HIV IN HET LAND

tekst Leo Schenk fotografie Eelk Colmjon

Marnix Kemme (58) organiseert samen met anderen de Hivborrel in Rotterdam. “Met onze openheid over hiv creëren we ook meer zelfvertrouwen bij onze bezoekers.”

echt geholpen. Jullie tijdschrift heeft er ook aan bijgedragen. Als je verhalen leest van mensen die ook hiv hebben, ga je bij jezelf te rade; zijn de oordelen die ik heb over anderen en mezelf wel terecht? Het is heel uiteenlopend hoelang het duurt voordat mensen zichzelf met hiv accepteren, maar ik heb wel wat tijd nodig gehad. Op een gegeven moment wilde ik er ook met anderen over praten. De Hiv-borrel bestond toen net en ik dacht: laat ik daar eens langslopen.”

Hoe was die eerste keer?

“Ik had me er mentaal op voorbereid dat ik bekenden zou kunnen tegenkomen. Dat was inderdaad het geval. Omdat ik er rekening mee hield, was het allemaal heel ontspannen. Een paar maanden later vroeg ik of ze hulp konden gebruiken en zo ben ik bij de organisatie betrokken geraakt.”

Groeten uit Rotterdam

MARNIX, JE LEEFT ZELF al zo’n tien jaar met hiv. Hoe reageerde je destijds op je hiv-diagnose?

“Voor mij kwam het onverwacht, dus toen ik hoorde dat ik hiv heb, viel ik van mijn stoel. Ik heb het in eerste instantie met maar een paar mensen gedeeld en het heeft een paar jaar geduurd voordat ik er zelf relaxter mee omging. Ik had last van zelfstigma en maakte me zorgen over wat anderen wel van me zouden denken.”

aan hun huisstijl voldoen en kwamen er contracten voor vrijwilligers. Toen besloten we om zelf meer geld bij elkaar te brengen en zijn we onze eigen weg gegaan. De relatie met de vereniging is gelukkig altijd goed gebleven.”

Zijn er nog andere organisaties met activiteiten voor mensen met hiv in Rotterdam?

“Maatschappelijk organisaties zoals Humanitas en Stichting Mara zijn er voor mensen die meer persoonlijke begeleiding nodig hebben. Mara organiseert ook een wekelijks diner voor mensen met hiv. Het is prima dat er voor elk wat wils is hier. De Hiv-borrel trekt de kroegtijgers aan en het diner een meer introverte groep. Daarnaast is er nog Stichting HivPort, die ik zelf heb opgericht. HivPort is uitgever van de HivGids Rotterdam en steunt hiv-gerelateerde projecten zoals sneltesten en voorlichting.

Hebben jullie nog meer plannen voor activiteiten?

“We hebben allemaal een baan en veel te doen. Je moet uitkijken dat je niet overal wordt ingezogen. We hebben om de twee maanden de borrel, met soms een extra activiteit, zoals ons jaarlijkse verjaardagsfeest in november. Daar houden we het als team bij.”

Hoe ben je hier uitgekomen?

“Door er met anderen met hiv over te praten. Ik had een paar vrienden waarvan ik wist dat ze hiv hebben en die hebben me

Hoe groot is jullie groep?

“We zijn met z’n zessen: vijf mannen en een vrouw. Wij organiseren om de twee maanden de borrel in het café van COC Rotterdam. Iedereen met hiv en hun vrienden zijn welkom. We kunnen elke keer rekenen op minstens 25 bezoekers. Met onze openheid over hiv creëren we ook meer zelfvertrouwen bij onze bezoekers. Ik noem de bezoekers altijd onze toekomstige ambassadeurs, omdat ze straks zelf ook meer open durven te zijn.”

Wat is jullie relatie met de Hiv Vereniging?

“In het begin steunden ze ons met geld. Na twee jaar kwamen er echter meer regels. Zo moesten we

Meer informatie vind je op hivborrelrotterdam.nl en de Facebookpagina van het team: Hiv+Borrel Rotterdam.

tekst Leo Schenk fotografie Ad Serné

Onze stichting bestaat in november zeven jaar. Tijd voor een gesprek met voorzitter Wiebe van der Woude (62). “Geweldig dat we het na zeven jaar nog zo goed doen.”

EIND NOVEMBER 2012 werd het eerste nummer van ons magazine gepresenteerd. Omdat we een uitgever nodig hadden, startten we een stichting. Inmiddels zijn we bijna zeven jaar en 28 nummers verder en doet de stichting meer dan alleen het magazine uitgeven. Het bestuur van hello gorgeous bestaat momenteel naast Wiebe uit Kees Wolfswinkel (penningmeester) in het dagelijks leven registeraccountant, Internist Kees Brinkman (secretaris) en advocaat Oscar Hammerstein (algemeen bestuurslid).

Wiebe, waarom zei je destijds ‘ja’ tegen de voorzittersfunctie?

“Ik zei ‘ja’ vooral vanwege de manier waarop hello gorgeous te werk gaat. Als vrijwilligers zo’n prachtig blad vanuit het niks weten op te zetten en dan ook nog met zo’n hoge kwaliteit … daar wilde ik wel bij horen.”

Hoe gaat het met de stichting?

Recht

“Financieel staan we er redelijk goed voor en ik vind dat de kwaliteit al die jaren heel hoog is gebleven. Niet alleen van het magazine, maar ook van alle andere activiteiten.

uit het hart

Kijk naar de Stigma Experience van vorig jaar. Hier kan men ervaren hoe het is om gestigmatiseerd te worden. Dat is een heel bijzondere installatie geworden. Geweldig dat we het na zeven jaar nog zo goed doen.”

Vorig jaar was een erg productief jaar voor ons, waar we als kleine stichting bergen hebben verzet. Met de Positively Dutch-campagne, de Engeltalige en de Surinaamse edities van hello gorgeous én de Stigma Experience. Hoe kijk jij terug op 2018?

“Het was echt een gekkenhuis en ik heb enorm veel waardering voor alle mensen die zich voor ons hebben ingezet. Het was hard werken, maar het plezier spatte ervan af.”

Waar ben je het meest trots op?

“Op onze vernieuwingskracht. De Stigma Experience was echt innovatief. Ook op de manier waarop het werk tot stand komt. Dat je allemaal mensen om je heen verzamelt die met veel en- thousiasme het werk oppakken en met eigen initiatieven komen. Ik ben er elke keer weer van on- der de indruk.”

In Nederland zijn er heel veel organisaties en groepen die zich met hiv bezighouden. Hoe ver- houdt hello gorgeous zich tot de rest van deze organisaties?

“Op het magazine staat ‘schaam- teloos over hiv’. Dat is een ma- nier van communiceren waar- mee je je heel duidelijk neerzet als een stichting die niks uit de weg gaat. Het komt voor mij meer recht uit het hart dan bij de organisaties met betaalde mede- werkers.”

Hoe vind je de samenwerking tussen de vele hiv-organisaties die ons land kent?

“Het Aidsfonds heeft een nieuwe directeur die zich erg openstelt naar andere organisaties. Mis- schien heeft dit te maken met het feit dat hij zelf hiv heeft. De Hiv Vereniging doet ook veel met weinig mensen. De verhouding tussen hello gorgeous en met name deze organisaties is heel goed. Vroeger had het misschien tot een discussie met het Aids- fonds geleid als wij donateurs gingen werven. Voor je het weet, concurreer je elkaar de tent uit. Tegenwoordig zien we elkaars kracht en aanvulling.”

Er zijn tegenwoordig meerdere bladen over hiv op de markt, waaronder het verenigingsblad van de Hiv Vereniging en een aantal bladen van farmaceuten. Wij horen geluiden dat dit mis- schien te veel van hetzelfde zou zijn en dat we onze krachten allemaal zouden moeten bunde- len om één magazine te maken. Hoe denk jij hierover?

“Ik heb zelf geen moeite met de bladen van de farmaceuten. Die hebben toch een andere doelstel- ling dan ons magazine. Ze gaan regelmatig ook over stigma, maar dat is aanvullend. Ik vond het destijds wel jammer dat het niet gelukt is om samen met de Hiv Vereniging één tijdschrift te maken. Ook omdat we dezelfde doelgroep bedienen.”

Zie jij het in de toekomst gebeuren dat we weer een keer met ze om de tafel zitten?

“Dat lijkt me wel. Je hebt toch beperkte financiële middelen en als je producten maakt die elkaar deels overlappen, dan is het goed om samen te werken. Ik heb de indruk dat zowel bij hello gorgeous als bij de Hiv Vereniging de behoefte niet meer zo groot is om samen te werken aan één blad, maar persoonlijk vind ik het gek.”

In ons nieuw meerjarenplan staat onder meer dat we ons als stichting meer moeten laten gelden. Kun je uitleggen wat hiermee bedoeld wordt?

“Als je een doelstelling hebt – het normaliseren van hiv door stigma en zelfstigma aan te pakken – die voor veel mensen belangrijk is, is het ook goed om zelf zichtbaar te zijn. Lang niet iedereen kent ons, ook niet ie-

dereen met hiv. Daar zou je met meer publiciteit verandering in kunnen brengen. Ook als het gaat om onderwerpen waar je je als stichting zorgen om maakt, zouden we ons meer kunnen laten horen. Maar je meer laten gelden heeft ook te maken met laten zien wat we doen en wat dat teweegbrengt, bij mensen met hiv en hun omgeving. Daar zijn we nu nog te bescheiden in.”

We willen ook meer diversiteit, met name in het bestuur. Hoe gaan we die diversiteit stimuleren?

“Ik ben altijd heel blij dat we in ons magazine tamelijk divers zijn. En wat het bestuur betreft: daar moeten we echt werk van maken. Het is niet zo gemakkelijk. In het verleden hebben we diverse mensen gevraagd om in het bestuur zitting te nemen. Maar men is vaak benauwd om alles wat het werken als onbezoldigd bestuurslid met zich mee zal brengen. We zullen dus duidelijker moeten uitleggen dat het belangrijk werk is en dat een beloning niet de overweging zou moeten zijn. Bovendien is bestuurslid geen dagtaak. En we zullen nog beter moeten zoeken naar vrouwen en naar kleur voor ons bestuur.”

Sinds 2015 zijn we een ANBI. Wat betekent dit?

“Het is een service naar onze achterban toe. Als je geld doneert, is dit af te trekken bij de belastingaangifte. Het is daarnaast ook goed om als stichting een bepaalde financiële onafhankelijkheid te hebben. We zijn nu bezig om donateurs te werven, die in ruil voor hun donatie het blad gratis thuis kunnen krijgen. Echter, we doen meer dan het magazine. Ook voor die andere projecten zouden mensen kunnen doneren. Je kunt daarbij denken aan schenkingsaktes en legaten. We hebben daar nu nog niks mee gedaan, maar het is zeker de moeite waard. Er is nog een wereld te winnen.”

In 2022 bestaan we tien jaar. Hebben we dan nog bestaansrecht, volgens jou?

“De noodzaak voor ons werk zal er dan nog zeker zijn. Stigma is erg hardnekkig en op het moment dat mensen met hiv hun verhaal doen in ons blad of in een workshop werkt dit ontzettend bevrijdend. Daardoor durven andere mensen op hun beurt meer te vertellen over hoe zij het leven met hiv ervaren. Het is nog best een karwei om ervoor te zorgen dat mensen met hiv niet meer met een geheim rond hoeven te lopen. Ik denk dat dit nog jaren duurt.”

Wil je donateur worden van

hello gorgeous? Dat kan vanaf € 3 per maand. Meer mag natuurlijk ook. Ga dan naar hellogorgeous.nl/doneren.

PASPOORT

NAAM

Wiebe van der Woude

LEEFTIJD

62 jaar

INSPIRATIE

“Natuur, vogels herkennen en tuinieren”

LEVENSMOTTO

“Love life”

tekst Wim Don fotografie Henri Blommers

Op 4 oktober vindt in België een symposium plaats over leven met hiv. hello gorgeous sprak met Stéphanie Lecluyse (29) en Wim Vandebeek (45), allebei vrijwilliger bij Sensoa Positief. Zij is hetero, hij is homo. Allebei kregen ze in 2017 hun hivdiagnose. Hoe is het volgens hen om te leven met hiv in België?

Twee positieve Belgen

De diagnose

STÉPHANIE: “Mijn wereld stortte in toen ik het te horen kreeg. Ik wist er niet veel van, en mijn huisarts eigenlijk ook niet. Ik vroeg of ik over vijf jaar nog zou leven. Zij kon die vraag niet beantwoorden. Dat was op donderdag en ik zou pas op dinsdag bij het ziekenhuis terechtkunnen. Mijn oma wees me toen op een zelfhulpgroep, Sensoa Positief. Ik heb meteen een e-mail gestuurd en al binnen een kwartier kreeg ik een reactie waar ik wat rustiger van werd. Na wat aandringen bij het ziekenhuis kon ik daar toch nog diezelfde dag terecht.”

STÉPHANIE: “Ik wil me inzetten om iets te kunnen betekenen voor iemand, zoals iemand ook iets heeft betekend voor mij”

WIM: “Ik had last van blauwe plekken, ook in mijn mond. Mijn huidarts dacht aan een gewone infectie, maar de mondchirurg zei dat er meer aan de hand was. Hij verwees me door naar de afdeling Infectieziekten in het ziekenhuis. Ik kreeg toen al een vermoeden en heb hem gezegd dat ik wilde weten waarom hij me daarnaar doorverwees. Toen zei hij dat hij aan hiv dacht. Mijn huidarts heeft toen een bloedtest gedaan. Nadat ze me op vrijdag belde met de uitslag ben ik ingestort. Ik wist wel wat van hiv, maar niet wat ik op dat moment moest weten. Gelukkig kon mijn huisarts mij een beetje geruststellen. In het weekend kon ik alles laten bezinken. Na het weekend kon ik in het ziekenhuis terecht.”

Open zijn

S: “Mijn familie wist het dus direct. Mijn ouders reageerden verdrietig, maar ze zeiden ook dat ik voor hen niet zou veranderen. Ik was een beetje bang voor de reactie van mijn broer, omdat die bij de politie werkt, maar die reageerde ook goed. Toen ik het op mijn vorige werk vertelde, wilden mijn collega’s niet meer zitten waar ik zat en niet naar hetzelfde toilet gaan – ik heb daar snel ontslag genomen. Ik was teleurgesteld. Ik werk in de zorg en ik vind stigmatisering daar niet thuishoren. Je kiest dat beroep toch omdat je iemand die ziek is wilt helpen of verzorgen? Op mijn nieuwe werk weten al mijn collega’s het wel. Ik heb er ook voorlichting gegeven over wat leven met hiv anno nu inhoudt.”

W: “Ik ben bij alles wat mijn pad kruist een flapuit geweest, dus ik kon ook dit niet voor me houden. Maar ik heb het wel in stappen gedaan. Eerst de kleine vriendengroep en vervolgens mijn broer. Die zei dat hij zich ook elk jaar laat testen en dat het hem ook had kunnen gebeuren. Daarmee was het voor hem klaar. Op mijn werk heb ik kaarten uitgedeeld met een rood lintje erbij en een tekst erop; dat ze me kennen als positief persoon en dat ik dat nu in het kwadraat ben. En ik verwees naar de website levenmethiv.be. De meeste collega’s reageerden positief. Als laatste heb ik het mijn ouders verteld, pas toen ik zeker wist dat de medicatie aansloeg. Die reageerden heel rustig. Toen ik mijn moeder vertelde dat ik elke dag een pil moet slikken, liet ze me het doosje zien met haar vijftien pillen per dag. Daarmee was voor haar de kous af.”

Hiv in België

S: “Ik vind dat er in België bitter weinig mensen open zijn over hun status. Ik denk dat dat in Nederland anders is. Zoals het ook anders is in Antwerpen of Gent dan bij mij in Oostende. Daar wordt veel over anderen gepraat, ook over mij. Ik trek me dat niet aan.”

W: “Ik denk dat er een groep is die er niet zo mee bezig is. Voor hen is het voldoende dat hun eigen omgeving het weet. En er is denk ik ook een groep die nog heel verstopt is – dat komt ook terug in de verhalen die je hoort tijdens de lotgenotenweekenden. De groep van wie echt niemand het weet, wordt gelukkig wel kleiner hoor.”

S: “Stigmatisering begint ook bij jezelf hè. Als je zelf stigmatiseert, dan kun je niet verwachten dat iemand anders begrip opbrengt. Als ik het aan iemand vertel, zeg ik eerst dat ik een chronische ziekte heb die niet overdraagbaar is, voordat ik dat drieletterwoord gebruik. Dat helpt. Want ik weet nog dat toen ik de uitslag ‘h-i-v’ hoorde, ik alles wat daarna nog werd gezegd, niet meer heb gehoord.”

W: “Ik denk dat het voor veel mensen een ver-van-mijn-bedshow is. Dat men denkt er toch niet mee te maken te krijgen. In homokrin

gen is het wel meer aanwezig en zichtbaar, maar ik denk dat daar ook het idee leeft dat het hen niet zal overkomen. De kop in het zand dus. Misschien ook wel omdat ze weten dat het nu goed behandelbaar is. En verder: er is niet zoveel aandacht voor hiv, alleen rondom Wereld Aids Dag en de Pride bijvoorbeeld. En hopelijk straks dus, rondom het symposium op 4 oktober.”

Vrijwilligerswerk

S: “Ik ben nog niet zo lang actief als vrijwilliger bij Sensoa, sinds mei van dit jaar. Ik wil me inzetten om iets te kunnen betekenen voor iemand, zoals iemand ook iets heeft betekend voor mij. Ik heb er al heel veel mooie mensen leren kennen – dat is me zoveel waard dat ik daar de ziekte niet meer voor wil afgeven als ik hen daardoor ook zou verliezen. Het zijn echte vriendschappen, zonder vooroordeel.”

W: “Ik heb meteen gezegd dat ik iets wilde doen. Wel ben ik eerst mee op lotgenotenweekend geweest. Inmiddels ben ik moderator bij het online forum Positiefcontact.be en ben ik actief betrokken als vrijwilliger bij infoavonden en lotgenotencontacten. Die lotgenotenweekenden zijn voor iedereen met hiv, niet alleen voor mensen die het nog maar kort weten. Het programma is een combinatie van gesprekken en ontspanning.”

S: “Het is geen therapie of zo. Iedereen deelt zijn of haar verhaal. Het is meer elkaar leren kennen en naar elkaar luisteren om te horen hoe het bij anderen is binnengekomen. Sinds kort ben ik ook als vrijwilliger betrokken bij die weekenden. Daarnaast doe ik lotgenotencontacten en sta ik open voor media en campagnes – ik vind dat wel leuk.”

W: “We krijgen vaak het commentaar dat er in interviews meestal homoseksuele mannen te horen waren of zijn. We besteden daarom nu veel meer aandacht aan heterovrouwen en andere doelgroepen. Dan komt duidelijker naar voren dat hiv niet alleen iets van of voor homo’s is.”

De hiv-zorg

S: “Ik kan over de hiv-zorg niet klagen. Ik word behandeld in het ziekenhuis in Brugge. Daar kom ik twee keer in het jaar. De dokter en de verpleegkundigen maken altijd tijd voor mij; ik kan altijd mailen of bellen met welke vraag dan ook.”

W: “Ik ben onder behandeling op de afdeling Infectieziekten van het algemeen ziekenhuis in Hasselt. Ik heb daar eigenlijk alleen maar positieve ervaringen. Het ziekenhuis kreeg dit jaar de erkenning als hiv-referentiecentrum. Dat betekent dat er nu in het ziekenhuis zelf meer aandacht en tijd is voor onder meer de psyche; eerst werden we daarvoor doorverwezen naar een andere instelling.”

S: “In België heb je maar twee echte centra voor hiv, het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen en het ELISAcentrum in Brussel. Verder kun je voor de hiv-zorg terecht in algemene ziekenhuizen met een afdeling infectieziekten. En er zijn dus een paar ziekenhuizen die de erkenning hebben als hiv-referentiecentrum.”

Medicatie

S: “Ik ga altijd na mijn consult naar de bloedafname en naar de apotheek in het ziekenhuis in Brugge. Daar krijg ik dan voor zes tot acht maanden medicijnen mee, een beetje afhankelijk van wanneer het volgende consult is gepland. De apotheek in Oostende zou mijn medicatie ook wel kunnen leveren, maar heeft het niet op voorraad. Toen ik in maart overstapte op andere

WIM: “Ik ben bij alles wat mijn pad kruist een flapuit geweest, dus ik kon ook dit niet voor me houden”

never standing still

Koninklijk Theater Carré, zaterdag 30 november 2019, 10.30 tot 16.00 uur 12e landelijke informatiebijeenkomst over leven in Nederland met hiv en medicatie ter gelegenheid van Wereld Aids Dag Bestel nu toegangskaarten: www.poweroflove.amsterdam

medicijnen, kreeg ik die ook meteen voor zes maanden mee. Wel moest ik een keer extra op controle om te kijken of alles goed zou blijven. Maar dat was gelukkig het geval.”

W: “Voor mij is dat hetzelfde. Ik krijg het ook mee in het ziekenhuis, ook meestal voor zes maanden.”

S: “Wij krijgen onze medicijnen helemaal vergoed. Normaal moet medicatie in de goedkoopste variant worden verstrekt, maar dat geldt niet voor hiv-medicatie. De arts bepaalt welk middel het beste is voor jou en schrijft dat voor – op merknaam, niet op stofnaam. Dus je krijgt altijd het merkmiddel, ook al is er een generieke variant verkrijgbaar.”

W: “Ik heb een keer gehad dat de ziekenhuisapotheek van mijn medicatie niet voldoende op voorraad had. Ik kreeg toen één doos mee en kon later de rest ophalen. Ook toen kreeg ik dus niet het generieke middel mee naar huis.”

LEVEN MET HIV

Het symposium Leven met hiv is het sluitstuk van een onderzoeksproject naar de behoeften van mensen met hiv, dat Sensoa in opdracht van de Vlaamse overheid uitvoerde. Op basis van de belangrijkste bevindingen startte Sensoa twee pilot-interventies : één over stigma en discriminatie in de gezondheidszorg en een ander rond mentaal welbevinden van mensen die recentelijk hun diagnose kregen. Tijdens het symposium worden de resultaten van dit onderzoek en de eerste ervaringen met de pilot-interventies gepresenteerd. Het symposium vindt plaats op 4 oktober aanstaande in Brussel, in het Vlaams Parlement (IJzerenkruisstraat 99). Informatie en inschrijven: www.sensoa.be/symposiumleven-met-hiv.

PASPOORT

NAAM

Wim Vandebeek

LEEFTIJD

45 jaar

INSPIRATIE

“Met open ogen en oren bewust door het leven stappen zorgt voor een leven vol verwondering en inspiratie”

LEVENSMOTTO

“Geniet van elke dag, elk moment, probeer steeds de positieve kant te zien en laat je stem het verschil zijn dat het verschil maakt”

NAAM

Stéphanie Lecluyse

LEEFTIJD

29 jaar

INSPIRATIE

“Mijn ‘kleine’ broer. Hij is diegene die mij recht houdt op momenten dat ik zelf niet meer kan dragen”

LEVENSMOTTO

“You got this. Dat maak ik mezelf ook wijs als ik een schop onder m’n reet nodig heb”

De lotgenoten-weekenden waarover Stéphanie en Wim praten, staan ook open voor ‘Hollanders’, zoals zij ons noemen. Meer informatie vind je op www.sensoa.nl/levenmethiv/ kalender.