hello gorgeous nummer 12 – herfst 2015 by hello gorgeous

positief leven met hiv

THE RECOLLECTORS

De impact van verlies KEITH HARING

Kunst als wapen OUDER WORDEN MET HIV

Dertigers over hun toekomst ISSN 2214-1650

9 772214 165004

Herfst 2015 www.hellogorgeous.nl

ABONNEER

positief leven met hiv

ISSN 2214-1650 ISSN 2214-1650

9 772214 165004

positief leven met hiv voor & door jou

HOE PAK JIJ JE win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650

02 ISSN 2214-1650

Lente 2014

9 772214 165004 9 772214 165004

Hiv hoeft geen taboe te zijn

MERS 4 NUM

â&#x201A;¬ 27,50

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

voor en door jou

positief leven met hiv

speciale editie

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

Winter 2013 www.hellogorgeous.nl

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

Ga naar www.hellogorgeous.nl/ abonnement

REDACTIONEEL

waardig

fotografie Inger Aten

Volgend jaar word ik 50. Een mooi vooruitzicht en ik hoop dat er nog eens zoveel jaren bijkomen. Liefst in redelijk goede gezondheid, lichamelijk én geestelijk. Met m’n man en mijn dierbaren. Maar alsjeblieft, lieve god: zonder klagerig te worden. Ik kan niet goed tegen klagers. Mensen die alleen maar kunnen zeuren over van alles en nog wat. Bewolkt weer? In de verkeerde rij bij de supermarkt? Even zeuren en jezelf zielig vinden is geen probleem, maar als je nergens vreugde uit kunt halen en alles teveel is, wat voor leven heb je dan nog? Bovendien, klagen helpt niet. Die rij in de supermarkt wordt er niet korter van en de zon gaat niet schijnen door op het weer te mopperen. Begrijp me goed. We worden ouder met hiv en daar horen klachten bij. Net als bij ‘gewoon’ ouder worden trouwens. Maar het gaat erom hoe we het allemaal dragelijk kunnen maken, zowel voor onszelf als onze omgeving. In plaats van klagen over wat ons allemaal te wachten staat met het klimmen der jaren, kunnen we beter met elkaar praten over hoe we het ouder worden ervaren. Wat hoort bij ouderdom en wat bij hiv? En hoe gaan we hier positief mee om? In deze herfsteditie kun je veel lezen over ouder worden met hiv. Over de levens van Rob en Eline, Wolfgang en Caroline, die de tijd nog hebben meegemaakt dat leven met hiv geen perspectief had. Ook komen dertigers aan het woord over hun toekomstverwachtingen. Interessant voor mensen boven de 50, maar zeker ook voor hen die daar nog ver van zijn. Want als er één ding duidelijk is: leven met hiv doe je nu, maar ook over tien, twintig, dertig jaar. Waar ben je dan? Hoe woon je en met wie? Hoe ziet jouw toekomst eruit? Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 1

ADVERTENTIE

g n i r a h h t i e K ical line the Polit

Keith haring WeeKenD 10 en 11 oKtoBer ÂŠKeith Haring Foundation

Revival of the Eighties met muziek , dans, streetart, workshops en me er. Check www.kunsthal.nl

20 september 2015 t/m 7 februari 2016

2 hello gorgeous

MEDEWERKERS

‘Ik zie ouder worden als iets kostbaars. De rugzak met herinneringen wordt steeds voller. Naarmate ik ouder word, merk ik dat het leven beetje bij beetje ook serieuzer wordt. Eén doel heb ik voor ogen, en dat is aan het einde van de rit volmondig kunnen zeggen: ik heb geleefd.’

Peter van Delft

Linelle Deunk

Inger Aten

Lisan Jansen Lorkeers

Corinne de Korver

Marcel Verhagen

Gerrit Jan Wielinga

Frank Rietveld

Mirjam Schulpen

William Luyk

Wim Don

Jeannette Cornelisse

Dimitrios Fos

Caroline Bijl

Caspar Pisters

Jörgen Moorlag

Bertus Tempert

Karina Grens

‘Ouder worden associeer ik met verval en eenzaamheid en nee, dat hoeft niet zo nodig voor mij. Ik ga liever wat eerder, als ik me nog goed voel en midden in het leven sta. Maar voorlopig voel ik me goed en geniet ik van het leven.’

Taco Smit

Gerben van der Meer

Charlot Spoorenberg

Eelk Colmjon

Joep Heldoorn

Joke van Soest

Harrie de Fotograaf

Reina Foppen

‘Als hiv-patiënt (sinds 1986) is klagen over ouder worden natuurlijk not done. Zoals Joep Lange tegen mij zei toen ik 50 werd: “Don’t regret growing old, it’s a privilege denied to many”. En toch heb ook ik moeite met hangend vel, slechtere ogen en zwabberarmen. En dat is eigenlijk maar goed ook. Het bewijst dat ook voor ons het leven weer “gewoon” is geworden. Wie had dat ooit gedacht in 1990?’

Marjolein Annegarn

Marleen Swenne

hello gorgeous 3

COLOFON Coverfoto Aneuris door Corinne de Korver

HOOFDREDACTIE

INHOUD

Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Hannah Jansen, Durk Doornbos

REDACTIONEEL

MEDEWERKERS

HEBBEN

en Henk Hageman BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers,

HIV-TALENT

André

LIJF

Pauline

COLUMN

Bertus

Durk Doornbos, Henk Hageman, Leo Schenk, Hannah Jansen, Sylvia Vissers Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP

OUDER WORDEN MET HIV

Rob

Lenore, Paul en Marlies

Gay Care

BEELDREPORTAGE

Keith Haring

WERELD

Tommy

LIJF

Wim

ONDERZOEK

Peiling Poz&Proud

COLUMN

Mirjam

Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

MIJN BUURT

Marco

COMFORT FOOD

Amanda

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

Robert Witteman, robert@hellogorgeous.nl OPLAGE 7.500 DRUK PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN

4 hello gorgeous

FILM

SITES & SERVICES

STRIP

VERWACHT

HERDENKEN

‘Mijn moeder stierf aan aids’ 20 OUDER WORDEN MET HIV

VETERANEN

Lang leven met hiv 38

Van roes naar rust 34 ACTIVISME

Peter Staley

‘Het zit in mijn bloed’ 14 ACTUEEL

PrEP in praktijk 52 GEZONDHEID

Hiv voor hiv 68 hello gorgeous 5

HEBBEN fotografie Harrie de Fotograaf

Sparen voor de oude dag ‘Wie wat bewaart heeft wat’ gaat het gezegde. Dat gaat zeker op voor poen. Nu is er nog AOW en als het mee zit een pensioentje. Maar hoe is dit over tien, twintig jaar? Je bent financieel op je toekomst voorbereid met deze spaarpot pop. Lapin & Me Spaarpot Doll Komt in verschillende kleuren €39,95 www.klevering.nl

6 hello gorgeous

XXL We hopen natuurlijk gezond van lijf en leden ouder te worden. Maar grote kans dat ouderdom met gebreken komt. Gelukkig worden hulpmiddelen steeds sexyer, al moeten we de eerste hippe rollator nog tegenkomen. Deze huistelefoon met XXL toetsen is zĂł functioneel dat het weer hip is. Huistelefoon met XXL toetsen â&#x201A;Ź349,95 www.lowvisionshop.nl

hello gorgeous 7

HEBBEN Dingen waar hello gorgeous gek op is

Lichtgewicht De bats van deze ping pong set zijn sierlijk gedecoreerd met Franse snor en volle lippen. Echter, de ster van het spel is de bal. Geel, zacht en onverwoestbaar. Hij springt zo mee op de wind, dus binnen blijven spelen. Uncrushable â&#x201A;Ź29 huzidesign.com/product/ ping-pong-paddles/

8 hello gorgeous

Twee dimensionaal

Het lijkt een striptekening met felle kleuren en weinig dimensies. En je moet een paar keer goed kijken om te zien of â&#x20AC;&#x2DC;ie wel echt is. Maar schijn bedriegt. Deze cartoon bag is te vullen met van alles en nog wat. 2D Cartoon Bag Komt in verschillende soorten en maten Vanaf â&#x201A;Ź19,95 www.ditverzinjeniet.nl

hello gorgeous 9

HIV TALENT tekst Leo Schenk fotografie Taco Smit

André Anders behoort tot de eerste lichting cabaretiers die na vier jaar is afgestudeerd aan de Paul van Vliet Academie. Op het podium voor publiek staan geeft hem een kick. Zijn wens is een eigen tv-show.

10 hello gorgeous

‘MIJN DROOM om cabaretier te worden begon acht jaar geleden. Toen werd bij mij de diagnose ADHD gesteld en kreeg ik Ritalin voorgeschreven. ’s Avonds liep ik met de hond en ik dacht: wat is het stil op straat. Maar het was niet stil op straat, het was stil in mijn hoofd. Eindelijk! Ik ben toen gaan nadenken over wat ik verder met mijn leven wilde. Als kind wou ik al naar de toneelschool, maar mijn ouders vonden dat ik een “echt” vak moest leren. Ik ben toen de zorg ingegaan en werk nog steeds 24 uur per week als verpleger met dementerende ouderen.’

een spelelement in zit. Het concept staat al op papier. Ik ben heel verslavingsgevoelig en op het podium staan geeft ook een bepaalde kick. Zeker als je in een soort roes komt en je na afloop niet meer weet of het goed is gegaan. Dan is het juist goed gegaan.’

ZUIPSCHUIT

‘Ik heb de parttime opleiding aan de Acteerstudio gevolgd. In hetzelfde gebouw werd de Paul van Vliet Academie gestart en een docent vroeg of ik die opleiding wilde doen. Eerst twijfelde ik, maar uiteindelijk heb ik me aangemeld.

‘Ik was verslaafd aan de drank en ben daarvoor drie keer opgenomen geweest. Eén keer op Texel op zo’n afkickboerderij. Ik ben nu achttien jaar van de drank af. Dit soort dingen zitten allemaal in mijn afstudeervoorstelling. Ik speel bijvoorbeeld de avond na, dat ik in een alcoholkliniek wordt opgenomen. Die drankverslaving begon in mijn eerste relatie. Met Chris heb ik twaalf jaar samengewoond. Toen ik hem leerde kennen, was hij al een flinke zuipschuit. We zijn geloof ik 24 keer verhuisd en uiteindelijk in Breda terecht

Mijn voorbeelden zijn Wim Zonneveld en Graham Norton (Engelse komiek, red.). Zonneveld vanwege zijn liedjes en Graham Norton omdat ik zelf ook wel een tv-show zou willen doen waarin ik ongegeneerd vragen kan stellen en waar ook

gekomen. Hij vond namelijk dat ik teveel onder invloed van mijn ouders stond. Ik was volkomen blind door die jongen. Totdat ik me besefte dat ik al twee keer opgenomen was voor mijn drankverslaving en mijn partner na mijn terugkomst

GRAHAM NORTON

‘Als je na afloop niet meer weet of het goed is gegaan, dan is het juist goed gegaan.’

start hello gorgeous 11

ADVERTENTIE

GAY CARE

Gay Care is de Thuiszorgorganisatie voor de LHBT-gemeenschap in Amsterdam en omgeving. Bel voor meer informatie over onze diensten

Gay Care biedt huishoudelijke hulp, verzorging en verpleging.

naar (020) 233 45 54. Gay Care is 24 uur per dag

Zorg waarbij jouw levensstijl of identiteit voorop staat, waarbij

bereikbaar. Wilt u aanmelden? Mail dan naar

jij bepaalt hoe en wanneer je zorg wilt ontvangen. Al onze

aanmelden@gay-care.nl.

medewerkers ontvangen regelmatig training over onderwerpen die met HIV te maken hebben, zodat ze een goede gesprekspartner voor je zijn.

Meer informatie:

(020) 233 45 54 info@gay-care.nl www.gay-care.nl

Bijzondere mensen Bijzondere zorg Bezoek adres Tweede Rozendwarsstraat 22, 1016PE Amsterdam

HIV TALENT

‘Ik ben nu achttien jaar van de drank af.’ op de bank zat en maar door bleef zuipen. Op een kerstavond besloot ik dat ik ook van hem af moest.’

VERLIEFD ‘Ik was een jaar van de alcohol af toen ik mijn huidige partner tegenkwam. Die vertelde me tijdens de eerste date dat hij mij een volgende keer iets moest vertellen en dat ik daar dan maar goed over na moest denken. Toen zei ik: dan ben je zeker hiv-positief. Als je geen benen had gehad, had ik daar wel een probleem van gemaakt. Ik ben nu al verliefd op je. In mijn relatie met Chris hadden we het altijd zonder condoom gedaan omdat we monogaam waren. Dacht ik. Ik heb me nooit laten testen, omdat ik vond dat het niet nodig was. Acht jaar geleden kwam ik onder de uitslag te zitten en werd ik steeds magerder. Toen heb ik een sneltest laten doen in het ziekenhuis. Die kwam positief terug. De arts vroeg of ik me kon herinneren wanneer ik in het verleden flink ziek was geweest, om het tijdstip van mogelijke infectie te achterhalen. Ik ben nooit ziek, het moment waarop ik 40 graden koorts had, kon ik dus zo terug halen. Dat was nog net in het staartje van mijn relatie met Chris.’

TONGEN ‘Aan de Acteerstudio deed ik een keer een workshop met een actrice. Er was een scène waarbij we moesten laten zien hoe verliefd we waren. Ik liep naar haar toe, zij pakte me beet en begon met me te tongen. Ik dacht: als jij op deze manier de scène leuk wil maken, dan tong ik wel terug. In de pauze liepen we naar de winkel om eten te halen en ik vertelde haar dat ik bezig was met een boek. Eén van de hoofdstukken gaat over het moment dat ik hoorde dat ik hiv heb. Ze schrok zich toen helemaal kapot en was erg ontdaan. Vervolgens nam ze een advocaat in de arm. Zo kwam ik erachter dat er

PASPOORT NAAM André Anders (51) WOONT IN het arme deel van Wassenaar, ‘nog wel, maar daar komt verandering in’ GETROUWD MET Tom (62) HUISDIEREN hond Frummel uit het asiel en drie katten LEVENSMOTTO een dag niet gelachen is een dag niet geleefd

‘Ik ben open over mijn hiv-status om het bespreekbaar te maken.’ nog veel mensen zijn die onvoldoende weten over hiv. De advocaat van de Acteerstudio zei gelijk: “André hoeft niks te zeggen, er is niets aan de hand”. Uiteindelijk liep het met een sisser af. Ik ben open over mijn hivstatus om het bespreekbaar te maken. En te laten zien dat je een prachtig leven kunt hebben met hiv. Uiteindelijk heeft hiv er ook voor gezorgd dat ik goed met m’n beide benen op de grond werd gezet en een nieuwe start kon maken.’

BOEKING Andre heeft ook een half uur durend programma over hiv. Met drie liedjes en een conference. Voor meer informatie en boekingen mail: andre2meter@hotmail. com

hello gorgeous 13

ACTIVISME tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Marjolein Annegarn

Peter Staley (54) is één van de boegbeelden van de Amerikaanse hiv-beweging. Als activist haalde hij eind jaren ‘80 regelmatig het nieuws met protestacties, en speelde hij een belangrijke rol in het aanjagen van de ontwikkeling van hivmedicatie. Onder meer door zijn onvermoeibare inzet zijn miljoenen mensen met hiv nog in leven.

De activist die niets te verliezen had 14 hello gorgeous

‘TOEN HIV IN 1981 voor het eerst de kop opstak, was ik 20, maar eerlijk gezegd ging dat helemaal langs me heen. Ik studeerde dat jaar in Londen economie en politieke wetenschap. Daarvoor wilde ik pianist worden en volgde een opleiding aan het conservatorium, maar ik realiseerde me dat ik nooit de absolute wereldtop zou bereiken. Mijn broer haalde me toen over om economie te gaan doen. Mijn ambitie was hoog: eerst flink geld verdienen op Wall Street en dan, zo rond mijn 30e, de politiek in. Uiteindelijk, zo was mijn droom, wilde ik president van Amerika worden.’

AMSTERDAM ‘In Londen had ik voor het eerst seks met een man. Dat smaakte naar meer en ik besefte me dat ik homo ben. Na mijn studie ging ik als handelaar werken op Wall Street. In die tijd kon je ontslagen worden als mensen erachter kwamen dat je homo was, dus ik hield dat stuk van mijn leven voor mezelf. Ondertussen leerde ik natuurlijk wel leuke mannen kennen. Zo ontmoette ik een naamgenoot in Amsterdam. In 1985 stond ik op het punt om in Amsterdam te gaan wonen, ik had al een transfer aangevraagd bij de bank en in principe was er niet

hello gorgeous 15

16 hello gorgeous

ACTIVISME veel meer te regelen. Net voordat het zover was gingen mijn vriend en ik nog op vakantie naar Florida. Daar zagen we op een avond de televisiefilm An Early Frost. Het was de eerste keer dat op een groot televisienetwerk het onderwerp aids op deze manier aan bod kwam.

‘Ik was 24 en nog lang niet verslagen. Ik wilde vechten met alles wat ik in me had.’ In één van de scènes wordt de hoofdpersoon ziek en kucht. Mijn vriendje merkte op dat ik exact zo’n kuchje had, dus toen ik terug in New York was, ging ik naar mijn huisarts. Deze huisarts had veel homo’s onder zijn patiënten. Omdat hij de symptomen herkende, raadde hij me aan om mijn bloed te laten onderzoeken. De positieve uitslag kwam voor mij als een donderslag bij heldere hemel. Ik kon er niet meer onderuit. Net als het hoofdpersonage in de televisiefilm An Early Frost kwam ik uit de kast als homoman én met mijn hiv.’

POLITIEKE ACTIE ‘Het veranderde mijn leven totaal. Ik besloot niet meer te gaan verhuizen en belandde in de ziektewet. Ondertussen bezocht ik een aidssupportgroep waar zo’n twintig depressieve mannen bijeen waren. Dit was niet wat ik voor ogen

had. Ik was 24 en nog lang niet verslagen. Ik wilde vechten met alles wat ik in me had. Via via hoorde ik van een nieuwe groep die elke maandagavond samenkwam: ACT UP, een acroniem voor AIDS Coalition to Unleash Power. Ik was onmiddellijk verkocht. ACT UP was voortgekomen vanuit de onvrede die was ontstaan bij vroege aidsactivisten als Larry Kramer, over de impotentie van organisaties die zich bezighielden met aids. Er moest échte politieke actie worden gevoerd in plaats van loze discussies. Mensen gingen in grote getale dood en het einde was nog lang niet in zicht. Ondertussen deed de politiek niets om het leed van al die mensen die voor hun ogen stierven te verzachten of te verhinderen. ACT UP moest publiek en politiek wakker schudden.’

FULLTIME ACTIVIST ‘Ik besloot om fulltime activist te worden. Omdat ik een economische achtergrond had, ging ik in eerste instantie bij de fondsencommissie van ACT UP werken. Maar nadat ik tijdens een protest een paar goede quotes had gegeven aan een journalist nam de mediawerkgroep contact met me op. Vrijwel niemand durfde in die tijd met zijn verhaal op de tv, ik had daar weinig problemen mee en vond het wel een avontuur. Zodoende werd ik één van de woordvoerders van ACT UP en werd ik regelmatig geïnterviewd door de media. Vooral mijn optreden in CNN’s veelbekeken Crossfire maakte een hoop los destijds.

ACT UP was een bijzondere groep mensen met verschillende achtergronden. De mix van door de wol geverfde activisten die in de jaren ‘70 voor van alles de straat op was gegaan en nieuwe activisten die uit professionele milieus als de media, advocatuur en het bankwezen kwamen, bracht een strak geoliede machine van activisme voort. Ik voelde me als een vis in het water. Als rebelse tiener haalde ik al graag geintjes uit, dus nu ik met een goede reden tegen het systeem kon vechten, ging ik helemaal los. Ik hielp mee om demonstraties en protestacties te organiseren en stond natuurlijk heel brutaal vooraan. Vaak heb ik het gezien als een spelletje dat we niet konden verliezen, want de media was op onze hand en als we werden gearresteerd hadden we het beste juridische team om iedereen weer vrij te krijgen. In totaal ben ik zo’n tien keer gearresteerd. Gelukkig zagen we snelle resultaten na protestacties. Deuren gingen voor ons open, en voordien ongenaakbare instituten moesten ons ineens serieus nemen als een belangrijke kracht in het veld. Dat gaf absoluut een kick.’

‘Vrijwel niemand durfde in die tijd met zijn verhaal op de tv, ik had daar weinig problemen mee en vond het wel een avontuur.’

MEDICIJNEN ‘Na een paar jaar viel ACT UP uiteen, er waren veel persoonlijke conflicten ontstaan. Samen met een paar vrienden heb ik toen TAG (Treatment Action Group) opgericht. Bij ACT UP waren we al een groep die zich specialiseerde in het zoveel mogelijk te weten komen over hiv hello gorgeous 17

ACTIVISME

PASPOORT NAAM Peter Staley (54) ACTIVIST sinds 1985 BEKEND VAN ACT UP, Treatment Action Group (TAG), www.aidsmeds.com, de documentaire How to Survive a Plague RELATIESTATUS sinds kort vrijgezel, maar ‘ik kijk rond!’ DROOMT VAN lang genoeg leven om een vaccin tegen hiv mee te maken en een mogelijke functionele genezing van hiv/aids. LEVENSMOTTO we verkloten het allemaal op de één of andere manier, dus blijf nederig, wees vergevingsgezind en werk hard om hechte vriendschappen op te bouwen

18 hello gorgeous

en mogelijke medicijnen. Daarnaast richtten we ons op de medische bureaucratie. Omdat we op een gegeven moment vaak net zoveel of soms zelfs meer van hiv afwisten dan onze artsen, werden we door wetenschappers en specialisten serieus genomen. Groot struikelblok bij de ontwikkeling van nieuwe medicatie was bijvoorbeeld dat het erg lang duurde voordat een nieuw medicijn goedgekeurd kon worden. Het moest eerst eindeloos getest. Soms wel tien jaar. Mensen met hiv hadden simpelweg niet de luxe om zo lang te wachten op een mogelijke doorbraak, dus boden ze zichzelf aan om medicijnen sneller te testen. Vaak werd de tijd tussen ontwikkeling en goedkeuring hierdoor ingeperkt tot soms minder dan een jaar.’

VERSLAAFD ‘Nadat in 1996 de combinatietherapie beschikbaar kwam, was het grote gevecht gewonnen. Onmiddellijk rees de vraag voor ons, de overlevenden, wat we met de rest van ons leven gingen doen. We bleven dus leven, en nu? Ik nam een loopbaancoach in de arm en begreep vrij snel dat ik iets moest opzetten. Ik heb nu eenmaal een ondernemersgeest en door dit te combineren met mijn kennis over hiv en het destijds oprukkende digitale tijdperk, zette ik www.aidsmeds.com op. Een website met alle mogelijke up to date informatie over hiv-medicatie. Maar het belangrijkste van de website was dat mensen met hiv zichzelf konden

scholen over hun eigen ziekte en behandeling.

‘Op het moment dat ik merkte dat ik de controle over mijn leven aan het verliezen was, meldde ik me bij een afkickkliniek.’ Ik genoot van deze tijd, de zaken gingen voor de wind en ik was tegelijkertijd iets goeds aan het doen. Maar misschien genoot ik iets te veel. Nooit bang om te experimenteren met drugs raakte ik verslaafd aan chrystal meth, een seksdrug die toen erg in opkomst was. Op het moment dat ik merkte dat ik de controle over mijn leven aan het verliezen was, meldde ik me bij een afkickkliniek. Om me heen zag ik de verwoesting die chrystal achterliet. Ook veel vroegere medeactivisten bleken erg ontvankelijk voor deze drug. Alsof mensen de strijd hadden overleefd, maar de vrede blijkbaar moeilijk konden bevatten. Daarbij stegen de hivinfectiecijfers weer. Uit eigen zak bekostigde ik een postercampagne. We hadden een knappe jongen verleidelijk afgebeeld met een chrystalpijp in de hand. Daaronder de sarcastische slogan ‘Neem chrystal meth en krijg gratis hiv’. De posters werden verspreid op strategische plekken

in New York en ik kreeg onmiddellijk de aandacht van alle media. Ik was het actievoeren duidelijk nog niet verleerd.’

HELD ‘Toen de documentairemaker David France liet weten een film te willen maken met oud archiefmateriaal uit de ACT UP-tijd, werkte ik graag mee. Ik had zelf ook nog allemaal oude videobanden liggen. Door How to Survive a Plague kwam ik ineens weer in de belangstelling. Het is heel vreemd om als held te worden gezien. Het is al bizar genoeg dat ik aids heb overleefd, terwijl zoveel mensen om me heen zijn weggevallen. Nog steeds krijg ik veel berichten van mensen die me bedanken voor wat ik heb gedaan voor mensen met hiv. Inmiddels ben ik in de comfortabele positie dat ik niet meer hoef te werken voor mijn geld. Dat is echt luxe. Maar ik hou de hiv-wereld goed in de gaten en ik geef gevraagd én ongevraagd advies. Hiv-activisme zit me nu eenmaal in mijn bloed.’

HIV EN JE LIJF tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

PAULINE (40) â&#x20AC;&#x2DC;Ik voel me vrij in mijn lijf, dat is eigenlijk altijd al zo geweest. Ik denk niet na over wat ik er wel of niet mooi aan vind, voel me er fijn in. Mijn lichaam is heel fit en ik kan het expressief gebruiken, ermee communiceren. Dat ik jarenlang ballet heb gedaan, draagt daar waarschijnlijk aan bij. Van nature heb ik de

neiging om me mee te laten voeren door enthousiasme, verleidingen en gevoelens en mijn lijf doet daaraan mee. Dagelijkse meditatie en yoga helpen me om terug te keren in mezelf. In yoga geef ik ook les. Het is voor mij moeilijk om te zeggen of hiv een impact heeft op mijn lijf. Soms voel ik me moe,

maar is dat gerelateerd aan mijn hiv? Ik probeer vooral er niet over te oordelen. Ook als ik me wat minder voel: dat mag er zijn.â&#x20AC;&#x2122;

hello gorgeous 19

De impact

â&#x20AC;&#x2DC;Mensen hebben herinneringen nodig om lief te hebben en vooral om niet te vergeten.â&#x20AC;&#x2122;

Isabel Mateo Recarey, de moeder van Aneuris. Overleden op 12-01-1998 op 31-jarige leeftijd.

20 hello gorgeous

HERDENKEN tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Corinne de Korver

TheRecollectors.com verzamelt verhalen van familieleden, die hun ouders hebben verloren aan de gevolgen van aids. Ook Aneuris (32) heeft zijn moeder aan aids verloren. ‘Vergeten zal ik haar nooit, dansend als een witte engel door de kamer.’

WAT IS EEN MENS zonder zijn of haar herinneringen? Niet veel. Mensen hebben herinneringen nodig om lief te hebben, voor troost, voor geluk, en vooral om niet te vergeten. Een website die geïnspireerd is door herinneringen is TheRecollectors.com.

van het verlies hello gorgeous 21

HERDENKEN Het verhaal van de recollectors begon ongeveer veertien jaar geleden in New York, toen journaliste Whitney Joiner in een gesprek met haar collega’s liet vallen dat haar vader was overleden aan de gevolgen van aids. ‘Oh’, had één van haar collega’s geantwoord, ‘de vader van mijn vriendin is daar ook aan overleden.’ Niet veel later ontmoette Joiner deze vriendin, Alysia Abbott. Beide vaders bleken homoseksueel te zijn en beiden zijn gestorven in 1992.

STORYTELLING Waarom kenden ze niet meer mensen die hetzelfde hadden meegemaakt? Deze vraag inspireerde hen, en uit dit gedachtengoed is de website TheRecollectors.com voortgevloeid: een storytelling website en community voor de vele kinderen en familie, achtergelaten door ouders die zijn gestorven aan de gevolgen van aids. Elk verhaal van een recollector is op een unieke wijze overtuigend, ontroerend en voorzien van indrukwekkende familiefoto’s. Hun afkomst, geslacht, seksuele oriëntatie en sociaaleconomische achtergrond zijn, net als de epidemie zelf, zeer gevarieerd. Het enige dat alle recollectors gemeen lijken te hebben, is de impact van het verlies. ‘Wat we vinden’, aldus Abbott, ‘zijn vele nooit geheelde wonden. Schaamte en geheimhouding waren vaak overheersend, met als gevolg dat het verlies geheel werd weggestopt.’ De groep van recollectors 22 hello gorgeous

biedt ruimte om te kunnen genezen. De verloren ouders worden op een mooie wijze teruggebracht in het leven van de recollectors, zonder pijnlijke herinneringen en met een gevoel van steun en warmte. En dat is precies wat Joiner en Abbott wilden bereiken.

MOEDER Aneuris heeft zijn moeder op jonge leeftijd verloren aan de gevolgen van aids. Hoewel deze tragische gebeurtenis een grote impact op zijn leven heeft gehad, koestert hij de fijne herinneringen aan haar nog iedere dag. ‘Tot mijn 5e waren mijn moeder en ik bij elkaar. Daarna ben ik, samen met mijn twee neefjes en nicht, opgegroeid bij mijn oom, de oudste broer van mijn moeder. We leefden als een traditionele, katholieke familie op het boerenland in Puerto Plata, in het noorden van de Dominicaanse Republiek. Op financieel gebied hadden we niets te klagen, mijn oom was majoor in het leger. Voor deze onbezorgde jeugd ben ik hem dankbaar.

‘Over haar ziekte was ze meteen heel open: het was aids.’ Ik heb altijd geweten dat mijn moeder er niet was. Ze werkte op de Wallen in Amsterdam om geld te verdienen voor zichzelf

en haar gezin. Natuurlijk heb ik haar gemist. Zo heb ik als kind op een christelijke basisschool gezeten. Het was daar gebruikelijk om iedere Moederdag een brief te maken voor je moeder. Ik dus ook. Ieder jaar gaf ik de brief aan mijn stiefmoeder, de vrouw van mijn oom, maar ik wist dondersgoed dat zij niet mijn echte moeder was. Dit heeft mij als kind veel pijn gedaan.’

NIET ZOENEN ‘Toen ik 12 jaar oud was, ontving ik een brief van mijn moeder. Ze bleek ziek te zijn en was inmiddels naar Curaçao verhuisd. Over haar ziekte was ze meteen heel open: het was aids. Toen ik dit hoorde, werd ik bang, ontzettend bang. Drie jaar later kreeg mijn oom een telefoontje. Mijn moeder wilde graag naar de Dominicaanse Republiek komen om daar te sterven. Ze ging bij mijn oma wonen en ik kon haar alleen in de vakantie en met Kerstmis zien.

‘Op de dag voor haar overlijden vroeg ze me of ik haar wilde vergeven.’ Toen ik haar voor het eerst sinds mijn 5e weer zag, werd mij verteld dat ik mijn moeder niet mocht zoenen. Dit raakte mij; ondanks alles wat er gebeurd

hello gorgeous 23

HERDENKEN

PASPOORT NAAM Aneuris Moises (32) WOONT in Amsterdam WERKT in de horeca RAAKT GEÏNSPIREERD door het leven, literatuur en koken LEVENSMOTTO leef eerlijk

24 hello gorgeous

was, wilde ik niets liever dan mijn eigen moeder vasthouden en knuffelen. Ik weet nog dat mijn moeder zelfs een aparte vork en lepel kreeg, zo bang was men voor mogelijk besmettingsgevaar. Op de dag voor haar overlijden vroeg ze me of ik haar wilde vergeven: “Ik ben ziek geweest en ik heb er niet voor jou kunnen zijn”. Ik voelde niets, ik kon niet eens huilen. Ook op de begrafenis bleven mijn ogen droog. Why do I have to cry for her? Ze is er immers nooit voor mij geweest. Mijn moeder overleed in 1998, pas 31 jaar jong. Na haar overlijden werd haar kleding, in het geheim, direct verbrand door mijn familie. Dit kenmerkt de angst en onwetendheid die er toentertijd heerste. De mensen wisten niets over aids, en wilden er vooral ook niets over weten. Het was een mysterie. Don’t ask, don’t tell.’

GEEN MASKER ‘Ik herinner mijn moeder als een eerlijke en sterke vrouw. Ze was anders dan anderen. Ze gebruikte geen masker om de waarheid te vertellen. Over haar status is ze altijd open geweest. En ook al wist ze dat ze snel zou sterven, ze bleef kalm en moedig. Mijn moeder had kort haar en altijd witte kleren aan. Een duidelijke foto van haar heb ik nooit gehad, alleen eentje uit de tijd waarin ze ziek was. Wel heb ik een beeld van mijn moeder dat ik nooit zal vergeten, ik was toen jong. Ze had haar walkman op en danste als een engel door de woonkamer.

The Rhythm of the Night van DeBarge klonk uit haar oortjes. “I know a place where we can dance the whole night away.” Mijn moeder kon niets anders dan lachen. Wat was ze mooi toen.’

VECHTEN ‘Toen ik 27 jaar was, ben ik in Nederland komen wonen. Ik bezocht de Amsterdamse Wallen. En pas daar, jaren later, kon ik huilen. Grote, dikke tranen om het verlies van mijn moeder. Ik voelde dat zij daar was. Niet veel later ben ik uit de kast gekomen. Dat was een kwetsbare periode, waarin ik mijn moeder alleen nog maar meer begon te missen. Het is gek. Mijn moeder is in mijn leven nauwelijks fysiek aanwezig geweest, maar ik wist dat ze ergens op de wereld was. Nu, zo zonder haar, voel ik mij alleen. De ziekte van mijn moeder heeft mij sterker gemaakt. In de Dominicaanse Republiek noemden sommigen aids the monster. Ik niet, niemand hoeft er dood aan te gaan, als je je maar laat testen en behandelen.

‘De ziekte van mijn moeder heeft mij sterker gemaakt.’ Ik weet veel over hiv. Als je inburgert in Nederland, dan word er van je verwacht dat je vrijwilligerswerk gaat doen. Ik ging werken bij buddy-

zorg Positivo, gericht op Spaans- en Portugeestalige migranten die leven met hiv in Nederland. Uit de slechte ervaring rondom de ziekte van mijn moeder wilde ik op een positieve manier kracht putten. Ik wilde helpen. Angst moet uit de weg geruimd worden. If you live with fear, you’re lost. Ik heb geleerd dat je moet vechten om blij te kunnen zijn. Ik voel dat mijn moeder trots op mij is. Dit geeft mij de passie om te leven en vooral om door te kunnen gaan. A mother loves you, no matter what.’

COLUMN tekst Bertus Tempert illustratie Karina Grens

ZEER WAARSCHIJNLIJK kreeg ik het virus eind jaren ‘80, maar mijn hivleeftijd is 13. Na ernstig ziek geweest te zijn en het vinden van de juiste pillencombinatie gaat het al lang goed. Ja, ik ben wel eens moe, soms heel moe, maar of dat met hiv te maken heeft? Kon ik vroeger moeiteloos een weekend doorhalen, tegenwoordig moet ik van een avond stappen een dag bijkomen. Ik word ouder. Maar nu zelfs mijn jongste broer 50 is geworden, voel ik me oud. Voor mijn gevoel hield mij dit meer bezig dan toen ikzelf Abraham zag.

Abraham Steeds vaker word ik met ‘u’ aangesproken. Wilde ik daar vroeger nogal eens tegen protesteren, nu glimlach ik. In de ogen van jonge mensen ben ik een oudere man. Tegenwoordig worden wij met hiv praktisch even oud als mensen zonder hiv. Wel hebben we meer kans op bepaalde ziektes en kankersoorten. Soms twijfel ik of dat wel klopt. Ik zit in een leeftijdscategorie waarin veel mensen te maken krijgen

met kwalen. Zo is bij een vriendin vorig jaar eerst een kwaadaardige tumor en vervolgens haar hele blaas weggehaald. En pas is een andere vriendin geopereerd aan een kankergezwel in haar darmen. Ik besef daarom goed dat die regelmatige check-up voor mensen met hiv prettig is.

aan de hand. Ja, een hoge bloeddruk en soms zijn mijn leverwaarden iets verhoogd. Te veel feestjes gehad, denk ik dan. Goed, vorig jaar ben ik behandeld tegen AIN3 en binnenkort moet ik daarvoor weer op controle. Maar ook daarover maak ik mij geen zorgen meer.

Twee keer per jaar zie ik mijn internist en de laatste jaren gaat dat bijna routinematig. Mijn viral load: onmeetbaar. CD4-aantallen: stabiel. Verder weinig

Ik heb geleerd dat het leven te kort is om je al te druk te maken. Je bent oud voor je het in de gaten hebt. En oud worden is best leuk. hello gorgeous 25

OUDER WORDEN MET HIV tekst Frank Rietveld fotografie Linelle Deunk

Eindhoven, Leeuwarden, Groningen, Montreal, Sydney, Parijs, Haarlem en nu weer Groningen. Rob de Groot is een echte wereldburger. Als medewerker van diverse luchtvaartmaatschappijen maakte hij bovendien vrienden tot in alle uithoeken van deze planeet.

‘Met hiv ben ik niet zo bezig’ ZIJN WIEG STOND 73 jaar geleden in een Eindhovens huis van katholieke ouders. Rob herinnert zich zijn moeder als lief en zorgzaam. ‘Mijn vader was autoritair en niet in staat gevoelens 26 hello gorgeous

te uiten. Het werkte zó beklemmend, dat ik later besloot uit Nederland te vertrekken. Ik merkte dat ik “anders” was, toen ik ging puberen. Ik wilde niet met vriendjes achter de meis-

jes aan, want ik had meer aandacht voor jongens. Gaat wel weer over, dacht ik, maar het gevoel werd steeds sterker. Ik ging uitgebreid experimenteren met een schoolvriendje waar ik

hello gorgeous 27

OUDER WORDEN MET HIV vaak logeerde. Daar kwam een einde aan toen we verhuisden naar Leeuwarden. Het voelde als emigreren. In heel Friesland was er alleen in Bolsward een katholieke hbs. Daar stuurde mijn vader mij naartoe.’

VERLIEFDE SERGEANT

PASPOORT NAAM Rob de Groot (73) WOONT in Groningen RELATIESTATUS weduwnaar WERKT samen met het COC aan emancipatie van oudere homo’s LEVENSMOTTO positief blijven, wat er ook gebeurt

Na het eindexamen moest Rob in militaire dienst. Daar werden zijn sluimerende homoseksuele gevoelens weer aangewakkerd. ‘Ik kreeg een verliefde sergeant achter me aan. Ik verzette me ertegen, maar vond het ook erg opwindend. Nadat ik was afgezwaaid, schreef hij me brieven. Mijn moeder ontdekte ze - mijn coming out was een feit.’ In 1963 ging Rob op zichzelf wonen. Hij verhuisde naar Groningen en werd management trainee bij V&D. Hij raakte bevriend met een collega die er net als hij van droomde Nederland te verlaten. ‘Ik wilde zover mogelijk bij mijn vader vandaan. Als ik mijn ouders bezocht, werd er niet gesproken. Dat stilzwijgen hield ik niet meer uit. Ik moest me ervan bevrijden!’

UIT DE KAST ‘In kranten werd opgeroepen naar Canada te komen. Met de juiste papieren werd zelfs alles voor je betaald. Mijn collega en ik besloten te gaan. Toen in 1965 alles was geregeld, haakte hij af en ben ik alleen naar Montreal geëmigreerd.’ Daar kreeg Rob zijn eerste echte vriend. Die leerde hem de gay scene kennen. ‘In Canada kwam ik pas 28 hello gorgeous

echt uit de kast. We zijn vier jaar bij elkaar gebleven. Samen verruilden we in 1968 Canada voor Australië.

‘Ik maakte overal vrienden. Maar toch werd het werk saai.’ Down Under in Sydney liep onze relatie op de klippen en werd ik voor het eerst in mijn leven echt verliefd. Na bijna een jaar samen koos deze man helaas voor een ander. Ik heb lang gerouwd, maar leerde uiteindelijk weer iemand kennen. Zijn nieuwe liefde wilde echter naar de VS. We kregen een relatie op afstand, want ik bleef in Australië toen hij vertrok. Omdat ik werk had gevonden als vertegenwoordiger bij een Franse luchtvaartmaatschappij, kon ik hem vaak bezoeken. Maar er kwamen ook veel losse relaties naast.’ In 1973 herenigde het vriendenstel zich in Europa. Parijs werd de nieuwe woonplaats. Rob werkte inmiddels bij Gulf Air en reisde de hele wereld over. ‘Ik maakte overal vrienden. Maar toch werd het werk saai. Met een vriendin begon ik in Parijs een restaurant voor sandwiches, een vernieuwend concept in die tijd. Voor de zekerheid bleef ik ook bij Gulf Air werken, maar het restaurant liep zo goed dat we besloten een tweede en zelfs derde locatie te openen. Met nummer drie namen we een te groot risico. Onze schuldenlast werd torenhoog.’

OORLOG Begin jaren ‘80 stak aids de kop op. Zo nieuw en onbekend, dat het eerst homokanker werd genoemd. ‘Het was een onwerkelijke tijd, voor mij een beetje vergelijkbaar met een oorlog waarin je constant vrienden en bekenden verliest. Ook mijn Australische vriend bezweek eraan. Ik was ervan overtuigd dat ik eveneens snel zou sterven. Testen had geen zin, vond ik. Er was toch geen medicijn. Pas toen AZT als eerste hiv-remmer beschikbaar kwam, heb ik dat wel gedaan. In 1986 werd ik positief getest, maar de infectie is dus van eerder.

‘Ik was ervan overtuigd dat ik eveneens snel zou sterven.’ Er was weinig bekend over AZT, ik kreeg het in veel te hoge doseringen. Dat zorgde voor nare bijverschijnselen. Bovendien werd het virus al snel resistent voor het middel. Gelukkig kon er later overgestapt worden op een nieuw ontwikkelde hiv-remmer. Ik besloot de restaurants te verkopen, met het geld de opgebouwde schulden af te lossen en terug te keren naar Nederland. Omdat aids begin jaren ‘90, ondanks steeds meer medicijnen, nog altijd levensbedreigend was, werd het Haarlem. Bij mijn broer en schoonzus, want ik schatte mijn overlevingskansen nog steeds laag in. Zij konden me dan verzorgen.’

KWAKKELEN ‘Eenmaal terug in Nederland ging ik kwakkelen met mijn gezondheid. Allemaal hiv-gerelateerd, waaronder het gevreesde non-hodgkin lymfoom, lymfeklierkanker, dat operatief werd verwijderd. En als bijwerking van hivremmer Fuzeon, kreeg ik diabetes. Dat zorgde weer voor hart- en vaatziekten. Een dubbele bypassoperatie redde mij het leven. Pas toen medio jaren ‘90 de combi-therapieën kwamen, ging het langzaam weer beter met me. Zo goed op den duur, dat ik in 1998 besloot weer zelfstandig te gaan wonen. Het werd opnieuw Groningen en daar woon ik nog steeds. Tegenwoordig neem ik elke ochtend en avond trouw mijn hiv-medicijnen. En vóór elke maaltijd en het slapengaan insuline-injecties. Vooral die maken het leven ongemakkelijk. Met hiv ben ik niet zo bezig. Ik zet me met het COC in Groningen in voor homo-emancipatie. Speerpunt is de opzet van een ontmoetingsplek voor ouderen om ze zo uit een mogelijk isolement te halen.’

Of die vlieger ook voor mij opgaat? Ik reageer nog maar op één combinatie. Als die resistent wordt, is het afwachten. Dat is het lot van vele hiv-positieven van het eerste uur, die in het begin waren aangewezen op steeds maar één medicijn. Bovendien denk ik dat als je zolang - dag in, dag uit - medicijnen moet nemen, je sneller ouder wordt. Ik ben nu 73, maar heb vaak het gevoel jaren ouder te zijn. Ik word ook steeds vergeetachtiger. Dat is beangstigend.’ Een partner heeft Rob op het moment niet. Tot

begin 2013 had hij een latrelatie met een man uit Almere. Op 6 januari sloeg het noodlot toe. ‘De avond ervoor gingen we naar de film Amour, een verhaal over een ouder koppel waarvan één partner getroffen wordt door een hersenbloeding. De volgende ochtend kwam er een schreeuw uit de slaapkamer. Ik rende naar hem toe en zag hoe hij voor mijn ogen in elkaar zakte. Hij stierf zonder nog een woord te zeggen door een hersenbloeding. Het blijft een onwezenlijke ervaring.’

VERGEETACHTIG Deze dienstbaarheid aan de samenleving begon na terugkomst in Nederland. In Haarlem en daarna Groningen, gaf Rob hivvoorlichting aan verpleegkundigen, studenten, EHBO’ers en scholieren. ‘Ik ben daarmee gestopt toen hiv veranderde van een doodvonnis in een behandelbare levenslange aandoening.

‘Ik ben nu 73, maar heb vaak het gevoel jaren ouder te zijn.’

hello gorgeous 29

OUDER WORDEN MET HIV tekst Wim Don fotografie Henri Blommers

Vandaag de dag kun je dankzij medicatie gewoon oud worden met hiv. Maar wat betekent dat dan, ouder worden? En welke invloed heeft ouder worden met hiv op het dagelijks leven? hello gorgeous vroeg het aan Lenore, Paul en Marlies – alle drie dertiger en hiv-positief.

Lenore (35) ‘Ik was 23 en zwanger toen ik hoorde dat ik hiv-positief ben’, vertelt Lenore. ‘Ik dacht toen nog niet echt na over ouder worden. Ik nam het leven gewoon zoals het kwam.’ Het nieuws dringt niet meteen door; pas later vraagt Lenore zich af wat het voor haar toekomst en voor haar kindje betekent. Bang is ze echter niet. ‘Ik ben informatie gaan verzamelen om mezelf gerust te stellen. Ik denk dat iedereen dat wel doet. Dan ga je ook jezelf ervan overtuigen dat je er oud mee kunt worden. Dat is bij mij op een gegeven moment ook écht mijn gevoel geworden. Voor iedereen is het leven onzeker; voor mij is het door mijn hiv niet onzekerder. Ik zie het wel.’

ONGEMAKKEN Deze nuchtere kijk maakt ook dat Lenore, die nu zestien jaar leeft met hiv, vooral gaat voor kwaliteit in haar leven. ‘Aan de ene kant wil ik er rekening mee houden – en dus zo gezond mogelijk leven – aan de andere kant wil ik ook gewoon léven, en dus niet altijd overal over moeten nadenken. Ik wil genieten van het moment. Helaas gaat het soms lichamelijk wat minder. Maar ja, ik word ook simpelweg ouder – ik weet niet hoe het zou zijn geweest zonder hiv.’ Dat wil niet zeggen dat ze zich neerlegt bij eventuele ongemakken. ‘Nog niet zo lang geleden ben ik overgestapt op andere medicijnen. Misschien voel ik me daar beter bij en worden de ongemakken wat minder.’ 30 hello gorgeous

Lenore denkt wel eens na over de vraag hoe lang je kunt leven met hiv. ‘Eigenlijk is het ook niet belangrijk. Dit is gewoon mijn leven. Ik ben gelovig: als het mijn tijd is, dan ga ik, hiv-positief of niet. Dat kan morgen zijn, maar ik ga voor de 100. Al vind ik het niet zo belangrijk of ik dat ook echt haal. Ik hoop dat mijn leven lang mag duren en dat het dan vooral met veel kwaliteit mag zijn.’

Paul (35) Acht jaar leeft Paul nu met zijn hiv. ‘Ik was eind 20 en had nog geen specifieke ideeën bij ouder worden. Het was voor mij meer iets dat vanzelf zou gaan gebeuren. Ik wilde het wel graag, oud worden, 80 toch zeker wel. Maar hoe, daar was ik toen nog niet mee bezig.’ De hiv-infectie heeft ervoor gezorgd dat Paul wat gezonder is gaan leven. ‘Als ik het dan zo lang wil uitzitten, dan moet ik daar ook wel iets voor doen. Door mijn hiv ben ik bewuster gaan eten en ik drink minder alcohol dan voorheen. En ik moet echt stoppen met roken, maar dat vind ik nog erg lastig.’ In zijn directe omgeving kent Paul wel wat ouderen met hiv. Sommigen daarvan hebben klachten, anderen niet. Het laat hem eigenlijk koud. ‘Er kan tenslotte van alles gebeuren. Dus ik probeer gewoon gezond te leven en te blijven bewegen. Binnen het redelijke hoor, niet te extreem. Ik hoop dat het voldoende is om toch die 80 te kunnen halen.’

Lenore ‘Ik ga voor kwaliteit.’

hello gorgeous 31

OUDER WORDEN MET HIV

NAÏEF Omdat hij trouw zijn medicijnen slikt en daarvan nauwelijks klachten ondervindt of er zich anders door voelt, heeft Paul het volste vertrouwen dat hij oud wordt. ‘Natuurlijk, er kan altijd iets gebeuren, maar daar denk ik niet over na.’ Wel gelooft Paul dat hij door zijn hiv niet extreem oud zal worden. ‘Er is nog niet veel bekend over ouder worden met hiv en er kunnen veel complicaties optreden. Ook door langdurig medicijngebruik. Daar maak ik me niet zo druk om. Misschien is dat naïef, maar aan de andere kant is het ook wel prettig zo. Ik kan me wel zorgen gaan maken over wat er allemaal wel zou kunnen gebeuren, maar daar heb ik niet zo’n behoefte aan. En ach, wat is oud? Ik denk wel 60 te worden, 80 misschien niet.’

Marlies (34)

Paul ’Ik maak me er niet zo druk om.’

32 hello gorgeous

‘Voordat ik hiv had, betekende ouder worden voor mij vooral moeder worden. Ik koppelde het niet aan een leeftijd, al dacht ik wel dat ik oud zou worden. Maar moeder worden was belangrijker voor me. Toen ik hoorde dat ik hiv-positief ben, dacht ik niet dat ik meteen dood zou gaan. Echter wel dat het, in combinatie met mijn astma en allergieën, mijn leven zou verkorten.’ Inmiddels leeft Marlies veertien jaar met hiv en ook al vertelt haar internist haar dat ze er 80 mee kan worden, ziet ze dat zelf anders. ‘Dat gevoel van toen is eigenlijk sterker geworden. Ik werk als vrijwilliger bij de Hiv Vereniging en wordt daar

geregeld geconfronteerd met de dood, bijvoorbeeld als gevolg van een hartstilstand of kanker. Dat bevestigt voor mij elke keer weer mijn gevoel dat ik door mijn hiv korter leef. Ik vraag me dan altijd af of die mensen langer geleefd zouden hebben zonder hiv.’

BEWUSTER Tegelijkertijd weet Marlies ook dat ze door alle onderzoeken goed in de gaten wordt gehouden. ‘Het heeft echt twee kanten hoor. Maar ik schrik er toch telkens weer van als in mijn directe omgeving mensen overlijden. Dat brengt de dood wel dichtbij. Daarentegen word ik inderdaad goed gemonitord. Wel ben ik bang voor hart- en vaatziekten, ook omdat die veel in mijn familie voorkomen. En ik heb een te hoog cholesterol.’ Daarnaast heeft ze last van een verstoorde hormoonhuishouding. ‘Ik vraag me dan af: zou ik dat sowieso hebben gekregen of komt het doordat ik hiv-positief ben?’ Hoe het ook zij, Marlies probeert zo veel mogelijk uit het leven te halen. Ik wil vooral genieten. Ik leef bewuster en maak me niet meer zo snel druk om allerlei dingen. Mijn drie kinderen geven me voldoening en een toekomst. Ik blijf er jong door denk ik. Als ik alleen was gebleven, zou het anders zijn geweest.’

Marlies ‘Ik leef korter door mijn hiv.’

hello gorgeous 33

OUDER WORDEN MET HIV tekst Charlot Spoorenberg fotografie Caroline Bijl

Eline van de Kam ontdekte al jong dat ze hiv-positief is. Na de diagnose onderzocht ze diverse manieren en middelen om de mentale pijn te verzachten. Inmiddels is ze 50 en heeft ze in yoga haar medicijn gevonden.

Van roes naar rust ‘TOEN IK 23 WAS, ging ik met mijn partner naar de Filipijnen om ontwikkelingswerk te doen als onderwijzeres. Toen was net “het nieuwe, gevaarlijke virus” bekend. De Verenigde Naties, waar we voor gingen werken, wilden ons op hiv testen 34 hello gorgeous

hello gorgeous 35

OUDER WORDEN MET HIV voordat we de Filipijnen binnenkwamen. Tot onze schrik werd mijn vriend positief getest. We hadden al gepakt, het was een week voor ons huwelijk en ineens werd ons verteld dat hij een dodelijke ziekte had. Ik testte negatief, maar wist intuïtief dat ik het ook had. Dat bleek later inderdaad het geval te zijn.’

KOELBOX ‘Men dacht toen dat we nog een jaar te leven zouden hebben. Na de uitslag van de test vroeg de internist in Maastricht “of we de afdeling wilden zien”, want daar zouden we toch terecht komen. Gek genoeg schoten we niet in een depressie, al ging ik wel veel drinken. Drank was sinds mijn studententijd een middel om stress te onderdrukken, dus greep ik naar de fles.

‘Gek genoeg schoten we niet in een depressie, al ging ik wel veel drinken.’ Toch was het een fijne tijd daar. Als ik foto’s terugkijk, dan zie ik een blije juf met allemaal lachende kindjes om zich heen. Het was mijn eerste keer voor lange tijd in het buitenland. Het was nieuw, één groot avontuur. Mijn man en ik hadden elkaar, ook in het omgaan met de ziekte. We waren niet zozeer bezig 36 hello gorgeous

met doodgaan, maar wel gefocust op bijvoorbeeld rare plekjes op onze huid en opgezette klieren. Na de Filipijnen werkten we een poos in Afrika. We grapten wel eens om ons vliegbrevet te gaan halen en samen dramatisch neer te storten, zoals Denys Finch Hatton in de film Out of Africa. We kregen onze medicijnen via de Nederlandse ambassade toegestuurd. Toen waren dat nog heel veel pillen, die ook gekoeld bewaard moesten worden. Dan liepen we rond met koelboxjes, een heel gedoe.’

FEESTEN ‘We stopten alles weg, gingen maar door. Wéér naar een feest, de Kilimanjaro voor de derde keer beklimmen, zeilen in Zanzibar; we waren altijd op zoek naar een nieuwe kick. Ik leefde in een hogere versnelling, doordat ik wist dat ik niet lang te leven had. Toen we terug waren in Nederland dachten we dat we snel dood zouden gaan. Maar we gingen niet dood.

Een nieuw huwelijk volgde, met veel drank en leven to the max, de wereld rondreizen. De drank had een sociale functie, maar ik dronk ook als ik het allemaal niet meer wist, het niet meer zag zitten. Ik besloot in een kliniek af te kicken. Toen ik mijn nuchterheid hervonden had, besefte ik dat alle prikkels en het materialistische geluk, waar ik vroeger naar op zoek was, mij niets brachten. Ik verliet mijn comfortabele huwelijk en ging verder met helemaal niks. Ik kon een appartement in de Amsterdamse Jordaan krijgen en in diezelfde week opende Johan Noorloos De Nieuwe Yogaschool in mijn straat. Ik liep naar binnen en schreef me direct in. Iedere dag volgde ik lessen, deed eerst karma yoga (werken zonder eigenbelang, zonder materiële vergoeding, red.) en ging later voor de school werken.’

VERLICHTING

‘Op de yoga-mat heb ik geleerd om dingen die beklemmend aanvoelen te accepteren, in plaats ‘Ik had van ze weg te drukken of behoefte aan te vluchten. Als je vecht tegen zware gevoelens, openheid.’ worden ze juist zwaarder. De realisatie dat zo’n gevoel ook weer voorbij zal Na een paar jaar scheidde gaan, maakt alles lichter. ik van mijn man. Ik kreeg Je hoeft niet te reageren een burn-out en alle idenop ieder gevoel, op iedere titeitslagen die ik had gegedachte die je hebt. creëerd, zoals het vrolijke Ik besef me dat ik hier feestbeest, stortten in. Ik prima zit, in de Jordaan, heb toen iedereen over mijn in mijn huis, op mijn mat. hiv verteld, ik had behoefte Ook al doet mijn linkeraan openheid. Helaas was knie pijn of komt er een er een geheim dat bleef: gedachte bij me op dat ik mijn alcoholverslaving. te oud ben om yoga-juf

te worden. Ik zie op Facebook allemaal posts voorbij komen met geweldige retreats op Bali en andere exotische plekken, maar ik hoef niet meer overal bij te zijn. Die rust ervaren is het grootste cadeau dat yoga me heeft gegeven. Alles in het leven is tijdelijk: geluk, pijn, ongemak, plezier. Dit is voor mij een mooi gegeven. Als ik iets heb gedaan wat niet handig was, dan weet ik dat het voorbij gaat. Ik hoef het niet meer weg te drinken. Nu maak ik een wandeling of mediteer en alles wordt rustiger.

‘Alles in het leven is tijdelijk: geluk, pijn, ongemak, plezier.’ Hiv is in mijn leven gekomen, ik moet ermee omgaan en ik moet ook weer door. Net als met mijn alcoholisme. Iedereen heeft soortgelijke dingen in zijn leven, zaken die weerstand met zich meebrengen. Het heeft geen zin om je identiteit daaraan op te hangen, om met dat label op je voorhoofd rond te blijven lopen.’

ACCEPTATIE ‘Voor sommige mensen wordt hun lichaam een vijand wanneer ze een ziekte als hiv krijgen. De ziekte leren accepteren is zo belangrijk. Yoga kan je daarbij helpen. Alles

houdt er mee op in ons lichaam, bij iedereen. Het vel gaat rimpelen, de organen gaan minder functioneren. We worden ziek en we gaan dood. Bij iemand met hiv gaat dat proces misschien sneller, maar uiteindelijk zijn we allemaal tijdelijk hier, in dit lichaam. Kijk niet alleen naar de falende aspecten van het lichaam. Je vel is gerimpeld, maar je hand en je arm doen het nog wel. Je kunt een kopje vastpakken en een slok koffie nemen. Dat is zo’n wonder. Ik vind het geweldig dat mijn lichaam me al zo lang draagt, na het misbruik dat ik het heb aangedaan.’

Als boeddhist geloof ik in reïncarnatie. Er komt een moment dat je afscheid moet nemen van je lichaam. Het is zonde om de tijd die je hebt in gevecht te zijn. Het gevecht tegen hiv, tegen aids, tegen kanker of wat dan ook. Omarm wat er is. Ik ben alcoholist, ja. Ik kan daar prima mee leven zolang ik niet drink. En ja, ik ben hivpositief. Daar kan ik ook goed mee leven, zolang ik mijn pillen slik, gezond leef en van mijn lichaam houd. Uiteindelijk zal ik doodgaan, net als ieder ander. Ik heb er vrede mee.’

DANKBAARHEID

PASPOORT

‘Pas geleden ben ik 50 geworden en toen heb ik ook gevierd dat ik 25 jaar hivpositief ben. Ik voel vooral dankbaarheid voor dat ik er nog ben. Mijn dokter zei 25 jaar geleden, dat ik nog een jaar te leven had. Ik geloofde hem. Als ik nu van mensen hoor dat ze een prognose hebben gekregen over hoe lang ze nog te leven hebben, dan word ik zo verdrietig. Die arts doet alsof hij God is.

NAAM Eline van de Kam (50) WERKT als docent yoga en studio host bij De Nieuwe Yogaschool RELATIESTATUS leeft als boeddhistische non LEVENSMOTTO right now, it’s like this

YOGALESSEN VOLGEN BIJ ELINE?

‘Het is zonde om de tijd die je hebt in gevecht te zijn.’ Hij heeft het recht niet om dat te doen. Al heeft iemand terminale kanker, je weet nooit precies wanneer het is afgelopen.

Eline geeft les bij De Nieuwe Yogaschool op maandag om 14.00 uur. Elke woensdag om 20.00 uur en zondag om 10.30 uur geeft ze les op steeds een andere locatie. Voor meer info ga naar www.eline meditationyoga.nl.

hello gorgeous 37

Lang 38 hello gorgeous

OUDER WORDEN MET HIV tekst Mirjam Schulpen fotografie Eelk Colmjon

Wolfgang (57) en Caroline (46) leven al sinds het begin van de jaren ‘90 met hiv. Ze missen een ontmoetingsplek voor long term survivors. Daarom gaan ze de veteranensectie van de Hiv Vereniging Nederland (HVN) nieuw leven inblazen.

leven met hiv

CAROLINE: ‘Vlak na de geboorte van mijn dochter, zo’n 23 jaar geleden, kwam ik erachter dat mijn man was vreemdgegaan. Zo kreeg ik hiv. In het begin had ik moeite om mijn dochter te knuffelen of vast te houden, want ik wilde haar mijn pijn en verdriet niet geven. Er bleek ook iets mis te zijn met mijn baarmoeder waardoor ik geen kinderen meer kon krijgen. Mensen waren toen nog bang om mij een hand te geven en vroegen soms: “Ben je een hoer of een junk geweest?”. Mijn man was Ghanees en overleed aan de gevolgen van aids. Ik leefde jarenlang als een Afrikaanse. Ik sprak nooit over hiv en raakte mezelf kwijt, maar bij de Hiv Vereniging vond ik mezelf weer terug.’

‘Ik leefde jarenlang als een Afrikaanse. Ik sprak nooit over hiv en raakte mezelf kwijt.’ WOLFGANG: ‘Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik begin 30, dus ik leef ruim 25 jaar met hiv. Ik werd ziek, maar wilde per se niet in de ziektewet. Ik was docent Duits en mijn bedrijfsarts had mij al afgeschreven. “Ach, ga gewoon nog een paar jaar genieten”, was zijn advies. Ik heb sindsdien aangepaste werktijden en daar is een collega jaloers op. Die heeft de tijd waarin zoveel vrienden van mij aan aids overleden niet meegemaakt.’ hello gorgeous 39

OUDER WORDEN MET HIV CAROLINE: ‘Ik heb Wolfgang onlangs leren kennen bij een workshop voor veteranen met hiv. Er waren verschrikkelijk eenzame mensen bij, die geen aansluiting vinden bij mensen die pas kort hiv hebben en ook niet bij dokters en consulenten. Hun fysieke klachten worden in het ziekenhuis niet serieus genomen. Zelf heb ik last van slapeloosheid, gewrichtspijn, moeheid, darmproblemen, vergeetachtigheid en overgewicht, maar mijn dokter wil niet dat ik van pillen verander.’

GEBAK VAN HOLTKAMP WOLFGANG: ‘Het woord “veteraan” doet me denken aan oorlog. Ik gebruik liever de internationale term: long term survivor. We willen samen met de groep een naam kiezen die sprankelend en trots is, bijvoorbeeld Long Term Surviving.’

LANGER DAN TWINTIG JAAR HIV? Heb je langer dan twintig jaar hiv en wil je graag andere mensen ontmoeten die de tijd vóór de komst van de pillen hebben meegemaakt? Wil je meehelpen om iets te organiseren voor deze groep? Kom dan naar de eerste bijeenkomst op zondag 27 september om 11.00 uur in het pand van de HVN. Neem contact op via servicepunt@hivnet.org of (020) 689 25 77 voor meer informatie.

40 hello gorgeous

‘We willen samen met de groep een naam kiezen die sprankelend en trots is.’ CAROLINE: ‘Die groep moet er komen, omdat we in de tijd vóór de pillen zoveel hebben meegemaakt. Je had nog maar een paar jaar te leven, je kon geen huis kopen en mocht geen kinderen krijgen. Ik had een leuke baan, maar mijn contract werd niet verlengd toen ze erachter kwamen

dat ik hiv heb. Ik werd ook weggestuurd bij mijn tandarts.’

WOLFGANG: ‘Reggie had het multiple loss syndrom (het krijgen van allerlei psychische klachten door WOLFGANG: ‘Mijn tandarts het veelvoudig verlies van wilde al mijn kiezen laten vrienden aan hiv/aids, trekken, dan was ze daar red.). Ik ging een keer mee vast vanaf. Toen ben ik bij naar zijn psycholoog. Toen haar weggegaan. Ik wilde ik vertelde over al mijn graag een kind adopteren, verliezen, trok hij wit weg. maar daar kon ik niet aan Meestal laat ik dat dekselbeginnen omdat ik niet tje liever op de doos, maar lang meer te leven had. Ik soms gaat het toch ineens heb twee partners verloren open. Bijvoorbeeld toen ik aan aids. Mijn eerste man, in Parijs een show zag van Abdelnacer, was Algerijn. Algerijnse travestieten. Reggie Williams, een beken- Dan denk ik: had Abdelnade Afro-Amerikaanse homo- cer dat nog maar kunnen activist uit de Verenigde meemaken! Ronald is sinds Staten, was mijn tweede 2004 mijn partner en hij is man. Bij beiden was ik tot hiv-negatief. Ik heb mijn het laatste moment bij hun hart toch weer opengesterven. Dat voelde voor steld, ondanks de pijn van mij als natuurlijk, vredig en zoveel verlies. Ik ben ieacceptabel. Waar ik moeite mand van commitment.’ mee heb, is het bewust beëindigen van een kostbaar leven. Ik ben met gebak van OPRECHTE Holtkamp en port naar de INTERESSE euthanasie van een vriend met hiv gegaan, maar kon CAROLINE: ‘Ik heb nu een het niet aan. Waarom wilde lieve vriend, die ik meteen hij dood, als we samen nog heb verteld over mijn hiv. een mooie avond konden Hij zei: “Daar kun je mee hebben?’ leven, toch? Ik val op je lach en je liefheid”. Hij is verder gaan lezen en COMMITMENT zei: “Oh, het is dus geen probleem. Je hebt wel hiv, CAROLINE: ‘Ik ben als kind maar ik merk niks aan jou, mishandeld en heb daardus waarom zou je het aan door moeite met huilen. mijn zonen vertellen? Dan Ik heb een muurtje om me heb je meteen een etiket.” heen, maar dat brokkelt Het niet openbaren van steeds verder af door het mijn hiv is voor ons ook bebesef dat mensen in mijn scherming tegen roddels. omgeving van me houden. Mijn dochter heeft een tatDat is dus een heling van too met de woorden: RIP mijn trauma’s over mijn daddy en een rood lintje. jeugd en mijn hiv. Ik blijf Dat is haar verwerking altijd zoeken naar het gevan haar levensverhaal. luk. Nu pas kan ik zeggen: Zij heeft mij een prachtige ik geniet! Ik leef! Maar de kleinzoon gegeven, dus ik tijdbom is er nog steeds: ik ben nu een jonge verwenmoet gezond eten, genoeg oma, hoe leuk is dat! slapen. Dat is mede omdat Mensen die nu hiv krijgen, ik tegen verouderingswillen praten over dingen klachten aanloop. Ik ben die wij allang achter de ook bang voor dementie.’ rug hebben. Wij moeten er

juist aan wennen dat hiv nu chronisch is. Er overlijden nog steeds mensen, maar daar hoor je nooit wat over. Het is belangrijk dat wij elkaar kunnen ontmoeten, want op dit moment is er niks voor ons.’ WOLFGANG: ‘Het gaat om de herkenning. Ik sprak laatst iemand met hiv die alleen de pillen kent met één slikmoment. Voor mij is het juist al fantastisch om twee keer per dag drie pillen te slikken, want vroeger slikte ik er wel twintig! Het wordt geen gespreksgroep, want de behoefte om iets leuks te doen, is groter. We willen bijvoorbeeld een kookworkshop organiseren of een meezing-café: samen lachen, verdriet delen, ontspannen. Dat praten gebeurt automatisch wel. Laatst las ik op Facebook een mooi citaat: “When people forget I am a sick man, I am often annoyed. But it’s worse when they remember it.’’ Dat vind ik zo dubbel: je wilt dat mensen het weten, maar je wilt er niet op beoordeeld worden. Ik merk dat mijn familie nooit meer vraagt naar mijn hiv. Ik wil van hen geen medelijden of overbezorgdheid, maar wel oprechte interesse.’

‘Ik heb mijn hart toch weer opengesteld, ondanks de pijn van zoveel verlies.’

hello gorgeous 41

OUDER WORDEN MET HIV tekst Peter van Delft fotografie DimitriosFos

Oudere homoâ&#x20AC;&#x2122;s met hiv maken steeds meer gebruik van de ouderenzorg. Deze is nog lang niet altijd homovriendelijk. Bij thuiszorgorganisatie Gay Care hoeven ze echter niet terug in de kast. Ook niet met hun hiv.

Roze mantel zorg

Volgens cijfers van de Stichting Hiv Monitoring (SHM) leven er in ons land 82 mannen in de leeftijd van 75 jaar en ouder, die seks met mannen hebben en daarnaast hiv-positief zijn, de zogenaamde seropositieve senioren. De kans is erg groot dat deze groep een beroep doet op de ouderenzorg.

42 hello gorgeous

De jongere groep hiv-positieve homomannen in de leeftijd van 50 t/m 74 jaar is aanzienlijk groter, namelijk 4470. Ook zij gaan hopelijk oud worden met hiv en zullen wellicht in de nabije toekomst ook een beroep willen doen op de zorg. De huidige ouderen zijn opgegroeid in een tijd dat

â&#x20AC;&#x2DC;Op hiv ligt een nog groter taboe, wat er toe leidt dat senioren hun status liever niet bekend maken.â&#x20AC;&#x2122;

hello gorgeous 43

OUDER WORDEN MET HIV

44 hello gorgeous

homoseksualiteit nog gezien werd als taboe en in handboeken van psychiaters omschreven werd als een psychische stoornis. LHBT-ouderen (lesbiennes, homomannen, biseksuelen en transgenders) zijn meer kwetsbaar dan heteroseksuele ouderen. Zij zijn frequenter vervreemd geraakt van hun familie

ANONIEM Werner (78) is bereid om zijn ideeën en ervaringen over oud worden met hiv en zijn verwachtingen naar de zorg anoniem te delen. Hij komt uit het noorden van het land en is daar opgegroeid. Op zijn 25e is hij in het Amsterdam van de jaren ‘60 terechtgekomen,

waardoor hij geen gevoel meer in zijn onderbeen heeft. Volgens hem veroorzaakt door medicijnen die hij toen voor zijn hivinfectie kreeg: Indinavir (Crixivan) en Stavudine (Zerit). ‘Dat Zerit was gemeen spul voor je zenuwen en ik was ervan overtuigd dat ik in een rolstoel zou belanden,

en vaker gewend een leven te leiden waarin zij hun privéleven en zorgen, voor anderen dan hun partner, verbergen. Voor hen is het lang niet altijd vanzelfsprekend dat ze een netwerk van familie en vrienden om zich heen hebben. Op hiv ligt een nog groter taboe, wat ertoe leidt dat senioren met hiv hun status liever niet bekend maken.

waar hij als jurist bij diverse bedrijven heeft gewerkt. Naar zijn idee is oud worden met hiv niet problematischer dan oud worden zonder hiv. Zelf leeft hij al 30 jaar met hiv. De meeste gezondheidsproblemen die hij heeft, zijn volgens hem het gevolg van ouderdom en niet zo zeer hivgerelateerd. Maar aan de andere kant heeft hij wel neuropathie

waarop de behandelaar de combinatie direct heeft aangepast. Maar nu gaat het redelijk met Truvada en Viramune, dat schijnt de makkelijkste medicatie te zijn.’ Werner heeft te horen gekregen dat hij prostaatkanker heeft met uitzaaiingen naar de lymfe, maar volgens de uroloog kan hij nog tien tot vijftien jaar mee.

NIET WENSELIJK Werner woont nog steeds zelfstandig in een huis met vier verdiepingen. Hij wil volgend jaar verhuizen naar een kleiner gelijkvloers appartement met lift, omdat hij merkt dat er een grens komt aan zijn krachten wat betreft het schoonhouden. Hij zou dan wel een hulp voor één of twee keer in de week willen. Tegen een hulp zou Werner niet zo snel over zijn hivstatus spreken, omdat hij vindt dat je met andere mensen niet hoort te praten over je eigen gezondheidsproblemen. ‘Dat is niet wenselijk en niet verstandig, dat heb ik zo in mijn jeugd geleerd. Je moet nooit over gezondheid, godsdienst en seksualiteit met iemand anders dan je partner praten. Daar wordt anders misbruik van gemaakt. Met een huishoudelijke hulp ga je zakelijk om en daar houd ik graag zelf de regie in.’

‘Tegen een hulp zou Werner niet zo snel over zijn hivstatus spreken.’ Over een thuisverpleger heeft Werner ook een duidelijk beeld. ‘Het moet iemand zijn met verstand van medische zaken en voor de rest niets. Graag wel iemand die flexibel is en die mij vraagt wat ik nodig heb. Je hebt wat small talk maar ze moeten wel gefocust blijven op het werk en eventueel de hulpvraag bijstellen; zij zijn de

zorgprofessionals. Ik zal nooit praten over mijn homoseksualiteit. Ik vind het wel belangrijk dat een verpleegkundige over algemene sociale vaardigheden beschikt en als eerste vraagt hoe het met mijn gezondheid gaat die dag en eventueel doorverwijst. Als patiënt ben je angstig en wil je dat een verpleegkundige het werk vakkundig doet, dus zo min mogelijk afleiden.’

THUISZORG Karel Hus (54) is verpleegkundige bij Gay Care, een thuiszorgorganisatie die zich primair richt op de LHBT-gemeenschap. ‘Voor veel mensen uit deze groep is het een schrikbeeld om afhankelijk te worden van mensen die geen respect hebben voor hun seksueleof genderidentiteit. Voor de medewerkers van Gay Care hoef je niet terug in de kast. Wij bieden thuiszorg aan. maar maken nadrukkelijk de verbinding met mantelzorg. We zoeken dan ook de samenwerking met bestaande organisaties en daar waar we een leemte in de mantelzorg ontdekken, beschikken we zelf over vrijwilligers, wat we voor het gemak onze “roze mantel” noemen.’ Het doel van Gay Care is om mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen met behoud van identiteit en levensstijl. ‘Wij gaan uit van de kracht van mensen en kijken daarom wat mensen wel kunnen in plaats van wat zij niet kunnen. Neem Werner bijvoorbeeld, die duidelijk te kennen geeft niet over zijn homoseksualiteit te willen pra-

ten. Wij zorgen ervoor dat dit in zijn zorgplan wordt beschreven. Hij kan dan zelf de keuze maken met wie hij erover wil praten en met wie niet. Het zou kunnen zijn dat hij met één van de medewerkers een dusdanige klik heeft dat hij zich hierover wel wil uiten.’ Hus zegt dat Werner er zelfs voor kan kiezen dat medewerkers niet in het uniform van Gay Care bij hem thuiskomen of dat de toegezonden post van de thuiszorgorganisatie in een blanco enveloppe bij hem wordt bezorgd. ‘Omdat onze medewerkers een afspiegeling zijn van de LHBT-gemeenschap hebben we ook mensen in dienst die hiv-positief zijn. Zij kunnen zelf beslissen of ze daar met klanten over willen praten. Hierdoor wordt ook kennis met elkaar gedeeld. Als er onvoldoende kennis in huis is, halen wij die naar binnen. Via de Hiv Vereniging Nederland bijvoorbeeld.’

GAY CARE Wil je vrijblijvend informatie over wat wel en niet kan, kom dan eens gezellig binnenwandelen op de gratis koffieochtend in de Gay Care Lounge, iedere dinsdag van 10.00 - 12.00 uur: 2de Rozendwarsstraat 22 te Amsterdam. Of bel: (020) 233 4554. Kijk ook op www.gay-care.nl.

‘Het doel van Gay Care is om mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen met behoud van identiteit en levensstijl.’

hello gorgeous 45

BEELDREPORTAGE tekst Henk Hageman beeld Keith Haring Foundation

Van 20 september 2015 tot en met 7 februari 2016 huist de Kunsthal in Rotterdam de overzichtstentoonstelling Keith Haring The Political Line. Haring stierf in 1990 aan de gevolgen van aids.

Kunst als wapen Keith Haring schildert 1982 ÂŠ Keith Haring Foundation foto: Ivan Dalla Tana

46 hello gorgeous

Zonder titel (Metrotekening) krijt op papier, 220 x 114 cm 1983 © Keith Haring Foundation collectie Udo en Anette Brandhorst

Halverwege de jaren ‘70 van de vorige eeuw ontwikkelt Haring al op jonge leeftijd zijn kenmerkende stijl: abstracte figuren die oneindig in elkaar vallen. Op zijn 19e verhuist hij naar New York, waar hij graffiti ontdekt. Hierdoor geïnspireerd tekent hij in metrostations lege billboards vol met krijt. hello gorgeous 47

BEELDREPORTAGE

Zonder titel acryl op doek, 122 x 122 cm 1985 © Keith Haring Foundation, particuliere collectie, België

48 hello gorgeous

Als protegé van Andy Warhol brengt Haring in de jaren ‘80 met zijn stijl een revolutie in de kunstwereld teweeg. ‘Kunst is voor iedereen’ is het motto, waarbij hij zich laat inspireren door de straatcultuur, muziek, strips en dans, maar ook door kunstenaars als Alechinky en Dubufett.

Prophets of Rage Met zijn kunst als wapen stelt Haring maatschappelijke misstanden in het conservatieve tijdperk van Reagan aan de kaak. Hij raakt steeds meer politiek en sociaal geëngageerd. Terugkerende thema’s in zijn werk zijn: religie, seks, homofobie, mensenrechten en uitwassen van het kapitalisme.

acryl op doek, 304,8 x 457,2 cm 1988 © Keith Haring Foundation, eigen collectie

hello gorgeous 49

BEELDREPORTAGE

Silence=Death acryl op doek, 274,3 x 304,8 cm 1988 ÂŠ Keith Haring Foundation, particuliere collectie

In 1988 krijgt hij de diagnose aids. Het wordt een belangrijk onderwerp in zijn werk. Haring neemt deel aan aidscampagnes van de activistische groep ACT UP en schildert het iconische Silence=Death. Hij geeft het startsein voor de Keith Haring Foundation dat educatieve programmaâ&#x20AC;&#x2122;s voor kinderen en voorlichting over hiv/aids ondersteunt. 50 hello gorgeous

The Great White Way Na een kort, intens en zeer productief leven, sterft Keith Haring in 1990. Zijn kunst bracht hem succes en maakte van hem een superster die in de jetset verkeerde. Maar ook onbeantwoorde liefdes en financiĂŤle strops vielen hem ten deel. Vijfentwintig jaar na zijn dood heeft zijn kunst nog niets aan impact verloren.

acryl op doek 114,3 x 426,7 x 11,4 cm 1988 ÂŠ Keith Haring Foundation, eigen collectie

hello gorgeous 51

ACTUEEL tekst Leo Schenk fotografie Jeannette Cornelisse styling Studio Dirk / Angelique Berends

AMPrEP, de Amsterdamse proef met de preventiepil, is eindelijk van start. Terwijl het maatschappelijk debat nog maar net is begonnen, slikken de eerste deelnemers inmiddels het middel ter voorkoming van hiv.

PrEP in

praktijk

ER IS PLEK VOOR 370 deelnemers, maar één dag na de bekendmaking in juni van de proef met PrEP (pre exposure profylaxis door preventief het hiv-medicijn Truvada te slikken, red.) door de GGD Amsterdam waren er al zo’n 350 aanmeldingen en binnen vier weken stond de teller op 550. Hiermee werd de eerste onderzoeksvraag beantwoord: ja, er is grote behoefte aan PrEP. Elske Hoornenborg (40) en Roel Achterbergh (26) zijn beide arts en het gezicht van het onderzoeksteam dat de studie naar het gebruik en de ervaring met PrEP onder homomannen en transgenders uitvoert. Dat het middel werkt, is al in diverse studies aangetoond. Zo lieten een Engelse en Franse studie allebei een effectiviteit zien van 86%. Wat voor PrEP geldt, geldt ook voor het condoom: bij correct gebruik beschermt het volledig. De plannen voor AMPrEP lagen er al enige jaren. Waarom heeft het toch nog zo lang geduurd eer jullie aan de slag konden gaan? Roel ‘We werken met een hiv-medicijn dat niet is geregistreerd als preventiepil. Je moet dan van tevoren goed duidelijk hebben wat je precies gaat onderzoeken, omdat er later niks meer aan veranderd mag worden. Als je alles goed hebt beschreven, vraag je toestemming aan een ethische commissie. Dat kost tijd.’ Elske ‘En zonder medicijnen geen project. Farmaceut Gilead heeft zijn medewerking verleend mede omdat het onderdeel uitmaakt van

52 hello gorgeous

hello gorgeous 53

ACTUEEL het H-team (Hiv Transmissie Eliminatie Amsterdam, red.), waarbij op diverse manieren de hiv-verspreiding in Amsterdam wordt aangepakt. Voordat alles rond is met de pillen en het contract ben je ook alweer een jaar verder.’

54 hello gorgeous

de studie. Dat idee hebben we moeten loslaten omdat we meer aanmeldingen dan beschikbare plekken hebben.’

Na de bekendmaking in juni heb ik geen enkele

Er zijn enkele criteria om mee te kunnen doen aan het onderzoek. Zo moet men een soa hebben gehad in het laatste half jaar en condoom-

aankondiging gezien om deelnemers te werven. Was dit een bewuste keuze?

loze seks met losse partners. Denk je dat jullie de juiste groep binnen hebben?

Elske ‘Ons idee was dat we via de soa-poli mensen in de spreekkamer zouden vragen om mee te doen aan de studie. Dé plek bij uitstek voor een goed gesprek over PrEP. Gedurende twee jaar zouden we mensen includeren in

Elske ‘Ik schat dat we een deel van de groep binnen hebben die we zoeken. Er lopen meer mensen rond die we nodig hebben, maar die niet op deze manier bereikt zijn. Als ik nog duizend plekken te vergeven had, zou ik veel

tijd besteden aan het benaderen van die mensen.’ Het screenen van de deelnemers is inmiddels begonnen. Hoe gaat dit? Elske ‘We screenen tien deelnemers per week. De nierfunctie wordt gecontroleerd en we testen op soa. Na het invullen van

een aantal vragenlijsten krijgen ze voor een maand medicijnen mee. Daarna komen ze terug en vinden de controles en testen opnieuw plaats. Vervolgens komen de kandidaten iedere drie maanden terug.’ Wat vraag je? Roel ‘We vragen naar iemands seksueel gedrag om te zien of dit verandert

met PrEP. Heeft hij meer seks of gebruikt hij minder condooms? We vragen ook naar ervaringen met PrEP: is er minder angst tijdens de seks maar ook of er aan anderen over het PrEPgebruik wordt verteld. Dan kun je zien hoe sociaal geaccepteerd het is en of iemand zich ervoor schaamt. We kijken ook of er meer drugs wordt gebruikt. Dat zou dan één van de minder positieve bijkomstigheden van PrEP zijn.’ We weten dat PrEP werkt, dus wat valt er nog te onderzoeken? Elske ‘We onderzoeken niet de effectiviteit van PrEP, maar hoe het middel in de praktijk werkt. Dat is belangrijk om te weten voordat het op brede schaal ingezet kan worden. Dit project levert straks een schat aan informatie op over de implementatie van PrEP in Nederland.’ Waar zijn we over drie jaar? Elske ‘Ik zou het heel vervelend vinden om over drie jaar tegen de respondenten te moeten zeggen: okay, dit was het project, ik heb helaas geen PrEP meer voor je - je weet toch nog hoe het zit met condooms?! Dat zou heel jammer zijn. Die kans is echter wel aanwezig. We kunnen niet beloven dat we langer dan drie jaar gaan verstrekken. Hopelijk is er in ons land tegen die tijd een reguliere manier om PrEP te krijgen.’ Betekent dit dat PrEP tot die tijd niet algemeen beschikbaar komt? Roel ‘De eerste stap ligt bij de producent van de pillen. Gilead wacht op

de officiële resultaten van studies in Frankrijk en vooral Engeland. Er is grote Europese druk op Gilead om registratie aan te vragen bij het Europees Medicijnen Agentschap (EMA). Het kan zijn dat PrEP binnen twee jaar al in Nederland op de markt is.’ Tot nu worden met name de kosten bekritiseerd. ‘M’n moeder krijgt ook haar rollator niet vergoed, waarom dan wel betalen voor de homo en z’n pretpil.’ Hoe reageren jullie hierop? Roel ‘Ik zou het niet goed vinden als iemand die geen geld heeft, zou moeten betalen voor PrEP. We hebben in Nederland een goed zorgsysteem, waarbij er gelukkig geen betere zorg is voor de rijken dan voor de armen. Toch is het ingewikkeld omdat preventieve zorg in ons land weinig wordt vergoed. Als de pil twee cent zou kosten, hadden we nu een ander gesprek gehad. Het patent van Truvada vervalt over twee jaar, dat zou het medicijn een stuk goedkoper kunnen maken.’ Er zijn ook hiv-positieven die klachten hebben door Truvada-gebruik en daarom fel tegen PrEP zijn. Elske ‘De onderzoeken laten zien dat het erg meevalt met de bijwerkingen bij PrEP-gebruikers. De eerste vier weken is er bij één op de tien wel wat misselijkheid, maar daarna gaat het meestal over. Nierproblemen zien we heel zelden. Hiv-positieven slikken deze pillen veel langer en in combi-

natie met andere pillen. Bovendien hebben ze het virus in hun lijf. En ook al ben je undetectable, het virus heeft zeker effect op je lichaam. Je immuunsysteem is actiever en er komen diverse stoffen vrij. Daardoor hebben mensen met een hiv-infectie bijvoorbeeld meer kans op “gewone” soorten van kanker. Je kunt die twee groepen niet met elkaar vergelijken.’ Gaan jullie je nu drie jaar opsluiten voor het onderzoek, of ook deelnemen aan het publieke debat? Roel ‘Jazeker nemen we deel aan het debat. PrEP staat nu volop in de schijnwerpers. Er komt een workshop tijdens het Nationaal Congres Soa Hiv Seks op 1 december. We geven ook diverse presentaties voor verpleegkundigen en andere groepen geïnteresseerden.’ Elske ‘De eerste gedachte van veel mensen is toch: waarom zou je een dure pil nemen met mogelijke bijwerkingen, terwijl je een condoom kunt gebruiken. Als je daar een tijdje over nadenkt en het op een pragmatische manier benadert, ga je inzien dat PrEP werkt: als toevoeging aan bestaande preventiemiddelen en in combinatie met het meteen behandelen van een hiv-infectie.’

PrEP vs hiv-behandeling Volgens gegevens van het Zorginstituut Nederland (verbonden aan het ministerie van Volksgezondheid) kost Truvada €18 per pil. Per potje van 30 stuks is dat is zo’n €540. Ter vergelijk: een hiv-behandeling wordt geschat op €10.000 €15.000 per jaar aan medicijngebruik.

Praten over PrEP Documentairemaker Patrick Bus is ingeloot in AMPrEP. Hij gaat een film maken over zijn ervaringen met de preventiepil en volgt een aantal andere deelnemers aan de studie. Hij heeft de site www. pratenoverprep.nl gelanceerd waarop de meest voorkomende vragen over PrEP helder worden beantwoord. ‘De manier waarop PrEP in de media wordt besproken, vind ik erg negatief, zowel in de homobladen als reguliere pers. Het werd tijd voor een website met een sekspositieve boodschap’, aldus Patrick.

hello gorgeous 55

WERELD tekst Marleen Swenne fotografie Henri Blommers

Zijn roeping is zijn levensverhaal te vertellen, zodat anderen er iets van opsteken en er kracht aan kunnen ontlenen. Begrip kweken. Zo jong als hij nog is, Tommy (21) gaat ervoor.

IN JUNI VAN dit jaar reisde hij door Europa om zijn verhaal te vertellen. Hij is ervan overtuigd dat anderen er iets aan kunnen hebben en dat is niet uit de lucht gegrepen. Tommy, hiv-positief, albino, geboren in Lesotho, Zuid-Afrika, afgestaan door zijn ouders en bijna omgekomen bij een brand, weet als geen ander hoe ingewikkeld het leven kan zijn. Hij heeft zichzelf geleerd om te gaan met taboes en vooroordelen en bovenal: positief in het leven te staan. Voor hem betekent dat vooral: vertellen over zijn ervaringen, zodat hij anderen kan steunen.

‘Boos zijn is tijdverspilling’ WHAT THE HECK ‘Ik was een jaar of tien, mijn broer ging voetballen en ik ging met hem mee. Voor de wedstrijd vertelde hij aan zijn vrienden: “Mijn broer heeft hiv”.

56 hello gorgeous

hello gorgeous 57

â&#x20AC;&#x2DC;Als ik met zwarte mensen ben voel ik me automatisch zwart en met witte, wit.â&#x20AC;&#x2122;

58 hello gorgeous

WERELD Ze draaiden allemaal om en liepen van ons weg. Ik dacht: what the heck is hiv? Diezelfde dag ging ik naar mijn moeder en vroeg het haar. Zij zei: “Ik hoop dat je niet boos op me bent dat ik het je nog niet heb verteld, je was nog zo jong”.

‘Ik had er last van dat ik dingen uit mijn leven geheim hield.’ En ze legde me uit wat het is. Later moest ze het me nog eens vertellen, en nog eens. Zo leerde ik langzaam maar zeker begrijpen wat ik had en dat je het niet krijgt van handen schudden en zo. Dat het dus ook niet nodig is om van me weg te lopen.’

ACHTTIEN KINDEREN Tommy is nu 21 Jaar en opgegroeid in een children’s home, waar hij eerst tijdelijk als baby’tje en later definitief als peuter terechtkwam. Zijn biologische moeder kon niet voor hem zorgen en zijn huidige moeder, Thea, adopteerde hem. Hij was het achtste kind in het gezin, dat nu maar liefst 23 kinderen telt - achttien geadopteerde en vijf biologische. Thea vatte in 1992 het plan op om een children’s home op te richten. Het was voor haar een enorme strijd om dit gefinancierd te krijgen, vooral omdat ze ook zwar-

te kinderen in haar gezin opnam. De apartheid was nog niet afgeschaft, maar het lukte haar uiteindelijk toch. Thea is niet alleen een doorzetter, maar ook iemand die haar kinderen opvoedt in een sfeer van tolerantie en begrip voor elkaar. Iedereen in het gezin mag zijn wie hij is. Het heeft Tommy gevormd en gesteund.

GEHEIM ‘Ik ben geboren met hiv, maar het is ontdekt toen ik een jaar of 3 was. Medicatie was heel duur en moeilijk te krijgen. Ik kreeg wel medicijnen, maar eigenlijk niet de goede en zeker niet in de juiste dosering. Op mijn 8e was ik zo ziek, dat ik zou overlijden. De arts gaf me nog twee weken. Ik begreep dat en ik weigerde dood te gaan. Toen kreeg ik de juiste medicatie. Daardoor krabbelde ik er bovenop en inmiddels gaat het heel goed met me. Gaandeweg heb ik geleerd open te zijn over mijn leven. Ik had dat ook nodig. Ik had er last van dat ik dingen uit mijn leven geheim hield, ik kon mijzelf niet echt laten zien. Alsof ik gevangen zat. Ik praatte met mensen, maar maakte niet echt contact.’

EIGEN KEUZE ‘Niemand kan voor jou kiezen om open te zijn. Het is je eigen keuze en die maak je niet in één dag. Dat proces verliep geleidelijk. Het begon rond mijn 14e, maar het duurde tot mijn 15e voor ik het besluit ook echt genomen had. Toen had

ik er helemaal genoeg van om mezelf te verstoppen. Ik wilde laten zien wie ik was. Natuurlijk vertel je niet meteen alles aan iedereen. Ik gaf telkens iets van mezelf weg, afhankelijk van wie ik tegenover me had. Mijn verhaal maakte vaak indruk, ik begreep dat ik iets kon betekenen voor andere mensen. Dat was voor mij heel belangrijk.’ Tommy heeft te maken met een dubbel taboe: hiv hebben en albino zijn. In ZuidAfrika is het taboe op hiv nog groot. Daarnaast hebben een heleboel mensen rare ideeën over albino’s. Alsof ze een soort geesten zijn. Er wordt van alles over hen verteld.

‘Ik wil gelukkig zijn, een positief mens.’

‘Die verhalen vind ik schokkend en onzinnig. Als albino ben je een gewoon mens. Als jij me in mijn gezicht slaat, voel ik dat en als ik jou in je gezicht sla, voel jij dat zeker ook. In het begin vocht ik tegen alle vooroordelen, maar ik begreep dat ik beter kon laten zien dat ik net zo menselijk ben als een ander. Dat werkte. Ik heb nu op school veel vrienden, zwart, wit, gekleurd - alles door elkaar. Als ik met zwarte mensen ben voel ik me automatisch zwart en met witte, wit.’ hello gorgeous 59

WERELD DATEN

PASPOORT NAAM Tommy (21) KOMT UIT Zuid-Afrika ROLMODELLEN Mandela, Ronaldo en Martin Luther King LEVENSMOTTO ieder leven heeft waarde

60 hello gorgeous

‘Ik wil gelukkig zijn, een positief mens. Pijnlijke situaties en moeilijkheden neem ik op de koop toe. Ik dacht altijd: er is geen meisje in de wereld dat een albino met hiv wil. Ik wilde mezelf ook niet echt het idee geven dat ik een relatie zou krijgen. Maar ik wist zeker: als ik ga daten, wil ik het meisje vertellen wie ik werkelijk ben. In 2008 ontmoette ik haar op school. Ik vertelde eerst over mezelf en vroeg haar daarna uit. We hebben drie jaar gedate. Daarna verwaterde het contact, maar via Facebook vond ik haar terug. Ik wilde gewoon vrienden zijn. Toch daten we nu weer. Of het iets wordt of niet: het belangrijkste is dat ze me heeft geleerd dat er meisjes zijn die me wel accepteren en de moeite waard vinden.’

BEETJE COOL Tommy put veel steun en kracht uit zijn geloof. Thea is daarbij zijn grote voorbeeld. ‘Haar levensverhaal en alle andere levensverhalen laten zien dat er een god is voor iedereen. Als je zoals ik opgroeit met mensen die allemaal heftige dingen hebben meegemaakt, zie je en leer je heel veel. Het meest geef ik gastlessen over hiv en leven met hiv aan jongeren. Het merendeel is rond de 15 jaar, maar de leeftijd loopt van 12 jaar tot in de 20. Vooral de jongere jongens denken dat ze helemaal op de hoogte zijn. Die reageren dan een beetje cool op mijn verhaal. Vaak komen ze later terug en zeggen dan: “Ik dacht dat ik alles

wel wist, maar dat is niet zo. Vertel me meer.” Dat vind ik interessant, dan heeft wat je doet ook resultaat. Veel kinderen putten hoop uit mijn verhaal. Ze hebben vaak ook al het nodige meegemaakt. Ik kan een voorbeeld zijn van de manier waarop je allerlei problemen, fasen in je leven, overwint. Anderen worden door mijn verhaal gestimuleerd om zelf ook open te zijn.’

ROLMODELLEN Thea is gescheiden en aangezien Tommy’s biologische vader niet in beeld is, zoekt hij zelf zijn rolmodellen in het leven. In zijn voorlichtingen laat hij foto’s zien van zijn helden, waaronder Nelson Mandela, Martin Luther King en voetballer Ronaldo. Ook zijn oudste broer die nu Law & Business studeert in Engeland, is voor hem een voorbeeld. ‘Niemand is perfect, maar hun verhalen helpen me te dealen met moeilijke situaties.

‘Zelf bereik ik meer door mezelf te laten zien zoals ik ben.’

In 2011 explodeerde mijn gaskachel en was ik ernstig verbrand. Het was traumatisch en heel pijnlijk. Eerst dacht ik: waarom ik? Het antwoord was: als dit één van mijn broers of

zussen was gebeurd, had ik hun pijn willen verlichten. Het was dus maar het beste dat het mij was gebeurd.’

SHOCK ‘In 2013 overleed mijn broertje aan een hartaanval. Het kwam niet onverwacht, hij had een zwak hart, maar het was natuurlijk een shock voor ons. Je gelooft niet wat voor dingen mensen zeiden: “Just another person in your house anyway”, of “Just another black boy that you have adopted.” Het is ongelooflijk, maar waar. Zo kijken sommige mensen dus tegen zwarte geadopteerde kinderen aan. Ik ben vaak boos geweest over dergelijke opmerkingen, maar eigenlijk is boos zijn tijdverspilling. Zelf bereik ik meer door mezelf te laten zien zoals ik ben. Wie ik ben. Wat ik denk, doe en ervaar. Ik vertel wat ik weet en dat werkt goed.’

HIV EN JE LIJF tekst Caspar Pisters fotografie Caroline Bijl

Lijf

WIM (61) ‘Ik kreeg zowel gisteren als vandaag in de gym een compliment. “Wat zie je er goed uit”, zei iemand. Dat geeft me een kick, er goed uitzien is belangrijk voor me. Fitness is voor mij een levensstijl, ik sport al dertig jaar en ben minstens vier á vijf keer per week in de sportschool te vinden. Het is een soort verslaving

voor me. Ik ben best tevreden als ik in de spiegel kijk, maar nooit helemaal. Uit die ontevredenheid haal ik de motivatie om te blijven trainen. Ik zou bijvoorbeeld stevigere billen willen. Ik ben bijna 62, dus moet er hard voor werken om strak te blijven. Van mijn hiv merk ik eigenlijk niks, maar

het is een extra stok achter de deur om te blijven sporten. Het zorgt ervoor dat ik me gezond, fit en goed voel. En lekker in m’n vel.’

hello gorgeous 61

ONDERZOEK tekst Jörgen Moorlag analyse Andrea Bandelli illustratie Henk Hageman

Poz&Proud werd in 2006 opgericht als beweging van onderaf, voor én door homomannen met hiv. Die wortels in de gemeenschap zijn altijd heel belangrijk gebleven voor deze sectie van de Hiv Vereniging Nederland. Aan de vooravond van hun tiende verjaardag wilden ze daarom graag uitzoeken wat hun achterban van hen vindt. De belangrijkste resultaten op een rij gezet door coördinator Jörgen Moorlag.

POZ&PROUD ACHTERBAN Poz&Proud heeft geen leden, in plaats daarvan spreken we over onze achterban. Maar wie rekent zich daar eigenlijk toe? Van de 231 mannen die de online vragenlijst invulden, blijkt meer dan driekwart 62 hello gorgeous

POZ peilt achterban

hello gorgeous 63

ONDERZOEK in de Randstad te wonen, voornamelijk in NoordHolland. Tweederde van de respondenten is ouder dan 45 jaar, jongere mannen zijn licht ondervertegenwoordigd. Goed nieuws is dat een overweldigende meerderheid open is over zijn eigen hiv-status. Bovendien kent vrijwel iedereen minstens een paar andere mensen met hiv in zijn eigen omgeving.

WAARDERING

PRAAT MEE Wil je meepraten over de uitkomsten van dit onderzoek en wat we hiermee gaan doen? Kom dan naar onze discussieavond op vrijdag 25 september, om 20:00 uur in het gebouw van de HVN, Eerste Helmersstraat 17 in Amsterdam. Meer informatie hierover en het volledige onderzoeksrapport vind je op: www.pozandproud.nl.

64 hello gorgeous

Hoe de achterban Poz& Proud waardeert, komt het meest tastbaar tot uiting in de beoordeling van sociale activiteiten. En die valt over het algemeen positief uit. Meer dan de helft van de mannen heeft wel eens deelgenomen aan een sociale activiteit van Poz&Proud, waarbij de CD4-borrel verreweg het hoogste aantal bezoekers heeft. Het best gewaardeerd wordt Mankracht, het weekend weg in september, dat een dikke 8 als cijfer krijgt. Ook mooi om te zien is dat tweederde onze activiteiten als laagdrempelig omschrijft. De voornaamste kritiek is dat activiteiten te veel in Amsterdam geconcentreerd zijn – een punt van aandacht.

ONTMOETEN De meest genoemde reden om onze activiteiten te bezoeken is nieuwe mensen ontmoeten, maar ook ervaringen over leven met hiv uitwisselen scoort hoog. Een ruime meerderheid heeft daadwerkelijk nieuwe mensen leren kennen, maar op dit punt zijn ook duidelijke verschillen zichtbaar: mannen die

weinig andere mensen met hiv kennen, geven vaker aan moeilijk contact te maken. Dit gegeven laat zien hoe belangrijk het is bezoekers goed op te vangen zodat ze hun plek kunnen vinden, iets waar we constant aan moeten blijven werken.

OPENHEID Poz&Proud staat voor zichtbaarheid van hiv en gelooft vurig in empowerment - wat openheid kan brengen. Ons onderzoek bevestigt de waarde hiervan. Mannen die minder open zijn over hun hivstatus zien meer belemmeringen om aan onze activiteiten deel te nemen, maar hebben tegelijkertijd meer behoefte om anderen te ontmoeten. Ook vindt deze groep het vergroten van zichtbaarheid van hiv minder belangrijk. Opvallend, omdat de wens zich onder gelijken te voelen, bij hen juist hoger is en die wens met weinig zichtbaarheid moeilijk te realiseren is. Deze uitkomsten sterken ons erin mannen te blijven stimuleren zo open mogelijk te zijn – niet tegen hun zin, maar om de spiraal te doorbreken.

STIGMABESTRIJDING Belangenbehartiging is één van de drie pijlers van het werk van Poz&Proud, waarbij we ons met name richten op stigmabestrijding en (seksuele) gezondheid. De vraag hoe belangrijk onze achterban de verschillende speerpunten van ons beleid op dit gebied vindt, levert weinig verrassingen op.

Het bestrijden van stigma staat bij iedereen bovenaan de agenda – driekwart van de mannen geeft het de hoogst mogelijke score. PrEP, een onderwerp dat we zelf erg belangrijk vinden, scoort het laagst, wellicht omdat het de doelgroep niet direct raakt. Of bestaat er nog veel weerstand tegen PrEP in onze gemeenschap? De discussie daarover gaan we graag aan!

LOVE IT OR HATE IT Vrijwel alle deelnemers aan ons onderzoek geven aan het erg belangrijk te vinden dat er een organisatie voor homomannen met hiv bestaat – een opsteker! Bovendien vindt een ruime meerderheid dat Poz&Proud veel voor ze kan betekenen. Mannen zonder relatie geven hier de hoogste waardering, wat indiceert dat de sociale functie van Poz&Proud erg belangrijk is. Er zijn echter duidelijke verschillen te zien bij de mate waarin mannen zich verbonden met en vertegenwoordigd door Poz&Proud voelen. Mannen die aan een activiteit van ons hebben deelgenomen geven gemiddeld hogere scores, maar hebben ook uitschieters bij de laagste waarderingen. Dit beeld van love it or hate it komt deels ook terug in de aanvullende opmerkingen van respondenten.

COLUMN Tekst Mirjam Schulpen Illustratie Karina Grens

Rouw kost MENSEN SCHIJNEN het niet zo vaak aan mij te merken, maar toch ben ik een vrouw in de rouw. In een paar jaar tijd kruisten Verlies en Slecht Nieuws iets te vaak mijn pad. Terwijl ik nog bezig was met het uitpakken en opruimen van het ene rouwpakket, stond het volgende alweer voor de deur. Ik had geen tijd om elk rouwproces netjes af te werken. Gestapelde rouw heet dat. Door die rouw leid ik een soort dubbelleven. Ik kan schaterlachen en volledig

losgaan op de dansvloer, maar het verdriet is altijd bij me en het moet er regelmatig uit. Rouwen is echter niet hip en verdriet is niet cool. Be happy is de norm. Daarom huil ik niet graag in het openbaar. Ik stel het rouwen vaak uit. Veel te bang dat een tsunami van verdriet mij overspoelt en ik verdrink in mijn eigen zee van tranen. Dan zorg ik dat ik druk bezig blijf. Ik vouw de was en overhoor mijn zoon voor zijn proefwerk geschiedenis. Alles beter

dan me overgeven aan het onvermijdelijke: de huilbui. Maar als ik het huilen te lang uitstel, dan bevriezen de tranen. Er komt een zware, harde ijsklomp in mijn borstkas, die steeds meer in de weg gaat zitten. Moe en chagrijnig word ik ervan. Dan weet ik: het is weer zover. Tijd voor rouwkost. Tijd om die tranen er weer eens uit te trekken. Muziek opzetten werkt goed en huilen in mijn eentje is prima. Maar

helemaal geweldig vind ik het als iemand mij dan geduldig vasthoudt tot het einde van mijn tranen. Het liefst zonder advies of troostende woorden. Wat voel ik mij gigantisch opgelucht en ontspannen als het er weer uit is. Niemand kan dit zo prachtig omschrijven als dichter Maria Vasalis: â&#x20AC;&#x2DC;Verdriet kit al mijn krachten samen, zodat ik roerloos word als steen. O sla de rots, opdat ik weenâ&#x20AC;&#x2122;.

hello hello gorgeous gorgeous 65 65

MIJN BUURT tekst Marcel Verhagen fotografie Henri Blommers

Marco Peters (42) is office manager bij Stichting de Vrolijkheid waar dansers, theatermakers en muzikanten workshops ontwikkelen voor kinderen in asielzoekerscentra. Daarnaast is hij vrijwilligerscoach bij Hiv Vereniging Nederland. Onlangs verkocht Marco zijn huis in AmsterdamOost om bij zijn vriend in Amsterdam-West in te trekken. â&#x20AC;&#x2DC;Ik woon in een jonge, dynamische wijk. Mensen staan er open voor kunst en creativiteit.â&#x20AC;&#x2122;

De Baarsjes in Amsterdam OPROEP: JOUW BUURT? Wil je ons ook een toer door jouw buurt geven? Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl en misschien ben je de volgende keer aan de beurt. 66 hello gorgeous

‘De Admiralengracht is een prachtige gracht. Een paar jaar geleden is er een kade gebouwd waardoor je dichtbij het water kunt komen. Er wordt veel geroeid en zelfs gezwommen. Ik zit vaak op de bankjes om in de zon de dag te overdenken of plannen te maken voor de toekomst.’

‘Een leuk stadscafé midden in mijn wijk is café Radijs. Het heeft een creatieve kaart en een hele goede service. Het terras aan het water biedt een heerlijke plek in de zon. Ik bezoek het café met mensen uit de buurt, spreek er af met vrienden en ga er ook wel eens alleen lunchen.’

‘Ik fitness, tennis, loop en fiets omdat ik van sporten houd en het belangrijk vind mijn conditie op peil te houden. Ik ben danser en beweging voelt voor mij heel natuurlijk. Rein City Spa hoort daarbij omdat ik geloof in een volledige balans van lichaam en geest.’

‘Normale supermarkten staan vol plastic verpakkingen, zijn onrustig en niet kleurrijk. Marqt is anders, heeft een prettige uitstraling en biedt een grote diversiteit aan (eco)producten. Ik ben voorstander van schoonheid en rust. In de Marqt neem ik alle tijd voor mijn boodschappen.’

‘Het Bilderdijkpark is een klein parkje tussen de woningen. Stadsparken zijn leuke ontmoetingsplekken en ik vind het fijn dat er natuurelementen bij de woonwijk worden betrokken. Het is een aangename plek om even verkoeling te zoeken, te werken of een drankje te doen met vrienden in café de Liefde.’ hello gorgeous 67

GEZONDHEID tekst Joep Heldoorn illustratie Henk Hageman

Donors met dezelfde status

Sinds 2012 kunnen ook mensen met hiv orgaandonor worden. Tegenwoordig is er geen reden meer om deze groep uit te sluiten. Met een speciaal programma kunnen levens worden gered. Toch komt het maar niet van de grond.

Hiv voor hiv In Nederland wachten op dit moment ongeveer duizend mensen op een orgaan. Zij hebben een orgaan dat zo slecht functioneert dat transplantatie (overbrenging) van een zelfde orgaan van iemand anders (de donor) noodzakelijk is. Organen die getransplanteerd 68 hello gorgeous

kunnen worden, zijn vooral: nieren, lever, hart, longen en beenmerg. Patiënten die een orgaantransplantatie nodig hebben, worden aangemeld bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en op de wachtlijst voor orgaantransplantatie in één van de acht Neder-

hello gorgeous 69

GEZONDHEID landse transplantatiecentra geplaatst. De NTS is formeel verantwoordelijk voor de toewijzing van een orgaan aan de meest geschikte donor.

MATCHEN Het daadwerkelijke matchen van orgaan en ontvanger wordt voor een achttal landen, waaronder Nederland, verzorgd door Eurotransplant. Zij zoeken op basis van een groot aantal (medische) variabelen zoals urgentie en bloedgroep, de meest geschikte ontvanger voor een bepaald orgaan.

‘Bij zo’n ingreep wordt een wildvreemd orgaan in iemands lichaam geplaatst.’ Kees Brinkman, als internist en hiv-behandelaar werkzaam bij het OLVG, legt uit dat transplantaties niet altijd goed gaan. ‘Bij zo’n ingreep wordt een wildvreemd orgaan in iemands lichaam geplaatst. In veel gevallen wordt dit orgaan dan ook door het lichaam afgestoten. Gelukkig zijn er goede medicijnen om dit te voorkomen, maar deze werken niet altijd afdoende en worden bovendien niet door iedereen goed verdragen.’

INSCHATTING Nu hiv goed behandelbaar is, kunnen ook 70 hello gorgeous

mensen met hiv voor orgaantransplantatie in aanmerking komen. Brinkman benadrukt dat daarbij een zorgvuldige inschatting van de risico’s moet plaatsvinden. ‘Om afstoting van het getransplanteerde orgaan te voorkomen, moet het afweersysteem van de patiënt met medicatie krachtig worden onderdrukt. Deze medicatie

kan niet of nauwelijks worden afgestemd op de hiv-remmers waarop mensen met resistent hivvirus vaak zijn aangewezen. Als deze mensen een transplantatie nodig hebben, kunnen ze ernstig in de problemen komen. Of door minder goede onderdrukking van het hivvirus of door meer kans op afstoting.’

‘Er zijn nu geen goede medische redenen meer om een orgaantransplantatie te onthouden aan mensen met hiv.’ Eurotransplant laat desgevraagd weten dat mensen met hiv niet langer dan anderen op een orgaan hoeven te wachten. Brinkman wijst er echter op dat mensen met hiv niet vanzelfsprekend gelijke kansen hebben om daadwerkelijk een orgaan te ontvangen. Per jaar overlijden tenminste 150 mensen die op de wachtlijst staan voor orgaantransplantatie. ‘Als iemand die heeft aangegeven donor te zijn overlijdt, wordt gezocht

GEEN GELIJKE KANSEN Gelukkig is de nieuwste hiv-medicatie vaak beter in overeenstemming te brengen met de middelen die een afstotingsreactie moeten tegengaan. Er zijn nu geen goede medische redenen meer om een orgaantransplantatie te onthouden aan mensen met hiv dat niet resistent is en die in een goede lichamelijke conditie verkeren.

naar een ontvanger die het beste bij dat orgaan past. Er is immers een tekort aan donoren en dat betekent dat zogenaamde mismatches zo veel mogelijk voorkomen moeten worden. Mensen met hiv vallen dan al snel buiten de boot.’

HIV+ EN DONOR Jeantine Reiger (manager donorvoorlichting, communicatie en onderwijs bij de NTS) legt uit dat organen van donoren niet mogen worden gebruikt als er aanwijzingen zijn voor een vergroot risico op een actieve infectieziekte, zoals bijvoorbeeld hiv. De kans op overdracht van hiv is in zo’n geval te groot.

mensen met hiv orgaandonor worden voor andere mensen met hiv. Reiger weet niet hoeveel mensen met hiv zich in Nederland al als donor hebben aangemeld. ‘Iedereen kan zich als donor laten registreren. Pas als een potentiële donor overlijdt, komt de vraag naar hiv en andere infectieziekten aan de orde.’ Op dit moment is essentieel dat mensen met hiv weten dat ze organen kunnen geven en zich als donor kunnen laten registreren.

ge tests, die in staat zijn virus te detecteren dat niet meer in het bloed is terug te vinden. Opmerkelijk is de laatste voorwaarde die Eurotransplant heeft geformuleerd. Programma of niet: het uitname-team – dit team is verantwoorde-

WEIGEREN

Brinkman vertelt dat dit zelfs het geval is als de donor succesvol met hiv-medicijnen werd behandeld. ‘Ook al is hiv niet meer aantoonbaar in het bloed, dan nog blijft hiv in slapende vorm aanwezig in zogenaamde reservoirs in bepaalde witte bloedcellen. Deze lymfocyten met slapend hiv worden bij een transplantatie zo goed als zeker overgebracht.’ Door het verbod op orgaandonatie door mensen met hiv, kregen patiënten met hiv aanvankelijk altijd een orgaan van een donor zonder hiv. Rond 2011 werd duidelijk dat mensen die al hiv hebben, soms ook geholpen konden worden met een orgaan van een donor met eveneens hiv. Eurotransplant heeft het verbod toen opnieuw onder de loep genomen. Sinds 2012 kunnen ook

Aan Hiv voor hiv worden door Eurotransplant nog steeds strikte voorwaarden gesteld. ‘De hivpositieve ontvanger moet ermee instemmen een orgaan te ontvangen van een donor met hiv’, aldus Reiger. ‘Daarnaast moet er een gestandaardiseerd protocol zijn waarbinnen de transplantatie plaatsvindt en moet in het ziekenhuis waar de transplantatie plaatsvindt, een onderzoekslijn lopen naar hiv.’ Het is

lijk voor de uitname van organen bij een donor – mag weigeren de organen van een donor met hiv uit te nemen. Eurotransplant zal in die gevallen proberen om de uitname te laten verrichten door het transplantatiecentrum. Een dergelijke weigering is volgens Reiger in ieder geval in Nederland nooit voorgekomen en zij acht het onbestaanbaar dat deze een transplantatie zou verhinderen. ‘Uitgangspunt van de professionals in de uitname-teams is dat een donatiewens altijd wordt uitgevoerd.’

SNELLER GEHOLPEN

bijvoorbeeld essentieel dat iemand met hiv geen andere hiv-variant krijgt. Sowieso mag bij de donor geen sprake zijn van slapend resistent hiv-virus. Er bestaan extra-gevoeli-

Bij Eurotransplant staan momenteel 88 mensen met hiv op de wachtlijst, waaronder vijf Nederlanders. Deze mensen zouden met een goedlopend Hiv voor hiv programma misschien sneller aan een orgaan geholpen kunnen worden. Mensen zonder hiv zouden dan hello gorgeous 71

ADVERTENTIE

â&#x20AC;?De behulpzaamheid van de Jan van Goyen apotheek geeft mij het gevoel van een warme deken. De apotheek is gespecialiseerd in het virus dat ik draag. Mijn medicatie is steevast voorradig en krijg ik voor een langere periode mee. Daarnaast kan ik voor vragen altijd terecht bij een internist via hun hotline. Het klinkt gek, maar ik kom er gewoon graag!â&#x20AC;? Elke bezoeker aan de Jan van Goyen apotheek krijgt dit mooie waterdichte pillendoosje cadeau. Openingstijden: maandag t/m vrijdag 08.00-17.00 uur Jan van Goyenkade 1, 1075 HN Amsterdam | apotheek@jvg.nl | tel: 020 891 27 28 | fax: 020 891 27 29

Nieuw HIV Focus Centrum in Amsterdam

Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam

020 622 7471

In DC Klinieken Oud Zuid is een nieuw HIV Focus Centrum geopend. Wij werken met een team van betrokken medewerkers met een eigen visie op hiv-zorg. We zijn kleinschalig, hebben geen lange wachtlijsten en er is veel ruimte voor persoonlijke aandacht. Je kunt o.a. bij ons terecht voor hiv- en hepatitiszorg, Hoge Resolutie Anoscopie en de HIV-sneltest. Voor meer informatie of een afspraak bel je 020-573 03 10 of kijk je op www.dcklinieken.nl.

Oud Zuid 72 hello gorgeous

eveneens iets minder lang hoeven te wachten op een orgaan. Toch komt het programma niet van de grond. In sommige van de acht landen die bij Eurotransplant zijn aangesloten, zoals Duitsland, is een wetswijziging nodig om

de aanbeveling van Eurotransplant te kunnen overnemen. En zolang niet alle landen de aanbeveling hebben overgenomen, wordt het programma niet geactiveerd, aldus Eurotransplant. Desondanks betekent dit niet dat Hiv voor hiv nooit voorkomt. Volgens Reiger wordt incidenteel wel degelijk een orgaan van een hiv-positieve donor getransplanteerd bij iemand met hiv.

‘Het stigma dat aan hiv kleeft, voorkomt dat mensen een orgaan willen van iemand met hiv.’ Ze laat er geen misverstand over bestaan het programma desondanks erg waardevol te vinden. ‘We moeten altijd alles op alles zetten om de wens van de overledene om donor te zijn te realiseren. Elke donor is belangrijk en kan wel acht levens redden.’ In de praktijk komt het volgens Reiger zelfs al wel eens voor dat een orgaan van iemand met hiv wordt geplaatst bij iemand zonder hiv. ‘Soms is langer wachten op een orgaan

wordt. ‘Het stigma dat aan hiv kleeft, voorkomt dat mensen een orgaan willen van iemand met hiv. Ik vrees trouwens dat ook de betrokken organisaties in de diverse Europese landen hier niet klaar voor zijn.’

WORD DONOR! Iedereen van 12 jaar of ouder kan zich middels een donorformulier laten registreren als donor. Dat kan online of per post. In het formulier worden geen vragen gesteld over hiv. Je kunt je keuze om wel of geen donor te willen zijn op ieder moment wijzigen. Voor meer informatie: www.donorregister.nl

NIET BRUIKBAAR Reiger wijst erop dat het belang van het Hiv voor hiv voor Nederland puur getalsmatig gezien, niet zo groot is. ‘Heel vaak zijn de organen van mensen die als donor staan geregistreerd niet bruikbaar om redenen die niets met hiv te maken hebben. Uiteindelijk wordt maar 1 op de 10.000 geregistreerde donoren daadwerkelijk donor. De kans op een geschikte donor met hiv is dus erg klein.’

voor een patiënt riskanter dan het ontvangen van een orgaan van een donor met hiv.’ Zouden met een goed lopend Hiv voor hiv programma niet meer patiënten op die manier geholpen kunnen worden? Vooral omdat niet resistent hiv immers goed te behandelen is. Brinkman ziet hier kansen, maar acht het uitgesloten dat dit op korte termijn gemeengoed hello gorgeous 73

COMFORT FOOD tekst Reina Foppen fotografie DimitriosFos

Heerlijk heimwee 74 hello gorgeous

AMANDA (27) komt oorspronkelijk uit Zimbabwe en is dol op lekker eten en koken. Ze heeft een gezellige avond met haar vriendin uit Amsterdam en samen gaan ze koken om daarna te chillen. De liefde voor koken en bakken heeft ze van geen vreemde. Omdat haar ouders zijn overleden aan de gevolgen van aids groeide ze - samen met nog heel wat neefjes en nichtjes - op bij haar grootouders. Daar draaide alles om lekker eten en vers gebak. Haar oma was pas 15 jaar toen zij huwde en na haar trouwen volgde ze een opleiding tot kok. Daar heeft de hele familie heerlijk van geprofiteerd. Amanda heeft International Business in Nederland gestudeerd en zou graag haar Master willen halen in ontwikkelingseconomie, zodat ze in Zimbabwe kan gaan helpen. Haar droom is een lesmethode over aids te ontwikkelen die kinderen aan het eind van de basisschool goed informeert. Niet alleen seksuele voorlichting maar ook goede informatie over hiv in het algemeen en de werking van medicijnen, zodat de drempel voor jongeren om zich te laten testen lager wordt. Ze weet pas sinds vijf jaar dat ze al vanaf haar geboorte hiv heeft. Haar opa vond het beter dat Amanda als een onbezorgd kind zou opgroeien. Daarom werd het haar niet verteld. Vrouwen lijden in Zimbabwe het meest onder de aidsepidemie. Het stoort haar dat mensen bij hiv vaak denken aan

losbandigheid. Ze wil graag andere vrouwen, die net als zijzelf aidswezen zijn, inspireren en empoweren. ‘Het leven gaat gewoon door, ook al heb je hiv. Je bent niet hiv!’, zegt ze. Ze vindt het heerlijk om naar de markt te gaan en zoekt in de kleurrijke winkels in haar buurt naar precies het goede maïsmeel om de sadza te maken zoals ze die bij haar oma at. Ze bereidt deze traditionele schotel maar zelden, omdat het een gerecht is om met veel mensen samen van te eten. Maar als haar heimwee sterk genoeg is, dan maakt ze het wel!

Amanda heeft ook meegewerkt aan een video van Soa Aids Nederland.

Deze keer ...

Sadza

Maispap met rundvleessaus en roergebakken groenten

Wat heb je nodig? voor 6 personen 4 kopjes maismeel voor de sadza (pap) 1 liter water 1 kg. rundvlees (in stukken gesneden) 1 knoflookteentje (uit de knijper) 2 cm verse gember (geschild en in kleine stukjes) 2 uien (grof gesneden) 5 middelgrote wortels 1 groene paprika 3 tomaten 1 kg. groene bladgroenten, bijv. spinazie 4 theelepels zonnebloemolie zout en peper naar smaak

Deze is hier te vinden: www.soaaids.nl/ nl/informatie-voor/ diversiteit/goed-levenmet-hiv.

Oproep Ben jij ook een kookgek en heb je een lekker COMFORT FOOD RECEPT dat je wilt delen? Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl Wie weet ben jij de volgende!

Aan de slag! Doe het rundvlees in een pan, met de gember, knoflook en uien. Voeg zout, peper en olie toe en bak het vlees rondom bruin op een laag vuurtje. Breng in een andere pan met 1 liter water aan de kook. Snijd de wortels, tomaten en paprika. Kook de wortels beetgaar, haal ze uit het water. Gooi het water nog niet weg! Snij de spinazie (of andere bladgroente) klein en roerbak deze. Doe de gesneden paprika en tomaten bij het rundvlees, voeg wat water toe en laat het samen doorkoken tot het vlees gaar is. Meng een half kopje maismeel in een schaaltje met koud water en voeg het beetje bij beetje al roerend toe aan het kokende water waar de wortels in hebben gekookt. Goed doorroeren en aan de kook laten komen. Met de deksel op de pan 15 minuten laten koken. Voeg telkens een beetje maismeel toe en blijf roeren, tot de pap lekker dik wordt. Doe de gekookte wortels bij de vleessaus en laat dit nog 5 minuten doorsudderen.

Smakelijk eten!

hello gorgeous 75

ADVERTENTIE

come relax...

www.deSlaunge.com

Premium Man to Man Massages

Amsterdam

Altijd bereikbaar ● 06-51215900 ● info@jan-uitvaartzorg.nl ● www.jan-uitvaartzorg.nl met hart en ziel oprecht betrokken... “door mijn eigen ervaring met hiv weet ik hoe belangrijk het is dat na het overlijden van een dierbare jouw situatie begrepen wordt, waardoor het afscheid een afspiegeling van het leven kan zijn…” Jan.

voor een positief afscheid... from the team behind club church

bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals

weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com

76 hello gorgeous

FILM

William en Gerben keken …

★★★★ O Amor Natural REGISSEUR

Heddy Honigmann

gemaakt met een groot gevoel voor nostalgie. G: En een mooi contrast tussen het jonge, moderne Rio, en de tijd van weleer. W: Van de film geleerd: goede seks is goddelijk; de valkuil is dat je het te weinig doet door het leven van alledag, en het houdt een keer op omdat beneden alles gaat flubberen. G: Of om met een 74-jarige zangeres uit de film te spreken: ‘Ik heb me suf geneukt en dat moeten jullie ook doen.’ W: Dat advies is me wel 4 sterren waard. G: Dito, want de gedichten waren inderdaad prachtig.

GENRE

Documentaire uit 1996 PLOT

Brazilianen op leeftijd lezen voor uit het erotische werk van de dichter Carlos Drummond de Andrade, en vertellen over hun eigen seksuele ervaringen. W: Ik

geloof dat ik maar eens naar Brazilië moet op vakantie. G: Want? W: Als ouderen er al zo vrij over seks praten, dan... oh lala! G: En de gedichten zijn ook mooi. W: Ik vond het verrassend om ze zo open over seks te horen praten met het vuur nog in de ogen. G: Inderdaad, Drummond de Andrade heeft de bundel pas na zijn dood laten uitbrengen, bang voor pornograaf te worden uitgemaakt. Zo te horen ten onrechte. W: De film is charmant

oud. Leuk om een kijkje te krijgen in deze bijzondere wereld. G: Deels autobiografisch, geeft deze film een weinig florissant beeld van het ouder worden. W: Ik vind de film zelf ook wel een beetje een oude man: behoorlijk traag. In de eerste minuten werd mijn geduld al behoorlijk op de proef gesteld. G: Net arthouse, oh wacht, het ís arthouse! Ik had er geen moeite mee, de film is goed geacteerd en bleef spannend. En het onderwerp is boeiend, hoewel deprimerend. W: Vergane glorie maar nog steeds ijdel, waarbij eigen gezondheid niet opweegt tegen mogelijk haaruitval. G: Volstrekt overtuigend schetst de film het beeld van een leven dat me vreemd is, afstoot, maar tegelijkertijd ook mateloos boeit. Da’s best knap. W: 2 sterren, ik heb er niet veel mee. G: 4 sterren, ik wel.

★★★ Avant que j’oublie REGISSEUR

Jacques Nolot GENRE

Drama uit 2007 PLOT

Portret van Pierre, een oude hiv-geïnfecteerde gigolo in Parijs. W: Verhip

ja, gigolo’s worden natuurlijk ook

★★★★★ Elsa & Fred

REGISSEUR

Marcos Carnevale GENRE

Comedy, drama, romantiek uit 2005 PLOT

De 78-jarige hypochondrische weduwnaar Fred vindt zijn tegenpool in de prettig gestoorde Elsa. Een romance, waar niet iedereen even blij mee is, volgt. W: Wat

een gek mens die Elsa. Best wel gestoord, maar ze weet wel hoe ze een draai aan haar leven kan geven. Een goed voorbeeld van buiten de lijnen denken en leven. G: Zullen wij dat ook eens gaan doen, of wachten we tot we 78 zijn? W: Ja, liegen en bedriegen en gezellig uit eten zonder te betalen. Hmm..., hoe dan ook: romantiek kan op hoge leeftijd blijkbaar toeslaan als je het lef hebt. G: Oftewel een hopeloos romantische film, met dinertjes bij kaarslicht, flaneren in de avond en gestolen kusjes. En dit alles in het tempo van een jaren ‘40-film, heerlijk. W: Ik hoop zo in mijn laatste dagen ook nog te kunnen strijden voor mijn levensgeluk. G: Met net zoveel humor en pit natuurlijk. Kostelijk spel van de hoofdpersonen en de hele film is een mooie les in aangaan en loslaten. W: Joie de vivre op leeftijd, 5 sterren G: Ode aan de ouderdom, 4 sterren. hello gorgeous 77

SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ?

ik ben er hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: www.hellogorgeous.nl/ abonnement. Op deze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende activiteiten voor mensen met hiv. We hebben een fanpagina op Facebook. Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar: www.facebook.com/ hellogorgeousmagazine/

waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ? Op www.hivverenigingbelgie.be staat veel nieuws en informatie over de activiteiten die de vereniging organiseert. Op www.levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

voor vragen

voor ons

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje? Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di en do, van 14 – 22 uur. Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org.

Hiv Vereniging Nederland (HVN) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op www.hivnet. org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum. De Hiv Vereniging België streeft naar optimale kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen.

Heb je net te horen gekregen dat je hiv hebt? Of wil je je familie vertellen dat je hiv hebt? Als je over dit soort onderwerpen wilt praten met iemand die ook hiv heeft, neem dan contact op met het Marieke Bevelanderhuis. Per mail: mbhuis@hivnet.org of telefonisch: (020) 66 520 99 elke dag van 10.00–21.00 uur

78 hello gorgeous

welke sites kun je raadplegen ?

In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13–16 uur). Mailen kan ook: positief@sensoa.be

voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HVN, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op www.pozandproud.nl Net gehoord dat je hiv hebt? 4mezelf.nl biedt steun en geeft informatie over leven met hiv.

engelstalig Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

wat is je mening hierover ?

Ga dan eens kijken op www.aidsmap.com en www.thebody.com. Op www.patientslikeme.org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv. Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen. Er is ook een Engelse editie van hello gorgeous online: www.hellogorgeous.nl/ english/

iets gemist? Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv? Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

Net als mijn schatje Plato, hecht ik veel waarde aan het verenigde ideaal van goedheid, schoonheid en waarheid. Zeker nu ik ouder word.

Hydrateren is voor mij van levensbelang. Ik hydrateer alleen biologisch en snuif Max Havelaar.

Mooi zijn komt van binnen en heeft fysieke aantrekkelijkheid tot gevolg. Ware schoonheid bevindt zich onder de oppervlakte.

Goed zijn voor jezelf betekent ook voldoende slaap. Dus dat doe ik met iedereen, net als Mata Hari. Daardoor ken ik de vergankelijke waarheid. En anders is er altijd Photoshop!

hello gorgeous 79

VERWACHT

ADVERTENTIE

# 13 verschijnt november 2015

Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more! Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.00

Dit najaar komt

Hiv uit de kast 80 hello gorgeous

Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00 Sundays: Getto Bubble Bash! All Bubble cocktails 4.50 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl

ADVERTENTIE

Anne

hiv sinds 2006

hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com

000/NL/14-05/NPM/1343

Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,