Subasta de Arte Solidario a favor de la investigaci贸n en Fibromialgia y S铆ndrome de Fatiga Cr贸nica
Subasta de Arte Solidario a favor de la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Presentación El próximo 12 de mayo, la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), con la colaboración de la pintora y promotora de la iniciativa, Montse Santó, organiza una Subasta de Arte Solidario, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia y la Síndrome de Fatiga Crónica. El acto se realizará la tarde del 12 de mayo en el Auditorio de La Pedrera, un sitio emblemático para la Fundación FF dado que el año 2002 realizó el acto de presentación de la entidad y, más tarde, el año 2008 y en el Entresuelo, se realizó el homenaje a su Presidente de Honor, el Dr. Moisés Broggi, con el motivo de su Centenario. El acto se realizará en el espacio del Auditorio, donde se subastarán esculturas, cuadros, libros y artesanía, entre otros, donadas de forma totalmente altruista por los artistas, algunos de los cuales asistirán al acto. También se programarán diferentes actuaciones con carácter solidario y que completarán el acto. Este acto presencial en La Pedrera de Barcelona, será complementado con varios actos virtuales, dado su carácter Estatal e Internacional. Así, se podrá visitar la exposición virtual días antes de la subasta, se podrá adquirir el catálogo de la exposición, hacer pujas por internet y hacer donaciones también a través de la web de la Subasta.
Web de la subasta: www.artesolidario.es Justificación El año 1992, la Organización Mundial de la Salud declaró como enfermedades la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), de acuerdo con toda una serie de criterios clínicos. Varias comunidades científicas ratificaron posteriormente esta decisión y establecieron criterios de diagnósticos. La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son, pues, dos enfermedades de etiología desconocida, con mecanismos desconocidos de desarrollo, que son crónicas por su evolución de más de seis meses sin que remitan, y que no tienen tratamiento específico, por lo cual sólo se utilizan tratamientos paliativos de los síntomas. Esta es la definición médica de las enfermedades. Para el enfermo que las sufre son "dos enfermedades que causan fuertes dolores y cansancio sin haber habido esfuerzo o causa que los puedan provocar, que tienen toda una serie de síntomas y afecciones asociadas, que son poco reconocidas por muchos estamentos profesionales y sociales y que inciden enormemente y de forma negativa en su vida familiar, social, laboral ...". La pérdida de la salud, el carácter doloroso y, muchas veces, discapacitante de las enfermedades, la incomprensión, el poco conocimiento y reconocimiento... son factores que inciden de forma preeminente en la pérdida de calidad de vida del enfermo, también en su vida familiar, social y laboral.
__________________________________________________________________________ Av. Diagonal 365, 4t 1a – 08037 Barcelona Telèfon: 93 467 22 22 – e-mail: comunicacion@laff.es www.laff.es
Por el contrario, hay una clara carencia de financiación para investigación sobre las dos enfermedades, pudiendo afirmar que en este aspecto, también son consideradas de segunda categoría. Esta es la razón principal de la iniciativa: recaudar fondos para ayudar a los investigadores que, a pesar de las dificultades, dedican parte de su tiempo a investigar, así como fomentar nuevas investigaciones y, al mismo tiempo, aprovechar para concienciar la sociedad hacia esta problemática. El acto también pretende poner de manifiesto la necesidad de investigar sobre estas enfermedades y la poca financiación pública que reciben.
Objetivos
Concienciación social de la problemática de la Fibromalgia y la Síndrome Fatiga Crónica Obtención de fondos para colaborar en la realización de proyectos de investigación en Fm y Sfc Fomento y promoción de la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Proyectos seleccionados a financiar por la subasta
FIBROMIALGIA
Banco ADN de Fm y Sfc: Inmortalización de las líneas celulares de 100 pacientes mediante la obtención de líneas celulares limfoblastoides La colaboración entre el Banco Nacional de ADN y la Fundación FF empezó en 2006, con el objetivo de promocionar el desarrollo de líneas de investigación en estas enfermedades que puedan mejorar el conocimiento de sus mecanismos fisiopatológicos. Por este motivo, el Comité Científico ha creído necesario potenciar el desarrollo de un Banco de DNA de pacientes afectados de estas enfermedades y de sus familiares de primer grado, con las máximas garantías en la identificación y definición de las características de los pacientes, familiares y controles de los cuales se obtendrán las muestras, rigurosidad en la obtención y almacenamiento del DNA genómico y seguridad en el cumplimiento de las normas éticas y legales para llevar a cabo este proceso. Las líneas celulares serán seleccionadas entre las existentes en la colección del Banco y se efectuará en base a criterios genéticos, neuropatológicos y clínicos, definidos por miembros del Comité Científico de la Fundación FF relevantes en cada una de estas áreas (Dres. X. Estivill, J.Sierra, A. Collado,…) y posteriormente seguirá un proceso de aprobación por los Comités Científicos del Banco Nacional de ADN y de la Fundación. Más información sobre el proyecto: http://www.laff.es/sites/default/files/ProyectoSubasta%20FM.pdf
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SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: Caracterización inmunológica del Síndrome de
Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM): Estudio multicéntrico de tres cohortes internacionales. El análisis de marcadores inmunológicos es de vital importancia no sólo para el diagnóstico sino también para la elucidación de la etiología de la enfermedad. Estudios previos, así como otros trabajos recientes, han identificado un pequeño número de marcadores con potencial valor diagnóstico. Sin embargo, su validación necesita estudios de mayor tamaño y multicéntricos. Éste es el principal objetivo de este estudio, que propone el primer estudio europeo de marcadores inmunológicos en SFC. Como continuación a los estudios previos realizados por el grupo de investigación de IrsiCaixa, se plantea evaluar el fenotipo y la función de las células implicadas en la inmunidad innata y adaptativa en pacientes con SFC/EM reclutados en Barcelona (España), Londres (Reino Unido) y Oslo (Noruega). Serán incluidos un total de 90 pacientes afectos de SFC/EM y 90 controles sanos no fatigados. Más allá de los objetivos científicos, el proyecto tiene otros valores añadidos, ya que permitirá consolidar la colaboración existente entre los dos centros que lo proponen y, además, permitirá dar un impulso relevante a la creación de un grupo de trabajo europeo sobre SFC/EM, una iniciativa en proceso de gestación y carente actualmente financiación. Más información sobre el proyecto: http://www.laff.es/sites/default/files/ProyectoSubasta%20SFC.pdf
Formato
Lugar: La Pedrera – Sala Auditorio. (Passeig de Gràcia, 92, Barcelona)
Día y hora: 12 de mayo. A partir de las 17:30 horas Después del acto, se servirá una copa de cava en la Sala Gaudí
Acto presencial Subasta de las obras en la Sala del Auditorio. Las obras se irán exponiendo y subastando siguiendo el orden del catálogo, con el apoyo de proyección en pantalla grande Actuaciones en directo Copa de cava Presentador: Bernat Costa Faura o o o
La exposición previa a la subasta se hará a través de les redes sociales y de la página web donde se podrá ver el catálogo con una breve biografía de los autores. El catálogo también se podrá descargar A través de la web se habilitaran diversas formas de colaborar: Pujas Donaciones Fila Cero Descarga del catalogo
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Actos virtuales Visionado del catalogo con todas las obras, breve currículum de cada autor, precio de salida y opción a realizar pujas online Adquisición catálogo en formato digital Puja durante la subasta Visionado diversas actuaciones Colaboraciones Fila Cero
Web de la subasta: www.artesolidario.es Organiza: Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Promotora: Montse Santó Comisaria de la exposición: Carme Trias Colaboradores: Mònica Sociás, Josefina Corbella, Judit Alcaide, Victor Rodriguez, Marta Perpinyà. Con la colaboración de: Fundación La Pedrera Cavas Jané Ventura Festucs Web Sitges Press Oscar Dugo Fotografia Grup Ondunova Anbimedia
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Artistas colaboradores: OBRA PICTÓRICA: Xavier Mariscal (Diseñador multidisciplinar) Perico Pastor ( Pintor, ilustrador) Manuel Blesa. (Pintor) Mariona Millà (Pintora, escultora) Andreu Fresquet (Pintor i litógrafo) Cristòfol Almirall Mestre (Pintor) Rafael Monzò (Pintor) Ana Ibáñez (Pintora) Antonio Alcalde Tortosa (Pintor) Bernat Costa Faura (Dibujante, director Bernitoons) Ink69 (Pintor) Michel Bellaiche (Pintor) Javier Miro Puig (Pintor) Carmen Labiche (Artwork. Pintora) Nicolás Morales (Pintor) Montse Santó (Pintora) Laura Borràs Dalmau (Ilustradora) María García (Pintora) Carmen Bagó Román (Pintora) Susana Figueroa (Pintora, ilustradora) Cristina Adriana Romero (Tel-Art) Cést Très Bizarre (Ilustrador) Gustavo Adolfo Verjarano Alzate (Pintor) Tanja Heinz (Pintora) Antonio Gázquez Arcas (Pintor) Morgan Adams (Dibujante) Adrian Iturburu (Pintor) Lee Brown (Pintor) Esther Villa (Artista Plástica contemporánea) Marta Alturo (Artista pintora)
JOYERÍA ARTESANAL: Laboratoiidees Anna Joyería. Anna Rafecas i Santó. (Joyería artesanal) Sabín Torello (Joyería Vintage) “BXU by Inge” (Joyería Artesanal) SANVI Gemma Sanchez (Joyería) Mariona Millà (Joyería)
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OBRA FOTOGRÁFICA: Dolors Gibet ( Fotografía) Cristina Casas (Fotografía) Angel Hernansaez (Fotografía) Albert buendía Mercadal (Fotografía) Pere Surià (Fotografía) Xavier Massip del Diario Digital Sitges Press (Fotografía) ESCRITORES: Martí Girnonell (Escritor) Mercè Foradada (Escritora) Núria de Espinosa (Escritora) Josep Lleixà i Fernández. (Fifo) (Escritor) Sònia Pérez (Nía Murtal) (Escritora) Franc Guinart Palet (Escritor) Tessa Mas (Escritora) Vivian Segurana (Actriz y escritora) Tessa Barlo (Escritora) Miguel Angel Revilla. (Escritor) ESCULTORES: Roser Oter (Escultora) Sònia Draper (Escultora) Enric Pladevall (Escultor)
ARTESANÍA: Cristina Caupena (Jabones Naturales. Ilustración de cuentos infantiles) Nerea Artis (Artesanía) ACTUACIONES /ENTRETENIMIENTO: Noé Forés (Pianista). Acompañante de la escritora i actriz Vivian Segurana) Franc Guinart Palet y Francesc Torreguitart (Cantautores) Web: Festucs Webs i Anbimedia
Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Av. Diagonal, 365, 4º1º, Barcelona www.artesolidario.es www.laff.es comunicación@laff.es
Con la colaboración de: