Memoria pyfano 2012

2012 Memoria de Actividades

PYFANO ASOC. PADRES, FAMILIARES Y AMIGOS DE NIÑOS ONCOLÓGICOS DE CASTILLA Y LEÓN

Memoria PYFANO 2012

2012

Í ND I C E 1.

2.

3.

4.

Carta de presentación 2012___________________________________________3 Organigrama_______________________________________________________4 Datos 2012________________________________________________________ 5 Planes de actuación : 4.1 PLAN DE APOYO PSICOTERAPÉUTICO AL NIÑO ONCOLÓGICO Y A SU FAMILIA ___________________________________________________6- 23 4.1.1 Programa de atención al paciente y a su familia_______________ 6-10 4.1.2 Programa de Apoyo Psicosocial a niños oncológicos y a su familia __________________________________________10-19 4.1.3 Programa de acogida a niños oncológicos y su familia__________20 4.1.4 Programa de banco de alimentos___________________________21 4.1.5 Programa de nutrición para niños oncológicos y su familia_______22 4.1.6 Programa de Neuropsicología______________________________ 23 4.2 PLAN DE APOYO EDUCATIVO________________________________24-30 4.2.1 Programa de atención escolar domiciliaria para niños oncológicos_25-27 4.2.2 Programa de apoyo y refuerzo educativo a niños oncológicos en remisión_______________________________________________27-28 4.2.3 Programa intervención pedagógica de las alteraciones cognitivas evaluadas______________________________________________29 4.2.4 Programa de lectoescritura________________________________29 4.2.5 Préstamo de libros de lectura______________________________30 4.2.6 Programa de Información y Asesoramiento los centros educativos______________________________________________30 4.3 PLAN DE OCIO Y TIEMPO LIBRE___________________________________31-36

4.3.1 Programa “Pequeño Caracol” _________________________________31-36 4.4 PLAN DE VOLUNTARIADO___________________________________38-46 4.5 PLAN DE SENSIBILIZACIÓN Y DIBULGACIÓN______________________47-51 4.6 PLAN DE COMUNICACIÓN, MARQUETING Y REDES SOCIALES_____________________________________________________52 4.6.1 Programa “Connecting Pyfano”____________________________52 4.6.2 Programa “Nuestro Caracol Reportero”_____________________52 5. Anexos______________________________________________________________53-62

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2012

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PYFANO, 2012 PYFANO, Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños oncológicos de Castilla y León surge en 2003, ante la necesidad que tienen los padres de luchar por los derechos de sus hijos enfermos.

Desde su inicio el objetivo principal es mejorar la calidad de vida del niño oncológico y de su familia, en 2012 continuamos luchando por ello.

Un año más nos satisface comunicaros que a pesar de los tiempos de crisis en los que vivimos PYFANO sigue su labor. Nuestro pequeño caracol sigue caminando superando numerosas barreras y dificultades, afrontando nuevos retos y asentándose cada día un poquito más.

A lo largo de 2012, se han ido desarrollando nuevos caminos como la musicoterapia, las redes sociales, los cuentacuentos de sensibilización… Los resultados obtenidos están siendo muy favorables, destacando además campañas como “Todos con los pulseras rojas” de gran impacto mediático. Se siguen perpetuando los caminos ya existentes, tanto dentro como fuera del hospital, intentando mejorar día a día su funcionamiento.

2012, ha sido un año de buenas noticias para Pyfano, ya que le ha sido concedida la Declaración de Utilidad Pública. Se ha continua fomentando su ámbito autonómico, prueba de ello fue la celebración del “Día del niño Oncológico”.

La divulgación y sensibilización sobre la donación de médula o las peculiaridades de este tipo de enfermedades sigue siendo una prioridad para PYFANO, en 2012 con este objetivo hemos renovado la firma del convenio con la fundación general de la Universidad impulsando campañas de sensibilización y formación respaldadas por los medios de comunicación. Durante 2012 PYFANO, ha instaurado en el sector sanitario regularmente mesas informativas en los Hospitales “Clínico Universitario” y “Virgen Vega” de Salamanca. En el sector comercial se han realizado campañas en el centro comercial del “Tormes”, en “Corte Inglés”, “Palacio de Congresos”… y se ha continuado con las “huchas pyfano” en diferentes establecimientos dentro y fuera de Salamanca. ¡Gracias a todos por seguir confiando en nuestra labor, sin vosotros no sería posible!

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2012

2. Organigrama:

ASAMBLEA GENERAL

JUNTA DIRECTIVA

AREA TRABAJO SOCIAL

AREA EDUCACION

AREA AREA AREA AREA AREA AREA PSICOLOGIA OCIO Y T. LIBRE VOLUNTARIADO SENSIBILIZACION RECURSOS ECONOMICA MARKETING Y ADMON

Trabajadora Social y 1 miembro Junta D

Pedagoga y 1 miembro J.D

Psicologa y 1 miembro J.D

1 miembro J.D Coordinadora y y voluntariado 1 miembro J.Direc.

1 miembro J.Diect. 1 miembro de 1 miembro J.D y profesionales de Junta Directiva 1 reponsable de otras áreas según administración ámbito actuación y secretaria.

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2012

3. Datos 2012:

Nuevos diagnósticos

25 niños

Diagnosticados en años anteriores pero que continúan con

25 niños

hospitalización

Recaída

Fallecimientos

Trasplantes de médula

7 niños

8 niños

10 niños

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2012 4.

PLANES DE ACTUACIÓN: 4.1 PLAN DE APOYO PSICOTERAPÉUTICO AL NIÑO ONCOLÓGICO Y A SU FAMILIA 4.1.1 Programa de atención al paciente y a su familia: Los servicios y actividades desarrollados por la trabajadora social en este programa a lo largo de 2012, han sido: *Hospital de día: Acudimos dentro del Hospital Clínico de Salamanca a la sala de Hospital de día pediátrico y a la zona de espera de consultas onco-hematología pediátrica, con el objetivo de acompañar a los familiares de los niños , informarnos del estado en el que se encuentran, proporcionarles un apoyo emocional.

Se ofrece información, orientación y asesoramiento a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso. La trabajadora social adecua las prestaciones sociales existentes a las necesidades de cada familia mejorando su calidad de vida. Responderá ante posibles dudas que puedan ir surgiendo a lo largo de todo el periodo de la enfermedad tanto dentro como fuera del hospital.

Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos o por correo electrónico, la Trabajadora Social informa a las familias sobre los recursos públicos y privados a los que pueden acceder. Se pretende cubrir el mayor número de necesidades posibles.

En el programa de Atención al paciente y a su familia en 2011:  Se ha atendido a

75 niños y a sus familias, en 404 ocasiones

2012 Hospital de dia (mañana) ENERO 49 FEBRERO 51 MARZO 31 ABRIL 37 MAYO 61 JUNIO 17 JULIO 25 AGOSTO 17 SEPTIEMBRE 20 OCTUBRE 22 NOVIEMBRE 38 DICIEMBRE 36

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2012

niños atendidos en 2012 70 60 50 40 30 niños atendidos

20 10 0

Número de Niños atendidos en H.Día en los últimos 3 años Nª Niños atendidos en hospital de día 2012 2011

75 48

2010

51

Número de Atenciones prestadas a niños oncológicos en H.Día en los últimos 3 años Nª Atenciones prestadas 2012

404

2011 2010

420 258

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2012

*Información y Asesoramiento a familiares dentro y fuera del Hospital: Consiste en una atención personal y directa adaptándolos recursos óptimos para la resolución de las necesidades sociales que se plantean en las familias durante y después de la hospitalización y el tratamiento. Se gestionan las prestaciones sociales óptimas para cada familia, evitando la duplicidad de servicios Desde este servicio, surge la “ Guía de servicios y recursos de pyfano” donde se informa a la familia y al paciente de un gran abanico de posibilidades adaptadas a su nuevas carencias, está guía se adjunta en la carpeta de acogida.

A lo largo de 2012 se ha asesorado, informado y tramitado sobre las siguientes prestaciones sociales en

150

ocasiones a 64 familias:

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2012 

PRESTACIÓN POR CUIDADO DE MENORES AFECTADOS POR CANCER U OTRA ENFERMEDAD GRAVE



RENTA GARANTIZADA DE LA CIUDADANIA



DISCAPACIDAD o Tarjeta de Discapacidad o Reconocimiento Declaración y Calificación del Grado de Discapacidad o Ayudas individuales destinadas a favorecer la autonomía o De Personas con Discapacidad



SANIDAD o Ayudas por Desplazamiento, Manutención y Alojamiento

 FAMILIAS NUMEROSAS o Título de Familia Numerosa o Carnet de Familia Numerosa o Subvenciones a familias numerosas con 4 o más hijos por o Cada hijo menor de 18 años a partir del cuarto inclusive

 CONCILIACIÓN DE LA VIDA FAMILIAR Y LABORAL o Subvenciones para padres y/o madres por nacimiento Y/o adopción o Subvenciones por periodo de paternidad o Subvenciones a padres/ madres por reducción de jornada o Subvenciones a padres/ madres por excedencia para el Cuidado de los hijos o Subvenciones para financiar gastos en Escuelas, Centros y Guarderías Infantiles 

DEPENDENCIA

o Reconocimiento de la Situación de Dependencia o Prestación por hijo a cargo

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2012 *Búsqueda y tramitación de recursos:

2012 está siendo un año duro, todos los organismos se están viendo limitados por la crisis y nos están transmitiendo las consecuencias de esto a todas las entidades sin ánimo de lucro.

PYFANO, en 2012 se ha movido en tres grandes líneas de actuación respecto a la búsqueda de recursos. 





Entidades Públicas: o Ministerio de Sanidad y Política Social (Por Federación) o Junta de Castilla y León (Gerencia de Sanidad, Gerencia de Servicios Sociales, y Gerencia de Educación) o Diputación ( Seguimos luchando por conseguir un convenio de colaboración) o Ayuntamiento de Salamanca Entidades Privadas: o Desde federación accedemos a fundaciones tales como Inocente-Inocente… o Obras Sociales:  Caja Duero, La Caixa, Caja Burgos…..  Fundaciones: Inés Luna Terrero, Solidaridad Carrefour….  Premios solidarios: ABC, Farmaindustria….

Financiación Privada: o ¡Gracias un año más a todos nuestros socios/as colaboradores/as!

Ya somos

257

sin vosotros esto no

sería posible. o Campañas de cuestación, más detalladas en el apartado de eventos.

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2012 4.1.2

Programa de Apoyo Psicosocial a niños oncológicos y a su familia

El desarrollo del programa psicosocial se ha llevado a cabo a través de la realización de distintas actividades. Estas actividades se agrupan en dos contextos: En el hospital y fuera del hospital.

El objetivo de este programa dentro del contexto hospitalario es proporcionar asistencia social y psicológica a niños enfermos y sus familias, haciendo más llevadera su estancia en los hospitales donde reciben tratamiento. Se trata de mejorar la calidad de vida de los niños oncológicos y sus familias, atender las necesidades de los familiares/cuidadores garantizando así su calidad de cuidados hacia el niño y consolidar una red de autoayuda que haga frente a las posibles carencias, tanto asistenciales como de apoyo psicosocial.

En este contexto de trabajo el psicólogo realiza un tipo de intervención de carácter preventivo. El psicólogo no cuenta con un despacho en el hospital donde la gente acude a consultar sobre sus problemas y donde se comienza un proceso terapéutico dando cita de día y hora para la próxima consulta. El psicólogo es el que acude a la familia, no al revés, y ellos deciden si quieren o no ser atendidos. No se trata de ir a resolver un problema sino de ir para que estos no aparezcan. El profesional está presente durante todo el proceso de la enfermedad: apoya emocionalmente a la familia tras el diagnóstico, les aporta documentación para estar mejor informados y así reducir su ansiedad; les acompaña durante el tratamiento y los largos periodos de hospitalización, intentando minimizar la angustia de esos largos tiempos de espera a través de juegos, manualidades o un café entre familiares; se hacen seguimientos durante los periodos de alta médica; se celebra la remisión y se acompaña en las recaídas y el duelo.

Normalmente Pyfano trabaja en la planta de pediatría, donde se encuentran hospitalizados niños de 0 a 14 años. Una vez cumplidos los 14 años, los niños, ya considerados adolescentes, son ingresados en otras plantas, junto con adultos. En caso de ser una enfermedad oncológica ingresan en la cuarta planta, en la unidad de oncología, donde trabajaremos en colaboración con la asociación contra el cáncer y en caso de ser un problema hematológico, ingresan en la cuarta planta pero en la unidad de hematología, donde trabajaremos en colaboración con Ascol (asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre). Por lo general, se establece la edad límite de atención en los 18 años; sin embargo, en algunas ocasiones nos encontramos con adolescentes que fueron diagnosticados antes de los 18 y siguen ahora en tratamiento demandando nuestro apoyo.

Total de familias atendidos en el programa de apoyo psicosocial durante el año 2012 a

80 familias

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2012

Clasificación por edades de los niños atendidos en 2012:

De 0 a 14 años

Nuevos diagnóstic os

Continúan en tratamiento (diagnóstico anterior al 2011)

Atendidos únicamente en hospital de día

Atendidos fuera del contexto hospitalario

Fallecen

20 niños

22 hospitalizados

10

9

5

5

2

1

3

1

1

1

De 15 a 18 años

1

De 19 años

1

De 20 años + 14 familiares (12 por duelo y 2 problemas concretos)

25 nuevos

25 continúan en tratamiento con hospitalización

Localización de los nuevos diagnósticos: Año 2011

Año 2012

Nº de niños

Nº de niños

Salamanca

19

10

Valladolid

3

Zamora

5

4

León

3

3

Ávila

2

Burgos

3

Segovia

2

PROVINCIA

Extremadura

2

Sahara

1

Desconocido

5

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2012

Número de niños hospitalizados en planta por meses: Nº de Niños

Nº de Niños

Nº de Niños

2010

2011

2012

Enero

5

8

10

Febrero

7

7

12

Marzo

9

14

9

Abril

9

14

11

Mayo

7

14

9

Junio

7

11

8

Julio

8

12

14

Agosto

5

15

13

Septiembre

9

12

5

Octubre

7

18

11

Noviembre

6

13

9

Diciembre

4

15

15

13

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2012

Gráfico sobre niños hospitalizados en planta por meses durante los últimos años: Nº de Niños 2010 Nº de Niños 2011 Nº de Niños 2012

20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0

Gráfico sobre el número de nuevos diagnósticos durante los últimos años: 33

35 30

25 25

21

21

año 2009

año 2010

20 15 10 5 0 año 2011

año 2012

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2012

El programa de apoyo psicosocial llevado por la Psicóloga ha englobado las siguientes Servicios y Actividades: *Un café para los familiares: Los voluntarios preparan un café donde alrededor de éste se potencia la comunicación entre familiares, pacientes y voluntarios. También se facilita la información y orientación que soliciten. Este programa se realiza en colaboración con Ascol (Asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre) ya que al participar en él más familiares se facilita la creación de una red de apoyo social dentro del hospital.

Han

participado

familiares

de

un

total

de

26

niños/adolescentes.

Concretamente han participado 62 familiares.

*Juegos y manualidades para familiares: Se ha invitado a participar a los padres o familiares en los talleres de juegos y manualidades que se llevan a cabo en colaboración con Ascol.

Han participado familiares de un total de 9 niños/adolescentes. Concretamente han participado 17 familiares.

*Relajación y grupo de apoyo a familiares: Un día a la semana la asociación Ascol lleva a cabo un programa de relajación. Se invita a participar en él a los familiares de niños y adolescentes. En la planta de pediatría no se cuenta actualmente con un lugar acomodado para llevar a cabo esta actividad. El programa se lleva a cabo a través de ejercicios de visualización, control de la respiración o técnicas más modernas como el Reiki. Después de relajarse los participantes se encuentran en condiciones óptimas para airear sus emociones o para expresar sus temores, dificultades, etc; por ello, después de la relajación se realiza un grupo de apoyo, donde los familiares comparten no sólo sus problemas sino también sus recursos para afrontarlos. Actualmente la dirección del hospital no nos permite

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2012

llevar a cabo este programa de forma independiente. Sin embargo, nos parece incluso más efectivo poderlo realizarlo en un contexto donde participa un mayor número de familiares, de esta forma se comparten más experiencias.

Han participado en esta actividad 5 familiares.

Con los niños se ha realizado un programa de relajación, aunque no de forma protocolizada ni limitada a un día o lugar, sino que se ha realizado adaptándonos a las necesidades del niño, su edad y sus limitaciones en relación a la enfermedad. Se han empleado en este caso estrategias como “las pompas de jabón” en el caso de los más pequeños y “soplar una vela sin apagarla” para los más mayores. En ambos ejercicios se ayuda al niño a controlar su respiración, se consiguen respiraciones más lentas y profundas que tienen un efecto relajante en el paciente.

Otro tipo de procedimientos utilizados han sido los que hemos llamado “procedimientos mágicos”, entre ellos, “la bola mágica de cristal” que da fuerzas cuando se aprieta en su mano; “la mano mágica” que hace que algunas partes de su cuerpo se queden dormidas, calmadas y relajadas. Como novedad, se ha utilizado también este año el Reiki con los niños.

Han participado en esta actividad 8 niños/adolescentes.

*Atención psicológica específica: Se ha prestado atención psicológica a 80 familias durante algún momento en el proceso de su enfermedad.

Pero han sido concretamente 39 niños y 112 familiares, quienes han recibido una atención psicológica específica

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2012 Problemáticas atendidas en los familiares: - Atención en duelo - Ansiedad - Problemas con los hermanos

- Cómo abordar las dificultades de estudio en el niño - Dificultades de adaptación social (principalmente en extranjeros) - Depresión - Sentimientos de culpa - Violencia familiar - Información de diagnóstico a adolescentes y sus familiares - Problemas de pareja / separación y divorcio en algunos casos - Situaciones de crisis ante el diagnóstico - Situaciones de crisis ante el diagnóstico de una recaída - Situaciones de crisis por fallecimiento - Preparación psicológica para el trasplante de médula ósea - Dificultades en el trabajo (cómo responder ante compañeros, jefes…)

- Información sobre cuidados básicos - Información sobre cómo abordar otras dificultades que surgen a lo largo del tratamiento: por ejemplo, relación padres-hijos, relación entre padres separados, cómo alternar los cuidados, etc.

Problemáticas atendidas en los niños: - Información sobre la enfermedad - Ansiedad - Dificultades de adaptación social (principalmente en extranjeros) - Depresión - Sentimientos de culpa - Aburrimiento ante los largos tiempos de espera - Aceptación de pérdidas - Relación con los padres - Preparación ante determinadas pruebas

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Memoria PYFANO 2012

2012 *Emparejamientos:

Se han realizado un total de 42 emparejamientos

Esta actividad la realizan voluntarios (padres o adolescentes) que han pasado la enfermedad. Su actividad consiste en compartir su experiencia con aquellos pacientes y/o familiares que lo desean. Estos encuentros les ayudan a quitar miedos y ver que el futuro es posible.

*Acompañar al acompañante:

Se ha acompañado a 50 familias.

Esta actividad se centra en apoyar emocionalmente al acompañante del paciente, generalmente los padres del niño, durante su estancia hospitalaria.

*Respiro: Se ha proporcionado la posibilidad de un respiro a 30 familias

Facilitar descansos puntuales al cuidador principal revierte positivamente tanto en el familiar como en el niño enfermo. De lunes a viernes y de 5:30 a 7:30 un voluntario se ofrece a cuidar al niño permitiendo a los padres tomarse este respiro.

Prácticamente todas las familias atendidas en el hospital han utilizado en más de una ocasión nuestra presencia para tomarse estos respiros. *Juegos y manualidades:

31 niños/ adolescentes.

Los voluntarios han acudido diariamente por las tardes a jugar o a hacer manualidades con los niños. Este tiempo es el que se utilizaba como respiro para los familiares. En otras ocasiones los padres preferían estar presentes.

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Memoria PYFANO 2012

2012

*Acompañamiento domiciliar: Por diferentes razones hemos considerado oportuno que los niños fueran acompañados también fuera del hospital por voluntarios de Pyfano. En ocasiones este servicio se ha realizado por demanda de los padres, en otras hemos sido nosotros quienes lo hemos considerado apropiado y lo hemos ofertado. Los criterios que hemos tenido en cuenta: residencia en Salamanca; estar en condiciones de aislamiento, sin necesidad de hospitalización pero con una importante restricción de la vida social de los padres y del niño; y/o necesidad de respiro para los padres.

Se han hecho acompañamientos domiciliares a 1 niño de la provincia de Salamanca. En total se han hecho 35 acompañamientos domiciliarios

*Seguimientos:

Se realiza el seguimiento de 39 familias.

En total se realizan 141 seguimientos (la mayor parte de ellos por vía telefónica, algunos en persona y tres de ellos por vía email)

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Memoria PYFANO 2012

2012

4.1.3

Programa de acogida a niños oncológicos y su familia

En 2012, la Trabajadora Social de Pyfano ha fundamentado este programa en dos servicios diferenciados a continuación. *Carpeta de Acogida: Es un servicio creado, para facilitar a la familia en esos primeros momentos del diagnóstico, la información necesaria para afrontar, algunas de las complicaciones surgidas ante la nueva problemática a la que se enfrentan.

En está carpeta se ha recogido la siguiente documentación:     

Guía de servicios y recursos de Pyfano Tríptico oficial de Pyfano Tríptico de Prestaciones Sociales a las que comenzarán a tener acceso Tríptico de Cuidados Básicos Revista de la Federación de Niños con Cáncer.

No sólo se enfrentan a un nuevo diagnóstico, sino que algunos también lo hacen ante una nueva ciudad:  Teléfonos de interés que pueden necesitar  Callejero de Salamanca  Plano de líneas de Autobús de Salamanca En 2012, se han entregado

23 carpetas de acogida, y se ha comenzado a incluir la

guía de Servicios y Recursos de Pyfano.

*Casa de Acogida: La casa de acogida de Pyfano ha seguido abriendo sus puertas un año más a todas las familias que lo han necesitado.

5 han sido las familias que han podido disfrutar de este recurso en 2012 en diferentes ocasiones

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Memoria PYFANO 2012

2012 4.1.4 Programa de banco de alimentos

Este programa, proporciona a la Trabajadora Social, otra herramienta para proporcionar un desahogo en la economía de las familias más desfavorecidas.

Se compone de dos servicios: 

Banco de Alimentos Europeo: Es entregado con una frecuencia de unos 4 meses aproximadamente.

En 2012, se ha repartido en 54 ocasiones. Haciendo una suma de 2.374,51 Kilos de comida y enseres.



Banco de Alimentos de Salamanca: Es repartido entre las familias cada 15 días.

En 2012, se han repartido alimentos en 216 ocasiones.

En 2012, se ha repartido fruta en 261 ocasiones sumando un total de 326 cajas, estimando el peso por caja entre 4 y 5 kilogramos de peso.

A lo largo de 2012, Pyfano ha recogido, seleccionado y distribuido alimentos y enseres para

18 familias con hijos con cáncer. Se han repartido alimentos en 531 ocasiones.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE BANCOS DE ALIMENTOS Plan 2010 de Ayuda a los más necesitados del Reino de España

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2012 4.1.5

Programa de nutrición para niños oncológicos y su familia

Se ha desarrollado desde el 1 de Enero dos veces al mes, se han conseguido los objetivos propuestos, facilitando información para educar en una correcta nutrición y se ha demostrado que se evitan posibles complicaciones.

Los beneficiarios más directos han sido niños de entre 0 y 12 años y adolescentes de entre 13 y 19 años con problemas hematológicos y oncológicos y sus familiares. Se ha trabajado en conjunto con ellos y con su familia. Dando cobertura a unas 50 familias aproximadamente.

Los servicios del programa de nutrición se han llevado a cabo en Hospital Clínico Universitario de Salamanca , en concreto en la planta de pediatría y en hospital de día pediátrico. Pyfano dispone de una casa de acogida donde también se ha desarrollado el programa. Gracias al folleto informativo creado para este programa, la información se ha impartido de una manera más didáctica con un soporte que las personas recibían y por lo tanto podían consultar en cualquier momento, incluso en sus casas.

Otro de los recursos aportados, ha sido la entrega de cepillos dentales de línea clínica para procesos de quimioterapia. Este tipo de cepillos son difíciles de conseguir en el mercado, gracias a este programa se ha podido dotar a las familias de otra herramienta para luchar contra la enfermedad.

Algunas de las actividades desarrolladas han sido: *Aportar información y asesoramiento sobre la importancia de la nutrición en los periodos de quimioterapia, radioterapia o cirugía. * Información y asesoramiento sobre las medidas nutricionistas recomendadas frente al dolor, las nauseas, los vómitos, las diarreas, las alteraciones del sabor, la pérdida de peso y desgaste muscular, la mucositis, la anorexia.. * Se han facilitado cepillos dentales especiales, difíciles de localizar en el mercado y nistatina (enjuagues) recomendados para los periodos de mucositis (esta ha sido proporcionada directamente por el servicio del hospital). * Se ha aportado un folleto informativo sobre nutrición, en el que además se recoge un apartado dedicado a la salud bucodental.

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2012 4.1.6

Programa de Neuropsicología

En algunos casos, los tratamientos empleados en la lucha contra el cáncer pueden producir efectos adversos sobre la capacidad de atención, concentración y otras funciones neurocognitivas del niño. La incidencia de estas alteraciones cognitivas en niños con cáncer, secundarias a la enfermedad y al efecto de su tratamiento sobre el sistema nervioso central (SNC), es un tema de interés creciente debido al aumento de la supervivencia de estos pacientes.

La evaluación neuropsicológica permite evaluar rigurosamente las posibles secuelas de estos tratamientos y plantear si fuera necesario estrategias rehabilitadoras que permitan una ayuda integral al niño oncológico.

Este proyecto se lleva a cabo en Pyfano desde el año 2008 gracias a la colaboración de la Universidad de Salamanca, concretamente el convenio establecido con el máster de neuropsicología de la facultad de psicología.

-

Durante el curso 2008-2009 se evaluó a 5 niños, tres de los cuales necesitaron rehabilitación

-

Durante el curso 2009-2010 se evaluó a 7 niños, tres de los cuales necesitaron rehabilitación

-

Durante el curso 20010-2011 se evaluó a 8 niños, uno de los cuales necesitó rehabilitación por problemática asociada a daño cerebral

-

Durante el curso 2011-2012 se ha evaluado 4 niños (sin problemáticas detectadas)

-

Durante el curso 2012-2013 se ha evaluado por el momento a 2 niños (sin problemáticas detectadas)

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Memoria PYFANO 2012

2012 4.2

PLAN DE APOYO EDUCATIVO

Durante el curso escolar 2011-12, se han llevado a cabo diversas actuaciones educativas que han proporcionado una atención pedagógica y escolar, tanto a los niños y adolescentes en tratamiento, como en remisión. Cabe destacar:

ORIENTACION Y INTERVENCIÓN

ASESORAMIENTO

APOYO Y REFUERZO EXTRAESCOLAR

PEDAGÓGICA

ATENCIÓN PEDAGÓGICA LECTOESCRITURA

FORMACIÓN PRESTAMOS LIBROS DE LECTURA

Todos los programas educativos que se desarrollan en Pyfano, comprenden a todas las personas que están implicadas en la educación del niño. Existe una comunicación y coordinación constante y continua a lo largo de todo el periodo escolar; tanto del personal docente y de servicios de los Centros educativos; maestras de atención escolar domiciliaria; aula hospitalaria; padres; personal médico-sanitario y los responsables de los departamentos correspondientes de la D.P.Educación. Se proporciona información, orientación y asesoramiento educativo a todas las personas que lo demandan, haciendo hincapié en el Centro educativo de referencia del alumno, en sus equipos de orientación y psicopedagógicos.

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2012 4.2.1

Programa de atención escolar domiciliaria para niños oncológicos

En el curso escolar 2011-12, NO se convoca por parte de la Junta de Castilla y León, la subvención de ayuda a asociaciones sin ánimo de lucro, para la realización de actuaciones de compensación educativa e interculturalidad, en este caso de atención escolar domiciliaria para alumnos oncológicos en tratamiento. Con tal motivo, y ante la falta de recursos económicos de la asociación y bajo solicitud de resolución de la atención a los menores en tratamiento en el inicio del curso escolar, asume dicha atención la Junta de Castilla y León, en este caso la Consejería de educación en todas las provincias de la Comunidad.

Desde el año 2004, Pyfano ha impartido la atención escolar domiciliaria a los niños y adolescentes de Salamanca y provincia, manteniendo un plan de actuación educativo constante y proporcionando una atención al menor, centro educativo y padres que ha garantizado una efectiva y fructífera actuación e intervención educativa.

Se mantiene una reunión el 30 de septiembre con la Directora Provincial de educación, Manuela Roselló, informando de diferentes necesidades educativas que se precisa mejorar, para garantizar una atención educativa de calidad para el alumno oncológico en Castilla y León. Anualmente, la asociación se reúne con los dirigentes y responsables de educación; tanto con el Consejero, como con la Directora Provincial. El objetivo es mejorar las condiciones escolares de los niños y adolescentes oncológicos en tratamiento y a largo plazo.

El registro de datos, de los niños y adolescentes que reciben atención escolar domiciliaria a lo largo del curso, por parte de la Junta de Castilla y León, es de 6 niños ; el nº de horas estimadas por alumno es de 3-4 horas semanales.

Por parte de la D.P.Educación imparten la atención 2 maestras, supervisadas por el departamento de atención a la diversidad. Pyfano, por medio de la pedagoga de la asociación, establece una coordinación continua con las maestras de atención, la D.P.Educación, aula hospitalaria y los Centros educativos de referencia de los niños.

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2012

Alumnos de atención escolar domiciliaria Etapa escolar

Nº niños

Población

2º E.Infantil

1

Salamanca

3º E.Infantil

1

Municipio

5º E.Primaria

2

Salamanca

5º E.Primaria

1

Municipio

1º E.S.O

1

Municipio

Total

6

De los anteriores alumnos, uno de ellos, al permanecer largo periodo de tiempo en periodo de hospitalización, no ha podido recibir la atención escolar domiciliaria.

Alumnos en la Comunidad

Zamora

2

Valladolid

1

León

2

Burgos

2

Avila

1

26

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El número de alumnos atendidos por las diferentes Direcciones Provinciales de educación de la Comunidad:

2

1 Avila

2 1

Burgos León Salamanca

2

Valladolid Zamora

5

4.2.2 Programa de apoyo y refuerzo educativo a niños oncológicos en remisión

Su objetivo principal es facilitar apoyo educativo específico a las necesidades educativas que presentan los niños oncológicos a largo plazo y que precisan de refuerzo y atención pedagógica específica. Se estructura como un refuerzo escolar de aquellas materias educativas en las que presentan dificultades, a la vez que se atiende e interviene en las dificultades de aprendizaje específicas que presenta el alumno y que también son detectadas por el profesorado de su Centro educativo.

Para llevar a cabo este programa, en este curso académico, han colaborado: el voluntariado universitario (SAS); la Facultad de pedagogía y antiguos voluntarios, que han posibilitado que el apoyo y refuerzo extraescolar esté impartido por estudiantes relacionados con ámbitos educativos.

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Nº NIÑOS

ETAPA ESCOLAR

HORAS SEM.

SITUACIÓN

2

2º Educ. Primaria

De 2 a 4

Salamanca

2

5º Educ. Primaria

De 2 a 4

Salamanca

1

2º E.S.O

4

Salamanca

1

3º E.S.O

4

Salamanca

3

4º E.S.O

2a4

Salamanca

Este apoyo y refuerzo educativo lo han recibido 9 niños con edades comprendidas entre 7 a 16 años.

Impartido por 12 alumnos de diferentes Facultades, dependientes de los contenidos a reforzar de los niños y adolescentes, entre otras especialidades: física y química; biología; pedagogía; logopedia; idiomas…

Respecto a la temporalidad del programa; se desarrolla en horario de tarde, en el domicilio del menor, con una media de 2-4 horas semanales y en el periodo comprendido de noviembre a junio.

El trabajo diario ha realizar es pautado, dirigido y supervisado por la pedagoga de la asociación. Los alumnos universitarios, reciben formación educativa específica dependiendo del menor al que se le imparta el refuerzo y de sus dificultades de aprendizaje. A la vez, existe una coordinación constante entre el centro educativopadres-profesores de apoyo y pedagoga de la asociación para garantizar una correcta y fructífera evaluación en los resultados de los programas de educación.

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4.2.3 Programa intervención pedagógica de las alteraciones cognitivas evaluadas

Su objetivo es proporcionar una intervención pedagógica específica a las necesidades educativas que presentan los niños oncológicos a largo plazo y que precisan de refuerzo y actuación específica.

La intervención se formaliza en actuaciones educativas (estrategias, técnicas, métodos, actividades…) que se llevan a cabo; bien aprovechando el proceso de enseñanza-aprendizaje de las sesiones de atención escolar domiciliaria; bien con intervenciones pedagógicas individuales aplicadas por la pedagoga de la asociación.

Entre otras dificultades detectadas: Déficit de atención, organización y planificación del trabajo diario, concentración, memorización…

Algunas de las alteraciones cognitivas detectadas, son trabajadas en las sesiones de refuerzo y apoyo escolar, sobre todo aquellas que entablan dificultades en la planificación del trabajo diario. Se ayuda al niño a organizar sus tareas, priorizar y se le enseñan técnicas de estudio.

En este curso escolar, se han proporcionado pautas, estrategias, técnicas e intervención pedagógica a 4 niños/adolescentes.

4.2.4 Programa de lectoescritura Dirigido, principalmente a los niños que se encuentran en etapas iniciales: infantil y primeros cursos de primaria. Su objetivo es proporcionar las herramientas educativas necesarias, que mejor se adapten al proceso del aprendizaje de la lectura y escritura a nivel individual. Es un refuerzo del aprendizaje escolar de la lectoescritura para aquellos niños que por motivos del tratamiento no han podido asistir a su centro educativo en estas primeras etapas escolares y presentan dificultades específicas en la lectura (rapidez, reconocimiento, pronunciación, silabeo…) y escritura (grafomotricidad, grafia, definición trazo…) y requieren de un refuerzo individual y una metodología adaptada a sus necesidades, que favorezcan la equiparación con sus compañeros.

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2012 4.2.5

Préstamo de libros de lectura

En colaboración con la Fundación Germán Sánchez Ruipérez y su programa “Recetas de lectura”. Se facilita la entrega y recogida de libros de lectura en el domicilio, principalmente dirigido a los niños que se encuentran en fase de tratamiento. A su vez se eligen y proporcionan lecturas acordes con el nivel lector del niño, facilitándole libros de diferentes temáticas y estilos.

El nº de niños beneficiados por el programa de préstamos, se estima en 3.

4.2.6

Programa de Información y Asesoramiento en los centros educativos

En colaboración con la Dirección Provincial de Educación, y a propuesta de la asociación, la pedagoga de Pyfano, imparte un curso de FORMACION DEL PROFESORADO, dirigido a los diferentes agentes educativos de los Centros; docentes, equipos psicopedagógicos…, de Salamanca y provincia. El objetivo es informar y sensibilizar al personal educativo del alumnado oncológico; enfermedad, tratamiento, escolarización, limitaciones, necesidades, secuelas…Proporcionar estrategias de intervención y asesorar a los docentes con los alumnos oncológicos. El curso se desarrolló en el Centro de Formación e Innovación Educativa (CFIE) de Salamanca, bajo el título de “La educación del alumno convaleciente”, estructurado en 5 bloque: -

Bloque I: el paciente oncológico infantil Bloque II: educar a un niño con cáncer Bloque III: necesidades educativas y pedagógicas Bloque IV: evaluación neurospicológica Bloque V: respuestas educativas

Formación de 14 horas, del 21 al 28 de marzo. Asisten 26 profesionales de la educación; maestros, profesores, pedagogos, psicólogos…de 26 distintos Centros educativos de Salamanca y provincia.

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2012 4.3PLAN DE OCIO Y TIEMPO LIBRE 4.3.1Programa “Pequeño Caracol”

El programa de “Pequeño Caracol” en 2012 se ha regido por los siguientes servicios y actividades: *Talleres de Verano en el hospital La situación de hospitalización puede convertirse en un factor de mucha ansiedad para el niño, por diversas razones: no puede jugar, no ve a sus amigos, no puede salir de la planta, en muchos casos ni siquiera puede moverse de la cama, los médicos les hacen pruebas que les resultan molestas y dolorosas, etc. Mientras que los adultos, por norma general, suelen expresar lo que sienten y piensan en torno a lo que están viviendo y así se “desahogan”, los niños muestran mayor tendencia a no exteriorizarlo con palabras, sino por medio de otro tipo de reacciones: rabietas, llanto, inquietud...

Ante esta necesidad, PYFANO, lleva a cabo los talleres de verano destinados a todos los niños y niñas de la planta de Pediatría y Hospital de Día pediátrico del Hospital Clínico Universitario de Salamanca durante los meses de Julio y Agosto de 2012.

Durante estos talleres los niños se han divertido y han logrado distraerse durante un breve espacio de tiempo de la enfermedad y las limitaciones que el hospital les presenta, tanto a nivel físico como psicosocial.

Esto se ha conseguido realizando actividades varias, tales como manualidades de todo tipo adaptadas a las necesidades y características concretas de cada niño que acudía a los talleres, variando cada una de ellas en función de los niños que asistieran.

Teniendo siempre en cuenta las diversas edades así como gustos y/o preferencias de cada niño permitiendo que el disfrute fuera lo más pleno posible.

Por otra parte con estos talleres hemos ayudado a que los cuidadores de algunos niños que asistían tuvieran un tiempo y un espacio de respiro, así mismo los acompañantes de los niños que no podían quedarse solos en los talleres (por edad o diversas limitaciones) encontraban un lugar de distracción y relación.

Por tanto, el objetivo propuesto en el proyecto presentado para la realización de estos talleres, el cual respondía “a una doble vertiente, por un lado, satisfacer las necesidades de ocio perdidas por los niños, y en consecuencia, revertir ese tiempo que están con nosotros desarrollando los talleres, en respiro para que los padres se tomen un descanso, y tengan tiempo para ellos mismos” se ha cumplido.

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En la siguiente tabla recogemos diversos ítems que especifican tanto necesidades como relaciones que hemos observado a lo largo de estos meses, por lo que señalaremos el grado de consecución, en forma generalizada, de los mismos.

ÍTEMS

GRADO DE CONSECUCIÓN

Distracción.

Alto

Satisfacción con la actividad.

Alto

Interacción de los niños con sus iguales.

Medio/Alto

Interacción de los cuidadores con sus iguales.

Medio/Alto

Respiro de los padres.

Medio

Afluencia de niños.

Bajo

Interacción con el personal hospitalario.

TOTAL DE NIÑOS

Medio

JULIO

AGOSTO

23

17

Se han llevado a cabo actividades tales como:    

Manualidades Dinámicas de grupo Actividades lúdicas ( juegos de mesa tales como puzzles) ….

Que han ayudado a mejorar:  La capacidad de comunicación de los niños  La capacidad de concentración  La Psicomotricidad …….

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2012 *Juegaterapia:

Por medio de este servicio, los niños en sus periodos de ingreso hospitalario han podido disfrutar de videoconsolas y juegos cedidos por la iniciativa “Juegaterapia”. *Campamentos infantiles de verano:

Siguiendo la línea de actuación de evitar la duplicidad de servicios, Pyfano continua dando la oportunidad a los niños de Castilla y León, de participar en las colonias de Verano de la AECC. En 2012, los niños de Pyfano que disfrutaron del campamento infantil de verano fueron 5.

*Campamentos para adolescentes de verano A través de nuestra Federación, Federación de Padres de Niños con Cáncer, se organizan los campamentos de verano para adolescentes, y un año más han sido un éxito.

El grupo de adolescentes ha disfrutado unos días de vacaciones en el centro de Ocio de Valdemorillo. Desde el 18 al 24 de julio 10 adolescentes han compartido 6 días muy intensos llenos de sorpresas, actividades, salidas y momentos muy divertidos.

El grupo realizó una excursión al Acuopolis y otra a la Pedriza para bañarse en el río.

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2012

Se contó con la visita de los magos, que durante una tarde les enseñaron trucos de magia y por la noche, todos juntos, realizaron una gala impresionante.

Se experimentó con la cocina, realizando unos postres exquisitos, se participó en el taller de construcción de instrumentos fabricando su propio yembe para conseguir una verdadera batucada en la fiesta del último día, gracias a las instrucciones de Diego.

También nos visitó el grupo de terapia canina dirigido por Nacho, a través de diferentes actividades pudieron realizar experiencias control de la situación, autonomía, seguridad y mucha diversión.

Desde Pyfano, asistió 1 adolescente.

*Viaje a la nieve con Aramon Un año más, la empresa ARAMON ha invitado a los niños enfermos de cáncer a pasar unos días disfrutando de la nieve y los deportes de montaña.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer organizó esta actividad los días 30 y 31 de marzo y 1 de abril.

4 niños y niñas de Pyfano de entre 7 y 12 años han participado en esta salida y se han alojado en el parque de los Pirineos en Sabiñánigo.

Las actividades se desarrollaron en la estación de esquí de Formigal. Todos han disfrutado de los deportes de nieve y de la compañía de otros niños procedentes de las distintas Asociaciones de padres de toda España.

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2012 *Convivencia en Fuenterroble:

En 2012, Pyfano celebro su convivencia en Fuenterroble, donde se pasó un día agradable, cargado de sonrisas y alegrías.

Se llevo a cabo una romería en carros con burros, y varias actividades que reunieron a 5 familias de pyfano, voluntariado….

*Navidad en el hospital:

Un año más, celebramos la navidad en el hospital, cargada de sonrisas y juguetes.

Asistieron tanto los niños hospitalizados, como los niños oncológicos que estaban de alta, entre todos se dieron mucho ánimo para pasar la navidad.

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*TALLERES PYFANO: (C.C.Tormes, Palacio de Congresos…)

Preparando la II Gala Benéfica a favor de la asociación La Fundación General de la Universidad de Salamanca, comprometida con las causas sociales, en el marco del programa de Empresas Amigas de la Universidad de Salamanca, ha organizado la II Gala Benéfica a favor de la Asociación “PYFANO”, que tendrá lugar el día 18 de noviembre a las 17:00 horas en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Castilla y León. Con el objetivo de promocionar este evento, con la colaboración del Centro Comercial El Tormes y la Asociación PYFANO organizan los siguientes talleres gratuitos: VIERNES 2 de Noviembre "Escultura artística familiar" Identificación de roles, valores y concepto de familia a través de la expresión artística con materiales moldeables. Dirigido a niños entre 5 y 8 años. Ponente: Cynthia Castilla Marcos. Psicóloga, Terapeuta Familiar y colaboradora de PYFANO. VIERNES 9 de Noviembre "Todos tenemos imaginación y destreza" Se fomentará el desarrollo de cualidades y destrezas tanto en personas adultas como en niños, favoreciendo la atención, coordinación y psicomotricidad fina; mediante actividades con fieltro y otros elementos. Dirigido a niños (a partir de 6 años) y a adultos. Ponente: Cynthia Castilla Marcos. Psicóloga, Terapeuta Familiar y colaboradora de PYFANO. VIERNES 16 de Noviembre " Aprendizaje a través del juego. Herramientas pedagógicas que despiertan y fomentan la creatividad de los niños” El objetivo es facilitar e integrar estrategias eficaces que favorezcan el desarrollo óptimo del niño, basándonos en la importancia del juego. Dirigido a padres, madres,

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2012 4.4 PLAN DE VOLUNTARIADO

En 2011-2012, el plan de voluntariado ha sido financiado por la obra social de “La Caixa”. Dentro de pyfano, el voluntariado ha participado en los siguientes servicios: * Hospital: participando en los servicios del programa de apoyo psicosocial mencionados en su apartado correspondiente en la presente memoria *Domicilio: el voluntariado ha realizado acompañamientos domiciliarios *Educativo: Participando en el programa de apoyo y refuerzo educativo a niños oncológicos en remisión, mencionado en su apartado correspondiente en la presente memoria. *Eventos y Campañas: El voluntariado de pyfano ha participado en las diferentes campañas y eventos realizados por y a favor de pyfano.

PROTOCOLO DE ACTUACIÓN CON EL VOLUNTARIADO EN 2012 Captación de voluntariado: - La captación de voluntariado universitario se ha realizado en colaboración con la red de voluntariado de Salamanca - Se ha dado también información en las mesas informativas que se han colocado en el hospital a lo largo del año y a través de nuestra página web muchas personas han solicitado más información sobre este programa Acogida del voluntario: Todos los voluntarios han pasado por una previa entrevista personal y han sido también informados y orientados sobre los diferentes ámbitos de actuación de la asociación. En esta entrevista se les entrega una carpeta de acogida con un dossier informativo completo Formación del voluntario: a. Formación básica: En el primer encuentro el voluntario recibe una formación específica sobre las pautas básicas de actuación, cuidados necesarios y normas que han de aplicar en su labor como voluntarios. Estas normas se dan también por escrito en la carpeta de acogida

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b. Formación específica: Todos los voluntarios son invitados a participar en los diferentes cursos formativos que se realizan a lo largo del año. Algunos de ellos de carácter obligatorio Organización del voluntario: Cada voluntario es asignado a un día concreto de la semana. Antes de empezar su actividad diaria tenemos una reunión donde se asigna a cada voluntario un niño. Después se le ayuda a preparar y diseñar una actividad, se desinfecta el material en equipo y se distribuyen por las habitaciones, solicitando previamente el permiso de los padres.

Seguimiento del voluntario: Cuando finaliza su jornada comentamos como ha trascurrido el día, cómo se ha sentido, qué dificultades se han presentado, etc. Tratando de aportar nuevas ideas o recursos que le ayuden en su próxima jornada.

Memoria de cursos de formación de voluntariado Curso 2011-2012 / Desde noviembre 2011 – diciembre 2012   

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Día 9 de Noviembre del 2011: Curso sobre donación de médula Asisten: 45 personas Día 16 de diciembre del 2011: Curso de iniciación del voluntariado Asisten: 36 personas Día 9 de marzo del 2012: Curso “Cómo evitar el enganche emocional en el voluntario” Asisten: 36 personas Día 23 de marzo del 2012: Curso de iniciación de voluntariado Asisten: 11 personas Día 22, 23, 24 y 25 de marzo del 2012: Curso “Conocimiento de sí mismo” Día 27 de abril del 2012: Curso “Estrategias de relajación infantil: juegos, manualidades y música” Asisten: 32 personas Día 24, 25 de abril del 2012: Curso de cuidados paliativos “Atención integral al enfermo al final de la vida”Asisten: 5 personas Día 25 y 26 abril de 2012: Jornadas castellano leonesas de educación sanitaria Organiza: El ayuntamiento de Salamanca

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2012  

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Día 18 de mayo de 20012: “Prevención de drogras” Organiza: El ayuntamiento de Salamanca Día 24 y 25 de Mayo 2012. “La enfermera en la escuela” Organiza: Colegio Profesional de diplomados de enfermería Asiste 1 persona Del 15 de Octubre al 26 de Noviembre, 2012: Jóvenes con necesidades educativas especiales Asiste 1 persona Día 8 y 9 de Junio de 2012. “Pensamiento positivo” Asisten: 5 voluntarios Día 24 y 25 de Mayo 2012. “La enfermera en la escuela” Organiza: Colegio Profesional de diplomados de enfermería Asiste 1 persona Día 25 de Mayo. : “La atención al familiar del paciente con cáncer”.

Asisten: 26 personas Día 6 de Junio. : “La ayuda mutua y el fomento del asociacionismo”.

Organiza: Escuela municipal de salud y consumo Asisten: 2 voluntarios Día 7 de Junio: “Cáncer, intimidad y sexualidad” Organiza: AECC Asisten: 3 personas Día 18 y 19 de Julio: “LA SOCIEDAD EN TRANSFORMACIÓN: EL PAPEL DEL VOLUNTARIADO HASTA EL 2020” Organiza: La plataforma del voluntariado en España Día 6 de Julio: “Cuidados básicos y sanitarios en paciente oncológico pediátrico” Asisten: 7 voluntarios Día 26 de octubre: Curso de “Iniciación al voluntariado” Asisten: 35 personas Día 19, 22 y 23 de octubre: Curso de “Evaluación neuropsicológica” Asisten: 4 personas Día 7 de Noviembre del 2012: Curso “Donación de médula ósea” Asisten: 25 personas Día 9 de Noviembre: Coaching . Aprendiendo a trabajar en equipo Asisten: 34 personas

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2012 

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Día 16 y 17 de Noviembre del 2012: “Sonriendo a la vida. Taller de Terapias alternativas. Risoterapia, danzaterapia” Organiza: Comisión de Formación de la Red de voluntariado social de Salamanca Asisten: 5 personas Día 23 de Noviembre del 2012: Curso de desarrollo personal Asisten: 27 personas Día 14 de Diciembre del 2012: Gestión de emociones Asisten: 27 personas

EL SERVICIO DE ACOMPAÑAMIENTO EN HOSPITAL Y DOMICILIO HA TENIDO LOS SIGUIENTES RESULTADOS

Voluntarios

Número de voluntarios que han participado mensualmente

Total de voluntarios que han colaborado: 60 voluntarios

Enero

16

Febrero

13

Marzo

17

Abril

17

Mayo

20

Junio

20

Julio

16

Agosto

11

Septiembre

15

Octubre

15

Noviembre

21

Diciembre

22

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EL SERVICIO DE VOLUNTARIADO EDUCATIVO HA TENIDO LOS SIGUIENTES RESULTADOS El voluntariado participa en cualquier actividad u acto que requiera de su apoyo.

Siempre están orientados, pautados y supervisados por las profesionales de la asociación, en este caso por la pedagoga de la asociación, encargada de formarlos, programar sus actividades diarias y apoyarles en lo que necesiten.

El voluntariado que participa en los programas educativos en este curso asciende a 12 personas, principalmente estudiantes y recien licenciados, proviene de diversos ámbitos: Voluntariado universitario: En colaboración con la Universidad de Salamanca y su programa del SAS, se informa en las diferentes Facultades del programa de educación de la asociación y nos remiten a los alumnos universitarios que están interesados. Con anterioridad se les solicita desde Pyfano al SAS, las titulaciones (ciencias, humanas, idiomas…) que precisamos para una atención educativa más concreta dirigida a nuestros niños.

Voluntariado antiguo: Colabora con nosotros a lo largo de diferentes años, desempeñando las mismas funciones y en la medida de lo posible, atendiendo educativamente al mismo niño o adolescente.

Alumnos en prácticas: En este caso la Facultad de Pedagogía, remite alumnos que desean realizar las prácticas de su último curso colaborando con una ong.

Estos alumnos, dado sus conocimientos previos y específicos a nivel pedagógico, son formados, por la pedagoga de la asociación y derivados a participar en los programas educativos específicos de necesidades educativas y de aprendizaje.

Principalmente el apoyo fundamental de los voluntarios en esta área, es la atención educativa a nivel individual dirigida a todos aquellos niños oncológicos en remisión, que una vez superada la enfermedad, o en periodo de remisión, presentan dificultades de aprendizaje o requieren de un apoyo extraescolar para superar conocimientos que por motivos de los largos periodos de hospitalización no aprendieron en su momento.

Por esta razón siempre se prefieren a voluntarios que tengan una formación académica en áreas educativas.

La atención y apoyo escolar, se planifica en función de las necesidades de cada niño y de su etapa escolar. Se designa uno o dos voluntarios por niño, estructuradas en 2 a 4 horas semanales, en sesiones de 1,30 o 2h diarias en días alternos, en el domicilio del menor y de septiembre a junio.

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Todos los voluntarios, reciben cursos de formación por parte de la asociación.

Dependiendo del área donde colaboren se ampliaran los cursos con formaciones concretas a la consecución de los objetivos y para garantizar un fructífero desarrollo de su voluntariado. Se instruye individualmente a cada voluntario en función de las necesidades que presenta el menor al que interviene y refuerza. A lo largo de este año, los cursos de formación del voluntariado en aspectos educativos, han versado entre otros: -

Cáncer infantily tratamiento Donación de médula Educar a un niño con cáncer Alteraciones cognitivas, trastornos y secuelas Tecnicas de estudio y estrategias educativa La enfermera en la escuela….

A la vez se forma y se enseña al voluntariado en cursos dirigidos a todos y cada uno de los colaboradores y personas que participan en las actividades, con temas referenciales de nuestro colectivo (cáncer infantil, transplante, duelo…) y en temas que facilitan la labor diaria que se realiza con los niños, adolescentes y sus familias, tanto en el ámbito hospitalario, como en el domicilio y actividades exteriores.

Los cursos de formación dirigidos a todos los voluntarios, entre otros: -

Donación de médula Iniciación al voluntariado. Curso de carácter general para todos los voluntarios “Como evitar el enganche emocional en el voluntariado” “Conocimiento de sí mismo” “Estrategias de relajación infantil” “Atención integral al enfermo al final de la vida” “Prevención de drogas” “Pensamiento positivo” “La atención familiar al enfermo con cáncer” “Cuidados básicos y sanitarios en el paciente oncológico pediátrico”

Los cursos planificados y programados por Pyfano han estado patrocinados por la Fundación la Caixa. Otros son ofertados por diferentes organismos: red de voluntariado, Universidad, escuela de enfermería…

Resaltar la labor tan importante y positiva que ofrecen los voluntarios y su implicación en colaborar en este caso, en los programas educativos.

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LA PARTICIPACIÓN DEL VOLUNTARIADO EN “EVENTOS Y CAMPAÑAS “ HA TENIDO LOS SIGUIENTES RESULTADOS      

  

  

15 Febrero: Día del niño oncológico. Mesas informativas Participan: 25 voluntarios Febrero: Mesa de venta de manualidades en hospital Participan: 6 voluntarios 9 de Junio: Convivencia Fuenterroble Asisten: 12 voluntarios 10 de Junio: Mesa informativa en Santa Marta Participan: 2 voluntarios Julio y Agosto: Talleres de verano en el hospital Participan: 4 voluntarios Día 8 de Noviembre del 2012: Mesas día donante. 150 donantes conseguidos Participan: 23 voluntarios Noviembre: Gala de Pyfano Asisten: 12 voluntarios 23 Noviembre: Mesa de venta de pulseras rojas en corte ingles Participan 2 voluntarios 24 de noviembre: Evento deportivo en Alamedilla. Organizado por Aviva. Invitados Participa: 1 voluntario 14 de diciembre: Cena de voluntariado Asisten: 22 personas Diciembre: Mercadillo solidario Colaboran: 31 voluntarios Coordinación facebook con adolescentes Colabora: 1 voluntaria

RED DE VOLUNTARIADO Presentación: La Red de Voluntariado es una asociación formada por un conjunto de Entidades de Voluntariado que trabajamos unidas en Salamanca y provincia; Su finalidad es construir una sociedad más justa y solidaria promoviendo el compromiso personal y la participación del voluntariado

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La red está estructurada por una mesa permanente y cinco comisiones de trabajo.

La mesa permanente está formada por las entidades miembro que asumen los cargos directivos (Presidencia, Vicepresidencia, Secretaría y Tesorería) más las entidades que representan cada una de las vocalías (una por comisión de trabajo). * Es la encargada de llevar la dirección de la Red ejerciendo la toma de decisiones en el día a día, supervisando la participación y compromiso de las entidades miembro, así como del desempeño de las distintas comisiones de trabajo. * Representa a la Red en los distintos foros y espacios en los que sea requerida. *Elabora proyectos, gestiona convenios y colaboraciones, se encarga de la gestión económica...

Las cinco comisiones de trabajo son: Comisión de comunicación, comisión de apoyo y trabajo en red, comisión de formación, comisión de observatorio y comisión de promoción Durante el 2012, Pyfano ha pertenecido a la comisión de apoyo y trabajo en red.

Comisión de Apoyo y Trabajo en Red (2012): INTEGRANTES DE LA COMISIÓN: La comisión está formada por representantes de cuatro entidades: ACCEM SALAMANCA, SALAMANCA ACOGE, ADSIS, AFEMC, PYFANO.

La actividad que se ha realizado este año ha sido la elaboración, Seguimiento y recogida de la ficha de datos para las acciones de sensibilización dirigidas a la ejecución de la memoria IRPF de la Red de Voluntariado Social de Salamanca.

Se ha convocado en 5 ocasiones a las entidades.

Actividades formativas de la red en las cuales ha participado Pyfano - “Taller Práctico de creatividad para un mundo mejor” celebrado el 4 y 5 de mayo de 2012. La valoración del Curso: realizado por 26 personas de 12 entidades. Grado de satisfacción de los participantes, en una escala de 1(mínima satisfacción) a 10 (máxima satisfacción) se obtuvo una puntuación general de 9,5 puntos.

- Curso “Pensamiento Positivo y Programación Neurolingüística (PNL)” celebrado el 8 y 9 de junio de 2012. La Valoración del Curso: asisten 37 personas de 17 entidades de la Red. Grado de satisfacción: 7,85 puntos.

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- Curso “Resolución de Conflictos y toma de decisiones”, celebrado el 5 y 6 de octubre de 2012. La Valoración del Curso: realizado por 35 personas de 16 entidades. Grado de satisfacción: 9,36 puntos.

- Curso “Sonriendo a la vida. Taller de terapias alternativas: risoterapia, danzaterapia”, celebrado el 16 y 17 de noviembre de 2012. La Valoración del Curso: realizado por 38 personas de 13 entidades. Grado de satisfacción: de 8,64 puntos.

Asamblea diciembre 2012: Organización para el 2013 En esta asamblea Pyfano es cambiada a otra comisión, comunicación y observatorio.

Además se han unido comisiones de trabajo Mesa Permanente:  Presidencia: NO HAY PROPUESTAS DE FORMA VOLUNTARIA. Se valoran varias entidades que tendrían que asumirlo por antigüedad (Adsis, Aspar-La Besana, Insolamis, Asdace...) pero ninguna está presenta y queda pendiente hablarlo con ellas. La persona que representa a Adsis intenta hablar con sus directivos pero no consigue contactar en este momento.  Vicepresidencia: USAL  Secretaría: DOWN  Tesorería: NUEVA GENTE  vocal de C. Promoción y C. Trabajo en Red: S. ACOGE  vocal de C. Comunicación y Observatorio: YMCA  vocal de C. Formación: CARITAS. * C. Formación (6 entidades): CARITAS (vocal), F. EDADE, PALIATIVOS, ASPACE, TELEFONO DE LA ESPERANZA, AFEMC. *C. Comunicación y C. Observatorio (8 entidades): YMCA (vocal), ASPRODES, ASPAR LA BESANA, ONCE, USAL, ADSIS, C. ROJA, PYFANO. *C. Promoción y C. Trabajo en Red (10 entidades): S. ACOGE (vocal), ASECAL, AVIVA, ACCEM, AFIBROSAL, ASDACE, INSOLAMIS, AECC, AFIM, TAS. En el caso de la entidad que ocupe la Presidencia dejaría de formar parte de la Comisión a la que ha sido asignada para apoyar a Secretaría.

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2012 4.5

PLAN DE SENSIBILIZACIÓN Y DIBULGACIÓN

*Día internacional del niño con cáncer (15 de Febrero) El 15 de febrero, se celebra en todo el mundo, el Día Internacional del Niño con Cáncer, por quinto año consecutivo Pyfano organiza una serie de actividades en la Plaza mayor de Salamanca.

Desde las 10 de la mañana se abrieron unas mesas informativas ubicadas en la plaza mayor, plaza de los bandos y calle Toro, el con el objetivo principal de informar y sensibilizar a la población sobre la importancia de la donación de medula ósea porque cuando mayor sea el número de donantes mas posibilidad hay de encontrar una medula compatible con nuestros niños.

Por otro lado, en estas mesas también se dio información sobre la labor que pyfano desarrolla para mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer de Castilla y León y su familia desde 2003.

Se quiere sensibilizar e informar a la población sobre el cáncer infantil, su tratamiento, las necesidades y limitaciones que conlleva esta enfermedad., como pueden colaborar haciéndose socios o como voluntarios.

A las 18:45 tuvo lugar la lectura del manifiesto en la plaza de los bandos a cargo Tere Recio, Estefania Tobal y Beatriz Santiago y posteriormente la tradicional suelta de globos.

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2012

*Mesas de sensibilizaci贸n en los hospitales de Salamanca una vez al mes A lo largo de 2011, Pyfano ha estado colocando unas mesas informativas y de cuestaci贸n una vez al mes dentro del Hospital Cl铆nico Universitario de Salamanca y en el Hospital Virgen Vega.

*D铆a del Donante Universitario Se ubicaron mesas en diferentes facultades, y se consiguieron 150 donantes.

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* Actividades, Jornadas puntuales y Convenios de colaboración Convenio FUNDACIÓN GENERAL DE LA UNVERSIDAD DE SALAMANCA

Convenio CAJA RURAL DE SALAMANCA

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2012 CONVENIO CON GRUPO “MIS POLLITOS”

Convenio con TINO SOLIDARIO

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2012

4.6

PLAN DE COMUNICACIÓN, MARQUETING Y REDES SOCIALES 4.6.1 Programa “Connecting Pyfano” Servicio de página web Redes Sociales Registro actual en plataformas informativas Perfiles online alojados en webs de organismos públicos

4.6.2

Programa “Nuestro Caracol Reportero” Spot Publicitario En 2012 se elabora un nuevo spot, referido a la campaña “Todos con los pulseras rojas” y se emite en RTVCYL de manera gratuita.

Cuñas en Radio Convenios de difusión Intervenciones Puntuales en Medios de Comunicación

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2012 5. ANEXOS:

PROGRAMA DE MUSICOTERAPIA POR LA FUNDACIÓN INOCENTE – INOCENTE

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PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN 2012 EN LOS QUE HEMOS PARTICIPADO. ÁREA DE PSICOLOGÍA

1. Proyecto: Educación para la salud. Recomendaciones sobre cuidados básicos.

Universidad de Salamanca. Facultad de educación 2. Proyecto: Psicodrama con cuentos.

Universidad de Salamanca. Facultad de psicología 3. Proyecto: “El efecto del juego simbólico sobre el alivio del dolor en niños”.

Universidad de Salamanca. Departamento de psicología social 4. Proyecto: “Evaluación neuropsicológica en niños con cáncer, efectos del tratamiento en enfermos de leucemia”. Universidad de Salamanca 5. Proyecto: “Los hermanos del niño con cáncer” Universidad de Salamanca. Facultad de psicología. Máster de intervención en psicoterapia 6. Proyecto: “Grupo facebook de adolescentes” Universidad de Salamanca. Facultad de psicología. Máster de intervención en psicoterapia 7. Proyecto: “ Estudio sobre resilencia en el cáncer infantil” Universidad autónoma de Madrid.

8. Proyecto: “Efectos de la Musicoterapia, mediante el Juego Musical, en niños oncológicos”. Máster de musicoterapia de Vitoria

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CAMPAÑPA “TODOS CON LOS PULSERAS ROJAS”

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Memoria PYFANO 2012 II GALA A FAVOR DE PYFANO

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Memoria PYFANO 2012 II MERCADILLO A FABOR DE PYFANO

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FERIA DE MUESTRAS DE ARÉVALO

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COLABORACION EN VILLA SAN AGUSTIN

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ASISTENCIA A BELEÑA

HORCAJO MEDIANERO

¡UN AÑO MÁS GRACIAS A TODOS POR HACER QUE PYFANO EXISTA!

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