sindrome down

AUTODETERMINACIÓN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Ester Navallas Echarte

El contenido que se presenta en este documento ha sido obtenido de la documentación del Master en Integración de personas con discapacidad, VIII promoción, que organiza el INICO (Instituto de integración en la comunidad) de la Universidad de Salamanca y del material de formación sobre Autodeterminación facilitado por Feaps (confederación española de organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)

¿QUÉ SIGNIFICA AUTODETERMINACIÓN? Autodeterminación es un concepto BORROSO

¿Qué es un concepto BORROSO?

• •

No tiene límites definidos Es un esquema aproximado de un tipo de realidad • Funciona por aproximaciones • Es de difícil definición • Requiere interpretación

¿QUÉ SIGNIFICA AUTODETERMINACIÓN? Una aproximación....

“Auto” significa: • “por sí mismo” • “Desde sí mismo” • “A sí mismo” • ...

“Determinación” significa: • “decisión” • “intención” • “voluntad” • ....

Autodeterminación significa decisiones tomadas desde uno mismo que inician conductas “para lograr fines”

Poder tomar decisiones por uno mismo Es lo mismo que SER LIBRE Ă“ TENER LIBERTAD

“Fomentar y mejorar la autodeterminaciĂłn se ha convertido en una pauta a seguir en los sistemas educativos y de servicios que apoyan a las personas con discapacidad, especialmente aquellas con personas con discapacidades intelectuales y del desarrolloâ€?

(Wehmeyer, 2001).

Para las personas con discapacidades severas, las limitaciones en sus capacidades personales, las oportunidades, las percepciones de los otros y los entornos en los que viven, aprenden, trabajan o juegan, restringen el grado de autodeterminación que alcanzan.

La forma de contrarrestar estos impedimentos no es enseñar a estas personas cómo controlar sus vidas, sino capacitarles para que lleguen a ser individuos más autodeterminados, aunque sea un poco más.

Lo podemos conseguir si les capacitamos para que expresen preferencias, se impliquen en la resolución de problemas y en la toma de decisiones, y si fomentamos el aprendizaje autodirigido y que defiendan sus propios derechos.

Podemos conseguirlo mediante una implicación activa en la planificación, mediante la provisión de apoyos, incluidos los apoyos tecnológicos que mejoran la capacitación, y mediante la planificación centrada en la persona. El objetivo no es fomentar el control, sino capacitar a las personas para que actúen de un modo volitivo y para que se conviertan en agentes causales de sus vidas: para que hagan que sucedan cosas en sus vidas.”

(Wehmeyer, 2006)

Calidad de Vida Schalock y Verdugo •• •• •• •• •• •• •• ••

Bienestar Bienestar emocional: emocional: felicidad, felicidad, seguridad... seguridad...

Relaciones Relaciones interpersonales: interpersonales: intimidad, intimidad, familia, familia, amistades... amistades...

Bienestar Bienestar material:pertenencias, material:pertenencias, empleo... empleo...

Desarrollo Desarrollo personal:habilidades, personal:habilidades, competencias... competencias...

Bienestar Bienestar físico: físico: salud, salud, nutrición... nutrición...

Autodeterminación: Autodeterminación: elecciones, elecciones, control control personal... personal...

Inclusión Inclusión social: social: aceptación, aceptación, participación participación en en la la comunidad... comunidad...

Derechos: Derechos: privacidad, privacidad, libertades... libertades...

Hacia un cambio en la jerarquía de las dimensiones de calidad de vida

AUTODETERMINACIÓN •Bienestar físico, intelectual y emocional •Bienestar material •Relaciones interpersonales •Inclusión social

DERECHOS

“Expresamos nuestro deseo de que se tengan en cuenta nuestras opiniones en todos los ámbitos que nos afectan: ocio, deporte, sociedad, trabajo, vivienda, asociación...”

Esto de la autogestión nos hace darnos cuenta de que tenemos unos derechos pero también unas obligaciones o deberes que cumplir.

Nos hace ser más responsables y también tenemos que asumir que como todo el mundo nos podemos equivocar.

No tendríamos esta gran oportunidad de aprender si nuestros padres o hermanos estuvieran todo el día encima nuestra, haciendo las cosas por nosotros, decidiendo lo que nos conviene.

Es por eso por lo que cada vez más tomamos decisiones por nosotros mismos ya que los protagonistas de nuestra vida somos nosotros.

(Eva Gómez, FEAPS Congresode Familias, Extremadura, 2003)

“la autodeterminación es un derecho que el gobierno ha de apoyar, no una mercancía a prestar por los servicios” The Seattle 2000 Declaration on SelfDetermination & Individualized Funding, Julio 2000. Founding Principles, punto 3

Autodeterminación: Una distinción • Para tomar decisiones sobre la propia vida, construyendo el proyecto de vida personal • Para llevarlas a cabo, logrando lo proyectado

Autodeterminación: Una graduación • Preferir • Elegir • Decidir • Actuar • Lograr

Autodeterminación. Otra distinción

• Autodeterminarse en la vida privada (En tu casa, tu residencia, tu tiempo libre...)

• Autodeterminarse en la vida pública (En el trabajo, en la comunidad de vecinos, en el centro de estudio, en le centro de día....)

Interpretaciones erróneas de la Autodeterminación (Wehmeyer, 1998).

•

Autodeterminación como actuación independiente.

•

Autodeterminación como control absoluto.

•

La conducta autodeterminada es siempre exitosa.

•

Autodeterminación como autoconfianza y autosuficiencia.

•

Autodeterminación simplemente como habilidades y oportunidades.

•

Autodeterminación como algo que tú haces.

•

Autodeterminación como un resultado específico.

•

Autodeterminación es simplemente elegir.

Dos significados del concepto de Autodeterminaci贸n

- Como capacidad (o control) - Como derecho (o poder efectivo)

Autodeterminación como capacidad • Es una adquisición de las personas • Se refiere a un conjunto de habilidades que tienen las personas para hacer elecciones, tomar decisiones, responsabilizarse de las mismas, etc.

• Es un ejercicio directo de la autodeterminación

Autodeterminación como derecho • Consiste en la garantía real para las personas, al margen de sus habilidades, de tener un proyecto vital, basado en su individualidad e identidad y ejercer control sobre el mismo • Es un ejercicio indirecto (mediado por otros) de la autodeterminación • Se logra mediante los apoyos adecuados

Un ejemplo....

Un amigo mío queda inconsciente en un accidente. El médico dice que se pueden utilizar con él dos tipos de tratamientos, el A o el B y que ambos son igual de efectivos, pero que mi amigo sufriría menos con el tratamiento A que con el B, porque tiene menos efectos secundarios.

Yo sé (o creo) que mi amigo, si estuviera consciente, elegiría el tratamiento B (aunque le hiciera sufrir más), porque el tratamiento A se investigó con animales vivos, lo que mi amigo desaprueba totalmente.

Si yo pido que se le aplique el tratamiento B que es el que él hubiera elegido libremente, yo le estoy garantizando el derecho de autodeterminación, aunque haya perdido la capacidad de autodeterminarse Tomado de Amartya Sen: “Bienestar, justicia y mercado”

Cuestiones • ¿Cómo podemos ayudar autodeterminarse?

•

a

las

personas

a

¿Cómo podemos ayudarles a desarrollar las capacidades implicadas en este proceso?

• ¿Qué recursos de apoyo podemos desplegar en el caso de limitación en las capacidades?

• ¿Qué tipo de entorno debemos promover?

• ¿Cuáles son los agentes implicados en el apoyo?

• ¿De qué manera están implicados?

Indicadores de autodeterminaci贸n

Una persona autodeterminada...

•

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•

•

Inicia acontecimientos en su vida y lleva a cabo acciones cuando lo necesita Es consciente de las preferencias e intereses personales Es consciente de y puede diferenciar entre lo que quiere y lo que necesita Realiza elecciones basadas en preferencias, intereses, deseos y necesidades

•

• •

Considera múltiples opciones y consecuencias para sus decisiones Toma decisiones basadas en esas consideraciones Evalúa la eficacia de sus decisiones basándose en los resultados de decisiones previas y revisa las futuras decisiones a la luz de lo anterior

Tomado de Wehmeyer, Agran y Hughes, 1998

Una persona autodeterminada...

Establece metas personales Define y enfoca los problemas de modo sistemático, aunque no siempre exitoso Se esfuerza por su independencia, aunque reconoce su interdependencia con otros en su mundo Se defiende en su propio nombre cuando lo juzga apropiado

Posee un adecuado conocimiento y comprensión de sus puntos fuertes y débiles Aplica este conocimiento y comprensión para maximizar su calidad de vida Autorregula su conducta Es persistente en relación al logro de metas y logros preferidos y puede usar la negociación, el compromiso y la persuasión para alcanzarlos

Tomado de Wehmeyer, Agran y Hughes, 1998

驴c贸mo se definen los autogestores?

“...creo que más que nada es primero darme a conocer, que la gente conozca pues lo que hago, cómo lo hago, por qué lo hago, el cometido es ese..”

“...tener autodeterminació n te sirve como para, yo que se..., para tu mismo para llevar una especie de control...” “...para tirar para adelante, para examinarte tu mismo y también cara al exterior...”

“los autogestores somos personas discapacitadas que intentamos resolver los problemas nosotros solos, nos cuesta más que a otras personas pero lo podemos hacer. Trabajamos en centros ocupacionales y centros especiales de empleo, dándonos a conocer y saber cómo solucionar nuestros problemas y ayudar a nuestros compañeros que lo necesiten”.

“Damos a conocer lo que hacemos y nos autodeterminamos tanto en casa como en el exterior, somos nosotros mismos sin depender de la familia. Tenemos que aprovechar que estamos en los grupos y tenemos una puerta abierta. En el bar, en una tienda o en la calle, somos una persona más y no nos tienen que mirar mal.

Trabajar nos abre las puertas de la sociedad” “A la hora se estar en pareja somos conscientes de lo que hacemos pero no nos dejan, nos tienen controlados, no lo terminan de entender por falta de confianza”

¿qué nos dicen?

“Que nos prueben antes de no valorarnos, eso es lo que le diría yo a la sociedad” Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual

“Que digan lo buenos que somos en algunas cosas” Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual

“Si nosotros somos así los demás podrían ayudar en vez de meterse con nosotros” Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual

“Nos gustaría ir sólos/as a sitios y darnos cuenta de nuestros errores, no siempre acompañados/as de nuestros padres” Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001

“Creemos que a la gente les damos pena, y nos toleran cosas que a otros no se les admitirían” Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001

“Expresamos nuestro deseo de que se tenga en cuenta nuestras opiniones en todos los ámbitos que nos afectan: taller, vivienda, ocio, deporte, sociedad, trabajo, asociación...”

Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001

“Queremos que se tenga más en cuenta la opinión de los trabajadores, más intercambio entre trabajadores y encargados”.

Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003

“Nadie ha nacido aprendido, vamos aprendiendo poco a poco”.

Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003

“Creemos que necesitamos apoyo para lograr una vida

independiente, al menos al principio, para temas económicos y tareas del hogar, aunque nos gustaría que esos apoyos fueran desapareciendo, aunque siempre teniendo a alguien a quien acudir en los momentos difíciles”.

Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003

“Hay muy poco trabajo, para nosotros y para los que no tienen discapacidad. De esto no hay culpables”.

Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003

“Estamos muy contentos de que alguien

haya tenido esta idea de darnos la oportunidad de expresarnos libremente y ahora nos preguntamos cómo a nadie se le ocurrió pensar que nosotros teníamos cosas que decir” Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001

temas que les interesan...

Vivir en pareja ” “yo creo que tienes que ser maduro...tiene que haber mucho más amor” “tiene que haber algo” “si no hay comprensión y no se conocen, y te casas con una persona y la odias y aunque tu vives con ella, si luego no hay un poco de amor o de eso, pues...si no hay sentimientos...”

Cuando la familia falte...

- “...si me tengo que levantar a una hora, me tengo que levantar a una hora. Si tengo que ir a cualquier lado, a comprar o a donde sea, se ir sola porque ya voy�

-pero hay muchos que no se manejan ellos solos -...bajo mi punto de vista, lo que...a donde voy prefiero ir sola que no con mi madre, por

Vivir independiente...

-“yo solo no” -¿por qué crees que necesitas tanta ayuda tu?

-Porque yo tengo muchos problemas, tengo muchos nervios, tengo muchos problemas. Yo solo no podría -¿no podrías? ¿porqué?

-Yo en mi caso no -Yo creo que si lo intentas sí que se puede -Hombre, si lo intentas sí -Yo creo que intentándolo se puede sacar. Yo tengo muchos muchos problemas porque desde los nueve meses...”

piso o residencia... “...yo tengo un piso que es mío, entonces yo vivo en un piso solo, voy a comer a casa de mi hermana...

Estoy... de lunes a viernes estoy en una Residencia porque nunca dije que iba a entrar, pero situaciones de mis padres tuve que entrar...

Es muy duro y no me gusta, pero bueno me tengo que aguantar porque es así Pero la diferencia que tengo es buena, tengo mi casa, hago mi vida, voy a cenar o a comer a casa de mi hermana y me parece algo bueno.

Hombre, hay a lo mejor alguna persona que a lo mejor le gustaría casarse o vivir de otra..., pero yo creo que de momento yo no...”

Sobreprotección... “...pero también están con en la mente que nos va a pasar algo y no... ...es que y nos meten miedo en el cuerpo, vamos con miedo a la calle o a donde vayamos, porque ya nos meten tanto miedo que ya no podemos salir a gusto y tranquilos a la calle...”

¿QUE ES LO QUE LAS PERSONAS CON LAS QUE TRABAJAMOS NOS SOLICITAN CONTINUAMENTE? SER TRATADOS COMO OTRAS PERSONAS, TENIENDO: OPORTUNIDADES PARA APRENDER HABILIDADES FUNCIONALES OPORTUNIDADES PARA DEMOSTRAR LO QUE ELLOS PUEDEN HACER OPORTUNIDADES PARA VIVIR COMO OTRAS PERSONAS EN LA COMUNIDAD OPORTUNIDADES PARA TRABAJAR OPORTUNIDADES PARA DISFRUTAR DE LA VIDA COMO LOS DEMÁS

TODO LO QUE NOS PIDEN ES QUE HAGAMOS UN BUEN TRABAJO PARA PREPARARLES PARA LA VIDA

AUTODETERMINACIÓN

SI Vivir con ellos Decidir con ellos Confianza en sus posibilidades Consideración de adultos Capaz de alcanzar sus propias metas Máxima autonomía posible Inclusión en la sociedad Discapacidad intelectual Recibir la mayor información

NO Vivir para ellos Decidir por ellos Sobreprotección Niño eterno Incapaz Total dependencia Marginación Retraso mental Desinformación

GRUPO DE FAMILIAS DE ASPANIAS, Burgos

Los refranes son sabios...

Pájaro Pájaro que que empieza empieza aa aletear, aletear, ya ya quiere quiere volar volar Escoger Escoger yy acertar acertar no siempre van van aa la la par par La La mocedad mocedad es es gozo: gozo: dejad dejad divertirse divertirse al al mozo mozo Tú Tú que que me me quieres quieres mandar, mandar, y yo yo que que no no quiero quiero ser ser mandado, mandado, ahí ahí topa topa el el arado arado La La libertad libertad es es tesoro tesoro que que no no se se compra compra con con oro oro A A quien quien contra contra voluntad voluntad detienes, detienes, le le incitas incitas aa que que se se ausente ausente

Debemos hacer lo que deseemos con nuestras vidas...

... pero no siempre es posible

• Un error es considerar que la autodeterminación es hacer lo que uno quiera. • Todos nosotros estamos interdeterminados por normas sociales, culturales y legales que limitan potencialmente nuestra libertad

10 pasos para promover la independencia y la autodeterminación. The ARC (Davis & Wehmeyer, 1991) 1.

2.

avanza desde la protección a la independencia los niños tienen que aprender que sus acciones influyen a los demás 3. la autoestima y la autoconfianza son factores críticos 4. no rehuyas sus preguntas sobre su discapacidad 5. presta más atención al proceso de lograr metas que al resultado 6. programa ocasiones de interacción con iguales 7. establece expectativas realistas pero ambiciosas 8. no le impongas las cosas, razónaselas y permite que asuma la responsabilidad de sus acciones 9. aprovecha todas las oportunidades que puedas para que elija 10. ofrece información de lo realizado positiva y honesta

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL 1ª Y 2ª INFANCIA

APOYOS • Familia: Seguridad afecto, autoestima, valores,...

• Escuela: Enseñanza, capacitación, habilidades, relación con otros

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL Adolescencia y transición a la vida adulta

APOYOS • Amigos, relaciones con otros • La familia pasa a un segundo plano, como cinturón de seguridad para dar oportunidades de elegir y decidir • Escuela: Capacitación de las habilidades de autodeterminación

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL Juventud y Madurez

APOYOS

• Uno mismo • Compañeros, amigos: grupos de autogestores • La familia empieza a ser un grupo de iguales • Trabajo: Recursos y autoestima

AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO DEL CICLO VITAL VEJEZ

APOYOS • Servicios profesionales, de salud, de prestaciones sociales, ocio, ...

• Red de apoyo natural

Llegar a ser agente de cambio y decisi贸n de tu vida personal y de tu propio destino constituye un objetivo educativo para todos los alumnos y, tambi茅n, para los alumnos que presentan discapacidad intelectual.

Representa, en definitiva, un nuevo horizonte para las personas con discapacidad, sus familias y los profesionales que trabajan con ellos.

AUTODETERMINACION Convicciones y Valores Principios Derechos

Todas las personas tenemos los mismos derechos

Cada persona es única. No hay nadie como yo.

Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones y que sean respetadas.

Debemos querernos por como somos y lo mucho que valemos.

AUTODETERMINACION Convicciones y Valores Principios Derechos

Las personas con discapacidad necesitamos de la misma calidad de vida que el resto.

Si podemos participar en las decisiones que nos afectan, mejorarรก nuestra vida y nos sentiremos mejor.

A veces necesitamos algĂşn apoyo para poder tomar nuestras propias decisiones.

Necesitamos ser aceptados y formar parte de la comunidad.

Buscamos cumplir nuestros deseos y aspiraciones.

Necesitamos tener la oportunidad de perseguir y lograr nuestras metas.

Todas las personas tenemos derecho a vivir, aprender y participar en nuestra comunidad.

AUTODETERMINACION Convicciones y Valores Principios Derechos

Derecho a ser cómo tú eres, siempre que también respetes los derechos de los demás.

Curso sobre Autodeterminación para personas con Discapacidad Intelectual – FEAPS MADRID

Derecho de ser tratado con respeto.

Derecho a decir <no> y no sentirte culpable.

¡¡NO!!

QUIER O

Derecho a experimentar y expresar tus sentimientos.

Derecho a tomarte tiempo para pensar, reflexionar y decidir.

Derecho a cambiar de opini贸n.

NO

Derecho a solicitar informaci贸n y que esta sea f谩cil de entender.

Derecho a pedir lo que quieres.

Derecho a sentirse bien consigo mismo.

Derecho a participar en reuniones donde se tomen decisiones que te afecten.

Derecho a no hacer mรกs de lo que humanamente eres capaz de hacer.

Derecho a cometer errores.

Derecho a vivir de la forma que uno desee.

Derecho al tiempo libre.

Derecho a la cultura.

Y muchos más ....

“TODOS SOMOS DIFERENTES PERO CON LOS MISMOS DERECHOS” ADIOS A TODOS

El contenido que se presenta en este documento ha sido obtenido de la documentación del Master en Integración de personas con discapacidad, VIII promoción, que organiza el INICO (Instituto de integración en la comunidad) de la Universidad de Salamanca y del material de formación sobre Autodeterminación facilitado por Feaps (confederación española de organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)