schaamteloos over hiv
ISSN 2214-1650
9 772214 165004
32
herfst 2020 hellogorgeous.nl
INHOUD covermodel covermodel Albert Naomie fotografie MartijnDutrée Gijsbertsen Renata
REDACTIONEEL MEDEWERKERS LEES, LUISTER, (BE)KIJK OPMERKELIJK GRAAG OF NIET Hard THEMA
Trans zichtbaarheid
2 3 4 6 12 15
MELITIA
16
“We moeten stoppen met labels plakken”
22
COLUMN STERRE De tijd daarna
31
TRANS ZICHTBAARHEID
40
Jiro Ghianni Trans trots
ALBERT
Bevrijding
EVA
No big deal
ALLARD
Een nieuw leven
VERHAAL
The Crying Game
DE APOTHEKER Apothekers aan de macht
BOEKEN
54 58 62 65
Aan het bed
72
LIFECOACH Arjan Bos
74
SITES&SERVICES JOKE VERWACHT IN #33
76 79 80
36 ACTIVISME
Ted Kerr Hiv-activist zonder hiv
26
32
TRANS ZICHTBAARHEID
DOSSIER LOST TO CARE
Rosalía Typisch Limburg
Verloren voor de zorg
44
66
BEELDREPORTAGE
WEER EVEN LEVEN
Christopher Klettermayer “Ik wil hiv sexy maken”
“Hij leeft bij ons voort als ‘de andere Ronald’”
hello gorgeous 1
COLOFON
REDACTIONEEL fotografie Henri Blommers
HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Liza van den Dijssel en Kevin Moody BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Liza van den Dijssel, Kevin Moody, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP info@hellogorgeous.nl OPLAGE 5.000 DRUK PRinterface, Leiden ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie. Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds
2 hello gorgeous
TOEN IK NET in Amsterdam woonde, paste ik regelmatig op huizen van anderen. Door dit huishoppen zag ik veel van de stad. Van een villa in Watergraafsmeer via een woonboot in de Brouwersgracht naar een bovenwoning in Oud-West. Daar – aan de Jan Pieter Heijestraat – paste ik meer dan eens op het huis van een collega. Direct onder haar woonde een oudere vrouw. Aaïcha Bergamin, geboren in 1932, werd op haar 18e met een man in bed betrapt door haar moeder. Die stuurde haar subiet naar een psychiatrische instelling in Heiloo, dat gerund werd door paters. Vanuit daar vluchtte ze naar Parijs en vond werk in travestiebars en als danseres. Een paar jaar later keerde ze terug naar Amsterdam, waar ze aan de slag ging als sekswerker en hoerenmadam. Zij en andere trans vrouwen die als sekswerker hun brood verdienden, werden regelmatig lastiggevallen en vernederd door de politie. In de jaren zeventig onderging Aaïcha een geslachtsoperatie en dwong ze via de rechter af dat ze haar geslacht in haar paspoort mocht veranderen. Iets wat pas in 1985 voor andere trans mensen mogelijk werd.
Aaïcha was een trans pionier, lang voordat er een emancipatiebeweging voor transgender personen ontstond. Het waren onder meer haar schouders waarop die beweging kon groeien. Zichtbaarheid is cruciaal voor emancipatie. Dat geldt voor mensen met hiv, en dat geldt ook voor trans mensen. In dit nummer besteden we aandacht aan de toenemende zichtbaarheid van trans mensen. Met onder andere interviews met Jiro, trans activist van het eerste uur en Melitia, moeder van Jayden, die transgender is. Aaïcha stierf in 2014 en werd begraven in een anoniem graf. Een groep mensen, waaronder Dolly Bellefleur en historicus Alex Bakker, brachten geld bijeen voor een glimmend glazen grafstuk. Dat staat nu opzichtig te pronken, als eerbetoon aan deze bijzondere vrouw. Veel leesplezier. Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl
MEDEWERKERS HG32
Chris en Marjan
Jiro Ghianni
Wiafe Mensah-Bonsu
Wim Don
Gerrit Jan Wielinga
David Arnoldi
“Ik voel me echt altijd het geslacht waarmee ik geboren ben, maar heb me al zolang ik me kan herinneren afgezet tegen typische gendertyperingen van buitenaf die tegen me gezegd worden. ‘Zoooo! Wat kan jij goed Linelle parkeren, je lijkt wel een vent’, Deunk ‘Fijn dat je vriend nu elke avond te eten heeft, nu je bij hem gaat wonen’, enzovoorts. Ik huldig het principe dat mensen kunnen doen wat ze zelf kunnen en willen, welke sekse ze zich ook voelen of hoe ze zich ook uiten.” “Mijn lichaam is nooit een onderwerp voor me geweest, omdat ik me er comfortabel in voel. Ik ben me er bewust van dat dit niet voor iedereen zo is.”
Marjolein Annegarn
Desiree Engelage
Joke van Soest
Martijn Gijsbertsen
Joep Heldoorn
Corinne de Korver
Bas Timmermans
Peter Walsteijn
Rick Meulensteen
Rosalie Zieck
Bram Tackenberg
Voel je je altijd één met het geslacht waarmee je geboren bent? “Als kind was ik tot een jaar of vier niet zo bezig met mijn gender, totdat ik in een roze fase kwam. Ik weet nog dat ik mij toen voor het eerst bewust werd van de verschillende genderrollen die jongens en meisjes Karina werden opgelegd. Jongens Grens droegen nooit roze! Toen de roze waanzin voorbij was, een paar maanden later, ging ik op zoek naar rolmodellen die niet zo ‘meisjesachtig’ waren. Ik vond ze in Ronja de Roversdochter, Pipi en Artemis. Daar kan ik me nog steeds mee vereenzelvigen.”
hello gorgeous 3
LEES, LUISTER, (BE)KIJK
Bully, coward, victim Voor velen was Roy Cohn de duivel in eigen persoon. Hij speelde een belangrijke rol in de jacht op communisten en homo’s in de jaren vijftig, was mentor van Donald Trump en werkte als advocaat voor de maffia. Ook was hij
fervent tegenstander van homorechten – en dat terwijl hij zelf homo was en frequent bezoeker van Studio 54 en gay haven Provincetown. De regisseur van deze fascinerende documentaire, Ivy Meeropol, is de kleindochter van de door Cohn vervolgde Julius en Ethel Rosenberg. Dit echtpaar werd geëxecuteerd nadat ze veroordeeld waren voor spionage. De titel van de film komt van een naamvlag die gemaakt is voor Cohn, toen hij stierf aan de gevolgen van aids. Dat hij aids had bleef Cohn tot het eind publiekelijk ontkennen.
Bully, Coward, Victim te zien op HBO 4 hello gorgeous
Keith voor kinderen Keith Harings kunst is over de hele wereld te bezichtigen in musea en staat ook afgedrukt op kleding, schoenen, bekers, telefoonhoesjes en wat al niet meer. Wat nog ontbrak, was een kinderboek. In Drawing on Walls wordt Harings verhaal verteld door Matthew Burgess: van zijn jeugd in Kutztown, Pennsylvania, waar hij de oudste broer van zijn drie zusjes was, tot zijn latere leven in New York, waar hij naar toe verhuisde toen hij twintig was. Haring werd vaak geïnspireerd door dansers en voor hem was tekenen als dansen. Hij noemde het: mind to hand flow. Het verhaal is voorzien van tekeningen in Harings stijl (dikke lijnen) door Josh Cochran. Dat hij hiv krijgt en later op 31-jarige leeftijd aan de gevolgen van aids overlijdt, wordt niet geschuwd en is respectvol beschreven.
Drawing on Walls A Story of Keith Haring door Matthew Burgess € 16,99
Wat zullen de buren zeggen? De tentoonstelling Wat zullen de buren zeggen? toont een brede selectie van werk van toonaangevende fotografen uit binnen- en
buitenland uit de laatste 50 jaar. Van de documentaire fotografie uit de jaren zeventig van Diane Arbus en Larry Clark, via de portretfotografie van Anton Corbijn en Catherine Opie en de modefotografie van Inez van Lamsweerde uit de jaren tachtig en negentig, tot de geënsceneerde voorstellingen van Ruud van Empel en David LaChapelle uit het laatste decennium. Thema’s als diversiteit, maakbaarheid en identiteit komen aan de orde met als overkoepelende vraag: waarom bekijken we onszelf steeds meer door de denkbeeldige lens van een ander? Bijzonder zijn de bijschriften, geschreven door kinderen van de JuniorClub van het Groninger Museum. Zij maakten prachtige teksten die je opnieuw naar het werk doen kijken. Zo schrijft de 11-jarige Elisa bij Erwin Olafs Parels, Sabine: “Deze vrouw is denk ik heel rijk, maar niet blij. Ze zou liever minder rijk zijn en daarom kotst ze haar rijkdom uit.”
Tot en met 4 oktober Groninger Museum GroningerMuseum.nl
(Un)real Imperfect Is imperfectie nog mogelijk in onze samenleving? Kunnen we wel volledig onszelf zijn? STUDIO IN DANS staat met voorstelling IMperfect stil bij de huidige trend van sociale media en filters, en laat zien dat imperfectie eigenlijk niet bestaat. Waar het gebruik van filters en bewerkte beelden op sociale media heel normaal is, is bij dans alles puur natuur. Bij het dansen gaat het om vrij zijn en jezelf zijn, zonder daar echt over na te denken. Zou het niet fijn zijn als we diezelfde mindset ook in het dagelijks leven kunnen inzetten? IMperfect is een ode aan de ware ik, mét alle imperfecties die daarbij komen kijken.
Langetermijnrelatie Barbie en Ken zijn al bijna zestig jaar een setje. Er was ooit een break up van zes jaar, waarin Barbie Ken aan de kant zette voor Blaine. Maar sinds 2010 is het stelletje weer samen. De expositie bij het Oude Ambachten & Speelgoed Museum richt zich met name op de beginjaren tot en met 1975. De modieuze jaren zestig en de bewogen jaren zeventig komen dus volop aan bod. Alle Barbies dragen kleding uit deze periode en geven op deze manier een goed tijdsbeeld weer. De Barbiecollectie die je ziet, behoort tot de privécollectie van Armel Rood. Zij struinde menig rommelmarkt en speelgoedbeurs af voor haar verzameling van meer dan 400 poppen.
1 november Schouwburg Amphion in Doetinchem
Tot en met 30 december Oude Ambachten & Speelgoed Museum in Terschuur
Amphion.nl
Ambachtenmuseum.nl
Science Gallery is een concept uit Ierland, waarbij in samenwerking met een universiteit het kruispunt tussen kunst en wetenschap wordt verkend. Inmiddels zijn er acht Science Galleries over de hele wereld, met de nieuwste in Rotterdam. Daar was de première met de tentoonstelling (Un)real: hoe beïnvloeden wetenschap en kunst wat echt is? Met onder meer werken over vrouwelijk zaad, innovatieve concepten om fantoompijn aan te pakken en transformaties. Voor Metamorphine / Daphne heeft kunstenaar Clara Bolle vijf personen die een belangrijke medische transformatie hebben meegemaakt, gevraagd om hun eigen mythe te creëren. Een nieuw verhaal over lichaam en geest, dat zij in interviews hebben gedeeld met de kunstenaar.
Samen maakten ze een reeks schilderijen en gedichten. Je kunt een tour boeken met uitleg van studenten. Je kunt de tentoonstelling ook online bezoeken via unrealexhibition.com.
Tot en met 29 november Science Gallery Rotterdam Rotterdam.sciencegallery.com
hello gorgeous 5
OPMERKELIJK
Mijn vriend, de burgermeester MAX WESTERMAN, bekend als oud-VS-correspondent voor RTL, heeft een documentaire gemaakt over zijn vriend Sean Strub. De hiv-positieve Strub is burgemeester van Milltown, Pennsylvania, en Westerman volgde hem twee maanden gedurende zijn verkiezingscampagne. Sean Strub richtte in 1994 het hiv-tijdschrift POZ Magazine op, is directeur van Sero Project, een organisatie die de criminalisatie van hiv aanpakt en woont al twintig jaar in Milltown. De twee ontmoeten elkaar in de jaren zeventig. Westerman schreef net een verhaal over hiv voor een Nederlands tijdschrift, toen Strub zijn eigen hiv-diagnose hoorde. De dokter die hem zijn uitslag gaf, zei dat Strub nog zo’n twee jaar te leven had. Helaas stierf de dokter zelf een paar jaar later aan de gevolgen van aids. 6 hello gorgeous
My Friend, the Mayor: Small-Town Democracy in the Age of Trump is Westermans eerste documentaire. Hij stond al tijden vóór de camera en wilde nu ook zelf gaan filmen. In dezelfde tijd besloot Strub zich verkiesbaar te stellen als burgermeester van Milltown, en nodigde Westerman uit zijn campagne te volgen. De bewoners van Milltown stemden tijdens de verkiezingen in 2016 in meerderheid voor Trump. Toen de vorige burgermeester in 2017 opstapte, werd Strub door de gemeenteraad gevraagd om diens termijn vol te maken. Toen dit afliep en er een nieuwe burgemeester moest worden gekozen, besloot Strub ervoor te gaan. Veel Republikeinen die eerst voor Trump stemden, gaven hun stem aan de liberale Strub. De documentaire is een interessant verhaal over lokale politiek in de VS en later dit jaar te zien op Amazon Prime.
Met hiv geen grotere kans op corona MENSEN MET HIV lopen geen grotere kans op corona dan mensen zonder hiv, en ze ontwikkelen ook niet vaker ernstige ziekteverschijnselen als ze corona oplopen. Dit komt uit een analyse van het grootste cohort met mensen met hiv in de VS. In het cohort zitten meer dan 30.000 hiv-positieven en 76.000 hiv-negatieven. Andere studies onder andere uit Londen, laten hetzelfde zien. Een recent onderzoek uit Spanje liet zelfs minder corona-infecties en sterfgevallen zien bij mensen met hiv die hiv-remmers nemen, met name middelen waar Truvada in zit. Het enige onderzoek dat roet in het eten gooit komt uit Zuid-Afrika. Dat zag juist meer Covid-19-sterfgevallen onder mensen met hiv.
Weer iemand genezen van hiv? GROOT NIEUWS VAN AIDS 2020: er is mogelijk iemand functioneel genezen van hiv, zonder stamceltransplantatie dit keer. Bij functionele genezing blijft hiv wel in het lichaam, maar zonder zich te kunnen vermenigvuldigen, zodat hiv-remmers niet meer nodig zijn. De man in kwestie deed mee aan een onderzoek waarbij werd onderzocht of het toevoegen van dolutegravir (een integrase-remmer), maraviroc
(een entreeremmer) en nicotinamide (vitamine B3) aan de gebruikelijke hiv-medicatie ervoor kan zorgen dat hiv langere tijd onderdrukt blijft. Een van de deelnemers, een man van 35 uit São Paulo (Brazilië), heeft al 15 maanden een onderdrukt virus zonder dat hij hiv-medicatie slikt. De onderzoekers geven aan dat het nog te vroeg is om de man ‘genezen’ te verklaren. Daarvoor is meer onderzoek nodig. hello gorgeous 7
OPMERKELIJK
Virtueel congres DE 13e EDITIE van de Nederlandse wetenschappelijk conferentie over hiv-pathogenese, epidemiologie, preventie en behandeling (NCHIV) zal dit jaar digitaal plaatsvinden. Het online programma vindt plaats op 24 en
26 november – met op beide dagen ’s ochtends en ’s middags verschillende onderdelen die ieder maximaal 2,5 uur zullen duren. Meer informatie, inclusief de aankondiging van de eerste sprekers vind je op nchiv.org.
Niet welkom BLOEDBANKEN UIT HEEL Europa zijn bezig met het vinden van een medicijn tegen corona. Ook de Nederlandse bloedbank Sanquin verzamelt daarom bloedplasma van mensen die corona hebben gehad. Van iedereen, behalve mannen die seks hebben met andere mannen. Eerst werd gedacht dat Sanquin hetzelfde beleid zou voeren als bij het bloed doneren. Mannen die seks hebben met mannen mogen wel bloed geven, maar dan moeten ze vier maanden geen seks hebben gehad. Maar eind juli wilde de 22-jarige student Wouter Ubbink bloedplasma geven omdat hij corona had gehad. Hij had 3,5 jaar geleden voor het laatst seks met een andere man gehad, maar mocht toch geen bloed 8 hello gorgeous
geven. Ubbink heeft hierop een discriminatieklacht ingediend bij het College voor de Rechten van de Mens. Een woordvoerder van Sanquin liet desgevraagd weten dat bij het doneren van bloed de Nederlandse richtlijn wordt nageleefd. Bij het onderzoek naar plasma doen echter ook andere Europese bloedbanken mee. Daar gelden andere regels, waarbij een man die ooit seks heeft gehad met een andere man geen plasma kan doneren. “Sanquin gaat niet over deze regels en eisen. Wij zijn een klein land en als wij deze donoren niet weigeren, kunnen we helemaal niet meedoen met de ontwikkeling naar een medicijn tegen het coronavirus”, aldus de woordvoerder.
Veerkracht AUSTRALISCH ONDERZOEK onder een groep van 73 oudere mensen met hiv, die drie jaar werd gevolgd, laat zien dat veel ouderen zich onzichtbaar voelen naarmate de jaren vorderen. Een verklaring hiervoor kan worden gevonden in de biomedische aanpak van hiv, die uitgaat van een goede lichamelijke gezondheid en de afwezigheid van ziekte.
Door de nadruk hierop te leggen, worden andere zaken die belangrijk zijn voor iemands welzijn genegeerd. Bijvoorbeeld eenzaamheid door leeftijdsdiscriminatie in de gayscene én de hiv-community. De groep werd ook gevraagd naar factoren die helpen bij het ouder worden. Zij noemden het accepteren van je hiv-status, connecties maken met andere mensen met
hiv, ervaringen met ouder worden delen en vrijwilligerswerk doen waardoor je je nuttig voelt. Het belangrijkste dat veel ouderen met hiv in deze groep met elkaar delen is veerkracht. Weer op te kunnen staan na tegenslag werd gezien als de sleutel tot succesvol ouder worden met hiv.
“Dit moet stoppen” ZUID-AFRIKA TELT zo’n 450.000 corona-infecties. De aanpak van corona wordt bemoeilijkt door een gebrek aan openheid en door schaamte. Mensen die corona hebben, worden gemeden door familie en buren. “Dit moet stoppen”, schreef president Cyril Ramaphosa onlangs in een brief aan de Zuid-Afrikanen. Hij riep hen op om meer compassie te hebben met coronapatiënten. Volgens hem leiden angst en onwetendheid ertoe dat mensen met het virus worden gestigmatiseerd. Net zoals met hiv gebeurde. Mensen met corona zouden zelfs zijn weggehouden bij klinieken door buurtgenoten die hen daar niet willen.
De regering probeert meer openheid te creëren om het stigma aan te pakken. Van verschillende ministers is bekendgemaakt dat ze corona hebben gehad. President Ramaphosa prees de familie van Nelson Mandela. Mandela’s dochter Zindzi Mandela overleed deze zomer, en hoewel het niet direct als doodsoorzaak werd aangewezen, maakte de familie bekend dat ze corona had. Het was niet de eerste keer dat de familie Mandela hielp met het doorbreken van een stigma. Nelson Mandela zelf maakte in 2005 bekend dat zijn zoon was overleden aan de gevolgen van aids en riep op een einde te maken aan het taboe. hello gorgeous 9
OPMERKELIJK
In opslag HET HIV/AIDSMONUMENT aan De Ruyterkade in Amsterdam is door de gemeente gedemonteerd en in opslag gezet, vanwege de aanleg van een nieuwe pontverbinding met AmsterdamNoord. Volgens stichting NAMENProject, de initiatiefnemer van het monument, gaat het monument anderhalf jaar in opslag en zal het pas eind 2021 weer worden teruggeplaatst. Het NAMENProject werd eind 2018 door de gemeente van de gedwongen verhuizing van het monument op de hoogte gebracht. Toen was echter nog niet bekend dat het monument lang-durig in opslag zou verdwijnen. Samen met de gemeente wordt er een tijdelijke herdenkingsplek gecreëerd. Met een kunstwerk en een kleine expositie.
10 hello gorgeous
Back to normal?
EEN NIEUWE DUREX-RECLAME die uitgezonden wordt op de Britse televisie, gaat in op het leven met corona. De titel van de commercial is ‘Let’s not go back to normal’ en laat onder andere ook een homostel zien dat intiem met elkaar is. De spot begint met een voice-over die zegt: “Lange tijd was normaal niet goed genoeg. Normaal had waardeloze
excuses voor het niet gebruiken van een condoom. Normaal was het shamen van vrouwen voor het feit dat ze een condoom op zak hadden. Normaal was een miljoen nodeloze soa’s. Elke dag.” Een woordvoerder van Durex zegt: “Iedereen wil alles weer terug naar normaal. Maar niemand vraagt zich af of we dit ook echt moeten doen.”
Ondervertegenwoordigd ZWARTE MENSEN en vrouwen zijn ondervertegenwoordigd in klinische trials om hiv-medicijnen te testen. Hierdoor kunnen mogelijk gevaarlijke bijwerkingen onopgemerkt blijven in deze zogenaamd fase-drie-trials. Een groep internationale onderzoekers concludeert dit in Journal of Virus Eradication. Fase-drie-trials zijn de laatste onderzoeken waarbij een medicijn
wordt getest op effectiviteit en veiligheid op mensen. Uit het verleden zijn er talloze voorbeelden bekend waarbij ernstige bijwerkingen pas werden opgemerkt nadat het medicijn op de markt kwam. Zo was er de toename van het risico op suïcide bij gebruik van efavirenz en recentelijk de gewichtstoename bij het gebruik van integrase-remmers, vooral
in combinatie met tenofovir alafenamide (TAF). Die gewichtstoename kwam met name voor bij zwarte vrouwen met hiv. Het opsporen van mogelijk ernstige bijwerkingen in fase-drie-trials zou makkelijker kunnen als er meer mensen zouden meedoen die een afspiegeling zijn van de wereldwijde bevolking die te kampen heeft met de epidemie.
hello gorgeous 11
GRAAG OF NIET
tekst Bas Timmermans illustratie Karina Grens
12 hello gorgeous
IN HET VORIGE NUMMER schreef ik dat de wereld zoveel zachter was geworden, dat ons werkmasker een beetje was afgezakt. “We zien elkaar, we doen allemaal ons best, want we begrijpen elkaars situatie”, schreef ik. We werden plots geconfronteerd met onze eigen kwetsbaarheid en zagen daardoor de kwetsbaarheid van anderen, filosofeerde ik. Als ik die denktrant volg, moeten we ons nu onaantastbaar voelen. Want de kwetsbaarheid van anderen lijken we nu niet meer te zien. In een stuk dat ik destijds las, waarschuwde een socioloog ons al: “We zitten in de wittebroodsweken van de lockdown. De echte test komt nog: wat als we het na een tijdje beu zijn en kritischer tegenover de maatregelen gaan staan? Wat wordt ons gedrag dan?” Dat zien we nu. We hebben genoeg van de beperkingen, dus we gooien onze opvatting om en omarmen ‘alternatieve feiten’. Dan strookt wat we willen − knuffels, vliegvakanties en feestjes − weer met onze opvattingen. In de wittebroodsweken namen we het zekere voor het onzekere; nu moet eerst maar eens aangetoond worden dat een maatregel 100% effectief is. Dat doen we minder eensgezind, want eigen belang wordt altijd als belangrijkste argument aangevoerd: mijn ongemak, mijn vrijheid, mijn vakantie. Het applaus voor de zorg en collectieve bekommering om kwetsbare doelgroepen lijken een ver verleden. Degenen die nu nog het hardst worden geraakt door zowel het virus als de maatregelen ertegen, lijken nog het meest hun best te doen; ondernemers en instellingen die hun diensten gratis of met korting aanbieden aan anderen die het moeilijk hebben. Of zich in allerlei (kostbare) bochten wringen om te zorgen dat wij veilig kunnen kopen, eten, drinken of genieten van kunst. Maar buiten de winkel of het museum is het business as usual. Wat is de wereld weer hard geworden. Als ik iemand in de supermarkt met moeite een meter
de ruimte kan geven om te passeren, heeft de klant achter mij veel belangrijker haast dan ik, en glipt er tussendoor. Nu hoef je het natuurlijk niet met me eens te zijn. Ik ben geen viroloog of arts en ook onder hen lopen de meningen uiteen. Maar betekent respect voor elkaar niet juist rekening houden met andere opvattingen en behoeften dan die van jezelf? Denk en doe wat je wilt, feest, vlieg en knuffel erop los. Maar blijf daarna wel anderhalve meter uit mijn buurt. Dat weigeren, ten koste van de vrijheden of zelfs de gezondheid van een ander, vind ik van een onacceptabele egoïstische hardheid. Niet alleen het gedrag, maar ook het debat is keihard: heb je een andere mening, dan ben je de vijand. Kijk naar de namen: ‘Coronafascisme’, waar de voormalig Denker des Vaderlands René ten Bos een boek over volschreef. Voorheen was je een zacht ei als je te voorzichtig was; nu ben je een nazi. Een filosoof zou beter moeten weten: juist in het fascisme was er geen plaats voor verschillende denkbeelden. Of de term Viruswaanzin; alsof je knettergek bent als je adviezen van wetenschappers opvolgt. En dat doe ik in de eerste plaats niet eens voor mezelf, maar om te voorkomen dat ik oudere vrienden of familie per ongeluk ziek maak. Dat deze groep zichzelf intussen Viruswaarheid noemt, is cynisch: hun betogen staan bol van feitelijke en logische fouten. Ik ken relatief jonge mensen die maanden na hun ziekte nu nog steeds coronagerelateerde klachten hebben. Zo leidt de strijd tegen de anderhalve meter wrang genoeg tot juist meer afstand. Is het toeval, een samenloop van omstandigheden, of is er met het ongenoegen over de maatregelen meer losgetrokken, is er ergens een ventiel opengegaan? Of het nu gaat om coronamaatregelen, boerenprotesten of racisme: het gaat hard tegen hard en je moet nu, direct, een standpunt innemen.
En dan ben je een racistische boer óf een links deugmens. Ik vind de ‘traditie’ van Zwarte Piet beschamend. In het hagelwitte dorp waar ik ben opgegroeid denken ze daar anders over, maar ik weet dat het daar, iets langzamer, ook wel goed komt. In de correcte grote stad hebben we ook pas net het licht gezien. In dat dorp wonen boeren die nu echt klem zitten door de stikstofmaatregelen. Ik hoor mijn stadse vrienden oordelen over hun bizarre protesten en de milieuvervuilende, overgesubsidieerde landbouw. Ik ben het soms met ze eens, maar realiseer me ook dat zij koeien en melk alleen kennen van bakjes en pakken in het koelvak. Oftewel: de stellingen zijn ingenomen en ik sta tussen twee kampen in te dralen, want ik voel me bij geen van twee thuis.
Noem me een twijfelkont. Maar over één ding ben ik heel zeker, en dat is dat je een opvatting niet kunt afdwingen. Dan ruil je de misstanden in voor een totalitaire correctheid. Dus ik blijf pleiten voor de anderhalve meter. Laten we die eens niet beschouwen als afstand, maar als ruimte die we de ander geven als die dat nodig heeft. Sterker nog: laten we ook elkaars opvattingen eens anderhalve meter ruimte geven. Dat zou de afstand wel eens flink kunnen verkleinen.
hello gorgeous 13
ADVERTENTIE
Bekijk de livestream of beleef het mee in Koninklijk Theater CarrĂŠ
Landelijke informatiebijeenkomst over leven in Nederland met hiv en medicatie ter gelegenheid van Wereld Aids Dag zaterdag 28 november 2020 11.00 - 12.30 uur ochtendprogramma 13.30 - 15.00 uur middagprogramma Meld je nu aan: www.poweroflove.amsterdam
THEMA
De emancipatie van transgender personen is de laatste jaren enorm toegenomen, ook in ons land. De sociale acceptatie van transgender personen is onder de Nederlandse bevolking sinds 2012 flink gestegen. In 2012 stond 43% positief tegenover trans mensen, in 2017 was dat 57%.
Tv-programma’s als Hij is een zij en rolmodellen als Maxim Februari en Nikkie de Jager hebben daar flink aan bijgedragen. Maar dat we er nog niet zijn, laat een documentaire als Disclosure (Netflix), over de zichtbaarheid van trans personen in Amerikaanse films en op tv, zien.
Trans zichtbaarheid In dit nummer maken we kennis met Jiro, Melitia en Rosalía.
Jiro is trans activist van het eerste uur, Melitia vertelt over haar trans zoon Jayden en Rosalía is een trans vrouw uit Venezuela, die in Nederland een nieuw thuisland heeft gevonden. Met hen spreken we onder meer over beeldvorming, representatie en labels.
hello gorgeous 15
TRANS ZICHTBAARHEID
tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers
Jiro (45) is een gendervrije queer trans man, en bi- en trans activist van het eerste uur. Hij stond midden jaren negentig aan de wieg van de trans beweging in Nederland en was initiator van TranScreen, het transgender filmfestival. Tegenwoordig werkt hij als webspecialist en illustrator, onder meer voor ons magazine.
Toen we je vroegen voor dit interview, zei je dat je vijf jaar geleden was gestopt met het geven van interviews. “Ik doe dit al zo’n twintig jaar en dacht: laat de jongere generatie trans personen opstaan en het woord nemen. Ik kom uit een andere tijd en erger me soms aan het feit dat alles zo preuts is geworden. Ik kom uit een sekspositieve, gendervrije hoek en veel transgender activisten zijn meestal binair, man of vrouw. Dus dan sta ik af en toe toch nog op om mijn stem te laten horen.” Hoe was de trans beweging midden jaren negentig? “Die stond nog in de kinderschoenen. Het was de tijd waarin het internet opkwam en dat heeft enorm veel betekend voor de trans beweging wereldwijd. In Nederland waren we tot dan toe allemaal een beetje alleen, dus was het lastig om als transgender anderen tegen te komen. Ik herkende me ook totaal niet in hoe transgender mensen in de media werden afgespiegeld.
Trans trots Dat was vaak heel hetero of traumatisch en gemedicaliseerd, waarbij de focus lag op medische handelingen. Alsof dat de grote oplossing voor alle ellende was. Ik zat op een forum met allerlei mensen die een veel genuanceerder beeld hadden over gender: dat het niet heel erg binair is, dat er veel kleuren zijn onder de zon. Alles moest nog worden opgericht en we organiseerden ons met de Noodles, een klein genderqueer initiatief uit Amsterdam en omstreken.” 16 hello gorgeous
hello gorgeous 17
TRANS ZICHTBAARHEID Waarom besloot jij actief te worden in de trans beweging? “Ik ben altijd al een activist geweest. Misschien kwam het ook doordat ik op de kunstacademie zat. Als kunstenaar moet je de hort op, dingen zeggen die nut hebben. Voor mij is het belangrijk om iets te doen wat zin heeft. In mijn eigen genderzoektocht
onmisbaar is, want je hebt een gesprekspartner nodig aan tafel met de politiek. Maar vergeet niet dat TNN is begonnen met gekke flierefluiters als ik. Ons activisme destijds was gebaseerd op het hivactivisme van de Sisters of Perpetual Indulgence uit San Francisco. Daar keken we de kunst van af. En van de Rooie Flikkers. We waren links tuig en in your face.” In de jaren negentig was er veel weerzin vanuit de homoen lesbo-beweging tegen transgender personen. Men zag niet in wat hun emancipatie had te maken met die van trans mensen. “Die weerzin is er nu nog steeds, hoor. Voor mij was het makkelijker omdat ik simpel gezegd biseksueel ben. Dus ik kon tijdens mijn transitie makkelijker van de lesboscene naar de gayscene gaan. Maar ik ben ook weleens van een feest weggejaagd, net als anderen. Het is nog wat complexer, want de transgenderbeweging wil gedeeltelijk ook helemaal niet bij de homobeweging horen. Er is een flink deel van de transgender personen die niets heeft met homo of lesbisch zijn. Want na transitie zijn ze hetero. Dat zijn dezelfde mensen die zich na transitie niet als transgender identificeren, maar als man of vrouw. Die raak je dan kwijt. Of ze blijven in de beweging, maar willen echt niet aangesproken worden op hun transgender zijn. Bij mij en de mensen met wie ik destijds de beweging ben begonnen is het anders. Ik heb nog steeds een trans identiteit en een trans trots.”
had ik zo weinig aan de binaire, hetero-, keurige transgenderbeweging, dat ik daar met andere mensen iets anders voor ging creëren. Het is een combinatie van wat je nodig hebt en wat je wilt uitdragen. Transgender Netwerk Nederland (TNN) doet erg z’n best en er is ook veel te doen. Maar de laatste tijd zijn ze wel erg keurig geworden. Ik zie heus wel dat TNN 18 hello gorgeous
De laatste jaren is er een doorbraak geweest in de emancipatie van trans mensen. Kun jij zeggen waardoor dit kwam? “Internationaal was er natuurlijk al veel aan de hand, waardoor de beeldvorming in de mainstream media veranderde. In ons land kwam er schot in de emancipatie door het afschuwelijke programma van Arie Boomsma,
met die vreselijke titel Hij is een zij. Dat was echt zo’n titel waar geen transgender mediawijzer op heeft plaatsgevonden. Ik denk bij zo’n titel aan een trans man en dat klopt niet want zij bedoelden met die titel een trans vrouw. Ondanks dat heeft dit programma zoveel gedaan. Het was erop gericht om te laten zien dat trans personen gewone mensen zijn met gevoelens. En geen freaks.” Zichtbaarheid is heel vitaal voor emancipatie. Ook in de hiv-community. Om het stigma af te breken en hopelijk ook het zelfstigma. “Het blijft wel lastig, want veel trans personen willen helemaal niet zichtbaar zijn. Het is een privéaangelegenheid. Toen ik jonger was, riep ik lekker ongenuanceerd dat iedereen zichtbaar moest zijn. Maar ik ben heel erg bijgedraaid. Niet iedereen is als ik. Er zijn mensen die na transitie niet meer transgender zijn. Dus die hebben geen trans identiteit. Het is dan ‘slechts’ een medisch geheim. Dat kun je vergelijken met het hebben van hiv. Het is aan jou om dat medisch geheim prijs te willen geven. Privacy betekent dat je iets over jezelf kenbaar maakt als je daar zelf voor kiest. Zichtbaarheid is nog wel belangrijk, ook omdat ik hoop dat er meer diversiteit wordt getoond. hello gorgeous doet dat heel goed. Jullie zetten een vrouw op de cover, ook al wordt die dan minder meegenomen in de homosauna.” Je kunt zeggen dat Hij is een zij en LINDA. veel hebben betekend in de zichtbaarheid van transgender personen, maar vaak deden ze dat zonder dat ze trans personen in de redactie hadden. “Niet over ons zonder ons, toch? De vraag is ook: hoeveel procent van de redactie van hello gorgeous is transgender? Hoeveel procent van de artikelen is trans? En is dat percentage een afspiegeling van de maatschappij of van
je lezersgroep? Dat zijn lastige vragen. Sinds een jaar of drie is er TRANS magazine. Het is een zusje van hello gorgeous. Het heeft dezelfde insteek, die gericht is op meer zichtbaarheid. Daar zitten mensen die voor het eerst in een redactie zitten. Want deze groep is zo onder-gerepresenteerd dat ze weinig ervaring hebben. Die hebben nog nooit een column geschreven, dus dat moet allemaal nog groeien. Maar ze zijn er wel. Moet je altijd op zoek gaan naar doelgroepen die je mist? Het kan verkeerd vallen als mensen gevraagd worden vanwege het hokje dat ze zijn. Ik ben er wel voor dat er bij elk artikel wordt gekeken naar mogelijke trans invalshoeken. Ik zit nog steeds te wachten op het artikel in hello gorgeous over PrEP bij trans mannen.” Wat is daarmee aan de hand? “PrEP pakt wel goed anaal, maar niet vaginaal. Dus je kunt het niet af en toe gebruiken, dus niet vlak voor de seks. Dat wist ik niet toen ik het ging gebruiken. Mijn huisarts wist het ook niet. De GGD Amsterdam wist het niet. Je moet PrEP veel langer slikken voor het effect heeft. Ik moet het zeker zeven tot veertien dagen gebruiken rond de tijd dat ik een date ga hebben. Je kunt dan niet even stoppen en weer opnieuw beginnen. Trouwens, ik heb nog nooit PrEP gebruikt, omdat ik nog zwanger kan worden. Ik kan geen anticonceptie gebruiken, want dan gaat mijn oestrogeen-niveau omhoog. En dat wil ik juist niet, want daarvoor gebruik ik testosteron.”
PASPOORT NAAM Jiro Ghianni LEEFTIJD 45 jaar INSPIRATIE “Mijn spelen is leren” LEVENSMOTTO "Mensen die de omgekeerde wereld ondersteboven kunnen zetten"
Waarom ben je je website begonnen met transgendervriendelijke plekken? “Omdat ik niks kon vinden. Het kwam ook doordat mijn transitie vergevorderd was en ik eigenlijk al met een half mannenlichaam zat. Ik nam testosteron waardoor in mijn geval mijn libido nog sterker werd dan het al was. Dus ik ging op zoek naar plekken waar ik kon cruisen als trans man. hello gorgeous 19
TRANS ZICHTBAARHEID En dan met name bars met darkrooms of leuke feesten en sauna’s. Het was een zoektocht, en uiteindelijk heb ik alle plekken die ik bezocht in een lijst gezet en mijn ervaringen opgeschreven. Soms werd ik ronduit afgewezen. Zo heb ik een keer met de Thermossauna gemaild en die zeiden me dat er niemand naar binnen mag met een vagina. ‘We laten alleen mensen met een penis toe, dus er mogen wel trans vrouwen naar binnen’. Ik dacht: Eh … die hebben helemaal niet allemaal een penis. Maar er zijn ook goede
voorbeelden. Zoals The Web. Die zeiden: ‘We vinden het heel leuk als je komt’. Ook omdat ze al iemand kenden. Een trans man die vrijwilliger was geweest en een training had gegeven.” Zijn er nog gezondheidsissues die je bezighouden als trans man? “Ik heb mijn kippenhok nog: de baarmoeder en eierstokken. Maar ik heb mijn paspoortgegevens laten veranderen en sta nu dus geregistreerd als man. Dit betekent dat ik geen oproep meer 20 hello gorgeous
krijg voor baarmoederhalsonderzoek en dat is echt killing. Ik moet zelf naar de dokter of het genderteam om te vragen of ik een afspraak kan maken met een gynaecoloog. Dat gaat ook nog eens van mijn basisverzekering af.” Waar zou het volgens jou naar toe moeten met de emancipatie van de trans beweging? “Je ziet dat vooral dat trans vrouwen het moeilijker hebben dan wie ook. Witte, trans mannen zijn niet de groep die het ’t moeilijkst heeft. Ik ben ook nog eens geen sekswerker. Ik heb een paspoort, een huis en een baan. Ik heb het wel moeilijk met ideeën over gender. Dat er van mij wordt verwacht dat ik erg mannelijk moet zijn. Dat zou ook anders moeten. Trans personen hebben ook geen zelfbeschikkingsrecht over hun eigen lichaam. Ik wilde in het begin geen hormonen, alleen maar een borstoperatie en verder niets Maar dat mocht niet volgens het Nederlandse protocol. Dus ik heb dingen moeten doen die ik niet wilde. En dat is heftig. Dat je je lichaam moet veranderen vanwege de regels. Heb je gehoord van de sterilisatie-eis? Dat is een wet die in bijna alle ontwikkelde landen is ingevoerd. Als je als trans persoon van geslacht wilt veranderen in je paspoort, dus als je je geslachtsregistratie wilt veranderen, dan moet je onvruchtbaar zijn. In ons land is die wet nog maar een jaar of vier afgeschaft. Die sterilisatie-eis gaat in tegen onze mensenrechten en ons lichamelijk zelfbeschikkingsrecht. Dat is heel heftig. In Duitsland bestaat de wet ook niet meer. Daar heeft iemand een rechtszaak aangespannen tegen de Duitse staat en gezegd: ‘Jullie hebben mij gedwongen tot deze fascistische maatregel. Ik wil een schadevergoeding’. Hier had ik zelf nog niet eens aan gedacht. Ik denk dat er voor trans mensen nog spannende ontwikkelingen aankomen.”
“Wat je niet ziet, daarvan weet je ook niet dat het bestaat”
Op Netflix is Disclosure te zien: een documentaire geproduceerd door actrice Laverne Cox (bekend van o.a. Orange is the new black), over de representatie van transgender personen in films en op tv. Aan de hand van oudere en nieuwe fragmenten uit films en series wordt getoond hoe het is gesteld met trans zichtbaarheid en verduidelijkt waarom meer zichtbaarheid belangrijk is. JIRO: “Ik vond het een mooie documentaire. Hij deed me veel denken aan The Celluloid Closet, een documentaire uit 1995 naar het boek van de aan de gevolgen van aids overleden Vito Russo. Die gaat over de representatie van homoseksuele mannen en vrouwen in de film en op tv.
Beeldvorming is bepalend voor het eigen beeld van jezelf en het beeld van je community. Films en televisie hebben een groot bereik. Wat je niet ziet, daarvan weet je ook niet dat het bestaat. Toen ik jong was, had ik nog nooit een trans man gezien op tv of film. Ik had nog niet eens het idee dat dit bestond. Dat je ook de andere kant op kon transformeren. Pas toen ik voor het eerst naar een transgender filmfestival ging, wist ik: dat kan oók! De film heet Disclosure, maar ze pakken juist dat punt − wanneer vertel je dat je transgender bent − niet erg aan, vind ik. Ze laten wel een actrice zien die jarenlang stealth was en vorig jaar uit de kast kwam. Stealth is een oude trans term en betekent dat je in de kast zit. Een Stealth is ook zo’n Amerikaans vliegtuig dat heel onopvallend door de lucht vliegt. Die zie je niet. Die kun je niet clocken. Je kunt aan haar zien hoe lastig het kan zijn. Wanneer doe je dan wel aan disclosure en wanneer niet? Mensen denken waarschijnlijk dat als je niet de kast uit wilt komen, dat je je schaamt omdat je denkt dat je iets te verbergen hebt. Maar het is bij trans personen toch wel anders dan bij homo’s. Eenmaal na de transitie ben je immers niet meer trans voor veel mensen. Dan moet je opletten of je je wilt definiëren vanwege je trans zijn. Wat ik heel leuk vond, is dat ik alle kopstukken die ik ken, al
heel jong in allerlei afschuwelijke talkshows en de walgelijkste tvseries voorbij zag komen. Ze hebben toch de keuze gemaakt om aan de meest foute programma’s mee te werken. Misschien ook omdat er niks anders was. Als ze het niet hadden gedaan, dan waren we nergens geweest. Nu zou je bewuster moeten kiezen om goede representatie te doen. Het is zoals Candis Cayne in de documentaire zegt: ‘We hebben meer representatie nodig, waardoor die slechte representatie er nog wel kan zijn, maar niet de enige is’.”
“In de kast zitten ligt bij trans personen anders dan bij homo’s”
CRUISING Jiro heeft een website waarin hij een lijst bijhoudt van transgender-vriendelijke venues. Met cruising-tips voor trans mannen: transgold.wordpress.com.
hello gorgeous 21
TRANS ZICHTBAARHEID
tekst Rick Meulensteen fotografie Linelle Deunk
Melitia (48) is sinds vorig jaar niet moeder van vier, maar van vijf zonen. Haar zoon Jayden gaat nu door het leven als jongen. Een gesprek over een zoon die eindelijk zichzelf is, en over hoe leven met hiv het makkelijker maakt om daar open over te zijn.
“HET WAS CARNAVAL op de basisschool, en ik weet nog dat ik aan Jayden vroeg of ie verkleed wilde gaan als prinses. ‘Nee, ik wil een cowboy zijn’, zei hij. Ik zei: ‘Nee, je bedoelt een cowgirl!’ Nee-hee, herhaalde hij. En daar stond ie dan, alle meisjes verkleed als prinsesjes, en Jayden als cowboy, met hoed en pistool, helemaal gelukkig. Terugdenkend waren er meer van dit soort bepalende momenten. Zo herinner ik me nog een zomer, mijn kleindochter − die vier jaar jonger is dan Jayden − was op bezoek, en Jayden had een jurk aan. Begon ze te lachen. ‘Moet je kijken, hij heeft een jurk aan’, riep ze. En ik legde uit dat Jayden een meisje was, maar nee, mijn kleindochter vond van niet. Ik denk dat kinderen altijd al anders naar Jayden hebben gekeken.
“We moeten stoppen met labels plakken” 22 hello gorgeous
hello gorgeous 23
TRANS ZICHTBAARHEID Wij volwassenen kijken naar een kind vanuit de geboorte, vanuit de sekse waarmee een kind geboren is, en plakken er dan gelijk een label op.”
Wachttijd Het verhaal van Jayden en de realisatie dat hij niet als meisje,
maar als jongen door het leven wil gaan, was er een van geleidelijkheid. In het voorjaar van 2019, in groep 8 van de basisschool, vertelde Jayden het aan zijn moeder Melitia, hij was er definitief over uit. “Al jaren was het heen en weer gegaan. Dan voelde hij zich jongen, dan weer meisje. Het enige wat ik kon zeggen was: voor mij maakt het niet uit, zolang jij maar gelukkig bent.” 24 hello gorgeous
Wat volgde was een gesprek met de huisarts. “Zij was bekend met Jaydens gevoelens, we hadden het al eerder besproken, ze complimenteerde Jayden ermee dat hij het nu zeker wist. Zij bracht ons vervolgens in contact met de genderpoli van het VU-ziekenhuis, om het traject van transitie van meisje naar jongen in gang te zetten.” Wat volgde was echter een domper. “We kregen bij aanmelding te horen dat de wachttijd lang is. 781 dagen.” Melitia heeft er gemengde gevoelens over. “Ik snap dat er niet genoeg deskundigheid is. Maar het is niet-gezond lang. Jayden is nu bijna 13, hij zit vol in de hormonen. Je kan tot je 16e hormoonremmers krijgen. Hij is nu pas aan de beurt als hij 14 is. Hebben die remmers dan nog genoeg effect?” De opening van twee nieuwe locaties elders in het land zou gevolgen kunnen hebben voor de wachtlijst. Maar corona gooit mogelijk wat roet in het eten. “Weet je ook waarom ik dit zo erg vind? Sommige kinderen kunnen geestelijk zoveel last hebben van dit wachten. Met misschien zelfs zelfmoord als gevolg.” In de tussentijd gaat Jayden al wel als jongen door het leven. En die overgang ging verbazingwekkend soepel. “Toen hij zich vorig jaar inschreef bij de middelbare school, onder zijn nieuwe naam Jayden en als jongen, was dat geen enkel probleem. Dat ging gewoon heel makkelijk. En ook bij de huisarts, of bij de tandarts, ze vinden het allemaal okay, hebben het gelijk geaccepteerd.” Zelf moest Melitia in het begin nog wel wennen aan het noemen van haar zoon bij zijn nieuwe naam. “Je hebt zijn naam gegeven bij zijn geboorte, je bent er zo aan gewend. Maar nu is het geen probleem meer. Mensen corrigeren zichzelf ook heel makkelijk. Soms erger ik me er wel aan, als mensen het eerst verkeerd zeggen, maar dat mag niet. Ze weten het soms niet. En als ze dan even sorry zeggen, dan vindt Jayden het ook echt geen probleem.”
Hartverwarmende reacties Jayden heeft vier oudere broers. Ook zij reageerden positief op het nieuws. “Ze vonden het heel gewoon. ‘Het maakt ons niet uit’, zeiden ze. De jongste broer wil zich nog weleens vergissen, en het blijft soms wel lastig om het aan anderen uit te leggen. Maar dat geldt soms ook voor mij. Laatst nog een vrouw die verbaasd zei: ‘Maar je had toch een dochter?’ Op dat moment heb ik er dan even geen zin in om het uit te leggen.” Van afkeuring merkt ze gelukkig weinig. “Voor iedereen om ons heen, die wij echt kennen, is Jayden nu gewoon Jayden. Wat dat betreft is er de afgelopen jaren veel veranderd, in de samenleving, als het gaat om acceptatie van transgenders. Alleen mensen met een sterke geloofsovertuiging zijn nog weleens afwijzend.” En tegenover de enkele afkeuring die er is, staan veel hartverwarmende reacties. “Toen ik het vertelde aan een van mijn beste vriendinnen, heeft ze gelijk aan Jayden een kaartje gestuurd, om hem te feliciteren en hem te vertellen hoe stoer en knap het is om dit te vertellen. Dat kaartje heeft ie nog steeds, toen ie het las had hij een glimlach van oor tot oor.”
Parallellen Wat Melitia zeker hielp in haar eigen acceptatieproces van Jayden, was het feit dat ze zelf leeft met hiv. “Als ik niet zelf, in mijn eigen leven, geconfronteerd was met een taboe-onderwerp, dan had ik me ook niet goed kunnen voorstellen hoe het was voor Jayden om te laten zien wie hij echt is. Leven met hiv en transgender zijn, dat zijn natuurlijk twee hele verschillende dingen, maar voor beide geldt dat het belangrijk is om er open over te zijn. Er is niets om je voor te schamen. Het is niet iets waar je om gevraagd hebt, het is zo. Ik weet ook hoe moeilijk het kan zijn, dat je nieuwe mensen ontmoet en je al in je hoofd hebt:
oh god, wat zal er gebeuren als ik dit hem of haar vertel? Hoe gaat die andere persoon over mij denken, op mij reageren?” Melitia realiseerde zich ook dat de reacties en daarmee het stigma vaak hetzelfde kunnen zijn bij een voorlichting van Transvisie. Transvisie is een organisatie die transgenders en familie bijstaat in het proces van transitie, acceptatie en meer. “Ik luisterde naar de voorlichter, Ruben, die vertelde over stigma. Het enige wat ik toen dacht was: dit is exact dezelfde voorlichting die ik zelf geef voor de Hiv Vereniging, waar ik vrijwilliger ben. Ik herkende heel veel dingen.” Zo gaf Ruben het voorbeeld van hoe je met kinderen over trans-zijn kan praten, waarbij Melitia veel parallellen zag met het praten over hiv. “Sommige kinderen vinden trans kinderen heel raar, en willen dan niet met zo’n kind praten. Ruben vertelde dan dat je kunt vertellen dat het kind gewoon zo is, en dat je aan kinderen kunt vragen om zich in te beelden wat ze zouden zeggen als het om hun broertje of zusje gaat. Weet je: je kunt de gedachten van mensen niet veranderen, maar je kunt ze wél leren om anders te gaan kijken naar bepaalde zaken, naar andere mensen. Stigma, of het nou gaat om hiv of om transgender personen, gaat over onwetendheid.”
Mezelf
PASPOORT NAAM Melitia Weekers LEEFTIJD 48 jaar INSPIRATIE “Mijn moeder” LEVENSMOTTO "Het leven is soms niet makkelijk, maar die uitdaging geeft je de kans je kracht te laten zien”
“Ik weet nog dat ik jaren geleden dacht, bij de discussie over dat kleding en speelgoed genderneutraal zouden moeten zijn: rot op, maak gewoon een jongensafdeling, en meisjesafdeling en een genderneutrale afdeling. Ik eet die woorden nu op. Waarom moeten we iedereen in een hokje plaatsen? Ik wens en ik hoop dat we afscheid nemen van hokjes. Dat kinderen ook niet meer uit de kast hoeven te komen. Dat kinderen gewoon kunnen denken: vandaag ben ik mezelf. Je hoeft niet te kiezen of je man of vrouw bent. Je bent gewoon mens.” hello gorgeous 25
TRANS ZICHTBAARHEID
tekst Inês Brito fotografie Bram Tackenberg
Na het lezen van ons magazine voelt Rosalía (30) zich geïnspireerd om haar verhaal te vertellen. Gedurende haar leven werd zij misbruikt en gediscrimineerd vanwege het feit dat ze transgender is. Ze leeft met hiv en woont sinds juli 2019 in Nederland, in afwachting van een asielprocedure.
Typisch
uiten zoals ze werkelijk is. “Ik zag het leven in Caracas als kans om mijn vrouwelijke kant te ontwikkelen, ik genoot er enorm van om mezelf te kleden als vrouw”. De immense schaamte die ze eerder heeft, begint te vervagen. In travestie gaat ze naar clubs en de straat op, als sekswerker. Tijdens het werk worden Rosalía en haar collega’s vaak achtervolgd door de politie. De heftige manier waarop de agenten op hen reageren, ziet Rosalía als woede. Geweld is aan de orde van de dag, met name tegen transgender personen. De politie ziet hen niet als normaal. Bij een van de confrontaties met de politie wordt Rosalía zo hard in elkaar geslagen dat ze voor een schouderoperatie naar het ziekenhuis moet worden gebracht. Ze blijft een week in het ziekenhuis en moet nog een maand lang thuis herstellen. In die tijd gelooft Rosalía dat dit Gods straf is. De automatische innerlijke stem die zegt: ‘Je doet het verkeerd, je doet het verkeerd’ achtervolgt Rosalía nog steeds, maar ze volhardt in haar zoektocht naar haar vrouwelijke identiteit.
Geen verrassing
Terwijl de politieke situatie in Venezuela verslechtert, besluit Rosalía in 2016 naar de Dominicaanse Republiek te emigreren. Ze krijgt een vaste baan bij een bedrijf dat een pretpark runt. Ze ‘GECOMPLICEERD’ IS HET woord dat geniet van haar werk en wordt erkend voor haar inzet. Maar, zoals Rosalía vaak gebruikt wanneer ze Rosalía het zegt: “Ik heb ook mijn verwijst naar haar familie, opvoeextra’s gedaan.” In haar vrije tijd ding en geboorteplaats Maracay, Venezuela. Ze vertelt dat ze is opge- gaat ze weer aan het slag als sekswerker, deze keer als man. groeid in een zeer christelijk gezin In 2018, tijdens een medische waar thema’s als homoseksualiteit controle, hoort Rosalía dat ze hiv en transgender niet bespreekbaar heeft. Het is moeilijk om te horen, waren. “Ik was nogal een vrouwemaar het komt voor haar niet als lijke jongen, maar ik leerde al snel mijn gevoelens te verbergen, omdat verrassing. Door haar werk en de transgender zijn niet door God zou risico’s die ze soms neemt, weet worden goedgekeurd”. Ze voelt zich ze dat het kan gebeuren. “Ik moest de gevolgen aanvaarden, het was altijd anders; pas later begint ze te ervaren waar ze zich goed bij voelt. mijn verantwoordelijkheid”, erkent Rosalía. De kennis die ze over Als jongvolwassene van 22 jaar bede ziekte heeft, is meer dan gemidsluit Rosalía naar de Venezolaanse deld voor mensen uit de regio: hoofdstad Caracas te verhuizen en voelt ze zich vrijer om zich te gaan hoewel de meeste mensen een
26 hello gorgeous
Limburg hello gorgeous 27
“Ik vind de bevolking hier in het zuiden charismatischer dan in de rest van het land�
28 hello gorgeous
TRANS ZICHTBAARHEID positieve diagnose als doodvonnis zouden zien, zowel in Venezuela als in de Dominicaanse Republiek, weet Rosalía dat haar levensverwachting goed kan zijn. Rosalía begint met haar hiv-medicatie, maar die heeft aanvankelijk veel bijwerkingen. Ze is lichamelijk ziek en besluit haar status bekend te maken aan de personeelsafdeling van haar bedrijf, zodat ze misschien kan overstappen naar een andere functie. Maar haar collega’s reageren niet erg medelevend en Rosalía wordt ontslagen.
Opnieuw geboren Nadat het beter gaat met haar medicatie wil Rosalía, nu zonder werk en inkomen, haar verblijf formeel regelen. Hoewel ze ook zonder papieren mag verblijven en werken, besluit ze met de hulp van een advocaat een verblijfsvergunning aan te vragen. Deze is optimistisch over haar perspectieven. Rosalía krijgt een lange lijst met vragen voorgelegd waarop ze in alle eerlijkheid antwoordt. Als de advocaat van haar hiv hoort, verdwijnt zijn enthousiasme: de Dominicaanse Republiek verleent geen verblijfsvergunning aan mensen met hiv. Kort hierna begint Rosalía haar zoektocht naar een alternatieve bestemming. Ze komt op het idee om naar Nederland te vluchten. Het spreekt haar aan dat volgens de wet iedereen gelijk behandeld wordt. Om het geld voor haar ticket bijeen te sprokkelen, werkt Rosalía negen maanden lang bijna elke dag van 14.00 uur tot 2.00 uur ’s nachts in een restaurant. Het is fysiek zwaar, maar ze slaagt erin om het geld bijeen te sparen dat ze nodig heeft om naar Nederland te vliegen. “Het was een uitdaging toen ik hier aankwam. Ik kende niemand en mijn Engels is vrij beperkt. Ondanks alle uitdagingen die voor me zouden liggen, voelde ik me, zodra ik in Amsterdam was geland, opnieuw geboren”. Na een paar dagen in Nederland reist ze zelf naar de Immigratiedienst in Ter Apel, waar ze heel goed wordt
ontvangen. Na een nacht in Ter Apel te hebben doorgebracht, wordt ze overgeplaatst naar Budel. Rosalía woont nu in Sweikhuizen, in Limburg, waar ze een kamer deelt met een Colombiaanse man. Ze voelt zich gerespecteerd en als ze op straat loopt, wordt ze begroet door de mensen die langslopen. “Het is iets typisch Limburgs, geloof ik. Ik vind de bevolking hier in het zuiden charismatischer dan in de rest van het land”. Rosalía ziet Nederland als een zeer georganiseerd en schoon land. Ze vindt iedereen uiterst beleefd. “Hier voel ik alle vrijheid om een man of een vrouw te zijn.” In Limburg is Rosalía blij met het landschap, met name de natuur en alle bossen. De provincie heeft haar geïnspireerd tot haar nieuwe achternaam: Rosalía de Limburg.
Vlekkeloos De medische behandeling van Rosalía verloopt vlekkeloos. Na een eerste bezoek aan de hiv-kliniek besluit haar internist dat ze moet overstappen op een andere combinatie van medicijnen. “Dat ging gewoon fantastisch”, zegt Rosalía. Na de eerste slaap- en een maagprobleem zijn alle bijwerkingen verdwenen. Ook is ze open over haar hiv-status: “Ik moet toegeven dat het niet altijd gemakkelijk is, want ik kom uit een regio waar een positieve hiv-status voor iedereen als rampzalig zou worden gezien. Maar hier voel ik dat iedereen om me heen mij als een gezond persoon ziet, in staat om een normaal leven te leiden.” Rosalía wacht, nu al meer dan een jaar, op het moment waarop ze haar asielprocedure in gang kan zetten. Ze heeft al wel officieel bescherming van de Nederlandse regering, en recht op levensonderhoud en gezondheidszorg. De corona-pandemie lijkt het proces nog meer te gaan vertragen. Maar de enorme wachttijd lijkt Rosalía niet te deren. Ze wil de tijd gebruiken om te studeren. Het zijn grote plannen voor de toekomst en Rosalía is vastberaden deze te verwezenlijken.
PASPOORT NAAM Rosalía de Limburg LEEFTIJD 30 jaar INSPIRATIE “De constructie van een moderne vrouw, ongeacht haar geslacht” LEVENSMOTTO “Een vrouw wordt niet geboren, ze maakt zichzelf”
hello gorgeous 29
ADVERTENTIE
COLUMN
tekst Sterre illustratie Jiro Ghianni
De tijd daarna IK ZIT OP MIJN BALKON en overdenk mijn leven. Afgelopen maand heb ik mijn tweejarig hiv-jubileum gevierd. Hoewel ‘vieren’ een groot woord is. Ik werkte die dag en bedacht pas drie dagen later dat het mijn jubileum was geweest. En dat symboliseert precies de invloed die hiv op dit moment op mijn leven heeft. Pas las ik het boek De tijd daarna, over 30 jaar hiv en aids in Nederland. Ik las over Anne, die een blije moeder is van twee gezonde kinderen. Over Marjolein, die zichzelf omschrijft als ‘heel gelukkig’. Over Hestia, in wie ik mij herkende: bijna niemand die weet dat je hiv-positief bent, maar tegelijkertijd, ondanks dat geheim, ziet de toekomst er hoopvol en kleurrijk uit. Ik las over Michael, die overleed. Over de
strijd die hij leverde en over de lege plaats die hij achter heeft gelaten bij de mensen om hem heen. En ik las over Marlies, die de diagnose omschreef als ‘een klap die hard aankwam’. Zo was het bij mij ook. Een klap uit onverwachte hoek. Onverwacht en ongedacht. Een uithaal die mijn leven deed schudden op zijn grondvesten. Ik voelde mij als een drenkeling, die bleef zwemmen zonder dat er land in zicht kwam. Ik voelde mij als een bootje, die op hoge oceaangolven van links naar rechts werd gegooid zonder dat het einde van de storm nabij leek. Maar twee jaar later ziet mijn wereld er heel anders uit. Ik voel mij in de verste verte geen drenkeling meer. Mijn leven ging van studie naar stage naar werk.
Mijn studentenflatje heb ik ondertussen verruild voor een appartement. Mijn CD4-waarden gingen omhoog, en de viral load ging naar beneden. Ik doe alles wat mijn leeftijdsgenoten ook doen. Twee jaar geleden maalde de diagnose in het begin elke dag, elk uur, door mijn hoofd. Mijn leven werd volledig beheerst door bloeduitslagen en medicijnen. Twee jaar later is mijn levensoceaan kalm, voor een buitenstaander lijkt het misschien wel een beetje saai. Maar ik geniet van die saaiheid. Ik geniet van de stabiliteit en het ritme dat mijn leven nu heeft. Ik geniet van de energie en de gezondheid die de medicijnen mij geven. Ik geniet van de tijd daarna.
hello gorgeous 31
DOSSIER LOST TO CARE
tekst Kevin Moody vertaling Leo Schenk beeld Corinne de Korver
Tijdens het Hiv* Soa* Seks-congres in 2019 werd een nieuwe beweging aangekondigd: Nederland naar Nul. En in juni van dit jaar werd bekendgemaakt dat Amsterdam in 2026 naar nul nieuwe hiv-infecties wil. Dat lijkt realistisch, gezien de goede resultaten van onze hiv-zorg.
Er is echter een groep mensen die uit die zorg verdwijnt. Zij worden lost to care genoemd, oftewel verloren voor de zorg. Wie zijn deze mensen? Zijn ze echt verloren of moeten ze slechts gevonden worden? Vermijden ze het gezondheidssysteem omdat het niet voldoet aan hun behoeften? En wat zou er nodig zijn om hen terug in de zorg te krijgen? In een nieuwe serie artikelen onderzoeken we het fenomeen lost to care.
Verloren voor de zorg IN NEDERLAND IS DE hiv-zorg goed geregeld. Voor de meeste mensen met hiv hier is het een chronische aandoening die goed te behandelen is, vaak met slechts ĂŠĂŠn pil per dag. Iedereen heeft toegang tot deze zorg, en de aandacht voor mensenrechten maakt dat de meest kwetsbare groepen niet worden gemarginaliseerd. 32 hello gorgeous
hello gorgeous 33
DOSSIER LOST TO CARE We hebben ondersteunende wetgeving en programma’s voor homo’s, drugsgebruikers en sekswerkers, die wereldwijd gezien uniek zijn. Deze groepen kunnen hun plek in de maatschappij opeisen. Maar toch valt 14% van de mensen met hiv buiten de boot. Waarom?
Continuüm van zorg Om te snappen waarom sommige mensen verloren voor de zorg zijn, is het belangrijk om het zogenaamde ‘continuüm van zorg’ te kennen. Deze zorg-voortgang heeft drie onderdelen: de diagnose, de start van de behandeling en de onderdrukking van de viral load.
“Afgezien van het feit dat mensen bijna altijd ziek worden als ze niet op tijd worden behandeld, betekent het ook dat we Nederland nooit naar nul nieuwe hiv-infecties krijgen” Deze doelen zijn dus om ervoor te zorgen dat mensen met hiv hun status kennen, daarna vroeg beginnen met hiv-remmers en hen helpen een onmeetbare viral load te krijgen en te behouden. Het grootste voordeel hiervan is voor mensen met hiv zelf: als je vroeg met behandeling begint, is dat op lange termijn beter voor je gezondheid. Als je (te) laat begint, kun je aids-gerelateerde symptomen ontwikkelen en worden je behandelmogelijkheden beperkt. Er is ook een ander voordeel: de volksgezondheid als geheel verbetert als bij iemand n=n wordt bereikt. Mensen met een onmeetbare viral load kunnen het virus immers niet overdragen. 34 hello gorgeous
De UNAIDS-doelstellingen van 90-90-90 in de hiv-zorg zijn een soort minimumeisen waaraan een gezondheidssysteem moet voldoen om verdere verspreiding van hiv te vertragen, en uiteindelijk tot halt te brengen. 90-90-90 betekent dat 90% van de mensen met hiv zijn status kent; daarvan krijgt 90% behandeling met hiv-medicatie en daar weer 90% van heeft een onmeetbare viral load. In Nederland hebben we deze doelen al behaald. In 2018 waren de landelijke resultaten 90-93-95; voor Amsterdam waren ze 95-94-96.
Nooit naar nul Op het eerste gezicht lijkt dit allemaal fantastisch. Het betekent dat de meeste mensen met hiv goede toegang hebben tot diagnose en behandeling, en een onmeetbare viral load hebben. Uit onderzoek weten we dat de levensverwachting van mensen met hiv waarbij het virus voldoende is geremd, op z’n minst net zo goed is als de gemiddelde Nederlander zonder hiv. De behandeling bestaat bovendien meestal uit één pil per dag met weinig bijwerkingen. Na de schrik van de diagnose is het hebben van hiv vaak niet het lastigste waar mensen in hun dagelijkse leven mee te maken hebben. Of ze hebben naast hiv andere gezondheidsproblemen, en zo niet dan gaan ze gewoon door met hun leven, werken, zorg voor hun kinderen, op vakantie, enzovoorts. Dus wat is het probleem? Die mooie cijfers verbloemen dat er veel mensen zijn die stoppen met hun behandeling en geen onmeetbare viral load behouden. De 90-90-90-doelstellingen betekenen dat wereldwijd slechts 73% van de mensen een onmeetbare viral load heeft. In Nederland zijn we dit percentage weliswaar voorbij en is 86% viraal onmeetbaar. Maar dat is nog altijd te veel. Afgezien van het feit dat mensen bijna altijd ziek worden als ze niet op tijd
worden behandeld, betekent het ook dat we Nederland nooit naar nul nieuwe hiv-infecties krijgen.
Wie zijn die 14%? Waarom vallen of stappen mensen uit de zorg? Er zijn vele antwoorden op deze vraag. Soms is het simpel: ze zijn verhuisd naar een ander land. Andere oorzaken zijn psychische problemen, zoals depressie of angststoornissen. Of ze lijden aan zogenaamde behandelmoeheid: zij zijn er – na vele jaren – moe van om nog hun medicatie te nemen. Bij weer anderen speelt het niet (volledig) geaccepteerd worden door de maatschappij een rol, bijvoorbeeld bij asielzoekers, vluchtelingen en druggebruikers.
“Als het zorgsysteem zodanig is opgezet dat het mensen die door de mazen vallen niet ondersteunt, waarom zouden mensen dan met die zorg willen doorgaan?” Deze oorzaken laten zien dat de doelen van 90-90-90 alleen over de medische kant van het verhaal gaan. Hoe belangrijk die ook is; het laat de menselijke kant achter de cijfers onbelicht. Tot aan AIDS 2018 werd de zogenaamde ‘vierde 90’ beschouwd als het vierde doel, die de kwaliteit van leven – na de fase van virusonderdrukking – aanduidde. Sinds dat congres in Amsterdam wordt in toenemende mate erkend dat de vierde 90 in het héle zorgcontinuüm een rol speelt, en dat het een alomvattend concept voor kwaliteit van leven inhoudt. De vierde 90 betreft de voorwaarden
om het zorgcontinuüm te betreden en daar te blijven. En daar horen naast medische aspecten bijvoorbeeld ook welzijn, een vast inkomen en ondersteuning van de sociale omgeving bij.
Niet welkom Wat betekent kwaliteit van leven en wat heeft die met lost to care te maken? Voor sommigen kunnen stigma en zelfstigma barrières zijn om zorg te (blijven) zoeken. Als ze zich in de zorg niet welkom voelen, zullen ze niet blijven. Voor anderen zorgt het stigma ervoor dat ze het lastig vinden om hun medicijnen te blijven nemen, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn voor vragen uit hun omgeving. Weer anderen hebben last van mentale gezondheidsissues, die als eb en vloed komen en gaan. En die problemen hebben grote gevolgen voor de medicijntrouw en voor het opdagen bij afspraken met de internist. Soms draagt wisselvallig druggebruik eraan bij dat mensen uit de zorg raken, hoewel sommige druggebruikers juist beter in staat zijn tot medicijntrouw. Een belangrijke vraag is niet alleen waarom mensen lost to care raken, maar ook óf ze wel gevonden wíllen worden. Als het zorgsysteem zodanig is opgezet dat het mensen die door de mazen vallen niet ondersteunt, waarom zouden mensen dan met die zorg willen doorgaan? In de komende edities van hello gorgeous onderzoeken we de redenen waarom mensen verloren voor de zorg raken, met blik op de systemen die er zijn om hen te ondersteunen en vanuit het perspectief van de mensen zelf. Ook zullen we een aantal voorbeelden laten zien van community-projecten die succesvol zijn om mensen in het zorgcontinuüm te krijgen en ze daar te houden.
hello gorgeous 35
ACTIVISME
tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Wiafe Mensah-Bonsu
hello gorgeous ontdekte een video over een bijzonder initiatief: What would an HIV doula do? en vroeg zich af wat een hiv-doula überhaupt is. Tijd voor een kennismaking met initiatiefnemer, schrijver, curator, activist en kunstenaar Ted Kerr (41). WE TREFFEN DE VAN oorsprong Canadese Ted op het strand van Brighton Beach, een half uurtje fietsen van Flatbush in Brooklyn waar hij woont met twee huisgenoten. Optimistisch: “Ik heb een extra batterij meegenomen voor mijn telefoon om dit Zoom-gesprek te voeren!” Ted gaat op zoek naar een rustig plekje om zich te kunnen concentreren en vraagt zich af of we elkaar niet eerder hebben ontmoet in Amsterdam, toen hij voor AIDS 2018 daar was. Natuurlijk kent hij hello gorgeous!
Ted, hiv-activist Bijstaan
Ted: “Een doula is iemand die helpt bij de bevalling. Waar de vroedvrouw of verloskundige ervoor zorgt dat het fysieke deel van de bevalling goed gaat, zorgt de doula ervoor dat de zwangere vrouw ook mentaal goed door de bevalling heen komt. Dat bracht me op het idee om me af te vragen wat een hiv-doula zou doen. Ik wist dat er ook abortus-doula’s zijn en gender-doula’s voor trans mensen die in transitie gaan. 36 hello gorgeous
zonder hiv hello gorgeous 37
ACTIVISME Doula’s staan mensen mentaal bij tijdens veranderingen. Dat vond ik aanvankelijk een interessant idee voor mensen die erachter komen dat ze hiv hebben. Nu hebben mensen vooral gezondheidsprofessionals om zich heen als ze door dat proces gaan, maar hoe zou het zijn als er een ander soort ondersteuning zou zijn?
“Doula’s staan mensen mentaal bij tijdens veranderingen”
Toevallig mocht ik voor de school waar ik lesgeef een reeks panelgesprekken organiseren, dus heb ik een van die gesprekken de titel ‘What would an HIV doula do?’ gegeven. Het werd een heel interessant rondetafelgesprek met een ontzettend diverse groep mensen. Er kwam zoveel los dat we het een goed plan vonden om maandelijks bij elkaar te blijven komen. Met name om het te blijven hebben over de onderwerpen die voortvloeiden uit deze vraag. Nu, vijf jaar later, bestaat de groep nog steeds. Het zijn zo’n dertig mensen uit de werelden van 38 hello gorgeous
activisme, wetenschap, religie en dienstverlening. Allemaal hebben ze een band met hiv. Misschien leven ze zelf met hiv of hebben ze iemand in hun omgeving die hiv heeft
Community-initiatieven “In de gesprekken kwamen we erachter dat er altijd al hiv-doula’s waren. Mensen in de omgeving van mensen met hiv die simpelweg steun bieden door even te vragen hoe het nu gaat, of die luisteren naar de angsten en onzekerheden waar mensen die leven met hiv mee te maken hebben. Of gewoon laten weten
dat ze meeleven, op welke manier dan ook. We zijn ons als groep dan ook redelijk snel gaan richten op community-initiatieven als filmavonden, discussies, workshops, dans en andere uitingen. Zo hebben we bijvoorbeeld gezamenlijk brieven gestuurd naar mensen die om hun hiv in de gevangenis zitten, en hebben vreedzaam geprotesteerd bij tentoonstellingen die hiv op een problematische manier behandelden. Nu, tijdens corona, zijn we via Zoom weer veel aan het bijpraten en op dit moment zijn we een digitaal magazine aan het maken rondom seks en intimiteit
in quarantaine. Als collectief zijn we ons heel erg bewust dat niemand in zijn eentje hiv krijgt, dat niemand dus in zijn eentje met hiv zou moeten dealen, of zich in zijn eentje zou moeten inzetten voor hiv. Cruciale vragen zijn voor ons: wat betekent aids nu? Wat hebben mensen die leven met hiv nodig? En op welke manier kunnen wij in die behoefte voorzien? We doen dit vrijwel zonder budget, maar met tomeloze inzet van een kleine groep vrijwilligers, waardoor ‘What would an HIV doula do?’ zelf ook een heel mooi communityinitiatief is gebleven.”
Polaroids “Zelf ben ik eind jaren negentig het hiv-activisme ingerold als jonge homo met artistieke dromen. Ik ben geboren en opgegroeid in Edmonton, een stad in het ruige noorden van Canada.
“Hiv-activisme heeft me zoveel gegeven” Als kind las ik veel en raakte helemaal gefascineerd door al die coole gasten die zich artistiek bezighielden met hiv en aids. Ik dacht: daar moet ik bij zijn! Ik ben toen gaan werken voor een klein lokaal aidsinitiatief. Dat was best een shock eigenlijk. We hebben het over Canada, met een goed zorgsysteem, dus alle mensen die aanklopten bij het initiatief waren de mensen die het niet lukten om in het reguliere zorgcircuit opgenomen te worden. De druggebruikers, de mensen die geestelijk in de war waren, arme immigranten, sekswerkers en de indigene bevolking. Voor een witte burgerjongen als ik was het een snelle les in sociale rechtvaardigheid. Bij die lokale organisatie ben ik me ook gaan bezighouden met het organiseren van kunstprojecten om de gesprekken over hiv en
soa’s weer op gang te brengen in de queer scene. Ik fotografeerde allerlei mensen die ik in de stad tegenkwam. Ik had een polaroidcamera en tijdens het fotograferen kwamen dan de verhalen los. Van die polaroids maakte ik dan een tentoonstelling, waardoor er weer meer aandacht kwam voor het onderwerp. Zo merkte ik dat kunst bruggen kan bouwen. Ook had ik in die tijd samen met een lesbische vrouw een column in de lokale krant om te vertellen over ons eigen leven en over queer onderwerpen. Ondertussen hield ik me bezig met het maken van collages en maakte stickers en ansichtkaarten. Met dat werk ben ik in 2011 in New York terechtgekomen. Ik had hier aanvankelijk een kunstresidentie, maar ben later assistent van kunstenaar AA Bronson geworden en daarna programmamanager van Visual AIDS, een organisatie die zich bezighoudt met kunst van kunstenaars met hiv om het gesprek over hiv en aids levend te houden. Nu geef ik les op de ‘New School’, een progressieve universiteit waar creativiteit en experiment worden omarmd.”
Caleidoscoop “Hoewel mijn hele werkende leven grotendeels in dienst staat van hiv-activisme, heb ik zelf geen hiv. Soms is het gek om dat te moeten zeggen. Maar hiv-activisme heeft me zoveel gegeven. Mijn hele wereldbeeld is gevormd door hiv. Hiv heeft me allerlei systematische sociale misstanden getoond die samenkomen door het virus. Of het nu gaat om armoede, racisme, discriminatie, criminalisatie en toegang tot zorg. We zijn er nog lang niet. Deze zomer ben ik veel de straat op gegaan om samen met mijn huisgenoten te protesteren voor Black Lives Matter. Dat was soms best pittig. We hebben de afspraak dat elke keer dat we niet worden opgepakt, ijs gaan eten.”
PASPOORT NAAM Ted Kerr LEEFTIJD 41 jaar INSPIRATIE “Hiv en aids: ik ken 90% van mijn vrienden door me 100% in te zetten voor hiv-activisme” LEVENSMOTTO “Met wat je niet weet over aids kan je een museum vullen”
MEER WETEN? Korte film, ook over What would an HIV Doula do?: vimeo.com/303736782 WEBSITE What would an HIV Doula do?: hivdoula.work Website Ted: tedkerr.club
hello gorgeous 39
INTERVIEW
tekst Leo Schenk fotografie Martijn Gijsbertsen
Albert (50) kreeg tien jaar geleden te horen dat hij hiv heeft. Zijn huisarts belde hem op met de uitslag en zei hem dat hij beter kon verhuizen naar een plek waar hij vrijer kon zijn. “Uiteindelijk ben ik waar ik nu ben doordat ik mezelf heb geaccepteerd, met hiv.”
vrij Be ding “IK BEN NET 50 GEWORDEN en naarmate ik ouder word, merk ik dat het leven leuker, makkelijker wordt. Ik ben minder gejaagd dan toen ik jong was. Het valt allemaal op zijn plek, zeker als je van ver komt, zoals ik. Ik ben geboren in Brabant, in de buurt van de Efteling. Ons gezin bestond uit vader, moeder en twee kinderen. Ik heb nog een zus, die twee jaar ouder is. Mijn moeder is in 2006 helaas overleden. Mijn vader leeft nog, maar daar heb ik geen contact meer mee. De relatie met mijn zus is moeizaam. 40 hello gorgeous
Een goede band met mijn vader heb ik nooit gehad. Vroeger als kind schonk hij me nooit aandacht. Omdat mijn vader dacht dat ik ‘toch wel niks zou kunnen’ moest ik na de basisschool naar een Lom-school. Daar was ik echter veel te goed voor: na drie maanden kon ik daar weg en ging ik naar de LEAO en later de LTS. Ik heb lange tijd water bij de wijn gedaan, gedacht dat het ooit wel goed zou komen tussen mijn vader en mij. Maar in de ogen van mijn vader ben ik nog steeds niets waard, en op een gegeven moment was ik er klaar mee.
hello gorgeous 41
INTERVIEW Ik heb geen ruzie gemaakt; ik ben gewoon weggegaan. Ik dacht: ik ga eens kijken wanneer hij nu contact opneemt met mij. Dat is inmiddels meer dan vijf jaar geleden en we hebben elkaar sindsdien niet meer gesproken. Ik kijk weleens naar vrienden van mij en hoe zij met hun vader omgaan. Dan denk ik: dat zou ik ook gehad willen hebben. Maar als het er niet is, is het er niet. Familie krijg je en vrienden kun je zelf uitzoeken.”
Aan de grond genageld “Tien jaar geleden kreeg ik mijn hiv-diagnose. Dit was echt verschrikkelijk. Ik had me laten testen op soa’s en bleek er twee te hebben. Toen zei mijn huisarts dat hij me meteen op hiv wilde gaan testen. Later belde hij me op met de uitslag en zei dat het misschien beter was voor mij om van mijn dorp naar de stad te verhuizen. Omdat hij dacht dat ik daar vrijer kon leven.
“Familie krijg je en vrienden kun je zelf uitzoeken” Op dat moment was ik in mijn winkel en ik stond als aan de grond genageld. Ik belde meteen een goede vriendin van mij, die huilend naar de winkel kwam. Die avond ging ik nog langs bij een jongen die ik kende, een sekswerker met hiv. Hij was toen de enige met wie ik echt kon praten over het hebben van hiv. Die eerste jaren voelde ik me zo vies. Ik had ook een afkeer van seks. Ik wist totaal niet hoe ik naar mezelf moest kijken met hiv. En dan had je ook nog te maken met hoe anderen je zouden zien. Ik wist niks van hiv voordat ik het kreeg. In mijn relaties had ik altijd seks zonder condoom, maar over hiv dacht ik niet na. Mijn grote liefde Jan overleed in 42 hello gorgeous
2012 aan een hartstilstand, op 43-jarige leeftijd. Vier maanden later vluchtte ik naar Amsterdam. Ja, zo kun je het wel noemen. Ik heb mijn winkel verkocht, mijn koffer gepakt en ben weggegaan. Eerst woonde ik bij een andere jongen in en na twee maanden vond ik iets voor mezelf.”
Twijfels “In Amsterdam ging een wereld voor mij open en werd het allemaal veel makkelijker. Hiv is geen issue daar, althans niet zo erg als het in Brabant is. Ik ken daar bijvoorbeeld een koppel die beiden hiv-positief zijn. Ze willen geen contact meer met mij omdat ze bang zijn dat ik mezelf voorbij zal praten over hen. Niemand mag het weten, want anders zijn ze al hun vrienden kwijt. Zijn het dan nog wel je vrienden, denk ik dan. Ik heb ruim anderhalf jaar in De Engel gewerkt, de leukste gaykroeg op de Zeedijk. Daar leerde ik meteen veel mensen kennen. Ik ontmoette daar ook andere mannen die leven met hiv. Nadat De Engel was gesloten, heb ik nog een maand in het Rijksmuseum gewerkt. Daar ben ik letterlijk en figuurlijk omgevallen. Toen kwam het er eigenlijk allemaal uit. Bij de lunch besloot ik ter plekke dat ik weg moest gaan. ‘Zien we je morgen nog?’, vroegen mijn collega’s. Ik kwam nooit meer terug. Ik kon niet meer.
“Ik kon dan wel naar Amsterdam zijn gevlucht, maar mijn problemen verdwenen daardoor niet” Ik werd door een psychiater in het OLVG doorverwezen naar een psycholoog. Die schreef antidepressiva voor, waar ik alleen maar gekker van werd. Anderhalf
jaar heb ik verschillende therapieën gevolgd en heb ik ook een aantal gesprekken gehad met een seksuoloog. Ik kon dan wel naar Amsterdam zijn gevlucht, maar mijn problemen verdwenen daardoor niet. In groepstherapie heb ik gewerkt aan het tegengaan van de twijfels die ik had over alles wat ik deed. Als er iets fout ging, hoorde ik het stemmetje in mijn hoofd die zei: zie je wel, je kunt het niet. Die twijfel is natuurlijk een gevolg van hoe mijn vader me al die jaren heeft behandeld. Als iemand die niets waard is. Ik moest mijn wens om een beter contact met hem te krijgen, loslaten. Hij verandert toch niet. En toen ik me daarbij had neergelegd, verdween de twijfel ook.”
Wegwuiven “Ik heb nu geen problemen meer met het hebben van hiv. Het is een deel van mijn leven. Ik heb behalve moeheid nooit bijwerkingen gehad. Dat ik me niet meer vies voel door hiv, heeft deels te maken met de therapieën die ik heb gevolgd. Maar uiteindelijk ben ik waar ik nu ben doordat ik mezelf heb geaccepteerd, met hiv. Ik moet proberen om het beste uit het leven te halen.
“Het leven was altijd een gevecht voor mij geweest. Leven met hiv heeft me bewuster gemaakt”
een keer in een café en vertelde iemand dat ik met hiv leef. Hoe iedereen opeens verder van mij ging staan! Mijn zus weet dat ik hiv heb. Na het overlijden van Jan heb ik het haar verteld. Nou ja: ik stond op het punt om het haar te vertellen en toen zei ze: ‘Je bent ziek en je gaat dood, zeg het maar.’ Ze dacht dat ik aids had, dat ik niet lang meer te leven had. We zijn nu zeven jaar verder en ze wil er nog steeds niet over praten. Ze wuift het weg en vraagt nooit hoe het met mij is nu ik met hiv leef.”
Minder taboe “Ik vind het erg spannend om in jullie blad te staan. Het voelt als een tweede coming out, een bevrijding. Maar ik doe het nog meer omdat het misschien anderen kan inspireren in het accepteren dat ze met hiv leven. En dat mensen zich meer bewust worden van hiv. Dat ze vragen durven te stellen, dat ze zich laten testen. Dat uiteindelijk het taboe minder wordt. Ik ben gelukkig in mijn eentje. Een relatie moet op mijn pad komen, daar ga ik niet naar op zoek. Als iemand me zou afwijzen vanwege mijn hiv, dan kom ik daar wel overheen. Het leven was altijd een gevecht voor mij geweest. Leven met hiv heeft me bewuster gemaakt. Bewuster van het genieten van de kleine dingen die het leven biedt.”
PASPOORT NAAM Albert Hoefnagel LEEFTIJD 50 jaar INSPIRATIE “De kwetsbaarheid van mensen die zich open durven te stellen, en vooral zichzelf durven laten zien. Dat raakt en inspireert mij” LEVENSMOTTO “Leef je leven zoals jij dat wil”
Tegenwoordig woon ik in Utrecht, waar het hebben van hiv wel weer een issue is. Er wonen hier nog veel mannen die ervan weglopen. Dat merk ik vooral bij het daten en het uitgaan. Ze doen allemaal alsof ze braaf zijn en geen hiv zullen krijgen. Ik stond hello gorgeous 43
BEELDREPORTAGE
tekst Liza van den Dijssel beeldreprtage Christopher Klettermayer fotografie David Arnoldi
Omdat schrijver, fotograaf en installatiekunstenaar Christopher Klettermayer (37) de eerste jaren na de diagnose niet open was over zijn hiv, bedacht hij een pseudoniem voor zijn hiv-gerelateerde werk. Nu hij ook onder eigen naam uit de kast is, zoekt hij naar manieren om afscheid te nemen van ‘Philipp Spiegel’. “Je kunt bijna zeggen dat ik een monster heb gecreëerd”.
FOTOGRAAF CHRISTOPHER kreeg zes jaar geleden zijn hiv-diagnose, die hem in een diepe depressie stortte. “De eerste twee jaar waren een hel. Ik kon niks meer. Ik werkte nog wel, maar ik was er helemaal niet meer bij. Ik heb het de eerste jaren ook bijna niemand verteld, behalve een paar goede vrienden en familie. Ik was ook bang dat als ik erover zou vertellen, mensen zouden denken dat ik homoseksueel ben. Hoewel ik die angst van mezelf ook niet begrijp; waarom zou ik dat erg vinden? Ik ken buiten de mensen die ik van de hiv-zorg ken – die overigens heel goed geregeld is in Oostenrijk – bijna niemand met hiv. Oostenrijk is heel conservatief, niemand praat over seksualiteit. Zelf ben ik er in Wenen ook minder open over dan in Barcelona, waar ik de helft van het jaar woon. Met de hiv-praatgroepen ben ik heel snel gestopt. Ik voelde me een outsider, ook omdat ik een heteroman ben. Er kwamen daar vrijwel alleen mensen die zich als slachtoffer bleven zien, ook jaren na hun diagnose nog. Zo’n deprimerende sfeer, daar kon ik niks mee. Ook omdat ik het
“Ik wil hiv sexy maken” geluk had dat mijn naaste vrienden en familie mij steunden, die mazzel hadden velen daar niet. Ik voelde me daar niet thuishoren. Ik wilde verder, en er op een positieve manier naar kijken. Ik heb daarom een therapeute gezocht die me hielp uit mijn aanvankelijke depressie te komen en mijn nieuwe status te omarmen.” 44 hello gorgeous
hello gorgeous 45
BEELDREPORTAGE Going viral Omdat Christopher naast zijn werk als fotograaf ook schreef, koos hij er in eerste instantie voor om zijn verhaal op papier te doen. Hij schreef artikelen over het leven met hiv, maar wilde zijn identiteit beschermen. Een pseudoniem was nodig, en Philipp Spiegel werd geboren. “Het was een beetje een samenloop van omstandigheden. In die tijd werd het steeds moeilijker om van de fotografie te leven. Door de komst van moderne technieken werden de opdrachten voor mode- en reisreportages minder, daarom ging ik meer schrijven. Daarnaast voelde ik het aanvankelijk prettiger om mijn ervaringen met hiv op papier te zetten. Ik kon mijn intiemste gevoelens erin uiten. Het is toch minder lijfelijk. Maar na een tijdje begon ik aan mijn fotoserie Going Viral. Daarin probeerde ik te verbeelden hoe hiv en de diagnose voor mij aanvoelt, geestelijk, fysiek en emotioneel.”
“Omdat ik mijn dubbele identiteit wilde bewaken, had ik ook als Philipp Spiegel een e-mailadres, een Facebook-account aangemaakt en subsidies aangevraagd”
46 hello gorgeous
Bevrijding Het werk van Philipp Spiegel werd artistiek gewaardeerd, en er volgden tentoonstellingen. Nog steeds zat Christopher voor de buitenwereld in de kast, en dat had vreemde situaties tot gevolg: “Bij vernissages kon de kunstenaar zelf niet komen”, lacht Christopher. “De hele toestand werd steeds ingewikkelder. Omdat ik mijn dubbele identiteit wilde bewaken, had ik ook als Philipp Spiegel een e-mailadres, een Facebook-account aangemaakt en subsidies aangevraagd. Toen moest ik ook een bankrekening openen. Dat werd me allemaal een beetje te groot en te lastig. Het was bijna zo van ‘I created a monster’. Ik had op een gegeven moment een tentoonstelling in Londen, en wilde toch wel bij de opening zijn. Ik bleef een beetje op afstand staan, maar ja, er deden wel geruchten de ronde, en ik werd herkend. Er werd gevraagd
of ík Philipp Spiegel was. ‘Ja’ zei ik toen, ‘ik ben het’. Dat was een enorme bevrijding, er viel een last van me af.”
“Bij de hiv-praatgroepen hing zo’n deprimerende sfeer” “Ik weet alleen nu nog niet goed hoe ik weer van Philipp af kan komen. Ik heb tentoonstellingen onder die naam lopen, en hij is ook een deel van mij. Of eigenlijk ben ik steeds meer Philipp Spiegel geworden dan Christopher, omdat ik steeds opener over mijn hiv ben, en dat ‘is’ Philipp. Ik overweeg die naam voor mijn werk als kunstenaar aan te houden, maar ik ben er nog niet uit. Het houdt me bezig, en ik vind het interessant om dat fenomeen van meerdere kanten te bekijken. Daarom schrijf ik nu ook een boek over hoe ik met Philipp Spiegel omga. Misschien neem ik wel elke paar jaar een andere kunstenaarsnaam, net als Prince, haha.”
Experimenteren Nu Christopher ook als Christopher open is, komt er meer ruimte in zijn hoofd en in zijn werk voor onderzoek en reflectie. Seksualiteit en intimiteit zijn thema’s waar hij zich hartstochtelijk mee bezighoudt. “Ik vind de Oostenrijkse seksualiteit zo benauwend. Ik vind de mensen hier bijna aseksueel. Ik voel me in Wenen eigenlijk nooit helemaal mezelf.
“De communicatie over hiv heeft een update nodig” Daar wil ik iets mee doen. Ik onderzoek dat, en ik experimenteer er ook mee. Ik heb bijvoorbeeld een tijdje twee Tinder-profielen
gehad. Bij de ene had ik staan dat ik hiv-positief ben, bij de andere schreef ik er niets over. In Barcelona was mijn status geen probleem; in Wenen was er duidelijk verschil in het aantal reacties van vrouwen op die twee profielen. Ook experimenteer ik met het moment van disclosure. De eerste jaren verzweeg ik mijn status compleet; de seks was toen een ramp, ik voelde me vergiftigd. Daarna vertelde ik het bij wijze van spreken meteen bij het eerste drankje. De reacties van de vrouwen zijn dan heel boeiend; sommigen zijn daarna in bed toch geremd. Dat verschil tussen hoofd en gevoel is juist zo interessant: ik heb ze uitgelegd dat ik het niet kan overdragen, maar toch zit er gevoelsmatig een weerstand.”
“Hiv raakt aan zoveel dingen in het leven” Christopher moet meestal wel uitleggen hoe het zit met n=n, en een enkele keer is de kennis van zijn date schrikbarend: “Ik had een keer een date die me vroeg of ik het door zoenen kon overdragen! Maar ik begrijp het wel, hoor, voor mijn diagnose wist ik er ook heel weinig van. Een andere vrouw vond me juist interessanter vanwege mijn hiv. Niet door de hiv zelf, maar omdat ik als mens gelaagder en meer beschouwend overkwam, vond zij. Dat heeft me wel aan het denken gezet.”
Grotere context Zijn ervaringen leidden tot een duidelijk doel in het leven en een activistische instelling. “Vroeger voelde ik me geen kunstenaar. Ik had wel eens een expositie, maar ik had eigenlijk geen thema. Hiv heeft me een thema voor mijn werk gegeven, en een zinvol plan: de verbreding van kennis en het verminderen van stigma. Ik wil
hiv sexy maken!” Ondanks dat de hiv-hulpverlening in Oostenrijk heel goed is, ergert Christopher zich enorm aan de voorlichting van de Oostenrijkse AidsHilfe. “Die campagnes zijn vaak zo achterhaald en ouderwets! En ze richten zich maar op één doelgroep: de witte homoman. Daardoor is er bij de andere community’s weinig bewustzijn. Er zijn hier daarom veel ‘late presenters’, vooral vrouwen, die zich pas heel laat laten testen en waarbij het CD4-niveau al zodanig gedaald is dat ze aids hebben.” Hij denkt steeds meer na over zijn eigen rol en verantwoordelijkheid in dit verband: “De eerste jaren na mijn diagnose was ik, ook in mijn werk, heel erg met mijn eigen hiv bezig. Maar nu zie ik steeds meer de grotere context van hiv. Het raakt aan zoveel dingen in het leven: seksualiteit, verbondenheid, intimiteit, morele waarden, de samenleving. En ik denk nu ook: als ik me als witte heteroman, met dus de beste privileges die er zijn, niet kan of durf uit te spreken, wie dan wel? Ik vind ondertussen dat ik daar verplicht toe ben.”
“Ik ben steeds meer Philipp Spiegel geworden” “Ik was een tijdje terug in New York en bezocht daar het archief van Visual AIDS. Dat heeft mijn ogen nog meer geopend. Ik voelde daar zo de verbondenheid met de activisten van vroeger! Het klinkt gek, maar ik vond het bijna jammer dat ik er in het begin van de epidemie niet bij ben geweest. Ik realiseerde me ook dat ik deel uitmaak van die erfenis. Dat radicale actievoeren van toen moet weer terug, we moeten dat werk voortzetten. Nu is het allemaal zo lauwtjes. De communicatie over hiv heeft een update nodig. Ik noem mezelf ook ‘een slappe activist’, maar ik wil er wel meer mee gaan doen. Plannen zijn er genoeg!”
PASPOORT NAAM Christopher Klettermayer LEEFTIJD 37 jaar INSPIRATIE “‘Just kids’ van Patti Smith, over haar vriendschap met Robert Mapplethorpe. Fantastisch boek, je voelt helemaal de vibe van die jaren” LEVENSMOTTO “Durf te leven, ook als het slecht met je gaat. En daarvoor is acceptatie van jezelf nodig, inclusief je slechte kanten”
hello gorgeous 47
GOING VIRAL
48 hello gorgeous
hello gorgeous 49
GOING VIRAL
50 hello gorgeous
hello gorgeous 51
GOING VIRAL
52 hello gorgeous
hello gorgeous 53
INTERVIEW
fotografie Henri Blommers
Eva (27) is geen onbekende. Drie jaar geleden stond ze namelijk ook al in hello gorgeous – alleen toen met een gefingeerde naam. “In het begin wisten weinig mensen van mijn hiv. Gaandeweg ben ik er steeds opener over geworden.”
No big deal 54 hello gorgeous
EVA IS EEN SPORTIEVE MEID die al menig land heeft gezien: ze fietste door Canada en deed een avontuurlijke trektocht door Nieuw-Zeeland. “Als corona en mijn vakantiedagen het toelaten, hoop ik over niet al te lange tijd ook Nepal te kunnen bezoeken”, vult Eva aan. “Maar ik ben bang dat ik daarop nog even moet wachten”. Ook haar nieuwe baan sluit naadloos op het avontuurlijke karakter van Eva aan. Binnenkort start ze namelijk op de logistieke afdeling van buitenwinkel Bever. “Na mijn studententijd, een studieswitch en een toch wel turbulente periode, ben ik klaar voor deze nieuwe stap. Ik heb er zin in”, vertelt Eva enthousiast.
hello gorgeous 55
INTERVIEW In de kast Deze turbulente periode heeft vooral te maken met haar hiv. Eva licht toe: “Ik ben al een keer eerder door hello gorgeous geïnterviewd, in het kader van het Stigma Project van Marjolein Annegarn, over mensen die nog in de kast zitten. Dit was in de winter van 2017. Alleen gebruikte ik toen niet mijn eigen naam, maar de gefingeerde naam Ada. En ook op de foto’s was ik onherkenbaar in beeld, met een hele grote zonnebril op. Toen ik in 2017 hoorde dat ik hiv heb, durfde ik dit niet aan iedereen te vertellen, behalve aan mijn ouders, broers, zussen en een paar goede vrienden. Ik wilde dit bericht eerst zelf verwerken en accepteren.
“De ene dag was ik ervan overtuigd dat ik het iedereen wilde vertellen, de andere dag was ik doodsbang” Ook wilde ik de tijd nemen om het zelf aan mensen te vertellen – ik had het namelijk heel erg gevonden als mensen dit via via hadden gehoord en het verhaal misschien ook een eigen leven was gaan leiden. Bovendien rust er helaas nog een aanzienlijk stigma op hiv, deze gedachte troostte mij ook niet echt.”
Het zwijgen doorbreken In 2019, twee jaar na haar diagnose, besloot Eva stapje voor stapje open te zijn over haar hiv. “Natuurlijk is dit een geleidelijk proces geweest”, verduidelijkt Eva. “De ene dag was ik ervan overtuigd dat ik het iedereen wilde vertellen, de andere dag was ik doodsbang en kon ik alleen maar denken aan de vooroordelen die mensen over mij 56 hello gorgeous
en mijn hiv zouden hebben. Toen de Hiv Vereniging mijn moeder interviewde, vroeg mijn moeder of we herkenbaar in beeld zouden gaan. Dit voelde voor mij als het juiste moment om met mijn naam en gezicht in artikelen te verschijnen. Kort daarna heb ik voor een project van Volle Maan meegewerkt aan een filmpje. Je kunt je voorstellen dat dat een enorme stap voor mij is geweest.”
Opluchting En deze openheid heeft Eva goed gedaan. “Soms denk je wel eens: waar heb ik me nou zo druk om gemaakt?”, vertelt Eva. “Nou, dat geldt dus ook voor het vertellen over mijn hiv. Achteraf gezien bleek het no big deal. Iedereen reageerde zo positief en niemand heeft vervelend gedaan of heeft mij verafschuwd. Dat was wel een enorme opluchting. Ik herinner mij nog dat ik niet lang daarna met een aantal vrienden op vakantie ging. Als we bijvoorbeeld een activiteit hadden, dan keken mijn vrienden mee op de klok: ‘Het is al 19.00 uur, laten we maar snel naar een restaurant gaan, want over een uur moet Eva haar medicijnen slikken’. Het is heel fijn om zulke mensen om je heen te hebben, die zo met je meedenken. Natuurlijk zou ik zelf mijn medicijnen nooit vergeten, maar dit voelt zeker als steuntje in de rug. Dit helpt ook bij mijn verwerkingsproces.
“Toen ik een potentiële onderhuurder over mijn hiv vertelde, wilde hij mijn kamer niet meer” Natuurlijk is er altijd een enkeling die minder positief reageert. Ik wilde mijn kamer onderverhuren
omdat ik voor mijn studie naar het buitenland ging. Toen ik een potentiële onderhuurder over mijn hiv vertelde, wilde hij mijn kamer niet meer. Dat doet wel even zeer, ja.”
“Ik had erg graag dit hoofdstuk willen sluiten en figuurlijk de deur achter mij dicht willen trekken. Daar moet ik nog even op wachten” Proces Wat ook heeft bijgedragen aan de turbulente periode van Eva, is de rechtszaak tegen haar ex-partner die onlangs heeft plaatsgevonden. Eva vertelt: “Ik heb hiv opgelopen door mijn ex-partner, en heb aangifte tegen hem gedaan. Natuurlijk vond ik dit heel erg moeilijk. Vooral het traject naar de zitting toe heb ik als zwaar ervaren. Alles komt weer naar boven en je moet alles in geuren en kleuren vertellen. Het proces is overigens nog niet afgerond. Ik had erg graag dit hoofdstuk willen sluiten en figuurlijk de deur achter mij dicht willen trekken. Daar moet ik nog even op wachten. Hopelijk kan dit binnenkort.”
Uitspraken Hoge Raad Hoewel het niet vaak meer voorkomt, doen mensen af en toe nog aangifte bij de politie vanwege het verzwijgen van de hiv-status en omdat er onbeschermde seks is geweest. Sinds de Hoge Raad zich er in 2005 en 2007 over heeft uitgesproken, kunnen mensen met hiv hier niet meer voor vervolgd worden. De Hoge Raad oordeelde in diverse zaken dat het aangaan van onbeschermde seksuele contacten door iemand met hiv naar ervaringsregels een risico inhoudt, maar dat er geen aanmerkelijke kans is op infectie. Ook oordeelde de Raad dat de statistische gegevens van kans op overdracht onvoldoende zwaarwegend waren om te kunnen spreken van een aanmerkelijke kans die voor voorwaardelijke opzet is vereist. Ook als er wel overdracht van hiv heeft plaatsgevonden. Als er sprake is van opzet, kan justitie tot vervolging overgaan, zoals het geval was bij de drie mannen die in Groningen bezoekers van seksfeestjes met hiv-geïnfecteerd bloed injecteerden. Voor vragen en/of advies kun je mailen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging: servicepunt@hivnet.org.
PASPOORT NAAM Eva Pomathiod LEEFTIJD 27 jaar INSPIRATIE “Ik haal mijn meeste inspiratie uit het verkennen van de wereld. Dat is wat mij energie geeft en wat mijn grootste passie is” LEVENSMOTTO “Waar een wil is, is een weg. Ik geloof erin dat je zelf verantwoordelijk bent voor het waarmaken van je dromen”
hello gorgeous 57
GEZONDHEID
tekst Joep Heldoorn fotografie Chris en Marjan
Allard (54) heeft hiv en leefde tot voor kort met diabetes type 1 en nierfalen. Toen zijn nierfunctie vrijwel uitviel, kwam hij op de wachtlijst voor een nier-pancreastransplantatie. Eind vorig jaar ontving Allard zowel een nieuwe nier als een alvleesklier. Hij is daarmee de eerste Nederlandse nier-pancreastransplantatiepatiënt met hiv.
Een nieuw leven 58 hello gorgeous
HOE REAGEERDE JE toen je in 2003 hoorde dat je hiv hebt?
Je had toen al een flinke medische geschiedenis.
“Toen ik de uitslag kreeg, zei mijn arts: 'Gaat u maar even zitten, want u bent hiv-positief. U kunt daarover doorpraten met onze hiv-consulent.' Ik was verbijsterd, deels omdat ik mijn diagnose niet had zien aankomen, maar meer nog omdat die arts geen enkel gevoel toonde. Gelukkig werd ik door de hiv-consulent wel goed opgevangen.”
“Ik was negentien toen tijdens een sportkeuring werd ontdekt dat ik diabetes-1 had. Vijf jaar later verhuisde ik voor mijn werk naar Indonesië. Daar heb ik geleefd alsof mijn diabetes niet bestond. Ik checkte mijn bloedwaarden nooit en deed maar wat. Het grote punt is dat zoiets pas na vijftien jaar tot problemen leidt.
hello gorgeous 59
GEZONDHEID Het begon met mijn rechteroog, waardoor ik minder goed ging zien. Daarna ontstonden andere klachten. Ik kreeg last van mijn bloedvaten en neuropathie (een zenuwaandoening die tot pijn en gevoelloosheid aan de handen en voeten kan leiden, red.). Toen hiv daarbovenop kwam, maakte dat de boel in mentaal opzicht extra gecompliceerd.” Ondervond je problemen op je werk door je hiv? “Toen het ontdekt werd, was ik net van baan veranderd. De verzekeraar van mijn werkgever wilde dingen over mijn gezondheid weten. Ik heb toen gebeld en gezegd dat ik geen zin had om privacygevoelige zaken prijs te geven. Daar hebben ze mee ingestemd. Ik heb daar toen ook nog met de Hiv Vereniging besproken. Zij bevestigden dat ik mijn hiv niet hoefde te vermelden.” Hoe zie je hiv vergeleken met je andere gezondheidsproblemen? “Ik heb altijd gezegd dat hiv mijn minst grote probleem is. Ik heb er in fysieke zin nooit last van gehad. Rond 2009 kwam er een soort kentering, waardoor mensen opener werden over hun hiv.
“Ik heb altijd gezegd dat hiv mijn minst grote probleem is” Toen mijn beste vriend het ook bleek te hebben, besefte ik dat ik moest stoppen met moeilijk doen. Ik vroeg me ook af waarom ik het hem niet eerder had verteld. Zo ben ik gaandeweg veel opener geworden. We moeten er gewoon niet meer zo'n heisa van maken. Het is goed behandelbaar. Ook mentaal belast het me nu niet meer.” 60 hello gorgeous
Laten we een sprong maken naar jouw transplantatie. Wat is daaraan voorafgegaan? “In 2013 gingen mijn nieren hard achteruit. Ik moest toen medicatie gaan gebruiken en werd op dieet gezet. Desondanks moest ik in 2017 beginnen met nierdialyse. Dat is topsport. Ik moest drie keer per week vierenhalf uur worden gedialyseerd. Daarna was ik iedere keer bekaf. Ik lag veel in bed, waardoor mijn sociale leven tot stilstand kwam. Ik ben dan ook meteen het traject ingegaan om op de transplantatielijst te komen. Behalve een nier had ik ook een alvleesklier nodig omdat mijn nierschade werd veroorzaakt door diabetes. En diabetes is het gevolg van problemen met je alvleesklier. Als ik alleen een nieuwe nier zou krijgen, was de kans groot dat ook die weer beschadigd zou worden door diabetes.
“Voor mijn transplantatie was ik alleen maar moe, maar nu kan ik eindelijk weer leuke dingen gaan doen” Ik heb maar liefst anderhalf jaar lang allerlei tests moeten doen voordat vaststond dat ik voor transplantatie in aanmerking kwam. Ze willen bijvoorbeeld weten of je hart en longen wel zo'n zware operatie aankunnen. Pas in juli 2019 stond ik op de definitieve lijst. Toen uiteindelijk alle vinkjes op groen stonden, ging het snel. Al na een half jaar ontving ik mijn nieuwe nier en alvleesklier.” Hoe kreeg je te horen dat de transplantatie gaat plaatsvinden? “De dag na kerst 2019 werd ik om één uur 's nachts gebeld door een heel ernstige dame. Ze vroeg of ik onmiddellijk mijn koffer kon pakken en naar Leiden wilde komen
voor een transplantatie. Toen ik eenmaal in het ziekenhuis was, moest ik nog een tijd wachten voordat duidelijk werd dat de nier en alvleesklier geschikt waren voor mij. Toen ben ik nog één keer gedialyseerd, waarna ik eindelijk geopereerd kon worden. De operatie zelf heeft zes uur geduurd. Toen ik weer wakker werd, had ik weinig last van pijn en ik ging al snel weer terug naar de gewone afdeling. Tien dagen later kon ik naar huis.” Je hebt door je nieuwe alvleesklier dus ook geen diabetes meer? “Klopt, het is een wonder. Ik geloofde het de eerste drie maanden bijna niet en checkte voortdurend zelf mijn bloedwaarden. Ik zie het als een nieuw leven. Voor mijn transplantatie was ik alleen maar moe, maar nu kan ik eindelijk weer leuke dingen gaan doen. Het is fantastisch en ik kan er nog steeds emotioneel van worden. Ik heb ontzettend geluk gehad.” Heeft je hiv nog een rol gespeeld in de hele transplantatieperiode?
van hen droeg bijvoorbeeld een gele beschermingsjas als ze mij behandelden. Ze leken bang om via mij hiv op te lopen. Ik bracht daar tegenin dat ik al jaren undetectable ben en dus geen hiv over kan dragen. ‘Je weet het maar nooit’, werd toen gezegd. Ook twijfelden ze aan mijn therapietrouw, terwijl ze mijn bloed gewoon op hiv konden checken. Toen ben ik naar de directie gestapt en heb gezegd dat ik dit niet pikte. Helaas leidde dat niet tot een hiv-cursus voor de betreffende verpleegkundigen.
“Mijn nieuwe organen vertrouw ik nog onvoldoende” Integendeel: zij hoefden niet langer aan mijn bed te komen. Door die hele toestand kwam ik ten onrechte te boek te staan als de man die door sommige verpleegkundigen niet behandeld wilde worden.” Hoe gaat het nu met je?
“Jazeker! Je krijgt alleen een transplantatie als de kans op succes maximaal is. Het wordt dus moeilijker naarmate er meer complicaties zijn. Hiv is zo'n complicatie, net als bijvoorbeeld een hoge leeftijd of slechte bloedvaten. De medicijnen die afstoting van de nieuwe organen voorkomen, zorgen er namelijk voor dat het aantal CD-4-cellen sterk kan dalen. Dat is ook bij mij gebeurd. Maar het is niet meer zo dat hiv een orgaantransplantatie onmogelijk maakt. Een paar jaar geleden is het protocol voor orgaantransplantatie op dit punt ook aangepast.” Waren je behandelaren goed op de hoogte van hiv?
“Ik moet erop leren vertrouwen dat alles goed is. Als iemand die leeft met diabetes ben je gewend de controle te houden. Die controle moet ik langzaamaan los leren laten. Mijn nieuwe organen vertrouw ik nog onvoldoende. Afstoting blijft immers een reëel risico dat alleen maar groter wordt naarmate de tijd vordert. Toch is het niet zo dat dit me dagelijks bezighoudt. Ik denk er af en toe aan en hoop dan dat ik mijn nieuwe organen nog lang mag behouden. Gaf ik mijn gezondheid tijdens mijn dialyseperiode een drie, na de transplantatie is dat een acht. Weliswaar geen tien, maar een negen moet op termijn zeker haalbaar zijn.”
PASPOORT NAAM Allard Berting LEEFTIJD 54 jaar INSPIRATIE “Chadly, mijn huidige partner” LEVENSMOTTO “Tel je zegeningen”
“Ik vond dat de verpleegkundigen in het dialysecentrum relatief weinig afwisten van hiv. Een aantal hello gorgeous 61
VERHAAL
tekst Peter Walsteijn beeld Henri Blommers
VOORTDUREND ZIE IK je glimlach, ook al had je die op ’t laatst niet meer. Nou ja, je had ’m nog wel, maar het leek zo gemaakt. Het was niet joúw glimlach, maar die van iemand anders, leek het. Iemand die deed alsof hij nog vrolijk was. Maar ik kende je glimlach... Heel goed zelfs. Dus ik wist dat ’t een neppe was, ook al deed ik alsof ik het niet zag. Want hoe vertel ik je dat je glimlach nep is, als je zo ziek bent? Dat je voor míj echt geen neppe hoeft op te zetten. Maar ja, ik ken je en weet dat ik nu even mee moet spelen met je komedie. I know all there is to know about the crying game... De luidspreker staat hard aan en je perst de tekst uit je droge mond. Eigenlijk wil ik helemaal niet dat je mijn lied verpest door het zo te zingen. Maar eigenlijk ook weer wel. Want nu weet ik dat je eindelijk de tekst kent. Lullo die je bent, je haatte dit lied maar had het stiekem ingestudeerd voor mijn verjaardag. En je weet, ik haaaaaaat karaoke.
The Crying Game
Bij de eerste zin heb je mij al. Verdomme, hou op, denk ik, want je bespot me zelfs op je sterfbed. Maar ik laat je doorgaan want eigenlijk wil ik niet dat je stopt. We moeten dit nog vaker zingen samen, jij met je zangstem. Ik met m’n valse kraaienstem. Nee ik zal 62 hello gorgeous
nooit een Idol worden, iets wat jij zeer zeker had kunnen zijn. Je stem zo zoet als die van Chris Isaak, zo rauw als die van Jon Bon Jovi en zo mysterieus als die van Grace Jones. Je haatte het als ik dat zei, vooral dat zoete. Want je was niet zoet: je was rauw en mysterieus. Jaja, ik geloof je nog steeds niet, en je bent nu al meer dan vijf jaar dood. Je was zoet en al het andere tegelijkertijd. Die eerste keer dat we samen fietsten naar huis, en ik nog helemaal niks wist van je hiv. De eerste keer dat we elkaar weer zagen en je me vertelde van je hiv. De eerste keer dat ik je haatte, en ik net wist van je hiv. De eerste keer dat ik ooit getuige was op een bruiloft, jouw bruiloft, en ik alles wist van je hiv. De eerste keer dat je me liet schrikken en ik je opzocht in het ziekenhuis, en ik alles wist van je hiv. En die keer dat ik jankend als een klein kind stond aan je graf, en ik alles wist van je hiv. Stom genoeg zou ik geen moment hebben willen missen. Behalve dan als een klein kind janken aan je graf, want ik neem je nog steeds kwalijk dat iedereen mijn hysterisch gejank heeft gezien. Daar zal ik je nooit voor vergeven, hoe goed je ook de tekst van de The Crying Game opeens kende op je sterfbed. Stiekem lachte je me uit op de begrafenis, je bent een lul dat je had vast laten leggen dat mijn nummer werd gespeeld op jouw begrafenis. Je hebt het lied volledig voor me verpest. Nou ja, eigenlijk niet. Maar ik wil dat je denkt. En blijft denken, daar waar je ook nu mag zijn. Alle anderen mogen weten dat dat lied me tranen bezorgt, maar me ook laat lachen, heel hard laat lachen. Omdat ik aan jou denk, en aan alle onzin die we deelden samen. Maar jij mag dat nooit weten, gewoon omdat je dood bent en ik niet live tegen je kan zeggen dat ik je mis. En omdat je dan denkt dat ik karaoke opeens leuk vind. And then, before you know where you are. You’re sayin’ goodbye. Voor Lars.
“Maar ik wil dat je denkt. En blijft denken, daar waar je ook nu mag zijn”
hello gorgeous 63
ADVERTENTIE
24 & 26 NOV De 13e editie van de Nederlandse wetenschappelijke conferentie over HIV pathogenese, epidemiologie, preventie en behandeling (NCHIV) vindt dit jaar virtueel plaats. NCHIV combineert presentaties over laatste ontwikkelingen vanuit de wetenschap met onderdelen die ervaringen en kennis vanuit de praktijk belichten. De voertaal van NCHIV is Engels. Vanwege het virtuele karkater zal het programma van de conferentie zich dit jaar verspreiden over twee dagen: dinsdag 24 en donderdag 26 november. Op beide dagen zijn er ’s ochtends en ’s middags verschillende programmaonderdelen, van 9:00-11:30 uur en van 15:00-17:30 uur.
20
l a u t vir
Kosten voor deelname: € 90* *Gereduceerd tarief beschikbaar voor onder zoekers, artsassistenten, verpleegkundigen en studenten; het is niet mogelijk voor slechts losse onderdelen per dag in te schrijven.
Voor informatie en registratie: nchiv.org Als je vragen hebt kun je een e-mail sturen naar: organisatie@nchiv.org
208285 AVERTENTIE AANKONDIGING SHM 120X175MM.indd 1
19-08-20 09:35
Chillen met Choices over Seks & Drugs op maandagen Bespreek na het weekend ‘Choices over Seks & Drugs’ met ons. Thuis online of in onze prachtige Pink Salon.
Onze maandagavondbijeenkomsten ‘Chillen met Choices’ over Seks & Drugs’ bieden mannen met dezelfde interesses de gelegenheid om te chillen en te praten.
Meer weten of inschrijven voor de Pink Salon? www.choices4groepsgesprek.nl Inschrijven voor de online groep kan via: onlinegroep@choicescenter.nl
Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam
020 622 7471
Iedere maandag avond online of in de Pink Salon (A’dam) @19.00u
DE APOTHEKER WAT ZIE JE VOOR JE als je aan een klassieke apotheek denkt? Laat me raden: grote houten kasten met honderden kleine laatjes, vakjes, lepels, buisjes en potjes op de plank? Tegenwoordig lijken die kasten, potten en andere accessoires vaak beter te passen in een hip vintage interieur dan in een apotheek. Maar vroeger hadden apothekers die vakjes, laatjes en potjes hard nodig. Tot het einde van de vorige eeuw maakten mijn collega’s veel, zo niet alle, geneesmiddelen zelf in de apotheek. Daar had je dus al die ingrediënten uit de potjes, buisjes en laatjes voor nodig. Bij wet is de apotheker nog steeds de enige met de ‘macht’ om geneesmiddelen te maken. Apothekers krijgen nog steeds wekenlang onderwijs over het maken van zalven, capsules, drankjes, oogdruppels, zetpillen en meer tijdens hun opleiding. In de farmaceutische industrie, waar tegenwoordig de geneesmiddelen gemaakt worden, zal je dus nog altijd apothekers vinden die verantwoordelijk zijn voor de productie van de geneesmiddelen. Alleen vindt de productie nu vooral plaats in machines en zal je geen hallen vol apothekers vinden die pillen zitten te draaien. (Als je wel eens bij mij in de apotheek bent geweest, weet je ook dat er alleen ruimte is voor al die potjes en laatjes op een mooie foto aan de muur!) Van de grofweg 2.000 apotheken in Nederland maken er rond de 300 nog zelf medicijnen. Dit aantal loopt ieder jaar terug, voornamelijk omdat de zogeheten apotheekbereidingen van (bijna alle) geneesmiddelen veel efficiënter, goedkoper en beter controleerbaar in de fabriek kunnen worden uitgevoerd. Daarnaast komt het nog maar zelden voor dat een arts een geneesmiddel voorschrijft dat zo’n uitzonderlijke samenstelling heeft dat het door de apotheek zelf gemaakt moet worden. Maar het kan voorkomen dat bijvoorbeeld een kind een medicijn nodig heeft in een lagere dosering dan het geregistreerde tablet.
Of dat iemand met slikproblemen geen tabletten kan innemen, en er dus een drankje van moet worden gemaakt. Bij de zogenoemde ‘grootbereiders’ of ‘collegiale bereiders’ kunnen ‘gewone’ apothekers speciale bereidingen bestellen als die nodig zijn voor hun patiënten. Geneesmiddelen mogen alleen zelf worden gemaakt door de apotheek als er echt geen alternatief te vinden is in de reguliere medicatie. Voordat apothekers mogen besluiten een geneesmiddel zelf te maken, gaan daar heel wat procedures en checklists aan vooraf. Er zijn zo veel afspraken, regels, wetten en richtlijnen vanuit controlerende instanties dat het er zelden van komt dat een apotheker zelf aan de slag gaat in zijn keukentje. Ik mag me dan soms een superheld voelen, ik lig wel aan banden…
tekst Rosalie Zieck fotografie Desiree Engelage
Apothekers aan de macht Sommige apothekers maakten al zelf geneesmiddelen voor hun patiënten met zeldzame ziekten, om de zorgkosten van dure reguliere geneesmiddelen te drukken. En nu worden proeven gedaan met het 3D-printen van geneesmiddelen en met een soort ‘Nespressomachine’ om on the spot geneesmiddelen met een bijzondere samenstelling te kunnen maken. Ik vind dit een mooie en spannende ontwikkeling, omdat dit hopelijk in de toekomst mogelijk maakt om de samenstelling van een medicijn precies af te stemmen op de behoefte van de persoon. Ongetwijfeld gaat de toekomst ons nog veel mooie innovaties brengen.
HEB JIJ EEN VRAAG OVER HET LEVEN EN WERK VAN APOTHEKERS? Stuur het naar info@hellogorgeous.nl en ik doe mijn best om hem in een volgend nummer te beantwoorden.
hello gorgeous 65
WEER EVEN LEVEN
tekst Wim Don fotografie Marjolein Annegarn
Ronald Vos (57) leert in 1980 Ronald Heitkamp kennen. “Het was eigenlijk meteen raak.” De relatie van de twee duurt, met een onderbreking, tot het overlijden van Ronald Heitkamp in 1992. “Hij zit in me; hij heeft mede gemaakt wie ik ben.” Ronalds verhaal brengt de andere Ronald weer even tot leven.
IN 1980 KOMT RONALD VOS op een feestavond van de Groningse afdeling van het COC voor het eerst Ronald Heitkamp (1954-1992) tegen. “Ik was toen 17, net uit de kast en de jongste vrijwilliger bij het COC in Groningen. We vierden een jubileum of zoiets, in Huize Maas. Daar heb ik Ronald voor de eerste keer gezien. Ik zag dat het een leuke vent was, maar verder trok hij niet direct al mijn aandacht.” De volgende dag heeft Ronald Vos bardienst bij het COC, als tegen half vijf de telefoon gaat. Iemand vraagt of de bar nog lang open is die middag. “Ik maakte er een geintje van, zo van ‘ja hoor, voor jou wel’. En toen even later Ronald binnenkwam, wist ik ineens weer: oh, dat was die leuke jongen van gisteravond.” De dan 26-jarige Ronald Heitkamp woont ook in Groningen en is werkzaam als arts-assistent Chirurgie in het Diakonessenhuis, nu het Martini Ziekenhuis. “Na die dag was het eigenlijk meteen raak”, vertelt Ronald met een glimlach op zijn gezicht. “Het was leuk, het was goed. Vrij kort na onze ontmoeting vertrok Ronald voor twee maanden naar Curaçao, waar hij eerder een deel van zijn coschappen had gedaan. Ik ben toen in zijn appartement gaan wonen, tijdelijk, maar toen hij terugkwam, ben ik gebleven. Maar we wilden ons allebei ook nog niet echt binden, dus we hadden ook zo her en der vriendjes. Uiteindelijk bleek dat we wel erg goed bij elkaar pasten.”
“Hij leeft bij ons voort als ‘de andere Ronald’” 66 hello gorgeous
hello gorgeous 67
WEER EVEN LEVEN De nieuwe ziekte Het is ook de tijd dat aids opkomt. “In die periode kwamen de eerste verhalen. Aanvankelijk speelde het bij ons nog niet zo;
De andere Ronald staat bekend als homoseksuele huisarts en krijgt steeds meer jongens en mannen in de praktijk die seropositief blijken te zijn. “Hij was enorm begaan met het welzijn van een ander. Ik denk dat dat ook zijn kracht was als huisarts. En ondanks dat we thuis nooit in details spraken over wat er speelde in de praktijk, zag ik wel dat hij ermee worstelde. Hij kon niets doen, alleen er met al zijn aandacht zijn. Ook was hij als medicus actief bij een van de voorlopers van de Hiv Vereniging. Om kritisch feedback te geven en om te kijken wat ze zouden kunnen doen op het gebied van voorlichting. Dat was voor hem ook wel een manier om vorm te geven aan zijn onmacht en zijn betrokkenheid.”
“Ik moet je wat vertellen”
“Hij was enorm begaan met het welzijn van een ander”
68 hello gorgeous
het was een beetje een ver-vanons-bedshow.” De nieuwe ziekte komt dichterbij wanneer beide Ronalds in Amsterdam terechtkomen. Ronald Vos gaat er in 1982 studeren en ‘de andere Ronald’ – zoals Ronald Vos hem nog altijd liefkozend noemt – begint in 1984 een huisartsenpraktijk in de Amsterdamse Jordaan. “We zaten in een gay-rijke omgeving. In die omgeving werd aids wel steeds meer aanwezig. Eerst nog een beetje veraf, totdat ook mensen in onze vriendenkring seropositief bleken te zijn.”
Hoe goed de Ronalds het ook hebben samen, toch komt er een moment dat ze uit elkaar gaan. “Ik denk dat dat vooral te maken had met het verschil in levensfasen waarin we op dat moment zaten. We kregen allebei een relatie met iemand anders en zijn toen apart gaan wonen. Het zal in 1985 of 1986 geweest zijn dat hij me zei: ‘Ik moet je wat vertellen. Ik ben seropositief.’ ‘Okay’, reageerde ik onthutst. Ik wist niet zo goed wat ik ermee aan moest. Hij zei er meteen achteraan dat ik er met niemand over mocht praten. Hij was bang voor de consequenties, voor wat mensen, zeker ook zijn patiënten, wel niet van hem zouden denken. Dat begreep ik wel, maar ik vond het niet fair dat ik er niet in vertrouwen met iemand over zou mogen praten. Ik strubbelde tegen en heb het gedeeld met mijn toenmalige vriendje en een vriendin. Ik heb me toen ook laten testen; ik bleek negatief te zijn. Voor Ronald moet het heel erg moeilijk zijn geweest. Hij was nog niet zo lang bezig met zijn eigen praktijk, had net zijn ideale praktijkpartner Lynn gevonden, had alles op de rit – en dat stortte nu min of meer in.
Ook leverden zijn testuitslagen altijd veel stress op. Hij kon die resultaten natuurlijk heel goed interpreteren – en nu gingen ze over hemzelf.”
Geen issue “In de jaren dat we geen stel waren, zijn we heel veel dingen samen blijven doen, zoals op vakantie gaan. En we kropen ook bij elkaar in bed. Op een zeker moment zaten we in een kroeg aan de Amstel, de Sjako. Onze beide relaties waren uit. We keken elkaar aan en bedachten dat het toch een beetje een rare situatie was: we houden van elkaar, we zijn heel veel samen – waarom beginnen we niet gewoon weer een relatie? Ronald verstilde en zei: ‘Je gaat toch geen relatie meer beginnen met iemand die weet dat hij doodgaat?’ Maar dat was voor mij helemaal geen issue. En dus werden we weer een stel. Dat voelde goed, dat klopte. En eigenlijk was er helemaal niet zoveel veranderd. We waren in al die jaren toch altijd heel erg nabij elkaar gebleven. De intimiteit tussen ons was groot, maar seks was zoeken. Dat had heel erg te maken met infectierisico’s. Ronald was heel erg bang om mij te infecteren – banger dan ik was om geïnfecteerd te worden, denk ik.”
Intense jaren Ronald Heitkamp kiest er op een gegeven moment voor om niet meer geheimzinnig te doen over zijn status. “Verstoppen kon ook niet meer; het werd steeds zichtbaarder. En dat viel ook wel zo’n beetje samen met het moment dat hij stopte met zijn werk als huisarts. Het eerste jaar nadat hij was gestopt met zijn praktijk dacht hij af en toe nog te kunnen waarnemen, maar daar had hij al snel de energie niet meer voor.
“Hij had gehoopt dat hij op morfine fluitend het leven zou verlaten. Helaas verliep dat uiteindelijk moeizaam”
hello gorgeous 69
WEER EVEN LEVEN Toen heeft hij wel een knop omgedraaid: het is wat het is, ik weet dat ik nog maar een paar jaar te leven heb – daar wil ik een paar goede jaren van maken. En dat heeft hij ook gedaan.” Het zijn een paar intense laatste jaren. “Hij kon steeds minder door een gebrek aan energie, en hij kampte met ernstige neurologische verschijnselen. Bovendien overleed zijn ex Fons plotseling en in diezelfde maand verongelukte onze nabije vriendin Han. Tropenjaren met betrekking tot afscheid nemen. Maar tegelijkertijd bracht dat ook zoveel in beweging in onze vriendenkring. Mensen sloten zich als het ware om hem, om ons, heen – dat was heel bijzonder. In termen van vriendschap was dat voor mij wel een van de meest bijzondere periodes in mijn leven en ik denk dat hij dat ook zo heeft ervaren. Hij werd ook steeds geloviger. Hij was van oorsprong katholiek, en naarmate hij minder kon, werden het spirituele en het geloof voor hem steeds belangrijker.”
Het afscheid Zijn afscheid heeft Ronald, net als zoveel anderen in die tijd, zelf geregisseerd. “Het sterven zelf was een gevecht. Hij had gehoopt dat hij op morfine fluitend het leven zou verlaten. Helaas verliep dat uiteindelijk moeizaam. Maar hij is wel thuis overleden, op 2 juni 1992, te midden van de mensen die 70 hello gorgeous
hem dierbaar waren, en door pater Van Kilsdonk – met wie hij een bijzonder contact had – voorzien van de laatste sacramenten. Het Lacrimosa van Mozart zacht op de achtergrond. Op het ‘Amen’ zijn laatste adem.
“Ronald is nog altijd onderdeel van mijn leven.” Ik denk met een heel dierbaar gevoel aan hem terug. En hij komt geregeld nog ter sprake. Ronald is nog altijd onderdeel van mijn leven. Wat ik van hem heb meegekregen, ligt op het gebied van leven, van liefhebben en van werken in een omgeving waar leven en dood ertoe doen. Dat heeft me mede gemaakt tot wie ik nu ben, wat ik gedaan heb en wat ik nu doe. Ik ben dankbaar dat hij in mijn leven was – en is.”
OPROEP Wil je ook herinneringen ophalen aan een dierbare die is overleden aan de gevolgen van aids? Stuur ons dan een mail naar info@ hellogorgeous.nl en we nemen contact met je op.
ADVERTENTIE
Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te
Help Aidsfonds de liefde te beschermen van
beschermen. Ook de liefde van Emma voor haar
Emma, Jane en miljoenen anderen. Want iedere
dochtertje Jane in Oeganda. Zij hebben allebei
40 seconden sterft er iemand aan de gevolgen
hiv en werden verstoten door hun familie. Alleen
van aids. Met jouw hulp zorgen we dat mensen
met hiv-remmers blijven ze gezond en kan Emma
overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen
haar dochter zien opgroeien.
en toegang hebben tot medicijnen.
stop aids. uit liefde voor alle liefdes. Help mee. Kijk op aidsfonds.nl
BOEKEN
tekst Liza van den Dijssel
“A good run”, zo concluderen twee verpleegkundigen als ze terugkijken naar de tijd dat zij tijdens de aidsepidemie voor talloze zieken zorgden. “Het heeft ons gemaakt tot wie we zijn.” Het verschil dat zij voor hun patiënten maakten en de impact op hun eigen leven beschrijven ze bij tijd en wijle aangrijpend in Nurses on the Inside.
ELLEN MATZER EN Valery Hughes zijn twee jonge verpleegkundigen die in 1979 in een New Yorks ziekenhuis voor de eerste keer met een dan nog onbekende ziekte in aanraking komen. Een 62-jarige Fransman wordt met een vreemd ziektebeeld binnengebracht; hij heeft last van benauwdheid en een laag zuurstofgehalte in zijn bloed. Al snel moet hij aan de beademing; ook constateren de verpleegkundigen een ongebruikelijke longontsteking. De man gaat hard achteruit; een week na zijn opname in het ziekenhuis sterft hij. Nurses on the Inside – Stories of the HIV/AIDS Epidemic in NYC (2019) beschrijft de ervaringen van Ellen en Valery van 1977 tot aan 1998. In meerdere periodes werken ze in verschillende ziekenhuizen samen; vanaf 1990 op de speciale aidsafdeling van het Lenox Hill-ziekenhuis in New York. Gedurende die jaren zijn ze eersterangs getuigen van de voortdurende verschrikkingen: het gevecht om personeel, bedden, materiaal, het gebrek aan kennis en hoopgevende behandeling, en bovenal de soms eenzame doodstrijd van hun patiënten.
Het draagt aan de vaart van het boek bij dat die verhalen zijn neergezet als gesprekken; hetzij tussen het verpleegkundig personeel onderling, hetzij tussen verpleegkundige en patiënt. In de hoofdstukken die het jaar 2019 weergeven, blikken Ellen en Valery terug op hun twintig jaar in de hiv-zorg. Ook die hoofdstukken zijn in gespreksvorm opgetekend, wat soms het gevoel geeft dat zij met elkaar praten op een manier die alleen bedoeld is om ons als lezer iets bij te brengen. Hoewel het de ervaringen van de vrouwen intiemer en persoonlijker maakt – als lezer mag je hun letterlijke conversatie bijwonen – doen die gesprekken nogal onnatuurlijk aan. Die gespreksvorm werkt veel beter in de delen die in het verleden spelen. Soms voelt het alsof je naast hen aan de rand van het bed staat. Dat is een indrukwekkende prestatie. Met name in de passages die wat uitgebreider op een persoon ingaan, blijf je met een leeg gevoel achter als de ziekte zijn finale tol eist. Vooral twee mannen blijven je bij. De eerste is haarstylist Gary, die Ellen in 1988 leert kennen omdat Valery haar trakteert op een dure knipbeurt en die zes maanden later bij hen in het ziekenhuis belandt.
Aan het bed Vaart Het boek springt heen en weer tussen verleden en heden. In de hoofdstukken over de tijd tot 1998, toen de afdeling sloot, vertellen Ellen en Valery over talloze mannen, vornamelijk homoseksueel, die snel, soms omringd door vrienden, maar vaker alleen in een ziekenhuisbed stierven. 72 hello gorgeous
De ander is David, een 21-jarige Engelsman die zijn vriendje naar New York is gevolgd. Opgenomen met benauwdheid en hartkloppingen, maar zonder verzekering of woonadres, is hij in radeloze toestand. Ellen raakt bevriend met de charmante Brit en besluit samen met haar man dat David wel een tijdje bij hen kan komen wonen. Na ongeveer een jaar
trekt David bij zijn nieuwe vriend in en verliezen ze elkaar uit het oog. Niet meer dan twee jaar later hoort Ellen dat ook David, op 26-jarige leeftijd, is overleden.
Hulpeloos Omdat de talloze andere mensen korter gememoreerd worden, maken hun verhalen minder indruk. Daar staat tegenover dat de schier onuitputtelijke rij aan mensen waarvoor ze zorgden en hun ziekteverloop een indringend beeld scheppen van de hectiek en wanhoop in die jaren. Daar dragen de beschrijvingen van behandelmethodes, medische complicaties, apparatuur en het doel daarvan ook aan bij – al moet je als niet medisch geschoolde lezer deze basiscursus verpleegkunde af en toe even overslaan. Het zij de schrijfsters vergeven. Je kunt ze ook geen verwijten maken over het feit dat ze vooral de eerste jaren medisch gezien hulpeloos aan de bedden stonden omdat er geen kennis was en de apparatuur en procedures nog van ver voor de digitalisering waren. De verontschuldigingen daarvoor, die ze meerdere keren uiten, zijn niet nodig. Hulp konden de vrouwen wél in overvloed bieden als het ging om de mentale en persoonlijke zorg. En dat deden ze. Tot aan uitputting aan toe bieden Ellen en Valery een luisterend oor, wassen ze haren, verschonen ze bedden, rennen ze naar de apotheek om zo snel mogelijk medicijnen te halen en nemen ze soms bij patiënten thuis afscheid. En vooral: tonen ze begrip en liefde. Dat was zeker de eerste jaren bij het verplegend personeel en de artsen wel eens anders, ook daarvan worden enkele schrijnende voorbeelden gegeven. Maar wat helaas afbreuk doet aan de integriteit van hun weergave, is dat het lijkt alsof alleen de schrijfsters vol overgave, zonder vrees en slechts gedreven door pure naastenliefde die zorg op zich namen. Persoonlijke beschermingsgmiddelen
laten ze al bij de eerste opnames achterwege, en niet zonder trots doet Ellen uit de doeken dat zij nog lang bleef doorwerken toen ze in 1990 zwanger was. De collega’s komen er in dit opzicht vaak minder heroïsch vanaf, en zo lijkt het regelmatig alsof we hier met twee engelen – bij één zieke zelfs levensreddende engelen – te maken hebben. Bijna als enigen helpen zij de zieken, geheel tegen de voorschriften en (inhumane) bezwaren van de rest van de staf in, zo lijkt het. Deze zwart-wit-voorstelling van de heldinnen en hun tegenstanders, alsook de clichématige, soms sentimentele woordkeus tonen dat de schrijfsters onmiskenbaar uit de Verenigde Staten komen. Toch is Nurses on the Inside een aanbevelenswaardig boek, dat ontroert. De gespreksvorm heeft niet alleen maar voordelen, maar gedurende ruim 200 pagina’s heb je als lezer het gevoel dat je er bij bent geweest: in het New York van de jaren tachtig en negentig.
“Het lijkt regelmatig alsof we hier met twee engelen te maken hebben”
Nurses on the Inside - Stories of the HIV/AIDS Epidemic in NYC Ellen Matzer en Valery Hughes € 22,99
hello gorgeous 73
LIFECOACH
tekst Bas Timmermans fotografie Marjolein Annegarn
Professionals geven advies over veel voorkomende vraagstukken over leven met hiv. DIT KEER
Arjan Bos
74 hello gorgeous
ARJAN BOS (50) is geen trainer, coach of therapeut, maar is als hoogleraar klinische psychologie aan de Open Universiteit dagelijks bezig met stigma, zelfbeeld en eenzaamheid. Arjan doet al jaren onderzoek naar hiv-gerelateerd stigma en ontwikkelt samen met hello gorgeous en andere partijen de zelfstigma-interventie. Wat is stigma eigenlijk, welke psychologische mechanismen veroorzaken het en hoe kunnen we stigmatisering tegengaan? Waarom ben je hiv-stigmaonderzoeker geworden? “Dat heeft een paar oorzaken. Een heel persoonlijke is dat ik zelf als kind, na een verhuizing, op mijn nieuwe basisschool, buiten de groep viel en werd gepest. Dat was naar, maar ik vroeg me ook af waarom mensen buiten de groep vallen. Die ervaring heeft mijn gevoel voor rechtvaardigheid en menselijke waardigheid gesterkt. Misschien ben ik daarom sociale psychologie gaan studeren. Dat gaat onder meer over hoe mensen zich gedragen in groepen. Ik kreeg met stigma te maken toen ik als 21-jarige student buddy werd bij De Regenboog-groep. Ik begeleidde een echtpaar met hiv, beiden ook druggebruiker. Zij hadden last van een dubbel stigma. Ik dacht: daar moet toch iets aan te doen zijn? Daarna ben ik aan de Universiteit Maastricht gepromoveerd op een onderzoek naar stigmatisering van mensen met hiv. Eerst lag de focus op het publieke stigma; hoe de maatschappij reageert op mensen met hiv. Later ben ik me gaan verdiepen in de impact van stigmatisering op het psychologisch welbevinden en het ontwikkelen van interventies. Publiek stigma en zelfstigma hebben wetenschappelijk bewezen een negatief effect: depressies, angst en eenzaamheid zijn vaak het gevolg. Vaak worden interventies met goede bedoelingen ontwikkeld, maar het effect is het grootst als je weet hoe
gedrag werkt, door onderzoek en kennis. Ik wil interventies tegen (zelf)stigma baseren op actuele, wetenschappelijke inzichten.” Nu je dat noemt: wat is stigma eigenlijk? “De definitie van stigma is: een negatief, alles overheersend kenmerk dat een verschil met anderen aangeeft en devaluerend werkt. Oftewel: mensen zien je als minderwaardig vanwege één afwijkende eigenschap. Stigmatiseren heeft drie functies. De eerste is anderen minderwaardig maken om hen te onderdrukken. De tweede is anderen buitensluiten om gevaar op afstand te houden. Een interessante derde functie is afschrikking om mensen juist binnen de groep te houden: houd je je niet aan onze normen, dan word je uitgestoten. Deels zijn de patronen achter stigmatisering onbewust en ingesleten: cultuur, opvoeding en collectieve opvattingen. Die spelen vaak al lang en zijn wijd verbreid, dus moeilijk te beïnvloeden: we vormen allemaal binnen vijf seconden een indruk van iemand als we die voor het eerst ontmoeten. Een andere deel zijn bewuste gedachten. Die kunnen we beïnvloeden en zo onbewuste opvattingen corrigeren. Maar in die eerste vijf seconden waarin je bepaalt of je iemand accepteert, ligt de uitdaging. Hiv-stigma zo is hardnekkig, omdat het verschillende van die aspecten heeft. Aids kwam in het nieuws met ziekte, dood en ‘besmettelijkheid’, nu vaak nog, en zo is de angst erin geprent. Positief nieuws later is minder uitgebreid in de media geweest en hebben die oude associatie niet kunnen corrigeren. Daarnaast wordt hiv geassocieerd met taboes en norm-overschrijdend gedrag: homoseksualiteit, wisselende seksuele contacten en druggebruik. Je niet volgens de sociale normen gedragen zorgt dan voor typeringen als ‘Als je hiv hebt, is dat je eigen schuld.”
Hoe werkt kennis als middel om stigma tegen te gaan? “Door die onbewuste associaties met gevaar te weerleggen. Basale kennis heeft vaak al een positief effect; dat je met hiv gewoon kinderen kunt krijgen, gezond oud kunt worden en n=n. Die kennis is nodig op scholen, maar ook op medische opleidingen, in de zorg en in de hulpverlening. Een persoonlijk contact met iemand die je (onbewuste) opvattingen weerlegt, werkt het beste. Daarom vonden mijn studenten het college waarin twee mannen over hun leven met hiv vertelden erg indrukwekkend en leerzaam. Maar zelfs filmpjes met mensen hebben al meer effect dan alleen tekst.”
Daarnaast zelfzorg: fysiek voor jezelf zorgen en mentale vaardigheden ontwikkelen om met negatieve ervaringen om te gaan. En empowerment door activisme en openheid, want uit onderzoek weten we dat mensen die open zijn over hun hiv, minder last hebben van zelfstigma en zich sterker voelen. Ontkennen en wegstoppen werkt dus niet. We pakken ook angst voor stigmatiserende reacties aan. Door bewust te bepalen aan wie je wat vertelt en hoe je dat doet, kun je juist steun krijgen en ben je beter voorbereid op negatieve reacties.”
Wat helpt bij zelfstigma? “Zelfstigma is als je opvattingen van buiten bent gaan geloven. De eerste stroming om dat aan te pakken is cognitieve gedragstherapie; de negatieve opvattingen onderzoeken en ontkrachten, zodat je ze niet meer gelooft. De tweede stroming is openheid en empowerment: positief en als volwaardig persoon naar buiten treden. Voor beide stromingen is er bewijs dat ze werken dus je moet per individu kijken wat past. Nu wordt er vaak te weinig op maat gewerkt. Ik vind het belangrijk dat een zelfstigma-workshop gegeven wordt door ervaringsdeskundigen, zodat je anderen met hiv ontmoet en steun van hen krijgt. Los van de workshop: een hivdiagnose is al veel om te verwerken. Dat hoef je niet alleen op te lossen. Als je last hebt van psychische klachten, zoals angst en depressie, schaam je dan niet om professionele hulp te zoeken.”
Meer weten over de workshopreeks die Arjan met zijn collega’s en het hello gorgeous-team ontwikkelt tegen zelfstigma? Kijk op hellogorgeous.nl.
Wat doe je bij de zelfstigmaworkshop die je met hello gorgeous maakt? “Zelfstigma tegengaan door de feiten goed te kennen en stereotypen te verwerpen, want je bent meer dan je hiv. hello gorgeous 75
SITES & SERVICES
Over ons
Voor vragen
waar kun je terecht met je vragen ?
hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen.
Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet? Kijk dan op hivuitdekast.nl, waar naast informatie ook verhalen en filmpjes zijn te zien van een aantal mensen met hiv.
waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ?
We zijn ook te volgen via
welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?
Facebook: @stichtinghellogorgeous Twitter: @hellogorgeousnl Instagram: @hellogorgeous_magazine
Donaties Draag je ons een warm hart toe en vind je dat we goed bezig zijn? Word dan donateur en ontvang ons magazine vier keer per jaar gratis thuis: hellogorgeous.nl/doneren.
Voor ons Hiv Vereniging komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op hivvereniging.nl vind je veel actuele informatie over leven met hiv, nieuws en blogs. Kijk voor een actuele agenda van activiteiten voor mensen met hiv door heel het land op hivvereniging.nl/ontmoeten/ agenda. Op levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.
76 hello gorgeous
Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of heb je zin om iemand te spreken? Het Servicepunt van de Hiv Vereniging is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 maandag, dinsdag en donderdag van 14 – 22 uur. Je kunt ook mailen: servicepunt@hivvereniging.nl. In Vlaanderen kun je terecht bij Sensoa Positief. Voor een persoonlijk gesprek met een medewerker of lotgenoot, informatie en advies, activiteiten en ondersteuning bij een melding van discriminatie: (078) 151 100, op maandag van 13 – 16 uur en op donderdag van 18 – 21 uur. Of mailen: positief@sensoa.be. Bij de Aids Soa Infolijn kun je terecht voor al je vragen over veilig vrijen, soa en anticonceptie: 0900 – 204 2040. Maandag tot en met woensdag van 9.30 – 15.30 uur, donderdag en vrijdag van 13.30 – 15.30 uur. Je kunt ook je vragen mailen: sense@soaaids.nl. Ben je jonger dan 25 jaar en heb je vragen over seks? Ga dan naar sense.info/nl/hulp-advies.
Homomannen
Jongeren
Engelstalig
Poz&Proud, de sectie homomannen van de Hiv Vereniging, organiseert diverse activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie en de agenda op pozandproud.nl. Op Facebook is er ook een groep van Poz&Proud waar je ervaringen en kennis kunt delen.
Ben je tussen de 18 en 30 jaar en zoek je contact met andere jongeren die hiv hebben om ervaringen te delen? Jongpositief van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig activiteiten voor jongeren. Meer informatie vind je op: hivvereniging.nl/jongpositief.
Er staan drie Engelstalige edities van ons magazine online: hellogorgeous.nl/english.
Vrouwen Ben je een vrouw met hiv en wil je andere vrouwen ontmoeten? Posidivas is de vrouwengroep van de Hiv Vereniging. Er is een blog en ze organiseren regelmatig uitjes en een keer per jaar een weekend weg. Kijk op hivnet.org/blogs/posidivas voor meer informatie. Op Facebook is er ook een vrouwengroep genaamd Ladies Loving Life.
Long term survivors Had je al hiv vóór 2001 en wil je andere veteranen ontmoeten? De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig lunches, presentaties en andere activiteiten. Ga naar hivvereniging.nl/ longtermsurvivors voor meer over deze groep. Ook is er een Facebookgroep waar je lid van kunt worden: Hiv Long-Term Survivors NL.
Families Gezinnen waar een of meerdere familieleden hiv hebben kunnen hun specifieke ervaringen delen met andere gezinnen via Positive Families: hivvereniging.nl/ positivefamilies.
Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv? Ga dan eens kijken op aidsmap. com en thebody.com. POZ is een Amerikaans tijdschrift voor mensen met hiv. Met interessante interviews en lifestyle informatie: poz.com.
Financiële steun nodig? Heb je het niet breed? Je kunt financiële ondersteuning aanvragen voor hiv-gerelateerde zaken, zoals bus- en treinkaartjes naar je hiv-behandelcentrum of flesvoeding voor baby’s. Neem contact op met het Bureau Hiv Financiële Bijdragen van Humanitas en vraag of de kosten die je moet maken voor vergoeding in aanmerking komen. De beslissing hierover is afhankelijk van je inkomen en aard van de kosten. Het loket is bereikbaar via (06) 103 582 01 op maandag, dinsdag en woensdag van 13.30 – 16.00 uur.
hello gorgeous 77
ADVERTENTIE
Word donateur en ontvang ons magazine gratis thuis Ga naar hellogorgeous.nl/doneren
STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers
Het is veilig! Dankzij 1G stopte Cher met verouderen. Van 2G kreeg je hiv en door 5G ontstond corona!
Voorzichtig! Zet je alu-hoedje op. Die werkt krachtig tegen graancirkels, Caroline Tensen, straling en alcoholvrije wijn.
Nants ingonyama bagithi baba. Ohmm.
Meer energie lieverd! Het universum van tegendraadse krachten heeft onze subversieve golven nodig!
Denk je echt dat dit rituele dansje werkt? Teveel aan de Ayahuasca?
OMG, ik moet dit filmen voor TikTok.
Weg jij! Symbool van de gevestigde orde!
Stigma is een complot van de hiv-gekkies, die een podium krijgen in dit magazine vol onzin over die 2G-ziekte.
Wel een leuke strip!
hello gorgeous 79
VERWACHT IN #33 verschijnt december 2020
de GROTE VRIENDSCHAP editie
80 hello gorgeous
999/NL/19- 05//1049a
ADVERTENTIE
Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082MD Amsterdam www.gilead.com
Een gezond en mooi lang leven met hiv, dat gaat over jou. Empower yourself & share the power!
Kijk op www.rethinkhiv.nl voor de film van Niels.
NP-NL-HVU-LBND-20000
Advertentie