WWW.FUNDACIONALPE .ORG NUESTRAS NOVEDADES DE DICIEMBRE FUNDACIÓN ALPE FINALISTA DE LOS PREMIOS AELMHU La Fundación ALPE Acondroplasia ha quedado finalista en la categoría «Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre enfermedades raras y/o medicamentos». Nos sentimos orgullosos por este reconocimiento y llenos de gratitud por la labor de AELMHU (...)
GALERÍA DE IMÁGENES: III JORNADA DE ACONDROPLASIA DE MÁLAGA
PROGRAMA DE DESARROLLO CLÍNICO DE BIOMARIN PARA LA ACONDROPLASIA BioMarin lanzó información actualizada para asociaciones y familias en diciembre de 2017. En esto documento se describe el estado actual del programa clínico para la acondroplasia. El tratamiento en investigación de Biomarin para la acondroplasia, BMN 111, se está investigando actualmente y no ha sido aprobado para su uso en ningún país.
NOVEDADES EN LA BIBLIOTECA Achondroplasia (Baujat G et al., 2008)(pdf) Nosology and Classification of Genetic Skeletal Disorders: 2015 Revision (Bonafé L et al., 2015) (pdf) New therapeutic targets in rare genetic skeletal diseases (Briggs M et al., 2015) (pdf) The Daily Experience of People with Achondroplasia (Cortinovis I et al., 2015)(pdf) Flexion-Extension Cervical Spine MRI in Children With Skeletal Dysplasia: Is It Safe and Effective (Mackenzie W et al., 2013)(pdf)
PRÓXIMOS EVENTOS La Fundación ALPE Acondroplasia ofrece apoyo gratuito, consejo médico y amistad a las personas con cualquier forma de enanismo y sus familias.
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