14. EL DUELO
“El duelo es tan natural como llorar cuando te lastimas, dormir cuando estas cansado, comer cuando tienes hambre,estornudar cuando te pica la nariz. Es la manera en que la naturaleza sana un corazón roto” Doug Manning
El duelo es un proceso espontáneo, natural que se produce trás la pérdida de un ser querido. Es un proceso adaptativo a una nueva realidad. Este proceso tambien se pone en marcha cuando sufrimos otros tipos de pérdidas como perder una casa, un trabajo, una separación,.. El duelo no es una enfermedad, sin embargo tras la pérdida de alguien que queremos, experimentamos un gran dolor y desolación. Freud en “Duelo y melancolía”, afirmaba que el sufrimiento de la persona en duelo es debido a su apego interno con la fallecida. Uno de los pensadores principales actuales en materia del apego y de la pérdida es el psiquiatra británico Jhon Bowlby. La teoría del apego de Bowlby conceptualiza la tendencia de las personas a establecer grandes vínculos emocionales entre ellas y las fuertes reacciones emocionales que aparecen cuando el vínculo se rompe o corre peligro que se rompa. A)- MANIFESTACIONES DEL DUELO El duelo como proceso natural abarca un amplio espectro de SENTIMIENTOS, SENSACIONES FÍSICAS, PENSAMIENTOS y CONDUCTAS que son normales después de una pérdida. SENTIMIENTOS.Tristeza: Es un sentimiento común, que se acompaña o no del llanto. Apartar la tristeza con un exceso de actividad física no es aconsejable. No se debe impedir la expresión emocional de este sentimiento. Enfado / ira: Es aconsejable identificar este sentimiento, que suele ser desconcertante para la persona en duelo. Se ha de dirigir adecuadamente hacia el fallecido para que se llegue a una conclusión sana. A veces se desplaza el sentimiento hacia fuera, ej. “la ambulancia tardó en llegar”, “el diagnóstico fue inapropiado”, “tuvo un gran disgusto con…”. Un peligro de desadaptación es la ira autodirigida, lo que da lugar a culpa y autorreproches. Ansiedad: Provocada por el temor a no poder cuidar solo de si mismos y a la toma de conciencia de la propia mortalidad. Soledad: Muy presente tras la pérdida de un conyuge. El apoyo social puede ser útil, pero no mitiga la soledad emocional. Fatiga: Expresada como apatía, indiferencia. Impotencia: A menudo aparece en las primeras fases de la pérdida.
Shock: Sobre todo ante muertes repentinas. Anhelo: Respuesta normal a la pérdida, cuando disminuye puede ser señal de que el duelo se está acabando. Alivio: A menudo a parece tras muertes tras enfermedad larga y dolorosa. A menudo puede venir acompañada de sentimiento de culpa por sentir alivio. Insensibilidad: Algunas personas lo experimentan sobretodo al inicio de la pérdida. A veces como defensa frente a un dolor desbordante. SENSACIONES FÍSICAS.Sensación de vacío Despersonalización Opresión de la garganta Opresión en el pecho Falta de aire Falta de energía PENSAMIENTOS.Incredulidad: Sobre todo en el momento de conocer el fallecimiento, especialmente si la muerte es súbita. Confusión: Dificultad para concentrarse, ordenar pensamientos, recordar. Preocupación: Pensamientos o imágenes obsesivos sobre el fallecido . Sentido de presencia: Es la expresión del anhelo. Alucinaciones: Auditivas y visuales CONDUCTAS.Trastornos del sueño: Despertares. Miedo a quedarse dormido, a no despertar, a estar solo Trastornos alimentarios: Comer mucho o poco Conducta distraida Aislamiento social Soñar con la persona fallecida Evitar recordatorios del fallecido, o por el contrario Visitar lugares o llevar objetos que recuerden al fallecido Buscar y llamarle en voz alta Suspirar
Hiperactividad Llorar
B)- FASES/ETAPAS/TAREAS DEL DUELO.Son diversos los autores que distinguen distintas etapas o fases en el proceso del duelo a fin de estudiar, comprender, investigar o hacer el seguimiento a este proceso adaptativo. J.W.Worden distingue 4 tareas que tienen que realizar las personas en duelo para terminar el proceso adaptativo con éxito y que comprenden todo el proceso. Las tareas de Worden resultan útiles para el seguimiento e intervención en el duelo en la práctica clínica diaria. Tarea 1: ACEPTAR LA REALIDAD DE LAS PÉRDIDAS La primera tarea es afrontar la realidad de la muerte del fallecido. Cuando alguien muere, incluso si la muerte es esperada, siempre hay cierta sensación de que no es verdad. Podemos encontrar afrontamientos de negar la realidad desde una pequeña distorsión a la negación total. Por ej. guardar el cuerpo del difunto en casa varios dias, sin notificar su muerte a nadie. Otra expresión es la “momificación” (termino de Geoffrey Gorer).Ej. conservar la habitación como la dejó, el armario con los vestidos,….Por el contrario negar el significado de la pérdida “no le echo de menos…”, deshacerse de todas las ropas y objetos que recuerden al fallecido, para huir del dolor que le supone la pérdida. Otra forma de negar es el olvido selectivo de distintos aspectos del fallecido que pueda agravar el sentimiento de pérdida. Otra estrategia para negar la finitud de la muerte es el espiritismo. Llegar a aceptar la pérdida lleva tiempo porque implica no solo la aceptación intelectual sino tambien la emocional. Completar esta tarea plenamente lleva tiempo, los rituales como el funeral ayudan a las personas a la aceptación. Los que no han estado presentes en el entierro, necesitan otras formas de validar la muerte. En las situaciones de muerte súbita y cuando no es posible ver / recuperar el cuerpo del fallecido es más complicada esta tarea.
Tarea 2: Sentir dolor y emoción ante la pérdida. Es dolor físico y emocional y debe reconocerse y estar presente. Parkes dice:” …es necesario que la persona elabore dolor emocional para realizar el trabajo del duelo, y cualquier cosa que permita evitar o suprimir de forma continua este dolor es probable que prolongue el curso del duelo”. No todo el mundo siente y expresa el dolor de la misma forma e intensidad. El tipo de dolor e intensidad están moduladas por mediadores del duelo (se verán más adelante). Los valores sociales en este sentido pueden dificultar esta tarea. “Tienes que ser fuerte, no llores” La angustia, la ira, la culpa y la soledad son sentimientos comunes que se experimentan y se deben aceptar en el duelo. Normalizar el dolor y sentimientos asociados a la pérdida. Reconocer y aceptar el dolor y emociones sabiendo que un día pasará facilita esta tarea.
Tarea 3: Adaptarse al medio sin el fallecido Adaptarse y aprender a desarrollar nuevos roles. “En cualquier duelo, casi nunca está claro lo que se ha perdido. La pérdida de un esposo, por ejemplo, puede significar o no la perdida de la pareja sexual, del compañero, del contable, del jardinero, del niñero, de audiencia, del calentador de la cama, etc., dependiendo de los roles específicos que desempeñaba normalmente este marido.” ( Parkes 1972) Adaptarse a un nuevo sentido de sí mismos; la muerte de la persona allegada puede influir en la definición que se tiene de sí. “…para las mujeres que definen su identidad a traves de sus relaciones y del cuidado a otros, el duelo significa no solo la pérdida de una persona significativa sino tambien la sensación de pérdida de sí mismo” (Zaiger,1985) Ajustar el propio sentido del mundo, de la existencia, de la vida. La pérdida puede cuestionar valores y creencias personales. La persona busca sentido a la pérdida. La tarea 3 no evoluciona cuando la persona no desarrolla las habilidades de afrontamiento necesarias, fomenta su impotencia, se aisla del mundo y no asume las exigencias del medio. Por el contrario se resuelve la tarea 3 asumiendo nuevos roles, desarrollando nuevas habilidades y seguir adelante con un nuevo sentido de sí mismas y del mundo. Tarea 4: Encontrar un lugar emocional para el difunto que permita a la persona superviviente estar vinculada con él, pero de un modo que no le impida continuar viviendo. “Una persona en duelo nunca olvida del todo al fallecido al que tanto valoraba en vida y nunca rechaza totalmente su rememoración. Nunca podemos eliminar a aquellos que han estado cerca de nosotros, de nuestra propia historia, excepto mediante actos psíquicos que hieren nuestra propia identidad” (Volkan, 1985) “La disponibilidad de un superviviente para empezar nuevas relaciones depende no de –renunciar- al conyuge muerto sino de encontrar un lugar apropiado en su vida psicológica, un lugar que es importante pero que deja un espacio para los demás” (Schuchter y Zisook, 1986) C)- MEDIADORES DEL DUELO Cada persona elabora el duelo de su pérdida de un modo diferente, el comienzo del duelo, la duración, la intensidad, están mediados por diversos factores. Los afrontamientos de los individuos para encarar cada una de las tareas del duelo están mediados por diversos factores. Worden identifica 7 tipos de mediadores: 1- Sobre la persona y la relación con la persona superviviente. Esperamos duelos diferente en relaciones diferentes: pérdidas de padres, hijos, amigos, compañeros, vecinos, abuelos, conocidos,.. 2- La naturaleza del apego. La intensidad del amor, la dependencia del superviviente con el fallecido, la ambivalencia de la relación, los conflictos previos con el fallecido. 3- Manera de morir.
No es igual un duelo a una muerte esperada, que el de muerte súbita, que una accidental, suicidio, homicidio, pérdidas múltiples, muertes estigmatizadas (sida,…), muertes ambiguas (naufragios que no aparece el cadaver, en las guerras que se da por desaparecida a la persona,..). El lugar geográfico de la muerte también influye (la lejanía favorece la irrealidad de la pérdida) 4- Antecedentes históricos. Afrontamientos anteriores a otras pérdidas. Antecedentes clinicos de depresion mayor. “una depresión mayor anterior al fallecimiento predice un riesgo más elevado de depresión mayor despues del duelo” ( Zisook et al 1997) 5- Variables de la personalidad. Edad y sexo del superviviente Estilo de afrontamiento, “las estrategias activas son más eficaces que las pasivas”, (Worden 1996) Estilo del apego, “los apegos saludables cuando se rompen, conducen a profundo sentimientos de pena. Los apegos menos saludables conducen a sentimientos de ira y de culpa cuando la otra persona fallece”, (Winnicott, 1957) Estilo cognitivo, “el optimismo y la capacidad de redefinición estaban asociados a unos niveles más bajos de depresión en los padres supervivientes durante los dos primeros años después de la pérdida”, (Worden 1996) La autoestima y eficacia personal positiva facilitan las tareas adaptativas. Las creencias y valores personales. 6- Variables sociales. El apoyo social percibido alivia los efectos adversos del estrés (Sherkata y Reed 1992. Schawartzberg y Jannoff-Bulman 191, Stroebe 1999) El desempeño de múltiples roles sociales facilita el proceso adaptativo. Los recursos religiosos. 7- Conflictos asociados. Cambios simultáneos, otras pérdidas asociadas e inevitables que coinciden con la muerte del ser querido. Ej.: pérdida de la casa, conflictos económicos,.. D)- DURACIÓN DEL DUELO El tiempo es variable. Hay autores que lo sitúan en 1 año, otros en 2 años, otros dicen que el duelo nunca termina. Los autores que describen el duelo como un proceso constituido por fases o etapas estiman que el duelo termina cuando la persona ha culminado la última etapa o fase. Para Worden el duelo ha acabado cuando la persona ha completado las 4 tareas. Una referencia es cuando la persona es capaz de pensar en el fallecido sin dolor. Cuando la persona recupera el interés por la vida, cuándo se siente esperanzada, cuando se adapta a nuevos roles.
En general podemos considerar que los 2 primeros años suelen ser los más duros, luego se experimenta un descenso progresivo del malestar emocional. De todos modos cada persona tiene su propio ritmo y necesita un tiempo distinto para la adaptación a su nueva situación.
E)- FACILITAR EL DUELO NO COMPLICADO Aunque el duelo es un proceso adaptativo normal. A veces las personas tienen difcultad para realizar las tareas del duelo y otras por el contrario las encaran sin demasiada dificultad. En el duelo no complicado el seguimiento y asesoramiento puede facilitar la realización de las tareas y disminuir el riesgo de un duelo patológico. Los objetivos a alcanzar en el asesoramiento son: 1- Ayudar a aumentar la percepción real de la pérdida 2- Ayudar a identificar y expresar las emociones asociadas a la pérdida 3- Ayudar a superar las dificultades de reajuste personal después de la pérdida 4- Ayudar a encontrar la manera de recordar a la persona fallecida y a volver a sentirse cómoda volviendo otra vez a vivir su vida. Recomendamos contactar para la valoración del duelo y asesoramiento como muy pronto a la semana del fallecimiento. F)- VALORACIÓN DEL DUELO Los factores que intervienen en el proceso del duelo son múltiples. Podemos identificar 3 momentos significativos para la valoración del duelo: 1- Previo a la muerte, valorar factores que incrementan la probabilidad de mala evolución: --Edad del doliente --Capacidad de afrontamiento y tipo de afrontamiento --Relación con el fallecido (parentesco, nivel de apego, rol del fallecido, ambivalencia) --Caracteristicas de la enfermedad / forma de la muerte. Pérdidas múltiples --Apoyo familiar y social --Duelos previos no resueltos. Crisis concurrentes. 2- Después del fallecimiento --Identificar en qué tarea se encuentra la persona en duelo y cómo la afronta --Sentimientos presentes y ocultos --Sensaciones físicas --Pensamientos. Cogniciones
--Conductas 3- Seguimiento posterioress -- Identificar la tarea en la que se encuentra el doliente. Explorar situaciones que puedan derivar en un duelo complicado. G)- ESCALAS ÚTILES DE VALORACIÓN -- Inventario Texas revisado de duelo -- Inventario de duelo complicado H)- PRINCIPIOS DEL ASESORAMIENTO EN EL DUELO 1- Ayudar al superviviente a hacer real la pérdida Animar a hablar de la pérdida. ¿Cómo ocurrió?¿Cuándo fue?¿Quién te lo dijo?¿Qué estabas haciendo?¿Cómo ha ido el funeral?..... Explorar si visitan el cementerio, o donde se esparció las cenizas,… Animarlas a ir Hablar en pasado del fallecido. Aclarar dudas. Informar sobre la evolución del duelo. 2- Ayudar al superviviente a identificar y experimentar sus sentimientos Enfado: Normalizar expresiones / sentimientos de enfado, rabia hacia el fallecido. Vigilar que estos setimientos no se autodirijan en forma de culpas. Explorarlos. A veces se exteriorizan dirigiendo la rabia al exterior. Por ej. hacia los sanitarios que le han atendido, o hacia algún miembro de la familia… Worden aconseja las preguntas ¿Qué hechas de menos de él/ella?, seguida de ¿Qué no hechas de menos? Para entrar en contacto con los sentimientos positivos y negativos Es deseable que se llegue a identificar sentimientos positivos y negativos. Culpa: Culpas por no haber hecho lo suficiente. Por no haberlo llevado antes al hospital. Por no sentir suficiente dolor despues de la muerte. Por no llorar……. Las culpas suelen estar presente trás las pérdidas y se suelen centrar en las circunstancias de la muerte. Es útil confrontar con la realidad. Ej. “No hice lo suficiente”. Para confrontar con la realidad podemos usar preguntas del tipo. ¿Qué hiciste? Seguido de, ¿Qué más hiciste?, ¿Y qué más? Ansiedad, impotencia, miedo: A no poder sobrevivir solas. A no saber resolver problemas,… Es útil usar experiencias de resolución de problemas anteriores. También es de utilidad la reestructuración cognitiva. Otra fuente de ansiedad es tomar conciencia de la propia muerte ante la experiencia vivida.
Tristeza: Es útil la expresión de la tristeza mediante el llanto, pero el objetivo no es solo expresarlo, es experimentarlo, darle sentido a la tristeza, al llanto. El llanto solo es útil, pero es mejor en compañía de otros familiares, amigos,.. para recibir el apoyo. “Las personas en duelo han de alcanzar cierto equilibrio que les permita experimentar dolor, sensación de pérdida, soledad, miedo, enfado, culpa y tristeza; dejar entrar laangustia y dejar salir las expresiones de dicha angustia; saber y sentir en el fondo de su almalo que les ha ocurrido; y sin embargo, hacerlo en dosis, para que dichos sentimientos no les desborden”. (Schwartz-Borden, 1986) Informar sobre la evolución del duelo. 3- Ayudar a vivir sin el fallecido. Identificar los problemas que debe afrontar el superviviente. Se puede usar técnicas de resolución de problemas. Aconsejar no tomar decisiones que produzcan cambios importantes en su vida. 4- Ayudar a encontrar significado en la pérdida Ayudar a encontrar el ¿por qué? de la muerte de un ser querido. La justificación del hecho. Los valores y creencias pueden facilitar esta ayuda. 5- Facilitar la recolocación emocional del fallecido. Lo que facilitará seguir adelante con su vida y establecer nuevas relaciones. No es olvidar al fallecido, es recordarlo. No es que alguien o algo ocupe su lugar. Es permitirse continuar con su vida dándose cuenta del enriquecimiento personal habido con la relación que ya terminó. Es darse cuenta que amar es también aprender a soltar. 6-Dar tiempo para elaborar el duelo. Elaborar el duelo requiere tiempo. Es un proceso continuo adaptativo a una nueva realidad. Es cortar cuerdas. Es útil recordar que aunque el duelo progrese, habrá malos días, porque no es un proceso lineal. La familia debe saberlo para que no atosigue al superviviente en su proceso de duelo. 7- Interpretar la conducta “normal” Normalizar las sensaciones de algunas personas sobrevivientes de estar volviendose locas, de conductas distraidas, olvidos, alucinaciones visuales o auditivas, sensación intensa de aturdimiento, preocupación por el fallecido. 8- Permitir las diferencias individuales El duelo es una experiencia con una enorme variabilidad interpersonal, con grandes diferencias personales en su manifestación y vivencia, en la intensidad y en la duración. 9- Examinar estilos de afrontamiento Valorar estilos de afrontamiento anteriores y confrontar con el sobreviviente Ayudar a explorar nuevos estilos de afrontamiento más saludables.
10- Identificar patologías y derivar Identificar signos / sintomas de duelo complicado y derivar si procede. I)- INTERVENCIONES ÚTILES A REALIZAR ANTES DEL FALLECIMIENTO PARA FACILITAR EL DUELO DE LOS SUPERVIVIENTES 1- Control de sintomas La elaboración del duelo en la familia es menos compleja si el recuerdo último de su ser querido ha sido de buena calidad de vida y cuidados 2- Informar a la familia del diagnóstico y pronóstico Informar, aclarar dudas, mostrar el plan de cuidados (teniendo siempre presente el principio de autonomía del paciente), mostrar cómo puedenclaborar y ayudar a su familiar, hacerlos partícipes. 3- Informar el diagnóstico al paciente Teniendo en cuenta la verdad soportable y lo que desea saber el paciente. Debemos conocer la opinión de la familia al respecto. La familia debe conocer las ventajas de que el enfermo sea el protagonista de su enfermedad y saber que el paciente, si lo desea, tiene derecho legal a conocer su situación de salud. 4- Informar a la familia e implicarlas en actividades que puedan realizar en el cuidado del paciente. La participación activa evita culpas y facilita reconciliaciones. 5- Estimular la comunicación enfermo / familia 6- Preparar a la familia para la fase de agonía 7- Informar a la familia de la proximidad de la muerte. Para facilitar despedidas y el acompañamiento 8- Recomendar que asista al funeral toda lafamilia, incluido niños mayores de 5 años. Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido. J)- DUELO COMPLICADO “Toda intensificación del duelo por encima de un nivel en el que la persona que lo sufre se sienta sobrepasada en sus capacidades para afrontarlo, presenta conductas mal adaptadas o persistan interminablemente en un estado de duelo sin progresión del proceso hasta su terminación” Existe una relación continua entre reacciones normales y anormales, entre manifestaciones complicadas y no complicadas. El duelo complicado está más relacionado con la intensidda y/o duración de una determinada reacción que con la simple presencia o ausencia de una conducta específica. Los mediadores del duelo influyen en la evolución inadecuada del duelo. --Ambivalencia en la relación con el difunto con hostilidad no expresada --Cuando el fallecido representa una extensión del superviviente --Relaciones muy dependientes --Pérdida incierta --Pérdidas múltiples
--Antecedentes de duelos complicados --Falta de apoyo social --Muertes violentas --Patología mental previa K)- TIPOS DE DUELOS COMPLICADOS: 1- Duelo crónico Duración excesiva y nunca acaba. No progresión de la tarea I, no afrontan el hecho de que la persona ha muerto y no volverá nunca. No progresión de la tarea II, sentimientos confusos, ambivalentes. No progresión de tarea III, en relaciones muy dependientes con el fallecido, dificultades de adaptación, falta de habilidades. 2- Duelo retrasado Se llama tambien inhibido, suprimido o pospuestos. Sobretodo relacionado con la tarea II, duelo que no elaboró esta tarea cuando se produjo la pérdida. En las pérdidas múltiples o violentas puede retrasar el duelo debido a la magnitud del dolor. 3- Duelo exagerado Respuestas exageradas, la persona se siente desbordada. Se incluyen los trastornos psiquiatricos que surgen después de una pérdida, depresión clínica, trastornos de ansiedad, ataques de pánicos, fobias (social, agarofobias), abuso de alcohol y otras drogas, manias. En pérdidas catastróficas, sintomas del trastorno por estrés postraumático (TEP) 4- Duelo enmascarado Experimentan síntomas y conductas que les causan dificultades, pero no se dan cuenta, ni reconocen que están relacionados con la pérdida. Síntomas físicos (somatizaciones, expresan síntomas similares a los que tenía el fallecido), conductas desadaptativas (hiperactividad, delincuencia,…) L)- PISTAS PARA EL DIAGNÓSTICO DE DUELO COMPLICADO (Lazare, 1979), ha elaborado una taxonomia de pistas que en sí mismas pueden no ser suficientes para un diagnóstico concluyente, pero que sugiere considerar la posibilidad. -- Prolongamiento del embotamiento afectivo --Después de meses de la muerte, la persona no puede hablar del fallecido sin experimentar un dolor intenso --Falta de respuestas o respuestas muy débil durante las semanas que siguen a la pérdida --Tras las primeras semanas persisten la rabia, el resentimiento, tristeza y culpas intensas --No puede desprenderse de ninguna pertenencia del fallecido (tal como él lo dejo…). O por el contrario se desprende precipitadamente de todo lo que le recuerde --Un pequeño suceso(aniversario, vacaciones,…) provoca un aintensa reacción de duelo --No hace referencia alguna a la pérdida, evita cualquier circunstancia que pueda recordarla
--Presenta síntomas parecidos a los que tenía el fallecido, o imita gestos, coductas de este. --Cambio radical de estilo de vida tras la muerte --Hipocondría, fobias --Conductas autodestructivas --Si tras el primer año no hay principios de recuperación --Cuando a los 2-3 años de la pérdida no hay evolución adecuada --Si el tema del duelo surge en la entrevista sin haberlo sacado el profesional M)- HERRAMIENTAS ÚTILES PARA LA INTERVENCIÓN --Relación de confianza --Reestructuración cognitiva --Técnicas de solución de problemas --Técnicas de apoyo emocional --Counselling N)- EVALUACIÓN La NOC (Nursing Outcomes Classification) Clasificación de resultados enfermeros, nos ofrece una herramienta muy útil para evaluar la progresión del paciente en duelo, a continuación se detalla: NOC (1304). RESOLUCIÓN DE LA AFLICCIÓN Dominio: Salud Psicosocial III Clase: Adaptación psicosocial Escalas: (1) Nunca demostrado hasta. (2) Raramente demostrado. (3) A veces demostrado. (4) Frecuentemente demostrado. (5) Siempre demostrado Definición: Adaptación a la pérdida real o inminente INDICADORES: 130401 130402 130403 130404 130405 130406 130409 130410 130411 130412 130413 130414 130415
Expresa sentimientos sobre la pérdida Expresa creencias espirituales sobre la muerte Verbaliza la realidad de la pérdida Verbaliza la aceptación de la pérdida Describe el significado de la pérdida Participa en la planificación del funeral Discute los conflictos no resueltos Refiere ausencia de angustia somática Refiere disminución de la preocupación con la pérdida Mantiene el ambiente de vida Mantiene el cuidado e higiene personales Refiere sueño adecuado Refiere una ingestión nutricional adecuada
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Refiere un deseo sexual normal Busca apoyo social Comparte la vida con otros seres queridos Refiere implicaci贸n en actividades sociales Progresa a lo largo de las fases de aflicci贸n Expresa expectativas positivas sobre el futuro