De mantelzorger

Anton (66, Leusden) verzorgde zijn vrouw Marijke ruim 3 jaar, nadat bij haar PLS en later bulbaire ALS was vastgesteld. Ze overleed begin 2020.

‘We zijn uitstekend ontvangen en geïnformeerd door het CTB. Omdat Marijke erg opzag tegen het dragen van een masker kregen we een vaste verpleegkundige toegewezen. Hij beloofde dat het ons zou lukken en zo is het gegaan. Ik heb als mantelzorger de noodzakelijke handelingen goed onder de knie gekregen. Door de prima uitleg en begeleiding hebben we naar mijn gevoel de juiste keuzes gemaakt en zo een fijne extra tijd gekregen. De ademhalingsondersteuning zorgt dat de achtergebleven CO2 toch goed wordt uitgeblazen. Hierdoor blijf je helder in je hoofd.

Mijn tip: aanvaard je ziekte. Ontkennen heeft geen zin. Zorg dat je op de hoogte bent van de mogelijkheden. Stel je open voor ervaringen van lotgenoten. Betrek ook je kinderen erbij. Zo mogelijk in gezelschap van een revalidatiearts. Dat neemt de drempel weg om vragen te stellen waar ze misschien mee zitten. Een informatiebrochure of brief voor familieleden zou een goede service zijn. Ook de instructies voor WMO-ambtenaren vanuit de ALS-stichting kunnen wellicht beter. Deze zorgconsulenten weten niet genoeg van de ziekte, waardoor de adviezen niet altijd even nuttig zijn.

Marijke wilde graag meedoen aan medicijnonderzoeken. Helaas kon dit door het ziekteverloop niet. Maar het doorgeven en delen van de opgedane kennis en ervaring van bijvoorbeeld de mogelijkheid tot chronische ademhalingsondersteuning kon ze wel. Die fijne interactie met behandelende, ondersteunende en verzorgende instanties heeft ons gezin veel warmte gebracht.’

‘Aanvaard je ziekte. Ontkennen heeft geen zin. Zorg dat je op de hoogte bent van de mogelijkheden. Stel je open voor ervaringen van lotgenoten. Betrek ook je kinderen erbij.’

38