Vervlogen zomers FIRE ISLAND PINES
Polaroids 1975-1983 JEANNINE VAN WOERKOM
Hiv-held op hoge hakken HERDENKEN
ISSN 2214-1650
9 772214 165004
04
Amsterdam krijgt een aidsmonument
Herfst 2013 www.hellogorgeous.nl
YOU DON’T WALK ALONE
JOUW ZORGTEAM IS JE BESTE PARTNER IN DE REIS NAAR GEZONDER LEVEN MET HIV. HET IS AAN JOU:
COMMUNICEER
Laat je horen - luister niet alleen - tijdens je afspraken met je zorgverlener(s)
LEER
Ontdek de basics over HIV zodat je de juiste vragen kan stellen en de antwoorden beter begrijpt
DEEL
Als je bijwerkingen merkt, vertel het je zorgverlener(s). Alleen jij weet hoe je je voelt en jouw zorgverlener kan je mogelijk helpen
MSD, Postbus 581, 2003 PC Haarlem, www.msd.nl Copyright © 2010 Merck Sharp & Dohme Corp., a subsidiary of Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, NJ, USA. All rights reserved.
INFC-1033773-0028
REDACTIONEEL fotografie René Zuiderveld
waardig
Mijn geboorteplaats Urk heeft een vissersmonument. Het staat op ‘de bult’, een heuvel van keileem die het oorspronkelijke eiland vormde. Het monument bestaat uit een beeld van een Urker vissersvrouw, die uitkijkt over het IJsselmeer, daar waar eens de Zuiderzee lag. Om haar heen drie muren, met zwarte marmeren platen. Op die platen staan de namen van de jongens en mannen van Urk die op zee het leven lieten. Niet alleen de namen staan vermeld, ook de leeftijden. Het is aangrijpend om te zien hoeveel vissers er al gestorven zijn op zee, en hoe jong sommigen nog waren. Vaak meerderen uit één familie. Het is een levend monument. In die zin dat tot op de dag van vandaag iedereen die op zee is gestorven, wordt bijgeschreven op één van de marmeren platen. Het herdenken van onze vrienden, minnaars en familieleden die zijn gestorven aan aids, gebeurt op verschillende manieren. Eén keer per jaar is er Aids Memorial Day en veel mensen gebruiken ook het Homomonument naast de Westerkerk in Amsterdam als herdenkingsplek. Zo legt een goede vriendin van mij er elk jaar bloemen op de verjaardag van haar overleden zoon. Een aidsmonument is er echter nog niet. Een zichtbare herinnering aan al die mensen die de strijd tegen aids hebben verloren. En nog steeds verliezen. Er zijn plannen voor een dergelijk monument. Je kunt er over lezen in dit nummer, waarin herdenken de rode draad is. Een idee over hoe een dergelijk monument eruit zou kunnen zien, is er nog niet. Als het aan mij ligt, wordt het een monument als dat voor de Urker vissers. Met de namen en leeftijden van de vrouwen en mannen die aan de gevolgen van aids zijn overleden. Elke keer wanneer er iemand sterft, wordt zijn of haar naam in het marmer bijgeschreven. Een levend monument om te herdenken. Een blijvende herinnering aan hen die hun leven verloren aan aids. Leo Schenk, hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl
hello gorgeous 1
MEDEWERKERS
Frank Rietveld Tekstschrijver ‘Ik leerde Uwe in 2002 kennen. Ruim anderhalf jaar later verhuisde hij van München naar Amsterdam, om met mij de rest van zijn leven te delen. En hoewel hij zich kort na onze ontmoeting moest laten bestralen om lymfeklierkanker de baas te worden, kon ik toen niet bevroeden hoe weinig leven hem nog restte. In 2007 kwam de kanker terug. Na drie van de zes chemo’s werd hij doodziek, lag zelfs even op sterven. Zijn toestand verbeterde niet. Daarom deed hij begin 2008 een hiv-test. De uitslag was positief. Het eindresultaat negatief: op 7 april 2008 stierf hij aan aids.’
René Zuiderveld Fotograaf
Marjolein Annegarn Fotograaf
TEKSTEN: William Luyk Gerben van der Meer Natasja Oehlen Albert Roele Mirjam Schulpen Joke van Soest Marleen Swenne Bertus Tempert Thijs Timmermans Gerrit Jan Wielinga FOTOGRAFIE: Dorcas Borgers Jan van Breda Linelle Deunk Taco Smit Yasmijn Tan Raymond van Zessen
2 hello gorgeous
‘Ik was als vrijwilliger aanwezig bij Aids Memorial Day en kreeg aan het eind een witte ballon in mijn handen geduwd. Daaraan een kaartje, waarop de naam van een aan hiv overleden persoon geschreven kon worden. Zonder erbij na te denken schreef ik de naam op van de jongen die mij heeft geïnfecteerd. Toen realiseerde ik mij heel diep, dat ook hij een ‘slachtoffer’ was en dat ik hem had vergeven.’
‘In 2001 werd bij mij de diagnose non-Hodgkin gesteld en begon ik met chemokuren, vier jaar later gevolgd door een ingrijpende operatie. Vaak schoot in die jaren de ironische gedachte door me heen dat ik aan hiv/aids ben ‘ontkomen’, terwijl twee ex-partners daaraan zijn overleden, maar nu geveld zou worden door kanker. Ik dacht ook veel terug aan de week dat ik met een groep vrienden de laatste levensdagen van een vriend meemaakte en begeleidde. Een intens trieste, maar tegelijkertijd één van de emotioneel en spiritueel rijkste weken van mijn hele leven. Ook tijdens m’n fotografie zijn die gedachten en herinneringen nooit ver weg.’
MET DANK AAN: Josephine Franken Juan Cruz & Leo Ant
Wat is je meest gedenkwaardige herinnering aan hiv?
Patrick Faverus Tekstschrijver ‘Toen ik nog een klein jongetje was, was er een reclame campagne op tv om mensen te informeren over hiv/ aids. In die reclame vloog er een bij rond en die vloog van bloem naar bloem. Ik was denk ik een jaar of zes, zeven. Wat die bij en die bloem met aids te maken hadden wist ik niet, maar ik wist wel dat aids een ziekte was. Hoe je het kon krijgen en hoe je ervan af kon komen wist ik niet, maar ik weet nog wel dat ik in die tijd bijen en bloemen maar meed. M’n moeder was degene die me uitlegde dat je het kon krijgen als je onveilige wisselende contacten had. Die bij en die bloemen stonden daar symbool voor. Toen ik jaren geleden een relatie kreeg met iemand die hiv bleek te hebben, kwam het ineens veel dichterbij. Hij kon er niet over praten, dus zocht ik mijn heil ergens anders en kwam zo bij de Schorer terecht. Ik ben daar nu erg dankbaar voor. Zonder die ervaring was ik waarschijnlijk nooit bij die organisatie terecht gekomen en had ik nu wellicht ook nooit geschreven voor dit magazine.’
Johanna Blok Astrologe
Elektra Kotsoni Tekstschrijver ‘Maxime Angel is een kunstenares, hiv-activist, hiv-patiënt en één van de sterkste personen die ik ooit heb ontmoet. We zien elkaar nauwelijks tegenwoordig, maar zij is verantwoordelijk voor een groot stuk van mijn gevoel van eigenwaarde. Ik heb haar dit nooit verteld, en heb geen idee waarom ik dit schrijf.’
‘In 1982 was de voorlichting over hoe je hiv kan krijgen, soms erg summier en onduidelijk. Ik en een goede vriend waren nog maar 19 jaar, woonden in de provincie en vonden het allemaal erg eng. Uit angst om besmet te raken, plozen we alles na. Op de lijst van risicofactoren stond toen ‘het gebruik van poppers’. We hadden geen idee wat dat konden zijn. Google bestond niet, internet evenmin. Uiteindelijk besloten we dat het iets moest zijn met ‘scheten laten’, maar wat precies, en hoe dat tot infectie zou moeten leiden, bleef een mysterie. Tot we paar jaar later in een homobar poppers aangeboden kregen. Aha, dat dus!’
hello gorgeous 3
COLOFON
HOOFDREDACTIE
INHOUD
Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Hannah Jansen en Durk Doornbos
REDACTIONEEL
1
Henri Blommers
DE MEDEWERKERS
2
REDACTIE
HEBBEN
6
BEELDREDACTIE
Andrea Bandelli, Henri Blommers, Durk Doornbos, Henk Hageman, Hannah Jansen, Leo Schenk, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, Carsten Lund Thomsen, Sylvia Vissers
11
LEZERSREACTIES HIV-TALENT
Jaap de Klerk
12
COLUMN
Bertus
15
HIV-HELD
Jeannine van Woerkom
16
ACTUEEL
9.000 mensen gezocht
18
PRinterface, Leiderdorp
COMMUNITY
Amazing Vocals
22
DISTRIBUTIE
ABONNEER
27
TECH
Er is een app voor!
28
ADVERTENTIEVERKOOP Robert Witteman robert@hellogorgeous.nl OPLAGE 7.500 DRUK
JAM BV, Budel ABONNEMENTEN
Abonnementenland, , Heemskerk bladenbox@aboland.nl
HERDENKEN
Aidsmonument
38
WEBSITE
LEZEN
Herdenkwaardig
49
NONSENS
Han Nefkens
50
info@hellogorgeous.nl
SUPPORT
Rainbow buddy’s
56
PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN
COLUMN
Mirjam
59
HIV-TALENT
Donald van Velzen
66
ONS SEKSVERHAAL
Markus en Bram
68
COMFORT FOOD
The Caribbean Way
72
Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl
Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.
HOROSCOOP
74
FILM
76
SITES & SERVICES
78
STRIP
79
VERWACHT
80
Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds
4 hello gorgeous
GEZONDHEID
Lachen als een boer met kiespijn. 30 NET HIV
‘Ik was in één klap volwassen.’ 34 BEELDREPORTAGE
FIRE ISLAND PINES Polaroids 1975-1983 42 MAGNETISCHE LIEFDE
‘Ik wil zo oud mogelijk worden met hem.’ 52 TWEEGESPREK
Twee moeders over hun kinderen, die zij verloren aan aids. 60 hello gorgeous 5
HEBBEN fotografie Harrie de Fotograaf
Bloemen houden van mensen Rozen, azalea’s, tulpen… Vooral wanneer de dagen donkerder worden, is er niks gezelliger dan een bos bloemen, die in een leuke vaas op je staat te wachten. Zeker in deze plastic vaas, die geen plek inneemt als je even zonder bloemen zit. Altijd leuk om jezelf cadeau te geven, of iemand waar je veel van houdt. Hope forever blossoming bloemenvaas €17,50 (2 stuks) www.huyss.nl
6 hello gorgeous
Ingelijst We leven in een tijd waarin we de foto’s die we maken niet meer afdrukken. Laat staan inlijsten. Maar er is geen mooiere manier om je dierbaren te herinneren of herdenken dan zijn of haar foto in te lijsten. Deze lijstjes (in verschillende maten) zijn gemaakt van sloophout, dat is aangeleverd door Zuid-Afrikaanse daklozen. Een gedeelte van de winst die gemaakt wordt, gaat naar een opvanghuis in Kaapstad. Vanaf ₏25 www.frozenfountain.nl
hello gorgeous 7
HEBBEN Dingen waar hello gorgeous gek op is
En toen was er licht! Stephan Gentsch is één van de kunstenaars die voor de lancering van hello gorgeous eind vorig jaar, iets voor de veiling doneerden. Zijn lampen lijken op verstilde, lichtgevende zeewezens. Ze zijn er in verschillende maten en modellen. Voor op de tafel, aan de muur of het plafond. Adicto Lightstyle lampen vanaf € 650 galerie CNCPT 13 www.cncpt13.com
8 hello gorgeous
Bloed We weten natuurlijk allemaal dat het nemen van hiv-medicijnen het virus remt, waardoor hiv onmeetbaar wordt in je bloed. Dit verandert de manier waarop we tegen ons bloed aankijken. Deze kussens zijn een relaxte manier van omgaan met bloedspatten. Lekker slapen en morgen gezond weer op! Kussen van Studio Job per stuk â‚Ź 59 www.frozenfountain.nl
hello gorgeous 9
ADVERTENTIE
REACTIES VAN LEZERS
Dit & Dat Schaamte ‘Niet iedereen wil het blad meenemen naa r huis als ik het ze laat zien op de poli. Ze zijn bang om iets met hiv thuis te hebben rondslingeren.’
Gemotiveerd
Meer hetero’s ‘Ik vind dat er teveel homo’s in jullie blad staan.’
‘Ik had lange tijd geen zin om iets terug te doen voor mensen met hiv die het nodig hebben. Maa r jullie blad inspireert me om dat eindelijk te doen.’
De afgelopen zomermaanden zijn wij het land ingetrokken om ons tijdschrift aan de man en vrouw te brengen. Dit zijn enkele reacties die wij hoorden van onze lezers en bezoekers aan onze stand op Roze Zaterdag in Utrecht, Milkshake en Gay Pride in Amsterdam.
Gratis ‘Is het blad grat is? Het ziet er te chique uit om grat is te zijn. Hoeveel mag ik je er voor geven?’
Kinderen
Plezier
‘Zou er niet een keer een kindereditie kunnen komen van het magazine?’
Kopie ‘Ik snap niet waarom jullie een magazine maken dat een kopie is van Hivnieuws.’
Kunst ‘Wat ik mis bij de hiv-ta lenten is een voorbeeld van het werk dat zij ma ken.’
‘Mijn complimen ten voor ju llie blad. Het is duidelijk met ve el zorg , aa ndacht en plez ier gem aa kt .’
Digitaal ‘Wanneer komt er een digitale editie. Ik wil het op mij IPad kunnen lezen.’
Hiv-consulent ‘Ju llie blad vindt gretig aft rek bij mijn patiënten. Er wordt zelfs gev raagd na ar vor ige edities.’
Ook voor vrouwen ‘Wat ik geweldig vind aan jullie blad is dat er ook vrouwen met hiv in staa n. Deze zijn zo onzichtbaa r, maa r door jullie blad komt daa r vera ndering in.’
Allemaal enorm bedankt voor de feedback. Het wordt gezien. Het wordt gewaardeerd! De redactie
hello gorgeous 11
12 hello gorgeous
HIV-TALENT tekst Thijs Timmermans fotografie Jan van Breda
‘IK HEB AL ZO’N 25 jaar hiv. Pas in 1998 ben ik met medicatie begonnen. Misschien heb ik gewoon een goede constitutie. Meteen bij de diagnose dacht ik: hier ga ik niet dood aan. In die tijd had ik een kantoorbaan als ambtenaar bij het ministerie van Defensie. Daar voelde ik me totaal niet op mijn plek. Het gaf te veel stress. Echt ziek werd ik pas door het verlies van veel mensen, die ik heb leren kennen in Amsterdam.
Jaap de Klerk (59) maakt tekeningen met potlood en houtskool, collages en werk in 3D. Gezondheid en lichamelijkheid zijn voor hem inspiratiebronnen. Hiv heeft in zijn leven helemaal niet verkeerd uitgepakt.
Door mijn ziekte kreeg ik opeens veel tijd en ruimte in mijn hoofd. Ik heb toen het tekenen, dat ik als kind al goed kon, weer opgepakt. In mijn werk gaat het om thema’s als gezondheid, existeren en seks. Zo heb ik een beeld gemaakt van afzonderlijke, uitvergrote spermatozoïden. Daar heb ik dan mijzelf ingetekend en ook mijn familie, een embryo, bomen, enzovoorts. Het is een soort doolhof, een beeld met meerdere betekenissen: sperma is de bron van het leven, maar in sperma zit ook het dodelijke hiv-virus. Die tegenstelling is spannend.
Darkroom in 3D ‘Mijn leven is zoveel meer dan hiv.’
Ik heb laatst een darkroom in 3D gemaakt. Uit stevig karton van een sinaasappeldoos. Met prikkers heb ik daar wandjes en deurtjes in gemaakt. Ik wil er ook nog één maken waar je met een vingercamera in kan. Op een scherm
zie je dan wat de vingercamera ziet. Misschien moeten er ook nog geluiden bij, die zou ik dan in de Cuckoo’s Nest kunnen opnemen. Voor mijn werk vind ik het belangrijk dat het hiv overstijgt. Mijn leven is zoveel meer dan hiv. Voor veel mensen die supergelukkig waren, werd die idylle verstoord door de komst van aids. Maar ik had andere problemen aan mijn hoofd en leed aan depressies. Deze stemmingswisselingen blijken achteraf door een tumor in mijn hypofyse te worden veroorzaakt. Ik krijg daar nu medicatie voor. Zonder mijn depressies was mijn kunst er misschien niet geweest. Als je een gelukkig leven leidt zonder dalen, dan ken en waardeer je de toppen niet. Het tekenen heeft voor mij iets therapeutisch, dat herhalen van die potloodstrepen, het maakt me rustig. Hiv heeft voor mij helemaal niet zo negatief uitgepakt. Ik heb mezelf kunnen ontwikkelen, omdat ik niet meer hoefde te werken. Een ander maakt dat pas op zijn 65e mee. Soms werk ik maandenlang niet, dan knap ik mijn huis op, of ga naar musea, geniet van het mooie weer. Dan vind ik ook weer de voeding voor nieuw werk.’ Op jaapdeklerk.blogspot. com/ staan afbeeldingen van Jaaps werk en aankondigingen van zijn exposities.
hello gorgeous 13
ADVERTENTIE
party &play over seks op drugs& alcohol een avond vol informatie en entertainment voor stoute jongens en mannen
5 oktober 2013
20 – 22 uur toegang gratis
Betty Asfalt Complex
14 hello gorgeous
NZ Voorburgwal 282 Amsterdam
COLUMN tekst Bertus Tempert beeld Henri Blommers illustratie Henk Hageman
om zijn middel dat ik vasthield en zo deden we een minirondje Vondelpark. Zelf loop ik al mijn hele leven mank en het was letterlijk de lamme die de blinde leidde. Voordat Timo stierf, gaf hij Nico en mij een ring.
Namen VOOR TIMO, ERNST, JIM en Leo kwamen goede hiv-medicijnen te laat. Van 1987 tot 1993 was ik hun buddy. Mijn eerste cliënt, zoals dat genoemd werd, heette Jim en kwam uit het middenwesten van Amerika. Jim was bezig met een carrière in klassieke muziek en zang. Hij werd blind en dement. Ik herinner mij zijn ouders, die tegelijkertijd moesten verwerken dat hun zoon homoseksueel en stervende was, nog goed. De volgende was Leo, een extravagante kapper uit
een groot Brabants gezin. ‘Ons Leo’ was het buitenbeentje van de familie, waar ‘properheid en zuiverheid’ de belangrijkste deugden waren. Zijn naam zie ik nog regelmatig op een quilt bij officiële bijeenkomsten. De derde man aan wie ik gekoppeld werd, was Timo, eveneens kapper, én getalenteerd rock-’n-roll danser. Hij was een enorme vechter, sportief en energiek, hoe ziek hij ook was. Hij hield van travestie en is de enige geweest die mij als vrouw verkleed een avond mee uit heeft gekregen. Timo zag er uit als Liesbeth List, mijn co-buddy Nico als
Grace Jones. Ik leek helaas op Lucy Ewing uit de tvserie Dallas. Ook Timo werd blind. In een poging het cytomegalovirus enigszins te remmen, injecteerde oogdokter Odette Visser een medicijn rechtstreeks in Timo’s ogen. Ik zat naast hem en hij kneep in mijn hand. Timo wilde blijven hardlopen, ook toen hij nagenoeg niets meer kon zien. We bonden een touw
Mijn laatste cliënt was Ernst, een stille, wat neerslachtige, Joodse man. Hij keek de hele dag televisie, meestal met de gordijnen dicht. Eens per week hield ik hem een paar uur gezelschap. Soms zei hij bij het weggaan ‘ik vond het fijn dat jij er was’; zo’n beetje zijn enige woorden op een middag. Bij Ernst heb ik geleerd rustig af te wachten en stil te zijn. Hij overleed op een warme zomerdag, uitgeteerd en moegestreden. Zijn moeder en een tante hielden zijn hand vast. Beiden droegen een blouse met korte mouwen en hun armen toonden een ingebrand nummer, de herinnering aan het concentratiekamp. Ik heb Timo’s ring jaren gedragen, maar verloor ‘m in 2002. Het jaar waarin ik hoorde dat ik hiv heb. Ik ben heel ernstig ziek geweest, maar dankzij medicijnen helemaal opgeknapt. Ik heb geluk gehad, Jim, Leo, Timo en Ernst niet. Ik blijf hun namen noemen, opdat we niet vergeten waar we vandaan komen. hello gorgeous 15
HIV-HELD tekst Marleen Swenne fotografie archief Jeannine van Woerkom
‘IK LACH ALTIJD het hardst om mijn eigen grappen’ zei Jeannine bij wijze van kennismaking - en ze gierde het uit. Het was 1991, Jeannine was als lid van Act Up! Amsterdam, ook bij de Hiv Vereniging binnen gekomen. Ze had hiv, maar was daar toen nauwelijks open over, net zoals ze weinig losliet over haar persoonlijke achtergrond. Waarschijnlijk omdat ze vond dat het daar niet om ging. Als radiomaakster voor de lokale zender Salto was Jeannine zich eind jaren ’80 steeds meer gaan bezighouden met hiv en aids. Na het Seropositive Ball in Paradiso in 1990, sloot ze zich aan bij Act Up! Amsterdam. Ze deelde hun activisme, al was ze een behoorlijk vreemde eend in de bijt bij deze club, afkomstig uit de homo- respectievelijk krakerswereld.
Waar onrecht was, waar mensen in de kou stonden, was Jeannine. Ze kon als geen ander de vinger leggen op zere plekken, zelfs als nog niemand zag dat ze pijnlijk waren. Na een actie in 1991 van Act Up! bij de bajes in Haarlem, stond er een 16 hello gorgeous
ingezonden brief in de krant, van Jan-Bart Bon; gedetineerd, druggebruiker en hiv-positief. Jeannine las de brief en zocht hem op. Een turbulente relatie was geboren. Zij was zijn muze, hij was haar klankbord. Want het leek dan misschien alsof Jan-Bart voornamelijk de rol had van chauffeur en boodschappenjongen – ook hij had een scherpe, analytische geest.
HOGE HAKKEN Jeannine was onvermoeibaar, fel en soms hard, maar bleef als het om het werk ging altijd respectvol. In 1992 was ze betrokken bij de oprichting van de ICW, het internationaal netwerk van vrouwen met hiv en aids. Ze werd bestuurslid van de Hiv Vereniging, met in haar portefeuille onder andere de belangenbehartiging van gedetineerden en (ex-)druggebruikers, waarvoor ze ook een krantje samenstelde en ontmoetingsavonden organiseerde. Zij was daar
de bindende kracht. Toen zij ermee stopte, vielen die groepen uiteen. Altijd haast en vaak te laat. Met wapperende rokken en op hoge hakken, een zelfgemaakte perskaart in de hand, kwam ze overal binnen - ook na sluitingstijd. Als een diva. En een
knappe jongen die haar dan over het hoofd zag.
‘Waar onrecht was, waar mensen in de kou stonden, was Jeannine.’ Ze werd steeds zieker. Haar ogen gingen erg achteruit en ze schreef in Hivnieuws over het afbrokkelen van haar gezichtsveld: ‘Zien is ademen met je ogen….’ Ze werkte door, zat met een enorme loep achter de pc: ‘Nu leer ik eindelijk nog blind typen.’ Bijna tot het einde bleef ze haar eigen, onnavolgbare zelf: hard werken, bubbels drinken en strooptochten houden door Amsterdam in de grof-huisvuilnachten. Een keer vond ze tussen de spullen een hoefijzer. Het was op een stil, in diepe slaap gehuld plein in Oud-Zuid. Ze gooide het over haar linkerschouder: ‘Dat brengt geluk!’
Met een gruwelijk klengdengdeng viel het op een berg huisraad. Er gingen lichten aan en gordijnen open. Jeannine gierde het uit en sprong bij Jan Bart in de auto. Weg. Met dank aan Tanne de Goei, Hannah Jansen, Jeannette Kok en Martien Sleutjes
Act Up! Amsterdam
Een diva van de actie
Act Up! Amsterdam werd in 1989 opgericht door André Bongers en Eric Hamwijk. In navolging van de Act Up-groepen in de VS organiseerden zij ludieke en mediagerichte acties, bijvoorbeeld om de toegang tot nieuwe geneesmiddelen te versnellen en de aandacht te vestigen op groepen mensen met hiv die vaak ‘vergeten’ werden. Eind jaren ’80 werd de Hiv Vereniging Nederland (HVN) opgericht. Verschillende Act Uppers gingen met de HVN samenwerken en er zelfs werken. In de loop van de jaren negentig werd Act Up! Amsterdam opgeheven.
hello gorgeous 17
Gezocht: 18 hello gorgeous
ACTUEEL tekst Durk Doornbos illustratie Henk Hageman
de soa poli, die tot de zogenaamde risicogroepen behoorden, werd rond die tijd overgestapt naar het actief aanbieden van de test.
‘Verouderde beelden van hiv weerhouden mensen van de test.’
Naar schatting weet 35% van de mensen met hiv niet dat ze hiv hebben. Waarom is deze groep zo groot? En waarom wordt er niet actiever ingezet op het boven water krijgen van deze groep, die voor een belangrijk deel verantwoordelijk is voor de jaarlijks 1.000 nieuwe hiv-infecties?
ONS LAND HEEFT lange tijd een moeizame relatie met hiv-testen gehad. In de jaren vóór de combinatietherapie werd testen ontmoedigd. Er werd uitsluitend getest op hiv als iemand daar uitdrukkelijk om vroeg of als iemand werd opgenomen in het ziekenhuis met overduidelijke symptomen van een hiv-infectie in de laatste fase. Kennis over je hivstatus werd als te belas-
tend ervaren, omdat er geen behandeling voorhanden was. Met de komst van de effectieve hiv-remmers in 1996 kwam hier langzamerhand verandering in. Homomannen werden vanaf 2000 voor het eerst opgeroepen om zich te gaan testen en bij bezoekers van
Ondanks het actiever aanbieden van de test, werd geschat dat 20-40% van de mensen met hiv niet op de hoogte was van hun hivstatus. Bovendien bleek uit cijfers van de Stichting Hiv Monitoring uit 2007 dat 35% van de mensen met hiv zich in een laat stadium bij een hiv-behandelcentrum meldde. Dit zijn mensen die pas horen dat ze hiv hebben als ze ziek zijn geworden. Duidelijk werd ook dat het leeuwendeel van de jaarlijks 1.000 nieuwe hiv-infecties wordt veroorzaakt door mensen met hiv die niet weten dat ze het hebben en die dus ook niet worden behandeld. Omdat hun virus niet wordt geremd door hiv-
medicatie, wordt het virus makkelijker overgedragen.
Opting-out Om een nog hoger testpercentage te bereiken, startte de GGD Amsterdam in 2007 met het opting-out systeem. Hierbij wordt iedereen op hiv getest, tenhello gorgeous 19
ACTUEEL
PEP Als je één of twee dagen geleden risico hebt gelopen op hiv, kun je met een arts bespreken of een onmiddellijke preventieve behandeling met hivremmers zinvol is. Het is mogelijk om een hiv-infectie te voorkomen als iemand het liefst binnen twee uur, maar uiterlijk 72 uur na de mogelijke infectie een maandlang hiv-remmers slikt. Deze behandeling heet PEP, Post Exposure Profylaxis. Een arts zal alleen overgaan tot deze behandeling als er een aanmerkelijk risico is op hiv. Neem contact op met de GGD (voor noodgevallen zijn de meeste GGD-en 24 uur bereikbaar) of het ziekenhuis. Spoedeisende hulpafdelingen van ziekenhuizen hebben meestal ook de mogelijkheid om een PEPbehandeling te overwegen en te geven.
zij iemand daar bezwaar tegen maakt. Sinds 2010 wordt dit systeem door alle Nederlandse GGDen toegepast. Hierdoor is het aantal hiv-testen bij mensen die voor een soacheck komen, inmiddels opgelopen tot 95% onder homomannen en 97% onder hetero’s. Ondanks dit hoge percentage, lopen er in Nederland toch nog zo’n 9.000 niet-geteste hiv-positieven rond. Willen we in ons land de epidemie beteugelen, dan is het noodzakelijk om nog meer te testen en vervolgens te behandelen. Tijdens Amsterdam Gay Pride van dit jaar lanceerde het Aidsfonds zijn nieuwe campagne gericht op homomannen. Volgens het fonds kunnen we een halt toeroepen aan de verdere verspreiding van hiv met de boodschap: ‘Get Tested, Treat Early, Use Condoms.’ Het is voor het eerst dat behandeling (als preventie) onderdeel uitmaakt van de strategie om de hivepidemie te beheersen. Dat condooms nog steeds onderdeel uitmaken van
deze nieuwe boodschap is, om naast hiv ook soa’s te voorkomen. Afgezien van het feit dat de campagne is gericht op homomannen (60% van de mensen met hiv in ons land behoort tot deze ‘hoog-risicogroep’), is het de vraag of met de nieuwe campagne de zo broodnodige normalisering van hiv wordt bereikt. Juist de verouderde beelden van leven met hiv weerhouden velen van de hiv-test.
Angst voor de uitslag In 2009 deed de GGD Amsterdam onderzoek naar de redenen van mensen (homo en hetero) om een hiv-test te weigeren. De belangrijkste reden is angst voor de uitslag. Oftewel: angst voor een leven met hiv. De jaren waarin een hiv-infectie haast vanzelfsprekend overging in een aidsdiagnose zijn nog steeds op de netvliezen van velen gebrand. En daarmee het stigma dat hiv nog steeds met zich meedraagt.
Testfaciliteiten in Nederland Een hiv-test wordt vergoed door je zorgverzekering. Als je risico hebt gelopen of zekerheid wilt over je hiv-status, kun je je anoniem en gratis laten testen bij de GGD in je buurt.
20 hello gorgeous
Ook via je huisarts kun je een hiv-test laten doen. Homomannen hebben in Amsterdam, Rotterdam en Den Haag de mogelijkheid om zich anoniem te laten testen via www.mantoman.nl
Verder blijkt uit dit onderzoek dat men zich niet laat testen, omdat men in de veronderstelling is dat men geen risico op hiv heeft gelopen. Door persoonlijke counseling proberen ze bij GGD-en de barrières voor mensen om zich niet te laten testen weg te nemen. In 1-op1 contacten maken ze duidelijk dat hiv is veranderd in een chronische aandoening, waarmee over het algemeen prima valt te leven. Maar nog steeds weigeren mensen een hiv-test.
‘Een hiv-test is de normaalste zaak van de wereld.’ Ook (huis)artsen dragen vaak bij aan het in stand houden van het stigma rondom hiv en de hiv-test in het bijzonder. In een recent artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde stellen Kees Brinkman en Jan van Bergen dat er nog veel
terughoudendheid is onder (huis)artsen. Zij voelen zich vaak beschroomd om een hiv-test te suggereren, omdat het een impliciete verdenking zou zijn van ‘onacceptabel seksueel risico gedrag’. Dit leidt ertoe dat veel mensen met hiv pas laat deze diagnose te horen krijgen. Brinkman
Zelftesten In Nederland is men altijd terughoudend over hiv-zelftesten geweest. Sommige zelftesten zijn nogal ingewikkeld waardoor er een kans op fouten is bij het doen van de test. Als de uitslag positief is, moet deze alsnog door een arts bevestigd worden omdat de test niet 100% betrouwbaar is. Bovendien mis je bij zelftesten de begeleiding en voorlichting die je krijgt bij een GGDsoa-poli of de huisarts. In Nederland zijn thuistesten niet verboden, maar ze mogen alleen met een deugdelijke bijsluiter en een gesprek over voor- en nadelen van thuistesten verkocht worden door apotheken. Kees Rümke is stafmedewerker van HVN en hij zegt dat het standpunt over zelftesten aan het verschuiven is, mede door ontwikkelingen in o.a. België en GrootBrittannië waar men het
en Van Bergen pleiten voor de normalisering van de hiv-test voor iedereen, die meer dan drie seksuele partners in het afgelopen half jaar heeft gehad. Het Aidsfonds zou er goed aan doen om een publiekscampagne op te zetten om de groep van 9.000 onbe-
verbod op thuistesten wil opheffen: ‘Thuistesten kunnen een rol vervullen voor mensen die zich anders niet laten testen, en dan is het vinden van hiv winst. Voor serodiscordante stellen kan de thuistest makkelijk zijn, maar als de hiv-positieve partner succesvol combinatietherapie gebruikt, is in die setting testen niet urgenter dan bij stellen zonder hiv. De GGD Amsterdam is bezig met een pilot waarin thuistesten met een goede post test counseling wordt gecombineerd. De HVN is daarbij betrokken en ondersteunt de pilot. Het zou ons wat waard zijn als we een betrouwbare aanbieder van een betrouwbare test op het internet zouden kunnen vinden. Tot nog toe is dat ons niet gelukt. Verkoop van een deugdelijke thuistest via de apotheek zouden we ook toejuichen.’
kende hiv-positieven boven tafel te krijgen. Dit zou een brede campagne moeten zijn, gericht op zowel degenen die meerdere wisselende partners hebben, als op de algemene bevolking. Waarbij testen wordt gestimuleerd, zodat een hiv-test de normaalste zaak van de wereld wordt. hello gorgeous 21
COMMUNITY tekst Patrick Faverus fotografie Marjolein Annegarn
‘Mensen moeten zien Amazing Vocals geeft Surinaamse gemeenschap een stem
22 hello gorgeous
dat ze niet alleen staan’ Op 30 november organiseert Volle Maan voor het zevende jaar op rij een landelijke dag voor mensen met hiv in Koninklijk Theater CarrÊ. Het thema dit jaar is Something Inside So Strong naar het gelijknamige nummer van Labi Siffre. Tijdens deze dag zal het Surinaamse koor Amazing Vocals een miniconcert geven en met het themanummer de dag inluiden.
hello gorgeous 23
COMMUNITY
‘Surinamers zeggen liever dat ze kanker hebben dan dat ze toegeven dat ze hiv hebben.’
Alfons
Hiv in Suriname In Suriname leven ongeveer 3.700 mensen met hiv. De grootste groep is tussen de 15 en 49 jaar oud. Cijfers over Surinamers met hiv in Nederland zijn er niet. Stichting Hiv Monitoring publiceert geen cijfers van etnische groepen om stigmatisering te voorkomen.
24 hello gorgeous
HET KOOR – dat wekelijks samenkomt om te repeteren in de WI EEGI KIRKI in Amsterdam Zuidoost – is bekend met grote zalen. Het koor kan de taboes rondom hiv in de Surinaamse gemeenschap niet doorbreken, maar door deel te nemen aan de dag in Carré kan het hiv wel een gezicht geven.
Martha
Drie jaar geleden werd Amazing Vocals opgericht door Martha Heleen Hight. ’We hoefden niet lang na te denken toen we werden gebeld om dit te doen’, aldus Martha. ‘We hebben binnen ons koor open over hiv gesproken en wat het betekent. Dat het een ziekte is die iedereen kan overkomen.’ Zelf kent Martha weinig mensen met hiv, maar ze had jaren geleden wel een kapper die overleed aan de gevolgen van aids. ‘Ik kwam er toen voor het eerst mee in aanraking. In die tijd dacht men nog dat alleen homo’s het kregen. Op zijn begrafenis gaf zijn moeder een emotionele toespraak, waarin ze stil stond bij
zijn ziekte. Er werd verder binnen de familie niet over gesproken, maar op straat had men het erover.’
Paria’s Alfons Wielingen kwam als maatschappelijk werker veel in aanraking met mensen met hiv. Nu houdt hij zich als dirigent bezig met het samenstellen van het repertoire van Amazing Vocals. ‘Het is een goede zaak om bij te dragen aan de hiv-dag. Er zijn genoeg landen waar mensen als paria’s worden behandeld omdat ze ziek zijn. Surinamers zeggen liever dat ze kanker hebben dan dat ze toegeven dat ze hiv hebben. Waarom? Omdat er binnen de Surinaamse gemeenschap veel onwetendheid heerst over deze ziekte. Wat is het precies? Wat doet het met je? En vooral: hoe voorkom je dat je het oploopt? Mensen zijn niet goed genoeg voorgelicht.’ Ook op persoonlijk vlak kwam Alfons in aanraking met hiv. Een kennis overleed aan de gevolgen ervan. ‘Ik mocht niemand vertellen wat er aan de hand was. Ik zweeg er dus ook over. Ik heb er niet om gevraagd, maar het werd me toevertrouwd en ik heb altijd mijn mond gehouden. Helaas heeft de medicatie uiteindelijk geen uitkomst kunnen bieden.’
Doofpot Bianca Druivendal zingt en danst al jaren. Als twaalfjarige had ze haar eerste optreden in de kerk. Sinds drie jaar zingt ze als sopraan voor Amazing Vocals. ‘Ik denk dat het
ADVERTENTIE
voor de Surinaamse gemeenschap belangrijk is om up-to-date te blijven en mee te blijven gaan in de ontwikkelingen. Men moet uit zijn schulp kruipen en zien dat dit een ziekte is die de persoon uitkiest en niet de persoon de ziekte. Tevens denk ik dat het goed is dat mensen met hiv zichtbaar zijn en zich realiseren dat ze niet anders zijn dan anderen.’ Ze was pas dertien jaar toen haar neef overleed aan de gevolgen van aids, maar Bianca weet nog heel goed hoe moeilijk het was om haar neef, tegen wie ze opkeek, in het ziekenhuis te zien liggen. ‘Iedereen wist wat hij had, maar er werd niet over gesproken. Ik kan me nog herinneren dat er werd gezegd dat hij ziek was. Het beestje werd echter nooit bij de naam genoemd.’ De neef van Bianca werd erg ziek, maar weigerde om medicatie te gebruiken. ‘Hij had de hoop dat hij ook zonder de medicijnen beter kon worden. Wat in haar geheugen gegrift staat, is de manier waarop ze haar neef letterlijk zag aftakelen. ’Mijn neef had aanzien, speelde in een band en was een gezonde jongen. Als dertienjarig meisje was het aangrijpend om hem drinken te geven met een rietje omdat hij niet meer de kracht had zelf zijn glas vast te houden.’ Toch heeft de dood van haar neef niet gezorgd voor meer bewustwording binnen de familie. ‘Er wordt nog steeds niet gesproken over zijn ziekte. Daar rust toch een taboe op. Ik weet ook niet of zijn gezin nog iets gedaan heeft omtrent hiv. Ik denk persoonlijk dat ze verder zijn gegaan met leven en
‘Het is de ziekte die de persoon uitkiest en niet de persoon de ziekte.’
Waar heb je Amazing Vocals meer gezien? Van gospel tot negro spirituals en van soul en popmuziek tot musicalnummers. Dit swingende gezelschap heeft opgetreden in De Surprise show, Idols, bij de Toppers, Paul de Leeuw, Marco Borsato, Celine Dion, Mariah Carey en bij het afscheidsoptreden voor Salomon Burke door De Dijk in Paradiso. Bianca
dat ook niemand binnen de familie die wonden nog open wil rijten. Dus wordt er ook niet over gepraat.’ Bianca is van mening dat evenementen zoals de dag van de hiv vooral moeten blijven bestaan. Don't judge a book by it’s cover! Mensen moeten zien dat ze niet alleen staan. Dat ze niet anders zijn dan jij en ik. Dat je meer bent dan alleen de ziekte. En dat geld niet alleen voor Surinamers, maar voor alle mensen.’
Gratis naar Something Inside So Strong? Wil je Amazing Vocals aan het werk zien op 30 november in Koninklijk Theater Carré? Of wil je meer informatie over leven met hiv? Dan is deze dag iets voor jou. Bestel kaarten (€11) via www. volle-maan.nl/carré. Daar vind je ook meer informatie over het programma. Als je een jaarabonnement neemt op hello gorgeous, kun je gratis naar deze dag. Meer over deze actie vind je op pagina 27.
hello gorgeous 25
ADVERTENTIE
Op een kruispunt
in je leven?
Rainbow Buddy Support Behoefte aan support? Mail of bel Rainbow Buddy Support voor Amsterdamse LHBT ers in een sociaal isolement en psychische problemen
Johanna Blok geeft inzicht en perspectief op basis van je horoscoop www.deregenboog.org rainbowbuddysupport@deregenboog.org 020 420 86 24 www.johannablok.nl bel 0909-2002002 box 62214# (80 ct/minuut)
interviews, reportages, webteksten, speeches: www.dpvs.nl behang, kaarten, magazines, boeken, folders, huisstijlen, spellen: www.mixxer.nl
KLEINE LIEFDESGESCHIEDENIS Marleen Swenne startte in 1996 met haar tekstbureau DPVS (De Penne Van Swenne). Ze interviewde onder andere veel mensen met hiv en werd gaandeweg steeds stelliger over de lay-out: dit kon beter, dat kon anders. ‘Doe het dan zelf!’ riep men. En zo geschiedde. Op de avondopleiding grafisch ontwerpen kwam zij Klara Paternotte tegen. Het klikte en zij richtten na hun eindexamen in 2007 MIXXER op, een betrokken en creatief ontwerpbureau. DPVS & MIXXER: een fijn huwelijk van inhoud en vorm!
ABONNEER
hello gorgeous lezersactie
Neem een abonnement op
voor & door jou
win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650
02
9 772214 165004
ISSN 2214-1650
03
9 772214 165004
ISSN 2214-1650
04
9 772214 165004
Als je voor € 11 een toegangskaartje voor
Something Inside So Strong koopt en meteen een abonnement neemt op
hello gorgeous
(of aan iemand cadeau geeft), krijg je het eerste jaar € 11 korting en betaal je dus niet € 27,50 maar slechts € 16,50 voor vier nummers hello gorgeous. Ga naar www.volle-maan.nl/carre voor het kopen van een kaartje met korting op ons magazine. Kom je niet naar Carré op 30 november, maar wil je wel het magazine ontvangen en ons initiatief om hiv meer zichtbaar te maken, toch ondersteunen met een abonnement? Ga dan naar www.hellogorgeous.nl/abonnement hello gorgeous 27
TECH tekst Andrea Bandelli
Met deze apps voor je smartphone of tablet kun je ervoor zorgen dat je je pillen op tijd neemt, snel checken of je ze elke dag hebt genomen en hoe laat, en ook of er interacties zijn met andere medicatie. Via je smartphone kun je ook je (herhaal-)recept bij de apotheek indienen. De meeste apps zijn in het Engels, maar ze zijn heel makkelijk in het gebruik. En ze zijn allemaal gratis!
Slik je pillen? Er is een
28 hello gorgeous
RxmindMe
MedAlert
(alleen op iPhone)
(iPhone en Android)
Met RxmindMe kun je meldingen instellen voor alle combinaties van pillen. Je kunt de voorraad van je pillen checken, en zelfs een berichtje krijgen voor een nieuw recept als je pillen opraken. Met één klik bewaar je de tijd waarop je de pillen hebt genomen – je kunt dus altijd checken of je ze wel hebt genomen. Je krijgt ook een overzicht waarop je kunt zien op welke tijd je ze in de afgelopen maanden hebt genomen. Handig als je wilt zien wanneer het meer problematisch voor jou was om je pillen te slikken.
Deze app is vergelijkbaar met RxmindMe, het grootste verschil is dat deze in het Nederlands is. Met deze app kun je ook je gemoedstoestand bewaren op het moment dat je je pillen (of andere medicatie) inneemt. Jammer genoeg is er geen ‘export’ functie voor deze gegevens, dus het is niet makkelijk om een volledig overzicht van je geschiedenis te krijgen.
★★★★★
★★★★★
HIV iChart (iPhone en Android) HIV iChart is door de Universiteit van Liverpool ontwikkeld, en maakt het makkelijk om te kijken of er interacties zijn tussen hivmedicatie en andere medicijnen of (recreatieve) drugs. Je kiest eerst de hivpillen die je slikt en daarna de andere medicijnen of stoffen. Dan zie je welke bekende interacties er zijn, en of je wel of niet moet opletten als je ze samen inneemt. Bespreek deze zaken in ieder geval altijd met je internist. Je moet wel de generieke (= algemene) namen van de hiv-medicijnen weten, maar die vind je snel met de volgende app.
Micromedex Drug information (iPhone en Android) Voor degenen die (bijna) alles over hun pillen willen weten: Micromedex Drug information is een zeer complete database van medicijnen op je iPhone. Je hebt de volledige informatie over duizenden medicijnen op zak – inclusief alles wat er op de bijsluiter staat, en nog meer. Niet alleen handig voor hiv-medicijnen, maar voor alles wat in je medicijnenkastje staat. ★★★★★
iStayHealthy
Mijn Recept
(iPhone en Android)
(iPhone en Android)
Met deze app kun je alle uitslagen van jouw CD4-bepalingen en viral load bewaren, samen met tientallen andere belangrijke medische waarden, ziekenhuisopnames en andere aandoeningen. Je krijgt een duidelijk overzicht van al deze zaken. De app heeft ook een herinneringsfunctie voor al je pillen, samen met handige links naar de informatie van het Amerikaanse POZ Magazine (www. poz.com).
Met behulp van deze app kun je op een heel eenvoudige manier je (herhaal-)recepten indienen bij je apotheek. Na het invoeren van je postcode (of die van de apotheek, als die niet in je buurt is) kun je je apotheek selecteren. Vervolgens maak je een foto van alle recepten die je wilt indienen en daarna krijg je via email een bevestiging dat de apotheek je verzoek heeft gekregen. Als je de medicijnen ophaalt, moet je wel het originele recept meenemen. Makkelijker kan het niet!
★★★★★
★★★★★
★★★★★
hello gorgeous 29
GEZONDHEID tekst Leo Schenk illustratie Henk Hageman fotografie Raymond van Zessen
Lachen als een boer met kiespijn Vroeger hadden mensen met hiv door een verminderde weerstand veel problemen met hun gebit. De komst van de combinatietherapie heeft ervoor gezorgd dat de meeste problemen niet meer voorkomen. Toch blijft het gebit voor velen nog een bron van zorgen.
30 hello gorgeous
TOT HAAR ACHTTIENDE mankeerde Rita* (46) nooit iets aan haar gebit. Daarna had zij af en toe een gaatje. Maar zo’n tien jaar geleden ging het in een rap tempo slechter. ‘Ik zorg goed voor mijn gebit, mijn tanden staan nog stevig in mijn mond, maar ik heb bijna geen kiezen meer over. Het rot allemaal weg.’ Haar tandarts heeft gezegd dat dit waarschijnlijk wordt veroorzaakt door de droge mond, die zij kreeg door de hiv-medicatie. Ze gaat heel vaak naar de tandarts, soms wel twee keer per week ‘omdat er weer iets is’. Op z’n langst ziet ze haar tandarts vier maanden niet. ‘Elke keer denk ik dat het goed gaat, maar dan moet er weer een kies uit of een paar gaten geboord.’ Kauwen gaat nog maar met één kant van haar gebit. ‘Ik schrok mijn eten in grote brokken naar binnen.’ De slechte staat van haar gebit maakt haar niet alleen onzeker, maar ook bang. ‘Ik heb het idee dat
‘Ik schrok mijn eten in grote brokken naar binnen.’ iedereen ziet dat ik geen kiezen meer heb. Het maakt helemaal een oud wijf van me’, zegt ze lachend, als een boer met kiespijn. ‘Mensen zeggen me weleens dat ze een mooie foto van mij hebben gezien op Facebook. Als ik die foto dan zelf zie, kan ik alleen maar denken: leuke foto? Moet je dat gat eens zien! Ik heb altijd al
hello gorgeous 31
GEZONDHEID dromen gehad dat mijn tanden spontaan uit mijn mond vallen, en dat wordt nu bewaarheid.’
Beter tandenstokers dan flossen Hoe maak je je gebit het best schoon? Tandarts de Weerd: ‘Je moet ervoor zorgen dat je het gebit dagelijks schoonmaakt. Het beste hiervoor is poetsen met een goede elektrische tandenborstel. Afhankelijk van de ruimte tussen de tanden kun je het best aan de slag met tandenstokers of ragertjes. Met name als er veel ruimte tussen de tanden en kiezen is, zijn ragertjes het meest geschikt. Uit onderzoek is gebleken dat flossen het minst efficiënt is. Het haalt minder rommel weg tussen de tanden en kiezen. Het probleem met flossen is dat het lastig is om goed te flossen. Af en toe naar de mondhygiënist gaan om je gebit goed schoon te laten maken, is ook aan te bevelen. Deze kan je ook persoonlijk advies geven over hoe je je gebit zelf schoon kunt houden.’
32 hello gorgeous
Teun* (60) heeft al zijn kiezen nog. Het zijn z’n tanden die hem het meest zorgen baren. Deze staan namelijk ‘hotsebotse’ scheef en een aantal jaren geleden moesten er twee uit, om de andere meer ruimte te geven. ‘Ik kreeg eerst een plaatje dat er uitzag als een roze klont. Die bedekte mijn gehele gehemelte, waardoor ik bijna verdronk in mijn speeksel.’ Nu heeft hij een ander, veel dunner plaatje dat maar een deel van zijn gehemelte bedekt. ‘Ik kan nu gewoon weer slikken.’ Hij heeft ook last van terugtrekkend tandvlees, waardoor de tandhalzen bloot komen te liggen. ‘Ik zou hier operatief iets aan kunnen doen, maar dat is zo’n pijnlijke ingreep dat ik het afhoud.’ Het zou iets met zijn ouder worden met hiv te maken kunnen hebben, zegt zijn tandarts. En dat hij een roker is, helpt de zaak ook niet echt. ‘Natuurlijk zegt mijn tandarts dat ik moet stoppen met roken, maar dat roepen er meer. Ik krijg het alleen niet voor elkaar.’
Dubbele handschoenen Vroeger – vóór de komst van de combinatietherapie – kwamen problemen met de mond en tanden vaak voor bij mensen met hiv. Door de verminderde weerstand ontstonden allerlei infecties, zoals leukoplakie (witte, harige aanslag van het slijmvlies in de mond) en candida (mondschimmel). Maar tegenwoordig zijn de meeste van deze
problemen verdwenen, zeker bij mensen die hivmedicatie nemen en (weer) een goede weerstand hebben. Tandarts Gert-Jan de Weerd (41) werkt in Amsterdam in een tandheelkundig centrum. ‘Twintig jaar geleden werden hiv-patiënten nog aan het eind van de dag gezet en droegen sommige tandartsen ook nog eens dubbele handschoenen. Tegenwoordig zijn de meeste mensen met hiv op behandeling, waardoor de kans dat het virus kan worden overgedragen nog nauwelijks aanwezig is. Het is flauwekul om ze nog aan het eind van de dag te zetten. Er zijn meer infectieziekten dan hiv alleen, waarvan sommige veel besmettelijker zijn. Je moet er vanuit gaan dat iedereen wel wat onder de leden heeft en dat je als tandarts bij al je patiënten gewoon schoon en hygiënisch werkt.’
‘Niet alle mensen met hiv hebben tandproblemen.’ Zijn er nog typische tandproblemen die vaker voorkomen bij mensen met hiv? De Weerd: ‘Je kunt niet zeggen dat alle mensen met hiv tandproblemen hebben. Ik heb mensen met hiv in mijn praktijk met een probleemloos gebit. Wat je wel ziet, is dat ze gemiddeld meer last hebben van tandvleesproblemen en schimmelinfecties. Zo zie ik regelmatig mensen met hiv die last hebben van parodontitis, dat is een ontsteking van het tandvlees of tandbot.
Diegenen die hier last van hebben, zijn hierdoor gemiddeld meer tijd kwijt bij de mondhygiënist.’ Het slikken van medicijnen kan zorgen voor een droge mond met weinig speeksel. Waarom is dit niet goed voor je gebit? De Weerd: ‘Speeksel werkt
Kunstgebit Al is Teun redelijk tevreden over de staat van zijn gebit nu, hij maakt zich wel zorgen om de toekomst. ‘Misschien moet er nog een tand uit en dan heb ik een nieuw plaatje nodig. Ik wil
wat ik ook doe. Ik snoep nog wel en vind het lastig om daarvan af te blijven. Maar ik ben net wel gestopt met roken. Misschien dat dit nog iets uitmaakt.’ * De namen van Rita en Teun in dit artikel zijn gefingeerd.
Bang voor de tandarts?
Gert-Jan de Weerd
als een buffer in de mond. Als je iets eet of drinkt wat zuur is, worden je tanden hierdoor aangetast. In je mond zitten bacteriën, die eten het suiker en zetten dit om in zuur. Je speeksel zorgt ervoor dat dit wordt geneutraliseerd. Op het moment dat je minder speeksel aanmaakt, worden het gebit en de mondslijmvliezen minder goed beschermd. Hierdoor kun je sneller gaatjes krijgen en slijtage aan de tanden en kiezen.’ Mensen met hiv roken meer dan gemiddeld, wat misschien ook een verklaring kan zijn voor veel van hun gebitsproblemen. Rokers hebben volgens De Weerd wel meer problemen met tandvleesontstekingen. ‘Als je kijkt naar implantaten, hebben rokers ook een veel lager succespercentage dan nietrokers. Maar ook hier geldt: niet alle rokers hebben tandvleesproblemen.’
daar financieel op voorbereid zijn.’ Daarom heeft hij onlangs zijn basisverzekering bijgesteld en een extra verzekering voor tandheelkundige zorg afgesloten. Rita heeft een bijstandsuitkering en is verzekerd bij het Agis-pakket van de sociale dienst. ‘Er staat een bedrag van €500 per jaar voor tandzorg. Ik ga hier altijd overheen.’ Haar grootste nachtmerrie is dat zij op een bepaald moment helemaal geen tanden en kiezen meer heeft. ‘Een vriendin van mij die ook hiv heeft en net zo oud is als ik, heeft al een kunstgebit. Dat lijkt me vreselijk. Een vriend van mij heeft gespaard voor implantaten, die vreselijk duur zijn. Mijn tandarts zegt dat er in de toekomst wel andere opties zijn, die geen duizenden euro’s kosten. Maar het blijft een gruwel.’ ‘Ik zie de toekomst somber in voor mijn gebit,’ zegt zij. Het houdt gewoon niet op,
Sommige mensen zijn bang voor de tandarts en gaan nooit voor controle of behandeling. Wie van zijn of haar angst wil worden afgeholpen, kan naar een centrum voor bijzondere tandheelkunde. In Amsterdam is dit centrum in het ACTA. Maar er zijn centra te vinden door het hele land. Er werken professionals die je van je angst af kunnen brengen. Kijk voor meer informatie op de site van de stichting bijzondere tandheelkunde: www.sbt.nl
Geen geld? Het Aidsfonds heeft een afdeling, die in individuele gevallen financiële hulp (max. €800) verleent aan mensen met hiv, die het niet breed hebben. Als er een duidelijk (medisch) verband is tussen hiv en de gebitsproblemen, kun je een bijdrage aanvragen. Het spreekuur is van maandag tot en met donderdag, van 13.30 – 16 uur, (020) 626 26 69.
hello gorgeous 33
NET HIV tekst Frank Rietveld fotografie Henri Blommers
‘Het gaat goed met me’, begint Anne (23) het gesprek. ‘Had je in 2006 moeten komen, toen stortte mijn leven compleet in.’ Zeven turbulente jaren later heeft ze een man, twee schatten van kinderen en toert ze het liefst met dance4life.
ANNE IS ZESTIEN als ze hoort dat ze hiv heeft, geïnfecteerd door haar vriend. Ook voor hem komt het als een complete verrassing. ‘Ik was in één klap volwassen. Ineens moest ik over het leven gaan nadenken. Hoe blijf ik gezond? Maar wil je zo denken als 16-jarige? We staken dus onze kop in het zand, deden alsof het er niet was. En besloten het geheim te houden. Achteraf gezien was dat zwaarder dan leren omgaan met de infectie zelf.’ Anne worstelde met de vraag of ze haar vriend niet beter kon verlaten. Maar ze was bang. Wie zou haar nog willen hebben? Ze koos voor schijnbare veiligheid. ‘Het duurde ongeveer twee jaar. Toen heb ik de stap gezet. Een sprong in het diepe. Na de breuk kwam de klap van
vaste relatie. Er kwamen inderdaad negatieve reacties. Niet alleen van de mannen zelf, ook hun ouders blokkeerden vaak nadere kennismaking. Het was geen leuke tijd. Totdat er een man in mijn leven kwam, die oprecht interesse toonde. Het zat meteen goed.’
SEKSUELE VOORLICHTING Ondertussen wordt de behoefte steeds groter om anderen te vertellen dat ze hiv heeft. Ook wil ze steeds vaker mensen waarschuwen voor en informeren over hiv. In 2009 begeleidt ze een vriendin die zich wil laten testen op soa’s bij de GGD in Heerlen. ‘Die vriendin werd naar het toilet gestuurd voor het verplichte plasje. Ik raakte in gesprek met de verpleegkundige. Het leverde me een baan op als voorlichter over seksualiteit bij de GGD. Ik bezocht onder andere middelbare scholen om er seksuele voorlichting te geven.
Anne danst door
34 hello gorgeous
de infectie pas echt aan. Ineens realiseerde ik me dat het overal invloed op had: werk, relatie, kinderen, vrienden en familie.’
In die tijd werd ik ook zwanger van mijn eerste kindje. Na de geboorte pakte ik de draad bij de GGD weer op.’
‘Ik was bang om alleen te blijven, maar was ook nieuwsgierig of mannen me nog wel zagen zitten. Niet eens zozeer voor een
Dance4life was op zoek naar vrijwilligers om middelbare scholieren voor te lichten over hiv en aids. ‘Via mijn hiv-behandel-
en voor het leven
hello gorgeous 35
NET HIV centrum, waar ze wisten van mijn werk voor de GGD, kreeg dance4life mijn naam door.’ ‘In september 2010 ging ik voor het eerst op tour. Dat was best zwaar. Werken voor de GGD en vijf weken achter elkaar, drie dagen per week, soms wel drie shows op een dag. Door mijn hiv-infectie ben ik snel moe. Tegenwoordig doe ik vaak een middagdutje, als de kinderen ook slapen.’
PASPOORT Wie Anne Waar Limburg Met wie man en 2 kinderen Beroep ondernemer (seksuele voorlichting middelbare scholieren) Favoriete bezigheid toeren met dance4life Levensmotto Zie de mogelijkheden in het leven, niet de beperkingen.
36 hello gorgeous
‘In 2011 ben ik niet voor dance4life op tour geweest. Mijn tweede kindje was toen net geboren. Precies op het moment dat mijn zwangerschapsverlof eindigde en ik weer aan de slag wilde gaan bij de GGD, eindigde mijn contractperiode daar. Ze wilden maar wat graag dat ik bleef, maar helaas was er geen budget voor verlenging.’
en te inspireren. Bovendien motiveert dance4life ze om zèlf in actie te komen en de verspreiding van hiv en aids wereldwijd terug te dringen. Dance4life is een Nederlands initiatief dat al in 24 landen, verspreid over vijf continenten, is overgenomen. Het hoofdkantoor staat in Amsterdam.
‘De behoefte om aan anderen te vertellen dat ze hiv heeft, wordt steeds groter.’ INTERNATIONALE ALLURE
‘In 2012 was ik weer van de partij en de tour van 2013 zit er bijna op. Maar het ‘Na een jaar thuis te hebben totale scholenproject duurt gezeten bij mijn kindjes, tot Wereld Aids Dag op ben ik als zzp-er seksuele 1 december. Het startschot voorlichting gaan geven op is elk jaar begin september. scholen. Die vinden het vaak Met de Heart Connection moeilijk zoiets door een Tour gaan we een maand docent te laten doen, omdat lang bij ongeveer 25 middie daarna nog gewoon delbare scholen langs. voor de klas moet staan.’ Zo bereiken we gemiddeld 10.000 jongeren.’ ‘Bovendien weten scholen ook dat een persoonlijk ‘Het gaat bij de Heart Converhaal veel meer effect nection Tour om een show heeft op de leerlingen, die bestaat uit muziek, dan theorielessen uit een dans, beeld en persoonlijke boek. Dance4life pakt het verhalen van mensen die op dezelfde manier aan. En hiv hebben. Elk optreden gaat nog een paar stappen wordt gedragen door een verder.’ presentatrice en een drummer. De twee persoonlijke Dance4life (www.danceverhalen in iedere show 4life.nl) werkt samen met zijn van vrijwilligers als jongeren aan een wereld ik en iemand met hiv die zonder aids. Ze doen dit woont op een ander contidoor seksuele voorlichting nent, bijvoorbeeld Afrika te geven, in combinatie of Azië. Aan elk optreden met muziek en dans, om gaat een voorbereidende jongeren zo te betrekken les vooraf, verzorgd door
de school. Erna geeft de docent nog een afsluitende les. Het lesmateriaal is ontwikkeld door dance4life. ‘Na ons bezoek is het tijd voor actie. Dance4life motiveert de leerlingen leuke projecten te verzinnen, informatie te delen en geld in te zamelen voor leeftijdgenoten in de rest van de wereld. Om zo ook hún kansen op een gezonde seksuele toekomst te vergroten.’ ‘Het einde van het project moet natuurlijk gevierd worden. Dat gebeurt over de hele wereld met het dance4life event op Wereld Aids Dag, een onvergetelijk feest van internationale allure.’ ‘In alle 24 landen waar dance4life actief is, kent het programma dezelfde opbouw, en eindigt het met het dance4life event. Om als Nederlandse scholier aan dit slotfeest deel te mogen nemen, moet de leerling € 50 inzamelen.’ Anne werkt jaarlijks aan dit event mee. ‘Op mijn 16e stortte mijn leven in door de diagnose hiv. Ik had nooit gedacht dat mij dat zou overkomen. Na zeven heftige jaren gaat het nu weer goed met me. Behalve mijn man en mijn kinderen, draagt dance4life bij aan zoveel levensvreugde.’ ‘Als zzp-er geef ik zelf seksuele voorlichting op heel veel middelbare scholen, verspreid over heel Nederland. Maar er is geen organisatie waarmee ik samenwerk die je kunt vergelijken met dance4life. Zoals zij voorlichting aan jongeren geven, sluit naadloos aan op de manier waarop ik het wil doen.’
Oproep In de rubriek NET HIV vertellen mensen over het moment dat ze hoorden dat ze hiv hebben en hoe het daarna verder met ze is gegaan. Wil jij ook je verhaal kwijt?
‘Ik was in één klap volwassen.’
Stuur een mail aan info@hellogorgeous.nl
hello gorgeous 37
HERDENKEN tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Henri Blommers
38 hello gorgeous
JÖRN WOLTERS, Stefan Silvestri en Cuno van Merwijk hebben namens het NAMENproject het idee gelanceerd. Alle drie hebben ze vrienden verloren in de donkere tijd tussen 1981 en 1996 en ze missen een plek waar ze deze vrienden kunnen herdenken. Stefan Silvestri: ‘Natuurlijk is er het Homomonument, dat zeker in zijn begintijd veel werd gebruikt voor het herdenken van homoseksuele aidsslachtoffers. Maar het was nooit bedoeld als aidsmonument. Het Homomonument is er voor de homoemancipatie, terwijl niet alleen de homogemeenschap getroffen is door deze epidemie. Daarnaast vinden we aids belangrijk genoeg om zijn eigen monument te hebben.’
‘Aids liet niemand koud.’
Een plek om vrienden te herdenken Er komt een aidsmonument in Amsterdam. De vraag is of er behoefte is aan zo’n monument. En nu het ernaar uitziet dat het er komt, waar komt het te staan en wie gaat het ontwerpen? hello gorgeous spreekt met drie van de initiatiefnemers, allen verbonden aan het NAMENproject.
Sinds 1981 zijn er in Nederland bijna 5.000 mensen aan aids overleden. Het is een ziekte die zeker in die eerste vijftien jaar diepe sporen heeft achtergelaten. Cuno van Merwijk: ‘Niemand wist in die begintijd wat er aan de hand was. Er was echt paniek, iedereen was bang om het ook te krijgen, en ondertussen stierven, zeker in de homoscene, de mannen bij tientallen. Het was een machteloze tijd. Ik wist vrij snel dat ik iets moest doen. Alleen maar afwachten en toekijken kon ik niet, dus toen er een buddyproject opgezet werd, heb ik me meteen aangemeld. Ik vind het mooi dat het aidsmonument niet alleen als een herinnering aan de slachtoffers en nabestaanden wordt opgedragen, maar ook aan de buddy’s die
met man en macht hebben geprobeerd het leven van mensen met aids te verzachten. En het is toch prachtig dat een typisch gemeenschapsproject uit die tijd zoveel navolging heeft gekregen in de reguliere zorg? Dat zegt echt iets over de dynamiek en de solidariteit uit die vreselijke beginjaren. Aids liet niemand koud.’
Levend houden Vanaf 1988 worden er in navolging van de VS ook in Nederland quilts gemaakt ter nagedachtenis aan mensen die zijn overleden aan de gevolgen van aids. Het maken van de quilts was (en is) een manier voor nabestaanden om te rouwen en de herinnering aan de overledene levend te houden. Het NAMENproject is ontstaan om deze doeken te conserveren en dit unieke culturele erfgoed te promoten. Maar het NAMENproject zet zich ook in door middel van hun website aidsmemorial.nl, waar nabestaanden herinneringen aan hun geliefden, vrienden en familie kunnen posten. Herdenken is heel belangrijk, volgens Jörn Wolters, al jaren één van de drijvende krachten achter het NAMENproject. Zelf heeft hij zijn vriend verloren aan aids toen hij nog in Kiel (Duitsland) woonde. In Duitsland zijn de meeste monumenten in het wegdek gelegde kasseien met de namen van de overledenen erop. Maar toen Jörn zijn vriend wilde herdenken, merkte hij dat zo’n steen hem helemaal niets zei. ‘Ik wil een plek waar ik hello gorgeous 39
HERDENKEN
Van bos tot parkeergarage Aidsmonumenten heb je in allerlei vormen en maten. Op aidsmemorial.info vind je alle aidsmonumenten ter wereld bij elkaar. Onder meer:
• SAN FRANCISCO (een bos)
• BRIGHTON (een standbeeld)
• KEY WEST (een pier)
• CHISINAU (een bank)
• LOS ANGELES (een muur)
• AKEN (namen van slachtoffers op kasseien in het wegdek)
• KAAPSTAD (een rozentuin)
• TORONTO (namen van slachtoffers op pilaren)
• ORANJESTAD (een losstaand aidslint)
mijn leven met hem echt kan herdenken, een plek die inspireert, waar ik mijn gedachten en herinneringen de vrije loop kan laten gaan. Toen ik hoorde dat er meer mensen zo over dachten, was het een kleine stap naar een echt aidsmonument. Vanuit het NAMENproject was ik betrokken bij het opzetten van een website om alle aidsmonumenten in de wereld overzichtelijk bijeen te brengen en toen is het balletje pas echt gaan rollen. Er zijn aidsmonumenten in bijvoorbeeld New York, Londen, Berlijn, Sydney en in Paramaribo. Daarnaast merk ik door mijn werk voor het NAMENproject dat er nog steeds een enorme behoefte bestaat om te herdenken. Heel veel mensen die de eerste jaren hebben meegemaakt, hebben denk ik simpelweg nooit de tijd kunnen nemen om echt te verwerken wat toen is gebeurd. Nu aids een stuk minder dodelijk is geworden, denk ik trouwens dat het aidsmonument ook de bewustwording rondom hiv kan bevorderen. Het stigma is er nog steeds. Zou het niet prachtig zijn als mensen met hiv zich gesteund voelen door zo’n monument?’
• KIEV (een plaquette)
• NEW YORK (een overkapping)
• MADRID (een parkeergarage)
40 hello gorgeous
Inzamelactie Stefan Silvestri: ‘We waren in het begin best een beetje huiverig om de plannen op te starten. Een monument kost nu eenmaal geld en heeft een plek nodig. Maar het lijkt alsof iedereen zich beseft dat het aidsmonument een blijvende waarde vertegenwoordigt.
Op dit moment hebben we in ieder geval het geld bij elkaar om kunstenaars en architecten uit te nodigen om hun plan voor het monument uit te werken. Het idee is om uiteindelijk te kunnen kiezen uit zo’n vijf originele ontwerpen, die voldoen aan de eisen die zo’n monument stelt. Dan gaat het om taken als herdenken, bezinnen, bewustwording en empowerment. Nu we deze opstartkosten binnen hebben, moeten we een plek vinden waar het monument komt te staan, of te liggen, of wat het uiteindelijke ontwerp dan ook mag worden. We hebben tien erg diverse locaties in Amsterdam gevonden, die in aanmerking zouden kunnen komen. Inmiddels zijn ze voorgesteld aan de gemeenteraad, die er uiteindelijk over moet beslissen. Als we de plek en het ontwerp voor het monument hebben, dan kunnen we beginnen met de grote inzamelactie om het te realiseren. We schatten dat we zo’n twee ton nodig hebben. Waarom Amsterdam en niet een andere plek in Nederland? Om twee simpele redenen: nergens in Nederland heeft het virus zo huisgehouden als hier en daarnaast is Amsterdam de hoofdstad, de aangewezen plek voor een nationaal monument.’
Het plan ‘Een eerbetoon aan dierbaren die aan aids zijn gestorven. Een ode aan de buddy’s. Een steun in de rug voor wie nu leeft met hiv. Een plek die de aandacht voor hiv en aids levend houdt.’ Op aidsmonumentamsterdam.nl kun je alles over het plan lezen en de potentiële locaties bezoeken.
ADVERTENTIE
Goed georganiseerd, stijlvol en ingetogen. Het team van Monuta Vogelzang stelt uw wensen altijd voorop.
ACTIEF VOOR IEDEREEN DIE LEEFT MET HIV
Monuta Vogelzang. We zijn 24 uur per dag bereikbaar op 06 - 25 07 28 24 of via info@monutavogelzang.nl. Ook als u niet bij ons verzekerd bent. Kijk ook op www.monutavogelzang.nl.
HVN kan dit alles blijven doen bij voldoende leden en vrijwilligers. HVN heeft 1500 leden en 150 vrijwilligers. Help HVN sterk te blijven: WORD LID!
Kijk op www.hivnet.org. Standaard lidmaatschap is 42 euro (of desgewenst lager of hoger naar inkomen)
Nieuwe Herengracht 18 sous Amsterdam T 020 623 58 77 www.wijnkoperij-de-hermitage.nl
Hiv behandelcentrum in het Medisch Centrum Jan van Goyen Maatwerk, daar staan we voor; doordat je wordt behandeld door een vaste internist en verpleegkundige, bouwen we een band met elkaar op en zorgen we ervoor dat je de behandeling krijgt die op je lijf is geschreven. We onderscheiden ons door onze betrokkenheid, persoonlijke benadering en locatie. Je kan bij ons ook terecht voor een anonieme hiv sneltest op maandag van 16.30 - 19.30 uur voor 25 euro (contant afrekenen).
Persoonlijk, deskundig en vertrouwd.
info@jvg.nl • 020 - 662 24 94 • www.jvg.nl hello gorgeous 41
BEELDREPORTAGE tekst Elektra Kotsoni fotografie Tom Bianchi
Stel je voor dat je op het feestje van je dromen bent. Iedereen waar je van houdt, is er. Ze draaien de muziek die je leuk vond toen je een puber was en katers bestaan niet. Je danst en je houdt van iedereen en je zingt en je zoent – en dan gaan al je vrienden opeens dood.
Thuishaven Fire Island Pines – Polaroids 1975–1983 Dat is min of meer wat er met Tom Bianchi gebeurde in de jaren tachtig, toen aids z’n intrede deed. Het is ook het onderwerp van z’n laatste boek, Fire Island Pines – Polaroids 1975-1983. 42 hello gorgeous
Tom Bianchi: ‘De wereld waarin ik leefde beschouwde ons als perverts. Het mooie aan Fire Island was, dat het gebouwd was door mensen die een andere wereld voor zich zagen,
en die probeerden deze realiteit te maken. We creëerden een klein plekje voor onszelf, waar we ons veilig voelden en konden lachen en met elkaar konden spelen op
het strand, zonder dat mensen ons daarop aankeken. Fire Island is een 56 kilometer lange zandplaat, een paar kilometer van de kust van Long Island. Het is
verdeeld in kleine dorpjes, door de zandduinen die over de hele lengte van het eiland lopen. De Pines, één van deze dorpjes, bestaat uit zo’n 600 huisjes die op houten palen in het zand hello gorgeous 43
BEELDREPORTAGE
staan. Toen een paar makelaars die huisjes hadden gebouwd, kwamen er al snel vooral bohemian New Yorkers op af: schrijvers en kunstenaars die in de kleine hutjes wilden wonen. 44 hello gorgeous
Het was niet bedoeld voor de gay community, maar het werd uiteindelijk een thuishaven voor hen. Ik werkte in die tijd als advocaat bij de filmmaatschappij Columbia
Pictures. Bij een conferentie in Miami kregen we allemaal een SX-70 Polaroid camera. Het was een klein plastic ding dat ik meenam naar Fire Island om foto’s te nemen van m’n vrien-
den. In die tijd waren veel mensen nog niet uit de kast, dus wilden ze liever niet dat er foto’s werden gemaakt. Met deze camera kon ik een foto nemen en die een paar minuten later
op tafel leggen, zodat iedereen hem meteen even kon zien. Dat stelde mensen gerust. En toen was er ineens hiv. We waren kinderen die maar doorfeestten, hello gorgeous 45
BEELDREPORTAGE
en dachten dat we onkwetsbaar waren, onsterfelijk. Aids veranderde compleet hoe we onszelf zagen. Aids dwong ons om volwassen te worden. 46 hello gorgeous
Tegelijkertijd begonnen homoseksuelen zich te realiseren hoe erg ze gediscrimineerd werden. Verhalen begonnen de ronde te doen over mensen met hiv die hun huis
uit werden gezet, uit hun gemeenschap werden verstoten en zelfs werden geweigerd bij sommige ziekenhuizen. Ik krijg tranen in m’n ogen als ik eraan denk. Het was een
holocaust. Het was ongelofelijk. We moesten wel serieuzer worden. We moesten er wel iets aan doen!’
Dit interview is een ingekorte versie van het artikel dat eerder verscheen op www.vice.com/nl/ read/tom-bianchi-fire-island-pinesinterview-photos
hello gorgeous 47
ADVERTENTIE
LEATHER RUBBER TOYS
AMSTERDAM
BERLIN
WARMOESSTRAAT 89 MOTZSTRASSE 22
PARIS
24 RUE DU TEMPLE
24/7
MISTERB.COM
FACEBOOK.COM/MRB.AMSTERDAM PICTURE: ERWIN OLAF FOR MISTER B
SHOP-IN-SHOP: ANTWERP AURAU BRUSSELS BUDAPEST COLOGNE LONDON MELBOURNE MONTREAL OSLO PRAGUE WARSAW 48 hello gorgeous
LEZEN tekst Hannah Jansen en Leo Schenk
And The Band Played On Randy Shilts, 1987
28 Stories of Hiv in Afrika Stephanie Nolen, 2007
Geen Paniek Annet Mooij, 2004
Het eerste boek dat verscheen over het ontstaan van de hiv-epidemie en hoe de politiek, medici en homogemeenschap in Amerika hiermee omgingen. Journalist Randy Shilts wilde met dit verhaal aan-
tonen dat het hiv-virus de kans kreeg zich te verspreiden, doordat de mensen die er het eerst door werden getroffen, aan hun lot werden overgelaten. Shilts stierf zelf aan de gevolgen van aids in 1994.
Stephanie Nolen reisde zes jaar door Afrika om de verhalen te verzamelen van mensen met hiv/aids en direct betrokkenen. Naast de verhalen van onder meer een vrachtwagenchauffeur, een militair
en een wees wiens ouders aan de gevolgen van aids zijn overleden, wordt Nelson Mandela geïnterviewd. Hij verloor een zoon aan de ziekte.
Hoe ging men in ons land om met de komst van aids? Dit boek is de eerste allesomvattende kroniek van de hiv/aids epidemie in ons land. Annet Mooij sprak met Joep de Lange, Roel Coetinho en veel van
de andere kwartiermakers die betrokken waren bij het onderzoek en beleid in de periode 1992-2004. Het laat grote inzet en betrokkenheid zien, maar er was ook ruzie en rivaliteit.
herdenkwaardige boeken over hiv/aids.
Like People in History Felice Picano, 1996
Positive Women Andrea Rudd & Darien Taylor, 1992
Dit epos beslaat dertig jaar uit de levens van twee neven, die tevens grote vrienden zijn. Ze ontmoeten elkaar op negenjarige leeftijd in 1954 en het boek volgt hen in het vinden en vormgeven van hun homo-
identiteit. Van de ‘alles mag’ jaren ’70, het leven in San Francisco toen aids kwam in de jaren ’80 tot het New York in de jaren ’90. Niet voor niks ook wel ‘The Gay Gone With the Wind’ genoemd.
In dit boek staan 38 teksten van vrouwen met hiv/aids uit alle werelddelen. De verhalen zijn heel divers en mooi geïllustreerd. Ze zijn geschreven toen er nog geen combinatietherapie was. Heel persoonlijk,
gevoelig, informatief en bovenal een vertoon van kracht en empowerment in ieders persoonlijke strijd.
hello gorgeous 49
‘Het is onnodig je te schamen over hiv’
50 hello gorgeous
NONSENS tekst Albert Roele fotografie Henri Blommers
Waar komt dat stigma vandaan? ‘In de beginjaren ’80 van de vorige eeuw betekende een aids-diagnose letterlijk je doodvonnis. Daar komt nog bij dat hiv met seks te maken heeft, homoseks en drugsgebruik. Die taboes bepalen voor een groot deel nog steeds het beeld dat men heeft bij hiv.’ Wat is het grootste ‘geluk’ van hiv? ‘Het feit dat hiv en aids aanvankelijk vooral in homokringen voorkwam, bleek achteraf een blessing in disguise. Nog nooit in de menselijke geschiedenis zijn er in zo’n korte tijd zulke goede medicijnen ontwikkeld voor wat een dodelijke ziekte was! Vergelijk dat eens met andere dodelijke ziekten als kanker of hart- en vaatziekten.’
Kunstactivist Han Nefkens deelt zijn hedendaagse kunstwerken met iedereen. Met zijn stichting ArtAids wil hij stigma doorbreken rondom hiv en aids, door kunstenaars te vragen hoe zij leven met hiv of aids zien. Wat is de grootste nonsens over hiv? ‘Die zit in de hoofden van de mensen zelf. Het is het stigma dat je je nog zou moeten schamen of schuldig voelen wanneer je hiv hebt, maar dat is onnodig. Hiv is een ‘medische conditie’, net als diabetes of hoge bloeddruk. Het stigma zorgt er bovendien voor dat 30% van de mensen die hiv heeft dat niet weet en zo onbedoeld voor nieuwe infecties zorgt. Alleen mensen die medicijnen slikken, stoppen de verspreiding van het virus.’
‘Ik deel mijn kunst met anderen.’ Wie is Han Nefkens eigenlijk? ‘Ik ben oorspronkelijk journalist en werkte in Frankrijk, de VS en Mexico. Daar heb ik 35 jaar geleden ook mijn Mexicaanse vriend ontmoet. Tegenwoordig ben ik kunstactivist. Ik vind dat een veel betere term dan kunstverzamelaar, omdat ik mijn kunst deel met anderen en het niet in een kluis of een huis verstop.’ Wat heb jij met hiv? ‘In 1987 kwam ik erachter dat ik zelf hiv-positief ben. Dat heeft mijn vriend en mij doen besluiten dichter bij mijn familie in Nederland te gaan wonen. De
keuze viel toen op Spanje, op Barcelona om precies te zijn. Mijn leven met hiv inspireerde mij ook om daarover drie boeken te schrijven: Bloedverwanten, Twee lege stoelen en De gevlogen vogel. Wat wil je met ArtAids? Ik ben in 2006 deze stichting begonnen met als doel door middel van hedendaagse kunst het dodelijke stigma rondom hiv en aids te doorbreken. Juist door het succes van de medicijnen is hiv in Europa immers minder zichtbaar geworden, maar dat stigma is er nog steeds. Met ArtAids vraag ik internationale hedendaagse kunstenaars die zelf geen hiv hebben: hoe zie jij hiv door jouw bril? Hoe stel jij leven met het virus voor? In 2011 was er een tentoonstelling in Fundación de Miró in Barcelona. Van de ruim 160.000 bezoekers had er eentje in het gastenboek geschreven: “Dankzij deze tentoonstelling heb ik nu de moed om mijn vriend te vertellen dat ik hiv heb.” Kijk, daar doe ik het allemaal voor.’ Wat heb jij met het Aidsmonument in Amsterdam? “Ik zie dat er in Amsterdam een breed draagvlak is voor zo’n monument. Zodra er een voorstel komt van het bestuur van dat monument, zal ik het bestuur van mijn stichting ArtAids voorstellen hierin te participeren. Ik vind het belangrijk dat er een vaste plek is waar iedereen naar toe kan gaan die iemand aan aids is verloren: om te herdenken, om samen te zijn, om je verdriet te delen. Dat monument moet een concrete vorm worden voor verdriet, saamhorigheid en hoop.’ hello gorgeous 51
MAGNETISCHE LIEFDE tekst Leo Schenk fotografie Jan van Breda
‘IK WAS NET verlaten door mijn ex en ik dacht dat ik nooit meer iemand zou vinden. Ik besloot een contactadvertentie te zetten. Er reageerden zo’n twintig mannen, en Thijs was één van de laatsten. Hij had geen foto meegestuurd, maar wel een erg leuke tekst geschreven. Nadat we eerst een keer met elkaar hadden gebeld, spraken we af. Toen ik hem zag, was ik meteen verliefd. Ik val op blond, witte wenkbrauwen en oogharen: het ideale schoonzoontype. Alles wat ik zelf niet was of ben.
‘Ik val op blond, witte wenkbrauwen en oogharen.’ Jan van Breda (55) is hiv-negatief en heeft al bijna twintig jaar een relatie met Thijs (53), die hiv heeft. Thijs kreeg zijn hiv-diagnose te horen toen ze net drie jaar samen waren. ‘Als je ons naast elkaar zou zetten en je zou moeten kiezen wie van ons hiv heeft, dan wijzen ze mij aan. Dat is mijn tragiek.’
We hadden net een relatie toen mijn ex opeens weer terug kwam. Ik had een tijdje iets met allebei. Dat was een hele rare periode, die zo’n twee jaar duurde. Thijs was not amused. Ik zou het nooit iemand aanraden, want
Hij ontroert het is dodelijk vermoeiend. Mijn ex en ik gingen een keer stiekem met elkaar op vakantie en toen dacht ik: wat een flauwekul allemaal, ik houd er mee op! Rond die tijd kreeg Thijs gordelroos. Hij schreef het toe aan stress in de relatie
52 hello gorgeous
me hello gorgeous 53
MIJN SEKSVERHAAL MAGNETISCHE LIEFDE
PASPOORT Naam Jan van Breda Beroep Fotograaf Woont in Amsterdam Getrouwd met Thijs
door het gedoe met mijn ex. Eigenlijk hadden bij mij de alarmbellen af moeten gaan, maar ik dacht stomweg dat er niets aan de hand was. Twee jaar later ging hij nachtzweten, en niet zo’n beetje ook. Het leek alsof je in een lek waterbed lag. Toen hij zich liet testen was het natuurlijk foute boel. Een viral load van boven de miljoen en nog maar tien CD4 cellen. Gelukkig begon hij meteen met het nemen van hiv-medicatie en was hij er binnen no time weer bovenop. Op een avond kwam ik bij hem langs. Hij zei: “Ik weet niet of we nu nog seks kunnen hebben.” Ik snapte dat hij op dat moment ziekte met dood associeerde, maar was van mening dat we gewoon moesten afwachten. Hij vond zichzelf vies en zat ook heel erg met de vraag van wie hij het had opgelopen. We hadden nog nooit met condoom geneukt. Waarom nu opeens wel? Ik wilde niet dat dit een ding tussen ons zou zijn. Hij had daar veel moeite mee en vond dat het niet kon. Maar ik vond het mijn beslissing. Ik liep sinds 1983 bij het homocohort van de GGD en werd elk half jaar getest. Ik heb nooit hiv willen hebben, maar had ook geen zin om ingewikkeld in de weer te gaan met kapotjes.
Onverwerkt verdriet Mijn eerste ervaring met hiv en aids was met Rob, een collega van mij bij Het Parool. We raakten met elkaar bevriend. Rob had een vriendje, Ricardo, en die ging in 1983 als één van 54 hello gorgeous
de eersten in Nederland dood aan aids. Rob zei altijd dat hij de importeur van het virus was geweest. Hij ging vaak op reis naar Amerika voor zijn werk en heeft niet stilgezeten. Rob en ik werden heel close. We gingen veel uit en hadden samen veel lol. Toen hij zelf ziek werd, was ik zijn vruddy. Een woord dat Rob had bedacht en een combinatie was tussen vriend en buddy. Een aantal vrienden bleef weg toen Rob ziek werd. Die kunnen daar blijkbaar niet tegen. Ik ben niet iemand die wegloopt. Rob had geen zin om nog zijn pensioen te betalen, want hij ging toch dood. Een vriend had tegen hem gezegd: “Waarom ga je niet met Jan trouwen?” In die tijd betekende dat nog dat je een samenlevingscontract met elkaar sloot. Rob kwam gillend naar mij toe en zei: “Jan, we gaan trouwen.” Ik dacht eerst: wat is dat voor een flauwekul? Wat nou pensioen, ik heb liever dat je blijft! Uiteindelijk hebben we toen wel een samenlevingscontract gesloten en ik krijg tot op de dag van vandaag nog zijn pensioen. Zo idioot is dat. Iemand is dus geld waard als hij overleden is. Het is me wel eens kwalijk genomen, maar daar heb ik maling aan.
‘Ik ben niet iemand die wegloopt.’ Op een gegeven moment zit je in een rollercoaster waar je niet meer uit kan. Het ging steeds slechter met hem. Hij was blind aan
het worden en was ontzettend bang om dement te worden. Hij wilde een eind aan zijn leven maken. Eerst wilde hij zelfmoord plegen. Toen heb ik onze huisarts ingeschakeld. Ik zei hem dat Rob dood wilde en of hierin meeging. Dat wilde hij wel. Toen ik thuis kwam, stond Rob in zijn pyjama te dansen. Zo blij was hij dat de kogel door de kerk was. Rob had het besluit genomen om op 19 juli 1989 te gaan. De avond ervoor had hij een bijeenkomstje geregeld met een aantal vrienden. Het was een rare avond, waar ik vreselijk heb gejankt, maar ook gelachen. Er was een pastoor die Rob het laatste sacrament gaf. Rob vroeg toen of de pastoor ook niet zijn lul moest zalven. De volgende dag kwam de huisarts langs. Het was een stralende dag en bloedheet. Rob was op morfine en ik had nog coke voor hem meegebracht. Eigenlijk hoopte hij stilletjes te kunnen wegzakken op de morfine en de coke maar dat lukte niet. We zaten daar met de huisarts, zijn moeder en zus, een goede vriend en ik. Binnen een half uur was het klaar. Ergens was ik blij dat het afgelopen was. Het was niet mals, ziekenhuis in en uit en ik moest gewoon werken. Toen Rob doodging, zat ik meteen in een nieuwe relatie. Na een half jaar werd ik ziek. Maagzweren. Allemaal onverwerkt verdriet wat kwam boven drijven.
Feestmutsjes Thijs kreeg hiv in een heel andere tijd. Eerlijk gezegd merk ik er ook niks van.
Hij neemt trouw zijn pillen en heeft geen bijverschijnselen. Hij heeft het er eigenlijk ook nooit over. Ik droom nog wel vaak over mensen die er nu niet meer zijn. En van mensen van wie ik niet weet of die er nog zijn, die spoorloos zijn verdwenen. In het begin was ik wel heel bezorgd om Thijs. Hij mag niet doodgaan, dacht ik dan. En dat gebeurde ook niet. Sterker nog: als je ons naast elkaar zou zetten en je zou moeten kiezen wie van ons hiv heeft, dan wijzen ze mij aan. Dat is mijn tragiek. Ik heb me vier jaar geleden voor het laatst op hiv getest en voor zover ik weet ben ik nog steeds negatief. Nadat ik uit het cohort ben gezet omdat die zich meer op jongeren wilden richten, heb ik nog meegedaan aan een vaccin-studie. Ik deed mee met een vriend, die altijd had gezegd: “Jan, aids is niet onze ziekte.” Ik vond het shocking dat hij het zei. Het werd een rare afspraak tussen ons. Toch werd hij op een gegeven moment hiv-positief. Ik voelde me echt verraden. Toen hiv 25 jaar bestond, heb ik een serie gemaakt voor Het Parool. Ik wilde afrekenen met alles en had een paar mannen met hiv gevonden die ik feestmutsjes opzette. Het was per slot van rekening een jubileum. Een aantal mensen van Het Parool snapte er niks van. Zij wilden het liefst zielige portretten: “Er valt toch niets te vieren?!” Een tijdje later kwam ik een kennis tegen in de kroeg. De serie was inmiddels geplaatst en ik raakte met hem in gesprek over
de foto’s. Ik zei dat aids inmiddels toch een soort suikerziekte was. Het gaat goed met iedereen, dus celebrate life. Toen stroopte hij zijn mouw op en ik schrok me dood. Zijn arm was bedekt met Kaposi Sarcoma vlekken, een huidkanker die je in de beginjaren veel zag bij mensen met aids. Ik wilde meteen ook dat fotograferen om de andere kant te laten zien. Ik fotografeerde hem hier thuis, op een bankje dat van Rob was geweest. Toen Rob in het ziekenhuis lag, liepen daar heel veel mannen die er zo uitzagen. Ik zei toen nog: Goh, het lijken wel panters. Rob noemde ze toen ‘seropanters’. Later heb ik dat bankje van hem nog opnieuw laten stofferen in een panterprint. Dat vond ik wel gepast.
‘Ik houd er niet van om op elkaars lip te zitten.’ Toen Poz&Proud in 2006 kwam met serosorteren, waarbij mannen met hiv enkel seks met elkaar zochten, vond ik dat belachelijk. Ik heb me nooit iets van deze ziekte aangetrokken in mijn seksleven. Ik was altijd solidair met mannen die hiv hebben. Ik voelde me buitengesloten. Tachtig procent van de mannen die ik ken, zijn hiv-positief en opeens mocht ik niet meer meedoen? Sodemieter op! Thijs vond het ook belachelijk. Ik raak altijd ontroerd als ik hem zie. Ik weet nog dat zijn vader was overleden
en het huis moest worden leeg gehaald. Er kwamen allemaal kinderspullen tevoorschijn. Schriftjes van Thijs toen hij kind was, waarin hij heel keurig opschreef wat een ijsje in die tijd kostte. Er waren ook kinderfoto’s en een hocus pocus goocheldoos. Dan zag ik voor me hoe hij goocheltrucjes deed voor de buurtkinderen. Hij ontroert me echt. Ik wil zo oud mogelijk worden met Thijs. Al heb ik niet zoveel zin om tachtig te worden. Na Rob heb ik nooit meer met iemand samengewoond. Na 23 jaar opeens weer wel. Ik was er wel bang voor, want ik ben erg op mezelf. Ik houd er niet van om op elkaars lip te zitten. Hij heeft zijn eigen ruimte hier in huis, net als ik. Dat heeft hij ook echt nodig. We zijn geen achttien meer en we rollen niet meer over elkaar heen van verliefdheid. We wonen nu een jaar samen en ik heb er geen moment spijt van gehad.’
Oproep In de rubriek Magnetische Liefde komen hiv-negatieve partners van mensen met hiv aan het woord over hun magnetische relatie. Wil jij ook je verhaal kwijt? Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl
hello gorgeous 55
Buddy’s 56 hello gorgeous
SUPPORT tekst Patrick Faverus fotografie Taco Smit
Buddyzorg is al sinds de jaren ‘80 een begrip in Nederland. Maatjes voor homomannen met hiv, die niet lang meer te leven hadden. De komst van de effectieve medicatie in 1996 heeft de rol van de buddy veranderd. Toch blijft buddyzorg noodzakelijk, meent Jos Holweg (57), coördinator van Rainbow Buddy Support.
DE SCHORERSTICHTING was in de jaren ‘80 initiatiefnemer op het gebied van buddyzorg. Om de doelgroep tegemoet te komen, werd een breed netwerk opgezet. De behoefte aan ondersteuning bij psychische problemen en sociaal isolement – bijvoorbeeld als gevolg van hiv – heeft ervoor gezorgd dat buddy’s niet langer meer aan stervensbegeleiding doen, maar zich richten op verbetering van het leven van lesbo’s, homo’s, biseksuelen en transgenders (LHBT).
arm liep. Een vriend van mij liep stage bij de Schorerstichting en ik wilde daar eigenlijk altijd al werken. Het was in de tijd dat aids opkwam.’ Ook in persoonlijke kring kreeg Jos met aids te maken, toen een goede vriend van hem ziek werd. ‘We hebben hem tot zijn dood verzorgd. Ik besefte me toen dat er zoveel nood was in mijn eigen groep, dat ik daar graag iets mee wilde doen.’ Als maatschappelijk werker werkte hij nauw samen met buddyzorg.
blijven nodig Jos Holweg was vanaf begin jaren negentig werkzaam bij de Schorerstichting. Hij studeerde aan de sociale academie in Nijmegen en kwam al vroeg in aanraking met crisissituaties: ‘Ik was een jongen van 23 en werkte in een vrouwenopvangcentrum, waar ik met baby’s op mijn
In die jaren lag de nadruk van buddyzorg voornamelijk op het medische aspect. Het was in de tijd dat homomannen gemiddeld maar een half jaar te leven hadden nadat de aids-diagnose was vastgesteld. Vanaf 2000 was hij coördinator buddyzorg en tot aan haar faillissehello gorgeous 57
SUPPORT
'Een buddy biedt emotionele steun.'
ment in maart 2012 heeft hij bij de Schorerstichting gewerkt. Na het faillissement werd buddyzorg gedeeltelijk overgenomen door de nieuw opgerichte Stichting Roze Buddyzorg die zich nu richt op ouderen. Daarnaast nam de Regenboog Groep – die zich voornamelijk richt op dak- en thuislozen – een gedeelte van de buddyzorg over. Jos kwam toen bij de Regenboog terecht en kon zijn werk daar voortzetten. Rainbow Buddy Support was geboren en richt zich onder leiding van Jos voornamelijk op de LHBT groep met psychische en/of psychiatrische problemen of die in sociaal isolement verkeren.
Match Als coördinator richt Jos zich samen met zijn collega Michelle Delleman (41) voornamelijk op de intake van nieuwe cliënten en op het begeleiden en evalueren van huidige buddycliëntkoppels. Daarnaast probeert hij ervoor te zorgen dat er genoeg vrijwilligers zijn die buddy kunnen worden. ‘Het is erg belangrijk dat er een match is tussen de buddy en de cliënt. Omdat de meeste cliënten blijvende psychische klachten hebben, zullen sommigen altijd hulpverlening nodig hebben. Het is daarom belangrijk dat de buddy iemand is, die stabiel is en kan omgaan met mensen die moeite hebben de straat op te gaan, eenzaam zijn, of bijvoorbeeld vanwege hun culturele achtergrond met schaamtegevoelens rondlopen. 58 hello gorgeous
Hiv is niet per definitie de belangrijkste reden voor cliënten om zich aan te melden. Ik merk bijvoorbeeld ook dat seksualiteit een rol speelt. Cliënten kunnen niet altijd open zijn naar familieleden toe. Koppel daar psychische problematiek aan vast en mensen komen de deur niet meer uit.’ Jos is ook van de mening dat er affiniteit moet zijn met de homogemeenschap om als buddy aan de slag te kunnen. ‘Doordat hiv iets meer naar de achtergrond is verdreven vanwege de komst van de hiv-medicatie, is dat niet langer de reden om een buddy aan te vragen. De meeste cliënten nemen trouw hun medicatie in. Toch zien we dat er met name bij mensen met een andere culturele achtergrond zaken spelen, die ervoor zorgen dat ze zich bijvoorbeeld niet laten testen en ziek worden. Ook kunnen financiële aspecten en het geloof een rol spelen.’
Geen pinpas Over het vinden van de juiste match tussen cliënt en buddy, zegt Jos: ‘Ik ben er altijd bij als buddy en cliënt elkaar ontmoeten. Het is belangrijk dat zowel buddy als cliënt zich aan bepaalde regels houden en tevens dat er een klik is. Een buddy mag zich bijvoorbeeld niet met geldzaken bemoeien of een pinpas krijgen. Het is ook niet de bedoeling dat de buddy een sleutel krijgt of allerlei uitstapjes betaalt. Een buddy biedt emotionele steun, stimuleert om leuke dingen te ondernemen en kijkt
samen met de cliënt of het netwerk ietwat verbreed kan worden. Een buddy is in eerste instantie voor een half jaar en dient ter ondersteuning. En natuurlijk voor het contact, want dat is waar de meesten behoefte aan hebben.’
Buddy worden of krijgen? De Regenboog Groep heeft vrijwilligersprojecten die zich richten op kwetsbare Amsterdammers en hen begeleidt in hun zelfredzaamheid. Tevens probeert men de eigenwaarde van mensen te vergroten en hun eenzaamheid te verminderen. Als vrijwilliger krijg je een intakegesprek en een gedegen training vooraf. Wil jij buddy te worden? Kijk dan eens op www.regenboog.org en klik op Rainbow Buddy Support. Je kunt ook een mailtje sturen naar jholweg@deregenboog.org Heb je zelf behoefte aan een buddy? Dan kun je bellen met (020) 420 86 24. Woon je buiten Amsterdam en wil je vrijwilliger worden of je aanmelden voor buddyzorg? Kijk dan even op Google voor projecten dicht bij jou in de buurt.
COLUMN tekst Mirjam Schulpen beeld Dorcas Borgers illustratie Henk Hageman
Mijn vader ‘WEES VOORZICHTIG aan wie je dit vertelt’, kreeg ik in het ziekenhuis te horen na mijn hiv-uitslag. Negen lange maanden hield ik mijn mond tegen vrienden en familie. Mijn toekomst leek in te storten doordat ik hiv bleek te hebben, maar dit vertellen? Nee, dat kon ik zeker mijn ouders niet aandoen. Die eerste winter voelde ik mij eenzaam, depressief en viel ik steeds vaker huilend in slaap.
Het ontmoeten van andere vrouwen met hiv veranderde mijn leven voorgoed. Het was alsof een blok beton van mijn schouders viel. Eén van hen vroeg aan mij: ‘Stel dat jouw kind hiv had, zou je het dan willen weten?’ Opeens wist ik: nu moet het eruit. Dit dubbelleven houd ik niet meer vol. Ik wil mezelf kunnen zijn, zeker bij mijn eigen ouders. In het voorjaar kwamen ze weer langs. Mijn benen trilden toen ik de deur open deed. Zodra ze op de bank zaten, vertelde ik mijn droevige nieuws.
Mijn moeder stelde vragen, praatte en huilde. ‘Ga je nou dood? Kun je nog kinderen krijgen? Vertel het maar niet aan de rest van de familie.’ Mijn vader viel helemaal stil. Na een tijdje zei hij: ‘Zullen we even naar de markt wandelen?’ Buiten keek hij me ernstig aan: ‘Luister goed. Je bent en blijft mijn dochter en ik schaam me nergens voor. Het kan me geen donder schelen wie dit komt te weten. Als je toch kinderen wilt, kun je op onze steun rekenen. En heb je trouwens zo’n rood lintje voor me? Dan kan ik dat meteen opspelden.’ Ik omhelsde hem stevig, wat hij zoals altijd een
beetje houterig onderging. Later hoorde ik van zijn collega-leraren dat hij die red ribbon maandenlang op de kraag van zijn vest droeg, ook op school. Het is deze nazomer alweer vier jaar geleden dat mijn vader plotseling dood neerviel in de kleedkamer van de sportschool. Hartinfarct. Hij was een vitale man en pas 67 jaar oud. Ik mis hem. hello gorgeous 59
‘Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan hem denk.’
60 hello gorgeous
TWEEGESPREK tekst Thijs Timmermans fotografie Linelle Deunk
Riet (74) en Ria (72) verloren in de tijd dat er nog geen combinatietherapie was, hun kinderen aan aids. Eric: recht voor zijn raap en lief, en Marieke: extravert en eigenwijs. Twee moeders die herinneringen aan hun te vroeg overleden kinderen ophalen.
Ria: ‘In 1987 woonde Marieke met haar Franse partner Pierre in Frankrijk, in een dorpje van 400 mensen. Zij hadden al trouwplannen en Marieke was heel bewust zwanger geworden. In Amsterdam had zij korte tijd drugs gebruikt, onder andere heroïne. Vanaf de eerste klas middelbare school wilde ze al alles uitproberen, dat vond ze interessant. Ik kon haar daar niet van afhouden. Ze is overigens helemaal zelfstandig afgekickt. Omdat haar huisarts van het drugsgebruik afwist, adviseerde hij een hiv-test. Voor de uitslag moest ze zich op een avond om tien uur bij hem melden. Dan was hij het kwijt en kon hij rustig slapen, bedachten we later.’
‘Zo’n jong kind, dat wil je niet kwijt’ Riet: ‘Ik weet nog precies de dag dat Eric langs kwam bij mijn man Joop en mij om het te vertellen. Dat was ook in 1987. Hij en onze andere zoon, Bob, woonden beiden in een kraakpand in Amsterdam; Joop en ik in Lisse. Ik merkte niet meteen dat hij ziek was, hello gorgeous 61
TWEEGESPREK omdat we elkaar niet heel vaak zagen. Ik denk dat hij toch wel vermoedde dat hij hiv had. Ik schrok er enorm van. Ik wist zo goed als niets over hiv. Alleen dat het een ziekte was die uit Amerika naar Nederland was overgekomen en dat bijna iedereen er aan dood ging. Dan denk je: een jong kind, 24, dat wil je niet kwijt.’
‘De laatste zes weken was hij zo ziek dat ik bij hem ben ingetrokken.’
Ria: ‘Die huisarts had zonder overleg geregeld dat Marieke naar het grote ziekenhuis in Lyon moest. Met vierenhalve maand is de zwangerschap daar afgebroken. Het kind mocht gewoon niet geboren worden, daar was geen discussie over mogelijk. In die tijd werd het merendeel van de kinderen van een hiv-positieve moeder óók met het virus geboren. Daar lag ze dan, op gehoorafstand van pasgeboren, krijsende baby’s. Ze grapte dat haar serviesgoed waarschijnlijk met lysol werd afgewassen en alles werd haar aangereikt met rubberen handschoenen aan. Zo zonder enig gevoel, die behandeling, onbegrijpelijk. Zo gauw het kon, is ze uit dat ziekenhuis gevlucht.’ Riet: ‘In die begintijd kreeg het bezoek, voor de zekerheid, maar niet de beker van Eric. Ik ben er zelf op uitgegaan om boeken en tijdschriften over hiv en aids te lezen. Eric heeft nog meegewerkt aan een drieluik voor de VPRO over mensen die jong ziek geworden zijn. Onze achternaam komt niet zo veel voor, dus er werd al gauw een associatie tussen Eric en mij gelegd. Ik werkte in Lisse bij de administratie van een autobedrijf en werd daar opeens overge-
62 hello gorgeous
plaatst naar het magazijn: moest ik gaan slepen met auto-onderdelen. Maar ik heb het gedaan, met een big smile. Ik dacht: ik laat me niet kennen! Dat was ook in de geest van Eric. Ik moest dóór met mijn leven.’
Feest Ria: ‘Terug in het dorp hebben we elke dag met haar vrienden feest gevierd. We dansten, en aten aan tafels op schragen. Het was een tegenreactie voor wat we hadden meegemaakt, waardoor je in een soort euforische stemming komt. Pierre werd later hiv-negatief getest. Vanaf dat moment is hun relatie eigenlijk bekoeld. Hij wilde niet dat zijn omgeving wist dat Marieke geïnfecteerd was. Hij was er van overtuigd dat hij dan al zijn vrienden kwijt zou raken. Marieke is kort daarna met mij naar Nederland teruggegaan.’ Riet: ‘Na mijn werk reed ik vaak naar Eric in Amsterdam. Dan kookte ik voor hem en nam zijn was mee. ´s Morgens weer vroeg op om te werken en dan weer naar Amsterdam. Dat heb ik een hele tijd gedaan. De laatste zes weken was hij zo ziek dat ik bij hem ben ingetrokken.’ Ria: ‘Marieke was eigenlijk nooit echt ziek. Op een zondagmiddag kwam ik van een weekend met de Hiv Vereniging thuis en trof haar als een dweil aan, doodziek. Van een dokter wilde ze niet horen. Maar de volgende ochtend heb ik haar naar het AMC gebracht. Ze moest daar meteen zes
weken blijven. Er werd een agressieve kanker geconstateerd. Ze konden niets meer doen en ik heb haar mee naar huis genomen.’
Solex Ria: ‘Zes weken is Marieke nog bij mij thuis geweest. Ze had een fantastische vriendengroep. Die had een heel zorgschema opgezet. Op een gegeven moment was er echt thuiszorg nodig. Zegt Marieke: “O nee toch, dan komt er zo’n type in het leer, op een solex”. En wat denk je wie er kwam: een vrouw in een leren jas op een solex. Zo’n mens dat alsmaar in de wij-vorm spreekt. Marieke heeft al gauw gezegd: “Wilt u maar liever weggaan, mevrouw?” Toen is er een jongere dame gekomen, Petra. Daar kon ze het prima mee vinden.’ Riet: ‘Eric heeft ook een tijdje thuiszorg gehad. Daar had ik alle lof voor. Een jonge vrouw met wie hij het ontzettend goed kon vinden. Die hielp hem onder de douche toen hij niet meer kon staan. Dat had hij natuurlijk honderd keer liever dan dat ik dat deed. Die laatste weken herinner ik me goed…. Die waren zo intens. Ook hoe hij veranderd is toen…, het was opeens gewoon een oude man. Uiteindelijk is er euthanasie toegepast. Maar ook zonder dat had het denk ik niet veel langer geduurd.’ Ria: ‘Een goede vriend van Marieke had een prachtig bed voor haar gemaakt, met draperieën van organza. Eenmaal thuis is ze eigen-
‘Daar lag ze dan, op gehoorafstand van pasgeboren, krijsende baby’s.’
hello gorgeous 63
foto: Leo van der Noort
TWEEGESPREK
Marieke
foto: Jasper Wiedeman
GEBOREN 11-06-1966 OVERLEDEN 11-12-1988
Eric GEBOREN 17-02-1963 OVERLEDEN 05-04-1992
lijk nauwelijks meer dat bed uit geweest. Maar delegeren kon ze wèl hoor. Dan begon ze gewoon over haar eigen begrafenis: “Moeten jullie niet eens wat gaan ondernemen?” Eerst ben ik naar een grote uitvaartonderneming gegaan. Daar draaide zo’n zwarte kraai met sombere stem zijn standaardverhaal af. Al onze eigen ideeën werden de grond in geboord. Toen zijn we alles maar zelf gaan regelen. Marieke wilde begraven worden in een rode flight case, zo’n kist waar je bijvoorbeeld muziekinstrumenten in kunt vervoeren. Toen een vriend met de fabriek over de bestelling belde, werd er nog gevraagd: “Wat komt er eigenlijk in die kist? Het zijn zulke afwijkende maten.” Marieke wilde ook geen koffie met cake, maar champagne met hapjes. Daar heb ik nog een drankvergunning voor moeten aanvragen. Na de begrafenis zijn we naar Dansen bij Jansen gegaan, de favoriete uitgaansgelegenheid van Marieke.’ Riet: ‘Eric heeft eigenlijk ook alles zelf geregeld. Muziek was zijn leven, heel veel heeft hij op een bandje opgenomen. Na afloop was er een feest met champagne en hapjes. Eric wilde gecremeerd worden, dan wist hij zeker dat ik niet naar zijn graf zou gaan. Wat ik nu doe, is af en toe naar het Homomonument gaan.’
Intens Riet: ‘Eric kwam op voor anderen, stond altijd op de barricaden. Hij demonstreerde bij de Amerikaan64 hello gorgeous
se ambassade, in de tijd dat je als hiv-positieve dat land niet in mocht. Hij heeft lang in de kroeg gewerkt, en hij draaide muziek in de Trut. Hij
wilde heel graag iets aan toneel gaan doen. Na een afwijzing door de Toneelschool in Amsterdam heeft hij allerlei trainingen gedaan. Maar heel snel daarna werd hij al ziek.’ Ria: ‘Marieke was een open en vrolijk kind. Na school kwam ze altijd met een sliert kinderen over de vloer en dan moest er thee zijn. Rond de tafel en dan de dag doornemen. Ze wilde óf naar het conservatorium, óf in de zorg voor geestelijk gehandicapte kinderen. Ze was helemaal weg van kinderen. Maar daar is ze niet meer aan toegekomen. Ze is maar 22 geworden.’
‘Marieke had een fantastische groep vrienden om haar heen.’
Maar dan zat ik met hem en dan was het: “Mam, je ziet toch dat er kopjes op tafel staan, waarom ruim je die niet even op?!” Hij had natuurlijk ook echt wat af te reageren. Niemand wil dood, en zeker niet als je pas 29 bent. Dan gaat je leven pas beginnen. Voor mijn gevoel is Eric er gewoon nog, er gaat geen Riet: ‘Eric was niet gemakdag voorbij dat ik niet aan kelijk. Soms recht voor zijn hem denk. Je hebt zo intens raap, dat was niet altijd met elkaar geleefd, dat zit leuk. Maar wel heel eerlijk gewoon in je lijf, dat blijft en betrouwbaar. We hadden een deel van je.’ ook strijd hoor. Ik ben heel wat keren jankend in mijn auto teruggereden naar Lisse. Dan zei hij bijvoorbeeld: “Ik wil niet dat je voor me gaat zorgen, want daar heb ik thuiszorg voor.”
ADVERTENTIE
KERKSTRAAT 4 AMSTERDAM
hello pozzums sun dance party for hiv positive men only 20 oktober 15 december 16-20h - €7.50 club church kerkstraat 52 www.clubchurch.nl
EXPOSITIE ROBERT C. RORE 27 OKTOBER - 10 DECEMBER
CNCPT13 Prinsengracht 266 1016HH Amsterdam www.cncpt13.com hello gorgeous 65
66 hello gorgeous
HIV-TALENT tekst Thijs Timmermans fotografie Jan van Breda
Donald van Velzen (55) is van beroep kok. Een tijdlang was hij arbeidsongeschikt, maar hij besloot een nieuwe start te maken en een eigen bedrijf te beginnen: een kookstudio, in een grote boerderij, prachtig landelijk gelegen in de Achterhoek.
‘KOKEN HEEFT ME van jongs af aan gefascineerd. Als klein jongetje speelde ik al met het kinderfornuisje van mijn zusje, met van die pannetjes en witte blokjes die je aan kon steken. Mijn broertje kreeg eens zo’n gloeiend pannetje op zijn been, daar heb ik nog flink voor op mijn kop gekregen. Al jong was ik in mijn fantasie bezig met bungalowparken opzetten en maakte ik de keuken van mijn moeder onveilig. Ik heb de Hogere Hotelschool gedaan. Begin negentiger jaren ben ik gaan werken als kok bij restaurant Kort in Amsterdam. Na anderhalf jaar kreeg ik de diagnose hiv. De diagnose was echt een donker gat voor me, angstaanjagend. Minstens vier jaar lang heb ik gedacht: ik ga dood. Maar dat gebeurde maar niet, de getallen bleven goed. Ook had ik geen ernstige ziekteverschijnselen en toen de combinatietherapie kwam, realiseerde ik me: ik ga dus niet dood. En dan moet je weer gaan leven en je afvragen: wat ga ik met mijn leven doen?
Keukenprins ‘Je moet voor de lol gaan.’ Ik ben bang geweest om weer aan iets te beginnen, de lef was er gewoon niet. Maar er moest iets gebeuren, want de herkeuringen van UWV hingen als een zwaard boven mijn hoofd.
Met mijn man Jan-Willem heb ik in 2003 een boerderij in Aalten gekocht. Die hebben we eerst grondig opgeknapt. We organiseren er kookworkshops en verzorgen feesten en partijen. Het is een prachtige plek, midden in de natuur. Al het organisatorische en uitvoerende werk rondom het koken doe ik zelf. Jan-Willem werkt overdag in een design interieurzaak en daarnaast helpt hij mij. Als hij uit zijn werk komt, stapt hij zo in een nieuwe wereld. Ook mijn schoonmoeder Anna werkt flink mee. Het is erg lichamelijk en vermoeiend werk. Je moet er vol voor gaan. Ik moet niet onder stress werken, dat is niet goed voor me. Ik begin gewoon op tijd en ik ga op karakter door totdat het klaar is. Sinds de crisis merk je wel dat er minder vrijgezellenfeestjes zijn. Van die groepen dames die op een scootertje moeten rijden en dan ook nog een kookworkshop willen volgen, alles op één dag. Maar feesten blijven er genoeg. Mensen worden toch gewoon vijftig of zestig en ze trouwen, daar is altijd nog geld voor. Zonder hiv had ik waarschijnlijk meer carrière als kok gemaakt, in een sterrenhotel of zo. Maar ik vind dit prima zo. Ik moet bezig zijn. Het leven van thuis zitten en niets doen ken ik inmiddels, en dat is echt niet fijn.’ Meer informatie over de kookstudio van Donald is te vinden op www.boerderijdeoudelinde.nl
hello gorgeous 67
ONS SEKSVERHAAL tekst Leo Schenk illustratie Henk Hageman
Markus* (44) en Bram* (35) zijn zes jaar getrouwd. Tijdens hun relatie werd Markus hiv-positief. Na een periode waarin zij bijna geen seks meer met elkaar hadden, lukte het hen om hun seksleven weer opnieuw vorm te geven.
Het zout des BRAM ‘Ik heb bijna een jaar lang koffie voor Markus gezet in een café waar ik werkte. Ik vond hem altijd heel charmant, maar ik sprak nooit met hem. Totdat de schoonmaker van het café er met hem vandoor ging. Toen dacht ik: ik moet hier sneller werk van maken.’ 68 hello gorgeous
MARKUS ‘Eerst had ik niks door. Later kwamen we elkaar tegen op een feestje. Toen ben ik met je mee naar huis gegaan.’ BRAM ‘De seks was de eerste keer heel goed. De tweede keer ging ook wel goed, maar daarna werd het anders. Ik weet van
levens hello gorgeous 69
ONS SEKSVERHAAL mezelf dat ik een beetje ongemakkelijk word zodra ik verliefd ben. Ik had ook een heftige tijd achter de rug. Ik sliep heel slecht. Jij leerde me weer slapen. Bij ons is het slapen net iets belangrijker en intiemer dan al die andere zaken. Ik ben tien jaar lang nooit bij iemand anders blijven slapen. Net zo goed als er bijna nooit iemand anders in ons bed is blijven slapen. Wij zijn heel erg slaapmonogaam. We hebben geen monogame relatie, maar hier komen zelden seksmaatjes over de vloer.’
‘Wij zijn erg slaapmonogaam.’
MARKUS ‘Toen we net een relatie hadden, waren we de eerste drie maanden wel monogaam. Op een bepaald moment was er een afkoelperiode, waarin we alle twee vreemd zijn gegaan.’ BRAM ‘Jij zei: “Als je verder met me wilt, moet je één ding weten: ik ben niet monogaam. Dus als dat is wat je van mij verlangt, dan kunnen we beter nu stoppen.”’ MARKUS ‘Ik had bij mijn eerste relatie gemerkt dat ik het heel belangrijk vind om met meerdere mannen seks te hebben. Misschien komt dat door dat ik laat was in het seksueel ontdekken.’ BRAM ‘Ik vond het prima. Voor Markus had ik een 70 hello gorgeous
monogame relatie. Ik was heel jong en leefde vanuit de veronderstelling dat alleen een monogame relatie mogelijk was. Maar ik vond die seksueel wisselende contacten eigenlijk heel prettig.’
De gebeurtenis op zichzelf was echter zo emotioneel, dat er helemaal geen ruimte was om ook nog boos te zijn. Ik kon ook niet zien waarom Markus daadwerkelijk iets fout had gedaan.’
Lijkbleek MARKUS ‘Seks is een belangrijk aspect van mijn gezondheid. Het houdt je geestelijk en lichamelijk jong. Voor mij is seks het zout des levens. We zijn vrij snel met elkaar zonder condoom gaan neuken. Ik heb altijd de behoefte gehad om zonder condoom te neuken. Dat vind ik gewoon heel belangrijk. Het is iets wat ik heel diep van binnen voel. Ik heb onze afspraak om buiten de relatie veilig te vrijen echt proberen vast te houden, maar één keer ging het volledig mis.’ BRAM ‘De avond dat het gebeurde, maakte je me wakker toen je thuis kwam. Je was heel onzeker over wat er was gebeurd en je maakte je zorgen dat het niet goed was gegaan. Ik zei nog: rustig maar, het zal wel loslopen. Na een half jaar kwam de test positief terug. Ik herinner me die dag nog goed. We zaten koffie te drinken en de telefoon ging. Jij nam op en ik zag jou lijkbleek wegtrekken. We moesten meteen naar de GGD waar ik me ook moest gaan testen. Die kwam negatief terug. Ik had er wel over nagedacht. Wat zou ik ervan vinden als hij onze afspraak niet nakomt? Ik dacht altijd dat ik heel kwaad zou worden en me heel bedrogen zou voelen.
‘Er was even geen tijd voor seksualiteit.’
MARKUS ‘Het was een enorme opluchting om te weten dat hij geen hiv had. Dat was iets wat ik niet ook nog eens kon gebruiken. Horen dat ik hiv heb, was een pijnlijke ervaring. Ik had wel heel erg het gevoel dat ik nu aan de andere kant van de lijn stond. Het was een herschikking van mijn emotionele wereld en er ging een tijd overheen voordat ik het had verwerkt.’ BRAM ‘Er was even helemaal geen tijd voor onze seksualiteit.’ MARKUS ‘Vooral het eerste half jaar was ik heel erg bang om hem te infecteren. We gingen daarom weer terug naar het condoom.’ BRAM ‘Ik vond je te veel teruggetrokken. Het werd letterlijk stiller in de relatie. Toen werd je ziek en dat nam zo zijn eigen positie binnen de relatie in. Op een gegeven moment heb je een doodziek iemand thuis en later in het ziekenhuis. Het was een tijd lang niet duidelijk wat er van je over zou blijven.’
MARKUS ‘Er waren zeker momenten van pijn en ellende, maar toen ik ziek werd, was er een kracht en levensoptimisme in mezelf die ik ongelooflijk vond. Ik heb aanleg voor depressie. Veel van mijn depressie was gebaseerd op wat er allemaal mis kon gaan. Toen ik in het ziekenhuis lag, wist ik: dit was rock bottom en nu ga ik omhoog. Ik denk dat ik sinds die ziekenhuisopname een veel vrolijker mens ben geworden. Ik heb sindsdien nooit meer een depressie gehad.’
Vreemdgaan BRAM ‘We hadden twee jaar geen seks, maar ik had wel mijn sekscontacten buiten de deur. Daar heb ik me nooit schuldig over gevoeld. Vervolgens bloeide mijn partner op en ging naar de bijeenkomsten van Poz&Proud. Hij nam deel aan een subcultuur waar ik niet echt een plek in leek te hebben. Dat was pittig. Ik merkte dat ik jaloers was op wat hij met die mannen deelde. Eigenlijk voelde het als vreemdgaan.’ MARKUS ‘Toen heb ik hem uitgenodigd om een keer mee te komen naar één van de borrels van Poz&Proud. Hij moet gewoon zien wie het zijn, dacht ik.’ BRAM ‘Ik moest onderdeel worden van de ontwikkeling die Markus doormaakte. Niet voorgoed, maar ik wilde gewoon even gelijk op met hem. Uiteindelijk begreep ik heel goed dat deze club mannen een reden had om bij elkaar te zijn.’
MARKUS ‘Er was inmiddels veel informatie op het internet over de impact van de hiv-medicatie op iemands viral load. We spraken tijdens die borrel met een stel waarvan er één hiv had en de ander niet. Zij gebruikten geen condooms als ze samen seks hadden, omdat de hiv-positieve een ondetecteerbare viral load had. We keken elkaar aan en dachten allebei: waarom gebruiken we in vredesnaam nog een condoom? Die avond hadden we seks en Bram liet het condoom weg. Even dacht ik nog: wat als het mis gaat? Maar we kwamen tot de conclusie dat als er iets mis zou gaan, dat we het deden vanuit de maximale kennis die we op dat moment hadden.’ BRAM ‘Je leert ook heel snel. Het klinkt een beetje raar, maar ik dacht: als dit onze relatie redt, hoe groot is dan het risico? Ik wil gewoon neutraal met hem kunnen leven. Dat betekent dat we ons seksueel vrij moeten voelen. Het gaat om de liefde voor de persoon, met zijn infectie.’
‘Hiv speelt nu geen rol tijdens de seks.’
MARKUS ‘Ik ben undetectable, ik neem mijn medicijnen trouw. Elke drie maanden doe ik een soa-check en ik waarschuw mensen als ik een soa heb.’ BRAM ‘Ik heb nooit de angst gehad om hiv-posi-
tief te worden zoals Markus die heeft gehad. Ik ben relaxt geworden over hiv. Dit komt door het leven met Markus, en de wetenschap dat de kans op infectie door mensen met hiv die worden behandeld, vrij klein is. Ik zeg niet dat dit voor iedereen zo is, maar voor ons wel. Ik zit nu zelf ook in het homocohort, waar ik vier keer per jaar word getest.’ MARKUS ‘Mensen moeten hun eigen individuele risico-afweging maken. Eén van de belangrijke dingen daarbij is dat je een leven moet hebben waar je je goed bij voelt. Hiv speelt nu geen rol tijdens de seks met Bram. Mocht het ooit zo zijn dat hij hiv krijgt, dan weten we waar we aan toe zijn. Dat is natuurlijk een heel heftige gebeurtenis die je absoluut niet mag onderschatten. Maar we weten nu zoveel over leven met hiv, dat we het ook aankunnen.’ BRAM ‘In de periode dat jij mijn eerste persoon was die hiv kreeg, was het anders. Maar nu zijn veel van onze vrienden geïnfecteerd. Het hoort er nu echt bij. Het is een onderdeel van ons leven geworden.’ * De namen in dit artikel zijn gefingeerd.
Oproep Voor MIJN SEKSVERHAAL zijn we op zoek naar mensen die openhartig over hun seksuele dilemma’s willen praten. Waar loop jij tegenaan? En, als je al een oplossing hebt gevonden, welke is dit? Stuur een mail naar info@hellogorgeous.nl als je ook een keer je seksverhaal wilt vertellen.
hello gorgeous 71
MARTINIQUE WAS voor hem te klein. Hij miste er diversiteit en mogelijkheden en verruilde daarom in 1983 zijn geboorte-eiland voor een leven in Europa. Parijs, waar hij vervolgens ging wonen, bleek voor hem echter weer te groot. Amsterdam past perfect bij hem. Hij verloor zijn hart niet alleen aan deze stad, maar ook aan zijn levenspartner Koert. Eudarick en Koert zijn reislustige types. Ze proberen een aantal keer per jaar op vakantie te gaan en ook zo nu en dan naar Martinique. In 2003 verliep een trip naar het thuisland helaas wat minder prettig. Eudarick voelde zich niet lekker. Familieleden zagen dat ook. Weer in Nederland werd de diagnose hiv snel gesteld. Gebukt gaat hij hier niet onder, al baalt hij af en toe van de vele pillen die hij moet slikken.
Aanschuiven
The Caribbean way Zonovergoten parelwitte stranden, kristalheldere zee, palmbomen… Het klinkt als een droom om op Martinique te mogen wonen, maar niet voor Eudarick Colonette (54). 72 hello gorgeous
Eudarick neemt graag de tijd om lekker te koken, tot grote vreugde van Koert, die na zijn werk alleen maar hoeft aan te schuiven. Als voorhapje maakt hij vaak zijn favoriete comfort food recept: Accras, ofwel viskoekjes. Hij serveert het met een goed glas rumpunch. Hij heeft de tijd om te koken, omdat hij pas laat hoeft te beginnen bij zijn werk bij opera’s als De Vliegende Hollander en Fidelio. Dan gaat hij vaak naar de markt om zijn inkopen te doen. Het aanbod van
COMFORT FOOD tekst Natasja Oehlen fotografie Henri Blommers
Deze keer ...
Caribische viskoekjes (Accras in het creools)
Wat heb je nodig? 3 eetlepels zonnebloemolie 4 eetlepels bloem 1 theelepeltje bakpoeder ½ theelepel bicarbonaat water 1 rode en witte ui 1 bosui 1 klein groen pepertje 2 teentjes knoflook 1 eetlepel verse koriander 1 ons garnalen of bakkeljauw (deze gedroogde kabeljauw moet je eerst 3 keer kort koken en afgieten voor gebruik, anders is het veel te zout) zout en peper
Aan de slag! Vermeng de bloem met het bakpoeder, bicarbonaat en koud water tot een papje. Hak de rode en witte ui, de koriander, het groene pepertje, de knoflook en het bosuitje zeer fijn en strooi hier wat zout en peper over. Voeg alle ingrediënten samen en meng er de bakkeljauw of garnalen doorheen. Verhit de olie goed en schep met een eetlepel de koekjes in de pan. Zijn ze mooi bruin, dan zijn ze klaar. Even laten uitlekken op keukenpapier en opdienen met volgens de lokale traditie rumpunch! exotische ingrediënten is groot in de honderdveertig nationaliteiten tellende Bijlmer. Al kun je er niet alles krijgen. Rum uit Martinique vind je hier bijvoorbeeld niet zo makkelijk. Als vrienden naar Martinique of Frankrijk gaan, vragen ze hen altijd om deze mee terug te nemen. Want rumpunch met ‘gewone’ rum haalt het niet bij die met rum van het Caribische eiland.
Rumpunch rum Meng bruine of witte Caribische en limoen. roop ersi suik riet tje bee een met
Oproep Ben jij ook een kookgek en heb je een lekker COMFORT FOOD RECEPT dat je wilt delen? Stuur dan een mail naar info@he llogorgeous.nl Wie weet ben jij de volgende!
hello gorgeous 73
HOROSCOOP tekst Johanna Blok
Het staat in de sterren geschreven Astrologe Johanna Blok voorziet een stormachtige herfst waarin veel mensen een nieuwe start maken.
74 hello gorgeous
Waterman
Vissen
21-1 t/m 18-2
19-2 t/m 20-3
Confrontaties, onrust en veranderingen… er komt maar geen eind aan. Net als je denkt dat het stof is neergedaald, steekt er weer een storm op. Toch beloven we je dat het in december eindelijk rustiger en overzichtelijker wordt. Daar hoef je niet eens zoveel voor te doen. Het gaat een beetje vanzelf. Vervelende mensen verdwijnen uit je omgeving en lastige projecten worden afgelast. Eindelijk vind je de rust om gezellig met jezelf onder de kerstboom te gaan zitten.
Je droomt van een romantische herfst met lange natuurwandelingen aan de hand van je geliefde. Dromen mag, maar soms moet je wat meer initiatieven nemen om je leven zo te vormen dat je er blij van wordt. Je laat alles nog teveel aan het toeval over en als het dan niet is zoals jij wilt, begin je te klagen of te zeuren. Jij kunt de dingen in beweging zetten, zelfs als ze onbereikbaar lijken. Just do it!
Leeuw
Maagd
24-7 t/m 23-8
24-8 t/m 22-9
Vrijheid staat waarschijnlijk bovenaan op je verlanglijstje. Je zou het liefst ver weg willen vliegen, helemaal los zijn van alle dagelijkse zorgen en beperkingen. Toch is er iets dat je tegenhoudt. Dat is vooral iets in jezelf. Een soort emotionele blokkade. Het kan met vroeger te maken hebben. In de loop van november krijg je de kans om een innerlijke knop om te zetten en dan kun je eindelijk een grote stap zetten naar meer vrijheid.
Planeet Mars maakt je helemaal gek. Je hebt zoveel energie dat je er geen raad mee weet. De beste uitlaatkleppen zijn seks en sport. Laat je niet weerhouden door gedachtes als ‘dat kan ik niet’, ‘dat durf ik niet’ of ‘dat hoort niet’. Je kunt het, je wilt het en je mag het. Je hoeft alleen maar te luisteren naar je innerlijke stem die zegt: ga ervoor. De kick die dat oplevert, vibreert nog weken na!
Ram
Stier
Tweeling
Kreeft
21-3 t/m 20-4
21-4 t/m 20-5
21-5 t/m 21-6
22-6 t/m 23-7
Deze herfst lijkt op een examenperiode. Voortdurend heb je het gevoel dat je alles ‘perfect’ moet doen, dat alle details in orde moeten zijn, omdat je anders ‘zakt’. Probeer ontspannen te blijven, ook al zit je lijf vol stress. Als je dat perfectionisme een beetje kunt laten gaan, bereik je juist meer dan je voor mogelijk had gehouden. Later in de herfst kan er ruzie ontstaan met een (liefdes-) partner. En jij zult het initiatief moeten nemen om vrede te sluiten.
Het draait de eerste helft van de herfst allemaal om werk. Je kunt het druk hebben, maar het kan ook een periode worden van onzekerheid. Vandaag ziet het er fantastisch uit, morgen staat je baan op de tocht. Dat geeft enorm veel spanning, terwijl je zo’n behoefte hebt aan zekerheid en duidelijkheid. Een schrale troost misschien, maar het is voor iedereen een vage periode. Na 22 november krijg je meer duidelijkheid. Dat geldt overigens niet voor de liefde.
Je danst door het leven en dat is bewonderenswaardig. Maar dat wil niet zeggen dat het oké is om de verantwoordelijkheid af te schuiven op anderen. Vooral de komende drie maanden kun je worden afgerekend voor je makkelijke houding in het verleden. Zelfs met je vlotte tong zul je er niet uitkomen. Eerlijk zijn naar jezelf helpt. Wat kun je hiervan leren, hoe kun je in de toekomst voorkomen dat een dergelijke situatie zich herhaalt?
Het gaat je alweer een paar maanden voor de wind. De planeet van hoop en geluk – Jupiter – bivakkeert in jouw teken en dat geeft het heerlijke gevoel dat alles meezit. Je krijgt de kans om een droom te verwezenlijken. Natuurlijk, je moet er nog wel wat voor doen, je bed uitkomen bijvoorbeeld, maar je wordt echt aan alle kanten geholpen. Dus ga voor je droombaan of droomhuis, de kans dat het lukt is gigantisch.
Weegschaal
Schorpioen
Boogschutter
Steenbok
23-9 t/m 22-10
23-10 t/m 22-11
23-11 t/m 22-12
23-12 t/m 20-1
Het zou goed zijn je hart weer te openen voor de liefde, tenminste als je single bent. Hoe lang is het geleden dat jij jezelf hebt laten gaan, je helemaal hebt verloren in de ander? De decembermaand is een ideale periode. Dan straal je warmte uit en voelen anderen zich heerlijk bij jou. Dan is de kans het grootst dat gevoelens wederzijds zijn. Bovendien maak je dan betere keuzes dan in oktober of november.
Er staat een radicale omwenteling op het programma. Eén persoon kan zowel je wereldbeeld als je zelfbeeld volkomen op zijn kop zetten. Je houdt er niet van dat anderen zoveel macht over je hebben. Dus je eerste reactie is: verzet. Toch kan dit een van de leerzaamste ervaringen van je leven worden. Eén waardoor je uiteindelijk meer jezelf durft te zijn en je duurzaam beter voelt. Maar je moet ook iets opgeven dat dierbaar voor je is en dat is niet makkelijk.
Kom jij je huis nog weleens uit? Hoewel je het meest reislustige teken van de dierenriem bent, lijk je momenteel aan je huis gebonden. Nog even en je gaat breien bij de kachel. Deze periode van inkeer is goed voor je emotionele groei en je kunt er best gelukkig mee zijn. Maar vergeet niet om uitdagingen te zoeken buiten de deur. Dat heb je echt nodig om verder te komen op het vlak van je maatschappelijke positie.
Je lijkt tegen alles opgewassen, maar tijdens de eerste helft van deze herfst kun je twijfelen of het toch teveel voor je is geworden. Er moet een innerlijk besluit komen om de dingen anders te doen, om eerder ‘nee’ te zeggen. Geef anderen niet langer de kans om jou het vuile werk op te laten knappen. Je verdient meer erkenning en vooral veel rust. Maar voordat je dat voor elkaar hebt, moet je een heftige confrontatie aangaan.
hello gorgeous 75
ADVERTENTIE
hello gorgeous
Quite Frankly schreef NET HIV. Ook op zoek naar een tekstschrijver (of meer)? Ik ben u graag van dienst. communicatieadvies – conceptontwikkeling – communicatiemanagement – teksten
www.quitefrankly.nl
DPNNVOJDBUJPOT
FILM
William en Gerben keken… gelukt, op het beeld van een oude nicht na dan. W: Een must see, geeft een goed beeld van het fenomeen dat hij was. Love his motto: Too much of a good thing is wonderful. 5 sterren dus. G: 4 sterren, had voor mij ietsje ietsje korter gemogen. Too much of a good thing, might get a bit boring.
Behind the Candelabra REGISSEUR
Steven Soderbergh GENRE
Biografie, dramady PLOT
Biografische film over de relatie van glitterpianist Liberace met de veel jongere Scott Thorson. Liberace. De eerste keer dat ik er van hoorde, was toen hij was overleden. W: Nooit geweten wat een candelabra is, maar nu vergeet ik het nooit meer. G: In Amerika een televisiefilm omdat de grote maatschappijen bang waren dat de film te gay was. Nou, gay is de film wel. W: Goed neergezette homopersonages door heteroacteurs Douglas en Damon, of zouden ze dan toch ... G: En shame on me: nichtenmoeder Debbie Reynolds niet herkend. W: Toepasselijk voor het thema van deze hello gorgeous: Liberace wilde niet herinnerd worden als een oude nicht die stierf aan aids. G: Dat is met deze film wel G:
En door de beelden van de discussies en kwaadheid die er heersten. W: De film geeft een gezicht aan de mensen waar we de huidige hiv-medicatie mede aan te danken hebben, en dat is belangrijk, want hiv is nog niet weg. G: Er is vrijwel niets gepolijst aan deze film, het laat de emoties zien zoals ze waren. Dat is soms confronterend en shockerend. W: Alles wat er nodig was om aids op de politieke agenda te zetten komt in beeld: boosheid, protest, felheid en ongebruikelijke acties. Nooit geweten dat mensen de as van aan aids overleden dierbaren hebben uitgestrooid bij het Witte Huis. G: Niet op dvd uitgebracht in Nederland, dus downloaden die film, 5 sterren. W: Een dikke 5 sterren, want dit stuk historie moet je kennen.
How to survive a plague REGISSEUR
David France GENRE
Documentaire PLOT
Documentaire over het gevecht van mensen met aids (verenigd in Act Up) voor het versneld laten testen en goedkeuren van medicatie. G: Na ‘We were here’ een nieuwe documentaire over aids, en wat mij betreft wederom een goede film. W: Het blijft aangrijpend om dit stuk geschiedenis in beeld te zien. G: Een rauwere film, door het originele soms amateuristisch filmmateriaal.
The event REGISSEUR
Thom Fitzgerald GENRE
Drama PLOT
Een officier van justitie onderzoekt de dood van
aidspatiënt Matt Shapiro, en de rol die zijn familie en vrienden hierbij speelden. G: De onappetijtelijke hoes van de dvd heeft er voor gezorgd dat deze film al jaren ongezien op de plank staat. Wat mij betreft ten onrechte. W: Wat!!!??? Hadden we die al langer in huis? En dat terwijl het zo’n goede film is. G: Huh, jij bent toch altijd van de feelgood movies? W: Klopt, maar in dit geval werd ik aangegrepen door het verhaal, en het goede acteerwerk waarmee één van de meest ingrijpende dingen die iemand mee kan maken wordt neergezet: het verliezen van een dierbare. G: Vooral Olympia Dukakis is zeer geloofwaardig, ik moest geregeld een traantje wegpinken door de toegewijde liefdevolle moeder die ze portretteert. W: Onvoorstelbaar hoe zij, ondanks eigen verdriet, zorg en steun biedt aan haar zoon met aids en zijn laatste wens vormgeeft. G: Voor mij niet alleen lof, ik vond niet elke acteur overtuigend, de moeder en vriend dragen de film. W: Ik waardeer ook de zwarte humor die er in de film zit. Dat helpt je toch door moeilijke tijden. G: En ik waardeer de kleine verwijzingen naar grote drama’s. W: 4 sterren (je moet hem echt een keer gekeken hebben). G: 4 sterren (ik negeer gewoon de minpuntjes).
hello gorgeous 77
SITES & SERVICES
t je vragen ? ... waar kun je andere mensen
n
... welke sites kun je raadplegen
hierover ? ... waar kun je terecht met je je andere mensen met hiv ontmoeten ?
raadplegen ? ... wat is je mening ? ik ben er hello gorgeous wordt gemaakt door mensen met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: www.hellogorgeous.nl/ abonnement. Op deze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende activiteiten voor mensen met hiv. We hebben ook een fanpagina op Facebook met meer dan 1.600 volgers. Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar.
voor ons Hiv Vereniging Nederland (HVN) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op www.hivnet. org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum. 78 hello gorgeous
De Hiv Vereniging België streeft naar optimale kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen. Op www.hivverenigingbelgie.be staat veel nieuws en informatie over de activiteiten die de vereniging organiseert. Op www.levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.
voor vragen Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje? Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di, do en vrijdag van 14 – 22 uur. Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org. Heb je net te horen gekregen dat je hiv hebt? Of wil je je familie vertellen dat je hiv hebt?
Als je over dit soort onderwerpen wilt praten met iemand die ook hiv heeft, neem dan contact op met het Marieke Bevelanderhuis. Per mail: mbhuis@hivnet.org of telefonisch: (020) 66 520 99. In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13 – 16 uur). Mailen kan ook: positief@sensoa.be
voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HVN, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op www.pozandproud.nl
engelstalig Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv? Ga dan eens kijken op www.aidsmap.com en www.thebody.com. Op www.patientslikeme. org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv. Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen.
iets gemist? Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv? Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl
STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers Joke darling! Hoe kan dat nu weer? Je kent de risico’s en toch ben je zo dom geweest. Haaaaaaai Dees, met mij. Ik moet je wat vertellen. Ik heb hiv.
God bewaar me, niet weer een preek..
Ja Dees! Net als jij en vele anderen heb ik té vaak, té veel, té grote tussendoortjes naar binnen gewerkt. Nou goed?!
Maar hoe kun je... Je weet toch.... RATEL RATEL Kon je gewoon niet..... Hoe moeilijk is het... BLA Dat vind ik zo...
Alleen heb jij suikerziekte en ik hiv. Daaag Dees!
Obees
hello gorgeous 79
VERWACHT
verschijnt december 2013.
#5
Met verhalen van mensen met hiv over hun coming out Reacties van familie, vrienden en collega’s Interviews met mensen die niet uit de kast willen of durven komen Tips & tricks die van pas kunnen komen als je op het punt staat om het je vrienden te vertellen Waarom uit de kast komen met je hiv goed is voor gezondheid (of niet?)
•
•
•
•
en meer in hello gorgeous #5
80 hello gorgeous
ADVANCING THERAPEUTICS. IMPROVING LIVES.
THAT’S WHY WE’RE HERE
Het onderzoek van Gilead Sciences richt zich op geneesmiddelen tegen levensbedreigende virusaandoeningen zoals HIV, hepatitis B en hepatitis C. De nadruk ligt op het ontwikkelen van totale medicatie in één eenmaaldaagse tablet. Oftewel in medische terminologie: single tablet regimens.
000/NL/12-03/PM/1040
Kijk voor meer informatie op dance4life.nl/mijnverhaal