BOLETIN Nº 9
SEPTIEMBRE 2009
AEPANNUPA – C/ MARTÍN CORTÉS 5. PRAL. DCHA. 50005
ZARAGOZA – 615 918 168
Gripe A Guía de información de la Gripe A Madrid.- Con la finalidad de tranquilizar a las familias y trasmitirles un mensaje de serenidad y de normalidad en un tema tan delicado como es en la actualidad la nueva gripe denominada GRIPE A y su repercusión en los medios de comunicación, AEPANNUPA ha tomado la decisión de elaborar una guía al respecto que ha hecho llegar a todos sus asociados. Así pues y gracias al trabajo de sus autores esta asociación presenta su “Guía de información sobre la Gripe A” elaborada en base a los datos y recomendaciones que en la actualidad están suministrando el Ministerio de Sanidad y Política Social y la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid. Página web de Fundación Reina Sofía: www.fundacionreinasofia.es
Fundación Reina Sofía y AEPANNUPA firman un convenio de colaboración Madrid.- El pasado día 16 de septiembre, Don Arturo Luis Coello Villanueva, secretario de la Fundación Reina Sofía y Doña Amaya Reid Cantalapiedra, presidenta de la Asociación española de padres de niños con nutrición parenteral procedieron a la firma de un Convenio Marco de Colaboración entre ambas entidades “para la financiación de cualquiera de los servicios y actividades que esta asociación tiene en marcha” según palabras del secretario de Fundación Reina Sofía el cual se
mostró muy interesado en su reciente visita a la casa de acogida que AEPANNUPA tiene en Madrid. Este Convenio Marco tiene una duración establecida de “tres años prorrogables automáticamente por períodos anuales”, y se circunscribe a las actividades asistenciales que AEPANNUPA viene desarrollando en beneficio de los niños y niñas afectados de Fallo Intestinal Permanente y dependientes de Nutrición Parenteral Domiciliaria. FJGS
El 66. 072 próximo premio “gordo” de la Lotería de Navidad Zaragoza.- Este año el número reservado por AEPANNUPA para el sorteo de la Lotería Nacional del próximo día 22 de diciembre será el 66.072. Este número, adquirido en Loterías Villahermosa, administración número 73 de Zaragoza, será depositado antes del sorteo en las oficinas de Caixa Tarragona y distribuido en participaciones de 5 euros. A los amantes de este juego de azar les gustará saber que esta administración, que lleva 10 años despachando lotería en la capital aragonesa, repartió los 2.500.000 euros correspondientes al segundo premio del pasado sorteo extraordinario de invierno de la
Lotería Nacional, con el número 2.942, y que también vendió el primer premio de otro sorteo extraordinario, en 2005, y en 1997 vendió una serie del primer premio de un sorteo del sábado. Para los que no son tan aficionados a este juego quédense con esta idea: aunque sus participaciones no salgan agraciadas sí que lo saldrán los niños y niñas afectados de Fallo Intestinal Permanente ya que la recaudación en concepto de donativo, que cada participación lleva implícita, irá dedicada íntegramente a sufragar facturas de psicólogo, terapeuta ocupacional, osteopatía, etc, lo que para muchas familias necesitadas puede constituir un pequeño o gran premio. FJGS
Participación de la Lotería Nacional correspondiente al sorteo del próximo sorteo del 22 de diciembre de 2009
Portada y página interior de la Guía sobre la Gripe A
Se trata de meras recomendaciones con carácter general adaptadas a las características de la enfermedad que bien podrían generalizarse no solo para evitar contraer la gripe A, sino también para evitar el contagio de cualquier otra enfermedad común. Esta guía es la primera de una serie de nuevos trabajos denominados genéricamente: “Cuadernos AEPANNUPA” que recogerán información útil y práctica para afectados de Fallo Intestinal Permanente, cuidadores y sus familias. FJGS
AEPANNUPA participará en la elaboración de la Guía de NPD del Ministerio de Sanidad Zaragoza.- José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, ha informado a AEPANNUPA su voluntad de que esta asociación, que vela por los intereses de los afectados de Fallo Intestinal Permanente y sus cuidadores, participe en el proceso de desarrollo de la Guía de práctica clínica de nutrición parenteral domiciliaria cuyo borrador ha sido elaborado por el grupo NADYA de la Sociedad española de nutrición enteral y parenteral (SENPE), según palabras del Sr. Olmos, “para que nos remitan las observaciones que estimen oportunas que sin duda contribuirán a la mejora de la terapia () dada la amplia experiencia que su asociación, como padres de niños con nutrición parenteral, tienen sobre este tema”. FJGS
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