ISSN 2214-1650
9 772214 165004
20
herfst 2017 hellogorgeous.nl
ABONNEER
voor & door jou
win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650
02
9 772214 165004
positief leven met hiv
HOE PAK JIJ JE
ISSN 2214-1650
06
Lente 2014 www.hellogorgeous.nl
9 772214 165004
zin in zomer ISSN 2214-1650
ISSN 2214-1650
14
15
Zomer 2016 9 772214 165004
9 772214 165004
INTERVIEW
Valentijn de Hingh THEATER
Anne Wil Blankers over Moeders en Zonen ONDERNEMERSCHAP
Werk aan de winkel ISSN 2214-1650
Gevlucht ISSN 2214-1650
16
18
Lente 2017
Girlpower ISSN 2214-1650
19
Zomer 2017
ISSN 2214-1650
20
Herfst 2016 9 772214 165004
9 772214 165004
Hiv hoeft geen taboe te zijn Ga naar hellogorgeous.nl/abonnement
9 772214 165004
9 772214 165004
herfst 2017 hellogorgeous.nl
REDACTIONEEL fotografie Henri Blommers
Voor ons twintigste nummer peilden we onder onze lezers hoe goed zij slapen. Daaruit blijkt dat veel mensen slaapproblemen kennen. Sommigen hebben een manier gevonden hiermee om te gaan. Anderen zijn ten einde raad. Ik ben nooit een langslaper geweest, eentje die geen afscheid kan nemen van het kussen. Maar toch heb ik wel acht uur slaap nodig om de dag uitgerust te beginnen. Sinds ik overstapte naar een nieuwe hiv-remmer haal ik dat aantal uren niet meer en lig ik regelmatig ’s nachts een paar uur wakker. Niet elke nacht (godzijdank!), maar er kan wel van een patroon worden gesproken. Deze zomer werd mijn nachtrust nog meer uitgedaagd toen Piet kwam logeren. Piet is de kater van mijn Marokkaanse bovenburen en ik mocht twee weken op hem passen. Overdag was Piet de liefste en aanhaligste kat die ik ken. Maar ’s nachts hield hij me regelmatig wakker. Eerst durfde hij de slaapkamer niet in te komen, maar tijdens de derde nacht sprong hij op het bed. Geen probleem zover, tot hij een uur later in de luxaflex hing, spelend met het koord. Om Piet buiten te houden, gingen de deuren dicht. Hij nam er onder luid protest geen genoegen mee en sprong regelmatig naar de klink, om uiteindelijk de deur open te krijgen. Hierna bleven de deuren open en mocht Piet Piet zijn, ook ’s nachts. Het bleef vaak rustig tot drie, vier uur. Maar daarna werd ik wakker door zijn snorharen, die in mijn gezicht prikten. Of van het spinnen, als hij naast me in het dekbed zijn pootjes driftig op en neer bewoog. Toen Piet weer werd opgehaald door de buurvrouw was ik een beetje droevig. Maar vooral blij dat ik mijn nachten weer terug had. En ik moest denken aan een van mijn levenswijsheden: het kan altijd erger! Veel leesplezier. Leo Schenk leo@hellogorgeous.nl hello gorgeous 1
Anne hiv sinds 2006
Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com
000/NL/17-05//1561
hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen.
000/NL/17-05//1561
Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,
MEDEWERKERS
‘Ik lig standaard wakker als ik weet dat ik vroeg op moet de volgende dag en ik dus echt moet moet moet slapen.”
Linelle Deunk
Taco Smit
Caspar Pisters
Gerrit Jan Wielinga
Lisan Jansen Lorkeers
DimitriosFos
Stephen Moloney
Wim Don
Karina Grens
Bertus Tempert
Harrie de Fotograaf
Joep Heldoorn
Eelk Colmjon
Marcel Verhagen
Desiree Engelage
“Als ik niet kan slapen, komt het meestal door de pijn in mijn gewrichten of zenuwtrekkingen als bijwerking van de reumamedicijnen. Je moet er doorheen. De volgende dag is zwaar, maar de nacht daarop slaap ik weer goed. Of niet. Just go with the flow.”
Marleen Swenne
Sander Heithuis
Annemieke Meester
“Onze kinderen zijn door ons geadopteerd toen zij twee en vier waren. In die eerste jaren van hun leven hebben zij essentiële zorg en aandacht gemist. Wat gaat dit op termijn met hen doen? Daar lig ik wakker van!” Anya Katz
Mirjam Schulpen
Ida Beermann
Anja Matthes
Joke van Soest
Jeannette Cornelisse
Caroline Bijl
Patrick Faverus
Charlot Spoorenberg
hello gorgeous 3
COLOFON coverfoto Maarten door Linelle Deunk
HOOFDREDACTIE
INHOUD
Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Durk Doornbos, Henk Hageman, Bas Timmermans BEELDREDACTIE
REDACTIONEEL
1
MEDEWERKERS
3
HEBBEN
6
Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Durk Doornbos, Henk Hageman, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri
PEILING
Hoe goed slaap jij?
10
Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl
TROUWE LEZER
Rob Philip
12
ADVERTENTIEVERKOOP
NEW YORK
Twiggy Pucci Garçon
28
Visual AIDS
32
Jordan Eagles
36
June
40
COLUMN
Mirjam Schulpen
47
GEZONDHEID
Positieve hulplijn
52
INTERVIEW
Fred Verdult
56
COLUMN
Bertus Tempert
61
HIV-TALENT
Rick van Oosten
62
HIV-INDUSTRIE
Aids Healthcare Foundation
64
ACTUEEL
Rudolf Hillebrand
68
COLUMN
Ida Beermann
73
POSITIVE FOOD
Wakker eten
74
ZAKELIJK MANAGER
Robert Witteman, robert@hellogorgeous.nl OPLAGE 7.000 DRUK PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie. Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds
4 hello gorgeous
AGENDA
76
SITES & SERVICES
78
STRIPPEN MET JOKE
79
VERWACHT
80
INTERVIEW
De nalatenschap van Alexander Pastoors
14 STIGMA
Veronica van de Kamp
18
INTERVIEW
Maarten
22
SPECIAL
WERELD
Theater dat helpt
48
New York New York
26
hello gorgeous 5
HEBBEN fotografie Harrie de Fotograaf model Ton
New York staat bekend om z’n adembenemende skyline. Hoge, hogere en nog hogere wolkenkrabbers die de lucht lijken te raken. Een prachtig gezicht, ook op deze sexy slip. Een broek met een view om u tegen te zeggen. Stonemen NY-onderbroek in verschillende soorten en maten ₏ 32,15 (inclusief verzendkosten) etsy.com
6 hello gorgeous
De dagen worden korter en de nachten langer. De perfecte tijd om het thuis gezellig te maken met licht. Bij het schijnsel van deze exotische vogel in neon kun je niet lezen, maar wel wegdromen over de zomer die voorbij is – of er weer aankomt. Neon Toekan ₏ 66 klevering.nl hello gorgeous 7
HEBBEN Dingen waar hello gorgeous gek op is
De tijd van heel veel hiv-pillen ligt voorgoed achter ons. Dat moet de fabrikant van deze hippe pillendoos ook hebben gedacht. Memo Box komt in een handzaam formaat, is stijlvol, duurzaam en herinnert je aan de juiste pillentijd(en). Memo Box Deluxe € 77 (exclusief verzendkosten) store.tinylogics.com
Wij verloten een aantal exemplaren onder onze trouwe lezers. Stuur vóór 1 oktober 2017 een mail naar info@hellogorgeous.nl met als onderwerp ‘pillendoos’. 8 hello gorgeous
Een activist word je niet zomaar. Wil je dat je kinderen opgroeien met maatschappelijk besef, dan kan dit boek zeker helpen. Activisme van A tot Z met de paplepel ingegoten. Ook geschikt voor volwassenen. A is for Activist Innosanto Nagara Engelstalig, 32 pagina’s ₏ 16,99 bol.com hello gorgeous 9
PEILING Analyse Andrea Bandelli
Een goede nachtrust is erg belangrijk, maar helaas niet weggelegd voor iedereen. Bij mensen met hiv kunnen slaapproblemen komen door bijwerkingen van (hiv-)medicatie. Wij vroegen onze lezers:
Z
Z
Hoe Z goed slaap jij? 10 hello gorgeous
Wat wil je verder nog kwijt?
272 respondenten. 50% is jonger dan 50 jaar. 84%
is man.
82% heeft hiv.
UITSLAG: 75%
75%
van de mensen met slaap problemen heeft er langer dan drie jaar last van
46% heeft moeite met inslapen 15% met doorslapen. 39% met beide.
Een derde neemt medicatie om beter te slapen. 50% 25%
Van de mensen met hiv en met slaapproblemen heeft hierover gesproken met z’n hiv-team. Iets meer dan denkt dat moeilijker slapen komt door hiv-medicatie.
25% is van medicatie geswitcht vanwege slaapproblemen.
“De oplossing van slaapproblemen wordt door artsen enkel gezocht in het switchen van medicatie.” “Atripla was vreselijk, Genvoya gaat prima.” “Voordat ik hiv kreeg, sliep ik ook slecht. Ik heb het idee dat het sindsdien wel minder is geworden.” “Ik masturbeer voor het slapen gaan.”
heeft (meestal/soms) slaapproblemen
“Ik ga mijn arts vragen om van medicatie te veranderen.”
17% heeft slikmomenten aangepast.
“Ik slaap al jaren slecht. Geen idee of het door (hiv-)medicatie komt, of door hiv of door mezelf. Ik heb al veel soorten hiv-meds geslikt, altijd slaapproblemen gehad.” “Wat mij helpt is yoga. Het geeft mij tools om met een diepere ademhaling beter te ontspannen en ik heb het idee dat ik daardoor sneller inslaap. Ik denk dat het dus niet alleen de medicatie is die slaapproblemen geeft, maar ook het niet goed genoeg kunnen ontspannen.” “Ik probeer voor het slapen een rustmoment in te plannen.” “Volgens mij heeft het slechter kunnen slapen meer te maken met het feit dat ik single ben. Als ik samen slaap ondervind ik geen probleem.” “Ik ben altijd al een slechte slaper geweest, mijn medicatie heeft daar voor mijn gevoel weinig
invloed op. Het is bij mij een kwestie van veel aan mijn hoofd hebben en te weinig regelmaat in mijn dagelijkse leven. Ik schrijf belangrijke dingen op in mijn agenda, of maak vlak voor het slapengaan nog even een lijstje met dingen waar ik de volgende dag dan verder over na kan denken.” “Een stuk minder slaapproblemen dan voorheen door hiv-meds. Prezista gaf de meeste problemen, met Genvoya is het beter nu. In het verleden de oude hepatitis C-behandeling met interferon gehad. Toen waren de slaapproblemen door alle bijwerkingen letterlijk en figuurlijk een nachtmerrie.” “Ik heb veel last van piekeren, ontevredenheid en onzekerheid.” “Ook als ik wel okay slaap, blijf ik chronisch moe.” “Ik neem regelmatig melatonine om door te slapen.” “Ik ben al tweemaal naar de slaapkliniek geweest. Er zijn geen onmiddellijk fysieke oorzaken gevonden en de onderzoeken lijken daarmee afgelopen. Ik krijg geen echte behandeling momenteel en overweeg nu cognitieve slaaptherapie. Ben een beetje ten einde raad.” “Dit is een ondergeschoven kind en wordt niet serieus genomen door de behandelteams.” “Welterusten.” hello gorgeous 11
TROUWE LEZER tekst Wim Don fotografie Taco Smit
Hoe lang lees je ons magazine al en waarom? “Ik lees het blad sinds #13 dat helemaal in het teken stond van Hiv uit de Kast. Daarvoor had ik het weleens zien liggen, maar ik las toen Hivnieuws, het blad van de Hiv Vereniging. Dat hield helaas op te bestaan en zo kwam ik bij hello gorgeous terecht.”
hello gorgeous kent een groot aantal trouwe lezers. Een van hen is Rob Philip (48) uit Deventer. Hij leeft sinds 2004 met hiv en leest sinds enkele jaren ons blad.
het een heel transparante look and feel heeft. Het nodigt écht uit tot lezen en is heel divers. Er wordt veel moeite gedaan om buiten de gebaande paden te treden en verhalen te vertellen die ertoe doen.”
Wat kunnen we volgens jou nog beter doen? “Ik vind het nu wel erg geschreven voor een heel breed en groot publiek, waardoor het soms een beetje oppervlakkig is. De artikelen zijn zeker interessant, maar ze mogen nog net even wat meer de diepte ingaan wat mij betreft. Het coververhaal heeft die diepte overigens wel altijd. En het beeld vind ik heel mooi, maar qua stijl te veel op elkaar lijken. Dat zou wat gevarieerder mogen. Misschien door met meer fotografen
“ Jullie blad maakt me sterker” Wat vind je ervan? “Ik vind het een goed tijdschrift. Ik ben zelf fotograaf, dus ik kijk altijd met een zekere beroepsdeformatie naar de wereld om me heen. Wat ik fijn vind aan hello gorgeous, is dat 12 hello gorgeous
samen te werken en door vaker gebruik te maken van illustraties.”
Je hebt #13 niet alleen zelf gelezen, toch? “Nee, zeker niet. Ik ben re-
delijk open over mijn hivstatus, maar toen ik die Hiv uit de Kast special las, besefte ik dat ik het eigenlijk nooit op mijn werk had verteld. Niet dat ik het bewust verzwegen had; ik vond het niet veel toevoegen als mijn collega’s het zouden weten. Totdat ik dus die editie las. Toen vond ik het best wel hypocriet van mezelf. Openheid over lief en leed is onder mijn collega’s heel normaal. Ik heb toen een stapel extra exemplaren opgevraagd en die uitgedeeld. Met de mededeling erbij dat ik zelf ook hiv heb.”
Hoe werd daarop gereageerd? ‘Mijn collega’s bleken niemand te kennen met hiv en zeiden er weinig van te weten. Ze vertelden blij te zijn met het tijdschrift om hun kennis te kunnen bijspijkeren. Het blad heeft echt impact gehad. Er bestaat zoveel onwetendheid en daardoor is er dat stigma voor iedereen die leeft met hiv. Sinds ik hello gorgeous lees, ben ik veel opener over mijn status, ook tegen mijn sekspartners. Het blad informeert mij over wat er speelt, hoe anderen ermee omgaan en hoe erover wordt gedacht. Die kennis maakt mij sterker in het gesprek dat ik met andere mensen aanga.”
Ook al lang lezer en/of abonnee van hello gorgeous en wil je ons vertellen waarom? Stuur de redactie dan een mailtje: info@hellogorgeous.nl.
hello gorgeous 13
INTERVIEW tekst Joep Heldoorn fotografie Jeannette Cornelisse
Later dit jaar neemt Alexander Pastoors na vier jaar afscheid als voorzitter van de Hiv Vereniging. “We willen mensen met hiv ondersteunen in hun autonomie. Niet moraliseren, maar informeren en emanciperen.”
De nalaten “HET KIEMPJE VOOR mijn huidige voorzitterschap werd tien jaar geleden gelegd. Ik startte toen als vrijwilliger bij Poz&Proud, de sectie voor homomannen van de Hiv Vereniging. Mensen met hiv moeten een stem hebben. Een stem 14 hello gorgeous
die wordt gehoord.” Met een sprankelende blik vertelt Alexander waar zijn tomeloze inzet voor mensen met hiv vandaan komt. “Wij hebben net zoveel recht als ieder ander op goede gezondheidszorg en een leven zonder stigma.
schap hello gorgeous 15
INTERVIEW Om dat voor elkaar te krijgen is een sterke Hiv Vereniging nodig. En daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen.”
TEGENWIND “Al snel nadat ik actief werd voor Poz&Proud, trad ik toe tot de kerngroep van de sectie. Het waren onrustige tijden. Na de Groningse hiv-zaak in het voorjaar van 2007, barstte de bom. Zowel in de pers als door onderdelen van de Hiv Vereniging, werden we weggezet als een club die onveilige seks zou promoten. Nieuwe infecties en zogenaamde superinfecties zouden het gevolg zijn. De verwijten raakten kant noch wal, maar de spanningen liepen hoog op.
“Poz&Proud liep op de troepen vooruit en dat stuitte op weerstand” Als bruggenbouwer lukte het me om samen met anderen de angel uit het conflict te halen. Dat talent om te verbinden, heb ik vervolgens ook ingezet als bestuurder van de Hiv Vereniging. Als ik iets heb geleerd van de tijd bij Poz&Proud, is het wel dat betrouwbare informatie fundamenteel is voor de emancipatie van mensen met hiv. Dát is waar we tien jaar geleden voor stonden. Poz&Proud liep op de troepen vooruit en dat stuitte op weerstand. Er was veel onnodige angst en bangmakerij in die tijd. 16 hello gorgeous
En ook niet onbelangrijk: er werden allerlei politieke spelletjes gespeeld, waar ik toen geen goed zicht op had.”
VEILIG VOELEN “Een crisis als in 2007 zou nu onbestaanbaar zijn. Dat heeft alles te maken met de nieuwe koers die de vereniging is ingeslagen. Toen ik in het bestuur kwam, ontbrak het aan een stevig kader van waaruit we werken. Dat zijn we toen op poten gaan zetten. We hebben ons daarbij laten leiden door de succesvolle preventiecampagne Ich Weiss Was Ich Tu van Deutsche AIDS-Hilfe.
“De Hiv Vereniging wil een gemeenschap zijn waar mensen met hiv zich veilig voelen” De Hiv Vereniging wil een gemeenschap zijn waar mensen met hiv zich veilig voelen. Daarom faciliteren we zoveel mogelijk doelgroepgerichte contacten. De kern van ons beleid is dat we mensen met hiv willen ondersteunen in hun autonomie. Dat doen we door onze leden optimaal te voorzien van informatie over alles wat met hiv te maken heeft. Niet moraliseren, maar informeren en emanciperen.” De Hiv Vereniging accepteert dat gezondheid niet voor iedereen het hoogste doel is. “Mensen nemen
soms besluiten die hun gezondheid niet ten goede komen. Het heeft geen zin daarvoor je ogen te sluiten. Beter dan vertellen wat ze moeten doen, is het om mensen te informeren over gezond leven met hiv, zodat ze op grond daarvan zélf keuzes kunnen maken. Deze emanciperende basishouding ligt nu goed in ons beleid verankerd, maar verdient voortdurend aandacht.”
DIEPTEPUNT “Waar ik trots op ben is dat het project Positief Geluid zo succesvol is geweest. Mensen met hiv gingen voor dat project op pad om andere mensen met hiv te interviewen. Dat heeft een schat aan informatie opgeleverd. Stigmatisering van mensen met hiv bleek een belangrijke hindernis voor onze leden.
“Ik beschouw de campagne van het Aidsfonds eind vorig jaar, als het dieptepunt van mijn voorzitterschap” Daarom beschouw ik de campagne van het Aidsfonds eind vorig jaar, als het dieptepunt van mijn voorzitterschap. De campagne Ik Ben Gevaarlijker Dan Ooit gaf een stem aan het hiv-virus. Dat was niet goed. Door hiv te verpersoonlijken, verdween het onderscheid tussen het virus en de dragers ervan.
Onbedoeld werd daardoor stigmatisering van mensen met hiv juist versterkt. Ik kende dat risico en betreur het dat ik niet meer naar mijn onderbuik heb geluisterd bij de consultatie door het Aidsfonds over de campagne. Uiteindelijk was het natuurlijk niet onze campagne, maar die van het Aidsfonds. Gelukkig is onze relatie met het Aidsfond goed gebleven. Je moet tenslotte toch weer met elkaar verder. Al is het maar om te voorkomen dat hiv van de politieke agenda verdwijnt. Er was die andere campagne die wel goed verliep. Hiv uit de Kast was een groot succes. Dat komt ook doordat we daarvoor de samenwerking met hello gorgeous hebben gezocht. Jullie magazine ademt precies de sfeer uit die nodig is om hiv uit het donkere hoekje te halen.”
GEEN GEZWETS “Voor mijn gevoel heb ik het voorzitterschap pas dit jaar goed in de smiezen gekregen. Als voorzitter van de Hiv Vereniging ben je ook formeel werkgever. Dat schept een distantie die van nature niet bij me past. Ik heb daar erg aan moeten wennen. Ik ben gericht op harmonie en consensus, eerder een meewerkend voorman dan een manager. Maar als voorzitter moet je soms doorpakken of impopulaire besluiten nemen. Discussie is goed, maar moet niet ontaarden in eindeloos gezwets. Ik heb het onder de knie gekregen om op het juiste moment de knoop door te hakken en te zeggen: zo gaan we het doen.
Om meer diversiteit in het bestuur te krijgen is een lange adem nodig. We zijn er nog lang niet, maar gelukkig loopt de werkgroep Migranten goed. En we hebben nu eindelijk een vrouw met hiv die voor de Hiv Vereniging werkt. Dat is ook goed voor de beeldvorming over hiv. Als de Hiv Vereniging ergens is vertegenwoordigd, verwachten mensen toch een witte homoman te zien. Als ze in plaats daarvan kennismaken met Reina Foppen, heeft dat absoluut een positief effect.”
woordigen. Daarom ben ik vanuit de vereniging nu al nauw betrokken bij de voorbereidingen. Als lid van het organisatiecomité ga ik ervoor zorgen dat de belangen van alle mensen met hiv in ons land volgend jaar zo goed mogelijk worden behartigd.”
MEERWAARDE “Aan het begin van mijn termijn als voorzitter, heb ik de ambitie uitgesproken dat meer mensen lid zouden worden van de Hiv Vereniging. Dat is helaas niet gelukt. Met name jongeren blijken lastig aan de vereniging te binden. De vereniging moet een duidelijk antwoord hebben op de vraag wat we te bieden hebben en wat onze meerwaarde is. We moeten hard werken aan een uniforme, zichtbare identiteit. Mensen moeten meteen zien: hé, dat is de Hiv Vereniging. Je zou kunnen zeggen dat we ons beter moeten verkopen. Het denkproces over dit onderwerp wil ik in mijn laatste maanden als voorzitter verder in gang zetten. Na mijn aftreden ga ik me meer toeleggen op AIDS2018. Die conferentie vindt volgend jaar plaats in Amsterdam. Als afgevaardigde van de Hiv Vereniging zal ik daar de Nederlandse hivgemeenschap vertegen-
PASPOORT NAAM Alexander Pastoors LEEFTIJD 49 jaar (“en dat blijf ik nog vrijwel het gehele jaar”) RELATIE Met een man in Amsterdam INSPIRATIE “Er is nog zoveel dat ik wil weten... over mensen, de natuur, wetenschap” LEVENSMOTTO “Ben nieuwsgierig, blijf nieuwsgierig”
hello gorgeous 17
STIGMA tekst Marleen Swenne fotografie Henri Blommers
Vorig jaar maakte Veronica van de Kamp (54) in samenwerking met Soa Aids Nederland No Socks, No Shoes, een soap over hiv voor Afrikaanse mensen. De serie was een succes. Velen volgden het verhaal van Janet, Johnny, Frank en haar tante Chrissie.
Soap tegen stigma VERONICA IS PRODUCER, regisseur en actrice bij GAM TV, een film- en theatergroep die zich bezighoudt met voorlichting en educatie voor de Afrikaanse gemeenschappen in Nederland. Ze maakt er programma’s over actuele maatschappelijke onderwerpen, die worden uitge18 hello gorgeous
zonden bij de Amsterdamse Salto TV. “Toen het tot me doordrong hoe groot het taboe op hiv en aids onder migranten is, besloot ik een soap te maken over dit onderwerp om het beter bespreekbaar te maken. Veel Afrikaanse mensen in Nederland vinden het heel moeilijk om te praten over
hello gorgeous 19
STIGMA hiv en aids, zelfs erover nadenken is voor hen al zwaar. Het stigma is groot, er is weinig kennis over hiv en de angst een outcast te worden speelt enorm.”
STERK “In Ghana, mijn land, was ik secretaresse. Op een dag moest ik een script typen voor een auditie. Toen een actrice niet op kwam dagen, werd ik uitgenodigd auditie te doen. Eerst wilde ik niet, maar ik werd overgehaald en kreeg de rol. Ik speelde slechts één scène. Juist door die scène won de film een prijs.”
“Veel Afrikaanse mensen in Nederland vinden het heel moeilijk om te praten over hiv en aids” Veronica bleef werken als secretaresse, maar volgde ondertussen ook acteeren regielessen. Tijdens een vakantie in Nederland ontmoette ze haar grote liefde. Die dag veranderde alles. Ze keerde nooit meer terug naar Ghana. In april is haar man overleden. “Hij had kanker. Het is nu heel moeilijk voor me, het is allemaal zo snel en onverwacht gegaan.” Maar ze blijft sterk: ze heeft de zorg voor drie van haar vier kinderen. Eén zoon is gehandicapt en heeft 20 hello gorgeous
extra zorg nodig. Ze heeft daarom besloten mantelzorgambassadeur te worden en zo Afrikaanse mensen met gehandicapte kinderen te ondersteunen. Ze is ook ambassadeur van de Helius studie van het AMC en GGD, die onderzoek doet naar hoe de gezondheid van verschillende bevolkingsgroepen in een grote stad kan worden verbeterd. En last but not least maakt ze films over maatschappelijke onderwerpen.
THEATER “Ik woon nu 23 jaar in Nederland. Aanvankelijk wilde ik werk zoeken als secretaresse, maar ik zou vier tot vijf jaar moeten studeren om het gewenste niveau Nederlands te bereiken. En als ik dan klaar was, zou ik waarschijnlijk te oud zijn. Ik veranderde mijn plannen en besloot mijn acteer- en regie-ervaring in te zetten voor met name mensen van Afrikaanse afkomst die hier in de Bijlmer leven.” Theater is in Ghana onderdeel van de cultuur. Veel mensen gaan naar het theater of de film voor ontspanning om een mooi verhaal te zien. Veronica wilde theater en film op een andere manier gebruiken. “Onze gemeenschap heeft één gezamenlijk probleem: de taal. Daardoor hebben mensen te weinig informatie over verschillende belangrijke onderwerpen. Ik wilde theater inzetten als een middel om hen informatie over het leven hier te geven die ze nodig hebben. Een platform dat hen tegelijkertijd zou vermaken.”
TABOE “We begonnen in 2002 films te maken. Daardoor kwam er ruimte om te praten over belangrijke onderwerpen. Omdat de verhalen fictief waren, werd de discussie gemakkelijker: het ging niet over jou of je broer of zus, maar over fictieve personages. Ik wilde uit persoonlijke interesse een soap maken over hiv, maar ik kende eigenlijk geen mensen die leefden met hiv. Ik wist er zelf eigenlijk weinig van. Toen ik in het AMC met professionals sprak, was het een schok om te horen hoeveel mensen in de Afrikaanse gemeenschap in Amsterdam hiv hebben.
“Professionele zorgverleners zijn niet gewend aan onze manier van communiceren” Hiv is nog steeds een taboe, we praten er niet over. Soms hoor je een gerucht, maar je weet nooit of het waar is. Professionele zorgverleners zijn niet gewend aan onze manier van communiceren. Ze weten ook niet goed hoe ze er met ons over kunnen praten. Maar we hebben hen wel nodig om ons de juiste informatie te geven over hiv en aids. Ik besloot een soap te maken waarin ik die twee werelden bij elkaar bracht.”
INTERESSANT No Socks, No Shoes trok rond de vijfduizend kijkers per aflevering, een goed resultaat. De titel betekent zoveel als: zonder condoom geen seks. “Dat kun je bij ons niet zo expliciet zeggen – het zou te bot zijn. Je gaat ook niet zeggen: laten we eens praten over seks en hiv. Dat werkt niet, het is moeilijk om zo direct over zulke onderwerpen te spreken. No Socks, No Shoes is duidelijk genoeg. Indirect praat je over condooms en iedereen begrijpt dat. Alleen al zo’n titel kan mensen aan het denken zetten en ervoor zorgen dat er vragen worden gesteld.
“We willen laten zien hoe hiv mensen innerlijk kan doden door stigmatisering” Daarom schreven we een verhaal over een vrouw die tegelijkertijd ontdekt dat ze hiv heeft en zwanger is. De vraag is: van wie heeft ze hiv en van wie is ze zwanger? Wat gaat ze doen? Haar tante Chrissie (gespeeld door Veronica, red.) is in dit alles haar steun en toeverlaat. Een spannend verhaal, makkelijk te begrijpen, interessant om naar te kijken en ook nog educatief. Alle belangrijke informatie over testen, behandeling en leven
met hiv zit erin. Thuis in Ghana wordt nog steeds gelooft in de mythe dat seks met een maagd je kan genezen van hiv. Onzin natuurlijk. Hier heb ik dat nooit gehoord, maar misschien doet het nog wel de ronde. Het enige wat je tegen zoiets kunt doen is de juiste informatie geven. We maakten daarom het onderwerp lichter en daardoor bespreekbaarder. Het effect was enorm: de mensen luisterden naar ons, er werd over gepraat, we werden op straat aangesproken en uitgenodigd om op tv een reactie te geven.”
PASTOOR Veronica is heel gelukkig met de samenwerking met Soa Aids Nederland. Zij zorgden voor de goede inbreng van de zorgprofessionals, die natuurlijk ook een rol hadden in de serie. “Soms was er wel wat strijd, bijvoorbeeld over de rol van de pastoor, die een centraal figuur is in onze gemeenschap. Het was ondenkbaar dat hij zou adviseren condooms te gebruiken. Toch wilden de zorgprofessionals dat hij dat deed. Na veel discussie vonden we een oplossing: zijn boodschap in de film is dat God iedereen beschermt en dat ieder mens zelf verantwoordelijk is voor zijn gezondheid. Dat je dus ook je medicatie moet nemen en alles in het werk moet stellen om gezond te blijven. ‘God kan je steunen en helen, maar je moet zelf ook zorgen dat je je sterk voelt’ is dus de boodschap geworden.”
VERVOLG “Er werkten veel acteurs uit verschillende landen aan de soap mee. We hebben het niet gehad over de vraag wie wel of niet hiv heeft. Homoseksualiteit was evenmin een onderwerp. Tijdens een meet & greet met de acteurs werd daar wel naar gevraagd. We hebben geantwoord dat we het daar misschien in een volgende aflevering over gaan hebben. Want dat is wat we het liefste willen: een vervolg maken. Dan weten we zeker dat het onderwerp blijft leven onder onze mensen en kunnen we ook andere onderwerpen uitdiepen. Heel belangrijk voor ons is stigmatisering tegengaan. We willen laten zien hoe hiv mensen innerlijk kan doden door stigmatisering. Dat je je daardoor zo eenzaam en verdrietig kunt voelen dat je een eind aan je leven wilt maken. Weinig mensen beseffen dat, maar het is een groot probleem. Dat willen wij helpen oplossen.”
PASPOORT NAAM Veronica van de Kamp LEEFTIJD 54 jaar RELATIESTATUS Weduwe, vier kinderen LEVENSMOTTO “Blijf lachen, denk positief en blijf gefocust”
hello gorgeous 21
INTERVIEW tekst Charlot Spoorenberg fotografie Linelle Deunk
Na een wilde jeugd met drank en drugs, gooide Maarten (33) als twintiger het roer om. Hij werd clean en zag de toekomst rooskleurig tegemoet. Tot hij op zijn dertigste verjaardag te horen kreeg dat hij hiv heeft. “Het telefoontje van de GGD had op geen slechter moment kunnen komen.”
“IK BEN OPGEGROEID in Hippolytushoef, in de kop van Noord-Holland, de zoon van een half-Molukse moeder en een oerHollandse vader. Ik heb een oudere broer en vind dat we een leuke jeugd hebben gehad. Toch ben ik al jong een wild leven gaan lijden. Ik was nog maar twaalf toen ik begon met het gebruiken van veel drank en drugs.
“Ik sta door hiv dichter bij mezelf” Ik gebruikte alles wat er voor handen was, maar coke bracht me uiteindelijk op de knieën. Verslaving
22 hello gorgeous
hello gorgeous 23
INTERVIEW
“Mijn ouders hebben goed gereageerd en mij altijd gesteund”
24 hello gorgeous
is een ziekte die ik helaas heb. Zo zie ik het, ook al ben ik al bijna tien jaar gestopt met gebruiken, met tussendoor een terugval van drie maanden. Dat stoppen is gelukt door een zelfhulpgroep. Toen ik een half jaar clean was, ben ik naar Amsterdam verhuisd. Op zichzelf vreemd, omdat de meeste mensen juist
“Waarschijnlijk ben ik ziek geworden in de periode dat ik nog gebruikte”
naar Amsterdam gaan om méér te gaan gebruiken. Ik heb mijn bedrijfje in de bouw opgeheven en ben commercieel werk gaan doen. Ik ben dus echt opnieuw begonnen. Ik kreeg een vriendin met wie ik vijf jaar heb samengewoond. Toen onze relatie uitging, kreeg ik een scharrel. We besloten ons te laten testen op soa’s, waaronder hiv.
Op de ochtend van mijn dertigste verjaardag zat ik blij op mijn werk, klaar voor een dag vol feest en gezelligheid. Het telefoontje van de GGD had op geen slechter moment kunnen komen. Ik kreeg te horen dat ze hiv in mijn bloed hadden gevonden en ze zeiden me direct te komen. Ik heb mijn broer gebeld – die meteen verjaardags-
liedjes begon te zingen – en hem gevraagd naar de GGD te komen. Daar kregen we te horen dat ik met hiv oud kon worden en nog kinderen kon krijgen, maar eigenlijk ging het hele gesprek langs me heen. Het was alsof het allemaal niet over mezelf ging.”
Linda “Die dag ben ik naar mijn scharrel Linda gegaan en heb haar verteld wat er aan de hand was. Ze reageerde ontzettend lief. Linda kreeg een preventieve kuur met PEP en na de incubatietijd van drie maanden is er geen hiv in haar bloed gevonden. We zijn tot op de dag van
vandaag goede vrienden. Ik vind het nog steeds bijzonder hoe ze toen gereageerd heeft. Zij heeft me ook gestimuleerd om mensen op te zoeken en erover te praten. Ik denk niet dat ik dat zonder haar had gedaan. Ik was zo in shock. Waarschijnlijk ben ik ziek geworden in de periode dat ik nog gebruikte. Volgens de GGD kun je besmet raken door een vervuild buisje waarmee je coke snuift. Ik vermoed dat het daardoor gekomen is. Ik had vijf jaar onveilige seks gehad met mijn ex, dus ook die moest ik het vertellen. Het was moeilijk omdat we op dat moment absoluut niet op goede voet met elkaar stonden. We waren er allebei vrij zeker van dat ze het zou hebben, maar godzijdank bleek dat niet zo te zijn.”
Boze werkgever “Op één werkgever na heb ik geen nare reacties op mijn hiv gekregen. Ik vind het niet nodig om te vertellen dat ik hiv heb als ik ergens kom werken en dat had ik bij hem ook niet gedaan. Ik heb een blog en schreef een keer dat ik hiv heb. Dat heeft hij te horen gekregen en toen heb ik een naar gesprek met hem moeten voeren. Hij vond het niet kunnen dat ik mijn hiv-status had verzwegen. Ik ben toen in een depressie terecht gekomen en zat ziek thuis. We kregen een juridisch conflict en hij heeft in de rechtszaal geprobeerd het zwijgen over mijn hivstatus tegen mij te gebruiken. De rechter heeft hem daarvoor gelukkig op de
vingers getikt. Als je hiv hebt, hoef je dit absoluut niet te vertellen tijdens een sollicitatiegesprek.”
Donker randje “Mijn ouders hebben goed gereageerd en mij altijd gesteund. Misschien heb ik in die eerste jaren te veel rekening gehouden met hun gevoelens, me sterker voorgedaan dan ik was. Mijn depressie kwam namelijk pas twee jaar na de diagnose. Ik sprak er met bijna niemand over, ook niet met andere mensen met hiv. Ik maakte er grappen over, maar blijkbaar zat er diep vanbinnen toch veel verdriet. Er is waarschijnlijk nog een andere reden dat ik depressief werd. Vorig jaar deed ik mee aan een workshop voor mensen met hiv en raakte daar in gesprek met iemand. Die vroeg welke medicatie ik slikte en hij vertelde dat hij daar depressief van werd. Toen ging er bij mij een lampje branden. Ik blikte terug op de periode dat ik dit middel gebruikte en al die tijd had er een donker randje om mijn gemoedstoestand gezeten. Een half jaar geleden heb ik het aangekaart in het ziekenhuis en heb andere pillen gekregen. Al heel snel voelde ik me een ander mens. Ik heb nu wat meer huidklachten, maar dat heb ik er graag voor over.”
Leven vieren “Inmiddels is het virus ondetecteerbaar en kan ik het dus niet overdragen. Ik heb geen last van de ziekte en ook niet meer
van de medicatie, maar wel van het stigma. Mijn omgeving heeft grotendeels goed gereageerd, ik denk omdat ik er altijd open over ben geweest. De afgelopen twee jaar heb ik hard gewerkt om met hiv te leren omgaan. Ik heb de workshopreeks Positief Leven gevolgd bij de Hiv Vereniging en dat heeft me goed gedaan. Ik ben er nu niet meer dagelijks mee bezig en zie zelfs dat het me ook mooie dingen heeft gebracht. Ik sta door hiv dichter bij mezelf en bij de mensen om me heen. Het heeft me zachter gemaakt en ik geniet intenser van kleine dingen.
“Aan mensen die net de diagnose hebben gekregen zou ik willen zeggen: probeer ook de mooie kant van hiv te vinden”
PASPOORT NAAM Maarten LEEFTIJD 33 jaar RELATIESTATUS Single INSPIRATIE Neil Young LEVENSMOTTO “Just for today”
Aan mensen die net de diagnose hebben gekregen zou ik willen zeggen: probeer ook de mooie kant van hiv te vinden, ook al is dat wellicht moeilijk. Het is een proces dat tijd nodig heeft. De eerste jaren heb ik niet kunnen genieten van mijn verjaardag, vanwege de herinnering aan dat telefoontje van de GGD. Ik hoop dat ik er dit jaar weer plezier aan kan beleven en het leven kan vieren.” hello gorgeous 25
SPECIAL
New York is de bakermat van het hiv- en aidsactivisme. Helden als Michael Callen, Larry Kramer en Peter Staley schreven geschiedenis, terwijl ze vochten voor de rechten van mensen met hiv. hello gorgeous ging op bezoek bij de huidige generatie activisten die – vanuit NY – op hun eigen wijze een verschil maken in de wereld.
New York So nice they named it twice
26 hello gorgeous
New York hello gorgeous 27
DOCUMENTAIRE tekst Sander Heithuis fotografie Desiree Engelage
De film KIKI is een coming-of-age verhaal over de gekleurde LHBT-scene in New York. De leden van KIKI, zowel de naam van de gemeenschap als van de documentaire, strijden tegen elkaar in ballroom-wedstrijden. De kracht van de gemeenschap? Je mag er jezelf zijn.
TWIGGY PUCCI GARÇON is de leider van House of Pucci waar veel LHBTers onderdak vinden en ballroomdansen. Hij vertelt dat de KIKIgemeenschap veel meer is dan een groep waar jongeren aan ballroom doen en het tegen elkaar 28 hello gorgeous
opnemen in wedstrijden. “We bieden hen een veilige plek waar ze zonder angst kunnen zeggen: dit is wie ik ben. Die veilige plek is voor sommige jongeren essentieel geworden om te overleven, want de werkelijkheid is hard.”
hello gorgeous 29
DOCUMENTAIRE Twiggy zegt dat het leven als LHBT-er in New York niet gemakkelijk is. “Het aantal transvrouwen dat is vermoord blijft stijgen. De enige reden dat deze mensen van het leven worden beroofd, is hun trans-identiteit. Het klinkt onwerkelijk, maar dat is de realiteit waar we mee te maken hebben. Daar-
ONTSNAPPEN Met mode, beauty, maar vooral dans kunnen jongeren die geen onderdak hebben, ontsnappen aan de harde werkelijkheid en zichzelf ontplooien. Sommige jongeren leven met hiv en dat aantal blijft in New York stijgen. Wanneer
De eerste twee groepen zijn de mensen die de meeste hulp nodig hebben, maar dat is nogal lastig. Twiggy legt uit: “Wanneer aan jou je hele leven verteld wordt dat je er niet toe doet en dat je een zonde begaat, waarom zou je jezelf dan willen beschermen tegen hiv? En als je leeft met de aanname dat je het op een dag toch wel zult krijgen, waarom zou je dan iets doen met de raad dat je je goed tegen hiv kunt beschermen?”
“Wanneer aan jou je hele leven verteld wordt dat je er niet toe doet, waarom zou je jezelf dan willen beschermen tegen hiv?” VERDEDIGEN
naast zorgen homofobie en racisme er nog steeds voor dat zwarte jongeren opgroeien met een gevoel van minderwaardigheid. De KIKI-gemeenschap is er voor de jongeren die denken dat er niemand is zoals zij. Wij willen ze graag laten inzien dat er niks met hen mis is, dat ze ertoe doen. Deze mensen hebben het recht te ontdekken wie ze zijn.” 30 hello gorgeous
ik Twiggy vraag waardoor dit komt, vertelt hij dat hij in de LHBT-gemeenschap in het algemeen drie soorten mensen tegenkomt. “Er zijn mensen die met grote angst leven om hiv op te lopen, er zijn er die leven in de veronderstelling dat ze het toch wel krijgen en er is een groep die zich heel bewust is van de risico’s en zich goed beschermt.”
Het stigma rondom hiv is in New York nog enorm. Wat daar zeker niet bij helpt, is de verkiezing van Trump, aldus Twiggy. In de film is er nog een rol voor Barack Obama, die zegt dat de LHBT- en hiv/aidsproblematiek aangepakt moeten worden. Deze zaken worden vandaag echter niet meer besproken en veel rechten die eerder vergaard zijn, worden geschrapt. Twiggy: “We kunnen ons vandaag niet meer bezighouden met wat de volgende stap zal zijn. We zijn alleen maar bezig met het verdedigen van wat we al hebben bereikt, want voor je het weet wordt
dat ook van ons afgepakt. Zo is sinds het aantreden van Trump de website van de Amerikaanse National Aids Policy uit de lucht gehaald, en zijn zes leden van de hiv-adviesraad opgestapt omdat Trump volgens hen hiv niet serieus neemt.”
OGEN OPENEN De veranderingen in het politieke klimaat hebben echter niet alleen maar negatieve gevolgen. Twiggy legt uit dat mensen eindelijk hun ogen openen en dat steeds meer mensen politiek actief worden. “Mensen komen erachter dat ze de mouwen moeten opstropen en dat er nu iets gedaan moet worden. Ik heb vrienden die nooit de straat opgingen wanneer er iets gebeurde dat volgens hen niet door de beugel kon. Zij doen dat nu wel en dat gebeurt gelukkig steeds meer. Mensen zien nu in dat ze kunnen ontsnappen aan de verwachtingen van anderen en dat ze hun eigen wereld kunnen creëren. De documentaire is daar het ultieme voorbeeld van. Op die manier kunnen we leven in onze eigen werkelijkheid; een werkelijkheid waarin we onszelf een andere manier van denken kunnen aanleren. Wanneer dat gebeurt, zijn er zoveel dingen die kunnen veranderen. Wat andere mensen je vertellen is dan niet meer belangrijk. De KIKI-gemeenschap heeft bijvoorbeeld bewezen dat iedereen potentie heeft, wat je kleur, gender, seksualiteit of hiv-status ook mag zijn. Als je elkaar daarin meeneemt, is wat anderen over je denken minder relevant.”
HERSTELPROCES De film KIKI is een feest van extravagantie, liefde, persoonlijkheid, schoonheid en zelfontplooiing. Maar ook de schaduwzijde van het verhaal wordt niet vergeten. Twiggy hoopt dat mensen na het zien van de film ervan overtuigd raken dat je kunt ontsnappen aan ‘het systeem’. Het heeft in ieder geval gewerkt voor de mensen die hebben meegedaan aan de documentaire: “Het is een herstelproces geweest voor ons allemaal. De film heeft ons veranderd en ons alleen maar meer bevestiging gegeven. Het is mogelijk. Echt waar.”
“De film heeft ons veranderd en ons alleen maar meer bevestiging gegeven”
WAT IS BALLROOM? Ballroom is een sub-cultuur van de Amerikaanse LHBTgemeenschap waarbij ze in wedstrijden tegen elkaar catwalk lopen en dansen. De deelnemers zijn lid van verschillende huizen. De dansvorm vogueing komt uit de ballroomscene. In de documentaire Paris is Burning werd de ballroomscene in NewYork voor het eerst belicht. De film is te zien op Netflix, maar staat ook op YouTube.
PASPOORT NAAM Twiggy Pucci Garçon LEEFTIJD “Niet belangrijk” INSPIRATIE “Ik leef de waarheid waarin ik geloof” LEVENSMOTTO “We hebben de macht onze eigen realiteit te creëren”
hello gorgeous 31
KUNST tekst Caspar Pisters fotografie Desiree Engelage
32 hello gorgeous
Esther, jullie zijn begonnen in 1988. Wat was destijds de gedachte achter Visual AIDS?
Visual AIDS is de activistische groep achter het iconische rode aidslint. Ze strijden voor zichtbaarheid en aandacht voor hiv en aids, door kunst te exposeren van hiv-positieve kunstenaars en anderen. Hun motto: aids is not over. hello gorgeous sprak met directeur Esther McGowan.
“De oprichters wilden de impact vastleggen die aids had op de artistieke community. Veel kunstenaars overleden zo plotseling en zo jong. Zonder testament, zonder plannen over wat er met hun bezit moest gebeuren en vaak zonder steun van hun familie. De oprichters, criticus en schrijver Robert Atkins, curatoren Gary Garrels, Tom Sokolowski en William Olander (1951-1989), wilden vastleggen wie en wat er verloren ging. Al snel werd Visual AIDS een katalysator voor activisme. Het bracht de artistieke community en de hiv/aids community samen in die eerste jaren
“Als iemand hiv heeft en kunst maakt, kan hij meedoen”
Kunstig activisme met nationale projecten zoals Day Without Art, Night Without Light en het Ribbon Project. Veel mensen weten niet dat Visual AIDS het alomtegenwoordige rode lintje ontwierp, als een teken van support voor mensen met aids en hun naasten. Het ontwerp
was geïnspireerd op de gele linten die door heel de VS om bomen werden geknoopt uit solidariteit met de Amerikaanse soldaten in Irak. Het idee was om de aids-oorlog te symboliseren die in eigen land gaande was, maar niet genoeg aandacht kreeg.” hello gorgeous 33
KUNST
Is hiv altijd een onderdeel van het werk? “Nee. De kunstenaars werken met alle thema’s en alle genres, er is geen bepaling die zegt dat hiv of aids een onderdeel moet zijn van het resultaat. Thema’s die veel terugkomen zijn: stigma, verlies, identiteit, leven, nalatenschap. Het verschilt per kunstenaar en diens visie op het thema.”
Met welke bekende namen werken jullie?
Kan iedereen deelnemen aan het project? “Als iemand hiv heeft en kunst maakt, kan hij meedoen. Er is geen selectieprocedure, dat is een van de dingen die het bijzonder maakt. Zo ontstaat een prachtige, democratische reeks van kunst en verschillende achtergronden die we representeren. Visionaire kunstenaars zonder scholing, mensen die kunst maken als roeping naast hun werk en bekende kunstenaars worden naast elkaar getoond. Ze krijgen allemaal dezelfde hoeveelheid ruimte en ondersteuning. Het maakt van Visual AIDS een mooie gelegenheid voor curatoren, studenten en kunstliefhebbers om in aanraking te komen met fantastische kunstenaars wiens werk ze nog niet kenden. Steeds meer kunstenaars uploaden hun werk via onze website visualaids.org.” 34 hello gorgeous
Welke thema’s onderzoeken jullie met de tentoonstellingen? “Afgelopen zomer keken we met de expositie Voice=Survival naar het gebruik van stemmen en geluid in activisme. Het is niet zo dat wij als staf bepalen wat er te zien is. Maar we zijn altijd op zoek naar tentoonstellingen waarbij kunst wordt gebruikt om de relatie te onderzoeken tussen hiv en de huidige cultuur. Exposities die iets zeggen over de diepe culturele historie van aids, kunst en activisme. Of waarbij een kunstenaar die met hiv leeft centraal staat. Meer actuele onderwerpen zijn het disproportionele effect van hiv in gekleurde gemeenschappen, PrEP en de criminalisering van hiv.”
“Kunstenaars zoals Robert Mapplethorpe, Keith Haring, Frank Moore en David Wojnarovicz zijn opgenomen in de collectie, die is opgezet door Frank Moore en David Hirsch. Bezoekers komen vaak af op grote namen. Maar we hopen dat ze zo ook in aanraking komen met kunstenaars, die ze nog niet kennen en hun werk onder de aandacht willen brengen.”
“We zijn trots op het werk dat we al dertig jaar doen, maar we zouden liever zien dat er geen noodzaak was voor ons project”
kunstenaars die we uitnodigden, maakten handgemaakte kaarten die we voorzien van een speciale wens. Een gebaar van liefde en support in de hoop dat we het stigma dat zij ervaren, kunnen verzachten. Van veel van de vrouwen die zo’n Valentijnskaart ontvingen, kregen we prachtige e-mails terug, één stuurde ons zelfs een Valentijnskaart. Het effect gaat verder dan de actie zelf; het vormt ook een community voor de vrouwen die er met elkaar
Volgend jaar bestaan jullie dertig jaar. Reden voor een feest of juist niet? “We zijn trots op het werk dat we al dertig jaar doen, maar we zouden liever zien dat er geen noodzaak was voor ons project. Voor ons dertigjarig bestaan werken we aan een programmering die de geschiedenis van onze organisatie laat zien en inzichtelijk maakt wat we doen aan huidige issues. Om daarmee een motto dat we vaak gebruiken aan te zetten: aids is not over.”
Is Visual AIDS een vrijwilligersorganisatie? “Jarenlang hebben we gewerkt met een betaalde staf van twee mensen. Dat werden er drie en inmiddels zijn we met vier personen. We krijgen financiële support van stichtingen, bedrijven en overheden maar ook van individuele donors. Maar we krijgen vooral ook heel veel steun van vrijwilligers en stagiairs, zonder wie we ons werk niet zouden kunnen doen.”
Kun je een voorbeeld geven van een project waarbij je voelde dat de energie die jullie erin staken daadwerkelijk aankwam? “Een mooi recent voorbeeld is ons Love Positive Women Valentijns-project. Vrouwen met hiv en
aan werken. Tijdens een publiek evenement dat we jaarlijks houden, vertelden ze hoeveel dat voor hen betekent en op welke vele manieren het hen helpt. Dat is het soort positieve impact dat ervoor zorgt dat we elke dag weer met plezier aan de slag gaan.”
hello gorgeous 35
ACTIVISME tekst Leo Schenk fotografie Anya Katz
36 hello gorgeous
Jordan, je werkt sinds 1998 met bloed. Vanwaar die fascinatie?
Net als in ons land mogen Amerikaanse homomannen pas bloed doneren nadat ze een jaar geen seks hebben gehad. Jordan Eagles (40) is een kunstenaar uit New York, die met zijn bloedkunst deze ongelijkheid aan de kaak stelt. “Het is stigmatiserend voor zowel homomannen met als zonder hiv.”
“Ik ben geïnteresseerd in thema’s als leven na de dood en hoe lichaam en geest met elkaar zijn verbonden. Bloed is iets dat je haast nooit ziet en toch is het alom aanwezig. Bij bloed denken we vaak aan de dood, maar het is een levenskracht. Eerst werkte ik met verf, maar dat gaf vaak een vlak, levenloos resultaat. Ik besloot met bloed te gaan werken van dieren uit slachthuizen. Door de lading die dit in mijn werk bracht, werd het meteen veel krachtiger.”
Hoe was het om op te groeien in de jaren negentig met de dreiging van hiv? “Het was een angstige tijd. Ik had vrienden met hiv die niet wisten hoelang ze nog zouden leven. En ik was ontzettend bang voor seks, meer dan nodig was. Gelukkig leven we nu in een andere tijd. We hebben medicijnen om het virus onder controle te houden, het testen op hiv gaat sneller en er is PrEP. Daarom is het zo stompzinnig dat we nog steeds geen bloed mogen geven. Juist vanwege de progressie die we hebben gemaakt, is het ontzettend stigmatiserend. Zowel voor homomannen met als zonder hiv, die worden gezien als hoeren die een ziekte met zich meedragen.”
hello gorgeous 37
ACTIVISME
Je hebt een kunstwerk gemaakt met de naam Blood Mirror, waar je bloed van 59 homomannen in hebt verwerkt. Ook heb je samen met Gay Men’s Health Crisis de campagne Blood Equality (bloodequality.com) opgezet. Wat wil je hiermee bereiken?
PASPOORT NAAM Jordan Eagles LEEFTIJD 40 jaar WERKT ALS Kunstenaar en activist INSPIRATIE “Alle mannen die zijn betrokken bij Blood Mirror en diegenen die hebben gevochten voor onze rechten”
“Het gaat in de eerste plaats over gelijke rechten. Het huidige beleid zendt de verkeerde boodschap uit naar de maatschappij. Het houdt oude beelden over hiv en mensen met hiv in stand en sluit een groep uit op basis van vooroordelen. Veel mensen weten helemaal niet dat homo’s zich eerst een jaar van seks moeten onthouden, voordat ze bloed kunnen doneren. Op 14 juni is het Wereld Bloeddonor Dag en vorig jaar hadden we die dag een event gepland in New York. Een soort artistieke interventie. Twee dagen daarvoor was de schietpartij in Pulse, Orlando. Dat was zo verschrikkelijk. Het was een grote tragedie waarvoor veel aandacht was in de media. Dat maakte ook het discriminerende beleid duidelijk. We konden niet eens onze eigen community helpen, omdat wij geen bloed mochten doneren aan de slachtoffers.”
Hoe kwam je aan de mannen die hun bloed hebben gegeven voor Blood Mirror?
38 hello gorgeous
“De eerste negen mannen zijn gekozen om hun specifieke levensomstandigheid. Hun ervaringen leggen de hypocrisie van het beleid pijnlijk bloot. Zo is er een soldaat die twee keer naar Irak werd uitgezonden. Hij mocht wel zijn leven riskeren voor volk en vaderland, maar mag geen bloed doneren. We hebben ook een man die deel is van een tweeling. Zijn heteroseksuele broer mag wel bloed geven, maar hij niet, terwijl ze genetisch hetzelfde zijn. Er is een vader van twee kinderen, die geen bloed mag geven aan zijn kinderen, mochten ze het nodig hebben. Ook een openlijk homoseksuele priester heeft zijn bloed aan het werk gedoneerd. Hij was priester in de Trinity kerk op Manhattan, de plek waar ACT UP hun eerste protest hield. Dat protest was ook gericht tegen de Food and Drug Administration (FDA, Amerikaanse Voedsel- en Warendienst, red.) Dezelfde organisatie die ook de bloeddonatieban heeft ingesteld.”
Je hebt ook het bloed van vijftig PrEP-gebruikers verwerkt. Waarom juist deze groep? “Ik neem zelf iedere dag PrEP om hiv te voorkomen. Deze preventiepil is hartstikke effectief. Ik blijf dus hiv-negatief, maar mag toch geen bloed doneren. Het maakt weer eens duidelijk hoe belachelijk dit beleid is. Dat deel wilde ik ook laten zien met het kunstwerk. Blood Mirror is een werk dat zich steeds aan het ontwikkelen is. Er kan
altijd meer bloed bij, maar ik wil niet zomaar bloed toevoegen. Daar moet wel een speciale reden voor zijn, net als bij de PrEPgebruikers. Veel homo’s maakte het niet uit dat de ban er is, tot Orlando gebeurde. Toen werden ze wakker. Ondanks alle vooruitgang die we hebben geboekt, is het helaas nog steeds zo dat veel mensen ons bloed niet door hun aderen willen zien stromen. De meeste wetenschappers zijn het ermee eens dat een jaar seksuele onthouding belachelijk is. Homofobie houdt de ban in stand.”
Heb je ooit hivpositief bloed in je kunst verwerkt? “Blood Mirror bestaat uit verschillende componenten met additionele kunstwerken. Een van deze werken is een vlag die bedrukt is met rode bloedcellen van de eerste negen mannen die hun bloed hebben gedoneerd. De vlag is naar het zuiden van Amerika gebracht, waar mensen zich konden laten testen op hiv. Iedereen kon daarna een vingerafdruk van zijn eigen bloed op de vlaggenmast achterlaten, positief en negatief. Activiste Gina Brown is een openlijk hiv-positieve zwarte vrouw. Zij heeft haar bloed toen ook op de mast aangebracht.”
Merk je dat er al beweging is om de ban op te heffen? “We gingen in 2016 van helemaal geen bloed mogen doneren, naar een ban waarbij we een jaar geen
seks mochten hebben gehad. Volgens mij is dit nog erger dan helemaal uitgesloten worden en een klap in ons gezicht. Wij zouden liever willen zien dat er elke keer een individuele afweging wordt gemaakt of iemand bloed kan doneren of niet. Ooit zullen we er komen; de vraag is wanneer?
COC tegen huidige ban Philip Tijsma (45) is manager Public Affairs bij COC Nederland. Hij is regelmatig in gesprek met politici en de bloedbank om het huidige bloeddonatiebeleid te veranderen. Wat vindt het COC van het feit dat homo- en biseksuele mannen pas bloed kunnen doneren nadat ze een jaar geen seks hebben gehad?
Veel van de mannen die hun bloed hebben gedoneerd voor het kunstwerk zijn ook betrokken bij Blood Equality en proberen daadwerkelijk het beleid te veranderen op politiek niveau. Hierdoor kan ik me richten op mijn kunst en tentoonstellingen organiseren om meer mensen bewust te maken van dit onrecht.”
“Wij zijn hier tegen. Het beleid is onnodig discriminerend voor homo- en bimannen en moet worden aangepast. We roepen de minister van VWS en de Tweede Kamer regelmatig op om het beleid te veranderen en we vragen aandacht hiervoor in de media. Dit leidde tot gesprekken met het ministerie, bloedbank Sanquin en veel Kamerleden. De Tweede Kamer nam op aandringen van het COC een motie aan waarin de regering wordt opgedragen het bloeddonatiebeleid te veranderen, maar helaas is die opdracht nog onvoldoende uitgevoerd.” Zit er schot in de zaak? Meer over Jordan en zijn werk vind je op jordaneagles.com. Blood Equality is dit jaar ook te zien in Science Gallery Londen en Science Gallery Melbourne. Bezoekers kunnen o.a. een selfie maken voor een bloedprojectie.
“Er zit een beetje beweging in de zaak, maar wat ons betreft nog veel te weinig. In 2015 besloten de minister en de bloedbank, naar aanleiding van onze gesprekken, om homoen bimannen niet meer levenslang uit te slui-
ten van bloeddonatie, maar tot een jaar na het laatste seksuele contact met een man. We waren boos over dat besluit en vonden het zeer teleurstellend. Positief is dat het ministerie en de bloedbank ons in 2016 hebben laten weten dat ze gaan onderzoeken of het beleid verder kan worden aangepast, we verwachten daarover dit jaar meer duidelijkheid.” Wat kunnen homomannen zelf doen om het beleid veranderd te krijgen? “Ze kunnen een brief of e-mail sturen naar het ministerie van VWS, bloedbank Sanquin en/of naar de woordvoerders VWS en Emancipatie in de Tweede Kamer. Het is goed als zij weten dat de verontwaardiging over het huidige beleid breed leeft.” Welke beleid zou volgens jullie meer wenselijk zijn? “Wat ons betreft zou de vraag of mensen veilige seks voor hiv en soa hebben, bepalend moeten zijn voor de vraag of ze bloed mogen doneren, niet de vraag met wie ze seks hebben.”
hello gorgeous 39
June is 17 als ze vanuit Chicago naar New York verhuist om een zwaar leven te verruilen voor een nieuwe toekomst als vrouw. Als dakloze zwerft ze van opvang naar opvang. Om in haar dagelijkse behoeften te voorzien en te sparen voor het geld dat nodig is voor haar operaties, werkt ze in de prostitutie.
40 hello gorgeous
BEELDREPORTAGE
Binnenstebuiten / Buitenstebinnen
hello gorgeous 41
BEELDREPORTAGE
Anja Matthes is een documentair fotografe, geĂŻnteresseerd in gemarginaliseerde groepen in de samenleving. Ze ontmoet June in een van de opvanghuizen en gaat met haar een samenwerking aan voor langere tijd tijdens haar zoektocht naar haar identiteit en onafhankelijkheid.
42 hello gorgeous
hello gorgeous 43
44 hello gorgeous
BEELDREPORTAGE
Op dit moment is June (22) net ingetrokken bij haar vriendje. Ze heeft een vaste baan als receptioniste bij een verzekeringsmaatschappij en is ze petekind van Anja de fotografe. Anja’s familie is nu ook de familie van June.
Meer materiaal over June is te vinden op anjamatthes.com/videos.
hello gorgeous 45
ADVERTENTIE
COLUMN tekst Mirjam Schulpen illustratie Karina Grens
DAAR GING IK DAN, enige tijd nadat mijn relatie uit was gegaan. Een beetje gespannen, maar vooral heel nieuwsgierig schreef ik mij voor het eerst van mijn leven in op een online dating app. Ik wilde avontuur en maakte een profiel aan op het vrijblijvende Tinder. Eindelijk zou ik gaan ontdekken waar mijn single vriendinnen zo boeiend over vertelden. Mijn eerste Tinder-date was een leerzaam fiasco. Toen hij kwam aanlopen wist ik meteen: dit wordt niks. Uit fatsoen dronk ik een cappuccino met hem bij mijn favoriete espressobar. Hij vertelde mij zijn pijnlijke scheiding en ik zei hem eerlijk dat ik hem niet meer wilde zien. Hiv kwam überhaupt niet ter sprake.
Date nummer drie Mijn tweede date was ogenschijnlijk een perfecte match. Een knappe, lieve, intelligente man met humor die mij in zijn leuke huis verwende met sushi, een persoonlijk kadootje en goede gesprekken bij kaarslicht. Alles leek te kloppen, maar in plaats van opwinding voelde ik slechts de kalme warmte van vriendschap. Ik vertelde over mijn borstkanker, maar mijn hiv liet ik nog even in de kast.
Date nummer drie was anders. Zodra ik hem zag zitten in het Amsterdamse café voelde ik duidelijk iets bewegen in mijn buik. Na een lang gesprek volgde een wandeling die rennend door de regen eindigde. Het klikte. Met een verlegen omhelzing nam ik afscheid, overdonderd door mijn verlangen naar meer. Omdat ik hem echt leuk vond, wilde ik hem vertellen van mijn hiv. Ik wist dat een geschikt mo-
ment daarvoor niet vanzelf zou komen. De kans dat hij zou weglopen kon ik niet uitsluiten, maar ik wilde mijn hart niet openen voor iemand die een probleem had met hiv. Hij had gekookt en het toetje was op. We knuffelden, zoenden en ik voelde me volledig ontspannen. Out of the blue gooide ik het er toch maar uit. Hij schrok, dacht na en stelde wat vragen. Ik vertelde hem meteen ook het goede
nieuws: ik word gewoon oud en ik infecteer je niet, zelfs niet zonder condoom. Hij trok me op schoot en kuste me. “Dat je zo eerlijk bent, maakt dat ik je vertrouw. Wanneer zie ik je weer? Waarom pas over een week?” Inmiddels zijn we zo’n twee jaar samen. Net als ieder stel hebben we onze ups en downs, maar die gaan niet over hiv. Houden van heeft niets met wel of geen hiv te maken. hello gorgeous 47
WERELD
Theater
dat helpt
48 hello gorgeous
tekst Leo Schenk fotografie Stephen Moloney
ROBBIE “Ik was 21 toen ik me voor het eerst liet testen op hiv. Drie weken later – 16 oktober 2012 – kreeg ik de positieve uitslag. Mijn CD4 was erg laag. Waarschijnlijk heb ik het een paar jaar daarvoor opgelopen. Ik kon het eerst niet geloven. Het enige wat ik aan seksuele voorlichting had meegekregen was dat vrouwen menstrueren en dat je moet voorkomen dat je ze zwanger maakt. En dat mijn broer ooit gonorroe had gehad. Over hiv wist ik niks. Door de goede reactie van mijn familie en vrienden kan ik nu doen wat ik doe als hiv-activist. Vanaf het begin had ik mensen om me heen die zeiden dat er niks mis was met mij. Zoveel anderen met hiv moeten dit ontberen of krijgen alleen maar negatieve reacties.”
SHAUN
Robbie Lawlor (26) en Shaun Dunne (28) willen door middel van theater laten zien hoe mensen met hiv in Ierland omgaan met openheid en stigma. “Wat ik me steeds meer realiseer is dat mensen hun infectie vaak zien als een seksueel trauma.”
“Ik ken Robbie uit die tijd. We waren een maand aan het daten en hadden een keer onbeschermde seks. De volgende dag werd ik wakker met een groot schuldgevoel en vroeg hem of hij zich ooit op hiv had laten testen. Hij keek me schaapachtig aan en zei: ‘Eh…nee’. Dit alles gebeurde twee maanden vóór Robbie’s hiv-diagnose. We zouden uit eten gaan en hij stuurde me vooraf een sms’je. Dat hij ‘iets’ met mij wilde delen. Ik had een voorgevoel. Of hij zou zijn excuses aanbieden voor het feit dat ie lang niks van zich had laten horen, of hij had hiv. Het was het laatste. Ik was ervan overtuigd
dat ik het aan hem had gegeven en ben dat weekend naar Londen gegaan om mij ook te laten testen. Daar kon je toen al een sneltest laten doen, iets wat in Ierland pas sinds vorig jaar mogelijk is. Ik bleek hiv-negatief en was erg opgelucht.”
ROBBIE “In Ierland laat je je niet testen als je geen klachten hebt. Mensen zien een soa-check als een grote opgave. Dit komt vooral door gebrek aan goede testlocaties. Zelfs in 2015 werd 46% van alle hiv-diagnoses nog erg laat gesteld. Er is toen een proef gedaan waarbij je je in bars kon laten testen op hiv. Homoorganisaties hadden daar kritiek op, want een hivpositieve uitslag wil je niet horen terwijl je aan het stappen bent. Maar het was een goede service die je snel linkte met hiv-zorg. Voor de helft van de bijna duizend homomannen die werden getest, was dit de eerste test die ze ooit hadden gedaan. Vanwege de kritiek en gebrek aan financiering is het toen gestopt. Erg jammer!”
SHAUN “Ik ben theatermaker in Dublin. Hoe het kwam weet ik niet, maar ik lag een keer in bed en dacht dat het interessant zou zijn om te onderzoeken hoe mensen tegenwoordig vertellen dat ze hiv hebben. Eerst ging het over hoe jongeren dit geheim delen op sociale media en dating apps. Maar al snel veranderde dat in de vraag hoe de hiv-community in Ierland omgaat hello gorgeous 49
WERELD met openheid en stigma. We werken nu aan twee projecten: een hiv-communitystuk met alleen homomannen en Rapids, een theatervoorstelling waarin we werken met acteurs die de verhalen vertellen van niet alleen homo’s, maar ook migrantenvrouwen en druggebruikers.”
ROBBIE “Waarom we het hivcommunitystuk alleen met homo’s doen, komt door de manier waarop de zogenaamde ‘hoog-risico’ groepen – ik haat dit woord – met elkaar omgaan. Ze willen niks met elkaar te maken hebben en vinden dat ze ieder een eigen verhaal te vertellen hebben. Het klopt dat onze verhalen verschillend zijn, maar er zijn ook gemeenschappelijke thema’s, zoals hoe je omgaat met stigma.”
HIV IN IERLAND Er leven naar schatting tussen acht- en tienduizend mensen met hiv in Ierland, op een bevolking van vijf miljoen. In 2016 waren er 512 nieuwe hivinfecties, waarvan 46% homo- en bimannen. In het overwegend katholieke land zijn er zowel private als publieke hiv-klinieken, meestal een afdeling in een ziekenhuis. Discriminatie van mensen met hiv is bij wet verboden.
50 hello gorgeous
land? Toch is er ook verbondenheid. Ik zat een keer in een focusgroepsgesprek met andere hiv-positieven. Vrouwen, homo’s, hetero’s. Toen de vraag werd gesteld ‘Wat komt er in je op als je aan hiv in Ierland denkt?’ antwoordde de overgrote meerderheid met: ‘hopeloosheid’.”
SHAUN “Wat me het meest verraste in de gesprekken, was het verhaal van een jongen die in het noorden van Ierland woont. Hij durft niet naar zijn huisarts te gaan, want die vertrouwt hij niet. Hij gaat altijd naar Dublin voor zijn hiv-zorg. Zo vol schaamte is hij nog. Wat ik me ook steeds meer realiseer, is dat mensen hun infectie vaak zien als een seksueel trauma. Een aanval op hun lichaam. Dat heeft me geholpen bij het begrijpen van de verhalen.”
SHAUN “We spraken bijvoorbeeld met een lager opgeleide vrouw van het platteland. Die zag niks in het idee om op het podium tegen onbekenden te vertellen dat ze hiv heeft, omdat ze met haar familie ook niet over haar hiv praat. Het is moeilijk vrienden te maken als je zo op je hoede bent. Ik had graag met mensen van verschillende achtergronden om de tafel gezeten voor het stuk met de hivcommunity, maar dat was onmogelijk.”
ROBBIE: “Ik vraag me inderdaad weleens af of er wel een hiv-community is in Ier-
ROBBIE “Er is hier nauwelijks hulp en steun voor mensen met hiv. Ik ben zowat de enige die dit doet. Ik bied twee vormen van ondersteuning aan. Ten eerste sociale ondersteuning, waarbij ik een drankje drink met iemand in de kroeg. Dat is vooral voor mensen die al enige tijd leven met hiv en iemand willen leren kennen die ook hiv heeft. Daarnaast bied ik support voor mensen die net te horen hebben gekregen dat ze hiv hebben. Vroeger was er wel een professionele organisatie die gespreksgroepen had. Maar zij zijn er een half jaar geleden mee gestopt
vanwege geldgebrek. Voor het hiv-communitystuk hebben we nu negen bijeenkomsten met zo’n tien mannen gehad. Mensen die op verschillende niveaus van acceptatie van leven met hiv zijn. Het doet ze zichtbaar goed om hun ervaringen met anderen te delen.”
SHAUN “Vooraf zeiden we ze dat we geen therapeuten zijn en ook geen therapiegroep. Hierdoor delen mensen hun ervaringen niet om steun te krijgen, maar omdat ze het interessant vinden voor het stuk. Een van de deelnemers is een man die wel zijn verhaal wilde vertellen, maar niet op het podium durfde staan. Na een paar bijeenkomsten gaf hij aan dat hij dat wel wil doen. En niemand weet dat hij hiv heeft. Dat is de kracht van support door mensen die in hetzelfde schuitje zitten.
nu aan een podcast die we op de website van het theater publiceren. Met een real time lancering erbij. De première van Rapids, het stuk met acteurs gericht op de brede groep mensen met hiv, is in oktober in Dublin. Daarna gaan we er hopelijk mee rondtoeren.”
ROBBIE “Ik denk dat dit niet het einde van onze samenwerking is. We willen Rapids ook heel graag tijdens AIDS2018 in Amsterdam opvoeren. Weet jij toevallig hoe we dit voor elkaar kunnen krijgen?”
ROBBIE:
SHAUN:
“Vanaf het begin had ik mensen om me heen die zeiden dat er niks mis was met mij”
“Vooraf zeiden we ze dat we geen therapeuten zijn en ook geen therapiegroep”
Oorspronkelijk zou het een voorstelling worden van twintig minuten. Het is echter moeilijk om iedereen bij elkaar te krijgen. We denken daarom
Rapids is te zien van 11 – 14 oktober aanstaande in het Project Arts Centre in Dublin.
hello gorgeous 51
SERVICE tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Dimitriosfos
Frits en Jacqueline werken als vrijwilliger bij het Servicepunt van de Hiv Vereniging. Alhoewel ze beiden met een andere beweegreden hier terechtgekomen zijn, levert het zowel Frits als Jacqueline alleen maar goeds op. “Mensen uiteindelijk weer positiever in het leven laten staan, dat is het mooie van ons werk.�
Positieve hulplijn HET SERVICEPUNT is een telefonische informatie- en hulplijn en wordt bemand door een team van twaalf ervaringsdeskundige vrijwilligers. Het is de entree van de Hiv Vereniging en kan 52 hello gorgeous
benaderd worden voor vragen over leven met hiv, uiteenlopend van medische vraagstukken tot juridische aspecten. Ook kunnen mensen er terecht voor onderling contact en ondersteuning.
hello gorgeous 53
SERVICE GEZONDHEID
“De vrijwilligers werken vanuit het principe van empowerment: de persoon sterk maken zodat ze zelf met hun hiv om kunnen gaan”
Het team probeert te helpen door vanuit verschillende invalshoeken naar vragen en onderwerpen te kijken. Als de vragen heel specialistisch zijn, worden ze overgedragen aan professionele medewerkers van de Hiv Vereniging. De vrijwilligers werken vanuit het principe van empowerment: de persoon sterk maken zodat ze zelf met hun hiv om kunnen gaan. Alles voor het vergroten van zelfredzaamheid dus. Als vrijwilliger bij het Servicepunt volg je regelmatig trainingen, deskundigheidsbevordering en intervisie. Ook is het belangrijk om zelf hiv te hebben of in ieder geval affiniteit met hiv te hebben. Bovendien, benadrukt Frits, moet je je eigen hiv een plekje hebben gegeven.
LINTJE Frits is vanaf het begin in 2000 actief bij het Servicepunt. “Ik ben er eigenlijk een beetje ingerold. Ik werd actief bij de Hiv Vereniging en ontmoette steeds meer mensen met 54 hello gorgeous
hiv. Ook gaf ik op verschillende scholen door heel Nederland voorlichting over hiv. Ontzettend leuk om te doen. Op een gegeven moment werd het Servicepunt opgericht en ben ik daar logischerwijs bij betrokken geraakt. En dat ben ik tot op de dag van vandaag. Ik heb zelfs een koninklijke onderscheiding gekregen voor het vrijwilligerswerk. Een hele eer.” Jacqueline werkt inmiddels een jaar bij het Servicepunt. “Sinds 2002 weet ik dat ik hiv heb, maar ik heb het heel lang verborgen gehouden. Tijdens een training persoonlijke ontwikkeling in 2015 heb ik mijn hiv-status gedeeld. Ik kreeg ontzettend fijne reacties en wist meteen dat ik het graag nog meer mensen wilde vertellen. Ik werd actief bij de Hiv Vereniging en bij het Servicepunt. Iets wat ik eigenlijk jaren geleden had moeten doen.”
VRAGEN Bij het Servicepunt komen vragen over uiteenlopende onderwerpen binnen. Volgens Frits is er een duidelijk verschil met de vragen die vroeger binnenkwamen. “Toen kreeg ik vaak mensen aan de lijn die helemaal in paniek waren. ‘Ik ga dood’, was het enige dat door hun hoofd ging. Nu is dat minder. Vaak bellen er jongeren die hun status net weten en voornamelijk bang zijn voor het stigma dat helaas nog steeds aan hiv vastzit. Hoe moeten ze het bijvoorbeeld aan hun werkgever vertellen? Opvallend is ook dat er veel buitenlandse studenten bellen die hiv-positief
zijn en willen weten of hun medicatie ook in Nederland wordt vergoed. Ook zijn er verschillen tussen vragen van mannen en vrouwen. Mannen weten vaak meer van hiv af, hebben er veel over gelezen en in een aantal gevallen ook een dierbare aan verloren. Vrouwen zijn er iets minder bekend mee en bellen veel minder naar het Servicepunt. Huisartsen bellen vrijwel nooit. Wel belt zo nu en dan een hiv-verpleegkundige voor bijvoorbeeld een patiënt die graag in contact wil komen met iemand anders die hiv-positief is.”
“Vaak bellen er jongeren die hun status net weten en voornamelijk bang zijn voor het stigma dat helaas nog steeds aan hiv vastzit”
INDRUKWEKKEND In veel gevallen laten de telefonische gesprekken een bijzondere indruk achter op Frits en Jacqueline. Jacqueline vindt de omslag die in een telefoongesprek vaak plaatsvindt bijzonder. “Ik kreeg iemand aan de lijn die nog maar kort wist dat hij hiv-positief is en heel veel moest huilen. Hij dacht dat hij dood zou gaan. Na veel praten is het
mij gelukt om hem gerust te stellen. Zijn tranen droogden en hij kon zelfs weer een beetje lachen. Dat vind ik het mooie van mijn werk bij het Servicepunt.” Frits beaamt dit. “Vaak krijgen we iemand helemaal in paniek aan de lijn. Door diegene de weg te wijzen en vragen te stellen, zorg je ervoor dat hij of zij opgelucht is en verder kan. Je kunt even een lichtpuntje voor iemand zijn.” Wel benadrukt Frits dat hijzelf nooit met oplossingen voor iemand komt. “Het is belangrijk dat de persoon zélf met een oplossing komt. En door te luisteren, eerlijk te zijn en vooral er gewoon te zijn voor iemand, lukt het diegene vaak om er zelf uit te komen.”
KWETSBAAR Zowel Jacqueline als Frits zijn ervan overtuigd dat je je eigen ervaringen met hiv altijd kunt inzetten. Frits: “Ik vertel regelmatig dat ik zelf ook hiv heb.
“Het delen van je eigen ervaringen zorgt vaak voor opluchting”
Het is zo belangrijk om eerlijk en oprecht te zijn. Bovendien breek je daarmee het ijs. Door het te vertellen, stel je jezelf kwetsbaar op. En in dit soort telefoongesprekken is dat van groot belang.” Het delen
van je eigen ervaringen zorgt vaak voor opluchting. Daarnaast brengt het vrijwilligerswerk ook andere dingen teweeg. Voor Jacqueline heeft het geleid tot een innerlijk proces van zelfacceptatie. “Een aantal jaren geleden vond ik het moeilijk om te delen dat ik hiv heb. Ik was ontzettend bang dat mensen het zouden doorvertellen. Met name dankzij mijn werkzaamheden bij het Servicepunt, heb ik deze angst overwonnen. Ik ben opener geworden, ben veel minder panisch over mijn hiv. Toen ik begon met dit werk had ik een doel voor ogen, namelijk meer van mezelf laten zien. Dat doel heb ik dubbel en dwars bereikt.” Het Servicepunt heeft ook Frits veel gebracht: “Ik heb heel veel mooie gesprekken mogen voeren. Met mensen die belden, maar ook met collega’s. Ik ben wijzer geworden. Veel wijzer.”
HET SERVICEPUNT
PASPOORT
PASPOORT
NAAM Jacqueline LEEFTIJD 52 jaar RELATIESTATUS Single, geen kinderen LEVENSMOTTO “Leef het leven”
NAAM Frits LEEFTIJD 76 jaar RELATIESTATUS LAT relatie, twee kinderen en een kleinkind LEVENSMOTTO “Zoek de zon op”
is iedere maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 tot 22.00 telefonisch bereikbaar op (020) 689 25 77. Je kunt ook je vraag online stellen door een bericht te sturen naar servicepunt@hivvereniging.nl. Meer informatie over het Servicepunt kun je vinden op de website van de Hiv Vereniging: hivvereniging.nl/ ontmoeten/servicepunt.
hello gorgeous 55
INTERVIEW tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Eelk Colmjon
Hiv in CARRÉ Dit jaar – alweer voor de tiende keer – organiseert Volle Maan in Carré een landelijke informatiebijeenkomst voor mensen met hiv. Deze keer met de titel The Power of Love. hello gorgeous sprak Fred Verdult (48), initiatiefnemer en presentator van de bijeenkomst.
“HET IS BELANGRIJK dat op de bijeenkomst iedereen begrijpt wat er op het podium gezegd wordt. Vaak gebruiken artsen en onderzoekers ingewikkelde taal. Dus zorgen we ervoor dat ook je beste vriend of moeder het kan 56 hello gorgeous
volgen. Voor deze bijeenkomsten werken we met veel verschillende mensen en organisaties samen. We geven bijvoorbeeld een zo compleet mogelijk beeld van leven met hiv. De medische update is essentieel want velen wil-
len weten wat de huidige stand van zaken is. Zijn er nieuwe behandelingen? Op welke bijwerkingen moet je extra alert zijn? Hoe staat het met de injecties waardoor je maandenlang geen pillen meer hoeft te slikken?”
hello gorgeous 57
INTERVIEW
Inspiratie “We besteden ook veel tijd aan manieren waarop je zelf met je hiv om kunt gaan. Door mensen op een inspirerende manier te laten vertellen hoe zij dat doen. En door informatie te geven over workshops en gespreksgroepen, waar jouw persoonlijke verhaal centraal staat. Alles tijdens de bijeenkomst draait om kennis, informatie en inspiratie. Zelf heb ik teveel andere informatiedagen meegemaakt die onnodig ingewikkeld en vooral heel saai waren. Dat hoeft dus niet! Deze dag in Carré is dan ook vaak een opluchting. We krijgen altijd veel complimenten over de zangers en artiesten die tussendoor optreden.
PASPOORT NAAM Fred Verdult LEEFTIJD 48 jaar RELATIESTATUS Al elf jaar heel erg gelukkig met Perry INSPIRATIE Op de fiets in de Alpen LEVENSMOTTO “When life gives you lemons, make lemonade”
58 hello gorgeous
“Alles tijdens de bijeenkomst draait om kennis, informatie en inspiratie” Ook denk ik dat het voor veel mensen goed voelt te merken dat ze niet de enige zijn met hiv. Elk jaar is ongeveer een derde van het publiek er voor het eerst. Dat zijn mensen die eerder eigenlijk alleen met hun arts of verpleegkundige hebben gesproken over hun hiv. Op deze dag hoef je alleen maar in de zaal te zitten en de informatie tot je te nemen. De extra dimensie is dat je weet dat van de ongeveer 700 bezoe-
kers een groot deel ook hiv heeft. Dan weet je dat je er niet alleen voor staat.”
Genezing “Zelf was ik erg verrast dat veel deelnemers een paar jaar geleden aangaven dat het voor hen heel belangrijk is dat ze zouden kunnen genezen van hiv. Een update over de onderzoeken naar hiv-genezing is sindsdien vaste prik. Persoonlijk vind ik een pil per dag prima te doen. Het zou er voor mij erg vanaf hangen hoe ingrijpend de behandeling tot genezing zal zijn. Sinds ik weet dat genezing bij veel mensen met hiv leeft, ga ik naar congressen waar onderzoeken daarover gepresenteerd worden. Wat me opviel is dat de onderzoekers die zich hiermee bezighouden het vooral hebben over drie zaken: levensverwachting, bijwerkingen en de kosten. Terwijl er voor mensen met hiv meer persoonlijke zaken spelen zoals onzekerheid en stigma. Ik heb daar wat van gezegd en het mooie is dat er serieus naar geluisterd wordt. Ik ben dit jaar een paar keer gevraagd op internationale bijeenkomsten te spreken over wat genezing zou betekenen voor mensen met hiv. Je moet weten dat deze artsen en onderzoekers meestal specialist zijn op een heel klein onderdeeltje van het wereldwijde onderzoek naar genezing. Vaak werken ze in een laboratorium waar ze eigenlijk nooit mensen met hiv tegenkomen. Dan is het voor hen heel waardevol om te horen wat hun werk betekent voor hivpositieven.
Daar komen ook ethische vragen om de hoek kijken. Bijvoorbeeld als er een behandeling getest moet worden op mensen. Hoe groot mogen de risico’s zijn als je zonder die behandeling ook een prima leven kunt hebben met hiv-remmers? Dit soort vragen intrigeren me.”
Apotheken “Toen ik in 2001 in mijn eentje Volle Maan begon, wist ik nog niet dat ik gezondheidscommunicatie ging doen. In het eerste jaar liep het niet bepaald storm. Vanaf het moment dat ik besloot me toe te leggen op gezondheid, heb ik me geen moment verveeld. Naast opdrachten waar we voor gevraagd worden, nemen we ook zelf initiatieven, zoals bijvoorbeeld de jaarlijkse dag in Carré. Maar ook is Volle Maan de bedenker van de Plusapotheken. Iets simpels als een apotheek die goeie service verleent aan mensen met hiv blijkt in de praktijk heel waardevol.
“Gelukkig hoeft iedereen met hiv in Nederland zich steeds minder onzeker te voelen over z’n gezondheid” Ik kwam op het idee nadat ik een paar keer een ongemakkelijke ervaring had bij mijn eigen apotheek.
Dat kan écht beter, dacht ik, toen ze me niet genoeg pillen voor een vakantie wilden meegeven. Goeie service zit hem vaak in de kleine dingen, zoals genoeg pillen op voorraad hebben, weten welke medicijnen interacties geven en discreet zijn, omdat niet iedereen open is over zijn of haar hiv.”
Meer dan hiv “Als we bij Volle Maan een opdracht krijgen of zelf het initiatief nemen, dan beginnen we met een gesprek bij ons op de bank met personen die ons uit eigen ervaring vertellen hoe het is om met een bepaalde ziekte te leven. Zo hebben we een tijdschrift gemaakt voor vrienden en familie van patiënten op intensive care afdelingen.
Het vertelt in heldere taal wat je kunt verwachten als een naaste daar ligt. We hebben gekozen voor een tijdschrift omdat mensen na het ziekenhuisbezoek vaak geen puf meer hebben om een website te bezoeken. En tijdens het bezoek brengen ze vaak veel tijd door met wachten; dan is een papieren tijdschrift een uitkomst. Bij Volle Maan doen we dus niet alleen hiv-projecten. Ik ben bijvoorbeeld nog steeds erg trots op Crohnjuwelen, een videoproject waar acht mensen met de ziekte van Crohn ons meenemen in hun dagelijks leven. Daar hebben we de Medisch Contact Communicatieprijs mee gewonnen. Maar we hebben ook projecten gedaan over psoriasis, reuma, depressie en leukemie. Als je met een ziekte of aandoening
geconfronteerd wordt, ben je vaak erg onzeker. Dan wil je in duidelijke taal horen wat het precies voor je betekent. Gelukkig hoeft iedereen met hiv in Nederland zich steeds minder onzeker te voelen over z’n gezondheid. Maar laagdrempelige informatie over medische behandelingen, verhalen van anderen met hiv en plekken waar je lotgenoten kunt tegenkomen, kunnen je inspireren. Je bent van harte welkom bij de leukste dag van het jaar om te leven met hiv!”
“Elk jaar is ongeveer een derde van het publiek er voor het eerst”
Meer info en toegangskaarten bestellen voor The Power of Love op 18 november in Koninklijk Theater Carré: volle-maan.nl/love.
hello gorgeous 59
THE THE THE POWER POWER POWER ADVERTENTIE
OF OF LOVE LOVE LOVE
Deleukste leukstedag dag van het jaar te hebben De van het jaar omom hivhiv te hebben De leukste dag van het jaar om hiv te hebben Zaterdag 18 18 november 2017 Zaterdag november 2017 Koninklijk Theater Carré Zaterdag 18 november 2017 Koninklijk Theater Carré 10e landelijke informatiebijeenkomst 10e landelijke informatiebijeenkomst Koninklijk Theater Carré over leven in Nederland metmet hiv hiv en medicijnen over leven in Nederland en medicijnen 10e landelijke informatiebijeenkomst gelegenheid vanvan Wereld Aids DagDag ter gelegenheid Wereld overter leven in Nederland met hiv enAids medicijnen volle-maan.nl/love volle-maan.nl/love ter gelegenheid van Wereld Aids Dag 60 hello gorgeous
volle-maan.nl/love
COLUMN tekst Bertus Tempert illustratie Karina Grens
Zwaar leven IK VOND ‘M IN mijn spambox en had ‘m bijna gemist: een uitnodiging van mijn ziekenhuis om deel te nemen aan een enquête over mijn gezondheid. Het bleek een lange lijst vragen waar ik bijna een half uur zoet mee was. Veel vragen over hoe ik mijn leven met hiv beleef en of ik moeilijke situaties of discriminatie ervaar. Of ik me minder waard voel nu ik hiv heb of gevoelens van depressiviteit heb. Ik vond het een vrij zware vragenlijst waar ik halver-
wege een beetje moe van werd. Het bekende lied van Brigitte Kaandorp schoot me te binnen: Ik heb een heel zwaar leven. Niet dus. Goed dat er veel aandacht besteed wordt aan ‘vitale gezondheid’. Er zijn immers genoeg mensen die problemen door hiv hebben, maar zelf ervaar ik leven met hiv niet als drukkend. Op vrijwel alle vragen antwoordde ik dat ik niet of nauwelijks last heb van negatieve ervaringen, stigma of discriminatie.
Ik voel me goed en leef een prima leven. Ik heb ook niet het idee dat ik minder presteer. Hoewel ik het liever niet had gehad, heeft hiv mij ook veel goeds gebracht. Is er dan niks dat minder gaat of waarin ik een verschil merk met vroeger? Ja toch. Mijn libido is wel afgenomen in vergelijking met een aantal jaren terug. Ik heb minder zin in seks en het kost me meer moeite om ervan te genieten. Zou dit een bijwerking zijn van de medicijnen?
Een reactie op de AINbehandeling? Of heeft het met mijn leeftijd te maken en is een verminderd libido een natuurlijk gevolg van ouder worden? Ik ben immers dik in de vijftig. Ik heb ook de vragen over seksualiteit en libido eerlijk ingevuld. Eenmaal klaar met de vragenlijst krijg ik te lezen dat de uitslag hiervan besproken wordt met mijn internist tijdens het eerstvolgend consult. Daar kijk ik echt naar uit, want hopelijk is hier iets aan te doen. hello gorgeous 61
HIV-TALENT tekst Marcel Verhagen fotografie Linelle Deunk
Rick van Oosten (59) uit Groningen is al sinds zijn tienerjaren actief als zanger en tekstschrijver. Vier jaar geleden moest hij met spoed in het ziekenhuis worden opgenomen met zware longproblemen. De weg naar herstel leverde veel muzikale inspiratie op en resulteerde in een persoonlijke cd: The Right Amount of Fear.
er met mijn longen aan de hand was kreeg ik te horen dat ik hiv heb. Later bleek mijn weerstand zo goed als nul te zijn waardoor ik een hiv-gerelateerde infectie aan mijn longen had opgelopen. Ik heb drie weken in het ziekenhuis gelegen. Het was een heftige periode met allerlei vervelende onderzoeken. Vooral de bronchoscopie was een traumatische ervaring waar ik lange tijd last van heb gehad. Veel meer dan van de mededeling dat ik hiv heb. Het belangrijkste was weer normaal te kunnen ademen. In het ziekenhuisbed heb ik de eerste regels van het nummer Surrender geschreven dat over die tijd gaat.”
Harnas “Na een half jaar begon ik weer met mijn werk in de psychiatrie, maar me voor 100% geven ging niet meer. Uit gesprekken met de maatschappelijk werkster van de hiv-poli kwam naar voren dat ik mijn lichaam niet meer vertrouwde,
werk in de psychiatrie verzoop ik in alle spanningen. Uiteindelijk werd ik volledig afgekeurd. De jaren ervoor was het vuur voor muziek maken een beetje gedoofd. Opeens had ik weer alle tijd om muziek te maken en te schrijven. Na mijn ziekenhuisopname werd ik door een onbekende, die mij een keer had zien optreden, op straat aangesproken. Die vertelde me dat ik mooi zong. Vol trots plaatste ik dit op Facebook waarop mijn zangdocente reageerde: ‘Dit is een teken Rick, nu moet je een cd gaan opnemen’. Ik heb toen direct bevriende muzikanten opgebeld en vanaf dat moment stond 2016 grotendeels in het teken van het zelf produceren van mijn eerste cd. Op het album staan nummers die ik de afgelopen drie jaar heb geschreven. Samen vormen ze een verhaal over omgaan met tegenslagen en weer opkrabbelen. Ik maak popmuziek waarin het verhaal centraal staat. Het is pop in de breedste zin van het woord. Het kan rustig zijn,
De weg terug “EIND 2012 WERD ik behoorlijk ziek. Het begon met iets wat op longontsteking leek en telkens terugkwam. Op een gegeven moment kon ik nauwelijks nog ademhalen en werd met spoed opgenomen. Nog voordat ik wist wat 62 hello gorgeous
omdat ik er lang mee op gespannen voet had gestaan. Ook ben ik sneller emotioneel. Door alle gebeurtenissen lijkt het alsof ik mijn harnas ben verloren. Voor mijn muziek is dit geweldig, maar op mijn
maar ook heel stevig. De jaren zeventig en tachtig hebben mij muzikaal gevormd en dat hoor je terug. Vooral het geluid van gitaar en toetsen, samen met teksten over hoop en verlangen, refereert aan de Britse popmuziek uit die jaren.”
Kippenvelmoment “Afgelopen februari was mijn cd-presentatie. Dat was een echt kippenvelmoment, zo met een volledige bandbezetting op het podium. Tijdens een optreden kan ik de gevoelens van destijds weer oproepen waardoor de nummers echt overkomen. Ook zie ik dat mensen zich in mijn muziek kunnen herkennen en dat vind ik belangrijk. Inmiddels ben ik alweer druk met schrijven en wil een nieuw album opnemen. Inspiratie heb ik in ieder geval genoeg. Doordat mijn medicatie goed is aangeslagen ben ik undetectable maar ik krijg het niet voor elkaar om weer intiem, fysiek contact te hebben. Ook al weet ik dat ik het virus niet kan overdragen, toch voelt dit nog niet zo. Not Just Anybody, gaat daarover. Mijn zoektocht naar intimiteit krijgt zeker een rol op de volgende cd.�
naar muziek Meer informatie of cd bestellen: Facebook.com/ rickvanoostenRAF
hello gorgeous 63
HIV-INDUSTRIE tekst Leo Schenk illustratie Henk Hageman
Directeur Michael Weinstein van Aids Healthcare Foundation (AHF) haalt zich regelmatig de woede van activisten op de hals vanwege zijn controversiële uitspraken over o.a. PrEP. De Nederlandse afdeling is vooral actief met het aanbieden van gratis hiv-testen. Hoe verhouden zij zich tot hun wel erg uitgesproken baas?
64 hello gorgeous
VIJF JAAR GELEDEN vierde het Europese kantoor van AHF de opening van het Nederlandse filiaal van Out of the Closet, een winkel met tweedehandskleding, waarvan de opbrengst naar goede hiv-doelen gaat. De winkel sloot al na een paar jaar geruisloos de deuren. Maar met Checkpoint, hun mobiele hiv-test faciliteit, lijkt het steeds beter te gaan. Qua zichtbaarheid in ieder geval; tijdens de laatste Pride hing de hoofdstad vol met posters van AHF en voeren ze voor de tweede keer op rij mee in de botenparade.
“AHF is een van de grootste en machtigste hiv-organisaties ter wereld” Ik was destijds aanwezig bij de opening van Out of the Closet en viel toen boos uit tegen het wandelende condoom, dat tijdens de receptie bubbels en rubbers uitdeelde aan genodigden. Het was 2012 en Michael
hello gorgeous 65
HIV-INDUSTRIE
Goed doel AHF Europe staat sinds 2004 ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Ze hebben een ANBI-status en zijn daarmee een goed doel dat verplicht inzicht moet geven in de financiële zaken op hun site. Er zijn echter geen jaarcijfers of -verslagen te vinden, waardoor onbekend is hoe ze aan hun geld komen en hoe dit wordt uitgegeven.
Verdienmodel Zo’n 70% van de hivzorguitgaven in de VS bestaan uit kosten voor medicijnen. Mensen met hiv (vaak arm) zijn goud waard vanwege de recepten. Niet alleen voor de farmaceuten, maar ook voor bepaalde apotheken, zoals die van AHF. Zij maken gebruik van wetgeving voor apotheken die werken met kansarme groepen. Zij kunnen hierdoor medicijnen rechtstreeks inkopen bij de fabrikanten met gemiddeld 35% korting. Ze kunnen de kosten echter wel voor 100% in rekening brengen bij verzekeraars. Bijvoorbeeld: Gilead’s Genvoya kost de verzekeraar 34.000 dollar per patiënt per jaar. 22.000 gaat naar fabrikant Gilead, 12.000 naar AHF. (Bron: The New York Times)
66 hello gorgeous
Weinstein had de preventiepil PrEP in de Amerikaanse media net weggezet als een “partydrug voor homo’s die van bareback seks houden.” Om PrEP op die manier te diskwalificeren vond ik ronduit schandalig. Groot was mijn verbazing dan ook toen actiegroep PrEPnu deze zomer een spreekuur begon voor homo’s met vragen over PrEP in het pand van AHF Checkpoint. Hebben de mensen van AHF hier een andere mening over de preventiepil dan Weinstein?
zo’n veertigduizend Amerikanen die zijn verzekerd via Obamacare. Daarnaast biedt AHF gratis hiv-testen aan, doet het aan preventie, sponsort o.a. tv-programma’s en is het zeer bedreven in lobbyen.
PrEP
Weinstein neemt nooit een blad voor de mond en geeft veel geld uit om zijn gelijk te halen. Of het nu gaat om de lobby voor het verplicht stellen van condooms voor medewerkers in de pornoindustrie, farmaceuten Wereldbedrijf voor de rechter slepen om de hoge prijzen van medicatie of het protesteren tegen AHF is een van de grootste en machtigste hiv-organisa- verdere hoogbouw in LA. Dit laatste deed hij volgens ties ter wereld en is ontstaan in de jaren tachtig; de criticaster om zijn uitzicht in het AHF-kantoor veilig te tijd waarin stigma en discriminatie hoogtij vierden. stellen. In de VS stierven veel men- Hij staat het meest bekend sen met hiv en aids vaak in als een berucht tegenstanmensonterende omstandig- der van PrEP. Vlak voordat heden. Weinstein bood hen de Amerikaanse Voedsel- en een veilig onderkomen met Warendienst een besluit zou nemen over de beschikde Aids Hospice Foundabaarheid van PrEP, plaatste tion. Niet veel later kwamen er steeds meer medicij- AHF paginagrote advertennen op de markt die uitein- ties met de kop No Magic Pill. Toen PrEP in 2012 op de delijk het sterven aan aids markt kwam, raadde het veranderde in leven met Center for Disease Control hiv. De naam werd veran(CDC) het vooral aan voor derd in Aids Healthcare homomannen met wisseFoundation en het werk lende partners. Weinstein richt zich vanaf toen met noemde dat een “ramp voor name op medische zorg voor mensen met hiv. Onder leiding van Weinstein groeide AHF gestaag “Weinstein uit tot een wereldbedrijf, met een budget van 1.4 milneemt nooit jard dollar en filialen over een blad voor de hele wereld, van Bolivia en Oeganda tot Indonesië. de mond en Het meeste geld komt niet geeft veel geld binnen via subsidies en fondsen, maar van de vele uit om zijn apotheken en klinieken, die gelijk te halen” AHF zelf beheert. Deze verstrekken medicatie aan
de volksgezondheid” en eiste het ontslag van de betrokken CDC-medewerker. Activisten als Peter Staley (een van de oprichters van ACT UP) en Damon Jacobs (PrEP-posterboy) vinden dat deze de negatieve framing van PrEP door AHF en Weinstein ervoor gezorgd heeft dat het PrEP-gebruik in Amerika ontzettend laag is. Vooral in de door hiv zwaar getroffen zwarte- en latino gemeenschappen.
Seksnegatief Afgezien van de ontmoedigende boodschap over PrEP, staat AHF ook bekend om de vaak seksnegatieve campagnes. In 2015 plaatste de organisatie grote billboards door heel Amerika met de tekst: ‘Trust him?’. Hierbij werd naast hiv-testen ook eerlijkheid en openheid in relaties gepromoot. Er was een storm van kritiek op deze campagne, die volgens velen het stigma op hiv en mensen met hiv eerder aanwakkerde dan bestreed. “Mensen met hiv worden weggezet als criminelen die opzettelijk het virus verspreiden”, aldus Tyler Curry van Hiv Equal Online. “De boodschap is niet: wees bang voor hiv, maar: wees bang voor mensen met hiv.”
Niet bekend Terug naar ons land, waar het AHF Checkpoint een goede aanvulling lijkt op de overige testfaciliteiten. Het is gratis, je hoeft geen afspraak te maken en kunt ook in het weekend terecht. Checkpoint bereikt niet alleen homomannen op bijvoorbeeld Roze Maandag
en Pride, maar ook hetero’s en vooral jongeren. Volgens een interview met NRC richt AHF zich voornamelijk op vluchtelingen en migranten, waar nog veel winst valt te behalen in het opsporen van hiv-infecties. Toch is het vreemd dat vijf jaar na de oprichting van de Nederlandse tak het hivveld hier weinig weet van het werk van AHF. Het Aidsfonds laat ons via een mail weten dat ze “niet bekend is met de testfaciliteiten van AHF in Nederland, de wijze waarop er wordt getest en de behaalde resultaten.” Ook Pieter Brokx, directeur van de Hiv Vereniging, lijkt geen informatie te krijgen: “Ik heb na 2014 geen officiële publicatie van hun testresultaten meer gezien, hooguit een keer op het Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks. Wat me bijstaat is dat de data lastig te vergelijken zijn met andere testlocaties.”
“Misschien nodigt dit artikel uit tot een reactie in de vorm van een interview” Anna Zakowicz is programmadirecteur bij AHF Europe. Zij is een vrouw met hiv, die onder meer in de raad van bestuur heeft gezeten bij het Global Network of People Living With HIV (GNP+) en de European Aids Treatment Group (EATG). Momenteel neemt ze deel in de raad van toezicht van het Aidsfonds, waar ze als enige toezichthouder met hiv “aantoonbare steun moet hebben van de organi-
saties van mensen met hiv in ons land” (uit het jaarverslag 2015 STOP AIDS NOW!). Pieter Brokx van dé belangenorganisatie van mensen met hiv in ons land, zegt echter nog nooit officieel in die hoedanigheid met haar te hebben gesproken. Hoezo steun van de hiv-organisaties in Nederland?
Doei In het kader van hoor en wederhoor heb ik geprobeerd contact met Anna Zakowicz te leggen, om haar te vragen voor een interview. Op de AHF-site staat geen email adres en het telefoonnummer ging over naar de voicemail. Via LinkedIn lukt het mij uiteindelijk haar te pakken te krijgen. Maar na wat over en weer gemail laat ze me weten dat AHF Europe geen interesse heeft om aan een artikel mee te werken. Ze sluit haar mail af met: “Thank you for the interest in the work of AHF Europe in the Netherlands and the opportunity to be part of your publication.” Oftewel: Doei! Jammer, want ik had van haar graag meer willen horen over hoe AHF Europe zich verhoudt tot Weinstein. Hoe komen ze aan hun geld en wat zijn hun ambities hier? Misschien nodigt dit artikel uit tot een reactie in de vorm van een interview. Dus wellicht tot snel, Anna?
PrEPnu en AHF PrEPnu houdt wekelijks een spreekuur voor vragen over PrEP in het pand van AHF Checkpoint te Amsterdam. Antony Oomen van de actiegroep legt uit hoe deze samenwerking tot stand is gekomen. Hoe kwamen jullie bij AHF Checkpoint terecht? Een van de belangrijkste zaken bij verstandig PrEP-gebruik is dat je op de goede momenten en herhaaldelijk een hiv-test doet. Een centrale locatie in Amsterdam en de mogelijkheid van een ruimte voor het spreekuur op vaste tijdstippen, maakte de samenwerking een goede keuze. Het liefst hadden wij natuurlijk de volledige PrEP-zorg willen aanbieden, maar dat bleek niet mogelijk. Hoe werken jullie samen? We hebben onze samenwerking helder afgebakend. PrEPnu doet de PrEP-counseling door artsen die vrijwillig en onafhankelijk zijn van AHF. AHF stelt de ruimte beschikbaar en doet in principe een hiv-test bij elke deelnemer van ons spreekuur. Wat weet je van de controverses rond AHF en directeur Michael Weinstein in de VS? Het standpunt van AHF in de VS tegen PrEP is ons bekend en we zijn ons er goed van bewust.
Het is verschrikkelijk dat er een anti-PrEP-campagne door deze organisatie is ingezet; die is daarmee ongetwijfeld verantwoordelijk is voor veel onnodige hiv-infecties. PrEPnu neemt daarover uiteraard een sterk tegenstandpunt in. Bij de introductie ervan waren er meer organisaties die PrEP als slechte ontwikkeling zagen. Daarvan zijn er veel in binnen- en buitenland inmiddels bijgedraaid. In onze samenwerking met AHF in Nederland is op geen enkel moment dit anti-PrEP argument een issue geweest. AHF is zeer proactief geweest in onze samenwerking en heeft ons snel en zonder aarzeling een ruimte voor het spreekuur aangeboden. Daden in Nederland vinden wij in dit geval sterker spreken dan de woorden van de andere kant van de oceaan. Zie je meer samenwerking tussen PrEPnu en AHF Europe in de toekomst? PrEPnu richt zich op het beschikbaar maken van PrEP in Nederland, AHF Europe lijkt daarin geen logische partner.
Het spreekuur van PrEPnu is elke week bij AHF Checkpoint. Vooraf aanmelden is gewenst. Je kunt dat doen via spreekuur@prepnu.nl.
hello gorgeous 67
ACTUEEL tekst Patrick Faverus fotografie Caroline Bijl
Rudolf Hillebrand (60) was de afgelopen jaren veel in het nieuws. De thuisteler werd door woningbouwvereniging Eigen Haard gedwongen zijn huis te verlaten. Maar hij won zijn rechtszaak tegen de verhuurder. Eerder gaf de rechter hem al gelijk in het bestuurs- en strafrecht. Nu Eigen Haard in beroep gaat tegen de uitspraak in de ontruimingsprocedure is Rudolf strijdvaardiger dan ooit.
“HET IS EIGENLIJK gek dat ik als patiënt mijn eigen medicatie moet kweken”, lacht Rudolf als ik hem vraag naar zijn beweegredenen om thuis wiet te kweken. “Ik heb niet eens zulke groene vingers en ik doe het niet graag, maar ik heb geen keuze.”
Gedwongen Vanaf 1994 tot nu krijgt hij vijf gram medicinale wiet per dag voorgeschreven van zijn arts. In eerste instantie haalde hij die bij de coffeeshop.
Rudolf: “In 1998 ontdekte ik dat er bij de apotheek werkzame medicinale cannabis verkrijgbaar was voor relatief weinig geld. Dat was juridisch gezien illegaal, maar werd gedoogd in het belang van de vaak zeer zieke patiënt.” 68 hello gorgeous
Door bezuinigingen in de zorg en zijn eigen krappe budget werd Rudolf echter gedwongen thuis te telen. “In 2003 werd de medicinale cannabis gelegaliseerd. Deze nieuwe ‘staatswiet’ was twee keer zo duur en werkte niet voor mij. Dit betekende dat ik van de apotheek weer terug naar de coffeeshop moest. Precies het tegenovergestelde van wat de politiek zei te willen bereiken.” Een paar jaar later veranderde het zorgstelsel en werd de bijzondere bijstand voor cannabis geschrapt.
Hierdoor kwamen de kosten voor eigen rekening en werd het onbetaalbaar.
Farma Zijn ziektekostenverzekeraar, het IZZ, weigerde cannabis voor medisch
hello gorgeous 69
ACTUEEL
“Als ik mijn gelijk haal in de rechtbank, geeft me dat kracht en energie”
gebruik te vergoeden, ook niet na tussenkomst van de rechter. “Volgens het vonnis moest ik het onaanvaardbare maar aanvaarden. De rechter achtte wel bewezen dat ik mijn verzekeraar per maand € 269 aan medische kosten bespaar, omdat ik dankzij cannabis veel medicatie tegen de bijwerkingen van hiv-medicatie niet hoef te slikken. Dat scheelt tien pillen per dag.” Rudolf denkt dat de farmaceutische industrie een grote vinger in de pap heeft gehad. “Zij blijven beweren dat er geen gegrond bewijs is voor de effecten van medicinale wiet. Als meer mensen baat hebben bij medicinale wiet zullen ze minder medicatie gaan gebruiken. Dat is gunstig voor de patiënt, maar niet voor de industrie.”
Ziek
Rudolf heeft samen met een mede-patiënte een belangenverenging opgericht (www.bsemc.nl). Deze wil onder meer onmiddellijke toegang tot verschillende soorten cannabis voor medicinaal gebruik en een voorlichtingsteam opzetten voor ziekenhuizen, huisartsen en patiëntenverenigingen.
70 hello gorgeous
Flashback naar 1992. Het leven van Rudolf liep op rolletjes. Hij was 35, had een goede baan als intensive care verpleegkundige en een leuke vriend. Ook had hij net een groot huis gekocht in het Oostelijk Havengebied van Amsterdam. In april van dat jaar kreeg hij onverwachts een acute hiv-infectie. Onbeschermde seks had hij niet; hij had op zijn werk een prikincident. “Er waren wel meer collega’s die zich weleens aan een naald hadden geprikt. Meestal was dat onschuldig. Ik prikte per ongeluk in mijn vinger toen ik met een bloedafname bezig was. De patiënt in kwestie moet op dat moment hiv in zijn bloed hebben gehad.” Rudolf werd
ernstig ziek en zijn carrière in het ziekenhuis was vrijwel direct over.
“Als hier tomaten zouden staan, was er niets aan de hand geweest” Niet veel later kreeg hij de diagnose aids en artsen gaven hem nog enkele jaren. “Daar sta je dan met je koopcontract en je nieuwe huis, terwijl je net hebt gehoord dat je de veertig waarschijnlijk niet zult halen. Ik besloot het huis te verkopen en kwam via een tussenstap op mijn huidige plek terecht. In mijn koophuis kon ik de trap al niet meer op. Zoals je ziet woon ik nu in een rolstoeltoegankelijke woning, waar alles gelijkvloers is.”
Braken Rudolf besloot in 1994 mee te doen aan een trial met een nieuw soort medicatie: een proteaseremmer. “Het bleek een lot uit de loterij. De nieuwe medicatie remde het hiv-virus en mijn weerstand verbeterde. Doordat ik in de trial met maar één hiv-remmer behandeld werd, was ik binnen een half jaar al resistent voor de nieuwe proteaseremmer en werd weer zieker.” Hij kreeg er steeds meer hiv-remmers bij. Uiteindelijk slikte hij zeven verschillende soorten om het hiv-virus onder de duim te houden. Naast bijwerkingen als misselijkheid en braken, kreeg hij er ook lipodystrofie en polyneuropathie van.
“Vooral het braken vormde een gevaar voor mijn therapietrouw. Reguliere anti-misselijkheidsmedicatie werkte niet of genereerde veel andere bijwerkingen”. Cannabis is voor Rudolf het enige bewezen, effectieve middel tegen de bijwerkingen en is voor hem noodzakelijk om therapietrouw te kunnen blijven. Van een medepatiënt kreeg hij in 2014 stekjes van de juiste wietplant en begon hij zelf met telen. Hij heeft tegenwoordig zo’n 51 plantjes in huis, waarvan er zeventien in bloei staan. Zijn huis, maar ook zijn ‘kas’, worden regelmatig gecontroleerd op veiligheid. “Ik kweek het allemaal volgens de voorschriften en voldoe aan alle voorwaarden. Toch komen ze vier keer per jaar controleren. Als hier tomaten zouden staan, was er niets aan de hand geweest.”
Spookboeken Het leven van Rudolf staat de laatste jaren in het teken van strijd. De rechtszaken die de verhuurder en de politie tegen hem voerden, zijn hem niet in de koude kleren gaan zitten. “Ik heb financieel nauwelijks ruimte en het kost me veel energie. Energie die ik liever zou stoppen in de tijd die me rest, maar ik heb besloten dat ik blijf doorvechten. Iemand moet het voortouw nemen en als ik nu stop is alles voor niets geweest.” Vrienden van toen heeft hij nauwelijks nog. “Als je naar albums uit die tijd kijkt zijn het net spookboeken. Iedereen is overleden. En niet eens allemaal aan
hiv.” 2017 is een vreemd jubileumjaar voor Rudolf die dit jaar zijn zestigste verjaardag heeft gevierd én 25 jaar met hiv leeft. “Toch knap voor iemand die eigenlijk niet ouder zou worden dan veertig.” Het zijn dit soort kleine overwinningen die hem de kracht geven om positief te blijven en door te gaan.
dat een mensenrecht; het recht op een dragelijk en menswaardig bestaan, vrij van onnodig lijden en pijn. De overheid mag je niet verbieden je kwaliteit van leven te verbeteren en je ziektesymptomen te bestrijden. Dat heet zelfbeschikkingsrecht.” Veel verzekeraars vergoeden medicinale cannabis
de medicijnontwikkelaar, maar die kan er niet genoeg aan verdienen. Het lijkt alsof het allemaal wel goed geregeld is voor patiënten, maar niets is minder waar. Het belang van de patiënt hoort voorop te staan, maar helaas staat die van de farmaceutische industrie bovenaan.” Rudolf ziet de toekomst positief in: “Ik blijf strijden. Dat doe ik al jaren en ik ga nu niet stoppen.”
Oproep
“Als ik mijn gelijk haal in de rechtbank, geeft me dat kracht en energie.”
Recht Rudolf vindt dat iedereen, ongeacht welke ziekte hij heeft, zelf medicinale wiet zou moeten kunnen telen. Zolang dat maar op een veilige en verantwoorde manier gebeurt. “Ik vind
niet meer, omdat er wetenschappelijk bewijs ontbreekt over de effectiviteit ervan. Rudolf vindt dat de politiek onbetrouwbaar is als het gaat om het onderzoek naar medicinale wiet. “Het lijkt erop dat alle pogingen daartoe door hogerhand worden teruggefloten. Toch opmerkelijk voor een land als Nederland. De minister vindt dat onderzoek de taak is van
Samen met zijn advocaat wil Rudolf met een groep van veertig tot vijftig patiënten één grote zaak voor de rechter brengen om legaal thuis telen mogelijk te maken. Op die manier hoeft niet iedereen individueel het juridische circus met alle ellende van dien te doorlopen. Gebruik je cannabis voor medicinale doeleinden op doktersrecept? Kweek je die zelf en wil je dit net als Rudolf legaal kunnen doen? Neem dan contact op met: info@bgcmpeters.nl.
Vergoeding medicinale cannabis Medicinale cannabis wordt al een paar jaar bij de apotheek aangeboden als medicijn. Helaas vergoeden steeds minder verzekeraars medicinale cannabis, omdat het medicijn niet binnen het Geneesmiddelen Vergoedingssysteem valt. Er is namelijk gebrek aan wetenschappelijk bewijs voor de werking ervan. Medicinale cannabis is sowieso moeilijk te verzekeren. De basisverzekering vergoedt het middel alleen als je toestemming van je verzekeraar hebt. En dit krijg je maar van weinig verzekeraars. Sommige verzekeraars vergoeden de cannabis alleen als je terminaal bent. Je huisarts of specialist moet dan een aanvraag indienen waarin de indicatie en levensverwachting staat. Andere verzekeraars geven ook toestemming voor het gebruik als je kunt aantonen dat andere gangbare behandelingen en geregistreerde geneesmiddelen niet helpen of bijwerkingen geven. (Bron: Independer.nl)
hello gorgeous 71
ADVERTENTIE
Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam
020 622 7471
Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more!
from the team behind club church
Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.50 Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00
bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals
weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com
Sundays: Getto Bubble Bash! All Bubble cocktails 5.00 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl
COLUMN tekst en fotografie Ida Beermann bewerking Henri Blommers
Ik ga op reis en neem mee… OF JE NU EEN korte vakantie hebt, of voor langere tijd weggaat, hiv reist altijd mee. Neem alleen al de lading pillen die ingepakt moet worden, met een paar extra doses voor de ‘je weet maar nooit’ gevallen. Of je afvragen of je de medicijnen in de grote koffer stopt of meeneemt in de handbagage en of het alarm op de telefoon is ingesteld op de juiste pillentijd. Wat waren we blij met het moment dat beide kinderen hun medicatie in de vorm van pillen mochten slikken. Een tijd daarna
kwam het ‘feestelijke’ moment waarop de medicijnen nog maar eenmaal per dag hoefden te worden ingenomen. Een en ander scheelde een hoop gedoe. Afgezien van de ruimte die vloeibare medicatie inneemt, moesten we uitrekenen hoeveel flesjes er meegingen en waar we ze zouden kunnen bewaren. Tot en met vorig jaar kampeerden we in een luxe stacaravan met koelkast, in een warm buitenland. Dit jaar blijven we in Nederland. Manlief en ik willen onze oude liefde weer oppakken: zeilen. Eerder
vonden we de kinderen nog te jong, dit jaar gaan we het een weekje met ze proberen. Het is nog wel even wachten, want we wonen in de regio waar de schoolvakanties het laatst starten. De voorpret is al wel begonnen. De kinderen vertellen blij aan iedereen die het al dan niet horen wil dat wij met een heuse zeilboot op vakantie gaan. Wel maken we alvast een lijstje: ik ga op reis en neem mee…
hello gorgeous 73
POSITIVE FOOD tekst Annemieke Meester illustratie Henk Hageman
16 1
Wakker eten 74 hello gorgeous
Een goede nachtrust is erg belangrijk. Tijdens je slaap laad je je batterij weer op en verwerk je de gebeurtenissen en emoties van de afgelopen dag. Helaas zijn er veel omstandigheden waardoor je problemen met slapen kunt krijgen. STRESS IS EEN belangrijke boosdoener, bijwerkingen van (hiv-)medicijnen kunnen dat zijn en ook te laat en te veel eten. Daarnaast krijgen we voor het slapengaan waarschijnlijk allemaal een overdosis aan ‘blauw’ licht van de computer en het mobieltje. Goede voeding en het juiste voedingspatroon kunnen helpen om beter te slapen, met name eten dat rijk is aan magnesium of tryptofaan. Magnesium is een mineraal dat sneller opraakt bij stress, maar ook helpt tégen stress. Het ontspant de spieren en het zenuwstelsel, ontgift (bijvoorbeeld bij medicijngebruik) én helpt tegen slapeloosheid. Magnesium zit onder andere in groene groenten (zoals broccoli), fruit, volkoren graanproducten, zaden en pitten, cacao, zuivelproducten, vlees en vis. De combinatie van een halve rijpe banaan en één sinaasappel zorgt al voor een snelle magnesiumaanvulling. Tryptofaan is een aminozuur waaruit je lichaam serotonine en melatonine maakt. Melatonine is ons slaaphormoon en wordt gemaakt uit serotonine, maar alleen als het goed donker is. Serotonine komt uit tryptofaan, maar alleen wanneer we voldoende zonlicht krijgen.
Als we rekening houden met een gezond dagen nachtritme, genoeg daglicht krijgen en zorgen voor een donkere slaapkamer, doet ons lichaam de rest. Producten die tryptofaan bevatten zijn: pinda’s, amandelen, zaden, kikkererwten, soja, kaas, eieren, melk, yoghurt, kwark, kalkoen, kip, sla, avocado’s, tomaten, dadels en bananen. Het ouderwetse advies om een beker warme melk met honing te drinken voor het slapengaan, is dus een goed advies. Melk bevat tryptofaan en in combinatie met honing wordt dit sneller opgenomen in de hersenen. Volgens de natuurvoedingsleer is melk niet zo goed. Een alternatief is een beetje yoghurt met wat schijfjes banaan (of kersen) en honing. Tenslotte nog wat tips om beter te slapen. Pak stress aan door te mediteren. Neem ’s avonds geen koffie, zwarte thee, cola en alcohol (of alleen één glas rode wijn). Drink liever kruidenthee (valeriaan, citroenmelisse, kamille). Eet geen voeding met kunstmatige toevoegingen en zoetstoffen (zeker geen aspartaam). Drink of eet één uur voor het slapen niets meer en doe je tv, monitor, iPad en mobiel minimaal een uur voor je naar bed gaat uit!
Deze keer…
Kikkererwten met pittige tomaten Wat heb je nodig? Voor 2 personen • 500 gram kikkererwten uit blik • kokosolie of roomboter • 2 theelepels komijn • 3 uien, fijngesneden • 2 tenen knoflook, fijngesneden • 2 cm versgeraspte gember of een theelepel gemberpoeder • 1 theelepel kerrie (garam masala) • 1/4 theelepel chilipoeder • 3 grote tomaten of een blik gepelde tomaten • 300 gr verse spinazie • zout naar smaak
Aan de slag! Bak de uien, knoflook en gember in de kokosolie of roomboter tot de uien goudgeel zijn. Meng alle kruiden erdoor en voeg de tomaten toe. Blijf roeren tot de saus zich mengt. Doe de kikkererwten erbij (eventueel wat water) en breng dit aan de kook. Zet het vuur zo laag mogelijk en druk met een aardappelstamper ongeveer een kwart van de kikkererwten fijn. Voeg de spinazie toe en roer tot het begint te slinken. Proef het sausje en voeg zout naar smaak toe. Serveer direct.
Succes en geniet!
OPROEP Ben jij ook een kookgek en heb je een lekker recept dat je wilt delen? Stuur dan een mailtje naar info@hellogorgeous.nl. En wie weet ben jij de volgende! hello gorgeous 75
AGENDA
LICHAMELIJKE ONGEMAKKEN Ton of Holland is tot 1 oktober te zien in Den Haag met Medical Body Jewels. Met historische homo-pornofoto’s als inspiratie heeft hij een nieuwe serie werken gemaakt over lichamelijke ongemakken. Een smakeloos onderwerp waar je het schaamrood van op de kaken krijgt, smaakvol verwerkt in 32 schilderijen.
MOEDERS EN ZONEN
FACES AND PHASES
De voorstelling over een moeder van een aan aids overleden zoon die haar gram haalt bij zijn geliefde, toert vanaf half september weer een maand lang door het land. Met Anne Wil Blankers, Paul de Leeuw en Freek Bartels in de hoofdrollen.
In het Stedelijk Museum hangt het werk van de Zuid-Afrikaanse fotograaf Zanele Muholi. Deze visueel activist onderzoekt, documenteert en verbeeldt in haar werk de zwarte LHBT-identiteit in het hedendaagse ZuidAfrika.
Wat te doen? 3 september tot en met 1 oktober galerieramakers.nl
76 hello gorgeous
13 september – 13 oktober
tot en met 15 oktober
ntk.nl/voorstelling/ moeders-en-zonen
stedelijk.nl
GEK
ANGSTCULTUUR Theatermaker en beeldend kunstenaar Dries Verhoeven maakt installaties, performances en happenings in musea, op locatie en in openbare ruimtes van een stad. Voor Phobiarama verrijst midden in Utrecht een spookhuis uit de 21e eeuw. Ga op excursie door onze hedendaagse angstcultuur.
Het Dolhuys museum van de geest in Haarlem presenteert de fototentoonstelling ‘Black and white and (some) kind of blue or I only want to be happy’ van fotograaf Annaleen Louwes. De tentoonstelling bestaat uit indringende beelden die Louwes maakte op een psychiatrie-afdeling in New York. Het resultaat: vergankelijkheid en broosheid, maar ook schoonheid, kracht en trots.
UITWAAIEN DOOR HEEL EUROPA Aan de hand van muziek uit alle decennia, van de jaren twintig tot nu toe, raast zangeres Ellen ten Damme door een eeuw Europa, of wat daar van over is. Denk aan Edith Piaff, Serge Gainsbourg, Brecht/Weill, Bardot en Beyonce. Met een zeskoppige band en twee sexy dansers/ acrobaten toert ze tot het einde van het jaar het hele land door.
19 – 29 oktober
tot 26 november
van september tot en met december
driesverhoeven.com
hetdolhuys.nl
ellentendamme.nl
Wandelen is niet alleen goed voor het lijf maar ook voor de geest. Ingesleten patronen worden vervangen door nieuwe perspectieven. Op de site van Natuurmonumenten vind je maar liefst 338 routes door het hele land voor een heerlijk ontspannende wandeling op een mooie herfstdag.
Doorlopend
natuurmonumenten.nl/ routes/overzicht
hello gorgeous 77
SITES & SERVICES
waar kun je terecht met je vragen ? waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ? welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ? 78 hello gorgeous
ik ben er
voor vragen
over PrEP
hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: hellogorgeous.nl/ abonnement.
Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet? Kijk op hivuitdekast.nl voor de meest recente info over hiv.
De actiegroep PrEPnu wil dat de hiv-preventiepil snel beschikbaar komt in ons land. Ben je het met ze eens? Teken dan de petitie, die ze willen overhandigen aan minister Schippers. Ga naar PrEPnu.nl voor deze petitie en meer informatie over PrEP.
We zijn ook te volgen via Facebook: facebook.com/ hellogorgeousmagazine Twitter: twitter.com/ hellogorgeousnl Instagram: instagram.com/ hellogorgeous_magazine.
donaties Draag je ons een warm hart toe en vind je dat we goed bezig zijn? Word dan donateur: hellogorgeous.nl/ donateurs.
voor ons
Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje? Het Servicepunt van de HV is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di en do, van 14–22 uur. Je kunt ook mailen: service punt@hivvereniging.nl. In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13–16 uur). Mailen kan ook: positief@sensoa.be.
voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HV, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten.
Hiv Vereniging (HV) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op hivvereniging.nl vind je veel actuele informatie Kijk voor actuele inforover leven met hiv, blogs matie over deze activiteivan onder meer vrouwen met hiv en een actief forum. ten en meer op pozandproud.nl. Op levenmethiv.be Net gehoord dat je hiv van het Vlaamse Sensoa hebt? 4mezelf.nl biedt vind je ook allerhande steun en geeft informatie informatie bedoeld over leven met hiv. voor mensen met hiv.
engelstalig Er zijn ook twee Engelse edities van hello gorgeous online: hellogorgeous.nl/english. Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv? Ga dan eens kijken op aidsmap.com en thebody.com. Op patientslikeme.com kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv.
iets gemist? Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv? Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl.
STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers
De Pride was wederom fantastisch, maar die jeukende naweeĂŤn ervan zijn altijd zo vervelend...
Moet ik weer aan de antibiotica van de GGD! Zo slecht voor mijn darmfauna en spoelen is niet te doen. Zijn er dan geen biologische alternatieven?
En ja hoor, als er gouden eieren worden ontdekt, is de farmaceutische industrie er als de kippen bij. Gilead heeft gelijk het patent erop aangevraagd.
Die eieren werken echt tegen alles! Leve de bio-industrie!
hello gorgeous 79
VERWACHT
# 21
N E R E G N JO TIE EDI t hijn 2017 c s r er ve mb e c 1 de
80 hello gorgeous
ADVERTENTIE
ANNE WIL BLANKERS
FREEK BARTELS fotografie: Mark Engelen ontwerp: Het Echte Werk
PAUL DE LEEUW
REGIE JOB GOSSCHALK
VERTALING EN BEWERKING RAOUL HEERTJE
WEGENS GROOT SUCCES TERUG IN HET THEATER
13 SEPTEMBER T/M 13 OKTOBER KAARTEN: WWW.KEMNASENF.NL
Advertentie
Gino (14)
Bekijk het filmpje en lees het interview met Gino en vier zorgverleners over de zorg voor kinderen en tieners met hiv in Nederland op www.rethinkhiv.nl/gino.
NL/HIV/0021/17d, mei 2017
‘Ik hoop dat veel mensen mijn filmpje bekijken, want ik wil later beroemd muzikant worden.’