Memoria de 13 11 Sostenibilidad
índice Carta de la Presidenta del Directorio Carta de la Directora
1
Capítulo 1
Perfil de la Fundación
3
Capítulo 2
Indicadores de Desempeño
17
Capítulo 3
Relaciones con los colaboradores
19
Capítulo 4
Relación con la Sociedad
21
Capítulo 5
Consumo responsable
31
Capítulo 6
Cuidado del Ambiente
35
Capítulo 7
Resultado en Cifras
36
Parámetros y alcance
42
Prólogo
Coordinación: Mónica Ordóñez de Villamar Apoyo técnico de la MDS: Lilyan Yépez - Dinámica, Conquito y Fybeca Diseño, edición y realización: Gabriela Recalde - Cloud Comunicaciones Fotografías: Archivo Fundación TASE
Para mayor información: www.fundaciontase.com
Prólogo Carta de la Presidenta
Carta de la Directora
Queridos amigos,
Estimados amigos,
Fundación TASE, una iniciativa que nació en el 2010 con la intención de ofrecer un espacio para que familiares de personas con Alzheimer pudieran pedir información sobre cómo enfrentar esta enfermedad, hacer preguntas y sentirse aliviados al compartir sus experiencias; hoy se ha convertido en un proyecto social importante y un referente para muchos países latinoamericanos.
Estamos conscientes de que el proyecto que impulsa Fundación TASE representa un reto muy grande: contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Alzheimer, sus familiares y cuidadores. Es una enfermedad que tiene un fuerte impacto psicológico, moral y económico en la sociedad, que afecta a un importante grupo de personas por lo que se ha convertido en el “Mal del Siglo XXI”.
La semilla ha crecido y ha dado sus frutos. En estos dos años, cerca de 3.500 personas conocen más sobre el Alzheimer. Ahora son capaces de comprender lo que vive el enfermo y sus familiares, y poder ayudarlos con conocimiento de causa.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que provoca cambios radicales y constantes en el paciente durante años, que demanda de muchos cuidados, cada vez con mayores exigencias y tiempo. Es una enfermedad que requiere de mucha fortaleza del cuidador principal para afrontarla y seguir adelante.
La gestión de Fundación TASE cuenta con un balance positivo, enfocado no sólo en las cifras sino también en el ámbito cualitativo. Lo que nos permite destacar el trabajo profesional de un equipo de colaboradores altamente capacitado que Trasciendo con Amor, Servicio y Excelencia. Realizando un breve recorrido por estos años, se evidencia el valioso aporte y entrega de nuestros colaboradores, que con cariño y solidaridad atienden a los enfermos y a cada uno de los familiares o cuidadores que se acercan en busca de ayuda, contribuyendo de esta manera, a un cambio social notable que promueva su mejor calidad de vida.
Fundación TASE aceptó el desafío de ofrecer un soporte especializado a los pacientes, sus familias y cuidadores, que cada día viven las consecuencias de esta enfermedad. El compromiso con la sociedad ecuatoriana es grande. Las estadísticas a nivel internacional nos advierten del avance acelerado del número de personas que desarrolla alguna demencia.
Gracias al trabajo conjunto con empresas hemos logrado marcar un “antes” y un “después” en la vida de muchas personas.
Se necesitan estadísticas en el Ecuador para conocer el número de afectados y conocer la repercusión en sus familias. Estos indicadores motivarán a la toma de decisiones en favor de la protección del adulto mayor, en muchos casos abandonado. Impulsamos a que se reconozca la enfermedad, que sea diagnosticada oportunamente y que se hable sobre ella para buscar formas creativas de ofrecer apoyo.
Sabemos que hay mucho camino por recorrer. Hoy más que nunca, ratificamos nuestro compromiso y misión: informar a la comunidad sobre el mal de Alzheimer para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares. Les invitamos a formar parte de nuestro proyecto, esperamos que se puedan sumar a nuestro sueño un importante número de empresas y personas sensibles con la causa, para juntos fomentar verdaderos cambios en la sociedad ecuatoriana.
Los pilares de trabajo de Fundación TASE: Centro del día, Capacitación y Grupos de Apoyo, brindan un servicio de calidad a todas las personas, de manera continua. Fundación TASE se ha convertido en un referente. La frescura de tener dos años de trabajo nos permite estar atentos y motivados para ser creativos y eficientes. Hemos realizado un poco de todo lo que soñamos por hacer. ¡El esfuerzo es diario y vamos a llegar a todas las personas de nuestro país!
Cecilia Ordóñez B.
Mónica Ordóñez
Directora Centro Alzheimer Fundación TASE
Presidente de la Fundación Tase 1
1
2
Prólogo
Capítulo 1
Perfil de la Fundación
Quiénes somos
Presentación de la Fundación
Antecedentes
L
a demencia tipo Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa del cerebro para la cual no existe recuperación. Aloís Alzheimer, psiquiatra y neurólogo alemán en 1907 describió los síntomas que presentaba una paciente de 48 años con graves problemas de memoria y características neuropatológicas, que luego se conocería como la enfermedad de Alzheimer (EA). La Demencia es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños o desórdenes cerebrales que causan problemas en las actividades cotidianas. El Alzheimer es la forma más común de demencia en adultos mayores, entre el 50% y 70% de los casos. La EA ataca a las células nerviosas en toda la corteza del cerebro, así como en algunas estructuras circundantes, deteriorando así las capacidades de la persona para gobernar las emociones, reconocer errores y patrones, conservar la orientación en el tiempo y en el espacio, coordinar el movimiento y recordar, tener criterio y capacidad para decidir.
3
La Fundación TASE que significa Trascender con Amor, Servicio y Excelencia es una organización sin fines de lucro creada para contribuir a un mejor desarrollo social y comunitario.
Misión Nuestra MISIÓN es Trascender con Amor, Servicio y Excelencia ofreciendo una atención integral y especializada de la enfermedad de Alzheimer con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, sus familiares y cuidadores y sensibilizar a la población ecuatoriana sobre la enfermedad.
Visión Nuestra VISIÓN es ser líderes en la prevención, tratamiento, investigación y capacitación de la enfermedad de Alzheimer en Latinoamérica, con un servicio de calidad técnica e innovadora a nivel terapéutico, psicológico y social para las personas que padecen esta enfermedad y ser un apoyo para familiares y cuidadores.
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Nuestra Historia
2012 2010
Primera charla a familiares USFQ. Participación de un familiar con su testimonio. número de participantes 150 personas. Se contrata al primer terapista ocupacional. Asistencia del segundo usuario
Diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer en un familiar Consulta a familiares, psicólogos, psiquiatras, geriatras y neurólogos Centros de ayuda no farmacológicos para enfermos de Alzheimer no existen en el Ecuador Visita a centros de Alzheimer en otros países
Historia de Fundación
2011 Trámites para la creación de la Fundación TASE, Trascender con Amor, Servicio y Excelencia Convenio de colaboración con Alzheimer y otras Demencia de León, España
MAY
Cecilia Ordóñez investiga sobre la enfermedad de Alzheimer
JUL
Creación de Fundación TASE a través del Acuerdo Ministerial 680 Arriendo de una quinta a un precio muy accesible para la Fundación auspiciado por una amistad ubicado en La Primavera II en Cumbayá
5
ABR
Se contrata a la primera auxiliar de geriatría Ingresan tercero y cuarto usuario Apoyo de tres voluntarias en el Centro del Día.
SEP
Asistencia al Congreso Internacional sobre la investigación de “Global Alzheimer Research Summit” en Madrid España Capacitación de Cecilia Ordóñez en Centro Alzheimer y otras Demencias en León, España Cecilia Ordóñez crea y dirige el Centro Alzheimer Fundación TASE Adecuaciones con rampas, pasamanos, mobiliario, sillas y mesas óptimas Inicio de trámites para permiso de funcionamiento
TASE
ENE
JUL
FEB
Ingresa el quinto usuario MAR Inicio de capacitación para familiares y voluntarias para formar Grupos de Apoyo con el “Centro Ecuatoriano de Análisis Existencial y Logoterapia” y el apoyo de la Dra. Eliana Cevallos por una duración de 12 sesiones. Entrega del certificado “Taller de formación para moderadores de círculos de diálogo existencial para familiares y amigos de enfermos de Alzheimer” a 17 voluntarios Se abren cinco Grupos de Apoyo en cinco barrios diferentes de Quito: El Condado, La Paz, Fátima, El Inca y la Primavera
Primer Taller para Auxiliares de Enfermería y Cuidadores con una duración de 2 sábados Primer estudiante de Psicología de USFQ realiza Tesis de grado en Psicología Clínica hasta Mayo: Tema: El ejercicio en personas con Alzheimer
Curso de capacitación para el personal y voluntarias del Centro Alzheimer Fundación TASE con CRUZ ROJA en Primeros Auxilios con una duración de 20 horas
ABR
AGO
SEP
OCT
El Centro Alzheimer Fundación TASE abre sus puertas con el ingreso del primer usuario Primeras dos voluntarias
Ingresa Coordinadora de Capacitación y Administrativa Curso para familiares duración cinco sábados Ingresan sexto y séptimo usuario
Primer Módulo Taller Auxiliares de Enfermería Ingresa octavo usuario
Curso para enfermeras profesionales
“Primera Semana de Alzheimer” Invitación a Directora y a Coordinadora del Centro Alzheimer y otras Demencias de León, España: Flor de Juan y Nieves Loma con la asistencia de más de 500 personas Casa Abierta Centro Alzheimer 2012 con la participación de 109 familias
OCT
Segundo Módulo Taller Auxiliares de Enfermería con una duración de 2 sábados Ingreso de 7 usuarios. Total: 15 usuarios
MAY NOV
AGO
Charla para familiares
JUN DIC
Curso para familiares sector sur de Quito Total 16 usuarios
Se contrata al segundo terapeuta ocupacional
6
Sala Mente Activa Centro del Día Fundación TASE
2013 Primer Módulo Taller Auxiliares de Enfermería
ENE
JUL
Curso para familiares •Total 17 usuarios
FEB
Segundo Módulo Taller MAR Auxiliares de Enfermería Total 18 usuarios Se hace una evaluación del funcionamiento de los Grupos de Apoyo y se decide concentrar dos Grupos de Apoyo en la ciudad de Quito: uno en Quito y otro en Cumbayá para que se reúnan dos veces al mes
102 familiares han visitado el Centro Alzheimer en busca de información
ABR
AGO
Curso para familiares ciudad de Cuenca
7
MAY
JUN
Primer Módulo del Taller Auxiliares de Enfermería en Guayaquil
Total 23 usuarios Capacitación a voluntarios para formar el primer Grupo de Apoyo en Guayaquil “Segunda Semana del Alzheimer” con la participación del Dr. Geriatra Amador Macías de Monterrey, México, en las ciudades de Quito y Guayaquil con la participación de más de 1000 personas
SEP
OCT Participación de la Fundación TASE con tres representantes en el Congreso de Alzheimer de Monterrey, México y presentación del trabajo realizado por el Centro Alzheimer Fundación TASE
Curso para familiares ciudad de Guayaquil •Total 21 usuarios
Total 28 usuarios y 2 en evaluación. Cupo completo de 21 a 22 personas en la mañana. Cupos disponibles en la tarde. Llegamos al punto de equilibrio. Participación de dos representantes en el congreso Iberoamericano de Alzheimer en Montevideo, Uruguay.
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Capítulo 1 • Perfil de la empresa
Capítulo 1 • Perfil de la empresa
Ubicación Geográfica
Propuesta de Valor de la Fundación La Fundación TASE trabaja con tres pilares fundamentales: 1
Centro Alzheimer
2
Capacitaciones
3
Grupos de Apoyo
Mapa de ubicación geográfica Fundación TASE: Quito, Ecuador - Sudamèrica.
L
a Fundación TASE se encuentra ubicada en Cumbayá en el Psje S/N y Calle Valdivia, Primavera 2 en Quito Ecuador.
Hemos capacitado en Quito, Guayaquil y Cuenca. Tenemos dos Grupos de Apoyo en Quito y próximamente tendremos otro en Guayaquil. Centro Alzheimer Fundación TASE
Datos societarios
1. Centro Alzheimer Fundación TASE:
Los fundadores de la Fundación TASE son:
Ing. Galo Villamar Sra. Inés Utreras de Villamar Ing. Pedro Villamar Sra. Mónica Ordoñez de Villamar.
Ing. Pedro Villamar, Sra. Mónica Ordoñez de Villamar. 9
Todo nuestro trabajo no tendría fundamento sin el servicio especializado del Centro del Día para personas con la enfermedad de Alzheimer. El centro es diurno y atiende de 9 a.m. a 6 p.m. con horarios distintos dependiendo de las necesidades del paciente. Contamos con profesionales como terapeutas ocupacionales, pedagogos y auxiliares en geriatría, los cuales ayudan a realizar las actividades físicas, cognitivas, sociales y actividades de la vida diaria que retardan el avance de la enfermedad, y que conservan la autonomía por más tiempo. El cuidado de nuestros usuarios sirve para que los familiares y cuidadores principales tengan un respiro y mantengan su calidad de vida. Actualmente asisten al centro del día 28 usuarios de 66 a 94 años.
El Centro del Día es un lugar mágico y muy especial por sus amplios y lindos jardines, sus árboles son importantes pues los usuarios admiran cada uno de ellos en su recorrido diario, el lugar donde está ubicado es vital por su clima y por la cercanía a próximas vías de acceso.
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Capítulo 1 • Perfil de la empresa
Capítulo 1 • Perfil de la empresa
La familia en pocos días ve la mejoría del usuario y siente un alivio. De esta manera el Centro del Día aporta a la sociedad mejorando la calidad de vida. Se respeta mucho la privacidad y cualquier publicación se realiza con la autorización de los involucrados. La Fundación TASE estaría dispuesta a compartir los conocimientos aprendidos para que otros puedan replicar la labor que se realiza en el centro. El trabajo del Centro del Día se presentó en el Congreso Mayo 2013 en Monterrey. Hemos recibido la visita de una fundación de Monterrey que nos ha pedido asesoramiento para la creación de un nuevo centro.
2. Capacitación
Capacitaciones 2013
Contribuimos al conocimiento y sensibilidad a la sociedad sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la parte médica, terapéutica y práctica. Buscamos mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad y los cuidadores. Estas capacitaciones están enfocadas a cada grupo, sean familiares, profesionales o público en general para apoyarles y para darles a conocer las diferentes etapas de la enfermedad y estrategias útiles para mejorar la calidad de vida de su familiar. Hemos capacitado en las ciudades de Quito, Guayaquil y Cuenca.
3. Grupos de Apoyo Motivamos la formación de Grupos de Apoyo para familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer con el fin de fortalecerse y cuidar mejor a su familiar. Empezamos en abril 2012 y en la actualidad contamos con dos Grupos de Apoyo, uno en la Iglesia de La Paz en Quito y el otro en la Fundación TASE en Cumbayá. Estos grupos se reúnen los días sábados cada 15 días. Próximamente abriremos un Grupo de Apoyo en Guayaquil. Buscaremos la forma de replicar para que más personas se vean beneficiadas de esta oportunidad en los todos los estratos sociales en las diferentes ciudades. Voluntarias capacitadas para Grupos de Apoyo a2012 11
Entorno, Riesgos y Oportunidades
S
e estima que 35,6 millones de personas en todo el mundo padecieron demencia en el 2010. Se calcula que esta cifra casi se duplicará cada 20 años, hasta los 65,7 millones en el 2030 y los 115,4 millones en el 2050. Este incremento se producirá principalmente en zonas de rápido crecimiento demográfico y densamente pobladas como China, India y América del Sur. La enfermedad de Alzheimer alcanzará proporciones epidémicas para mediados del próximo siglo. Según el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2009 otorgado por Alzheimer Disease International existe en Latinoamérica una prevalencia estimada de la demencia en personas de 60 años o mayores del 6%. Si tomamos en cuenta las estadísticas mundiales del World Alzheimer Report del 2012 y el Informe realizado por Salud Pública y Alimentación, el Alzheimer representa del 50% al 70% de las demencias. De acuerdo a datos del INEC (Instituto Nacional de Estadísticas y Censos del Ecuador), la población en el Ecuador en el año 2013 es de 15.774.749 y la población adulta mayor de 60 años es de 1.511.705. Sin embargo en el Ecuador no existen estudios para obtener datos concretos sobre la prevalencia de la enfermedad. El envejecimiento es el mayor factor de riesgo de la demencia. Sin embargo el 90% de las personas no son diagnosticadas según datos proporcionados por el Dr. Graham Stokes de Bupa Internacional. Por cada enfermo de Alzheimer hay un cuidador principal que posiblemente tendrá que dejar de trabajar para cuidar a su familiar enfermo. Este familiar sufre de cansancio y desesperación y el enfermo de Alzheimer corre el riesgo de sufrir maltrato. La enfermedad de Alzheimer representa un costo social muy alto. Para nosotros es muy importante capacitar sobre la enfermedad de Alzheimer pues creemos que mientras más se conozca de la enfermedad más preparados vamos a estar para enfrentarla. Los enfermos de Alzheimer suelen ser estigmatizados y sus familiares igual por lo que es importante realizar campañas de concientización de la enfermedad.
En qué consiste el cuidado de la demencia? “Se trata de cuidar personas cuyos cerebros se han dañado por causa de una enfermedad. Se trata de cuidar personas que no saben que necesitan que las cuiden. " Creemos que es una gran oportunidad motivar para que se realicen estudios en el Ecuador y se obtengan datos reales sobre cuantas personas padecen esta enfermedad. Consideramos que este sería el punto de partida para que se cree el Plan Nacional de Alzheimer en el Ecuador. Es importante motivar a otras personas o grupos relacionados para tomar iniciativas de cambio y poder ejercer presión. Sentimos que tenemos una gran fortaleza al tener el conocimiento de cómo manejar un Centro del Día y creemos que podemos compartir técnicas y experiencias para que otros puedan crear centros en todo el país. Queremos motivar a que los Grupos de Apoyo se multipliquen en el país.
12
Capítulo 1 • Perfil de la empresa
Capítulo 1 • Perfil de la empresa
Organigrama Fundación TASE
Presidente
Vice Presidente
Coordinador Terapéutico
Terapeuta Ocupacional
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Gerente de Capacitación y Desarrollo
Directora Centro de Alzheimer
Aseo y Limpieza
Coordinadora Administrativa
Auxiliar de Geriatría
14
Capítulo 1 • Perfil de la empresa
Capítulo 1 • Perfil de la empresa
Estructura de Gobierno Todo el equipo ejecutivo se reune semanalmente para tomar decisiones y dar las pautas a seguir. Se llevan actas formales y se hace seguimiento.
Membresías
Fundación TASE firma convenio con el Centro de Alzheimer de León, España
La Fundación TASE realizó un convenio de colaboración internacional con el Centro Alzheimer y otras demencias de León España, en mayo del 2011. Esto marcó un hito ya que el espíritu de vida y el cariño auténtico donde el amor es más grande que el dolor y la tristeza de la enfermedad, nos animó para emprender este proyecto. De ellos recibimos gran apoyo para crecer en actividades hechas con amor para nuestros usuarios. La Fundación TASE está aplicando para ser miembro de Alzheimer Disease International y de Alzheimer Iberoamérica.
Reconocimientos Artículo Revista Vanguardia
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De 16 al 22 de Julio del 2012: Alzheimer, los lazos que no se olvidan, páginas 46 y 47.
Artículo Diario el Comercio
Lunes 10 de Septiembre del 2012: Alzheimer, un mal que sigue en la mira, pág.20
Artículo Revista Cosas
Octubre del 2012: Alzheimer, El Amor no se Borra, página 146 y 147.
Artículo Revista Bienestar
Septiembre / Octubre del 2012 TASE: un espacio de vida para el Alzheimer, páginas 38 y 39.
Artículo Diario el Comercio
Domingo 22 de Septiembre del 2013: Drama en familias que cuidan enfermos, página 18.
Terapias en el Centro del Día
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Capítulo 2 • Indicadores de Desempeño
Capítulo 2
Indicadores de Desempeño
Retornos - Objetivos alcanzados
Derechos Humanos
Terapia en cubos en 3D
Estrategia y Gestión
L
os voluntarios son parte importante de los logros de la Fundación. Le dan vida y movimiento a cada día. Tenemos una guía para voluntarios que ayuda a que las reglas estén claras y los voluntarios sepan hasta donde pueden llegar. Los voluntarios son generalmente familiares o estudiantes que vienen a hacer sus prácticas con proyectos puntuales que nos benefician mutuamente.
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Cuando hablamos de derechos humanos, las personas de la tercera edad son uno de los grupos vulnerables más afectados, mas aún si padecen una enfermedad degenerativa. Sufren maltrato físico, verbal, moral en la mayoría de los casos en silencio. Es por ello que nuestra gestión va de la mano con concientizar sobre el respeto a los derechos humanos y ser la voz del adulto mayor.
Somos uno de los únicos que se especializan en terapias para el adulto mayor con Alzheimer, quien estaba totalmente abandonado
Hemos aportado para mejorar el autoestima del adulto mayor quien se levanta cada día, se viste y acude al centro
La Fundación TASE acoge con amor y respeto, valorando al adulto mayor como se merece y dándole su lugar en la sociedad
Hemos mejorado el nivel de educación de empleadas domésticas, auxiliares de enfermería, enfermeras y cuidadores en general
A través de las capacitaciones hemos transmitido al familiar y al cuidador el mensaje que el enfermo de Alzheimer necesita atención, actividad, recreación, oportunidad de participación, convivencia y especialmente amor
Metas - Compromisos Aparte de reforzar los logros alcanzados, trabajaremos para influir en la sociedad y el gobierno para que esta enfermedad y este grupo de gente sea tomado más en cuenta en los planes nacionales Nos especializaremos en la búsqueda de recursos para poder llegar a la mayor cantidad de gente en el país comunicando sobre la enfermedad de Alzheimer Crearemos una estructura de directorio y comisiones con miembros internos y externos para apoyar la administración y la toma de decisiones 18
Capítulo 3 • Relaciones con los colaboradores
Capítulo 3 Remuneraciones y beneficios La Fundación TASE tiene 6 colaboradores de los cuales 5 son mujeres. 1.5 personas trabajan en la parte administrativa y 4.5 personas trabajan en la parte operativa. El que más gana no gana 14 veces más que el que menos gana. El personal es muy capacitado y comprometido con los usuarios y sus familiares. El personal demuestra el anhelo de hacer servicio social y de sentir que aporta a la sociedad con cada una de sus fortalezas
Canales de comunicación Los colaboradores nos comunicamos por correo electrónico o verbalmente. Tenemos reuniones frecuentes para planeación, seguimiento y de motivación.
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Relaciones con los colaboradores SSO Existen las facilidades previstas para casos de emergencia. Contamos con los permisos de Cuerpo de Bomberos. Hemos realizado ejercicios de evacuación. Realizamos un curso de la CRUZ ROJA en Primeros Auxilios con una duración 20 horas. CRUZ ROJA participa en nuestros cursos a la comunidad de manera permanente.
Entrenamiento, Capacitación, Formación y Educación: Capacitación a Directora del Centro Alzheimer Fundación TASE en el Centro Alzheimer y otras Demencias de León, España del 14 al 21 de septiembre del 2011. Capacitación del 22 y 23 de Septiembre de 2011, en el Congreso Internacional sobre la Investigación en Alzheimer “Global Alzheimer’s Research Summit” en Madrid, España. En este congreso, se presentó las últimas innovaciones en investigación de Alzheimer.
Congreso de Monterrey, México 2013: tres colaboradores de la Fundación TASE se capacitaron en este congreso. Congreso de Montevideo, Uruguay 2013: dos colaboradores de la Fundación TASE se capacitaron en este congreso. Capacitación a la Directora del Centro Alzheimer Fundación TASE: Curso de Educación Contínua: “Aplicaciónes del Análisis Existencial y la Logoterapia de Viktor Frankl” Duración 1 año. Las voluntarias que coordinan los Grupos de Apoyo se capacitan constantemente con la Dra. Eliana Cevallos en Logoterapia que es una técnica que se centra en el ser humano de forma integral.
Evaluación y Retroalimentación
Retornos Objetivos alcanzados Excelente trabajo de equipo Buen ambiente laboral para poder reaccionar de acuerdo a imprevistos que se presentan todos los días
Metas Compromisos Revisaremos reglamento interno
Reunión de evaluación y retroalimentación de 360 grados los últimos jueves del cada mes con los profesionales que están en contacto directo con los usuarios
Definiremos funciones.
La Directiva de TASE se reúne una vez por semana para evaluar los avances en los tres pilares y en donde se determinan las directrices a seguir en la semana, como nuevos planes de desarrollo y nuevas estrategias.
Crearemos talleres motivacionales y brindaremos espacios para que los colaboradores tengan un respiro y tomen fuerzas
Definiremos objetivos por escrito para cada uno de los colaboradores
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Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Trascender con Amor Servicio y Excelencia
Capítulo 4 Relación con la Sociedad Programas que se desarrollan Centro del Día
A
ctualmente contamos con 28 usuarios que vienen 4 horas diarias. Estos usuarios pagan una tarifa mensual promedio de $495 dólares. Con este número de usuarios alcanzamos a ser autosustentables.
relación con los demás y hay mayor participación en las actividades. Por lo general, vemos que se mantiene la etapa de la enfermedad y se mejora la calidad de vida. Los familiares confían en nosotros y se dan cuenta de la necesidad de traerlos al Centro del Día.
El Centro del Día significa un 74% de los costos.
Creamos el Centro del Día para que los familiares tengan un lugar a donde acudir y se sientan acogidos. Nos sentimos satisfechos pues vemos que en los usuarios mejora la autoestima, mejora la
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Por otro lado, el familiar tiene un momento de respiro pues sabe que su ser querido se encuentra bien cuidado y con amor por lo que se siente tranquilo y feliz. Sabe que tiene un lugar donde puede ser escuchado. Respetamos la privacidad y si algo va a ser publicado es con la autorización de los familiares. La rotación es muy baja pues de 37 usuarios han salido 7; 4 por enfermedad y 3 por otras razones. En dos años hemos tenido en el centro 11 personas voluntarias que han donado 1852 horas y 12 estudiantes que han realizado pasantías o tesis y que han donado 650 horas.
Porque el amor no se borra 19
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
CAPACITACIONES 2012 Hemos capacitado hasta la fecha a más de 3500 personas en diferentes charlas:
Fecha
Ciudad
Lugar
N° Personas
Especialistas
Tiempo de Horas Donadas
Enero 12 2012
Nuevas perspectivas de tratamiento para pacientes con la enfermedad de Alzheimer
Quito
Universidad San Francisco de Quito
150
1
2
Abril 28 Y Mayo 5 2012
1er Módulo Taller Auxiliares de Enfermería y cuidadores, Manejo integral de la EA
Quito
Hotel Quito
40
3
7
Quito
Hotel Marriot / CCQ
184
10
15
Junio 16,23,30 y Julio 7,14 2012
CURSO PARA FAMILIARES: Introducción a la patología, diagnóstico y tratamiento, Etica y responsabilidad del Cuidador, Impacto de la enfermedad y pérdida de autonomía del enfermo, Nutrición y Alzheimer, ¿Qué ocurre dentro del hogar e impacto familiar? Musicoterapia en la enfermedad de Alzheimer, Comunicación con un enfermo de Alzheimer, Ejercicios físicos, ¿Cómo sobrevivir a lo cotidiano? Guía de cuidador y modificaciones ambientales
Tiempo de Horas Pagadas
5
Valor Hora Pagada
$10,00
Valor Hora Donada
Total Valor Total Hora Donado Tiempo Pagada
$1.000,00
$2.000,00
$100,00
$700,00
$100,00
$1.500,00
$50,00
Quito
Universidad San Francisco de Quito
108
9
9
2
$10,00
$100,00
$900,00
$20,00
18 y 25 Ago. 2012
1er Módulo Taller Auxiliares de Enfermería y cuidadores, Manejo integral de la EA
Quito
Hotel Quito
88
4
7
5
$10,00
$50,00
$350,00
$50,00
Quito
Centro de Convenciones de Quitumbe
76
4
4
$100,00
$400,00
Semana del Alzheimer 2012
Quito
USFQ, UIDE, CENTRAL, CASA ABIERTA
876
6
8
$200,00
$1.600,00
2do. Módulo Taller Auxiliares de Enfermería y cuidadores, Manejo integral de la EA
Quito
Hotel Quito
82
7
9
$100,00
$900,00
Del 17 al 21 Sept. 2012 20 y 27 Oct 2012
2
$10,00
Traslados y Alojamientos Donados
$2.00,00
$1.800,00
CHARLA PARA FAMILIARES: Entendiendo la enfermedad de Alzheimer
CURSO ENFERMERAS PROFESIONALES: Introducción a la patología, Tratamiento no farmacológico, Impacto de la EA, Nutrición, Sexualidad en el adulto mayor, Manejo general del paciente, Adaptaciones ergonómicas, Atención al paciente en un Centro del Día, Etica y responsabilidad del profesional, Reanimación cardiopulmonar básica
Lugar Alimentación Alimentación Donado Pagada TASE Auspiciada
$400,00
31 Jul. 2012
8 y 15 de Sept. 2012
23
Tema
$1.600,00
$1.00,00
$1.00,00
$450,00
$1.00,00
$1.500,00
$20,00
$4.100,00
24
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Fecha
Noviembre 11 2012
Tema CURSO PARA FAMILIARES: Introducción a la patología, ¿Qué ocurre dentro del hogar?, Musicoterpia y Cómo sobrevivir a lo cotidiano?
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Lugar
N° Personas
Especialistas
Tiempo de Horas Donadas
Quito
Centro de Convenciones de Quitumbe
76
4
4
Ciudad
Valor Hora Pagada
Valor Hora Donada
Total Valor Total Hora Donado Tiempo Pagada
$100,00
$400,00
$50,00
$300,00
Enero 19,26 2013
1er Módulo Taller Auxiliares de Enfermería y cuidadores, Manejo integral de la EA
Quito
Colegio Pensionado Universitario
130
4
6
3
$10,00
Febrero 23 2013
CURSO PARA FAMILIARES: Qué hay de nuevo en la EA?, Ejercicios mentales para mantener las funciones cognitivas; El modo humano de enfermarse
Quito
Hotel Sheraton
200
3
2
1
$10,00
$1.200,00
$1.200,00
Marzo 16 y 23 2013
2do. Módulo Taller Auxiliares de Enfermería y cuidadores. Manejo integral de la EA
Quito
Colegio Pensionado Universitario
76
6
7
$10,00
$50,00
$350,00
Junio 29 2013
Curso para familiares
Cuenca
Centro de Convenciones Mall del Río
50
3
4
$100,00
$400,00
Guayaquil
Hotel Sheraton
170
8
7
1
$10,00
$100,00
$800,00
3
$10,00
$50,00
$300,00
$300,00
$2.100,00
Junio 6 y 13, 2013
Curso para familiares
Agosto 31 y 7 de sept 2013
1er Módulo Taller Auxiliares de Enfermería y cuidadores, Manejo integral de la EA
Guayaquil
UNIPARK
155
4
6
Semana del Alzheimer 2013
Quito, Guayaquil
USFQ, UIDE, UCG, Hotel Marriot, Cine Ocho y Medio, Casa Abierta
1041
7
7
3594
80
102
Sep 12 al 17 2013
TOTAL
25
Tiempo de Horas Pagadas
2
24
$90,00 $3850,00
$14.300,00
Lugar Alimentación Alimentación Donado Pagada TASE Auspiciada
Traslados y Alojamientos Donados
$1000,00
$30,00
$400,00
$2.000,00
$10,00
$20,00
$300,00
$400,00
$150,00
$1000,00
$10,00
$30,00
$400,00
$240,00
$600,00
$4.900,00 $15.250,00
$400,00
$11.000,00
$800,00
$4.000,00
$1000,00
$6.500,00
$26.500,00
$2.200,00
26
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
La enfermedad es todavía un estigma y aisla tanto al enfermo como al familiar. Con nuestras capacitaciones hemos logrado que la gente sienta que tiene un apoyo, que no están solos. Les hemos entregado herramientas para que cuiden mejor a su familiar en casa. Vimos que había una gran necesidad conocimiento sobre la enfermedad.
de
Los capacitadores han sido de un altísimo nivel y todas han tenido un porcentaje de aceptación promedio de un 96%.
Hemos recibido el auspicio de empresas sensibles a nuestra causa como Novartis, Productos Familia Sancela y Medicamenta por un monto de $28.700 dólares. Este monto se ha destinado a cubrir los refrigerios en las diferentes charlas, así como el traslado y hospedaje en las ciudades de Guayaquil y Cuenca y la importante cena para doctores que tuvo lugar en la Semana del Alzheimer 2013. Se creó el Club Mente Activa en el Centro del Día gracias al aporte de $3,000 dólares por uno de nuestros auspiciantes.
Diálogo social
CANAL DE COMUNICACIÓN
OBJETIVO ESTRATÉGICO
EXPECTATIVA
Reuniones Correo electrónico
Alineados a la filosofia Cumplimiento de objetivos Capital Humano
Crecimiento personal Ayuda social
Capacitación Clima Participación
Web Contacto personal
Mayor alcance de acciones
Aporte a la sociedad
Capacitación Convocatoria
Autoridades
Informes
Comunicación de objetivos Aportar al Plan del Buen vivir
Transparencia Trabajo dirigido
Acercamiento Apertura en procesos
Cámaras Hospitales Fundaciones Aseguradoras
Web visitas
Apoyo con recursos y capital social
Transparencia Proyectos multisectoriales sustentables
Proyectos conjuntos
Aportantes
Informes visitas
Confianza Aportes
Transparencia Informes de resultados Sostenibilidad
Comunicación abierta y permanente
Cuidadores
Web Contacto personal Medios de comunicación
Mejorar su calidad de vida Participación en actividades
Información Apoyo
Talleres Charlas Conferencias
Usuarios Centro
Personal
Mejorar su calidad de vida Satisfacción
Apoyo Cuidado
Planeación Actividades diarias
Familias
Personal Web Correo electrónico
Mejorar su calidad de vida Concientizar acompañamiento
Vecinos Medios de comunicación
Personal Boletines Visitas
Comprensión Difusión de la Fundación y sus actividades
GRUPO
Colaboradores
Tenemos una alianza estratégica con Fybeca
Voluntarios
Realizamos invitaciones a los eventos a través del Call Center Fybeca. Las medicinas propias para tratar el Alzheimer son parte del programa de medicación continua. A traves del Club de Años Dorados FYBECA, nuestros usuarios reciben atención especial
Se respeta muchísimo la privacidad de la información obtenida en cada charla. Diferentes capacitadores nos han aportado 102 horas de su tiempo por un valor de $14,300 dólares. 24 horas han sido pagadas al capacitador por un valor de 240 dólares. Hemos recibido aportes de aliados estratégicos para realizar nuestras capacitaciones por un valor estimado de $4.900 dólares. La Fundación TASE ha pagado $15.250 dólares en refrigerios y alquiler de lugares para las capacitaciones. 27
Voluntarios trabajando juntos
Grupos de Apoyo
L
a Fundación TASE ha capacitado a 22 voluntarias para coordinar los Grupos de Apoyo en la ciudad de Quito. Actualmente contamos con 2 Grupos de Apoyo ubicados en la Iglesia de la Paz y en la Fundación TASE en Cumbayá. Se reúnen cada 15 días, 1 hora y 30 minutos. Los grupos de apoyo son un lugar seguro donde el familiar puede expresar lo que siente y de una manera guiada va encontrando el sentido a todo lo que le está sucediendo. Esto ayuda enormemente a la persona que asiste y a todo su entorno.
Participación Pública
L
Entrenamiento acompañamiento
Información
ACCIONES
Talleres Charlas
Visitas Artículos
a Fundación TASE ha sido invitada a participar en diálogos sobre la enfermedad de Alzheimer en diferentes medios de comunicación como las radios: Visión, Suceso, Quito, Platinum, Católica. 28 23
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Metas - Compromisos Fundación TASE 1.
2.
3.
Modificaremos los estatutos para facilitar la representatividad de todos los sectores involucrados con el Alzheimer dentro de la Fundación TASE buscando ser inclusivos. En Capacitación y Grupos de Apoyo nos enfocaremos especialmente en llegar a todos los estratos sociales en Quito, Guayaquil y Cuenca Aparte de reforzar los logros alcanzados, trabajaremos para influir en la sociedad y el gobierno para que esta enfermedad y este grupo de gente sea tomado más en cuenta en los planes nacionales
Centro del Día 1.
2.
Evaluaremos y mejoraremos constantemente las terapias.
7.
Implementaremos un programa de prevención de pérdida de memoria y crear cursos para externos en la Sala del Club Mente Activa.
8.
Compartiremos nuestras experiencias y conocimiento para ayudar a la gestión de dos centros particulares.
Capacitación 1.
Capacitaremos a 2300 personas. 600 personas en Guayaquil, 1600 personas en Quito, 100 personas en Cuenca.
2.
Financiaremos las capacitaciones con auspicios de empresas.
3.
Buscaremos aliados y personas en las otras ciudades como Guayaquil y Cuenca que dirijan las capacitaciones.
Adquiriremos un lugar propio con las características del actual, que sea mágico, con buen clima y cerca de vías de acceso para el Centro del Día en el corto plazo y pensando a mediano plazo para la construcción de un proyecto integral de Alzheimer y poder ser así un referente a nivel Latinoamericano
4.
Queremos tener un Centro del Día con 21 usuarios en la mañana y 21 usuarios en la tarde.
Trabajaremos en el mes del Alzheimer para asegurarnos de llegar a todos los estratos sociales en las tres ciudades.
5.
Comenzaremos una campaña de concientización en los colegios de Quito
3.
Facilitaremos servicio de transporte para todos, actualmente tienen unos pocos
4.
Implementaremos la Sala Club Mente Activa en donde se lleve un registro individual del trabajo de los usuarios lo que servirá como datos de investigación.
1.
Utilizar la Sala Multisensorial para una investigación formal.
2.
5.
29
6.
Grupos de Apoyo Consolidaremos los Grupos de Apoyo en la ciudad de Quito llegando a diferentes estratos económicos Apoyaremos la apertura de un Grupo de Apoyo en Guayaquil y otro en Cuenca
Retornos Objetivos alcanzados El 2013 ha sido un año de consolidación de la Fundación. También ha sido un año donde llegamos a más gente y con mayor seguridad. Nos presentamos a nivel internacional para compartir lo aprendido. Y sobre todo sentimos que mejoramos la calidad de vida de muchas familias ecuatorianas, lo hicimos con amor servicio y excelencia. Somos una Fundación sin fines de lucro cuya misión es Trascender con Amor, Servicio y Excelencia con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, sus familiares y cuidadores, y sensibilizar a la población ecuatoriana. Nos comprometemos a trabajar con los diferentes grupos relacionados con la enfermedad para lograr concientizar de la necesidad de un PLAN NACIONAL que ayude a la gente a sobrellevar esta carga económica, psicológica y social de la mejor manera cuidando así del bienestar de los ecuatorianos.
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Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Testimonios “Mi esposo llevaba casi 10 años en un lento deterioro que lo estaba cambiando de ser un hombre brillante intelectualmente, comunicativo y sociable a ser un ser pasivo, aislado y triste. Su ingreso al Centro Alzheimer Fundación TASE, a través de una ayuda especializada y altamente profesional, fue logrando un cambio muy positivo. Fue como abrir los ojos a una vida nueva, llena de actividad, comunicación y alegría de vivir” (testimonio de una esposa de una persona que padece la enfermedad de Alzheimer”
Capítulo 5 Consumo Responsable Privacidad
Satisfacción del cliente
F
Centro del Día: Existe un alto índice de satisfacción ya que hay un alto grado de asistencia. Tenemos usuarios que asisten desde hace más de un año constantemente. De los 37 usuarios que hemos tenido, sólo siete han salido. Cuatro por causa de enfermedad y tres por otras razones.
undación TASE se compromete a guardar la privacidad del usuario en todo momento. En caso de tener autorización de los familiares se ha utilizado material formativo e informativo con fines de comunicación y sensibilización.
31
Capacitación: Las evaluaciones de las capacitaciones tienen un promedio de 96% en el contenido de las charlas, calidad de los especialistas y del lugar.
Casa Abierta 2012
Canales de comunicación El centro del día recibe llamadas diariamente de personas interesadas por tener más información sobre la enfermedad que tiene su familiar. En el centro se le contesta con mucha amabilidad para que se sienta acogido y comprendido. Se trata de resolver todas las inquietudes en la medida de nuestras posibilidades. Si esta persona desea venir a conocer el centro o traer a su familiar, se le da la oportunidad de asistir tres días de prueba sin compromiso. Si esta persona decide permanecer en el centro entonces se establece una relación con la familia donde hay una comunicación diaria de que es lo que ha sucedido y se les da el espacio para ser escuchados cuando ellos lo necesitan.
“Tenemos que darnos cuenta de que no estamos solos y que hay quienes están dispuestos a ayudarnos a tener una mejor calidad de vida… Todos los días mi padre acude al Centro Alzheimer Fundación TASE, donde recibe su terapia por cuatro horas. Yo prefiero llamarlas actividades (juegos, clases de pintura, música, ejercicio físicos, caminatas, socialización) las cuales han devuelto a mi padre su dignidad y estima” (testimonio de una hija de una persona que padece la enfermedad de Alzheimer)
Existe un alto índice de satisfacción que se evidencia por el nivel asistencia.
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Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 5 • Consumo Responsable
Testimonios “Estas charlas son muy útiles para la sociedad” (testimonio de participante a charla del 23 de Febrero en la ciudad de Quito del 2013) “Estas charlas nos dan muchos tips para cuidar mejor a nuestro familiar en casa” (testimonio de participante de la Charla del 13 de Julio del 2013 en la ciudad de Guayaquil) “Excelente iniciativa ya que los doctores solo tratan la parte física y no la emocional, sigan adelante” (testimonio de un participante de la Charla del 13 de Julio del 2013 en la ciudad de Guayaquil) “Siempre con explicaciones prácticas se aprende mejor” (testimonio de un participante al Taller para auxiliares de enfermería del 26 de Enero del 2013 en la ciudad de Quito) “Necesitamos estas capacitaciones para mejorar nuestra vida y la de los demás” (testimonio de un participante al Taller para auxiliares de enfermería del 26 de Enero del 2013 en la ciudad de Quito)
Campañas para involucrar La Fundación TASE por 2 años consecutivos ha realizado Semana de Alzheimer en conmemoración al Día Mundial del Alzheimer que es el 21 de Septiembre. En esta semana se realizan varias charlas en universidades de Quito y Guayaquil, cena para doctores, charla para familiares y la Casa Abierta del Centro Alzheimer en donde se comparten las terapias innovadoras que se realizan en el Centro del Día.
Retornos Objetivos alcanzados
Casa Abierta 2013
Usuarios al momento: 28 Coloquio con la Sra. Flor de Juan en la Universidad San Francisco Semana de Alzheimer, Septiembre 2012
Total de personas capacitadas al 2013: 3594 Clases de Tai Chi
Metas Compromisos Usuarios al 2014: 42 Total de personas capacitadas al 2014: 5894
Manualidades
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Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 6
Cuidado del ambiente
Actividades con reciclables
E
n las terapias que se realizan en el Centro Alzheimer se utiliza muchísimo el material reciclable, como por ejemplo:
• Porta lápices con tubos de papel higiénico • Floreros con botellas de vidrio
Capítulo 7
Resultado en cifras
Manejo financiero • Desde Agosto del 2011 hasta Diciembre del 2012 la Fundación obtuvo aportes en efectivo de aproximadamente $172.000 y en el año 2013 recibió $60.000. Poco a poco la fundación ha llegado a su punto de equilibrio en el centro del día. Las capacitaciones ahora se llevan a cabo en un gran porcentaje con aportes de empresas y voluntarios sensibles a esta causa.
• Peluches con calcetines usados • Arbol de navidad con revistas viejas • Bombillos con tubos de papel higiénico • Máscaras y muñecos con papel periódico • Años viejos con papel periódico reciclado
• En el año 2013 el total de Ingresos en efectivo será aproximadamente de $180.000, 33% corresponde a los aportes y el 67% a la pensión que pagan los usuarios del centro. Con el 50% de estos ingresos se pagan salarios. El 15% se invierte en capacitación. El 5% se invierte en investigación y desarrollo de nuevos proyectos.
• Pingüinos con botellas plásticas Actividad manual en el Centro del Día
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Conferencia del Dr. Amador Macias en el Hotel Sheraton, Septiembre 2013
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Capítulo 4 • Relación con la sociedad
Capítulo 7 • Resultado en cifras
Generación y Distribución del Valor Agregado INGRESOS Y EGRESOS PROYECTADOS A DICIEMBRE DEL 2013 INGRESOS
Aportes Cobro a Usuarios Capacitaciones y talleres Semana Alzheimer Varios
TOTAL PROYECTADO
58.932,43 120.044,85 1.140,00 160,00 30,00
INGRESOS
33% 67% 1% 0% 0%
180.307,28 EGRESOS CENTRO ALZHEIMER
Gastos de Personal Servicios Básicos Servicios Contables Alimentación y refrigerios Materiales para Terapias Arriendos Gastos de viaje Mantenimiento y reparaciones Publicidad y propaganda Varios
50% 2% 2% 1% 0% 9% 7% 0% 0% 3%
TOTAL CENTRO ALZHEIMER
133.538,67
74%
TOTAL CENTRO ALZHEIMER
TOTAL PROYECTADO
INGRESOS
TOTAL EGRESOS INGRESOS- EGRESOS
26.887,04 9.173,72 9.256,28 178.855,71 1.451,57
Con mucho orgullo podemos decir que hemos crecido de una manera orgánica y que en octubre del 2013, es decir en dos años logramos alcanzar el punto de equilibrio.
INGRESOS
90.415,13 3.379,24 3.564,00 1.817,42 852,10 16.434,84 11.720,18 433,83 140,01 4.781,91
Personal asistentes Capacitaciones y talleres Semana Alzheimer Proyectos
37 27
TOTAL PROYECTADO
Retornos Objetivos alcanzados
15% 5% 5%
Metas Compromisos
Casa Abierta 2013
En el 2014 esperamos continuar e invertir en más facilidades y servicios innovadores para nuestros usuarios, logrando que el proyecto se mantenga autosustentable. Los aportes que recibamos serán para: -La compra de un lugar propio -El Centro del Día -Comunicar y capacitar sobre la enfermedad de Alzheimer a la mayor cantidad de gente -Investigación -Innovación Buscaremos una alianza con una empresa auditora Miembros de TASE acompañados del Dr. Amador Macias, Geriatra y motivador para creación de grupos de apoyo en México Monterrey, Semana de Alzheimer, Septiembre 2013 38
Capítulo 7 • Resultado en cifras
Capítulo 4 • Relación con la sociedad
PARÁMETROS Y ALCANCE DE LA MEMORIA Balance Social El 2013 ha sido un año de consolidación de la Fundación. También fue un año donde llegamos a más gente y con mayor seguridad. Nos presentamos a nivel internacional para compartir lo aprendido, y sobre todo sentimos que mejoramos la calidad de vida de muchas familias ecuatorianas, lo hicimos con Amor, Servicio y Excelencia.
Casa Abierta 2012
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Trabajo Manual de uno de los usuarios del Centro del Día