Martinsen - Mennesker med autismespekterforstyrrelser

Page 1


harald martinsen, sylvi storvik, ellen kleven, terje nĂŚrland, katrine hildebrand og kathrin olsen

mennesker med autismespekterforstyrrelser (asd) utfordringer i tiltak og behandling


Forord

Denne boka har en overordnet praktisk målsetting. Den er tiltaksrettet og gir kunnskap som kan brukes i opplæring, tilrettelegging og utvikling av tilbudet til barn, unge og voksne med ASD. Fokus er satt på de typiske vanskene hos personer med ASD. Dette inkluderer i første rekke problemer som nærpersonene alltid må forholde seg til, fordi de inngår som en del av de definitoriske kjennetegnene på syndromet og vil kreve tiltak som er sentrale for alle personer med ASD. I tillegg setter boka fokus på noen vanlige ASD-vansker, det vil si problemer som de fleste mennesker med ASD sliter med, slik som stress, sansevarhet og regelmessige formsvingninger som fører til daglige utfordringer for personen. Foresatte og fagpersoner som daglig omgås mennesker med ASD blir også konfrontert med noen spesifikke utfordringer. Disse utfordringene beskrives og egnede tiltak blir diskutert. Store individuelle forskjeller preger gruppen. Eksempelvis vil språkog kommunikasjons- ferdigheter være meget varierende. Denne boka er rettet mot hele bredden i autismebefolkningen og er ikke spesielt rettet mot de som har de aller beste språk- og kommunikasjonsferdighetene. Boka består av fire deler. Del 1 er en innledning som tar opp vansker og tiltak hos mennesker med ASD, samt undergrupper, kjennetegn og særtrekk. Del to beskriver de sentrale tiltakene. I del tre blir de vanlige ASD-vanskene og tiltak mot dem beskrevet. Del fire omhandler spesifikke utfordringer – vegring, venteproblemer og barn og ungdommer som stikker av når de blir stilt krav til eller når de opplever situasjonen som sterkt uønsket eller ubehagelig. Innholdet i boka retter seg mot alle som av ulike grunner har behov for å få en teoretisk og praktisk innsikt i autismediagnosen, samt refleksjoner rundt hvordan man kan utvikle tiltak for personer med ASD. Dette vil være foreldre og nærpersoner, samt fagfolk som jobber med å gi mennesker med ASD et tilpasset tilbud i barnehage, skole, arbeid, bolig, avlastning eller som støttekontakt. Innholdet retter seg også mot fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten, Statped eller kommunale tjenester som har et utrednings- eller veiledningsansvar overfor mennesker med ASD. Studenter som har behov for å lære om


6 forord mennesker med ASD vil også ha god nytte av boka. Det er lagt særlig vekt på at boka skal være til hjelp for foreldre og fagfolk som er nye på feltet, samtidig som fagpersoner med solid erfaring og kunnskap om autisme også skal ha nytte av innholdet. I årenes løp er mye kunnskap om ASD og praktisk metodikk utviklet. Tre av bokas forfattere har mer enn 40 års erfaring med planlegging og tilrettelegging for personer med ASD og ulike utfordringer og behov, mens de andre tre har mer enn 20 års erfaring. I ulike roller, fra direkte arbeid med personer med autisme til veiledning av fagfolk og foreldre, har vi lært å kjenne både barn, ungdommer og voksne med autismespektervansker og den store bredden av utfordringer de sliter med. Vi må erkjenne at i altfor mange tilfeller møter vi fremdeles i dag både foresatte og fagfolk som strever med å lage gode opplegg når de står overfor en person med ASD. Med bakgrunn i våre erfaringer og et sterkt ønske om å formidle disse videre, ble denne boka til. Vi håper den blir til nytte for mange. På vegne av forfattergruppa, Harald Martinsen

Sylvi Storvik


Innhold

del 1  innledning

���������������������������������������������������������������������������������������������   13

kapittel 1  typiske vansker og tiltak for mennesker med asd

�����������������������������������������������������������   Belastninger, vansker og tiltak for mennesker med ASD   ������������������������������������������  De sentrale tiltakene  �����������������������������������������������������������������������������������������������������  Tiltak mot vanlige vansker  ������������������������������������������������������������������������������������������  Tiltak mot spesielle vansker  ����������������������������������������������������������������������������������������  Optimale betingelser  ����������������������������������������������������������������������������������������������������������  Regler og nyttige måter å tenke på  ��������������������������������������������������������������������������������  Kartlegging  ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Bokas oppbygning  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Prosjekt væremåte og opplysninger om forekomst   ��������������������������������������������������

kapittel 2  asd – undergrupper, kjennetegn og særtrekk

14 14 15 17 18 18 21 24 25 25

�����   27 27 29 29 31 31 32 36 37 37 38 39 39

Den autistiske triaden  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������  Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser  ��������������������������������������������������������������������  De autistiske forståelsesvanskene  �����������������������������������������������������������������������������������  Syndromdefinisjon og kjennetegn på autisme   ������������������������������������������������������������  ICD-10-kriteriene for barneautisme  ��������������������������������������������������������������������������  Kjennetegn på Asperger syndrom   ����������������������������������������������������������������������������������  Diagnosen Asperger syndrom  ������������������������������������������������������������������������������������  Tilpasningsproblemer og ASD som risikofaktor   ��������������������������������������������������������  Psykiske vansker  ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Økningen i prevalens  ����������������������������������������������������������������������������������������������������������  Framveksten av Asperger syndrom  ��������������������������������������������������������������������������������  Endringene i DSM-5  ����������������������������������������������������������������������������������������������������������


8 innhold

del 2  de sentrale tiltakene

���������������������������������������������������������������������   43

kapittel 3  struktur og oversikt

�����������������������������������������������������������   44 44 45 46 52 55 56 59 61

Definisjon av struktur  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������  Nærpersonenes behov for strukturering  ����������������������������������������������������������������������  Rammestruktur  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Situasjonsstruktur  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Holdepunkter  ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Strukturopptatt, strukturavhengig og negativ reaksjon på nyhet   ��������������������������  Reaksjoner på forventningsbrudd  ����������������������������������������������������������������������������������  Lage oversikt, minske stress og unngå konflikter   ��������������������������������������������������������

kapittel 4  språk- og kommunikasjonsopplæring

�����������������������   Funksjonell kommunikasjon  ��������������������������������������������������������������������������������������������  Samspill, overfortolkning og sosialkonstruksjonisme  ������������������������������������������������  Implisitt og indirekte læring   ��������������������������������������������������������������������������������������������  Kommunikative roller  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������  Opplæring i forståelse versus bruk av språk  ������������������������������������������������������������������  Lingvistiske tegn  ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Språkutvikling hos barn med ASD  ����������������������������������������������������������������������������������  Kommunikasjonsform  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������  Bruk av et alternativt språksystem   ��������������������������������������������������������������������������������  Kartlegging av bruk og forståelse av kommunikasjon  ������������������������������������������������  Lære gjennom reaksjoner på egen kommunikativ atferd  ������������������������������������������  Alter ego-teknikken   ����������������������������������������������������������������������������������������������������������  Vanlig atferdsanalytisk taletrening   ��������������������������������������������������������������������������������  Læring i naturlige situasjoner  ������������������������������������������������������������������������������������������  Tilfeldig læring   ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Tegn til tale  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Lære å henvende seg   ����������������������������������������������������������������������������������������������������������  Tegn for noe den som skal lære vil gjøre  ������������������������������������������������������������������������  Tegn for å avslutte en aktivitet  ����������������������������������������������������������������������������������������  Utvidelse av språkferdighetene  ����������������������������������������������������������������������������������������

kapittel 5  samvær, deltakelse og sosiale ferdigheter

64 64 65 66 67 67 68 69 70 72 74 75 78 79 81 82 83 83 85 86 88

�����������   89 89 90 91 92 92 94 95 96

Forestillingen om at mennesker med ASD er usosiale  ������������������������������������������������  Forekomst av sosiabilitet   ��������������������������������������������������������������������������������������������������  Reaksjon på at andre tar kontakt  ������������������������������������������������������������������������������������  Å ta kontakt med andre selv  ��������������������������������������������������������������������������������������������  Årsaker til å ta kontakt  ������������������������������������������������������������������������������������������������������  Grunnlaget for sosiabilitet   ������������������������������������������������������������������������������������������������  Avvik i grunnlaget for tidlig samspill  ��������������������������������������������������������������������������  Etablering av tidlig samspill  �����������������������������������������������������������������������������������������


innhold 9 Småbarnstiden  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  97 Ungdomsalderen  ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������  98 Sosial deltakelse etter at skolealderen er over  ������������������������������������������������������������  100 Årsaker til at barn med ASD faller utenfor  ������������������������������������������������������������������  101 Sosialt ubehag og angst  ����������������������������������������������������������������������������������������������������  103 Felles og sosialt aksepterte aktiviteter  ��������������������������������������������������������������������������  103 Valg av aktiviteter  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������  104 Utfordrende atferd og stereotypier   ����������������������������������������������������������������������������  104 Tiltak mot utfordrende atferd  ����������������������������������������������������������������������������������  106 Tilegnelse av sosiale ferdigheter   ����������������������������������������������������������������������������������  108 Læring av sosiale regler  ����������������������������������������������������������������������������������������������  108 Strategier for tilegnelse av sosiale ferdigheter  ������������������������������������������������������  111 Selvhjelpsferdigheter  ��������������������������������������������������������������������������������������������������  112 Sosialt akseptabel atferd og utseende  ��������������������������������������������������������������������  113

del 3  vanlige asd-vansker

���������������������������������������������������������������������   115

kapittel 6  stress hos mennesker med asd

���������������������������������������   116 116 116 117 118 121 122 122 123 124 129 129 130 132 135 137 138 139 141 142 144 144 145 148 149 152 155

Definisjon av stress  �����������������������������������������������������������������������������������������������������������  Kroppslig beredskap og høy arousal  ����������������������������������������������������������������������������  Stress hos mennesker med funksjonshemming   ��������������������������������������������������������  Skolen – behovet for mestring, selvaktelse og selvstendighet   ������������������������������  Ulike former for stressorer  ����������������������������������������������������������������������������������������������  Biologiske stressorer hos mennesker med ASD  ����������������������������������������������������  Situasjonelle stressorer hos mennesker med ASD  ����������������������������������������������  Forekomst av biologiske og situasjonelle stressorer  ��������������������������������������������  Vanlige stressreaksjoner hos barn og ungdommer med ASD   ��������������������������������  Somatiske stressreaksjoner  ����������������������������������������������������������������������������������������  Atferdsmessige reaksjoner  ����������������������������������������������������������������������������������������  Kognitive reaksjoner  ����������������������������������������������������������������������������������������������������  Følelsesmessige reaksjoner  ����������������������������������������������������������������������������������������  Behovet for kartlegging   ��������������������������������������������������������������������������������������������������  Kartlegging av stressorer  ��������������������������������������������������������������������������������������������  Kartlegging av biologiske stressorer  ������������������������������������������������������������������������  Kartlegging av situasjonelle stressorer  ��������������������������������������������������������������������  Kartlegging av stressreaksjoner  ��������������������������������������������������������������������������������  Tilrettelegging av tilbudet og didaktisk metode   ������������������������������������������������������  Tilrettelegging av det sosiale miljøet  ����������������������������������������������������������������������  Fysisk tilrettelegging  ����������������������������������������������������������������������������������������������������  Tiltakenes målsetting   ������������������������������������������������������������������������������������������������������  Kontroll gjennom bevissthet  ������������������������������������������������������������������������������������������  Avspenning  ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Lage oversikt, forventning og klare kriterier  ��������������������������������������������������������������  Ulike tiltak for mestring av stress  ����������������������������������������������������������������������������������


10 innhold

kapittel 7  sansevarhet og hypersensitivitet

�������������������������������   Fenomenet hypersensitivitet  ������������������������������������������������������������������������������������������  Selektiv persepsjon hos mennesker med ASD  ������������������������������������������������������  Forekomst av overømfintlighet for sansestimulering  ������������������������������������������  Hypersensitivitet – én faktor og ett felles mål  ������������������������������������������������������  Situasjonsmessig variasjon i hypersensitivitet  ������������������������������������������������������  Aldersmessig variasjon i hypersensitivitet  ��������������������������������������������������������������  Autistiske reaksjonsformer  ���������������������������������������������������������������������������������������������  Få og svake reaksjoner på smerte  ����������������������������������������������������������������������������  Spiseproblemer  ������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Stereotyp atferd som følge av stimulering  ������������������������������������������������������������  Uforståelige negative reaksjoner  ������������������������������������������������������������������������������  Påfallende atferd utløst av spesielle interesser  ����������������������������������������������������������  Generelle tiltak og tilrettelegging  ����������������������������������������������������������������������������������  Tiltak for å bedre oversikt og trygghet  ��������������������������������������������������������������������  Informasjon til nærmiljøet  ����������������������������������������������������������������������������������������  Tilrettelegging og bruk av hjelpemidler  ������������������������������������������������������������������  Tiltak mot spiseproblemer  ����������������������������������������������������������������������������������������  Læring og desensitivisering   ��������������������������������������������������������������������������������������

kapittel 8  formsvingninger hos mennesker med asd

157 157 158 160 162 164 166 167 168 170 172 172 175 178 178 179 179 180 181

�������������   182 182 183 185 187 189

Svingninger i dagsform  ����������������������������������������������������������������������������������������������������  Formsvingninger hos mennesker med ASD  ����������������������������������������������������������������  Forekomst av betydelige dagsformsvingninger hos mennesker med ASD  ����  Kjente utløsere  ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  ASD-trekk som utløsere av dårlige perioder   ��������������������������������������������������������  Betydningen av assosierte vansker og individuelle særtrekk hos mennesker med ASD   ��������������������������������������  Dårlige perioder knyttet til årstiden  ������������������������������������������������������������������������  Sykliske og regulært forekommende dårlige perioder hos mennesker med ASD  ������������������������������������������������������  Oppmerksomhet mot egen utførelse hos personer med FRU   ������������������������  Belastninger knyttet til psykiske vansker  ����������������������������������������������������������������  Smerte og fysisk ubehag som utløser  ����������������������������������������������������������������������  Skifte i livsfase eller livssituasjon  ������������������������������������������������������������������������������  Epilepsi  ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Additive og interaksjonelle effekter  ������������������������������������������������������������������������  Behovet for kartlegging og planlegging  ����������������������������������������������������������������������  Redusere økt belastning i det daglige  ����������������������������������������������������������������������  Tilpasse seg dagsformen  ��������������������������������������������������������������������������������������������  Dempe kommende dårlige perioder  ����������������������������������������������������������������������  Forberede skifte av livsfase  ����������������������������������������������������������������������������������������  Redusere tilleggsbelastningene av å ha epilepsi  ����������������������������������������������������  Fjerne eller dempe smerteopplevelser  ��������������������������������������������������������������������  Unngå detaljert og eksplisitt kommunikasjon om kommende hendelser  ������  Reduksjon av tvangsatferd  ����������������������������������������������������������������������������������������������

190 190 192 192 193 193 194 197 197 198 199 199 200 201 202 203 203 204


innhold 11

del 4  spesifikke utfordringer

�����������������������������������������������������������   205

kapittel 9  vegring og venteproblemer

�������������������������������������������   206 206 208 209 210 210 213 214 214 216 217

Vegring – et alvorlig hverdagsproblem for mennesker med ASD  �������������������������  Beskrivelse av ulike vegringsformer  ������������������������������������������������������������������������������  Forekomst av ulike former for vegring  ��������������������������������������������������������������������  Korrelasjon mellom vegringsformene   ��������������������������������������������������������������������  Assosiasjon mellom vegring og væremåte  ������������������������������������������������������������������  Dimensjonalitet i særtrekk assosiert med vegring  ����������������������������������������������������  Markører og faresignaler  ������������������������������������������������������������������������������������������������  Sjekkpunkter for tidlig identifisering av vegringsrisiko  ��������������������������������������  Generelle regler og tilnærmingsmåter  ������������������������������������������������������������������������  Identifisering av vanskelige situasjoner  ������������������������������������������������������������������  Kartlegging av personens opplevelse av hva som er ubehagelig og vanskelig  ��������������������������������������������������������������  Endring av situasjoner med vegring  ������������������������������������������������������������������������  Forberedelse, tilvenning og mestring  ����������������������������������������������������������������������  Bortvalg av aktiviteter  ������������������������������������������������������������������������������������������������  Redusert skoletilbud og hjemmeundervisning  ����������������������������������������������������  Venteproblemer hos mennesker med ASD  ����������������������������������������������������������������  Forberedelse og beskrivelse av ventesituasjonene  ����������������������������������������������  Unngå venting   ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Sette inn attraktive venteaktiviteter  ������������������������������������������������������������������������  «Lære å vente» – et vanlig tiltak med begrenset effekt  ��������������������������������������

kapittel 10  barn på rømmen

�������������������������������������������������������������������   Fenomenet  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Oppsummering av sentrale kjennetegn  ����������������������������������������������������������������������  Å avdekke om barnet er et barn på rømmen   ������������������������������������������������������������  Forekomst  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Særtrekk og væremåter assosiert med å være på rømmen  ������������������������������������  Gruppeforskjeller  ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Generelle tiltak  ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Kontrollen fjernet fra nærpersonene og lagt ut i strukturen  ����������������������������  Tilrettelegge for interessante aktiviteter  ����������������������������������������������������������������  Tilrettelegge for spenningsopplevelser  ������������������������������������������������������������������  Tiltak tilpasset personens aktivitetsnivå  ����������������������������������������������������������������

om forfatterne  referanser

217 219 219 220 221 221 224 224 225 226 227 227 232 234 235 235 238 239 240 241 241 242

�����������������������������������������������������������������������������������������������   243

���������������������������������������������������������������������������������������������������������   245


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.