hello gorgeous nummer 28 – herfst 2019

schaamteloos over hiv

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

28

herfst 2019 hellogorgeous.nl

INHOUD cover Celicia en Meske fotografie Linelle Deunk

REDACTIONEEL MEDEWERKERS AGENDA

OPMERKELIJK GRAAG OF NIET Kruistocht PEILING

Heb jij een kinderwens?

2 3 4 6 12 14

KINDEREN

Je hebt hiv en een kinderwens 16 Niet over één nacht ijs 22

COLUMN Pleegmama

FAMILIE Eliane Becks-Nininahazwe

INTERVIEW

Ricus Dullaert

18

29

KINDEREN

34

Celicia “Maak je vooral geen zorgen”

38

BEELDREPORTAGE ‘Problem solved?

Stories of a virus’

HIV IN HET LAND Groeten uit Rotterdam

LIFECOACH Tanja van Seventer

HUISGENOTEN Jut en Juul

46 54 66 68

BOEKEN Long term survivors zonder hiv

DE APOTHEKER

70

Vragen

75

SITES & SERVICES JOKE VERWACHT IN #29

76 79 80

42 WERELD

Rayelle Niemann

26

30

KINDEREN

KINDEREN

Wilford “Ik ga niet meer wachten”

Pim “Mijn moeder deed er nooit geheimzinnig over”

56

60

STICHTING

BUREN

Recht uit het hart

Twee positieve Belgen

hello gorgeous 1

COLOFON

REDACTIONEEL fotografie Henri Blommers

HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Liza van den Dijssel en Bas Timmermans BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Liza van den Dijssel, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, Bas Timmermans ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP info@hellogorgeous.nl OPLAGE 6.000

HOU IK VAN KINDEREN? Volgens mijn inmiddels overleden moeder wel. Het eerste wat zij namelijk zei toen ik haar vertelde dat ik homo ben, was: “Maar je houdt zo van kinderen!” We zaten aan de eettafel, Radio Romantica stond aan en ik lepelde een kom yoghurt leeg. Er zijn ergere dingen die een moeder kan zeggen tegen haar zoon die uit de kast komt.

DRUK PRinterface, Leiden ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

2 hello gorgeous

Toen mijn moeder echter maar bleef vragen naar mijn vriendin en mij iets te vaak zei dat ik “zoveel van kinderen hield”, schreef ik haar een lange brief, waarmee ik als het ware voor de tweede keer uit de kast kwam. Mijn moeder heeft daarna nooit meer gevraagd of ik al een vriendinnetje had.

Ik was 19 en had nog nooit over kinderen krijgen nagedacht. Natuurlijk kon ik ook kinderen verwekken als homoman. Maar wilde ik dit ook? Was ik in staat om iemand op een fatsoenlijke manier op te laten groeien in deze wereld?

En moet je dat niet samen doen met iemand? Al was het alleen maar om de enorme verantwoordelijkheid te delen.

Inmiddels ben ik over de vijftig.

Ik vind het leuk om baby’s aan het lachen te maken, als ik er eentje in een kinderwagen met grote ogen me aan zie staren.

Maar als ze strontvervelend zijn, laat ik ze in gedachten net zo makkelijk ‘per ongeluk’ struikelen over mijn uitgestoken been.

Die kinderwens is nooit gekomen en daar ben ik absoluut niet rouwig om. Maar ik ben blij voor alle mensen met hiv die wel een kleine dreumes op deze aarde willen zetten.

De afgelopen jaren is er gelukkig veel ten goede veranderd voor mensen met hiv die kinderen willen. Begin jaren negentig werd vrouwen met hiv nog een abortus aangeraden als ze zwanger waren.

En het zaad van mannen die hiv hebben, werd nog niet eens zo lang geleden als giftig gezien.

Tegenwoordig hoeft het krijgen van kinderen voor mensen met hiv echter geen probleem te zijn.

In deze editie kun je lezen over iemand met hiv die kinderen heeft geadopteerd, over een wensvader met hiv en over een vrouw met hiv, die samen met haar hivpositieve partner zes jaar geleden de trotse moeder werd van een gezonde dochter. Plus een interview met een dochter van een hivpositieve moeder, die onderzoek deed naar gezinnen waarvan één of beide ouders met hiv leven, en een mooi eerbetoon van onze columniste aan haar pleegmama.

Veel leesplezier!

Leo Schenk Hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

MEDEWERKERS HG28

Joep Heldoorn

Wim Don

Taco Smit

Martje Blom

Eelk Colmjon

Christopher de Gast

Rick Meulensteen

Thomas Eugster

Joke van Soest

Marjolein Annegarn

Karina Grens

“Ik wist al snel dat ik nooit moeder wilde worden. Kinderen zijn leuk om mee te filosoferen, te rennen, te knutselen en om ze daarna weer aan hun ouders terug te geven.

Het is fantastisch dat ik in een tijd en op een plek leef waarin dat kan.

Dat is vrijheid!”

Olga van Zeijl

Anouk Benden

Jiro Ghianni

“Ik ben transman en kan nog steeds zwanger worden, maar ben blij dat mijn eierstokken nooit zijn gaan rammelen. Waar andere mensen behoefte hebben om hun eiwitketens te vermeerderen, fantaseer ik juist over een kinderopruimingsdienst. Nog goed voor het milieu ook.”

Ad Serné

Wat heb jij met kinderen?

Linelle Deunk

“Vooral de balans vinden tussen vrij laten en het kind zichzelf laten zijn en het ingrijpen op momenten dat het gevaarlijk en/of belangrijk is, en dat met veel plezier doen.”

hello gorgeous 3

AGENDA

With Pride In deze tentoonstelling leer je over de turbulente strijd voor gelijke rechten van LHBT+ in Nederland en in het bijzonder Rotterdam. Dompel je onder in een wereld van lesbische guerrilla’s, safe seks-activisme, disco’s met acid house en black queer.

Bijzondere stukken uit de collectie van IHLIA LHBT+ Heritage, het homo/lesbische archief en informatiecentrum, geven een beeld van wat de emanicipatiestrijd heeft opgeleverd, voor LHBT+-ers en de samenleving als geheel.

Ze zijn aangevuld met foto’s en persoonlijke verhalen van de pioniers die er destijds bij waren. Daaruit blijkt: er is veel vooruitgang geboekt, maar er is nog een lange weg te gaan.

10 – 28 september Centrale Bibliotheek Rotterdam

Praat mee over genezing

Volle Maan organiseert in samenwerking met Aidsfonds een Meet Up: onderzoekers in Nederland die werken aan genezing van hiv gaan in gesprek met de hiv-community. Wat is de stand van zaken? Wat voor soort genezing kunnen we verwachten? Hoe eenvoudig of ingrijpend is die genezing?

En wordt het genezing waarbij je totale zekerheid hebt dat het virus uit je lijf is? Of moet je op controle blijven komen en zou het kunnen dat je je virus nog overdraagt? Kun je hiv dan opnieuw oplopen? Hoe kijken mensen met hiv hier tegenaan?

De Meet Up is van 18.30 tot 20.30 uur, gratis toegankelijk en begint met een broodjesbuffet.

8 oktober Je kunt je aanmelden via

Volle-maan.nl.

4 hello gorgeous

Chems on tour Het aantal homo- en biseksuele mannen dat seks met drugs combineert, groeit wereldwijd.

Tegelijkertijd kampen steeds meer mannen met psychische, lichamelijke en seksuele klachten als gevolg van chemsex. Daarom organiseert Mainline een viertal info- en debatavonden door heel Nederland: Chems on Tour.

Op dinsdag 12 november vindt in Rotterdam de landelijke aftrap plaats. Deze interactieve avond wordt na Rotterdam ook in Nijmegen, Tilburg en Groningen georganiseerd. Chems on Tour gaat over drugs, seks en dating-apps in de gay-community. Samen met (ex)gebruikers en professionals van stedelijke en regionale organisaties worden de voor- en nadelen van druggebruik tijdens seks gedeeld en bediscussieerd. Met actuele info en kennis over chemsex en een open podium voor persoonlijke vragen, ervaringen, verhalen en dilemma’s. Chems on Tour eindigt met een debat over de hamvraag van de avond: ‘Chemsex, hoe blijft de seks geil?’

Vanaf 12 november Mainline.nl

The Power of Love

Couturissime Thierry Mugler was in de jaren tachtig en negentig een van de meest aansprekende modeontwerpers uit Frankrijk. In 2002 besloot hij te stoppen met het zelf maken van couture, omdat hij er naar eigen zeggen genoeg van had.

Misschien had het ook te maken met de financiële tegenslagen na zijn laatste collecties. Mugler ging wel door met zijn parfums en andere artistieke avonturen. Zo ontwierp hij kleding voor een show van Cirque du Soleil en maakte hij de video en ontwierp hij de staging van de inzending van San Marino voor het Eurovisie Songfestival in 2016. In de Kunsthal te Rotterdam is dit najaar een overzichtstentoonstelling van hem te zien.

Marc Almond Begin jaren tachtig zorgde aids ervoor dat we opeens doodsbang moesten zijn voor de liefde. Marc Almond had met Soft Cell toen ook een grote hit met Tainted Love, een titel die ons daar telkens aan herinnerde. Na een paar hits met Soft Cell ging Almond in 1984 solo.

Hij maakte cd’s met onder meer Franse chansons, Russische muziek en zong samen met onder andere Bronski Beat, Nick Cave en Antony and the Johnsons. Momenteel toert hij door Europa en doet in oktober ook ons land aan. Met concerten in onder andere Hengelo, Utrecht en Alkmaar.

Het is inmiddels een traditie geworden: de landelijke informatiedag over hiv voor mensen met hiv, hun omgeving en zorgverleners.

Of zoals organisator en presentator Fred Verdult het noemt: de leukste dag van het jaar om hiv te hebben. Dit jaar weer in het Koninklijk Theater Carré. Over het programma is op dit moment nog niet veel bekend, maar een medische update én hello gorgeous zullen ook dit jaar niet ontbreken.

Toegang is € 16.

8 – 13 oktober

30 november

Marcalmond.co.uk/live

Poweroflove.amsterdam

Lizzo Thierry Mugler: Couturissime brengt meer dan 150 outfits samen uit de periode tussen 1977 en 2014.

Daarnaast zijn er veel nooit eerder getoonde accessoires en toneelkostuums, clips en video’s, archiefdocumenten en schetsen te zien.

Honderd werken van modefotografen zoals Herb Ritts en David LaChapelle vullen de tentoonstelling verder aan.

De Amerikaanse rapper, zangeres én fluitiste Lizzo maakte al een tijdje muziek, zonder veel succes. Tot haar doorbraak dit jaar met de singles Juice en Truth Hurts. Ze is een boegbeeld voor de body positivity-beweging en zingt vaak over zelfliefde.

Na twee keer Paradiso tot de nok toe te hebben gevuld, gaat ze dit najaar optreden in het grotere AFAS Live met haar Cuz I Love You-tour, samen met haar band en pluz-size-dansers genaamd de Big Grrrls.

13 oktober 2019 – 8 maart 2020

18 november

Kunsthal.nl

Afaslive.nl hello gorgeous 5

OPMERKELIJK

5B In de beginjaren van de epidemie waren veel dokters en verpleegkundigen huiverig om patiënten met aids te behandelen. Eten werd buiten de kamer neergezet en bedden werden nauwelijks nog verschoond. Een groep verpleegkundigen en dokters van het General Hospital in San Francisco vond deze angst overdreven en nam daarom in 1983 het initiatief voor een aparte vleugel in dit ziekenhuis. Hier konden mensen met aids met waardigheid worden verzorgd en behandeld. Over het ontstaan van deze aidsafdeling is een documentaire gemaakt, genaamd 5 B. Een van de initiatiefnemers van de speciale ziekenhuisafdeling zegt in de documentaire:

“We besloten dat als we deze mensen niet konden redden, we ze tenminste konden aanraken.

Letterlijk iets tastbaar doen: wassen of hun huid insmeren met verzorgende zalf.” De documentaire ging in première tijdens LA Pride dit jaar. Het is nog onduidelijk of de film ook hier te zien zal zijn. Misschien iets voor de Roze Filmdagen in maart 2020?

6 hello gorgeous

Man klaart hiv-infectie Opmerkelijk nieuws uit Australië, waar een man van 72 spontaan – zonder medicatie – zijn eigen hiv-infectie heeft geklaard, jaren nadat hij werd geïnfecteerd. De man liep in 1981 hiv op door een bloedtransfusie die hij kreeg na een auto-ongeluk. Hij bleek een non-progressor te zijn: iemand wiens hiv stabiel blijft zonder aids te ontwikkelen. De laatste keer dat hij een detecteerbare viral load had, was in 1997. Onderzoekers vonden een aantal bijzonderheden bij de man, waardoor hij zelf zijn hiv kon kwijtraken. Eén daarvan heeft te maken met het CCR5-gen. Sommige mensen missen dit gen, waardoor ze immuun zijn voor hiv. Bij de man was het gen wel aanwezig, maar alleen zo’n 48%. Hierdoor kon de man wel hiv oplopen, maar kon het virus zich niet vermenigvuldigen.

Onderzoekers stelden vast dat dit unieke geval niet moet worden gezien als een nieuwe Timothy Brown, de eerste man die van hiv genas.

Focus op vrouwen UNAIDS bracht dit jaar een rapport uit over vrouwen en hiv, met daarin enkele verontrustende cijfers. Zo blijkt onder andere dat de gevolgen van aids in 2017 wereldwijd doodsoorzaak nummer één was bij vrouwen van 15 tot 49 jaar. Datzelfde jaar leefden er een miljoen meiden van 15 tot 19 jaar met hiv. En elke dag stierven er 50 vrouwen aan de gevolgen van aids en werden er 460 geïnfecteerd met hiv. In totaal leven er wereldwijd 19,1 miljoen vrouwen en meisjes met hiv.

Waarom zijn vrouwen zo kwetsbaar voor hiv? Het rapport somt

een aantal redenen op, zoals discriminatie en geweld tegen vrouwen, gebrek aan toegang tot hiv-medicatie en het op vroege leeftijd uitgehuwelijkt worden. Oplossingen zijn volgens UNAIDS onder meer: betere gezondheidszorg, ook voor vrouwen met hiv, bescherming tegen geweld van partners, onderwijs en werkgelegenheid.

Het rapport eindigt met een oproep voor op maat gemaakte strategieën voor vrouwen, in elke fase van hun leven. Zonder die maatregelen blijven vrouwen kwetsbaar voor hiv.

Veel GGD’s nog niet klaar voor PrEP Vanaf 1 augustus zou elke GGD in Nederland PrEP en de daarbij horende medische zorg beschikbaar stellen voor homomannen die een verhoogd risico op hiv lopen. Deze groep zou de medische zorg en soa-checks gratis aangeboden krijgen en voor de preventiepil zou ze slechts € 7,50 per 30 pillen hoeven te betalen.

Althans, dit was de belofte van het ministerie van Volksgezondheid eerder dit jaar. Op 1 augustus bleek echter nog lang niet iedere GGD begonnen te zijn met het PrEP-programma. Nog geen drie van de in totaal 24 zouden er klaar voor zijn. Op de websites van elf GGD’s mist iedere informatie over de start van het programma.

De GGD’s krijgen de komende vijf jaar subsidie van het ministerie van Volksgezondheid. Het subsidiebedrag van 22 miljoen euro is gebaseerd op 6.500 deelnemers,

maar GGD’s verwachten veel meer aanloop. Het RIVM gaat in een schatting uit van 8.500 deelnemers. Jonge homo’s en homoseksuele asielzoekers krijgen voorrang, omdat voor deze groep PrEP via de huisarts vaak te duur of niet mogelijk is.

Een woordvoerder van het landelijk PrEP-coördinatieteam van de GGD’s zegt dat de vertraging komt doordat veel GGD’s nog extra personeel moeten zien te vinden voor het programma.

Volgens PrEPnu is het opmerkelijk dat zoveel GGD’s nog niet klaar zijn. Al sinds begin 2019 hebben GGD’s namelijk de mogelijkheid deze PrEP-zorg met terugwerkende kracht vergoed te krijgen binnen het landelijke PrEP-programma. Op de site van PrEPnu.nl staat een actueel overzicht van GGD’s waar je al wel terechtkunt voor PrEP.

hello gorgeous 7

OPMERKELIJK

Deep clean Een ziekenhuis in Engeland heeft zijn excuses aangeboden aan een vrouw met hiv, voor het onnodig uitstellen van haar operatie. De vrouw werd in het voorjaar als laatste op de operatielijst gezet.

Toen ze vroeg waarom dit nodig was, zei het ziekenhuis dat dit

Hiv uit muizen Hiv-medicatie kan het virus succesvol remmen, totdat er geen hiv-deeltjes meer in het bloed te meten zijn. Hiv-remmers werken het best bij actief virus, dat zichzelf nog kan vermenigvuldigen door gezonde cellen te infecteren. Het virus kan echter muteren, zodat iemand resistent kan worden tegen bepaalde medicijnen. Ook kan het virus zich verstoppen in bijvoorbeeld de lymfeklieren, waar het ‘slaapt’ en zich niet vermenigvuldigt.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar manieren om het virus helemaal uit het lichaam te krijgen. Bij een van deze studies is het onderzoekers voor het eerst gelukt om hiv volledig uit het genoom van muizen te halen.

Het genoom is de complete verzameling van erfelijk materiaal van een cel.

8 hello gorgeous

In een onderzoek met 29 muizen gebruikte men bij een deel van de muizen een combinatie van hivmedicatie, om het virus te remmen, en een techniek waarbij als het ware het hiv-DNA uit het gen van geïnfecteerde cellen werd geknipt. Bij 30% van de muizen was geen spoor van hiv meer te vinden. Volgens de onderzoekers wordt hiv – dat in eerste instantie een infectieziekte is – een genetische aandoening zodra het virusDNA zich in het DNA van cellen bevindt. Het ontwikkelen van een geneesmiddel tegen hiv kan volgens hen dan ook niet zonder een genetische strategie. Net zoals veel van de andere ‘doorbraken’ in de zoektocht naar genezing van hiv kreeg deze studie veel media-aandacht, ook in ons land.

Maar de weg naar een genezing die ook veilig is voor mensen is nog lang. Erg lang.

kwam doordat ze hiv heeft. Als er na haar andere mensen die dag zouden worden geopereerd, zou de operatiekamer een deep clean (een extra grondige schoonmaakbeurt) moeten krijgen, aldus het ziekenhuis. Het is onnodig om een operatiekamer grondiger schoon te maken na een operatie van iemand met hiv. De vrouw, die anoniem wenst te blijven, zei tegen de BBC dat ze zich ‘vies, vernederd en kwaad’ voelde. “Het maakte dat ik me schaamde als hiv-positieve vrouw”.

Niet open en toch donor?

Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe Wet voor het Donorregister in.

Dit bekent dat bij iedereen die geen keuze opgeeft ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ geregistreerd wordt. Dat houdt in dat je organen en weefsels na je overlijden kunnen worden gebruikt voor transplantatie, na overleg met je familie. Ook als je hiv hebt, kun je je organen doneren. Deze gaan dan in de meeste gevallen naar andere hiv-positieven. De Hiv Vereniging heeft hierover een nieuwe factsheet gemaakt, dat je online kunt lezen. Bij de vereniging kwamen veel vragen binnen van mensen met hiv die niet open kunnen of willen zijn naar hun familie of partner toe, ook niet na hun overlijden. Kun je donor

zijn en toch je status verborgen houden voor je naaste omgeving?

Het is niet mogelijk om in het Donorregister een aantekening te maken over de openheid rondom de hiv-status van de orgaandonor.

Er kan dus niet gegarandeerd worden dat na je overlijden nabestaanden toch op de hoogte worden gesteld van je hiv-status.

De Hiv Vereniging adviseert daarom mensen met hiv die niet willen dat hun status na overlijden bekend wordt, in het Donorregister aangeven geen donor te willen zijn. Het is treurig dat je status niet gegarandeerd geheim blijft bij een donorschap. En er hierdoor waarschijnlijk straks minder organen beschikbaar zullen zijn voor andere mensen met hiv.

Meer en minder Vorig jaar steeg het aantal nieuwe hiv-infecties in Oost-Europa en Centraal-Azië met 29%. Dit blijkt uit cijfers van UNAIDS. Ook in het Midden-Oosten, Noord-Afrika en Latijns-Amerika was er een stijging.

Oost- en Zuidelijk-Afrika zijn nog steeds de regio’s met de meeste hivgevallen, met 20,6 miljoen mensen met hiv. In Zuid-Afrika gaat het beter. Het aantal nieuwe infecties is sinds 2010 met 40% afgenomen en het aantal sterfgevallen is in dezelfde mate gedaald. Wereldwijd was er een daling van nieuwe hivinfecties met 16% ten opzichte van 2010. Zo’n 770.000 mensen stierven in 2018 aan de gevolgen van aids, dat is 33% minder dan in 2010. hello gorgeous 9

OPMERKELIJK

Erwin, bedankt!

Vrouw sleept man voor rechter Een Engelse vrouw begint een rechtszaak tegen haar man, omdat ze claimt dat ze door hem hiv opliep nadat hij onbeschermde seks had met meerdere vrouwen en mannen. Het tweetal was zeven jaar samen en getrouwd sinds 2017. De relatie kwam in zwaar weer toen zij hem beschuldigde van vreemdgaan. De vrouw van 36 zocht later weer toenadering, totdat ze in oktober van 2018 last kreeg van uitslag op haar lijf en in het ziekenhuis belandde. Daar werd vastgesteld dat ze hiv heeft. In een interview met The Sun zegt zij: “Toen ze me vertelden dat ik hiv heb, zei ik meteen: ‘Ik heb het van die klootzak’. Hij was vreemdgegaan, dus er was geen andere verklaring voor.” Ook vertelde ze de krant dat ze gelooft dat hij niet wist dat hij hiv heeft, totdat zij haar diagnose hoorde.

10 hello gorgeous

Maar ze beschuldigt hem wel van grove nalatigheid door zijn acties. Met het aanspannen van de rechtszaak wil ze bereiken dat ze financieel gecompenseerd wordt door haar man. Of ze geld van hem krijgt, valt nog te bezien. In Groot-Brittannië is het strafbaar als je weet dat je hiv hebt, onbeschermde seks hebt en sekspartners niet op de hoogte zijn van je hiv-status.

Het is echter niet strafbaar als je niet weet dat je hiv hebt. Diverse Britse hiv-organisaties hebben zich uitgesproken tegen het criminaliseren van hiv. In ons land liepen er van 1999 tot 2007 diverse gelijksoortige rechtszaken.

Hier kwam een eind aan door een uitspraak van de Hoge Raad, die stelde dat hiv niet langer een doodsvonnis is en dat iedereen zelf verantwoordelijk is voor het niet krijgen van hiv.

Tijdens het Milkshake-festival bracht fotograaf Erwin Olaf € 2.250 bij elkaar voor hello gorgeous.

Erwin Olaf (hier op de foto met HG27 covermodel Christ-Jan) staat al enkele jaren op het zomerfestival in het Amsterdamse Westerpark, om geld bij elkaar te brengen voor goede doelen. Dit jaar koos hij onze stichting. Bezoekers konden in ruil voor een donatie onder andere dildowerpen en een door de fotograaf gemaakte en gesigneerde polaroid bemachtigen. Wij zijn erg blij met de donaties en aandacht en willen Erwin en zijn team hiervoor enorm bedanken.

Vrij!

In 2015 werd de Amerikaan Michael Johnson veroordeeld voor het ‘bewust’ infecteren van een man en het blootstellen aan hiv bij vier mannen. Hij werd veroordeeld tot een gevangenisstraf van dertig jaar. In juli dit jaar kwam Johnson toch vrij, na vijf jaar te hebben vastgezeten. Het Hof van Beroep had zijn zaak namelijk nog eens onderzocht en oordeelde dat zijn vervolging in 2015 ‘fundamenteel oneerlijk’ was geweest. “Ik voel me erg goed”, zei Johnson toen hij uit de gevangenis kwam. Hij zei ook dat hij veel steun had gehad van

de brieven die mensen hebben stuurden. “Als je down ben, is het goed te weten dat mensen achter je staan.” Johnson is een van de velen met hiv die veroordeeld zijn vanwege de criminalisering van hiv in het strafrecht in de VS, dat stamt uit de jaren tachtig. Organisaties als Seroproject zetten zich al jaren in om hiv uit het strafrecht te halen.

hello gorgeous 11

GRAAG OF NIET

tekst Bas Timmermans illustratie Karina Grens

IK BLADER DE Groene Amsterdammer door, het extra dikke zomernummer dat tijdens mijn korte vakantie is bezorgd. Ik stop bij het artikel over Pierre Valkering, de Amsterdamse pastoor die niet alleen (jaren eerder al) uit de kast kwam, maar onlangs alles uit die kast op straat uitstalde. In zijn pas verschenen boek Ontkleed niet naakt staan kun je namelijk en détail lezen hoe hij cruisde in parken en darkrooms, over zijn ‘bloedjegeile’ vriendje. En over zijn jeugd waarin zijn fascinatie ontstond voor het katholicisme én voor ‘door ribfluweel omspannen edele delen van bepaalde jongens’. Ik moest inderdaad ook aan Reve denken.

daardoor niet netjes in de vouw teruggeslagen: obstinaat steekt het pootje uit het papier recht naar boven. Je zou er een aardige kras van kunnen oplopen. Het is een geweldige illustratie bij het artikel, veel beter dan de foto van de pastoor, vroom poserend in roze kazuifel. Met mijn duimnagel probeer ik het plat te duwen, naar zijn voorbestemde plek in de vouw. Het nietje gaat net niet helemaal plat. Weigerachtig blijft het een beetje uitsteken.

Als ik even later buiten ga zitten om het interview uit te lezen, zet de symboliek zich voort: het middenblad is ondanks mijn tuchtende maatregelen helemaal los gekomen. Ik leg het terug op zijn plek als ik het blad dichtsla, maar omdat het niet meer door de nietjes bij de rest van het blad wordt gehouden, steekt het altijd nog een beetje uit. Deze twee uit het blad stekende millimeters met pastoor Pierre zullen als eerste beduimeld raken en gerafeld.

Omdat ze als enige uitsteken.

Pierre Valkering mag vanwege zijn boek geen parochie meer leiden, ook al was zijn parochie in de Amsterdamse Pijp met de Vredeskerk een van de meest vooruitstrevende. Zelf zegt hij dat niet ‘het thema homoseksualiteit’ het probleem is, maar dat hij er persoonlijk en open

Kruistocht Het interview zit precies in het midden van het blad, de plek waar de nietjes zitten. Zo ver mogelijk verborgen en tegelijkertijd pontificaal centraal, hoe toepasselijk. Een van de pootjes van het bovenste nietje heeft zich maar met moeite door het extra dikke blad kunnen boren. Het is een beetje scheef door het papier gekomen, net uit het midden. Het is 12 hello gorgeous

over vertelt. En ik geloof hem.

Dat het Vaticaan vol zit met sugar daddies en goede klanten van Roomse homo-escorts, was jaren een publiek geheim, en na betrouwbaar onderzoek nu ook een gepubliceerd geheim. En dat is blijkbaar prima, zolang je officieel je kruistocht tegen deze ziekelijke neigingen en verboden handelingen maar voortzet. Dat

weigert deze pastoor; net als het middenblad steekt hij daardoor te veel uit, wordt hij niet meer beschermd door zijn soortgenoten en raakt bezoedeld.

Ik vond pastoor Pierre een rare knakker, met zijn hipsterknotje, zijn Reviaanse katholiek-seksueel exhibitionisme, zijn folkloristische instituut en zijn evangelische glimlach. Maar dit zijn allemaal clubjes waar ík hem in stopte, besef ik nu. Want behalve van dit interview en een optreden in een talkshow ken ik hem niet. En bewonder ik wat ik wel van hem weet: dat hij zijn ontboezemingen niet deed omdat hij graag een geil boekje schrijft.

Maar om de spanning tussen zijn gevoelens en zijn roeping en leven als katholiek priester te laten zien, in niet mis te verstane details. En dat die twee uitersten volgens zijn eigen regels prima samengaan. “Ook voor elke poot, ging Jezus dood” betoogde hij ooit. Ik heb er respect voor dat hij tegen de verdrukking in en naar eer en geweten durft uit te steken, wetende dat je dan als eerste bezoedeld raakt. Om in zijn eigen woorden af te sluiten: (een lange stilte)… “Ik heb een eigen invulling die heel wezenlijk is.”

hello gorgeous 13

PEILING

analyse Andrea Bandelli

Tegenwoordig hoeft een kind krijgen geen probleem te zijn als je met hiv leeft. Ook zijn er dan verschillende mogelijkheden, van de natuurlijke manier met of zonder partner, via donorschap, co-ouderschap en pleegouderschap tot aan adoptie. Wij vroegen onze lezers met hiv* daarom…

• 93 mensen hebben aan de peiling meegedaan • 58% is man, 42% vrouw • De jongste is 24 jaar, de oudste 73 • 52% is homo, 38% hetero, 7% biseksueel en de rest wilde dit liever niet zeggen.

Heb jij een kinderwens? * de peiling stond dit keer alleen open voor lezers met hiv

14 hello gorgeous

UITSLAG: Met kinderen 40%

heeft kinderen.

39% Van de mensen met

kinderen kreeg deze

ná hun diagnose,

31% vóór en

30% kreeg ze zowel voor als

na hun diagnose;

92%

verwekte de kinderen zelf,

8%

kreeg kinderen via adoptie,

88%

van de mensen die hun kinderen zelf verwekten, deed de meerderheid dit op natuurlijke wijze.

Zonder kinderen 60%

heeft geen kinderen.

63% Heeft bewust gekozen

geen kinderen te hebben,

83% bij deze groep speelde

de hiv-status daarbij

geen rol.

36%

61%

39%

Ruim een derde van de respondenten zonder kinderen heeft een kinderwens en bijna iedereen wil zelf een kind verwekken.

Van deze groep met kinderwens zou van de respondenten het liefst kinderen op natuurlijke wijze verwekken, op een andere manier.

50%

90%

Voor de helft is adoptie ook een mogelijkheid.

Meerdere antwoorden opgeven was mogelijk.

Mensen die liever een kind zouden adopteren, doen dit liever met een partner dan alleen.

Wat wil je verder nog kwijt?

“Ik heb me nooit zorgen gemaakt over hiv in combinatie met mijn zwangerschap, maar ik vond de maandlange medicatie voor mijn baby wel heel erg zwaar. Ik denk echt dat ze dit niet nodig had, want naar mijn gevoel was ze hiv-negatief geboren.”

“Ik begrijp sowieso de drang om kinderen te willen niet, ook niet bij heterostellen.”

“Ik heb voor IVF gekozen, omdat het bij ons helaas niet op de natuurlijke manier lukte.”

“Gezien mijn leeftijd, denk ik er nu eerder aan om pleegvader te worden.”

“Kinderen zijn een geschenk. Ik wou dat ik nog een een kind kon hebben, maar helaas is het moeilijk zonder partner.”

“Ik had graag kinderen willen hebben, samen met een bevriend lesbisch stel. Na vijf jaar hebben we echter gezamenlijk moeten besluiten de pogingen te stoppen.”

“Het zou heel mooi zijn als vrouwen met hiv hun kinderen borstvoeding kunnen geven!”

“Ik ben afgelopen maart bevallen van een zoon en hij is de eerste baby hier in Tilburg van een moeder met hiv die borstvoeding heeft gehad.”

“Ik heb drie kinderen, waarvan er één is geboren na mijn hivdiagnose. Om elk risico te vermijden kon borstvoeding geven helaas niet, maar ze is gelukkig wel helemaal gezond.”

“Ik zou wel nieuwsgierig zijn hoe het kind zou zijn als ik kinderen zou hebben. Maar eigenlijk past een kind niet in mijn leven.”

“Kinderen? De homomannen die ik leuk vind, zijn al speels genoeg.”

“Kinderen zijn leuk voor een dag, maar dat is dan wel weer genoeg.

Ze zouden me erg in mijn vrijheid beperken.”

“Ik ben helaas al te oud, maar destijds had ik wel een kinderwens, toen ik nog geen hiv had.

Met de juiste draagmoeder/– vriendin had ik het geweldig gevonden!”

“Ondanks mijn wens voor kinderen neem ik ze niet. Mijn leeftijd en leefsituatie spelen hierbij een rol. Maar de wens blijft.”

“Eigenlijk waren we toen – twintig jaar geleden – al te oud om kinderen te krijgen. Het heeft me zeker tien jaar gekost om dit echt te verwerken, hoewel het destijds een rationele keuze was.”

“Pas later heb ik ontdekt dat ik hiv heb en waarschijnlijk geïnfecteerd raakte tijdens het laatste jaar van inseminatie-pogingen.

Ik wens alle wensouders de vervulling van hun dromen toe.”

“Als ik niet ziek geworden was, had ik misschien wel kinderen gehad. Maar het is geen groot verdriet in mijn leven.”

“Ik ben van tevoren goed geïnformeerd. Heb een aantal extra controles gehad, maar verder een normale zwangerschap.

Mijn dochter is nu acht maanden en helemaal gezond.”

“Je kunt hier niet kwijt dat je tijdens een zwangerschap te horen kreeg dat je hiv hebt.

Dat geldt voor mij, maar ook nog veel anderen!”

hello gorgeous 15

KINDEREN

tekst InĂŞs Brito

Er zijn tegenwoordig veel mogelijkheden als je hiv hebt en ouder van een kind wilt worden.

Een goed begin is contact te leggen met mensen met hiv die zelf vader of moeder zijn geworden in de afgelopen jaren.

In de groepen Posidivas, Poz&Proud en Positive Families van de Hiv Vereniging zijn er mensen met inspirerende verhalen over moeder- en vaderschap. Je kunt via het Servicepunt van de vereniging contact opnemen met deze groepen.

Zwangerschap Om een kind te krijgen, is voor de meeste mensen met hiv in Nederland bevruchting via de natuurlijke weg - seks dus - de beste optie. Omdat de meeste mensen met hiv een niet detecteerbare viral load hebben, geld het principe n=n (niet detecteerbaar = niet overdraagbaar) ook bij de conceptie. De partner zonder hiv kan het virus niet oplopen door onbeschermde seks.

Bij mannen die wel een decteerbare viral load hebben, moet het sperma ‘gewassen’ worden in een gespecialiseerd ziekenhuis.

De zaadcellen worden gescheiden van het zaadvocht en de eicel wordt via kunstmatige inseminatie verwekt. Vroeger was dit de enige optie voor mannen met hiv die vader wilden worden.

Bij een ouderschapswens is het van belang met de internist en hiv-consulent te overleggen.

Vrouwen met hiv worden doorverwezen naar een in hiv gespecialiseerde gynaecoloog. In sommige gevallen wordt vrouwen geadviseerd om op andere medicatie over te stappen tijdens de zwangerschap. De zwangerschapscontroles en bevalling vinden in het ziekenhuis plaats. Met een goede medische begeleiding draagt een moeder met hiv het virus niet

Je hebt hiv en een kinderwens over. Desondanks krijgt volgens medisch protocol de baby de eerste maand voor de zekerheid hivremmers in de vorm van drankjes.

Het kindje wordt meteen bij de geboorte en vervolgens nog eens 16 hello gorgeous

binnen de eerste drie maanden op hiv getest. Een derde test wordt gedaan als het kind anderhalf is. Na deze testen is de hiv-status van het kind definitief volgens protocol vastgesteld.

Het wel of niet geven van borstvoeding is een persoonlijke keuze die besproken wordt met de hivbehandelaar. De gezondheid van de moeder, CD4-cellen, viral load, eventuele gevoeligheid voor tepelkloven, wens voor een sterkere band met de baby of angst voor ongewenst vragen van familie en vrienden spelen hierbij een rol.

van het kind niet belemmeren of beïnvloeden. Bij een levensbedreigende ziekte wordt daarom geen medische verklaring afgegeven.

Volgens Stichting Adoptievoorzieningen is het hebben van hiv geen grond meer voor afwijzing. Bij de Raad voor de Kinderbescherming is dat ook landelijk doorgedrongen. Hoe landen van herkomst van adoptiekinderen er tegenover staan, is minder duidelijk en varieert van positief tot negatief.

Stichting Adoptievoorzieningen adviseert aspirant-adoptieouders met hiv dit rechtstreeks aan de bemiddelingsbureaus te vragen.

De draagmoeder staat het kind dan af en de opvoeding en juridisch ouderschap van het kind gaan dan volledig naar de wensouders. Dit moet wel goed bij een notaris worden vastgelegd, want het is nu nog zo dat de draagmoeder automatisch juridisch ouder is.

Er is wetgeving in de maak, waarbij de wensouders al vóór de conceptie van het kind de juridische ouders kunnen worden.

Adoptie

Donorschap

Pleegouderschap

Stellen van verschillend geslacht, stellen van hetzelfde geslacht en alleenstaanden (tot 45 jaar) komen in Nederland in aanmerking voor adoptie. Voor stellen het is niet van belang of ze getrouwd zijn. De aspirant-ouders moeten wel aantonen dat zij tenminste drie jaar samenwonen.

Er moet aan meerdere voorwaarden zijn voldaan en er is een aantal stappen nodig om een kind te kunnen adopteren. Een van de stappen is een gezinsonderzoek door de Raad voor de Kinderbescherming. Dit rapport wordt ook in het buitenland gebruikt om te bepalen welk gezin het meest geschikt is. Per jaar komen in Nederland heel weinig kinderen beschikbaar voor adoptie; de meeste adoptiekinderen komen dus uit het buitenland. Wat in Nederland geen probleem is, kan in andere landen wel zo zijn. Bijvoorbeeld als stellen van hetzelfde geslacht een kind willen adopteren of ziekten bij een wensouder.

In het gezinsonderzoek wordt een medische verklaring gevraagd aan de aspirant-ouder(s), waarin staat dat de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de aanvrager(s) geen bezwaar is voor een adoptie. Als een wensouder een chronische aandoening heeft, mag dat geen stressfactor zijn voor het adoptiekind; het mag de verzorging en opvoeding

Als zelf verwekken als stel of adoptie niet bij jou passen, zijn er andere mogelijkheden. Een aantal formele en informele platformen helpt aspirant-ouders hiermee, zoals de stichting Meer dan Gewenst. Zo is er donorschap waarbij een vrouw een zaaddonor zoekt en een man als donor wil fungeren. Er zijn meerdere varianten, zoals anonieme donoren of bekende donoren, zoals vrienden.

Terwijl er weinig kinderen in Nederland voor adoptie in aanmerking komen, zijn er veel kinderen die voor een korte of langere tijd niet bij hun ouders kunnen wonen. Om hen een warme en veilige plek te geven, kun je pleegouder worden. Er zijn meerdere varianten en Pleegzorg Nederland biedt alle nodige informatie.

Co-ouderschap Bij een co-ouderschap is er sprake van een gedeelde opvoedingsverantwoordelijkheid. De vorm van co-ouderschap wordt samen bepaald. Hier zijn allerlei constellaties mogelijk: vrouwen-stel en mannen-stel; alleenstaande man met alleenstaande vrouw; alleenstaande vrouw met mannenstel; alleenstaande man met vrouwenstel. Voor de wet mag het kind niet meer dan twee ouders hebben. Wetgeving om dit te veranderen in meerouderschap werd dit jaar door het kabinet afgehouden.

Draagmoederschap

MEER INFORMATIE VIND JE HIER: Hiv Vereniging Nederland: hivvereniging.nl en het Servicepunt: (020) 6892577 (ma, di, do, van 14-22 uur) of via servicepunt@hivvereniging.nl Stichting Adoptievoorzieningen: adoptie.nl Infolijn: (030) 2330340 (9-14 uur) Stichting Meer dan Gewenst: meerdangewenst.nl Pleegzorg Nederland: pleegzorg.nl

Draagmoederschap houdt in dat een vrouw (de draagmoeder) voor een ander (de wensouder) zwanger wordt en bevalt van een kind. hello gorgeous 17

KINDEREN

tekst Leo Schenk fotografie Linelle Deunk

Celicia Jansz (37) en haar man hebben allebei hiv. Zes jaar geleden werd hun dochtertje Meske geboren. “Niemand van mijn familie en vrienden had er moeite mee toen ik vertelde dat ik zwanger wilde worden. Natuurlijk vroegen ze of het wel kon en hoe het dan zou gaan. En of het kindje geen hiv kon krijgen. Die vraag had ik natuurlijk ook.”

“TOEN IK NEGEN jaar geleden hoorde dat ik hiv heb, zat ik al in een achtbaan met mijn man.

Hij kreeg namelijk zijn hiv-diagnose eerder al te horen, maar mijn uitslag was toen nog negatief. Er werd wel bij verteld: ‘Het kan zijn dat je te vroeg bent getest, dus over een maandje willen we het nogmaals doen.’

Die test kwam inderdaad positief terug. Natuurlijk wilde ik het niet hebben, maar ik had ook zoiets van: gelukkig maar dat ik het ook heb, want dan hebben we het samen.

In eerste instantie heb ik het op aanraden van mijn hiv-consulent alleen aan mijn ouders verteld.

Zij zei tegen mij dat ik selectief moest zijn in aan wie ik het vertel, want je kunt niet meer terug als je het eenmaal verteld hebt.

Het voelde voor mij alsof ik gevangen was in mijn eigen leugen.

Na drie maanden was ik het zat.

Als ze me gaan afkeuren of afwijzen, zijn het geen goede vrienden, dacht ik. De reacties van familie en vrienden waren gelukkig allemaal lief en begripvol.”

Alarmbellen “Ik had al een zoon die toen vijf was, en we wilden samen nog één kindje. Niemand van mijn familie en vrienden had er moeite

“Maak je vooral 18 hello gorgeous

geen zorgen� hello gorgeous 19

KINDEREN mee toen ik vertelde dat ik zwanger wilde worden. Natuurlijk vroegen ze of het wel kon en hoe het dan zou gaan. En of het kindje geen hiv kon krijgen. Die vraag had ik natuurlijk ook. De artsen zeiden me dat er al vijftien jaar geen kindjes met hiv in het ziekenhuis waren geboren. Dat gaf me zó’n gerust gevoel, wat ik weer kon overdragen aan mijn familie en vrienden. Het scheelde dat we allebei hiv hebben, want hierdoor was er geen angst om de ander te infecteren.

De begeleiding vanuit het ziekenhuis was super. Toen ik zwanger was van mijn zoon ging ik geregeld langs bij de verloskundige; nu moest langs bij de gynaecoloog. Samen met mijn man had ik besloten om een nekplooi-meting te doen. Dan gaan ze kijken hoe dik de nekplooi is van het ongeboren kind. Als die dikker is dan drie millimeter, is de kans groot op een afwijking bij het kind.

“Het scheelde dat we allebei hiv hebben, want hierdoor was er geen angst om de ander te infecteren” Je moet dan denken aan het syndroom van Down of aan Asperger.

Als ze dit vroeg ontdekten, zouden we de zwangerschap afbreken en het opnieuw proberen. De alarmbellen rinkelden inderdaad toen de nekplooi dikker dan drie millimeter was. Uiteindelijk is er nog een vruchtwaterpunctie gedaan. Dan nemen ze met een grote naald dwars door de buik heen wat vruchtwater af, dat ze vervolgens gaan onderzoeken.

Ook werd er bloed van mijn man en mij afgenomen om extra testen te doen. Ik had het eigenlijk al opgegeven en had afscheid genomen van de zwangerschap. Dat was een moeilijke periode. Maar 20 hello gorgeous

na twee weken kwam de uitslag en bleek alles goed te zijn. Ik kon gelijk de knop omzetten en genieten van de zwangerschap.”

Wegwezen “De zwangerschap verliep uitstekend, net als bij mijn zoon. Op het einde wilde ik nog lekker genieten van het gewiebel in mijn buik.

Maar mevrouw kwam negen dagen te vroeg en dat was een beetje een domper. In de ochtend voelde ik van alles in mijn buik, maar ik maakte mezelf wijs dat het voorweeën waren en dat ze vanzelf weer weg zouden ebben. Maar de weeën werden steeds erger. Ik ben die dag nog in de auto naar mijn oude werk op het tankstation gegaan om een bakkie te doen met een oud-collega. Zij vroeg me hoe het ging. ‘Om eerlijk te zijn’, zei ik, ‘zat ik in de auto op de klok te kijken en ik heb om de drie minuten weeën die een minuut duren.’ Mijn collega schrok en zei: ‘Wegwezen jij! Straks valt de baby hier op de grond.’

“Wat me wel opviel, was dat ze in de vier weken dat we haar die hiv-remmers gaven heel suffig was en veel sliep” Ik ben toen toch maar naar huis gegaan en heb mijn man gebeld.

Die reed als een achterlijke en moest ook nog stoppen voor een open brug. Hij kon zijn stuur wel opeten. Ik had ook mijn ouders gebeld, want die wilden er ook bij zijn. Toen ik uiteindelijk in het ziekenhuisbed lag, zei de zuster dat ik dat ik al acht centimeter ontsluiting had. Bij tien centimeter mag je al persen, dus dat schoot op. Toen ik begon met persen, kwam ze binnen een kwartier naar buiten.”

Opgelucht “Om zeker te zijn dat ze geen hiv zou hebben, kreeg mijn dochter na de geboorte vier weken vloeibare hiv-remmers. We hadden een heel schema gemaakt, want we moesten om de zes uur die medicijnen geven. Een keer ging ik om twaalf uur naar bed nadat ik haar twee spuitjes met vloeistof had gegeven. Een uur later werd ik wakker gemaakt door mijn man die vroeg of ik nu één of twee spuitjes had gegeven.

Op het moment dat ik ‘twee’ zei, dacht ik ‘shit!’. We raakten in paniek; wat moesten we nu doen?

We belden met het ziekenhuis, maar er was niemand die ons raad kon geven. Ik probeerde toen mijn hiv-consulente te bellen. Ik had haar nummer niet maar wel haar achternaam en wist dat ze in Haarlem woonde. Ik heb alle mensen met die achternaam in Haarlem uit hun bed gebeld.

Gelukkig waren het er maar vijf, maar de consulente kreeg ik niet te pakken. Uiteindelijk heb ik het AMC gebeld. Daar konden ze ons ook niet helpen, maar we zouden om zes uur terugbellen omdat er dan iemand van het hiv-team zou zijn. Die zei dat we gewoon door moesten gaan met het toedienen van het medicijn. Het was niet erg dat ze te veel had gekregen.

We waren enorm opgelucht. Wat me wel opviel, was dat ze in de vier weken dat we haar die hivremmers gaven heel suffig was en veel sliep. Als ik dat mijn zoon vergelijk, was dat echt een groot verschil. Naar mijn gevoel had ze geen medicatie hoeven krijgen.

Je stopt toch veel van die troep in de baby, terwijl ik het idee had dat ze toch geen hiv had.”

Kraamtranen “Na de geboorte kwam ik in een postnatale depressie terecht. Je hebt enorm veel hormonen in je lichaam tijdens de zwangerschap, en daarna zakt dat als het goed is weer naar het normale

niveau. Maar bij een postnatale depressie schiet de hoeveelheid hormonen te veel naar beneden.

Bijna iedere vrouw heeft na de bevalling last van kraamtranen.

Je moet dan om iedere scheet huilen. Dit kan een of twee dagen duren en daarna is het weer weg. Ik bleef erin. Ik maakte me overal druk over en had totaal geen energie. Het is een hel die je niemand toewenst. Je hebt een baby waar je van wilt genieten, maar in die tijd hield ik helemaal niet van haar. Als mijn man thuiskwam van zijn werk, gaf ik hem gelijk het kind. Zo van: hier is je baby, zoek het zelf maar uit. Ik wilde er vaak niet aan toegeven.

Dan zei ik tegen mezelf: ‘Gewoon je baby pakken, bij je leggen en dan hardop zeggen ‘ik hou van jou’.’ Op een gegeven moment ben ik antidepressiva gaan slikken, want je wordt gek van je eigen gedachten. Daarna knapte ik langzaam op.

“Laatst hadden we een tienminutengesprek op haar school en de juf zei dat ze zo meelevend en meedenkend is” Onze dochter heet Meske, wat in het Vlaams meisje betekent. Ze is bijna zes en een enorme schat.

Laatst hadden we een tienminutengesprek op haar school en de juf zei dat ze zo meelevend en meedenkend is. Ze helpt graag iedereen en is heel spontaan en vrolijk. Ze kan soms wel tegendraads zijn, dat is ook haar karakter. Tegen mensen met hiv die een kinderwens hebben zeg ik: ‘Gewoon doen!’ Het is eigenlijk net als iedere andere zwangerschap, alleen krijgt je kind medicatie na de geboorte. Maak je vooral geen zorgen, want het kind krijgt toch geen hiv.”

hello gorgeous 21

KINDEREN

tekst Liza van den Dijssel illustratie Olga van Zeijl

“We hebben puur geluk gehad”, zegt Emma* (49) over de weg die zij volgde om als hiv-positieve vrouw twee kinderen te adopteren. Maar dat doet geen recht aan de weloverwogen wijze waarop zij en haar man te werk gingen, in een tijd dat het hebben van hiv een streep door de adoptierekening betekende.

DAT ZIJ KINDEREN wilde, stond voor Emma al vroeg vast. Toen ze twintig was, werd haar toenmalige vriend ernstig ziek in het ziekenhuis opgenomen. Met nog maar één CD4-cel overleed hij korte tijd later. Naast het verdriet leverde dit Emma ook een dilemma op: moest zij zichzelf laten testen? De kans dat ook zij hiv had opgelopen, was erg groot, maar begin jaren negentig was er nog geen goede medicatie, en inzicht in haar status zou niets aan haar gezondheidstoestand verbeteren.

De enige reden dat Emma zich toch liet testen, was omdat ze wilde weten of ze nog wel kinderen kon krijgen.

“De huidige kennis over n=n was er toen nog niet, dus er leek kans dat ik mijn hiv aan mijn kind zou overdragen”

Niet over één nacht ijs Jaren later strijken Emma en haar nieuwe man neer in een keurige woonwijk. Emma is inmiddels begin 30, doet het goed op haar medicijnen en voelt zich sterk en gezond. Zij en haar hiv-negatieve man willen samen kinderen. Een nieuw dilemma dient zich aan: 22 hello gorgeous

hello gorgeous 23

KINDEREN willen zij zelf zwanger worden of kinderen adopteren? “Die vraag was wel een worsteling, omdat ik ook aan mijn kind moest kunnen verantwoorden waarom ik als moeder met hiv deze keuze had gemaakt. Het traject er naartoe leek me ingewikkeld. De huidige kennis over n=n was er toen nog niet, dus de kans leek aanwezig dat ik het mijn kind zou overdragen.

Ook over de langere-termijneffecten van medicatie wisten we nog niet veel; dat speelde ook een grote rol.” Ze besluiten een kind te willen adopteren, ook omdat ze kinderen uit andere delen van de wereld een kans willen geven.

Emma kiest er ook voor om in haar nieuwe omgeving wat minder open over haar hiv te zijn: “Als het eenmaal op tafel ligt, kun je niet meer terug. Het leek me al moeilijk genoeg om in onze witte woonwijk een gezin met donkere kinderen te zijn.”

tijds golden die kinderen nog niet als ‘adoptabel’. Er was toen nog geen enkel kind met hiv naar Nederland gekomen.”

Bij één bureau, dat bemiddelt voor meerdere landen, lijkt er een kleine kans te zijn. Maar voordat ze zich als wensouder kunnen aanmelden, moet er een andere belangrijke horde worden genomen: ze moeten een beginselverklaring krijgen (zie artikel op pagina 16). Dat lijkt met haar hiv, vrijwel onmogelijk. Maar dat iemand haar op de man af naar haar status zal vragen, lijkt Emma ook onwaarschijnlijk. Slapeloze nachten volgen, waarin Emma en haar man een goede balans proberen te vinden tussen openheid en kinderwens. “Die regels zijn er natuurlijk niet voor niets, maar ik voelde me kerngezond en was er zelf van overtuigd dat het geen belemmering was, dus waarom open zijn? Aan de andere kant: als ík er mijn mond niet over open zou doen, veranderden de regels ook niet. Ik ben recalcitrant en wil best op de barricades, maar het zou mijn kansen wel aanzienlijk verkleinen. Bovendien zou ik, als ik helemaal open kaart zou spelen en het zou niet lukken, het mijn kinderen ook ontnemen om hier op te groeien.” Ze besluiten te proberen haar hiv erbuiten te laten en zo de beginselverklaring te krijgen.

‘Adoptabel’

Mazzel

Deze weg naar het ouderschap is niet minder ingewikkeld, beseffen Emma en haar man: als hivpositieve vrouw komt Emma niet direct in aanmerking als adoptieouder. “Met de voorwaarden in die tijd hield het voor mij eigenlijk direct op”. Maar het stel gaat niet over één nacht ijs. Emma belt anoniem met diverse adoptiebemiddelingsbureaus om te vragen wat de mogelijkheden zijn om als vrouw met hiv een hiv-positief kind te adopteren. “We hadden het er natuurlijk over gehad dat we ook graag een kindje met hiv zouden willen adopteren. Des-

Emma en haar man gaan naar een arts die hun gezondheid moet beoordelen. En dat mag niet hun eigen huisarts zijn. “Dat was geluk, want onze eigen huisarts wist natuurlijk wel van mijn status. Ook het feit dat deze arts niet zo erg doorvroeg, was mazzel voor ons”. Hij heeft eigenlijk maar één vraag: of ze gezond zijn.

Dat kan Emma zonder gewetensbezwaren met ‘ja’ beantwoorden.

Ziek is ze nooit. “Feitelijk heb ik niets verkeerd gedaan, ze hebben er niet naar gevraagd. Maar ik heb er wel vaak wakker van gelegen.

Is het wel okay wat ik doe? Hiv

“Met de voorwaarden in die tijd hield addoptie voor mij eigenlijk direct op”

24 hello gorgeous

was destijds nog zo beladen, je voelt wel aan dat ze dat willen weten. En ik heb het achtergehouden. Dat wringt.”

Bij de volgende etappe, de gesprekken met Raad voor de Kinderbescherming, gaat het vooral om het perspectief van de ouders en de special needs van het kind: mag het een handicap hebben, hoe oud mag het zijn, past een kind in dit gezin? Vragen waar Emma en haar man ook al goed over hebben nagedacht. Ze krijgen de beginselverklaring. Met zweethandjes geven ze bij het adoptiebemiddelingsbureau aan dat kinderen met hiv bij hen welkom zijn, bang dat er misschien wordt doorgevraagd. Ook kruisen ze uit de lange lijst enkele andere special needs aan. En weer zit het mee: er worden net op dat moment ouders gezocht voor een meisje met een van die special needs. Binnen zes maanden na het verkrijgen van de beginselverklaring reizen Emma en haar man af naar Afrika om hun dochter Safiya op te halen.

Enkele jaren later staan er wél kinderen met hiv op de lijst. “Er was in de tussentijd veel veranderd. Toen wij Safiya kregen, werden er nog geen kinderen met hiv bemiddeld. Toen wij ons tweede kind kregen, kwam je alleen in aanmerking als je openstond voor een kind met hiv.”

Nooit gelogen Emma’s kinderen weten wel dat ze hiv heeft, maar ze wil dat ze voorzichtig zijn om dit aan anderen te vertellen. “Ik heb het aangepakt zoals met Sinterklaas.

Daarover heb ik ook nooit gelogen tegen mijn kinderen. Maar ik heb wel altijd gezegd dat het niet leuk is als ze andere kinderen vertellen dat Sinterklaas niet bestaat.

Zo bespreek ik ook mijn hiv met ze: ze weten iets van mama, maar het is míjn verhaal, en dat moeten ze niet aan iedereen vertellen.

Als ze het echt met iemand willen bespreken, moeten ze dat eerst met mij overleggen.”

Als haar hiv al een rol speelt in het gezin, is dat vooral een positieve, denkt Emma. “Door mijn hiv kwam ik in aanraking met zo veel nieuwe en andere mensen, dat heeft mijn leven enorm verrijkt.

Ik ben er minder bevooroordeeld door geworden. Ik hoop en denk dat ik dat ook aan mijn kinderen kan overbrengen. Onze gesprekken zijn anders, misschien wel dieper. Het gaat wel ergens over.

En ik heb strontgeluk, ik voel me goed en gezond.”

Supertrots Nog steeds worstelt Emma met de manier waarop zij haar kinderen heeft gekregen.

“Ik sta achter mijn keuze om het zo te doen; ik kan het voor mezelf en mijn kinderen verantwoorden” “Ik had destijds als wensouder met hiv graag een voortrekkersrol willen nemen, maar dan had ik nu vrijwel zeker geen kinderen gehad. Ook als je een kind via adoptie krijgt, wil je het wel van de daken schreeuwen. Wij zijn ouders geworden! Dit is ons kind!

Bij mij wrong dat een beetje, omdat ik toch niet helemaal trots ben op ons traject. Ik heb niet gelogen, maar ik ben ook niet helemaal open geweest over mijn hiv. Wel sta ik achter onze keuze om het zo te doen; ik kan die voor mezelf en mijn kinderen verantwoorden. Ik weet ik dat mijn kinderen bij mij op de goede plek zitten, en ik ben supertrots op ze!”

*Echte naam bij de redactie bekend

hello gorgeous 25

KINDEREN

tekst Rick Meulensteen fotografie Christopher de Gast

Wilford (41) heeft hiv en wil graag vader worden. Via stichting Meer dan Gewenst heeft hij een vrouw gevonden die de toekomstige moeder is van hun kind.

Een gesprek over hiv en wensouderschap.

“Blijf bij jezelf!”

“SPEEDDATEN IS SUPERGAAF, en supergrappig!” Er verschijnt een grote glimlach op het gezicht van Wilford Sloterwijk. In het voorjaar van 2019 klopte Wilford aan bij Meer dan Gewenst, een stichting voor roze ouderschap. Het brengt homoseksuele mannen en vrouwen met elkaar in contact, om een kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan. En om een goeie match te kunnen vinden, wordt er gespeeddatet.

Wilford wist twintig jaar geleden al dat hij vader wilde worden. Het kwam er echter niet van. “Het is altijd bespreekbaar geweest in de relaties die ik heb gehad, maar we kwamen altijd gezamenlijk tot de conclusie ‘nu niet’, het paste

op dat moment niet in ons leven.”

Toen zijn laatste relatie uitging, vorig jaar, kwam zijn vaderwens weer sterk bovendrijven. “Toen dacht ik: ik wil er nú iets mee doen, ik ga niet meer wachten.

Het is nu mijn keuze, en een toekomstige vriend moet daar maar mee dealen.”

Acht minuten Voor de Amsterdammer was het speeddaten een openbaring.

Alleen al omdat hij er een andere kant van de samenleving zag.

“Ik leef in m’n eigen, Amsterdamse wereld. Hier zag ik heterovrouwen wiens nieuwe partner geen of niet nog meer kinderen willen, en daarom bij Meer dan Gewenst aankloppen. Of lesbische vrouwen van het platteland die een donor zoeken.” Veel tijd om de vrouwen te leren kennen, was er tijdens het speeddaten niet: elke date duurde maximaal acht minuten. Voor Wilford was het dus belangrijk om te weten waar hij zelf naar op zoek was. “Dat ik waarden en normen deel met de toekomstige moeder van mijn kind is het belangrijkst. Er moet het gevoel zijn dat we op hetzelfde level staan.” Ook was de klik belangrijk − en die was er, met een vrouw die hij tijdens een speeddate in het voorjaar ontmoette.

“Ik ga niet meer “We hebben besloten dat we nog niet het hele leven van het kind gaan plannen”

26 hello gorgeous

Doorslaggevend in de keuze voor haar was de waarde die ze hechtte aan de relatie met haar eigen ouders, de toekomstige grootouders van Wilfords kind.

“Mijn ouders leven niet meer, maar toen ik opgroeide, had ik vier opa’s en oma’s. Zij leefden een ander leven, hadden andere normen en waarden, inzichten.

Ik heb enorm veel geleerd van ze,

wachten� hello gorgeous 27

KINDEREN en ik hoop ook voor mijn toekomstig kind dat hij of zij die kans krijgt.”

Geen must

“Ik wil laten zien dat het anno 2019 mogelijk is om een gezond kind op de wereld te zetten met iemand die hiv heeft”

Door de wensouders die bij Meer dan Gewenst aankloppen, zijn er tal van afspraken te maken over de opvoeding van het kind. Sommigen willen het kind gezamenlijk opvoeden, anderen willen een ouderschap op afstand, of juist dat de ander ouder op afstand is. Voor Wilford is volledig co-ouderschap geen must, maar hij wil wel betrokken blijven bij de opvoeding. Met de toekomstige moeder van zijn kind is het dus nodig om het een en ander te bespreken. “Op dit moment hebben we beiden uitgesproken wat we willen en wat we verwachten. Maar bedenk ook dat veel afhankelijk is van hoe het gaat lopen. Om te beginnen met de zwangerschap: het is aan haar om te bepalen wanneer zij het wil gaan proberen, zij moet het kind immers dragen. Ik wil dat niet forceren. En als het kindje geboren is, zal het veel bij de moeder zijn natuurlijk, en dat betekent dat ik vaak bij hen zal zijn, om te helpen.” In de jaren daarna zal er een half-om-half-constructie komen, en daarna? Wilford lacht. “We hebben besloten dat we nog niet het hele leven van het kind gaan plannen. We gaan het dus per levensfase bekijken.”

Superrelaxed Sinds 2011 leeft Wilford met hiv.

Was dat iets wat hij heeft gemeld bij Meer dan Gewenst toen hij begon met speeddaten? “Nee, zeker niet, ik heb me gewoon gemeld als Wilford”, zegt hij resoluut.

Tijdens het speeddaten heeft hij het ook niet in het gesprek met de vrouwen laten vallen. “Ik heb nooit problemen gehad met mijn hiv, echt iedereen weet het. Maar je laat in een speeddate niet het achterste van je tong zien. Het is acht minuten showtime. Pas bij 28 hello gorgeous

vervolg-dates laat je meer zien wie je echt bent, en leer je elkaar beter kennen.” De toekomstige moeder van Wilfords kind reageerde goed. “Ze reageerde echt super-relaxed, niet veroordelend, ze heeft ook geen moment getwijfeld over het voortzetten van het traject.”

In zijn contact met Meer dan Gewenst heeft Wilford weinig informatie gezien over wensouderschap en hiv − “maar ik heb er eerlijk gezegd ook niet actief naar gezocht”. Hij pleit ervoor dat die informatie wordt aangeboden. Niet eens zozeer voor de wensouder(s) met hiv, maar voor de andere partijen. “Er bestaat natuurlijk nog veel stigma rond hiv, en het is goed om dat tegen te gaan.”

Geen geheim Als je leeft met hiv en wensouderschap overweegt, dan heeft Wilford nog wel een tip voor je: “Blijf bij jezelf. Ook al knapt iemand daarop af, en is je hivstatus een dealbreaker voor haar of hem: maak er geen geheim van, op geen enkele manier.” Dat is ook de reden dat Wilford graag zijn verhaal wilde doen. “Hopelijk neem ik met dit interview een beetje stigma weg. Ik wil laten zien dat het anno 2019 mogelijk is om een gezond kind op de wereld te zetten met iemand die hiv heeft. Ik ben ook enorm dankbaar dat we in Nederland zo’n goede gezondheidszorg hebben, en dat er een organisatie bestaat als Meer dan Gewenst.

Toen ik twintig jaar geleden uit de kast kwam, was het eerste wat mijn moeder zei: ‘Oh, dan word ik geen oma’. Nu leven we gelukkig in een andere tijd.”

COLUMN

tekst Sterre illustratie Jiro Ghianni

Pleegmama SOMMIGE GROEPEN MENSEN worden door de maatschappij nogal onderbelicht. Wellicht omdat ze een minderheid vormen of omdat ze niet interessant zijn.

Misschien ook wel omdat deze mensen zelf de publiciteit niet opzoeken. Pleeggezinnen zijn zo’n groep. Gezinnen waarin pleegouders zich − verborgen voor het oog van buitenstaanders − met hart en ziel inzetten om het vertrouwen te winnen van het kind dat aan hun zorgen is toevertrouwd.

Ik vind het lastig om mensen te vertellen hoe ik mij écht voel.

Het motto ‘tanden op elkaar en doorzetten maar’ is al jarenlang mijn drijfveer. Er is echter één

persoon die ik voor de volle honderd procent vertrouw en tegen wie ik wel durf te zeggen wat er in mijn hoofd omgaat en hoe ik mij voel. Die persoon is mijn pleegmama. Ze staat nergens officieel op die manier geregistreerd. Niet bij Bureau Jeugdzorg, niet bij de Nederlandse Vereniging voor Pleeggezinnen, zelfs niet bij Pleegzorg Nederland.

Ze staat slechts geregistreerd als pleegmama in mijn hart. En in mijn telefoon, onder het kopje Notify in case of emergency.

Zij was het die mij elke dag een WhatsApp-bericht stuurde toen mijn stage zwaar was omdat ik moe en ziek was en mijn medicijnen nog niet optimaal

werkten. Zij was het die in mij bleef geloven, die mij bleef vertellen dat mijn lichaam weer zou herstellen, dat mijn energie terug zou komen, dat mijn medicijnen zouden gaan werken en dat ik uiteindelijk weer alle dingen zou kunnen doen die ik leuk vind om te doen. Zij is het die blijft herhalen dat ik altijd welkom ben; dat er altijd een bed klaarstaat. Zij is het die rustig naast mij blijft zitten totdat de muren om mijn hart langzaam afbrokkelen en ik uiteindelijk durf te zeggen wat ik voel en denk.

Vandaag ben ik een extra moment dankbaar voor deze lieve pleegmama. Die mij zag in de meeste donkere periodes van mijn leven.

Die naar mij luisterde en mij troostte. Die mij hoop gaf wanneer ik dat nodig had. En die na de ontdekking van mijn positieve status niet bij mij wegging.

Maar bleef. hello gorgeous 29

KINDEREN

tekst Anouk Benden fotografie Marjolein Annegarn

Voor Pim Looze (26) is hiv altijd een deel van haar leven geweest.

Dat haar moeder hiv heeft, wist ze als kind gewoon; haar moeder heeft er nooit geheimzinnig over gedaan. Maar hoe gaat dat eigenlijk in andere gezinnen?

Die vraag onderzocht Pim voor haar studie.

mij vertelde dat ze hiv heeft. Ik was heel benieuwd hoe dat in andere gezinnen is gegaan. Hoe zijn de ervaringen van kinderen, hoe die van hun ouders en komen die ervaringen overeen of juist niet? Mijn scriptie was een van de eerste onderzoeken naar dit onderwerp in de Nederlandse context.”

Disclosure “De belangrijkste conclusie uit mijn onderzoek is dat het aan je kind vertellen dat je hiv hebt (disclosure) niet traumatisch hoeft te zijn; niet voor het kind en niet voor de ouder. Vaak gaat het gewoon goed. Maar ik moet meteen een aantal kanttekeningen bij mijn eigen onderzoek plaatsen.

Het waren vooral witte moeders en de meesten kregen hun kind toen ze wisten dat ze hiv hadden.

Ik heb tien ouders gesproken – negen moeders, één vader, die allemaal tussen 40 en 55 jaar oud

“Vertellen aan je kind dat je hiv hebt, gaat vaak goed” PIM PRAAT GRAAG over wat haar bezighoudt én ze volgt graag haar eigen weg. “Ik heb pedagogische wetenschappen gestudeerd.

Normaal mag je kiezen uit onderwerpen die aansluiten bij het onderzoek van de professoren.

Maar ik wilde per se mijn eigen onderwerp kiezen en dat was kinderen van ouders met hiv. Ik ben heel blij dat me dat ook gelukt is.

Ik zelf kan mij niets herinneren van het moment dat mijn moeder 30 hello gorgeous

waren. En ik heb elf kinderen in de leeftijd van negen tot 26 jaar gesproken, uit in totaal negen gezinnen. Deze groep ouders wist al langer dat ze hiv hebben, wat betekent dat ze ook verder waren in het verwerkingsproces. Ouders die hiv krijgen op het moment dat ze al kinderen hebben, zitten in een heel andere fase. Er is dus meer onderzoek nodig om een beter beeld te krijgen van ouders en kinderen in een andere situatie

“Als je een kind van jongs af aan langzaamaan informeert, dan is de impact minder groot dan wanneer je alles in één keer in vertelt”

hello gorgeous 31

001/NL/19- 07//1382

KINDEREN en met een andere achtergrond dan ik heb onderzocht. Zoals ouders die pas weten dat ze hiv hebben wanneer hun kinderen al ouder zijn.”

Impact “Uit mijn onderzoek blijkt dat er verschillende factoren zijn die de impact bepalen van de disclosure.

Een van deze factoren is het moment waarop die plaatsvindt en het proces daarnaartoe. Als je een kind van jongs af aan langzaamaan informeert, dan is de impact minder groot dan wanneer je alles in één keer vertelt. Vooral bij jonge kinderen – die zelf nog geen vooroordelen hebben – kun je hiv zo heel goed normaliseren.

Een andere factor is hoe open de ouders zelf zijn naar anderen en welke instructies kinderen krijgen over het wel of niet verder vertellen. Minder open zijn en strenge instructies geven kan stigma creëren, waardoor acceptatie moeilijker kan zijn. Een derde factor is in welke mate ouders secundair stigma ervaren: hoe bang ben je dat je kind stigma ervaart door het feit dat jij als ouder hiv hebt? Ten slotte is ook de leeftijd van het kind belangrijk. Kan het kind begrijpen wat er wordt gezegd en is het klaar om het onderwerp te bespreken? Oudere kinderen met weinig voorkennis associëren hiv met aids in Afrika.

Er zijn natuurlijk nog meer factoren die van invloed zijn, bijvoorbeeld cultuurverschillen: in sommige culturen zijn stigma’s sterk van invloed op hoe open ouders kunnen zijn. Het feit dat mensen met de huidige medicatie oud kunnen worden met hiv speelt ook een rol. Een van de ouders die ik sprak, kon pas open zijn toen ze in Nederland kwamen wonen en het kind acht jaar was. In het land van herkomst waren goede medicijnen geen vanzelfsprekendheid. Moet je als ouder dan hoop houden voor de toekomst of moet je er rekening mee houden dat je het niet overleeft? Wat vertel je je kind dan?”

Dagboek “Voor mij is hiv altijd een onderdeel van mijn leven geweest, maar niet op een negatieve manier. Wat ik wel moeilijk vind, is dat mijn moeder veel last heeft van de lichamelijke gevolgen van hiv en hiv-medicatie. Zo heeft zij bijvoorbeeld weinig energie en kan ze niet alles meer doen. Dat vind ik vooral vervelend voor haar.

Ik weet zelf niets meer van het moment dat ik hoorde dat mijn moeder hiv heeft. Gelukkig heeft mijn moeder vanaf de geboorte van mij en mijn broer voor ieder een dagboek bijgehouden. Het waren toen nog andere tijden, zonder de medicijnen die er nu zijn. Ze was er toen niet zeker van of ze ons zou zien opgroeien. Ze beschreef toen ook dat bewuste moment.

“Minder open zijn en strenge instructies geven kan stigma creëren, waardoor acceptatie moeilijker kan zijn” Ik was zeven jaar en er logeerde die avond een vriendinnetje bij mij. Dat meisje vroeg op een gegeven moment wie die mevrouw op de foto was. Ik vertelde dat die mevrouw Carolien was, maar dat die nu dood was omdat ze kanker had. ‘En aids’, vulde mijn moeder aan. Mijn vriendinnetje wist niet wat aids was, dus ik probeerde dat uit te leggen. Vanuit het niets zei ik toen: ‘Dat is toch wat jij ook hebt, mam?’. Van schrik wist mijn moeder niet wat ze moest zeggen, dus ik herhaalde mijn vraag nog maar een keer, nu wat dwingender. Toen mijn moeder zei dat ze inderdaad hiv had, werd ik eerst ontzettend boos op haar.

Ik schreeuwde dat ik dat dus helemaal niet wist. Mijn moeder vertelde toen dat ze daarom zo veel

pillen slikte. Ik herhaalde nog een keer – nu wat rustiger – dat ik het echt niet wist. Wat ik wel wist is dat mijn moeder bij de Hiv Vereniging werkte en dat ze ooit had verteld dat iedereen die daar werkte hiv had en dat hiv aids was, dus…”

Verschillend “Voor mijn moeder was het even slikken die avond, maar ze was wel blij dat ik het in ieder geval van haar te horen had gekregen.

Na dat moment werd hiv gewoon een onderdeel van mijn leven. Dat kwam waarschijnlijk ook doordat er in ons gezin niet geheimzinnig over werd gedaan. Door mijn moeders werk en doordat er veel vrienden van mijn moeder over de vloer kwamen die hiv hadden, werd er regelmatig over hiv gesproken. Tijdens mijn onderzoek vond ik interessant om te horen dat hoewel de situatie van een ander gezin vergelijkbaar kan zijn, de verhalen toch zo verschillend zijn. Ik ben heel blij met de manier waarop ik te weten ben gekomen dat mama hiv heeft.”

WIL JE MEER OVER DIT ONDERZOEK LEZEN? Stuur Pim dan een mailtje en je ontvangt een exemplaar: pimlooze@gmail.com.

hello gorgeous 33

FAMILIE

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Eliane BecksNininahazwe (42) is geboren en getogen in Burundi en leeft sinds 2003 met hiv.

Ze verloor haar nicht Sifa en diens man aan aids, omdat ze ontkenden dat ze hiv hadden en geen medicatie namen.

VOOR ELIANE IS ER een groot verschil in de tijd vóór en die na de oorlog tussen de Hutu- en Tutsi-stammen. Voor de oorlog woonde ze met haar ouders, vier broers en vijf zussen aan de rand van een klein dorp in Burundi.

“Ik was de benjamin en had een gelukkige jeugd. In ons gezin werd er veel gezongen en gedanst en elke avond was er het ritueel van samen bidden. Mijn vader was een van de eerste politieagenten van het land nadat Burundi in 1962 onafhankelijk werd van België. Mijn moeder werkte op onze bananenplantage, waar we bananenbier produceerden. Regelmatig vroeg ik mijn moeder om een fles bier om die te kunnen ruilen voor bijvoorbeeld een ritje op de fiets van een buurman.”

Vechter tegen stigma Machetes In 1993 brak de stammenoorlog uit, die tot 1999 duurde en die 250.000 mensen het leven kostte. De vader van Eliane was een Tutsi en haar moeder een Hutu. “In ons gezin was het nooit een issue en er werd nooit over gesproken. Op een dag ging ik ’s morgens naar de openbare waterpomp om schoon water 34 hello gorgeous

hello gorgeous 35

FAMILIE te halen. Er kwamen mannen met lange stokken, die riepen dat ze alle Tutsi’s zouden vermoorden omdat wij de Hutu-president hadden gedood. Ik snapte er niks van en ik vluchtte naar mijn moeder.

Zij legde me uit dat er een stammenoorlog gaande was.” Het gezin van Eliane vertrok naar het centrum van het dorp waar ze woonden, omdat dit veiliger zou zijn. “Het was maar acht kilometer van waar wij eerst woonden, maar we hoopten dat het ver genoeg zou zijn voor de machetes.”

“Zij ontkende dat ze aids had, terwijl ze al allerlei infecties had die veroorzaakt werden door een sterk verminderde weerstand” Maar ook daar was het gezin niet zeker. Op een dag werd haar vader van zijn fiets getrokken en over straat gesleurd door een groep Hutu’s. Voor het oog van Eliane en haar moeder. Die stuurde een huilende Eliane weg, zodat die niet zou zien hoe haar vader zou worden afgeslacht. Gelukkig kwam er redding van een Hutu, die haar vader herkende en tegen de belagers riep: “Stop ermee. Dit is een goede man, die tijdens de arrestaties in 1972 (ook een oorlogsjaar tussen Hutu’s en Tutsi’s, red.) veel Hutu’s heeft laten lopen”.

haar verhaal te delen op Facebook en in hello gorgeous. Toen ze even terug was in Burundi dat jaar, vertelde ze tijdens een hiv-event het hele dorp dat ze leeft met hiv. Haar broer geloofde haar echter niet, en zei: “Je ziet er te goed uit voor hiv”.

De mensen in haar dorp wisten er destijds ook niet veel over. “Zij dachten dat hiv hetzelfde is als aids en ik moest veel uitleggen.

Ik hoorde toen ook dat mijn nicht Sifa en haar man hiv hadden en dat ze geen hiv-medicatie slikten.

Er is medicatie in de kliniek in het dorp, maar veel mensen gaan daar niet heen, vanwege het stigma. Ik ben bij Sifa langsgegaan en vroeg wat er precies aan de hand was. Zij ontkende dat ze aids had, terwijl ze al allerlei infecties had die veroorzaakt werden door een sterk verminderde weerstand. ‘Malaria maakt me zo ziek’, zei Sifa.”

“Ik kon niet naar Burundi voor de begrafenis van mijn broer en die van mijn nicht en haar man.

Ik had hier zoveel aan mijn hoofd”

Na thuiskomst in Nederland bleef Eliane in contact met haar familie, die haar informeerden over haar nicht en diens man. “Zij vertelden me dat ze soms op straat haar bewustzijn verloor. Dan werd ze naar het ziekenhuis gebracht, maar zodra ze wakker werd en ontdekte waar ze was, vertrok Sifa weer naar huis. Ze hadden geen Sifa telefoon, dus ik kon ze niet bellen.”

Sifa en haar man stierven kort na In 2003, ze was toen halverwege de elkaar. “In juni van dat jaar stierf twintig, hoorde Eliane dat ze hiv ook mijn broer, aan diabetes. Ik heeft. In het begin vertelde ze het kon niet naar Burundi voor zijn alleen aan haar man en aan een begrafenis en die van mijn nicht neefje, dat ze in huis had genomen en haar man. Ik had hier zoveel nadat zijn moeder in de oorlog aan mijn hoofd. Mijn dochter had was gestorven. Niet lang daarna in die tijd veel last van epilepsievertrok ze naar Nederland. Daar aanvallen en niet veel later kreeg kwam ze in 2014 uit de kast door ik zelf last van mijn hart.”

36 hello gorgeous

Stigmafighter Tot op de dag van vandaag sterven er vanwege het hardnekkige stigma nog steeds mensen aan de gevolgen van aids, ook in Burundi. Onlangs hoorde Eliane het verhaal van een stel: beiden hebben hiv maar weten het niet van elkaar. “Meer voorlichting en openheid zouden het stigma kunnen verminderen”, aldus Eliane. Ze ziet zelf dat dit echt een verschil kan maken. “Door een gezicht te geven aan hiv, ziet men dat hiv niet het einde hoeft te zijn.

Ook n=n, het niet kunnen overdragen van hiv als het virus niet meer meetbaar is in het bloed, speelt een belangrijke rol in het tegengaan van onwetendheid en het sterker maken van mensen met hiv. Als ik aan mensen in Burundi over n=n vertel, zijn ze stomverbaasd. ‘Mijn dokter heeft dat nooit aan mij verteld’, zeggen ze dan. Als ze hiv hebben, durven velen niet meer te daten. Weten dat ze het – door medicatie te nemen – niet langer kunnen overdragen, maakt dat ze weer op het liefdespad willen gaan.”

“Zolang hiv nog niet is genormaliseerd, blijven er mensen aan doodgaan omdat ze zich niet durven te laten testen of omdat ze geen behandeling willen” Eliane is inmiddels een echte activiste geworden. Ze is actief op Twitter als @stigma_fighter en heeft een jaar lang een column geschreven over hiv voor de christelijke Afrikaanse online krant The Voice. In oktober gaat ze met haar Amersfoortse koor naar ZuidAfrika. Om op te treden, en om

voorlichting te geven in de townships. “We zijn nu nog flink aan het repeteren en ons programma aan het samenstellen. Tijdens het optreden vertel ik mijn verhaal en mensen kunnen me na afloop vragen stellen.”

Het overlijden van Sifa en haar man heeft haar duidelijk gemotiveerd om het taboe rond hiv te doorbreken. “Ik heb een droom dat we ooit met elkaar in een wereld zonder oordelen leven. Ik hoor regelmatig verhalen van mensen van over de hele wereld die ontzettend veel last hebben van het juk dat stigma is.

Net zoals mijn nicht en haar man dit hebben ervaren. Zij stierven aan aids, maar net zo goed aan het stigma dat eraan kleeft. Dat maakt me droevig en tegelijkertijd erg gemotiveerd om dit aan te pakken. Zolang hiv nog niet is genormaliseerd, blijven er mensen aan doodgaan omdat ze zich niet durven te laten testen of omdat ze geen behandeling willen. Daarom vecht ik tegen het stigma. Om ooit een einde aan aids maken.”

PASPOORT NAAM Eliane Becks LEEFTIJD 42 jaar INSPIRATIE Muziek en dans LEVENSMOTTO “I am the architect of my own dream” Duze Nomshikashika is een Nederlands a-capella-koor dat authentieke Zuid-Afrikaanse traditionals zingt in de lokale talen.

Op 10 oktober gaan ze op rondreis door Zuid-Afrika. Het koor heeft een go fund me gemaakt voor Eliane om mee te kunnen. Je kunt nog geld doneren door naar gofundme.com te gaan en te zoeken op ‘Help Eliane naar ZuidAfrika’.

hello gorgeous 37

INTERVIEW

tekst Joep Heldoorn fotografie Taco Smit

Pastor en antiquair Ricus Dullaert (63) werkt al achttien jaar in Zuidelijk Afrika voor mensen die door de hiv-epidemie zijn getroffen. Hij heeft geleerd dat hij niet alles op kan lossen.

“Als je dát wilt, kun je beter gelijk met dit werk stoppen.”

Eelt op de ziel 38 hello gorgeous

IN 2000 IS RICUS op de kop af tien jaar drugs- en aidspastor als hij besluit dat het genoeg is geweest. “Ik vreesde tot het meubilair van de Amsterdamse drugsscene te gaan behoren. Ik was ook lid van de Taakgroep Aids van de Raad van Kerken en zodoende bezocht ik diverse internationale aidsconferenties.

In het begin werd daar de toon gezet door de bekende risicogroepen zoals gays, sekswerkers en drugsgebruikers uit Westerse landen. Maar gaandeweg zag ik dat omslaan en kwamen er steeds meer Afrikanen naar de conferenties. Het probleem bleek in Afrika honderden malen groter te zijn dan in het Westen. In die tijd was ik zelf al hiv-positief en het leek me een uitdaging om naar Afrika te gaan om daar mijn broeders en zusters met hiv en aids te gaan helpen. Uiteindelijk ben ik via het Aidsfonds en Cordaid begonnen met werken voor mensen met aids op een afgelegen missiepost in Bronkhorstspruit, Zuid-Afrika.”

Rijke westerling “Toen ik in Zuid-Afrika aankwam, verstrekte de Zuid-Afrikaanse regering geen hiv-remmers vanuit de gedachte dat aids geen gezondheids- maar een armoedeprobleem was. Als gevolg daarvan stierven in het hospice waar ik werkte jaarlijks zo’n 250 jonge mensen aan aids. De situatie was verschrikkelijk, zowel in het hospice als in de townships.

Mensen met hiv waren vaak uitgemergeld. Ze werden door onze thuishulpen gevonden in golfplaten hutten zonder toilet, met diarree en allerlei infecties.

Bovendien zaten ze vaak in de ontkenningsfase en wilden ze niks over hiv horen. Die situatie heeft drie jaar geduurd. Ik deed wat ik kon. Mijn belangrijkste agendapunt was: hoe krijgen we hier hiv-remmers? Zelf slikte ik die wel en ik voelde me daardoor een rijke westerling met voorrechten die zij niet hadden.”

hello gorgeous 39

INTERVIEW

“Ik moest er in het eerste jaar voor zorgen dat op beide missieposten ten minste honderd mensen op hiv-remmers werden gezet” In 2004 maakt het Amerikaanse Congres vijftien miljard euro vrij voor aidsbestrijding in Afrika. Ook de missiepost waar Ricus werkte, kreeg een deel van dat geld. “Mij werd gevraagd om op twee missieposten een kliniek te managen waar hivremmers werden verstrekt. Ik moest er in het eerste jaar voor zorgen dat op beide missieposten ten minste honderd mensen op hiv-remmers werden gezet.

Binnen drie jaar waren dat er op beide posten in totaal maar liefst 3.000. Waren de jaren daarvoor hopeloos, nu konden we eindelijk een uitzicht bieden aan mensen met hiv en aids.”

Naast zijn werk voor de stichting heeft Ricus negen jaar geleden een supportgroep opgericht voor homoseksuele vluchtelingen in Zuid-Afrika. “Die groep is uitgegroeid tot een netwerk van zo’n zestig LHBT+-vluchtelingen, waarvan een groot deel hiv-positief is.

Verder werk ik parttime voor de Bredase stichting Homeplan, als landvertegenwoordiger voor ZuidAfrika, Zimbabwe en Swaziland.

De missie van die stichting is het bouwen van huizen voor de allerarmsten – die worden het hardst getroffen door de hiv-epidemie.

Het is mijn taak de Sister Mura Foundation en de gay-groep financieel in de lucht te houden. Ook werf ik geld voor Homeplan.

“Mensen denken dat de hiv-epidemie in Afrika wordt verergerd door de paus die zegt dat condooms niet toegestaan zijn”

Support Tegenwoordig zet Ricus zich op verschillende manieren in voor de strijd tegen hiv en aids in Zuid-Afrika. Allereerst is hij de oprichter van de Sister Mura Foundation. Die stichting verzorgt supportgroepen, projecten waarmee mensen aan een inkomen worden geholpen en opleidingen voor 160 vluchtelingen met hiv en aids. Aan de supportgroepen nemen hivpositieve vluchtelingen deel uit zes verschillende Afrikaanse landen. “Een belangrijk doel van de supportgroepen is het bevorderen van therapietrouw.

Onder vluchtelingen uit Zuidelijk Afrika is die vaak laag, onder meer door het stigma op hiv. Hiv-remmers verstrekken wij niet, die worden tegenwoordig door overheidsklinieken geleverd.”

40 hello gorgeous

Daarom ben ik vier maanden per jaar in Nederland voor fondsenwerving. Met de linkerhand verdien ik dan ook een inkomen als kunsthandelaar, want mijn werk voor de Sister Mura Foundation en de gay-groep is niet betaald.” Dit betekent dat Ricus ook in Nederland flink aan de bak moet. “Vroeger gaven mensen gewoon geld aan een goed doel, nu moet je impactstudies produceren die laten zien hoeveel geld er is binnengekomen en tot welk resultaat dat heeft geleid.”

Zevenkoppige draak “Nu ik in Zuidelijk Afrika werk, zie ik dat de katholieke kerk in veel landen voorloper is als het gaat om het bieden van zorg aan mensen met hiv en aids. Toch wordt er volgens mij in Nederland, en zeker

in de gay-scene, vaak erg negatief gesproken over de katholieke kerk.

Mensen denken dat de hiv-epidemie in Afrika wordt verergerd door de paus die zegt dat condooms niet toegestaan zijn. Vergeten wordt dat in Zuid-Afrika slechts acht procent van de bevolking katholiek is, terwijl het land maar liefst zeven miljoen mensen met hiv telt – het hoogste percentage van de bevolking ter wereld. In een land als Nigeria daarentegen wonen veel meer katholieken, maar is de hiv-prevalentie stukken lager. Ik ben daarom van mening dat het inmiddels ingetrokken pauselijk advies om geen condooms te gebruiken in Zuid-Afrika nauwelijks impact heeft gehad. Aids in Afrika is echt een zevenkoppige draak, die onder meer het gevolg is van vrouwenonderdrukking, armoede en mythisch denken over ziekte en gezondheid. Het is denk ik veel te kort door de bocht om de kerk daarvan de schuld te geven. Hiv en aids in Afrika overwin je niet met het promoten van condooms alleen, al is het maar omdat kinderen krijgen voor veel Afrikanen het hoogste doel is. Condooms zijn onder Afrikanen dus niet bijzonder populair. Een betere preventietechniek tegenwoordig is om iedereen die positief getest wordt op hiv-remmers te zetten. Als de viral load nul is, kan het virus immers niet doorgegeven worden.”

“Als drugspastor ben ik gaan inzien dat het glas altijd halfvol is” Ik zeg dan tegen God: ‘Ik heb mijn best gedaan; verder weet ik het ook niet meer en ik geef het nu terug aan U. U zult er wel een plan mee hebben.’ Die notie is voor mij erg belangrijk: door God sta ik er niet alleen voor. Dat geeft mij ook lucht. Kijk, de drugsverslaafden waarmee ik in Amsterdam werkte, wisten ook wel dat ik ze niet één, twee, drie uit de goot kon helpen.

En dat verwachtten ze ook niet.

Wat ze wel verwachtten is dat ik een stukje met ze meeliep op die moeilijke weg. Als drugspastor ben ik gaan inzien dat het glas altijd halfvol is. Ik ben gaan kijken naar de capaciteiten die iemand heeft.

Naar wat iemand nog wél kan. Het heeft geen zin om te benadrukken wat er allemaal ontbreekt. Het is juist de kunst om op zoek te gaan naar iemands sterke punten en mogelijkheden.”

NAAM Ricus Dullaert LEEFTIJD 63 jaar RELATIESTATUS Gehuwd met Sylvester INSPIRATIE “Mijn geloof” LEVENSMOTTO “God heeft een blijde gever lief” (2 Korinthiërs 9, 6-8).

Kracht “Als drugspastor heb ik het nodige eelt op mijn ziel gekregen. Ik heb zoveel mensen zien overlijden aan de gevolgen van aids. Tegelijkertijd heb ik juist in die periode geleerd dat de wereld niet alleen uit hiv en aids bestaat. Ik zorg dus dat ik geregeld tijd voor mezelf vrijmaak.

Verder heeft het drugspastoraat me duidelijk gemaakt dat ik niet alles kan oplossen. Als je dát wilt, kun je beter gelijk met dit werk stoppen. Gelukkig ben ik een religieus mens. Ik geloof in de kracht van het gebed. Dat betekent dat ik onder ogen zie dat ik niet alles op kan lossen.

PASPOORT

MEER INFORMATIE over het werk van Ricus vind je op: sistermura foundation.org.za en homeplan.nl

hello gorgeous 41

WERELD

tekst Leo Schenk fotografie Thomas Eugster

Dit najaar opent de tentoonstelling ‘Problem solved?

Stories of a virus’ in Zürich. Een expositie waarin de geschiedenis wordt verteld van de hiv-community in deze Zwitserse stad en de invloeden daarop vanuit het buitenland.

Rayelle Niemann (61) is de curator van de tentoonstelling. hello gorgeous sprak met haar.

RAYELLE, JIJ WOONT zelf al jaren in Zürich. Hoe heb jij het begin van de aidscrisis daar ervaren?

“Het was 1984 en ik was samen met mijn vriendin ons appartement aan het renoveren. De deurbel ging en een vriendin van ons stond buiten met een grote glimlach op haar gezicht. ‘Ik ben positief’, zei ze. We lieten haar binnen en vroegen wat ze daarmee bedoelde. We kenden natuurlijk al de verhalen uit het begin van de jaren tachtig, maar Claudia was onze eerste persoonlijke connectie met hiv. Zij was een lesbische vrouw, moeder en druggebruiker.

Na haar volgden meer vrienden.

Platzspitz, een groot park in het centrum van de stad, zat in die tijd tjokvol met intraveneus-druggebruikers. Er waren plannen voor een spuitomruilproject en zelfs een methadonbus. Maar de politiek in Zürich was heel repressief en heeft dit allemaal tegengehouden.

In die begintijd was iedereen een expert in hiv, we begonnen allemaal bij nul, zelfs de farmaceuten en onderzoekers. We leerden een nieuwe vocabulaire, die kwam met het virus mee. Het was een intense tijd.”

“Wij schrijven onze eigen geschiedenis” 42 hello gorgeous

hello gorgeous 43

WERELD Hoe was het hiv-activisme in die jaren?

“We hadden hier nooit zo’n grote activistische beweging als in Berlijn of New York. Hier en daar waren er projecten. Het begon allemaal met individuele acties.

Sommige hiervan groeiden uit tot groepen die later instituties werden. Dat was bijvoorbeeld het geval met de Züricher Aids Hilfe.

Lesbische vrouwen waren hier ook heel mondig en actief.”

Waarom waren lesbiennes zo geëngageerd?

“We hadden al veel ervaring in het omgaan met een gezondheidscrisis, want we moesten zelf regelmatig aan de bel trekken, omdat we anders werden uitgesloten. Medisch onderzoek ging namelijk vaak over witte mannen. Een andere reden voor onze betrokkenheid was dat veel van onze homovrienden werden getroffen. We hielpen mee met mantelzorg en troostten en steunden onze vrienden zo goed als we konden.”

Hoe ontstond het idee voor de tentoonstelling?

“De kunstenaar Daniel Schäfer was een erg goede vriend van mij. Voordat hij overleed, had hij een contract met een galerie voor een solotentoonstelling met zijn werk. Toen hij dood was, kwamde galerie bij mij met de vraag: ‘Wat gaan we nu doen?’ Ik wilde wel een tentoonstelling op poten zetten, maar geen soloshow met enkel het werk van Daniel. In 1996 heb ik toen een groepstentoonstelling georganiseerd met de titel From the Disappearance of the Body.

Zo voelde het namelijk precies: het lichaam mag dan weg zijn, maar de persoon is er nog steeds.

Jaren later werd ik benaderd door Thierry Hintermann, die in 1996 nog heel jong was. Hij vroeg me om samen met hem een voorstel voor een nieuwe hiv-tentoonstelling te schrijven. Thierry bracht 44 hello gorgeous

nog een aantal andere mensen mee die in de jaren tachtig zijn geboren en niets van de aidscrisis hebben meegekregen. Ik vond het interessant om de crisis ook vanuit hun perspectief te bekijken.

We schreven zo’n anderhalf jaar aan het voorstel en vonden de Shedhalle als locatie.”

Waar komt de titel Problem solved? Stories of a virus vandaan?

“Met hiv valt tegenwoordig te leven omdat het een chronische aandoening is geworden. En we hebben PrEP dat hiv-negatieven beschermt tegen het virus. Maar is het daarmee opgelost? Wij denken van niet. Ondanks de medische vooruitgang hebben we nog steeds te maken met het sociale stigma en zelfstigma. En waar we niet altijd over willen of kunnen praten, maar wat er wel is, is het trauma van zoveel verlies en verdriet en rouw. De sociale en psychologische impact van aids is nooit goed besproken en dat doen we met deze tentoonstelling wel.

Je leest alleen over de grote hivorganisaties en hun geweldige campagnes, maar je leest en hoort nauwelijks wat er binnen onze gemeenschap heeft plaatsgevonden.

En nog steeds plaatsvindt. Wij laten nu eens de community aan het woord en laten onze eigen geschiedenis zien.”

Kun je iets vertellen over wat we gaan zien?

“Er bestaat geen toeval, alles gebeurt om een reden. We waren klaar met het concept voor onze tentoonstelling, toen ik hoorde dat het Micro Museum in Zürich in dezelfde tijd ook een tentoonstelling over hiv maakt. Deze opent vóór die van ons, eind augustus, en heeft als titel United by AIDS. Zij tonen alle iconische hiv- en aidswerken van onder andere Félix González-Torres, Nan Goldin, Gran Fury en Keith Haring. Onze tentoonstelling is gebaseerd op wat hier in Zürich gebeurde. Ik focus me dus op lokale kunstenaars.

We kijken natuurlijk ook over de grenzen, want daar werden we vaak door beïnvloed. We laten ook hedendaagse werken zien, bijvoorbeeld van een jongen met hiv die zijn verhaal in een strip vertelt.”

Wat zijn de uitdagingen bij het maken van een dergelijke tentoonstelling?

“Veel was toen zo anders. We hadden nog niet de fragmentatie van de LHBT+ gemeenschap. En er werd anders omgegaan met gekleurde mensen: vanuit een wit perspectief en privilege. Er is één werk in de tentoonstelling dat hierover gaat en waar we ongetwijfeld kritiek op zullen krijgen. Ik vind het wel een uitdaging om hiermee om te gaan. En we vinden dat we ook de situatie op andere continenten moeten laten zien. Wij hebben toegang tot preventie en medicatie, maar dat heeft niet iedereen. Ik ben nu bezig om te kijken hoe we dit kunnen visualiseren.”

mensen met hiv die jullie blad zien ook meer activistisch worden. De kunstenaar die de strip heeft gemaakt, vertelde me dat hij ook T-shirts had laten maken met n=n erop. Toen hij zijn vrienden vroeg om die samen met hem te dragen tijdens Gay Pride, zeiden ze: ‘Ben je gek?! Dan weet iedereen dat we hiv hebben en wil niemand meer seks met ons hebben.’ Enfin, je kent de discussies wel.”

Je bent erg druk. Gaat het allemaal op tijd afkomen?

“Ik ben een harde werker, dus het gaat zeker lukken.”

PASPOORT

In de jaren tachtig en negentig werden mensen met hiv vaak afgeschilderd als slachtoffers, terwijl we onszelf niet als slachtoffer zagen. Hoe gaan jullie hiermee om?

“Precies. Daarom heb ik jullie ook benaderd om bij te dragen aan de tentoonstelling: jullie hebben met hello gorgeous zo’n prachtig en belangrijk project. We laten jullie magazine zien en de campagnes die jullie hebben gemaakt. Een bekende journalist hier, André Rati, was de eerste die uit de kast kwam als gay en hiv-positief. In de media verschenen er alleen verhalen over het ‘slachtoffer’ Rati, terwijl hij veel belangrijke artikelen over hiv schreef. Maar daar had niemand het over. Mijn uitgangspunt is om met deze tentoonstelling voorbij het slachtofferschap te gaan.”

Problem solved?

Stories of a virus

NAAM Rayelle Niemann LEEFTIJD 61 jaar INSPIRATIE “Shaping and sharing our lives” LEVENSMOTTO “In the flow, let it go”

is te zien in de Shedhalle te Zürich van 31 oktober tot 5 januari.

Op de volgende pagina's kun je alvast een selectie uit de tentoonstelling zien.

Hoe is het nu met het hiv-activisme in Zwitserland gesteld?

“Wij hebben hier helaas geen hello gorgeous. Maar ik hoop dat hello gorgeous 45

BEELDREPORTAGE

Van 31 oktober tot 5 januari is een tentoonstelling te zien van Zwitserse kunstenaars en activisten over de impact van hiv in Zürich. Vanaf de paniek en onzekerheid in de jaren tachtig tot aan het tijdperk van de combinatietherapie, waarin hiv van een dodelijke ziekte in een chronische aandoening veranderde.

De vraag die de makers zichzelf stellen is of het probleem daarmee is opgelost.

‘Problem solved?

Stories of a virus’ AIDS – Get Your Tolerance Tested, !NIETSLIKKEN!, Banners op fascade Aids-Hilfe, Berlijn.

1995 46 hello gorgeous

hello gorgeous 47

BEELDREPORTAGE

Triptych.

Dieter Hall, New York/Zürich.

1992 48 hello gorgeous

Lila Bus and Atelier Purpur Contactpunt voor vrouwelijke sekswerkers en drugsgebruikers, ZĂźrich.

1991 Foto: Gertrud Vogler, 1936 - 2018 Bron: Sozialarchiv ZĂźrich hello gorgeous 49

BEELDREPORTAGE

From Wine to Slaver.

JOKO, Karin Jost & Regula Johanna Kopp.

1997 Espace Arlaud, Musée Cantonal des Beaux-Arts, Lausanne.

Foto: FBM Studio AG, Franziska & Bruno Mancia, Zürich 50 hello gorgeous

Safer Sex for Lesbians, Bi’s and Heteras – Latex against Hiv/Aids and other communicable diseases.

1998 Foto: Erika Mezger, Zürich. hello gorgeous 51

BEELDREPORTAGE

The Story of Steve the Positive.

Matthias Bitterlin, Zürich.

2017 52 hello gorgeous

Serie ansichtkaarten van !NIETSLIKKEN!, gepubliceerd in het Zwitserse tijdschrift aK. 1997-1998 hello gorgeous 53

HIV IN HET LAND

tekst Leo Schenk fotografie Eelk Colmjon

Marnix Kemme (58) organiseert samen met anderen de Hivborrel in Rotterdam.

“Met onze openheid over hiv creëren we ook meer zelfvertrouwen bij onze bezoekers.”

echt geholpen. Jullie tijdschrift heeft er ook aan bijgedragen. Als je verhalen leest van mensen die ook hiv hebben, ga je bij jezelf te rade; zijn de oordelen die ik heb over anderen en mezelf wel terecht? Het is heel uiteenlopend hoelang het duurt voordat mensen zichzelf met hiv accepteren, maar ik heb wel wat tijd nodig gehad. Op een gegeven moment wilde ik er ook met anderen over praten. De Hiv-borrel bestond toen net en ik dacht: laat ik daar eens langslopen.”

Hoe was die eerste keer?

“Ik had me er mentaal op voorbereid dat ik bekenden zou kunnen tegenkomen. Dat was inderdaad het geval. Omdat ik er rekening mee hield, was het allemaal heel ontspannen. Een paar maanden later vroeg ik of ze hulp konden gebruiken en zo ben ik bij de organisatie betrokken geraakt.”

Groeten uit Rotterdam MARNIX, JE LEEFT ZELF al zo’n tien jaar met hiv. Hoe reageerde je destijds op je hiv-diagnose?

“Voor mij kwam het onverwacht, dus toen ik hoorde dat ik hiv heb, viel ik van mijn stoel. Ik heb het in eerste instantie met maar een paar mensen gedeeld en het heeft een paar jaar geduurd voordat ik er zelf relaxter mee omging. Ik had last van zelfstigma en maakte me zorgen over wat anderen wel van me zouden denken.”

Hoe groot is jullie groep?

“We zijn met z’n zessen: vijf mannen en een vrouw. Wij organiseren om de twee maanden de borrel in het café van COC Rotterdam.

Iedereen met hiv en hun vrienden zijn welkom. We kunnen elke keer rekenen op minstens 25 bezoekers.

Met onze openheid over hiv creëren we ook meer zelfvertrouwen bij onze bezoekers. Ik noem de bezoekers altijd onze toekomstige ambassadeurs, omdat ze straks zelf ook meer open durven te zijn.”

Hoe ben je hier uitgekomen?

“Door er met anderen met hiv over te praten. Ik had een paar vrienden waarvan ik wist dat ze hiv hebben en die hebben me

Wat is jullie relatie met de Hiv Vereniging?

“In het begin steunden ze ons met geld. Na twee jaar kwamen er echter meer regels. Zo moesten we

54 hello gorgeous

aan hun huisstijl voldoen en kwamen er contracten voor vrijwilligers. Toen besloten we om zelf meer geld bij elkaar te brengen en zijn we onze eigen weg gegaan.

De relatie met de vereniging is gelukkig altijd goed gebleven.”

Zijn er nog andere organisaties met activiteiten voor mensen met hiv in Rotterdam?

“Maatschappelijk organisaties zoals Humanitas en Stichting Mara zijn er voor mensen die meer persoonlijke begeleiding nodig hebben. Mara organiseert ook een wekelijks diner voor mensen met hiv. Het is prima dat er voor elk wat wils is hier. De Hiv-borrel trekt de kroegtijgers aan en het diner een meer introverte groep. Daarnaast is er nog Stichting HivPort, die ik zelf heb opgericht. HivPort is uitgever van de HivGids Rotterdam en steunt hiv-gerelateerde projecten zoals sneltesten en voorlichting.

Hebben jullie nog meer plannen voor activiteiten?

“We hebben allemaal een baan en veel te doen. Je moet uitkijken dat je niet overal wordt ingezogen.

We hebben om de twee maanden de borrel, met soms een extra activiteit, zoals ons jaarlijkse verjaardagsfeest in november. Daar houden we het als team bij.”

Meer informatie vind je op hivborrelrotterdam.nl en de Facebookpagina van het team: Hiv+Borrel Rotterdam.

hello gorgeous 55

STICHTING

tekst Leo Schenk fotografie Ad Serné

Onze stichting bestaat in november zeven jaar. Tijd voor een gesprek met voorzitter Wiebe van der Woude (62).

“Geweldig dat we het na zeven jaar nog zo goed doen.”

EIND NOVEMBER 2012 werd het eerste nummer van ons magazine gepresenteerd. Omdat we een uitgever nodig hadden, startten we een stichting. Inmiddels zijn we bijna zeven jaar en 28 nummers verder en doet de stichting meer dan alleen het magazine uitgeven. Het bestuur van hello gorgeous bestaat momenteel naast Wiebe uit Kees Wolfswinkel (penningmeester) in het dagelijks leven registeraccountant, Internist Kees Brinkman (secretaris) en advocaat Oscar Hammerstein (algemeen bestuurslid).

Wiebe, waarom zei je destijds ‘ja’ tegen de voorzittersfunctie?

“Ik zei ‘ja’ vooral vanwege de manier waarop hello gorgeous te werk gaat. Als vrijwilligers zo’n prachtig blad vanuit het niks weten op te zetten en dan ook nog met zo’n hoge kwaliteit … daar wilde ik wel bij horen.”

Hoe gaat het met de stichting?

“Financieel staan we er redelijk goed voor en ik vind dat de kwaliteit al die jaren heel hoog is gebleven. Niet alleen van het magazine, maar ook van alle andere activiteiten.

Recht uit het hart

Kijk naar de Stigma Experience van vorig jaar. Hier kan men ervaren hoe het is om gestigmatiseerd te worden. Dat is een heel bijzondere installatie geworden.

Geweldig dat we het na zeven jaar nog zo goed doen.”

56 hello gorgeous

hello gorgeous 57

STICHTING Vorig jaar was een erg productief jaar voor ons, waar we als kleine stichting bergen hebben verzet. Met de Positively Dutch-campagne, de Engeltalige en de Surinaamse edities van hello gorgeous én de Stigma Experience.

Hoe kijk jij terug op 2018?

“Het was echt een gekkenhuis en ik heb enorm veel waardering voor alle mensen die zich voor ons hebben ingezet. Het was hard werken, maar het plezier spatte ervan af.”

Waar ben je het meest trots op?

“Op onze vernieuwingskracht.

De Stigma Experience was echt innovatief. Ook op de manier waarop het werk tot stand komt.

Dat je allemaal mensen om je heen verzamelt die met veel enthousiasme het werk oppakken en met eigen initiatieven komen.

Ik ben er elke keer weer van onder de indruk.”

Er zijn tegenwoordig meerdere bladen over hiv op de markt, waaronder het verenigingsblad van de Hiv Vereniging en een aantal bladen van farmaceuten.

Wij horen geluiden dat dit misschien te veel van hetzelfde zou zijn en dat we onze krachten allemaal zouden moeten bundelen om één magazine te maken.

Hoe denk jij hierover?

“Ik heb zelf geen moeite met de bladen van de farmaceuten. Die hebben toch een andere doelstelling dan ons magazine. Ze gaan regelmatig ook over stigma, maar dat is aanvullend. Ik vond het destijds wel jammer dat het niet gelukt is om samen met de Hiv Vereniging één tijdschrift te maken. Ook omdat we dezelfde doelgroep bedienen.”

In Nederland zijn er heel veel organisaties en groepen die zich met hiv bezighouden. Hoe verhoudt hello gorgeous zich tot de rest van deze organisaties?

Zie jij het in de toekomst gebeuren dat we weer een keer met ze om de tafel zitten?

“Op het magazine staat ‘schaamteloos over hiv’. Dat is een manier van communiceren waarmee je je heel duidelijk neerzet als een stichting die niks uit de weg gaat. Het komt voor mij meer recht uit het hart dan bij de organisaties met betaalde medewerkers.”

“Dat lijkt me wel. Je hebt toch beperkte financiële middelen en als je producten maakt die elkaar deels overlappen, dan is het goed om samen te werken. Ik heb de indruk dat zowel bij hello gorgeous als bij de Hiv Vereniging de behoefte niet meer zo groot is om samen te werken aan één blad, maar persoonlijk vind ik het gek.”

Hoe vind je de samenwerking tussen de vele hiv-organisaties die ons land kent?

“Het Aidsfonds heeft een nieuwe directeur die zich erg openstelt naar andere organisaties. Misschien heeft dit te maken met het feit dat hij zelf hiv heeft. De Hiv Vereniging doet ook veel met weinig mensen. De verhouding tussen hello gorgeous en met name deze organisaties is heel goed. Vroeger had het misschien 58 hello gorgeous

tot een discussie met het Aidsfonds geleid als wij donateurs gingen werven. Voor je het weet, concurreer je elkaar de tent uit.

Tegenwoordig zien we elkaars kracht en aanvulling.”

In ons nieuw meerjarenplan staat onder meer dat we ons als stichting meer moeten laten gelden. Kun je uitleggen wat hiermee bedoeld wordt?

“Als je een doelstelling hebt – het normaliseren van hiv door stigma en zelfstigma aan te pakken – die voor veel mensen belangrijk is, is het ook goed om zelf zichtbaar te zijn. Lang niet iedereen kent ons, ook niet ie-

dereen met hiv. Daar zou je met meer publiciteit verandering in kunnen brengen. Ook als het gaat om onderwerpen waar je je als stichting zorgen om maakt, zouden we ons meer kunnen laten horen. Maar je meer laten gelden heeft ook te maken met laten zien wat we doen en wat dat teweegbrengt, bij mensen met hiv en hun omgeving. Daar zijn we nu nog te bescheiden in.”

We willen ook meer diversiteit, met name in het bestuur.

Hoe gaan we die diversiteit stimuleren?

“Ik ben altijd heel blij dat we in ons magazine tamelijk divers zijn.

En wat het bestuur betreft: daar moeten we echt werk van maken.

Het is niet zo gemakkelijk. In het verleden hebben we diverse mensen gevraagd om in het bestuur zitting te nemen. Maar men is vaak benauwd om alles wat het werken als onbezoldigd bestuurslid met zich mee zal brengen. We zullen dus duidelijker moeten uitleggen dat het belangrijk werk is en dat een beloning niet de overweging zou moeten zijn.

Bovendien is bestuurslid geen dagtaak. En we zullen nog beter moeten zoeken naar vrouwen en naar kleur voor ons bestuur.”

In 2022 bestaan we tien jaar.

Hebben we dan nog bestaansrecht, volgens jou?

“De noodzaak voor ons werk zal er dan nog zeker zijn. Stigma is erg hardnekkig en op het moment dat mensen met hiv hun verhaal doen in ons blad of in een workshop werkt dit ontzettend bevrijdend. Daardoor durven andere mensen op hun beurt meer te vertellen over hoe zij het leven met hiv ervaren. Het is nog best een karwei om ervoor te zorgen dat mensen met hiv niet meer met een geheim rond hoeven te lopen. Ik denk dat dit nog jaren duurt.”

PASPOORT NAAM Wiebe van der Woude LEEFTIJD 62 jaar INSPIRATIE “Natuur, vogels herkennen en tuinieren” LEVENSMOTTO “Love life”

Sinds 2015 zijn we een ANBI. Wat betekent dit?

“Het is een service naar onze achterban toe. Als je geld doneert, is dit af te trekken bij de belastingaangifte. Het is daarnaast ook goed om als stichting een bepaalde financiële onafhankelijkheid te hebben. We zijn nu bezig om donateurs te werven, die in ruil voor hun donatie het blad gratis thuis kunnen krijgen.

Echter, we doen meer dan het magazine. Ook voor die andere projecten zouden mensen kunnen doneren. Je kunt daarbij denken aan schenkingsaktes en legaten. We hebben daar nu nog niks mee gedaan, maar het is zeker de moeite waard. Er is nog een wereld te winnen.”

Wil je donateur worden van

hello gorgeous?

Dat kan vanaf € 3 per maand.

Meer mag natuurlijk ook.

Ga dan naar hellogorgeous.nl/doneren.

hello gorgeous 59

BUREN

tekst Wim Don fotografie Henri Blommers

Op 4 oktober vindt in België een symposium plaats over leven met hiv. hello gorgeous sprak met Stéphanie Lecluyse (29) en Wim Vandebeek (45), allebei vrijwilliger bij Sensoa Positief.

Zij is hetero, hij is homo. Allebei kregen ze in 2017 hun hivdiagnose.

Hoe is het volgens hen om te leven met hiv in België?

Twee positieve Belgen 60 hello gorgeous

De diagnose STÉPHANIE: “Mijn wereld stortte in toen ik het te horen kreeg. Ik wist er niet veel van, en mijn huisarts eigenlijk ook niet. Ik vroeg of ik over vijf jaar nog zou leven. Zij kon die vraag niet beantwoorden. Dat was op donderdag en ik zou pas op dinsdag bij het ziekenhuis terechtkunnen.

Mijn oma wees me toen op een zelfhulpgroep, Sensoa Positief. Ik heb meteen een e-mail gestuurd en al binnen een kwartier kreeg ik een reactie waar ik wat rustiger van werd. Na wat aandringen bij het ziekenhuis kon ik daar toch nog diezelfde dag terecht.”

hello gorgeous 61

BUREN WIM: “Ik had last van blauwe plekken, ook in mijn mond. Mijn huidarts dacht aan een gewone infectie, maar de mondchirurg zei dat er meer aan de hand was.

Hij verwees me door naar de afdeling Infectieziekten in het ziekenhuis. Ik kreeg toen al een vermoeden en heb hem gezegd dat ik wilde weten waarom hij me daarnaar doorverwees. Toen zei hij dat hij aan hiv dacht.

Mijn huidarts heeft toen een bloedtest gedaan. Nadat ze me op vrijdag belde met de uitslag ben ik ingestort. Ik wist wel wat van hiv, maar niet wat ik op dat moment moest weten. Gelukkig kon mijn huisarts mij een beetje geruststellen. In het weekend kon ik alles laten bezinken. Na het weekend kon ik in het ziekenhuis terecht.”

Open zijn

STÉPHANIE:

“Ik wil me inzetten om iets te kunnen betekenen voor iemand, zoals iemand ook iets heeft betekend voor mij”

62 hello gorgeous

S: “Mijn familie wist het dus direct. Mijn ouders reageerden verdrietig, maar ze zeiden ook dat ik voor hen niet zou veranderen. Ik was een beetje bang voor de reactie van mijn broer, omdat die bij de politie werkt, maar die reageerde ook goed.

Toen ik het op mijn vorige werk vertelde, wilden mijn collega’s niet meer zitten waar ik zat en niet naar hetzelfde toilet gaan – ik heb daar snel ontslag genomen. Ik was teleurgesteld.

Ik werk in de zorg en ik vind stigmatisering daar niet thuishoren.

Je kiest dat beroep toch omdat je iemand die ziek is wilt helpen of verzorgen? Op mijn nieuwe werk weten al mijn collega’s het wel.

Ik heb er ook voorlichting gegeven over wat leven met hiv anno nu inhoudt.”

W: “Ik ben bij alles wat mijn pad kruist een flapuit geweest, dus ik kon ook dit niet voor me houden.

Maar ik heb het wel in stappen gedaan. Eerst de kleine vriendengroep en vervolgens mijn broer.

Die zei dat hij zich ook elk jaar laat testen en dat het hem ook had kunnen gebeuren. Daarmee was het voor hem klaar.

Op mijn werk heb ik kaarten uitgedeeld met een rood lintje erbij en een tekst erop; dat ze me kennen als positief persoon en dat ik dat nu in het kwadraat ben. En ik verwees naar de website levenmethiv.be. De meeste collega’s reageerden positief. Als laatste heb ik het mijn ouders verteld, pas toen ik zeker wist dat de medicatie aansloeg. Die reageerden heel rustig. Toen ik mijn moeder vertelde dat ik elke dag een pil moet slikken, liet ze me het doosje zien met haar vijftien pillen per dag. Daarmee was voor haar de kous af.”

Hiv in België S: “Ik vind dat er in België bitter weinig mensen open zijn over hun status. Ik denk dat dat in Nederland anders is. Zoals het ook anders is in Antwerpen of Gent dan bij mij in Oostende. Daar wordt veel over anderen gepraat, ook over mij. Ik trek me dat niet aan.”

W: “Ik denk dat er een groep is die er niet zo mee bezig is. Voor hen is het voldoende dat hun eigen omgeving het weet. En er is denk ik ook een groep die nog heel verstopt is – dat komt ook terug in de verhalen die je hoort tijdens de lotgenotenweekenden. De groep van wie echt niemand het weet, wordt gelukkig wel kleiner hoor.”

S: “Stigmatisering begint ook bij jezelf hè. Als je zelf stigmatiseert, dan kun je niet verwachten dat iemand anders begrip opbrengt.

Als ik het aan iemand vertel, zeg ik eerst dat ik een chronische ziekte heb die niet overdraagbaar is, voordat ik dat drieletterwoord gebruik. Dat helpt. Want ik weet nog dat toen ik de uitslag ‘h-i-v’ hoorde, ik alles wat daarna nog werd gezegd, niet meer heb gehoord.”

W: “Ik denk dat het voor veel mensen een ver-van-mijn-bedshow is.

Dat men denkt er toch niet mee te maken te krijgen. In homokrin-

gen is het wel meer aanwezig en zichtbaar, maar ik denk dat daar ook het idee leeft dat het hen niet zal overkomen. De kop in het zand dus. Misschien ook wel omdat ze weten dat het nu goed behandelbaar is. En verder: er is niet zoveel aandacht voor hiv, alleen rondom Wereld Aids Dag en de Pride bijvoorbeeld. En hopelijk straks dus, rondom het symposium op 4 oktober.”

Vrijwilligerswerk S: “Ik ben nog niet zo lang actief als vrijwilliger bij Sensoa, sinds mei van dit jaar. Ik wil me inzetten om iets te kunnen betekenen voor iemand, zoals iemand ook iets heeft betekend voor mij. Ik heb er al heel veel mooie mensen leren kennen – dat is me zoveel waard dat ik daar de ziekte niet meer voor wil afgeven als ik hen daardoor ook zou verliezen. Het zijn echte vriendschappen, zonder vooroordeel.”

W: “Ik heb meteen gezegd dat ik iets wilde doen. Wel ben ik eerst mee op lotgenotenweekend geweest. Inmiddels ben ik moderator bij het online forum Positiefcontact.be en ben ik actief betrokken als vrijwilliger bij infoavonden en lotgenotencontacten. Die lotgenotenweekenden zijn voor iedereen met hiv, niet alleen voor mensen die het nog maar kort weten. Het programma is een combinatie van gesprekken en ontspanning.”

S: “Het is geen therapie of zo.

Iedereen deelt zijn of haar verhaal. Het is meer elkaar leren kennen en naar elkaar luisteren om te horen hoe het bij anderen is binnengekomen. Sinds kort ben ik ook als vrijwilliger betrokken bij die weekenden. Daarnaast doe ik lotgenotencontacten en sta ik open voor media en campagnes – ik vind dat wel leuk.”

W: “We krijgen vaak het commentaar dat er in interviews meestal homoseksuele mannen te horen

waren of zijn. We besteden daarom nu veel meer aandacht aan heterovrouwen en andere doelgroepen. Dan komt duidelijker naar voren dat hiv niet alleen iets van of voor homo’s is.”

De hiv-zorg S: “Ik kan over de hiv-zorg niet klagen. Ik word behandeld in het ziekenhuis in Brugge. Daar kom ik twee keer in het jaar. De dokter en de verpleegkundigen maken altijd tijd voor mij; ik kan altijd mailen of bellen met welke vraag dan ook.”

W: “Ik ben onder behandeling op de afdeling Infectieziekten van het algemeen ziekenhuis in Hasselt. Ik heb daar eigenlijk alleen maar positieve ervaringen.

Het ziekenhuis kreeg dit jaar de erkenning als hiv-referentiecentrum. Dat betekent dat er nu in het ziekenhuis zelf meer aandacht en tijd is voor onder meer de psyche; eerst werden we daarvoor doorverwezen naar een andere instelling.”

S: “In België heb je maar twee echte centra voor hiv, het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen en het ELISAcentrum in Brussel. Verder kun je voor de hiv-zorg terecht in algemene ziekenhuizen met een afdeling infectieziekten.

En er zijn dus een paar ziekenhuizen die de erkenning hebben als hiv-referentiecentrum.”

Medicatie S: “Ik ga altijd na mijn consult naar de bloedafname en naar de apotheek in het ziekenhuis in Brugge. Daar krijg ik dan voor zes tot acht maanden medicijnen mee, een beetje afhankelijk van wanneer het volgende consult is gepland. De apotheek in Oostende zou mijn medicatie ook wel kunnen leveren, maar heeft het niet op voorraad. Toen ik in maart overstapte op andere

WIM:

“Ik ben bij alles wat mijn pad kruist een flapuit geweest, dus ik kon ook dit niet voor me houden”

hello gorgeous 63

ADVERTENTIE

never standing still Koninklijk Theater CarrĂŠ, zaterdag 30 november 2019, 10.30 tot 16.00 uur 12e landelijke informatiebijeenkomst over leven in Nederland met hiv en medicatie ter gelegenheid van Wereld Aids Dag

: en art am a k d gs ster an m g oe e.a u t flov n l ero ste Be .pow w ww

BUREN medicijnen, kreeg ik die ook meteen voor zes maanden mee. Wel moest ik een keer extra op controle om te kijken of alles goed zou blijven. Maar dat was gelukkig het geval.”

W: “Voor mij is dat hetzelfde.

Ik krijg het ook mee in het ziekenhuis, ook meestal voor zes maanden.”

W: “Ik heb een keer gehad dat de ziekenhuisapotheek van mijn medicatie niet voldoende op voorraad had. Ik kreeg toen één doos mee en kon later de rest ophalen. Ook toen kreeg ik dus niet het generieke middel mee naar huis.”

S: “Wij krijgen onze medicijnen helemaal vergoed. Normaal moet medicatie in de goedkoopste variant worden verstrekt, maar dat geldt niet voor hiv-medicatie.

De arts bepaalt welk middel het beste is voor jou en schrijft dat voor – op merknaam, niet op stofnaam. Dus je krijgt altijd het merkmiddel, ook al is er een generieke variant verkrijgbaar.”

LEVEN MET HIV Het symposium Leven met hiv is het sluitstuk van een onderzoeksproject naar de behoeften van mensen met hiv, dat Sensoa in opdracht van de Vlaamse overheid uitvoerde.

Op basis van de belangrijkste bevindingen startte Sensoa twee pilot-interventies : één over stigma en discriminatie in de gezondheidszorg en een ander rond mentaal welbevinden van mensen die recentelijk hun diagnose kregen.

Tijdens het symposium worden de resultaten van dit onderzoek en de eerste ervaringen met de pilot-interventies gepresenteerd.

Het symposium vindt plaats op 4 oktober aanstaande in Brussel, in het Vlaams Parlement (IJzerenkruisstraat 99).

Informatie en inschrijven: www.sensoa.be/symposiumleven-met-hiv.

PASPOORT NAAM Wim Vandebeek LEEFTIJD 45 jaar INSPIRATIE “Met open ogen en oren bewust door het leven stappen zorgt voor een leven vol verwondering en inspiratie” LEVENSMOTTO “Geniet van elke dag, elk moment, probeer steeds de positieve kant te zien en laat je stem het verschil zijn dat het verschil maakt”

NAAM Stéphanie Lecluyse LEEFTIJD 29 jaar INSPIRATIE “Mijn ‘kleine’ broer. Hij is diegene die mij recht houdt op momenten dat ik zelf niet meer kan dragen” LEVENSMOTTO “You got this. Dat maak ik mezelf ook wijs als ik een schop onder m’n reet nodig heb”

De lotgenoten-weekenden waarover Stéphanie en Wim praten, staan ook open voor ‘Hollanders’, zoals zij ons noemen.

Meer informatie vind je op www.sensoa.nl/levenmethiv/ kalender.

hello gorgeous 65

LIFECOACH Kun je in een paar zinnen vertellen waarom je coach bent geworden? tekst Bas Timmermans fotografie Tanja van Seventer

In deze rubriek geven professionals advies over veel voorkomende vraagstukken over leven met hiv. deze keer: Tanja van Seventer

66 hello gorgeous

“Mensen helpen het mooiste uit zichzelf te halen, de beste versie van zichzelf te zijn, vond ik als sociale en organisatiepsycholoog altijd het boeiendst. Je blijven ontwikkelen in je werk en als mens is de sleutel daartoe.

Daarom ben ik zelfstandig coach geworden. Maar ook omdat ik zelf heb ervaren hoe belangrijk het is om een veilige, rustige haven te hebben om te bespreken wat in je hoofd zit.

Wat ook meespeelt, is dat ik zelf nogal wat heb meegemaakt — een vader die hiv had, als homo uit de kast kwam, mijn ouders die gingen scheiden na een soms turbulent huwelijk. Dus ik ben ervaringsdeskundige, en zie hoe belemmerend dit soort ervaringen voor anderen kunnen zijn.

Ik doe loopbaan-coaching en life-coaching, omdat die altijd samenhangen; je staat op een punt dat je een keuze wilt maken. Dan kom je altijd uit bij persoonlijke waardes en drijfveren. Ik coach hoogopgeleiden, zelfstandig ondernemers, maar ook cipiers en postbodes. En uit alle culturen. Het gaat altijd over dezelfde dingen: wie ben ik, wat is het patroon dat mij in de weg staat om de juiste keuze te maken?”

Maar ik verwacht ook openheid van de coachee: kwetsbaarheid is cruciaal om het gesprek aan te kunnen gaan. En humor: omdat het moed geeft, lol in het leven en relativeert.

Samen krijgen we de vraag scherp, ik leg je opties voor, reik dingen aan, zodat iemand kan gaan waar hij wil gaan. Als iemand iets essentieels uit de weg gaat, benoem ik op een passende manier de mogelijke consequenties; als je niet de kern van het probleem oplost, kun je het telkens weer tegenkomen. Maar ik kan nooit voor de ander beslissen.

Dat is het ultieme verschil tussen coach en psycholoog: ik ben iemand niet aan het genezen.”

Wat is jouw advies aan mensen die last hebben van stigma?

“Observe, breathe, allow. Echt beschouwen, ervaren, het er laten zijn, ook al is het kwetsend.

Als je het wegstopt, gaat het aan je vreten. Ik heb het zelf meegemaakt bij impertinente vragen zoals ‘Hoe heeft je vader dan hiv gekregen?’. Ja, wat denk je zelf?!

Door die situatie open aan te gaan en te laten zien wat het met je doet, maak je het bespreekbaar.

Het was echt een rukopmerking, maar bedoelde de ander het zoals het bij mij aankomt? Dan zie je soms ook dat mensen niet weten hoe onhandig hun vraag is.

Ik vind dat hiv genormaliseerd De meeste coaches werken moet worden. Dat kan door vanuit één of een paar basisopenheid en het bespreekbaar principes. Wat zijn die van jou? te maken, want mensen moeten er meer van weten. Maar ik leg “De meeste mensen vinden het mezelf altijd de vragen voor: kan ik het accepteren en dus dragen? moeilijk om keuzes te maken die in lijn zijn met hun eigen waarden Kan ik het veranderen? Of stap en drijfveren. Vaak maken mensen ik op? Dus je kunt ook zeggen: ‘Tabee, hier heb ik geen zin in’.” keuzes vanuit carrièrekansen of op grond van wat anderen vinEn wat is je advies bij zelfstigma? den. Dat gaat meestal wringen.

Het gaat dan om schuld- en Mijn praktijk heet daarom ook minderwaardigheidsgevoel Meridian: mensen moeten hun en de druk die je voelt omdat je nulpunt weer vinden. En vanuit met een geheim moet leven of een veilige haven die ik bied kunnen zien: wat drijft en passioneert er (telkens) voor moet uitkomen? mij, en hoe maak ik mijn keuzes?

“Dat is ingewikkelder. We denDaarbij zijn mijn integriteit, emken soms dat we de gedachten pathie en openheid belangrijk.

zijn die als eerste in ons hoofd oppoppen. Maar er zijn verschillende stemmen in je hoofd. De kunst is om bewust te worden van jouw verschillende stemmen en ervoor te zorgen dat deze in balans aanbod komen.

Jij mag bepalen naar welke stem je luistert en welke niet. Dat kan moeilijk zijn. Wat kan helpen is om er met humor mee om te gaan; geef die negatieve stem een naam waar je een hekel aan hebt. Bij mij is dat ‘Mitchell’.

Dus af en toe zeg ik: ‘Shut the fuck up, Mitchell!’. Ik ben niet Mitchell, maak hem belachelijk, geef hem geen macht. Als deze dominant is, zorg dan dat je de dialoog met je liefdesstem vaker aangaat. Dat kan heel praktisch: bedenk eens welke complimenten je jezelf kunt geven. of schrijf op welke dingen je van jezelf waardeert.”

Mensen met hiv hebben bovengemiddeld veel last van psychische klachten, zoals depressie, slapeloosheid, somberheid, piekeren en angsten. Wat is je advies als iemand hier last van heeft?

“Ik heb soms trajecten waarbij ik denk: kan deze persoon zelfstandig en gezond beslissen en handelen? Als ik denk dat iemand daarin wordt belemmerd door een depressie of slaapgebrek, zeg ik: je kunt beter naar een psycholoog gaan. Want de basis moet op orde zijn, anders kom je in een negatieve spiraal waar je niet uit komt. Je moet bijvoorbeeld goed kunnen slapen en voor jezelf kunnen zorgen.

Coachen van somberheid, lusteloosheid, piekeren en angsten begint bij het bewust worden wat je trigger is en welke patronen daarbij horen. Als je patronen helder zijn kan je oefenen met bewust kiezen om er op een ander manier op te reageren. Met praktische oefeningen: zorg dat je naar buiten gaat, zoek de frisse lucht op en beweeg. Dat helpt altijd al een beetje.”

Heb je praktische tips die iedereen direct zou kunnen toepassen om je leven een stukje beter te maken?

“Mensen besteden te veel aandacht aan waar ze niet goed in zijn en te weinig aan waar ze sterk in zijn. Don’t be too strict for yourself! Focus op je kwaliteiten en kies dingen die passen bij je waarden en drijfveren.

Dat motiveert je om volgende uitdagingen aan te gaan.

Een andere: toen ik alleen op reis was, ervaarde ik hoe leuk ik het in mijn eentje kan hebben en dat ik zelf mijn beste vriend ben. Dat is heel helend en kun je versterken door leuke dingen te doen, helemaal voor jezelf. Dus nog meer ruimte geven aan die positieve stemmen, of dat nu de lolbroek, de showgirl of de studiebol is: heb maar lol met jezelf.

En wees niet bang om keuzes te maken.

‘O jee, ik sta voor een keuze en dat is voor de rest van mijn leven’, zeggen coachees vaak. Maar is dat wel zo?

En wat zou er gebeuren als je keuze niet de juiste blijkt? Dan maak je weer een nieuwe. Natuurlijk moet je een keuze goed overdenken, maar je leert misschien meer van je falen dan van je succes. Dat hoort er ook bij: het kan niet allemaal leuk en gaaf zijn in het leven.”

Wat is je eigen levensmotto?

Meer over Tanja vind je op: meridiancoaching consulting.com

“Goed is goed genoeg. Perfect is boring. Mijn eigen perfectionisme vroeger leverde niet op wat ik wilde. Totdat iemand zei: ‘Je bent er al, het is al goed zo’.

Dat leverde zoveel energie op, bespaarde zoveel tijd en maakte het leven een stuk leuker.” hello gorgeous 67

HUISGENOTEN

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

John (46) uit Volendam heeft twee grasparkieten, Jut en Juul genaamd. “Ze geven mij gezelligheid en beginnen tegen me te fluiten als ik opsta en als ik ’s avonds thuiskom van mijn werk.”

jongen. Tijdens de pauze-act raakten we aan de praat en van het een kwam het ander. Henk heeft hiv, ik niet. Voor mij maakt dit helemaal niks uit.

Ik ben opgegroeid met vogels.

Mijn ouders hadden vroeger altijd valparkieten thuis. Ze hebben nu een Agapornis, een dwergpapegaai. Ik vind dat ook een mooie vogel, maar die soort heeft veel aandacht nodig en die tijd heb ik niet. Ik heb een eigen timmerbedrijf en ben van zes uur ’s morgens tot zeven uur ’s avonds aan het werk. Henk en ik zouden het liefst een hond hebben. Maar omdat we niet samenwonen, is een hond niet echt te doen. Voor katten ben ik allergisch en vissen vind ik saai. Zeventien jaar geleden kreeg ik een stelletje grasparkieten voor mijn verjaardag. Deze zijn perfect voor mij omdat ze gemakkelijk alleen kunnen zijn. Als ik op vakantie ga, heb ik een lieve buurman die op ze let. Die kijkt om de dag of ze nog voldoende voer hebben en ververst het water.

Grasparkieten kunnen wel twintig jaar oud worden, maar ik heb inmiddels mijn vierde setje. De eerste drie was geen lang leven beschoren en zijn een voor een gestorven aan vage klachten, waarschijnlijk veroorzaakt doordat ze op de tocht stonden.

Jut en Juul zijn nu vier jaar oud.

Vleugels “Hun kooi in de kamer staat de hele dag open. Het is hun veilige plek. Ze kunnen eruit wanneer ze willen, want ik vind dat vogels niet opgesloten horen te zitten.

De vleugels houd ik wel kort, want anders vliegen ze binnen de kortste keren weg. Of erger nog: dan vliegen ze tegen het raam en lopen hersenletsel op. Een ander gaat naar de dierenwinkel om de vleugels bij te knippen, ik doe het liever zelf. Zodra de pinnen uit de vleugels komen, is het weer tijd om ze bij te knippen. Dit moet je niet te hoog doen, anders gaat het bloeden. Gelukkig is het nog nooit misgegaan.

Jut en Juul geven mij veel gezelligheid. Ze beginnen tegen me te fluiten als ik opsta en als ik ’s avonds thuiskom van mijn werk. Toen het vorige setje was overleden, had ik een tijdje geen vogels thuis. Dat was wel erg saai. Jut voert Juul ook regelmatig. Hij gaat dan als eerste eten en braakt dit dan op, waarna zij het voer uit zijn bek eet. Ze zijn ontzettend lief met elkaar en knuffelen de hele dag door. Waarom ik nog nooit eieren heb gezien met al dat gevrij is mij een raadsel!”

“Ze knuffelen de hele dag door” “MIJN MAN HEEFT ME voor deze rubriek opgegeven. Zeven jaar geleden kwamen we elkaar tegen op een Songfestivalfeestje. Ik herkende Henk van foto’s op internet. Ik vond hem altijd al een mooie verschijning en een leuke 68 hello gorgeous

Die blauwe is een vrouwtje en de groengele een mannetje. Ze fluiten en ‘praten’ ook graag. Vooral als ik in de keuken bezig ben, maken ze veel lawaai. Ze worden dan erg nieuwsgierig van het geluid uit de keuken.”

OPROEP Heb jij ook een huisgenoot die je in het zonnetje wilt zetten?

Stuur ons dan een mailtje naar info@hellogorgeous.nl.

hello gorgeous 69

BOEKEN

tekst Liza van den Dijssel

Long term survivors zonder hiv 70 hello gorgeous

“You too? Welcome to the club”.

Dat hoorde onderzoekster en Nobelpijswinnares Françoise BarréSinoussi toen ze na een lange afwezigheid weer bij een hivconferentie aanwezig was. Niet omdat zij intussen ook hiv had opgelopen, maar omdat ze na jaren onderzoek naar aids een ernstige depressie had ontwikkeld.

In Fag Hags, Divas and Moms – The Legacy of Straight Women in the AIDS Community toont hivactiviste Victoria Noe een ander gezicht van hiv dan we gewend zijn: die van hetero-vrouwen met én zonder hiv. Noe, zelf vanaf midden jaren tachtig actief geweest in de hiv-gemeenschap, kreeg halverwege de jaren negentig een burnout en volgde de ontwikkelingen sindsdien slechts van een afstand.

Toen ze in 2013 de draad weer oppakte, realiseerde ze zich welke ernstige psychische gevolgen haar werk had gehad. En dat niet alleen zij, maar vele hetero-vrouwen dezelfde tol hadden betaald.

Oma Rose Fag Hags, Divas and Moms is een eerbetoon aan al deze onderzoeksters, verpleegsters, moeders, prominenten, activistes, en vrijwilligsters. Elk hoofdstuk geeft aansprekende voorbeelden uit die verschillende groepen.

Daarbij concentreert Noe zich vooral op de beginjaren van de epidemie. Twee vrouwen die eruit springen zijn Mathilde Krim, de energieke en onuitputbare onderzoekster, en Ruth Coker Burks, die meer dan 40 mensen met aids een enigszins waardige begrafenis op de familiebegraafplaats gaf. Elders wilde niemand die begrafenissen leiden.

Een verrassend hoofdstuk is dat over ‘fictional women’. Noe behandelt hier vrouwelijke karakters in tv-series en romans die met hiv te maken krijgen.

Eerst vooral als moeder, maar al snel ook in andere rollen. Dit soort verhaallijnen werd al vroeg in de epidemie in die series geschreven, en dat waren bewuste keuzes van de producenten.

Vooral de soapseries die overdag werden uitgezonden – doelgroep: vrouwen – konden als ‘educatief entertainment’ de kennis over hiv bij vrouwen bijspijkeren.

“Juist de hivnegatieve vrouwen ontwikkelden zich door hun betrokkenheid in rap tempo van vriendin, moeder of verpleegster bijna onontkoombaar tot activiste” Onder andere in Golden Girls werd daarom een verhaallijn over hiv geïntroduceerd: onnozele oma Rose moet een hiv-test doen. Deze aanpak had effect: de kennis over hiv en aids werd aanzienlijk vergroot, het stigma aangesproken én het gezicht van hiv veranderde van ‘blankehomoziekte’ tot iets wat iedereen kan treffen.

Vrouwenemancipatie Direct en minder direct komen positieve aspecten van de aidsepidemie aan de orde. Homomannen met aids waren de eerste patiënten die invloed op hun eigen medische zorg opeisten.

Ze waren mondig, wilden meepraten en deel uitmaken van de behandelteams. In het verlengde van deze ‘patiënten-emancipatie’ lijkt Noe te suggereren dat ook de vrouwenemancipatie bevorderd werd door de uitbraak, onder andere doordat vrouwen zich nieuwe, onvermoede vaardigheden eigen maakten. Juist de hiv-negatieve vrouwen ontwikkelden zich door hun betrokkenheid in rap tempo van vriendin, moeder of verpleegster bijna onontkoombaar tot activiste.

Fag Hags, Divas and Moms – The Legacy of Straight Women in the AIDS Community Victoria Noe € 14,80 Verkrijgbaar via amazon.com

hello gorgeous 71

ADVERTENTIE

Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te beschermen. Ook de liefde van Maria voor haar zoontje Gleb in Rusland. Maria heeft hiv, maar de toegang tot medicijnen in haar land is heel gebrekkig. Ze vreest voor haar eigen toekomst. En daardoor ook voor de toekomst van Gleb. Help Aidsfonds de

liefde te beschermen van Maria, Gleb en miljoenen anderen. Want bijna de helft van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen medicijnen. Met jouw hulp zorgen we dat mensen overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen en toegang hebben tot medicijnen.

stop aids. uit liefde voor alle liefdes.

BOEKEN Noe zegt het niet met zoveel woorden, maar de strijdvaardigheid van vrouwen lijkt door de crisis toegenomen te zijn.

Maar de belangrijkste boodschap die de schrijfster wil overbrengen, is dat deze vrouwen door hun werk eenzaam en geïsoleerd raakten. Zoals een van de geïnterviewden zegt: “AIDS killed my mother, though she was not HIV-positive”. De activistes, vrijwilligers, actrices, kunstenaars, verpleegkundigen en ‘fag hags’ van het eerste uur vertellen over het onbegrip van hun vrienden en familie, het verdriet om gestorven vrienden en de uitsluiting door hun sociale omgeving.

Voor hen geen dates, geen relaties, geen sympathie, maar wél een grote kans om een burn-out te krijgen. En wat deze vrouwen de eerste jaren ook te verduren kregen, was afwijzing door de homogemeenschap zélf. Vooral in de beginjaren werden ze geacht cheques te schrijven of een bestuursfunctie uit te oefenen (hoewel ook die als vrouw soms lastig te krijgen waren), maar niet om al te nadrukkelijk hun positie als mede-slachtoffer te tamboereren.

Ze waren tweederangs-leden van de community, werden met wantrouwen bekeken, hoorden er niet bij. Dit werd mede veroorzaakt door desastreus overheidsbeleid: pas in 1992 werd in de Verenigde Staten erkend dat ook vrouwen hiv konden oplopen.

Kleine eerbetonen Op de momenten dat Noe het heeft over het gebrek aan solidariteit vanuit de homo-gemeenschap voor hun medestrijdsters, toont ze vurig engagement. En ook uit andere passages blijkt dat achter haar wat conservatieve uiterlijk een fervent bepleitster van gelijke rechten voor minderheden, vermindering van stigma en emancipatie van vrouwen, homo’s en gekleurde Amerikanen schuilgaat. Deze felheid maakt de meeste indruk, en het is daarom jammer dat die in de biografieën

van de vrouwen grotendeels ontbreekt. Fag Hags, Divas and Moms blijft zo over het algemeen steken in anekdotische portretten van een handvol vrouwen.

Noe stelt dat de rol van de vrouw in de epidemie tot nog toe zeer onderbelicht is, en er meer erkenning en onderzoek nodig zijn. Zelf heeft ze duidelijk niet de rol van onderzoeker willen aannemen, maar heeft ze wel een eerste aanzet willen geven tot een herwaardering van de rol van de heterovrouw. De lezer krijgt helaas geen enkele indruk van hoe groot de rol van deze vrouwen in de community was, welk deel van de patiënten vrouw was, enzovoort. Theorieën, statistieken en grotere verbanden missen.

“Wat deze vrouwen de eerste jaren ook te verduren kregen, was afwijzing door de homogemeenschap zélf” Dit ligt vooral aan de vorm die Noe heeft gekozen: het afwerken van een willekeurig aandoende lijst van betrokken vrouwen, afgewisseld met citaten. Ze heeft voor het boek talloze vrouwen bevraagd, maar de portretten gaan helaas niet genoeg de diepte in om lang te blijven hangen.

We komen niets te weten over hun motivaties. De schrijfster doet haar best om de vrouwen de eer te geven die ze verdienen, maar lijkt te worstelen met de keuze tussen kwantiteit en kwaliteit.

Uiteindelijk levert ze een mozaïek aan kleine eerbetonen.

Of, zo je wilt: een schriftelijke aids memorial quilt.

Hiv-onderzoeker Mathilde Krim en Mr. Leather op de New York Pride, 1995

hello gorgeous 73

ADVERTENTIE

Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam bar&loungeturkishbathjetstreambathfinnish saunaprivatecabinsdarkroommasseursmeals

020 622 7471

mellow mondays no towel tuesdays wellness wednesdays special events saturdays bears working up a sweat gender fluids

ut

es

n

DAMRAK

fr o m c e ntr a

io

m

in

NIEUWENDIJK

NIEUWEZIJDS VOORBURGWAL

SINGEL

2

monday-wednesday 12hr midday-02hr morning thurday-saturday 12hr midday-10hr morning sunday 12 midday-06hr morning

CENTRAL STATION

ta ls

t

nieuwezijds armsteeg 95 - t +31 (0)20 3318327 - www.sauna-nz.com

DE APOTHEKER EERLIJK GEZEGD TWIJFELDE ik een beetje over het idee om te schrijven over de drie meest gestelde vragen die ik krijg in onze apotheek. Deze zijn namelijk: “Tot hoe laat zijn jullie open?”, “Waar is hier het toilet?” en “Waar heb je die leuke blouse gekocht, Rosalie?”. Dus heb ik ook een top drie gemaakt van meer inhoudelijke vragen die mij worden gesteld door klanten, familie en vrienden.

Maken jullie zelf medicijnen in de apotheek?

Volgens de wet mogen in Nederland alleen apothekers geneesmiddelen maken. Bij geneesmiddelfabrikanten werken dus ook apothekers die het product keuren. Ook apothekersassistenten worden nog steeds geschoold in de bereiding van geneesmiddelen.

Ongeveer 5% van alle recepten in de apotheek is voor een geneesmiddel dat speciaal bereid moet worden.

In de praktijk maken slechts weinig openbare apotheken deze medicijnen nog echt zelf in de apotheek. In 2011 telde ons land 800 bereidende openbare apotheken, in 2017 waren dat er nog maar 350. Dit komt door de steeds strengere eisen die de overheid stelt aan de bereidingsruimte en de verplichting om het zelfgemaakte medicijn te laten analyseren.

Tegelijkertijd heeft een aantal apothekers zich gespecialiseerd in het bereiden van geneesmiddelen. Deze zogenoemde ‘collegiale bereiders’ leveren de medicijnen dan door aan de openbare apotheken.

Houden jullie in de gaten of een nieuw medicijn samen met mijn andere medicijnen gebruikt mag worden?

Jazeker; dit is een van de belangrijkste taken van een apotheker.

Wanneer een apothekersassistent een medicijn voor je klaarmaakt, controleert hij of zij met behulp van de computer de ‘interacties’ tussen álle medicijnen die je gebruikt. Dit heet medicatiebewaking.

Aan het einde van elke dag kijkt de apotheker een ‘signaallijst’ na, met alle medicatiebewakingssignalen van de ingevoerde geneesmiddelen. De apotheker ziet dan ook wat er met de signalen is gedaan, of niet is gedaan. Dan kan de apotheker ingrijpen. Er vindt dus een driedubbele controle plaats: door de computer, door de apothekersassistent en door de apotheker. Op de signaallijst is overigens ook te zien of iemand te veel of te weinig medicijnen heeft opgehaald in een bepaalde periode.

tekst Rosalie Zieck fotografie Desiree Engelage

Mag ik zelf kiezen bij welke apotheek ik klant ben?

Het korte antwoord is ja. In Nederland heeft iedereen vrije apotheekkeuze. Veel mensen gaan als vanzelfsprekend naar een apotheek in de buurt. Of naar ‘de apotheek van hun huisarts’. Ga jij liever naar de apotheek vlak bij je werk? Of naar een apotheek die gespecialiseerd is in jouw medicatie? Of heb je graag een apotheek met meer persoonlijke aandacht, waar ze met je meedenken over oplossingen voor bezorging? Dan is het goede nieuws dat je vrij bent om je eigen apotheek te kiezen. Vergeet niet om jouw keuze aan je (huis)arts door te geven, zodat je recepten bij de juiste apotheek aankomen.

Vragen HEB JIJ EEN VRAAG OVER HET LEVEN EN WERK VAN APOTHEKERS? Stuur hem naar info@hellogorgeous.nl en ik doe mijn best om hem in een volgend nummer te beantwoorden.

hello gorgeous 75

SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ? waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ? welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?

Over ons

Voor vragen

hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen.

Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet?

Kijk dan op hivuitdekast.nl, waar naast informatie ook verhalen en filmpjes zijn te zien van een aantal mensen met hiv.

We zijn ook te volgen via Facebook: @stichtinghellogorgeous Twitter: @hellogorgeousnl Instagram: @hellogorgeous_magazine

Donaties Draag je ons een warm hart toe en vind je dat we goed bezig zijn? Word dan donateur en ontvang ons magazine vier keer per jaar gratis thuis: hellogorgeous.nl/doneren.

Voor ons Hiv Vereniging komt op voor de belangen van mensen met hiv.

Op hivvereniging.nl vind je veel actuele informatie over leven met hiv, nieuws en blogs.

Kijk voor een actuele agenda van activiteiten voor mensen met hiv door heel het land op hivvereniging.nl/ontmoeten/ agenda.

Op levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

76 hello gorgeous

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of heb je zin om iemand te spreken?

Het Servicepunt van de Hiv Vereniging is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 maandag, dinsdag en donderdag van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivvereniging.nl.

In Vlaanderen kun je terecht bij Sensoa Positief. Voor een persoonlijk gesprek met een medewerker of lotgenoot, informatie en advies, activiteiten en ondersteuning bij een melding van discriminatie: (078) 15 11 00, op maandag van 13 – 16 uur en op donderdag van 18 – 21 uur.

Of mailen: positief@sensoa.be.

Bij de Aids Soa Infolijn kun je terecht voor al je vragen over veilig vrijen, soa en anticonceptie: 0900 – 204 2040.

Maandag tot en met woensdag van 9.30 – 15.30 uur, donderdag en vrijdag van 13.30 – 15.30 uur.

Je kunt ook je vragen mailen: sense@soaaids.nl.

Ben je jonger dan 25 jaar en heb je vragen over seks?

Ga dan naar sense.info/nl/hulp-advies.

Homomannen

Jongeren

Engelstalig

Poz&Proud, de sectie homomannen van de Hiv Vereniging, organiseert diverse activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie en de agenda op pozandproud.nl. Op Facebook is er ook een groep van Poz&Proud waar je ervaringen en kennis kunt delen.

Ben je tussen de 18 en 30 jaar en zoek je contact met andere jongeren die hiv hebben om ervaringen te delen?

Jongpositief van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig activiteiten voor jongeren.

Meer informatie vind je op: hivvereniging.nl/jongpositief.

Er staan drie Engelstalige edities van ons magazine online: hellogorgeous.nl/english.

De stichting PrEPnu organiseert regelmatig workshops en een spreekuur voor homomannen die vragen hebben over PrEP. Op PrEPnu.nl vind je veel informatie over hun acties en spreekuur.

Je kunt ook lid worden van de PrEPnu- groep op Facebook.

Vrouwen Ben je een vrouw met hiv en wil je andere vrouwen ontmoeten?

Posidivas is de vrouwengroep van de Hiv Vereniging. Er is een blog en ze organiseren regelmatig uitjes en een keer per jaar een weekend weg. Kijk op hivnet.org/blogs/posidivas voor meer informatie. Op Facebook is er ook een vrouwengroep genaamd Ladies Loving Life.

Long term survivors Had je al hiv vóór 2001 en wil je andere veteranen ontmoeten?

De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig lunches, presentaties en andere activiteiten.

Ga naar hivvereniging.nl/ longtermsurvivors voor meer over deze groep. Ook is er een Facebookgroep waar je lid van kunt worden: Hiv Long-Term Survivors NL.

Families Gezinnen waar een of meerdere familieleden hiv hebben kunnen hun specifieke ervaringen delen met andere gezinnen via Positive Families: hivvereniging.nl/ positivefamilies.

Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

Ga dan eens kijken op aidsmap. com en thebody.com.

POZ is een Amerikaans tijdschrift voor mensen met hiv.

Met interessante interviews en lifestyle informatie: poz.com.

Financiële steun nodig?

Heb je het niet breed? Je kunt financiële ondersteuning aanvragen voor hiv-gerelateerde zaken, zoals bus- en treinkaartjes naar je hiv-behandelcentrum of flesvoeding voor baby’s. Neem contact op met het Bureau Hiv Financiële Bijdragen van Humanitas en vraag of de kosten die je moet maken voor vergoeding in aanmerking komen. De beslissing hierover is afhankelijk van je inkomen en aard van de kosten. Het loket is bereikbaar via (06) 103 58 201 op maandag, dinsdag en woensdag van 13.30 – 16.00 uur.

hello gorgeous 77

ADVERTENTIE

Word donateur en ontvang ons magazine gratis thuis Ga naar hellogorgeous.nl/doneren 78 hello gorgeous

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

Hoezo kom ik niet in aanmerking voor een adoptiebaby?

Ik heb veel liefde te geven.

Vraag maar op Tinder!

Boven de veertig komt u helaas niet meer in aanmerking voor een baby.

Daarnaast ben u seropositief.

Het is helemaal niet onomstotelijk bewezen dat ik boven de veertig ben.

Hij bleef toch over en anders hadden we hem moeten laten inslapen

Wij hebben nog wel iets in de aanbieding voor een vrouw als u

hello gorgeous 79

VERWACHT IN #29

verschijnt december 2019

GASTHOOFDREDACTEUR Mark Vermeulen Directeur Aidsfonds

80 hello gorgeous

ADVERTENTIE

Advertentie

Celicia

‘Wat zit er eigenlijk in je hiv-medicatie?’

Bekijk de reportage op www.rethinkhiv.nl

NP-NL-HVU-ADVT-190001, juli 2019

Henk-Jan