24 febbraio 2015 ore 8,30 -‐ Sala Conferenze DREAM presso Ospedale Fazzi -‐ Lecce
1° MEETING MALATTIE RARE DEL SALENTO 8:30 APERTURA LAVORI: Prof. Carlo Storelli 9:00-‐9:30 SALUTI DELLE AUTORITA‘
LE MALATTIE RARE -‐ I SOGGETTI -‐ I PROBLEMI -‐ LE PROSPETTIVE (Moderatori: Prof. Storelli C., Prof. De Benede<o M., Prof. Maffia M.)
9:30-‐10.40 LE ASSOCIAZIONI Ass. Miastenia gravis (MIA) Dr.ssa Occhilupo A. Ass. Persone con MalaKe ReumaNche (A.P.M.A.R) Dr.ssa Celano A. Ass. Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT Onlus) Dr.ssa Aguglia M. Ass. PolineuropaNa Cronica Infiammatoria Demielinizzante (CIDP) Ing. Marra M. Ass. Amiche per la vita /CMT "Charcot Marie Tooth" Dr.ssa Mangialardo T. Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) Sig.ra De Pascalis O. Ass. I colori del vento Onlus Dr.ssa Corvaglia L. 10:40-‐11:20 I CLINICI (intervenN programmaN) ASL-‐Le: Dr. Trianni G., Dr. Muratore M., Dr. Lobreglio G., Dr. Mauro S. OSPEDALE CARD. G. PANICO -‐ TRICASE: Dr.ssa Morciano L. 11:20-‐11:50 LA RICERCA Gruppo MalaKe Rare DREAM/UNISalento Prof. Verri T. UNIBari c/o Ospedale “Card. G. Panico” Tricase Prof. Logroscino G. 11:50 12:30 LE ISTITUZIONI Resp. MalaKe Rare ASL Lecce Dr.ssa Morciano C. Coord. Regionale MalaKe Rare -‐ Ares Puglia Dr.ssa Annicchiarico G. 12.30 – 12.40 DISCUSSIONE (intervenN liberi)
12:50-‐13:00 CONCLUSIONI E PROSPETTIVE