Índice Prólogo
- Carta del Director
Capítulo
4
- Relación con la sociedad. - Metas y compromisos
Capítulo
- Perfil de la Fundación - Propuesta de valor - Nuestra historia - Ejes de acción - Entorno, riesgos y oportunidades - Reconocimientos
Capítulo
5
- Testimonios - Campañas para involucrar
Capítulo
6
- Cuidando el medio ambiente
7
- Resultados en cifras - Balance social - Carta de agradecimiento de nuestra Presidenta
Capítulo
Capítulo
1
2
3
- Derechos Humanos - Indicadores de desempeño - Metas y compromisos
- Remuneraciones y beneficios
Capítulo
Prólogo Carta del Director Apreciados Lectores:
El Amor une todo el esfuerzo y la dinámica. Es la cosa que mantiene en su sitio a las estrellas y también actúa en lo pequeño, en lo sencillo, en lo humilde.
Para quien esto escribe es un verdadero honor dirigirme a ustedes a través de esta carta que da apertura al informe anual de rendición de cuentas sobre la gestión de la Fundación TASE durante el año 2015.
Así, desde 2014 la Fundación TASE tiene su sede propia, un lugar maravilloso en el sector de El Arenal, en la parroquia quiteña de Tumbaco, donde la riqueza botánica del Ecuador no sólo que se admira sino que se exalta a partir de la inteligencia y el trabajo de los seres humanos.
Es que las Memorias de Sostenibilidad de una Institución son el ejercicio clave que evidencia los compromisos de responsabilidad social que adquieren las organizaciones en el ejercicio de su razón efectiva.
En esta sede funciona bajo el entusiasta liderazgo de Cecilia Ordóñez, el Centro Alzheimer de la Fundación TASE que día a día recibe a casi cuarenta usuarios, adultos mayores aquejados por la dolorosa problemática. Ellos se benefician cada día de una experiencia única e irrepetible, que lamentablemente y por la condición de los usuarios no puede ser inolvidable.
Es un documento con el cual se presenta en sociedad el esfuerzo privado, con el propósito de que el escrutinio público legitime la integridad y la transparencia con las que una organización realiza su labor y cómo ésta, incide de manera general en la sociedad y, de manera particular, en las vidas de los seres humanos, de los ciudadanos comunes e individuales que en algún sentido son partes interesadas en esta gestión.
El Centro Alzheimer de la Fundación TASE con más de cuarenta mil horas hombre al año de terapias, de paciencia, de tenacidad, de cariño y de ternura genera una experiencia vital que se traduce en el alivio efectivo a los dolores, a las tristezas y a la soledad de los seres humanos afectados por esta condición, pero también de sus cuidadores y de sus familiares. Si se costeara este esfuerzo, se apreciaría claramente el aporte del Centro a la sociedad ecuatoriana.
Esta es la primera vez que, en representación de la Fundación TASE y como su Director, tengo el privilegio de llegar a ustedes con el presente informe. En efecto, atendiendo a la gentil invitación de la Sra. Mónica Ordóñez, Presidenta y Fundadora de esta entidad, tuve la oportunidad de unirme a sus esfuerzos desde el mes de Septiembre del año 2015. Y desde ese momento y, aún a pesar de tener una dilatada trayectoria personal en términos de la dirección y gerencia de distintas organizaciones, no he parado un momento de asombrarme, de conmoverme, de admirarme y de aprender de las diferentes situaciones y coyunturas extraordinarias, que la maravillosa experiencia de TASE ha podido ofrecerme. Es que la Fundación TASE que fue conformada desde el año 2011 como lo dicen las siglas de su nombre para Trascender con Amor, Servicio y Excelencia ha orientado desde un principio sus esfuerzos a dos propósitos cada cual más noble y exigente: - Por un lado, ha querido sensibilizar, difundir, posicionar en la mente de los ecuatorianos una alta conciencia sobre la dolorosa y hasta ahora invisible problemática del Alzheimer, haciendo ver que las amplias particularidades de esta enfermedad constituyen una abrumadora prueba para las familias y una pesada responsabilidad para la sociedad. Ha querido también crear y diseminar una conciencia poderosa sobre la profunda dignidad humana con la que el paciente de Alzheimer debe ser tratado, y del inmenso respeto, que también demanda la dignidad humana de la persona que cuida al paciente de esta enfermedad. - Por otro lado, el segundo pero no menos importante propósito ha sido brindar alivio, en la manera que pudiera hacerse, a la mayor cantidad posible de personas afectadas por la enfermedad del Alzheimer. En el cumplimiento cotidiano de estos dos grandes propósitos he podido constatar cómo el Universo opera en función de los milagros y cómo la vida y el Universo mismos son un milagro. De pronto se sincronizan las cosas, ciertas casualidades pasan a ser causalidades y se generan nuevas cosas, nuevos conocimientos, nuevas experiencias.
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Pero eso no es todo, desde el año 2012 cerca de 40.000 personas han recibido capacitación a partir del esfuerzo de la Fundación TASE conducido por el estructurado liderazgo de Cristina Calderón. De estas personas, nada menos que 26.000 fueron capacitadas en el año 2015. La difusión de conocimiento tiene un efecto multiplicador, juzguen ustedes a cuántas personas más habrá llegado este esfuerzo, personas de quienes no tenemos un registro, pero que se han visto beneficiadas o aliviadas por esta noble tarea. Por fin, está el generoso y desinteresado esfuerzo de nuestras voluntarias, encabezadas por el maduro liderazgo de Mapi Cevallos, adiestradas para escuchar, para no juzgar, para acariciar el alma con sus corazones, mientras apoyan a través de sus grupos en Quito y Guayaquil a los familiares de las personas aquejadas por el Alzheimer. Toda esta es la obra de la Fundación TASE. Una obra inteligente, sencilla, humana, profunda. Una obra que empezó hace más de cinco años pero que ni siquiera es una obra para nuestra generación. Dicen los que saben de estas cosas, que para el año 2.050 el mundo tendrá ciento treinta y cinco millones de personas afectadas por demencia. Tanto como la población de un país grande. Lo que a veces pasamos por alto, es que los pacientes que alimentan esa estadística, son las personas a quienes hoy en día llamamos jóvenes, porque nacieron entre 1980 y 1990. Creo que lo que hace la Fundación TASE, ni siquiera es por nuestros abuelos, esto, en realidad, es por nuestros hijos. Atentamente, FUNDACIÓN TASE Ing. Walter Salvador Merizalde DIRECTOR
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Capítulo 1
Propuesta de valor Perfil de la Fundación
Visión Transformar e inspirar a la comunidad para que reconozca la naturaleza digna de la persona con Alzheimer, dar alivio a quien la padece, sus familiares y cuidadores.
Misión Trascender con Amor, Servicio y Excelencia, concientizando a la comunidad sobre la enfermedad de Alzheimer, ofreciendo una atención especializada y siendo un apoyo para las personas que la padecen, sus familiares y cuidadores. 6
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Nuestra Historia
MAR
Inicio de capacitación para familiares y voluntarias para formar Grupos de Apoyo con el “Centro Ecuatoriano de Análisis Existencial y Logoterapia” y el apoyo de la Dra. Eliana Cevallos por una duración de 12 sesiones. Entrega del certificado. “Taller de formación para moderadores de círculos de diálogo existencial para familiares y amigos de enfermos de Alzheimer” a 17 voluntarios. Se abren cinco Grupos de Apoyo en cinco barrios diferentes de Quito: El Condado, La Paz, Fátima, El Inca y la Primavera. - Total: 5 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE.
ABR
Primer taller para auxiliares de enfermería y cuidadores con una duración de 2 sábados. Primer estudiante de Psicología de la USFQ realiza su tesis de grado en Psicología Clínica hasta mayo. Tema: El ejercicio en personas con Alzheimer.
MAY
Curso de capacitación para el personal y voluntarias del Centro Alzheimer Fundación TASE con CRUZ ROJA en Primeros Auxilios con una duración de 20 horas.
JUN
Ingresa Coordinadora de Capacitación y Administrativa. Curso para familiares con una duración de cinco sábados. - Total: 7 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE.
JUL
Charla para familiares.
AGO
Primer Módulo del taller “Auxiliares de enfermería”. - Total: 8 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE.
SEP
Curso para enfermeras profesionales. “Primera Semana del Alzheimer”: Invitación a Directora y a Coordinadora del Centro Alzheimer y otras Demencias de León, España: Flor de Juan y Nieves Loma, con la asistencia de más de 500 personas. “Casa Abierta Centro Alzheimer 2012” con la participación de 109 familias.
OCT
Segundo Módulo del taller “Auxiliares de enfermería” con una duración de 2 sábados. - Total: 15 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
2010 Diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer en un familiar. Consulta a familiares, psicólogos, psiquiatras, geriatras y neurólogos. No existen en Ecuador centros de ayuda no farmacológicos para personas con Alzheimer. Visita a centros de Alzheimer en otros países.
2011 ABR
Trámites para la creación de la Fundación TASE.
MAY
Convenio de colaboración con Alzheimer y otras Demencias de León, España.
JUL
Cecilia Ordóñez investiga sobre la enfermedad de Alzheimer.
AGO
Creación de Fundación TASE a través del Acuerdo Ministerial 680. Arriendo de una quinta a un precio muy accesible para la Fundación auspiciado por una amistad, la quinta está ubicada en La Primavera II, en Cumbayá.
SEP
Asistencia al Congreso Internacional sobre la investigación “Global Alzheimer Research Summit” en Madrid, España. Capacitación de Cecilia Ordóñez en Centro Alzheimer y otras Demenciasen León, España. Cecilia Ordóñez crea y dirige el Centro Alzheimer Fundación TASE. Adecuaciones con rampas, pasamanos, mobiliario, sillas y mesas óptimas. Inicio de trámites para permiso de funcionamiento.
OCT
2012 ENE
Primera charla a familiares en la USFQ. Participación de un familiar con su testimonio. El número total de asistentes fue de 150 personas. Se contrata al primer terapeuta ocupacional. - Total: 2 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE.
FEB
Se contrata a la primera auxiliar de geriatría. Apoyo de tres voluntarias en el Centro Alzheimer Fundación TASE. - Total: 4 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación TASE.
- El Centro Alzheimer Fundación TASE abre sus puertas con el ingreso del primer usuario. Primeras dos voluntarias.
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NOV
Curso para familiares en el sector sur de Quito. - Total: 16 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
DIC
Se contrata al segundo terapeuta ocupacional.
2013 ENE
Primer Módulo del taller “Auxiliares de enfermería”.
FEB
Curso para familiares. - Total: 17 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
MAR
Segundo Módulo Taller Auxiliares de Enfermería. Se hace una evaluación del funcionamiento de los Grupos de Apoyo y se decide concentrar dos Grupos de Apoyo en la ciudad de Quito: uno en Quito y otro en Cumbayá para que se reúnan dos veces al mes. - Total: 18 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
ABR
102 familiares han visitado el Centro Alzheimer Fundación TASE en busca de información.
MAY
Participación de la Fundación TASE por parte de la Presidenta y dos colaboradores en el décimo octavo Congreso Nacional de Alzheimer de Monterrey, México y presentación del trabajo realizado por el Centro Alzheimer Fundación TASE.
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JUN
Curso para familiares en la ciudad de Cuenca.
JUL
Curso para familiares en la ciudad de Guayaquil. - Total: 21 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
AGO
Primer Módulo del Taller “Auxiliares de enfermería” en Guayaquil.
SEP
Capacitación a voluntarios para formar el primer Grupo de Apoyo en Guayaquil. “Segunda Semana del Alzheimer” con la participación del Dr. Geriatra Amador Macías de Monterrey, México, en las ciudades de Quito y Guayaquil. Asistieron a las actividades de la semana más de 1000 personas. - Total: 23 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
OCT
Participación de dos representantes en el Congreso Iberoamericano de Alzheimer en Montevideo, Uruguay. - Total: 28 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase y 2 en evaluación. Cupo completo de 21 a 22 personas en la mañana. Cupos disponibles en la tarde. Llegamos al punto de equilibrio.
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2015
2014 FEB
Capacitación a auxiliares de usuarios del centro del día con la participación de 28 personas.
MAR
Compra de terreno en Tumbaco.
MAY
Apertura: “Alzheimer Café de las Memorias” con la participació de 96 personas. Participación de una representante en el “XIX Congreso Nacional de Alzheimer: Cuidar con una sonrisa es compromiso de todos” en Ciudad de México. Participación de la Presidenta en el Congreso Internacional de Alzheimer en Puerto Rico.
JUN
Cambio al nuevo Centro del día en Tumbaco.
AGO
Primer módulo del taller “Auxiliares de enfermería” en la ciudad de Loja con la participación de 81 personas.
SEP
Primera capacitación a colegios, dirigida a estudiantes del Colgio Menor San Francisco de Quito con la participación de 190 estudiantes. Cóctel para terapeutas y enfermeras profesionales (Quito y Guayaquil), con la participación de 40 profesionales. 21 de septiembre se realiza la “Caminata 1k El Alzheimer no nos detiene”, con la participación de 3800 personas. 24 de septiembre se hace la entrega de la propuesta para reformar el Código de la Salud en la Asamblea Nacional en la que se pide incluir en el mismo a la enfermedad de Alzheimer y demencias.
OCT
MAR
Charla a voluntarias de SOLCA con la participación de 120 personas. Capacitación virtual para el Ministerio de Salud Pública con la participación de 12.961 profesionales de la salud. Realización del Plan estratégico de la Fundación TASE por 5 años. Premier de la Película “Still Alice”, cuyos fondos fueron recaudados para la Fundación TASE. Ingreso de una Neuropsicóloga al Centro Alzheimer Fundación TASE.
ABR
Inician charlas en los colegios de Quito. Participación de un representante en el 30avo Congreso Internacional de Alzheimer en Australia.
MAY
Capacitación en el Hogar Villa Esperanza con la participación de 120 auxiliares de enfermería. Implementación de una terapia innovadora en el centro del día, los “Círculos de encuentro: reconociendo la dignidad de las personas con la enfermedad de Alzheimer” con las personas que padecen Alzheimer. Contacto con Burk Institute con la participación de un representante. Implementación del módulo sobre la enfermedad de Alzheimer en la plataforma virtual del Ministerio de Salud. Se capacitó a 12.961 profesionales de la salud en todo el país.
JUN
Capacitación a los colaboradores de Fundación TASE sobre paradigmas y pensamiento sistémico, con la participación de 11 personas. Implementación de una terapia innovadora en el Centro Alzheimer Fundación TASE: “Método Tomatis”.
AGO
Participación en la convocatoria a la Teletón Quito Solidario con el proyecto de sensibilizar al 25% de la población ecuatoriana a partir de los 15 años de edad sobre la enfermedad de Alzheimer. Presentación oficial de la imagen y consolidación del voluntariado de la Fundación TASE.
SEP
Mes del Alzheimer 2015, con la participación de 2.875 personas. Lanzamiento de la primera edición de la “Guía para el cuidado de una persona con Alzheimer.” “Caminata 2k Que el Alzheimer no nos detenga” con la participación de 4.000 personas. Charla a 2 empresas en Quito y Guayaquil, con la participación de 100 personas. Casa Abierta del Centro Alzheimer Fundación TASE con una participación de 300 personas. Capacitación abierta al público en hospitales de Guayaquil, con la participación de 540 personas.
- Total: 32 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
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OCT
Participación de dos representantes en el VII Congreso Iberoamericano de Alzheimer en Brasil: “Reinventando el largo camino del envejecimiento”. Presentación de la terapia innovadora en el Centro Alzheimer Fundación TASE, “Círculos de encuentro: reconociendo la dignidad de las personas con la enfermedad de Alzheimer”.
NOV
- Total: 33 usuarios en el Centro Alzheimer Fundación Tase.
Estamos ubicados en Tumbaco en un área de 15000 metros en medio de la naturaleza. La casa es acogedora y amplia con los servicios adecuados, carece de barreras arquitectónicas, ya que nuestras instalaciones están pensadas para facilitar el acceso cómodo en silla de ruedas. Contamos con una excelente iluminación y ventilación en todo el centro. Disponemos de 3 salas de estimulación, 1 sala de descanso, 6 baños de los cuales 2 son accesibles a sillas de ruedas, 1 área grande de comedor y 1 cocina, varias áreas cubiertas para ejercicios y reuniones. En la zona de recepción contamos con 2 oficinas. Tenemos un convenio de colaboración con el Hospital de los Valles para servicio de ambulancia en los casos de emergencia. Creemos en una metodología integral con la estimulación en las áreas cognitiva, psicológica y social con objetivos claros para cada actividad. Contamos con un profesional por cada 7 usuarios donde se realizan ejercicios variados y diferentes cada día. Estas actividades son de psicomotricidad, de sociabilización como la bailoterapia, canto; actividades de la vida diaria (AVD), aseo y atención personal, actividades lúdicas, juegos tradicionales y de mesa, manualidades, caminatas, músico terapia, canto, elaboración de recetas de cocina, etc. El Centro del día es un lugar para que los usuarios estén felices, se mantengan activos en un entorno social seguro y continuo. Atendemos de lunes a viernes de 9 am. a 6 pm. Existen horarios diferentes de acuerdo a las necesidades de cada usuario.
Ejes de acción
Nuestro trabajo es terapéutico, el objetivo es mantener la autonomía por más tiempo y que el proceso de la enfermedad sea menos rápido. Respetamos la confidencialidad de cada una de las personas que viene al centro del día y cualquier publicación es con la autorización de los involucrados. Los usuarios pueden asistir máximo 5 días a la semana de lunes a viernes y 8 horas diarias o mínimo 4 horas al día y dos días a las semana.
Trabajamos en 3 ejes de acción fundamentales: 1. Centro Alzheimer 2. Capacitaciones 3. Grupos de apoyo
1. Centro Alzheimer El primer proyecto de La Fundación TASE fue crear un centro del día para personas con la enfermedad de Alzheimer. Este proyecto se realizó inmediatamente una vez consolidada la Fundación TASE. Gracias al acuerdo de cooperación con el Centro Alzheimer de León, España, quienes nos transmitieron su organización, trabajo y muchos conocimientos de más de 22 años de experiencia, empezamos con paso firme y decidido. El centro del día inició en septiembre de 2011 con el nombre de Centro Alzheimer Fundación TASE y constituye el primer centro del día en el país para personas con Alzheimer. Los objetivos principales del Centro Alzheimer Fundación TASE son: reconocer la naturaleza digna de la persona que padece la enfermedad de Alzheimer y/o demencias similares, mejorar su calidad de vida, ofrecer un servicio con terapias adecuadas e innovadoras con mucha calidez y profesionalismo, proporcionar una fuente de formación especializada a los profesionales relacionados con personas que padecen esta enfermedad y dar un respiro a los familiares. El equipo de trabajo es multidisciplinario y está compuesto por: 1 neuro-psicóloga, 3 terapeutas ocupacionales, 3 auxiliares de enfermería, 1 pedagoga, 2 personas para el equipo administrativo y un promedio de 2 voluntarias al mes. En la actualidad contamos con 33 usuarios.
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En abril de 2015 asistimos a la 30va Conferencia Internacional del IDA “Cuidado, Cura y la Experiencia de la Demencia - Un desafío global” realizado en Perth, Australia. En esta conferencia hubo mucha participación de las personas con demencia, las cuales compartieron su experiencias, resaltaron la importancia de ser escuchados ahora que pueden hacerlo y no decidir por ellos. Participamos en el Congreso Iberoamericano de Alzheimer en Rio de Janeiro, Brasil: “Reinventando el largo camino del envejecimiento” del 15 al 17 de octubre de 2015. Aquí compartimos una terapia innovadora realizada en nuestro centro del día con el tema: “Círculos de Encuentro, reconociendo la dignidad de las personas con la enfermedad de Alzheimer”. Estas sesiones pronto serán replicadas en la Ciudad de Mexico y serán parte de nuestra contribución de compartir innovaciones en servicio de las personas con Alzheimer. El Centro Alzheimer Fundación TASE participó en septiembre de 2015 en varios eventos del mes del Alzheimer: en charlas de sensibilización, en la “Caminata 2k Que el Alzheimer no nos detenga” y en la casa abierta, donde pudimos compartir variedad de terapias a personas con la enfermedad, sus familiares, cuidadores y profesionales. En el mes de septiembre el Centro Alzheimer Fundación TASE junto con el voluntariado de la Fundación TASE publicó la “Guía para el cuidador de una persona con Alzheimer”.
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2. Capacitaciones La Fundación TASE en su afán de sensibilizar y capacitar a la sociedad ecuatoriana sobre la enfermedad de Alzheimer realiza varias actividades en el año como charlas y cursos para familiares, talleres para auxiliares y cuidadores, charlas para estudiantes de universidades y colegios, capacitaciones al personal de salud y con otras instituciones, nuestra caminata anual, “Que el Alzheimer no nos detenga”. Deseamos a través de este pilar enseñar que el Alzheimer es una enfermedad seria, difícil, que nos atañe a todos como sociedad y que la persona que la padece debe ser reconocida como una persona digna, asimismo, el cuidador de la persona con Alzheimer merece toda nuestra consideración y apoyo para sobrellevarla. Para nosotros es importante realizar alianzas con grandes instituciones sean del Estado o privadas para lograr nuestro objetivo principal de alcanzar a la mayor cantidad de gente en el país desde los 15 años de edad de todos los estratos sociales. Hasta la fecha TASE ha sensibilizado y capacitado a casi 40.000 personas en todo el país. Nos sentimos orgullosos de contribuir con un pequeño grano de arena para que el Alzheimer ya no sea una enfermedad desconocida entre nuestros jóvenes, personal de salud y público en general. Todo este esfuerzo se ve sostenido con el apoyo generoso de empresas y personas sensibles a nuestras causa.
3. Grupos de apoyo nuestras charlas, terapias que pueden realizar en casa, chat en vivo, el mismo que responderá cualquier pregunta de forma inmediata, links hacia congresos, foros y las organizaciones más importantes a nivel mundial que trabajan en favor de las personas con Alzheimer, sus familiares y cuidadores. En nuestras redes sociales como Facebook, Twitter y canal de Youtube podrán estar en contacto continuo y aprender sobre la enfermedad. También se puede encontrar la Guía del Cuidador de forma virtual para que la puedan descargar gratuitamente desde todos los rincones del país y del mundo. Esperamos, ante todo, que el familiar, el cuidador, la auxiliar de enfermería y todas las personas que se relacionan con una persona que padece Alzheimer se sientan aliviadas a través del conocimiento. Sabemos que mientras más se comprende la enfermedad se estará mejor preparado para enfrentarla. La Fundación TASE se creó para acompañarles y ser un apoyo en este camino de cuidar a una persona con Alzheimer.
El Grupo de Apoyo como parte del voluntariado de la Fundación Tase da testimonio del compromiso de aliviar a la familia y cuidadores de las personas con Alzheimer y otras demencias, a través de reuniones periódicas en las que el cuidador y la familia pueden expresarse, es un tiempo para pensar, sentir y hablar. Un lugar donde la esperanza y la solidaridad tienen cabida porque son parte de la naturaleza digna de todas las personas, nos referimos a los “Círculos de encuentro: el amor no se borra” con fundamento logoterapeútico que proporciona un lugar seguro para el cuidador y la familia donde pueden compartir sus experiencias. Un lugar donde se pueden expresar libremente, un lugar de encuentro entre personas que comparten la misma situación y sentimientos mediante un diálogo profundo y respetuoso, donde cada persona va descubriendo sus propias potencialidades, donde dejamos de preguntarle a la vida ¿por qué? y le damos una respuesta llena de coraje y valentía al diario vivir a través de una actitud positiva frente a lo que no podemos cambiar.
A través de la mejora continua de nuestra página web, www.fundaciontase.org y redes sociales sabemos que contamos con herramientas útiles que sirven a todos aquellos que están lejos o cerca para conocer más sobre la enfermedad. En nuestra web se puede visualizar todas
Entorno, Riesgos y Oportunidades Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), al 2015 existen en el mundo cerca de 47,5 millones de personas que padecen demencia. Entre el 60% y el 70% de estos casos poseen Alzhéimer, que es la causa de demencia más común. La entidad prevé que el número de personas con demencia en el mundo pase de 75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050. El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015 es un estudio sobre el impacto global de la demencia en las personas mayores de 60 años. Este segmento de la población al 2015 representa casi 900 millones de personas alrededor del mundo, por lo que se estima que el 5,3% de este grupo poblacional puede estar padeciendo algún tipo de demencia.
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Entre otros datos significativos, este informe estima que podrían darse 9,9 millones de nuevos casos de demencia cada año en todo el mundo, lo que implica un nuevo caso cada 3,2 segundos. Se trata de una cifra un 30% más alta del número anual de nuevos casos estimados para 2010 en el Informe de la Organización Mundial de la Salud, “La demencia: una prioridad de salud pública.” En Ecuador uno de cada tres adultos mayores presenta alguna enfermedad crónica. Las más frecuentes son las cardiacas, cerebro vasculares, pulmonares, diabetes, hipertensión, cáncer, deterioro cognitivo y depresión,
Publicaciones
según la Agenda de Igualdad para Adultos Mayores 2012-2013 del Ministerio de Inclusión Económica y Social. El INEC estima para este año una esperanza de vida de 76,5 años (79,5 en mujeres y 73,5 en hombres). El último reporte de Alzheimer Disease International ADI, de junio de 2015, revela que las mujeres presentan mayor riesgo de desarrollar demencia, no solo porque viven más, sino por la pérdida de estrógenos después de la menopausia. Según la Agenda de Igualdad, el 75% de la población mayor de 65 años no cuenta con afiliación a un seguro de salud y apenas el 23% de adultos con 60 años o más está afiliada al IESS. En el Reporte “Dementia in the Americas” elaborado por ADI se calcula que existían en el 2010, alrededor de 73.000 personas con demencia en el Ecuador. Si entre el 60% y el 70% de esas personas tienen Alzheimer, se puede afirmar que el número de individuos que padecerían esta enfermedad es una cifra cercana a las 50.000 personas. Si hacemos un estimado de la cantidad que correspondería a algunas de las provincias del país podría decirse que unas 10.000 personas padecerían Alzheimer en Pichincha, 13.000 en Guayas, 5.000 en Manabí, 2.500 en Azuay y 1.500 en la provincia de Loja. Por cada enfermo de Alzheimer se estima que existen cuatro miembros de la familia afectados, lo que supondría que en el Ecuador, alrededor de 250.000 personas, sufrirían de una u otra manera, algún tipo de afectación a causa de esta enfermedad. Para nosotros es muy importante capacitar sobre la enfermedad de Alzheimer pues sabemos que mientras más se conozca de la enfermedad más preparados vamos a estar para enfrentarla, existirá un diagnóstico temprano y actuaremos para un mejor cuidado de los adultos mayores. Actualmente se está reformando el Código de Salud del Ecuador. Creemos que es una gran oportunidad para presentar una propuesta de reforma al Código sobre la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Este será el primer gran paso para hacer un Plan Nacional de Alzheimer como existe ya en otros países de Latinoamérica tales como Perú, Costa Rica, México y Bolivia.
Costos de la Demencia en América:
Se estima que el costo total de demencia en América será de $236 billones de dólares. Solo el 11% de este costo ($23 billones) corresponde a Latinoamérica y el Caribe, a pesar que el 44% de personas viven con demencia en la región. Esto nos indica que debe destinarse mayores recursos para la región y así asegurarnos que las personas con demencia y sus familias tengan el cuidado y apoyo suficientes.
Reconocimientos El pasado 12 de diciembre de 2014 se realizó la entrega de los Premios Fundación Cofares en Madrid, España. Este concurso premia el esfuerzo de instituciones comprometidas con la sociedad. La Fundación Cofares se constituye como una organización privada sin ánimo de lucro, promueve y financia iniciativas benéfico-sociales en colaboración con ONG’s. El Jurado del Premio Fundación Cofares, entregó el principal galardón a la Fundación Reina Sofía, por la labor de investigación que desempeñan en el Centro de Alzheimer. La Fundación Reina Sofía es una entidad benéfica sin ánimo de lucro que desde su creación ha promovido y gestionado numerosos proyectos educativos y sanitarios. De entre más de 150 candidaturas recibidas, Fundación TASE de Ecuador fue premiada con el tercer lugar por su labor para formar a los cuidadores de las personas que padecen Alzheimer así como a sus familiares. Fundación TASE ofrece un soporte especializado a los pacientes, sus familias y cuidadores, y su compromiso con la sociedad ecuatoriana es muy importante. El Grupo HM Hospital de Madrid fue acreedor del segundo premio por la labor realizada en su Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica.
Artículo Revista Vanguardia
Del 16 al 22 de julio de 2012: Alzheimer, los lazos que no se olvidan, páginas 46 y 47.
Artículo diario El Comercio
10 de septiembre de 2012: Alzheimer, un mal que sigue en la mira, pág.20.
Artículo Revista Cosas
Octubre de 2012: Alzheimer, El Amor no se Borra, página 146 y 147.
Artículo Revista Bienestar
Septiembre / octubre de 2012 TASE: un espacio de vida para el Alzheimer, páginas 38 y 39.
Artículo diario El Comercio
22 de septiembre de 2013: Drama en familias que cuidan enfermos, página 18.
Artículo diario Expreso
28 de septiembre 2014 Alzheimer: una página en blanco por Tania Tinoco
Artículo diario La Hora
22 de septiembre de 2014 Una marcha que quedará en la memoria
Artículo Últimas Noticias
19 de septiembre de 2014 Mal de Alzheimer
Artículo Ecuador Universitario
1 de septiembre de 2015: En septiembre Ecuador se suma al mes mundial del Alzheimer 2015
Profesor Juan J. Libre Rodríguez, Cuba Presidente, Sección cubana de Alzheimer Disease Universidad de Medicina y Ciencias de la Habana.
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Artículo diario El Comercio
1 de septiembre de 2015: Septiembre es el mes mundial para recordar el Alzheimer
Artículo diario El Comercio
1 de septiembre de 2015: Septiembre es para concienciar sobre el Alzheimer en Ecuador
Artículo diario El Comercio
14 de septiembre de 2015: Una caminata para socializar el Alzheimer
Artículo PP El Verdadero
20 de septiembre de 2015: Caminata por el Alzheimer
Artículo diario La Hora
21 de septiembre de 2015: Quito no se olvida del Alzheimer
Artículo diario El Comercio
22 de septiembre de 2015: Más de 28 millones de personas sufren de Alzheimer en el mundo
Artículo diario El Universo
23 de septiembre de 2015: Alzheimer, el mal irreversible y que destruye los recuerdos
Artículo diario El Comercio
25 de septiembre de 2015: Voluntarios hacen más llevadera la vida de las personas que empiezan a olvidar
Artículo Revista Familia
27 de septiembre de 2015: El Alzhéimer no borra el amor páginas 46 y 47.
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Capítulo 2
Indicadores de desempeño
Fundación TASE En términos conceptuales la Fundación TASE pretende convertirse en un referente latinoamericano en la prevención, tratamiento, apoyo a la investigación y capacitación sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias similares. Para cumplir con este cometido, divide su estrategia en la atención a dos aspectos fundamentales de su queahacer, por un lado, sensibilizar, visibilizar e informar a la sociedad ecuatoriana sobre la problemática del Alzheimer y, por otro lado aliviar, en la medida de lo posible, a las personas afectadas y a sus familiares. Por esta razón se han desarrollado cuatro iniciativas estratégicas, cada una de las cuales involucra una serie de proyectos, y todos ellos tienen su correspondiente Indicador de Desempeño.
Derechos Humanos
Algunos de estos Indicadores son productos completos, tales como Planes Estructurados, Proyectos Financiados y otros son abstracciones y relaciones aritméticas, tales como el número de personas capacitadas por conferencia o las relaciones entre costos reales y costos presupuestados.
Estrategia y gestión
En todo caso, ninguno de estos indicadores constituye una cifra fría y muerta. Detrás de cada número hay una cantidad de esfuerzo y un respeto profundo por los seres humanos que terminan haciendo reales esos indicadores. Son el fruto de la pasión, la entrega y el compromiso de personas que todos los días toman muy en serio la misión de Trascender a partir del Amor, el Servicio y la Excelencia.
Centro del día El voluntariado nos enriquece por la frescura de su aporte y por ese encuentro amplio y generoso con el usuario o los familiares y cuidadores de las personas con Alzheimer. Queremos solidificar al voluntariado y darle mayor estructura, potenciando áreas de servicio y creando canales de comunicación eficientes.
Dentro de nuestros servicios al usuario realizamos evaluaciones neuropsicológicas y funcionales e informamos a los familiares. Este año nos hemos mantenido con un promedio de 32 usuarios al año. Somos innovadores en terapias con materiales creativos y adecuados para las diferentes etapas de la enfermedad.
Nuestro objetivo es invitar a voluntarios comprometidos a que abracen los valores de la Fundación TASE que son servir con amor y excelencia.
Tenemos un acuerdo de cooperación con las Universidad San Francisco de Quito y la Universidad Central del Ecuador para que los estudiantes realicen sus pasantías, servicios comunitarios o tesis en diversas carreras. Hasta la fecha el Centro Alzheimer Fundación TASE ha realizado 3 talleres de capacitación a auxiliares de enfermería de familiares de otras instituciones como el Patronato San José. Realizamos capacitaciones con el personal del Centro Alzheimer Fundación TASE a voluntarios. Hicimos un trabajo en conjunto con colaboradores y voluntariado para la publicación de la “Guía para el cuidador de una persona con Alzheimer”. Participamos en congresos internacionales sobre el Alzheimer para capacitarnos y compartir conocimientos. Mantenemos los locales y jardines del centro del día con excelencia.
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Capacitación Realizamos capacitaciones a los estudiantes de décimo y primero de bachillerato de los colegios de la ciudad de Quito alcanzando a casi 8.000 jóvenes con la charla: “El Alzheimer y sus etapas”. Con esta capacitación buscamos que el joven comprenda sobre la enfermedad y sus etapas, se sensibilice ante un adulto mayor con Alzheimer, sea una voz de alerta en su casa y así propiciar un diagnóstico temprano. Realizamos una capacitación en todo el país sobre la enfermedad de Alzheimer a través de la plataforma virtual del Ministerio de Salud alcanzando a 12.961 profesionales de la salud. Comenzamos con las primeras charlas a los colaboradores de las empresas del país para sensibilizar y ayudar a identificar la enfermedad en los hogares ecuatorianos. Realizamos charlas sobre la enfermedad de Alzheimer en hospitales públicos de la ciudad de Guayaquil en alianza con la Universidad Espíritu Santo para de esta forma alcanzar a todos los estratos sociales. Realizamos por segundo año consecutivo la “Caminata 2k que el Alzheimer no nos detenga”, logrando llegar a más gente de todos los estratos sociales y visibilizando la enfermedad de Alzheimer.
Avanzaremos decididamente en la implementación de las estrategias generales de la Fundación, fortaleciendo nuestra capacidad de comunicación masiva, tratando de alcanzar a cada vez más ecuatorianos de todas las regiones del país, de los diversos sectores y de todo nivel social y económico.
Voluntariado El voluntariado de la Fundación Tase reconoce, respeta y defiende la dignidad de las persona con Alzheimer. En cada una de las áreas los voluntarios entregan lo mejor de sí mimos; por medio de una actitud proactiva y positiva, actuamos con profesionalismo, sirviendo a la comunidad con amor y excelencia. El accionar del voluntariado esta distribuido en tres ámbitos: Voluntariado del centro del día Grupos de Apoyo Proyectos específicos
Ámbito del voluntariado
Metas y compromisos
Nuestros esfuerzos de comunicación directa permitirán una llegada personalizada, cálida, emocional y muy efectiva a todo nuestro público objetivo de manera que ayudemos a crear una nueva conciencia social sobre la problemática de la enfermedad. Nuestro Centro Alzheimer se distinguirá por la excelencia, calidad, calidez, innovación, flexibilidad y disponibilidad para brindar servicios que excedan las expectativas de los familiares de los usuarios y, en toda dimensión, permitan y garanticen la mejor calidad de vida posible para nuestros usuarios mientras permanecen en el Centro. El voluntariado que apoya a la Fundación TASE se distinguirá por la alegría, el amor y el compromiso con el que desempeñará sus tareas, contagiando de entusiasmo a la sociedad ecuatoriana en la acometida de los múltiples esfuerzos que la problemática de la enfermedad demanda.
Horas Persona
Valor aproximado de la contribución
Centro del día
1889
$6.000
Grupos de apoyo / Proyectos específicos
1578
$16.000
Total
3467
$22.000
Los Grupos de Apoyo generados alrededor de esta causa se convertirán en un foco potente de amor y esperanza para las familias que han sido y serán afectadas por el desafío de la enfermedad. Por fin, la Residencia, que hoy es un sueño que nos motiva, en algún punto del futuro será una realidad concreta, lógica consecuencia de un salto de calidad en el enfoque de afrontar los cuidados de las personas aquejadas por el Alzheimer, las veinte y cuatro horas del día, los 365 días del año.
24
25
Capítulo 3
Remuneraciones y beneficios Por tipo de contrato La Fundación TASE tiene 13 colaboradores. Nueve de ellos son mujeres.
Tipo de contrato
2013
2014
2015
Del total de colaboradores, 3 personas trabajan en funciones directivas, 1 persona trabaja en funciones administrativas y 9 en tareas operativas.
A Tiempo parcial
2
4
7
Contrato fijo
4
5
6
Total
6
9
13
El colaborador con el salario más alto, no gana 12 veces más que el colaborador con el salario más bajo. El personal es constantemente retroalimentado y está comprometido con los usuarios. El personal demuestra el anhelo de hacer servicio social y de aportar a la sociedad con sus fortalezas.
Por edad, género y región
La nómina de la Fundación TASE puede ser entendida estructuralmente a partir de las cifras que se evidencian en los cuadros que se muestran a continuación:
Distribución de colaboradores Por unidad de actividad Unidad de actividad Centro del día
2013
2014
2015
5
7
9
Administrativo
1
Dirección
1
2
3
Total
6
9
13 26
Edad
F
Menor de 25 años
1
Entre 25 y 29 años
4
Entre 30 y 36 años
2
1
2
Entre 37 y 47 años
1
1
2
2
48 o más
2
1
3
3
Total
10
3
11
27
M
Sierra
Costa
Total
1
1
4
4 1
2
3
13
Taller: “Liderazgo Personal de CELORIO & DINES INT”, con la participación de 10 colaboradores.
Por categoría profesional Categoría
Colaboradores
F
M
Directores
3
2
1
Taller: “Paradigmas y Pensamiento Sistémico de CELORIO & DINES INT”, junio de 2015, contamos con la participación de 11 colaboradores.
Coordinación
2
1
1
Terapeutas
2
1
1
30th International Conference of Alzheimer´s Disease International Australia, abril de 2015, con la participación de un colaborador.
Asistentes
1
1
Auxiliares
3
3
Servicios Generales
2
1
1
Total 2015
13
9
4
Jefatura
Taller de crecimiento ejecutivo, octubre de 2015, contamos con la participación de 10 colaboradores. VIII Congreso Iberoamericano de Alzheimer “Reinventando el largo camino, envejecimiento y longevidad” Brasil, octubre de 2015, con la participación de un colaborador y un voluntario.
Canales de comunicación
Relación colaboradores
Los colaboradores nos comunicamos verbalmente y por correo electrónico. Tenemos reuniones frecuentes para planeación, seguimiento y motivación.
La relación con los colaboradores de la Fundación y entre ellos está caracterizada por el respeto, la consideración y la confianza. Todos los canales de comunicación, formales e informales están abiertos para los colaboradores en el marco de los tres valores señalados anteriormente.
SSO
Para TASE es primordial la esencia humana de sus colaboradores, es más importante el ser que el parecer, el fondo que la forma. Por ello alentamos los comportamientos basados en la integridad, donde se practique lo que se predica.
Existen las facilidades previstas para casos de emergencia.
Entrenamiento, capacitación, formación y educación
En este sentido la relación laboral debe permitir y alentar el desarrollo integral de los colaboradores, de modo que permanentemente enriquezcan su esencia humana y, como consecuencia de ello su labor y la atención a los usuarios sean cada vez mejores, más cálidas, más humanas, más generosas, de mejor calidad.
29ava Conferencia Internacional de Alzheimer Disease International “Dementia: Working Together for a Global Solution”. Puerto Rico, mayo de 2014, contamos con la participación de un colaborador. XIX Congreso Nacional Alzheimer ciudad de México, mayo de 2014, contamos con la participación de un colaborador. Capacitación a auxiliar de enfermería del centro del día, primer y segundo módulo del taller: “Manejo Integral de la Enfermedad de Alzheimer, Cuidados Específicos”. Marzo y agosto de 2014, con una duración de 12 horas cada módulo. Charla “Alzheimer y otras Demencias”, realizada en Quito en el mes de septiembre de 2014, dirigida a terapeutas y enfermeras profesionales, en la cual contamos con la participación de dos terapeutas del centro del día. Capacitación para crecimiento ejecutivo y personal de los colaboradores, noviembre de 2014.
28
En todo caso, siempre debe recibir el colaborador una adecuada retroalimentación sobre su desempeño de parte del respectivo superior jerárquico.
Retornos Objetivos Alcanzados Muy buen nivel de integración del grupo de trabajo. Excelente ambiente laboral. Buena comprensión de los postulados y de la esencia de la Fundación TASE.
Evaluación y Retroalimentación
Metas y Compromisos
Los niveles directivos de la Fundación se reúnen en el Comité de Operaciones una vez al mes. En estas reuniones, entre otros cometidos se pasa revista en términos generales al desempeño de los colaboradores. Si se conoce de algún aspecto remarcable bien sea de manera positiva o negativa en el desempeño de algún colaborador, se lo analiza y se consideran caminos a seguir.
Aumentar el nivel general de madurez organizacional del grupo de trabajo. Elevar los niveles individuales de madurez organizacional. Elevar el nivel de independencia y responsabilidad de cada uno de los colaboradores.
29
En 2015 hemos contado con la ayuda de 15 voluntarios al año y 30 voluntarios puntuales con un total de 1.578 horas. En el Centro Alzheimer 33 estudiantes realizaron un servicio comunitario, pasantías o tesis, mediante las cuales donaron 1.888 horas directamente a nuestros usuarios. Hemos capacitado en 2015, en las instalaciones del Centro Alzheimer, a 45 auxiliares de enfermería y cuidadores de los usuarios que asisten al centro del día.
Capacitaciones Este año logramos capacitar a casi 8.000 estudiantes de décimo y primero de bachillerato de la ciudad de Quito a través de un convenio realizado con el Ministerio de Educación. La charla tiene una duración de 50 minutos y trata el tema: qué es el Alzheimer y sus etapas. Los objetivos principales de esta capacitación fueron: sensibilizar al joven sobre la enfermedad, aprender a reconocerla en casa y así propiciar un diagnóstico temprano y saber cuidarse para cuidar mejor. Otro hito importante de la capacitación fue el convenio logrado con el Ministerio de Salud para que se suba virtualmente un módulo de la enfermedad de Alzheimer a la capacitación virtual que el Ministerio tiene anualmente para todos los profesionales de la salud de todo el país. Con esta capacitación virtual logramos alcanzar a 12.961 profesionales de la salud en todo el país. Estos conocimientos le ayudarán al profesional que está a cargo del centro de salud de su pueblo o ciudad a poder identificar a las personas que tengan la enfermedad de Alzheimer y así realizar un diagnóstico oportuno.
Capítulo 4
Médicos especialistas y personal de salud nos han donado un total de 27 horas por un valor aproximado de $7.150 dólares. Nos han donado espacios para realizar nuestras charlas valorados en $4.040 dólares. y de los ejes de acción de la Fundación TASE como son la Capacitación y los Grupos de apoyo.
Relación con la Sociedad
Nos preocupamos del mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad, por esto el centro del día realiza actividades en un ambiente agradable y seguro.
Centro del día Contamos con la asistencia al centro del día de 33 usuarios de lunes a viernes con horarios variados. Lo mínimo para asistir al Centro Alzheimer es 2 días por semana, 4 horas cada día y lo máximo que pueden asistir es 5 de días por semana, 8 horas todos los días. La tarifa promedio por usuario es de $450 dólares. Para mantenernos sustentables debemos tener un mínimo de 50 usuarios al mes. El Centro Alzheimer es un lugar donde los familiares son escuchados, reciben información del funcionamiento del centro
30
Los familiares se sienten tranquilos al saber que su ser querido es atendido con calidez y respeto, que el centro es terapéutico, por lo que el trato es diferenciado, las terapias son evaluadas constantemente y se las optimiza con la mejor redistribución de grupos de trabajo según las capacidades cognitivas. Respetamos la privacidad y para cualquier publicación se pide la autorización de los familiares.
31
La Fundación TASE ha pagado $5.761,55 dólares en refrigerio en charlas a familiares y Mes del Alzheimer. Hemos recibido el auspicio de empresas y personas sensibles a nuestra causa como Tena del Ecuador y Laboratorios Medicamenta por un valor de $18.280,72 dólares, valores que han sido destinados para refrigerio en charlas para familiares, facilitador para colegios, traslado a la ciudad de Guayaquil y nuestras importantes cenas para doctores en Quito y Guayaquil.
Este año logramos capacitar masivamente a través de un convenio realizado con el Ministerio de Educación a los estudiantes de décimo y primero de bachillerato de los colegios de la ciudad de Quito.
Desde nuestro nacimiento hasta la fecha hemos capacitado a casi
40.000 personas sobre diferentes aspectos de la enfermedad
Tiempo de No. de horas asistentes Especialistas donadas
Tiempo de horas pagadas
Valor hora pagada
Valor hora donada
Total donado
$1600,00
$2000,00
Total valor Total valor auspicio pagado TASE
Mes
Día
Tema
Ciudad
Lugar
Enero
29
Charla familiares
Quito
USFQ
100
3
Febrero
23
Charla estudiantes universidad
Quito
USFQ
45
1
Febrero
25
Charla familiares
Guayaquil
Medicamenta
80
1
Marzo
16
Charla Alzheimer
Quito
Colegio Sauce
45
1
Marzo
17,18,19, 24, 25, 26
Capacitación auxiliares usuarios centro Alzheimer Módulo 1
Quito
TASE
45
3
Marzo
19
Charla Alzheimer
Quito
Solca
120
2
15
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Nacional Cumbayá
90
1
$30,00
$60,00
Plataforma MSP
12961 380
1
$30,00
$130,44
90
1
$30,00
$65,22
165
1
$50,00
$65,22
Abril Mayo
Todo el mes Módulo Alzheimer MSP Todo el país
Unidad Educativa Yaruquí Colegio Nacional Cumbayá Saint Domenic School
2
$1151,12
$200,00 2
$300,00
$300,00
$387,00
$50,0
$60,00 $ 205,22
1
$40,00
$40,00
$140,00
Mayo
4
Charla estudiantes colegio
Quito
Mayo
5
Charla estudiantes colegio
Quito
Mayo
6
Charla estudiantes colegio
Quito
Mayo
6
Charla estudiantes colegio
Quito
Adventista Gadeon
100
1
$50,00
$65,22
Mayo
6
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Nacional Cumbayá
190
1
$30,00
$130,44
Mayo
7
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Alangasí
165
1
$30,00
$65,22
Mayo
7
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Alangasí
80
1
$50,00
$65,22
32
$532,00
33
Tiempo de No. de horas asistentes Especialistas donadas
Tiempo de horas pagadas
Valor hora pagada
Valor hora donada
Total donado
Total valor Total valor auspicio pagado TASE
Mes
Día
Tema
Ciudad
Lugar
Mayo
7
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Conocoto
110
1
$30,00
$65,22
Mayo
8
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Alangasí
170
1
$30,00
$65,22
Mayo
8
Charla estudiantes colegio
Quito
60
1
$50,00
$65,22
Mayo
8
Charla estudiantes colegio
Quito
60
1
$50,00
$65,22
Mayo
11
Charla estudiantes colegio
Quito
220
1
$30,00
$130,44
Mayo
12
Charla estudiantes colegio
Quito
163
1
$30,0
$130,44
Mayo
13
Charla estudiantes colegio
Quito
188
1
$30,00
$130,44
Mayo
14
Charla estudiantes colegio
Quito
250
1
$30,00
$65,22
Mayo
16
Capacitación Auxiliares
Quito
120
3
$100,00
$500,00
Mayo
18
Charla estudiantes colegio
Quito
180
1
$30,00
$65,22
Mayo
19
Charla estudiantes colegio
Quito
102
1
$30,00
$65,22
Mayo
20 y 21
Charla estudiantes colegio
Quito
480
1
$30,00
$195,66
Mayo
23
Charla estudiantes colegio
Quito
180
1
$30,00
$65,22
Mayo
25
Charla estudiantes colegio
Quito
127
1
$30,00
$65,22
Mayo
26
Charla estudiantes colegio
Quito
142
1
$30,00
$65,22
Mayo
26
Charla estudiantes colegio
Quito
173
1
$30,00
$65,22
Mayo
27
Charla estudiantes colegio
Quito
102
1
$30,00
$65,22
Colegio Ángel Polivio Chávez Colegio Ángel Polivio Chávez Colegio Miguel de Santiago Colegio Miguel de Santiago Colegio Miguel de Santiago Colegio Humanístico de Quito Hogar Esperanza Colegio José María Velaz Colegio Ecuador Patria Mía Colegio Militar Abdón Calderón Unidad Educativa Israel Colegio Cardenal de la Torre Unidad Educativa Providencia Colegio Sagrados Corazones Nuestra Madre de la Merced
34
3
35
$20,00
$60,00
Mes
Día
Tema
Ciudad
Lugar
Junio
1
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio La Presentación
Junio
2
Charla estudiantes colegio
Quito
Junio
3
Charla estudiantes colegio
Quito
Junio
4
Charla estudiantes colegio
Quito
Junio
8y9
Charla estudiantes colegio
Junio
17
Junio
Tiempo de No. de horas Especialistas asistentes donadas
Tiempo de horas pagadas
Valor hora pagada
Valor hora donada
Total donado
Total valor Total valor auspicio pagado TASE
195
1
$30,00
$65,22
101
1
$30,00
$65,22
207
1
$30,00
$65,22
Colegio Adventista
130
1
$30,00
$65,22
Quito
Colegio Fiscal Eloy Alfaro
1120
1
$30,00
$130,44
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Santa María Eufracia
70
1
$30,0
$65,22
20
Charla para familiares
Quito
Hotel Sheraton
220
3
2
$500,00
$500,00
$3300,00
$455,72
Junio
27
Charla para familiares
Guayaquil
Hotel Sheraton
80
3
3
$600,00
$600,00
$1830,29
$455,72
Julio
15
Charla estudiantes universidad
Quito
Universidad Central del Ecuador
45
1
$100,00
$65,22
Septiembre
15
Charla empresa
Quito
Tena
30
1
$100,00
$65,22
Septiembre
17
Charla empresa
Guayaquil
Banco de Miro
70
1
Septiembre
20
Caminata “Que el Alzheimer no nos detenga”
Quito
Amazonas y Tomás de Berlanga
1800
4
Septiembre
21 - 24
Charla hospitales Guayaquil
Guayaquil
Hospitales Guayaquil
540
4
Septiembre
22
Charla estudiantes universidad
Quito
150
1
Septiembre
22
Charla estudiantes universidad
Quito
80
Septiembre
22
Charla voluntarias y familiares TASE
Quito
Senior Suites
Septiembre
22
Charla YPO
Quito
Club La Unión
Colegio Particular Luigi Galvani Colegio Sagrados Corazones
USFQ (Teatro Casa Blanca) Universidad de Los Hemisferios
$60,00
$60,00
$40,00
1
$300,00
$400,00
$859,00
1
1
$300,00
$400,00
25
1
1
$300,00
$400,00
20
1
1
$300,00
$500,00
36
2
37
2
$20,00
Mes
Día
Tema
Ciudad
Lugar
Septiembre
23
Charla estudiantes universidad
Quito
Universidad Católica del Ecuador
Septiembre
23
Charla público en general
Quito
Septiembre
23
Charla familiares
Tiempo de No. de horas asistentes Especialistas donadas
Tiempo de horas pagadas
Valor hora pagada
Valor hora donada
Total donado
100
1
1
$300,00
$400,00
Salón de la ciudad
250
1
1
$300,00
$600,00
Guayaquil
UEES
70
1
1
$300,00
$400,00
40
1
Total valor Total valor auspicio pagado TASE $109,00
$1424,91
Septiembre
24
Charla cuidadores
Quito
Centro de Reposo San Juan de Dios
Septiembre
24
Charla estudiantes universidad
Guayaquil
UEES
120
1
1
$300,00
$400,00
Septiembre
24
Cena Doctores
Guayaquil
UEES
30
1
1
$300,00
$400,00
Septiembre
25
Charla estudiantes universidad
Quito
Universidad Central del Ecuador
350
1
1
$300,00
$400,00
Septiembre
25
Charla estudiantes universidad
Quito
USFQ
10
1
1
$300,00
$400,00
Septiembre
25
Charla estudiantes universidad
Quito
Universidad Central del Ecuador
150
1
Septiembre
25
Cena Doctores
Quito
Hotel Sheraton
40
2
2
$350,00
$350,00
$2000,00
Septiembre
26
Curso Familiares
Quito
Hotel Sheraton
70
3
2
$400,00
$400,00
$3300,00
Septiembre
27
Casa abierta Centro Alzheimer Fundación TASE
Quito
Centro Alzheimer
300
Septiembre
28
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio José Englin
200
1
$100,00
Septiembre
30
Charla estudiantes universidad
Quito
Universidad Católica del Ecuador
250
1
$100,00
Octubre
21
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Sauce
26
1
$100,00
$65,22
Octubre
22
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Alemán
100
1
$100,00
$65,22
Octubre
29
Charla estudiantes colegio
Quito
130
1
$100,00
$65,22
Adventista Gadeon
38
$558,59
$50,00
$1766,20 $109,00
$100,00
$667,59 $558,59
39
$130,44
Tiempo de No. de horas asistentes Especialistas donadas
Tiempo de horas pagadas
Valor hora pagada
Valor hora donada
Total donado
Total valor Total valor auspicio pagado TASE
Mes
Día
Tema
Ciudad
Lugar
Noviembre
10
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio Menor
100
Quito
TASE
Mismos asistentes de Módulo 1
Colegio Conocoto
130
1
$100,00
$130,44
60
1
$100,00
$130,44
53
1
$100,00
$65,22
165
1
$100,00
$65,22
83
1
$100,00
$65,22
260
1
$100,00
$130,44
247
1
$100,00
$130,44
200
1
$100,00
$65,22
Noviembre
10, 11, 12, 17, Capacitación Auxiliares usuarios centro 18, 19, 24, 25, Alzheimer Móulo 2 26
Noviembre
13
Charla estudiantes colegio
Quito
Noviembre
16
Charla estudiantes colegio
Quito
Noviembre
24
Charla estudiantes colegio
Quito
Diciembre
3
Charla estudiantes colegio
Quito
Diciembre
7
Charla estudiantes colegio
Quito
Diciembre
8
Charla estudiantes colegio
Quito
Diciembre
11
Charla estudiantes colegio
Quito
Diciembre
14
Charla estudiantes colegio
Quito
Colegio José María Velaz Colegio Sagrados Corazones Colegio Humanístico de Quito Colegio José María Velaz Colegio Militar Abdón Calderón Colegio Militar Abdón Calderón Colegio Letort
TOTAL
Metas y compromisos
25.895
27
5
$80,00
$7.150,00 $12.050,00 $18.280,72 $5.761,55
Fundación TASE
Centro del día
Nos esforzaremos en influir en la sociedad y el gobierno, para que el Alzheimer y las personas que son afectadas por esta enfermedad sean considerados de manera efectiva en los diversos planes nacionales.
Seguiremos capacitando e innovando para ser un referente nacional en la atención a personas con la enfermedad de Alzheimer. Continuaremos con la capacitación a otros centros de atención al adulto mayor. Realizaremos convenios con 2 nuevas universidades. Tendremos un invernadero para realizar actividades concretas en el jardín con los usuarios.
40
41
Se incluirán terapias en la página web de la Fundación TASE. Iniciaremos el programa de prevención con la Memoria Activa para personas mayores de 45 años. Se completará la sala AVD con servicio de peluquería y podología. Daremos atención en el centro del día a 40 personas.
Realizaremos charlas específicas para familiares de los usuarios. Se realizará el proyecto de un gimnasio para el adulto mayor.
Capacitaciones Continuaremos capacitando en los colegios de la ciudad de Quito a los estudiantes de primero de bachillerato. Capacitaremos sobre la enfermedad de Alzheimer con la Cruz Roja Ecuatoriana en 7 provincias del país. Capacitaremos a más de 9.000 adultos mayores en charlas mensuales. Continuaremos con las charlas para los familiares de personas que padecen Alzheimer en las ciudades de Quito y Guayaquil. Capacitaremos a auxiliares de enfermería y a cuidadores de diferentes centros del adulto mayor y a las auxiliares y cuidadores de los usuarios del centro del día. Realizaremos junto con otras instituciones la tercera Caminata por el Alzheimer. Propiciaremos la apertura de un programa de radio que aborde la problemática del Alzheimer. Continuaremos mejorando nuestra página web y redes sociales para que la gente pueda tener acceso a información oportuna de la enfermadad.
Grupos de apoyo
Capítulo 5
Abriremos un nuevo grupo de Apoyo en Quito. Abriremos un nuevo grupo de Apoyo en el valle de San Rafael.
Testimonios
Realizaremos dos capacitaciones (semestrales) en 2016 a todas las voluntarias en Logoterapia y la enfermedad de Alzheimer.
Centro del día
Concluiremos la capacitación al nuevo grupo de voluntarias (ocho personas) en mayo de 2016.
“Gracias por su maravillosa entrega a seres que la mayoría de la sociedad no valora, los abandona, los maltrata, los ignora.” Familiar de una persona que asiste al centro del día.
Realizaremos proyectos en conjuntos con el Centro Alzheimer Fundación TASE como: Biografía usuarios.
“Cuando mi madre empezó su enfermedad no sabíamos cómo actuar ni cómo atenderle. El apoyarnos en TASE ha significado mucho en nuestra vida, ya que juntos hemos caminado de la mano aprendiendo del Alzheimer; aprendiendo a ser tolerantes y a darlo todo con amor. Estamos completamente seguros de que sin los estímulos que le brindan y la calidez con la que es tratada mi madre, su condición fuera diferente. GRACIAS A TODOS LOS QUE NOS HACEN ENTENDER QUE EL AMOR LO ES TODO.” Hija de una persona que asiste al Centro Alzheimer desde el año 2012.
Impulsaremos la formación de la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer. Recopilaremos experiencias en los “Círculos de Encuentro: El amor no se borra”, para alimentar a la “Guía para el cuidador de una persona conde Alzheimer”.
“Tase, el centro del día ha sido para mí, el amparo, refugio, apoyo y soporte para poder afrontar esta enfermedad, para mi esposo la mejor opción para realizar sus terapias, el compartir con más personas iguales a él y así retrasar su deterioro.” Esposa de una persona que asiste al Centro Alzheimer. “En búsqueda de ayuda y de concejo profesional, tuve la inmensa suerte de conocer el CENTRO DEL DÍA DE LA FUNDACION TASE que había iniciado sus actividades en Quito, precisamente durante este periodo. Lo primero que encontré en mi primera visita a este maravilloso lugar fue una luz de esperanza; por un lado, pude apreciar la excelencia profesional y la inmensa calidad humana con la que atendían a sus usuarios afectados por el Alzheimer, por otro, como familiar del caso,
Haremos un estudio para realizar el primero Congreso Nacional de Alzheimer en el país.
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recibí información, apoyo, mucho afecto y solidaridad en un momento crítico de nuestras vidas. Desde entonces y hasta la fecha, a lo largo de dos años y dos meses, todas las personas que conforman el CENTRO DEL DÍA DE LA FUNDACION TASE han acogido a mi madre diariamente, brindándole una atención especializada de mucha calidad y de infinita calidez humana; a esto se añade la seguridad, la amplitud, la tranquilidad y la belleza de sus instalaciones y jardines, muy adecuados a las necesidades de sus usuarios, donde ella pasa activa, segura, siempre acompañada y feliz.” Hija de una persona con la enfermedad de Alzheimer que asiste al centro del día de la Fundación TASE.
Capacitaciones “Felicitaciones los expositores son excelentes y los conocimientos y el enfoque que he aprendido han sido diferentes y muy importantes.” Charla para familiares, Quito, enero de 2015. “Este evento es un aporte muy valioso para los familiares y la sociedad.” Charla para familiares, Quito, enero de 2015.
Grupos de apoyo “Nada es imposible en el amor.” 2015
“Exposición muy clara e informativa, me va a ayudar mucho en mi diario vivir.” Charla para familiares, Guayaquil, febrero de 2015.
“Llegar al corazón de cada uno me motiva.” 2015
“Muy bueno el taller pues nos ayuda a entender y comprender al paciente con Alzheimer.” Taller para auxiliares de enfermería, Quito, mayo de 2015.
Caminata
“En este grupo y en esta clase he vuelto a la vida.” 2015
“Es importante este tipo de apoyo para pacientes y familiares.” Charla familiares, Guayaquil, febrero de 2015.
“Todos los expositores han conseguido generar una gran sensibilización que siempre hace falta encontrar.” Taller para auxiliares de enfermería, Quito, mayo de 2015.
Campañas para involucrar
Realizamos por segundo año consecutivo en Ecuador la caminata por el Alzheimer denominada: “Caminata 2K que el Alzheimer no nos detenga”.
“No me siento sola.” 2015
Los objetivos principales de la caminata fueron: sensibilizar a la población haciendo evidente el problema del Alzheimer latente en muchas familias, promover un encuentro solidario que motive a quienes se ven afectados por esta enfermedad e involucre a quienes no y formar conciencia en los ecuatorianos ante la necesidad de proteger, respetar, incluir y amar a las personas con Alzheimer.
“Hoy un día bendecido, se que Dios nos pone ángeles del camino y hoy lo sentí con ustedes en esta reunión, gracias por su valiosa ayuda.” 2015 “Me sentí muy bien, un día bello escuchar sus experiencias me fortalece mucho.” 2015
Asistieron al evento 4.000 personas. Participaron los hijos, los nietos, el abuelo, el joven, el sobrino. En la feria existieron charlas sobre el Alzheimer y sus etapas, detección temprana y prevención y el cuidador y los conflictos familiares.
“Está reunión excelente ayuda hasta para el alma, para bien propio y de nuestro prójimo.” 2015
“Gracias por su ayuda con estas charlas, son muy informativas y nos permite manejar mejor la enfermedad.” Charla para familiares, Guayaquil, junio de 2015.
“No me cansaré de agradecer a cada una de ustedes…mil gracias por las bondades que recibo cada vez.” 2015
“Mis felicitaciones por realizar estas charlas de interés social y por la inciativa para ayudar a quienes más lo necesitan.” Charla para familiares, Guayaquil, junio de 2015.
“Todo el tiempo que he asistido me ha ayudado a saber que no soy solo YO la que está pasando por esto, cada persona tiene su realidad, su drama. Eso me ha fortificado, estoy asimilando mi realidad.” 2015
Nos preparamos por seis meses para realizar nuevamente un evento masivo lleno de alegría y color. Continuamos en alianza con varias instituciones que ayudan adulto mayor como la Fundación Patronato Municipal San José y su programa 60 y piquito, Neuromedicenter y Club de la Memoria.
“Me parece increíble esta reunión, puedo expresar mis sentimientos y puedo escuchar las experiencias de las otras personas. Creo que voy a tratar de superar y cambiar. Trataré de ser más tolerante y lo más importante aceptar que tengo una persona enferma que vive conmigo y lo que yo puedo aportar en el proceso de adaptación de su enfermedad.” 2015
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Agradecemos de manera especial a todos nuestros auspiciantes: Fybeca, Marathon, Diners, Medias Roland, Uribe y Schwarscopf, Seguros Confianza, Tena, Banco del Pichincha, Semaica, Pronaca, Atu, THB Reinnovation, Casabaca, Pollo Campero.
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Capítulo 6
Capítulo 7
Cuidando el medio ambiente
Actividades reciclables Mensualmente realizamos actividades manuales y buscamos actividades que sean con material reciclado, que los usuarios lo puedan realizar y que sea útil para su casa.
Algunas de las actividades que hemos realizado este año son: Floreros con botellas de vidrio. Años viejos con retazos de telas. Adornos navideños con materiales de la naturaleza y materiales reciclados.
Resultados en cifras
Manejo financiero Las cifras que ofrecemos en este análisis, por razones didácticas, son números redondos. Los Ingresos: Fundación TASE ha manejado ingresos durante el año 2015 por un monto superior a los $370.000. De esa cifra, el 28%, esto es un monto de $106.000, provienen de donaciones efectuadas por personas de gran generosidad que ven en nuestra causa un anhelo noble. El 47% de los ingresos corresponden a los aportes que realizan mensualmente las familias de los usuarios del Centro Alzheimer de nuestra Fundación, en un monto cercano a los $175.000. Sin embargo, los egresos que demanda el Centro para su normal desempeño, corresponden a la suma anual de $164.000, por lo que se puede decir que los aportes de los usuarios financian el 100% del funcionamiento de nuestro Centro, quedando un remanente que ayuda a cubrir otras iniciativas.
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Es importante señalar que un rubro interesante de ingresos está dado por la venta de artículos navideños: fundas de caramelos y tarjetas, que en 2015 ascendieron a un monto cercano a los $57.000, representando el 15% de los ingresos anuales de la Fundación. Los Egresos: Como ya fue mencionado antes, la mayor parte de los egresos de la Fundación están dirigidos a sostener el funcionamiento del Centro Alzheimer, rubro que corresponde al 47% de nuestros ingresos anuales. Durante 2015 la inversión destinada a Capacitación y difusión de la problemática del Alzheimer representó el 22% de nuestros ingresos, esto es un monto equivalente a $83.000. El proyecto Caminata que este año, también, fue realizado en conjunto con otras instituciones pero bajo el liderazgo de la Fundación TASE recibió auspicios por $34.000, lo que equivale al 9% de nuestros ingresos anuales. No obstante, los gastos de organización alcanzaron una cifra cercana a los $34.000, con lo cual podemos decir que el proyecto tuvo un saldo financiero igual a cero. Con estos números, el año 2015 para la Fundación TASE supuso un Superávit de unos $39.000, que, por supuesto permanentemente son reinvertidos en mantener y ampliar la obra social de nuestra organización.
Generación y distribución del valor agregado CONCEPTOS
MONTOS
%
Donaciones
$106.000,00
28%
Usuarios del Centro
$175.000,00
47%
Caminata
$34.000,00
9%
Ingresos Navideños
$57.000,00
15%
Otros Ingresos
$3.000,00
1%
TOTAL INGRESOS
$375.000,00
100%
CONCEPTOS
MONTOS
%
El año 2015, año con el que la mitad de la década termina, ha sido un período de grandes esfuerzos para la Fundación TASE. Hemos comprendido que nuestra vocación por la excelencia nos impulsa a grandes cosas y con ritmos sorprendentes, pero que la realidad no marcha al mismo paso. Las necesidades son infinitas y los recursos son escasos.
Balance Social
Capacitaciones y Talleres
$83.000,00
22%
Centro Alzheimer
$164.000,00
44%
El Ecuador ha entrado en un proceso signado por una profunda crisis económica que pone en grave riesgo los importantes avances sociales de la última década.
Caminata
$34.000,00
9%
La pobreza, que a costa de innúmeros esfuerzos había retrocedido, hoy vuelve a ganar terreno. La cuestión del empleo va tomando matices delicados.
Gastos Navideños
$46.000,00
12%
En este escenario, hay que decir que la Fundación TASE no sólo no disminuyó su labor y el alcance de su obra, sino que los expandió. Cuando todo el país se contrae, la obra de TASE se mantiene y aún incluso crece.
Otros Proyectos
$9.000,00
2%
Vamos diseñando nuevos proyectos, nuevos servicios, experimentamos, aprendemos, creamos conocimiento.
TOTAL EGRESOS
$336.000,00
90%
CONCEPTOS
MONTOS
%
SUPERAVIT
$39.000,00
10% 48
No es fácil la situación, los tiempos que vienen son complejos, pero TASE, inspirada en su nombre trasciende con amor, servicio y excelencia. No podemos asegurar adónde nos proyectaremos en el 2016, pero tenemos la honda confianza de contar con un equipo profesional maduro, comprometido, capaz de llevar adelante los esfuerzos más importantes, siempre inspirados en un altruista principio de abundancia que nos asegura que mientras más demos a los demás, más nos dará el Universo a nosotros mismos.
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Carta de agradecimiento de nuestra Presidenta
Luego de un año más de labores estamos muy honrados de trabajar con personas y empresas que han dedicado su tiempo y sus recursos a comunicar sobre la enfermedad de Alzheimer y a aliviar a los familiares y pacientes de esta dolorosa enfermedad.
Queremos agradecer a los organismos internacionales que de alguna manera logran que tengamos mejores conocimientos para realizar esta loable labor como son: Alzheimer´s Desease International (ADI), Alzheimer Latinoamérica (AL) y el Centro de Alzheimer de León España. Agradecemos a la Fundación Cofares que luego de recibir nuestra aplicación junto a otras 150 instituciones nos otorgaron el tercer premio por ser una institución de grandes logros en el 2014. Expresamos nuestros agradecimientos a auspiciantes como Fybeca, Medicamenta y TENA del Ecuador que no solamente en septiembre sino a lo largo de todo el año nos acompañan capacitando al mayor número de personas en las ciudades de Quito, Guayaquil, Cuenca y Loja. Agradecemos también a la fundación Patronato San José, al Club de la Memoria, a Neuromedicenter, instituciones con las que logramos hacer la “Caminata 2K Que el Alzheimer no nos detenga”. Esta caminata fue posible, gracias al auspicio de instituciones serias que nos acompañaron y son: Fybeca, Marathon, Diners Club del Ecuador, Uribe y Schwarzkopf, Medias Roland, Seguros Confianza, Tena del Ecuador, Pronaca, Banco del Pichincha, Casa Baca, Semaica, Pollo Campero, THB Reinnovation y ATU. Agradecemos
también
a
personas
como
Gabriel
Bader e instituciones como Agencia Pto. 99, Agencia BOA y Mosaico que están siempre tras bastidores para que podamos lograr nuestros objetivos.
Logramos llegar a los estudiantes universitarios gracias al apoyo de Universidad USFQ, Universdad Católica, Universidad Central, Universidad de Los Hemisferios y Universidad Espíritu Santo. Agradecemos la visita y las presentaciones de Teresa Dilon, Presidente de la Fundación de Alzheimer Monterrey, México, y a todos los especialistas que apoyaron al programa de capacitación de este año en Quito y Guayaquil. Agradecemos también a la Lcda. María Piedad Cevallos y todo el voluntariado de la Fundación TASE por consolidarse durante estos años. El tiempo que dedican es muy apreciado por todas las personas que de alguna manera tiene contacto con nosotros, pues se siente el amor, la alegría y despierta mucha creatividad. El voluntariado es la fuerza de la Fundación y el que nos compromete cada día más. Un agradecimiento especial a nuestros colaboradores por la entrega y por ser la luz que hace de cada día un día mejor. Son profesionales comprometidos con la sociedad que están alineados con los valores de la Fundación TASE, que trabajan en equipo y con amor y que hacen de éste un mundo mejor! Atentamente, FUNDACIÓN TASE Mónica Ordoñez PRESIDENTA
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