Shared decision making bij nierfalen

Shared decision making bij nierfalen

Volgens cijfers van de Nierstichting komen er in Nederland jaarlijks 2000 patiënten met nierfalen bij.Er is sprake van nierfalen wanneer de nieren voor minder dan 15% hun werk doen. Om ervoor te zorgendat afvalstoffen uit het bloed verwijderd worden en de vochtbalans in het lichaam in evenwicht blijft,en de patiënt dus in leven blijft, is een niertransplantatie de meest ideale ingreep. Tot het moment dater een geschikte nier beschikbaar is, is dialyse het beste alternatief. Het is ook een zwaar alternatief,en daarom is het belangrijk dat de patiënt meebeslist over zijn toekomst.

‘Dit zogenoemd ‘shared decision making’ is een breed begrip,' legt Kamilia Bouachmir uit. Voordat zij als verpleegkundig specialist op de afdeling Nefrologie uit dienst trad bij Franciscus Gasthuis & Vlietland, is zij nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van een nieuwe aanpak op dit gebied. ‘Nederland scoort vrij laag op het gebied van shared decision making. We staan op een 24e plaats, dus daar valt nog veel winst te behalen. Er zijn diverse manieren om gedialyseerd te worden, elk met zijn eigen voor- en nadelen. Elke keuze heeft gevolgen voor het leven van de patiënt, dus daar moet een juiste keuze in gemaakt worden. De arts is dan wel expert op medisch gebied, maar de patiënt is expert op het gebied van zijn eigen leven. Daarom heb ik onderzoek gedaan naar wat dat samen beslissen betekent voor de patiëntenzorg en hoe ik dit van de grond kon krijgen.’

Shared decision making

Kamilia: ‘Nu was het niet zo dat er voorheen niet met de patiënt overlegd werd, maar er kon veel aan verbeterd worden als het erom ging om tijdens de gesprekken de wens van de patiënt boven tafel te krijgen. Tijdens een 10 minuten durend bezoek aan de arts is daar echter te weinig tijd voor, dus volgde er altijd, aan de hand van een PowerPointpresentatie, een gesprek met de verpleegkundige. Bij mijn zoektocht naar hoe we de patiënt nóg beter konden informeren en voorbereiden, heb ik niet alleen naar gesprekstechnieken gekeken, maar ook gezocht naar de keuzehulp bij instrumenten die we bij de verschillende stappen konden inzetten.'

Met VR kan de patiënt zich nu een veel beter beeld vormen van de behandeling

Kamilia: 'Om het ook voor laaggeletterde en anderstalige patiënten inzichtelijk te maken, wilde ik de voorlichting graag visueel maken. Omdat hier in Franciscus Gasthuis & Vlietland de virtual reality-bril al was geïmplementeerd voor mensen die een PTSS (posttraumatische stressstoornis) hadden ontwikkeld na een opname op de afdeling Intensive Care, kwam ik op het idee om virtual reality (VR) ook in te zetten om onze patiënten voor te bereiden op de dialyse. Hoe mooi zou het zijn als wij dát ook op shared decision making zouden kunnen toepassen?’

VR-bril

Melissa Vos, dialyseverpleegkundige op de afdeling Nefrologie, stond Kamilia terzijde bij het ontwikkelen van haar plan. ‘Samen met Kamilia heb ik het hele proces in kaart gebracht en er een zorgpad voor geschreven. Alle voorlichting die onze patiënten voorheen kregen, hebben we herzien en herschreven. In de oude situatie werd een patiënt bij ons aangemeld voor het dialysevoorlichtingsgesprek. Hierbij ging het om slechts één gesprek. Dat hebben we in de nieuwe situatie uitgesplitst in meerdere gesprekken. Er komt zoveel op de patiënt af wanneer hij hoort dat hij nierfalen heeft en in de toekomst afhankelijk wordt van nierdialyse. Dat gegeven moet eerst landen, voordat hij een gedegen keuze kan maken over de vorm van dialyse.'

Melissa: 'We hebben verschillende vormen, en het ligt er maar net aan wat het best past bij zijn manier van leven. Kiest hij voor hemodialyse, een kunstnierbehandeling, waarbij hij drie of vier keer per week naar het ziekenhuis moet komen? Of past de peritoneaaldialyse, waarbij hij vier keer per dag zelf thuis, met een speciale spoelvloeistof, zijn buikholte moet spoelen? Er spelen allerlei factoren mee. Maar dan nóg blijft de keuze moeilijk. Met VR kan de patiënt zich nu een veel beter beeld vormen van de behandeling. Hij ziet wat er gebeurt. We hebben het script voor de film zelf geschreven en het is hier ook op de afdeling opgenomen. Zo’n film in 3D brengt de patiënt heel dichtbij de echte ervaring.’

Deze foto is gemaakt tijdens de 'making of' van de video voor de VR module

Volwaardige gesprekspartner

Internist-nefroloog Arie Rietveld is blij dat shared decision making met behulp van VR in zijn specialisme geïmplementeerd is. ‘Ik vind het fijn dat dit hier in Franciscus Gasthuis & Vlietland ontwikkeld is. Het is een heel aparte ervaring. Je loopt écht over de afdeling en patiënten kunnen hierdoor een veel betere beslissing maken. We hoorden vaak achteraf dat patiënten de door hun gekozen manier van dia lyseren toch anders beleven dan ze hadden verwacht. Met de VR-bril hopen we dit te voorkomen. De film is ook nagesynchroniseerd in het Turks en Marokkaans. Wij hebben hier in Rotterdam een grote groeppatiënten met deze nationaliteit en dat gaf weleensproblemen bij het overbrengen van de informatie.Op deze manier kunnen we deze patiëntengroepbeter bedienen. Deze manier van werken is voorons helemaal nieuw, maar we verwachten wel datpatiënten nu een beter onderbouwde keuzekunnen maken en beter gemotiveerd zijn.Alle mogelijkheden komen goed aan de orde enmet adequate shared decision making is de patiënteen volwaardige gesprekspartner.'

Wetenschappelijk onderzoek

Arie: ‘Onze ervaringen gaan we meten en vergelijkenten opzichte van de historische groep. We zijn heelbenieuwd of de uitkomstmaten van betrokkenheid,patiënttevredenheid, kwaliteit van leven en therapietrouwovereenkomen met onze verwachtingen.We willen dit wetenschappelijk onderbouwen endaar gaan we over publiceren. Gijs Fortrie, diehier werkt als arts-assistent, gaat dit doen en hijwordt hierin begeleid door onze nefroloog MichielWesterman. Wellicht is het zelfs materiaal vooreen promotie-onderzoek. Onze verwachtingenzijn hooggespannen!’ •