HEMOFILI YASAM DERGISI by Hamid Sharifi

2016 | 7. YIL |

SAYI: 7

TEORİ ve HEMOFİLİ

Erol KARADAĞ

HEMOFİLİ VE SPOR

Gül CIHAN

HEMOFİLİDE SAĞLIKSIZ BEBEK RİSKİ ORTADAN KALKIYOR

Hasan DOĞAN

HEMOFİLİ VE SPOR

Gül CIHAN

Şanlıurfa Hemofili Derneğinin Ücretsiz Dergisidir.

REKLAM

Şanlıurfa Hemofili Derneği

FiHRiST

Şanlıurfa Hemofili Derneği

HASTALARA HİZMETİ HAKKA HİZMET OLARAK GÖRÜYORUZ

astaların tedavisinin boynunun borcu olduğunu dile getirerek başlamak istiyorum yazıma “Problemlerin çözümü için dernek önemli bir köprü. Günün 24 saatinde rahatsızlanan hastalara dernek sayesinde kolayca ulaşabiliyoruz. Bilindiği üzere hemofili tedavisi mümkün bir kanama hastalığıdır. Düzenli tedavi olunduğunda ve hastalık sürecinde dikkatli olunduğunda hastalar problemsiz bir şekilde hayatlarına devam ederler. Biz dernekler olarak size nasıl yardımcı olabiliriz sorusu üzerinde duruyoruz. Benim gözümde ‘hastalara hizmet hakka hizmettir” denilebilir. Dernek ortamında ki dayanışmadan dolayı çok mutlu olduğumu söylemek isterim. “Zor bir işle uğraşıyoruz. Zor bir iş derken çok nadir rastlanan bir hastalıkla uğraşıyoruz. Mühim olan uğraşmamız değil pozitif bir sonuç alabilmemizdir. Saygıdeğer dernek mensuplarının duyarlılığı sayesinde de pozitif sonuçları alıyoruz. Bu hastalıkta önemli olan doğru tespittir. Hastalığın tespitinden sonra hasta yakınlarının da süreci çok iyi bilmeleri gerekmektedir. Hasta

Şanlıurfa Hemofili Derneği

yakınları süreci iyi bildikleri zaman hastanın tedaviye olan isteği daha fazla olacaktır. Yalnız sizden bazı isteklerim olacak. Lütfen tedavileri ihmal etmeyin ve verilen ilaçları lütfen kullanın. Eğer tedaviye özen gösterilmez ise ileride çok ciddi sonuçlar doğurabilir. Tüzüğümüzde hastaların sorunları ne olursa olsun ilgileneceğimiz yer aldığını hatırlatarak, hastaları ve üyelerimiz için gereken her şeyi yapmaya hazır olduğumu belirtmek isterim. Profilaksi yani korunma tedavilerinin kanaması olan hemofili hastalarında çok önemli olduğunu belirterek "Bu hastalarda kanama dirsekte yüzde 25, dizde yüzde 44, ayak bileğinde yüzde 15 oranla görülüyor. Korunma tedavilerinin eklemlerde bir hasar oluşmadan uygulanması gerektiğini düşünüyorum. Haftada 2-3 gün düzenli faktör uygulaması yapan hastaların konforunun daha iyi olduğunu söyleyebiliriz. Bu tedavi çocukluk çağında dünya sağlık örgütü ve dünya hemofili derneği tarafından 'Altın standart' olarak kabul ediliyor. Yetişkinlerde de bu tedavi daha fazla benimsenmeye başlamalıyız.

2 SAAT İÇİNDE FAKTÖR YAPILMALI Ağır hemofili hastalarının önlem alınmadığı takdirde yılda 20'ye yakın kanamasının olabileceğini, "Korunma tedavileri bu kanamaların önüne geçmek için çok faydalı. Hasta kanaması olduğunda anında faktör yaparsa tek doz yeterli olabilir. Kanama olduktan sonra 2 saatten fazla sürede faktör yapılırsa, hastaya birkaç gün faktör verilmesi gerekir. Uzun tatiller ve seyahatlerde hastanın faktöre geç ulaşabileceği durumlarda kendi kendilerine veya yakınları tarafından faktörün uygulanması önemli. Hastaların damar içi faktör uygulamayı bilmesinin hayati önemi vardır. Durmak yok hizmete devam diyerek sözlerime son veriyorum.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

SURUÇ KAYMAKAMINA NEZAKET ZİYARETİ

anlıurfa Hemofili Derneği olarak, dernek başkanımız Ali Yıldırım ve yönetimi ile beraber Suruç ilçesinde yapılan ziyaretler kapsamında Suruç Kaymakamı Abdullah Çiftçi’yi de makamında ziyaret ettik. Dernek başkanımız Ali Yıldırım Kaymakam Abdullah Çiftçi ile ilçede bulunan dernek üyelerinin sıkıntılarını paylaşarak çözümleri noktasında bilgi alış verişinde bulundu.

Şanlıurfa Hemofili Dernek Başkanı Ali Yıldırım gerek il merkezi olsun gerekse ilçelerdeki kamu kurum ve kuruluşları olsun sorunlarının çözümü noktasında ziyaretlerimiz aralıksız olarak devam etmektedir dedi. Görüşme sonunda Kaymakam Çiftçi Şanlıurfa Hemofili Derneğinin çalışmalarının gayet güzel olduğunu belirterek başarılar diledi

12. ULUSAL HEMOFİLİ KONGRESİ Antalya’da yapılan ve Ege Hemofili Federasyonu tarafından düzenlenen 12. Ulusal Hemofili kongresine Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak bizde katıldık. Antalya’da düzenlenen kongreye derneğimiz adına dernek Başkanımız Ali Yıldırım ve Başkan Yardımcısı İbrahim Halil Kılıç katıldı. Üç gün süren kongrede Ege Hemofili Federasyonuna bağlı tüm dernekler ve Türkiye Hemofili Derneği yer alırken biz Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak gerek standımız ve gerekse paylaşımlarımızla adeta göz doldurduk ve katılımcıların ilgi odağı olduk. Derneğimiz adına geçtiğimiz kongrelerde olduğu gibi bu kongrede de açılan standımızda derneğin çalışmalarını yine en güzel şekilde anlatmanın ve göstermenin sevincini ve gururunu yaşadık. Standımıza gelen tüm 01

ziyaretçilerimize derneğin çalışmalarından bilgiler paylaştık. Düzenlenen kongrede Başkanımız Ali Yıldırım yaptığı sunumda derneğimiz ile ilgili olarak önemli açıklamalarda bulundu. Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak bugüne kadar birçok alanda adından söz ettiren bir STK olarak çalışmalarımız aralıksız olarak sürmektedir. Antalya’da düzenlenen 12. Uluslararası Hemofili kongresine katılım sağlayan hemofili üyelerine önemli katkılar sağlamıştır. Burada bulunamayan derneklerin yanı sıra yanımızda olamayan üyelerimizin de bu tür etkinliklere katılmalarını ve önemli bilgilere sahip olmalarını isterdik. Bugün burada ev sahipliği yapan başta Ege Hemofili Federasyonu başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve yönetimine teşekkür eder bundan sonraki

Şanlıurfa Hemofili Derneği

çalışmalarında başarılar dileriz. Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak 12. Ulusal Hemofili kongresi ve bundan önce katıldığımız bütün kongre ve toplantılarda üyelerimizin sorunlarını dile getirmeye çalıştık ve bunların çözümleri noktasında gece gündüz demeden aralıksız olarak çalışmalarımızı devam ettireceğiz.

Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak bugüne kadar birçok alanda adından söz ettiren bir STK olarak çalışmalarımız aralıksız olarak sürmektedir.

MÜDÜR GÜNEŞ’E TEBRİK ZİYARETİ

Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak dernek başkanımız Ali Yıldırım ve başkan yardımcımız İbrahim Halil Kılıç Çocuk Hastanesine yeni atanan Hastane Müdürü Abdulkadir Güneş’i makamında tebrik ziyaretinde bulunarak başarı dileklerinde bulundu. Ziyaret esnasında dernek başkanımız Ali yıldırım ‘Şanlıurfa’nın önemli hastanelerinden biri olan Çocuk Hastanesinin büyük bir yükümlülüğünün olduğunu belirterek İlimizde bulunan böylesi önemli kurumlarda görev yapan başta hastane üst düzey yöneticileri olsun diğer çalışanları olsun büyük bir sorumlulukla görevlerini ifa etmek zorunda olduklarını belirtti. Şanlıurfa’nın önde gelen Sivil Toplum Kuruluşlarından biri olan Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak bizde üzerimize düşen görevi fazlası ile yerine getirmek için tüm bürokratlarımıza destek ve katkıda bulunmak adına çalışıyoruz. Makamında Dernek başkanımızı ve yetkililerini kabul eden Hastane müdürü Abdulkadir Güneş ise, ‘ böylesi önemli bir görevde ve konumda bulunmaktan son derece mutlu olduğunu ve bu görevin ifa’sının zor olduğunun farkında olduğunu belirterek Çocuk hastanesinde sağlık çıtasını daha da yükseltip ve buraya gelen hastalarımızın gönül rahatlığıyla sağlık hizmetlerini faydalanmasını sağlayıp mutlu bir şekilde evlerine dönmelerini sağlamaktır. Bugün beni ziyaret eden Şanlıurfa Hemofili Dernek Başkanımız Ali Yıldırım’a ve tüm üyelerine teşekkür ediyorum’ dedi.

KAHVALTIDA HASBİHAL Çocuk hastanesi başhekimi Ahmet GÜZELÇİÇEK tarafından düzenlenen kahvaltıya doktorlar, hastane personeli ve Şanlıurfa Hemofili Derneği adına başkanımız Ali yıldırım da katıldı. Dernek başkanımız Ali Yıldırım burada yaptığı açıklamada, ‘ malumunuz üyelerimizin arasında çocuk yaşta olan hastalarda vardır. Hemofili hastalarının daha rahat bir şekilde tedavi olma imkânını sağlamak adına tüm hastanelerde görev yapan doktorlarımızla yakın ilişkiler içerisindeyiz. Bugün burada düzenlenen kahvaltıda amacımız bu birlikteliğimizi pekiştirmek ve her zaman ki gibi doktor ve hastane personeli ile sıkı bir ilişki içinde olmaktır’ dedi.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

ÇOCUK GÖZÜYLE DÜNYA RESİM SERGİSİ

Çocuk hastanesi başhekimliği tarafından Urfa City AVM’ de düzenlenen Çocuk gözüyle Dünya resim sergisine ilgi ve katılım çok oldu. Çocuk gözüyle Dünya resim sergisine Şanlıurfa Hemofili Dernek başkanı Ali Yıldırım ve dernek üyeleri de katıldı. Çocuk hastanesinde yatan hasta ve

hasta yakınları resim çalışmalarını burada sergilediler. Bu sergi hasta ve hasta yakınlarının bir nebze de olsa hastalıklarını unutmaları hayata sıkı sıkıya bağlanmaları konusunda önem arz etmektedir. Bu tür etkinliklerin sürekli olması için dernek olarak bizde katkıda

bulanacağız açıklamasında bulunan dernek başkanımız Ali Yıldırım, ‘ öncelikle bu sergide emeği geçen herkese ayrı ayrı teşekkür eder, böylesi önemli bir sergide bulunmaktan dolayı son derece mutlu oldum. Umarım bu tür etkinlikler diğer kurumlarımıza ve STK’larımıza örnek olur’ dedi.

ŞEYHANLI’YA BAŞARI ZİYARETİ

Şanlıurfa hemofili derneği olarak İlimizin önemli hastanelerinden biri olan Doğum Hastanesinde başhekimlik görevinde bulunan Eyyüp Şeyhanlı’yı görevlerinde başarı dileklerinde bulunmak amacıyla makamında ziyaret ettik. Ziyaret esnasında açıklamada bulunan Dernek 01

Başkanımız Ali Yıldırım, ‘ 2002 yılı öncesinde malumunuz tüm hastanelerimizin durumu ortadaydı. Hastane koridorlarında hasta ve hasta yakınları adeta dert yanıyorlardı. AK Parti iktidarından beri başta sağlık olmak üzere birçok alanda reformlar yapıldı. Sağlıkta da her vatandaşımız

Şanlıurfa Hemofili Derneği

dilediği hastanede dilediği şekilde muayene olmakta ve ilaçlarını istediği eczaneden almaktadır. Şunu unutmamak gerekir ki Türkiye her geçen gün gelişmekte olan ve ekonomik olarak gelişmiş ülkelerle yarışır hale gelmiştir. Doğumevi hastanemiz başta olmak üzere Şanlıurfa il ve ilçelerinde bulunan tüm Kamu hastanelerimiz özel hastaneleri aratmamaktadır. Tabiri yerinde ise 5 yıldızlı oteller konumuna gelmiştir. Hastanelerimiz bu kadar güzel konuma gelmesinde elbetteki başta bakanlık olmak üzere tüm hastane personellerinin rolü inkâr edilemez. Şanlıurfa Doğumevi hastanesi gelecekte Şanlıurfa’nın en güzel hastanelerinden biri olma yolunda emin adımlarla ilerlemektedir.

Doğumevi hastanesi Başhekimlik görevinde bulunan kardeşim olarak gördüğüm Eyyüp Şeyhanlı hastanenin çehresini değiştirecek kabiliyette ve çalışkanlıktadır. Kendisine yeni görevinde başarılar diliyorum’ dedi. Doğumevi Başhekimi Şeyhanlı ise ‘ STK’ların önemli görevleri yardır. İlimizin sorunlarını yakından takip ederek çözümü noktasında yenilikler yapmaktır. 2008 yılında kurulan ve bugün 7 yıldır hizmet eden Şanlıurfa Hemofili Derneği bu görevi çok iyi şekilde ifa etmektedir. Bugün beni ziyaret eden Şanlıurfa Hemofili Dernek Başkanı Ali Yıldırım ve yönetimine bu nazik ziyaretlerinden dolayı teşekkür ediyorum’ dedi.

MUTLULUĞUNU PAYLAŞTIK Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak üyemiz Hüseyin Yamaç’ın düğün merasiminde ve dünya evine gireceği bu özel gününe ortak olmak ve onun mutluluğunu kendisi ve ailesiyle paylaşmak adına düzenlenen düğün törenine dernek yönetimi olarak bizde katıldık. Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak gerek üyelerimiz olsun gerekse üyelerimiz olmayan tüm hemofililerin dertleriyle dertlenmek mutluluklarını paylaşmak için aynı çatı altında olmayı kabullendik. Açıklama yapan dernek başkanımız Ali Yıldırım, ‘mutluluklar paylaştıkça artar dertler paylaşıldıkça azalır. Bu mutlu yolculukta Hüseyin Kardeşimize ve ailesine bir ömür boyu mutluluklar diliyoruz’ dedi. Yıllardır 27. Bölge Eczacılar Odası başkanlığı görevini yürüten Mahmut Dolap yeni seçimde de Eczacılar Odası Başkanı oldu. Seçimin ardından Şanlıurfa Hemofili Derneği başkanı Ali Yıldırım ve Yönetim Kurulu üyeleri Başkan Mahmut Dolap’ı makamında ziyaret ederek tebrik ettiler. Tebrik ziyaretinde bir açıklamada bulunan dernek başkanımız Ali Yıldırım, ‘ 27. Bölge Eczacılar Odası önemli bir kuruluştur. İlimizde Hastane ve ilaç işleyişinde çok önemli rolü olan bu kurumumuzun başına yönetici olarak seçilen Eczacı Mahmut Dolap ve yönetimini yeni görevlerinde

başarılar diliyorum. Şanlıurfa hemofili derneği ile Eczacılar Odası arasında hemofili hastalarının ilaç sorunlarının çözümü noktasında sürekli bir bilgi alışverişi oldu. Hemofili hastalarının tedavi amaçlı kullandıkları Faktör ilaçları hayati öneme haizdir. Bu ilaçların temininde meydana gelebilecek aksaklıklar hemofili hastasının kaderinin değişmesi demektedir. Bugüne kadar sürekli olarak desteklerini bizden esirgemeyen Eczacılar Odasına müteşekkirim. Derneğim adına Eczacılar Odası yönetimine ve çalışanlarına görevlerinden başarılar diliyorum’ dedi.

ECZACILAR ODASINA TEBRİK ZİYARETİ

BAŞKANIN BAŞKENT TEMASLARI Elif Kazancı Güler

Şanlıurfa Hemofili Derneği başta ilimiz olmak üzere Türkiye’nin her bölgesinde özellikle başkentimiz olan Ankara’da temaslarını aralıksız olarak sürdürmektedir. Başkanımız Ali Yıldırım dernek

adına Türkiye Kamu Hastaneler Birliği Kurumu Başkan Yardımcısı Uzman Doktor Elif Kazancı Güler’i makamında ziyaret etti. Ziyarette Dernek Başkanımız Ali Yıldırım ‘ böylesi bir kurumda önemli bir görevde yer alan Uzm Dr. Elif Kazancı Güler’e görevinde başarılar dilerim’ dedi. Uzm. Dr. Güler ise ‘Kurum olarak bize düşen görevi en iyi şekilde yerine getirmeye çalışacağız. Şanlıurfa hemofili Derneği adına beni makamımda ziyaret eden dernek başkanı Ali Yıldırım’a bu nazik ziyaretlerinden dolayı teşekkür ediyorum’ dedi.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

STK’LARDAN BİRLİK MESAJI

İlimizin sorunlarının el birliği ile çözümü noktasında STK’lar olarak Şanlıurfa Esnaf ve Sanatkârlar Birliği Başkanı Şefik Bakay ve yönetimini ziyaret etti. Dernek başkanımız Ali Yıldırım ziyareti süresince özellikle ikili görüşmelerde bulunarak sorunların çözümü noktasında bilgi alışverişinde bulundu. Görüşmeler süresince Esnaf ve sanatkârlar birliği Başkanı Şefik Bakay ve yönetimi Şanlıurfa’nın en büyük STK’lardan birisi olması hesabıyla sorunların çözümü için kendilerine düşeni görevi en iyi şekilde yerine getireceklerini beyan ettiler.

AMACIMIZ ÇÖZÜMLER ÜRETMEK Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak Şanlıurfa’nın büyükşehir olması ile birlikte Şanlıurfa kent merkezinde kurulan Eyyübiye, Haliliye ve Karaköprü ilçelerine yeni atanan kaymakamları makamında ziyaret etti. Dernek başkanı Ali yıldırım ve dernek yönetimi kaymakamlara ve kaymakamlık çalışanlarına başarı dileklerinde bulundular.

Bu bağlamda Şanlıurfa’nın Büyükşehir olması ile birlikte başta kent merkezindeki ilçelerimiz olmak üzere kırsal alandaki tüm ilçelerin kaymakamlıkları ve belediye yetkilileri hemofili hastalarının sorunlarının çözümü noktasında gerekli dönemlerde ziyaret edilmektedir.

TOPLUMSAL GÖREVİMİZ

Şanlıurfa Hemofili Derneği

Derneğimizin üyelerinden Musa Kurt’un geçirdiği iç kanama sonrasında kendisine şifalar dilemek ve moral sağlamak adına ziyarette bulunduk. Yönetim Kurulu üyemiz ve saymanımız Nazif Kurt’un oğlu olan Musa Kart’a geçmiş olsun ziyaretinde bulunan dernek başkanımız Ali Yıldırım ve Yönetim Kurulu üyeleri ‘ biz büyük bir aileyiz sağlıkta, hastalıkta, mutlulukta ve her zaman için bu büyük aile birlik ve beraberlik içindedir. Bugün geçirdiği iç kanama sonrasında hasta yatağına mahkûm olan kardeşimiz Musa Kurt’u evinde ziyaret ederek moral ve motivasyon verdik. Kendisine Allah’tan acil şifalar dilerken her konuda kendisine destek olacağımızı ve en kısa sürede yeniden sağlığına kavuşacağını belirttik.

SORUNLARIN ÇÖZÜMÜ İÇİN ELELE İlimizde bulunan tüm engelli dernekleri ile yıl içerisinde sürekli olarak görüşen derneğimiz engelli dernekleri ile görüş alış verişlerini ve bizim gibi engelli olan dernekleri irtibat kurmayı hiçbir zaman unutmadı. Birlikten güç doğar sözü ile İl Engelliler Koordinasyonu başta olmak üzere diğer tüm derneklerle sürekli

olarak içli dışlı olan Derneğimiz, başta ilimizdeki tüm derneklerin sorunlarının çözümü noktasında olsun, engelli derneklerinin sorunları olsun ve ilimizin sorunlarının çözümü noktasında olsun her zaman çaba göstermekte ve çalışmakta olup bu çalışmalar kamu nazarında aşikar bir şekilde bilinmektedir.

DİYALOGLAR ÇÖZÜM İÇİN ÖNEMLİ! Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak ilimizde bulunan başta Kamu kurum ve kuruluşları, Siyasi Partiler, STK’lar ve diğer kuruluşları sürekli olarak ziyaretlerde bulunup köprü görevi yapmaktayız. Dernek Başkanımız Ali Yıldırım Her fırsatta kurumları ziyaret ederek başta dernek sorunlarını ve ilimiz ile ilgili sorunların çözümü noktasında yetkililerden bilgi alıp fikirler sunmaktadır. Bunlardan; Eyyübiye Belediye Başkan vekili İlhami Günbegi, Sağlık kuruluşlarının bağlı olduğu il Sosyal Güvenlik Kurumu Müdürü İsmail Ünlü’yü ve çalışanlarını, AK Parti Karaköprü İlçe Başkanı

Av.Ahmet Aksoy ve yönetimini, Şanlıurfa Büyükşehir Belediyesi Genel Sekreter Yardımcısı Mehmet Emin Özçınar’ı, Şanlıurfa kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreter Yardımcısı Mehmet Tezcan’ı, Aile Sosyal Politikalar İl Müdürü Murat Demirkol’u makamlarında ziyaret ederek görüş alış verişinde bulunduk. Tüm kurumlarda yeni atanan müdür ve diğer çalışanları ziyaret ettik. Kamu kurum ve kuruluşların yanı sıra Mahalle muhtarlarını da unutmadık.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

FIRINCI HOCA İLE TAZİYEDE BULUNDUK

Said Nursi ve Risale-i Nur talebelerinden olan Abdulkadir Badıllı hocamızın cenaze törenine katılan Mehmet Fırıncı Hocamızı cenaze töreni öncesinde dernek olarak bizde karşıladık. Abdulkadir Badıllı hocamızın cenaze törenine de katıldık. Badıllı Hocamıza Allah’tan rahmet dilerken tüm sevenlerine başsağlığı diliyoruz.

MÜDÜRE VEFA… Şanlıurfa Çocuk Hastanesi Müdürü olarak görev yapan Şemsettin Nas yıllarca bu kurumda çalıştıktan sonra Doğum Hastanesine müdür olarak atandı. Müdürün şahsına yönelik yapılan veda törenine Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak bizde katılım sağladık. Yıllarca Çocuk hastanesinde büyük emek vererek görevini ifa eden Şemsettin Nas müdürümüze yeni görevlerinde başarılar dilerken, bundan sonraki yaşamında da mutluluklar diliyoruz. 01

Şanlıurfa Hemofili Derneği

BAKAN ÇELİK’LE SEÇİM ÖNCESİ

Şanlıurfa AK Parti Milletvekili adayı ve Tarım Gıda ve Hayvancılık Bakanı Faruk Çelik ile seçim çalışmaları sırasında Bağlarbaşı mahallesinde başta tapu sorunları olmak üzere mahalle sorunları ve ilimizin sorunlarını hakkında görüş alış verişinde bulunduk. Yapılan görüşmede dernek Başkanımız Ali Yıldırım, bu görüşmenin güzel geçtiğini ve mahalle sorunlarının kısa sürede çözüme kavuşması için bakandan söz aldıklarını belirtirken ayrıca ilimizin ne sorunu olursa olsun çözümü noktasında bizde dernek olarak bize düşeni fazlası ile yerine getireceğiz. Bugün burada bakanımızla görüşüp Bağlarbaşı tapu sorunlarını hallettik Önümüzdeki dönemde ise yine ilimizin sorunları çözümü noktasında öncülük edeceğiz’ dedi.

HEMOFİLİ SEMPOZYUMANA KATILDIK

Türkiye Hemofili Derneği tarafından Diyarbakır’da düzenlenen Bölgesel Hemofili sempozyumuna Dernek olarak bizde katılım sağladık. Düzenlenen Sempozyumda başta Hemofili hastalıklarının sorunları olmak üzere hemofili hastalarının yaşadıkları sıkıntılar ve bu sıkıntıların giderilmesi için izlenecek yollar ile ilgili önemli bilgiler verildi.

Düzenlenen sempozyum ile ilgili olarak Dernek Başkanımız Ali Yıldırım bir tanıtım konuşması yaparak hemofili hastalarının en çok karşılaştığı sorunlardan eklem problemleri, inhibitör oluşumu, ani iç kanamalar vb… bahsederek böylesi önemli bir sempozyumda yer almaktan sonra derece mutlu olduğunu belirterek konuşmasına bitirdi.

Bu sempozyumda edindiğimiz önemli kazanım ve bilgileri yine üyelerimizin daha iyi yaşam şartlarında tedavi içinde olmalarını sağlamak için bilgiler aldık ve onlara aktardık. Şanlıurfa Hemofili Derneği olarak bu tür çalışmalarda yer aldık ve almaya da devam edeceğiz. Diyarbakır’da düzenlenen Hemofili Sempozyumda emeği geçen başta Türkiye

Hemofili Derneği olmak üzere bütün katılımcılara ve çalışanlara derneğim adına da teşekkür ediyoruz.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

REKLAM

Şanlıurfa Hemofili Derneği

BÖLGE ECZACILAR ODASI BAŞKANLIĞI

azıma başlarken bana bu kıymetli dergide bulunma fırsatı veren Şanlıurfa hemofili Derneğinin yöneticilerine ve üyelerine teşekkür etmek istiyorum. Şanlıurfa Eczacı Odasının yönetim kurulu üyesi olarak özellikle hemofili için kullanılan ilaçların karşılanma koşullarını içeren tebliğ ve bu tebliğ ile ilgili yaptığımız çalışmalardan bahsetmek istiyorum. Hemofili için kullanılan ilaçlar Sosyal Güvenlik Kurumu ile Türk Eczacıları Birliği arasında imzalanan protokolün 3.7 maddesi gereğince ilimiz sınırları içerisinde Eczacı Odamızın koordinasyonunda eczanelerimizce karşılanmakta ve ilgili uygulama dernek üyelerinin kıymetli işbirliği ile devam etmektedir. Eczacı olarak bu hastalarımıza ait reçete ve raporların SGK tarafından yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliğine uygunluğunun kontrolu yapılarak özellikle oluşabilecek sıkıntılar hasta ve hekimlerimize bildirilmektedir. Eczacı Odası olarak bünyemizde çalışan koordinasyon eczacılarımız tarafından odaya gelen turuncu reçete ve raporlar titizlikle incelenerek hastalarımızın mağdur olmasının önüne geçilmesi amaçlanmıştır. Ayrıca kullanılan faktör ilaçlarının temini sırasında oluşan aksaklıklarda odamız koordinasyon ve takibi ile en düşük seviyelere inmiş bulunmaktadır. Bahsekonu temin ve koordinasyon ile ilgili çalışmalarımızın yoğunluğu güngeçtikçe daha net bir hal almaktadır. Bunun yanında Sağlık Uygulama Tebliğinin faktör ilaçları ile ilgili 4.2.27.A maddesi tablo haline getirilerek hem hekimlerimize hemde eczacılarımıza dağıtılarak bu maddelerin daha iyi idrak edilmesi sağlanmıştır. Hastalarımız için ciddi sıkıntılar doğuran kombine faktör içeren müstahzarların yalnızca edinsel(kazanılmış) faktör eksikliklerinde kullanımı ile ilgili ifade odamızca yapılan girişimler sonucu kurum nezdinde karşılık bulmuş ve

böylelikle 30/08/2014 tarihinde Resmi Gazetede yayınlanarak sağlık uygulama tebliğine konjenital (doğuştan) koagülasyon bozukluğu eklenmiştir. Böylelikle doğuştan faktör eksikliği olan hastaların tedavisinde önemli yeri olan kombine faktör ilaçlarının kurum tarafından karşılanması ve hastaların bu anlamdaki mağduriyetlerinin giderilmesi sağlanmıştır. Özellikle bir dönem ilimizde bulunan hastanelerde hemotoloji uzman hekiminin bulunmaması sebebiyle hemofili hastalarının yaşadığı sıkıntılar Sağlık bakanlığı ve özelliklede Kamu Hastaneleri Birliğine iletilmiştır. Bu durum sebebiyle sağlık uygulama tebliğinde hayati tehlikeye yolaçan ağır kanama durumlarında kombine faktör ilaçları ve faktör 7a içeren müstahzarların yalnızca hematoloji uzman hekimlerince düzenlenebilecek raporla karşılanabilecek olmasının hasta ölümlerine sebebiyet verebileceği bildirilmiş. Yaptığımız bildirim ve Türk Eczacıları Birliğinin girişimleri neticesinde 05/08/2015 tarihli sağlık uygulama değişikliği ile hematoloji hekiminin bulunmadığı durumlarda hayati öneme haiz ağır kanamalarda yukarıda bahsedilen ilaçları çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı ve dahiliye uzmanlarının bulunduğu sağlık kurulu raporları ile kurumca karşılanması mümkün hale gelmiş ve özellikle bölgemizde hemotoloji uzman hekiminin bulunmadığı hallerde oluşabilecek ciddi sıkıntılar bertaraf edilmiştir. Bu değişiklikler ile hemofili hastalarına ciddi bir destekte bulunduğumuzu ve ülkemizde bu anlamda bir farkındalık yarattığımızı söylemekten gurur duyarım.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

HEMOFİLİ YAŞAM DERGİSİNE

Uzm. Dr. M. Cihan EKMEN

anlıurfa Kamu Hastaneleri Birliği Genel Sekreterliği olarak; vatandaşlarımıza ulaşılabilir, etkin, verimli ve kaliteli bir sağlık hizmetini, modern tıbbın tüm imkânlarını kullanarak sunmayı amaçlamaktayız. Şanlıurfa 1.860.000’in üzerindeki nüfusuyla Türkiye’nin en genç 2. nüfusunave en fazla doğum sayısına sahip olan 3. ilidir. Kamu Hastaneleri Kurumu ve Birliklerinin kurulması ile Sağlıkta Dönüşüm Projesi kapsamında ilimizde öncelikle sağlık tesislerimizin mevcut durumları değerlendirilmiş, ilimiz koşulları ve artan genç nüfusumuz göz önüne alındığında yeni sağlık tesislerine ihtiyaç duyulduğu tespit edilmiştir.

Bu kapsamda Mehmet Akif İnan Eğitim ve Araştırma Hastanesi yatak sayısı 529’dan 551’e, Kadın Hastalıkları ve Doğum Hastanesi yatak sayısı 135’den 185’e, Çocuk Hastalıkları Hastanesi yatak sayısı 229’dan 355’e, Harran Devlet Hastanesi yatak sayısı 30’dan 40’a, Suruç Devlet Hastanesi yatak sayısı 40’dan 50’ye artırılmıştır. 2012 yılında 200 yataklı yeni Siverek Devlet Hastanesi, aynı yıl 200 yataklı yeni Viranşehir Devlet Hastanesi hizmet vermeye başlamıştır. İçinde bulunduğumuz 2015 yılında ise 75 yataklı yeni Akçakale Devlet Hastanesi ve 55 ünitlik Karaköprü Ağız ve Diş Sağlığı Merkezi hizmete açılmıştır. 30 yataklı yeni Halfeti Devlet Hastanesi ise yılsonunda hizmet vermeye başlayacaktır.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

Yine yapımı devam eden 54 ünitlik Eyyübiye Ağız ve Diş Sağlığı Merkezi, 50 yataklı yeni Hilvan Devlet Hastanesi ve 150 yataklı yeni Birecik Devlet Hastanesi 2016 yılı içerisinde, 150 yataklı yeni Suruç Devlet Hastanesi ise 2017 yılında hizmete girmesi planlanmakta olup, aynı yıl şuan proje aşamasındaki yeni Harran Devlet Hastanesi, Bozova Devlet Hastanesi ve Ceylanpınar Devlet Hastanelerinin yeni binalarıyla hizmet vermeye başlaması öngörülmektedir. Eyyübiye merkez ilçemizde inşaatı devam eden Eyyübiye Devlet Hastanesi 107.000 m2 alanda yapılmakta olup, ilimizin koşulları değerlendirildiğinde; ihtiyaca göre standartlara uygun olarak toplam 653 yataklı servis, 45 yataklı erişkin yoğun bakım, 39 yataklı

çocuk yoğun bakım, 96 küvözlü yenidoğan yoğun bakım ile toplam 833 yataklı olarak, kadın doğum ve çocuk hastalıkları ağırlıklı genel hastane olarak 2016 yılı başlarında hizmete açılabileceği öngörülmektedir. Eyyübiye Devlet Hastanesi yapısal olarak çağımızın gerektirdiği en modern şartlarda yapılmakta olup tüm servis odaları hastalarımız ve refakatçi hasta yakınları düşünülerek, merkezi ısıtma soğutma sistemi, televizyon, kişisel eşya dolapları, tuvalet ve banyolu olarak planlanmıştır. Erişkin ve çocuk olmak üzere 2 Acil, laminer akımlı ve HEPA filtreye sahip 18 ameliyat masalı Ameliyathane ünitesi, 15 tek yataklı Sancı Doğum Lohusa odası, 15 tek yataklı doğum öncesi servisi, Tüp Bebek Merkezi, 3 Anjio salonuna sahip Anjio Koroner Ünitesi, 3 salonda aynı anda hizmet vermeyi planladığımız Endoskopi Ünitesi, 17 cihazlı Hemodiyaliz Ünitesi, üstün görüntüleme sistemlerine sahip Radyoloji Ünitesi gibi özellikli sağlık hizmetleriyle nitelikli ve kaliteli sağlık hizmeti vermesi planlanmaktadır. Şanlıurfa il merkezi ve bağlı tüm ilçelerimizde, yeni sağlık tesislerimizin açılması ile güçlenen tıbbi donanımlarımızdan yararlanarak ilimizde ilk defa olan yeni tıbbi hizmetlere başlanacak, vatandaşlarımıza daha modern, nitelikli ve kaliteli sağlık hizmeti sunacağız.

TEORİ ve HEMOFİLİ Muhakkak her yapının gerçek bir hal alması ve bunun yaşama dahil olması için öncelikle teorik bir biçim ile ele alınır. Ve bunun üzerinde çeşitli yaklaşımlar sergilenerek o yapının sağlam olması hayatta sürdürülebilir bir hal olması için farklı fikirler ile istişareler düşünceler açıklanır. Ve sunulan teori üzerinde bu alanda eğitim almış bilginler, bu alanda deneyimli vasıflar, bu alanda tecrübe edinmiş kişiler ile enine boyuna artıları ve eksileri gözler önüne serilir. Biz bu unsuru hayatın çeşitli noktalarında ele alabiliriz. Yazımızın başında yapı dediğimiz unsur birçok şeyi barındırmaktadır. Bu unsurlar inşaat alanı, teknoloji alanı, tarım alanı, eğitim alanı, sağlık alanı ve daha birçok alanlar… Ben burada konumuzla alakalı olan sağlık alanında durmak istiyorum. Herkes dünyaya sağlıklı bir biçimde gelemeyebilir. Çeşitli genetik hastalık veya farklı hastalıklarla yaşama dahil

olmaktadır. Burada en dikkat çekici olan kendinden önceki yaşanmış olan ve bu hastalığı ona sormadan genetik yoluyla dünyaya gelen insana armağan etmiş ve onu bu hastalık ile bir ömür yaşamaya mahkûm etmiş her şeyden habersiz gülen gözlerle dünyaya gelen O çocuk bir şans eğer yardım ederse hastalığı tespit olunursa onunla tanışır ve hastalık ona hayatın en ağır darbesini vurarak ismini açıklar.(HEMOFİLİ)

Değerli bilim insanları bu hastalığı yüzyıllar önce tespit etmiş ve çeşitli araştırmalar ile tanısını koymuş ve bunun bozuk genler neticesinde aktarıldığını ve bu hastalığın kalıcı bir tedavisinin olmadığını ve insan anatomisinden sökülüp atılamayacağını kandaki bazı proteinlerin eksik olduğunu ve vücudun bunun üretiminde başarısız ve eksik kaldığını ve yine herhangi bir yaralanma, kesik durumunda ayrıca eklemleri destekleyen

kas damarların ani bir şekilde bir anda eklem içi kanamasının olacağını ve kandaki trombosit hücrelerindeki faktör 8 veya 9 proteinlerinin bunu onarmasındaki zayıflığını ancak ve ancak bunun sadece bu faktörleri dışarıdan tamamlanarak kişinin faktör seviyesinin normale yakın getirilebileceğini eğer dışardan faktör uygulaması yapılmaz ise o kişinin hayati riskinin olacağını ve yine eklem kanamaları neticesinde eklemin eklem sıvısını ve yapısını ayrıca kıkırdaklara zarar vereceğini yüzyıllar önce açıklamışlardır. Ve bunun adının bir kan hastalığı olduğunun ve “Hemofili A” veya “Hemofili B” olduğunu vurgulamışlardır.

PROFLAKSİ

Proflaksi bir tedavi biçimidir ve önleyici ve tedbir amaçlı bir tedavi şemasıdır. Proflaksi birçok hastalık alanında kullanılmaktadır. Önemi ciddi teşkil olan hayati duruma haiz bir hastalıkta daha da ciddi ele alınmasının durumun ehemmiyeti görülmektedir. Şimdi şunu görelim. Adamlar araştırmış, teorisini tamamlamış ve fiile geçirilmiş bizler ise hala teferruatlarını konuşuyoruz ve tam fiilini göremiyoruz. İşte hemofili, işte teori…

Bilim insanları bu hastalığın hayat ve yaşam kalitesine olumsuz etkilerini azaltmanın yollarını bulmuşlardır. Mademki kalıcı tedavisi yok ise bu hastalıklı insanın hayati risk ve eklem bozukluğunu engellemek ve önlem amaçlı programlar geliştirmişlerdir. Şanlıurfa Hemofili Derneği

HEMOFİLİ VE SPOR Fiziksel aktivite sağlıklı bir yaşam için çok önemlidir. Sportif aktiviteler, oyunlar ve egzersizlere katılım fiziksel mental ve emosyonel olarak kaliteli bir yaşamın doğal araçlarıdır. Bu gerçekler hemofililer için de göz ardı edilmemelidir. Hemofilik hastaların düzenli egzersiz yapmaları çok önemlidir. Egzersizler genel sağlık, eklemlerin korunması ve kasların güçlendirilmesi için çok önemlidir. Ancak, özellikle küçük yaştaki çocuklarda kolaylıkla sıkıldıkları ve tekrardan kaçındıkları için bunu sürdürmek kolay olmamaktadır. Bu nedenle çocukların hoşlanacakları, oyun ve spor aktiviteleri tarzında egzersiz programlarının düzenlenmesi gereklidir. Çocukların, egzersizleri görev olarak değil, oyun olarak görmeleri sağlanmalıdır. Orta derecede hemofilili bireylerin günlük yaşam stilleri bu hastalıktan pek fazla etkilenmez. Yaşam süreleri genellikle normaldir. Bu hastalar bazı spor aktiviteleri için yönlendirilmelidir. Travma riski nedeniyle birçok hemofilik birey ve ailesi sportif aktivitelerden kaçınabilmekte ya da hekimler tarafından bu aktiviteler ileri derecede kısıtlanabilmektedir. Bu yöndeki görüşler, son yıllarda önemli derecede değişikliğe uğramıştır. Hemofilili bireyin kemik ve kaslarının güçlenmesi ,günlük yaşam aktiviteleri sırasında eklemler ve kaslar için koruyucu olacaktır. Zayıf kaslarla desteklenmiş ,kemik yapısı zayıfbir eklemin/kasın basit travmalarla bile kolayca zedelenebileceği unutulmamalıdır. Spesifik izokinetik kas güçlendirme egzersizlerinin kanama sayısını arttırmaksızın kas gücünde anlamlı derecede artış sağladığı gösterilmiştir. 01

UNUTMAYINIZ !!!! Egzersizler sizi güçlendirir ve daha sağlıklı kılar. Bu egzersizlerin yapılış amacı, eklemlerinizi destekleyen kasları güçlendirmek ve kanamaların ortaya çıkmasını engellemek/azaltmaktır. Doktorunuz bu egzersizlerden sizin için en uygun olanları seçerek egzersiz programınızı verecektir..egzersizler sırasında unutmamanız gereken bazı önemli noktalar vardır: • Doktorunuzun önerileri doğrultusunda hareket edin.

Uzm. Dr. Gülcihan ÖZEK Çocuk Hematoloji- Onkoloji UZmanı Egzersizlerin Faktör VIII düzeyinde artış sağlayabileceği de belirtilmektedir. Yanısıra,fiziksel aktivitenin mental ve emosyonel durum üzerine olumlu etkilerinin olduğu da unutulmamalıdır. Hemofilik bireylerde yapılacak sportif aktivitelerin yararları ve riskleri iyi bilinmeli ve hasta uygun sporlara yönlendirilmelidir. Hemofililere önerilen sporlar yüzme ,yürüyüş,masa tenisi,golf ve okçuluktur. Yüzme güvenle önerilen bir dayanaklılık egzersizidir. Kanama riski taşımadığı gibi ,genelkondüsyonun arttırılmasında da çok yararlıdır. Kurbağalama ve kelebek

Şanlıurfa Hemofili Derneği

yüzme, özellikle dirsekler ve dizlere fazla yük bindireceğinden önerilmemektedir. Yararlı olmakla beraber belli oranda riskli sporlar ise basketbol, bisiklet, bowling, koşu, tenis, voleyboldur. Kesinlikle önerilmeyen sporlar ise boks, kayak, futbol, motorsiklet binme, güreş ve atçılıktır. ÖNERİLEN SPORLAR

• Eğer herhangi bir eklem ya da kasınızda kanama varsa kanamalı bölgede sadece akut dönem egzersizleri yapın. Diğer eklemlerde kronik dönem egzersizlere devam edin. • Egzersizleri düzenli olarak yapma alışkanlığı edinmeniz çok önemlidir. • Sadece önerilen sporları yapın.

RİSK TAŞIYAN SPORLAR

TEHLİKELİ SPORLAR

YÜZME

BASKETBOL

BOKS

YÜRÜYÜŞ

BİSİKLET

KAYAK

MASA TENİSİ

BOWLİNG

FUTBOL

GOLF

TENİS

MOTORSİKLET

OKÇULUK

VOLEYBOL

GÜREŞ ATÇILIK

FARKINDA MISINIZ?

AYNI YOLDA YÜRÜMEK İÇİN ÇOK NEDENİMİZ ENGELİMİZ VAR!

Engelli dendiğinde aklınıza ne geliyor? Nasıl bir duygu çağrışımı yaşıyorsunuz? Toplumun önemli bir kesiminin zihninde engelli birey denince “acınacak, yardım edilmesi, desteklenmesi gereken birey” imajı canlanıyor. Nitekim araştırmalar da bu tespiti doğruluyor. Belki de bu yüzden yine toplumun önemli bir kesiminin engelli kişilere yönelik duygu ya da düşünceler anlatmak istediğinde kurulan ilk cümleler, “çünkü hepimiz engelli adayıyız, hepimiz bir gün engelli olabiliriz” oluyor. Cümlenin çekirdeğindeki anlam gayet açıktır aslında! Engellilik “kötü-sıkıntılı, düşkünlük içeren bir hal”dir. Aslında bu haliyle, engellilik toplum belleğinde bir “ibret” halidir! Böyle olduğu içindir ki, “engellilerin sorunlarına duyarlı olalım zira Allah korusun, bir gün hepimiz engelli olabiliriz" yaklaşımı, toplum belleğinin bilinçaltında yer etmiştir. Bu noktada ilk soru şudur: Bir kişinin bacaklarının çalışmaması, gözünün görmemesi, kulağının duymaması, zihin fonksiyonlarında sorunlar olması, yani fonksiyon

kayıplarının olması engellilik anlamına gelir mi?

bir kişi olduğunuzun açık bir kanıtıdır.

İkinci soru da şudur: Fonksiyon kaybı olan bir insan, fonksiyon kaybı yüzünden mi, yoksa dış dünyadaki engeller yüzünden mi toplumun gözünde “acınacak insana” dönüşmektedir?

Yok, eğer cevabınız hayırsa o zaman ülkemizdeki bu olumsuz bakışın nedenini anlamak yolunda işimiz bir hayli kolaylaşmış demektir. Zira engelliler konusundaki tüm bu algıların temelinde; engelli bireyin herkesin yararlandığı eğitim, çalışma, seyahat etme vb. anayasal haklardan yararlanamamasının sonucu doğan ekonomik, sosyal ve kültürel yoksunlukların ürettiği görüntüler yatmaktadır.

Mesela ALS hastası (hareket edemeyen, konuşamayan) dünyaca ünlü fizikçi Stephan Hawking acınacak insan mıdır gözünüzde? Kulakları duymadan insanı kendinden geçiren senfonilere imza atan Beethoven bir zavallı mıdır? Ya da 2. Dünya Savaşı'nda muazzam liderliği ile ABD'ye savaşı kazandıran felçli Franklin Delano Roosevelt bir düşkün müdür? Dünyanın saygı duyduğu bu tip kariyerlere sahip engelliler sizce düşkün, acınası ve yardım edilmesi gereken insanlar mıdır? Şüphesiz ki toplumun diğer kesiminde olduğu gibi her engellinin kariyer yapması beklenecek bir durum değil. Peki kariyer yapmasa da zor şartlarda da olsa eğitim almış ya da iş bularak birçok fiziksel engelle rağmen ekonomik-sosyal hayata dâhil olarak kendi hayatını idame ettiren engelli birey ya da devletten sosyal ödenti alan ya da bireylerden destek bekleyen engelliler, tebessüm edilerek sevgi-sevecenlik lütfedilecek insanlar mıdır? Eğer cevaplarınız “evet” ise her biri saygı duyulacak bu insanlara acınacak insan olarak bakmanız sizin ayrımcı

Bu haliyle aslında kendi kendini doğrulayan bir kehanettir engelliye acıma hali! Çünkü toplum, engelliyi önce erişim imkânından yoksun bırakarak sokağa çıkamamasına sebep olmuş, fiziksel erişim ve akademik bilgiye erişimi imkânsız kılarak eğitim alma hakkından mahrum etmiş, bu yüzden iş bulmasının önüne set çekmiş, çalışamadığı için üretken birey olarak toplum yaşamına katılımını imkânsız kılmış ve sonra dönüp hayatın dışına attığı engelliye lütuf gösterip acımıştır sadece!

İşte bu yüzden acilen ciddi bir paradigma değişikliği zamanı gelmiştir. Toplumun tüm kesimleri, devletin bütün birimleri seferber olmalı ve üstlerine düşen görevi yerine getirmelidir. Bu bağlamda toplumun tüm kesimlerine düşen görev, engelliler için kanunların emrettiği şeyleri yapmaktan, ayrımcılıktan, ötekileştiricileştirmekten ve önyargılardan arınmış bir bakış açısı geliştirmekten ibarettir!

Sadece kanun önünde eşitlilik değil, algılarda da eşit olmak önemli ! Sağlık ve sevgi dolu günler dilerim.

Şanlıurfa Kent Konseyi Engelliler Meclisi Başkanı Hülya KAFAF

Birey olarak, toplum olarak, ülke olarak durup düşünmemiz gerekiyor artık! Zira engelli bireylerin tek sorunu Anayasa'nın onlara tanıdığı haklardan yararlanamama sorunudur! Bu haliyle engelli bireylerin sorunu, aynı zamanda yaygın şekilde işlenen Anayasal bir suça da işaret etmektedir. Aslında Zira T.C. Anayasasının 10. maddesi, “herkesin eşit haklara sahip bireyler olarak kanun önünde eşit olduğunu” ifade etmektedir. Şanlıurfa Hemofili Derneği

ÇOCUKLAR

Çocuk sahibi olmak mal sahibi olmaya benzemez. Malımızın üzerinde istediğimiz gibi tasarruf edebiliriz ama çocuklarımız üzerinde o kadarına hakkımız yoktur. Çocuk terbiyesi hayvan terbiyesine benzemez. Hayvanlar şartlandırılır, çocuklar eğitilir. Hayvanlar öğrendikleriyle kalır, onu geliştiremezler ve bir sonraki kuşağa aktaramazlar. Çocuklar, öğrendiklerini sürekli üretip geliştirir ve sonraki kuşaklara aktarırlar. Biz onların dünyaya gelmesine vesile olduk. Allah onları çok sevimli yarattı, içimize de onlara karşı büyük bir sevgi ve şefkat koydu. Doğduğu zaman ve doğduktan uzun bir süre sonra insan yavrusu canlılar içinde en korunmasız olandır. Kendi başına asla yaşayamaz. Anne ve baba fıtri bir duygu ile ona sahip çıkar, besleyip büyütürler. Uğruna her türlü fedakarlığı yaparlar, gerekirse canlarını bile verebilirler. Bu duygu diğer canlılarda da vardır. İnsanın farkı, sadece biyolojik ve fizyolojik değil psikolojik açıdan da yavrusunu 01

korumak ve eğitmektedir. Tarih boyunca ama özellikle günümüzde insanlar görevlerini hayvanlarınki ile sınırlamış gibidir. Sadece karnını doyurmak, maddi varlığını korumak, dünyevi geleceğini güvence altına almakla yetiniyorlar. İnsanın sadece karnını doyurmak yetmez. Kafasını ve kalbini de ihtiyaç duyduğu şeylerle doyurmak gerekir. Dengesiz beslenmenin mideyi ve sağlığı bozması gibi bilinçsiz ve dengesiz terbiye, eğitim ve telkinler de çocuğun ruh sağlığını bozar. Kendisi sigara içenlerin çocuklarına içme demelerinin bir anlamı olmadığı gibi kendisi yalan söyleyenlerin de çocuklarına söyleme demelerinin bir anlamı yoktur. Bunu ahlakın her şubesi için genelleştirebilirsiniz. “Her şey çocuğun geleceği için” der büyükler. Ama sadece ne zaman biteceği belli olmayan bu dünyadaki kısacık geleceğini hesaba katarlar. Bir de ölümden sonraki ebedi gelecek var. Uzak görüşlü ve uzun ufuklu kimseler çocuklarının uhrevi

Şanlıurfa Hemofili Derneği

geleceğini de düşünür, ona göre hazırlık yaparlar. Cahiliye devri müşrikleri çocuklarını diri diri gömerek onları sadece madden öldürüyorlardı. Şimdikiler maddi açıdan her şeyi verip manen öldürüyorlar. Onlar çocuğun sadece bu dünyasını mahvediyorlardı. Şimdikiler ahiretteki ebedi hayatını mahvediyorlar. Hangisi daha acımasız? Çocuğu sevmek ona her istediğini vermek değildir. Çocuğun her şeye sahip olmayacağını bilmeye de ihtiyacı vardır. Çocuğu sadece mikroplardan korumak yetmez. Manevi olarak da hijyenik ortamlarda yetiştirmeliyiz. Tek başına televizyon bile ölçüsüz kullanıldığında çocuğun ruhunu kanser yapabilir. Akşamları çocukların elini yüzünü yıkayan, üstünü başını değiştiren anneler, gün boyu çocuğun gönlüne sinen kirleri temizlemek için bir çabanız var mı? Hangi markette satılan hangi deterjanı tavsiye edersiniz? Çocuğun eğitimini öğretmenlere havale etmek bizi sorumluluktan kurtarır mı

sanıyorsunuz? Hiçbir öğretmen çocuğu anne ve babası kadar sevemez. Öğretmen-öğrenci ilişkisi süreli, ebeveyn-çocuk ilişkisi süreklidir. Ey anne ve babalar! Çocuklar size Allah’ın emanetidir. Emanete hıyanet etmeyin. Hepiniz çobansınız ve sürünüzden mesulsünüz. Evleri, sokakları, dünyayı kurtlar istila etmiş. Sürünüze sahip çıkın. “Kendinizi ve ailenizi, yakıtı insanlar ve taşlar olan cehennem ateşinden koruyun.” (Tahrim Suresi 6) Çocuğunuzun hem dünyada hem de ahirette mürüvvetini görmek istiyorsanız sorumluluğunuzu kuşanın. Bu dünyada da öbür dünyada da sizin mutluluğunuz onların mutluluğuna bağlı, unutmayın.

AİLE VE SOSYAL POLİTİKALR İL MÜDÜRÜ

İnsanı bir değer olarak kabul etmenin sonucu olan sosyal devlet; ekonomik ve sosyal bakımdan zayıf kesimleri koruyarak, onların maddî ve manevî gelişimleri amacına yönelmiş çağımızın devlet sistemidir.Devletlerin refah ve sosyal koruma sağlamak amacıyla uyguladığı politikalar bütününe de Sosyal politika denir. Günümüz itibarıyla işsizlik, yoksulluk, eğitim ve sağlık hakkına erişimde yaşanan sorunlar ve dayanılacak destek mekanizmaları ihtiyacı sosyal politikanın temel alanlarını oluşturmaktadır. Modern toplumla birlikte bu alanlar sadece risk altındaki bireyleri,grupları değil, ortaya çıkardığı sonuçlar itibarıyla tüm toplumu etkilemektedir. Bu açıdan sosyal politikalar kalkınma ve gelişme stratejisinin en vazgeçilmez parçasıdır. Sosyal politikanın hedeflerini yani huzur ve refahı gerçekleştirmek için

yürütülen kamu hizmetlerini yerine getiren Aile Ve Sosyal Politikalar Bakanlığımız Şanlıurfa İl Müdürlüğünün en önemli hedeflerinden birisi sosyal riskleri önleyici sosyal politikalar geliştiren ve uygulayan bir kurum olmaktır.Şanlıurfa ilimiz çok köklü bir geleneksel kültüre sahip olmakla birlikte süratle modernleşen dinamik sosyal bünyeye sahip. Bizim sosyal bünyemizin en önemli kurumlarından birisi de ailedir. Ailenin korunması, gelecek nesillerin korunması bağlamında büyük önem taşıyor. Bir taraftan ailemizi korurken, diğer taraftan kadınlarımızın sosyal hayatta yer alması, çalışma hayatına aktif şekilde katılmalarını temin etmek ve mağdur edilen kadın imajını kadınların lehine avantaja dönüştürmek lazım. Şiddet gören kadınlarımıza, çocuklarımıza etkin tedbir almaya devam edeceğiz, sevgi ortamının ailelerden başlayarak bütün toplum sathına yayılması çabasını da sürdüreceğiz.

Gençlerin kötü alışkanlıklardan ve bağımlılıklardan kurtulmasına yönelik hizmetler kamu kurum ve STK ların ortak çalışmalarıyla etkin birşekle bürünmüş bulunmakta.Bu bağlamda uyuşturucu ve istismara maruz kalan çocuklar için Çocuk Destek Merkezleri ileriki dönemde ilimizde de faaliyete girmiş bulunacak. Şu veya bu nedenlerle annesinden, babasından veya her ikisinden mahrum kalmış çocuklar hepimizin çocuklarıdır. Bu çocuklarımıza yönelik yeni ve modern hizmet modellerini ilimizde de oluşturmaya başladık. Butür çocuklara sahip çıkmak suretiyle suç gurupları tarafından kullanılmaya müsait hiçbir çocuk bırakmamaya kararlıyız Ülkemizde ve dolayısıylailimizde 65 yaş üzerindeki nüfusun artması aynı zamanda refahın, sağlık hizmetlerinin kalitesinin ve toplumda ömür seviyesinin arttığını göstermekte. Engelli, çocuk ve yaşlıların evde bakım hizmetleri yanı sıra rahatlıkla, en iyi şartlarda hayatlarını sürdürebilecekleri şehir modelinin gelişmesi, park düzenlemelerinden sosyal kültürel merkez düzenlemelerine kadar şehirlerde bunların yaygınlaşması ve engellilerimizin hizmetlere erişebilirlikleri yine müdürlüğümüzün engellilik alanında yaptığı başlıca çalışma alanlarıdır. Son yıllarda sosyal çalışmalar arasında görülen en önemli bir konu da şehit yakınları ve gazilerile engellilerin kamuda istihdamıdır Şehitlerimiz, gazilerimiz ve onların yakınlarına yapılan her hizmet sonsuz bir iyilik kapısıdır. Aynı zamanda engellilerimizin üreten ve toplumda “ben de varım” diyebilmeleri adına iş imkânına sahip olmaları onlara hak ettikleri değerin verilmesi adına çok önemli adımlardır. Görüldüğü üzere Sosyal Hizmet Faaliyetleri Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı kurulduktan sonra çeşitlenmeye başlamış olup;

kadın, çocuk, yaşlı, engelli ve dezavantajlı insanlarımıza yatılı ve gündüzlü hizmetler başta olmak üzere sağlıklı aile yapısını kapsayan aile eğitimleri, evlilik öncesi ve boşanma öncesi danışmanlık hizmetleri ile mahkemelerde bilirkişilik işlemleri bu kurumda çalışan personeller tarafından yürütülmektedir. 2015 yılı itibariyle Şanlıurfa genelinde açmış bulunduğumuz Sosyal Hizmet Merkezleri sayısı 8 adet olup, bu hizmetlerin yerinde, etkili ve zamanında sunulmasında büyük bir öneme sahip kuruluşlardır. Bu kuruluşlar vasıtasıyla müracaat odaklı hizmet anlayışından arz odaklı hizmete geçiş mümkün olmuş ve ilimiz genelinde sosyal hizmete erişim kolaylaşmıştır. Yine bu merkezler aracılığı ile Suriyeli sığınmacıların yoğun bulunduğu alanlarda psiko-sosyal destekler sağlanmıştır. Bütün bu çalışmalarımızı hayata geçirirken işbirliği içersinde olduğumuz kamu kurumları ve sivil toplum kuruluşları ile ortak çalışmalar kurumlararsı yakınlaşma ve dayanışmayı da sağlamıştır. Sonuç olarak sosyal ilişkilerimizin, komşuluklarımızın ve bir arada yaşama kültürümüzün temelinde; veren el olmak, komşusu aç iken tok olmamak, kendimiz için istediğimizi herkes için istemek ve diğer gamlık (empati) gibi değerler bulunmaktadır. Kısacası, bizim medeniyetimizin odak noktası insandır. Ecdadımız; insanın ihtiyaçlarını gidermeyi mesele edinmiş, insan ve toplumla ilgilideğerleri bir nevi kurumsallaştırmış veya bu değerleri ayakta tutacak ve nesilden nesile devamını sağlayacak kurumlarkurmuşlardır. Bu kurumlardan biri olan Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğümüz ve çalışanları olarak yaptığımız hizmetleri ve geleceğe yönelik planlarımızı bu yayın aracılığı ile sizlere tanıtma fırsatı yakalamış bulunmaktayız.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

VAKTI KUŞANMAK

Şanlıurfa Hemofili Derneği

Çok değerli Kardeşlerim ! Zaman; baş döndürücü bir hızla değişerek,döğüşerek ilerliyor.Sizlerle Üçüncü senede buluşmanın hem hüznünü ve hem de sevincini yaşıyoruz. Zaman hızla akıp gidiyor.Giden geri gelmiyor.Hergün ömrümüzün bir yaprağı toprağa düşüp gömülüyor.Eğer içinde bulunduğumuz vaktı,anı ve zamanı iyi değerlendirememişsek işte O bize hüzün veriyor.Eğer vaktı,anı ve zamanı Allah ın emri doğrultusunda, İnsanlara faydlı şeylerde kullanmış isek işte O da bize sevinç veriyor. Bu yüzden Atalarımız “Vakit Nakittir”demişler.Hatta bir İslam Alimi: “Vakit keskin bir kılıç gibidir, sen onu kesmezsen o seni keser”demiştir. Vaktı ve zamanı değerlendirmek, yerinde kullanmak İlahi bir görevdir.Bundan dolayıdır ki; Kur’an ve Sünnet zamana ve vakite çok önem vermişlerdir. Yüce Allah Kur’an-ı Kerimde : “ Ve O öğüt almak ve şükretmek isteyenler için gece ile gündüzü, birbirini takip eder kıldı” Furkan S.A 62 hükmünü beyan etmiştir. Peygamber efendimiz sav de bir hadis-i Şeriflerinde: “ İnsanoğlu kıyamet gününde dört şeyden sual edilmedikçe yerinden kımıldayamaz.1. Ömrünü nerede tükettiğini. 2.Gençliğini nerede harcadığını.3. Malını nereden kazanıp nereye sarf ettiğini. 4.İlmi ile ne amel yaptığını” Zaman her dem müstakim bir hat gibi gitmiyor.Hayat ; zaman içinde Yükselmeler ve alçalmalarla devam ediyor. Bakiyorsunuz Bugün birilerine bayram, yarın başkalarına. Bugün derelerin kenarında emekleyenler, yarın zirvelerde gezmeye ve dolaşmaya namzet olabiliyorlar. Görüyorum, tamaşa ediyorum ve seyrediyorum ki, Gecesi gündüzü ardı ardına birbiri ile

döğüşüp, değişip giden şu Fani dünyada hayatta baki kalmak, ebedi yaşamak için insanlığın elinde hiçbir tutanak yok. Tekrar dikkat ederek gördüm ki; Yaşamın yer ile gök arasında maziden istikbale doğru kaynayan, coşan ve koşan, her coştukça çarpışan dalgaları arasında her zaman kendine çağırıp duran ebedi hayatın Nidayi daveti kulaklarımızda çınlıyor, gözlerimizde parlıyor. Her an, her dem ve her zaman “HAK” bana gel diye bizi davet ediyor. İnsan ise buna kulak asmiyor, kulak kısıyor, adeta duymak istemiyor. Sanki kaçınmak için çırpınıyor ama nafile… Çırpınıp çırpınıp kaçmak ve kurtulmak imkanı bulunmuyor. Akibet, Hükümranlığı elinde olan Allah a teslim olmaktan başka çare bulunmuyor. Madem ki giden zamanı geri getirmey veya zamanı durudurmaya gücümüz yetmiyor O zaman Hakkın emrine girmek, Hakka göre hareket etmek, Hakka teslim olmak ve Hakkı yaşamaktan başka çaremiz yok. Akibet / sonuç ; severek, isteyerek, İnsani ve İslami amellerde bulunarak Cemal-i Hakka ermekten daha büyük bir saadet, haz ve lezzet yoktur. Ancak; zevk-i Hakkı tatmayan ve tanımayan hayaline mahkum oluyor. İlahi Tahkiki bilmeyen Taklide zebun oluyor. Allah ı bilmeyen Fani Dünyaya sarılıyor. Dünyanın faniliğini ve aldatıcılığını bilmeyen Hülya ya sarılıyor. Hülya ya sarılan Hakka ve Hakikate darılıyor. Yiğidi görmeyen kendi İsmine ve cismine bayılıyor. Dilberi görmeyen aynadaki resmine bayılıyor. Önünü görmeyen sonunda ayılıyor.Yasayı ve Kanunu görmeyen, Kanunda ayılıyor. Kitabı tanımayan, Hisabta uyanıyor. Kur’anı anlamayan, Hayatına tatbik etmeyen,Kur’anla yaşamayan, sonunda amalara, mazeretlere sarılıyor. Ama netice de zaman kısalıyor, Vakit daralıyor. Hal bu ki; Akıp giden İnsanların Ölümleri, Mega kentlerin karmaşasında telaş içinde koşuşturan insanlar,araçlar, hazanda

sararıp dökelen yapraklar, baharda yeniden dirilen ve açan çiçekler, yemyeşil yapraklar nasıl da hayatın fani olduğunu bize haber veriyorlar. O zaman tüm bu olup bitenlerden ders alıp içinde bulunduğumuz anı ve mekanı yerinde ve zamanında iyi ve güzel şeylerde İnsanlığın faydasına kullanmalı ve değerlendirmeliyiz. Allah a kulluk bilincimizi artırarak devam ettirmeliyiz. Hayat engellerle dolu olabilir.Ama meşru daire ve hudutlar içinde kalarak engelleri aşabiliriz. Engelli olmak Allah a kulluk etmeye,İnsanlığa hizmet üretmeye engel değildir.Herkes gücü nisbetinde Hakka ve Halka hizmet edebilir. Zaman zar ve zor, çorak ve kurak olabilir.Ama bu zor zamanın ve dar zeminin bağrına bırakacağımız salih amellerimiz,insanlığa yaptığımız ve yapacağımız hayırlı hizmetlerimiz yarını/ istikbali çocuklarımız için Cennetlere çevirecektir.Bu kısacık Örümüzde, bu Fani dünyada ebedi olacak amelleri bırakabiliriz.Hakka ittiba ederek, salih ameller yaparak, insanlığa faydalı akarlar bırakarak, Salih evlatlar yetiştirerek bunu yapabiliriz. Yüce Allah içindekilere uymamız ve ona göre yaşamamız için Kitab-ı Kerimini inzal buyurdu. Elmalılı Muhammed Hamdi Yazırın ifade ettiği gibi: “O kur’an ki; Emirlerini en kolay ve anlaşılır olarak anlatan, su gibi akan,Nur gibi parlayandır. Allah onu bütün insanlığa duyurmak, anlamak ve anlatmak için inzal etmiştir. Kur’an öyle muhteşem ve muazzam bir kitaptır ki; Onun Maanisi ihata (kuşatılıp)olunup bitirilemez. Bir manası inkişaf ederken arkasından bir mana daha, bir mana daha yüz gösterir.Kur’anın Nurunun parlaklığı ve açıklığı içinde hafa(gizli manalar) zuhur eder. Kur’an Mü’mine hitap ederken kafir ve müşriklere bir İnzar(uyarı) okunu fırlatır. Zorba müşrikleri inzar ederken, Müslümana bir

tebşir nüktesini uzatır.Avama/cahile hitap ederken, Havassı / Alimi düşündürür. Alime söylerken Cahile dinletir. Cahile söylerken Alime dokundurur.Geçmişten bahsederken, Geleceği gösterir.Bugünü/ içinde bulunduğumuz anı ve zamanı tasvir ederken, yarını anlatır. İnsanlığı en sade Müşahadelerden, en yüksek hakiketlere götürür. Mü’minlere Gaybı analatırken,Kafir ve müşrik zorbaları halden bizar eder. Ve Kur’an bütün bunları Hale, Makama, Mekana, Zamana, Mevzua göre en uygun, en Ra’na kelimeler ve kavramlarla ifade eder”. Evet değerli Kardeşlerim! Eğer Kur’anı hayatımıza aktarıp, amele konu edersek, Kur’an hayatımızın canlı tercümanı olursa zaman ve mekan bizim için içinde yaşanması kolay ve lezzetli bir hale gelir. 1 kasımda yapılan seçimde Müslüman Halkımız İdareleri için İRADE beyanında bulundular. Yaklaşık seçmen kitlelerin yarısı İslami ve İnsani hizmetler doğrultusunda İrade beyanında bulundular.İstikrara, istikamete, istiklale ve istikbale Oy vererek Yeni bir anayasanın elzemliğini ve aciliyetini bildirdiler.İnşaallah İktidar ve Hükumette Halkımızın isteği doğrultusunda Zaman ve Mekanı iyi kullanarak, vakit geçirmeden İslami ve İnsani bir Anayasa yaparak Başta Engelli kardeşlerimiz olmak üzere tüm toplum kesimlerini Rahatlatır. Yapılacak yeni anayasanın Halkımızın Huzuru, Refahı ve maslahatına vesile olması dileğiyle.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

HEMOFİLİDE SAĞLIKSIZ BEBEK RİSKİ ORTADAN KALKIYOR Ailesinde ‘kalıtsal hastalık’ olan çiftlerin özürlü çocuk dünyaya getirmelerini önlemek için PGD testi (Preimplantasyon Genetik Tam) uygulanıyor. Yani ana rahmine aktarılmadan önce, ciddi genetik bozuklukları olan embriyolar ayıklanıyor. Bunun getirisi ise ‘sağlıklı bebek’ garantisi. Ailesinde kalıtsal hastalık bulunan çiftlerin en önemli sorunu, özürlü bir çocuk dünyaya getirmektir. Ancak son yıllardaki gelişmeler, kalıtsal hastalıkların moleküler düzeyde tanımlanmasına olanak sağladı. Toplam 6 aşamalı olarak yapılan PGD testi sayesinde, sağlıklı hücreler tüp bebek yöntemiyle anne rahmine aktarılıyor. Böylece özürlü çocuk doğurma riski ortadan kaldırılmış oluyor. ‘Preimplantasyon Genetik Tanı’ (Preimplantation genetic Diagnosis) adı verilen yöntemin, kalıtsal risk taşıyan gebeliklerde önemli bilgiler sağladığını belirtiliyor. 01

Çünkü bu test sayesinde hücre düzeyinde yapılan araştırmada taşıyıcılık ve hastalık riski erken dönemde teşhis ediliyor. Bu testin geliştirilmesinden önce tanı amacıyla ‘amniyosentez’ ve ‘biyopsi’ uygulanıyordu. Hala da uygulanıyor. Amniyosentezde, l6 haftalıkken bebeğin anne rahminde yüzdüğü sıvıdan az miktarda sıvı örneği alınarak kromozonal tanı yapılıyor.

Biyopsi uygulamasında ise, bebek 10-12 hafta civarındayken bebeğin plasentasından parça alınarak inceleniyor. Her iki yöntemin de ciddi bir komplikasyonu olmadığını ifade edilirken, amniyosentez yönteminde binde 5 oranında düşük riski ile karşı karşıya kalındığını belirtiliyor. Ancak bunun genetik hastalık riskiyle kıyaslandığında önemsiz bir oran olduğuna dikkati çekiyor. Testlerin sonuçları olumsuz çıktığında gebeliğin sonlandırılıp

Şanlıurfa Hemofili Derneği

sonlandırılmayacağı tartışma konusu oluyor. Bazı ailelerin bebeklerinde ‘Down Sendromu’ olsa da gebeliğin sonlandırılmasına karşı çıkarak bebeklerinin dünyaya gelmesini istediklerini belirtiyor ve şunları söyleniyor: ‘Testin sonucu için 18 veya 19-haftayı beklemek gerekiyor. Bu döneme gelince de gebeliğin sonlanması konusunda görüşler ortaya çıkıyor. Aileye de stres yaratıyor. Bunun alternatifi PGD testidir. Bu testle henüz embriyo aşamasında bebeğin taşıyacağı hastalıkları göz önüne alabilmek mümkün olur. Anne ve babanın taşıyacağı hastalıklar, ailesel riskler var-dır. Bunlar değerlendirilir. Çünkü bazı kalıtsal hastalıklardaki genlerin kodu bilinmektedir. Bu kodlar bulunarak hastalığın teşhisi konur, aileye bilgi verilir. Bazı kalıtsal hastalıklarda bebeğin cinsiyeti, taşıyıcı ve hasta olup olmamasını

belirler. Örneğin annede hemofili hastalığı varsa, kız çocuğu dünyaya getirdiğinde bebek sağlıklı olur. Eğer erkek olursa hastalık riski taşıyacaktır.” İlk başarılı PGD testi Kistik fibroz ve Tay Sachs hastalıları için yapılmıştır. 1995’den sonra ise bağlantıları tanımlanmış pek çok hastalık için PGD yapılmıştır. Yöntemin uygulanmasında IVF tekniği (yardımla üreme tekniği) uygulanması gerekiyor. Bu yöntemde babadan alınan sperm hücresi, laboratuvar koşullarında annenin yumurta hücresi ile dölleniyor. Daha sonra embriyolar üzerinde genetik test uygulaması gerçekleştiriliyor. IVF yaparak hastanın şansını artırılıyor ve daha sağlıklı bir şekilde embriyo elde ediliyor. Pgd testi nasıl yapılıyor? 1. Üreme sağlığı uzmanı, genetik danışman ve ilgili

HEMOFILI A’NIN MOLEKÜLER BİYOLOJİSİ VE TAŞIYICILARIN BELİRLENMESİ

hastalığın doktoru tarafından hastanın PGD için uygun olup olmadığı değerlendiriliyor. Hasta veya taşıyıcı bireylerden alınan kanda genetik bozukluğu teyid ediliyor. 2. Kişi tüp bebek işlemine hazırlanıyor 3. Anneden alınan yumurta babadan alınan sperm ile laboratuvar şartlarında dölleniyor 4. Embriyologlar tarafından biyopsi yapılarak, döllenen yumurtadan 1-2 adet blastomer hücresi çıkarılıyor. 5. Biyopsi ile alınan hücrelerin, moleküler genetik tanı laboratuvarında genetik kodlan çözülüyor. Ve aranılan hastalık açısından tanılar konuluyor. 6. Aranılan hastalığı taşımayan embriyolar ana rahmine aktarılıyor.

Hemofili A en yaygın koagülasyon defektlerinden biri olup tüm toplumlarda yaklaşık 5000 erkek çocuktan birinde görülmektedir. Faktör VIII geni X kromozomu üzerinde bulunmaktadır; bir başka deyişle hemofili A, X kromozomuna bağlı geçiş gösteren bir hastalıktır. Hastalık hemen tümüyle erkeklerde görülür. İki X kromozomundan birindeki faktör VIII’in bozuk olduğu kadınlar asemptomatik taşıyıcılardır. Hastaların % 30 kadarının aile öyküsü yoktur. Bu gibi olgularda fenotipik analizle de birleştirilse polimorfizmlere dayalı tanı yöntemleri sonuç vermez. Faktör VIII geni X kromozomunun uzun kolunun ucuna yakın olan Xq2.8 bölgesinde yer almaktadır. Faktör VIII geni oldukça büyük bir gen olup 186 kilobaz (kb) uzunluğundadır. İnsan genomundaki en büyük genlerden biridir. Bu büyük genin mRNA’ si da büyük olup 9 kb uzunluğundadır ve 7052 nükleotidden oluşan bir kodlayıcı dizi vardır. Hemofili B ise yaklaşık 30 000 erkekten birinde görülür. Faktör IX geni X kromozomunun Xq 2.71 bölgesindedir. Gen 34 kb uzunluğunda olup 8 eksondan oluşmaktadır. Hemofilinin moleküler düzeyde incelenmesi taşıyıcıların belirlenerek onlara doğum öncesi tanı olanağı verilebilmesi açısından önemlidir. Taşıyıcıların belirlenmesi üç aşamada gerçekleştirilir: A) Öncelikle ayrıntılı bir aile ağacı çizilerek ailedeki hemoﬁlili bireyler ile olası

ve kesin ya da zorunlu taşıyıcılar belirlenir. Bundan sonraki incelemelerin hangi bireylerde yoğunlaşması gerektiği böylece saptanmış olur. Aile ağacına göre zorunlu ve olası taşıyıcılar şunlardır: Zorunlu Taşıyıcılar: 1. Bir hemofilili babanın tüm kızları 2. ayrı doğumlarda birden fazla hemofilili çocuk doğuran kadınlar 3. Bir hemofilili oğlu olup anne tarafında iyi kanıtlanmış hemofilili bir başka birey olan kadınlar 4. Bir hemofililinin anneannesi olup, anne tarafında hemofili öyküsü olanlar. Olası taşıyıcılar: 1. Taşıyıcı olan bir kadının yukarıdaki ölçütlere uymayan kadın akrabası 2. Anne tarafında hemofili öyküsü olan ancak bir hemofilili oğlu olmayan kadınlar

mutant gen vardır, somatik hücrelerde mutasyon yoktur; bunlar taşıyıcı değillerdir. B) Fenotipik inceleme: Taşıyıcı olduğundan kuşkulanılan bireylerde Faktör VIII:C/Faktör VIII:Ag ya da Faktör VIII:C/von Willebrand faktör:Ag oranına bakılır.Bu oran 0.6’nin altında ise bireyin taşıyıcı olma olasılığı güçlüdür. Ancak Lyonizasyon nedeniyle bu oranın aşağı ya da yukarı değişebileceği unutulmamalıdır. C) DNA inceleme yöntemleri: DNA polimorfizmleri (RFLP:Restriction fragment length polymophisms), VNTR, PCR, SSCP, DGGE, v.b. Hemofili A’ya yol açan mutasyonlar çok çeşitli olup şu gruplar altında toplanabilir: 1. Nokta mutasyonları 2.Delesyonlar 3.Inversiyonlar a. Yanlış anlamlı (Missense) b. Çerçeve kayması c. Stop kodon d. “Splice” mutasyonlar

3. Aile öyküsü olmadan bir hemoﬁlili oğlu olanlar: a) Hemofilik gen kadına annesinden geçmiştir; ancak ya yakın erkek akrabalarının (erkek kardeş, dayı gibi) olmaması ya da olan erkek akrabaların tesadüfen hemofilik olmaması nedeniyle bu gen belirlenmemiştir. b) Kadında yeni bir mutasyon olmuştur (i) Mutant gen kadının tüm hücrelerindeki X kromozomlarından birindedir; bunlar gerçek taşıyıcılardır. (ii) Yalnızca tek bir germ hücresinde (ovumda)

Şanlıurfa Hemofili Derneği

ŞANLIURFA HALK SAĞLIĞI MÜDÜRLÜĞÜ Sağlıkta Dönüşüm Programında ana amaç, Türkiye Cumhuriyeti Devleti’nin sağlık sistemini 21. yüzyıl vizyonuna uygun hale getirmek ve insanımızın hakkı olan kaliteli sağlık hizmetini almasını sağlamaktır. 663 Sayılı Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşlarının Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname 02 Kasım 2011 tarihinde yayımlanarak yürürlüğe girmiştir. Bu kapsamda Sağlık Bakanlığı Merkez ve Taşra Teşkilatı ile Bağlı Kuruluşları yeniden yapılandırılmış ve Türkiye Halk Sağlığı Kurumu da bağlı kuruluş olarak yeni yapıda yerini almıştır. Kısaca Halk Sağlığı Kurumunun görevlerini, halk sağlığını korumak ve geliştirmek, sağlık için risk oluşturan faktörlerle mücadele etmek, birinci basamak sağlık hizmetlerini yürütmek ve bu hususta gerekli düzenlemeleri yapmak ve sağlık tehditlerine yönelik erken uyarı ve cevap geliştirilmesi amacıyla gerekli organizasyonu sağlamak, 01

halk sağlığını tehdit eden konularda gereken tüm tedbirleri almak ve gerektiğinde müeyyide uygulamak olarak özetlemek mümkündür. Yukarıdaki tanımdan da anlaşılacağı üzere Türkiye Halk Sağlığı Kurumu ve teşkilatı olan Halk Sağlığı Müdürlüğümüz, daha önceki Bakanlığımız ve onun taşra teşkilatı olan İl Sağlık Müdürlükleri tarafından yürütülmekte olan görevlerin çok büyük bir bölümünü yüklenmiş bulunmaktadır. Temel Sağlık Hizmetlerinin tümü, Birinci basamak Sağlık Hizmetlerinin tümü, Bulaşıcı ve Bulaşıcı Olmayan Hastalıklar, Kronik Durumlar ve Metabolik Hastalıklarla mücadeleden, Çevre ve çalışan sağlığına kadar çok geniş bir yelpazede hizmet üreten müdürlüğümüz bir taraftan hizmetlerini aksatmadan artırarak sürdürürken, bir taraftan da hızla yapılanarak, Kurumsal kimliğini gerek sağlık çalışanlarımızın, gerekse de halkımızın algısında en güçlü ve en seri şekilde oluşturmuştur.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

ŞANLI URFA Şanlıurfa(eski adı: Urfa), Şehrin eski isimleri Ur, Urhoy, Urhei, Orhei, Orhayi, Ruhai, Ruhha, Ar-Ruha, Reha ve Edessa'dır. Kurtuluş savaşında gösterdiği başarıların hatırasından dolayı 1984 yılından sonra Şanlı ünvanını almıştır. Ortalama yükseltisi 518 metre olan Şanlıurfa 18,584 (D.İ.E. 1997) kilometrekarelik yüzölçümü ile Türkiye' nin 5. büyük ilidir. Şanlıurfa'nın ilçeleri ise şunlardır: Haliliye, Eyyübiye, Karaköprü, Akçakale, Birecik, Bozova, Ceylanpınar, Halfeti, Harran, Hilvan, Siverek, Suruç, Viranşehir. 1919 yılında, önce İngilizlerin, daha sonra Fransızların işgaline uğrayan Urfa, 11 Nisan 1920'de Urfalı milisler tarafından işgalden kurtarılmış; Urfa milletvekilleri ve 17 arkadaşının, Kurtuluş Savaşında gösterdiği kahramanlıktan dolayı Urfa ili adının "Şanlıurfa" olarak değiştirilmesine ilişkin kanun

teklifi TBMM tarafından 6 Aralık 1984 tarihinde kabul edilerek kanunlaşmıştır. Güneydoğu Anadolu Bölgesinde yer alan Şanlıurfa, doğuda Mardin, batıda Gaziantep, kuzeybatıda Adıyaman, kuzeydoğuda Diyarbakır illeriyle çevrilidir. Şanlıurfa'nın güneyinde 789 km'lik Türkiye-Suriye sınırı uzanır. Yüzölçümü 18.584 kilometre kare olup genelde bir ova görünümündeki il merkezinin rakımı 518 m'dir. Şanlıurfa kontinental (kara) iklim özelliği gösterir. Yazları çok kurak ve sıcak, kışları bol yağışlı, nispeten ılıman geçmektedir. Şanlıurfa matematik konum itibariyle Ekvatora daha yakındır. Deniz etkisinden uzak bir bölgede bulunmaktadır. Bu nedenle Kontinental iklim özelliği ağır basmaktadır. Bu özellik sıcaklık ve yağış bakımından kendisini göstermektedir. İlimizde en yüksek sıcaklık 46.8 C (Temmuz); en düşük sıcaklık ise -12,4 (Şubat) olarak ölçülmüştür. Şanlıurfa’da yıllık ortalama yağış 462 mm olarak hesaplanmıştır. Yıllık ortalama sıcaklık 18.6 C, buharlaşma 2048 mm, rüzgar hızı 2.8 m/sn’dir. Karlı ve don olan günlerin sayısı oldukça azdır

ŞANLIURFA HALK SAĞLIĞI MÜDÜRLÜĞÜ ŞUBELERİ • Aile Hekimliği İzleme ve Değerlendirme Şube Müdürlüğü

SAĞLIK BAKANLIĞI

• Aile Hekimliği Uygulama Şube Müdürlüğü

TÜRKİYE HALK SAĞLIĞI KURUMU

TÜRKİYE KAMU HASTANELERİ KURUMU

HALK SAĞLIĞI MÜDÜRLÜĞÜ

KAMU HASTANE BİRLİĞİ

• Toplum Sağlığı Hizmetleri Şube Müdürlüğü • Kanser Şube Müdürlüğü • Bulaşıcı Olmayan Hastalıklar ve Programlar Şube Müdürlüğü VALİ

• Ruh Sağlığı Programları Tütün ve Diğer Bağımlılık Yapıcı Maddeler Şube Müdürlüğü • Çocuk,Ergen,Kadın ve Üreme Sağlığı Hizmetleri Şube Müdürlüğü • Bulaşıcı Hastalıklar Şube Müdürlüğü

İL SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜ

• Çevre Sağlığı Şube Müdürlüğü • Çalışan Sağlığı Şube Müdürlüğü • İnsan Kaynakları Şube Müdürlüğü

İLÇE SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜ

TOPLUM SAĞLIĞI MERKEZİ

• İdari ve Mali İşler Şube Müdürlüğü • Halk Sağlığı Labaratuvarı

Şanlıurfa Hemofili Derneği

Prof.Dr.Orhan Ayyıldız Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Erişkin hematoloji Bilim dalı /Diyarbakır Eylül/2015

Bu makalede size sadece hastayı değil, hem ailesini hem de tüm toplumu ilgilendiren bir yönü olan ve genetik kanama hastalıklarının en sık görüleni olan hemofili hakkında geçmişten günümüze nereye geldik bu konuda bilgi vermeye çalışacağım.1800 ‘lü Yılların sonlarına doğru ilk olarakBritanya’da kraliçenin soyunda tanımlanan bir kanama hastalığı olarak bilinen “HEMOFİLİ” o yıllarda ne olduğu tam bilinmeden sadece Kraliyet hastalığı olarak tanımlanmıştı. O yıllardan bugüne Hemofili hastalığının nedeninin tam anlaşılmasında, genetik yapısının tanımlanmasında ve tedavisinde büyük gelişmeler olmuştur. Prevelansı 1/10.000 olan hemofili A hastalığı, her 5.000 erkek çocuk doğumunda 1 sıklıkta görülür. Dünyada 400.000, ülkemizde de 5.000’e yakın hemofili vakası olduğu bilinmektedir. Hemofili tedavisinde önceleri (1950’li yıllar) plazma transfüzyonu ile başlayan, pıhtılaşma faktörlerinin plazma ürünlerinden saflaştırılması (1970’li yıllar)ile devam eden ve nihayet günümüzde rekombinant teknoloji ile (1995’ten bugüne) ürünlerin yan etkilerinin sıfıra yakınlaştırılması Hemofilide 50 yıl içerisinde muhteşem gelişmeler olduğunu göstermektedir. Hemofili 01

tedavi ve yönetiminde ülkemizde de benzer şekilde özellikle son 30 yılda büyük ilerlemeler olmuştur. Bu durum doğal olarak hemofiliklerde toplam yaşam süresini belirgin uzatmış ve yaşam kalitesini düzeltmiştir. Hemofililerde 1930-40 ‘lı yıllarda 15-20 yıl olan yaşam süresi günümüzde 70 yıl yaş’ı bulmuştur. 1990’lı yıllara kadar plazma ve plazma kaynaklı faktörlerin kullanıldığı ülkemizde 2000’li yıllardan bu yana önce 1.sınıf rekombinant ürünlerle başlayan faktör kullanımı ve güveniliriliği 3.sınıf rekombinantlarla her bakımdan arttırılmıştır.Yine hemofilik hastalarda önemli bir sorun olan inhibitör gelişiminin önlenmesi ve tedavisinde önemli yol almış bulunuyoruz. İnhibitörlü hastaların kanamasında rFVIIa ve APCC gibi ilaçlarla kanamaları durdurabilmekteyiz ve bazı olgularda profilaksi yapabilmekteyiz. Ülkemizde şu an için 40 ve üstü yaşlarda olan Hemofilik hastalarımızın da daha iyi bileceği gibi hemofili takip ve tedavisinde dünya’nın en gelişmiş ülkesinde hangi tedavi yapılıyorsa aynısı ve hatta bazı alanlarda daha iyisi diyebileceğimiz bir düzeydeyiz. Özellikle 90’lı yıllarda uygulamaya konulan ve hemofili hastalarının daha doğru ve sağlıklı takip ve

Şanlıurfa Hemofili Derneği

HEMOFİLİLERDE GEÇMİŞTEN GÜNÜMÜZE NEREDEYİZ

tedavi edilmesine olanak sağlayan turuncu sağlık karnesi de bu alanda önemli bir örnek olmuştur. Ülkemizde yaygınlaşan hematoloji-hemofili takip merkezi sayısının artması, dahiliyeci ve pediatristlerde hemofili bilincinin arttırılması, hemofili laboratuar tetkiklerinin yaygınlaşması ve Ülke genelinde yerel ve Ulusal Hemofili Derneklerinin faaliyetleri ile hemofilik hastalarda kanamaların yönetimi ve profilaksi ile ileride gelişecek sakatlıkların önlenmesi gibi gelişmeler çok önemli ilerlemelerdir.Yaşlı hemofili kavramı geliştikçe hemofili ve diyabet, hemofili ve kanser, hemofili ve kardiyovasküler hastalıklar vb. yeni hastalık birliktelikleri gündeme gelmektedir.Hemofilik eklemlerin gerek cerrahi ve gerekse cerrahi dışı yöntemlerle korunması ve tedavisinde de çok iyi bir noktadayız.Örneğin herbakımdan afonksiyone olmamış kanamalı hedef bir eklemde radyoaktif sineviyektomi gibi bir işlemde ülkemizde pekçok merkezde başarıyla uygulanmaktadır. Günümüzde hekim ve hasta bilincinin artmasıyla hem primer/sekonderprofilaksilerin, hem kanamaların ve hem de inhibitörlühemofiliklerin takip ve tedavisi gelişmiş batı ülkeleri ile aynı düzeyde hatta

bazı Avrupa ülkelerinden daha iyi düzeydedir. Hasta başına düşen günlük faktör düzeyinde de Avrupa ile aynı düzeyi yakalamış bulunuyoruz.Hemofili tedavisinde faktör üretiminde gelinen son noktalardan biri de uzun etkili (Örneğin 3-5 gün arayla tek doz gibi) faktör kullanımıdır. Bu konuda Haziran 2014’te FDA bir ilaca (Eloctate) onay verdi. Yine uzun yıllar üzerinde çalışılan hemofili de gen tedavisi de epey mesafe almıştır.Ancak bu konu da biraz daha zamana ihtiyaç vardır.

Toparlayacak olursak hem tıp alanındaki gelişmeler, hem hasta ve ailelerinin hemofili hakkında eğitilerek bilinçlendirilmeleri ve hem de sağlık sigorta sisteminin ülkemizde her hemofili hastasını kapsaması gibi üçgenin üç temel köşesinin tamamlanmış olması ülkemiz Hemofilik hastaları ve hematoljisi bakımından övünç duyulacak bir durumdur.Ülkemiz tıp otoritelerinin hemofili alanında dünya literatürüne soktuğu pek çok tedavi yönteminin olduğunuda mutlulukla belirterek yazıma son verirken hepinize sağlıklı bir yaşam diliyorum.

GEZİLERİMİZ:

Engelli vatandaşlarımız ve ailelerine psikolojik destek vermek ve sosyo-kültürel açıdan gelişimlerini sağlamak amacıyla şehir içi tarihi mekanlar ve şehirler arası geziler düzenlenmektedir.

KURSLAR:

Ekrem AYAZ

sosyal ve kültür daire başkanı

T.C. ŞANLIURFA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYE BAŞKANLIĞI Kültür ve Sosyal İşler Daire Başkanlığı Engelliler Şube Müdürlüğü

Engelli gençlerimizin topluma katılımlarını sağlamak ve yeteneklerinin farkına varıp kendilerini toplumun bir parçası olarak görmeleri,sportif faaliyetlerle stres atmalarını sağlamak amacıyla; tekerlekli sandalye basketbol, engelli halter,boccia ve yüzme branşlarında olmak üzere dört branşta sportif kurslar verilmekte olup, işitme engelli bireylerin kamu kurum ve kuruluşlarında yaşadıkları zorlukların önüne geçmek amacıyla işaret dili kursları verilmektedir. Bunun yanında işitme engelli bayan ve çocuklarımıza yönelik ‘’Allah’ın Kelamını Öğrenmeye Engel Yoktur’’ sloganıyla başlatmış olduğumuz projemizde 45 engelli bireye İşaret Dili İle Kur’an-ı Kerim kursu verilmiştir.

ANKETLER:

Engelli vatandaşlarımızın envanterini toplayarak eksiklerini tespit edip daha iyi hizmet verebilmek amacıyla günlük rutin olarak ev ziyaretleri ve anket çalışmaları yapılmaktadır. Şuana kadar yapılan anketlerde 3556 engelli vatandaşımıza ulaşılmıştır.

KİTAPÇIKLAR:

Engellilerimizin erişilebilirlikle ilgili yaşadıkları sıkıntıların önüne geçmek amacıyla ‘’Engelsiz İşyeri ‘’ projemiz kapsamında bastırmış olduğumuz kitapçıkların dağıtımı gerçekleştirilmiş olup kitapçıktaki kriterlere uyan işletmelere Engelsiz İşyeri Sertifikası ve logosu verilmiştir. Bunun yanında ‘’Engellilerimizle İletişim Kurma Yolları’’ adlı kitapçığımızla engellilerin yanlış davranışlarımızdan dolayı yaşadıkları sıkıntılar giderilmeye çalışılmıştır. Aynı zamanda ‘’Herkes İçin Yaşanabilir Bir Şanlıurfa’’ projesi kapsamında bastırmış olduğumuz broşür sayesinde engelli yollarına ve rampalarına park etmiş araçların ve seyyar satıcıların yaptıkları bu davranışın önüne geçilmeye çalışılmıştır.

SERVİSLER:

Fizik tedavi ihtiyacı olan veya diyalize bağlı hayat sürdüren engelli vatandaşlarımıza yönelik iki adet engelli transfer aracı tahsis edilmiş olup haftanın 6 günü evlerinden alınıp ihtiyaçları giderildikten sonra tekrar evlerine bırakılmaktadırlar.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

ŞANLIURFA ENGELLİLER SPOR KULÜBÜ

Şanlıurfa Hemofili Derneği

Kulübümüz 2001 tarihinde kuruldu engellilere yönelik faaliyet yapmak üzere 2002 yılında faaliyetlerine başladı 150 lisanslı sporcu ve 50 aktif lisanslı sporcusu bulunmaktadır şu anda 5 branşta engellilere sportif faaliyet vermektedir. Şanlıurfa’nın en istikrarlı kulüpleri arsında yer alan kulübümüz 2001 yılından beridir aktif olarak branşlarımız faaliyet yapmaktadır. Bedensel engelliler spor federasiyonu arasında yer alan 14 branştan şu anda 5 branşta türkiyede ilimizi temsil etmektedir. Şanlıurfada bulunan ve bedensel engelliler temsil eten tek kulübümüz hem engellilerin spor yapmalarına olanak sunmaktadır hem ilimizi bu alanda başarı ile temsil etmektedir. yılarca olanak bulamamış içinde spor sevgisi olan engelli arkadaşlarımıza sunmuş olduğumuz olanaklar il çok başarılı sporcular yetiştirmektedir Türkiyede sayılı kulüpler arsında yer alan kulübümüz uzun yılar kendi imkanları ile spor branşlarını yürütmüştür son yıllara Belediyelerimiz bu alanda engelli sporlarını desteklemeye başlayınca kulüp olarak daha başarılı sonuçlar almaya başladık engellilerin spor yolu ile kendilerini kanıtlanması sayesinde toplum tarafından engelli bireyler takdir ve itibar kazanmaya başlandı bu olumlu sonuçlar göz ününde bulunduran Şanlıurfa Büyükşehir belediye başkanımızın bizlere olan bakışları sayesinde bir çok branşımız Şanlıurfa büyükşehir belediyesi ismi ile liglerde ve Türkiye şampiyonlarında temsil etmektedir.

KULUP BRANŞLARI:

Tekerlekli Sandalye Basketbol, Ampute Futbol, Masa Tenisi, Yüzme , Ve Halter

BASKETBOL:

İlk kez tekerlekli sandalye basketbol takımımız 2002-2003 tarihinde 2. Ligde ilimizi temsil etmeye başlanmıştır sırası ile 2. Lig şampiyonluğu 1. Lig lig Türkiye şampiyonluğu ve süper lige çıkarak şanlıurfanın ilk süper lig takımı olmuştur 2 yıl süper ligde oynayan takımımız son üç sezondur 1. Ligde başarılı sezonlar geçirmiştir bu sezon hedefi süper lig olan takımımız 14 takımlı 1. Ligde ilk yarı sonunda ligde 2 sırada yer almaktadır. Bu güne kadar Milli takıma 5 sporcu milli takıma kazandıran kulübümüz A. Takımında 11 sporcu altyapıda 9 sporcusu bulunmaktadır Şanlıurfa büyükşehir Belediyesi Bünyesinde faaliyet yapan takımımız 1. ligdedir .

AMPUTE FUTBOL TAKIMI:

Türkiye’de ve dünyada hızla gelişen Ampute Futbol Branşı ilimizde ilk kez kulübümüz bünyesinde 2014 yılında kurduk ilk kez spor ile 10 gencimizi buluşturduk Eyyübiye Belediyesi tarafından destek verilen futbol takımımız Türkiye ampute futbol liginde Eyyübiye belediyesi ampute futbol takmı ismi ile mücadele etmektedir kurulduğu il yılında ligi 4 sırada bitiren ampute futbol takımımız 2015-2016 sezonunda ilk yarıyı 2 sırada bitirerek bu sezon hedefi süper lige çıkmaktır.

MASA TENİSİ:

Masa tenisi takımımız bayanlarda Türkiye şampiyonasında 2. Türkiye ikinciliği erkekler Türkiye 3. Dereceleri bulunmaktadır ve halen branşımız aktif durumdadır

HALTER TAKIMI.

2015 Yılında kurulan Halter kamımız Şanlıurfa Büyükşehir belediyesi adına Türkiye şampiyonlarına katılmaktadır son Türkiye şampiyonasında 1. Adet Türkiye ikinciliği 1. Adet Türkiye üçüncülük dereceleri bulunmaktadır halter takımımızda 8 sporcu bulunmaktadır.

YÜZME TAKIMI

İlk kez 2015 yılında kurulan takımımız katıldığı ilk Türkiye şampiyonasında Türkiye 2. Ncilik derecesi almıştır 5 sporcusu bulunan yüzme takımımızda ileriye dönük faaliyetlerini sürdürmektedir

AMAÇIMIZ

Taha çok engelli bireye spor eğitimini vererek ilimizi en iyi yerde temsil etmektir bu alanda spor yapmak isteyen engelli arkadaşlarımızı kulübümüze bekliyoruz bizlere destek veren başta Şanlıurfa Büyükşehir belediye başkanı sayın Nihat ÇİFTÇİ’YE Eyyübiye Belediye Başkanı sayın Mehmet EKİNCİ’ye sonsuz teşekkür ediyoruz Logolarını taşıdığımız belediyelerimizin imsilerini hakkettikleri en iyi yerde temsil ediyoruz bizlere kendimizi temsil etme fırsatını verdiğiniz için sizlerede teşekkür ediyoruz.

Serdar YILDIRIM

Şanlıurfa Engelliler spor kulüp başkanı

Şanlıurfa Hemofili Derneği

Öncelikle kendimden kısaca bahsetmek istiyorum. İsmim Yusuf, 1989 Şanlıurfa doğumluyum. Bir kamu kurumunda bilgi işlem personeli olarak çalışmaktayım. Bu yazımda Hemofili A hastalığına ilişkin yaşanabilecek belirtiler, tanı ve tetkik yöntemlerinden bahsedeceğim. Öncelikle bir kişinin hemofili hastası olarak değerlendirilebilmesi için bazı tetkiklerin donanımlı bir sağlık merkezi tarafından yapılması gerekmektedir. Ben hemofili A hastası olduğum bu ve bundan sonraki yazılarımda da A tipi hemofiliden bahsetmeye çalışacağım.

MERHABA ARKADAŞLAR,

Örneğin;

•Vücutta kolayca morarma ve şişliklerin oluşması •Hareketle birlikte eklemlerde şişlik, buna bağlı ağrı ve hareket kısıtlılığı, bu bölgede kanamaya bağlı ısı artışı •Diş çekimi, sünnet gibi bazı girişimlerin ardından durdurulamayan kanamalar •Durmayan burun kanamaları, •Yukarıdaki maddeler hemofilinin belirtileri arasında sayılabilir. Hemofili Faktör VIII eksikliği sonucunda gelişen nadir bir kalıtsal kanama bozukluğu olup eklem için (Hemartoz) ve kas içi (Hematom) kanamalarla tanımlanan bir grup hastalıktır.

Yukarıda belirttiğim gibi artık yazılarımda hemofilideki kanama uzuvlarından bahsedeceğim.

Bu yazımda Eklem kanamalarından bahsedeceğim. Hemofilide en sık kanayan eklemler; diz, dirsek ve ayak bileği eklemleridir. Ancak her eklem kanayabilir. Kanayan eklemde ağrı, şişlik, kızarıklık, ısı artışı ve hareket kısıtlılığı olabilir. Ancak ağrı ve hareket kısıtlılığı eklem kanamalarının en önemli bulgularıdır. Eklem boşluğuna kanamalar sinoviyal membranda enflomasyona yol açar. (Sinovit) Tekrarlayan kanamalar sonucu gelişen kronik sinavit ile sinoviyal

membran kalınlaşır. Kan içindeki proteolitik enzimler eklem kıkırdağında dejenerasyona ve sonuçta eklem boşluğunda daralmaya neden olur. Eğer zamanında gerekli önlemler alınmaz ise eklem hareket açıklığının tamamen kaybolması(Ankiloz) ile kalıcı sakatlıklar gelişir. Yapılan çalışmalar az sayıdaki eklem kanamalarının bile geriye dönüşü olmayan eklem hasarlanmasını başlatabildiğini göstermiştir. Bu nedenle özellikle ağır hemofili hastalarında eksik olan faktörün mümkünse profilaktik tedaviyle, değil ise zamanında ve yeterli dozda uygulanması kalıcı eklem sakatlıkları önleyecek veya en aza indirecektir. Herkese saygılar…

Şanlıurfa Hemofili Derneği

İNSANLIK ONURU İnsanlık hiç mi önemli değil, yanı başımızda yaşanan savaştan kaçarak ülkemize sığınan başta Suriye’liler olmak üzere evsiz barksız sokakta her gece sabahlayan evsizleri hiç mi görmezden geliyoruz. İnsanlık bu kadar mı ucuzladı. İnsan hayatı bu kadar mı hiçe sayılıyor. Unutmayalım ki bugün sokakta soğuk havada sabaha kadar titreyerek bir an önce sabah olmasını bekleyen insanları hiç mi görmüyoruz. Bunların yerlerine bizlerde olabilirdik.

Yaşam mücadelesi veren ve mutlu sıcak bir yuvada yaşamak isteyenleri neden görmezden geliyoruz. Suriye’deki savaştan kaçarak daha rahat ve huzurlu bir ortamda yaşamak adına Avrupa’ya her gün kaçak botlarla denizi aşarak gitmeye çalışan minik bedenlerin suçu ne neden hayatları bu kadar ucuz. Birkaç kuruş kazanayım derken, neden bu insanların hayatlarını hiçe sayıyoruz.

Neden bu insanları insanlık dışı görüyoruz.

Hepimiz insanız insanca bu dünya da yaşamaya hakkımız var insanın onurunu düşünmek elbette ki hepimize düşmektedir. Bugün Suriye’de Irak’ta orta doğuda dünyanın bir çok ülkesinde mazlum ve mağdur olan insanlara kim sahip çıkacak. Kimler sahiplenecek. Irk dil, din gözetmek sızın bu insanlara sahip çıkılması gerektirmiyor mu her ne kadar çağ dışı söylense de hiç kimse çağ dışı değildir. Her insan her canlı bu çağda yaşayan ve hayatını sürdürmek zorundadır. Liberal ve kapitalist ülkeler neden bu kadar acımasız neden insanlık dışı hareket ediliyor. İnsanı insan oldukları için sevmemiz gerekiyor. İnsana insanca değer veremimiz gerekiyor. Hiç kimse annesinden zulüm altında ve mağdur olarak dünyaya gelmek istemez. Zulüm ve hakaret

ancak biz insanlara mahsustur. Neden yaşanacak bu dünyada birbirimize zulüm ve işkence ediyoruz. Neden dünyanın tek hakimi sadece belli bir millet olmak istiyor. Günümüz dünyasında güçlü neden hep fakiri kimsesizi haksızlığa uğrayanı görmezden geliyor. Dünya herkese yeter herkesin yaşamaya hakkı vardır. Onun için bırakın bu savaşları bu işkenceleri gelin birlikte yaşamaya çalışalım gelin birlikte birlik beraberlik içinde olalım ki insanlık ölmesin insanlık onuru ölmesin insanca yaşayalım Dünya ülkeleri ve dünya toprakları üzerinde yaşayan herkes birbirine sahip çıkmalı ve birbirini kollamalıdır. Bırakın savaşları bırakın kini nefreti herkes insanca yaşamalıdır.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

HEMOFİLİ HASTALIK BİLİNCİ

Hastalık; biyolojide, hastalık sözü bir organizmanın işleyişine, görevine zarar veren her türlü anormal durumu tanımlamak için kullanılır. TDK;'nın (Türk Dil Kurumunun) tanımına göre ise "hastalık"; "Organizmada birtakım değişikliklerin ortaya çıkmasıyla sağlığın bozulması durumu, rahatsızlık, çor, dert, sayrılık, illet, maraz, maraza, esenlik karşıtı" demektir.

Günümüzde hastalıklı kavramı değişen toplumsal yapı, yaşam biçimi ve artan endüstriyel gelişmeler ve buna bağlı olarak toplumda meydana gelen sosyo-psikolojik ve sosyo-ekonomik değişmelere paralel olarak gerek ruhsal gereksede fiziksel birçok rahatsızlığın ortaya çıkmasına sebep olmaktadır. Bu bağlamda artık toplumsal yaşayış içerisinde sağlıklı birey sağlıksız birey ayırımından daha ziyade; sağlıksız birey yada az sağlıksız birey var demek daha yerinde olur. Yani hastalık artık yaşamın ve her insanın hyatında önemli bir konumda ve önemli bir parçası haline gelmiştir. Buna bağlı olarak gerek gerek tek bir bireyde gereksede toplumun genelinde bir hastalık bilinci oluşturulması gerekli koşuldur. Asıl konumuz olan hemofili hastalığı açısından bakarsak; 01

Şanlıurfa Hemofili Derneği

hemofili hastaları hem hastalık psikolojisini, hemde bir hastanın yaşayabileceği zorlukları en üst seviyede bilecek veya kavrayacak yetkinlikte olan hastalardır. Bir kan hastalığı olan hemofilide bilindiği üzere gerek eklem içi kanamalar veya vücudda çarpmalardan kaynaklı kanamalar olmakla birlikte, küçük bir sıyrık, kesik yada yaralanma gibi durumlardan kaynaklı dış kanamalar meydana gelmektedir. Burada sorulması gereken şudur. bir burun kanaması yada dış kanamasının günlerce yada haftalarca inişli çıkışlı bir şekilde ancak süreklili olarak kanaması hemofili hastasıyla mantıklı bir biçimde empati yapılırsı nasıl bir duygudur. aynı şekilde eklem içinde meydana gelen bir kanamanın günlerce hemofili hastasını ağrılar içerisinde uykusuz geçen gecelerle sürüp gitmesi nasıl bir travmadır. bunu iyi düşünmek gerek. Kaldıkı zaten bir hemofili hastası yukarıda bir kaçı sayılan ornekler dışında sağlıklı olduğu zamanlarda bile birçok gündelik yaşam faaliyetlerinden mahrum kalması veya yeterince yararlanamaması durumunu düşününce yaşam kalitesinin ne kadar düştüğünü anlamak için yeterlidir. buna bide aile bireylerinin ve çevredeki insanların bu durumdan

kaynaklı yaşadığı etkileride sayarsak durum pekte iç açıcı değildir. Ancak hemofili hastaları bunu görerek, yaşayarak, deneyimleyerek oldukça çok tecrübe kazanırlar. hatta hemofili hastalarında bir hastalık bilincinin yanında, toplumsal, ahlaki, kültürel ve eğitimsel bir bilinçte doğal olarak gelişmektedir. belkide hemofili hastalığının en büyük faydası budur. bu açıdan hemofili hastalarında var olan algı bir kazanımdır. hal böyle iken hemofili hastalarının aslında değeri bilinmelidir. onları toplumsal yaşama katılmasını engelleyen koşullar kaldırılmalı veya minimize edilmelidir. bunun tek yoluda düzenli bir tedavi ve daha da önemlisi kullandıkları ilaç olan faktör iğnelerinin teminidir. Bugün bir çok hemofili hastası bu türden sıkıntılar yaşamaktadır. İlaç kullanamamaktadır. Tedavisini sürdürememektedir. Bu yüzden gerek bürokratik olarak gerekse sağlık derneklerine büyük iş düşmektedir. Bu bağlamda gerek dernekleşme ve gereksede hasta ile sağlık birimleri arasında kollektif ve bütüncül bir çalışma olması gerek. Bir hemofili hastası olarak bu türden ilişkilerin gelişmesi ve ilerlemesi en büyük temennimdir...

HEMOFİLİK BİREYİN BAKIMI ve EĞİTİMİ

Şanlıurfa Hemofili Derneği

odern teknoloji sayesinde bireylerin kendi kendilerine güvenle kullanabilecekleri tıbbi cihaz ve ürünlerdeki gelişmeler, kronik hastalığı olan birey ve ailelerinin bağımsızlık istekleri, bireylerin kendi sağlık sorumluluğunu üstlenmesi ve öz bakım anlayışının ağırlık kazanması, evde bakım hizmetlerinin(kurumsal bakımdan) daha ekonomik olması gibi birçok tıbbi, sosyal, psikolojik ve ekonomik nedenlerle hemofili hastasının bakımında önemli değişiklikler gündeme gelmiştir. Hemofili kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan Faktör VIII ve Faktör IX'un kalıtsal olarak eksikliği, yokluğu ya da işlevinin bozukluğu sonucu ortaya çıkan kronik, karmaşık bir hastalıktır. Hemofili’nin gerek hastalıktan gerekse tedavi amacıyla kullanılan ürünlerden kaynaklanan çok önemli komplikasyonları vardır. Düzenli tedavi edilmediği takdirde kas ve eklem içine olan kanamalar, yaşam boyu sürecek işlev kaybına yol açabilmektedir. Erken tanı, uygun tedavi-bakım ve profilaksi ile hemofilinin bu potansiyel zararları önlenip-azaltılarak bireyin normal ya da normale yakın bir yaşam sürmesi sağlanabilir. Bu kanama bozukluğunun olası sonucu ile fiziksel ve psikolojik olarak etkilenen bireylerin

Şanlıurfa Hemofili Derneği

aileleri ve toplum ise fiziksel, duygusal ve ekonomik olarak etkilenir. Bununla birlikte, bu komplikasyonlar önlenebilir niteliktedir. Hemofili tedavisinin temel amacı, kanamayı olabilecek en kısa sürede durdurmak, daha az ürün kullanarak daha az masrafla iyileşme sağlamak ve kalıcı aksaklıkların gelişmesine engel olmaktır. Bu amaçlara ulaşmada en belirleyici faktör hastalık ve hastalığın yönetimine ilişkin yeterli bilgiye sahip olan hasta ve ailesidir. Günlük yaşam içinde kanama periyotlarına erken müdahale etmek her şeyden önemlisi deformitelerin şiddetini azaltıcıdır. Günümüzde faktör replasman tedavisi ile hemofili hastalarının geçmişe göre daha az deformitelere sahip oldukları bir gerçektir. Profilaksi replasman tedavisiyle hemofili hastalarının kanamalar nedeniyle yaşamsal riskleri yok denecek kadar azalmış olmasına karşın, özellikle eklem içine olan kanamaların neden olduğu deformite ve sekellerin yaşam kalitesi üzerine olumsuz etkileri her hasta için aynı oranda azaltılamamıştır

EVDE FAKTÖR İNFÜZYONU

Hemofilide kanamayı durdurmak için kullanılacak ürünlerin varlığından çok bu ürünlerin olabildiğince en kısa sürede kullanılması önemlidir. Evde faktör

infüzyonu Hemofilide kanamayı durdurmak için kullanılacak ürünlerin varlığından çok bu ürünlerin olabildiğince en kısa sürede kullanılması önemlidir. Faktör replasman tedavisine bir an önce başlanılmasının getirdiği yararlar, evde tedavi ve bakımı gündeme getirmiştir. Günümüzde faktör replasmanın tedavisi artık evde tedavi-bakım ve kendi kendine infüzyon kavramlarıyla bütünleşmektedir. Amerika, İngiltere, Avustralya ve İsveç'te birçok merkezde akılcı bir yaklaşım olarak başlatılan evde infizyon tedavisinde amaç; 1-Kanamanın başladığı an hemen tedaviyi başlatarak kanamanın artmasını önlemek, 2-Böylece, hastaneye gitmek için yolda kaybedilecek zamanı ve hastanede beklemek gibi durumları ortadan kaldırarak en kısa sürede, en az ürün kullanarak, en erken tedaviyi sağlamak ve 3-Hastalık nedeniyle okul ve işe devamsızlıkları azaltmaktır. Evde infüzyon ve Profilaksi tedavisi bu amaçlara ulaşmayı kolaylaştırmaktadır. Evde erken dönemde başlatılacak faktör infüzyonu (Profilaksi) ile kanama çok fazla büyümeden kontrol altına alınabilmekte, böylece; daha büyük kanamaları durdurmak için kullanılması

gerekenden daha az faktöre gereksinim duyulmakta, deformite ve sekeller önlenebilmekte, hastanede yatış süresi, tedavi masrafları ve okul ya da işe devamsızlıklar azaltılabilmekte, diğer taraftan hasta ve ailesinin bağımsızlığı artmaktadır.

PROFİLAKTİK FAKTÖR REPLASMANIN ÖNEMİ

Hemofilide kanamaları önlemek onların sonuçlarını tedavi etmekten daha önemlidir. Hemofilide kanama esnasında yapılan faktör replasmanı sadece kanamayı durdurmayı sağlar, dokuda meydana gelen hasan önlemez. Kanamayı oluşmadan engellemenin yolu profilaktik replasman tedavisidir. Hemofilisi olan bireylerdeki en son tedavi yaklaşımlarından biri olan profilaktik faktör replasman tedavisi, ev ortamında belirli aralıklarla faktör konsantreleri verip plazma faktör düzeyini yüksek tutarak kanamaları önlemeyi amaçlamaktadır. Profılaktik faktör replasman tedavisinden sonra hemofilili bireylerin eklem deformitelerinde herhangi bir artış olmadığı belirtilmektedir. Proftaksi var olan deformiteleri tedavi etmeyip bundan sonra oluşabilecek deformiteleri büyük ölçüde engelleyici bir yaklaşımdır. Bu nedenle profilaktik tedaviye küçük yaşlarda başlamak önemlidir.

Dünya Sağlık Örgütü ve Hemofili Federasyonu ağır hemofili olgularında profilaksiye 1–2 yaşında başlanmasını önermektedir. Daha erken dönemde, örneğin; yeni doğan döneminde profilaksiye başlamanın oldukça yararlı olduğunu gösteren çalışmalar da bulunmaktadır. Ev ortamında sürdürülen profilaktik tedavi, hemofilinin en önemli komplikasyonlarından biri olan eklem deformitelerini önleyebildiği gibi çocuğun okuldan, arkadaşlarıyla olan sosyal ilişkilerinden ayrı kalmasını da önleyebilmektedir. Yapılan çalışmalarda 1–2 yaşında profilaktik tedaviye alınan çocukların, eklem kanamalarının çok az tekrarladığı, yaşamın ileri dönemlerinde okul ve işe devamsızlık oranlarının profilaktik tedaviye geç başlayanlara göre daha az olduğu belirtilmiştir Eğitim: Evde bakımın temel amacı, hemofili hasta ve ailesini bakımda aktif hale getirmek, hastanın öz-bakım gücünü, bağımsızlığını ve yaşam kalitesini arttırmak olarak özetlenebilir. Bunu sağlamak için, öncelikle hasta ve ailesine hastalık, hastalığın tipi, derecesi, kanamalar, oluşabilecek komplikasyonlar ve bunları önlemeye yönelik girişimler, evde yapılabilecek erken tanı ve tedavi uygulamaları ve fiziksel yaralanmayı önleyici düzenlemeler gibi hastalıkla ilgili geniş içerikli bir eğitim verilmelidir.

Hemofilide tedavi ya da profilaksi amacıyla kullanılan ürünlerin ev koşullarında infüze edilebilmesi için hasta ve ailesinin sistemli bir şekilde eğitilmesi gereklidir. Hasta ve ailesinin evde infüzyon için iğnenin yerleştirilmesini, infüzyonun ne zaman ve ne kadar verilmesi gerektiğini çok iyi kavraması gereklidir. Yapılan çalışmalarda, sistemli ve detaylı bir biçimde yapılan eğitimle hemofili hastasının evde bakımında gerekli olan tüm becerileri öğrenebileceğini belirtmişlerdir. Başarılı bir evde bakım için hasta ve ailesinin hastalığın tüm detaylarını içeren bir eğitim programına alınması gereklidir. Herhangi bir kanamanın erken belirtileri ve erken dönemde yapılacak girişimlere ilişkin aile bilgilendirilmelidir. Evde erken dönemde yapılacak girişimler kanamanın süresini, miktarını, ağrıyı, deformiteleri, kullanılacak ürünlerin miktarını, yatağa bağımlılığı, işe ya da okula devamsızlık süresini etkileyecektir. Sakin olmak, soğuk uygulama yapmak, basınç uygulamak, eklemi elevasyona almak ve hafif fleksiyonda hareketsizliğini sağlamak basit ancak çok etkili girişimlerdir. Daha sonra kanamayı kontrol altına almak için faktör konsantreleri infüze edilebilir.

Şanlıurfa Hemofili Derneği

REKLAM

Şanlıurfa Hemofili Derneği

BİLGİ LERİ NİZ

Şanlıurfa Hemofili Derneği

ARKA KAPAK

REKLAM