Subhasta d’Art Solidari a favor de la investigació en Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica
Subhasta d’Art Solidari a favor de la investigació en Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica Presentació El proper 12 de maig, la Fundació d’Afectats de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (Fundació FF), amb la col·laboració de la pintora i promotora de la iniciativa, Montse Santó, organitza una Subhasta d’Art Solidari, coincidint amb el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. L’acte es realitzarà la tarda del 12 de maig a l’Auditori de La Pedrera, un lloc emblemàtic per a la Fundació FF donat que l’any 2002 hi va realitzar l’acte de presentació de l’entitat i, més tard, l’any 2008 i a l’Entresòl, va fer un dinar d’homenatge al seu President d’Honor, el Dr. Moisès Broggi, amb motiu del seu Centenari. L’acte es realitzarà a l’espai de l’Auditori, on se subhastaran escultures, quadres, llibres i artesania, entre d’altres, donades de forma totalment altruista pels artistes, alguns dels quals assistiran a l’acte. També es programaran diferents actuacions amb caràcter solidari i que completaran l’acte. Aquest acte presencial a La Pedrera de Barcelona, serà complementat amb diversos actes virtuals, donat el seu caràcter Estatal i Internacional. Així, es podrà visitar l’exposició virtual dies abans de la subhasta, es podrà adquirir el catàleg de l’exposició, fer puges per Internet i fer donacions també a través de la web de la Subhasta.
Web de la subhasta: www.artsolidari.cat Justificació L'any 1992, l'Organització Mundial de la Salut va declarar com malalties la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC), d'acord amb tot un seguit de criteris clínics. Diverses comunitats científiques van ratificar posteriorment aquesta decisió i van establir criteris de diagnòstics. La Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica són, doncs, dues malalties d'etiologia desconeguda, amb mecanismes desconeguts de desenvolupament, que són cròniques per la seva evolució de més de sis mesos sense que remetin, i que no tenen tractament específic, per la qual cosa només s'utilitzen tractaments pal·liatius dels símptomes. Aquesta és la definició mèdica de les malalties. Per al malalt que les pateix són "dues malalties que causen forts dolors i cansament sense haver-hi hagut esforç o causa que els puguin provocar, que tenen tot un seguit de símptomes i afeccions associades, que són poc reconegudes per molts estaments professionals i socials i que incideixen enormement i de forma negativa en la seva vida familiar, social, laboral ...". La pèrdua de la salut, el caràcter dolorós i, moltes vegades, discapacitant de les malalties, la incomprensió, el poc coneixement i reconeixement... són factors que incideixen de forma preeminent en la pèrdua de qualitat de vida del malalt, també en la seva vida familiar, social i laboral. Per contra, hi ha una clara mancança de finançament per a investigació sobre les dues malalties, podent afirmar que en aquest aspecte, també són considerades de segona categoria.
__________________________________________________________________________ ___ Av. Diagonal 365, 4t 1a – 08037 Barcelona Telèfon: 93 467 22 22 – e-mail: comunicacion@laff.es www.laff.es
Aquesta és la raó principal de la iniciativa: recaptar fons per ajudar als investigadors que, malgrat les dificultats, dediquen part del seu temps a investigar, així com fomentar noves investigacions i, al mateix temps, aprofitar per conscienciar la societat envers aquesta problemàtica. A la vegada, l’acte també pretén posar de manifest la necessitat de fomentar la investigació sobre aquestes malalties i la poca financiació que reben.
Objectius
Conscienciació social de la problemàtica de la Fibromàlgia i la Síndrome fatiga crònica Obtenció de fons per col·laborar en la realització de projectes de investigació en Fm i Sfc Foment i promoció de la investigació en Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica.
Projectes seleccionats a finançar per la subhasta
FIBROMIALGIA
Banc ADN de Fm i Sfc: Immortalització de les línies cel·lulars de 100 pacients mitjançant l'obtenció de línies cel·lulars linfoblastoides La col·laboració entre el Banc Nacional d'ADN i la Fundació FF va començar en 2006, amb l'objectiu de promocionar el desenvolupament de línies de recerca en aquestes malalties que puguin millorar el coneixement dels seus mecanismes fisiopatològics. Per aquest motiu, el Comitè Científic ha cregut necessari potenciar el desenvolupament d'un Banc de DNA de pacients afectats d'aquestes malalties i dels seus familiars de primer grau, amb les màximes garanties en la identificació i definició de les característiques dels pacients, familiars i controls dels quals s'obtindran les mostres, rigurositat en l'obtenció i emmagatzematge del DNA genòmic i seguretat en el compliment de les normes ètiques i legals per dur a terme aquest procés. Les línies cel·lulars seran seleccionades entre les existents en la col·lecció del Banc i s'efectuarà sobre la base de criteris genètics, neuropatològics i clínics, definits per membres del Comitè Científic de la Fundació FF rellevants en cadascuna d'aquestes àrees (Drs. X. Estivill, J.Serra, A. Collado,…) i posteriorment seguirà un procés d'aprovació pels Comitès Científics del Banc Nacional d'ADN i de la Fundació. Més informació sobre el projecte: http://www.laff.es/sites/default/files/ProyectoSubasta%20FM.pdf
__________________________________________________________________________ ___ Av. Diagonal 365, 4t 1a – 08037 Barcelona Telèfon: 93 467 22 22 – e-mail: comunicacion@laff.es www.laff.es
SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA: Caracterització immunològica del Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Mialgica (SFC/EM): Estudi multicèntric de tres cohorts internacionals
L'anàlisi de marcadors immunològics és de vital importància no només per al diagnòstic sinó també per la elucidació de l'etiologia de la malaltia. Estudis previs, així com altres treballs recents, han identificat un petit nombre de marcadors amb potencial valor diagnòstic. No obstant això, la seva validació necessita estudis de major grandària i multicèntrics. Aquest és el principal objectiu d'aquest estudi, que proposa el primer estudi europeu de marcadors immunològics en SFC. Com a continuació als estudis previs realitzats pel grup d’investigació d’IrsiCaixa, es planteja avaluar el fenotip i la funció de les cèl·lules implicades en la immunitat innata i adaptativa en pacients amb SFC/EM reclutats a Barcelona (Espanya), Londres (Regne Unit) i Oslo (Noruega). Seran inclosos un total de 90 pacients afectes de SFC/EM i 90 controls sans no fatigats. Més enllà dels objectius científics, el projecte té altres valors afegits, ja que permetrà consolidar la col·laboració existent entre els dos centres que ho proposen i, a més, permetrà donar un impuls rellevant a la creació d'un grup de treball europeu sobre SFC/EM, una iniciativa en procés de gestació i freturosa actualment finançament. Més informació sobre el projecte: http://www.laff.es/sites/default/files/ProyectoSubasta%20SFC.pdf
Format
Lloc: La Pedrera – Sala Auditori. (Passeig de Gràcia, 92, Barcelona)
Data i hora: 12 de maig. A partir de les 17:30 hores Després de l’acte, se servirà una copa de cava a la Sala Gaudí
o o o
Acte presencial Subhasta de les obres a la Sala de l’Auditori. Les obres s’aniran exposant i subhastant seguint l’ordre del catàleg, amb el suport de projecció en pantalla gran Actuacions en directe Copa de cava Presentador: Bernat Costa Faura L’exposició prèvia a la subhasta es farà a través de les xarxes socials i de la pàgina web on es podrà veure el catàleg amb una breu biografia dels autors. El catàleg també es podrà descarregar A traves de la web s’habilitaran diverses formes de col·laboració: Licitacions online Donacions Fila Zero Descarrega del catàleg
__________________________________________________________________________ ___ Av. Diagonal 365, 4t 1a – 08037 Barcelona Telèfon: 93 467 22 22 – e-mail: comunicacion@laff.es www.laff.es
Actes virtuals Visionat del catàleg amb totes les obres, breu currículum de cada autor, preu de sortida i opció a fer licitacions online Adquisició catàleg en format digital Licitacions durant la subhasta Visionat diverses actuacions Col·laboracions Fila Zero
Web de la subhasta: www.artsolidari.cat Organitza: Fundació d’Afectats de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crónica Promotora: Montse Santó Comissaria de la exposició Carme Trias Col·laboradores: Mònica Sociás, Josefina Corbella, Judit Alcaide, Victor Rodríguez, Marta Perpinyà Amb la col·laboració de: Fundació La Pedrera Caves Jané Ventura Festucs Web Sitges Press Oscar Dugo Fotografia Grup Ondunova Anbimedia La Suite Subastas
__________________________________________________________________________ ___ Av. Diagonal 365, 4t 1a – 08037 Barcelona Telèfon: 93 467 22 22 – e-mail: comunicacion@laff.es www.laff.es
Artistes col·laboradors: OBRA PICTÒRICA: Xavier Mariscal (Dissenyador musltidisciplinar) Perico Pastor ( Pintor, il·lustrador) Manuel Blesa. (Pintor) Mariona Millà (Pintora, escultora) Andreu Fresquet (Pintor i litògraf) Cristòfol Almirall Mestre (Pintor) Rafael Monzò (Pintor) Ana Ibáñez (Pintora) Antonio Alcalde Tortosa (Pintor) Bernat Costa Faura (Dibuixant, director Bernitoons) Ink69 (Pintor) Michel Bellaiche (Pintor) Javier Miro Puig (Pintor) Carmen Labiche (Artwork.Pintora) Nicolás Morales (Pintor) Montse Santó (Pintora) Laura Borràs Dalmau (Il·lustradora) María García (Pintora) Carmen Bagó Román (Pintora) Susana Figueroa (Pintora, il·lustradora) Cristina Adriana Romero (Tel-Art) Cést Très Bizarre (Il·lustrador) Gustavo Adolfo Verjarano Alzate (Pintor) Tanja Heinz (Pintora) Antonio Gázquez Arcas (Pintor) Morgan Adams (Dibuixant) Adrian Iturburu (Pintor) Lee Brown (Pintor) Esther Villa (Artista Plàstica contemporània) Marta Alturo (Artista pintora)
JOIERIA ARTESANAL: Laboratoiidees Anna Joiería. Anna Rafecas i Santó. (Joiería artesanal) Sabín Torello (Joieria Vintage) “BXU by Inge” (Joieria Artesanal) SANVI Gemma Sanchez (Joiería) Mariona Millà (Joieria)
de
OBRA FOTOGRAFICA: Dolors Gibet ( Fotografia) Cristina Casas (Fotografia) Angel Hernansaez (Fotografia) Albert buendía Mercadal (Fotografia) Pere Surià (Fotografia) Xavier Massip de Diari Digital Sitges Press (Fotografia) ESCRIPTORS: Martí Girnonell (Escriptor) Mercè Foradada (Escriptora) Núria de Espinosa (Escriptora) Josep Lleixà i Fernández. (Fifo) (Escriptor) Sònia Pérez (Nía Murtal) (Escriptora) Franc Guinart Palet (Escriptor) Tessa Mas (Escriptora) Vivian Segurana (Actriu i escriptora) Tessa Barlo (Escriptora) Miguel Angel Revilla. (Escriptor) ESCULTORS: Roser Oter (Escultora) Sònia Draper (Escultora) Enric Pladevall (Escultor)
ARTESANIA: Cristina Caupena (Sabons Naturals. Il.lustració de contes infantils) Nerea Artis (Artesanía) ACTUACIONS /ENTRETENIMENT: Noé Forés ( Pianista). Acompanyant a l´ escriptora i actriu Vivian Segurana) Franc Guinart Palet i Francesc Torreguitart ( Cantautors) Web: Festucs Webs i Anbimedia
Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Av. Diagonal, 365, 4º1º, Barcelona www.artsolidari.cat www.laff.es comunicación@laff.es
Amb la col·laboració de: