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MANUAL DE AYUDA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

1NTELECTUAL Ma del Mar González Noriega

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MANUAL DE AYUDA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1NTELECTUAL Ma del Mar Gonzรกlez Noriega

2° edición, febrero 2013 ©Troa, Madrid 2012

C/ Serrano 80, 1° 28006 Madrid www.troafundacion.es Edición: Fundacion TROA Diseño y Maquetación: Patricia Diz Pazos Ilustraciones: Realizadas por niños en talleres de actividades de la Fundación Desarrollo y Asistencia (DA) Fotos: Cedidas por DA Depósito Legal: M-2988-2013 Impresión y encuadernación: Vil lena Artes Graficas Impreso en España Queda prohibida, salvo excepción prevista en la ley, cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública y transformaciónde esta obra sin contar con la autorización de los titulares de propiedad intelectual. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (arts. 270 y ss.Código Penal)

ÍNDICE INTRODUCCIÓN

1

NOCIONES BÁSICAS DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL ¿Qué es la discapacidad intelectual/retraso mental?

1O

¿Sólo afecta a la inteligencia?

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¿Cuál es su origen?

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¿Tiene cura?

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QUÉ HACER TRAS El DIAGNÓSTICO ¿Y ahora qué?

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El certificado de minusvalía

18

Las asociaciones

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Atención temprana

23

2

LA FAMILIA - - - - - - - Los padres

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Los hermanos

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La familia extensa y los amigos

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El VOLUNTARIADO - - - - - - - - - - - i El voluntariado

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DESARROLLO AFECTIVO SEXUAL El afecto

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La educación afectivo-sexual

57

EDUCACIÓN - - - - - - - - i Importancia de la educación

62

La escolarización

63

TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA - - - - - - - - - - - i Acceso a la vida adulta

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Servicios laborales-ocupacionales

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Servicios asistencia les en la edad adulta

75

ENVEJECIMIENTO - - - - - - - - - - - - 1 Incapacitación judicial

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Patrimonio protegido

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OCIO - - - - - - - - - - - i El ocio y las personas con discapacidad intelectua l

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Tipos de ocio para personas con discapacidad intelectual

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DATOS DE INTERÉS - - - - - - - - - - - i Organizaciones sin ánimo de lucro para personas con discapacidad

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Centros base en España

93

Referencias

97

S

,

INTRODUCCION

El Convenio sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, indica en el artículo 19 que las personas con discapacidad han de tener "acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta". Y, para ello, señala como importante el marco del ocio y tiempo libre: "A fin de que las personas con discapacidad puedan participar en igualdad de condiciones con las demás en actividades recreativas, de esparcimiento y deportivas". En este marco, en la Comunidad de Madrid existe una demanda real de 16.718 menores de 18 años con alguna discapacidad. De éstos, aproximadamente, 10.000 de ellos son alumnos de centros públicos.

Por este motivo Desarrollo y Asistencia inició su programa de actividades para personas con discapacidad intelectual, en 1999 con alumnos de centros de educación especial y ocupacionales públicos. Es un programa de actividades de ocio y tiempo libre en fin de semana, así como acompañamiento en domicilio, encaminado a facilitar un tiempo libre normalizado para todos ellos, al tiempo que se apoya a sus familias y se les da un respiro. En las actividades, el tiempo es compartido con más de 300 voluntarios comprometidos, que no faltan a sus citas quincenales con sus amigos.

Desde hace cinco años, también se han incorporado familias voluntarias al completo que encuentran, además, un momento de vivir en familia el ocio, la solidaridad y la educación en valores.

Este programa ha ido creciendo y mejorando gracias a la participación de todos. Sería difícil separar a los grandes protagonistas del mismo -las personas con discapacidad intelectual- de sus familias, los centros educativos donde pasan gran parte del tiempo y bajo cuya supervisión trabajamos, y -como suelen decir- "sus voluntarios': Desde este trabajo común se han ido creando líneas que enriquezcan el programa global, como han sido los encuentros de formación con la profesora de Educación Especial del Centro Universitario Villanueva, Ma del Mar González Noriega, autora del presente manual.

Al hilo de estos encuentros y de otras conversaciones, se vio la necesidad de elaborar un sencillo pero completo manual que permitiera tanto a las familias como a los voluntarios tener una referencia sobre el mundo de sus hijos o amigos, y la manera de compartir con normalidad su vida, ayudándoles lo mejor posible. Es por ello una gran alegría poder presentarlo ahora, sabiendo que va a ser de gran ayuda para todos.

Quiero agradecer a la autora el excelente trabajo que ha realizado; y a Ma del

Valle Pinaglia, Directora del Programa de Actividades con Personas con Discapacidad de Desarrollo y Asistencia, el empeño personal que ha puesto por que esta iniciativa saliera adelante. Asimismo, a CEPSA por haber creído en la idea y habernos apoyado para sacar adelante una nueva edición en papel y digital del manual.

Ahora sólo queda animaros a todos a leerlo, y a confrontarlo con vuestra personal experiencia de encuentro con los auténticos protagonistas de este gran proyecto, sin los cuales no tendría sentido seguir adelante.

Rafael Izquierdo

Presidente Desarrollo y Asistencia

Madrid, 1 de Febrero de 2013

•

DISCAPACIDAD INTELECTUAL ¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL/RETRASO MENTAL? ¿SÓLO AFECTA A LA INTELIGENCIA? ¿CUÁL ES SU ORIGEN? ¿TIENE CURA?

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¿QU~ ~S

LA DISCAPACIDAD

INT~L~CTUAL/R~TRASO M~NTAL?

El retraso mental es una discapacidad que se caracteriza por manifestar limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y también en la conducta adaptativa tanto en lo que se refiere a habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza 1

antes de los 18 años • Según la definición anterior, para determinar la existencia de una discapacidad intelectual se tienen que dar las tres condiciones siguientes: -Baja capacidad intelectual: puntuación menor de 70 en un test de inteligencia.

-Comienzo en edades tempranas. No se puede considerar que una discapacidad intelectual se adquiera en la edad adulta.

-Que provoque una disminución en las habilidades adaptativas: el conjunto de capacidades que permiten a la persona adaptarse y ser funcional en entornos familiares, escuela, trabajo, etc.

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La discapacidad intelectual NO significa menor valía personal.

1

¿soLO AFECTA A LA INTELIGENCIA? No, la discapacidad intelectual no sólo afecta a la inteligencia sino que también puede tener consecuencias en muchas de las habilidades de conducta adaptativa como en las siguentes:

•Comunicación: Pueden manifestar dificultades para comprender y transmitir información simbólica, dificultades para utilizar el lenguaje oral, etc.

•Autocuidado: Pueden presentar limitaciones en la realización de actividades de aseo personal, vestido/desvestido, comida, higiene, apariencia física, etc.

•Vida en el Hogar: Pueden requerir ayuda para realizar tareas propias del hogar como limpieza, orden, cuidado de la ropa, etc.

•Habilidades Sociales: Pueden tener dificultades para iniciar, mantener y finalizar una interacción, entender pistas sociales, ironías, etc.

•Uso de la Comunidad: Pueden necesitar ayuda para utilizar transportes públicos, hacer compras, hacer papeleos, etc.

·Autodirección: Pueden manifestar dificultades para realizar sus propias elecciones: diseñar un horario, elegir una actividad, diseñar un plan, etc.

•Salud y Seguridad: Pueden tener problemas para la conducta alimenticia (comer todo lo que quieren o a cualquier hora), identificar los signos de una enfermedad, seguir las pautas de un tratamiento, etc.

•Académicas y Funcionales: Suelen tener dificultades en dimensiones cogniti-

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vas (simbolización, abstracción, generalización, ... ) y dificultades en los aprendizajes académicos (dificultades para aprender a leer, sumar o restar, etc.).

.OCio y Tiempo Libre: Pueden tener dificultades para desarrollar y manifestar sus intereses y preferencias, hacer elecciones personales, planificarse el tiempo de ocio, etc.

·Trabajo: Pueden necesitar ayuda para desempeñar habilidades laborales específicas y generales, cumplir horarios, establecer conductas sociales propias del entorno laboral, etc.

No todas las personas con discapacidad intelectual tienen dificuftades en todos los ámbitos detallados anteriormente ni con la misma intensidad. Cada persona con discapacidad intelectual es diferente, tiene habilidades diferentes y es capaz de llegar a metas de funcionamiento, esto es, aprendizajes diferentes.

Lo importante en cada caso es identificar, en todos los ámbitos donde pueden manifestar dificultades, el nivel de apoyo que requieren para mejorar su conducta y actividad, con la posibilidad de ofrecer apoyos más puntuales (en el inicio de la actividad, en actividades más novedosas), más intensos (necesita que se supervise su actuación en cada tarea) o bien generalizados (con indicacionesverbales o ayuda física presentes en todo momento).

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1 12

Se puede decir, por tanto, que la discapacidad intelectual provaca limitaciones o dificultades en el funcionamiento diario de la persona que la padece y que, para desenvolverse con éxito, requieren de distintos niveles de apoyo, serán esos apoyos los que lograrán mejorar su funcionamiento.

Es importante matizar que apoyo puede definirse como aquella persona, relación, objeto, entorno, actividad o servicio que responde a alguna necesidad de la persona con discapacidad intelectual y le ayuda a conseguir sus objetivos y su plena participación social.

¿cuÁL (;:S SU ORIG(;:N? No existe un único origen para la discapacidad intelectual; tanto es así que muchos son los factores que se consideran causantes de la deficiencia mental: biomédicos,

sociales, comportamentales y educativos.

Si bien en muchas ocasiones desconocemos el origen de la discapacidad intelectual, en otras viene asociada a enfermedades y discapacidades como por ejemplo la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome de PraderWilli, el síndrome de X frágil o el autismo.

Es muy importante conocer si la discapacidad intelectual está asociada a otra enfermedad o discapacidad para poder así identificar qué características o necesidades son específicas del retraso mental y cuáles son propias del trastorno que acompaña a la discapacidad intelectual. Por ejemplo, las dificultades en el desarrollo del lenguaje oral o las dificultades en la interacción social cuando se padeceautismoolasdificultadesparaarticularcorrectamente (disartria) en los niños con parálisis cerebral.

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ÂżTI~N~

CURA?

La discapacidad intelectual no tiene cura, pero no se puede considerar una situaciĂłn inmodificable ya que con los apoyos adecuados los niveles de funcionamien-

to de las personas mejoran notablemente, tal y como hemos comentado previamente.

Con los apoyos adecuados los niveles de funcionamiento de las personas mejoran notablemente

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.....IC':\/

~~Los objetivos a lograr en todas las personas con discapacidad intelectual son: •Conseguir el mayor nivel de autonomía posible: que decidan y hagan todo lo que puedan.

/

•Lograr los mayores niveles de independencia o interdependencia: que hagan las cosas por sí mismos, aun necesitando ayuda.

•Alcanzar su integración en la sociedad: participando y compartiendo con el resto de las personas de su entorno y en el contexto más natural (la familia, la escuela, los espacios de ocio, el trabajo, etc.).

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,

DIAGNOSTICO ¿Y AHORA QUÉ?

EL CERTIFICADO DE MINUSVALfA LAS ASOCIACIONES ATENCIÓN TEMPRANA

¿y A~ORA QU~?

Lo primero a saber tras conocer que su hijo/familiar tiene una discapacidad intelectual es que no está solo, existen multitud de recursos sanitarios, educativos y sociales a su disposición.

Es muy importante conocer y localizar dichos recursos en la comunidad pues eso permitirá que el hijo/familiar viva en el entorno más adecuado a sus características posibles, un entorno de oportunidades, rico en estímulos y apoyos.

Existe un primer paso a dar para acceder a esos servicios de apoyo: tramitar el reconocimiento legal de la discapacidad de la persona con discapacidad a través del certificado de minusvalía para poder optar a los recursos personales, educativos, de rehabilitación, etc. que pueda necesitar.

(;:L C(;:RTI!=ICADO 0(;: MINUSVALÍA ¿Qué es?

El certificado de minusvalía es el documento legal que permite tener acceso a los servicios y los recursos de los que disponen las personas con discapacidad. Para obtener este certifi-

Tramitar el reconocimiento legal de la discapacidad es el primer paso para acceder a los servicios de apoyo. / 18

cado es indispensable la obtención del reconocimiento del grado de discapacidad.

En ocasiones, a los padres o familiares les puede resultar doloroso solicitar el certificado de minusvalía pues entienden que si lo tramitan le están otorgando a su hijo un menor valor social, pero esto no es así.

Pese a lo desafortunado de su nombre (minus-valía), en realidad con su tramitación estamos dando a la persona con discapacidad intelectual un mayor número de oportunidades, facilitándole el acceso a los recursos del entorno, y eso nunca le resta valor. ¿Es necesario?

No es obligatorio obtener el certificado de minusvalía pero sí necesario, ya que sin él no se puede optar a muchos de los recursos y beneficios que se ofrecen para las personas con discapacidad y sus familias. ¿Para qué sirve?

El certificado de minusvalía es un documento oficial que otorga derecho a la persona con discapacidad, o a sus familiares, para acceder a determinados beneficios sociales y económicos entre los que destacamos los que aparecen en la siguiente tabla:

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Tratamientos rehabilitadores y de apoyo

Como los ofertados en los centros de atención temprana.

Recursos y apoyos educativos

Plazas de integración escolar o escolarización en centros de educación especial.

Prestaciones familiares

Asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad igual o superior a 65%

Pensión no contributiva (PNC) por invalidez Prestaciones LISMI

Recursos para el empleo

Asistencia sanitaria y prestación farmacéutica, subsidio de movilidad, compensación para gastos de transporte.

Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad; adaptación del puesto de trabajo; adaptación de pruebas seleáivas en el acceso al empleo público; jubilación anticipada.

Acceso a la vivienda de protección pública Acceso a servicios de asistencia

Plazas en centros residenciales, centros de día, etc.

Beneficios fiscales

Ayuda de tercera persona para desplazamiento a lugar de trabajo, movilidad reducida, necesidad de vivienda adaptada, etc.

Recursos facilitadores de la movilidad

Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida; bonotaxi; reducciones en medios de transporte.

Otras ayudas y servicios

Que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios Sociales ya sean municipales, autonómicos o estatales, o de la iniciativa privada social.

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¿Dónde lo puedo obtener?

Este certificado de minusvalía lo expiden los Centros Base dependientes de la Consejería de Servicios Sociales. Su solicitud se puede tramitar desde los servicios sociales de cada ayuntamiento. En el anexo se puede encontrar la relación de Centros Base de cada comunidad autónoma.

Tras su solicitud se recibe la notificación de una fecha para acudir a revisión. Dicha revisión consiste en la valoración de la persona con discapacidad intelectual por un equipo multiprofesional: médico rehabilitador, psicólogo, trabajador social, pedagogo.

LAS ASOCIACIONES ¿Qué son?

Existen multitud de organizaciones sin ánimo de lucro para personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son entidades sumamente importantes ya que son las que mejor conocen las características y necesidades de las personas con

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discapacidad intelectual y sus familias; las que defienden sus derechos ante la sociedad (y la Administración); las que informan a las familias de los recursos existentes y las que ofrecen servicios de atención. Además de todo lo anterior, en las asociaciones existen otros padres con las mismas inquietudes, experiencias y dudas con los que compartir y aprender.

¿En qué me pueden ayudar?

El mayor valor de estas entidades es que proporcionan orientación e información y, a su vez, recursos y servicios de atención adecuados para las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Algunos de los servicios que pueden ofrecen estas asociaciones son: -Centros de atención temprana.

-Escuelas de padres.

-Servicios de ocio.

-Centros de día, centros ocupacionales.

-Servicios de intermediación laboral y centros especiales de empleo.

Estas entidades cuentan a su vez con una red de voluntariado que facilita la realización de actividades de ocio y de otra índole (acompañamiento, respiro familiar, etc.). Estas actividades son esenciales para el desarrollo personal y social de niños y adultos con discapacidad y

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suponen además una gran ayuda para las familias con hijos con discapacidad. Por su importancia, se dedica un apartado específico más adelante, cuando se habla de la familia.

¿Dónde puedo encontrarlas?

Bien a través de servicios sociales o bien a través de internet es fácil informarse de las asociaciones para personas con discapacidad intelectual que existen en el municipio o comunidad autónoma correspondientes. Para facilitar la tarea de búsqueda, en el capítulo de entidades se incluye una relación de aquéllas más importantes o significativas.

, AT~NCION T~MPRANA

Una vez obtenido el certificado de minusvalía y realizados los contactos con los recursos disponibles en la comunidad respectiva es importante acceder a servicios de atención temprana.

¿En qué consiste la atención temprana?

La atención temprana hace referencia a todas las intervenciones sistemáticas y planificadas que se desarrollan para niños con discapacidad, o en riesgo de padecerla, con el objeto de prevenir y compensar sus dificultades en el desarrollo durante los seis primeros años de vida

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•

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La atención temprana implica todas las actuaciones a desarrollar con los niños con discapacidad intelectual menores de 6 años que se pueden realizar desde los contextos que se ven en la siguiente figura:

-Centros de salud

-Centros base

-Centros hospitalarios

-Centros atención temprana

SERVICIOS SANITARIOS

MOVIMIENTO ASOCIATIVO

SERVICIOS SOCIALES

SERVICIOS EDUCATIVOS -Escuelas infantiles -Colegios de educación

-Escuelas de padres -Servicios de ocio infantil -Centros de atención temprana

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infantil y primaria -Equipos de orientación educativa y psicopedagógica

¿Por qué es importante?

La atención temprana es sumamente importante ya que en los seis primeros años de vida existe una gran plasticidad neuronal del cerebro y se produce la gran expansión del desarrollo. Por ello se considera el momento idóneo para trabajar con niños con discapacidades, o en riesgo de padecerlas, para conseguir los mejores avances en su desarrollo global (en el lenguaje y la comunicación, en el desarrollo motor, en su desarrollo cognitivo y en las habilidades socio-afectivas). En este período los niños son más vulnerables a los tratamientos y por tanto la estimulación es más eficaz.

Los centros de desarrollo infantil y atención temprana: CAT/CDIAT

Si bien todas las actuaciones dirigidas a población con discapacidad antes de los seis años, con propósito de estimular el desarrollo, son atención temprana, existe un servicio que se identifica en mayor medida con ella: los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Son centros que ofrecen servicios ambulatorios de tratamiento y rehabilitación que atienden a la población de Oa 6 años con trastornos en su desarrollo que tengan en su poder el certificado de minusvalía.

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Ofrecen distintos tipos de intervenciones para el niño con discapacidad intelectual: -Intervención directa sobre el niño: diagnóstico, intervención y segui-

miento. Se planifican sesiones de fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, psicoterapia, psicomotricidad, etc.

-Intervenciones dirigidas a las familias con el fin de darles informa-

ción sobre los problemas en el desarrollo del niño (qué le pasa); asentar unas expectativas realistas sobre la situación actual (qué capacidades y limitaciones tiene) y el pronóstico del mismo (qué podrá hacer en el futuro); provocar una actitud positiva hacia la colaboración con el centro de desarrollo y sus profesionales y dar pautas a la familia para mejorar el desarrollo del niño. También desde estos centros se detectan situaciones carenciales y de necesidad del entorno familiar (qué cosas se pueden mejorar), con el propósito de generar intervenciones más amplias o localizar los servicios y recursos adecuados para la misma (qué ofrece el entorno) a través del trabajo social. La atención a los padres se puede dar de forma individual o de forma colectiva (por ejemplo con la existencia de escuelas de padres, charlas formativas, grupos de apoyo, etc.).

En estos centros los padres y hermanos conocen a otras familias con hijos con discapacidad y pueden compartir experiencias y resolver dudas.

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En su mayoría estos centros pertenecen a entidades privadas sin ánimo de lucro (asociaciones o fundaciones) que tienen los servicios concertados con la administración y, por tanto, resultan gratuitos.

Otros lugares donde existen servicios ambulatorios de atención temprana son algunos centros base (donde se expide el certificado de minusvalía) y algunos hospitales.

Se puede pedir información sobre los Centros de Atención Temprana en los servicios sociales de los ayuntamientos o en los centros base, tras el reconocimiento para la obtención del certificado de minusvalía.

,.,

Intervenciones dirigidas a las familias con el fin de asentar unas expectativas realistas y dar pautas a la familia para mejorar el desarrollo del niño.

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1

LOS

PADR~S

Sentimientos No es infrecuente que ante el nacimiento de un hijo con discapacidad intelectual los padres, y el resto de la familia, tengan sentimientos encontrados. Por un lado los propios de la felicidad causada por el nacimiento de un hijo, por otro lado sentimientos de pena, preocupación, inseguridad, incertidumbre, sensación de estar perdidos, de no saber qué hacer tras conocer la noticia de que su hijo recién nacido tiene una discapacidad intelectual.

Si bien estos sentimientos son frecuentes, es necesario que los padres busquen el apoyo y la información necesaria para desarrollar sentimientos y afectos positivos, esto es, estar cuanto antes a disposición de su hijo y cubrir sus necesidades: amor, vínculo, segu-

ridad, etc.

Estos sentimientos negativos, que provocan malestar y tristeza, tienen que ver con concepciones erróneas de lo que es una persona con discapacidad intelectual, y con la

• ;

/ 30

Es muy importante no culpabilizarse por los sentimientos m anifestados ante la noticia de que el hijo tiene discapacidad y tener claro que es la noticia la que se rechaza y no al niño.

inseguridad que produce no saber si serán capaces de criar o educar a un niño con estas características; por ello, es importante buscar información y asesoramiento.

Estar en contacto con otros padres en la misma situación ayuda a normalizar y canalizar los propios sentimientos. A tal fin, existen escuelas de padres especialmente creadas para familias con hijos con discapacidad intelectual o programas como "Padre a padre" donde padres nuevos comparten sus experiencias, miedos, expectativas, con padres "expertos'~

Además, en las asociaciones, en los centros de atención temprana y en las escuelas y colegios existen profesionales de la psicología y pedagogía que ayudan a las familias a canalizar sus sentimientos de forma positiva.

Los padres deben recordar que no están

solos.

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Orientaciones

No existe una regla de oro a seguir en la crianza y educación de los niños con discapacidad intelectual ya que, como se ha mencionado en el primer capítulo, se caracterizan por ser diferentes entre sí, con potencialidades y limitaciones propias de cada uno que hace que sean singulares e irrepetibles. No obstante, se pueden ofrecer algunas orientaciones generales que ayudan a educar y estimular a los niños con discapacidad intelectual.

Qué es adecuado hacer con un hijo con discapacidad intelectual: •Querer: ver primero al hijo y luego su discapaci-

dad. Es un niño con muchas características físicas (rubio 1

moreno, alto 1 bajo, regordete 1 delgado, etc.) y psíquicas (cariñoso, alegre, introvertido, independiente, responsable, inquieto, juguetón, etc.) y no sólo un niño con discapacidad. ·Educar: la discapacidad no es incompatible con la

educación, sino todo lo contrario. La mejor heramienta para

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mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es su educación: conseguir que aprendan todo lo que puedan es darles mayor autonomía.

·Poner límites: los necesitan y la discapacidad no los pone. Como cualquier niño es importante que conozcan las reglas del juego, qué cosas se pueden hacer y cuáles no. Tienen que aprender que lo bien hecho tiene recompensas y lo mal hecho tiene costes. Decir NO a una mala conducta fomenta y facilita sus posibilidades de integración.

•Compartir: toda la familia se debe implicar en todo lo que tenga que ver con el miembro con discapacidad intelectual, en su educación, en su cariño, en su disfrute. No se debe ver al hijo con discapacidad como una carga sino como un miembro más de la familia. Es importante que todos compartan y aprendan a relacionarse y

a convivir con él.

•Buscar recursos: si hay algo que caracteriza la vida de las personas con discapacidad intelectual, es que la existencia de recursos adecuados y adaptados a sus necesidades mejora mucho su calidad de vida y sus posibilidades de insertarse en la sociedad. Por ello es importante buscar recursos educativos, sociales, laborales, sanitarios y legales que nos ayuden y orienten en todo aquello que podamos hacer para mejorar la vida del hijo, ofreciéndole un entorno con muchas posibilidades.

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Qué NO es adecuado hacer con un hijo con discapacidad intelectual: .Culpar: nadie tiene la culpa de la discapacidad, ni la familia ni los propios afectados.

Es mejor pensaren las soluciones y los caminos a tomar y no pensaren lo que pudo haber sido de no haber existido la discapacidad intelectual.

·Sentir lástima: la pena no rehabilita sino todo lo contrario. Hay que mirar a las personas con discapacidad como personas llenas de posibilidades y no de limitaciones, fijándose

bien en todo lo que pueden aprender y hacer, pues la lista es infinita.

•Ignorar: tienen discapacidad pero a pesar de ello sienten, ven, oyen, perciben. No es bueno hablar delante de ellos sin contar con ellos, ni opinar por ellos, ni responder por ellos.

Hay que tenerlos en cuenta y hacerlos partícipes, incluso cuando no son capaces de hablar. con una mirada o un gesto se puede interpretar lo que quieren. .Comparar: cada niño es diferente, con y sin discapacidad. Las comparaciones pueden situarle en desventaja ya que existe la tendencia de atender a aquello que no pueden hacer y que los niños de su edad o sus propios hermanos hacen. Estas comparaciones no benefician a nadie y no dan información provechosa ya que el desarrollo de un niño con discapacidad intelectual es diferente, hay que respetarlo y estimularlo. Muchas veces sus metas no serán las mismas que las de los niños sin discapacidad.

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•Sobi'EH!Stimular: es importante trabajar con el niño pero respetando su ritmo y evolución. Necesitan estimulación pero no que su vida se convierta en una continua sesión de tratamiento y rehabilitación.Todas las áreas del desarrollo son importantes: el lenguaje, las relaciones personales, el desarrollo motor, el desarrollo afectivo. Ninguna de estas áreas puede estimularse sin tener en cuenta el resto, por tanto hay que asegurar un desarrollo afectivo seguro, donde los niños sean felices, se puedan expresar y se asegure su autoestima. Para ello, las metas de la estimuladón tienen que ser

alcanzables a corto plazo; de esa manera se asegura que puedan conseguirlo y por tanto vivan las estimulaciones como oportunidades de conseguir éxitos.

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•Identificarse: no es recomendable ponerse en su situación; pensar y sentir por ellos no acerca a las personas a su realidad. Frases como "si yo fuera él. ..': "si a mí me..." no ayudan a conocerlo ya que no hay por qué ver el mundo con los mismos ojos y con este ejercicio de identificación se les sustituye, adjudicándoles las inquietudes, intereses, decisiones que nos les son propias. Es mejor tratar de averiguar, apoyándose en las características del propio hijo, (su edad, sus vivencias etc.) qué puede pensar ély, lo que es mejor aún, preguntárselo.

Cuidar al cuidador Durante los últimos años se han generado una serie de recursos de atención para los cuidadores principales de las personas con discapacidad. El motivo radica en la identificación de mayores tasas de estrés, ansiedad y depresión en aquellas personas que cuidan asiduamente de personas con discapacidad y alto nivel de dependencia. Está sintomatología se produce en mayor medida en aquellos cuidadores principales más desprotegidos y sin redes de apoyo social o recursos de atención.

Es importante evitar estos procesos de malestar y cansancio en el cuidador de la persona con discapacidad, dado que esta situación de dependencia se mantiene a lo largo de todo el ciclo vital.

Por ello es importante: -en la medida de lo posible, repartir responsabilidades entre todos los miembros de la unidad familiar. Si todos son capaces de realizar todas las funciones de cuidado, acompaña-

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miento y apoyo a la persona con discapacidad, nadie se convierte en el eslabón imprescindible.

Esto requiere que el cuidador principal aprenda a delegar en otros miembros de la unidad familiar; -que existan tiempos y espacios de descanso donde el cuidador principal pueda dedicarse tiempo a sí mismo. Existen programas de respiro familiar que facilitan la existencia de esos tiempos. El cuidador no ha de sentirse mal por necesitar tiempos de descanso, todas las personas los precisan; -identificar qué recursos existen en nuestra comunidad para ser utilizados por la persona con discapacidad o bien por sus cuidadores principales.

LOS

~~RMANOS

Los grandes olvidados Cuando nace un hijo con discapacidad intelectual, o bien se diagnostica la presencia de la misma, la familia puede sufrir una serie de cambios derivados de las exigencias nuevas a incorporar en la dinámica familiar: -El aumento de consultas médicas: revisiones, evaluaciones, intervenciones, etc.

-La asistencia al centro de atención temprana varios días por semana.

-La búsqueda de recursos optimizadores.

Estas nuevas demandas a las que se tienen que enfrentar los padres pueden provocar

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un descenso en el tiempo de dedicación a sus otros hijos. Esta situación, que en muchas ocasiones es inevitable por la propia realidad vital, tiene que ser reconocida y atendida por los padres.

Algunos hermanos manifiestan verbalmente su malestar por el poco tiempo que comparten con sus padres: "nunca estáis conmigo .. .""siempre os vais con mi hermano ...""yo hoy también estoy malito...';o bien manifiestan cambios en la conducta en forma de rabietas, alteraciones del sueño, etc. Es importante entender que el mensaje oculto en esas conductas es lo importante: quiero espacio y tiempo para mí. No hay que malinterpretarlo como celos, envidia o falta de consideración o de no entender lo que le pasa a su hermano.

Para paliar esta situación, los padres tienen que planificar momentos específicos, aunque sean muy cortos en el tiempo. Momentos en los que los hermanos son los protagonistas, eligen lo que quieren hacer para compartir con su padre o su madre.

No se les puede atribuir la responsabilidad de que comprendan completamente la situación de su hermano, y menos aún exigirles que se acostumbren a no tener su propio tiempo: lo necesitan como niños que son y es necesario para asegurar un desarrollo afectivo positivo y seguro. Los padres deben organizar las responsabilidades laborales, fami-

liares y de cuidado del hijo con discapacidad asegurando que todos los hijos tengan su momento de atención.

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El peligro de convertirlos en hermanos terapeutas/cuidadores Es importante que los hermanos participen y conozcan las caracterĂ­sticas de su hermano con discapacidad intelectual, tanto sus potencialidades como sus necesidades de apoyo. Resulta positivo que los hermanos puedan participar en las tareas de cuidado y apoyo a su hermano con discapacidad, pero con mucho cuidado de no convertirlos en hermanos terapeutas o cuidadores. Este rol no les corresponde y puede provocar, a la larga, una distorsiĂłn de las relaciones fraternas.

39 /

Buscar redes de colaboración mutua es la solución, distribuyendo roles y tareas donde todos tienen que asumir: • La participación en decisiones familiares: que sean conocedores de aquellas decisiones que van a afectar a su vida y, en la medida de lo posible, participar de ellas.

• El cumplimiento de normas: existen unas normas familiares a seguir por todos los miembros de la unidad familiar, tanto padres como hijos, incluido el hermano con discapacidad intelectual.

• La colaboración en tareas: se tiene que disponer una distribución de tareas según las edades y capacidades de cada uno de los miembros de la unidad familiar. Todos han de responsabilizarse de las tareas del hogar. ·La exigencia debe ser igual para todos los miembros de la familia: al máximo de sus posibilidades. Los hermanos tienen que percibir que a cada uno se le va a exigir tan sólo aquello que puede realizar y esta norma es para todos los hermanos por igual, con o sin discapacidad. Se asignan responsabilidades y por tanto se exigen cumplimientos según la edad

y también las capacidades de cada miembro de la unidad familiar.

Todo lo anterior sitúa a los hermanos en igualdad de condiciones en las relaciones y dinámicas familiares, y evita que se establezcan roles de cuidador y cuidado entre hermanos. De esta manera todos cuidan y todos son cuidados.

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LA FAMILIA EXTENSA V LOS AMIGOS Información Se ha demostrado que las redes de apoyo social (familia, amigos, compañeros, vecinos) son esenciales para la adaptación de la familia a la llegada de un hijo con discapacidad y para el acompañamiento en los cambios familiares que se producen a lo largo del ciclo vital. Sin embargo, se consideran un apoyo positivo cuando esa familia extensa y amigos tienen una información adecuada y ajustada de la discapacidad del nuevo miembro. Cuando tienen información de la discapacidad distorsionada, negativa o incompleta, pueden llegar a ser una fuente de estrés para la familia, justo lo contrario de un facilitador de apoyo.

Por ello es muy importante que toda la familia extensa (abuelos, tíos, primos) y los amigos tengan información positiva y realista con respecto a la discapacidad intelectual en general, y a las características de su familiar en particular. Deben conocer las mismas orientaciones en la crianza y relación con personas con discapacidad intelectual.

Por otro lado no se debe olvidar que la información sobre la discapacidad ayuda a desarrollar estrategias de interacción y convivencia y también a perder el miedo a relacionarse con personas con discapacidad. Todos se sentirán más seguros cuando sepan lo que tienen que hacer.

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Formación

Todo lo anterior redunda en la importancia de hacer partícipes a la familia de toda la formación disponible sobre la discapacidad intelectual. La formación ayuda a entender la discapacidad intelectual, a marcar metas adecuadas para cada persona y a relacionarse adecuadamente con ellos, ofreciéndoles un entorno rico en estímulos. Además, ayuda a la familia a conocer los recursos del entorno y la importancia de su uso.

En los tiempos actuales, es importante señalar que la formación es mejor que la búsqueda de información a través de Internet ya que ésta no es siempre rigurosa y fiable.

Participación

Igual que se hace partícipe a la familia y amigos de todos los acontecimientos de la vida personal, también deben ser partícipes de la llegada del hijo con discapacidad, del inicio de sus tratamientos, de su escolarización, de la asistencia a actividades, de sus logros y de sus ilusiones.

Es importante que vivan la vida de la persona con discapacidad como un miembro más de la familia que es. Así, puede ser enriquecedor que participen con los padres y ayuden en la toma de decisiones respecto al hijo, que compartan momentos de crianza y cuidados.

1 42

()

43 /

EL VOLUNTARIADO El voluntariado es una pieza clave en la vida de las personas con discapacidad intelectual ya que gracias a su existencia se han puesto en marcha multitud de actuaciones o servicios que de otra manera no hubieran sido posibles.

No es infrecuente que ante la persona que quiere iniciar tareas de voluntariado con personas con discapacidad intelectual aparezcan algunas dudas e inseguridades, que intentarán ser respondidas a continuación. ¿Por qué quiero ser voluntario?

No existe un motivo único para ser voluntario, hay tantos motivos como personas voluntarias.

Las personas tienen muchas razones para querer ayudar a los demás y todas ellas son igual de válidas siempre y cuando el fin último sea mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Se entiende el voluntariado como el conjunto de actividades de interés general, desarrolladas por personas físicas, siempre que las mismas no se realicen en virtud de una relación laboral, funcionarial, mercantil o cualquier otra retribuida, y reúna los siguientes requisitos3 :

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a) Que tengan carácter altruista y solidario. b) Que su realización sea libre, sin que tengan su causa en una obligación personal o deber jurídico. e) Que se lleven a cabo sin contraprestación económica, sin perjuicio del derecho al reembolso de los gastos que el desempeño de la actividad voluntaria ocasione. d) Que se desarrollen a través de organizaciones privadas o públicas y con arreglo a programas o proyectos concretos.

La misión del voluntariado en este campo ·Ofrecer nuevas posibilidades de ocio: gracias a la existencia del volunta-

riado se abren multitud de oportunidades de ocio para las personas con discapacidad intelectual, bien en grupos formados por personas con o sin discapacidad intelectual, bien con familias. Como se identificó en el primer capítulo -nociones básicas de la discapacidad intelectual-, una de las áreas donde las personas con discapacidad intelectual pueden requerir apoyo es en el ocio y tiempo libre. A través de la participación e implicación del voluntariado se han podido diseñar servicios y actividades de ocio con adaptaciones y apoyos, que les permiten disfrutar del tiempo libre y promover su desarrollo socio-personal, mejorar sus relaciones personales y su inserción social.

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•

Ofrecer

nuevas

relaciones

personales:

además de lo anterior, la interacción con los voluntarios les brinda la oportunidad de tener nuevos modelos de relación social con una clara incidencia en su desarrollo socioafectivo. No se debe olvidar nunca que, a través de las actividades del voluntariado, se entra en la vida de una persona y se pasa a formar parte de su mundo, de su intimidad, de sus amistades, etc.

Algunos aspectos a tener en cuenta: Dada la importancia que tiene entrar a formar parte de la vida de las personas con discapacidad intelectual, en su mundo interior y de relación, los voluntarios deben tener en cuenta algunas consideraciones: ·¿Estaremos siempre ahí?: con el voluntariado

se ofrecen situaciones positivas de relación, se enriquece el entorno de la persona con discapacidad a través de actividades de ocio y oportunidades de contacto. Pero eso no ha de conllevar la generación de situaciones de dependencia

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afectiva, pues no se puede asegurar la permanente y continuada disponibilidad del voluntario, ni aún cuando éste sea su deseo. ·No somos sus salvadores: la metas y objetivos a

plantear deben ser realistas contando tanto con las posibilidades de la persona con discapacidad intelectual como con las ofertas y oportunidades reales y actuales del entorno.

Diseñar grandes proyectos que sean inalcanzables, generar falsas expectativas de ocio o de integración social produce, a la larga, altos niveles de frustración, desengaño e indefensión aprendida. Aún sabiendo que todavía quedan muchas cosas por mejorar en su vida, no se puede prometer ni ofrecer cosas que no dependen de los voluntarios.

•No sustituimos profesionales: se puede ayudar

a que el mundo se vaya adaptando a las características de las personas con discapacidad, y el voluntario es un buen intermediario, un puente, un andamio. Se pone a disposición de la persona con discapacidad intelectual y su familia, pero nunca desarrolla actuaciones que sean propias de

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la intervención de un profesional especializado (maestro, médico, psicólogo y un largo etcétera). Cuando la relación entre un voluntario y una persona con discapacidad permite identificar la necesidad de una intervención profesional, de un servicio o apoyo hay que derivar a quien corresponda resolver dicha situación.

Relación con la persona con discapacidad intelectual: En este aspecto, se han de seguir las mismas orientaciones que se han expuesto anteriormente para la familia.

Relación con la familia de la persona con discapacidad intelectual: Las tareas de voluntariado permiten no solamente conocer y relacionarse con la personas con discapacidad intelectual sino también con sus familias; por ello es importante tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

No culpabilizar, ni juzgar: la situación personal, laboral y social de las familias puede ser muy compleja. En muchas ocasiones las familias se enfrentan a muchos "jueces'' (todas aquellas personas profesionales, familiares, vecinos, etc., que les dicen lo que tienen que hacer o aquello que están haciendo mal) y pocos apoyos (fuentes de asesoramiento, colaboración, implicación, etc.).

I SO

Identificar sus necesidades: es importante identificar las características familiares (recursos, formación, servicios, apoyos, etc.) que favorecen y aquellas que dificultan la atención, convivencia o desarrollo de la persona con discapacidad intelectual que sean susceptibles de cambio, y apoyar y favorecer el mismo.

Mostrar otros caminos: no es adecuado indicar a la familia aquellos aspectos que pueden mejorar en la relación con sus hijos. Es mejor compartir y participar de la relación y en esa relación una imagen vale más que mil palabras, hacer con ellos aquellas cosas que pueden mejorar.

Cooperar: es esencial encontrar una meta común, la mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual.

51 1

•

AFECTIVO SEXUAL EL AFECTO LA EDUCACIÓN AFECTIVO-SEXUAL

~L A~~CTO

Qué es el afecto El afecto es el conjunto de actitudes, sentimientos y acciones que permiten a la persona relacionarse con los otros. Si bien las personas nacemos con una predisposición innata al afecto, el buen desarrollo de la afectividad depende de la experiencia vivida dentro y fuera del contexto familiar: o la existencia de modelos emocionales apropiados o las actitudes positivas de la familia o las experiencias educativas enriquecedoras o las adecuadas redes de apoyo social Para que se produzca un desarrollo afectivo positivo tiene que darse un equilibrio y reciprocidad en las relaciones afectivas a través de las oportunidades de interacción. Las personas con disca-

pacidad intelectual no son meras receptoras de afecto sino que también son proveedoras del mismo y por ello es importante promover una autoestima positiva, seguridad en las interacciones, y dotarlas de habilidades de interacción que aseguren, en la medida de lo posible, el éxito en sus contactos sociales.

En el siguiente cuadro se ofrece una secuencia del desarrollo afectivo-sexual a través del ciclo vital, que permite analizar los distintos acontecimientos que se van sucediendo y que recoge algunas orientaciones para estimularlo en personas con discapacidad intelectual.

154

EDAD

HITOS DESARROLLO

ORIENTACIONES

0-3

-Establecimiento de las primeras figuras de apego.

Inicio de las primeras relaciones afectivas: padres y otras figuras cuidadores principales.

-Inicio de expresiones afectivas: cariño, seguridad, protección ...

-Identificación del sexo: hombre 1 mujer

-Establecer un vínculo adecuado: seguridad, confort, protección, amor...

-Manifestaciones de afecto positivas: besos, caricias, alabanzas, etc. Juegos de identificación: tú, yo, papá, mamá, niño, niña, etc.

4-12

-Apertura a otras personas con interacción afectiva: hermanos, abuelos, tíos, amigos ...

-Inicia la reciprocidad afectiva: reciben afecto pero también son fuentes del mismo.

-Se van diferenciando los tipos de relación interpersonal: cariño, amor, simpatía, afecto, etc.

Se van diferenciando los niveles de intimidad.

-Curiosidad e interés por temas afectivo-sexuales.

-Establecimiento de la identidad personal y rol del propio sexo.

-A partir de los seis se establece la permanencia de la identidad.

-Mostrar diferentes niveles de interacción.

-Modelar los niveles de aproximación.

-Identificar conductas propias de la intimidad.

-Aportar información adecuada, realista.

-Atender a las manifestaciones de curiosidad.

12-adulto

-Transformación corporal -Mayor vinculación afectiva con amigos y compañeros -Imitación de roles: padres, novios, matrimonios, etc.

-Idealización de algunas personas -Procesos de enamoramiento y noviazgo -Asentamiento de los niveles de autoestima y autonomía

-Información sobre el paso a la edad adulta.

-Abordaje del tema adecuado a su nivel intelectual y edad.

-No infantilización del desarrollo.

-Ofrecer modelos de personas más cercanos a ellos.

-Comprender y respetar su sentimientos.

SS 1

¿Por qué es importante educar el afecto en personas con discapacidad intelectual?

Tal y como hemos visto las conductas de relación afectivosexual, como cualquier otra conducta social, deben ser educadas y entrenadas para que se aprendan con éxito y luego se utilicen bien. Es el aprendizaje adecuado de las mismas lo que asegura que la persona con discapacidad intelectual desarrolle un afecto positivo.

Durante mucho tiempo se ha considerado, de forma errónea, que muchas de las conductas afectivo-sexuales inadecuadas que pueden manifestar las personas con discapacidad intelectual eran propias de su discapacidad. Sin embargo, en la actualidad, se mantiene que la aparición de esas conductas está más relacionada con la ausencia de oportunidades para aprender conductas correctas, y para eliminar o desaprender las incorrectas, que con la propia discapacidad.

El afecto hay que educarlo y estimularlo desde la infancia.

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LA ~DUCACIÓN Af=~CTIVO-S~XUAL ¿Cuándo empezar a educar lo afectivo-sexual?

Las relaciones interpersonales son muy variadas, se dan en contextos diferentes que tienen que saber identificar (familia, escuela, trabajo, amigos, etc.) y en cada uno de estos entornos se establecen desiguales fórmulas de interacción; diferentes planos de afectividad y sexualidad; diferentes conductas de aproximación, y diferentes niveles de intimidad en la relación. Es importante educar a las personas con discapacidad en cada una de ellas y que aprendan a tener relaciones funcionales y positivas con los otros.

¿Qué beneficios tiene la educación afectivo-sexual?

Evitar el rechazo social: Una persona que muestra conductas afectivas inadecuadas e inoportunas es más rechazado por la sociedad, por lo que el aprendizaje de conductas sociales adecuadas va a facilitar su integración y participación social efectiva.

Ayudar a evitar los abusos sexuales: Se ha demostrado que la puesta en marcha de programas de entrenamiento en habilidades sociales y en educación afectivo-sexual previene la aparición de abusos sexuales, pues les ayudan a identificar conductas adecuadas e inadecuadas en otras personas.

Ayudar a entender la información exterior: Viven en una sociedad que continuamente

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ofrece información e imágenes con contenido afectivo-sexual (TV, cine, publicidad). Las personas con discapacidad intelectual, como el resto de la población, son permeables a esta información del exterior; sin embargo, no tienen criterios para determinar cuándo la información afectivo-sexual a la que son expuestos es idónea, adecuada, ajustada a la realidad o ficción.

Creencias falsas de la educación afectivo sexual 4 : La educación afectivo-sexual no se pone en marcha por miedo a: ...aumentar el deseo sexual de la persona con discapacidad intelectual. ...que intenten poner en práctica los conocimientos adquiridos. ...que pierdan el control. ...que se exciten innecesariamente.

Sin embargo, estas conductas no se dan en las personas que tienen una mayor educación afectivo-sexual.

Por el contrario las personas con discapacidad intelectual.•. ...tienen necesidad de mostrar afectos y establecer relaciones . ...su nivel intelectual no determina el nivel de capacidad para amar, expresar afectos, cariño, etc. ...su interés por la sexualidad no está retrasado en comparación con sus iguales sin discapacidad . ...tienen, en su mayoría, conciencia de su sexualidad e inquietud por la misma.

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Orientaciones para estimular un afecto positivo

1.- No hay que quitar importancia a su desarrollo socio-afectivo ya que su discapacidad no les impide sentir cariño, miedo, dolor, amor, pasión, rencor, etc. Lo óptimo es enseñarle a manifestar esos sentimientos de forma adecuada.

2.- No es bueno tratarles siempre como un niño. Por ello, no se han de hacer bromas sobre su estado afectivo: ¿tienes novio?, ¿estás enamorado? Se ha de hablar en serio sobre los temas de relación social y afectiva; darles claves de análisis que le permitan entender los niveles de relación social o afectiva; no dejarles fantasear sobre lo no posible (mi profesor es mi novio) y, por el contrario, hay que hacerles responsables de las relaciones posibles (tengo un amigo íntimo y le cuento mis cosas).

3.- No hay que permitir cualquier muestra de afecto. Las conductas afectivas tienen que ser adecuadas al nivel de confianza con la persona y el momento en que se producen ("no abrazamos a la primera persona que encontramos por la calle"). Asimismo, se le han de reforzar sus muestras de afecto adecuado ("qué bien lo has hecho hoy cuando has saludado a'') y reprimir o limitar las inadecuadas (por ejemplo, hacerles ver que no pueden sentarse encima de la gente a una determinada edad o sin conocerles). Es bueno también ofrecerles modelos de interacción y conductas de afecto adecuados según el contexto o la persona (en ocasiones una imagen vale más que mil palabras).

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IMPORTANCIA D~ LA ~DUCACIÓN ¿Por qué es importante la educación?

Como hemos comentado en el capítulo 1, la discapacidad intelectual no tiene cura pero sí puede existir una mejora en la vida de la persona que lo padece. Pueden aprender a hacer muchas cosas y en muchos contextos y esa mejoría en su capacidad para adaptarse al entorno va a depender en gran medida de la educación recibida.

Es por esa capacidad de aprender y de desarrollarse de las personas con discapacidad intelectual por lo que se considera tan necesaria su educación. Además, la escolarización de los niños con discapacidad intelectual les permite relacionarse con otros niños de su edad y romper con la dependencia total de la familia.

Además de las ventajas para la persona con discapacidad, también la educación ofrece unas claras ventajas para los padres y contexto próximo, ya que brinda información, formación, asesoramiento, orientación sobre cómo estimular su desarrollo y aprendizaje; ayuda a identificar mejor sus limitaciones y potencialidades, a evitar conductas de sobreprotección, a atender a su edad cronológica y no a su edad mental y a que la propia discapacidad no sea una barrera infranqueable en su desarrollo y aprendizaje.

•

• r / 62

La escuela se oferta como un buen lugar desde el que se les estimule y se puedan relacionar con otros niños y adultos.

1

LA

~SCOLARIZACION

¿Cuándo escolarizarle?

La escolarización de los niños con discapacidad intelectual se recomienda lo más tempranamente posible por varios motivos: -Los niños en edades tempranas (de O a 6 años) son más vulnerables al aprendizaje y la estimulación y, por tanto, todo lo que se trabaje con ellos tendrá unos mejores efectos en su desarrollo. Ya se ha comentado su importancia en el capítulo 2, al hablar de la atención temprana.

-La educación infantil se considera una etapa preventiva y compensadora del desarrollo donde, con los recursos de apoyo adecuados, se organiza para el niño un entorno rico en estímulos y posibilidades de aprendizaje para potenciar su lenguaje, su desarrollo social y afectivo, sus habilidades motoras y sus dimensiones cognitivas.

Es una intervención planificada y sistemática que viene a complementar la estimulación familiar.

-Es un punto de partida de orientación y asesoramiento a la familia. Los profesores y orientadores pueden ser una fuente incalculable de información sobre qué y cómo trabajar con el hijo, sus avances, sus necesidades, etc.

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¿Dónde escolarizarle?

En España existen distintas modalidades de escolarización que pretenden ajustarse a las necesidades educativas de todos los niños con discapacidad intelectual: Colegios Ordinarios con Integración (públicos o concertados) Asisten a colegios ordinarios en plaza de integración y con profesores de apoyo educativo.

En Educación Infantil (El) (o-6 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se pueden escolarizar en: Escuelas Infantiles, Casas de Niños, Colegios de Educación Infantil y Primaria (a partir de los 2 ó 3 años). No es obligatorio pero sí recomendable.

En Educación Primaria (EP) (6-12 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se pueden escolarizar en: Colegios de Educación Primaria (en plazas de integración para alumnos con necesidades educativas especiales). La educación primaria es una etapa obligatoria.

En Educación Secundaria Obligatoria (ESO) (12-16 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se pueden escolarizar en: Institutos de Educación Secundaria (en plazas de integración para alumnos con necesidades educativas especiales) bien en aulas ordinarias o bien en aulas específicas para alumnos con necesidades educativas especiales. Al igual que la educación primaria, la secundaria es una etapa obligatoria.

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En Educación Post-obligatoria (mayores de 16 años de edad sin título en la ESO) los alumnos con discapacidad intelectual pueden cursar un Programa de Cualificación Profesional Inicial para alumnos con necesidades educativas especiales. Estos programas permiten al alumno conseguir una cualificación profesional que facilite su acceso al mundo laboral. Estos programas tienen una duración de dos cursos académicos en la modalidad de Educación Especial y son promovidos por las Consejerías de Educación de cada comunidad autónoma e impartidos por distintas entidades: ayuntamientos/ asociaciones sin ánimo de lucro/ etc No es una etapa obligatoria pero sí recomendable para favorecer la integración socio-laboral.

Colegios De Educación Especial (públicos, privados o concertados) En Educación Infantil (El) (3-6 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se pueden escolarizar en Colegios de Educación Especial (CEE) a partir de los 3 años.

En Educación Básica Obligatoria (EBO) (6-16 años de edad) los niños con discapacidad intelectual se pueden escolarizar en Colegios de Educación Especial (hasta los 16 años). Esta modalidad es para aquellos alumnos que bien por sus necesidades educativas o bien por la insuficiencia de recursos de los colegios de integración de la zona/ se desaconseja su escolarización en modalidad integración.

En Educación Post-obligatoria (mayores de 16 años de edad sin título en la ESO/ habiendo

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cursado la EBO) los alumnos con discapacidad intelectual pueden cursar en los CEE un Programa de Transición a la Vida Adulta. En este programa pueden permanecer hasta los 21 años de edad. Su propósito es afianzar el desarrollo de capacidades promoviendo autonomía e integración; fomentar participación en contextos de la vida adulta; desarrollo de actitudes y habilidades laborales; promover conocimientos instrumentales básicos; potenciar hábitos de salud, seguridad y equilibrio.

Modalidad Combinada Durante la escolarizadón obligatoria (6-16 años de edad) se puede plantear que el alumno con discapacidad intelectual pueda estar escolarizado simultáneamente en un centro ordinario y en uno de educación especial. Esto implicaría que el alumno acudiría parte de su jomada escolar (por ejemplo la mañana) a un centro ordinario en modalidad integración y el resto de la jomada (por ejemplo la tarde) a un centro de educación especial. Si bien esta modalidad no es muy frecuente, si amplía las posibilidades de escolarización de los niños con necesidades educativas especiales por discapacidad intelectual.

Modalidad Integración -Escuelas infantiles -Colegios de educación infantil y primaria -Institutos de educación secundaria -Programas de Cualificación Profesional Inicial

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Modalidad Especial -Colegios de educación especial -Programas de Transición a la Vida Adulta

Modalidad Combinada -Colegios de integración y de educación especial simultáneamente

¿Cómo decidir la modalidad y el centro de escolarización?

Para escolarizar a un alumno con discapacidad intelectual, bien en plaza de integración bien en centro de educación especial, es necesario que se den una serie de pasos con el propósito de asegurar que la modalidad de escolarización elegida es la correcta.

1.- Tras solicitar la familia la escolarización en un centro (ordinario o de educación especial) desde el centro escolar se va a requerir al servicio de orientación (según la comunidad autónoma: Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica, Departamento de Orientación, Unidad de Orientación ... ) que realice una evaluación psicopedagógica. En ella, tras evaluar al niño y a su familia y conociendo los recursos escolares de la zona, propondrán la modalidad de escolarización y el centro escolar que consideran más adecuados, elaborando un dictamen de escolarización en el que aparece reflejado el acuerdo o desacuerdo de la familia.

2.- Este informe pasa a Inspección Educativa, que igualmente valora su grado de acuerdo o desacuerdo con la propuesta de escolarización y elabora su informe de idoneidad.

3.- Con todos los datos, la Dirección Provincial de Educación, o una Comisión de Escolarización, resuelven en qué colegio se escolariza el niño, en qué modalidad (integración, educación especial o combinada) y con qué recursos (maestros de apoyo, etc.).

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-Colegios -Servicio de Orientación

Evaluación psicopedagógica -Servicio de Orientación -Opinión Padres

-Dictamen de Escolarización -Informe de idoneidad

Solicitar Plaza

Recursos y medidas educativas a conocer Es importante conocer que existen una serie de medidas y recursos disponibles cuyo propósito es que la educación se adecúe a las características de cada alumno con discapacidad intelectual.

Entre las medidas se puede destacar: -La evaluación psicopedagógica: realizada por los servicios de orientación y que tiene por objeto identificar las necesidades educativas especiales de los alumnos con discapacidad intelectual. Esto es, busca identificar qué necesita un alumno para aprender.

-Las adaptaciones curriculares: aquello que aprende un alumno con discapacidad intelectual va a estar determinado por las características del alumno y del contexto que le rodea. El centro educativo tiene que hacer un ajuste de la oferta educativa con el propósito de que los aprendizajes que se ofrecen estén al nivel del alumno con discapacidad, sean signifi-

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cativos y funcionales para él, sean accesibles, etc. El propósito de las adaptaciones curriculares es conseguir de cada alumno el máximo de su aprendizaje y que todos los contextos escolares (aulas, patios, comedores, etc.) sean lugares donde el alumno con discapacidad pueda aprender y participar.

-Las no promociones: permitir a los alumnos permanecer dos años más de escolarización si eso va a suponer una oportunidad más de seguir aprendiendo.

Entre los recursos se puede destacar: -Los recursos personales: a la existencia de un profesor tutor y profesores de ámbito (música, educación física, etc.) se le suman otros profesionales para la atención de alumnos con necesidades educativas especiales como son el orientador, el maestro de pedagogía terapéutica, el maestro de audición y lenguaje, el auxiliar técnico educativo de nivellll, etc. Algunos de estos profesionales pertenecerán a servicios de orientación externos (equipos que asisten uno o varios días por semana al centro escolar) o departamentos de orientación (equipo que pertenece al centro escolar). Es importante que la familia los conozca y se coordine con ellos, son muy buena fuente de información y orientación.

-Los recursos materiales: hay que determinar qué recursos necesita un alumno con discapacidad intelectual para aprender mejor: material visual, nuevas tecnologías, paneles de comunicación, agendas de trabajo, etc. Su incorporación en ocasiones determinará que los aprendizajes ofrecidos sean accesibles para los alumnos con necesidades educativas.

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ACCESO A LA VIDA ADULTA

El paso a la edad adulta en las personas con discapacidad intelectual supone muchas veces una nueva situación de angustia y estrés para la familia y la propia persona con discapacidad intelectual. La finalización de la etapa de escolarización obliga a tomar decisiones y a buscar nuevos recursos para adultos.

Muchas son las ofertas que existen para atender a las personas con discapacidad intelectual y de distinta naturaleza: relacionadas con el empleo, de carácter asistencial ambulatorio o residencial, etc. A continuación ofrecemos un breve detalle de algunos de los recursos y servicios disponibles para la transición a la vida adulta.

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S~RVICIOS LABORAL~S-OCUPACIONAL~S

Servicios de lntermediación Laboral (SIL) Los Servicios de lntermediación Laboral tienen como objetivo favorecer la inserción socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual, bien sea en empleo ordinario bien en Centro Especiales de Empleo.

Además de servir de enlace entre las personas con discapacidad y la empresa (procesos de sensibilización, detección de ofertas de empleo, análisis de las demandas de mercado laboral, etc.) ofrece servicios directos de atención a las personas con discapacidad que buscan empleo: orientación y asesoramiento, seguimiento y supervisión de los trabajadores, formación, detección de necesidades de apoyo y provisión de recursos.

Los Centros Especiales de Empleo Son empresas que se caracterizan por ofrecer a las personas con discapacidad el desempeño de una profesión, através de un trabajo remunerado, adecuado asus características y con el propósito de facilitar su integración laboral en la empresa ordinaria, brindando a su vez servicios de ajuste personal y social (rehabilitación, terapéuticos, de integración social, culturales y deportivos) a sus trabajadores, que deben tener reconocido al menos un 33% de minusvalía (tal y como revisamos en el capítulo 2 sobre el certificado de minusvalía).

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La totalidad de la plantilla está compuesta por personas con discapacidad, a excepción del personal imprescindible para el desarrollo de su actividad. Estos centros de empleo pueden ser creados por las Administraciones Públicas, directamente o en colaboración con otros organismos (como por ejemplo asociaciones sin ánimo de lucro, capítulo 2).

Empleo con apoyo El empleo con apoyo persigue la incorporación al mercado laboral ordinario de las personas con discapacidad. Consiste en ofrecer a la persona con discapacidad intelectual servicios de formación, asesoramiento, transporte, seguimiento, etc., para desempeñar un puesto de trabajo remunerado en una empresa ordinaria. La mayoría de las personas que acceden al empleo ordinario con apoyo tienen discapacidad psíquica5• Cenuos~upadonaks

Son centros de atención diurna (no ofrecen estancias residenciales) de personas con discapacidad psíquica, cuyo objetivo es el desarrollo de habilidades profesionales, personales y sociales de las personas cuya discapacidad les impide, en el momento de acceder al centro ocupacional, integrarse laboralmente.

Son centros destinados a personas con discapacidad psíquica no gravemente afectadas, con edades comprendidas entre los 18 y 60 años de edad, con posibilidad de integrarse social y laboralmente, pero con dificultades para lograrlo en una empresa o en un centro especial de empleo.

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SI;:RVICIOS ASISTI;:NCIALI;:S I;:N LA I;:DAD ADULTA

Existen otros servicios para personas con discapacidad intelectual no relacionados con el contexto laboral o profesional cuyo propósito es mejorar, a través de la prestación de servicios asistenciales, su calidad de vida. A continuación se describen algunos brevemente:

Centros de día Son centros en donde se prestan servicios sociales y asistenciales a personas con discapacidad intelectual, mayores de edad, y donde se realizan actividades culturales, deportivas, turísticas, manuales..., cuyo propósito es fomentar la integración y la convivencia, así como mejorar el bienestar y la calidad de vida de las mismas. Usualmente ofrecen servicios complementarios de transporte y comedor por lo que los usuarios permanecen en el centro desde la mañana hasta media tarde.

Estos centros suelen pertenecer a asociaciones sin ánimo de lucro para personas con discapacidad intelectual y son subvencionados por las distintas Consejerías de Servicios Sociales; en la mayoría de los casos la oferta es pública y gratuita.

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Otros servicios asistenciales de naturaleza residencial: Centros de Atención a Minusválidos Psíquicos (CAMP) Son centros públicos (dependientes de las Consejerías de Servicios Sociales) que proporcionan a personas con discapacidad psíquica afectadas de discapacidad intelectual (deficiencia mental profunda, severa, moderada o ligera, con o sin trastornos asociados) una atención integral, de forma temporal o permanente, incluyendo: alojamiento, manutención, cuidados para la realización de actividades de su vida diaria, apoyo personal, familiar y social, actividades de rehabilitación integral y fomento del ocio. Las edades de acceso son entre los 18 (excepcionalmente 16) y los 60 años que, por carecer de familia o por su problemática socio-familiar, no puedan ser atendidas en sus hogares.

Pisos Tutelados Tienen como objetivo principal entrenar a jóvenes y adultos con discapacidad intelectual a vivir de manera independiente en una vivienda integrada en la comunidad, recibiendo los apoyos que para ello sean necesarios.

Algunos de estos pisos se estructuran en distintas fases o modalidades: de convivencia en formación (cuyo propósito es enseñar a vivir de forma independiente o interdependiente) y de proyecto de vida (vivienda definitiva de las personas con discapacidad intelectual que así lo desean y son autónomos en medio normalizado pero necesitan supervisión o

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tutela en las actividades de la vida diaria).

Existen distintos tipos de viviendas tuteladas en funciรณn del nivel de apoyo que manifiestan los residentes.

c~OMAtOI.<IIC*"-COOI"'ll~ ID III . _ U . . . .

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~NV~J~CIMI~NTO

Cuando yo falte ¿qué?

Uno de los aspectos que más preocupa a los padres es pensar qué va a ocurrir cuando ya no estén disponibles para atender a las necesidades de apoyo y cuidado de sus hijos con discapacidad intelectual. Por ello existen algunas medidas legales cuyo propósito es servir de herramientas de protección y salvaguarda de los mismos.

INCAPACITACIÓN JUDICIAL ¿Qué es?

Es un procedimiento judicial para aquellas personas con discapacidad que tienen dificultades de autogobierne de todo lo que tiene que ver con su vida personal y patrimonial, y siempre para aquellos casos que se considere necesaria esta medida para asegurar la salvaguarda de la persona 6 •

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La incapacidad judicial se establece como medida protectora para aquellas personas, que por su discapacidad psíquica, no tienen capacidad de obrar, si bien conservan su capacidad jurídica (son titulares de derechos y obligaciones).

¿Cómo se decide que una persona es incapaz judicialmente?

Cuando un juez determina por sentencia que una persona no puede autogobernarse debido a una enfermedad o discapacidad que afecta de forma permanente. Esa decisión está fundamentada en las informaciones aportadas por la familia y los exámenes médicos.

¿Quién y dónde se solicita la incapacidad?

El procedimiento de incapacidad la pueden iniciar los progenitores o tutores (cuando se trata de una persona menor de edad), el cónyuge, ascendientes, descendientes o hermanos (cuando se trata de una persona mayor de edad), bien con solicitud ante la fiscalía o a través de la demanda ante un juez interpuesta por un abogado.

¿Qué tipos de declaraciones de incapacidad existen?

La incapacidad será total o parcial según afecte a todas las actuaciones a desempeñar por la persona o a algunas de ellas, en la sentencia se especificarán cuáles.

Algunos de los derechos que se mantienen en las personas incapacitadas son el

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derecho al voto, a hacer testamento, a contraer matrimonio, a firmar un contrato de trabajo, con los apoyos o autorizaciones requeridos en cada caso. ¿Qué implica para la persona con discapacidad intelectual?

Es una fórmula que se asemeja a aumentar la minoría de edad donde los padres, o aquella otra persona designada como tutor, participan en la toma de decisiones de todo aquello que afecta a la vida y patrimonio de la persona incapacitada.

PATRIMONIO

PROT~GIDO

¿Qué es?

Es una medida de protección del patrimonio de las personas con discapacidad que pretende asegurarlo para hacer frente a sus necesidades vitales.

¿Quién puede ser titular?

Pueden ser titulares del patrimonio protegido personas que tengan reconocida una discapacidad física superior al65o/o o con discapacidad psíquica superior al33o/o.

¿Quién puede iniciar el patrimonio protegido?

Bien lo puede realizar la persona con discapacidad, sus padres, tutores o guardadores. Una vez constituido, cualquier persona puede hacer aportaciones a ese patrimonio de forma desinteresada.

La ventaja del patrimonio protegido es que no es necesario realizar una donación ni venta ni esperar a disposición hereditaria para asegurar un patrimonio para el hijo con discapacidad.

¿Cómo se realiza?

Mediante escritura pública ante notario por la persona o personas que la proponen. Puede estar compuesto de cuantías económicas (dinero o depósitos en cuentas corrientes), seguros, rentas vitalicias, bienes inmuebles (fincas urbanas o rústicas), usufructo de inmuebles, derechos de arrendamiento, títulos valores, etc.

¿Quién y cómo administra el patrimonio?

Lo puede administrar la persona con discapacidad, cuando ésta es capaz, u otras personas con autorización judicial.

Las actuaciones del administrador serán supervisadas por el Ministerio Fiscal para asegurar en todo momento la protección del patrimonio protegido de la persona con discapacidad.

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OCIO Y LAS P~RSONAS CON DISCAPACIDAD INT~L~CTUAL

¿Qué es el ocio?

El ocio se entiende como las actividades desarrolladas en el tiempo no destinado a la realización de nuestras obligaciones (laborales, educativas, formativas), que se acompañan

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de una experiencia subjetiva de disfrute y que permiten a su

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,

vez la autorrealización, la autodeterminación, la mejora de la autoestima y la autonomía personal.

\

Importancia y beneficios del ocio El ocio se ha relacionado siempre con una adecuada calidad de vida, de ahí la importancia de promover, ofertar y asegu-

o

rar la participación en el ocio de las personas con discapaci-

,

dad intelectual para que puedan disfrutar, divertirse y relajarse.

Además, puede desarrollar otras funciones de la persona con discapacidad que aumentan su calidad y su valor. Permite desarrollar capacidades que tienen que ver con acrecentar su autonomía, su autoconciencia y su autodeterminación; amplía el uso de recursos comunitarios y la relación con la comunidad, favoreciendo así su inserción; promueve cambios sociales (actitudinales) y estructurales que fomentan y aseguran la participación de la totalidad de las personas con discapacidad 7•

¿Cómo deben ser los servicios de ocio?

Uno de los primeros aspectos que debe cubrir una buena oferta de ocio es que la persona disfrute participando del mismo. Si esto no es así no se estaría hablando de ocio.

Además de que la persona disfrute, es importante tener en cuenta otros aspectos relacionados con su calidad: -Debe ser significativo para la persona que participa en él.

-Adecuado a su edad (mejor su edad cronológica que su edad mental).

-Adecuado a sus capacidades, con los apoyos suficientes para asegurar la plena participación.

-Que tenga en cuenta las elecciones de los participantes y promueva su autod eterm i nación.

-Que fomente su inclusión en la comunidad.

Uno de los primeros aspectos que debe cubrir una buena oferta de ocio es que la persona disfrute participando del mismo.

87 1

TIPOS DE OCIO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Son muchas las ofertas de ocio que existen para personas con discapacidad y éstas se pueden clasificar según la estructura y diseño que tienen en cuanto a las personas para las que se crearon. Se pueden enumerar los siguientes tipos8 :

-Ocio para personas con discapacidad intelectual: aquellas propuestas de ocio diseñadas y pensadas para ellas.

-Ocio para personas con y sin discapacidad intelectual: aquellas propuestas de ocio para personas con discapacidad intelectual a las que se incorporan personas sin discapacidad con incidencia clara en sus actitudes y sensibilización.

-Apoyos para facilitar el acceso a personas con discapacidad en ofertas de ocio ordinario. Creación de apoyos para que estas personas puedan participar de ofertas de ocio generales.

-Ocio para todos. Son las propuestas de ocio que se caracterizan por estar abiertas a la totalidad de la población cumpliendo aspectos de accesibilidad universal y diseño para todos. Esta última oferta es la que más facilita la inserción e inclusión de las personas en la comunidad.

/ 88

ORGANIZACION~S

PARA

P~RSONAS

1

SIN ANIMO D~ LUCRO CON DISCAPACIDAD

FEAPS Confederación española de organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual

FUNDACIÓN ONCE

CJ General Perón, 32 1o 28020 Madrid

CJ Sebastián Herrera, 15

Teléfono:915 567 413

28012Madñd

Fax:91 5974105

http//www.fundadononce.es

http//www.feaps.org

dae@fundaciononce.es

CERMI

DESARROLLO Y ASISTENCIA

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad Secretaría General

ONG de Voluntariado CJ Artistas 2, 5°

CJ Recoletos, 1 Bajo 28001 Madñd

28020Madñd

Teléfono: 913 601 678

Teléfono.: 915 545 857

Fax:914290317

Fax: 915 536 535

http//www.cermi.es

http//www.desarrolloyasistencia.org

cermi@Cerrni.es

info@desarrolloyasistenda.org

DOWNESPAÑA Federación Española de Síndrome de Down CJ Machaquito, 58 28043 Madñd Teléfono:917160710 Fax: 913 000430 http//wwwsindromedown.net

/ 92

C(;:NTROS BAS(;: (;:N (;:SPAÑA ANDALUCÍA

Jaén

Zaragoza {C. Base 11)

39003 Santander

CJ Linares, 2 y 4

CJ P. Luis Cemuda, s/n

Teléfono: 942 208 7171700 Fax: 942 208 701

Almería

23006Jaén

5001 SZaragoza

Ctra. Ronda, s/n 4•

Teléfono: 953 002 900

Teléfono: 976 742 823

Edificio Antigua Bola Azul 04009 Almería

Málaga

Teléfono: 950 017250

Plaza Diego Vázquez Otero, S 29007 Málaga

Cádiz

05002Ávila Teléfono: 920 212 6061 920 213 530

CJ Japón,37

35003 Las Palmas de Gran Canaria

Fax: 920 255 861

41020Sevilla

Teléfono:928452351

Fondo Sur Bajo 11004Cádiz Teléfono: 956 007 400

Teléfono: 955 928 880 Las Palmas

Cádiz

ARAGÓN

Teléfono: 956 665 066

Huesca CJ Joaquín Costa, 22

Córdoba

22002 Huesca

Ronda de losTejares. 16 Pasaje

Teléfono: 974 225 650

14008 Córdoba

Fax: 974 225 650

Teruel

Granada

Avenida Sanz Gadea, 2

Ctra. de Alfácar, 13

44002Teruel

Polígono La Cartuja

Teléfono:978641 325

18011 Granada

Fax:978641232

Teléfono: 958 024 900

Avila

CJ Ntra. Sra. de Sonsoles, 47 Bajo

Plaza de la Fuente Luminosa, 4

Sevilla

Teléfono: 957 005 300

CASTILLA Y LEÓN

Las Palmas

Estadio Ramón de Carranza

11204 Algeciras

CANARIAS

Teléfono: 951 036 700

Plaza Madrid

CJ Rincón de Luna, s/n

Fax: 976 529 950

Zaragoza {C. Base 1}

Huelva

C/SantaTeresa, 19-21

CJ Hermandades, s/n

50006Zaragoza

21006 Huelva Teléfono: 959 005 900

Burgos CJ Juan de Padilla, 7

Paseo Tomás Morales, 122

09006 Burgos

{antigua puerta de Urgencias Clínica El

Teléfono: 947 227 400

Pino}

Fax: 947 225 158

35004 Las Palmas de Gran Canaria Teléfono: 928 450 731 Fax: 928 450 7581 759

León Avenida José Aguado, 36 Bajo 24005León

Santa Cna de Tenerife

Teléfono: 987202 OS 1 1308

CJ San Sebastián, 53

Fax: 987 262 174

Edificio Príncipe Felipe 38071 Santa Cruz deTenerife Teléfono:922474070 Fax: 922 474 071

Palenáa Plaza Pío XII, 2 Bajo 34002 Palencia Teléfono: 979 744 733 1734 Fax: 979 744 733/734

CANTABRIA

Salamanca

CJ La Parra, 17

Teléfono: 976 71 S 666

Cantabria {Centro de Evaluación, Valoración y Orientación}

Fax: 976 71S 733

Plaza de Cañadío, s/n

Teléfono: 923 271 472

37001 Salamanca

93 /

Fax: 923 271 989 Segovia C/MuerteyVida, 10 40005 Segovia Teléfono:921423262 Fax:921 424368 Soria

C/ Numancia, 30 42071 Soria Teléfono:975228811 Fax: 975 228 008 Valladolid C/ CardenaiTorquemada, 52

la Rondilla

Ciudad Real

08004 Barcelona

Ronda de Ciruela, 32

Teléfono: 934 252 244

13071 Ciudad Real

Fax: 934 253 906

Teléfono: 926 225 400 Fax: 926 225 353

Girona (CAD Girona) Carrer d'Emili Grahit, 2

Barcelona (Equip de Valoradó i

17002 Girona

Orientació Laboral)

Teléfono:972941273 Fax: 972 486 352

Cuenca

Avinguda del Paral•lel, 145 2•

CJ Fernando Zóbel, 1 Bajo

08004 Barcelona

16002 Cuenca

Teléfono: 934 248 2041934 236 303

Teléfono: 969 224 0671969 229 819

Fax: 934 245 206

Fax:969212872

Fax:937 318138

Lleida (CAD Lleida) Avinguda del Segre, SBaixos 25007Ueida

Barcelona (CAD Infantil Grassot)

Teléfono: 973 703 600

Guadalajara

Avinguda del Paral·lel, 145 2•

Fax: 973 241 286

Avenida de Castilla, 12

08004 Barcelona

19002 Guadalajara

Teléfono: 934 248 204/934 236 303

Teléfono: 949 222 862

Fax: 934 245 206

Fax: 949 216 058

Tarragona (CADTarragona) Avinguda d' Andorra, 9 Baixos 43002Tarragona

Barcelona (CAD Badalona)

Teléfono: 977 213 471

Teléfono: 983 320 045

Toledo

Avinguda del Marques de Montroig,

Fax: 977 221 339

Fax: 983 264 961

Avenida Castilla-la Mancha, 1

58-62

45003Toledo

08912 Badalona

Teléfono: 925 226 908

Teléfono:933874108

Fax: 925 253 589

Fax: 933 987 478

4701 OValladolid

Zamora C/ San Alfonso de Zamora, 1 49029 Zamora Teléfono: 980 523 038

Toledo

Barcelona (CAD Badal)

Fax: 980 519 256

Plaza de Goya, 3

Rambla de Badal, 102

45600Talavera de la Reina

(entrada per Buenaventura Pollés)

CASTILLA-LA MANCHA Albacete C/Fátima, 15

Teléfono: 925 81 S565

CATALUÑA

08014 Barcelona

Barcelona (Equip de Valoració

Teléfono: 967 223 031

d'Adults)

Fax: 967 SOS 682

Avinguda del Paral•lel, 145

43870 Amposta Teléfono: 977 706 534 Fax: 977 706 751

CIUDAD AUTÓNOMA DECEUTA

Teléfono: 933 312 162 1 166

Ceuta

Fax: 933 312 770

Polígono Virgen de África, s/n

Barcelona (CADTenassa)

02004 Albacete

Tarragona (CADTerres de I'Ebre) Ruiz de Alda, 33

Carrer de Prat de la Riba, 3G-32 08222Terrassa Teléfono: 937 858 300

51002Ceuta Teléfono:956522907 /917/929 Fax: 956 504440

Teléfono: 963 989 550

Fax: 916 462 534

COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA

Melilla

Madrid (Centro Base S)

Navarra

Valencia

Cl Querol, 31

Cl Agustín Calvo, 4

C/Teodoro Ochoa de Alda, s/n

Cl Arolas, s/n

52004 Melilla

28043Madrid

31009Pamplona

46001 -Valencia

Teléfono: 952 673 255

Teléfono:913 880 202/130

Teléfono: 948 269 800

Teléfono:963152222

Fax: 952 691 703

Fax:917 590356

Fax: 948 170 242

Fax: 963 923 707

CIUDAD AlJTÓNOMA DEMELILLA

COMUNIDAD DE MADRID Madrid (Centro Base 1)

Teléfono: 916 463 068

Madrid (Centro Base 6)

Navarra (Sección de Valoración)

Cl Mercedes Arteaga, 18

Cl Concepción Benítez. 12

28019Madrid

(antiguo Centro San José)

Teléfono:914 729201/151

31009Pamplona

Fax: 914 718441

Teléfono:902165170

Madrid (Centro Base 7)

Fax: 848425 482

C/Maudes,26 28003 Madrid Teléfono: 915 989 090 Fax: 915 331 438 Madrid (Centro Base 2)

Cl Rafael Alberti, 37

28038Madrid Teléfono:917777131 Fax: 913 803 935

Cl Melquiades Biencinto, 15

28053 Madrid Teléfono:915521 004 Fax: 915 018 265

Madrid (Centro Base 8) Cl Jacinto Verdaguer, 22-24.

28019Madrid Teléfono:914280421

Madrid (Centro Base 3) Paseo de las Delicias, 65 Bloque C (también acceso por Tomás Bretón, 47-6)28045 Madrid Teléfono:915270091 /915272470 Fax: 915 305 187 Madrid (Centro Base 4)

Fax:914280423 Madrid (Centro Base 9) Avenida de Madrid, 2 Edificio 4 Complejo Miguel Hemández 28820 Coslada Teléfono: 916 747 513 Fax:916747511

Fax: 963 869 909

EXTREMA DURA Badajoz Cl Agustina de Aragón, 18

06002 Badajoz Teléfono: 924 009 5001525 Fax: 924 009 502

COMUNIDAD VALENCIANA

Cáceres Plaza de Gante, 3

Alicante

10003 Cáceres

Cl Fernando Madroñal, 52

Teléfono: 927 005 500

03007 Alicante

Fax: 927 005 501

Teléfono: 965 934 751 Fax: 965 934 71 o

Castellón Avenida Hermanos Bou, 81

GALICIA A Coruña

12073 Castellón

Praza Luís Seoane, sin

Teléfono: 964 726 238

15008 A Coruña

Fax: 964 726 203

Teléfono: 981 182 501 15021503

Valencia

Fax:981182525

Avenida de Alcorcón, 3

Cl San José de Calasanz. 30

A Coruña

28936 Móstoles

46008 Valencia

Praza de Europa, 1O:20

(antiga sede do Instituto Galego de

ILLES BALEARS

Consumo)

C/ Manuellradier, 27 Bajo

33202Gijón

01005 Vitoria-Gasteiz

Teléfono: 985 334 844 Fax: 985 367 743

15703 Santiago de Compostela

llles Balears (Mallorca)

Teléfono: 945 233 190 1425

Teléfono: 881 999 236

C/ de Joan Crespí, 11

Fax: 945 148 228

Fax: 881 999 222

07014 Palma Teléfono: 971 178 9 91

A Coruña

Praza Camilo José Cela, s/n

llles Balears (Mallorca)

C/ Ferrería, 27

C/ Marcelino Oreja, 3-5 Bajo

33400 Avilés

4801 O Bilbao

Teléfono: 985 129 1SS Fax: 985 120 178

15403 Ferrol

C/ Juan Maragall, 17 A

Teléfono: 944 067 802

Teléfono:981 337 232/234/235

07006 Palma

Fax: 944 066 923

Fax: 981 33 72 38

Teléfono: 971 464 600 Fax: 971 464 951

lugo

Bizkaia (Departamento de Acción

llles Balears (Ibiza)

C/ Lertxundi, 14 Bajo

27003Lugo

C/ d'Abad i La Sierra, 47

48003 Bilbao

Teléfono: 982 8891451 133

07800 Eivissa

Fax: 982 889 163

Teléfono: 971 193 830

Teléfono: 944 068 0001944 067163

30009 Murcia Fax: 968 375 551

llles Balears (Menorca)

Paseo Zarategui, 99

Avenida Vives Llull, 42

2001 S Donostia-San 5ebastián

32003 Ourense

07703 Maó

Teléfono: 943 112 631

Teléfono:988386157 1158/160/161

Teléfono: 971 357 160

Fax: 943 112 621

Fax: 988 386 159

fono: 971 357 160

36003 Pontevedra Teléfono:986844 740 Fax: 986 863 025

Pontevedra

logroño

Teléfono: 941 291 OSO Fax: 941 291 054

Teléfono: 986 294 2291836 Fax: 986 299 000

PRINCIPADO DE ASTURIAS Asturias

Plaza de América, 8 33005 Oviedo Fax: 985 258 81 O

36202Vigo

PA(SVASCO Araba/Aiava

C/ Alameda de San Antón, 29 30205 Cartagena

Teléfono: 985 236 554

Rúa Conde Torrecedeira, 99 Baixo

Murcia

Teléfono: 968 534 3381457

(/Trinidad, 13 Bajo 26071 Logroño

C/ Huerto de las Bombas, 8 (entrada por Plaza de Toledo).

Teléfono: 968 375 537

Rúa Sáenz Diez. 33

LARIOJA

Murcia

Gipuzkoa

Ourense

Pontevedra

REGIÓN DE MURCIA

Social)

Rúa Serrados Anca res, 68 Baixo

AvenidadeVigo, 16

Asturias

Bizkaia

Asturias

C/ Premio Real, 17

Fax: 968 314 757 Murcia

C/ Alameda de Cervantes, s/n Residencia de Personas Mayores 30800 Lorca Teléfono: 968 472 6271629

REFERENCIAS 1. Luckasson, R., Borthwick-Duffy S., Buntix, WH.E., Coulter, Df., Craig, E.M., Reeve, A., y cols. (2002). Mental Retardation. Definition, classification and systems of supports (1Oth ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

2. Gutiez:, P. (Ed.) (200S). Atención Temprana: Prevención, detección e intervención en el desarrollo (0-6 años) y sus alteraciones. Madrid: Editorial Complutense.

3. LEY 6/1996, LEY DEL VOLUNTARIADO EN ESPAÑA, de 1Sde enero. BOE número 1S de 17/ 1/ 1996.

4. Alcedo, M.A.; Aguado, A.L. y Arias, B. (2006). Eficacia de un programa de educación sexual en jóvenes con discapacidad intelectual. Análisis y Modificación de Conducta, 32, 142-217.

S. IMSERSO (1999). Empleo con apoyo, guía de buenas prácticas. Madrid: IMSERSO. 6. Cabezas, A., Fábrega C.; Moreno, l. y Orzáez, J.M. (2006). Guía práctica sobre la incapacidad judicial y otras actuaciones en beneficio de las personas con discapacidad. Jaén: Fundación Jienense de Tutela.

7.

Fantova,

F.

(2006).

Ocio,

Discapacidad

e

Inclusión:

un

esquema

de

referencia.

http://www.fantova.net/restringido/documentos/ mis/Discapacidad/index.asp 8. Fantova, F. (2001 ). Evaluación de la calidad en la intervención en ocio con personas con discapacidad. http://www.fantova.net/

97 1

Colaboran:

::;J:: CEPSR