lang leven met hiv
ISSN 2214-1650
9 772214 165004
17
Winter 2016
ABONNEER
voor & door jou
win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650
02
9 772214 165004
positief leven met hiv
HOE PAK JIJ JE
ISSN 2214-1650
06
Lente 2014 www.hellogorgeous.nl
9 772214 165004
INTERVIEW
Valentijn de Hingh THEATER
Anne Wil Blankers over Moeders en Zonen
zin in zomer ISSN 2214-1650
14
ISSN 2214-1650
ONDERNEMERSCHAP
Werk aan de winkel ISSN 2214-1650
15
Zomer 2016 9 772214 165004
9 772214 165004
16
Herfst 2016 9 772214 165004
Hiv hoeft geen taboe te zijn Ga naar hellogorgeous.nl/abonnement
REDACTIONEEL fotografie Caroline Bijl
OP HET HOOGSTE punt van Urk, naast de vuurtoren, ligt het vissersmonument ter nagedachtenis aan de meer dan 350 vissers die op zee hun leven lieten.
een visser overlijdt, wordt zijn naam in het marmer gebeiteld. Zo houd je een monument levend.
Bijvoorbeeld het aantal mensen dat wereldwijd is overleden aan de gevolgen van aids, of het aantal mensen met hiv dat in ons land leeft.
Een vissersvrouw kijkt achterom om te zien of haar geliefden nog zullen terugkeren, omringd door drie muren, waaraan meer dan dertig zwarte, marmeren platen zijn bevestigd. Daarop de namen van de Urker mannen en jongens die op zee zijn verongelukt. Broers, zonen en vaders. Sommigen van hen waren nog maar kinderen, de jongste acht. Iedere keer als er weer
Het Amsterdamse aidsmonument heeft helaas geen namen van hen die zijn overleden. Dat is in veel gevallen ook niet mogelijk, omdat de familie niet wilde dat bekend werd dat hun zoon, vader, dochter of moeder aan aids is overleden.
Of het aidsmonument een plek wordt die relevant blijft voor de komende generaties zal blijken. Ik hoop het wel. Het biedt in ieder geval de mogelijkheid om samen af te tellen tot het einde van hiv en aids. Of wij dit nog zullen meemaken, valt te bezien.
Het ontwerp van JeanMichel Othoniel is een telraam, waarop diverse getallen in beeld kunnen worden gebracht.
Deze editie gaat over 35 jaar hiv en aids: verleden, heden en toekomst. Met daarin onder meer een interview met Hans
Moerkerk, over het begin van aids in ons land en hoe de homobeweging een belangrijke rol speelde in het op te zetten hiv-beleid. Godelieve de Bree vertelt over het H-team, dat werkt aan een toekomst zonder nieuwe hiv-infecties in de hoofdstad. En Astrid en Kenny leven beiden met hiv en zijn geboren in 1981, het jaar waarin de eerste aidsdoden vielen. Dit nummer dragen we op aan iedereen die aan aids is overleden en aan iedereen die het heeft overleefd. Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl
hello gorgeous 1
ADVERTENTIE
Henk sinds 2016 genezen van hepatitis C
hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com
000/NL/14-05/NPM/1343
Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,
MEDEWERKERS
Arjan the Dutch Photographer
Anouk Benden
Desiree Engelage
Bertus Tempert
Charlot Spoorenberg
Marjolein Annegarn
Harrie de Fotograaf
Mirjam Schulpen
Vincent van der Marck
Reina Foppen
“Ik heb geleerd wat verlies is en het leven niet al te serieus te nemen en vraag me nog regelmatig af of ik daar nou blij mee moet zijn of niet.” Karina Grens
Lisan Jansen Lorkeers
Marleen Swenne
Caroline Bijl
“Die krantenberichten over een ‘enge, want dodelijke ziekte’ waarbij homoseksuele mannen in een korte tijd erg ziek werden en stierven. Die pijn, dat verdriet en de radeloosheid. Pas of al 35 jaar geleden? Voort moeten we, er is nog veel te doen!”
1981 Jan Carel Warffemius
Gerrit Jan Wielinga
Wim Don
Joke van Soest
Marcel Verhagen
Taco Smit
“In 1987 begon de overheid een vrij veilig campagne door spotjes op televisie en een brochure, die alle Nederlandse huishoudens thuis in de post kregen. Het artwork is me altijd bijgebleven: een bijtje dat langs verschillende bloemetjes vliegt in aquarelverf.”
Eerste meldingen uit Amerika van wat we later kennen als hiv/aids. Ronald Reagan beëdigd als 40e president van de VS. De Engelse prins Charles trouwt met Diana.
Joep Heldoorn
Linelle Deunk
hello gorgeous 3
COLOFON cover gebr.silvestri fotografie Vincent van der Marck
HOOFDREDACTIE
INHOUD
Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Durk Doornbos en Henk Hageman BEELDREDACTIE
REDACTIONEEL
1
MEDEWERKERS
3
HEBBEN PEILING
6
Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Durk Doornbos, Henk Hageman,
Wat betekent het aidsmonument voor jou?
10
Robert Witteman, robert@hellogorgeous.nl
BRIEF AAN MEZELF
Michael
14
OPLAGE
COLUMN
Mirjam Schulpen
21
INTERVIEW
Hans Moerkerk
34
ABONNEMENTEN
MEDISCH
Abonnementenland, Heemskerk
Twintig jaar combinatietherapie
38 40
Adrian Silvestri, Stefan Silvestri ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP
7.000 DRUK PRinterface, Leiderdorp
bladenbox@aboland.nl WEBSITE
SPIRITUALITEIT
Twelve Trains, www.twelvetrains.nl
Meer kleur in uitvaarten door aids
COLUMN
Boris Dittrich
55
GEZONDHEID
PrEP voor vrouwen
56
COLUMN
Bertus Tempert
61
GEZONDHEID
Het einde van hiv
62
COLUMN
Vera Bergkamp
73
COMFORT FOOD
Paul de Prouw
74
Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie. Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds
4 hello gorgeous
AGENDA
76
SITES & SERVICES
78
STRIPPEN MET JOKE
79
VERWACHT
80
GEBOREN IN 1981
KUNST
En nu hiv-positief
AA Bronson
16
22
INTERVIEW
Safe Sex Guerrilla
INTERVIEW
Marieke Been
28
50
1982 Voor het eerst wordt de term ‘aids’ gebruikt.
BEELDREPORTAGE
De Britten bezetten de Falklandeilanden. Het begin van een oorlog met Argentinië.
Hoe kun je hiv voorkomen?
Toos van der Valk wordt ontvoerd.
44 AIDS 2018
Peter Reiss
Grace Kelly, prinses Gracia van Monaco, overlijdt op 52-jarige leeftijd na een verkeersongeval.
68
hello gorgeous 5
HEBBEN
6 hello gorgeous
mightym
Mighty w allet â‚Ź 14,95
Me t din prac va n gen e ht ige n Ko Slau ged a f bee o e i Voo s va n rhof chten lf r e Z om n h e i d ie g e por mwee enen ren. t m i e s et Fra mo n er Me ns Ha nee een m td eze ls in h et et b joe t zi l t je auw. goe d.
e.nl
Jo e
t
M eu et v ro de w an h na ko g er e m ms bi uld eld t m en t v ui lje en : de oo we an t o tte . V N ist a de nz n eel ed e g fsc e me kl er el he ge t eu la d id sc gr ri nd ter hi oo ge se ed th en ed is en .
fotografie Harrie de fotograaf
Ro
lle
Fl j a a sh r M en ba ro e t j z e c k n i n l le n e w v e n a a u l d a l k t ig r e in t r do m . ad ko or h an r t et op es p , ho a r rt k s.
n
1983 Dr. Luc Montagnier isoleert het virus dat later hiv zal worden genoemd. Introductie van de CD in Nederland. Ontvoering Freddy Heineken.
sen aat sch l Rol p.n sho 9,95 ate â‚Ź8 k s ine onl
Weg m e t d ie re s k e e le rs en w cht lijnige te r u g el kom ro Heupw lscha at sen. ie klanke gend op de n van Olivia Newto n-J de win ohn’s Xana du ter do or.
De eerste Nederlandse reageerbuisbaby, Stefanie, wordt geboren in Rotterdam.
hello gorgeous 7
HEBBEN Dingen waar hello gorgeous gek op is
Mokken jgen, te kri Niet kapot en in k k o deze m van de n re u le k alle . regenboog
Uit d kam e tijd w aa pere en g n no rin oed e sm g leuk duu w r a Als j hoefde ak niet as em t e z et ze ijn. voo r k nieu een pro linkt o w verl e jaar, st op h eden e hoo r je t . het
nl ,50 k er. â‚Ź 4 stu eiz r k pe aille em
8 hello gorgeous
Uit ges hou ned t Ech en t s p e r e t ro ak is
ph o e r v o d e z e n Slo e. Tro or je s ve e ma r tns v bla is oor ho o r n.
1984 AZT verschijnt op de markt als het eerste hiv-medicijn. Apple komt met z’n eerste computer Macintosh.
Amerikaanse soulzanger Marvin Gaye wordt op de dag vóór zijn 44e verjaardag doodgeschoten door zijn eigen vader na een heftige ruzie.
trobla.nl
Trobla € 99
feestje op ieder Welkom ijn z s a me n of intiem st te delen yli om je pla n. Een re e d n me t a it het esign, u d t n a g ele de n . e n ut ges juiste ho n e t maa k Ha ndge er a m zond a z k wer stroom.
Abortus wordt gelegaliseerd in Nederland.
hello gorgeous 9
PEILING analyse Andrea Bandelli
Op 1 december is het aidsmonument onthuld in Amsterdam. Voor velen zal het een plek zijn om geliefden te herdenken die zijn overleden aan aids. Voor anderen is het ook een steun in de rug voor iedereen die leeft met hiv. Wij vroegen onze lezers:
Wat betekent het aidsmonument voor jou? 10 hello gorgeous
122
UITSLAG:
66%
respondenten
vindt het monument een blijvende herinnering aan hen die zijn overleden aan aids*.
91% man 9% vrouw 50% noemt het monument een statement tegen stigma en onwetendheid.
10% onder 40 jaar 45% vindt het een ondersteuning voor iedereen die leeft met hiv. 25% boven 60 jaar Bijna een op de vijf 19% geeft aan dat het monument hen 87% heeft hiv niet zoveel zegt. 9% heeft geen hiv *Meerdere antwoorden mogelijk.
WAT WIL JE VERDER NOG KWIJT? “Het monument is voor iedereen, die de afgelopen decennia op allerlei manieren ervoor gezorgd hebben dat we zijn waar we nu staan. Dat is iets om nooit te vergeten.” “Het gekozen ontwerp zegt mij niet veel en ik ben bang dat het onduidelijk is voor de gemiddelde persoon. Een groot rood lint is algemeen bekend en had meer impact gehad.”
“Ontwerp… mwah, maar dat is persoonlijk. Wel meer dan goed dat jullie dit hebben gerealiseerd. Dank je wel!” “Een monumentaal stom ontwerp, dat niets zegt over de ervaring van velen met aids.”
“Ik vind PrEPnu.nl en andere voorlichting, gemakkelijk toegankelijke soa-controles en PrEP in de ziektekostenverzekering belangrijker dan een “Had het monument liever aidsmonument.” gezien op een prominen“Ik hoop dat dit ook in tere plek, dan achter België komt, maar ze zijn het Amsterdam CS. Het Leidseplein bijvoorbeeld.” hier nog zo onwetend.” “Eindelijk een plek waar openlijk aandacht is voor hiv en aids. Belangrijk voor iedereen die ermee leeft, direct en indirect.” ‘Het maakt zichtbaar wat anders verborgen is.”
“Het aidsmonument vind ik stigmatiserend.”
“Ik vind het erg knap zo’n monument met een telraam te bedenken, waarop je de waarden in je lichaam zichtbaar kunt maken. Ontroering en harde werkelijkheid komen hier samen. I’m speechless!” “Worden de rondvaartboten ook op de hoogte gebracht van dit nieuwe monument? Kunnen ze eindelijk weer eens wat nieuws melden.” “Mooi dat er een plek is om alle vrienden en bekenden te herdenken, die uit het leven zijn gerukt. Aids heeft zoveel prachtige levens verpest.”
1985 Acteur Rock Hudson overlijdt aan de gevolgen van aids. Voor het eerst sinds 1963 wordt een Elfstedentocht georganiseerd. Live Aid, een benefietconcert voor de hongersnood in Ethiopië, vindt plaats.
“Ik ben blij. Het werd tijd.”
“Erkenning voor diegenen die bijna veertig jaar geleden op de barricades stonden. Zij hebben vandaag mogelijk gemaakt.” hello gorgeous 11
ADVERTENTIE
UNDETECTABLE MEANS
UNINFECTIOUS
NIET OVERDRAAGBAAR BETEKENT
NIET DETECTEERBAAR 12 hello gorgeous
PEILING tekst Wim Don fotografie Taco Smit
Wiebe van der Woude (60) is naast voorzitter van de stichting hello gorgeous, ook voorzitter van de stichting Namenproject, de aanjager van het aidsmonument dat op 1 december wordt onthuld.
het een geweldig idee. Toen zijn we op zoek gegaan naar een locatie, een kunstenaar en het benodigde geld. Vooral dat laatste heeft veel tijd gekost. Sinds een maand of drie zijn de financiën echt helemaal rond.”
te maken heeft met de bestrijding van hiv en aids. Door regelmatig het telraam te veranderen, kun je dat nieuwe getal – en daarmee het monument – steeds weer onder de aandacht brengen.”
Hoe is de locatie gekozen? En ben je blij met die locatie? “Dat het monument in Amsterdam moest komen, stond wel vast. We hebben toen een stuk of tien locaties in de stad uitgezocht en die voorgelegd aan onze achterban. De keuze is gevallen op een plek achter het Centraal Station, aan het IJ. Daar ben ik heel blij mee. Je kunt er namelijk mijmerend over het water uitkijken, maar je zit ook midden in de drukte. Er komen honderdduizenden mensen per jaar langs. Daarmee wordt het monument heel erg zichtbaar.”
Wat symboliseert het monument voor jou? “Voor mij is het monument een plek om diegenen te herdenken die ik verloren heb aan hiv en aids. Maar ik vind het minstens zo belangrijk dat het vooruit kijkt en hoop geeft. Hoop voor de mensen die nu leven met hiv en voor de maatschappij die strijdt tegen hiv en aids.”
Herdenken en vooruitkijken Hoe ben je bij de stichting betrokken geraakt? “Ik heb bij het Aids Fonds gewerkt en ben in 2005 gevraagd of ik voorzitter wilde worden van de stichting Namenproject. Die hield zich toentertijd vooral bezig met het onderhouden en tentoonstellen van de quilts, de naamvlaggen die door de nabestaanden ter herinnering zijn gemaakt.” Hoe is het idee voor een aidsmonument ontstaan? “De belangstelling voor de quilts begon wat terug te lopen. We bedachten toen dat het mooi zou zijn om ze onder te brengen bij
allerlei musea, als nationaal erfgoed. Omdat er nog geen aidsmonument in Nederland was, leek het ons een mooi streven dat te realiseren, voordat we de stichting zouden opheffen. Daar zijn we zo’n drie jaar geleden mee begonnen. Pas een paar maanden geleden werd duidelijk dat het monument er definitief komt.” Waarom heeft dat zo lang geduurd? “We hebben eerst bij allerlei organisaties, zoals het Aids Fonds en de Hiv Vereniging maar ook bij zorginstellingen, geïnformeerd of er wel behoefte zou zijn aan zo’n monument. Dat was snel duidelijk: iedereen vond
Het gekozen kunstwerk, een telraam, krijgt nog weleens kritiek. Wat vind je daarvan? “Ik begrijp de kritiek wel. Niemand wil een nummer zijn. Maar we wilden een monument dat niet alleen zou herdenken, maar ook de aandacht voor hiv en aids levend zou kunnen houden. Het telraam biedt de mogelijkheden hiervoor.”
1986 De stichting Belangenbehartiging Sero-Positieven wordt opgericht: de eerste organisatie voor en door hiv-positieven ter wereld. Flevoland wordt de 12e provincie. Ontploffing kerncentrale Tsjernobyl.
Hoe dan? “Je kunt met het telraam getallen in beeld brengen. Bijvoorbeeld het aantal mensen dat aan de gevolgen van hiv en aids is overleden. Je kunt ook een getal verbeelden dat hello gorgeous 13
BRIEF AAN MEZELF tekst Leo Schenk illustratie Henk Hageman
Hoe zie jij je leven met hiv over tien jaar? Wat zijn je wensen en verwachtingen? Welke raad geef jij je toekomstige zelf mee? DEZE KEER: Michael (39)
et e al enige tijd ni acht . Ik voelde m rw een ve n on aa t al ch ta da to ts se kwam , m aa r de ar kt aa m ge or en Mijn hiv- diagno do ek zo ng moest een longontsteki ies waa r hij na ar ec pr et ei ni goed. Had zelfs m t is in w ik j g delijk kree verkoudheid. Hi ten doen. Uitein la verwaa rloosde s en w ek eu zo ni er te nd ch het sle al bloedo ijn huisar ts met en heef t een aa nt lefoontje va n m te n ee k er w ijn 2012 op m dat ik hiv heb. t niet en je hoor t eers wordt geslagen d of t je er ho da je e op lv er ha et een ha m over hiv, be Het is alsof je m t toen niet veel is w Ik . in t or st ereld wat hij zegt . Je w . eer aa n doodging m et ni ls de inmid fde e konden diezel t verteld heb. W he ik ie en w bb n he aa wamen de eerste . Toen we thuisk Mijn vr iend was , s bij de huisar ts ng la oit boos geweest no en m is j sa Hi g g. no fti he el middag w st m be r ik voelde e ken en dat was er onbegr ip, m aa as w we erover gespro el W en b. he t ik gemerkt jn door al les al le gesteund. We zi tenminste niet da m he or do m or steeds en toen en nu nog eid. el ka ar toegegro ar na r ee m aa r m o uit Toen ik als hom der te vertel len. oe m dat is ijn t m t op lo he tegenop om t als je hiv op Ik zag er enor m eek t je uitk ijk t, wan w da n el Ee w d. op ha ho d i ze: “Ik t ha ar vertel he ik t da na de ka st kwam ze jn tig rie ter zi Ze was erg verd v- consulent en la je eigen schu ld.” men na ar mijn hi l goed no aa ge m ee le m al rs en de to ou t heef t ons Da . st later heb ik mijn ee w ge é rr de dag in Ca we met hen na ar geda an. n ik serieuzer ds ik hiv heb be sin r . aa m r, de rg er mijn toekom st ijer en onbezo denk va ker na ov en Vroeger was ik vr en rg zo r ee m n hiv. aa k me ook ik altijd eerst aa geworden. Ik m pijn of zo, denk el ke n va ijg kr Als ik la st et mijn lieve ga ik trouwen m ar ja d en lg vo en weet ik dat ik op zich pr im a jn. Versta ndelijk zi il Mijn leven ga at w ik r aa w at ig denk ik nog ben nog niet k. Maa r gevoelsm vr iend. Maa r ik sli n lle de tijd pi ijn m la ng ik m aa r terug na ar niet ziek word zo weer! Of kon ik en ill tp ro e di je heb as. regelm at ig: da ar s nog ‘gewoon’ w agnose, toen al le di vhi ijn m ór vó vel. va st beter in mijn er tien ja ar zit ik or ov r vo aa ar m ja , el eg ve w zo el in de ik heus niet b he ar da Ik zit mezelf teve en ld n jvoorbee dat n om zette e doorbraken. Bi ch op moet ik gewoo is kn ed e m Di zing le ke en OPROEP per m aa nd. Gene n wel licht ook men, m aa r eens ne nodig. Er zijn da te t s ef en ho st in en t nog m je medicijn r ik denk dat he je niet el ke dag Wil je ook vooruitblikken graag zelfs. Maa el he , jn zi n fij u elijk is. va n hiv zo op je leven? n voordat dit mog tig ja ar za l dure in tw Stuur een mail naar r dwars en : zit jezelf minde ee m lf ze heen e ig st info@hellogorgeous.nl mijn toekom de mensen om je Als ra ad geef ik va n het leven en et ni Ge p. en we nemen contact ha sc weten vert rouw op de met je op. doen. ilt w je at e w en do
14 hello gorgeous
1987 In New York wordt ACT UP opgericht. De Aanslag van Fons Rademakers wint een Oscar. Onthulling Homomonument in Amsterdam.
“Ik zit mezelf � g e w e d n i l e e tev
De 19-jarige WestDuitser Mathias Rust landt met een sportvliegtuigje op het Rode Plein in Moskou. Dit leidt tot het ontslag van een aantal hooggeplaatste Russische militairen.
hello gorgeous 15
De legende AA Bronson 16 hello gorgeous
KUNST tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Vincent van der Marck
Meneer Bronson (70) opent de deur van zijn appartement in zijn pyjama. Hij zegt dat hij net wakker is, maar ook dat deze pyjama in het bijzonder altijd goeie foto’s oplevert. We zijn bij hem op bezoek om over zijn leven en werk als kunstenaar te praten.
IN HET RUIME Berlijnse appartement hangt en staat eigen werk en werk dat hij samen met zijn twee kompanen maakte in het collectief General Idea. Verderop in de keuken werkt echtgenoot Mark, een architect, achter zijn computer. Voordat we aan het interview beginnen keuvelen we een beetje over Berlijn. Bronson woonde lange tijd in New York en daarvoor in Toronto, Canada.
DRIE-EENHEID “Onze kunstcarrière startte in Toronto eigenlijk per ongeluk. Ik woonde samen met een stel vrienden in een bouwvallig huis met een winkelraam. Dat raam richtten we altijd in met
spullen die we op straat vonden en we hielden tentoonstellingen in de woonkamer. We hadden vooral heel veel lol, maar op een gegeven moment werden we door een galerie gevraagd om ons werk tentoon te stellen. Volgens mij zijn we toen aan onze naam als collectief gekomen: de tentoonstelling heette General Idea. Oorspronkelijk had General Idea nog meer leden, maar uiteindelijk bleven er drie over: Jorge Zontal, Felix Partz en ik. Onze namen zijn trouwens allemaal verzonnen. AA Bronson is een naam die ik bedacht heb toen ik een bundel pornoverhaaltjes schreef. Ik was nogal een verlegen jongen en vond het idee om een hele stoere naam te nemen grappig. Wij drieën pasten erg goed bij elkaar. Jorge
was een Servische jood die in Venezuela opgroeide, hij was een soort melancholieke terrorist. Felix zat aan de drank en had een enorme kennis van kunstgeschiedenis. Soms vergelijk ik onze tijd samen weleens met een zeilschip: Felix als het zeil, Jorge als de kiel en ik probeerde koers te houden. We waren een echte drie-eenheid.”
AVONTUUR “In onze eerste jaren maakten we veel conceptueel werk en deden we performances die de draak staken met de populaire cultuur van dat moment. Zo namen we bijvoorbeeld Miss verkiezingen op de hak en maakten een kunstblad dat op Life Magazine leek met als titel FILE Megazine.
1988 Eerste Wereld Aids Dag wordt gehouden. Nederland wordt Europees kampioen voetbal. Nederland 3 begint met uitzendingen. De Amerikaanse trompettist Chet Baker valt uit het raam van zijn hotel aan de Prins Hendrikkade in Amsterdam, vermoedelijk onder invloed van drugs. Hij is op slag dood.
hello gorgeous 17
KUNST
“Homoseksualiteit was altijd al een thema in ons werk vanwege onze eigen homoseksualiteit” Door dat blad kwamen we in contact met de Europese kunstwereld. Op een congres voor kunstbladen in Bologna kwamen we één van de belangrijkste kunstrecensenten van dat moment tegen, die ons introduceerde in de Europese kunstwereld. In Canada hadden we al naam gemaakt, maar vanaf dat moment ging het in Europa ineens heel hard. Ik kan me nog herinneren dat we in Londen installaties van karton maakten, zodat we die onder de arm in de trein mee naar Italië konden nemen, om ze daar in een galerie te showen. Het was een avontuurlijke tijd.
“We kregen het nog aan de stok met ACT UP en andere aidsactivisten die vonden dat we te ironisch waren” Omdat onze kunst serieus genomen werd, gingen we steeds verder met onze concepten. Een tijd lang hadden we de poedel als onderwerp, maar we 18 hello gorgeous
gebruikten ook kitsch- en campconcepten in ons werk. Naast installaties maakten we ook video’s. Homoseksualiteit was altijd al een thema in ons werk vanwege onze eigen homoseksualiteit.”
allebei hiv te hebben. Felix wist het nog een tijd te verbergen, maar zijn alcoholisme liep dusdanig uit de hand dat er wel wat aan de hand moest zijn. Dat klopte dus. Tot de dag van vandaag snap ik nog steeds niet waarom ik geen hiv heb opgelopen. Echt een wonder.
DIALOOG “Onze thuisbasis was Toronto, maar het was best lastig om met de Europese en Amerikaanse netwerken in contact te blijven. Daarom verhuisden we in 1986 naar New York. We waren er namelijk achter gekomen dat vrijwel alle curatoren regelmatig naar die stad gingen. Het was een keuze die voor de hand lag. Tegelijk was het ook de tijd dat aids de kop opstak. Een vriend die voor de Canadese ambassade werkte werd ziek. We hebben hem tot zijn dood verzorgd. Uit die tijd stamt ons beruchte aids-logo, gemodelleerd naar een beroemd werk uit de jaren zestig van Robert Indiana genaamd Love. We kregen het toen nog aan de stok met ACT UP en andere aidsactivisten die vonden dat we te ironisch waren. Zij wilden dat we waarschuwingen tegen onbeschermde seks op een postercampagne die we hadden gemaakt, plaatsten. Maar wij waren kunstenaars, geen activisten, het ging ons om de dialoog.”
EEN JAAR AZT “Toen bleken vrij snel na elkaar Jorge en Felix
“Tot de dag van vandaag snap ik nog steeds niet waarom ik geen hiv heb opgelopen” Met zijn drieën besloten we ons volledig aan ons werk te wijden zolang het nog kon. Sterven en aids
werden hoofdthema’s in ons werk. We maakten werk als One Year of AZT, waarin we alle pillen tegen de muur aanplakten die Jorge in een jaar moest slikken. Het blijft mijn favoriete werk uit die periode. Toen de gezondheid van beide mannen terugliep konden we door een beurscrash vrij goedkoop een luxe penthouse in Toronto huren. Daar hebben we het laatste jaar
1989 Onder homomannen van 25-40 jaar in Amsterdam is aids doodsoorzaak nummer ĂŠĂŠn. Val van de Berlijnse Muur. Studentenopstand in China op het Plein van de Hemelse Vrede.
hello gorgeous 19
KUNST gewoond en gewerkt. Het was allemaal heel dubbel. Enerzijds intens verdrietig omdat Jorge en Felix doodgingen. Aan de andere kant hielden we de moed erin door gewoon door te werken, met nieuwe ideeën te komen, veel vrienden over de vloer te hebben en veel te lachen. Dat laatste jaar waren we superproductief. Maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Ik herinner me dat we nog een keer op vakantie naar Fire Island gingen en ik de rolstoel duwde van Jorge die inmiddels blind was geworden. We hadden om de klok verpleging en dokters kwamen steeds vaker langs. Jorge stierf in februari en Felix in juni 1994.”
PASPOORT NAAM AA Bronson LEEFTIJD 70 jaar RELATIESTATUS getrouwd met Mark MEER OVER HEM aabronson.com
20 hello gorgeous
GENEZER “Niet alleen was ik mijn beste vrienden kwijt, maar ook mijn inspiratie om kunst te maken. De eerste vijf jaar na hun dood heb ik dan ook geen kunst gemaakt, maar vooral geregeld dat het werk van General Idea in het publieke domein bleef. Musea en galeries waren nog steeds geïnteresseerd. Al tijdens de ziekte van Jorge en Felix was ik begonnen met opleidingen tot spiritueel genezer. Om hun pijn te verzachten door middel van handoplegging, massages en energiewerk. Na hun dood ging ik door met die opleidingen en op een gegeven moment had ik zelfs een goedlopende healingpraktijk. Maar de kunst bleef lokken. Eén van mijn eerste werken na deze periode was
een foto van Felix, net na zijn dood. Een curator uit München nodigde me uit er iets mee te doen. De foto van een uitgemergelde Felix kwam toen op grote reclameborden langs de ringweg te hangen. Dat klopte voor mij. Maar onmiddellijk stak er een voor mij totaal onverwachte discussie op. Met de geschiedenis van Duitsland, waar beelden van uitgemergelde lichamen synoniem zijn met de holocaust, kregen de beelden van een man overleden aan aids ineens een heel andere lading. Datzelfde concept hebben we toen ook in Wenen uitgevoerd.”
VERSCHILLENDE LEVENS “Het was onvermijdelijk dat ik weer kunst ging maken. Maar de thematiek van mijn werk was zeker in de eerste jaren rouw, later spirituele genezing en de wereld van de sjamanen. Een werk van mij was bijvoorbeeld een tent in het Stedelijk Museum in Amsterdam, waar mensen twintig minuten met mij in konden zitten. Er kon van alles gebeuren. Dat maakte het spannend.
“Ik omarm ouder worden” Ik ben erg gefascineerd geraakt door oude riten van medicijnmannen, van inheemse gebruiken om te genezen. Deze thema’s gebruik ik dan ook veelvuldig in mijn werk. Door performances, maar ook door
het maken van omgevingen waar tenten vaak een rol spelen. Als Canadees bouw ik verder op de gebruiken van de volken die in het land woonden vóór de Europeanen kwamen. Maar ik kom bijvoorbeeld ook in Azië gebruiken en artefacten tegen die ik verwerk in mijn kunst. De wereld van de sjamanen en spirituele genezing blijft me fascineren. Als ik terugkijk op mijn leven, voelt het alsof ik een aantal verschillende levens heb mogen meemaken. Mark en ik zijn eigenlijk pas in Berlijn komen wonen en het voelt als een nieuw hoofdstuk. Ik omarm ouder worden. Heel gek eigenlijk, maar vanaf mijn zestigste kreeg ik ineens veel aandacht van twintigers. En nu ben ik zeventig en anders geworden. Maar hoe anders dat weet ik nog niet. Vraag me dat over een paar jaar nog eens.”
COLUMN tekst Mirjam Schulpen illustratie Karina Grens
KOMEND JAAR juni zijn hiv en ik twintig jaar samen. Toen ik de uitslag kreeg dacht ik dat ik binnen enkele jaren dood zou gaan en geen kinderen zou krijgen. Ik zou hooguit de 35 jaar halen, maar onlangs vierde ik mijn 46e verjaardag.
Ik leef Dat is voor mij dan ook geen vanzelfsprekend moment. Terwijl vriendinnen jaarlijks klagen dat ze ouder worden, maakt het mij telkens weer blij dat ik weer een bonusjaar gehaald heb. Het is mijn jaarlijkse, feestelijke triomf op de dood: hoera, ik ben er nog! Die twintig jaar hiv hebben mij veel gebracht, hoewel het ook verschrikkelijk zwaar was. Vooral in het begin, toen ik de complete lijst met bijwerkingen van de hiv-remmers netjes afwerkte. Dat was een tijd van incasseren, afzien en volhouden. Een tijd van overleven. Gelukkig stond ik niet continu in de survivalstand. Ik leerde ook andere mensen met hiv kennen: inspirerende, rouwende,
leven te waarderen zoals het is. Elk moment beleefd in geleende tijd is uniek, voorbij positief of negatief. Gisteren in het bos, samen met mijn vriend en kinderen, voelde ik de wind in mijn haren, de zon op mijn gezicht. In de verte stond een mannetjeshert tussen de bomen. Alles was even helemaal goed. Ik heb niets meer nodig dan dit. Ik leef.
1990 Kunstenaar Keith Haring overlijdt aan de gevolgen van aids. Uiteenvallen van de SovjetUnie begint. Nelson Mandela komt na 26 jaar uit de gevangenis.
authentieke, woedende, feestende, verdrietige, veerkrachtige mensen. Bovenal levendige mensen. Twintig jaar leven met hiv was een workshop in hulp vragen, in kwetsbaar durven zijn. Laten zien hoe bang ik soms ben, wat ik f*cking moeilijk
vind. Gelukkig stond ik daarin niet alleen. Komend jaar wil ik graag vieren dat ik die twintig jaar overleefd heb, maar nog meer dat ik geleefd heb. Dat hiv mij zoveel smaken, kleuren en geuren van het leven heeft laten zien. Het heeft mij geleerd het hello gorgeous 21
1981 – 2016 tekst Marcel Verhagen fotografie Linelle Deunk
“IK WERD ME voor het eerst bewust van hiv en aids in 1995. Om een beetje te provoceren op mijn streng gereformeerde school hield ik een spreekbeurt over deze seksueel overdraagbare aandoening.
Astrid en Kenny zijn geboren in het jaar waarin we voor het eerst hoorden van wat we later zouden leren kennen als hiv en aids. Vijfendertig jaar later leven ze zelf ook met hiv. “Sommige mensen reageren geschrokken en verbaasd, omdat ik een heteromeisje ben en ook geen drugs gebruik.”
Geboren in 1981, nu hiv Soms vind ik het best bizar dat hiv in mijn geboortejaar werd ontdekt en ik het later ook zelf heb gekregen. Ik dacht dat het vooral homo’s en mensen in Afrika overkwam. Ik was banger voor chlamydia omdat je daar onvruchtbaar van kunt raken en heb nooit 22 hello gorgeous
serieus gedacht: ik moet een condoom gebruiken, anders krijg ik hiv. Vijf jaar geleden kwam de diagnose dan ook totaal onverwacht. Ik kreeg een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker en heb meteen een soa-test laten doen omdat ik een nieuw vriendje had. En toen was het raak. Mijn huisarts belde met de uitslag en alles stond even stil.
“Ik moest er in het begin zelfs een beetje de rem opzetten om het niet aan iedereen te vertellen” Ik dacht: nou, dan ga ik dood. Gelukkig had de arts zich in de materie verdiept en gaf aan dat het tegenwoordig goed te behandelen is. Ook was ik best nog wel een tijdje bang geen kinderen meer te kunnen krijgen, maar naarmate het traject vorderde vielen deze angsten snel weg. Ik heb niet alleen mijn ouders direct geïnformeerd maar ook mijn ex-vriendjes zodat zij zich konden laten testen. Ik ben vrij open over alles en moest er in het begin zelfs een beetje de rem opzetten om het niet aan iedereen te vertellen. Ik hoorde over allerlei stigma’s en werd daardoor juist erg recalcitrant. Ik dacht echt: fuck it, ik zet alles op Facebook. Dankzij goede begeleiding heb ik dat niet gedaan.
1991 Basketballer Magic Johnson maakt bekend dat hij hiv heeft. Freddy Mercury overlijdt aan de gevolgen van aids. Afschaffing apartheidssysteem in Zuid-Afrika. WHO haalt homoseksualiteit van lijst van ziektes. Golfoorlog in het Midden Oosten begint.
hello gorgeous 23
1981 – 2016 tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Henri Blommers
Tegenwoordig vertel ik het alleen aan mensen waarvan ik vind dat zij het moeten weten. Aanvankelijk reageren sommige mensen geschrokken en verbaasd, omdat ik een heteromeisje ben en ook geen drugs gebruik. Als ze vervolgens merken dat ik kalm blijf en het verhaal goed vertel, is dit vaak binnen vijf minuten weg. Toch hoor ik weleens nare verhalen over huisartsen
Kenny werkt in de catering bij de Vlaamse overheid. Ruim dertien jaar geleden heeft hij te horen gekregen dat hij hiv-positief is, iets waarvan hij dacht dat het hem nooit zou overkomen.
die dubbele handschoenen aandoen of mensen die ontslagen worden. Gelukkig heb ik zoiets nooit meegemaakt. Ik heb helemaal geen klachten of bijwerkingen van de medicatie. Ik ga twee keer per jaar naar het ziekenhuis, neem mijn pillen en denk er verder niet over na. Het is echt een bijzaak geworden. Natuurlijk hoop ik dat ze hiv ooit kunnen genezen, maar het zou al heel fijn zijn als de ontwikkelingen rondom prikmedicatie zouden vorderen. Ik heb plannen om voor een langere periode op reis te gaan en het is gewoon onhandig om voor tien maanden pillen in een rugzak te moeten meenemen.”
“Ik kreeg hiv door de liefde” “TOEN IK 21 JAAR oud was, kreeg ik te maken met vreemde, lichamelijke klachten. Ik was extreem moe, had een griep die maar niet over ging en alle spieren in mijn lichaam deden zeer. In eerste instantie zocht ik er niets achter. Ik werkte als barman in 24 hello gorgeous
een hotel en maakte lange dagen. Dat mijn fysieke gezondheid even wat minder was, had daar vast mee te maken. Het gaat wel weer over, dacht ik. Dit bleek niet zo te zijn. Integendeel, het werd juist erger. Ik besloot mij grondig te
1992 De 8e Wereld Aids Conferentie wordt van Boston naar Amsterdam verplaatst vanwege de inreisbeperkingen voor hivpositieven in de VS. Een vliegtuig van de IsraĂŤlische maatschappij El Al stort neer in de Bijlmer. Paus Johannes Paulus II erkent het gelijk van Galileo Galilei in de opvatting dat de aarde rond de zon draait en niet omgekeerd.
hello gorgeous 25
ADVERTENTIE
�De behulpzaamheid van de Jan van Goyen apotheek geeft mij het gevoel van een warme deken. De apotheek is gespecialiseerd in het virus dat ik draag. Mijn medicatie is steevast voorradig en krijg ik voor een langere periode mee. Daarnaast kan ik voor vragen altijd terecht bij een internist via hun hotline. Het klinkt gek, maar ik kom er gewoon graag!� Elke bezoeker aan de Jan van Goyen apotheek krijgt dit mooie waterdichte pillendoosje cadeau. Openingstijden: maandag t/m vrijdag 08.00-17.00 uur Jan van Goyenkade 1, 1075 HN Amsterdam | apotheek@jvg.nl | tel: 020 891 27 28 | fax: 020 891 27 29
26 hello gorgeous
1981 – 2016 laten onderzoeken bij de dokter en bleek hiv te hebben. Ik had dit totaal niet zien aankomen. Het moment waarop de dokter het mij vertelde, weet ik nog goed. Zijn lippen bewogen, maar ik hoorde geen klanken. Ik was verlamd. Hoe was het mogelijk? Als laatbloeier heb ik geen losbandig
liefde heb gekregen. De eerste persoon die ik over mijn status vertelde, was mijn grootmoeder bij wie ik toentertijd woonde. Natuurlijk vond ik het eng. Mijn hart bonsde in mijn keel. Niet veel later, vertelde ik het ook mijn vrienden. Niemand heeft mij ooit met een scheef oog aangekeken. Daar ben ik dankbaar voor.
Zelf weet ik inmiddels wel beter, maar de onwetendheid onder mensen is nog steeds groot. Veel mensen lopen met oogkleppen op. En dat is jammer, want die onwetendheid voedt juist het stigma rondom hiv. Op dit moment gaat het meer dan goed met me.
“Mijn hivstatus heeft me een positievere kijk op het leven gebracht” Ik ben ontzettend gelukkig met mijn aanstaande vrouw en kinderen. Mijn hiv-status heeft me een positievere kijk op het leven gebracht. Ik geniet van alles en als het aan mij ligt, blijf ik dat ook nog heel lang doen.”
1993 Tom Hanks wint de Oscar voor beste acteur voor zijn rol in Philadelphia. Het Verdrag van Maastricht treedt in werking. Officiële oprichting van de Europese Unie. Bestverkochte single in Nederland is Mr. Blue van René Klijn.
leven geleid. Ik heb welgeteld met twee vrouwen onbeschermde seks gehad. Tot op de dag van vandaag weet ik niet van wie ik het heb gekregen. Ik hoef het ook niet meer te weten. Het verandert immers niks. Als mensen mij er naar vragen, vertel ik altijd dat ik het door de
Er brak voor mij een periode aan waarin ik totaal niet wist wat mij te wachten stond. Op school is nooit aandacht besteed aan hiv en aids. Het was een ‘ver-van-mijnbed-show’, een ziekte die alleen voorkomt onder homoseksuele mannen en in de Sub-Sahara. hello gorgeous 27
INTERVIEW tekst Leo Schenk fotografie Taco Smit
In de jaren negentig waren de jongens van de Safe Sex Guerilla hét gezicht van de Amsterdamse hiv-preventie. Met theatrale overval-acts in disco’s en op feesten lieten ze de verleidingen zien van het homoleven. Voor hello gorgeous kwamen ze weer samen om herinneringen op te halen. “We deelden alles, behalve onze hiv-status.”
“We hielden het langer uit dan de Spice Girls” BEGIN JAREN negentig begon ik als hiv-preventiewerker in Amsterdam. De homogemeenschap leefde toen al zo’n tien jaar met het bestaan van aids. De hiv-preventie zocht naar nieuwe wegen om veilig vrijen bij homo’s onder de
aandacht te blijven brengen en samen met mijn collega’s ontwikkelde ik het idee van een groep jonge jongens, die via non-verbale acts de veilig vrijen-boodschap wilde overbrengen. De Safe Sex Guerrilla was geboren en we maakten
furore met optredens in binnen- en buitenland en acts met namen als Fuck U in the Ass, Saved by the Bell, Going to the Dogs en No Excuse. Dit najaar sprak ik acht van hen en samen keken we terug op deze bijzondere tijd.
HET BEGIN 28 hello gorgeous
1994 Publiekscampagne Ik Vrij Veilig of Ik Vrij Niet leidt tot klachten bij de Reclameraad vanwege de aandacht voor homoseksualiteit. Nelson Mandela wordt aangesteld als eerste zwarte president van Zuid-Afrika.
Logo Safe Sex Guerrilla, ontworpen door gebr.silvestri
ERIC: “Ik was 22, woonde net in Amsterdam en wilde iets gaan doen met hiv. Iemand in de bar Havana vertelde mij dat er jongens werden gezocht voor een preventieproject gericht op jonge homo’s. Hij gaf me Leo’s nummer en even
later kwamen we met vijf jongens bij elkaar.” ERIK: “Voor mij was het een manier om andere homo’s te leren kennen, maar ook zelfbescherming was een reden om mee te doen. Het was goed voor mij om be-
wuster om te gaan met hiv en veilig vrijen. We begonnen met brainstormen over wat er bij ons zelf speelde en hoe we dit vervolgens met een act konden vertellen.” ERIC: “Het was spannend, maar ook doodeng omdat hello gorgeous 29
INTERVIEW je niet wist waar het naar toe zou gaan. Ik had aanvankelijk een grote weerstand tegen optreden en durfde niet. We hadden onze première in gaydisco de Cockring en het was meteen een succes. Dat hielp mij over de drempel heen. Sanjay heeft daar zeker een belangrijke rol in gehad.”
tiviteit in de groep, maar ook daarbuiten. Vormgevers Erik Wong en de gebr. Silvestri maakten voor ons posters, kettinkjes en ander publiciteitsmateriaal. HENRI: “De vrijheid en gekte met elkaar was heel bijzonder. We waren allemaal heel verschillend en
ORLANDO: “Al snel werden we ook gevraagd om buiten Amsterdam op te treden. Ik herinner me een show in Zwolle. We traden op met dildo’s met lasers erin en er stond een groepje lesbo’s te kijken, dat zich van schrik plat tegen de bar had gedrukt.” ALBERT: “In de provincie
fotografie Jasper Wiedeman
“Het was een heftige tijd met hiv en aids om ons heen en wat we deden was zeker nodig”
ERIK: “Hij bracht ons verder zouden elkaar nooit hebben door ons steeds uit te dagen. ontmoet zonder de GuerIk had ook meteen een groot rilla.” respect voor Zjef, die het creatieve proces leidde.”
IMPACT
EIZE: “We deden alles zelf. Van het bedenken van de acts, het maken van de outfits tot het vullen van duizenden condoomverpakkingen.” ANDRÉ: “Er zat veel crea30 hello gorgeous
ALBERT: “Tot die tijd werd preventie vaak van bovenaf opgelegd en dit was echt iets nieuws. Voor de doelgroep, door de doelgroep. De impact was gigantisch.”
werd er echt naar ons opgekeken. We waren diva’s, maar op een goede manier. Na een optreden bleven we altijd hangen en dan ging het helemaal los, dankzij ons.” VINNY: “We gingen nooit over de top. Dat liet Zjef niet toe.” ANDRÉ: “We traden ook veel op in het buitenland
en pasten beter in steden als Manchester, Wenen en Keulen, dan in een willekeurig provinciestadje.” ERIC: “Of men iets meekreeg van de optredens viel moeilijk te meten. Maar ik kan me geen nare opmerkingen of kritiek herinneren. Wél hebben we ooit een brief gekregen
en durfden we meer met elkaar te delen.”
waarschijnlijk dat ze sjans met je hadden, zo van: die pakken we even HENRI: “Ik ben zeker bewus- goed vast. Het was geen ter geworden over seks en act voor doetjes.” hiv door bij de Guerrilla te zijn. Niet zozeer met betrek- ERIC: “Jij had vaak ook king tot het veilig vrijen, een dankbare rol, Erik. want dat deed ik al. Ik leerJij speelde het dominante de veel door ervaringen te type, de top, en dat sprak delen over situaties waarin het publiek natuurlijk je terecht kunt komen.” erg aan.”
“We deden alles zelf. Van het bedenken van de acts, het maken van de outfits tot het vullen van duizenden condoomverpakkingen”
1995 Tijdschrift Time kiest dr. Ho als Man of the Year, voor zijn aandeel in het ontwikkelen van de combinatietherapie.
van iemand die Saved by the Bell had gezien en schreef dat er voor hem niets meer te redden viel omdat hij al hiv had.” ANDRÉ: “Het leverde goede discussies op over de vraag of onze acts bedoeld waren om hiv-negatieven negatief te houden of dat ze voor iedereen waren. Onderling werden we steeds vertrouwder met elkaar
AANGERAND ERIK: “Na iedere act gingen we het publiek in om iets uit te delen. Ik had soms wel het gevoel dat men dacht alles met je te kunnen doen. Ik voelde me regelmatig aangerand en dacht vaak: het moet niet gekker worden.” ALBERT: “Mensen dachten
ANDRÉ: “Ik zat vandaag nog te kijken naar die foto’s waar we bier in elkaars mond spuugden. Dat vond ik erg opwindend, het was niet niks. We waren erg close met elkaar.”
Greg Louganis, Olympisch goudenmedaillewinnaar schoonspringen, maakt bekend dat hij hiv heeft. De Japanse stad Kobe wordt getroffen door een zware aardbeving.
ORLANDO: “Iemand zei eens: het mooie van de Guerrilla is dat we alles met elkaar doen, behalve klaarkomen.” ERIK: “Nou…” hello gorgeous 31
INTERVIEW EIZE: “Er was een goede energie in de groep. We konden alles tegen elkaar zeggen en er werd ontzettend veel gelachen. Van tevoren werd gezegd dat je er slechts twee uur per week mee kwijt was. Maar het moest goed worden. We stonden voor kwaliteit. Al gauw waren we er veel meer uren mee kwijt.”
was, wilde ik niet als patiënt worden gezien, door wie dan ook. Ik wilde een normaal leven leiden en als ik ziek zou worden, zou ik nog tijd genoeg hebben om het aan iedereen te vertellen. Het was voor mij nog echt even geen thema. Ik heb het weggestopt en daar was ik kennelijk heel goed in, want ik heb er
waarbij drie of vier mensen hun hand opstaken toen er werd gevraagd wie er ook hiv heeft.”
ALBERT: “Het was super intens, maar we probeerden ook echt iets te veranderen. Het was een heftige tijd met hiv en aids om ons heen en wat we deden was zeker nodig.”
nooit mee gezeten.”
men vaak niet eens meer.”
ALBERT: “Een paar mensen wisten van mijn hiv, totdat Leo ziek werd. Ik kon toen tegen mensen zeggen dat hij met aids in het ziekenhuis lag en dat ik zelf hiv had. Dat laatste hoorde
“Het was meer dan alleen vrijwilligerswerk”
Safe Sex Guerrilla anno nu: achter de bank v.l.n.r. Eize, Eric, Erik, André, op de bank: Henri, Orlando, Albert en liggend: Vinny
KOP IN HET ZAND VINNY: “Ik had toen al hiv, maar stak mijn kop in het zand. Zolang ik niet ziek 32 hello gorgeous
ERIK: “Wij wisten het niet.”
BAREBACKING ALBERT: “We deelden alles met elkaar behalve onze hiv-status.” ANDRÉ: “Volgens mij vertelde de rest het aan de groep, nadat jij in 1997 met aids was opgenomen in het ziekenhuis, Leo. Ik kan me een gesprek herinneren
ERIK: “Ik ben er vlak voor de laatste act uitgegaan. Ik merkte dat ik het niet langer kon combineren met mijn studie medicijnen. Er werd heel veel geblowd en gedronken en ik moest mijn coschappen nog doen.”
HENRI: “We hadden op het eind ook veel discussies over veilig vrijen, barebacking en wat we als groep moesten uitstralen. Over hoe we ons moesten gedragen en of we niet te veel de nadruk legden op het buitenland met de optredens in plaats van Nederland. Op een gegeven moment spatte het uit elkaar.”
ORLANDO: “De jaren bij de Guerrilla hebben me erg gevormd. Ik kreeg in 2004 hiv en doe er ook nu alles aan om het bespreekbaar te maken. Mijn vriend is op 10 mei jongstleden overleden. Hij had ook hiv en kon dat niet verkroppen. Hij gooide zichzelf voor de metro bij Sloterdijk. Ik verhuis binnenkort naar Italië waar ik
‘ZWARTE PAREL’ SANJAY Door de jaren heen hebben we afscheid moeten nemen van een aantal jongens, waaronder Coen en Marc. En dit jaar nog van Sanjay Ganpat-Brouwer. Hij sloot zich in 1992 aan bij de Guerrilla. Hij had een bepalende rol in de groep en zorgde met zijn jongensachtige brutaliteit en durf voor theater tijdens de diverse optredens. Altijd vol enthousiasme en energie. Na de Guerrilla trad hij onder de creatieve regie van Zjef Bezouw lange tijd op als performance artist, onder meer in restaurant de Supper Club. Sanjay overleed eerder dit jaar onverwacht in zijn slaap op 43-jarige leeftijd.
ANDRÉ: “We hebben het langer uitgehouden dan de Spice Girls, maar op een gegeven moment was het op.”
aan de slag ga als hiv-test counselor. Ik wil graag iets betekenen voor de gay community daar.”
1996 Minister Borst stelt de combinatietherapie beschikbaar. De geboorte van Dolly. Het eerste gekloonde zoogdier uit een volwassen cel. Opening van de Erasmusbrug in Rotterdam.
VINNY: “Het was meer dan alleen vrijwilligerswerk. Het was ook een soort zelftherapie en het heeft ons door een belangrijke en intense periode EIZE: “Ik kijk er met trots op geholpen.” terug en denk dat we best wel wat hebben bereikt.” ERIC: “Ik ben er uiteindelijk mee gestopt omdat de boodschap steeds abstracter werd. Maar ik had het voor geen goud willen missen.”
hello gorgeous 33
INTERVIEW tekst Joep Heldoorn fotografie Caroline Bijl
Als vooraanstaand grondlegger van het Nederlandse hiv/aids beleid streed Hans Moerkerk tegen homodiscriminatie en voor goede hiv-preventie. De conflicten met het medisch establishment liepen vaak hoog op. “Wij wilden actie en geen gezeik. Het ging om mensenlevens.”
“Hiv is van iedereen” ALS DIRECTEUR VAN het Amsterdamse Buro Gezondheidsvoorlichting en Opvoeding (Buro GVO) zag Hans Moerkerk (77) eind jaren zeventig dat soa’s welig tierden. “Die werden gewoon behandeld, maar ik vond dat niet genoeg. Het is de kunst om te voorkomen dat mensen ziek worden. Daar was voorlichting voor nodig.”
Moerkerk brengt zijn ideeën in praktijk. Als hij samen met de GGD de vaccinatiecampagne Hepatitis B voor Homomannen opzet, weet hij die te koppelen aan voorlichting over soa’s. Roel Coutinho was destijds afdelingshoofd infectieziekten van de GGD. 34 hello gorgeous
1997 “Homo’s dreigden te worden weggezet als viezeriken met besmet bloed”
In de VS en veel andere landen overlijden voor het eerst minder mensen aan aids. Muzikant Fela Kuti overlijdt aan de gevolgen van aids. Het eerste deel van de Harry Potterserie, De Steen der Wijzen, verschijnt. Prinses Diana komt om het leven bij een auto-ongeval in Parijs.
hello gorgeous 35
INTERVIEW Gaandeweg het project ontstond een samenwerking tussen de verschillende gezondheidsdiensten en diverse homo-organisaties. Het project wordt een groot succes en zal veel later als blauwdruk dienen voor de eerste hiv-campagnes.
BLOODY SUNDAY
PASPOORT NAAM Hans Moerkerk LEEFTIJD 77 jaar RELATIESTATUS “ik heb een geregistreerd partnerschap met Adriaan, met wie ik al 42 jaar samen ben” ONDERSCHEIDING Officier in de Orde van Oranje-Nassau INSPIRATIEBRON Jan Pronk LEVENSMOTTO “ga door met vliegen als een vrije vogel”
36 hello gorgeous
Aids doet zijn intrede in Nederland en Moerkerk is er beroepsmatig en als homoseksueel vanaf dag één nauw bij betrokken. Hij kent de eerste man die in Nederland aan aids overlijdt. Niet zo gek lang daarna wordt duidelijk dat aids zich niet beperkt tot homo’s. Ook de van bloedpreparaten afhankelijke hemofiliepatiënten worden getroffen. “Vreselijk natuurlijk, maar voor de homobeweging toch een geluk bij een ongeluk. Hiv kon niet langer als homoziekte worden gezien.” Via Coutinho verneemt Moerkerk begin 1983 dat bloedbanken een verbod willen op bloeddonatie door homo’s. “Ik was daar fel op tegen. In Nederland had immers nog geen overdracht via bloedpreparaten plaatsgevonden. Bovendien dreigden homo’s weggezet te worden als viezeriken met besmet bloed.” Een conflict hangt in de lucht en Coutinho plant in allerijl een overleg waarbij vertegenwoordigers van hemofiliepatiënten, bloedbanken en homo-organisaties aanwezig zullen zijn. Ook de GGD en de Inspectie voor Volksgezondheid geven acte de préséance. Het overleg vindt plaats op een zondag en zal de annalen ingaan als ‘bloody sunday’. Er vallen die middag harde woorden. “We staken
niet onder stoelen of banken dat een reactie niet uit zou blijven als de bloedbanken hun zin zouden doordrijven. Uiteindelijk kozen de hemofiliepatiënten onze kant, mede door hun slechte ervaringen met de bloedbanken.” Het verbod op bloeddonatie gaat van tafel. Men spreekt af dat er een landelijke campagne komt die niet gericht is op homo’s, maar op de gehele bevolking. “De homobeweging zou op haar beurt haar achterban oproepen uit eigen beweging te stoppen met het geven van bloed. Zo voorkwamen we dat homo’s weggezet werden als bron van infectie.” De voorlichting zal zich vanaf dat moment gaan richten op risicovol gedrag en niet op risicogroepen.
“We zouden te veel hebben ingezet op niet neuken in plaats van op condoomgebruik”
Ik zag daar niets in. Hiv en aids hebben te maken met gedrag. Ik vond sluiting zinloos. Homomannen zouden dan ondergronds gaan. En het heeft geen zin om bepaalde groepen te blameren.” Medio 1983 gaat de eerste campagne voor homo’s van start. “De essentie was: wil je 100% veiligheid dan moet je niet neuken. En wil je toch neuken, gebruik dan een condoom. Jaren later nog, ontstond daarop kritiek. Mensen vonden het een dubbele boodschap. We zouden te veel hebben ingezet op niet neuken in plaats van op condoomgebruik. Wat men daarbij vergeet, is dat er veel problemen waren met condooms. Ze scheurden makkelijk tijdens anale seks. Bovendien was het voor homo’s de eerste kennismaking met condooms. Ik heb toen zelf ook pas geleerd hoe je zo’n ding om moest doen. Onze boodschap was niet dubbel, maar bestond uit twee delen. Dat is echt iets anders.”
VECHTEN
“Van het ministerie kregen we in die eerste jaren niet veel medewerking – behalve dan van één beleidsambtenaar en de inspecteur infectieziekten. AmbtenaEMANCIPATIE ren waren laks en niet van “Ik zag tijdens de aidscrisis plan zich de wet te laten kansen voor verdere homo- voorschrijven door een stel geëngageerde amateurs. emancipatie. Ik vond dat Ook stonden ze onder grote homo’s zichzelf moesten druk van instituties als de organiseren. Meer verantwoordelijkheid nemen voor Gezondheidsraad en allerlei adviesorganen. Wij wilden hun eigen gezondheid en zelf zorgen voor goede voor- actie en geen gezeik. Niet eerst allerlei voorstellen die lichting. Mijn visie gaf heflangs tal van commissies tige conflicten met het medisch establishment. Vanuit moesten. Het ging immers die hoek werd bijvoorbeeld om mensenlevens! Gelukkig kwam er wel veel gedwongen sluiting van politieke steun. Tegelijkerdarkrooms gepropageerd.
tijd werd aids iets waarbij macht en geld een rol gingen spelen. Iedereen wilde een deel van de koek. Er ontstonden enorme ruzies. Het werd echt vechten. De internisten pakten alles wat met aids te maken had. Dat werd weer niet gepikt door de dermatologen. Het medisch bastion was volledig gesloten. Wij moesten daar tegenop boksen.”
TERUG BIJ AF “Het medisch establishment begreep sowieso niet wat ik wilde. Dat hiv niet van homo’s is, maar van iedereen. En dat de voorlichting zich dus op de hele samenleving moest richten. Er was te weinig oog voor de maatschappelijke en psychosociale gevolgen. Hiv gaat ook over intimiteit en verlies. Over discriminatie, uitsluiting en stigmatisering. Mensen met aids werden soms hun huis uitgezet! Hiv is niet iets van homo’s. Hiv is van iedereen. Daarom vond ik dat allerlei soorten mensen en groeperingen moesten worden betrokken bij onderwerpen als veilige seks. Door zaken als anale seks bespreekbaar te maken nam de acceptatie toe en gingen we homodiscriminatie tegen. Alsof alleen homo’s aan anale seks doen. Tegenwoordig wordt hiv opnieuw teruggebracht tot een puur medisch probleem. In de homobeweging heerst een houding van: er zijn hiv-remmers en PrEP, dus wat is het probleem? Daarmee zijn we weer terug bij af. Hiv wordt weer geperst in een medisch model en is handel geworden. Natuurlijk
is PrEP geweldig. Daardoor kunnen mensen zich weer seksueel ontplooien, zoals ze zelf willen. Maar wat zijn de gevolgen voor je lichaam op de lange termijn? Daar is veel te weinig over bekend. En kosteneffectief of niet, de samenleving gaat hier niet zomaar voor betalen. Het stelt me teleur dat de homobeweging zich niet in die discussie mengt. Ook vanuit het COC hoor je niets over dit soort vraagstukken. Ik vind dat uiterst droef.”
WINNEN “Natuurlijk waren er ook betrokken homoseksuele artsen. Maar ik heb met de medische wereld vooral veel strijd geleverd. En ook altijd weer de verbinding gezocht. Niet alleen met mensen als Coutinho, maar ook met het ministerie. Ervoor gezorgd dat de onderlinge contacten tussen het ministerie, de medische wereld en de homobeweging goed bleven. Ik ving als verbindende schakel tussen die partijen de meeste klappen op. Ik ben er zenuwlijder van geworden. Vooral ook omdat we telkens afscheid moesten nemen van vrienden die doodgingen aan aids.” Dankzij zijn partner en goede vrienden weet Moerkerk overeind te blijven. Maar hij is bijzonder blij als staatssecretaris Hans Simons hem in 1989 polst voor een nieuwe baan. Wat volgt is een intensieve samenwerking met minister van Ontwikkelingssamenwerking Jan Pronk. Moerkerk zet het aidsbeleid voor ontwikkelingslanden op poten en brengt als speciaal gezant tal van samenwerkingen tot stand tussen
regeringen, maatschappelijke organisaties en organisaties voor mensen met hiv en aids. In 2005 benoemt de koningin hem tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau ‘vanwege zijn verdiensten op nationaal en internationaal gebied in de strijd tegen de hiv-epidemie’. “Of ik dingen anders had moeten doen? Misschien had ik me soms wat minder directief moeten opstellen. Me meer in moeten leven in mensen die nooit met homo’s te maken hadden gehad. In mijn gevechten met de medische lobby was de nuance soms ver te zoeken. Maar vergeet niet dat het wel over mensenlevens ging. En over soortgenoten.” Bij het weggaan breekt een lach door op zijn gezicht. “We hebben weer een mussenkolonie in de Jordaan. En vleermuizen en boomkruipers. Ik zit in een actiegroep die vecht voor het behoud van de natuur in de Jordaan. Die strijd gaan we winnen.”
“Hiv wordt weer geperst in een medisch model en is handel geworden”
1998 Binnen de Hiv Vereniging beginnen de eerste discussies over leven en werken met hiv. Bill Clinton ontkent een seksuele relatie te hebben gehad met stagiaire Monica Lewinsky.
LEZEN
De film Titanic wordt bekroond met elf Oscars.
In Geen Paniek – Aids in Nederland 1982 -2003 beschrijft Annet Mooij het begin van de aidsepidemie en hoe daarop werd gereageerd door de homobeweging en de politiek.
hello gorgeous 37
MEDISCH tekst Benjamin Ryan en Leo Schenk
1996
Twintig jaar effectieve hiv-therapie
We vieren twintig jaar effectieve hiv-behandeling. Enkele hoogtepunten van 1996 tot nu, waarbij de medicatie steeds verbetert en de richtlijn om te beginnen met behandeling regelmatig wordt aangepast.
De eerste viral load bepaling wordt goedgekeurd in de VS. Hiermee kan worden gemeten hoeveel virusdeeltjes in het bloed aanwezig zijn. Viramune (nevirapine) wordt goedgekeurd, de eerst non-nucleoside reverse transcriptase remmer Norvir (ritonavir) wordt goedgekeurd en zou later als booster worden ingezet bij andere antivirale middelen. Op de 11e Internationale Aids Conferentie in Vancouver worden talloze studies gepresenteerd, die de effectiviteit van de tripletherapie aantonen. Toen heette het nog HAART: highly effective anti-retroviral therapy.
1997 De eerste combinatietherapie pil komt op de markt: Combivir (zidovudine/ lamivudine). Het aantal aidsdoden in de VS daalt met 47%. Ook in veel andere landen is een daling zichtbaar.
1998 In Amerika wordt de eerste hiv-behandelingsrichtlijn opgesteld. Hierbij wordt iedereen met minder dan 500 CD4 cellen aanbevolen te beginnen met de therapie.
38 hello gorgeous
2001 De richtlijn voor behandeling wordt aangepast: iedereen met minder dan 200 CD4 cellen wordt aangespoord om aan de medicatie te gaan. Viread (tenofovir disoproxil fumarate oftewel TDF) wordt goedgekeurd en groeit uit tot het meest voorgeschreven hivmedicijn.
2003 De eerste fusieremmer Fuzeon (enfuvirtide) komt op de markt.
2006 De SMART studie wordt tussentijds afgebroken. In de studie wordt onderzocht of het stoppen met hiv-behandeling de kans op ziektes door de toxiciteit van de hiv-medicatie vermindert. Het bleek dat diegenen die stopten met hiv-medicatie juist meer gezondheidsklachten kregen.
2007 De eerste integraseremmer wordt goedgekeurd: Isentress (raltegravir). De eerste orale entry inhibitor, Selzentry (maraviroc) komt op de markt.
2008 Atripla (efavirenz/TDF/ emtricitabine) wordt goedgekeurd. Het is de eerste keer dat de hivbehandeling bestaat uit een pil per dag. Terwijl de behandeling van hiv steeds beter wordt, wordt de Amerikaanse richtlijn om te beginnen met medicatie aangepast: van minder dan 200 naar minder dan 350 CD4.
2010 In San Francisco wordt aanbevolen te starten met hiv-remmers ongeacht het aantal CD4. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) houdt nog minder dan 350 CD4 als richtlijn om te starten.
2011 De resultaten van de HPTN 052 laten zien dat een succesvolle hivbehandeling de kans op hiv-overdracht met 96% vermindert. Het tijdperk van ‘behandeling als preventie’ begint.
2012 De Amerikaanse behandelingsrichtlijn wordt weer aangepast: iedereen behandelen, ongeacht CD4 aantal.
PrEP (het hiv-medicijn Truvada) wordt door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) goedgekeurd voor gebruik als hiv-preventiemiddel.
2013 UNAIDS meldt dat het aantal aidsdoden wereldwijd is gedaald met 30% sinds de piek in 2005. De Nederlandse behandelingsrichtlijnen bevelen aan om bij een positieve hivtestuitslag onmiddellijk te beginnen met combinatietherapie, onafhankelijk van het CD4-aantal. De WHO heeft als richtlijn om met behandeling te beginnen bij minder dan 500 CD4.
2014 Tussentijdse resultaten van de PARNTER-studie laten geen nieuw hivinfecties zien in heteroen homokoppels, waarbij de een hiv heeft en de ander niet. Wetenschappers schatten de kans op overdracht bij succesvolle behandeling op nul. UNAIDS komt met de 90-90-90 doelstelling: in 2020 kent 90% van de mensen met hiv hun status; 90% van alle mensen met hiv hebben toegang tot behandeling en 90% van alle mensen met hiv op behandeling hebben een ondetecteerbare viral load.
2015 De START studie wordt vroegtijdig gestopt wanneer wordt aangetoond dat bij een CD4 van boven 500 het direct starten met hiv-remmers minder gezondheidsproblemen oplevert, dan afwachten totdat de CD4 onder 350 zakt. De WHO past hierop haar richtlijn aan en adviseert behandeling voor iedereen met hiv, ongeacht CD4 aantal. Genvoya (elvitegravir/ cobicistat/emtricitabine/ tenofovir alafenamide, oftewel TAF) wordt goedgekeurd voor gebruik. De pil bevat een verbeterde versie van tenofovir, die veiliger is voor de botten en nieren. In Nederland wordt PrEPnu opgericht: een actiegroep van hiv-positieve en -negatieve gezondheidsactivisten, die wil dat PrEP ook in ons land beschikbaar komt.
2016 Het Europees Medisch Agentschap (EMA) keurt het hiv-medicijn Truvada goed voor gebruik als PrEP in Europa. Na Frankrijk is Noorwegen het tweede Europese land dat PrEP verstrekt ter voorkoming van een hivinfectie.
1999 Het eerste Nederlandse debat over barebacking (seks zonder condoom) wordt georganiseerd. Wetenschappers maken bekend dat een retrovirus van een chimpansee overgestapt kan zijn naar mensen in de 20e eeuw waardoor hiv ontstond. De euro wordt digitaal ingevoerd.
Dit overzicht is gebaseerd op een artikel dat eerder dit jaar verscheen in POZ Magazine.
hello gorgeous 39
SPIRITUALITEIT tekst Charlot Spoorenberg fotografie Jan Carel Warffemius en Marjolein Annegarn
In de jaren tachtig en negentig overleden veel homomannen aan de gevolgen van aids. De kleurloze uitvaarten die op dat moment gangbaar waren, sloten niet aan op het kleurrijke leven van de vaak jonge mannen. Bovendien boterde het tussen familie en vriendenkring ook niet altijd. Wilma den Uijl (58) werkte in die tijd bij het Homo Buddy Project in Amsterdam en maakte het van dichtbij mee. Inmiddels heeft ze zelf een uitvaartbedrijf en merkt dat er veel is veranderd in 35 jaar.
“TOEN DE AIDSEPIDEMIE uitbrak werden ook vrienden in mijn directe omgeving ziek. Ik wilde graag wat doen en besloot buddy te worden. Eerst waren het alleen homomannen die andere homomannen ondersteunden. Later mochten vrouwen ook buddy worden.”
KOFFIE MET CAKE “Het was een bizarre tijd, omdat er nog zo weinig bekend was over aids. Goede medicatie ontbrak nog en soms was er elke week een uitvaart van een vriend of bekende. Er was veel angst om het op te lopen en het stigma was enorm. In het AMC werden mensen geïsoleerd en als iemand stierf, mocht die soms niet 40 hello gorgeous
2000 De Hiv Vereniging bestaat tien jaar. Een Concorde van Air France stort neer. Het ILOVEYOUvirus legt wereldwijd computernetwerken van veel bedrijven plat. Elizabeth Taylor ontvangt van de Engelse koningin de titel Dame als dank voor haar bijdrage aan de strijd tegen aids. Begrafenis Manfred Langer 1994 te Amsterdam
hello gorgeous 41
SPIRITUALITEIT thuis opgebaard worden, uit angst voor infectie. Er waren een paar grote uitvaartbedrijven die alle begrafenissen en crematies deden en alles was gestandaardiseerd. De uitvaartbegeleiders waren in het zwart geklede mannen, de dienst was strak geregisseerd en eindigde altijd met koffie en een plakje cake. De uitvaartonderneming nam alles uit handen en het ging op hun manier. Het was vaak knokken om het anders in te vullen.
BOEKENTIPS VAN WILMA Zand erover? Afscheid en Uitvaart naar Eigen Inzicht van Marjan Sax Eros is een Verrader. Over Homoseksualiteit, Aids en Rouw van Herman Kaal
42 hello gorgeous
“De uitvaartbegeleiders waren in het zwart geklede mannen, de dienst was strak geregisseerd en eindigde altijd met koffie en een plakje cake” Aids trof vooral jonge, homomannen. Zij waren meestal de provincie ontvlucht en naar Amsterdam gekomen om hun vrijheid te vieren en openlijk homoseksueel te zijn. Deze jongens werden ziek, maar hadden niets op papier gezet over hun uitvaart. Dus werd de familie hier verantwoordelijk voor. Ze werden terug naar het dorp gebracht dat ze juist ontvlucht waren. Op de uitvaart waren de partner en vrienden van de overledene soms niet welkom. Met citaten uit de bijbel van de dominee of pastor,
de bekende koffie met cake en vooral zonder openheid over de geaardheid, het leven en de doodsoorzaak van de overledene. Zij waren zogenaamd ‘aan niets overleden’.”
ZAND EROVER “Er is inmiddels veel ver-
Ook de dienst, die standaard in de kerk of aula van een begraafplaats of crematorium werd gehouden, werd steeds vaker ergens anders georganiseerd. Op een plek die beter paste bij de overledene, zoals theater, buurthuis, kroeg, atelier of andere bijzondere locaties. Je zag dat er meer kleur
Uitvaart Hellun Zelluf 1992
anderd en dat kwam allemaal op gang in de beginjaren van aids. In ‘89 kwam het baanbrekende boek Zand erover van Marjan Sax uit. Dit gaat over ervaringen van die eerste sterfgevallen van de aidsepidemie en het geeft praktische handvatten over hoe je de uitvaart in eigen handen kunt nemen. Er werden op politiek niveau ook wetten veranderd die meer mogelijk maakten, zoals de wet op lijkbezorging. Zo had ik in de beginperiode een vriend die altijd met een bus reed en overleed. Wij wilden hem in die bus naar de begraafplaats rijden, maar dat mocht niet. We moesten toestemming vragen aan de burgermeester. Nu mag je met je eigen busje, boot of bakfiets naar de begraafplaats of het crematorium komen.
kwam in de uitvaartzorg. Er werd meer geluisterd naar nabestaanden, die steeds meer het heft in eigen handen namen.”
“Er werd meer geluisterd naar nabestaanden, die steeds meer het heft in eigen handen namen” UITDAGING “Die nieuwe beweging in de uitvaartzorg zag je in eerste instantie vooral bij kleinere ondernemingen. Later werd er ook meer mogelijk bij de grote uitvaartondernemingen.
Al zijn dat dan weer vaak pakketten, zodat ze toch een groot deel zelf in de hand hebben. Zes jaar geleden heb ik uitvaartonderneming Zielhuis Uitvaart overgenomen van een vriend die stervende was. Ik vind het belangrijk dat zoveel mogelijk aan de wensen van de overledenen en de nabestaanden wordt
mooie. Zo hadden we laatst een prachtige uitvaart van een pianist in een theater. Hij had niet veel geld voor de uitvaart, maar wilde graag dat het daar zou plaatsvinden. De directeur van het theater stelde de ruimte kosteloos beschikbaar en het werd een prachtig eerbetoon aan de overledene.
Begrafenis Manfred Langer 1994
voldaan. Soms is dat een uitdaging, omdat de diverse partijen hele andere gedachtes hebben over hoe het zou moeten verlopen. Als de overledenen dan niets hebben vastgelegd, kan er frictie ontstaan. Je ziet dan bijvoorbeeld dat er twee diensten zijn. Eén van de partner en/of vriendenkring en eentje van de familie. Dit gebeurt regelmatig bij homoseksuele mannen of vrouwen, wiens familie religieus is en de geaardheid van de persoon niet helemaal geaccepteerd hebben. Zo’n ‘dubbele herdenking’ komt overigens ook voor in goed overleg, met respect voor elkaar.”
ZONDER KNOKKEN “Ik heb in mijn werk hele trieste dingen meegemaakt, maar ook hele
Bij het voorbereiden van de herdenking van een kunstenares vond haar partner dat haar gelovige ouders geen rol hoefden te spelen bij de uitvaart. Ik vond dat vreemd, haar ouders hadden hun kind verloren! Ik besprak het en uiteindelijk werd het een herdenking, waar iedereen de ruimte kreeg haar op eigen wijze te herdenken. De vader las iets voor uit de bijbel, wat ontroerend was in het geheel. Ik denk dat mijn doorzettingsvermogen en de drang om gezamenlijk een echt betrokken en persoonlijk afscheid te organiseren, voortkomt uit de periode van de aidsepidemie. Stervenden en nabestaanden moeten niet hoeven te knokken om de dingen voor elkaar te krijgen die ze wensen. Die hebben al genoeg aan hun hoofd”
MEEDENKEN “Mensen weten vaak niet wat er allemaal mogelijk is op het gebied van uitvaarten. Daarom raad ik ze aan hier vooraf over na te denken. Het is fijn als iemand dan met je meedenkt. Iemand die bijvoorbeeld ziek is kan daarom kosteloos een gesprek met mij aanvragen waarin we alles kunnen bespreken. Ook geven wij workshops en hebben we het wensenboekje. Hierin kan iemand onder meer aangeven of hij of zij begraven of gecremeerd wil worden, wie de uitvaart moet regelen, wat voor tekst er op de kaart moet komen, welke muziek er wordt gespeeld en meer. Zo staan de nabestaanden straks niet met lege handen en een hoop vraagtekens. Dan past het afscheid bij het leven dat gevierd is.”
2001 Justitie in Nederland begint met het vervolgen van hiv-positieven die onveilig vrijen. Nederland beleeft een wereldprimeur met de wet die het homohuwelijk mogelijk maakt. 9/11 terroristische aanvallen in de VS.
Zielhuis Uitvaart regelt uitvaarten voor iedereen, waaronder ‘roze uitvaarten’. Kijk op de website voor meer informatie, workshops en het aanvragen van het gratis wensenboekje: zielhuis-uitvaart.nl.
hello gorgeous 43
BEELDREPORTAGE fotografie Arjan the Dutch Photographer modellen Frank Weekamp, Lars Woordes, Menno Bouwman
Hoe voorkom je hiv?
De voorlichting over hiv en aids in de eerste jaren van de epidemie, was er vooral op gericht om angst en onwetendheid weg te nemen. Gebaseerd op een van de eerste Amerikaanse campagnes gaan we terug in de tijd, zonder het heden te vergeten.
YOU WON’T GET HIV
from touching 44 hello gorgeous
2002 De hiv-sneltest poli Checkpoint opent z’n deuren in Amsterdam. Het Global Fund – ter bestrijding van hiv/aids, tuberculose en malaria – wordt opgericht. In Amsterdam huwt kroonprins Willem-Alexander de Argentijnse Máxima Zorreguieta.
YOU WON’T GET HIV
from the public pool hello gorgeous 45
BEELDREPORTAGE
YOU WON’T GET HIV
from sharing food 46 hello gorgeous
2003 Uit Engeland komen sterke aanwijzingen dat hiv-positieve homomannen via seksueel contact hepatitis C kunnen oplopen. Het SARS-virus verspreidt zich in Azië Joegoslavië houdt op te bestaan.
YOU WON’T GET HIV
from kissing hello gorgeous 47
BEELDREPORTAGE
YOU WON’T GET HIV
from someone’s tears 48 hello gorgeous
2004 Martijn Verbrugge, oud-voorzitter van de Hiv Vereniging overlijdt. 230.000 doden door tsunami in Azië.
YOU WON’T GET HIV
if you use a condom, PrEP or have sex with an HIV-positive person who’s on treatment
Koningin Juliana (94) en prins Bernhard (93) overlijden. Filmregisseur Theo van Gogh wordt in Amsterdam vermoord door moslimextremist Mohammed B.
hello gorgeous 49
INTERVIEW tekst Leo Schenk fotografie Linelle Deunk
Marieke Been (60) viert volgend jaar haar 25-jarig jubileum als sociaalpsychiatrisch verpleegkundige in het hiv-team van GGZinGeest te Amsterdam. Ze heeft de begintijd van hiv en aids meegemaakt en gezien hoe de kwaliteit van leven met hiv in dertig jaar is verbeterd. “Wat nog steeds moeilijk te veranderen is, zijn het stigma en zelfstigma waar mensen met hiv mee te maken krijgen.”
“Ik draag de geschiedenis met mij mee” “IK WERKTE IN 1986 in het AMC in Amsterdam als verpleegkundige, toen ik werd gevraagd te solliciteren naar de nieuwe functie van hiv-consulent. Aids was heel dichtbij. Ik had vrienden en collega’s die ziek waren en later overleden.
50 hello gorgeous
Er was de angst dat we als homogemeenschap weer terug in de kast moesten en dat we in de emancipatie van de jaren vóór aids weer een paar stappen terug moesten doen. Als lesbische vrouw kon ik niet aan de kant blijven staan.
2005 Aidsactivist en eerste coรถrdinator van STOPAIDSNOW! Janherman Veenker overlijdt aan de gevolgen van aids. Een gevaarlijke variant van vogelpest verspreidt zich vanuit China en verder over de wereld. Mensen met hiv kunnen voor het eerst een levensverzekering afsluiten.
hello gorgeous 51
INTERVIEW Naast aandacht voor lichamelijke klachten, gaven we als hiv-consulent ook psychische begeleiding. Alles kwam ter sprake. We hadden gesprekken over ziek zijn, de angst voor aftakeling en om dood te gaan. Wat wil je nog in het leven dat resteert? Wat heb je nog af te ronden en moet er nog iets gedaan worden met familie en vrienden om rustig te kunnen sterven? Het ging ook over hoe je zeggenschap over je leven kon houden en welke behandeling je nog wel wilde en welke niet.”
Reflecteren
“Het was onze taak om ervoor te zorgen dat mensen met aids goede zorg en verpleging konden krijgen”
52 hello gorgeous
“Overdag werkten we op de poli, en ’s avonds gingen we op pad met onze eigen gemaakte dia’s om voorlichting te geven aan ziekenhuizen, wijkverpleging en de thuiszorg. Er was veel angst en onwetendheid en ik had vaak het idee dat men liever niet dan wel zorg wilde leveren. Het was onze taak om ervoor te zorgen dat mensen met aids goede zorg en verpleging konden krijgen. Naast intervisie met collega’s ging ik ook regelmatig naar het Aidsnetwerk van mensen met hiv en aids, samen met andere zorgprofessionals. Je kon daar onder andere reflecteren hoe je goed voor jezelf kon zorgen, zodat je je werk kon blijven doen. Niet iedereen sprak het aan, maar voor mij was het wel belangrijk. Als je met mensen praat over doodgaan, moet je ook naar jezelf kunnen kijken. Je werkt immers met jezelf als instrument in het contact met mensen.”
Wennen “In 1992 ben ik gaan werken bij de Riagg, nu GGZinGeest, waar een team werd opgericht voor hiv- en homo-specifieke hulpverlening. Het was voor mij een logische stap om daar te gaan pionieren, al was het wel een heel andere werkomgeving dan het AMC. Daar was ik onderdeel van een groot team en het werken was dynamisch. Bij het Riagg zat ik alleen in mijn kamer en zag ik zes tot acht mensen per dag. Ik had dan wel één keer per week een overleg met collega’s, maar moest erg wennen aan het individueel uitvoeren van therapeutische behandelingen. Ik zag veel mensen die moeite hadden te wennen aan hun hiv-diagnose of die vastliepen in rouw om het verlies van hun gezondheid of van dierbaren. Je hoefde geen zware psychische klachten te hebben om bij ons te kunnen worden behandeld. We zijn nu tweedelijns geworden, waarbij er wel sprake moet zijn van ernstige psychische klachten. Rouw mogen we binnen de GGZ niet meer behandelen, want dat wordt niet meer vergoed door de verzekering. Toen rond 2000 de homoen hiv-specifieke hulpverlening wegviel bij Schorer, was dat wel een aderlating. Wij konden natuurlijk niet alle vraag aan en andere Riaggs waren niet voldoende toegerust om deze problematiek te behandelen. Dat is nog steeds zo. Mensen buiten de Randstad worden vaak niet goed behandeld voor
hun psychische klachten, omdat hiv en homoseksualiteit niet worden meegenomen.”
Worsteling “Wat nog steeds moeilijk te veranderen is, zijn het stigma en zelfstigma waar mensen met hiv mee te maken krijgen. Velen schamen zich over het feit dat ze nu nog hiv krijgen en voelen zich daar schuldig over. Hierdoor is het een worsteling om er open over te zijn. Meestal valt het mee hoe mensen reageren als je hen vertelt dat je hiv hebt, soms niet. Je moet leren om te gaan met negatieve reacties en een zekere mate van assertiviteit ontwikkelen. Van schaamte en schuld kunnen mensen zich klein gaan voelen, en minderwaardig. En dan wordt het lastig om ermee naar buiten te komen. Ik probeer dit in de behandeling wel te veranderen. Je hoeft je met hiv niet minderwaardig te voelen. Ik vind het belangrijk om met mensen te kijken naar hoe ze open kunnen zijn over hun hiv-status. Met het verzwijgen vergroot je het sociaal isolement. Je hebt enkel nog negatieve gedachtes over hoe mensen zouden kunnen reageren en dat maakt je depressief. Ik kan mensen niet dwingen open over hun hiv te zijn en ik respecteer het als ze dat niet willen. Maar ik blijf er wel aan morrelen. Is dit houdbaar? Word je er beter van of juist depressief? Houdt het je in de slachtofferrol en is dat wat je wilt? Zolang mensen er niets mee doen, blijven ze in hetzelfde kringetje doordraaien.”
Verstoppen “Soms laat ik hello gorgeous zien, waar mensen met hiv hun verhaal vertellen. Ik geef het dan ook mee, maar sommigen laten het liggen. Ze weten niet waar ze het thuis moeten verstoppen. Ik ga soms ook samen met hen online naar hivnet.org en laat de filmpjes zien op hivuitdekast.nl. Hiv krijgt dan een gezicht en er ontstaat beweging. Ze zijn niet meer alleen en kunnen een stap nemen naar een activiteit of workshop.
“Rouw mogen we binnen de GGZ niet meer behandelen, want dat wordt niet meer vergoed door de verzekering”
Ik krijg verschillende reacties op de Hiv uit de kast campagne. Ook van mensen die het heel confronterend vinden om de posters in de stad tegen te komen. Dat maakt ze kwaad en emotioneel. Iemand zei me eens dat hij het een domme actie vond en wilde actie ondernemen. Ik zei dat hij dat vooral moest doen als hij dat nodig vond. Maar ik zei ook: ‘Kijk naar wat het met je doet. Het gaat over hiv en jij hebt hiv. Je reactie zegt me dat hiv nog geen onderdeel van je leven is geworden.’”
2006 Oprichting Poz&Proud, homosectie van de Hiv Vereniging. Sadam Hussein geëxecuteerd.
Oud zeer “Mensen zijn zich er vaak niet van bewust dat schaamte over hiv ook samenhangt met schaamte over het homo zijn. Ik zie mannen die vijftig zijn en vinden dat ze hun homoseksualiteit wel hebben geïntegreerd in hun leven. En dan komt er toch oud
zeer naar boven op het moment dat ze hiv krijgen. Nu zijn ze wéér anders. Ze werden in het verleden gepest om hun homoseksualiteit en nu dreigen ze weer te worden uitgesloten vanwege hiv. Eigenlijk geldt dit voor iedereen met hiv: alle nare dingen in je leven, waarbij je je alleen hebt gevoeld of buitengesloten,
Joegoslavische ex-president Slobodan Milošević sterft in de gevangenis in Den Haag.
hello gorgeous 53
INTERVIEW
“Ik kan mensen niet dwingen open over hun hiv te zijn en ik respecteer het als ze dat niet willen. Maar ik blijf er wel aan morrelen”
54 hello gorgeous
spelen weer op bij hiv. Homomannen hebben in ieder geval een actieve achterban. Die zijn al een aantal stappen vooruit in het emancipatieproces. Vrouwen en heteromannen tasten hier nog in het duister. Ze zijn meer geïsoleerd en vragen zich af of ze ooit nog een stap durven te zetten om in contact met anderen met hiv te komen. Mensen met een andere culturele achtergrond lopen het risico op uitsluiting als bekend wordt dat ze hiv hebben. Er wordt dan over hen geroddeld. Vanuit onze westerse cultuur kunnen wij dat wegwuiven, maar ik heb het inmiddels zo vaak gehoord. Je kunt kijken naar wat er niet kan, maar ook naar wat er nog wel kan. Het gaat over schuld en schaamte, universele gevoelens bij iedereen met hiv.”
Hoop “De impact van aids op de homogemeenschap is enorm geweest, maar er is nog nooit onderzoek naar gedaan in ons land. We zouden hier nog eens naar kunnen kijken en ons afvragen wat we eraan zouden kunnen doen. Ik kom het vooral tegen bij oudere homomannen die al langer leven met hiv. Die moeten met terugwerkende kracht rouwen over wat er twintig, dertig jaar geleden is gebeurd. Ik zie het als een meerwaarde dat ik die eerste jaren ook heb meegemaakt. Ik weet waar ze over praten. Ik vind mijn werk nog steeds inspirerend. Het is boeiend om te werken
in een veld, waarvan ik de geschiedenis met me meedraag. Ik weet hoe het was en hoe het nu is. Het kan alleen maar beter worden en er is hoop voor de toekomst.”
“Alle nare dingen in je leven, waarbij je je alleen hebt gevoeld of buitengesloten, spelen weer op bij hiv”
PASPOORT NAAM Marieke Been LEEFTIJD 60 jaar RELATIESTATUS 37 jaar samen met haar vrouw, waarvan sinds zeven jaar getrouwd, samen hebben ze twee kinderen KINDEREN “zoon Brecht (23) jaar werkt in de horeca, dochter Bente (21) jaar studeert diergeneeskunde” HOBBY’S “yoga, Koninginnenkoor Amsterdam, Bach, Leonard Cohen en de Toppers” LEVENSMOTTO “er is iedere dag wel iets om positief over te zijn”
Polikliniek en kenniscentrum hiv en psychische klachten GGZinGeest. Voor aanmelding of informatie contact met Marieke Been via m.been@ggzingeest.nl.
LEZEN De kleine Mindfulness voor Dummies The Velvet Rage Alan Downs Jong & Gay Marjolein Annegarn
COLUMN tekst Boris Dittrich fotografie Taco van der Werf
MIDDEN JAREN TACHTIG stierf een collega van me, een jonge advocaat in Amsterdam. We waren allebei twintigers. Zijn familie zette een rouwadvertentie in de krant. Hun zoon was aan de gevolgen van een longontsteking overleden. Het woord aids mocht niet genoemd worden. Pijnlijk. Zijn Braziliaanse vriend mocht zelfs niet op de begrafenis komen. Aids was een verschrikkelijk maatschappelijk taboe. Uitgaan in die jaren deed ik wel, maar er hing toch een grauwsluier boven onze hoofden. Veel ge-
Aids sprekken gingen over wie er nu weer ziek was geworden en doodging. Ik kwam regelmatig in de April Bar in Amsterdam. In een tijd zonder internet was dat de plek om te daten. Op een avond zag ik hoe een oude man in een zwart pak met een paar
jongens in het cafÊ sprak. De week erop was hij er weer, vriendelijk glimlachend en niet opdringerig. Ik raakte met hem aan de praat. Het was Pater van Kilsdonk. Hij bood aan iedereen die maar wilde een luisterend oor. We spraken met hem over angst, eenzaamheid en de hardheid van de samenleving, wanneer je hiv of aids had. Op begrafenissen bleef de familie vaak weg. Sommige jongens crepeerden in alle eenzaamheid, verstoten door hun collega’s, familie en vrienden, maar pater van Kilsdonk was er. Tijdens de uitvaarten hield hij ontroerende toespraken, uit pure naastenliefde. Hij is in 2008 overleden, maar de pater verdient een standbeeld. Nu leven we in een tijd waarin PrEP zijn intrede heeft gedaan. Ik lees juichende verslagen van jongens die de pil innemen en van hun vrijheid genieten. Ze willen liever vrijen zonder condoom en zonder angst voor hiv. Ik ben blij voor hen. Vooruitgang moeten we vieren. Toch vraag ik aandacht voor het verleden. De weg naar de nieuwe vrijheid is geplaveid met onpeilbaar leed en vele doden.
2007 Uitspraak Hoge Raad maakt eind aan criminalisatie van mensen met hiv. In Groningen komt een hiv-seksschandaal aan het licht. De eerste iPhone wordt door Apple op de markt gebracht.
hello gorgeous 55
GEZONDHEID tekst Marleen Swenne illustratie Henk Hageman fotografie Ryan Anson
Shannon Weber (45) houdt ervan mensen wakker te schudden en nieuwe initiatieven te starten. Ze is een bevlogen voorvechter van PrEP voor vrouwen en begrijpt er niets van dat dat zoveel weerstand oproept. “Iedereen die nu hiv heeft, had PrEP moeten hebben.”
“Sluit vrouwen niet uit” 56 hello gorgeous
Shannon, je bent directeur van HIVE, een kliniek in San Francisco die vrouwen en stellen met hiv ondersteunt bij zaken rondom seksualiteit, zwangerschap en geboorte. Hoe ben je begonnen met dit werk? “Al zo lang ik me kan herinneren wil ik met mensen werken, hen helpen hun leven op orde te krijgen of te houden. Dus volgde ik een opleiding tot sociaal werker. Vanaf het begin lag mijn hart vooral bij vrouwen en vrouwenemancipatie. Eind jaren tachtig kreeg ik te maken met hiv omdat vrouwen met hiv ondersteuning en informatie nodig hadden. Al snel hielp ik mee een telefonische hulplijn op te zetten, voor hiv-positieve vrouwen die zwanger waren of dat wilden worden. Zo kreeg ik vanzelf te maken met stellen waarvan de een hiv had en de ander niet. Hoewel er nog geen medicatie was, ging het toen natuurlijk ook al heel vaak over het voorkomen van overdracht van hiv. In het verlengde daarvan vecht ik nu voor de beschikbaarheid van PrEP als preventiemiddel voor vrouwen.”
2008 Timothy Brown is de eerste patiĂŤnt die geneest van hiv (door stamceltransplantatie). Barack Obama wint de presidentsverkiezingen en is daarmee de eerste zwarte president van de VS. Begin van de wereldwijde financiĂŤle crisis.
hello gorgeous 57
GEZONDHEID Waarom vind je dat PrEP beschikbaar moet zijn voor vrouwen?
Was het moeilijk om begrip te kweken voor PrEP voor vrouwen?
“Waarom niet? Het is een prima preventiemiddel en ik vind dat vrouwen hiervoor moeten kunnen kiezen. Bekijk het eens van de andere kant: iedereen die nu hiv heeft, had eigenlijk PrEP moeten hebben.
“Verrassend genoeg is dat een enorme strijd geweest. Ik begrijp echt niet dat het zo’n groot probleem is. Ik zie PrEP graag los van het onderwerp zwangerschap, bevalling, kinderen. Want het gaat in essentie om keuzevrijheid. Vrouwen moeten ook hierbij net als mannen hun eigen verantwoordelijkheid kunnen nemen.
“PrEP is een prima preventiemiddel en ik vind dat vrouwen hiervoor moeten kunnen kiezen” Het is opvallend dat nog lang niet iedereen PrEP voor vrouwen een logische gedachte vindt. In mijn werk kom ik regelmatig stellen met hiv tegen die een baby willen en zich afvragen hoe ze het beste overdracht van hiv kunnen voorkomen. We hebben geen vaste protocollen met betrekking tot conceptie en bevalling, dus zijn er verschillende mogelijkheden, zoals spermawassen of het kind op natuurlijke wijze verwekken. Voor een deel van hen zou PrEP een uitkomst zijn, maar daar wordt nog erg vreemd tegenaan gekeken. Terwijl we nu in feite allang hetzelfde doen: als een vrouw zwanger is, behandel je haar om overdracht te voorkomen en na de geboorte behandelen we ook de baby met hetzelfde doel.” 58 hello gorgeous
“In onze kliniek heeft maar 40% van de mannen een bevestigde ondetecteerbare viral load. Dat is lager dan we willen toegeven” Bij HIVE hebben we te maken met een heel kwetsbare populatie. Voor vrouwen met een partner met hiv kan PrEP een uitkomst zijn, het is mooi dat zij voor zichzelf die keuze kunnen maken. Van het argument dat dit bij een ondetecteerbare viral load niet nodig is, ben ik niet zo onder de indruk. Het klopt wel, maar in de praktijk heb je daar niet altijd iets aan. In onze kliniek heeft maar 40% van de mannen een bevestigde ondetecteerbare viral load. Dat is lager dan we willen toegeven. Niet alle mensen gaan altijd op de juiste manier met hun
medicatie om. In verband met overdracht kan daar soms ook onevenredig veel druk op komen te liggen. Als de partner PrEP heeft, is dat niet meer nodig.” Hoe ziet de situatie er landelijk in de VS uit? “Volgens schattingen van de Center for Disease Control and Prevention (CDC) zijn er in de VS ruim 468.000 vrouwen die iets aan PrEP zouden kunnen hebben. Dat geldt vooral voor de zuidelijke staten, waar relatief veel vrouwen een relatie hebben met een hiv-positieve partner of wisselende partners waarvan de status onbekend is. Hoe kunnen we die vrouwen bereiken, wat willen zij, hoe krijgen ze zorg? Dat moeten we allemaal nog ontwikkelen, In San Francisco zijn er diverse programma’s die PrEP beschikbaar stellen en vergoeden. In de staten die de Affordable Care Act niet hebben ingevoerd zoals bijvoorbeeld Texas - moet je het zelf betalen. Voor mensen die arm zijn of tot de middenklasse horen is dat onmogelijk. Ook op dat gebied is er nog veel werk te verzetten.” Hoe beïnvloed je de publieke opinie en de vrouwen zelf om anders te denken? “De epidemie is nog steeds gelinkt aan homo’s. Dat bedoel ik zeker niet als verwijt. De gay community is vooruitstrevend, activistisch en vernieuwend. Homomannen zijn in staat moeilijke discussies aan te gaan, bijvoorbeeld
over de manier waarop je omgaat met het idee dat je jezelf of je partner moet beschermen tegen hiv. We kunnen veel van hen leren.
“Het is discriminatie als we vrouwen de mogelijkheid ontnemen voor PrEP te kiezen” Voor mij was het goed om er met de homogemeenschap over te praten. Niet iedereen was welwillend, sommigen vinden dat de discussie uitsluitend over voortplanting moet gaan, anderen vinden het gewoon niet hun pakkiean. Gelukkig waren er ook mannen die met me meedachten. Het is wel duidelijk dat er meer inzicht moet komen in het leven van vrouwen, die geconfronteerd worden met hiv. Aan de andere kant weten de meeste vrouwen niet dat PrEP bestaat of ze denken dat het alleen voor homomannen bestemd is. Het is discriminatie als we vrouwen de mogelijkheid ontnemen voor PrEP te kiezen. Je doet hen daarmee zwaar tekort. Op het blog van hiveonline.org hebben al veel vrouwen laten weten hoe gelukkig ze zijn met PrEP. Het is een kans om de epidemie te stoppen. Dat lukt niet zonder vrouwen, hun ervaringen en brains zijn ook nodig. So don’t leave women out!”
Wat is PrEP? Het is een middel dat bescherming biedt tegen hiv. PrEP bestaat uit Truvada, een medicijn dat ook onderdeel uitmaakt van veel hiv-behandelingen. In de VS is het ter voorkoming van hiv sinds 2012 op de markt. In Europa is het enkel nog beschikbaar in Frankrijk en Noorwegen.
PASPOORT
Vrouwen en hiv in California Geschat wordt dat er in California 119.000 mensen met hiv leven, waarvan 14.385 vrouwen. In San Francisco bijna 16.000, waarvan 959 vrouwen. In 2015 waren hier 255 nieuwe diagnoses, waaronder 25 vrouwen.
NAAM Shannon Weber LEEFTIJD 45 jaar RELATIESTATUS “ik heb drie kinderen van 17, 16 en 14 jaar en een man, die niet de biologische vader van mijn kinderen is” WERK oprichter Please PrEP Me (pleaseprepme.org), directeur HIVE (hiveonline.org) en coördinator van Getting to Zero, een vrijwilligersinitiatief om het aantal nieuwe hiv-infecties in San Francisco naar nul terug te brengen (gettingtozerosf.org) INSPIRATIE “een wereld creëren waarin vrouwen relaties kunnen hebben, die ze willen en op de manier die ze zich wensen” LEVENSMOTTO “dit wisselt dagelijks, ik put iedere dag uit loveyou2.org”
2009 Wereldwijd krijgen 5,2 miljoen mensen hiv-remmers. Dit is slechts een derde van het totaal aantal mensen dat hiv-remmers nodig heeft. Michael Jackson overlijdt op 50-jarige leeftijd.
hello gorgeous 59
ADVERTENTIE
Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam
020 622 7471
Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more!
from the team behind club church
Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.50 Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00
bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals
weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com
60 hello gorgeous
Sundays: Getto Bubble Bash! All Bubble cocktails 5.00 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl
COLUMN tekst Bertus Tempert illustratie Karina Grens
Oude dag ONLANGS KREEG ik van een oude vriend de Homo Encyclopedie van Nederland. Ik had het boek niet eerder gezien en sloeg het open. Het eerste dat ik zag was een foto van Aids Memorial Day in Amsterdam. Datum 30 mei 1987. Verrek, daar sta ik met een kaars in mijn hand! Ik herinner me het overhemd dat ik draag. En daar herken ik in dezelfde rij Jeannette Kok van de Hiv Vereniging en Margo van Neerven van de Schorer. Hoe zou het met ze zijn? Ik las dat de encyclopedie is uitgegeven in 2005. Hoe kon ik dat gemist hebben? Ik wist het snel: ik was toen aan het over-
leven en mijn wereld was klein. Na de hiv-diagnose in 2002 werd ik twee jaar later ernstig ziek. Er waren momenten dat ik dacht dat ik het niet zou redden. Het kost mij moeite dat gevoel terug te halen. Ik ben er nog en het gaat uitstekend. Ik had leraar moeten worden, maar hiv duwde mij een andere richting op. April volgend jaar is het dertig jaar geleden dat ik buddy werd voor homomannen met aids. Ik was 23 en de op een na jongste buddy van Nederland. Nog regelmatig denk ik aan Timo, Jim, Leo en Ernst; stuk voor stuk dappere, eigenzinnige, krachtige mannen, wiens
levens werden verwoest. Het was de tijd van de BMA en de BSP. Wie weet nog wat deze afkortingen betekenen? Het was de tijd van Gideon en Wiggert. Wie kent hun namen nog? Twee jaar geleden vierde ik mijn 25-jarig jubileum bij Aids Fonds en Soa Aids Nederland. We werken naar het einde van aids in 2030. Het is haalbaar! Tegen die tijd werk ik er veertig jaar. Dat lijkt mij een prima moment om vervroegd met pensioen te gaan. Want dan is aids de wereld uit, zijn er nul nieuwe hiv-infecties en geniet ik met mijn man van een prettige oude dag.
2010 Het sinds 1987 in Amerika geldende inreisverbod voor mensen met hiv wordt opgeheven. Haïti wordt getroffen door een zware aardbeving. Begin van de ‘Arabische Lente’ in Tunesië.
hello gorgeous 61
Het einde 62 hello gorgeous
GEZONDHEID tekst Anouk Benden fotografie Henri Blommers
Ambitieus maar haalbaar, dat is de doelstelling van het Amsterdamse H-TEAM. hello gorgeous spreekt met Godelieve de Bree (42), internist-infectioloog en coĂśrdinator van het H-TEAM-initiatief, over de uitdaging om het aantal nieuwe hiv-infecties in Amsterdam definitief een halt toe te roepen.
HET H-TEAM (Hiv Transmission Elimination Amsterdam) is een uniek samenwerkingsverband tussen alle partijen die betrokken zijn bij de preventie en behandeling van hiv in Nederland. Het H-TEAM bundelt deze krachten met als doel het aantal nieuwe infecties in Amsterdam definitief een halt toe te roepen en actief de toekomst te verbeteren van mensen die leven met hiv.
van hiv (in Amsterdam)
2011 Onderzoek laat zien dat bijna de helft van de Nederlandse bedrijven liever niet iemand met hiv in dienst neemt. Een aardbeving voor de kust van Japan zorgt voor een tsunami met 15.000 doden en kapotte kernreactoren tot gevolg. Osama Bin laden wordt gedood.
UNIEK Godelieve vertelt: “De kennis over hiv is in 35 jaar enorm toegenomen. Ook de mogelijkheden die we hebben om infecties te hello gorgeous 63
GEZONDHEID voorkomen en mensen met hiv goed te behandelen zijn groot. Amsterdam was wereldwijd een van de eerste steden met een geïntegreerde hiv-aanpak. Daar zijn we lange tijd echt uniek in geweest. De hiv-epidemie ziet er inmiddels dan ook heel anders uit dan dertig jaar geleden. Maar dat betekent niet dat we er al zijn.
“We zien dat we er de laatste jaren niet meer in slagen om het aantal nieuwe infecties in Amsterdam verder te laten afnemen”
vaker testen op hiv; 3. beter opsporen van acute en langer bestaande hiv-infecties; 4. snel behandelen. Volgens Godelieve is het vinden van mensen die nog niet weten dat ze hiv hebben de meest weerbarstige van de vier. “Ons ultieme doel is dat er geen nieuwe hiv-infecties meer bijkomen in Amsterdam. Het vinden van mensen die niet op de hoogte zijn van hun infectie, blijft daarbij het meest lastig, maar tegelijkertijd ook het meest cruciaal om hiv echt een halt toe te roepen. Als we iedereen met hiv kunnen behandelen dan vinden er ook geen nieuwe infecties meer plaats. Binnen het H-TEAM proberen we daarom met vernieuwend praktijkgericht onderzoek uit te vinden hoe we moeilijk bereikbare groepen toch kunnen bereiken.”
SAN FRANCISCO We zien dat we er de laatste jaren niet meer in slagen om het aantal nieuwe infecties in Amsterdam verder te laten afnemen. Dit geldt overigens voor heel Nederland. In Amsterdam blijven we steken op ongeveer 350 nieuwe hiv-diagnoses per jaar. Er is dus een extra inspanning en een vernieuwende aanpak nodig. Dat is precies wat de projecten van het H-TEAM in gang moeten gaan zetten. Daarbij is de inbreng van iedere individuele partner net zo belangrijk.”
TESTEN Om hiv een halt toe te roepen, richt het H-TEAM zich op vier doelen: 1. het voorkomen van infecties bij mensen die hoog risico lopen op hiv; 2. eerder en 64 hello gorgeous
Het H-TEAM richt zich heel duidelijk op Amsterdam, maar hiv is iets dat wereldwijd speelt. Het ligt dan ook voor de hand om naar het buitenland te kijken. “Amsterdam is onderdeel van het internationale Fast Track Cities initiatief, waarin steden wereldwijd deelnemen die allemaal het belang van een geïntegreerde hiv-aanpak onderschrijven. Daarnaast is het interessant om te kijken wat we in Nederland kunnen leren van wat er bijvoorbeeld in Thailand en in een aantal Afrikaanse landen gebeurt. Zo weten we dat de drempel om een hiv-test te doen veel lager wordt, als je deze test onderdeel laat zijn van een algemene gezondheidscontrole. Een ander mooi voorbeeld is
San Francisco, dit is net als Amsterdam een stad die al vroeg te maken kreeg met de impact van de hiv-epidemie. Daar is het inmiddels heel gebruikelijk om hiv-sneltesten aan te bieden. Bij mensen die positief testen wordt nog dezelfde dag de behandeling gestart. In Nederland houden we nu nog vaak vast aan de gedachtegang dat mensen eerst de tijd moeten krijgen om de testuitslag te verwerken. Pas daarna wordt de behandeling ter sprake gebracht. Het idee hierachter is dat dit de acceptatie van de behandeling zou vergroten.
“Als we iedereen met hiv kunnen behandelen dan vinden er ook geen nieuwe infecties meer plaats” Met de huidige hiv-medicatie, die veel makkelijker in gebruik is en minder bijwerkingen heeft, is dat mogelijk een achterhaald idee. Zeker nu steeds duidelijker wordt wat de voordelen zijn van zo vroeg mogelijk behandelen. In Nederland loopt vanuit het H-TEAM dan ook een onderzoek naar het direct dezelfde dag behandelen van mensen met een acute hiv-infectie, zoals in San Francisco. De eerste resultaten lijken positief te zijn. Hierbij streven we er ook naar dat
2012 Het eerste glossy over hiv verschijnt: hello gorgeous magazine. Een Brits onderzoek suggereert dat hiv-positieven die succesvol behandeld worden bijna net zo lang leven als hiv-negatieven. Julian Assange (oprichter WikiLeaks) vlucht naar de Ecuadoraanse ambassade in Londen, voor politiek asiel.
hello gorgeous 65
ADVERTENTIE
66 hello gorgeous
GEZONDHEID mensen zelf de symptomen van een acute infectie sneller leren herkennen en deze beter in relatie kunnen brengen met momenten waarop ze de hiv-infectie hebben kunnen krijgen.”
tuigingskracht om dingen gedaan te krijgen zoals we ze voor ogen hebben.”
SUCCESSEN
Dat het H-TEAM zich op Amsterdam richt is een bewuste keuze. “Het is JOEP LANGE een complex, kostbaar en uniek initiatief dat drijft Met de officiële startdaop een gezamenlijke aantum van 1 april 2015 is pak. In Amsterdam willen het H-TEAM nu anderhalf we het bewijs leveren dat jaar actief. Maar de eerste zo’n gezamenlijke aanpak ideeën om een dergelijk effectief kan zijn. Als dat samenwerkingsverband op te richten ontstonden al zo is, of als onderdelen ervan effectief zijn, dan veel eerder. “In 2012 spraken professor Joep Lange en kan deze aanpak worden ik samen over een dergelijk overgenomen door andere initiatief. Hij zag dat er veel steden. Het H-TEAM bestaat nog bewezen methoden waren maar relatief kort, dus veel om de hiv-epidemie aan te pakken die nog niet werden projecten en onderzoeken toegepast of niet goed op el- lopen nog. In deze beginkaar waren afgestemd, ook fase is het belangrijk dat de hiv-epidemie in Amin Nederland. Dat Joep een sterdam nog beter in kaart van de slachtoffers is van de ramp met de MH17 voelt wordt gebracht, zodat duidelijk wordt waar en op nog steeds als een groot gemis. Zonder hem was het welke punten ingrijpen het meest zinvol is.” H-TEAM er waarschijnlijk Toch zijn er in die korte niet geweest. Het H-TEAM tijd al dingen bereikt. “Op is precies opgezet zoals hij deelgebieden zien we al dat voor ogen had. positieve effecten. De studie rondom PrEP zat binnen een week vol. Dit laat “Zonder Joep zien hoe groot de motivatie is om hieraan deel te neLange was men. We hebben een hele het H-TEAM er succesvolle hiv-testweek achter de rug, waarin we waarschijnlijk veel mensen hebben kunniet geweest” nen bereiken en nieuwe infecties hebben kunnen vaststellen. We hebben inmiddels meer inzicht Nu is professor Peter Reiss, gekregen in barrières die die de rol van Joep na zijn mensen ervaren om een overlijden heeft overgenobehandeling te starten. Als men, een belangrijke drijwe zo doorgaan, dan ben vende kracht. Zelf probeer ik ervan overtuigd dat het ik Joeps gedachtegoed H-TEAM echt een verschil levend te houden door kan maken. Samen kunnen altijd uit te blijven gaan we ook die laatste stap zetvan extreem gedegen wetenschappelijk onderzoek ten naar een stad zonder in combinatie met overnieuwe hiv-infecties.”
PASPOORT NAAM Godelieve de Bree LEEFTIJD 42 jaar WOONPLAATS Utrecht WERKT als Internist-infectioloog en klinisch-immunoloog bij het AMC en AIGHD (Amsterdam Institute for Global Health and Development) en wetenschappelijk coördinator van het H-TEAM WERKMOTTO “weldoordacht aan de slag”
2013 Geen succes in de zoektocht naar een vaccin tegen hiv. In de VS stopt de HVTN 505 trial. Met drie monsterhits (Blurred Lines, Get Lucky, Happy) is dit het jaar van Pharrell Williams.
Het H-TEAM is een samenwerkingsverband tussen een aantal organisatie, waaronder GGD Amsterdam, Stichting Hiv Monitoring, Soa Aids Nederland, Hiv Vereniging en een aantal ziekenhuizen. Meer informatie over de integrale aanpak voor het einde van hiv in Amsterdam vind je hier: hteam.nl.
Officiële heropening van het Rijksmuseum in Amsterdam.
hello gorgeous 67
INTERVIEW
“Het wordt geen Nederlands feestje” 68 hello gorgeous
tekst Wim Don fotografie Henri Blommers
AIDS 2018 De 22e Internationale Aids Conferentie zal in 2018 in Amsterdam worden gehouden. Vele duizenden deelnemers worden verwacht om informatie, ervaringen en verhalen te delen. Organisator is onder andere de International Aids Society. Peter Reiss (62), hoogleraar Interne Geneeskunde bij het AMC-UvA en directeur van Stichting Hiv Monitoring, stuurt de conferentie vanuit ons land aan.
2014 Oprichting H-TEAM (Hiv Transmissie Eliminatie Amsterdam) door Joep Lange.
Peter, is zo’n conferentie eigenlijk nog wel nodig? “Het is zeker nodig omdat een conferentie van dit formaat voor veel aandacht voor het onderwerp zorgt. En dat blijft nodig. We weten op zich wat we tegen hiv moeten doen – vroeg opsporen, meteen starten met medicatie et cetera – maar wereldwijd zijn er een heleboel mensen die niet weten dat
ze hiv hebben. Omdat ze zich niet durven te laten testen of omdat er geen mogelijkheden zijn om te testen. Er worden ongeveer zeventien miljoen mensen met hiv behandeld, maar ongeveer twintig miljoen nog niet. In Nederland ligt de zaak gunstiger, maar ook in ons land zijn er naar schatting een paar duizend mensen die leven met hiv zonder dat ze dat weten. Er is dus nog heel veel te doen. Daarom blijft aandacht voor het onderwerp nodig.”
“Er worden wereldwijd ongeveer zeventien miljoen mensen met hiv behandeld, maar ongeveer twintig miljoen nog niet”
Vlucht MH17 stort neer in de Oekraïne. Alle inzittenden, onder wie hoogleraar infectieziekten en oprichter van het H-team Joep Lange, komen om het leven.
hello gorgeous 69
INTERVIEW
Elke conferentie heeft een eigen thema. Is het thema voor 2018 al bekend? “Nee, er is nog geen thema gekozen. Daar gaan we binnenkort over praten in het zogeheten Conference Coordinating Committee (CCC).”
Zijn er al onderwerpen waarvan je weet dat die aan de orde zullen komen?
PASPOORT NAAM Peter Reiss LEEFTIJD 62 jaar RELATIESTATUS Alleenstaand KINDEREN Zes INSPIRATIE “mijn kinderen, natuur, mooie muziek en theater” LEVENSMOTTO “vier het leven”
“Het programma is nog helemaal niet bekend. Wel hoor ik geregeld de roep om meer aandacht voor stigma, wat ik overigens heel goed begrijp. Het is een illusie om te denken dat hiv genormaliseerd is en er geen stigma meer bestaat. Ook de jeugd, de nieuwe generatie, is een onderwerp waar we zeker aandacht aan proberen te besteden. Bijvoorbeeld door jonge veelbelovende wetenschappers een podium te geven, maar ook door jonge mensen uit de community een stem te geven. Daarmee hebben we al een eerste begin gemaakt in het promotiefilmpje van AIDS 2018 waarin de eenentwintigjarige Brenda aan het woord komt.”
In hoeverre kan Nederland een stempel drukken op de conferentie? “We hebben, toen we de conferentie toegewezen kregen, aangegeven 70 hello gorgeous
dat we aandacht willen schenken aan de situatie in Oost-Europa, waar het aantal nieuwe infecties dramatisch toeneemt. Zaken als preventie en testen liggen daar politiek gezien veel lastiger dan in bijvoorbeeld ons land. We willen proberen mensen uit die regio naar de conferentie te halen om zodoende de situatie in Oost-Europa hopelijk te kunnen verbeteren. Daar wordt vanuit Nederland in verschillende lokale projecten, onder andere met steun van de overheid en het ministerie van Buitenlandse Zaken, al ruim een jaar op kleine schaal voortvarend aan gewerkt. Het zijn kleine stapjes, maar de resultaten ervan kunnen we straks in Amsterdam laten zien. Ook heeft het erin geresulteerd dat er in het CCC, uiteindelijk het sturende orgaan, een aantal mensen uit die regio een zetel hebben. Zo hebben zij een stem in het geheel en kunnen ze ervoor zorgen dat er op verschillende niveaus en binnen het uitgebreide programma van de conferentie aandacht voor Oost-Europa komt en mensen uit hun eigen regio een prominente rol krijgen in de conferentie.”
En het Nederlandse stempel dan? “In het CCC zit ook een aantal Nederlanders. Ik zeg altijd wel dat de conferentie geen Nederlands feestje is, maar dat we het wel een Nederlands tintje kunnen geven. Behandelcentra kunnen bijvoorbeeld laten zien hoe we
de hiv-zorg in Nederland hebben ingericht, de GGDen kunnen uitleggen hoe de openbare gezondheidszorg in Nederland werkt en we kunnen laten zien hoe in Amsterdam sekswerkers worden opgevangen en begeleid en welke belangrijke positieve rol de politie daarbij heeft.
“Het is een illusie om te denken dat hiv genormaliseerd is en er geen stigma meer bestaat” Bovendien heeft Nederland op wetenschappelijk gebied altijd veel aan hiv gedaan. Onze topmensen kunnen we tijdens de conferentie inzetten en de jonge, aankomende generatie artsen met belangstelling voor hiv en infectieziekten zouden we bijvoorbeeld kunnen vragen zich aan te melden als mentoren om in te zenden aanvragen voor presentaties op de conferentie te helpen verbeteren. Kortom, kansen genoeg voor een Nederlands accent.”
Wat merkt de Nederlandse bevolking ervan? “Er zal natuurlijk veel aandacht in de Nederlandse media zijn voor de conferentie. Daarnaast biedt de conferentie kansen om het onderwerp hiv/aids op andere manieren voor
het Nederlandse voetlicht te brengen. Dan denk ik onder meer aan kunstzinnige en culturele activiteiten. Daar wordt nu actief over nagedacht en diverse mogelijkheden worden uitgewerkt.”
Is er een rol weggelegd voor mensen die leven met hiv? “Uiteraard! Bij elke internationale aids conferentie wordt geprobeerd de community erbij te betrekken. Dat gebeurt onder meer doordat ze is vertegenwoordigd in het CCC, waar Alexander Pastoors namens de Hiv Vereniging zitting in heeft. Hij kan mede zorgen voor een focus op de community en voor het betrekken van mensen met hiv in het programma en in de organisatie.
“De grootste uitdaging is dat we samenwerken, dus dat individuen en organisaties over hun eigen schaduw heenstappen”
Dat kan op allerlei niveaus. Zo hebben we, zeker met het oog op Oost-Europa, bijvoorbeeld behoefte aan tolken. Dat zouden voor een deel ook mensen
met hiv kunnen zijn, uit die landen zelf of uit Nederland. En zo kun je op veel meer plekken in de organisatie denken aan de vrijwillige inzet van mensen met maar ook zonder hiv.”
Wat is jouw rol en wat is daarin de grootste uitdaging? “Het gaat er voortdurend om mensen en organisaties met elkaar te verbinden. Maar dat gaat niet vanzelf. Ik krijg van alle kanten informatie en ga dan de verbinding leggen tussen partijen die samen verder zouden kunnen. Dat is een beetje mijn rol in het geheel. De grootste uitdaging is dat we samenwerken, dus dat individuen en organisaties over hun eigen schaduw heenstappen, samenwerking met elkaar zoeken en samen aan de slag gaan voor de conferentie.”
Wat zou je graag als resultaat zien? “Amsterdam is een aantrekkelijke locatie die goed bereikbaar is. Ik hoop daarom op een groot aantal deelnemers – twintig duizend moeten we wel kunnen halen denk ik – en ik hoop dat zij na afloop naar huis gaan met positieve herinneringen aan de conferentie. Ook hoop ik dat we op de een of andere manier hebben kunnen bijdragen aan het verder verminderen van het stigma rond hiv, zowel in Amsterdam en Nederland als buiten de landsgrenzen.
Hopelijk zal het resultaat van de conferentie zijn dat we in twee jaar tijd, na Durban van afgelopen jaar dus, weer een paar stappen verder zijn gekomen. En het zou mooi zijn als de conferentie kan laten zien wat alle inspanningen rondom hiv hebben opgeleverd voor de gezondheidszorg in het algemeen, onder andere in armere landen. Dan denk ik bijvoorbeeld aan het inrichten van zorgsystemen die ook kunnen worden benut voor andere gezondheidsaspecten.”
2015 Stichting hello gorgeous en de Hiv Vereniging voeren samen de anti-stigma campagne Hiv uit de kast. Bij een zestal aanslagen door terreurgroep IS in Parijs vallen meer dan 130 doden. Nederland beleeft met ruim veertien graden de warmste Kerst ooit.
hello gorgeous 71
ADVERTENTIE
Qua Foto Jeannette Cornelisse
Irene Hemelaar mensenrechtenactivist
72 hello gorgeous
COLUMN tekst Vera Bergkamp fotografie Henri Blommers
MEER DAN 30 JAAR geleden ontdekten een Franse en een Amerikaanse wetenschapper het hiv-virus. Van deze beginperiode zijn mij een paar belangrijke momenten bijgebleven. Zoals de dood van Rock Hudson. De beroemde acteur stierf in 1985 onder toen nog onduidelijke omstandigheden. Later werd bekend dat hij aan de gevolgen van aids was bezweken. Zijn dood en met name de acties van Elisabeth Taylor gaven meer bekendheid aan de ziekte. In 1991, zes jaar later, stierf mijn popidool Freddy Mercury. Ook bij hem werd pas na zijn overlijden bekend dat de oorzaak aids was. Hoewel dit veel indruk op mij maakte, was het nog steeds een ‘ver-vanmijn-bed-show’. Pas in 1993 kwam de ziekte hiv echt de Nederlandse huiskamer binnen en daarmee ook in mijn leven. Het hartverscheurend mooie optreden van René Klijn bij Paul de Leeuw zorgde hiervoor. Hiv en aids werden
2016 wie ik eerst niet wist dat ze hiv hebben. Ze hadden eigenlijk een ‘normaal’ leven. Mijn beeld van de ziekte moest ik bijstellen. Natuurlijk valt er 30 jaar na Rock Hudson’s dood nog
Leven met toekomst voor mij steeds ‘persoonlijker’. In het uitgaansleven van Amsterdam zag ik wat de ziekte met mensen deed. Gelukkig brak daarna dankzij medische ontwikkelingen een andere periode aan. Leven met hiv werd nu mogelijk. Via mijn werk als COC-voorzitter zag ik opeens ‘bekenden’ van
steeds veel te verbeteren als het gaat om stigma en taboes, ook in Nederland. Maar ik ben ervan overtuigd dat we samen kunnen zorgen voor een goed leven voor iedereen, ook voor diegenen die leven met hiv. En dat is toch wel een verschil met de tijd van zoveel jaren geleden. Gelukkig!
Een groot internationaal onderzoek bewijst nogmaals dat mensen met hiv, die succesvol worden behandeld, het virus niet kunnen overdragen. In Amsterdam wordt op 1 december het aidsmonument onthuld. Groot-Brittannië kiest voor vertrek uit de EU. In homobar Pulse in Orlando vindt de dodelijkste schietpartij in de geschiedenis van de VS plaats. Er vallen 50 doden.
hello gorgeous 73
COMFORT FOOD tekst Reina Foppen fotografie Desiree Engelage
Leven met de seizoenen 74 hello gorgeous
PAUL DE PROUW (60) nodigt ons uit bij zijn vader, voor wie hij sinds 2003 vijf dagen per week mantelzorger is. We bellen aan bij een karakteristiek huis aan de rand van Utrecht,midden in het groen. In de verte uitzicht op het universiteitsterrein van de Uithof en vlakbij Fort Rhijnauwen, waar Paul vrijwillig gids is. Er staat naast een enorme notenboom een aantal grote fruitbomen om het huis. Zijn vader zit graag buiten in het zonnetje en ondertussen kan Paul los in de grote moestuin. Over de heg heen hebben ze dan contact. Ze leven met de seizoenen. Gaandeweg is Paul meer gaan experimenteren met de moestuin omdat hij er zoveel tijd in doorbrengt. Hij heeft er lol in verse producten op tafel te zetten, voor hemzelf en voor zijn vader, voor wie hij dagelijks kookt. De frambozen uit de tuin zijn heerlijk. De stoofperen in het recept zijn van eigen oogst. In 1988 overleed Pauls vriend Yoeri Egorov aan de gevolgen van aids. Paul denkt dat hij het virus zelf in 1979 of 1980 heeft gekregen. Sinds 1991 weet hij zeker dat hij positief is, omdat hij toen besloot zich te laten testen. Hoewel hij het vermoedde, bracht de uitslag evengoed een grote ommekeer teweeg. Paul was net klaar met zijn opleiding journalistiek en werkte anderhalf jaar bij de AVRO-radio toen hij door de diagnose besefte dat zijn toekomst weg was. Een carrière bij de radio zat er niet meer in. Bovendien raakte hij een groot stuk van zijn verleden kwijt door het wegvallen
Deze keer…
Stoofpeertjes met rode port van de helft van zijn vriendenkring aan de gevolgen van aids. Stuk voor stuk belangrijke vriendschappen in de homogemeenschap, die hij maakte na zijn coming out. Paul hield van uitgaan, maar daar stopte hij mee toen hij merkte dat mensen met hiv gediscrimineerd werden. Tegenwoordig speelt hiv eigenlijk geen grote rol meer in Paul’s leven. Grinnikend merkt hij nog op als hij aan het koken is: “Het is eigenlijk wel een groot contrast. Het krankzinnige leven van de jaren tachtig naast een wereldberoemd pianist en dan nu met een bijstandsuitkering mantelzorger voor mijn dementerende vader.”
BEROEMDE PIANIST Yoeri Egorov was een wereldberoemde Russische pianist, die vlak voor een reis naar Italië in 1976 politiek asiel aanvroeg en uiteindelijk naar Nederland kwam. Hij stierf in 1988 aan de gevolgen van aids op 33-jarige leeftijd. Meer info over Yoeri vind je op youri-egorov.info.
ënten Ingredi nodig? Wat heb je • 4 flinke stoofperen (of meerdere kleintjes) • 100 gram suiker • 1 kaneelstokje • een scheutje rode port
2017 –2030 De 22e Wereld Aids Conferentie vindt in 2018 in Amsterdam plaats.
Aan de slag! Schil 4 stoofperen, deel deze in vieren en haal de klokhuizen eruit. Doe ze in een pan en voeg zoveel water toe dat de peertjes net onder water staan. Doe daar de suiker en het kaneelstokje bij. Zet de pan op het vuur en laat het geheel drie kwartier sudderen. Kijk regelmatig of de peertjes niet droog koken. Voeg eventueel een klein scheutje water toe. Tot slot een scheutje port erbij en vervolgens nog een paar minuten laten doorkoken.
In 2020 zijn de 90-90-90 doelen van UNAIDS bereikt: 90% van de mensen met hiv kent zijn status, 90% van de mensen met hiv worden behandeld en 90% van hen heeft een onmeetbare viral load. OPROEP Ben jij ook een kookgek en heb je een lekker recept dat je wilt delen? Stuur dan een mailtje naar info@hellogorgeous.nl. En wie weet ben jij de volgende!
In 2030 wordt het einde van hiv/aids verwacht. Zou het werkelijk?
hello gorgeous 75
Foto George Rinhart
AGENDA
ILLUSIES Houden je ogen je voor de gek? Of zijn het je hersens? Wandel langs bizarre fenomenen, probeer zelf uit hoe illusies werken en neem je familie in de maling! In de nieuwe tentoonstelling van het Museon Illusions - Magie of Wetenschap? kun je allerlei illusies ervaren, van een uit elkaar vallende keukentrap tot een bodemloze put en van wandelende takken tot de voorloper van de film. Hoe kan wat je ziet niet kloppen met wat er echt is? Ontdek de rol van je eigen zintuigen bij het vormen van zinsbegoochelingen en waarom onze hersenen ons zo kunnen beetnemen.
RODIN IN GRONINGEN
TO AUDREY WITH LOVE Het Gemeentemuseum Den Haag laat een tentoonstelling zien, waarbij couturier Hubert de Givenchy een eerbetoon brengt aan zijn muze actrice Audrey Hepburn. De tentoonstelling is een groots opgezet retrospectief van het oeuvre van de Fransman, een van de grote modeontwerpers van de 20ste eeuw.
Auguste Rodin (18401917) is de grootste en invloedrijkste beeldhouwer en een van de populairste kunstenaars van de moderne tijd. In het Groninger Museum zijn ruim 140 beelden en twintig werken op papier van hem te zien, waarmee dit de grootste Rodin-tentoonstelling ooit in Nederland is. In het werk van Rodin gaat het niet alleen om de geïdealiseerde vormen van het menselijk lichaam, maar ook om het tonen van het maakproces zelf.
Wat te doen? 76 hello gorgeous
t/m 5 maart
t/m 26 maart
t/m 30 april
museon.nl
gemeentemuseum.nl
groningermuseum.nl
ZUID-AFRIKA IN HET RIJKS HOLDING THE MAN Deze donkere dagen zijn ideaal om urenlang film te kijken via Netflix, onder een wollen deken met een glas goede wijn. Je vindt op Netflix veel mooie, spannende series en films, zoals Holding the Man uit 2015. Deze Australische film gaat over het waargebeurde verhaal van Timothy Conigrave en John Caleo, die verliefd op elkaar worden op de middelbare school. Beiden raken met hiv geïnfecteerd en sterven aan de gevolgen van aids. Naar het boek dat Timothy over de relatie schreef, vlak voordat hij stierf. Een liefdesverhaal vanuit de tenen. Hou je zakdoekjes bij de hand, want die heb je nodig.
Het Stedelijk Museum Amsterdam presenteert een groot retrospectief van de Nederlandse fotograaf en filmer Ed van der Elsken (1925-1990). Van der Elsken was een vernieuwende, eigenzinnige straatfotograaf en maker van documentairefilms, onder meer over zijn stad Amsterdam. Hij is een van de belangrijkste Nederlandse fotografen van de 20e eeuw.
Vanaf februari 2017 presenteert het Rijksmuseum een grote tentoonstelling over ZuidAfrika en Nederland van 1600 tot 1994. Circa 300 objecten laten 400 jaar gedeelde geschiedenis zien, zoals de taal, het Afrikaans, de typische Nederlands gevormde gevels aan de Kaap en de Nederlandse namen op de kaart. Maar ook de samenstelling van de bevolking, de introductie van slaven en de islam door de VOC, de ‘boerengekte’ rond 1900, talloze Transvaalbuurten en de heftige antiapartheidstrijd tot aan de vrijlating van Nelson Mandela.
DE VERLIEFDE CAMERA DANSEN OP GLASS Scenic Route is het derde programma van NDT 1, waarbij twee werken worden opgevoerd van huischoreografen Sol León en Paul Lightfoot. Met muziek van Max Richter en Philip Glass, die in 2017 80 jaar wordt. Scenic Route geldt als blijk van erkenning voor beide componisten, die vanaf het begin van de carrière van het choreografenduo een grote rol hebben gespeeld. De voorstellingen in Den Haag en Amsterdam worden live begeleid door Het Balletorkest.
Doorlopend
2 februari – 8 april
4 februari t/m 28 mei
17 februari t/m 21 mei
op Netflix
ndt.nl
stedelijk.nl
rijksmuseum.nl
hello gorgeous 77
SITES & SERVICES
waar kun je terecht met je vragen ?
waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ?
welke sites kun je raadplegen ?
wat is je mening hierover ?
ik ben er
voor vragen
engelstalig
hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: hellogorgeous.nl/ abonnement. Op onze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende activiteiten voor mensen met hiv. We hebben een fan-pagina op Facebook. Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar: facebook.com/ hello gorgeousmagazine/.
Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet? Kijk op hivuitdekast.nl voor de meest recente info over hiv.
voor homomannen
voor ons Hiv Vereniging (HV) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op hivnet.org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum. Op levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv. 78 hello gorgeous
Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje? Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di en do, van 14–22 uur. Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org. In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13–16 uur). Mailen kan ook: positief@sensoa.be.
Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HV, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op pozandproud.nl. Net gehoord dat je hiv hebt? 4mezelf.nl biedt steun en geeft informatie over leven met hiv.
Over PrEP De actiegroep PrEPnu wil dat de hiv-preventiepil snel beschikbaar komt in ons land. Ben je het met ze eens? Teken dan de petitie, die ze willen overhandigen aan minister Schippers. Ga naar PrEPnu.nl voor deze petitie en meer nformatie over PrEP.
Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv? Ga dan eens kijken op aidsmap.com en thebody.com. Op patientslikeme.org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv. Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen. Er is ook een Engelse editie van hello gorgeous online: hellogorgeous.nl/ english/.
iets gemist? Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv? Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl.
STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers
Loei chagrijnig ben ik. Mijn hartsvriendin Hilly zou de verkiezingen hebben verloren omdat ze niet naar boze witte mannen zou hebben geluisterd.
Zelfs de peilingen zaten ernaast. Luisteren dus naar witte mannen! Ik offer mij wel op en ga zelf peilen. Hoe vies dat ook is.
Oei, blijkbaar regeren angst en onvrede. Een groot onvermogen om zelf vorm te geven aan een beter bestaan, borrelt steeds op.
Even horen wat de onderbuik van de boze witte man allemaal zegt. Jakkes, dit is niet best. Hier is echt een klisma nodig.
De boze witte onderbuik gevuld met ‘minder, minder, minder’ en vooral ‘meer, meer, meer’ tegenstellingen. Ik heb mijn buik er alweer van vol!
Voor mij voorlopig maar even de bovenbuik van mijn minder witte zusters. Want liefde, aandacht en intimiteit maken de wereld mooier.
Trouwens, die kerels was ik eigenlijk toch allang zat!
hello gorgeous 79
VERWACHT
# 18
verschijnt maart 2017
WERELD
Hiv op Curacao
GEZONDHEID
Jan van Bergen wil dat huisartsen meer oog hebben voor hiv.
INTERVIEW
Queer hiv-activiste Jessica Whitbread.
80 hello gorgeous
ADVERTENTIE
MSD, EEN LANGE GESCHIEDENIS IN HEPATITIS C Wereldwijd hebben 130-150 miljoen mensen chronische hepatitis C1. In Nederland gaat het om ca. 28.000 patiënten. Chronische hepatitis C kan, indien onbehandeld, uiteindelijk leiden tot ernstige gezondheidsschade, zoals leverfalen of leverkanker2.
AL SINDS HET VIRUS IN 1989 WERD ONTDEKT, DOET MSD ONDERZOEK NAAR GENEESMIDDELEN VOOR PATIËNTEN MET HEPATITIS C. Chronische hepatitis C: klinische studies van MSD in de afgelopen tien jaar
Circa 10.000 patiënten
MSD IS TROTS OP HAAR BIJDRAGE AAN DE WETENSCHAPPELIJKE KENNIS OVER CHRONISCHE HEPATITIS C
In meer dan 135 klinische studies in ongeveer 40 landen, waaronder Nederland3
Wij zullen blijven innoveren en samenwerken om het ultieme doel te bereiken: het uitbannen van hepatitis C.
Referenties: 1 http://www.hepatitisinfo.nl/kennisbank/Virus.C/aDU1100_Hepatitis-C.aspx. 2 http://www.rivm.nl/Onderwerpen/H/Hepatitis_C. 3 Data on File, MSD.
MSD | Postbus 581 | 2003 PC Haarlem | Tel. 023-5153153 | www.msd.nl | info@msd.nl | NOND-1187740-0000
Advertentie
ViiV Healthcare ondersteunt de activiteiten van de Hiv Vereniging. Bekijk de 7 minuten film over de mensen bij de vereniging op www.rethinkhiv.nl/hv.
NL/HIV/0037/16, november 2016
‘De Hiv Vereniging maakt geen onderscheid, net zoals het virus zelf: de vereniging is er voor alle mensen in Nederland die leven met hiv, en voor hun naasten.’