord. Acceptatie. Dit is wat het is. Verzet heeft geen zin, strijd is geen oplossing. Maar hoe doe je dat, soepel terugveren als je een doodvonnis lijkt te krijgen? Accepteer dat het is wat het is. Er is geen weg omheen, er is alleen maar weg doorheen. Doe wat je kan, beweeg wat je kan, kijk wat je in je mond stopt en wat je lichaam daarover te vertellen heeft.

Elke keer als ik een chemokuur moest ondergaan, ontving ik de chemo in vertrouwen en dankbaarheid. Dat zakje was iets dat mij ging helpen, iets wat ik op dit moment nodig had om weer een geheeld lichaam te krijgen. Ik stelde me voor dat de chemovloeistof door mijn aderen stroomde, zachtjes tegen elke kankercel fluisterend: “Het hoeft niet meer.”

Ik lees en las talloze verhalen over het feit dat chemo gif is, een sloper, dat het ondergaan van een chemokuur een ware marteling is. Voor mij was het dat niet. Ik ben overal heel goed doorheen gekomen. De cynicus zal zeggen dat het toeval is, maar voor mij voelt dat zeker niet zo. Ik kreeg nieuwe waardering voor mijn lichaam, dat toch maar in staat was dit te ondergaan. Deze stoffen te verwerken en daarbij vitaal te blijven. Ik begon verhalen te lezen van de mensen die kanker overleefden. Ik beschouwde mezelf al als genezen.

“Above all, be the heroine of your life, not the victim.” (

Nora Ephron

Je hoeft geen slachtoffer te blijven

De kankerclub

Zeg je lidmaatschap tijdig op

Er blijkt een wereld te zijn waarvan je het bestaat nooit had vermoed.

Er zijn grofweg gezegd mensen die wél kanker hebben gehad, en mensen die geen kanker hebben gehad. De mensen uit de eerste groep vertelt degenen in de tweede groep dat ze precies weten hoe het voelt. De tweede groep weet dat het niet waar is, glimlacht zwijgend en kijkt weg. Want je bent lid van een club, waarvan je niet eens wist dat die bestond.

Toch is de gedachte dat er zoveel mensen kanker krijgen een soort steun. En de gedachte dat zoveel mensen het overleven ook. Er is hulp, er is bijstand, er is begrip.

De herkenning is groot bij het ontmoeten van andere ‘kankerlijders’. Iedereen is anders, maar iedereen is geschokt door het feit dat de ziekte het lichaam en leven is binnengedrongen. Soms keihard bonzend op de voordeur, soms zachtjes binnengeslopen via de achterdeur.

Aan de andere kant: soms is het ook gewoon een goed idee om uit die club te stappen. Toen ik net de diagnose had, verteld iemand die ook borstkanker had mij vrolijk: “Nu kan je volgend jaar mee naar de Maarten Memorial!”. Ik had geen idee waar het over ging, maar de Maarten Memorial bleek een speciale dag voor kankerpatiënten waarop je met een sportauto over een circuit kunt scheuren en vergeten dat je ziek bent. Wie een keer kanker had gehad, was welkom. Superleuk, maar niks voor mij.

Begrijp me goed: wie het leuk vindt, moet het vooral doen. Maar ik ben gelukkig niet iemand die de hele dag denkt aan de ziekte kanker, want ik heb die niet meer. En zelfs als je nog wel onder behandeling bent: ga als je sportauto’s leuk vindt, maar ga niet alléén omdat je kanker hebt. Het is hetzelfde als met de ‘kankerverwendagen’: het uitgangspunt is nooit dat je een mens bent, die wel iets fijns verdient, maar dat je een kankerpatiënt bent die iets fijns verdient.

Ik vind het geweldig dat mensen iets voor een ander over hebben en iets willen betekenen, maar de nadruk ligt altijd op de ziekte: je mag alleen maar komen omdat je kanker hebt. Niemand hoeft thuis te gaan zitten kniezen, maar… wil jij voortdurend bestempeld worden als ‘kankerpatiënt’? Je kunt op elk moment in je leven besluiten iets te doen omdat JIJ het wilt. Niet omdat er toevallig een dag voor is. Sterker nog: het mag elke dag zijn. Het mag zélfs vandaag zijn

Geniet ervan Doe eens lekker niets.

Tijdens mijn weg naar genezing leefde ik alsof elke dag mijn laatste was. Ik nam vaak tijd voor mezelf, voor mijn lichaam, om niets te doen. Ik genoot van elke wandeling, van elke fijne gebeurtenis. En soms waren die gebeurtenissen heel simpel: keertje zomaar gezellig contact tijdens het boodschappen doen, een half uur zonnig weer, een bloem in de tuin die opkwam, een mooi boek, een interessant tv-programma. Het hoeft ook niet duur, ver of moeilijk te zijn. Daarbij kwam ook een ander besef: waarom heb ik dat eerder niet gedaan? Waarom kon ik dat pas toen ik zo ziek werd? Wat heeft me weerhouden?

Zoals zovelen van ons ben ik opgevoed met moeten, met de bekende spreuk ‘'ledigheid is des duivels oorkussen’. Als ik een boek las zei mijn moeder scherp: “Ga eens wat nuttigs doen.”

Tijd voor jezelf, nietsdoen, iets leuks doen: het was per definitie altijd verkeerd. Ik moest altijd aardappels schillen, onderbroeken verstellen of wat dan ook. Zo was de tijd, zeker voor een meisje. Ook dat heeft zijn voordelen: ik kan nog altijd nog sokken stoppen. Er is alleen geen stopdraad meer te krijgen.

Mijn ‘nietsdoen’ mocht er nooit zijn. En omdat ik altijd iets moest doen, deed ik de dingen die ik zelf wilde zoveel mogelijk stiekem. Er was geen rust. Als ik een uur eerder vrij had, zwierf ik doelloos door de stad. Ik liep de kantjes eraf bij alles wat thuis moest en verstopte me vaak.

Later speelde dat me ook parten: als ik eens niet deed, voelde ik me schuldig. In theorie en op papier was ik een vrij mens, maar in mijn hart keek mijn moeder nog steeds toe: “Doe eens wat nuttigs”.

En hoewel ik al heel lang niet meer thuis woon, is de gedachte dat ik alles moet doen, maar nooit niéts mag doen me lang bijgebleven. En ik ben daar nite alleezie, dat ik niet de enige ben. Waarom kunnen we toch met z'n allen in deze wereik ben ld van overvloed, niet genieten van wat er is? Waarom moeten we van alles van onszelf? Ik heb een enorme dreun voor mijn hoofd gekregen, waardoor ik terug moest naar mijn hart. En dat vind ik geen slechte zaak. Sterker: ik voel het als een voorrecht. Eindelijk leerde ik, dat nietsdoen prima is. Dat rusten normaal is. Dat dat mag, sterker nog: dat het weleens nuttig is. Dat het niet slecht is de boel de boel te laten. Dat nietsdoen niet echt ‘niets doen’ is, maar wel degelijk iets doen is. Je mag genieten van elke tijd, van elk moment. Dat mag ook ‘gewone’ tijd zijn, je hoeft niet de wereld rond. Ook een saai moment is er, ook een ‘gewone’ dag kan leuk zijn.

Maar hoe pluk je de dag, als de dag moeilijk is? Als de dag lang is, de nacht vol pijn?

Hoe geniet je eigenlijk als je bent omringd door ziekte? Door angst? Door alles te laten zijn was er is. Ontlopen lukt toch niet. Stilte is het geluid tussen twee klanken, en rust is de ruimte tussen je ademhaling. Ik ben er nog, dacht ik dan. Ik bén er nog. Ik mag er zijn.

Ik ben niet tegen kanker, ik ben voor gezondheid

Stop met vechten En met dat 'positieve denken' Ik ben verbaasd. Stomverbaasd. Ik hoor iemand zeggen dat een familielid met kanker haar geliefden heeft verboden in haar buurt te huilen. Dat is namelijk niet ‘positief denken’. Vechten, dat gaat ze. Keihard vechten. En dat hoor ik vaak: “Het gevecht tegen kanker”. "De strijd aangaan." Wie niet hard genoeg vecht, ‘verliest’.

Het is de mantra die me door velen werd toegesist en toegeschreeuwd: “Positief denken, positief denken, blijf vechten!”. Je zou er moe van worden. Maar waarom zou je eigenlijk alleen maar positief mogen denken? Hoe kun je je eigen verdriet en angst ontkennen? Kanker is geen glossy, kanker is niet alleen maar leuk, kanker is niet alleen maar een vrolijk roze lintje, de Alpe de Huzes, je snor laten staan ‘tegen’ prostaatkanker, rare berichten posten op Facebook over behamaten. Dat is allemaal ‘spielerei’, en ik heb er niets tegen, maar ook niets mee. Het heeft niets met mij te maken. Het gaat niet over kanker, het zijn bezweringen om de ziekte te bedwingen, de gekruiste vingers tegen een gevreesde epidemie. Maar kanker is ook niet alleen maar ellende. Het leven gaat verder. En jij ook.

Vechten geeft stress. Waar vecht je precies tegen? Jezelf? Je lichaam? De behandeling? Er IS geen gevecht. Er is overgave. Geen opgave.

Je mag alle ruimte nemen voor jouw negatieve gevoelens. Zou je erin moeten zwelgen? Natuurlijk niet. Maar ontkennen dat ze er zijn heeft geen zin. Huil, schreeuw, krijs. Dat is goed voor je. Verdringen is nutteloos, en lukt je uiteindelijk ook helemaal niet. Je creëert er alleen maar een extra frustratie bij. Nou moet je dit allemaal doorstaan, en dan lukt dat positief denken ook nog eens niet!

Er zijn ook zoveel acties ‘tegen kanker’. Fietsen tegen kanker, hardlopen tegen kanker, duiken tegen kanker. De financiële investering is vaak al hoog, ik denk dat je beter gewoon geld kunt doneren. Bewustwording? Denk je, dat een kankerlijder zich er niet bewust van is? Verspreid dan zinnige informatie in plaats van alleen maar ‘tegen, tegen, tegen’ te roepen. Er werd ooit eens aan Moeder Theresa gevraagd of ze mee wilde doen aan een demonstratie tegen de oorlog. “Nee”, zei ze. “Maar ik wil wel voor de vrede komen demonstreren”. En zo is het. Ik ben niet tegen kanker, ik ben vóór gezondheid.

Onlangs werd vastgesteld, dat een ‘healing environment’ bijdraagt bij aan het welbevinden van de mens, stress verlaagt en genezing bevordert. Bij uitzicht op de natuur genezen mensen sneller. Schep die omgeving voor jouzelf. Omring je met bloemen, met planten, met licht, met fijne mensen. Doe fijne dingen. Neem de tijd voor jezelf. Het mag.

Concentreer je niet op het ‘tegen’, op de zogenaamde ‘strijd’, concentreer je niet op de kanker. Richt je op je gezondheid. Op ontspanning. Op vreugde. Op fijne dingen.

Houd fijne gesprekken, maar ontken je sombere gevoelens niet. Er is geen licht zonder donker, geen vreugde zonder verdriet, geen wit zonder zwart. Alles hoort erbij.

Doe het vóór jezelf. .

Overgave, geen opgave

Kalmte kan je redden Mediteren kun je leren De eerste reactie bij een kankerdiagnose is er meestal een van pure paniek. Pas daarna kan er berusting komen, maar ook depressie: wat kan ik nog? Wat mag ik nog? Kan ik nog kiezen? Wat gaat er met me gebeuren?

De eerste weken, nee, maanden na de diagnose lag ik ‘s nachts wakker. Malend. Ik keek de nacht in, en zag geen uitweg. Na de operatie moest ik lang op mijn rug slapen, en dan lag ik roerloos te wachten op de ochtend. Het was zomer, dus er was altijd een lichte schemering. Soms waren de gedachten te erg om te verdragen. In het begin had ik soms de neiging gillend uit bed te springen. Soms kon ik het niet meer aan en dacht ik dat ik zou imploderen. Soms lag ik stil te huilen, hopend dat het snel beter met me zou gaan, of hopend dat het snel afgelopen zou zijn met me. Ik kon niet meer. Ik wilde slapen, maar het lukte maar niet.

Ik was ook een fan van ashtanga yoga. Nog net even verder draaien, nog net even langer in een pose blijven. Ik slaagde er altijd weer in een wedstrijdelement te introduceren in iets dat eigenlijk zou moeten bijdragen aan mijn ontspannen en welbevinden. Maar ik kon het niet meer door de operaties…

Toen ontdekte ik de mogelijkheden van YouTube. Met meditaties. Verschillende stemmen begeleidden me liefdevol naar de rust, naar de stilte, naar de slaap. Aan vele handen wandelde ik over bloemenvelden, naar watervallen, naar kalme meren.

Ik ben zelden zo dankbaar geweest voor iets als voor de geleide meditaties op YouTube, en later op Insight Timer. Ik leerde er ook iets van: in het oog van de orkaan is het stil. Er is zelfs onder extreme omstandigheden, bij pijn en verdriet, bij ellende en misère, nog rust te vinden.

Soms liepen de tranen me over de wangen, maar uiteindelijk wende ik eraan en begon ik uit te kijken naar die laatste kalme minuten voor het slapen gaan, waarin ik werd meegevoerd naar dromenland. Letterlijk.

Op Youtube stonden ook hele fijne yogalessen. Van doorgewinterde yogi werd ik een beginner in allerlei andere vormen van yoga, zoals Yin Yoga en Kundalini. Eén ding had ik al geleerd van yoga: hoe moeilijk het ook is, je blijft op je mat. Je loopt niet weg. Dan ga je maar even zitten, en daarna weer verder. De mat is groot, hij bestrijkt het hele leven.

Nog nooit heb ik mezelf zo leren kennen als in de tijd dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. Waarin kanker een zwarte wolk leek die nooit meer op zou trekken.

Maar uiteindelijk is dat wel wat er kan gebeuren: jezelf vinden in het hart van de chaos, jezelf realiseren dat de kanker iets anders is dan jijzelf, waar je naast kunt gaan zitten en niet in hoeft te blijven hangen. De kanker gebeurt. Je kan niets anders dan accepteren dan wat er is.

Verander je blik

Er is licht aan het eind van de tunnel Leer het zien Ik weet nog dat we na de uiteindelijke diagnose en de uitslag van het pathologisch onderzoek een tijd lamgeslagen waren. Jaren al onder controle vanwege allerlei vage bobbels, en toch ineens borstkanker. En hoe ‘zwaarder’ de diagnose werd, hoe erger dat machteloze gevoel werd.

Ik had het altijd maar ijskoud. Ik kon geen dekens genoeg hebben. Huilen deed ik niet eens veel, de tranen kwamen soms wel, maar ook die stroom leek eigenlijk bevroren.

Ik had een enorm gevoel van verlies en onrechtvaardigheid. Waarom dan toch kanker? En waarom dan ook gelijk zo erg?

Pas zes weken na de eerste diagnose wist ik dat ik geen verdere uitzaaiingen in het lichaam had en wat me aan behandelingen te wachten stond: nog een operatie, zes chemokuren, zestien bestralingen en zeven jaar hormonen slikken.

Het leek me de Mount Everest. Ik kon er niet overheen kijken. Ik was vooral doodsbang voor de chemo. Toch slaagde ik erin de hele behandeling goed door te komen. Langzamerhand raakte ik op een bepaalde manier gewend aan het idee, dat ik kanker had. Ik koos er bewust voor, niet alles negatief te zien, maar ook volop te genieten van het leven. Ik lachte me soms rot met lotgenoten. Ik paste me aan .

Tijdens mijn qi gong lessen besprak ik veel met mijn leraar Roger. Hij leerde mij 'voorbij de ziekte' te kijken. Ik zag mezelf genezen zijn, een beeld dat me een enorm houvast gaf, dat me de kans gaf, mezelf te beleven zonder ziekte, het leven te leven terwijl ik ziek was. En ik kwam bizar genoeg tot de conclusie, dat het hebben van kanker ook fijne en mooie kanten heeft.

Eindelijk mag en moet je ophouden met hollen, met streven. Eindelijk mag er rust zijn.

Eindelijk mag je je helemaal gaan wijden aan mededogen met jezelf, met compassie.

Eindelijk mag je zacht zijn voor jezelf. Eindelijk mag en kan je dingen zien, die het belangrijkst zijn in dit prachtige leven. Je leert de zachtheid van mensen kennen je otndekt de zachtheid in jezelf.

En dan komt er licht aan het einde van de tunnel. Er komt ruimte om te ademen, er komt ruimte om te zijn. Er zijn momenten van stille lichtheid en van dankbaarheid. Je kunt weer gaan leven.

Van gebroken naar ver-rijkt

Alles is ijdelheid Verschuivende inzichten Het mooie van de tijd is, dat meestal ook je inzicht verschuift. Vroeger las ik heel graag het Bijbelboek Prediker en verlustigde ik me nogal in de preutse opvatting dat alles ijdelheid is, en dús verkeerd. Puriteins als ik ben opgevoegd vond ik stiekem het streven naar een mooi uiterlijk en daar waarde aan hechten ‘verboden’. Het stond in de bijbel. Zie je wel. Alles is ijdelheid: ik legde dat uit, dat alles wat met het uiterlijk te maken heeft, zinloos is. De ‘officiële’ betekenis van ijdelheid is dan ook “het zich toeleggen op betekenisloze uiterlijkheden”. Ik kocht er zelfs een mooi klein boekje over.

Pas onlangs kwam ik erachter, dat het ‘ijdel’ in Prediker iets heel iets anders betekent dan ik dacht. Het betekent niet ‘ijdel’ in de zin van ‘vergeefs, nutteloos; = vruchteloos: ijdele hoop’ betekent, maar ‘ijl’: van geringe dichtheid: ijle lucht. Vluchtig dus. Alles stroomt. Alles vervliegt. En toch is het er. De vluchtigheid – ja, die herken ik beter. Nu ik de dood verschillende keren van nabij heb gezien, ben ik me er steeds sterker van bewust dat mijn leven hier op aarde vluchtig is – het gaat voorbij. Maar dat wakkert ook het besef aan, dat ik overal van wil, kan en mag genieten. Want dit staat er ook in dat mooie boekje: Voor alles wat gebeurt is er een uur, een tijd voor alles wat er is onder de hemel.

Er is een tijd om te baren en een tijd om te sterven, een tijd om te planten en een tijd om te rooien.

Er is een tijd om te doden en een tijd om te helen, een tijd om af te breken en een tijd om op te bouwen.

Er is een tijd om te huilen en een tijd om te lachen, een tijd om te rouwen en een tijd om te dansen.

Op de zondagsschool vond ik lezen leuker dan luisteren, hoewel ik beide nog niet zo heel goed kon. Ik was bijna zes, en trots zong ik ‘je zus’. Ik schrok toen ik hoorde dat het eigenlijk ‘Jezus’ is, maar ik kende ook ineens een heel nieuw woord. En die kennis heb ik nooit meer ongedaan kunnen maken. Net als dat ik mijn geschiedenis niet meer ongedaan kan maken. Wat je eenmaal hebt gezien, kan je nooit meer ongezien maken. Wat gehoord is wordt nooit ‘on-gehoord’. Wat gebroken is, kan nooit meer ‘onbreken’… Maar waar ik vroeger de perfectie zag als ideaalbeeld, zie ik nu het Japanse kintsugi: van een gebroken schaal worden de stukken weer verbonden met goudlijm.

Het kunstwerk krijgt een extra dimensie door de gouden breuklijnen heen. Elke scherf heeft een eigen waarde, de breuk blijft onverhuld.

Ik heb scherven. In mijn lichaam en ziel. Maar hoewel elke scherf in mijn leven een vaak negatieve waarde lijkt te hebben- verbroken relaties, afwijzing, falen, pijn en verdriet, de ziekte, daarmee het lijden – zijn de scherven nu ingebed in goud en is er een letterlijk rijker kunstwerk ontstaan. .

FEAR

THE DARK ROOM WHERE NEGATIVES DEVELOP

Kies wat jou past.

De handel in angst Trap er niet in Jan Anne Roukema, chirurg en hoogleraar kwaliteit van leven aan de Universiteit van Tilburg zei wat ik zelf al dacht: al die controles bij kanker zijn onzinnig en overbodig.

Hij stelde: “Bij sommige soorten kanker is duidelijk dat mensen niet langer leven door frequente nacontrole, en bij andere soorten is het effect nog niet zeker. Cijfers hebben we niet, maar ik durf te zeggen dat frequente nacontrole vaker níet dan wel zinnig is. Waarom houden de meeste specialisten dan vast aan twee, drie keer per jaar controle, vaak jarenlang? “Het is handel in angst”, zegt Roukema. “De patiënt wil geruststelling en de arts ziet graag een tevreden patiënt. Tijd om gezondheidsklachten rustig te bespreken, is er meestal niet: vaak sta je binnen 5 minuten buiten.”

Dat was helaas ook mijn ervaring. In ‘mijn’ geneeshuis bleek een geheim controleschema te bestaan. Af en toe ontving ik ineens een brief met daarin de tijd en locatie van een voor mij, niet door mij, gemaakte afspraak. Melden om 10.00 uur, dan en dan.

Ik belde altijd gewoon op, en vroeg waarom deze controle vereist zou kunnen zijn.

“Dat doen wij nu eenmaal zo,” werd me dan verteld. Netjes vroeg ik of de controle medisch noodzakelijk was. Dat was nooit zo, eigenlijk, maar als ik niet wilde komen, “moest ik het zelf maar weten”, werd er dan op dreigende toon gezegd. De consequenties van het niet nakomen van de afspraak kon niemand me vertellen. Wat ik precies ‘zelf maar moest weten’ werd nooit gezegd.

De chirurg die me opereerde vertelde me, dat ik een ‘interessant geval’ was. Ze wilde me blijven volgen, en stelde voor, dat ik eens per jaar óók nog eens bij haar kwam.

Ik ging niet. Ik ging de eerste drie jaar nog wel eens per jaar naar ‘mijn’ oncoloog en besprak met haar de bloeduitslagen. Na nog geen tien minuten kon ik weer gaan.

Toch was ik altijd twee weken ervoor al nerveus. Je weet maar niet, hè. Die controles hebben toch zeker wel een functie, twijfelde ik. Maar die controles zijn er vooral om de patiënt gerust te stellen. Ik ga in overleg niet meer. Ik weiger om voortdurend de rol van patiënt te spelen. Ik ben iemand die een ziekte gehád heeft.

Tegenwoordig is ziekte ook een verdienmodel geworden. Veel patiënten en zorgverleners gebukt gaan onder de registratielast en de rigiditeit van de bestaande ‘one-size-fits-all’ protocollen.

Controles bij kanker zijn vaker niet dan wel zinvol, en je mag zélf beslissen of je ze wel of niet ondergaat. Bespreek met je arts wat echt nodig is. En wat voor jou goed is. En dat blijkt vaak veel minder te zijn dan je denkt en dan wat de betwetende doktersassistentes roepen. Het is jouw lichaam. Je mag het helemaal zelf weten. Als je niet wilt gaan, is het vaak ook prima. Vrijwel alle uitzaaiingen na (borst)kanker worden door de patiënt zelf gevonden. Er wordt in het ziekenhuis ook niet actief naar gezocht. Eerder weten of je ze hebt geeft alleen maar onrust en vergroot de kans op genezing niet.

Let it go, let it goooo!

Vergeef jezelf En alle anderen Kanker is een enorme eyeopener. Alles om je heen valt weg, alles komt neer op dat ene: het leven zelf. En misschien wel het einde ervan.

Er zijn altijd mensen die roepen, dat je ook onder de bus had kunnen komen. Dat klopt natuurlijk. Ik had ook door een tank overreden kunnen worden, of in een diep ravijn kunnen vallen. Degenen die dat soort vergelijkingen maken, hebben zelf nooit kanker gehad. Voor hen is de ziekte een abstract gegeven, dat ze dus ook nog kunnen vergelijken met andere abstracte mogelijkheden.

Toen ik in het ziekenhuis lag kwam er iemand op bezoek, die niet kon ophouden met praten over de ziekte, het lijden en overlijden van haar man. Aan mijn bed gekluisterd kon ik alleen maar luisteren naar de verhalen over Kees, die ook kanker had, Kees, die ook ineens weg was, Kees, aan wie ook altijd werd verteld dat hij helemaal genezen zou zijn, maar die nu toch echt levenloos op het kerkhof lag (kijk – dat kan mij niet overkomen, want ik laat me cremeren!). Een ziekte of doodsbericht roept emoties bij mensen op, ontsluit de poorten van de ziel. Laat oud verdriet weer bloeien, laat oude tranen weer stromen. Voor sommigen komt er ineens een stroom herinneringen op die ze willen delen. En die ze vaak niet meer konden delen, omdat het al zo vaak besproken is en niemand meer wil luisteren. Kees kennen we nu wel. Het is het diepe verdriet, dat we wegstoppen onder ons verstand en dat uiteindelijk altijd weer naar boven komt omdat het gehoord, gezien en beleefd moet worden.

Geen enkele ziekte is vergelijkbaar. Geen enkele persoon is vergelijkbaar. Jij bent hen niet, zij zijn jou niet. Voel je niet aangesproken: ze hebben het niet tegen jou noch over jou, ze hebben het tegen en over zichzelf.

Het KWF sprak onlangs bezorgd over mensen die het woord ‘kankerhoer’ of ‘kankerlijder’ gebruiken. Dat zou kunnen kwetsen. Ik was heel erg verbaasd. Ik herinnerde me een zonnige zondagochtend toen ik buiten zat met mijn hoedje op, en er op de rotonde vlak bij ons een bijna-ongeluk plaatsvond. Een jonge man bleef de vrouw uitschelden, die hem bijna had aangereden: ‘vuile kankerhoer, vuile kankerlijer’. Het bleef maar doorgaan. Ik kreeg de neiging mijn hoofd boven de tuinmuur uit te steken en te roepen: “Hier ben ik!!”. Ik zag het al helemaal voor me. Slap van het lachen lag ik in de stoel. Ik kwam niet meer bij. Degenen kanker moet gebruiken om een gelijk te halen of een ander af te fakkelen, hebben het zelf niet gehad denk ik zo. Fijn voor hun! Vergeef het hen.

Alles is perceptie. Ik sta op een aardbol die keihard door een onmetelijk groot heelal knalt.

Niets is eeuwig, alles zal blijven veranderen. Wat zal ik me nog druk maken over wat anderen zeggen, of over alle dingen die ik zelf niet goed gedaan heb? Dit is het moment! Leef! Lach!

Fuck it. Er is alleen dit.

Laat het los. Houd jezelf niet vast aan een beeld dat je zelf zou moeten hebben of dat een ander zou moeten hebben.

Goede voornemens Hoogmoed komt voor de val Net als bijna iedereen maak ik ook weleens goede voornemens. Voor 2013 wilde ik graag een jaar zonder conflicten: ik werd doodmoe van al die mensen die altijd maar negatief zijn, en overal boos over (en daar was ik er zelf eentje van). Dat vergde me te veel energie. Ik denk dat 2013 een ommekeer was, een jaar, waarin ik voor het eerst slaagde in een goed voornemen: ik ben geen één keer een conflict aangegaan. Eerder reageerde ik altijd snel en fel, iets dat me op zich goed afgaat, te goed zelfs, ik speel graag met woorden. Maar het gaf me ook enorm veel onrust. Ik voelde dat die niet langer goed voor me was.

Ik besloot me anders op te stellen: “Wees niet reactief, maar creatief!” Perfect. Natuurlijk was niet alles wat er gebeurde leuk, maar in plaats van daar altijd maar een strijd aan te gaan om het grote gelijk bleek ik me veel prettiger te voelen bij een kalme opstelling, waarin ik alleen mijn mening gaf en het daar verder bij liet. Naarstig ging ik dan ook op zoek naar een volgend goed voornemen voor 2014 en kwam al snel uit bij het prachtige ‘leven zonder angst’. Ik was zoals zovelen altijd wel bang voor iets: verlies van geld, van werk, voor lichamelijke en geestelijke pijn, verlies van gezondheid en bedenk er nog maar een paar.

Dat varkentje zou ik in 2014 dus weleens wassen, kon zo moeilijk niet zijn. In maart gaf mijn lichaam mij dan ook de grootste uitdaging ooit. Het voornemen voor 2014 werd er een voor 2015, 2016 en 2017. Telkens als ik dit lied hoor, rollen de tranen over mijn wangen.

Ik wil reizen zonder doel Ik wil zeilen zonder haven 'k Wil een graf zonder te graven Ik wil vissen zonder vangst Ik wil oud zonder bederven Ik wil dood zonder sterven Ik wil leven Ik wil leven Ik wil leven zonder angst (Brigitte Kaandorp)

Ik las eens, dat de mens wordt gedreven door liefde of angst. Waarop ik onmiddellijk vond dat dat wel heel simpel is. Maar het blijkt waar. Elke emotie is terug te voeren op één van die dingen. Kies voor de liefde. Voor het leven, voor jezelf, voor je lichaam dat je hier doorheen tilde. Elke keer als ik angst voor de toekomst voel, leg ik mijn handen op mijn lichaam en haal adem. Ik vertel Peter dat ik bang ben. Hij pakt mijn hand. Gesprekken voeren we er niet meer over. Ik ben erachter gekomen dat het uitvoerig bespreken van de angst niets oplost, maar hem alleen versterkt. Simpel gezegd: ik wilde iets leren, en ik kreeg heel, heel veel oefening.

Je mag het belĂŠven

Vroeger is (al) dood Laat maar gaan Ach, we denken zo graag terug aan vroeger. Wat was het leuk, wat was ik leuk, wat was ik gezond. Het heden of heel recente verleden met kanker lijkt zo heerlijk ver weg als ik me verlies in vroeger. Stijn Depoorter verwoordt het mooi in zijn stuk over nostalgie: “In het land der volwassenheid is nostalgie een dankbare ontsnappingsroute voor wie even genoeg heeft van realiteit, prestatiedrang of kopzorgen.

Het ‘probleem’ met vroeger is alleen, dat vroeger niet meer terugkomt, en dat ik het zal moeten doen met wat ik nu heb: dit heden, met dit lichaam, met deze realiteit. Iets anders kan ik niet van maken. Want vroeger is dood. Vroger bestaat niet meer. Ik nog wel. Ik houd het heden in mijn handen.

Op het forum dat ik tijdens de behandelingen bezocht las ik weleens: “Ik wil mijn oude leventje terug”. “Ik ga vechten om mijn oude leven weer terug te krijgen”.

Ach… was het maar zo. Dat je heel hard kon vechten om alles te krijgen wat je wilde. Maar het lichaam laat zich zo niet sturen. Zeker na een aantal ingrijpende operaties zoals ik die heb gehad, besef ik dat het nooit meer wordt zoals ‘vroeger’. Dat ik het hiermee zal moeten doen.

Maar het gaat niet alleen om mijn lichaam. Mijn geest is zeker net zo ingrijpend veranderd.

Je ziet het niet, maar geestelijk heb ik net zoveel doorgemaakt als lichamelijk.

Als je je veel verliest in oude herinneringen, veel herbeleeft, kan dat enorm belastend zijn.

Ik merkte dat veel delen van mijn lichaam aan emoties gekoppeld waren. Bij een bepaalde lichamelijke gewaarwording kon ik eens denken aan iets uit mijn verleden. En vrijwel altijd was dat iets negatiefs. Onze gedachten en gedrag zijn gebaande paden in onze hersenen, een soort ingesleten riviertjes. Maar we kunnen deze verleggen en nieuwe paden maken: herprogrammeren.

Ik ben daarom begonnen met omdenken. Tegenover al het negatieve dat bij me opkomt, zet ik iets positiefs. Denk ik aan een halfmislukte reis, dan denk ik niet alleen maar aan wat er tegenzat, ik denk aan de zonnewarmte of een mooi uitzicht. Denk ik aan mislukte werkklus, dan denk ik ook aan een klus die wél goed lukte. Dat blijkt dus te kunnen. Goed en slecht bestaan nu eenmaal naast elkaar. Er is geen licht zonder donker. Ik ben een veel zachter persoon geworden, die scherpte die ik altijd had is vrijwel helemaal verdwenen en ik heb hem ook niet meer nodig. En daarmee is ook het eeuwige schuldgevoel verdwenen, dat ik altijd degene was die het ‘fout’ deed, degene die het boetekleed moest aantrekken, degene die eigenlijk geen recht had op het bestaan. Het voelt alsof ik mezelf bijna van deze aardbol heb weten te verwijderen door de ziekte, maar nog net met mijn nagels de rand van de wereld heb kunnen pakken.

Ik heb veel geleerd van dit behandelproces. Oók dat ik los moet laten. Dat ik los kán laten.

Dat ik los mág laten.

Zeg het gewoon zelf

Wat hoor jij graag?

En wat niet?

Na de diagnose borstkanker ik terecht in een spiraal van angst, van ontkenning, van pijn.

Iedereen die ik kende die kanker had gehad, was dood na kortere of langere lijdensweg. Er kwam een stortvloed van ziekenhuisafspraken met de chirurg, de MamaCare-verpleegkundige, oncoloog, chemo-verpleegkundige, de bestralingsarts en een pruikenmaakster.

Ik wilde zo graag positieve verhalen lezen. Verhalen van mensen die hun hele behandeling blijmoedig en goed doorstaan hadden, met vertrouwen in de afloop. Die mensen hoor je vaak niet (meer). Ze zijn kankervrij, en ze gaan verder met hun leven. Sommigen die het niet goed gaat, blijven schrijven op internet, blijven bloggen, blijven angst verspreiden. Dat is hun goed recht en helemaal begrijpelijk. Maar als ‘beginnende’ kankerlijder is het beangstigend, het maakt je niet sterker, maar juist zwakker.

Dus wat zou je wél willen horen? Wat zou je willen lezen? Wat zou jou kunnen helpen? Voor mij was dat duidelijk: verhalen met een goede afloop. Verhalen van vrouwen, van mensen, die wel op een goede manier door de kankermolen waren gekomen. Die wél uitkeken naar de toekomst.

Die wél vastbesloten waren gewoon de mens te zijn die ze zijn, de mens met kanker, maar geen kankerpatiënt.

Het draait niet om het ontkennen van de ziekte: het gaat juist om het volledig accepteren ervan.

Accepteren dat dit een van de dingen is die bij het leven hoort, een van de dingen die jou kunnen overkomen en die je zijn overkomen. Dit ben JIJ. Met al je sores, je kanker, en weet ik veel wat. Een mens zoals er zovelen zijn, maar met je heel eigen, unieke aspecten.

Oudjaarsavond 2016 was ik op een feestje. In de week daarvoor zat er veel tegen. Een beschadigde auto door diefstal, een allergische reactie op een fraaie bos bloemen, natuurlijk op mijn arm-met-oksel-zonder-lymfklieren, die bezaaid was met donkerrode, jeukende plekken.

Peter was ook nog op reis. Eigenlijk voelde ik me eenzaam en verlaten, en ik wilde thuisblijven voor de televisie. Ik was uitgenodigd voor een feestje, en dat was wél in een hoge woontoren, met mooi uitzicht… Opeens besloot ik toch te gaan, dofte me op, en ging op pad. Onderweg werd mijn autootje bekogeld met vuurwerk, en ik moest een paar vreugdevuren ontwijken. Ter plaatse bleek de hele kamer vol met in grijs en donkerblauw geklede ouderen er begon ook mist op te komen – en verdween het uitzicht.

Niemand zei iets tegen me. Ik zat dus maar te luisteren naar al het gepraat om me heen. Naast me vertelde iemand over de uitgebreide behandeling tegen melanoom die ze doorstaan had.

Daarnaast iemand over de aanstaande knieoperatie. Kommer, kwel, ellende. Het hield niet op.

Ik dacht er even over om mijn kankerverhaal in de strijd te gooien: dít is pas erg. Maar ik deed het niet. Want ik hoef het niet te delen. Het is voorbij. Wat een opluchting! Ik begon een gesprek met een andere aanwezige – over de reizen die we wilden gaan maken in het nieuw jaar.

Onderweg naar huis besefte ik, dat mijn verhaal niet het ‘verhaal van de kanker’ is. Zonder mijn ‘kankerverhaal’ ben ik nog steeds ik, ben ik nog steeds ik, en in die zin doet die hele kanker en niet eens toe. Waarom zou ik blijven hangen in pijn en verdriet, terwijl nu, op dit moment, het leven me zoveel blijheid schenkt?

Klagen helpt niet

Waarom?

Van slachtofferschap naar eigen initiatief Ik begeef me hier op een hellend vlak. Voor veel mensen is kanker gewoon ‘pech’. Een verkeerd genenpakket. Verkeerde omstandigheden. Verkeerde medicijnen. Verkeerd wat dan ook.

Maar maakt het eigenlijk uit? Ik had kanker. Dat verander ik nooit meer door terug te kijken.

Maar zou ik wel al terugkijkend factoren kunnen vinden die aan het ontstaan ervan hebben bijgedragen? Voor mezelf zijn dat een aantal fysieke factoren: heel veel roken, onrustig borstweefsel. Mentaal: heel veel stress, niet ten volle durven leven, er niet mogen zijn, vooral niet van mezelf.

Ik ontkende stelselmatig mijn lichaam, ik zag mijn lijf alleen maar als een ding, dat er op een bepaalde manier uit zou moeten zien, en dat vooral niet ouder mocht worden. Ik sloeg negativiteit op tot in de diepste kern van mijn cellen. Ik ontkende het leven zelf. Ik realiseerde me nooit, dat dit lichaam het voertuig was, waarin ik door het leven ga. Als er geen lichaam is, ben ik er niet meer.

Nu eiste mijn lichaam keihard heel andere aandacht – en ik zou niets verder komen door mijn ogen te sluiten voor het lichamelijke leed dat ik mezelf had aangedaan. Had ik dit kunnen voorkomen? Ik weet het niet echt. Er zijn mensen die hetzelfde doen, maar 100 worden. Zoals mijn oma, die altijd zo mooi zei: "As is verbrande turf". Of: "Als hadden er is, is hebben geweest".

Van de kanker heb ik geleerd om standvastig te zijn. Om dapper te zijn. En dat ik nooit meer ergens bang voor hoef te zijn. Want er ís al heel iets ergs gebeurd. Iets dat ik vreesde, maar waarvan ik mezelf altijd vertelde, dat het vast niet zou gebeuren. Het is wél gebeurd. Het kan zelfs nóg eens gebeuren. Maar een leven vol angst is geen leven. Dat is alleen maar lijden.

Heel vaak wilde ik iets, maar bedacht ik honderd redenen om het niet te doen. Want… want… want… Uiteindelijk werd de angst woede: ik was kwaad omdat ik zo bang was. Ik was woest omdat ik het niet op kon lossen voor mezelf.

Ik leed ook altijd aan heilige verontwaardiging. Wie zou zich nou niet kwaad kunnen maken over misstanden? Dierenleed? Gemene mensen? Kwetsende mensen? Terechte kwaadheid, vond ik. Maar uiteindelijk was het een uitlaatklep voor mijn eigen kwaadheid. Woest was ik. Woest omdat ik me gehinderd voelde. Woest op me zelf, omdat ik niet deed wat ik wilde. Ziedend.

Furieus. Waanzinnig kwaad. Met de kwaadheid kwam de wrok. Want elke keer als ik kwaad was op iemand, loste dat niets op. Maar ik klaagde graag. Dat gaf me nog een soort van actie. Ik klaagde over alles en over iedereen. Het gaf een schijnactiviteit, door klagen meende ik ergens toch nog iets te ‘doen’. Kijk eens: ik ben eigenlijk nérgens slecht in, het zit me gewoon niet mee.

Bij ruzies vond ik mezelf nooit betrokken, het waren altijd de ánderen, die zo lastig waren. Al die vervelende mensen, klaagde ik naar hartenlust.

Toen de kanker kwam, was dat een klap, maar ok een heel heldere boodschap. Ik ging anders kijken naar het leven. Ik hield zelfs op met klagen. Er was werk aan de winkel.

Een nieuw leven

Je vuur aanwakkeren Leef vanuit je hart Na een kankerbehandeling kan je lichamelijk én geestelijk gesloopt voelen. Er gebeurt heel wat, in je lichaam, maar ook in je geest. Je kan last hebben van angsten, dingen niet aankunnen, niet goed kunnen bewegen… Sommigen raken werk en relaties kwijt.

Dan is het tijd om je energie weer aan te vullen en je vlam nieuw leven in te plaatsen. Ik vond dat het makkelijkst door alleen maar dingen te doen die ik prettig vind. Met mensen met wie ik fijn en prettig kan omgaan. Stop met afspraken maken met mensen die energie van je nemen, ga alleen om met mensen die je energie géven. Dit is een nieuw tijdperk, met nieuwe kansen, met nieuwe mogelijkheden. In het vorige tijdperk ontstond je kanker, en je kan geen helende omgeving scheppen door op precies dezelfde manier door te gaan. De oplossing vind je niet in een oude ‘probleemsituatie’. Maak niet de fout weer terug te vallen in gewoonten die slecht voor je zijn. Dit is dé tijd om het leven aan te pakken.

Ik hield op met freelance werk dat ik alleen maar deed voor geld. Of omdat het nu eenmaal moest. Omdat ik geen nee durfde en wilde zeggen. Omdat-het-nu-eenmaal-altijd-zo-ging.

Ik las het boek Radicale remissie, van dr. Kelly Turner, die spontane, volledig remissies van kankerpatiënten onderzocht. In vrijwel alle gevallen ging het om mensen die hun leven volledig omgooiden. Die bewust kozen voor wat ze zelf wilden.

Ik werd mijn eigen beste vriend, ik voelde me niet langer afhankelijk van de waardering of liefde van anderen.

Soms merkte ik, dat de dankbaarheid die ik voelde voor mijn genezing, weer over dreigde te gaan in de sleur van alle dag. En ook… dat ik snel weer in mijn slachtofferrol schoot. Tijd om op te treden.

Ik belde de wijkagent voor de knalhard ruziënde buren die elkaar om het weekend het huis uit sloegen. Ik wilde dat niet meer mijn probleem laten zijn. Het lawaai hield zomaar op. Ik maakte geen afspraken meer met die zeurende, roddelende vriendin. Ik wachtte niet meer, of er iemand met me mee wilde als ik ergens graag heen wou. Ik ging alleen. Ik ging wandelen en naar musea. Ik voelde me niet langer heel erg zielig als ik geen gezelschap had. Ik ging op avontuur!

Ik gebruikte de reizen over de hele wereld die ik had gemaakt als basis. Ik wilde dat ánders gaan doen: met open hart en zonder angst. Ik maakte er een kleurrijk avontuur van.

We hoeven niet in een kano over de Amazone. We kunnen ook vreugde ervaren in de kleine dingen, in iets nieuws, in iets dat niets kost. Er zijn overal gratis evenementen: muziek, lezingen, de natuur. Ik verloor mijn hoogtevrees. Ik was niet meer bang om bij gladheid te rijden. Als ik iets fout deed, was ik niet meer bang voor de gevolgen. Ik was niet meer bang dat mensen me niet meer aardig vonden. Langzaam besefte ik, dat ik me door veel had laten weerhouden. Ik ging meer achteruit dan vooruit. Maar ik hield vooral mezelf tegen. Maar dat hóeft niet meer.

Zoek je eigen weg

En wat dan?

Komen waar je wilt zijn In december 2016 was voor mijn gevoel mijn behandelingecht helemaal klaar. Ik stopte met de hormoontherapie, waarvan ik in het begin geen last had, maar aan het einde des te meer. Mijn lichaam gaf aan dat het genoeg was. Ik wilde mijn lijf niet langer afbreken, maar verder versterken.

Ik dacht dat ik dan angstiger zou worden voor terugkeer van de kanker, maar het tegendeel was waar. Net als iedereen die kanker heeft gehad, dacht ik bij elk pijntje dat er iets mis is. Daarna besloot ik bij alles wat ik voelde, vier weken te wachten of het weer vanzelf overgaat. Dat is altijd zo. En zo niet? Dan kan ik altijd nog naar een dokter. Die beslissing geeft me rust.

Ik heb voor mezelf een dagelijkse checklist. Ik loop hem in de ochtend of in de avond door. ’s Ochtends bedenk ik wat ik graag wil doen die dag. Is er iets dat ik moet doen, en dat ik niet leuk vind? Dan pak ik dat eerst aan. Ik stel niet meer uit. Nu is nu. Voor ik ga slapen, dank ik voor de dag. Dankbaarheid is mijn vaste metgezel. Ik tel mijn zegeningen.

In januari 2017 maakte ik een reis, die ik al heel lang wilde maken, maar die ik altijd maar uitstelde. Ik ging alleen. Met twee onbekenden trok ik twee weken door de woestijn. Op de rug van een kameel. Mijn kameel bleek de grootste van de groep, en ook nog bronstig. Toen ik voor het eerst voor hem stond snoof hij en besproeide me met speeksel. Ik werd bang. Maar ik bleef staan, en zwaaide mijn been over zijn rug.

Toen hij opstond, gleed ik bijna van het brede, zachte zadel af, maar ik bleef zitten.

Ik zat twee meter boven de grond, en keek uit over de woestijn en de bergen. Ver van de anderen verwijderd sliep ik onder de sterren. Omgeven door de stilte van de woestijn maakte ik nachtelijke wandelingen. Eén nacht kon ik mijn bivak niet meer terugvinden en liep ik grinnikend te zoeken. Pas toen ik over een rustende kameel struikelde, besefte ik dat ik in de buurt was. Maar ik was niet bang. Ik was ér. Ik was hier. Ik was gewoon mezelf.

In die twee weken leerden de kameel en ik elkaar kennen. Het eind van de tocht ging hij over in volle kamelengalop, en stormde naar zijn baas die ons opwachtte aan het eind van onze tocht. Ik gleed er bijna af, maar bleef zitten. Ik lachte. Ik genoot.

De blijheid in het leven is voor mij een enorm geschenk, dat de kanker mij gegeven heeft. Hoe zou het gegaan zijn, zonder de ziekte? Zonder die keiharde les, die mij uiteindelijk het mededogen voor mezelf en anderen gaf, dat ik zo nodig had?

Het had anders gemogen. Ik had het liever anders geleerd, en niet met kanker. Maar die kwam, en ik moest er mee dealen. Ik denk er nog dagelijks aan. Het houdt me bij de les: leef ik het leven wat ik wil? Doe ik wat ik werkelijk wil? Het volmondige ‘ja’ op die vraag geeft me een warm gevoel. Ik blijf zitten. Ik lach. Ik geniet. Ik mag er zijn. Ik wil er zijn. Wat er ook gebeurt.

Wanneer en hoe... en waarom Het heeft me veel tijd gekost om dit boek te schrijven. terugkijkend veranderden mijn inzichten voortdurend. De diagnose dubbelzijdige borstkanker werd gesteld in maart 2014. De behandelingen werden afgerond in oktobter 2014.

Er zijn inmiddels ontelbaar vele boeken over (borst)kanker.

Ook ik was van plan om een 'echt' boek te schrijven en dat verkopen. Maar al doende realiseerde ik me, dat idereen zijn of haar eigen verhaal heeft. Er zijn al zĂłveel boeken.

Het afgelopen jaar bereikte mij een aantal vragen voor crowdfunding van andere 'kankerboeken'. Boeken drukken kost geld, energie en grondstoffen.

Dit boek is ook geen praktische gids. Je kunt er uithalen wat je wilt. Wellicht brengt het je iets.

Ik besloot daarom de voor mij belangrijkste inzichten op te schrijven en gratis ter beschikking te stellen. Ik schrijf andere, commerciĂŤle boeken en artikelen en vertaal die ook. Dit boek staat daar voor mij helemaal los van, en is daarom gratis te downloaden.

Het is een korte, hoopvolle handleiding geworden. Mijn handleiding. Nog steeds voor mij, maar nu ook voor jou.

In alle warmte,

Floriane April 2018

Lezen?

Wat mij hielp, was vooral het boek Radicale Remissie van Kelly Turner.

Praktisch gezien was het Antikanker, van David Servan-Schreiber.

Een website die veel informatie geeft over alternatieve benadering en een combinatie van traditionele en alternatieve methoden is www.henkfransen.nl

Copyright: Floriane, Ontboezemd Fotografie: Canva.com en Adobe Stock