典組週報＆乳臭未乾
2016年11⽉月27⽇日
為愛跑出健康 與公益 FUN⼼心在台北 與你⼀一起做公益
愛是唯⼀一的語⾔言 與你⼀一起訴說關⼼心
實際⾏行動不留餘⼒力 與你⼀一起帶出⾏行動⼒力
全民出任務
為愛⽽而跑正式開跑 由Fun⼼心在台北主辦的【為愛⽽而跑公益路跑】於11/27下午四點正式開跑， 近兩百名熱⼼心民眾聚集於中正紀念堂前⽤用可愛又充滿活⼒力的熱身舞蹈運動 作為開幕序曲。︒ 每跑中正紀念堂⼀一圈，主辦單位就會捐贈10元給「社團法⼈人台灣神經母細
⾺馬可福⾳音12：33 並且盡⼼心、盡智、盡 ⼒力愛他，⼜又愛⼈人如⼰己， 就⽐比⼀一切燔祭和各樣 祭祀好的多。
胞瘤病友關懷協會」，參與者不只是運動健身，更是帶出關懷與愛的實際 ⾏行動，讓熱⼼心公益不再遙不可及，同時也看⾒見⼈人與⼈人之間最真摯的情感。︒
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典組週報＆乳臭未乾
⼀一起認識神母寶寶 神母令⼈人討厭的是它的症狀很容易令⼈人忽略，但更令⼈人討厭和
⼀一起⽤用愛認識神母，
挫折的是復發，⼀一來不能再⽤用健保給付的藥物了，家長的負擔
帶出⾏行動⽀支持公益
會變得非常沉重，⼆二來孩⼦子的身體也會越來越虛弱。︒ □ 神經母細胞瘤簡介 神經母細胞瘤是好發於兒童的惡性腫瘤，它源⾃自於發育為 ⼈人體交感神經系統的神經脊細胞（neural crest cells）。︒腫瘤可 發⽣生在交感神經系統分佈的任⼀一部位，但最常發⽣生在後腹腔， 尤其⼀一半以上原發在腎上腺的位置。︒在兒童癌症中，它是除了 腦瘤、︑淋巴瘤之外，最常⾒見的固態腫瘤，也是嬰兒時期（⼩小於 ⼀一歲）最常⾒見的惡性腫瘤，⼤大約每7000位新⽣生兒就會有⼀一個發 病。︒整體發⽣生的比例，⼤大約佔兒童癌症的6% ~ 8%左右。︒此病 很少發⽣生在成⼈人，⼀一半左右的病患在2歲前發現，5歲前發現此 病的比例約佔8~9成，10歲以後的個案就非常少⾒見，男⽣生發⽣生 的機會稍略⾼高於女⽣生，⼤大約1.1：1.0。︒這個疾病的特徵在於其多 樣性，疾病表現變化多端，包括臨床表現及腫瘤本身的病理組 織特性。︒根據兒童癌症基⾦金會的統計，在台灣每⼀一年⼤大約會有 30多位新發現患有此病的個案。︒
□ 為什麼會得到神經母細胞瘤 神經母細胞瘤發⽣生的成因仍不清楚，推測可能和胚胎時期 影響神經脊細胞的分化（differentiation）或凋亡（apoptosis） 等因素有關。︒有些研究朝向環境毒物因素，甚至⽗父母親的職業 種類等來調查，但仍無法獲得可靠⼀一致的結論。︒ ⽣生活型態： 與⽣生活型態相關的致癌危險因⼦子，例如：飲食、︑體重、︑運 動與抽菸，通常是在許多類型的成⼈人腫瘤中扮演重要角⾊色︔；但 是這些因⼦子⼤大多是要長年的累積才會造成影響，因此在兒童癌 症中，包括對於神經母細胞瘤，並沒有太⼤大的作⽤用。︒ 遺傳(家族性神經母細胞瘤)： 有⼀一些很罕⾒見的個案(⼤大約占所有神經母細胞瘤病⼈人總數的 1~2%)，是因為遺傳了容易發展成神經母細胞瘤的體質，稱為
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家族性神經母細胞瘤︔；不過⼤大多數的神經母細胞瘤(⼤大於90%)並不會遺傳。︒患有家族性神經母細胞 瘤的病童，通常家族中可能也會有其他孩童，曾經在嬰兒時期也罹患過神經母細胞瘤︔；除此之外， 因出現症狀⽽而被診斷的平均年齡，在家族性的神經母細胞瘤患者身上通常也比偶發型(非遺傳的)來 得更早。︒家族性神經母細胞瘤通常會在不同的器官，同時長出⼆二個或是更多的主要原發腫瘤(例 如：同時在⼆二側的腎上腺、︑或是多個交感神經節)︔；因此初期診斷時，分辨清楚腫瘤分布是因為多 點、︑多器官同時原發，或是腫瘤轉移散播，才能鑑別出是否為家族性神經母細胞瘤，但是不論是家 族性或是偶發性的神經母細胞瘤，都很容易發⽣生腫瘤轉移，臨床上通常不太容易區分。︒
□ 通常如何被發現患有神經母細胞瘤 半數以上的神經母細胞瘤患者是在腹部發現腫瘤，臨床表徵多半取決於原發和轉移腫瘤的⼤大⼩小 與部位。︒常⾒見症狀包括：腹部摸到⼀一個不會痛的腫塊、︑肝臟腫⼤大、︑眼睛有⿊黑眼圈(熊貓眼)、︑神經症 狀(不規則肌⾁肉收縮、︑眼球快速轉動、︑運動失調、︑下肢麻痺)、︑呼吸困難、︑轉移之⽪皮下結節、︑頭骨和 ⾯面部骨頭出現長時間且固定會痛的腫塊、︑嚴重腹瀉、︑體重下降、︑貧⾎血、︑淋巴腺腫⼤大、︑不明原因的發 燒、︑疼痛、︑躁動不安等。︒ 原發腫瘤所導致的症狀與徵象： 神經母細胞瘤最常⾒見的⼀一種異常徵象就是不正常的隆起或是腫塊，通常會因為孩童的腹部腫 脹、︑隆起⽽而在腹部發現腫瘤。︒病童的食慾會變差(因⽽而導致體重下降)，若是病童的年紀夠⼤大，通常 會抱怨腹脹不適或是肚⼦子痛，但是通常這時腫塊可能還無法經由觸診發現。︒腫塊也有可能出現在其 他地⽅方，例如：脖⼦子︔；有時候因為腫瘤在肚⼦子裡增長壓迫所造成的腹部壓⼒力增加，可能也會影響到 其他身體部位，但在這些部位並沒有癌細胞存在，例如：造成腳部或是陰囊、︑陰唇的浮腫︔；除了是 因為腫瘤直接的壓迫，也會在腫瘤侵犯、︑堵塞⾎血管以及淋巴管時出現這樣的現象，因為這時的腫瘤 會阻塞體液回流至⼼心臟的路徑。︒在⼀一些個案身上，逐漸增長中的腫瘤會影響到膀胱或是腸道，因此 影響到排尿、︑導致拉肚⼦子或是便祕。︒若是腫瘤長在胸腔中，可能會因為壓迫到上腔靜脈(頭部與頸 部⾎血液流回⼼心臟的⼤大條靜脈)，⽽而導致臉、︑脖⼦子、︑⼿手臂與胸部上⽅方腫脹，有時候會伴隨⽪皮膚瘀⾎血的 症狀，當這樣的壓迫影響到腦部時，常常也會導致頭痛、︑暈眩和意識改變。︒腫瘤也可能會壓迫到喉 嚨或是氣管，因此造成病童無法呼吸或是吞嚥。︒當腫瘤壓迫到位於胸腔或是脖⼦子的中樞神經時，有 時也會導致其他部位的症狀，例如眼瞼下垂和瞳孔縮⼩小︔；壓迫到週邊神經時，則會導致病童⼿手臂或 是腿部的動作、︑感覺異常。︒ 轉移腫瘤所導致的症狀與徵象：
⼤大約三分之⼆二的神經母細胞瘤病童，在剛診斷時就已經發現腫瘤轉移到身體的其他部位，通常 很容易轉移到骨頭。︒已經會說話表達的病童，通常會抱怨骨頭痛，或是固定部位的疼痛︔；痛的程度 會導致病童跛⾏行或是不願意⾛走路。︒若是腫瘤轉移到背部的骨頭，造成脊髓的壓迫，會導致病童虛弱、︑
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麻痺或是⼿手腳癱瘓。︒轉移到眼睛周圍的骨頭時，會使眼眶瘀⾎血⽽而造成熊貓眼般的⿊黑眼圈(Raccoon eye)，或是使得眼球稍微向外凸出。︒看起來像是⼩小藍莓的藍⾊色或是紫⾊色的腫塊，可能是轉移至⽪皮膚 的徵象。︒當腫瘤轉移到骨髓(位於骨頭的內部，含有造⾎血細胞)時，病童可能會有紅⾎血球、︑⽩白⾎血球或 是⾎血⼩小板不⾜足的現象，因⽽而導致貧⾎血、︑免疫⼒力不⾜足或是凝⾎血功能不佳的症狀︔；因此病童看起來會顯 得蒼⽩白、︑疲倦、︑躁動不安、︑虛弱、︑反覆感染、︑輕微刮傷或是輕輕碰撞就⾎血流不⽌止或是瘀⾎血。︒很少⾒見 的狀況是，當腫瘤細胞數量多，且很長⼤大到⼀一定程度時，會開始分解崩壞，導致⾎血液中的凝⾎血因⼦子 流失⽽而造成致命的嚴重出⾎血。︒ 神經母細胞瘤中有⼀一種特別的期別，稱為4S期，這⼀一類的病童多半在出⽣生的前幾個⽉月就發現患 有神經母細胞瘤，且轉移的部位侷限在肝臟、︑骨髓(少量)跟⽪皮膚︔；這類的肝轉移腫瘤可能會非常巨 ⼤大，因⽽而造成⽣生命危險︔；但是這類型的神經母細胞瘤，雖然已經有轉移，卻對治療反應良好(通常 也可能會⾃自⾏行消退、︑縮⼩小) ，因此治療的預後，較為良好。︒ 來⾃自『腫瘤賀爾蒙』的症狀與徵象： 神經母細胞瘤是兒童癌症中，少數會因腫瘤分泌賀爾蒙⽽而造成遠端組織或是器官問題的疾病， 即使腫瘤並沒有擴散到這些組織或是器官。︒因為這樣所造成的問題稱為腫瘤伴⽣生徵候群 (paraneoplastic syndromes)，其常⾒見的症狀和徵象如下列：
● 持續性腹瀉 ● 發燒 ● ⾼高⾎血壓(會導致興奮或易怒) ● ⼼心跳過快 ● ⽪皮膚充⾎血變紅 ● 盜汗
另有⼀一種不常⾒見的症狀叫做：眼陣攣-肌陣攣-運動失調症候群(opsoclonus -myoclonus-ataxia syndrome)，或稱作 ”跳舞的眼睛，跳舞的腳” 。︒發⽣生這種情況時，病童會有快速、︑不規則的眼睛活 動 (眼陣攣，opsoclonus)，像在抽搐的肌⾁肉痙攣(肌陣攣，myoclonus)，且在站著或是⾛走路時顯得 不協調(運動失調，ataxia)，這樣的病童可能也會出現講話困難的症狀。︒⽬目前已知，會有此類症狀 的神經母細胞瘤與其他類型的神經母細胞瘤相比，是屬於對⽣生命威脅較少的類型。︒
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主 日 信 息
要常常喜樂，不住地禱告，凡事謝恩； 因為這是神在基督耶穌裏向你們所定 的旨意（帖前5：16-18）
11月的最後一週，是感恩的日子，週六下午的主日， 新生命團隊先以詩篇23篇1到3節，介紹耶和華是 我們的牧者，祂使我們不至缺乏，供應青草地和水 邊的泉源，但這一切是要我們起來行走義路，就是 被祂恢復、靈魂甦醒，可以活地像神。 但要怎麼操活地像神呢？帖撒羅尼迦前書五章16到 18節告訴我們，要常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩。 明明不喜樂的時間比較多，為何要我們常常喜樂呢？ 因為神給我們的生命本來就是喜樂的，一切使我們 不喜樂的事都是要讓我們進入愁苦，這不是上帝的 心意，而透過禱告就幫助我們經營與上帝的關係， 就不在人的憂愁裡面消極，我們能經歷上帝的恩典， 使我們感恩；喜樂、禱告與謝恩是基督徒的權利， 因為上帝恢復我們，使我們可以從不喜樂到喜樂， 從看似缺乏到感恩所有的。 讓我們在一年的尾端，數算上帝的恩典，並持續經 營我們屬靈的生命，讓我們不斷經歷訴說不盡上帝 的恩典。
弟兄們起來！ 公益路跑之 後，所有弟兄們一起來聚餐，透過這一個聚 餐凝聚弟兄的力量，讓弟兄們起來被建造，作教會的領袖。 這個餐會是由師母發起，由秀枝區長安排時間和地點，她 也請幾位弟兄領袖來勉勵大家，讓我們一起前進、一起突 破！弟兄餐會將會每週舉辦，彼此激勵，歡迎眾弟兄齊來 加入我們的行列！