positief leven met hiv
neem mij mee ISSN 2214-1650
9 772214 165004
13
Winter 2015 www.hellogorgeous.nl
ABONNEER
ISSN 2214-1650 ISSN 2214-1650
08
9 772214 165004
9 772214 165004
voor & door jou
win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650
02 ISSN 2214-1650
11
Hiv hoeft geen taboe te zijn
06
9 772214 165004 9 772214 165004
ISSN 2214-1650
ISSN 2214-1650
03
9 772214 165004
ISSN 2214-1650
ISSN 2214-1650
04
9 772214 165004
09
9 772214 165004
ISSN 2214-1650 ISSN 2214-1650
9 772214 165004
08
9 772214 165004
05
9 772214 165004
10
Ga naar www.hellogorgeous.nl/ abonnement
REDACTIONEEL
zichtbaar
Voor je ligt hello gorgeous #13. Een speciale editie in het kader van de Hiv uit de kast campagne, die we samen met de Hiv Vereniging Nederland voeren. Ons magazine bestaat inmiddels drie jaar. Het is een tijdschrift over leven met hiv, voor mensen met hiv en hun omgeving, gemaakt door vrijwilligers met en zonder hiv. Deze editie is echter anders, omdat we haar speciaal gemaakt hebben voor mensen die er niet dagelijks mee te maken hebben. Om ze te informeren over het leven met hiv anno nu. Met hiv valt tegenwoordig in het algemeen prima te leven dankzij de effectieve hiv-medicatie. Wat het voor veel mensen echter nog moeilijk of lastig maakt, is het stigma dat erop rust en het gebrek aan kennis onder de algemene bevolking. Hierdoor durven, kunnen of willen velen niet open zijn over hiv. Dat is jammer, omdat zichtbaarheid van mensen met hiv juist goed is om het oude imago te vervangen door positieve beelden van leven met hiv. Met deze campagne willen we daarom hiv zichtbaar en bespreekbaar maken door mensen met hiv die er open over zijn te portretteren. Geen fotomodellen zoals in andere campagnes vaak het geval is, maar rolmodellen. Echte mensen met ĂŠchte verhalen. Zo is er Anne, een jonge moeder van twee kinderen en Eliane, een Afrikaanse vrouw met drie kinderen. Jeffrey en Ronald zijn homomannen van verschillende generaties en Kenny is een heteroman uit Vlaanderen en vader van een baby. Zij bieden allen een persoonlijke inkijk in hun leven met hiv. We geven ook mensen die niet open zijn een stem. In het blad staan verhalen van Ivanka en anderen die graag uit de kast willen komen met hiv, maar nog niet zo ver zijn. Een grote dank aan iedereen die in deze editie zijn of haar persoonlijke verhaal deelt. Veel leesplezier gewenst! Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl
hello gorgeous 1
TEAM HELLO GORGEOUS fotografie Marjolein Annegarn
Kees Wolfswinkel
Andrea Bandelli
Robert Witteman
Leo Schenk
bestuur / penningmeester
redactielid
advertentieverkoop
hoofdredacteur
Oscar Hammerstein
Henri Blommers
Wiebe van der Woude
Adrian Silvestri
algemeen bestuurslid
fotograaf en beeldredacteur
bestuur / voorzitter
grafisch ontwerper
2 hello gorgeous
Stefan Silvestri
Hannah Jansen
Henk Hageman
Sander de Groot
grafisch ontwerper
eindredacteur
illustrator en eindredacteur
algemeen bestuurslid
Kees Brinkman
Durk Doornbos
Sylvia Vissers
Karen Kraan
bestuur / secretaris
eindredacteur
redactielid
commercieel manager (niet op de foto)
hello gorgeous 3
SPONSORS
‘Mensen met hiv die zich uitspreken naar medemensen met hiv en het algemene publiek. Dat spreekt ons aan in deze campagne. Ook de positieve boodschap: kijk eens hoe het leven met hiv er anno 2015 uit kan zien!’
‘Met de juiste steun en op basis van een vrijwillige keuze kan open zijn over hiv zowel een bijdrage leveren aan een prettiger leven als aan het bestrijden van stigma. Deze campagne kan daar een mooie bijdrage aan leveren. Het Aids Fonds ondersteunt dit van harte.’
‘Stigma en discriminatie vormen een belemmering voor een optimale hiv-therapie. ViiV Healthcare ondersteunt deze campagne omdat hiermee hiv op een positieve manier zichtbaar wordt en vooroordelen bestreden worden.’
Elles Diepeveen Community en Public Affairs Manager Gilead Sciences Nederland
Ton Coenen directeur Aids Fonds
Bernhard Daut directeur ViiV Healthcare Nederland
met dank aan Centercom
4 hello gorgeous
MEDEWERKERS
Linelle Deunk
‘Ik denk dat het stigma op hiv het virus mede in omloop houdt. Betere kennis over wat hiv anno nu is, zal meer mensen aansporen zich te laten testen.’
Jeannette Cornelisse
Caroline Bijl
Gerrit Jan Wielinga
Mirjam Schulpen
Karina Grens
Desiree Engelage
‘Zichtbaarheid van mensen met hiv is van levensbelang. Open kunnen zijn over hiv maakt je leven op veel gebieden makkelijker en het is beter voor je gezondheid.’
Marjolein Annegarn
‘Angst voor stigma en afwijzing speelt nog steeds een grote rol. Wanneer zeg je het en aan wie? Moet het echt? Het is een moeilijk en persoonlijk verhaal. Het helpt om te weten dat je niet alleen bent.’
Lisan Jansen Lorkeers
Caspar Pisters
Inês Brito
Corinne de Korver
Bertus Tempert
Wim Don
Marleen Swenne
Charlot Spoorenberg
Joep Heldoorn
‘Mensen met hiv zijn te lang afwezig geweest in campagnes. Ook in de media zijn verhalen van ervaringsdeskundigen nauwelijks te lezen. Het taboe rond hiv kan alleen omgezet worden naar maatschappelijke acceptatie door gebruik te maken van aansprekende rolmodellen.’
hello gorgeous 5
COLOFON Coverfoto door Henri Blommers
HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl
INHOUD
EINDREDACTIE Hannah Jansen, Durk Doornbos
REDACTIONEEL
1
TEAM HELLO GORGEOUS
2
MEDEWERKERS
5
CIJFERS
6
en Henk Hageman BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Durk Doornbos, Henk Hageman, Leo Schenk, Hannah Jansen, Sylvia Vissers
COLUMN
Hedy d’Ancona
11
COLUMN
Mirjam Schulpen
13
HIV IN DE KAST
Chris
15
Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl
ADVERTENTIEVERKOOP Robert Witteman, robert@hellogorgeous.nl
DE GROOTSTE MYTHES OVER HIV
16
OPLAGE
6 MANIEREN OM HIV TE VOORKOMEN
18
15.000 DRUK
HIV IN DE KAST
Hans
25
COLUMN
Oscar Hammerstein
27
HIV IN DE KAST
Ivanka
49
SPONSORS
Elles Diepeveen
50
COLUMN
Freek Bartels
51
PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie. Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds
BEELDREPORTAGE: DE VELE GEZICHTEN VAN HIV 56 TESTEN: KEN JE HIV-STATUS COLUMN
Erwin Olaf
67
HIV IN DE KAST
Sunshine
69
COLUMN
Raymi Sambo
75
COLUMN
Alexander Pastoors
77
SITES & SERVICES COLUMN VERWACHT
6 hello gorgeous
64
78
Bertus Tempert
79 80
MET COLUMNS VAN
Hedy, Oscar, Erwin, Freek, Alexander, Raymi Mirjam en Bertus
11 DOORBRAAK
Behandelen van hiv is ook voorkomen van hiv
20 HIV UIT DE KAST
Over leven met hiv anno nu
28 REPORTAGE HIV IN DE HOMOSCENE
‘Dat iemand ervan schrikt, maak ik nooit meer mee’
52 INTERVIEW
‘Ik wil me niet meer schamen en schuldig voelen’
70 hello gorgeous 7
CIJFERS
1983 1.100 36.900.000 1981 70 6.000 1996 192 19.065
Het jaar waarin hiv werd ontdekt door Luc Montagnier en Françoise BarrÊ-Sinoussi.
Het aantal mensen per jaar dat in ons land te horen krijgt dat ze hiv hebben.
Het aantal mensen met hiv wereldwijd.
Het jaar waarin de eerste aidsslachtoffers vielen in de VS. Toen heette het nog GRID (Gay Related Immune Deficiency).
Procent van alle mensen met hiv leeft in Afrika.
Het geschatte aantal mensen in Nederland dat hiv heeft, maar dit niet weet.
Het jaar waarin de effectieve hiv-medicatie op de markt kwam, die van hiv een chronische aandoening maakte.
Het aantal kinderen met hiv in ons land.
8 hello gorgeous
Het aantal mensen met hiv in ons land dat hiervoor onder behandeling is in een behandelcentrum.
1988 3.479 10.753 25.000 31 1 2008 3.518 50
Het jaar waarin de Wereldgezondheidsorganisatie begon met Wereld Aids Dag op 1 december.
Het aantal vrouwen in ons land dat met hiv leeft.
De grootste groep mensen met hiv in ons land zijn homoen biseksuele manen.
Het aantal mensen in de VS dat de preventiepil PrEP neemt om zich te beschermen tegen hiv.
De leeftijd van Keith Haring toen hij stierf aan de gevolgen van aids.
Timothy Brown is de eerste mens die is genezen van hiv.
Het jaar waarin het Zwitsers standpunt naar buiten kwam. Lees hierover meer op pagina 20.
Het aantal heteroseksuele mannen met hiv in ons land. Heteromannen behoren tot de meest onzichtbare groep mensen met hiv.
Aantal mensen dat jaarlijks overlijdt aan de gevolgen van aids in ons land.
Bron: o.a. Stichting Hiv Monitoring, 2014
hello gorgeous 9
ADVERTENTIE
‘Omdat ik de artsen en wetenschappers wil eren die de mens achter hiv zien.’ Qua Foto Jeannette Cornelisse
Michiel Kolman, Senior Vice President of Global Academic Relations bij Elsevier
10 hello gorgeous
COLUMN tekst Hedy d’Ancona fotografie Henri Blommers
Impact IK ZAG HEM weer op de expositie ter ere van de honderdste verjaardag van het Persmuseum: de foto van de stervende aidspatiënt, omringd door zijn verdrietige familie. Onuitwisbaar, sinds ik hem als een groter dan groot doek zag hangen, een Milanees plein dominerend. Het was Benetton, het kleding-imperium, dat begin jaren negentig op deze manier vorm gaf aan haar reclamecampagne. Er was kritiek alom. Velen vonden het schandalig dat ellende op deze manier
werd geëxploiteerd. Ik niet, schoonheid en effectiviteit gingen hier naadloos samen. Het scheelde absoluut dat ik wist dat de foto was gemaakt door de fotografe Therese Frare volgens de uitdrukkelijke wens van de patiënt zelf, aids-activist David Kirby. Jammer dat de dappere hoofdpersoon nooit heeft kunnen weten hoe groot de impact van zijn idee bleek. Dat aids niet langer kon worden afgedaan als homo-ziekte, dat gezinnen meeleden, hele communities werden aangeraakt en
dat er daarom aandacht moest komen, onderzoek, geld. Nu, jaren verder, zijn we daarmee een eind op weg. Hier in het westen heeft aids langzamerhand plaats gemaakt voor hiv. Een ernstige infectie, maar behandelbaar. Mits tijdig ontdekt. Het is van groot belang voorlichting daarover op allerlei manieren over het voetlicht te brengen. ‘Laat je controleren’ moet er van de daken geschreeuwd worden. Niemand hoeft meer voortijdig dood te gaan aan aids. hello gorgeous 11
SPIEKBRIEFJE
HIV UIT DE KAST
S PIE K B RIE FJE
ETIQUETTE JE VRIEND(IN) VERTELT JE DAT HIJ/ZIJ HIV HEEFT. EEN PAAR TIPS HOE JE GOED KUNT REAGEREN:
VERMIJD
ZEG
‘JE STA
NOG? ’ ‘HOE LANG HEB JE
‘H
OM OE K
JE
?’ AAN R Á DÁ
AT NIE T
ALLEE N.’
‘BEN JE AL ME T MEDICIJNEN B EGONNEN?’
‘ IK B E N
‘VAN WIE HEB JE HET?’
ER VO
OR J O
U.’
‘HEB JE EEN GOEDE ARTS GEVONDEN?’
‘VERBAAST ME NIKS.’
KR H NIET C O T T HE ‘IK K AN
IJGEN!?
’
JE MIJ ‘WAT FIJN DAT OUWT.’ DIT TOEVERTR
VRAGEN STELLEN OVER HIV IS BELANGRIJK OM HET TE BEGRIJPEN EN ER OVER TE LEREN. MAAR LET OP JE TAALGEBRUIK, WANT JE VRIEND(IN) HEEFT NU VOORAL JOUW STEUN NODIG! THESTIGMAPROJECT
12 hello gorgeous
COLUMN tekst Mirjam van Schulpen illustratie Karina Grens
Niet welkom VOOR HET EERST werd ik vanwege mijn hiv niet uitgenodigd op een verjaardagsfeest. Daar kwam ik achter tijdens een etentje bij een vriend met hiv. Zijn partner, ook hiv-positief, klapte verontwaardigd uit de school: ‘Ik vind het belachelijk dat hij je niet wilde uitnodigen! Er kwamen veertig mensen op zijn verjaardag en daar had jij zeker bij moeten zijn. Maar hij was bang dat iemand door jou zou merken dat hij hiv heeft.’ Van schrik klapte ik onmiddellijk dicht. In de
auto naar huis huilde ik van frustratie. Hoe pijnlijk: er was gedanst, gelachen en gefeest en ik had daar niet bij mogen zijn. Wat voelde ik me buitengesloten en alleen. Niet welkom vanwege hiv. Deze vriend en ik begeleiden al een paar jaar andere mensen met hiv. We zetten ons beiden juist in om eenzaamheid en stigma te bestrijden. Van collega werd hij een goede vriend en we bespreken de meest intieme zaken met elkaar. Natuurlijk snap ik dat hij zelf wil bepalen wie te weten komt dat hij hiv
heeft. Maar ik wilde dat hij erop vertrouwd had dat ik zorgvuldig met zijn privacy zou omgaan. Als ik hem later hierover bel, heeft hij spijt: ‘Ik schaam me kapot dat ik zó in een kramp ben geschoten. Ik voel een sterke band met jou en ik waardeer hoe jij het taboe over hiv bespreekbaar maakt. Nu leer ik iets over mijn eigen taboe.’ Ik zucht, de lucht is voor mij geklaard. En komend weekend gaan we samen dansen. Omdat we vrienden zijn.
hello gorgeous 13
ADVERTENTIE
‘ViiV lanceert de campagne RETHiNK +. Hiv-zorg in Nederland is goed, maar we willen onszelf en andere organisaties uitdagen: wat kan nog beter? Kunnen we de kwaliteit van leven van mensen met hiv verhogen door iets een beetje anders aan te pakken? RETHiNK + stimuleert het uitwisselen van ervaringen door personen en organisaties voor het voetlicht te brengen die een rol spelen op het gebied van hiv.’
Bernhard Daut, directeur ViiV Healthcare Nederland
www.rethinkhiv.nl/viiv 14 hello gorgeous
NL/HIV/0008/15, productiedatum september 2015
‘Toen ik in de eerste jaren trots aan buitenstaanders vertelde dat ViiV het enige bedrijf is dat voor honderd procent gefocust is op hiv, was de reactie vaak: ‘Leuk, maar wat is het verschil?’ Als ik nu aan buitenstaanders vertel wat ViiV allemaal doet, is de reactie: ‘Dat is een heel ander verhaal! ViiV probeert echt verschil te maken.’’
HIV IN DE KAST tekst Wim Don fotografie Caroline Bijl
Chris* (26) ‘TEGELIJK MET MIJN verhuizing naar Amsterdam, nu drieënhalf jaar geleden, kreeg ik te horen dat ik hiv heb. Dat sloeg in als een bom. Ik had geen idee wat ik ermee aan moest. De eerste weken heb ik het dan ook voor mezelf gehouden.
Na ongeveer twee maanden ben ik begonnen met medicatie. Toen heb ik het ook aan mijn ouders verteld, omdat ik het niet alleen kon en omdat ik vond dat zij het moesten weten. Mijn broers heb ik het nog maar een paar maanden geleden verteld. Een beetje op aandringen van mijn ouders, die wilden af van het geheim in de familie. Verder weet niemand het, terwijl ik heel open ben over alles. Soms knaagt dat. Ik wilde het al meteen op Facebook zetten, maar de verpleegkundige waarschuwde me dat ik dan nooit meer terug zou kunnen. Je kunt het niet “ont-vertellen”. Dat heeft me aan het denken gezet. Nu wacht ik op een goed moment, maar ik denk dat dat nooit komt. Gek genoeg heb ik daar ook wel vrede mee. Ik ben er niet meer zo mee bezig. Het is er, maar ik denk er nooit aan, zelfs niet als ik die pillen slik. De rest van de wereld hoeft het dan ook niet per se te weten. De enige reden dat ik het misschien wel wil vertellen, is omdat anderen iets aan mijn verhaal kunnen hebben. Dat ze weten dat hiv hebben niet het einde van de wereld is, maar dat ik niet meer zo vrij ben als vroeger. Ik denk dat het belangrijk is om dit soort verhalen te delen, omdat we dan samen de wereld beter begrijpen. Maar ik ben nog niet zover dat ik mijn naam aan zo’n verhaal durf te verbinden. Misschien over een paar maanden.’
*Chris is een gefingeerde naam.
hello gorgeous 15
MYTHES tekst Wim Don
De grootste mythes over hiv
‘Hiv is een homoziekte’ Hiv discrimineert niet; niet op huidskleur, niet op sekse en ook niet op seksuele voorkeur. Het virus verspreidt zich via sperma en bloed en het maakt niet uit of dat van een homo, hetero, bi of transgender is.
16 hello gorgeous
‘Hiv krijg je alleen als je een slet bent en veel seks hebt’ Hiv krijg je niet van veel seks. Hiv krijg je door risicovolle seks. Dus één keer onveilig vrijen kan genoeg zijn om het virus op te lopen.
‘Mensen met hiv kunnen geen (gezonde) kinderen krijgen’ Vrouwen en mannen met hiv die hiv-medicatie slikken, hebben een ondetecteerbare virale lading. Ze kunnen het virus niet meer overdragen en kunnen zo op natuurlijke wijze een kind verwekken. Na de geboorte krijgt een baby van een hiv-positieve moeder een paar weken preventief hiv-remmers toegediend.
‘Als je hiv hebt, word je ziek en ga je uiteindelijk dood aan aids’ Hiv is tegenwoordig een chronische aandoening waar je over het algemeen prima en lang mee kunt leven. Hoe eerder wordt vastgesteld dat je hiv hebt, hoe beter. Je kunt dan meteen beginnen met medicijnen waarmee het virus onder controle wordt gehouden en je afweer zo min mogelijk wordt beschadigd.
‘Mensen met hiv zijn vaak ziek en daarom een risico voor werkgevers’
‘Als je seks hebt met iemand met hiv, krijg je het ook’ Er waren natuurlijk al condooms die je, als je ze goed gebruikt, kunnen beschermen tegen het virus. Bij mensen die weten dat ze hiv hebben en trouw hun medicatie slikken is het virus ondetecteerbaar is. Zij kunnen het virus niet meer overdragen. Ook niet als ze zonder condoom seks hebben. Zie ook pagina 20.
Veel werkgevers vrezen dat iemand met hiv zich vaak ziek moet melden. Hiv-positieven zijn echter niet vaker ziek dan andere mensen en vormen dus geen risico voor werkgevers.
hello gorgeous 17
PREVENTIE tekst Leo Schenk illustraties Henk Hageman
GEEN SEKS De beste manier om jezelf tegen hiv te beschermen, is om helemaal geen seks met anderen te hebben. Erg realistisch is deze wijze van preventie voor veel mensen echter niet. Seksualiteit is per slot van rekening een wezenlijke en mooie manier om van elkaar te genieten. Er zijn andere manieren om geen hiv op te lopen, zonder jezelf seks te onthouden.
manieren om hiv te voorkomen
18 hello gorgeous
MONOGAMIE Je kiest voor één seksuele partner om hiv te voorkomen. Wees er dan bij onbeschermde seks wel zeker van dat jullie beiden hivnegatief zijn. Als je buiten de relatie seks hebt, zul je veilig moeten vrijen en open moeten zijn naar je partner wanneer dat één (of meer) keer niet het geval
is. Dan zul je opnieuw veilige seks met elkaar moeten hebben totdat je beiden weer negatief getest hebt, na het laatste onveilige contact buiten de relatie. Zonder de pret te drukken: weet dat veel nieuwe hivinfecties in een zogenaamd monogame relatie worden opgelopen, omdat één van de twee buiten de pot heeft gepiest en dat de ander niet heeft verteld.
CONDOOMS Het condoom kan volledige bescherming bieden tegen hiv en ook de meeste andere soa’s. Zorg voor voldoende glijmiddel en check regelmatig of het rubber er nog omzit gedurende de rit. Let op het CE keurmerk en de houdbaarheidsdatum. Gebruik alleen glijmiddel op waterof siliconenbasis. Als het condoom onverhoopt scheurt of knapt en je weet niet wat de hiv-status van je sekspartner is, vraag dan binnen 72 uur om PEP bij een GGD bij jou in de buurt.
zo weet je zeker dat je geen hiv kunt oplopen. Of niet? Want hoe ben je ervan overtuigd dat jij of je partner nog hiv-negatief zijn sinds de laatste hiv-test? En waarom hivpositieven uitsluiten? Zolang je de juiste voorzorgsmaatregelen neemt, hoeft je niet bang te zijn om hiv op te lopen.
bij een GGD of Eerste Hulp bij jou in de buurt voor PEP. Dit staat voor Post Exposure Profylaxis en bestaat uit een maandlange kuur met hiv-medicatie, die kan voorkomen dat je alsnog hiv oploopt. PrEP (Pre Exposure Profylaxis) is een pil die vóóraf bescherming biedt tegen hiv. Deze is in Amerika al zo’n drie jaar beschikbaar, in Europa nog niet. Amsterdam heeft wel een proef lopen, maar voordat deze preventiepil voor iedereen beschikbaar is, zijn we wel een paar jaar verder.
PEP EN PREP
SEROSORTEREN
Mocht het condoom toch scheuren of heb je het rubber helemaal weggelaten, kun je binnen 72 uur terecht
Jij bent hiv-negatief en je kiest enkel sekspartners die ook geen hiv hebben. Dat heet serosorteren en
OP Z’N ZWITSERS In 2008 kwam een groep Zwitserse hiv-experts met een standpunt over de kans van hiv-overdracht bij stellen waarbij de één hiv heeft en de ander niet. Als de hiv-positieve succesvol wordt behandeld met hivremmers, waardoor het virus niet meer te meten is in het bloed, kan hiv niet meer worden overgedragen. Na de komst van de effectieve hiv-medicatie wordt dit zogenaamde Zwitsers standpunt gezien als de grootste doorbraak in de strijd tegen hiv en hiv-stigma. Een behandeling met hiv-remmers is dus niet alleen goed voor iemands gezondheid, maar zorgt ook dat het virus niet meer overgedragen kan worden. Meer over dit onderwerp vind je op pagina 20. hello gorgeous 19
DOORBRAAK tekst Joep Heldoorn illustratie Henk Hageman
Seks zonder condoom is linke soep volgens de meeste mensen; heeft één van de partners hiv, dan wordt het dansen op de rand van de vulkaan. Nog maar weinig mensen weten dat de werkelijkheid veel rooskleuriger is. Neuken zonder condoom kan wel degelijk veilig zijn. Ook als één van de partners hiv heeft.
Onveilige seks dikwijls veiliger dan je denkt GEEN SPERMA IN vagina, mond en kont. De praktijk mocht dan weerbarstig zijn, de regels voor veilige seks waren glashelder. Dat wil zeggen: tot 2008, toen een groep Zwitserse hiv-experts als eerste stelde dat mensen met hiv het condoom onder 20 hello gorgeous
voorwaarden achterwege konden laten. Deze visie is inmiddels wereldwijd aanvaard. Toch hebben de meeste mensen nog nooit van dit ‘Zwitsers standpunt’ gehoord. De hoogste tijd om de feiten over veilige seks 2.0 op een te rij te zetten.
hello gorgeous 21
DOORBRAAK Wat houdt het Zwitsers standpunt precies in? Mensen met hiv kunnen geen hiv meer overdragen als ze succesvol worden behandeld. Dat wil zeggen dat ze zes maanden of langer een onmeetbare hoeveelheid hiv-virus in hun bloed moeten hebben, onder behandeling en therapietrouw zijn en geen andere soa’s hebben. Als aan deze criteria wordt voldaan, kunnen (seks) partners overwegen geen condoom meer te gebruiken. De voorwaarde ‘geen andere soa’s’ werd er door de Zwitsers aan toegevoegd, omdat ze niet zeker wisten welke invloed deze kunnen hebben op de virale lading (de hoeveelheid meetbaar hiv-virus in het bloed, ook wel viral load genoemd).
Waar is dit standpunt op gebaseerd? Succesvolle behandeling van hiv leidt ertoe dat de virale lading enorm daalt. Zozeer zelfs, dat deze na enkele maanden onmeetbaar wordt. Het virus is dan, zelfs met het hedendaagse laboratorium onderzoek, niet meer terug te vinden in het bloed. Dit wordt ondetecteerbaar genoemd. Als hiv ondetecteerbaar is, kan geen virus meer worden overgedragen. Dan kun je dus overwegen om niet langer condooms te gebruiken.
Vanwaar de naam Zwitsers standpunt? Het was de Zwitserse Federale Commissie voor Hiv en Aids (EKAF) die als 22 hello gorgeous
eerste het standpunt naar buiten bracht dat mensen met hiv en hun partners, onder voornoemde voorwaarden, het rubber aan de wilgen konden hangen. Daarom is dit advies internationaal bekend geworden als het Zwitsers standpunt.
Is er ook een Nederlands standpunt? In navolging van de Zwitsers kwamen veel landen met hun eigen standpunt. Ook ons land. De officiële Nederlandse richtlijn wijkt nauwelijks af van het Zwitsers standpunt. Op dit moment luidt het advies aan stellen in Nederland waarvan één van de partners hiv heeft, als volgt: • overleg altijd met de hiv-behandelaar of jullie kunnen stoppen met condooms • er is minimaal 6 maanden sprake van een ondetecteerbare virale lading • de partner met hiv is therapietrouw • beide partners hebben geen beschadigingen aan het slijmvlies van de penis, vagina en/of anus • de relatie is monogaam zodat beide partners geen risico lopen op een soa. De keuze om geen condooms te gebruiken ligt bij beide partners en zij dragen ook samen de verantwoordelijkheid voor de eventuele gevolgen van het restrisico.
Is er verschil in risico als het anale seks betreft? Inmiddels heeft grootschalig onderzoek – waaronder de zogenaamde ‘partnerstudies’ – aangetoond dat het Zwitsers standpunt kaarsrecht overeind blijft staan als het gaat over anale seks. Niet één keer is onder de Zwitserse voorwaarden hiv overgedragen. Ook niet bij anale seks en ongeacht seksuele voorkeur. Omdat onderzoek ontbrak over de vraag of het hebben van een soa kan leiden tot een verhoogde virale lading, maakten de Zwitsers een voorbehoud met betrekking tot soa’s en beschadigde slijmvlie-
‘Vroegtijdige opsporing en behandeling van hiv is daarom niet alleen beter voor je eigen gezondheid, je beschermt er tevens je sekspartners mee’ zen. Dat verband lijkt er echter niet te zijn als de virale lading eenmaal onmeetbaar is.
Waarom is hier sprake van een grote doorbraak in de strijd tegen hiv? Allereerst omdat mensen
met hiv die succesvol worden behandeld, niet bang meer hoeven te zijn hiv over te dragen. Ze zijn immers niet langer infectieus. Dikwijls zijn mensen met hiv zo bezorgd het virus door te geven, dat dit grote gevolgen heeft voor hun sociale en seksuele leven. We weten nu dus dat deze angst in de meeste gevallen ongegrond is. Daarmee is ook voor mensen die hun hivstatus niet kennen een belangrijke drempel om je op hiv te laten testen, weggenomen. Als de test uitwijst dat je hiv hebt, hoef je niet lang infectieus te zijn. Vroegtijdige opsporing en behandeling van hiv is daarom niet alleen beter voor je eigen gezondheid, je beschermt er tevens je sekspartners mee. Ook voor hiv-behandelaren en preventiewerkers zijn de gevolgen groot. Niet langer kan alleen het
‘Nog steeds worden mensen met hiv wereldwijd gediscrimineerd, gecriminaliseerd en geïsoleerd’ condoom hiv voorkomen, vroegtijdige opsporing én behandeling van hiv blijken zeker zo effectief. Waar geen meetbaar virus is, kan ook geen virus worden doorgegeven. Vroegtijdig behandelen om verdere verspreiding van hiv te voorkomen, wordt Treatment as Prevention (TasP) genoemd.
TasP groeit momenteel in rap tempo uit tot een belangrijke wereldwijde preventiestrategie.
Is er een verband tussen hiv-stigma en het Zwitsers standpunt? Nou en of! Nog steeds worden mensen met hiv wereldwijd gediscrimineerd, gecriminaliseerd en geïsoleerd. Nederland vormt hierop helaas geen uitzondering. Bij veel mensen is de vrees voor hiv zo groot, dat zij niet alleen seks, maar soms zelfs ieder (lichamelijk) contact met mensen met hiv vermijden. Hopelijk wordt het stigma minder groot naarmate het Zwitsers standpunt bekender wordt bij het algemene publiek. Daarnaast hoeven mensen met hiv – indien ondetecteerbaar – niet meer bang te zijn hiv door te geven. Deze angst was voor veel mensen met hiv nog steeds een zware last. Helaas slagen sommige mensen er niet in het virus adequaat terug te dringen. Gebrek aan therapietrouw kan hiervan een reden zijn, maar er kunnen ook andere, lichamelijke factoren in het spel zijn.
Waarom wist ik dit niet veel eerder? Het heeft lang geduurd voordat het Zwitsers standpunt in ons land werd overgenomen door de Gezondheidsraad en de Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren (NVHB). Dit komt allereerst omdat men de resultaten wilde afwachten van onderzoek onder homokoppels – het Zwitserse onderzoek richt-
te zich met name op hetero’s. Ook waren de bijwerkingen van hiv-medicatie voorheen ernstig en was nog onbekend dat vroeg starten met hiv-medicatie voordelen had voor de gezondheid van hiv-positieven. Vroegtijdige behandeling was daarom destijds niet aan de orde. Tevens speelden financiële motieven een rol: condooms zijn goedkoper dan hivmedicijnen. Maar bovenal ging het er bij veel medici domweg niet in dat seks zonder condoom veilig kan zijn. Om al deze redenen is het Zwitsers standpunt pas vorig jaar opgenomen in de officiële Nederlandse behandelrichtlijn voor hiv.
Maar toch..., wie garandeert me nu dat ‘het op z’n Zwitsers doen’ veilig is? Niemand. Volledige zekerheid bestaat niet. Niet in het dagelijks leven en ook niet in de wetenschap. Het is als met kabouters: we weten dat ze niet bestaan, maar je kunt nooit helemaal uitsluiten dat iemand ooit een hoed van een paddenstoel oplicht en vervolgens een kabouter aantreft. We weten inmiddels dat hiv voornamelijk wordt doorgegeven door mensen die hun hiv-status niet kennen en een hoge virale lading hebben. Wat dat betreft: geen veiliger seks dan seks met iemand die hiv heeft en succesvol wordt behandeld. Trouwens, ook condooms geven geen volledige zekerheid: ze kunnen scheuren, afglijden, of lek zijn. Ze bieden wél bescherming tegen de meeste soa’s als jij en /of je partner met meer dan één persoon seksen.
‘Mensen met hiv kunnen geen hiv meer overdragen als ze succesvol worden behandeld’
hello gorgeous 23
SPIEKBRIEFJE
HIV
VERSUS
AIDS
SSPPIIEE K K B RIE FJE
VEEL VOORKOMENDE TAALFOUTEN
VERMIJD
ZEG
‘HIV’
‘AIDS’
(als je hiv
(als je hiv bedo
bedoelt)
ESM ‘IK BEN HIV-B
E T’
elt)
‘ik heb hiv’ d die ‘ieman hiv’ et leeft m
‘AIDS-PATIËNT’ ‘HIV-PATIËNT’ ‘AIDSSLACHTOFFER ’ OF ‘AIDSLIJDER’
DOORBREEK HET FOUTE TAALPATROON EN DENK NA VOOR JE IETS ZEGT. MET JOUW HULP KUNNEN WE HET HIV-STIGMA STOPPEN! THESTIGMAPROJECT
24 hello gorgeous
HIV IN DE KAST tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Caroline Bijl
Hans* (47) ‘IK HEB VROEGER een turbulente periode in mijn leven doorgemaakt. Toen ik vijftien jaar was, begon ik te experimenteren met drugs. Dit mondde uit in een heroïneverslaving van ruim 22 jaar. In de laatste periode leefde ik letterlijk op straat. Noodgedwongen heb ik toen vele nachten doorgebracht in een kil fietsenhok. Op een dag liep ik het koffiehuis binnen, een plek waar ik regelmatig te vinden was. Een oudere dame ontdekte mij. “Kind, dat kan zo toch niet langer. Haal je tas met spullen op, over een uur zie ik je hier weer.”
Ik belandde in een afkickkliniek op de Veluwe. Bij aankomst werd er bloed afgenomen. Ik bleek hiv-positief te zijn, waarschijnlijk door een vervuilde naald. Het raakte mij niet. Als je altijd binnen de lijntjes hebt gekleurd, dan is hiv overdonderend. Dat gold niet voor mij. De uitslag viel in het niet bij eerdere ervaringen in mijn leven. Momenteel ben ik al meer dan tien jaar clean en heeft hiv een plek in mijn leven gekregen. Bij mijn vorige werkgever ben ik open geweest over mijn hiv-status. Een verkeerde keuze, bleek achteraf. Na twee keer contractverlenging kon mij geen vast dienstverband worden aangeboden. Het was een te groot risico, aldus de woorden van mijn leidinggevende. Wat dit risico precies inhield, is nooit uitgesproken. Dat heeft zijn littekens achtergelaten. Op mijn huidige werk zwijg ik over mijn hivstatus. Pas bij een vast contract zal ik dit delen, ik wil niet nogmaals mijn baan verliezen. Mijn vrouw steunt me hierin. Zij is eveneens hiv-positief en weet als geen ander welk stigma er nog steeds aan kleeft. Wat er ook gebeurt, ik blijf strijdbaar. De toekomst zie ik rooskleurig in. Samen met mijn vrouw wil ik een huisje kopen. Ook dromen we over het maken van een verre reis, misschien wel naar Indonesië. Maar bovenal wil ik gelukkig zijn. Dat is het enige wat telt.’
*Hans is een gefingeerde naam.
hello gorgeous 25
ADVERTENTIE
‘Omdat ik zelf hiv heb.’ Qua Foto Jeannette Cornelisse
Sylvia Vissers, 52 jaar, moeder van 18 jarige zoon, eigenaar Sil's drukwerk
26 hello gorgeous
COLUMN tekst Oscar Hammerstein fotografie Henri Blommers
Hiv & I EEN BOEK HEB IK erover geschreven. Hoe ik het in de vroege zomer van 1988 ontdekte. Een doodvonnis toen. Geen medicijnen – het was een kwestie van het kruis opnemen en de afslag Calvarieberg. Het ergste was nog wel dat je het maar aan weinig mensen wilde vertellen. Niet met een ratel door de stad. Uiteindelijk bleek iedereen het toch al geweten te hebben. Die verdomde eenzaamheid was voor niets geweest. De dokter vertelde dat ik wel 35 zou worden maar geen 40. De 40 haalde ik toch, in 1994. De diagnose aids was net gesteld. Die verjaardag werd er flink uitgepakt. Het kon nog net, het eind was in zicht. Ik telde meer jaren dan
T4-cellen. Voor wat onvermijdelijk komen zou, bedankte ik. De spullen daarvoor waren al een tijd in huis, maar het afscheid werd steeds uitgesteld. In donkere dagen gloorde plots het licht. Geen cocktail des doods maar één des levens. Ritonavir was het toverwoord. Tientallen, nee, honderden flesjes met duizenden pillen. Terugkomen is anders dan blijven. De weg achter mij was leeg – maar weinigen hadden het gehaald. Het leven ging verder. Het werd stiller. Handen die je hadden vastgehouden, schouders die je hadden
gestut, trokken zich ongemerkt terug. Zij voelden zich te veel, ook weleens te goed. Een enkeling vraagt zich sprekend af hoe het nu toch gaat. Weet je het nog? Hoe het was? Eén goede vriend is gebleven, altijd trouw en in de buurt. Dag en nacht. Ooit sterf ik in zijn armen – die vriend is het virus dat mij in liefde heeft omhelsd, dat ik al die jaren heb gekoesterd met mijn eigen tranen en mijn eigen bloed. Waarvan ik heb leren houden, trouw tot in den dood.
hello gorgeous 27
TWEEGESPREK tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers
Anne en Gertie Gertie (53) is de moeder van Anne (26) die op zestienjarige leeftijd te horen kreeg dat ze hiv heeft. Gertie steunt haar dochter door dik en dun en samen vechten ze tegen het taboe dat helaas nog steeds op hiv rust.
Anne: ‘Ik was een lastige puber en heb me enorm tegen jullie afgezet. Toen ik hoorde dat ik hiv heb, zijn we meer naar elkaar toe gegroeid. Ik realiseerde me dat ik jullie nodig had. Ik kon dit niet alleen.’ Gertie: ‘De vraag is of dat naar elkaar toe groeien met hiv te maken heeft gehad, of dat het anders ook was gebeurd. Er was een periode dat jij en je toenmalige vriend er eerst met z’n tweeën mee wilden dealen. We waren toen wel even op zoek naar hoe we er voor je konden zijn.’
Gertie:
‘Ik ben blij dat jij er al snel voor gekozen hebt er geen geheim van te maken’ Anne: ‘In eerste instantie klampte ik me inderdaad vast aan mijn ex. We hadden beiden net gehoord dat we hiv hebben en zaten in hetzelfde schuitje. Ik heb nog goed contact met hem. Hij is niet open en dat is zijn goed recht. Ik gun het hem wel, omdat het mij zo goed doet er wel open over te zijn. Het gewicht dat hij in z’n eentje draagt, wordt voor mij bij wijze van spreken door honderd mensen met mij mee gedragen. Dat maakt het zoveel lichter.’ Gertie: ‘Ik ben blij dat jij er al snel voor gekozen
28 hello gorgeous
hello gorgeous 29
TWEEGESPREK hebt er geen geheim van te maken.’ Anne: ‘De eerste vraag die je krijgt als je iemand leert kennen, is: “Wat doe je voor werk?”. Als ik dan vertel dat ik voorlichting over hiv aan jongeren geef, dan ligt het onderwerp binnen vijf minuten op tafel. Over het algemeen reageert men ontspannen. Ik denk dat dit komt omdat ik er zelf heel open en makkelijk over praat. Het is voor de ander dan ook makkelijker om de boodschap in ontvangst te nemen.’ Gertie: ‘We hebben destijds wel enkele negatieve reacties gekregen. Op een gegeven moment had je een jongen leren kennen met wie je wel een relatie wilde beginnen. Hij wilde daar eerst met zijn ouders over praten en die hebben toen, zonder dat ze zich ook maar enigszins in het onderwerp hadden verdiept, gezegd: “Het risico is te groot, daar is de deur”. Ik was woest en wilde er naartoe gaan om te vertellen hoe het zit. Uiteindelijk hebben we besloten dat het verspilde energie zou zijn. Het is onwetendheid. Als ouders wil je je kind beschermen, dat is dan je eerste impuls. Ze hoorden ‘hiv’ en hebben niet verder gedacht.’ Anne: ‘Ze wonen in hetzelfde dorp als jullie. Als ik op bezoek ben en naar de supermarkt ga, kom ik ze regelmatig tegen. Ze kijken weg zodra ze me zien. Ik heb er nu geen moeite meer mee. Ik sta erboven.’ Gertie: ‘Als het kan, ga ik vaak mee met de activiteiten die je doet om het stigma af te breken. Ik voel 30 hello gorgeous
me heel erg betrokken. De laatste tijd zijn de mogelijkheden wat beperkt. Dat vind ik jammer.’
Anne
‘De eerste keer dat ik voor een klas met jongeren stond, gaf me veel voldoening’ Anne: ‘Ik heb tot 2013 drie jaar met dance4life (organisatie die samen met jongeren werkt aan een wereld zonder aids, red.) door het land getoerd. Dat was erg leuk om te doen. De eerste keer dat ik voor een klas met jongeren stond, gaf me veel voldoening. Het was moeilijk en emotioneel om mijn verhaal te vertellen en ik heb gehuild. Als je ziet wat dat met leerlingen doet en hoe zinvol het is, dan is het de moeite waard. Ik ben gestopt omdat de focus bij deze organisatie nu op hiv in de wereld ligt in plaats van hiv in ons land. Ik begrijp dat, want in andere landen is het probleem met hiv heel anders dan bij ons. Ik word wel kwaad over het korten op seksuele voorlichting bij jongeren op scholen. Nog steeds krijgen gemiddeld twee jongeren per week de hiv-diagnose te horen. Ze moeten op tijd hiervoor worden gewaarschuwd.’
Je kunt meer lezen over Anne en Gertie op hivuitdekast.nl.
hello gorgeous 31
TWEEGESPREK
Kenny en Heidi
Kenny: ‘Toen je zwanger bleek te zijn, moesten we eerst wel even schrikken. Het was onverwachts en ook nog op natuurlijke wijze. Maar al snel hebben we het allebei met plezier en liefde aanvaard.’ Heidi: ‘We zouden vorig jaar gaan trouwen, maar de baby heeft er een stokje voor gestoken. We wachten nu tot hij goed kan lopen en zelf naar ons toe kan komen met de trouwringen.’ Kenny: ‘Onze familie reageerde verbaasd. “Hoe kan dat? Jij hebt hiv en zij is toch zwanger?!”. Jij hebt het hen toen uitgelegd.’
Kenny:
De Vlaamse Kenny (34) leerde Heidi (37) drie jaar geleden kennen tijdens een uitje met de buren. Een jaar geleden kregen zij samen zoontje Sehn, die op natuurlijke wijze werd verwekt. Kenny heeft hiv, Heidi niet.
32 hello gorgeous
‘Onze familie reageerde verbaasd. “Hoe kan dat? Jij hebt hiv en zij is toch zwanger?!”’ Heidi: ‘Ik zei dat het geen kwaad kan om zonder condoom te vrijen, omdat jij trouw
hello gorgeous 33
TWEEGESPREK je hiv-medicijnen neemt die het virus remmen. Je kunt het virus daardoor niet meer overdragen. Ik heb ze beloofd dat ik me regelmatig laat testen en gezegd dat ze zich geen zorgen hoeven te maken. Daarmee waren ze gerustgesteld. Maar wat nu als op een dag tegen mij wordt gezegd dat ik ook hiv heb? Dan weet ik dat ik nog steeds mijn kinderen kan zien opgroeien met de medicatie die er nu is. Anders zou het zijn als ik kanker zou hebben en nog maar een half jaar te leven had. Dat zou pas een doodvonnis zijn’. Kenny: ‘Eigenlijk heb je allebei liever niet. Ik voel me goed, maar er zijn ook mensen met hiv die het moeilijker hebben. Fysiek of mentaal….’ Heidi: ‘Je moet niet doemdenken als je hiv hebt. Kom naar buiten! Leef! Het is mogelijk een mooi leven te hebben.’ Kenny: ‘Van mij hoeft niet iedereen er net zo open over te zijn als wij. Maar het zou niet meer mogen dat mensen met hiv nog met de nek worden aangekeken en daarom maar in de kast blijven. Ik heb een keer meegedaan aan de Vlaamse editie van Big Brother. Je zit met vijftien mensen voor een periode opgesloten in een huis. Ik wilde meedoen om te laten zien dat er inmiddels goed te leven valt met hiv.’ Heidi: ‘Er zijn nog te veel mensen die er te weinig over weten. Ze hebben een verkeerd, verouderd beeld van hiv. Er moeten meer mensen zijn als jij, die ervoor uitkomen. We krijgen 34 hello gorgeous
geen negatieve reacties van mensen. En als we die wel krijgen, doet ons dat niet veel.’ Kenny: ‘Voor heteromannen met hiv is het vaak nog moeilijker om open te zijn. Veel mensen denken nog steeds dat je het alleen via homoseks kunt krijgen. Het kan echter iedereen overkomen.’
Heidi:
‘Je moet niet doemdenken als je hiv hebt. Kom naar buiten! Leef! Het is mogelijk een mooi leven te hebben’ Heidi: ‘We zijn samen een bed and breakfast begonnen. Ik hoop dat we dankzij deze campagne meer aanloop krijgen. Zeker ook van mensen met hiv. Wat mij betreft mag dit een plek zijn voor hiv-positieven om elkaar te zien.’ Kenny: ‘Als alle positieven komen, draaien wij een goed jaar!’
Je leest meer over Kenny en Heidi op hivuitdekast.nl.
hello gorgeous 35
TWEEGESPREK Bernadette: ‘Je leeft als sinds 2003 met hiv. Hoe kwam je erachter?’ Eliane: ‘In die tijd had ik al vier jaar diabetes. We waren net verhuisd van Burundi naar Angola en ik bezocht een ziekenhuis waar het regel was om iedere nieuwe patiënt op hiv te testen. Prima, zei ik. Ik had het al eerder laten doen toen ik zwanger was. Het resultaat kwam binnen en ik bleek hiv te hebben.’
Eliane en Bernadette Bernadette: ‘En toen?’
Eliane: ‘De dokter vertelde me dat ik geen toekomst meer had en geen kinderen meer kon krijgen. “Koop maar een doodskist”, zei hij tegen mij.’ Bernadette: ‘Vreselijk! Dat zo’n man dat zegt. Hoe reageerde je daarop?’
Eliane: ‘Ik werd ontzettend boos. Toen ik thuiskwam, zei mijn man dat ik al gewend was om medicijnen te nemen voor mijn diabetes. “Je moet er nu alleen een paar extra nemen voor je hiv.”’
Ze wonen in Amersfoort en zijn vriendinnen sinds Bernadette (61) Eliane (38) hielp met haar huiswerk voor een studie die zij volgde.
Bernadette: ‘Je hebt zowel hiv als diabetes. Hoe is dat?’ Eliane: ‘Voor mij is het hebben van diabetes erger om mee te leven. Deze zomer is mijn broer eraan overleden. Hij woonde in Burundi
36 hello gorgeous
hello gorgeous 37
TWEEGESPREK en daar moet je zelf de nierdialyse betalen. Dat is heel duur.’
Eliane:
‘Voor mij is het hebben van diabetes erger om mee te leven’ Bernadette: ‘Er rust zeker nog een groot taboe op hiv in Afrika?’ Eliane: ‘Inderdaad. Er wordt niet veel over gesproken. Hoewel er wel voorlichting wordt gegeven, zijn maar weinigen open over hiv. Ze zijn bang voor het stigma en om buitengesloten te worden door hun familie. In Nederland is het eigenlijk hetzelfde. Ook hier is lang niet iedereen open over het feit dat ze hiv hebben. Ken jij bijvoorbeeld nog anderen met hiv?’ Bernadette: ‘Jawel. Ik geef les op een ROC en heb weleens leerlingen gehad die hiv-positief zijn. Ik weet dat mensen er bang voor zijn, terwijl dat niet nodig is. Voorlichting is belangrijk, want het is erg dat er nog steeds angst is om bijvoorbeeld iemand met hiv een kus te geven. Zo creëer je alleen maar meer afstand. Het komt waarschijnlijk ook omdat hiv vaak in verband wordt gebracht met seks en dood. Je gaat regelmatig naar Burundi om hiv bespreekbaar te maken. Hoe wordt er daar gereageerd op het feit dat je hiv hebt?’ Eliane: ‘Tijdens een jongerendag met sport en 38 hello gorgeous
cultuur heb ik mijn verhaal gedaan. Na afloop kwamen mensen naar me toe en zeiden: “Wow, we hielden al van je, maar nu nog meer!”. Veel van de jongeren hebben zich toen op hiv laten testen nadat ze mijn verhaal hadden gehoord.’
Bernadette:
‘Ik weet dat mensen er bang voor zijn, terwijl dat niet nodig is’ Bernadette: ‘Wat goed van je! Als je zichtbaar bent als iemand die met hiv leeft, kun je ook een steun zijn voor anderen.’ Eliane: ‘Mijn mailbox zat bij thuiskomst vol met berichten van mensen met hiv die zeiden dat ik hen inspireer. Een stel schreef mij: “Wij zijn er nog niet klaar voor, maar hopelijk komt er een dag dat wij ook openlijk kunnen zeggen dat we hiv hebben.”’
Je kunt meer lezen over Eliane en Bernadette op hivuitdekast.nl.
hello gorgeous 39
TWEEGESPREK Jeffrey: ‘Jij kwam in Den Helder wonen, waar ik net naartoe was verhuisd. Op een avond werd je in een kroeg lastiggevallen door een groepje mariniers. Een vriend van je zei: “Straks komt er een homovriend van mij, tenminste één man die je met rust laat.”’
Jeffrey en Gwen Gwen (25) is de hartsvriendin van Jeffrey (25). Ze leerden elkaar zo’n zes jaar geleden kennen in een kroeg in Den Helder. Nu wonen ze allebei in Haarlem. Jeffrey heeft hiv, Gwen niet.
40 hello gorgeous
Gwen: ‘De dag erna begonnen we allebei toevallig met een training bij dezelfde werkgever. Sindsdien hebben we contact gehouden. Jij bleef drie jaar in dezelfde baan, waar ik na drie maanden al vertrok. Ik heb je nog een keer binnengebracht bij het bedrijf waar ik nu nog steeds op de marketingafdeling werk.’ Jeffrey: ‘Weet je nog wanneer je hoorde dat ik hiv heb?’
Jeffrey:
‘Mensen veroordeelden me omdat ik met iemand had lopen zoenen’ Gwen: ‘Je lag toen in het ziekenhuis en we waren aan het chatten via Facebook. Jij dacht dat ik het al wist. Je vertelde dat er mensen waren die negatief reageerden toen ze hoorden dat je hiv hebt. Sorry, wat bedoel je?, antwoordde ik. Vervolgens heb je me uitgelegd wat er aan de hand was. Ik ben daarna bij je op bezoek geweest.’
hello gorgeous 41
TWEEGESPREK Jeffrey: ‘Ik moet eerlijk zeggen dat ik me van die tijd niet heel veel meer herinner. Ik kwam uit een coma na een hersenvliesontsteking en had zwaar geheugenverlies. Dat kwam door een acute hiv-infectie. Ik weet nog wel dat je geschrokken naar me keek toen je me zag liggen.’ Gwen: ‘Je zag er niet bepaald fit uit. Maar ergens was het ook alsof er niets aan de hand was. Je was zoals je altijd bent eigenlijk en maakte grapjes over de afdeling waarop je lag. Het ging daarna weer snel goed, dankzij de hivmedicatie. Je kreeg na die periode ook nog negatieve reacties, toch?’ Jeffrey: ‘Mensen die me veroordeelden omdat ik met iemand had lopen zoenen; zogenaamde vrienden die het bord en het bestek waarmee ik bij ze had gegeten, weggooiden. Het is allemaal onwetendheid. Weinig mensen kennen iemand met hiv. Weten jouw vrienden dat je een goede vriend met hiv hebt?’ Gwen: ‘Ja dat weten ze. Toen jij vaker in de media kwam, ging ik er meer over vertellen.’
Gwen:
‘Een vriendin vroeg of ik uit hetzelfde glas dronk als jij en of dat niet gevaarlijk is’ Jeffrey: ‘Ik ben een keer geïnterviewd door Paul de Leeuw. Dat was niet fijn. Hij was niet geïnteresseerd in hoe het is om nu met hiv te leven. Ik kreeg alleen maar verwijtende vragen gesteld: hoe het kan dat je in deze tijd nog onveilige seks hebt?! Hij gaf me geen hand na afloop van de uitzending. Wel kreeg ik excuses van de redactie. Die heeft ervoor gezorgd dat ik later in Metro wel mijn verhaal kon doen.’ Gwen: ‘Ik vind het heel goed dat je er zo open over bent. Had ook niet anders van je verwacht. Je bent altijd eerlijk geweest over zowel positieve als negatieve dingen. Ik had het raar gevonden als je dit heel lang geheim had gehouden. Dat zou echt niet bij je passen.’
Jeffrey: ‘Wat zeggen ze dan?’ Gwen: ‘Dat is heel wisselend. Sommigen vinden het stoer dat je met je verhaal in de krant en op tv komt. Anderen waren meer vragend. Een vriendin vroeg bijvoorbeeld of ik uit hetzelfde glas dronk als jij en of dat niet gevaarlijk is. Het zijn mensen die er, net als ik, niet veel van af wisten.’ 42 hello gorgeous
Je kunt meer lezen over Jeffrey en Gwen op hivuitdekast.nl.
hello gorgeous 43
TWEEGESPREK Ronald: ‘Ik werd hivpositief getest in 1994. Dat was een heel andere tijd dan nu. Toen gingen veel van mijn vrienden nog dood aan de gevolgen van aids. Dankzij de komst van effectieve hiv-remmers is hiv tegenwoordig een chronische ziekte waar je oud mee kunt worden.’ Saskia: ‘Is uitkomen met hiv vergelijkbaar met je coming out als homo?’
Ronald en Saskia Saskia (36) leerde Ronald (52) kennen via haar man, met wie hij een aantal jaren heeft samengewerkt. Voordat ze Ronald ontmoette, wist Saskia al dat Ronald hiv heeft.
44 hello gorgeous
Ronald: ‘Ik vind van wel. Net als bij het uit de kast komen met je homoseksualiteit, kan dat met hiv ook erg bevrijdend zijn. Eerst denk je dat je de enige bent omdat je geen anderen met hiv kent. Je houdt het daarom voor jezelf. Maar zodra je er open over bent, krijgt het een plek en wordt het onderdeel van je leven.’ Saskia: ‘Krijg je nog negatieve reacties als je vertelt dat je hiv hebt?’ Ronald: ‘Nee. Ik ben daar ook niet bang voor. Dat zit niet in mijn aard. Ik loop er ook niet mee te koop. Anders wordt het, als je stigma wilt bestrijden. Bijvoorbeeld als ik seks met iemand wil hebben. Dan vind ik het belangrijk om te zeggen dat ik hiv heb. Je bent dan eerst bezig met mensen voor te lichten, omdat ze er vaak weinig over weten.’ Saskia: ‘Ik heb ook een chronische aandoening: colitis ulcerosa. Het lijkt op de ziekte van Crohn, maar het is niet hetzelfde. Ik ben ook regelmatig mensen aan
hello gorgeous 45
TWEEGESPREK het voorlichten, want als ik vertel over mijn aandoening zeggen mensen vaak: “Oh, dan heb je dus Crohn.” Nee, ik heb colitis.’ Ronald: ‘Waarom is het voor jou belangrijk om dit te benadrukken?’ Saskia: ‘Omdat het een andere ziekte is. Het gaat om de erkenning. Dat is wat ik heb, en Crohn is niet wat ik heb.’ Ronald: ‘We praten niet vaak over het feit dat we allebei een chronische aandoening hebben. Jij hebt jouw kwaal en ik de mijne. Er is wel een verschil, in die zin dat hiv te maken heeft met het stigma op seksualiteit.’
Ronald:
‘Als ik seks met iemand wil hebben, vind ik het belangrijk om te zeggen dat ik hiv heb’ Saskia: ‘Mensen vinden vaak dat hiv je eigen schuld is, en dat hoor ik nooit als ik vertel van mijn aandoening.’ Ronald: ‘Voor mensen met hiv zijn er een aantal organisaties waar je andere mensen met hiv kunt ontmoeten. Is er ook zoiets voor mensen met jouw aandoening?’ Saskia: ‘Er is de Maag Lever Darm Stichting (MLDS), maar die richten zich meer op onderzoek. Er is ook een patiëntenvereniging, die is heel actief in lotgeno46 hello gorgeous
tencontact. Zij hebben een Facebookpagina en daar heb ik zelfs twee meiden ontmoet die nu vriendinnen zijn. Je begrijpt elkaar beter als je iets moet afzeggen omdat je je niet lekker voelt. Maar mijn andere vrienden snappen dat ook goed hoor. Dat geldt denk ik ook voor jou: de mensen die mij erop afwijzen zijn allang geen vrienden meer. Als ze mij niet accepteren zoals ik ben, ben ik ze liever kwijt dan rijk.’
Saskia:
‘Mensen vinden vaak dat hiv je eigen schuld is. Dat hoor ik nooit als ik van mijn aandoening vertel’ Ronald: ‘Waarom doe je mee aan deze campagne?’ Saskia: ‘Omdat ik vind dat mensen die ziek zijn, net zoveel recht hebben om goed te worden behandeld als ieder ander. Ik ben geschrokken dat mensen zo weinig over hiv weten. Als ik kan helpen om te laten zien hoe normaal je ermee kunt omgaan, dan werk ik graag mee.’
Je kunt meer lezen over Ronald en Saskia op hivuitdekast.nl.
hello gorgeous 47
ADVERTENTIE
‘Met het COC zorgen we ervoor dat homomannen met hiv beter behandeld worden door onze artsen.’ Melusi, 24– Zuid-Afrika
Het COC steunt LHBT-activisten in landen als Zuid-Afrika in hun strijd voor gelijke rechten en tegen de hiv-epidemie.
Foto: Waldo Swiegers
Steun COC www.coc.nl/steun-ons
Altijd bereikbaar ● 06-51215900 ● info@jan-uitvaartzorg.nl ● www.jan-uitvaartzorg.nl met hart en ziel oprecht betrokken... “door mijn eigen ervaring met hiv weet ik hoe belangrijk het is dat na het overlijden van een dierbare jouw situatie begrepen wordt, waardoor het afscheid een afspiegeling van het leven kan zijn…” Jan.
voor een positief afscheid...
Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam
020 622 7471
48 hello gorgeous
HIV IN DE KAST tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers
Ivanka* (38) ‘ACHT JAAR GELEDEN ben ik uit Oost-Europa naar Nederland gekomen. Ik had nooit gedacht dat ik mijn vaderland zou verlaten, maar de liefde was sterker. Wat is het gezegde ook al weer? Home is where the heart is. Mijn man werd vijf jaar geleden ziek. Eerst wisten we niet wat hij had. Een arts dacht dat het misschien hiv was.
Mijn man liet zich testen en het bleek inderdaad zo te zijn. Ik was nog herstellende van kanker, toen ik hoorde dat ik ook hiv heb. Veel tijd om het te verwerken had ik niet. Ik ging van de ene ziekte over in de andere. Ik was erg kwaad op mijn man, omdat hij ons allebei in zo’n moeilijke situatie had gebracht. Maar ik voelde ook medelijden en denk dat het voor hem een groter probleem was dan voor mij. Alleen de familie van mijn man weet dat we hiv hebben. Die van mij weet het niet. We zijn bang dat ze mijn partner van alles de schuld zullen geven. Ik denk ook dat ze door anderen met de vinger zullen worden nagewezen als die weten dat ik hiv heb. Hierdoor zullen ze geïsoleerd raken. Ik maak kleine stapjes en heb het eerst aan twee vrienden verteld, die allebei goed reageerden. Hij zei: “Je hébt hiv, je bént niet hiv”. Zij zei eerst niets, maar toen ik haar later weer ontmoette, pakte ze me vast met tranen in haar ogen. Ik wil andere mensen die in de kast zitten en bang zijn, aanmoedigen om anderen met hiv te ontmoeten. Het geeft je een gevoel dat je niet alleen bent. Ik weet uit eigen ervaring dat isolement en verdriet je depressief kunnen maken. Op een dag, als iemand me vraagt of het waar is dat ik hiv heb, hoop ik te kunnen zeggen: ja, ik heb hiv en ik ben trots op hoe ik er mee omga.’
*Ivanka is een gefingeerde naam.
hello gorgeous 49
SPONSORS fotografie Desiree Engelage
‘IN AUGUSTUS 2013 ben ik begonnen bij Gilead als Community en Public Affairs Manager. Dit betekent dat ik probeer de inzichten uit de community, dus de mensen en organisaties betrokken bij de hiv- en hepatitiszorg, in te brengen in ons werk.
leven staan, hoe ze tegen hun ziekte en therapie aankijken, welke behoeftes er zijn en welke trends we kunnen waarnemen. Dit vereist veel contact met organisaties als de Hiv Vereniging Nederland en hello gorgeous. Gilead ondersteunt de hivcommunity al heel lang. Ook met het Aids Fonds werken we samen en ondersteunen we veel projecten. Doordat we al jaren in het veld werkzaam zijn en veel expertise hebben opgedaan, denken we ook graag mee om gezamenlijk de hiv-zorg verder te verbeteren. We hebben heel wat om trots op te zijn, maar we kunnen nog meer doen. Helaas blijft stigma een belangrijk onderwerp. Hierin zien we aanmerkelijk verschil tussen de diverse groepen mensen die hiv hebben. Stigma wordt door de blanke homoman in sommige opzichten anders beleefd dan door een migrantenvrouw. Hier is nog veel werk te verrichten. Er zijn ook nieuwe thema’s. Zo hebben we sinds de jaren negentig een
Elles Diepeveen De hiv-community is heel belangrijk voor ons. Totdat genezing van hiv mogelijk is, spreken we van levenslange therapie en het levenslang bij je dragen van het virus. Het is daarom belangrijk dat we weten hoe mensen met hiv in het 50 hello gorgeous
belangrijke stap gemaakt in de ontwikkeling van medicatie, waardoor hiv niet meer tot de dood hoeft te leiden en zijn de therapieën beter verdraagbaar geworden, met minder innamemomenten en bijwerkingen. Het is nu tijd voor
de volgende stap, waarbij we de lat nog hoger willen leggen. Mensen met hiv mogen streven naar maximale gezondheid, ook op de langere termijn. Je mag best veertig jaar vooruitdenken als je hiv hebt, en dat is fantastisch. Mensen met hiv die zich uitspreken naar medemensen met hiv en het algemene publiek. Dat sprak ons aan in deze campagne. Ook de positieve boodschap: kijk eens hoe het leven met hiv er anno 2015 uit kan zien! De publieke opinie gaat vaak nog terug naar de ellendige jaren tachtig, waarin dood en infectieusiteit een grote rol speelden. Dat hoeft niet meer, mensen met hiv zijn net als jij en ik en dat laat deze campagne doeltreffend zien.’
Gilead Sciences is een farmaceutisch bedrijf dat innovatieve geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt en beschikbaar maakt. Het bedrijf spitst zich toe op ziektegebieden waar een urgente medische noodzaak is zoals hiv, hepatitis en oncologie. Naast de westerse landen maakt Gilead via haar Access Programmes medicatie ook beschikbaar in minder draagkrachtige landen. Ruim 7 miljoen mensen in meer dan 130 lage- en middeninkomenslanden kunnen op deze manier gebruikmaken van Gilead hivremmers of generieke versies daarvan.
COLUMN tekst Freek Bartels fotografie Rudy Hellewegen
IK BEN OPGEGROEID in een wereld waar aids die ziekte was waar kinderen en volwassenen in Afrika aan stierven. Maar op latere leeftijd besefte ik dat dit zeker niet alleen daar het geval was. Als homo behoor je tot een risicogroep. Het is noodzakelijk je regelmatig te laten testen op soa’s en hiv.
Middeleeuws En ook al weet ik dat ik veilig vrij, op het moment voor de uitslag van een test schiet het idee tot een risicogroep te behoren toch altijd even door mijn hoofd. Er heerst nog steeds een taboe als het gaat om hiv. Niet alleen in ontwikkelingslanden, maar ook in de westerse wereld. Toen een goede vriend mij vertelde over zijn positieve hiv-status en hoe sommige mensen in zijn omgeving daarop reageerden, schrok ik. We leven in een tijd, waarin hiv goed te behandelen is, de kans op infec-
tie door het slikken van medicatie bijna nihil is, en waarin mannen en vrouwen met hiv oud kunnen worden. Dan kan het toch niet zo zijn dat mensen in je eigen vertrouwde omgeving je laten vallen?! En dan heb ik het nog niet eens over ‘kleinere’ reacties. De angst om iemand een hand te geven. Of tóch even te vragen of je nog wel uit dezelfde beker kan drinken. Of dat je moet uitkijken als iemand met hiv niest. Het lijkt ontzettend ouderwets, bijna middeleeuws, maar ik heb het in mijn eigen omgeving nog niet
zo lang geleden meegemaakt. Vaak ligt de oorzaak in onwetendheid. Ergens geen begrip voor hebben, simpelweg omdat het onbekend is. Toen mij werd gevraagd om ambassadeur te worden voor het Aids Fonds hoefde ik daar niet over na te denken. Ik hoop in die functie te kunnen bijdragen aan een stukje bewustwording. Met meer informatie kan hopelijk de kloof tussen werkelijkheid en door onwetendheid veroorzaakte onjuiste info verkleind worden en uiteindelijk zelfs verdwijnen. hello gorgeous 51
REPORTAGE tekst Caspar Pisters fotografie Henri Blommers
GAYS DIE datingapps gebruiken zoals Scruff en Grindr zal het bekend voorkomen: mannen die in hun profiel aangeven dat ze hiv hebben. Scruff biedt zelfs de mogelijkheid om poz (kort voor hiv-positief) te selecteren uit een keuzemenu. Of om aan te geven dat je openstaat voor mannen die hiv-positief zijn. De Amerikaanse datingsite Adam4adam heeft al veel langer een vergelijkbare functie. En het lijkt erop dat er steeds vaker ook daadwerkelijk wordt ingegaan op deze uitnodiging tot openheid over je hiv-status. Het draagt bij aan de zichtbaarheid van mannen met hiv in het datingcircuit. Begint het stigma op hiv af te nemen in de gayscene?
Minder stigma in de homoscene? Vertellen dat je hiv hebt, blijft voor menigeen lastig. Niet in de laatste plaats uit angst voor afwijzing. Juist daarin is een kentering waarneembaar in de homoscene: ‘Dat iemand ervan schrikt, maak ik eigenlijk nooit meer mee’.
52 hello gorgeous
hello gorgeous 53
REPORTAGE SCHOUDEROPHALEND ’Ik denk het wel’, zegt voormalig Amsterdammer Joost (37, nu woonachtig in Berlijn). ‘Ik merk het zelf als ik date. Dat iemand schrikt als ik vertel dat ik hiv-positief ben, maak ik eigenlijk nooit meer mee. Ik hoef ook nauwelijks nog uit te leggen wat ondetecteerbaar betekent. En niet alleen dat: als ik zeg dat ik ondetecteerbaar ben, vinden jongens het meestal ook geen probleem om het zonder condoom te doen. Het besef dat je geen hiv oploopt van iemand wiens virale lading onmeetbaar is, is naar mijn idee inmiddels behoorlijk wijdverbreid. Ik merk het vooral aan mijn partner, die hiv-negatief is, en zijn vrienden, die in meerderheid ook hiv-negatief zijn. Ze doen er bijna schouderophalend over. Wat ik dan weer iets te ver vind gaan. Hiv is niet iets om je schouders over op te halen. Zelf heb ik wel degelijk mijn best gedaan om te voorkomen dat ik het opliep. Maar dat er relaxed wordt gereageerd als je vertelt dat je hiv hebt, vind ik prettig.’
OPEN OVER STATUS Joris (41, Amsterdam) zegt dat het hem ook is opgevallen. ‘Gisteren nog, een jochie van 23 sprak me aan op een datingsite. Ik merkte dat hij aanstuurde op seks zonder condoom, dus hij vroeg naar mijn hiv-status. Ik vertelde hem dat ik ondetecteerbaar ben en vroeg of hij wist wat dat betekende. Hij antwoordde: “Ja dat weet ik. Jij bent safer dan al die kerels die niet de waarheid spreken”.’ 54 hello gorgeous
Joost zegt dat hij nagenoeg altijd open is over zijn hiv-status. Joris vertelt dat hij het laat afhangen van de situatie. ‘Ja, ik gebruik Scruff ook, maar ik heb niet in mijn profiel vermeld dat ik hiv-positief ben. Ik bepaal liever per keer of en hoe ik het vertel. Maar ik zal altijd naar waarheid antwoorden als iemand me ernaar vraagt. Ook al weet ik dat ik het niet meer kan overdragen, liegen voelt gewoon niet oké. Bovendien: wat als zo’n jongen er naderhand achter komt dat je hebt gelogen? Ik zou me een klootzak voelen. Er open over zijn, gaat me bovendien steeds makkelijker af. Ik zie het ook een beetje als een taak om uit te leggen wat ondetecteerbaar zijn betekent. Af en toe rol ik heus wel even met m’n ogen, dan denk ik: daar kom ik weer met m’n pitch. Maar ik ben ervan overtuigd dat het een waardevolle vorm van voorlichting is die bijdraagt aan het afbreken van het stigma op hiv.
‘Hiv is niet iets om je schouders over op te halen’ Ze mogen me ook echt alles vragen, al spoor ik ze soms wel aan om vooral zelf even te googelen of om het te laten uitleggen de volgende keer dat ze op de soa-poli komen. Daar zeggen sommige verpleegkundigen tegenwoordig ronduit dat je beter onbeschermde seks
kunt hebben met iemand die ondetecteerbaar is dan met iemand die beweert hiv-negatief te zijn, maar dat eigenlijk niet zeker kan weten.’
ENG Bart (32, Amsterdam) zegt dat hij nog wel degelijk wordt afgewezen op zijn hiv-status. ‘Meer mensen weten wat het betekent om ondetecteerbaar te zijn, maar de meeste hiv-negatieve mannen volgens mij nog niet, dat geldt vooral voor de wat jongere jongens. Er zou wat mij betreft meer aandacht voor mogen komen. Maar ook als ze wel weten wat ondetecteerbaar is, of als ik het uitleg, maak ik mee dat de ander het laat afweten. Ergens vinden ze het dan toch eng. En dat begrijp ik ook. Toen ik zelf hiv-negatief was, reageerde ik precies zo.’
‘Ik denk dat het erg uitmaakt hoeveel iemand van het onderwerp afweet, hoe jij er zelf instaat en hoe je het aan de ander vertelt’ Magnus (26, Amsterdam) deelt de indruk dat het hiv-stigma onder homomannen afneemt. ‘Als ik kijk naar mijn persoonlijke ervaring, zou ik denken van wel. Zowel m’n ex als m’n huidige vriend
zijn allebei hiv-negatief en beiden vonden het geen enkel probleem dat ik hivpositief ben. Ik denk dat het erg uitmaakt hoeveel iemand van het onderwerp afweet, hoe jij er zelf instaat en hoe je het aan de ander vertelt.’
COMFORTABEL Joris is het daarmee eens: ‘Als ik in het datingverkeer aan iemand vertel over m’n hiv, ben ik daar heel casual over. Ik breng het niet als een groot persoonlijk drama, want dat is het hebben van hiv voor mij niet. Ik denk dat mijn relaxte houding beïnvloedt hoe de ander erop reageert. Het heeft wel een paar jaar geduurd voordat ik op dat punt was aanbeland: je moet eerst daadwerkelijk comfortabel zijn met je hiv, voordat je die rust kunt overbrengen op een ander. Nu ik zover ben, ben ik ook niet snel meer van m’n stuk te brengen.
‘Het hiv-stigma is aan het veranderen, en het gaat de goede kant op. Dat lijkt me een trend die niet meer keert’ Als iemand zegt dat hij m’n openheid waardeert maar dat hij het toch een eng idee vindt, of botweg niet meer reageert, haal ik daar tegenwoordig m’n schouders over op. Een paar jaar geleden
vond ik dat nog heel pijnlijk en kon ik door zo’n afwijzing echt van slag zijn. Nu niet meer. In m’n achterhoofd denk ik: dit is iets dat nu nog speelt, maar het zal minder en minder worden naarmate mensen beter geïnformeerd raken. Het hiv-stigma is aan het veranderen, en het gaat de goede kant op. Dat lijkt me een trend die niet meer keert. Daarvoor is de medische vooruitgang die eraan ten grondslag ligt te overtuigend.’
ONDETECTEERBAAR? Hiv-medicatie remt het virus zodanig dat het niet meer te meten is in het bloed. We noemen dit ondetecteerbaar. ‘Ik ben ondetecteerbaar’ betekent dus eigenlijk dat de hoeveelheid hiv in iemands bloed onmeetbaar is. Je kunt het virus dan niet meer overdragen.
hello gorgeous 55
BEELDREPORTAGE tekst InĂŞs Brito
Medelijden
De vele gezichten van hiv Het beeld van hiv in de samenleving wordt deels bepaald door de campagnes die verschijnen. Of ze nu waarschuwen voor hiv of tegen het uitsluiten van mensen met hiv. Wij laten enkele opvallende (inter-)nationale uitingen van vroeger en meer recent de revue passeren.
56 hello gorgeous
Een Amerikaanse poster uit 1987 die stigmatisering van kinderen met aids adresseert. Veel mensen dachten dat het knuffelen van een kind met aids een groot risico was. Het bestaan van een telefonische informatielijn voor kinderen wordt onder de aandacht gebracht. De tekening is kleurrijk en dramatisch, het appelleert sterk aan gevoelens van medelijden.
I have aids. Please hug me. Center for Attitudinal Healing 1987
Welterusten Deze posters waren in heel Nederland zichtbaar en werden in 1989 gelanceerd door Soa Aids Nederland. Met humor worden typische vooroordelen en rechtvaardigingen van onveilige seks uitgedaagd. Erna denkt dat ze geen condooms hoeft te gebruiken omdat ze dit keer ‘echt verliefd’ is. De misvatting dat soa’s alleen voorkomen bij mensen met veel wisselende seksuele contacten leeft bij Harry. Dave tenslotte denkt dat soa’s alleen bij ‘anderen’ voorkomen. Opvallend aan deze campagne was dat
bij de evaluatie bleek dat mensen met een lage opleiding de teksten letterlijk namen.
Welterusten Soa Aids Nederland 1989
hello gorgeous 57
BEELDREPORTAGE
Rouw Het Zwitserse tijdschrift aK produceerde samen met Aids-Hilfe Schweiz een aantal ansichtkaarten in de tijd dat er nog geen effectieve hiv-remmers waren. Het thema was vaak rouw en het omgaan met het verlies van vrienden en bekenden die stierven aan aids. Zoals deze waarop in de handpalm een hart van bloed is te zien. De kaarten zijn gemaakt door het Amsterdamse collectief !NIETSLIKKEN!. Adrian en Stefan Silvestri maakten hiervan deel uit en zijn nu de vormgevers van hello gorgeous.
58 hello gorgeous
aK en Aids-Hilfe Schweiz 1994
Van aids naar hiv Het beeld van hiv en aids verandert in deze Amerikaanse advertentie. Het werd gepubliceerd in de jaren dat combinatietherapie al beschikbaar was. De titel wekt nieuwsgierigheid op en de toelichting laat zien dat hiv niet langer betekent dat je eraan hoeft te sterven. Amerikaanse campagnes gebruikten veelal de term ‘aids’, maar hier is de verschuiving zichtbaar naar het gebruik van ‘hiv’. Deze poster draagt duidelijk bij aan het wegnemen van angst en medelijden, wat leidt tot een grotere acceptatie van betrokkenen.
Today, people with HIV are doing something most of us didn’t think possible U.S. Department of Health and Human Services, Public Health Service, Centers for Disease Control 1998
Zelfbewust In 1996 kwam de combinatietherapie beschikbaar. Die eerste generatie pillen waren effectief, maar een stuk giftiger dan de huidige hiv-medicatie. Deze campagne laat mensen met hiv als zelfbewuste personen zien. Ze zijn realistisch in hoe hun leven met hiv aan het veranderen is door de medicatie. Een man zegt: ‘Ik zie ook veranderingen’. Hij heeft last van vetverplaatsing in het gezicht, een veelvoorkomende bijwerking van bepaalde hiv-medicatie uit die tijd. De campagne is ook gemaakt door !NIETSLIKKEN!.
Selbstbewusst Positiv Deutsche Aids-Hilfe 2001
hello gorgeous 59
BEELDREPORTAGE
Dood In 2003 werd in Canada deze campagne gelanceerd. De bagatellisering van hiv wordt aangepakt door de ultieme angst voor de dood bij het publiek aan te spreken. De grafstenen sculpturen herinneren ons eraan dat het injecteren van drugs en onbeschermde seksuele contacten de dood zullen inleiden. Ondanks het feit dat met medicatie in 2003 een leven met hiv al goed mogelijk was, gebruikte de campagne ook nog het woord ‘aids’. Dit draagt bij aan de associatie met de dood.
60 hello gorgeous
Aids is still around Canadese Ministerie van Gezondheid 2003
Shockeffect De Fransen choqueren in 2004 met deze heftige beelden en gebruiken het opwekken van angst om de better safe than sorry boodschap over te brengen. Onder de foto’s staat de tekst dat je met aids naar bed gaat als je geen condooms gebruikt. Aids wordt hierbij afgebeeld als een giftige spin of een schorpioen, wat bijdraagt aan stigmatisering van mensen met hiv. Without a condom you’re sleeping with aids Aides, Frankrijk 2004
hello gorgeous 61
BEELDREPORTAGE
Eén heeft hiv, de ander niet Deze campagne werd in 2009 gelanceerd door het Braziliaanse ministerie van Volksgezondheid, met als doel het hiv-stigma te verminderen. Op de wangen van het zoenende stel is te lezen: ‘Eén van hen heeft hiv, de ander weet het’. De poster maakt het publiek kenbaar dat een behandelde hiv-infectie samen kan gaan met een normaal leven. Het enige wat dit normale leven verstoort is stigma.
Living with HIV is possible. Not with prejudice. Brazilliaanse Ministerie van Gezondheid 2009
62 hello gorgeous
Einde aan hiv Ending HIV, een Australische initiatief uit 2013, richt zich op homoseksuele mannen. Om in 2020 nieuwe hiv-infecties uit te bannen dient het publiek drie stappen te nemen. De homogemeenschap wordt uitgenodigd om verantwoordelijkheid te nemen om verdere verspreiding van hiv te voorkomen. Het maakt hierbij niet uit of je hiv-negatief of -positief bent.
Ending HIV Acon, AustraliĂŤ 2013
hello gorgeous 63
TESTEN tekst Durk Doornbos illustratie Henk Hageman
Hoe lang na een risicovol contact kun je jezelf laten testen?
Regelmatig testen op hiv is aan te raden om zo snel mogelijk een recente infectie op te sporen. Het starten met behandeling direct na een diagnose is beter voor je gezondheid en het in stand houden van je afweersysteem. Het zorgt er tegelijkertijd voor dat je hiv niet kunt overdragen. Het opsporen van recente hiv-infecties is dĂŠ prioriteit om de jaarlijkse toename met 1.100 nieuwe hiv-diagnoses af te remmen.
Met de oude hiv-testen werd getest op antistoffen die je lichaam aanmaakt bij een hiv-infectie. Het lichaam heeft ongeveer drie maanden nodig om aantoonbare antistoffen tegen hiv aan te maken. Van deze test is ook een sneltest beschikbaar. Binnen enkele minuten weet je dan of je in het verleden bent blootgesteld aan het virus. De nieuwste testen zijn zogenaamde hiv-RNA testen. Deze testen je bloed op het aanwezig zijn van hiv in je bloed. Al een week na een risicovol contact weet je of je hiv hebt opgelopen. Of niet.
Het belang van regelmatig testen op hiv Waar kun je je laten testen? Bij een GGD bij jou in de buurt. Op GGD.nl kun je zien waar de dichtstbijzijnde poli is. 64 hello gorgeous
hello gorgeous 65
TESTEN Door steeds verdergaande bezuinigingen is dit beperkt tot de risicogroepen homomannen, transgenders en allochtone medelanders. Behoor je niet tot een risicogroep of wil je liever niet naar de GGD, dan kun je je altijd laten testen bij je huisarts. Homomannen kunnen via Mantotman.nl ook online een test aanvragen. Je kunt dan vervolgens langs bij een bloedlabaratorium van ATAL bij jou in de buurt.
Hoe vaak moet je je laten testen? De algemene richtlijn is om je bij een actief seksueel leven met meerdere partners, minimaal om het half jaar te laten testen op hiv en andere soa’s.
Wat zijn de kosten?
Illegalen en onverzekerden Een soa- of hiv-test wordt ook vergoed als je illegaal in Nederland verblijft en geen zorgverzekering hebt (deze kunnen alleen door ingezetenen van Nederland worden afgesloten). Het criterium is dat iedereen recht heeft op medisch noodzakelijke zorg. Dit is geregeld in de zorgverzekeringswet (artikel 122). Hieronder valt niet alleen spoedeisende hulp. Ook de soa- en hiv-zorg valt er uitdrukkelijk onder. In principe moeten de kosten zelf worden betaald. Als iemand aantoont dit niet te kunnen, wordt toch medische zorg verleend. De huisarts of GGD kan dan een beroep doen op de Zorginstituut Nederland-regeling en zo gecompenseerd worden voor de kosten.
Een hiv-test bij de GGD is gratis. Een hiv-sneltest kost € 25 deze wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Als je via je huisarts een hiv-test laat doen, kan dit ten koste gaan van je eigen risico (€ 375 per jaar). Dit verschilt per zorgverzekeraar. Wil je zekerheid, informeer dan vooraf bij je huisarts en zorgverzekeraar. Gemiddeld kost een standaard soa-check met hiv-test € 105.
Anoniem testen Bij de landelijke GGD’s kun je je anoniem laten testen. Mantotman.nl biedt ook een anonieme testmogelijkheid voor homomannen. 66 hello gorgeous
Meer informatie (onder meer over waar je terecht kunt als je hiv-positief test) kijk op Sites & Services op pagina 78.
COLUMN tekst en fotografie Erwin Olaf
IK MELDDE ME in 1981 als werkloze fotojournalist aan als vrijwilliger voor Sek, het maandblad van het COC. Al snel werd ik gevraagd een fotoverslag te doen van een vergadering op de zolder van het COC-gebouw. Het bleek de allereerste bijeenkomst te zijn in Nederland over een nieuwe verwoestende ziekte, met de bijnaam homokanker. Ik had mijn rode oren op stokjes en luisterde ademloos naar de sprekers, waaronder een jonge Roel Coutinho. Na afloop nam ik een aantal gestencilde vellen vol informatie mee naar huis voor mijn toenmalige vriendje Teun. Hij keek me geschokt aan en zei: ‘Volgens mij moeten we vanaf nu wat voorzichtiger doen’. Nu ben ik echt een ‘voorkant’ homo. De mannelijke, hoekige torso en wat daaronder hangt,
verdwenen er een paar opvallende figuren uit het nachtleven, zoals de jongen met tientallen poppenhuisknijpers in zijn haar en de boomlange, humoristische nicht met het mooiste figuur ter wereld. Eén van mijn allerbeste vrienden werd doodziek. AZT, het ultieme paardenmiddel in die tijd, kon hem niet meer redden en hij verliet waardig en vrijwillig het leven. Duizend tranen heb ik gehuild. Het bleken niet de laatste te zijn, want in de jaren erna volgden nog veel lieve, bijzondere mannen. Aids en het lot waren stekeblind en mepten wild om zich heen. Gelukkig kwamen er medicijnen die het virus onderdrukten. Voor een aantal van mijn dierbaren een geschenk uit de hemel! Door de inzet van wetenschappers, fondsenwervers en vrijwilligers worden de medicijnen steeds beter.
Ooggetuige boeit mij vele malen meer dan de rondere, zachtere achterkant. Het kostte me dus niet echt veel moeite handelingen na te laten, die later essentieel bleken te zijn voor de overdracht van het virus. Al snel werden de gevolgen duidelijk zichtbaar. Opeens
Dit neemt niet weg dat de impact nog altijd enorm kan zijn als iemand net hoort dat hij hiv heeft. Een zelfbeeld dat totaal kantelt en onderuit gaat, na de rottige mededeling van de artsen. Er moet flink wat afgejankt worden, voordat er begonnen kan worden aan het herpakken.
Toch ben ik blij dat een vreselijk verwoestende en dodelijke ziekte onder controle is gekregen. Tegenwoordig is hiv niet meer het demoon, dat het vroeger was. Stiekem ben ik heel trots op de homogemeenschap, die ondanks de soms felle onderlinge verdeeldheid,
de afgelopen decennia schouder aan schouder is opgetrokken tegen deze vreselijke ziekte. Ik hoop dat we net zo schouder aan schouder zullen blijven strijden tegen het stigma dat de mannen en vrouwen met hiv in sommigen delen van onze maatschappij nog omringt. hello gorgeous 67
ADVERTENTIE
”De behulpzaamheid van de Jan van Goyen apotheek geeft mij het gevoel van een warme deken. De apotheek is gespecialiseerd in het virus dat ik draag. Mijn medicatie is steevast voorradig en krijg ik voor een langere periode mee. Daarnaast kan ik voor vragen altijd terecht bij een internist via hun hotline. Het klinkt gek, maar ik kom er gewoon graag!” Elke bezoeker aan de Jan van Goyen apotheek krijgt dit mooie waterdichte pillendoosje cadeau. Openingstijden: maandag t/m vrijdag 08.00-17.00 uur Jan van Goyenkade 1, 1075 HN Amsterdam | apotheek@jvg.nl | tel: 020 891 27 28 | fax: 020 891 27 29
Nieuw HIV Focus Centrum in Amsterdam
Zielhuis Uitvaart ondersteunt, informeert en inspireert bij - het vooraf regelen van laatste wensen - de organisatie van een uitvaart - rouwbegeleiding en afhandeling nalatenschap Maak een vrijblijvende afspraak voor een oriënterend gesprek (gratis), of doe mee aan de workshop ‘uitvaart in eigen hand’
zielhuis-uitvaart.nl | Wilma den Uijl
In DC Klinieken Oud Zuid is een nieuw HIV Focus Centrum geopend. Wij werken met een team van betrokken medewerkers met een eigen visie op hiv-zorg. We zijn kleinschalig, hebben geen lange wachtlijsten en er is veel ruimte voor persoonlijke aandacht. Je kunt o.a. bij ons terecht voor hiv- en hepatitiszorg, Hoge Resolutie Anoscopie en de HIV-sneltest. Voor meer informatie of een afspraak bel je 020-573 03 10 of kijk je op www.dcklinieken.nl.
06 269 930 77 We zijn betrokken en hebben ervaring met hiv/aids en LHBT 68 hello gorgeous
Oud Zuid
HIV IN DE KAST tekst Marleen Swenne fotografie Caroline Bijl
Sunshine* (29) ‘SINDS 2006 WEET ik dat ik hiv heb. Ik woonde toen nog op een Caribisch eiland. Mijn moeder ging mee voor de uitslag, dus zij wist het meteen en zodoende hoefde ik het haar gelukkig niet zelf te vertellen. In mijn geboorteland hebben de mensen nog rare denkbeelden over hiv. Dat je het kunt krijgen door uit hetzelfde kopje te drinken of hetzelfde scheermes te gebruiken.
Mijn moeder geloofde dat ook, net als ik. Daardoor heb ik jaren in angst geleefd. In 2012 ging ik naar Nederland. Ik stopte met de medicatie en leefde twee jaar lang alsof hiv niet bestond. Die vrijheid was heel fijn, ik voelde me super. Toen ik zwanger werd, moest ik mij opnieuw laten testen. Ik was ondetecteerbaar, maar heb gehuild alsof de uitslag nieuw voor me was. Daarna heb ik het aan een paar mensen verteld. Het is best moeilijk als bijna niemand het weet. Behalve mijn moeder zijn ook mijn twee broers, mijn vriend en zijn familie, een paar vriendinnen en enkele mensen die mij professioneel ondersteunen op de hoogte. Mijn vader niet, die zou het toch niet begrijpen, maar zijn vrouw wel. Ik ben bang dat anderen mij zien als dat meisje met hiv, wanneer ze het zouden weten, maar ik voel dat ik toch iets opener word. Ik ben gevraagd om gesprekken te voeren met vrouwen die net de diagnose hebben gehad. Dat wil ik graag doen. Anderen vertel ik het alleen als ik zeker weet dat ze er begrip voor hebben. Vooral de mensen binnen mijn eigen cultuur reageren heel fel en negatief op hiv. Soms is het moeilijk niets te zeggen. Als mensen klagen over hun leven denk ik: je moest eens weten. Of als ze verkeerde denkbeelden hebben over hiv en aids. Dan wil ik het wel uitschreeuwen: ik heb dat virus en kijk hoe gezond ik ben!’ * Sunshine is een gefingeerde naam
hello gorgeous 69
INTERVIEW tekst Charlot Spoorenberg fotografie Linelle Deunk
Hiv, dat is toch een ziekte die alleen homoseksuele mannen en Afrikaanse vrouwen krijgen? Dit is één van de vooroordelen waar Alie (40) mee te maken heeft gekregen na haar diagnose. Alie is moeder van twee prachtige kinderen en leeft met hiv. Volgens sommigen is dat haar eigen schuld.
‘TWEE JAAR GELEDEN kreeg ik griep en koorts en ik bleef maar zieker worden. Mijn zoon stuurde me naar de huisarts die me meteen naar het ziekenhuis doorverwees. Ik had een zware longontsteking, maar de antibiotica sloeg
‘Ik wil me schamen of niet aan. Na verschillende onderzoeken kwam iemand op het idee om te testen op hiv. Tot mijn schrik was de uitslag positief. Maar ik kon nu tenminste wél behandeld worden. ‘
70 hello gorgeous
niet meer schuldig voelen’ hello gorgeous 71
INTERVIEW
EROP OF ERONDER
PASPOORT NAAM Alie LEEFTIJD 40 RELATIESTATUS heeft een vriend, Karel KINDEREN Twee LEVENSMOTTO ‘Het is zoals het is’
‘Die longontsteking is me bijna fataal geworden. Er werd op diverse manieren geprobeerd me zuurstof toe te dienen, maar dat lukte onvoldoende. Bij de laatste poging was het erop of eronder. Mijn familie was al opgeroepen om afscheid te nemen. Terwijl ze in de wachtkamer zaten, werd er een bed langsgereden met daarop een overleden patiënt met het laken over hem heen getrokken. Mijn familie schrok zich rot, maar gelukkig was ik het niet. Al had het niet veel gescheeld. Toen de diagnose hiv was gesteld, wist zelfs het verplegend personeel op de Intensive care niet wat dat precies inhield. Er werd me verteld dat ik dertig pillen per dag zou moeten slikken en dat ik snel dood zou gaan. Later kwam er een specialist aan mijn bed die de beweringen tegensprak. Ik zou nog lang kunnen leven met deze ziekte.’
LOPEND VUURTJE ‘Dat ik hiv heb was een grote schok, maar het betekende wel dat er iets voor me gedaan kon worden. Ik was zó ziek, zó benauwd, dat de diagnose eigenlijk als een opluchting kwam. Ik kreeg de juiste antibiotica en werd de longontsteking uiteindelijk de baas. Toen pas kon ik echt gaan nadenken over wat me was overkomen en hoe ik met deze ziekte moest gaan dealen. Omdat ik zo ziek was, is er veel langs me heengegaan en hebben vrienden en familie dingen moeten regelen, zoals het vertellen
72 hello gorgeous
over mijn hiv op de school van mijn kinderen. Toen ik eenmaal uit het ziekenhuis kwam, wisten al veel mensen van mijn ziekte af. In een dorp gaat zo’n verhaal als een lopend vuurtje. Ik werd meteen geconfronteerd met veel onwetendheid. De juf van mijn zoon wilde weten of hij gewoon met andere kinderen kon spelen. Jammer dat zo weinig mensen weten wat deze ziekte inhoudt, maar ik heb wel liever dat men direct vragen stelt dan dat er achter mijn rug om over me wordt gepraat.
‘Toen de diagnose hiv was gesteld, wist zelfs het verplegend personeel op de Intensive care niet wat dat precies inhield’ Wat ik jammer vind, is dat veel voorlichtingscampagnes over hiv gericht zijn op homoseksuele mannen en Afrikaanse vrouwen en baby’s. Hiv discrimineert namelijk niet, iedereen kan het krijgen. Het zou goed zijn als meer mensen zich dat beseffen en er meer begrip komt ten aanzien van mensen met deze ziekte. De hulp en voorlichting voor partners en kinderen van heteroseksuele vrouwen zou ook opgeschroefd moeten
worden. Wij hebben als gezin te veel zelf moeten uitzoeken.’
BANGE COLLEGA’S ‘Ik voelde me steeds sterker worden en wilde graag weer beginnen bij de groenteboer waar ik werkte voordat ik de Ziektewet inging. Natuurlijk hadden mijn collega’s al gehoord wat ik had en helaas werd er niet zo goed op gereageerd. Ze waren bang dat ze geïnfecteerd zouden worden.
‘Hiv discrimineert niet, iedereen kan het krijgen’ Een verpleegkundige van het ziekenhuis vernam dit en samen hebben we een informatieavond georganiseerd. Sommige medewerkers stonden open voor de gegeven informatie, maar er waren er ook die niet konden geloven dat het volkomen veilig is om met mij te werken. Dat leverde nare situaties op, zoals de collega die wilde dat ik als laatste mijn koffiekopje afwaste, zodat het water daarna weggegooid kon worden. Er werd mij ook verweten dat ik me niet eerder had laten testen, omdat ik wist dat ik onveilige seks had gehad. Voor die longontsteking was ik al een poosje ziek en had allerlei testen ondergaan, maar de huisarts en ik waren allebei niet op het idee gekomen om op soa’s te testen.
Mijn collega’s waren ook bang dat klanten weg zouden blijven en ze daardoor hun baan zouden verliezen. Er was op hetzelfde moment een collega met kanker en die kreeg veel steun. Die heb ik helaas bijna niet gekregen. Alsof ik expres ziek ben geworden. Ik heb er nog een poos gewerkt en ben toen ontslagen. Als reden werd genoemd dat het slecht ging met het bedrijf. Nu vertel ik het direct als ik solliciteer, ik heb geen zin om nog eens zoiets mee te maken.’
We zijn vorig jaar gaan samenwonen en hij let er goed op dat ik op tijd mijn medicijnen inneem. Mijn bloedwaarden zijn goed, hiv is ondetecteerbaar (dit betekent dat het virus niet meer te meten is in het bloed, waardoor het niet meer kan worden overdragen, red.) Zolang ik mijn medicijnen slik en goed voor mezelf zorg, kan ik hier oud mee worden.’
dat ik er nog ben. ‘Het is zoals het is!’ stond er op de uitnodiging voor mijn verjaardag en zo sta ik tegenwoordig ook in het leven. Dat heb ik geleerd door deze ziekte. Hiv is onderdeel van wie ik ben. Ik wil me nooit meer schamen of schuldig voelen, zoals toen op het werk. Een vriendin vroeg me na de diagnose: “Ga je
KAREL ‘Mijn kinderen zijn beiden negatief getest en ook Karel, mijn partner, testte negatief. Nadat ik uit het ziekenhuis kwam, wilde ik hem van me afstoten. Ik vond dat hij een gezonde partner moest zoeken.
‘Hij ziet dat ik als mens hetzelfde ben gebleven en zal me altijd steunen’ Karel liet zich echter niet wegsturen. Gelukkig maar. Hij is wel geschrokken van de diagnose, maar heeft zich meteen ingelezen. Karel heeft meerdere mensen met een chronische aandoening om zich heen en dat is hiv ook. Hij ziet dat ik als mens hetzelfde ben gebleven en zal me altijd steunen.
EMOTIONEEL ‘Dit jaar ben ik veertig geworden en dat was best een emotioneel moment. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving. Mijn familie herinnert zich dat moment in het ziekenhuis als de dag van gisteren en eigenlijk is het een wonder
dood?”. Natuurlijk ga ik dood. Maar in principe niet sneller dan een ander.’
hello gorgeous 73
ADVERTENTIE
come relax...
www.deSlaunge.com
Premium Man to Man Massages
Amsterdam
Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more!
from the team behind club church
Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.00 Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00
bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals
weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com
74 hello gorgeous
Sundays: Getto Bubble Bash! All Bubble cocktails 4.50 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl
COLUMN tekst Raymi Sambo fotografie Marjolein Annegarn
Rufus IK WAS 24 TOEN hij in 1996 overleed, Rufus Collins, theatermaker en mijn grote voorbeeld. Twee jaar eerder kwam ik erachter dat hij ziek was en vanaf toen was ik één van de mensen die hem verzorgde. Mijn band met hem werd ongekend close. Hij had toen al aids, waar nog niet zo veel over bekend was. Toch had ik nooit vrees; we dronken uit hetzelfde glas (daar was men destijds nog bang voor), aten uit hetzelfde bord en ik gaf hem een
kus op de mond als ik weer naar huis ging. Mijn lieve moeder vond dat enorm moeilijk. Zij is afkomstig uit een schaamtecultuur. In de eerste plaats was ze bang dat haar zoon geïnfecteerd zou raken, maar ze vond het ook moeilijk dat ik met iemand omging die aids had. Toen ze mij vanuit haar lieve hart waarschuwde dat ik voorzichtig moest zijn, herinnerde ik haar aan haar zus, mijn tante, die kort daarvoor aan kanker was overleden.
Ik zei tegen haar: jij hebt je zus toch ook niet in de steek gelaten, dus waarom ik hem nu wel? We hebben er verder nooit meer een woord over gerept. Rufus en ik waren beiden koppig, hadden veel lol samen, maar ook regelmatig ruzies. Tijdens onze laatste aanvaring was ik zo boos dat ik zes weken niet langs ben geweest. Hij overleed in de nacht van de dag dat ik besloot het achter me te laten. Een joch van 24, die dacht dat zijn maatje er nog lang zou zijn. hello gorgeous 75
ADVERTENTIE
Het project Positieve Krachten Bundelen biedt migranten in Rotterdam en omstreken een maatje die ook migrant is en hiv heeft. We onderzoeken of begeleiding door een getrainde vrijwilliger, oftewel een maatje, bijdraagt aan de therapietrouw. Het is heel mooi om te zien dat ook de vrijwilligers zich ontwikkelen. Een goede sfeer onderling is heel belangrijk. Er worden zelfs grappen gemaakt bij de trainingsdagen van de vrijwilligers over de Hollandse broodjes kaas!
Sabrina Been, onderzoekscoรถrdinator Erasmus MC
Heleen Joziasse, consulent geestelijke zorg Stichting Mara
ViiV Healthcare ondersteunt het project Positieve Krachten Bundelen. www.rethinkhiv.nl/pkb 76 hello gorgeous
NL/HIV/0014/15, productiedatum oktober 2015
Ik vind het heel leuk om mensen aan elkaar te koppelen, dus het matchen van iemand met hiv met een vrijwilliger past echt bij mij. De situatie van mensen met hiv in Afrika is heel anders dan die in Nederland, maar op beide plekken is het taboe rond hiv en aids groot. Mijn vijf jaar ervaring in Kenia komt heel goed van pas als projectcoรถrdinator van Positieve Krachten Bundelen.
COLUMN tekst Alexander Pastoors fotografie Henri Blommers
Duikplank IK BEN DRIE keer uit de kast gekomen in mijn leven. Elke keer werd het een beetje makkelijker.
‘Joh, dat wist ik allang hoor. Goed dat je het interview hebt gegeven. Verder nog iets?’.
Op mijn achtiende heb ik mijn moeder verteld dat ik op jongens val. Op mijn 34e vertelde ik mijn vriend dat ik een positieve hivtestuitslag had en op mijn veertigste meldde ik mijn werkgever, dat ik hiv heb en er de volgende dag een interview in de krant zou staan.
Gek genoeg was de beslissing om een interview te geven voor NRC het eenvoudigst. Ook al wist ik dat er daarna geen weg meer terug was. Het voelde als het moment dat je op de hoge duikplank van het zwembad staat vlak voordat je springt. Een kriebel in je buik. Gaat het goed? Doet het zeer?
Haar reactie op mijn mededeling dat ik hiv heb en daar publiek mee ging:
Mijn belangrijkste check die ik deed voordat ik
op de duikplank stond, was kijken of er water in het zwembad zat. Bij mij zat er genoeg water in. Ik wist namelijk dat ik sterk genoeg was om met eventuele negatieve reacties om te gaan (die er overigens nooit zijn gekomen!), want mijn eigenwaarde was en is niet afhankelijk van wat anderen van mij vinden. Er is slechts één persoon waaraan ik verantwoording afleg, en die kijkt me ‘s ochtends in de badkamerspiegel aan. De rest doet maar: I don’t care. hello gorgeous 77
SITES & SERVICES
Wie zijn wij?
Heb je een vraag?
Voor jongeren
Net hiv?
hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: hellogorgeous.nl/ abonnement. Op onze site vind je nieuws en informatie voor mensen met hiv en hun omgeving. We hebben ook een pagina op: facebook.com/ hellogorgeousmagazine.
Over hiv en leven met hiv kun je bellen of mailen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland: (020) 689 25 77 ma, di en do van 14 – 22 uur of via servicepunt@ hivnet.org
De Sense Infolijn beantwoordt vragen over seks, veilig vrijen en anticonceptie, maar ook over verliefdheid, relaties en alles wat daarbij komt kijken. Je kunt de Sense Infolijn bereiken per telefoon, e-mail en chat via Sense.info.
De workshopreeks Positief Leeft van de Hiv Vereniging Nederland is bedoeld voor mensen die recent te horen hebben gekregen dat ze hiv hebben. De workshops worden regelmatig door het hele land gegeven. Voor meer info: Hivnet.org.
Voor homo's
De site 4mezelf.nl biedt steun aan homomannen die net hun diagnose hiv hebben gekregen.
De Hiv Vereniging Nederland komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op Hivnet.org vind je informatie over (leven met) hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum. Er is ook een pagina op: facebook.com/ hivverenigingnederland. Op de campagnesite Hivuitdekast.nl kun je meer te weten te komen over Anne, Ronald, Jeffrey, Eliane, Ivanka en Kenny. Er zijn filmpjes waarop zij te zien zijn met iemand uit hun directe omgeving. Ook vind je er de meest recente informatie over hiv. Er is ook een pagina op: facebook.com/ hivuitdekast.
78 hello gorgeous
Over veilig vrijen, hiv en andere soa’s kun je bellen met Aids Soa Infolijn: (0900) 204 2040. Ma, di en wo: 09.30 tot 15.30 uur, do en vrij: 13.30 tot 15.30 uur. Kosten 10 cent per minuut. Je kunt je vragen ook via de chat of email stellen.
Op Mantotman.nl vind je veel gezondheidsinformatie voor homomannen.
Als je over je (leven met) hiv wilt praten met iemand anders met hiv, kun je bellen met het Marieke Bevelanderhuis, Mbhuis.nl: (020) 66 520 99, elke dag van 10 - 21 uur of mailen naar mbhuis@hivnet.org.
In Amsterdam loopt een campagne om acute hivinfecties op te sporen. Meer info vind je op Hebikhiv.nl.
Laat je testen!
Heb je hiv en wil je andere homomannen met hiv ontmoeten? Poz&Proud is een sectie van de Hiv Vereniging Nederland. Er zijn regelmatig activiteiten voor homomannen met hiv. Kijk op Pozandproud.nl voor meer informatie
Op de site van GGD Nederland kun je zien waar je in de buurt kunt laten testen op hiv en andere soa: GGD.nl
Voor homo’s met hiv
Voor Belgen De Hiv Vereniging België streeft naar optimale kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen. Op Hivverenigingbelgie.be lees je meer over hun activiteiten. Op Levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je allerhande info bedoeld voor mensen met hiv.
Engelstalig Ben je geïnteresseerd in goede en actuele informatie over hivin het Engels? Ga dan eens kijken op Thebody.com en Aidsmap.com.
COLUMN tekst Bertus Tempert illustratie Karina Grens
SOMS HEB IK met onbekenden spontane en boeiende gesprekken over hiv. En af en toe heel bijzondere. Een tijdje terug was ik op een feest waar ik in gesprek raakte met een aardige man. Regelmatig denk ik nog aan het wonderlijk verloop van onze conversatie. Eind dertig schat ik hem. Hij ziet er aangenaam uit, is hip gekleed en goed gebekt. Hij vertelt dat hij advocaat is, zijn praktijk zit in de Amsterdamse grachtengordel. Hij klinkt geëngageerd en we hebben een geanimeerd gesprek over uitgaan, mannen, cultuur, mode, politiek, relaties en werk. Ja, ik ben allround en kan overal over meepraten. Behalve over auto’s en sport, geef ik meteen toe.
Slotpleidooi Het gesprek neemt opeens een rare wending als ik vertel dat ik bij Soa Aids Nederland werk. Hij kijkt me ernstig aan en zegt: ‘Je moet wel heel sterk in je schoenen staan en goed gezond zijn, anders kun je dat werk niet doen.’ Ik denk eerst dat ik hem niet
goed versta - het is immers lawaaierig in de ruimte - en vraag wat hij bedoelt. ‘Nou, jij bent vast heel gezond en hebt geen hiv, anders kun je je werk niet doen. Ik zou ook geen cliënt kunnen verdedigen, wanneer ik zelf een rechtszaak aan mijn broek zou hebben.’
Ik leef al best lang met hiv en dat gaat prima samen met mijn werk, reageer ik enigszins verbouwereerd. Vervolgens moet ik alle zeilen bijzetten om hem een soort snelcursus Leven met hiv te geven. Van hiv heeft hij absoluut geen kaas gegeten. Ik voel mij een ware
advocaat, bezig met het slotpleidooi. Toen hij vroeg hoe het zit met de virale lading van mensen die geen hiv hebben, wist ik het zeker. Mocht ik ooit een advocaat nodig hebben, dan kies ik beslist niet voor hem. hello gorgeous 79
VERWACHT
# 14 verschijnt maart 2016
Apotheker We slikken vaak meer medicatie dan alleen voor hiv. Bastiaan Sallevelt deed hier onderzoek naar voor Mediq apotheken. Hij is tussenpersoon voor mensen met hiv en de apotheker voor nog meer hiv-zorg op maat.
Wereld Hij is directeur van het netwerk van jongeren met hiv in Burundi. Een inspirerend gesprek met Cédric Nininahazwe. 80 hello gorgeous
Jong & Gay Marjolein Annegarn fotografeerde jongeren die net uit de kast zijn als homo en lesbo. ‘Ik krijg de indruk dat ze preutser zijn en veel traditioneler dan de generaties homo’s voor hen.’
ADVERTENTIE
Elke ma / di / do van 14.00 tot 22.00 uur (vertrouwelijk, en als je wilt anoniem) mailen kan ook: servicepunt@hivnet.org
Wilford
hiv sinds 2011
hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com
000/NL/14-05/NPM/1342
Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,