TUNG Issue 4 • January 2014
Dr. Shpresa
XHAKLI 1
Raises Autism Awareness for Albanian
2
What Is Autism? What is Autism? How Common is Autism?
Autism spectrum disorder (ASD) and autism are both general terms for a group of complex disorders of brain development. These disorders are characterized, in varying degrees, by diďŹƒculties in social interaction, verbal and nonverbal communication and repetitive behaviors. With the May 2013 publication of the DSM-5 diagnostic manual, all autism disorders were merged into one umbrella diagnosis of ASD. Previously, they were recognized as distinct subtypes, including autistic disorder, childhood disintegrative disorder, pervasive developmental disorder-not otherwise specified (PDD-NOS) and Asperger syndrome.Â
3
ASD can be associated with intellectual disability, difficulties in motor coordination and attention and physical health issues such as sleep and gastrointestinal disturbances. Some persons with ASD excel in visual skills, music, math and art.
Autism appears to have its roots in
Not long ago, the answer to this
In the presence of a genetic predisposition
very early brain development. How-
question would have been “we have
to autism, a number of nongenetic, or
ever, the most obvious signs of
no idea.” Research is now delivering
“environmental,” stresses appear to fur-
autism and symptoms of autism tend
the answers. First and foremost, we
ther increase a child’s risk. The clearest
to emerge between 2 and 3 years of
now know that there is no one cause
evidence of these autism risk factors in-
age. Autism Speaks continues to
of autism just as there is no one type
volves events before and during birth.
fund research on effective methods
of autism. Over the last five years,
They include advanced parental age at
for earlier diagnosis, as early inter-
scientists have identified a number
time of conception (both mom and dad),
vention with proven behavioral ther-
of rare gene changes, or mutations,
maternal illness during pregnancy and
apies can improve outcomes. In-
associated with autism. A small
certain difficulties during birth, particularly
creasing autism awareness is a key
number of these are sufficient to
those involving periods of oxygen depriva-
aspect of this work and one in which
cause autism by themselves. Most
tion to the baby’s brain. It is important to
our families and volunteers play an
cases of autism, however, appear to
keep in mind that these factors, by them-
invaluable role.
be caused by a combination of
selves, do not cause autism. Rather, in
autism risk genes and environmental
combination with genetic risk factors, they
factors influencing early brain devel-
appear to modestly increase risk.
How Common Is Autism?
opment. http://www.autismspeaks.org/what-autism
4
“Autism, is part of my child, it's not everything he is. My child is so much more than a diagnosis.�
5
KOSOVO COUPLE RAISES AWARENESS ABOUT AUTISM Two days ago, Shpresa and Rexhe Xhakli held a garage sale for a special issue. Even though their step was rather petite and modest, it reached all the way to Kosova. This garage sale helped to raise the hopes of children affected with autism in our country, as all the money gained from the event will
Shpresa will be in Kosovo next week,
fund ‘Autizmi’, one of the few ngo’s
where she will continue her impact
dealing with this community.
while helping the NGO ‘Autizmi’
On the other hand, the families of children with autism in our country often feel hopeless as they deal with financial problems as long as lack of
through an fundraising event that will be held in Hotel Emerald in Prishtina during the 12th of October, at 19:00 pm.
information and rights ways of treat-
Mrs. Xhakli is planning to continue her
ment for autism.
cooperation with ‘Autizmi’ and other
Nevertheless, the Xhakli couple wants to make a positive impact. Inter-
organizations that will be willing to help.
viewed by lajmi.net, mrs. Xhakli ex-
The “Autizmi” association plans to
plains that alongside with other rea-
build four new schools in the future for
sons, this initiative is also a personal
children with autism. The buildings that
one for Shpresa and her family. “Our
will be located in four different cities,
son Arben, who is now 24 years old,
will be equipped with special inventory
needed special care in development
and also a trained staff that will give
and education, since he also has
life to the required education for these
autism. Thus, I want to offer a helping
children.
hand to other mothers who went to similar experiences, raising a child
The original article was written by Drilon Gashi, posted at
with autism.” – Shpresa explains.
Lajmi.net. Click here to read the original article
As awareness about autism in our motherland increases one step at a time, an Albanian couple living in the United States helps bring even more attention on this concerning mental condition.
6
Shpresa amerikane për autizmin në Kosovë Vetëdija për çregullimin e autizmit po shtohet dhe gjithashtu po ka më shumë vëmendje për trajtimin e tij.# Por, ende ka mëdyshje për trajtimin e duhur të autizmit, metodën e Analizës së Aplikuar të Sjelljes (ABA), si dhe ka më shumë informata të pasakta se të sakta për trajtimin. Ashtu sikur me problemet e tjera shëndetësore, nuk ka mbështetje të mjaftueshme financiare dhe shpeshherë, prindërit e fëmijëve me autizëm dhe profesionistët e kësaj fushe ndihen të pashpresë.# Megjithatë kur ka njerëz të mirë ka edhe shpresë. Shpresa Xhakli me bashkëshortin Rexhë Xhakli, shqiptaro-amerikanë nga Kosova, organizuan dje një shitje garazhi (“garage sale” në anglisht) për të financuar nevojat e fëmijëve me autizëm në Kosovë. Kjo është një çështje shumë personale për Shpresën dhe familjen e saj. Zonja Xhakli foli me lajmi.net, për atë që e ka përafruar me këtë kuazë.# “Vetë e kam djalin, 24 vjeçar, Arbenin, edhe kam parë se rruga e edukimit dhe të zhvillimit të tij ishte e kufizuar. Si nënë, si prind, si shqiptare e rritur me vlerat e prindërve të mi, jam edukuar në Kosovë dhe mundohem t’ia kthej asaj. T’i ofrojë diçka nënave, prindërve të fëmijëve të tjerë, që kalojnë nëpër të njëjtën përvojë sikur unë”.# Znj. Xhakli, me të ardhurat nga shitja, bashkë me materialet arsimore të mbledhura edhe nga Shoqata Motrat Qiriazi në SHBA, këtë javë do të vijë në Kosovë për të vazhduar mbështetjen për Shoqatën Autizmi.# “Do të nisem të hënën sepse me datën 12 tetor mbahet një mbrëmje për të mbledhur fonde dhe vetëdijësimin për autizmin. Këta fëmijë ekzistojnë, janë edhe do të jenë pjesë e Kosovës tash dhe në të ardhmen dhe ne duhet të përkujdesemi për ta”.# “Numri i fëmijëve po rritet. Nevojat po rriten”.# Znj. Xhakli po e ndihmon Shoqatën Autizmi që të përgatit hapjen e klasëve për fëmijë me autizëm në shkolla fillore në katër qytete të ndryshme të Kosovës. Shoqata po bën trajnimin për këtë, ndërsa Shpresa po sjell paijsje dhe programe për trajtimin e autizmit.# Shpresa Xhakli jeton në SHBA që nga fundi i viteve të 80′ta. Familja Xhakli është familje sipërmarrëse në SHBA dhe ka vite që Shpresa me bashkëshortin e saj udhëheqin projekte të rëndësishme filantropike në Kosovë.# Shitja garazhi në rezidencën e familjes Xhakli të shtunën në shtetin New Jersey është një ndihmë e drejtëpërdrejtë për Shoqatën Autizmi në Kosovë.# Shoqata e mbështetur nga znj. Xhakli do të mbajë mbrëmje për mbledhjen e fondeve për autizmin kësaj të shtunë, më 12 tetor, në ora 19:00, në Hotel Emerald në Prishtinë.#
7
Dr.Shpresa XHAKLI Giving Hope to Albanian Children With Autism
SHPRESA XHAKLI A medical doctor by profession, Shpresa Xhakli came to the United States in 1986. She had many plans for her future, but her world crumbled and her life changed for-
ever when Arben, her son, was diagnosed with Autism. She made a promise to him and herself,that she was going to fight for him and others. Shpresa started the “United for Autism ”Foundation in Kosova, the first of it’s kind in the country. She has been quite active in pushing for what is now, a law in Kosova, to protect special needs children, she helped open the first school that addresses their needs and helps to raise awareness See more at: http://albaniansuccessstories.com/shpresa-xhakli/ #sthash.GObKx4JT.dpuf
8
Shkolla për fëmijët me nevoja të veçanta Shqiptaro-amerikania Shpresa Xhakli, ka filluar një nismë për ngritjen e qendrave për përkujdesje ndaj fëmijëve me nevoja të veçanta, përfshirë edhe ata me sindromën e autizimit.
#
Për disa javë me radhë ajo është marrë me aftësimin e prindërve dhe mësuesve që trajtojnë disa qindra fëmijëve me nevoja të veçanta ndërsa planifikon të kthehet sërish për të çuar më tej projektin e saj në funksion të përmirësimit të gjendjes së rëndë që ekziston aktualisht në këtë fushë në Kosovë.
#
Të dhënat zyrtare flasin për mbi 450 fëmijë me nevoja të veçanta në Kosovë dhe pak vende ku mund të ketë trajtim të veçantë mbi ta. /VoA/ Telegrafi/
9
Autizmi në Kosovë: Një nënë bën ndryshimin
Ocleng ipsum dolor sit amet, consectetur adipiers scing
diet eu, ullamcorper non orci. Curabitur
eli. Maecenas mollis ligula quis est posu ere dapibus.
pellentesque.
posuere mattis
Quisque dictum scelerisque velit sed fer mentum. Suspendisse pulvinar, dui at luctusfs iaculis, ligula elit adip-
Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubi-
iscing diam, et vestibulum leo augue vel dui. Maecenas
aser nostra, per inceptos himenaeos.
est nibh, feugiat et imperdiet eu,
iaculis lacus, eu fermentum magna placerat in. Nulla male-
ullamcorperse non
orci. Curabitur posuere mattis pellentesque.
Class
Vivamus posuere
suada augue quis e ipsum amet sadip nemis uns
amets
aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubia
uns dolo.res amet unrtras vivibendum. Phasellus nisl sapi-
nos-tra, per inceptos hime naeos. Vivamus posuere iac-
en, mollis nec elementum eu, commodo sed eros. Sed tem-
ulis lacus, or in bibendum leo porta. Duis ultricies tellus
por est ac nisl dapibus a venenatis magna vehicula. Ut ac
a tellus adipiscing tristique. Sed rutrum magna vel risus
mi in nisi varius elementum. Nam a mi nisl. Fusce ipsum
rhoncus et volutpaters purus placerat. Mauris euismod
elit, vehicula
rhoncus. Maecenas sed elit
diam, venenatis vitae placerat in, lobortis.
erat. Nunc dapibus tellus
erat. Aliquam eget urna vitae mauris sodales ornare.
ac dapibus eu, faucibus et liberMorbi urna
Non nisl. Sed commodo, tortor egestas imperdiet lacinia,
Praesent ac ligula egestas odio iaculis pulvinar. Phasel-
ante nulla rhoncus libero, ut interdum felis quam non risus.
lus ali-quam pulvinar lobortis sadips ipsums.tus iaculis,
Mauris
ligula elit adipiscing diam,sert sit. Lrem ipsum dolor sit
malesuada fames ac turpis egestas. Sed tristique vehicula
amet, consectetur adipiscing elit. Uns maecenas mollis
est, eget sagittis mauris auctor quis. Fusce porttitor lacinia
ligula quis est posuere
congue. Proin dictum, erat
dapibus. Quisque dictum
ac nisi vel ante rutrum porta. Fusce et netus et
facilisis pellentesque porta,
scelerisque velit sed fermentum. Suspendisse pulvinar,
magna nunc vehicula dolor, in tinc-idunt metus odio non
dui at luctus iaculis, ligula elit adipi-scing diam, et
misert. Lorem ipsum dolor sit amet, con-sectetur adipiscing
vestibulum leo augue vel dui. Maecenas est nibh, feu-
elit. Nam lacinia, nunc sed bibendum blan-dit, erat diam
giat et imper
ornare est, nec consequat sem orci et lacus. Proin con
Dita Botërore e Autizmit, Kosovën këtë vit e gjen me qendër për
”Ne, gjithashtu, do të bëjmë trajnimin e prindërve, sepse ne e kemi si
fëmijët e prekur me këtë sindromë. Shpresa Xhakli është nënë e
bazë që prindi është mësuesi më i mirë për fëmijën”, shton Deva.Por,
fëmijës me autizëm, njëherësh nismëtare dhe financuese e kësaj
jo edhe institucionet e vendit do ta kenë prioritet këtë çështje. Ministri
qendre. Kjo qendër tashmë ka filluar punën e saj me një staf pro-
i Shëndetësisë, Ferid Agani, në Ditën Botërore të Autizmit, zotohet se
fesional dhe shumë të avancuar.
me problemet e fëmijëve të prekur me këtë sindromë, do të merret si prioritet i punës së tij, por jo edhe të institucionit që ai drejton.
”Iniciativa për Qendrën e Autizmit ka qenë iniciativë personale. Qendra duke u përgatitur qe një vit. Kam ftuar psikologë nga
”Ministria e Shëndetësisë këtë problem e ka një prej shumë prior-
Amerika... Kam sjellë pajisje dhe kam lëshuar banesën time per-
iteteve, por do të ishte jokorrekte sikur të thosha se këtë e kemi prior-
sonale që ta shndërrojmë në klasë për të filluar një program për
itet në sistemin shëndetësor, duke e marrë parasysh se me çka për-
fëmijët me autizëm”, thotë Xhakli. Ndërkaq, drejtoresha e Qen-
ballet shëndetësia kosovare”, deklaron Agani.
drës së Bashkuar për Autizëm, Jeta Deva, thotë se qendra do të ofrojë shërbime të drejtpërdrejta, të cilat do të jenë unike si shër-
Megjithatë, prindërit e fëmijëve me autizëm në Kosovë janë shumë të
bime, ku do të punojë një terapeut me një fëmijë, pra është një
gëzuar me faktin se tashmë Qendra e Bashkuar për Autizëm do të jetë
mënyrë shumë e përkushtuar.
në shërbim të fëmijëve të tyre. Violeta Hyseni, nënë e vajzës së prekur me këtë sindromë, thotë se brenda kësaj qendre është një staf shumë
”Brenda kësaj qendre jemi gjashtë terapeutë të trajnuar me për-
profesional që do t’u ndihmojë këtyre fëmijëve në shumë aspekte.
vojë të gjatë evropiane. Në këtë qendër, do të bëhen plane individuale dhe varësisht se çka duhet të intervenohet te fëmija, ne
”Tashmë ekziston edhe qendra për fëmijët me autizëm. Është një staf
do të merremi me atë çështje për të zhvilluar më tej potencialet e
profesional, me terapeutë të trajnuar... Për Ditën Botërore të Autizmit
tyre. Aty do të mbahet edhe mësimi”, shpjegon Deva. Zonja Deva
ne jemi organizuar për të sensibilizuar opinionin, sepse nuk kanë
thotë se do ta ngrenë zërin dhe do të kërkojnë shtytje institu-
shumë informata për autizmin. Thirrja ime për këtë ditë është të
cionale që të bëjnë identifikimi e fëmijëve me autizëm në gjithë
bashkuar për autizëm, sepse të bashkuar do të mund të bëhet më
Kosovën, në mënyrë që këta fëmijë të kenë mundësi të marrin
mirë për këta fëmijë në të ardhmen”, shprehet Hyseni.
shërbime të drejtpërdrejta dhe efikase brenda kësaj qendre.
#
10
11
What can you do for Autism?