COLUMN STERRE

tekst Sterre illustratie Jiro Ghianni

De tijd daarna

IK ZIT OP MIJN BALKON en overdenk mijn leven. Afgelopen maand heb ik mijn tweejarig hiv-jubileum gevierd. Hoewel ‘vieren’ een groot woord is. Ik werkte die dag en bedacht pas drie dagen later dat het mijn jubileum was geweest. En dat symboliseert precies de invloed die hiv op dit moment op mijn leven heeft. Pas las ik het boek De tijd daarna, over 30 jaar hiv en aids in Nederland. Ik las over Anne, die een blije moeder is van twee gezonde kinderen. Over Marjolein, die zichzelf omschrijft als ‘heel gelukkig’. Over Hestia, in wie ik mij herkende: bijna niemand die weet dat je hiv-positief bent, maar tegelijkertijd, ondanks dat geheim, ziet de toekomst er hoopvol en kleurrijk uit. Ik las over Michael, die overleed. Over de strijd die hij leverde en over de lege plaats die hij achter heeft gelaten bij de mensen om hem heen. En ik las over Marlies, die de diagnose omschreef als ‘een klap die hard aankwam’. Zo was het bij mij ook. Een klap uit onverwachte hoek. Onverwacht en ongedacht. Een uithaal die mijn leven deed schudden op zijn grondvesten. Ik voelde mij als een drenkeling, die bleef zwemmen zonder dat er land in zicht kwam. Ik voelde mij als een bootje, die op hoge oceaangolven van links naar rechts werd gegooid zonder dat het einde van de storm nabij leek. Maar twee jaar later ziet mijn wereld er heel anders uit. Ik voel mij in de verste verte geen drenkeling meer. Mijn leven ging van studie naar stage naar werk. Mijn studentenflatje heb ik ondertussen verruild voor een appartement. Mijn CD4-waarden gingen omhoog, en de viral load ging naar beneden. Ik doe alles wat mijn leeftijdsgenoten ook doen. Twee jaar geleden maalde de diagnose in het begin elke dag, elk uur, door mijn hoofd. Mijn leven werd volledig beheerst door bloeduitslagen en medicijnen. Twee jaar later is mijn levensoceaan kalm, voor een buitenstaander lijkt het misschien wel een beetje saai. Maar ik geniet van die saaiheid. Ik geniet van de stabiliteit en het ritme dat mijn leven nu heeft. Ik geniet van de energie en de gezondheid die de medicijnen mij geven. Ik geniet van de tijd daarna.

tekst Kevin Moody vertaling Leo Schenk beeld Corinne de Korver Tijdens het Hiv* Soa* Seks-congres in 2019 werd een nieuwe beweging aangekondigd: Nederland naar Nul. En in juni van dit jaar werd bekendgemaakt dat Amsterdam in 2026 naar nul nieuwe hiv-infecties wil. Dat lijkt realistisch, gezien de goede resultaten van onze hiv-zorg. Er is echter een groep mensen die uit die zorg verdwijnt. Zij worden lost to care genoemd, oftewel verloren voor de zorg. Wie zijn deze mensen? Zijn ze echt verloren of moeten ze slechts gevonden worden? Vermijden ze het gezondheidssysteem omdat het niet voldoet aan hun behoeften? En wat zou er nodig zijn om hen terug in de zorg te krijgen? In een nieuwe serie artikelen onderzoeken we het fenomeen lost to care.

Verloren voor de zorg

IN NEDERLAND IS DE hiv-zorg goed geregeld. Voor de meeste mensen met hiv hier is het een chronische aandoening die goed te behandelen is, vaak met slechts één pil per dag. Iedereen heeft toegang tot deze zorg, en de aandacht voor mensenrechten maakt dat de meest kwetsbare groepen niet worden gemarginaliseerd.