VERWACHT IN

We hebben ondersteunende wetgeving en programma’s voor homo’s, drugsgebruikers en sekswerkers, die wereldwijd gezien uniek zijn. Deze groepen kunnen hun plek in de maatschappij opeisen. Maar toch valt 14% van de mensen met hiv buiten de boot. Waarom?

Continuüm van zorg

Om te snappen waarom sommige mensen verloren voor de zorg zijn, is het belangrijk om het zogenaamde ‘continuüm van zorg’ te kennen. Deze zorg-voortgang heeft drie onderdelen: de diagnose, de start van de behandeling en de onderdrukking van de viral load.

“Afgezien van het feit dat mensen bijna altijd ziek worden als ze niet op tijd worden behandeld, betekent het ook dat we Nederland nooit naar nul nieuwe hiv-infecties krijgen”

Deze doelen zijn dus om ervoor te zorgen dat mensen met hiv hun status kennen, daarna vroeg beginnen met hiv-remmers en hen helpen een onmeetbare viral load te krijgen en te behouden. Het grootste voordeel hiervan is voor mensen met hiv zelf: als je vroeg met behandeling begint, is dat op lange termijn beter voor je gezondheid. Als je (te) laat begint, kun je aids-gerelateerde symptomen ontwikkelen en worden je behandelmogelijkheden beperkt. Er is ook een ander voordeel: de volksgezondheid als geheel verbetert als bij iemand n=n wordt bereikt. Mensen met een onmeetbare viral load kunnen het virus immers niet overdragen. De UNAIDS-doelstellingen van 90-90-90 in de hiv-zorg zijn een soort minimumeisen waaraan een gezondheidssysteem moet voldoen om verdere verspreiding van hiv te vertragen, en uiteindelijk tot halt te brengen. 90-90-90 betekent dat 90% van de mensen met hiv zijn status kent; daarvan krijgt 90% behandeling met hiv-medicatie en daar weer 90% van heeft een onmeetbare viral load. In Nederland hebben we deze doelen al behaald. In 2018 waren de landelijke resultaten 90-93-95; voor Amsterdam waren ze 95-94-96.

Nooit naar nul

Op het eerste gezicht lijkt dit allemaal fantastisch. Het betekent dat de meeste mensen met hiv goede toegang hebben tot diagnose en behandeling, en een onmeetbare viral load hebben. Uit onderzoek weten we dat de levensverwachting van mensen met hiv waarbij het virus voldoende is geremd, op z’n minst net zo goed is als de gemiddelde Nederlander zonder hiv. De behandeling bestaat bovendien meestal uit één pil per dag met weinig bijwerkingen. Na de schrik van de diagnose is het hebben van hiv vaak niet het lastigste waar mensen in hun dagelijkse leven mee te maken hebben. Of ze hebben naast hiv andere gezondheidsproblemen, en zo niet dan gaan ze gewoon door met hun leven, werken, zorg voor hun kinderen, op vakantie, enzovoorts. Dus wat is het probleem? Die mooie cijfers verbloemen dat er veel mensen zijn die stoppen met hun behandeling en geen onmeetbare viral load behouden. De 90-90-90-doelstellingen betekenen dat wereldwijd slechts 73% van de mensen een onmeetbare viral load heeft. In Nederland zijn we dit percentage weliswaar voorbij en is 86% viraal onmeetbaar. Maar dat is nog altijd te veel. Afgezien van het feit dat mensen bijna altijd ziek worden als ze niet op tijd

worden behandeld, betekent het ook dat we Nederland nooit naar nul nieuwe hiv-infecties krijgen.

Wie zijn die 14%?

Waarom vallen of stappen mensen uit de zorg? Er zijn vele antwoorden op deze vraag. Soms is het simpel: ze zijn verhuisd naar een ander land. Andere oorzaken zijn psychische problemen, zoals depressie of angststoornissen. Of ze lijden aan zogenaamde behandelmoeheid: zij zijn er – na vele jaren – moe van om nog hun medicatie te nemen. Bij weer anderen speelt het niet (volledig) geaccepteerd worden door de maatschappij een rol, bijvoorbeeld bij asielzoekers, vluchtelingen en druggebruikers.

“Als het zorgsysteem zodanig is opgezet dat het mensen die door de mazen vallen niet ondersteunt, waarom zouden mensen dan met die zorg willen doorgaan?”

Deze oorzaken laten zien dat de doelen van 90-90-90 alleen over de medische kant van het verhaal gaan. Hoe belangrijk die ook is; het laat de menselijke kant achter de cijfers onbelicht. Tot aan AIDS 2018 werd de zogenaamde ‘vierde 90’ beschouwd als het vierde doel, die de kwaliteit van leven – na de fase van virusonderdrukking – aanduidde. Sinds dat congres in Amsterdam wordt in toenemende mate erkend dat de vierde 90 in het héle zorgcontinuüm een rol speelt, en dat het een alomvattend concept voor kwaliteit van leven inhoudt. De vierde 90 betreft de voorwaarden om het zorgcontinuüm te betreden en daar te blijven. En daar horen naast medische aspecten bijvoorbeeld ook welzijn, een vast inkomen en ondersteuning van de sociale omgeving bij.

Niet welkom

Wat betekent kwaliteit van leven en wat heeft die met lost to care te maken? Voor sommigen kunnen stigma en zelfstigma barrières zijn om zorg te (blijven) zoeken. Als ze zich in de zorg niet welkom voelen, zullen ze niet blijven. Voor anderen zorgt het stigma ervoor dat ze het lastig vinden om hun medicijnen te blijven nemen, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn voor vragen uit hun omgeving. Weer anderen hebben last van mentale gezondheidsissues, die als eb en vloed komen en gaan. En die problemen hebben grote gevolgen voor de medicijntrouw en voor het opdagen bij afspraken met de internist. Soms draagt wisselvallig druggebruik eraan bij dat mensen uit de zorg raken, hoewel sommige druggebruikers juist beter in staat zijn tot medicijntrouw. Een belangrijke vraag is niet alleen waarom mensen lost to care raken, maar ook óf ze wel gevonden wíllen worden. Als het zorgsysteem zodanig is opgezet dat het mensen die door de mazen vallen niet ondersteunt, waarom zouden mensen dan met die zorg willen doorgaan? In de komende edities van hello gorgeous onderzoeken we de redenen waarom mensen verloren voor de zorg raken, met blik op de systemen die er zijn om hen te ondersteunen en vanuit het perspectief van de mensen zelf. Ook zullen we een aantal voorbeelden laten zien van community-projecten die succesvol zijn om mensen in het zorgcontinuüm te krijgen en ze daar te houden.

tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Wiafe Mensah-Bonsu hello gorgeous ontdekte een video over een bijzonder initiatief:

What would an HIV doula do?

en vroeg zich af wat een hiv-doula überhaupt is. Tijd voor een kennismaking met initiatiefnemer, schrijver, curator, activist en kunstenaar Ted Kerr (41).

Ted,

WE TREFFEN DE VAN oorsprong Canadese Ted op het strand van Brighton Beach, een half uurtje fietsen van Flatbush in Brooklyn waar hij woont met twee huisgenoten. Optimistisch: “Ik heb een extra batterij meegenomen voor mijn telefoon om dit Zoom-gesprek te voeren!” Ted gaat op zoek naar een rustig plekje om zich te kunnen concentreren en vraagt zich af of we elkaar niet eerder hebben ontmoet in Amsterdam, toen hij voor AIDS 2018 daar was. Natuurlijk kent hij hello gorgeous!

hiv-activist

Bijstaan

Ted: “Een doula is iemand die helpt bij de bevalling. Waar de vroedvrouw of verloskundige ervoor zorgt dat het fysieke deel van de bevalling goed gaat, zorgt de doula ervoor dat de zwangere vrouw ook mentaal goed door de bevalling heen komt. Dat bracht me op het idee om me af te vragen wat een hiv-doula zou doen. Ik wist dat er ook abortus-doula’s zijn en gender-doula’s voor trans mensen die in transitie gaan.

zonder hiv

Doula’s staan mensen mentaal bij tijdens veranderingen. Dat vond ik aanvankelijk een interessant idee voor mensen die erachter komen dat ze hiv hebben. Nu hebben mensen vooral gezondheidsprofessionals om zich heen als ze door dat proces gaan, maar hoe zou het zijn als er een ander soort ondersteuning zou zijn?

“Doula’s staan mensen mentaal bij tijdens veranderingen” Toevallig mocht ik voor de school waar ik lesgeef een reeks panelgesprekken organiseren, dus heb ik een van die gesprekken de titel ‘What would an HIV doula do?’ gegeven. Het werd een heel interessant rondetafelgesprek met een ontzettend diverse groep mensen. Er kwam zoveel los dat we het een goed plan vonden om maandelijks bij elkaar te blijven komen. Met name om het te blijven hebben over de onderwerpen die voortvloeiden uit deze vraag. Nu, vijf jaar later, bestaat de groep nog steeds. Het zijn zo’n dertig mensen uit de werelden van

activisme, wetenschap, religie en dienstverlening. Allemaal hebben ze een band met hiv. Misschien leven ze zelf met hiv of hebben ze iemand in hun omgeving die hiv heeft

Community-initiatieven

“In de gesprekken kwamen we erachter dat er altijd al hiv-doula’s waren. Mensen in de omgeving van mensen met hiv die simpelweg steun bieden door even te vragen hoe het nu gaat, of die luisteren naar de angsten en onzekerheden waar mensen die leven met hiv mee te maken

hebben. Of gewoon laten weten dat ze meeleven, op welke manier dan ook. We zijn ons als groep dan ook redelijk snel gaan richten op community-initiatieven als filmavonden, discussies, workshops, dans en andere uitingen. Zo hebben we bijvoorbeeld gezamenlijk brieven gestuurd naar mensen die om hun hiv in de gevangenis zitten, en hebben vreedzaam geprotesteerd bij tentoonstellingen die hiv op een problematische manier behandelden. Nu, tijdens corona, zijn we via Zoom weer veel aan het bijpraten en op dit moment zijn we een digitaal magazine aan het maken rondom seks en intimiteit

in quarantaine. Als collectief zijn we ons heel erg bewust dat niemand in zijn eentje hiv krijgt, dat niemand dus in zijn eentje met hiv zou moeten dealen, of zich in zijn eentje zou moeten inzetten voor hiv. Cruciale vragen zijn voor ons: wat betekent aids nu? Wat hebben mensen die leven met hiv nodig? En op welke manier kunnen wij in die behoefte voorzien? We doen dit vrijwel zonder budget, maar met tomeloze inzet van een kleine groep vrijwilligers, waardoor ‘What would an HIV doula do?’ zelf ook een heel mooi communityinitiatief is gebleven.”

Polaroids

“Zelf ben ik eind jaren negentig het hiv-activisme ingerold als jonge homo met artistieke dromen. Ik ben geboren en opgegroeid in Edmonton, een stad in het ruige noorden van Canada.

“Hiv-activisme heeft me zoveel gegeven” Als kind las ik veel en raakte helemaal gefascineerd door al die coole gasten die zich artistiek bezighielden met hiv en aids. Ik dacht: daar moet ik bij zijn! Ik ben toen gaan werken voor een klein lokaal aidsinitiatief. Dat was best een shock eigenlijk. We hebben het over Canada, met een goed zorgsysteem, dus alle mensen die aanklopten bij het initiatief waren de mensen die het niet lukten om in het reguliere zorgcircuit opgenomen te worden. De druggebruikers, de mensen die geestelijk in de war waren, arme immigranten, sekswerkers en de indigene bevolking. Voor een witte burgerjongen als ik was het een snelle les in sociale rechtvaardigheid. Bij die lokale organisatie ben ik me ook gaan bezighouden met het organiseren van kunstprojecten om de gesprekken over hiv en

soa’s weer op gang te brengen in de queer scene. Ik fotografeerde allerlei mensen die ik in de stad tegenkwam. Ik had een polaroidcamera en tijdens het fotograferen kwamen dan de verhalen los. Van die polaroids maakte ik dan een tentoonstelling, waardoor er weer meer aandacht kwam voor het onderwerp. Zo merkte ik dat kunst bruggen kan bouwen. Ook had ik in die tijd samen met een lesbische vrouw een column in de lokale krant om te vertellen over ons eigen leven en over queer onderwerpen. Ondertussen hield ik me bezig met het maken van collages en maakte stickers en ansichtkaarten. Met dat werk ben ik in 2011 in New York terechtgekomen. Ik had hier aanvankelijk een kunstresidentie, maar ben later assistent van kunstenaar AA Bronson geworden en daarna programmamanager van Visual AIDS, een organisatie die zich bezighoudt met kunst van kunstenaars met hiv om het gesprek over hiv en aids levend te houden. Nu geef ik les op de ‘New School’, een progressieve universiteit waar creativiteit en experiment wor-

den omarmd.”

Caleidoscoop

“Hoewel mijn hele werkende leven grotendeels in dienst staat van hiv-activisme, heb ik zelf geen hiv. Soms is het gek om dat te moeten zeggen. Maar hiv-activisme heeft me zoveel gegeven. Mijn hele wereldbeeld is gevormd door hiv. Hiv heeft me allerlei systematische sociale misstanden getoond die samenkomen door het virus. Of het nu gaat om armoede, racisme, discriminatie, criminalisatie en toegang tot zorg. We zijn er nog lang niet. Deze zomer ben ik veel de straat op gegaan om samen met mijn huisgenoten te protesteren voor Black Lives Matter. Dat was soms best pittig. We hebben de afspraak dat elke keer dat we niet worden opgepakt, ijs gaan eten.”

PASPOORT

NAAM

Ted Kerr

LEEFTIJD

41 jaar

INSPIRATIE

“Hiv en aids: ik ken 90% van mijn vrienden door me 100% in te zetten voor hiv-activisme”

LEVENSMOTTO

“Met wat je niet weet over aids kan je een museum vullen”

MEER WETEN?

Korte film, ook over What would an HIV Doula do?: vimeo.com/303736782

WEBSITE

What would an HIV Doula do?: hivdoula.work

Website Ted: tedkerr.club