hello gorgeous nummer 5 – winter 2013 by hello gorgeous

voor en door jou

speciale editie

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

Winter 2013 www.hellogorgeous.nl

YOU DON’T WALK ALONE

JOUW ZORGTEAM IS JE BESTE PARTNER IN DE REIS NAAR GEZONDER LEVEN MET HIV. HET IS AAN JOU:

COMMUNICEER

Laat je horen - luister niet alleen - tijdens je afspraken met je zorgverlener(s)

LEER

Ontdek de basics over HIV zodat je de juiste vragen kan stellen en de antwoorden beter begrijpt

DEEL

Als je bijwerkingen merkt, vertel het je zorgverlener(s). Alleen jij weet hoe je je voelt en jouw zorgverlener kan je mogelijk helpen

INFC-1033773-0028

REDACTIONEEL fotografie Raymond van Zessen

positief

We bestaan één jaar en in die tijd ontvingen wij veel positieve reacties op ons initiatief om hiv meer zichtbaar te maken. Van zowel mensen met hiv, hun dierbaren als professionals uit het hiv-veld. Velen vinden het hard nodig dat we met ons magazine een positief beeld van leven met hiv geven. Mensen die wat verder afstaan van hiv, laten ons ook regelmatig weten dat zij het blad graag lezen, omdat ze het informatief vinden. Veel van de reacties laten echter ook zien, dat er nog steeds een groot taboe ligt op leven met hiv. Zo zijn er mensen die ons schrijven dat ze erg blij zijn met ons magazine, en dat ze graag hun verhaal willen vertellen, maar dit nog niet kunnen omdat hun directe omgeving nog niet van hun hiv afweet. Hiv-consulenten vertellen ons dat ons blad gretig aftrek vindt onder hun patiënten, maar dat er ook een deel is dat het blad niet mee naar huis wil nemen. Omdat ze niks thuis willen hebben met het woord hiv erop. Uit vrees dat anderen er achter komen dat ze hiv hebben. Dit sterkt ons om door te gaan met het taboe rondom hiv te slechten en het stigma verder af te breken. Voor je ligt hello gorgeous nummer vijf. Een speciale editie over uit de kast komen met hiv. Met veel verhalen van mensen die al uit de kast zijn en daarover vertellen. En interviews met José, Dennis en Kimberley, die nog niet (helemaal) uit durven te komen voor hun hiv. Je besluit zelf of, en zo ja wanneer je uit de kast komt. Maar niemand verdient het om in het donker te blijven. Het is eenzaam in de kast en mogelijk zetten wij met ons magazine de deur op een kier. Uitkomen voor je hiv is niet het einde, het is een begin. Leo Schenk, hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 1

COLOFON Coverfoto Corina door Linelle Deunk Backcoverfoto Dennis door Henri Blommers voor en door jou

HOOFDREDACTIE

INHOUD

Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Hannah Jansen en Durk Doornbos

REDACTIONEEL

Henri Blommers

MEDEWERKERS

REDACTIE

LEZERSONDERZOEK

BEELDREDACTIE

Andrea Bandelli, Henri Blommers, Durk Doornbos, Henk Hageman, Hannah Jansen, Leo Schenk, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri,

OPINIE

Een wereld zonder stigma begint bij onszelf

Carsten Lund Thomsen, Sylvia Vissers ADVERTENTIEVERKOOP Robert Witteman robert@hellogorgeous.nl OPLAGE

ABONNEER

UIT DE KAST

Kenny

UIT DE KAST

Gloria

7.500 DRUK PRinterface, Leiderdorp

SPIEKBRIEFJE MAGNETISCHE LIEFDE

ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk

Albert en John

PEILING

Wat vind jij van een uit-de-kast-met-hiv dag?

bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains,

www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiÃ«le bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

2 hello gorgeous

TIPS & TRICKS OM UIT DE KAST TE KOMEN

UIT DE KAST

Bertus

UIT DE KAST

Ronald

UIT DE KAST

Mirjam

SPIEKBRIEFJE

WAAR ZIJN DE BN-ERS MET HIV?

ACTIVISME

We zijn meer dan hiv

UIT DE KAST

Cees

SITES & SERVICES

STRIPPEN MET JOKE

VERWACHT

UIT DE KAST

‘Ik heb mijn leven terug gekregen.’ 24 ONLINE DATEN

Het Wilde Westen van de online romantiek 28 IN DE KAST

‘Ik zou overal en altijd open willen zijn, maar dat kan nog niet.’ 32 GUILTY PLEASURES

‘Grote riemen geven het beste geluid.’ 44 TWEEGESPREK

Joep en zijn vriendin Yvette:

‘Ik ben blij dat hij er open over is.’ 56 hello gorgeous 3

MEDEWERKERS

Schrijvers

Joke van Soest

Patrick Faverus

Joep Heldoorn

Albert Roele

Frank Rietveld

Mirjam Schulpen

Charlot Spoorenberg

Marleen Swenne

Thijs Timmermans

Martien Versteegh

Gerrit Jan Wielinga

Jan Andraschko

Marjolein Annegarn

Caroline Bijl

Jan van Breda

Linelle Deunk

Fotografen

Redactie Dimitri Fos

Taco Smit

Robert Zijlmans

Raymond van Zessen

Henri Blommers

Durk Doornbos

Henk Hageman

Hannah Jansen

Met dank aan: Josephine Franken & Juan Cruz

Carsten Lund Thomsen

4 hello gorgeous

Sylvia Vissers

Robert Witteman

Andrea Bandelli

Adrian Silvestri

Stefan Silvestri

LEZERSONDERZOEK

Mogen wij vijf minuten van je tijd? Wij willen graag weten wat je vindt van ons initiatief om hiv meer zichtbaar te maken. Doe daarom mee aan ons lezersonderzoek. Het kost niet meer dan vijf minuten van je tijd.

Ga voor de vragenlijst naar

www.hellogorgeous.nl/ enquete Alvast enorm bedankt, De redactie

hello gorgeous 5

OPINIE tekst Leo Schenk illustratie Henk Hageman

Een wereld zonder stigma begint bij onszelf! De meeste mensen met hiv zitten nog in de kast. Ze zijn bang voor afwijzing en hebben vaak last van schaamte- en schuldgevoelens. Of ze hebben geen zin om anders behandeld te worden. Door onszelf niet te laten zien, dragen we zelf bij aan het hardnekkige stigma dat met hiv gepaard gaat. 6 hello gorgeous

WE ZIJN VAN VER gekomen. In de aidsjaren was een hiv-diagnose nog een tikkende tijdbom. Nu hebben we een gemiddelde levensverwachting die vrijwel gelijk is aan mensen zonder hiv, iets waar de meeste mensen met een andere chronische aandoening jaloers op kunnen zijn.

â&#x20AC;&#x2DC;De gemiddelde Nederlander kent het verschil niet tussen hiv en aids.â&#x20AC;&#x2122; Als we een lening wilden afsluiten of een hypotheek wilden nemen, werden we eerst nog als pariaâ&#x20AC;&#x2122;s behandeld. Inmiddels kunnen we onszelf tegen een redelijke premie verzekeren tegen allerlei ongemakken en ons settelen in een eigen huis. Seks moest altijd met condoom en dan nog durfden veel hiv-negatieven het niet aan om met ons de lakens te delen. In het ergste geval konden ze ons voor de rechter slepen als we ze voor de seks niks hadden gezegd. En kijk waar we nu staan: als we trouw onze hivmedicatie nemen en het virus niet meer te meten is in ons bloed, kunnen we het virus niet meer overdragen. Strafvervolging is verleden tijd en we kunnen zelfs in principe op natuurlijke manier een kind verwekken dat in principe hiv-vrij wordt geboren. Je zou bijna denken dat het leven met hiv al zo

hello gorgeous 7

OPINIE genormaliseerd is, dat je het tussen neus en lippen kunt vertellen aan je ouders of een goede vriend. Om vervolgens weer over te gaan tot de orde van de dag. Helaas is dit nog niet het geval. Want ondanks de enorme vooruitgang die er in meer dan dertig jaar is geboekt, durven de meesten van ons niet uit de kast te komen met hiv. Wat de deur voor velen nog dichthoudt is het stigma, dat tegenwoordig de grootste bedreiging vormt voor de kwaliteit van leven van mensen met hiv in de westerse wereld.

Nu heb je aids! Hiv is zeker niet de enige aandoening waar een stigma op ligt. Kijk naar kanker, MS of het hebben van syfilis. Eigenlijk komt alles wat afwijkt van de norm met een stigma.

‘Het geheim houden van je hiv zorgt voor veel stress.’ Maar het stigma met betrekking tot hiv is van een andere orde dan dat van andere ziekten. Hivstigma staat voor: ongezondheid, besmettelijkheid, seksuele perversiteit, drugsmisbruik, en dood. Met andere woorden: het stigma komt voort uit het feit dat we door de ‘gezonde’ anderen worden gezien als een groep die ziek is van een virus dat je door kunt geven door seks en vieze drugsnaalden en dat (onbehandeld) kan leiden tot de dood. Eigen 8 hello gorgeous

schuld, dikke bult! How low can you go? Stigma gaat hand in hand met onwetendheid. De gemiddelde Nederlander kent het verschil niet tussen hiv en aids. Hij denkt nog steeds dat je het kunt krijgen van tongzoenen, wcbrillen en uit elkaars kopje drinken. Stigma wordt ook gevoed door angst. Werkgevers die geen hiv-positieven durven aan te nemen, omdat ‘die veel ziek zullen zijn’, of tandartsen die ons als laatste op de dag inplannen, uit vrees voor de gezondheid van hun andere klanten. In veel gelovige culturen wordt hiv nog steeds gezien als een straf van God. Media berichten nog regelmatig dat iemand zich verzet tegen arrestatie en een agent bijt terwijl hij gilt: ‘nu heb je ook aids!’. Ooit gehoord van iemand die hiv kreeg door gebeten te worden? Zelfs in de homoscene – die toch goed geïnformeerd zou moeten zijn – worden hiv-positieven die hierover open zijn, regelmatig afgewezen voor seks of een relatie. Deze virale apartheid zorgt ervoor dat zelfs in de gemeenschap die het meest is getroffen, het hebben van hiv in veel

‘Onszelf stigmatiseren is misschien nog wel erger.’ gevallen nog onbespreekbaar is. Misschien is geïnternaliseerd stigma nog wel erger dan dit alles. Dit is wanneer mensen met hiv zichzelf stigmatiseren. Je

kent het vast. Schaamte en schuldgevoelens wanneer je na jaren van voorlichting toch hiv oploopt. Jezelf als vies en besmettelijk zien of jezelf bij voorbaat al uit de seksuele markt prijzen, omdat je je geen gelukkig leven met hiv kan voorstellen. Laat staan dat je nog iemand vindt die jou zou willen voor seks of meer.

Slechte raadgever Het klinkt allemaal erg ontmoedigend. Misschien kunnen we maar beter in de kast blijven? Toch is het lang niet allemaal kommer en kwel. Want tegenover alle wetenschappelijke studies, negatieve berichtgeving, onwetendheid en angst, staan de positieve ervaringen van mensen met hiv die wel uit de kast zijn gekomen. Ook dit nummer van hello gorgeous staat er weer vol mee! Wie er aan denkt uit de kast te komen, verwacht vaak een negatieve uitkomst. ‘Zij zal wel haar koffers pakken’ of ‘hij zal me vast uitmaken voor alles wat God verboden heeft’. Maar de eerlijkheid gebiedt te zeggen dat angst een slechte raadgever is en het ook reuze mee kan vallen. Ouders die zeggen dat je in hun ogen nog steeds hun lieve zoon of dochter bent. Vrienden die van je blijven houden. Een partner die zegt dat jullie hier samen ook wel doorheen komen. Het geheimhouden van je hiv zorgt bovenal voor veel stress. Deze stress is niet alleen onnodig, het maakt je depressief en kan voor angststoornissen zorgen. Onderzoek wijst zelfs uit dat mensen die open zijn naar vrienden, partners

en familie, gemiddeld een hoger CD4-aantal hebben dan diegenen die het voor zichzelf houden. Mensen die niet uitkomen voor hun hiv missen ook ondersteuning van familie, vrienden en collega’s en in sommige gevallen zelfs toegang tot goede zorg. Nog steeds worden er mensen in de laatste fase van hun hiv-infectie in het ziekenhuis opgenomen. Ze durfden zich niet te laten testen, omdat ze bang waren voor een positieve uitslag. In het ergste geval overlijden ze aan de gevolgen van aids.

Vingerwijzen Het stigmatiseren van mensen met hiv is helaas nog realiteit en niet zo

The Stigma Project Deze Amerikaanse organisatie bestrijdt stigma door kunst, provocatie, bewustvording en voorlichting. Doel is om een ‘hiv-neutrale’ wereld te creëren. Ze doen dit onder meer door het maken van allerlei advertenties en slimme marketing. Zo zijn de spiekbriefjes die je in dit nummer vindt, van hen. Meer van hun werk is te zien op www.thestigmaproject. org en op hun Facebook pagina www.facebook. com/TheStigmaProject

maar de wereld uit geholpen. Daarvoor is het te hardnekkig. Bovendien zullen onwetende, botte, kwetsende mensen er altijd zijn. Het is echter niet alleen de boze buitenwereld, waar we met de vinger naar kunnen wijzen voor het stigma waar we soms dagelijks mee te maken hebben. Door onzichtbaar te blijven met hiv, dragen we zelf ook bij aan het in stand houden van het stigma en de onwetendheid. Oude beelden zoals die van een stervende René Klijn op de sofa bij Paul de Leeuw, of een uitgeteerde Freddie Mercury, blijven in het geheugen van velen gegrift, omdat er niet of nauwelijks nieuwe voor in de plek komen. Waar blijven de BN-ers met hiv die uit de kast komen? De media blijven hiv-sensatienieuws brengen, zolang we dit accepteren en laten gebeuren en er niet tegen ageren. Dates die je bruut afwijzen nadat je ze verteld hebt van je hiv, blijven pijn doen, zolang je er niet boven gaat staan en denkt: je weet niet wat je mist! Collega’s op het werk die foute grappen maken over aidspatiënten, blijven dit doen, als ze nooit te weten komen dat een cowerker ook hiv heeft. Stel je eens voor: nooit meer te hoeven leven met een geheim, nooit meer te hoeven liegen als een goede vriend vraagt wat je in het ziekenhuis komt doen. Vrienden hebben die tijdens een etentje vragen naar je gezondheid, zonder dat je zielig gevonden wordt. Ouders die niet bezorgd kijken als je hen vertelt van je hiv, omdat ze weten dat er tegenwoordig prima mee te leven valt.

Of er voor je kunnen zijn als je het even niet ziet zitten en als het minder gaat met je gezondheid. Als we zo’n wereld nastreven, één waar niet wordt neergekeken op het hebben van hiv, zullen we daar eerst zelf aan moeten werken. Of zoals een oude volkswijsheid zegt: een hiv-stigma vrije wereld begint bij jezelf.

‘Een mens met een beschadiging’ Stigma komt van het Griekse woord stigmata, dat stempel betekent. Begin jaren zestig was E. Goffman de eerste die onderzoek deed naar (de impact van) sociaal stigma. In Stigma: Notes on the management of spoiled identity omschrijft hij stigma als ‘een persoonskenmerk dat iemand in hoge mate in diskrediet brengt en in onze gedachten iemand kan reduceren van een compleet en gewoon mens tot een mens met beschadiging die niet serieus te nemen is.’

hello gorgeous 9

ADVERTENTIE

/VOLGINDEPENDENTFILMS

10 hello gorgeous

ABONNEER

hello gorgeous lezersactie

Neem een abonnement op

4 NUM MERS

€ 27,50 voor & door jou

voor en door jou

win een boek de tijd daarna

ISSN 2214-1650

speciale editie

9 772214 165004

win kaartjes

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

ISSN 2214-1650

Winter 2013 www.hellogorgeous.nl

9 772214 165004

voor de film

Dallas Buyers Club De film vertelt het waargebeurde verhaal van Ron Woodroof. Nadat hij te horen heeft gekregen dat hij aids heeft, begint Woodroof een illegale handel in experimentele hiv-medicatie. Voor 400 dollar per maand kunnen terminale aidspatiënten lid worden van zijn club in ruil voor de medicijnen. Matthew McConaughey wordt getipt voor een Oscar voor zijn rol als Woodroof. Ga naar www.hellogorgeous.nl/abonnement (Deze actie loopt van 1 december tot 15 januari 2014) hello gorgeous 11

UIT DE KAST tekst Marleen Swenne fotografie Henri Blommers

WE SPREKEN elkaar in een ouderencentrum in St. Niklaas, waar Kenny (32) die middag zal optreden. Hij staat graag op het podium: 'Van kindsbeen af is animatie, mensen vermaken, theater, mijn passie. Vandaag ben ik een goochelaar, ik treed op met een pianist en een zangeres. Als de mensen een leuke dag hebben gehad, ben ik tevreden. Ik doe het graag. Uiteindelijk geeft het me meer voldoening dan mijn echte werk voor de ICT helpdesk van de Belgische spoorwegen.'

SERIEUZE KLAP In 2001 vertelde zijn huisarts hem dat hij hiv heeft. 'Ik zag zijn lippen bewegen, maar hoorde eigenlijk niet wat hij zei. Ik was 21,

‘Mijn grootvader is gestorven zonder te weten dat ik hiv heb.’ was zijn grootmoeder, met wie hij een heel hechte band had. ‘Zij dacht dat ik de ernst van de zaak verbloemde om haar te sparen, dus heb ik haar meegenomen naar de dokter. Toen die hetzelfde vertelde als ik, was ze gerustgesteld. Mijn grootvader heeft het nooit geweten. Hij was hartpatiënt en ik was bang dat hij het niet zou overleven. Hij is gestorven zonder te weten dat ik hiv heb.’

Hij nam in 2005 deel aan de Vlaamse Big Brother, waar hij direct na binnenkomst vertelde dat hij hiv heeft. Zes jaar later was hij terug op tv in de documentairereeks Hiv+. ‘Ik heb een breed publiek bereikt.’

Podiumdier had er nooit bij stilgestaan dat ik hiv-positief kon zijn. Voor mij was het een serieuze klap. Ik wist er weinig van. De specialist vertelde me later dat ik er goed mee zou kunnen leven.’ Kenny woonde in die tijd bij zijn grootouders. De eerste die hij het vertelde, 12 hello gorgeous

Na zijn grootmoeder lichtte hij zijn beste vriend in en vervolgens ook andere vrienden. Hij aarzelde een tijdje voor hij het aan zijn ouders vertelde. ‘Ik was bang voor hun reactie, wist niet wat ik kon verwachten. Op een bepaald moment was er een nieuwsbericht over hiv

hello gorgeous 13

UIT DE KAST

‘Ik heb respect voor mensen die er niet voor durven of kunnen uit komen.’

14 hello gorgeous

op televisie. Dat moment heb ik aangegrepen. Toen heb ik hen gezegd: dat heb ik ook. Ze reageerden heel erg goed.’

Roeping De eerste twee jaar na de diagnose vond hij het moeilijkst, omdat hij grote behoefte had zijn ervaringen te delen met andere mensen met hiv. Die waren niet of nauwelijks te vinden. Hij kwam met enkelen in contact via Sensoa, de Vlaamse organisatie voor mensen met hiv. Er gebeurde nog iets belangrijkers: hij werd gevraagd lezingen te geven op scholen. ‘Uiteindelijk heeft mijn hiv voor mij een plek gekregen door die lezingen: ik vertel wie ik ben, wat ik heb en wat mij is overkomen. Ik geef de leerlingen iets mee wat ik zelf nooit op school heb meegekregen. Want er komt veel meer bij kijken dan alleen die pillekes. Ik ben geen ambassadeur, maar als ik mijn eigen verhaal vertel, zijn de leerlingen stil. Het is misschien een soort roeping om mijn ervaringen aan anderen te vertellen.’

‘Er komt veel meer bij kijken dan alleen die pillekes.’ Kenny is sindsdien nooit meer gestopt anderen te vertellen over leven met hiv. Hij werd gevraagd mee te werken aan het boek Mijn status is positief. Dankzij dat boek kwamen de makers van Big Brother hem op het spoor. ‘Zij vroe-

gen mij mee te doen aan het programma. Het ging niet om mij als persoon, het ging om mijn hiv. Het is een televisieprogramma met sensatie, maar ik was me er heel erg van bewust dat ik het thema daar bespreekbaar kon maken. Ik heb dus geen moment geaarzeld, mijn doel was die boodschap overbrengen. Als je dat op de goede manier doet, kan het heel geruststellend zijn voor mensen. Ik kon nu laten zien dat je met iemand met hiv gewoon kunt leven zoals met ieder ander. Het heeft me veel voldoening gegeven. Big Brother was mijn coming out voor een groot publiek. Het was niet normaal hoe vaak ik daarna herkend werd op straat. Door alle soorten mensen, oud, jong: “Proficiat, chapeau dat ge dat gedaan hebt!”, zeiden ze.’

een soort missie. Ik heb respect voor mensen die er niet voor durven of kunnen uitkomen. Het is zeker niet mijn bedoeling om het uit te schreeuwen, maar je zou er toch gewoon open over moeten kunnen praten. Ik blijf dus op scholen lezingen geven, al gaat mijn leven nu ook veranderen. Mijn vriendin is ruim drie maanden zwanger. Het kind is op natuurlijke wijze verwekt, ik vind het belangrijk om dat te noemen. Het rapport van de Hoge Gezondheidsraad van België is net uit. Dat stelt dat je - onder bepaalde voorwaarden - op natuurlijke wijze een kind kunt maken: als je goed je medicatie gebruikt en al langere tijd een ondetecteerbare viral load hebt. Mijn vriendin is uitvoerig getest, zij is niet positief en het kind dus ook niet. Er blijft altijd een minieme kans op overdracht van hiv. Al is die bijna nul, geZwanger durende de zwangerschap nemen we onze voorzorIn 2011 nam Kenny deel gen weer omdat we geen aan Hiv+, een televisieserie enkel risico willen lopen. waarin vijf hiv-positieve Dat zullen we ook doen mensen gevolgd werden. na de bevalling. Dan is zij Hij werd er alweer voor extra kwetsbaar doordat gevraagd. ‘Hiv+ was heel ze waarschijnlijk toch anders dan Big Brother, dit wondjes zal hebben. Daardraaide echt om mij en mijn na zien we wel verder.’ hiv. Ze kwamen op mijn werk filmen en mijn oma ‘Dit jaar heb ik auditie geis nog geïnterviewd. Het daan voor Belgium's got was voor mijzelf ook meer talent. Het is het enige informatief, doordat ik de tv-programma waarvoor verhalen van de vier andeik me zelf heb ingeschreren hoorde. Dit programma ven. Ik wil weten wat een gaf me iets meer voldoeprofessionele jury van me ning dan Big Brother, het vindt als entertainer. Hiv trok ook weer een heel anheeft daar niets mee te der publiek dan Big Brother. maken. Natuurlijk herkenMet beide programma's nen sommige mensen me. tezamen heb ik uiteindelijk Dan zeg ik: Het is niet omvrij veel mensen bereikt.’ dat ge hiv-positief zijt dat ge niet meer uw dromen ‘Leven met hiv bespreekmag najagen. Dat ge niet baar maken is voor mij meer mag leven.’

PASPOORT Wie Kenny van Quickelberge (32) Waar Westmeerbeek (Vlaanderen) Met wie zijn vriendin, die zwanger is. Beroep op de ICT-helpdesk van de NMBS (Nationale Maatschappij van de Belgische Spoorwegen). Ook treedt hij op als entertainer. Of hij nu een clownspak aantrekt of een goocheltruc uitvoert: anderen een leuke dag bezorgen maakt hem gelukkig. Houdt van het fotograferen van verlaten plaatsen.

hello gorgeous 15

UIT DE KAST tekst Frank Rietveld fotografie Caroline Bijl

GLORIA SUMMERVILLE, 36 jaren jong, hoort in 2005 dat ze hiv heeft. Van wie weet ze niet. Haar vertrouwen in mensen loopt er wel een onherstelbare deuk door op. De enige die Gloria nog vertrouwt is God.

GLORIA IS geboren in Suriname en woont sinds 2001 in Nederland. ‘In februari 2005 werd ik behandeld voor huidafwijkingen die gepaard gingen met veel jeuk. Welke zalf ik ook probeerde, niets hielp. Er werd zelfs een kweek van mijn huid gemaakt. In overleg met mijn arts besloot ik uiteindelijk een hiv-test te doen. Ik heb verschillende relaties gehad, waarin we onveilig vreeën. Ik vertrouwde mijn levenspartners blindelings. Ten onrechte, ik bleek seropositief te zijn.’

‘Mijn grootmoeder Thelma Jozefzoon heeft mij christelijk opgevoed. De ontdekking dat mensen onbetrouwbaar kunnen zijn, heeft mij nog dichter bij God gebracht. Hij is de enige die ik vertrouw. Ik communiceer op elk moment met God. Ik geniet intens van gospelmuziek. En laat iedereen in hun waarde.’

Kracht Af en toe gaat ze echt het gesprek aan met God. ‘Dat gaat met intense huilbuien gepaard. Hij geeft me de

Kleur je leven Door wie Gloria is geïnfecteerd, weet ze niet. Er waren wel vermoedens, maar als ze de betreffende personen de vraag stelde, kreeg ze een ontwijkend antwoord. Het heeft haar vertrouwen in mensen beschadigd. Ze vertrouwt nu alleen nog op God. 16 hello gorgeous

kracht om verder te gaan met de doelen in mijn leven. Naast mijn werk in de ouderenzorg, zet ik me in voor Stichting Mara, GGD Rotterdam en Erasmus MC. Ik werk als vrijwilliger voor andere mensen met hiv. Ik wil ze stimuleren, laten zien hoe het is om met hiv

â&#x20AC;&#x2DC;Met hiv kun je leven als ieder ander mens.â&#x20AC;&#x2122;

hello gorgeous 17

UIT DE KAST te leven. Hiv en aids zijn twee heel verschillende dingen, die maar al te vaak op één hoop worden gegooid. Met hiv kun je leven als ieder ander mens. Je hebt alleen dat virus, waar nog een enorm taboe op rust. Dat taboe wil ik doorbreken.’ ‘Dat doe ik waar het maar kan. Zo ben ik een boek aan het schrijven, waarmee ik mensen met hiv steun wil bieden. Verder droom ik van een eigen stichting. Daarmee wil ik geld ophalen voor mensen in derdewereldlanden voor wie de peperdure medicijnen nu onbetaalbaar zijn. Alle hulp daarbij is van harte welkom.’

PASPOORT Wie Gloria Summerville (36) Waar Rotterdam Met wie ‘Ik heb geen relatie, maar wel een dochter van 18, mijn prinses.’ Beroep ouderenzorg en vrijwilliger bij Stichting Mara, GGD en Erasmus MC Droomt van een eigen stichting om mensen in derdewereldlanden te helpen, voor wie de peperdure medicijnen nu onbetaalbaar zijn.

18 hello gorgeous

Gloria heeft er geen moment aan getwijfeld iedereen te vertellen dat ze hiv heeft. ‘Ik ben heel erg open en heb dus meteen gezegd dat ik hiv heb. Als mensen daarom geen contact meer met me willen, moeten ze dat zelf maar weten.’

‘In elke seconde van het leven kan er iets gebeuren.’ Ze heeft – op een nare ervaring op internet na - geen negatieve reacties ontvangen. ‘Ik weet natuurlijk niet of er mensen tussen zitten die een masker opzetten en me eigenlijk veroordelen. Alleen God weet wat de ware gevoelens van mensen zijn. Dat op internet was wel pijnlijk. Het had iets van eigen schuld, dikke bult, omdat ik veel verschillende relaties heb gehad. En dan met een beschuldi-

gende wijsvinger: logisch dat Gloria nu aids heeft.’ Ze trekt zich er in ieder geval weinig van aan wat anderen eventueel van haar denken. ‘In elke seconde van het leven kan er iets gebeuren. Wat mensen zien, is de buitenkant. Maar het is de binnenkant die telt. Dat vertel ik ook de mensen met hiv die ik help. Hoe moeilijk het van binnen soms ook lijkt - die strijd, die pijn, het gevecht om de dag door te komen – heb de moed en maak van elke dag iets bijzonders.’

Vlinder ‘In gedachten hang ik elke morgen slingers op. De kleuren geven me vreugde. Dat is ook mijn advies aan mensen met hiv. Geef kleur aan je leven met hiv, hoe moeilijk en zwaar het ook mag zijn. Blijf positief. Laat je hiv-status jouw leven niet nadelig beïnvloeden. Creëer uit al het negatieve iets positiefs. Kijk naar de prachtige kleuren van een vlinder. Zo gekleurd kan het leven met hiv ook zijn.’ ‘Je kunt gewoon kinderen krijgen en de partner voor het leven vinden waarmee je oud wilt worden en kunt trouwen. Trek je niets aan van wat anderen van jou denken. Het is jouw leven!’ ‘Hiv kent geen kleur, geen ras, geen cultuur en trekt zich ook niets aan van iemands status. Zorg er daarom voor dat je op tijd bent. Jong of oud: laat je regelmatig testen en maak hiv bespreekbaar.’ Of ze zelf ooit nog een man in haar leven voldoende kan vertrouwen, weet ze

niet. Gloria geeft haar eigen leven kleur met haar 18-jarige dochter, die ze meteen heeft laten testen op hiv nadat haar eigen uitslag bekend was. ‘Gelukkig is mijn prinses hiv-negatief.’ En ze kleurt haar leven met God, de liefde voor muziek en alle positieve dingen. ‘Mijn hulp komt van U, Heer. Alles wat onmogelijk is bij mensen, is mogelijk bij U. God dank U voor mijn leven. Geef kleur en leef!’

‘Trek je niets aan van wat anderen van jou denken.’

SPIEKBRIEFJE

HIV UIT DE KAST

S PIE K B RIE FJE

ETIQUETTE JE VRIEND(IN) VERTELT JE DAT HIJ/ZIJ HIV HEEFT. EEN PAAR TIPS HOE JE GOED KUNT REAGEREN:

VERMIJD

ZEG

‘JE STA

NOG? ’ ‘HOE LANG HEB JE

‘H

OM OE K

?’ AAN R Á DÁ

AT NIE T

ALLEE N.’

‘BEN JE AL ME T MEDICIJNEN B EGONNEN?’

‘ IK B E N

‘VAN WIE HEB JE HET?’

ER VO

OR J O

U.’

‘HEB JE EEN GOEDE ARTS GEVONDEN?’

‘VERBAAST ME NIKS.’

KR H NIET C O T T HE ‘IK K AN

IJGEN!?

’

JE MIJ ‘WAT FIJN DAT OUWT.’ DIT TOEVERTR

VRAGEN STELLEN OVER HIV IS BELANGRIJK OM HET TE BEGRIJPEN EN ER OVER TE LEREN. MAAR LET OP JE TAALGEBRUIK, WANT JE VRIEND(IN) HEEFT NU VOORAL JOUW STEUN NODIG! THESTIGMAPROJECT

hello gorgeous 19

MAGNETISCHE LIEFDE tekst Thijs Timmermans fotografie Jan van Breda

Albert (55) ontmoette na twee gestrande huwelijken John (57). Bij de eerste blik in zijn ogen was meteen duidelijk dat John de liefde van zijn leven zou worden. John is altijd eerlijk over zijn hiv-status geweest. ‘Hiv speelt helemaal geen rol tussen ons.’

Zuinig zijn ‘IK GROEIDE OP in Houten en kom uit een zwaar hervormd milieu. Zwartekousenkerk, tegen de SGP aan. Toen mijn ouders uit de kerk traden, hoorden we meteen bij de goddelozen. Op Koninginnedag was het speelplein op school met linten in drie 20 hello gorgeous

vakken verdeeld: één voor de katholieken, één voor de SGP en het derde voor de goddelozen. Homoseksualiteit kwam in dit milieu zogenaamd niet voor. De eerste homoseksueel die ik kende was mijn aardrijkskundeleraar op de middelbare school.

John hello gorgeous 21

MIJN MAGNETISCHE SEKSVERHAAL LIEFDE

Wake-up-call Met mijn ex-vrouw ben ik vijftien jaar getrouwd geweest. Wij wilden graag een kind en dat lukte maar niet. Na tien jaar dokteren hebben we een zoon gekregen. Michaël is nu 18. Ik ben zielsgelukkig met hem en zou niet anders gewild hebben. Toen ik trouwde heb ik haar duidelijk gemaakt dat ik mannen minstens zo leuk vond als vrouwen. Haar reactie was: “Nou, dan fantaseer je daar maar over”. Zij was daar heel liberaal in, we hebben ook wel trio’s gedaan. Op een gegeven moment werd ik stapelverliefd op een jongen. Zo erg had ik het nog nooit meegemaakt. Dat was wel echt mijn wake-up call. Toen heb ik mezelf toegespro-

‘Ik heb lang gedacht dat ik biseksueel was.’ ken: Albert, dit is niet fair, dat mag je je vrouw niet aandoen. Ik besloot voor mijn homo-zijn te kiezen. Helaas werd dat nog een moeilijke scheiding en in 1998 ben ik in Amsterdam gaan wonen, waar ik toen ook al werkte.

Zo’n mannetje met wiegende heupen en een té strakke broek. Ik dacht meteen: zo ben ik niet. Ik wist het natuurlijk wel altijd al. Thuis kregen wij de Wehkamp catalogus, en als jongetje van 8 zocht ik dan 22 hello gorgeous

meteen koortsachtig de mannen-onderbroekreclames op. Mijn seksuele ontdekkingsreis begon op mijn 11e met jongetjes. Later kwamen daar meisjes bij. Ik heb lang gedacht dat ik biseksueel was.

Vervolgens ben ik nog een keer getrouwd, met een man uit Armenië die ik in 2001 heb ontmoet. Met hem ben ik acht jaar samen geweest, waarvan de laatste drie jaar getrouwd. Aan het eind hadden we veel ruzie, het was toen nauwelijks nog een liefdesrelatie en uiteindelijk liep dat uit op de tweede scheiding.

Mooie man Na dat huwelijk heb ik tegen Michaël gezegd: nu wil ik eens een tijd alleen zijn. Hij zei nog: “Pap, dat kan jij helemaal niet!”. Nauwelijks een maand na de officiële scheiding ontmoette ik John. Ik had hem al een tijdje in de gaten op een datingsite en dacht: Goh, wat een mooie man. Zijn beeld liet me niet los, ik wilde hem per se ontmoeten. Toen ik voorstelde een afspraak te maken, was zijn antwoord: “Dan moet je wel weten dat ik hiv heb”. Hij was een paar keer zó teleurgesteld

‘Ook mijn moeder is dol op hem.’ in dates waarbij hij dat niet meteen had verteld, dat wilde hij niet meer. Eerst schrok ik me kapot en vervolgens werd ik boos. Waarom moet mij dat nou overkomen? Vind ik eens iemand leuk, en dan heeft hij hiv! Maar al gauw bedacht ik: Als je het daar op laat afknappen, dan ben je een lul. Die hiv zegt niets over de persoon John.

Sneeuw We hebben eerst nog twee maanden gechat. Ik wilde zeker weten dat het voor mij niet een vlucht was. Op 28 december 2009 hadden John en ik afgesproken. Het sneeuwde die dag verschrikkelijk, er lag een halve meter. Ik zie hem nog aan komen lopen, rugzak om, gebreid mutsje

op, alles onder de sneeuw. Ik stond voor het raam, hij zocht mijn huis maar zag mij niet, zo donker was het binnen. Je hoort wel van die verhalen, dat je in iemands ogen kijkt en meteen verdrinkt. Dat hadden wij dus, vanaf het allereerste moment. Alles wat er in de chat al was, werd bevestigd. Ik had alle chatsessies tussen John en mij bewaard. Die heb ik hem, mooi uitgeprint, bij onze eerste Valentijnsdag als herinnering gegeven. John heeft in 2007 zijn hiv-diagnose gekregen. Hij merkte het doordat hij hoge koorts had, heel moe was en alsmaar verkouden bleef. Verder had hij eigenlijk niets. Pas in oktober 2009 is hij met medicatie begonnen. Sinds die tijd gaat het alleen maar beter met zijn gezondheid. Bij de Jan van Goyen kliniek hebben ze hem verteld: “Jullie hoeven het eigenlijk niet meer veilig te doen”. Het Zwitserse standpunt dus. Hiv speelt helemaal geen rol tussen ons. Als we seks hebben, wil John wel dat we het veilig doen, maar eigenlijk zou dat helemaal niet hoeven. Het stigma over hiv heerst helaas nog erg in de huidige maatschappij. Stigma´s hebben veel met imago te maken, dat is weer mijn werkgebied. Ik vind het belangrijk om er aan mee te werken dat mensen hiv niet meer eng of vies vinden. Dat ze weten dat hiv een chronische ziekte is, die behandeld kan worden. Chronische aandoening vind ik trouwens een betere term. De meeste mensen met hiv zijn helemaal niet ziek.

Dromen in haar John is echt mijn magnetische liefde. Hij is mijn alles, het mooiste wat me in mijn leven is overkomen. We vullen elkaar aan. John komt uit een eenvoudig, typisch Amsterdams, arbeidersgezin. Al heel jong riep hij: “Ik wil naar de kappersschool”. De mavo heeft hij na een half jaar verlaten, dat werd niks. John droomt en denkt in haar. Hij heeft veel cursussen gedaan, prijzen gewonnen en nu, op zijn ‘oude dag’, breekt hij door met het ontwerpen en kappen van pruiken voor drag queens.

‘Wat ik met woorden heb, dat heeft John met haar.’ Zelf ben ik academisch gevormd en werk als imagostrateeg. Ik geef een bedrijf een passend imago. Wat ik met woorden heb, dat heeft John met haar. John kan mij afremmen en terugfluiten. Hij kan tegen me zeggen: “Dat gaan we maar even niet doen!”. Binnenkort gaan we verhuizen naar een veel groter appartement. John kan daar zijn pruikenstudio vestigen en er is een extra kamer voor Michaël. Dankzij John heb ik weer een uitstekende relatie met mijn ex-vrouw. En ook mijn moeder is dol op hem. Laatst zei ze: “Ben je wel een beetje zuinig op John, want ik vind hem zo ontzettend lief!”.’

Oproep In de rubriek Magnetische Liefde komen hiv-negatieve partners van mensen met hiv aan het woord over hun magnetische relatie. Wil jij ook je verhaal kwijt? Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 23

‘Niemand hoeft zich te schamen.’

24 hello gorgeous

UIT DE KAST tekst Joep Heldoorn fotografie Linelle Deunk

Corina Vermeulen (48) hoorde in 1988 dat ze hiv heeft. Toen wilde ze haar ouders niet belasten met haar diagnose, maar nu mag de hele wereld weten dat ze hiv heeft. ‘Ik herinner me nog heel goed de enorme bevrijding.’

‘MIJN TOENMALIGE vriend en ik hadden ongeveer twee jaar een relatie, toen ik voelde dat er iets mis was. Na enige tijd kwam het hoge woord eruit: hij bleek hiv te hebben. Ik was een jonge meid van 23 jaar. Meteen nadat hij me over zijn diagnose vertelde, heb ik me ook laten testen. Toen ik de uitslag kreeg, zei de dokter dat ik niet lang meer te leven zou hebben. Ik weet nog dat ik dezelfde dag naar een bruiloft van een collega ging. Ik stond daar tussen de andere gasten en vroeg mezelf steeds af wat ik daar deed. Het was 1988 en tegen hiv bestond geen enkel medicijn. Van hiv kreeg je aids

Vooral onze ouders zouden vreselijk ongerust zijn. We besloten dat we hen niet wilden belasten met de wetenschap dat we dood zouden gaan. Het was niet zo dat ik me schaamde. Ik was niet ziek en wat voor zin heeft het dan om aan je ouders te vertellen dat hun dochter snel dood zou gaan? Onze vrienden wisten ook van niks. Er was één gezamenlijke vriend met wie we wel over hiv konden praten. Hij was echt een vertrouwenspersoon voor ons. Behalve aan hem, heb ik het alleen aan onze huisarts en tandarts verteld, omdat ik vond dat zij het hoorden te weten.

Ik heb mijn leven

terug gekregen en daarna ging je dood. Eén van de eerste dingen die mijn vriend en ik ons afvroegen, was aan wie we het moesten vertellen. Natuurlijk zou het voor iedereen in onze omgeving een schok zijn.

Mijn vriend en ik kochten een huis en ook toen die relatie eindigde, maakte ik me om de aflossing niet druk. Ik weet nog dat mijn vader mij wees op de keuken, die op termijn vervangen zou moeten hello gorgeous 25

UIT DE KAST worden. Ik dacht alleen maar: man, waar maak je je druk om? Bang was ik niet. Let's party werd mijn lijfspreuk.

Eén grote leugen Alleen aan seks moest ik de eerste tijd na de relatie niet denken. En toen ik weer zin kreeg, bleek het allemaal erg ingewikkeld. Mijn eerste vriendje daarna was doodsbang voor seks met mij en een volgende kreeg hem niet overeind toen hij wist van mijn hiv. Ondertussen was ik, zes jaar na mijn diagnose, nog steeds gezond en ik vroeg me af wanneer ik nou eindelijk eens ziek zou worden. Dan kon ik het tenminste aan mijn ouders en aan mijn vrienden vertellen.

PASPOORT Wie Corina Vermeulen (48) Waar Eindhoven Met wie vriend Beroep docent Politieacademie Eindhoven Houdt van vrienden, muziek, lezen en lekker eten, ‘meelwormen zijn heerlijk’

26 hello gorgeous

Langzamerhand werd mijn leven één grote leugen. Toen heb ik besloten niet langer mijn mond te houden. Natuurlijk was het voor mijn ouders niet makkelijk om te horen over mijn hiv, maar ingestort zijn ze geenszins. Uiteindelijk bleek het vooral mijn eigen angst te zijn die me ervan had weerhouden te praten over hiv. Nadat ik mijn ouders had verteld over mijn hiv-status, ben ik er ook met vrienden over gaan spreken. Stuk voor stuk kunnen zij zich dat moment nog goed herinneren, maar voor mij hangt er een soort mist om die hele periode. Nog wèl heel goed herinner ik mij de enorme bevrijding. Ik kon eindelijk vrijuit praten over de redenen dat ik maar geen vriendje kreeg en dat ik geen doelen voor de lange termijn stelde.

Ik heb niemand verloren door mijn openheid. Mensen vroegen zich alleen maar af waarom ik er niet eerder mee was gekomen. Nadat ik had uitgelegd dat ik ze niet wilde belasten, begrepen ze me wel. Ik werk bij de politie en mensen denken soms dat daar geen ruimte is voor een onderwerp als hiv. Ik kan je vertellen dat ik nooit vervelende reacties heb gehad van collega’s. Ze hebben allemaal goed gereageerd toen ik hen over mijn hiv vertelde. En hoewel ook bij de politie geroddeld wordt, is mijn hiv nauwelijks onderwerp van gesprek geweest. Natuurlijk horen mensen wel eens via via over mijn hiv. Soms komen ze dan naar me toe om te checken of het klopt wat ze hebben gehoord. Ik geef hen dan altijd een compliment omdat het van moed en eerlijkheid getuigt om me het rechtstreeks te vragen.

Hek van de dam Hoewel iedereen in mijn omgeving dus wist dat ik hiv heb, heeft het na mijn coming out toch nog bijna twaalf jaar geduurd voordat ik anderen met hiv leerde kennen. In 2006 heb ik meegewerkt aan Pillentijd, een boek over hiv. Ik werd daarvoor geïnterviewd door iemand die het ook heeft. Ik vond het helemaal geweldig iemand met hiv te leren kennen. Nu ga ik jaarlijks naar de bijeenkomst van Volle Maan in Carré. Dat is een hele dag speciaal voor mensen met hiv. Ik vond het meteen een warm bad

en ben toen pas helemaal uit mijn schulp gekropen. Er zijn gewoon ontzettend veel leuke mensen met hiv! Eigenlijk is nu op een positieve manier het hek van de dam. Een tijd geleden heb ik zelfs aan de Telegraaf een interview over hiv gegeven. Een paar dagen na dat interview kreeg ik een email van mijn korpschef. Hij schreef dat ik trots op mezelf mocht zijn, omdat

‘Natuurlijk horen mensen wel eens via via over mijn hiv.’ ik met mijn verhaal in de krant stond. Door mijn openheid hoop ik iets te kunnen betekenen voor mensen die in deze tijd hun diagnose krijgen. Ook hoop ik het pad te effenen voor andere politiemensen met hiv. Niemand hoeft zich te schamen voor hiv. Ik praat bij wijze van spreken nog makkelijker over mijn hiv dan over een gescheurde teennagel. Hoewel met hiv prima te leven valt, blijft het voor sommige mensen toch moeilijk er open over te zijn. Sinds anderhalf jaar heb ik weer een relatie. Het gaat heel goed tussen ons en hiv staat op geen enkele manier tussen ons in. Natuurlijk is niemand verplicht om over zijn hiv te spreken, maar openheid heeft mij in zekere zin mijn leven terug gegeven.’

PEILING

Wat vind jij van een uit-de-kast-met-hiv dag? ELK JAAR IN OKTOBER is er de jaarlijkse coming out dag voor lesbo’s, homo’s, bi’s en transgenders. Deze dag is bedoeld om meer zichtbaarheid en acceptatie te krijgen voor deze seksuele minderheden. Een nationale uit-de-kastmet-hiv dag zou hetzelfde gedaan kunnen krijgen: door meer zichtbaarheid van mensen met hiv wordt leven met hiv minder gestigmatiseerd en meer geaccepteerd.

Ton Coenen directeur van het Aids Fonds en Soa Aids Nederland ‘In het algemeen kunnen dit soort dagen nuttig zijn, omdat ze de nadruk leggen op normaliseren en aandacht vragen voor het stigma eromheen. Zo’n dag lijkt me vooral zinnig als mensen het idee hebben dat ze ermee geholpen worden. En dat vind ik moeilijk in te schatten, omdat mensen hier erg verschillend instaan. Onderzoek hiernaar lijkt me nodig – en dan met name bij mensen die recent ontdekt hebben dat ze hiv hebben.’

Pieter Brokx

verbonden wordt met boodschappen die mythes en stigma’s van hiv ontkrachten. Er zijn goede voorbeelden van campagnes die beide aspecten combineren in onze buurlanden. In België en Frankrijk is er de Mr. HIV campagne. In Duitsland is er sinds twee jaar een campagne rondom Wereld Aids Dag met hiv-positieve rolmodellen die zich outen.’

Tineke Verweerd Leiden ‘Ik ben niet voor zo’n nationale dag, maar zou wel willen dat hiv meer aandacht zou krijgen in de week van de chronisch zieken.’

directeur van de Hiv Vereniging Nederland

Wendy van Asch

‘We zijn een groot voorstander van zo’n dag, om het emancipatoire effect van uit de kast komen beter voor het voetlicht te brengen. Wel zal enkel een dag voor het uit de kast komen met hiv de plank misslaan als dit niet

‘Het is geen ‘uit de kast komen’. Met kanker of andere ziektes kom je toch ook niet uit de kast?! Door het ‘uit de kast’ te noemen, wordt het weer de hoek van homoseksualiteit in getrokken, en dat willen we toch juist niet?’

Almere

Veronique Plas Vlissingen ‘We hebben Wereld Aids Dag op 1 december toch al?’

Erwin van Rheenen Amsterdam ‘Het lijkt mij een prima idee zo’n nationale uit-de-kast-met-hiv dag. Ik zag laatst een filmpje op Facebook, waarin een dame vertelt hoe belangrijk het is om uit de kast te komen. Of het nu gaat over het feit dat je homo of lesbo bent, gaat scheiden, failliet gaat of hiv hebt. Als je er niet mee voor de dag komt, leef je met veel stress en dat is de oorzaak van heel veel kwaad, zowel fysiek als mentaal. Daarnaast voel ik mij persoonlijk altijd sterker wanneer ik weet dat er mensen in mijn omgeving zo geïnformeerd zijn over hiv dat er van angst geen sprake meer hoeft te zijn. Dat bereik je alleen maar door openheid.’

hello gorgeous 27

DATEN tekst Gerrit Jan Wielinga illustratie Henk Hageman

Als je een maatje zoekt, lijkt online daten de uitkomst. Lekker vanuit je luie stoel op zoek naar een leuke man of vrouw voor één nacht of meer. Maakt het dan uit of je hiv hebt? En wanneer vertel je het?

SYLVIA (50) HEEFT het zoeken naar mannen via datingsites voorlopig maar even opgegeven. ‘Het werd me te frustrerend. Zelfs als je mannen treft die zelf ook hiv hebben, word je vroeg of laat met het vooroordeel geconfronteerd dat vrouwen die hiv hebben zich als hoer of als slet hebben gedragen. Heel onaangenaam. Daarbij is de keus aan mannen in Nederland die op hiv-datingsites zitten nogal karig. Of het zijn types die je alleen maar zien als seksobject, of het zijn mannen die financieel onderhouden willen worden. Op beide soorten zit ik niet te wachten. Ik heb mijn eigen bedrijf en wil een man met wie ik een goed gesprek kan voeren en die een bepaalde mate van

Het Wilde Westen zelfstandigheid heeft. Dit soort mannen vind ik raar genoeg wel online in Engeland en Amerika . Zelfbewuste mannen met inhoud en hun eigen leven. Waar in Nederland houden die zich schuil? Niet op internet. Tenminste, ik ben ze daar nog niet tegengekomen.’ 28 hello gorgeous

van de online romantiek hello gorgeous 29

DATEN

‘Als ik vertelde dat ik hiv heb, waren de mannen snel vertrokken.’ ‘Voordat ik me inschreef bij datingsites die specifiek gericht zijn op mensen met hiv, heb ik ook via algemene sites gedatet. Dan valt me op hoe weinig de gemiddelde hetero afweet van hiv. Als ik vertelde dat ik hiv heb, waren de mannen snel vertrokken. En je moet het wel vertellen, want als je in bed belandt, verwacht een heteroman zonder condoom te kunnen neuken. Zeker in de tijd dat ik nog niet op de medicijnen was, vond ik dat onverantwoord, dus dan heb je geen keuze. Ook heb ik eens op mijn profiel verteld dat ik positief ben. Dat was een slecht idee: moest ik me door allemaal mailtjes heen werken van mensen die het heel erg zielig vonden dat iemand die dood ging seks wilde hebben. En het ergste was dat ze het eigenlijk nog goed bedoelden ook.’ Volgens Geert (32) is er meer begrip voor mensen met hiv bij homomannen. ‘Eén van de eerste dingen die een homoman na zijn coming out als homo hoort, is meestal: “Doe je het wel veilig?”. Hier in Nederland wordt hiv nog steeds met homoseksualiteit in verband gebracht. Het lijkt me dan ook erg lastig als je als heteroman hiv hebt: deze mannen moeten echt vechten tegen meerdere vooroordelen. Een deel van die vooroordelen kom je natuurlijk ook op homoda-

tingsites tegen. Zo was er laatst een jongen die vroeg of ik clean was. Ik schrok me een hoedje. Wat bedoelde deze jongen daarmee? Dat ik vies of smerig ben omdat ik hiv heb? Aan de andere kant begrijp ik zo’n jongen ook wel, als je negatief bent, wil je nu eenmaal zo weinig mogelijk risico lopen. Zelf kies ik er voor om mijn hiv te verzwijgen als ik op zoek ben naar een date. Pas als het echt klikt, vertel ik het.’

NEEDS DISCUSSION ‘Op de populaire homodatingsite Gayromeo heb je de optie om aan te geven of je always of never aan safe seks doet. Ook heb je de optie needs discussion. De mannen die deze laatste optie aanvinken, zijn vaak mannen die online open zijn over hun hiv en op de koop toenemen dat hun kans op een date zo afneemt. Dus als je de meeste kans wilt maken op een date, dan vink je always aan. Dit is natuurlijk een dilemma, want zonder hiv-stigma zou je open zijn over je hiv-status en het er dus door needs discussion aan te vinken, over kunnen hebben.’

‘Er was laatst een jongen die vroeg of ik clean was.’ ‘Laatst raakte ik met een man in gesprek die expliciet in zijn profieltekst heeft staan dat hij verwacht dat mannen open en eerlijk zijn over hun hiv-status. Zelf is hij

negatief, maar dat meldde hij er dus niet bij. Hij had uit solidariteit wel een aidslintje op zijn profiel geplakt, maar hij wil geen mannen met hiv in zijn slaapkamer. Dat is dus de dubbelzinnigheid die je online tegenkomt. Deze man vond dat veel mannen er te gemakkelijk over denken en was van mening dat iedereen mag doen wat hij wil, maar dat je niet mag spelen met de gezondheid van anderen. Op zich natuurlijk loffelijk van deze man, maar ik was eerlijk gezegd niet verbaasd dat hij nog nooit van risico-reductiestrategieën had gehoord, zoals het Zwitserse standpunt of PREP (een middel dat je inneemt voordat je seks hebt en je dan beschermt tegen hiv, red.). Het gevecht tegen vooroordelen is vooral een gevecht tegen een gebrek aan kennis.’

‘Het gevecht tegen vooroordelen is vooral een gevecht tegen een gebrek aan kennis.’ ‘Ik heb nog nooit gedatet via speciale hiv-datingsites. Het idee van serosorteren (met mensen van dezelfde status seks hebben, red.) klinkt me wel sympathiek in de oren, maar uiteindelijk wil ik gewoon leuke mannen treffen, of ze nu hiv hebben of niet. Tenslotte is hiv maar een klein deel van mijn leven. Al weet ik ook dat als ik op datingsites open over

mijn hiv ben, dit voor sommigen reden kan zijn me af te wijzen voordat ze me überhaupt hebben leren kennen. Word ik in een later stadium alsnog afgewezen om mijn hiv, dan is dat natuurlijk jammer, maar dan heeft de ander wel eerst met een mens kennisgemaakt en niet met een abstracte aandoening. Er zijn mannen geweest die me later hun excuses hebben aangeboden, omdat ze me in eerste instantie hadden afgewezen. Deze mannen heb ik dus wel aan het denken kunnen zetten en dat is ook wat waard.’

EERLIJKHEID Dat het niet alleen kommer en kwel is bij online dating, bewijst Gerhard (61). Sinds kort is hij samen met de man die hij via Gayromeo heeft leren kennen. ‘Na 18 jaar alleen geweest te zijn, wilde ik wel weer eens wat proberen. Ik had

Ben je online? In het Nederlandse taalgebied is Hivmix.nl een redelijk bekende naam, opgezet vanuit Vlaanderen. Het is niet de meest vriendelijk vormgegeven datingsite, maar je kunt er wel veel van jezelf kwijt. Zo beschikt iedereen over een blog en kun je naar hartenlust foto’s van jezelf uploaden. Een bijzonder detail van deze site is dat je kunt aangeven sinds wanneer je hiv hebt. Het maakt natuurlijk best een verschil of je al meer dan twintig jaar hiv hebt of pas sinds een paar maanden. De Amerikaanse datingsite Poz.com heeft diezelfde mogelijkheid en is toegankelijk voor internationaal gebruik, maar is wel heel erg Amerikaans georiënteerd, net als Pozmatch.com.

Nadeel van deze site is dat je moet betalen om berichten te kunnen sturen. Dit geldt ook voor Positivesingles.com, maar deze hiv-datingsite is dan weer echt internationaal, met veel leden uit Afrika, Azië, Latijns Amerika en Europa.

helemaal geen ervaring met online dating, maar vond het een spannend avontuur. Het viel me op dat het niet zoveel uitmaakt via welke datingsite je contact maakt met mensen, het gaat toch vrij snel over seks. Ik heb dan ook het hele palet van reacties op mijn hiv meegemaakt, omdat het toch vaak aan de orde kwam. Het grappige is, dat toen ik mijn vriend vertelde dat ik hiv heb, dit voor hem juist het bewijs was dat ik eerlijk over mijzelf was, dat hij mij kon vertrouwen. Ik snap dat toch wel, online dating kan heel erg vermoeiend zijn. Het kost veel energie om door alle onzin heen te breken. Maar zoals gezegd: ik ben er open ingestapt, met in mijn achterhoofd de hoop dat ik een leuke man zou tegenkomen. Dat is ruimschoots gelukt. Ik kan het iedereen aanbevelen.’

Twee speciaal op Nederland gerichte hiv-datingsites zijn Datepositief.nl en Datingpositief.nl. Die laatste richt zich specifiek op hetero’s en laat zien dat de spoeling erg dun is: de site heeft minder dan honderd profielen. Daarnaast valt op dat het woordje hiv op deze twee Nederlandse sites nog steeds met hoofdletters geschreven wordt, iets wat volgens de spellingsregels al meer dan tien jaar niet meer hoeft.

hello gorgeous 31

IN DE KAST

Niet iedereen hoeft het te weten Veel mensen met hiv zitten nog in de kast. Alleen een paar vrienden en familieleden weten het, voor de rest leven zij met een geheim. José, Dennis en Kimberly durfden niet herkenbaar op de foto, maar willen wel hun verhaal kwijt. ‘Ik zou overal en altijd open willen zijn, maar dat kan ik nog niet.’

32 hello gorgeous

tekst Charlot Spoorenberg fotografie Henri Blommers

‘Ik zag de gezichten voor me van mijn dierbaren als ik het ze zou vertellen.’

José * (48) hoorde in 2001 dat ze hiv heeft. Ze dacht dat ze nooit meer een relatie zou kunnen hebben. Een paar mensen in haar omgeving weten dat ze hiv heeft. ‘Niet iedereen hoeft te weten dat ik seropositief ben.’

‘EIND JAREN ’90 had ik mijn leven behoorlijk voor elkaar. Ik had een goede baan als makelaar, woonde in de stad en deed leuke dingen. Ik had tien jaar een relatie gehad, maar die was uit. Daardoor was een ik poos zoekende. Ik wilde heel graag een nieuwe relatie en een kind. Ik had verschillende flirts en op een gegeven moment kwam ik een leuke man tegen. We belandden in bed, maar ik had er helemaal geen goed gevoel over. Ik ben tijdens de seks van standje veranderd, in de hoop dat het snel voorbij zou zijn. Ik draaide me om en zag daardoor niet wat er achter me gebeurde. Na afloop pakte ik zijn pik vast en merkte tot mijn schrik dat het condoom weg was. “Dat heb ik afgedaan”, was zijn reactie, “maar ik ben heel gezond hoor”. Na deze ontmoeting werd ik ontzettend ziek. Ik was op wandelvakantie en kreeg hoge koorts en overal huiduitslag. Ook na thuiskomst bleef ik ziek en de huisarts dacht dat het Pfeiffer was. Na een poosje ging het beter en ben ik weer aan het werk gegaan. Ik kreeg een nieuwe relatie en met mijn nieuwe vriend sprak ik af om voor de zekerheid een soa-test te laten doen. De arts zei nog dat ik wel heel veel pech zou hebben. Die kans was volgens hem gewoon heel klein. Bij de volgende afspraak vertelde hij dat hij slecht nieuws had, omdat ik positief getest was. Dat begreep ik in eerste instantie helemaal niet.

Positief is toch goed nieuws?, vroeg ik. Maar het was echt slecht nieuws, ik was seropositief. Het was alsof mijn wereld instortte. Ik was zo bang, zo verdrietig. Ik dacht: wie kan ik dit ooit vertellen? In mijn hoofd zag ik al de gezichten van mijn dierbaren voor me als ik het ze zou vertellen.

SCHRIKBEELD Ik heb jarenlang gesport bij een sportschool waar heel veel homo’s kwamen. En heb de één na de ander ziek zien worden, dun en eng met ingevallen gezichten. Dat was mijn schrikbeeld. Dat ik mijn leven kwijt was. En ook mijn seksualiteit. Ik wist ook zeker dat mijn vriend direct bij me weg zou rennen als hij het hoorde, maar wonder boven wonder bleef hij bij me. Mijn vriend moest natuurlijk ook meteen getest worden. Gelukkig had hij niets. We hebben nog twee jaar een relatie gehad daarna. Dat we uiteindelijk uit elkaar gingen, is nog wel traumatisch geweest. Ik dacht dat ik nooit meer iemand zou vinden. Wie wil er nou een relatie met iemand die seropositief is? Op het werk heb ik niets verteld. Ik heb waarschijnlijk vreemd gedrag vertoond, was compleet in de war. Moest weg vanwege afspraken met de arts en isoleerde me heel erg. Aan deze werkrelatie is dan ook een einde gekomen. Ik leefde in twee werelden, de ene waarin hello gorgeous 33

IN DE KAST mensen het wisten en de ander waar ik de schijn ophield. Mijn goede vrienden heb ik het verteld en aan mijn broers en zussen ook. Ze reageerden allemaal vol ongeloof en angst, maar hebben me getroost en steunen me. Het had iedereen kunnen overkomen.

‘Misschien moet ik toch helemaal uit de kast komen. Voor mijn ziel, voor rust.’

Mijn ouders heb ik het nooit verteld. Mijn vader is inmiddels overleden, maar mijn moeder leeft nog. Als ik het haar zou vertellen, zou ze me niet kunnen steunen. Ze zou volledig opgaan in haar eigen angst en daar zou ik alleen maar last van hebben. Ze is ook al oud en ik wil haar dit niet aandoen. Niet iedereen hoeft te weten dat ik seropositief ben. Je wordt toch gestigmatiseerd. Gezien als ‘diegene met …’. En niet meer gewoon als José. Al moet ik zeggen dat ik het nu wel makkelijker vertel dan vroeger. Misschien moet ik toch helemaal uit de kast komen. Voor mijn ziel, voor rust. Maar als ik uit de kast kom, dan heeft dat ook effect op mijn omgeving. Op mijn huidige partner, mijn broers en zussen. En dat vind ik moeilijk.

PSYCHOSE Ik ben pas zeven jaar na de diagnose medicijnen gaan slikken. Tegenwoordig begin je daar direct mee, maar toen hoefde dat nog niet, zolang je weerstand goed was. Een stofje in de medicatie heeft een psychose getriggerd. Ik liep naakt door de tuin, heb op de muren geschreven. Het ging helemaal mis. Ik ben toen opgeno34 hello gorgeous

men in een psychiatrisch ziekenhuis en door de nasleep hiervan zit ik in de WAO. Ik heb veel problemen met mijn concentratie, dit komt veel voor bij mensen met een chronische ziekte. Gelukkig ben ik inmiddels gestopt met antidepressiva en kan ik weer bij mijn gevoel komen. Ik zit nu bij een vrouwengroep in het OLVG, die gesprekken zijn wel troostend. En ik ga graag naar de bijeenkomsten van Volle Maan. Ik heb de afgelopen jaren wel gedate. Helaas heb ik daar afschuwelijke reacties gehad. Dat ik bijvoorbeeld over mijn ziekte vertelde nadat ik met iemand gezoend had en dat diegene ontzettend boos werd. Die vond dat ik hem in gevaar had gebracht. Mensen kunnen zo dom en kortzichtig reageren. Ik heb wel geleerd om hier dus anders mee om te gaan. Tegenwoordig vertel ik het snel, voordat er gezoend wordt. Ik had laatst een soort relatie. Deze man zei: “Ik wil dat het stroomt tussen ons en jij weet ook wel dat we het zonder condoom gaan doen”. Zo zie je maar weer hoe anders er tegenwoordig naar gekeken wordt. De ontwikkelingen zijn ook wel erg hard gegaan bij deze ziekte. Ze zeggen nu dat als je viral load nul is, de kans dat je iemand infecteert net zo groot is als dat er een vliegtuig op je neervalt. Maar de kans is er natuurlijk wel. We hebben seks gehad, maar met condoom. En toen werd hij opeens toch ontzettend bang. En ik ook hoor. Die angst mag er ook best zijn. We zijn nu vrienden.

DANKBAAR Wat erg belangrijk voor mij is geweest de afgelopen jaren, is bondingpsychotherapie. Dit is lichaamsgericht werk, waarbij pijnlijke gebeurtenissen uit het verleden worden herbeleefd en verwerkt. Het lichaam liegt niet, dus kun je via je lichaam achter heel veel dingen komen. Helaas leven we hier in het westen vaak alleen in ons hoofd en herkennen we de signalen die ons lichaam afgeeft niet meer. We kunnen die signalen niet duiden en daarom leven we maar half. Ik heb door deze therapie trauma’s van vroeger en ook het hebben van hiv kunnen verwerken. Hiv heeft me anders naar het leven doen kijken. Ik ben tegenwoordig vooral op zoek naar authenticiteit. En ik probeer heel dicht bij mijn gevoel te blijven en daarnaar te luisteren. Dat ik dat vroeger niet deed, heeft mij namelijk die hiv gebracht. Het was echt een wakeup-call. Ik kijk nu ook anders naar seksualiteit. Ik liet het vroeger gewoon gebeuren als het op mijn pad kwam. Ik verwarde seks met liefde. Inmiddels weet ik dat dit iets totaal anders is. Ik ben door de hiv veel bewuster gaan leven. En het klinkt misschien raar, maar daar ben ik de hiv ook wel weer dankbaar voor.’ * De naam in dit artikel is gefingeerd.

hello gorgeous 35

IN DE KAST tekst Charlot Spoorenberg fotografie Henri Blommers

Ik zou overal en altijd open willen zijn Dennis * is 35 jaar. Hij is gay en single en werkt bij de politie als motoragent. Twaalf jaar geleden kwam Dennis erachter dat hij hiv heeft. ‘Mijn collega’s zijn nog erg bang voor hiv. Daarom durf ik nog niet uit de kast te komen.’

‘IK HAD AL EEN poosje vage gezondheidsklachten en had vooral last van mijn darmen. Ik ging de medische molen in en bij het rijtje standaard onderzoeken hoorde een soa-test en dus ook een hiv-test. “Wil je dat?”, vroeg de arts. Ik vond het prima, want ik wist bijna zeker dat dit het toch niet zou zijn. En dat gold ook voor mijn arts. We dachten dat het een parasiet was of de ziekte van Crohn. De uitslag hiv kwam dan ook als een donderslag bij heldere hemel. Ik, die maar twee keer in zijn leven onveilige seks had gehad.

‘Door de diagnose kreeg ik een vreemd soort rust.’ De eerste weken na de diagnose bleef de gedachte dat ik zeker dood zou gaan in mijn hoofd spoken. Ik kende niemand die het had, wist er ook niet erg veel van af. Gelukkig kreeg ik direct een goede internist. Hij begeleidt me nu nog steeds.

36 hello gorgeous

hello gorgeous 37

IN DE KAST Hij stelde me gerust, legde uit dat ik hiermee ‘gewoon’ kan leven. Ik heb ook geen bijwerkingen van de medicijnen, ben heel actief en zit lekker in mijn vel. Mijn prioriteiten zijn wel veranderd. Ik was altijd heel ambitieus en had in mijn hoofd mijn hele carrière al uitgestippeld. Door de diagnose kreeg ik een vreemd soort rust. Ik doe nu de dingen die ik leuk vind en maak me niet meer zo druk. Ik wil gewoon genieten van het leven.

gehuild. En gelukkig is er niemand die me heeft laten vallen of me hard veroordeeld heeft. Eén van mijn beste vrienden is ook motoragent en hij was één van de eersten die ik het vertelde. Het moet er vreemd uit hebben gezien: twee stoere motoragenten op een bankje. En eentje zat te janken als een kind. Hij heeft me getroost en staat nog steeds achter me.

BANG VOOR HIV WARM GEZIN Op mijn vijftiende had ik mijn eerste coming out, toen ik aan mijn familie en vrienden vertelde dat ik op jongens val. En na de diagnose moest ik voor mijn gevoel opnieuw uit de kast komen. Maar nu als iemand met hiv. Mijn vader zat in de wachtkamer toen ik de diagnose kreeg en die kreeg het dus direct te horen. Mijn moeder vertelden we het ‘s avonds. Ze hebben me ontzettend gesteund. We zijn een heel warm en open gezin en dat heeft me erg geholpen. Ik heb twee weken bij mijn ouders gelogeerd omdat ik zo emotioneel was. Achteraf hebben ze wel verteld dat ze zich toen sterker voordeden dan ze zich werkelijk voelden. Ook zij waren verdrietig, geschrokken en bang. Toen ik het mijn vrienden vertelde, reageerden die ook met angst en ongeloof. Ik wist al weinig van de ziekte af, maar mijn heterovrienden nog minder. Je ziet toch beelden voor je zoals in de film Philadelphia, van iemand die in een bed ligt weg te kwijnen. We hebben veel gepraat samen en heel veel 38 hello gorgeous

Mijn toenmalige chef reageerde minder begripvol. Hij wilde me steunen, maar kwam ook direct met allerlei twijfels en bezwaren. Dat ik bijvoorbeeld een ongeluk met de motor kon krijgen en dat collega’s dan in contact konden komen met mijn besmette bloed. Van die reactie ben ik wel erg geschrokken. Er zijn meer redenen waarom ik het nog niet aan collega’s verteld heb. De politie is voor mij als een tweede familie. Het is een homovriendelijke werkomgeving waar ik altijd mezelf kan zijn. Als ik een leuke jongen ben tegengekomen in het weekend, dan kan ik dat gerust vertellen. Maar ik merk dat collega’s nog erg bang zijn voor hiv. Als we iemand moeten aanhouden waarvan in het systeem staat dat hij of zij hiv heeft, dan reageren ze enorm heftig en vol angst om het ook te krijgen. Het liefste zou ik met een grote foto in dit blad staan en volledig met mijn hiv naar buiten komen. Maar door de reacties van collega’s op andere mensen met hiv, durf ik dat toch niet. Ik ben er niet dagelijks mee bezig dat ik hiv heb. Het

is vooral op het werk een issue en als ik uitga. Want wanneer vertel je tegen iemand dat je hiv hebt? Meteen bij het eerste praatje? Voor of na het zoenen? Of als iemand al thuis bij je op de bank zit? Dat vind ik nog steeds ontzettend lastig. De onbevangenheid is weg en dat mis ik wel.

‘Zelfs in de homoscene is het hebben van hiv bijna onbespreekbaar.’ Zelfs binnen de homoscene zijn er nog steeds groepen en plekken waar het hebben van hiv bijna onbespreekbaar is. Waar mensen er niets van willen weten en hun kop liever in het zand steken. Het is niet leuk hivpositief te zijn, maar het is zeker geen ‘enge’ ziekte meer. Het hoeft geen taboe te zijn. Ook daarom zou ik open over mijn hiv willen zijn. Overal en altijd. Ik hoop dat ik hier binnenkort klaar voor ben.’ * De naam is dit artikel is gefingeerd.

tekst Mirjam Schulpen fotografie Henri Blommers

Ik hou van het leven Kimberley * (32) is ziekenverzorgster en woont met haar vriend en drie kinderen (van 13, 5 en 3) in Amsterdam. Ze hoorde dertien jaar geleden dat ze hiv heeft. ‘Als ik er nu voor uitkom, val ik zeker in een zwart gat.’

‘IK WAS VIER maanden zwanger van mijn eerste kind en kreeg de vraag of ik al die testjes wilde doen. Het kan vast geen kwaad, dacht ik, en deed ook de hiv-test. Ik had een afspraak voor de uitslag, maar werd gebeld of ik eerder kon komen. Mijn moeder vroeg ik mee, want ik kreeg meteen het gevoel dat het niet goed zou zijn. Ik schrok enorm en had nog geen flauw benul wat het allemaal inhield. Ik was toen een jaar of 20. Mijn moeder begon gelijk te huilen, want haar zusje is in Suriname overleden aan de gevolgen van aids.

‘Ik had geen flauw benul wat het allemaal inhield.’ De volgende dag gingen we naar dokter Boer in het AMC. Ik ben hem nog steeds dankbaar voor de goede uitleg, want mijn angst viel van me af. Eerst dacht ik: ik ga dood, maar dat is helemaal niet zo, je kan er heel goed mee leven. Ook de maatschappelijk werkster was echt top. Ze hielp me aan een wasmachine en een ijskast, want ik moest vanwege mijn kind op mezelf gaan wonen en had geen spullen.

smoorverliefd, hij was ouder en een player eerste klas. Ik gaf hem alle liefde en hij maakte daar misbruik van. Hij heeft ook hiv, maar dat heeft hij nooit aan mij verteld. Hij werd doodziek en moest vaak naar het ziekenhuis. Ik weet zeker dat hij me hiv heeft gegeven, maar hij ontkent het tot op de dag van vandaag.

‘Mijn vriend reageerde heel positief en werd ook niet bang voor mij in bed.’ Daarna ben ik jarenlang alleen geweest. Tot ik begon te denken dat ik wel eens wilde weten hoe het is om een gezin te hebben. Toen ontmoette ik mijn huidige vriend. Het klikte heel goed met mijn oudste zoon en we kregen nog een zoon en een dochter. Mijn kinderen hebben gelukkig alle drie geen hiv. Mijn vriend reageerde heel positief op mijn hiv en werd ook niet bang voor mij in bed. We zijn zwaar monogaam, want hij weet dat ik het direct uitmaak als hij ook maar één fout maakt. Dat pik ik niet. Nee, dat wil ik nooit meer meemaken.

PLAYER STRESS Het was een heftige tijd. In het begin van mijn zwangerschap zei mijn toenmalige vriend dat hij niet de vader was. Maar ik was alleen met hem naar bed geweest, dus ik wist zeker dat het zijn kind was. Ik was jong,

Ik ben dus een hard werkende, zieke moeder. Ik ben al vijftien jaar ziekenverzorgster en werk nu 24 uur. Mijn afdelingshoofd weet van mijn hiv, omdat ik wat vaker ziek ben, hello gorgeous 39

IN DE KAST hoewel dat eigenlijk meer te maken heeft met overspannenheid. Ik hou van mijn werk, van zorgen voor mensen, maar ik vergeet mezelf soms een beetje. Ik zou graag wat meer tijd met mijn kinderen doorbrengen. Het is nu een stressleven: keihard werken, schulden, het huishouden. Ik houd mijn hoofd steeds net boven water. Voor ons geen Artis of bioscoop: eten en vaste lasten zijn prioriteit. Mijn vriend is werkloos, dus ik trek thuis de kar. Ik zit op het randje van een breakdown, maar ik krijg nu hulp om mijn huurachterstand weg te werken. Ik ben echt zo blij dat ik het niet meer alleen hoef te doen. ‘s Avonds lig ik vaak doodmoe in mijn bed. Mijn hele lijf doet dan pijn, omdat ik fysiek zwaar werk doe. Ik wil ook graag afvallen, maar ik heb geen tijd of geld voor sport. Trouwens, als ik te slank word, ben ik ook bang dat men denkt dat ik ziek ben. Ik vind het belangrijk dat mijn drie zussen over mijn hiv weten, en ook mijn vier beste vriendinnen waar ik mee ben opgegroeid. Ze vertellen het niet door. Sommige zagen de pillen staan en vroegen me op de man af: “Wat is dit?”. Ze moesten huilen en waren bang dat ik doodging, maar nu weten ze wel beter. Ik heb ze gevraagd om er niet met hun partners over te praten, want je weet nooit hoe lang het aan blijft. Ik heb ze gezegd: als er wat is, kom dan naar mij toe, dan praten we erover. Mijn vriendinnen dachten meteen: shit, wij moet ons ook laten testen en dat hebben ze gedaan. Verder gaat het eigenlijk haast nooit over mijn ziekte en dat hoeft van mij ook niet. 40 hello gorgeous

zin om uitleg te geven, want ik heb genoeg aan mijn hoofd om mijn leven Mijn moeder is mijn grote op orde te krijgen. Door steun, zonder haar zou hiv ken ik veel mensen ik echt niet weten wat ik van Jong Positief (sectie moest. Ze zorgt vaak voor Jongeren van de Hiv Vermijn oudste zoon. Hij weet eniging Nederland, red.). het nu ook. Ik heb hem Dat is een heel belangrijapart genomen en uitgelegd ke groep voor mij. Ik heb dat ik ziek ben en medicijgeleerd dat het iedereen nen neem. Hij vatte het heel kan overkomen en dat je goed op, dacht even na en leven in één wenk kan zei: “Dus je bent ziek, maar omdraaien. Maar ik ben je gaat toch niet dood?”. Ik niet in een hoekje gekrozei hem dat zolang ik mijn pen toen ik hoorde dat ik pillen goed slik, ik er niet hiv had. Ik ben gewoon aan doodga. Ik wil niet stie- alles gaan doen wat ik kem doen voor mijn kindezonder hiv ook zou hebren. Ik wil me vrij kunnen ben gedaan: school, werk, voelen in mijn eigen huis. uitgaan. Ik probeer echt Ik heb hem wel verteld sterk te blijven omwille dat hij het er niet met zijn van mijn kinderen. Ik wil nichtjes over moet hebben, hen een goed leven biewant die zijn er nog niet den. Ik hou van het leven, aan toe. ik wil nog veel genieten en met mijn kinderen leuke dingen doen.’

ZWART GAT

‘Als mijn expartners het horen, zullen ze bang zijn dat ik hen ziek heb gemaakt.’ Ik ken heel veel mensen van allerlei culturen, maar ik kan met hen niet praten over hiv. Als mijn expartners het horen, zullen ze bang zijn dat ik hen ziek heb gemaakt. Iedereen zou me gelijk gaan bellen en om uitleg vragen. Het blijft nog steeds een groot taboe. Stel: ik kom er nu voor uit, nou dan val ik zeker in een zwart gat. Dat zou ook erg zijn voor mijn kids, want die worden dan ook bestempeld als ziek, terwijl ze het niet zijn. Mensen kunnen soms zo bekrompen denken. Ik heb geen

* De naam is dit artikel is gefingeerd.

hello gorgeous 41

UIT DE KAST tekst Hannah Jansen en Leo Schenk illustraties Henk Hageman

TIPS & TRICKS om met je hiv uit de kast te komen

Maar wacht niet te lang Neem je tijd Alleen jij weet of en zo ja, wanneer, je tegen je familie, vriend(in) of partner wilt vertellen dat je hiv hebt. Neem geen overhaaste beslissing, laat je zeker niet dwingen en neem je tijd.

Als je hebt besloten uit de kast te komen, is het zaak niet te lang te wachten. Van uitstel komt vaak afstel. Hoe langer je wacht, hoe meer je er tegenop gaat zien. Vertel het eerst aan iemand die je vertrouwt. Daarna gaat het meestal vanzelf.

Bereid je goed voor Je weet dat je hiv hebt en je struint het internet af op zoek naar informatie over de behandeling en leven met hiv. Je praat met je internist en misschien heb je een vriend(in) met hiv, die je meer kan vertellen over hoe leven met hiv nu is. Deze informatie en ervaringen kun je gebruiken wanneer je besluit het te delen met anderen. Mochten er vragen komen, dan kun je deze goed beantwoorden.

42 hello gorgeous

Laat je verrassen Je hebt een tijd en locatie uitgezocht waarop je het iemand wilt vertellen. In je hoofd heb je het misschien meerdere keren geoefend. En dan zit je bij je moeder aan tafel en ze begint over hoe erg het is met die kindjes in Afrika die hiv hebben. Misschien niet het gesprek wat je in gedachten had, maar waarom je niet laten verrassen? Het gaat nooit zoals je van tevoren denkt of plant.

Iedereen reageert anders

Wees reëel Zorg voor back-up Vertellen dat je hiv hebt, kan mee - of tegenvallen. Hoe dan ook: je hebt daarna waarschijnlijk behoefte om er met iemand over te praten. Zorg dat je altijd bij iemand terecht kunt om uit te huilen, opgelucht te zijn of af te reageren.

Eenmaal verteld… Je besluit te vertellen dat je hiv hebt en zegt aan de persoon in kwestie: ‘…maar je moet het wel voor je houden.’ Om maar meteen met de deur in huis te vallen: dit kun je van niemand vragen of verwachten. Horen dat een goede vriend of je kind hiv heeft, is nog steeds iets wat hij of zij in ieder geval wil delen met een ander. Realiseer je goed: eenmaal verteld is het uit je handen.

Soms kun je denken dat iedereen het mag weten, inclusief je buren of je dementerende tante in het verpleegtehuis. Neem dan even adem en vraag je af: waarom wil ik dat deze persoon weet van mijn hiv? Wat verwacht ik van diegene aan wie ik het vertel? Wat heb ik er aan? Wat hebben zij eraan?

Verwacht niet overal en altijd dezelfde reactie van mensen. De één neemt het lichter op dan de ander. Soms haalt iemand zijn schouders op en een andere keer vraagt iemand je honderduit over je leven met hiv. En een eerste reactie hoeft ook nog niet definitief te zijn: sommigen hebben meer tijd nodig dan anderen.

Het wordt beter Vaak zijn onze negatieve gedachten onze ergste vijand. Misschien ben je bang dat je leven gaat veranderen of vrees je de reacties van anderen. De ervaring van veel mensen met hiv is dat je veel positieve reacties, steun en waardering krijgt als je uit de kast komt met hiv.

Houd tissues bij de hand Misschien denk je dat de ander je zal troosten zodra je vertelt dat je hiv hebt. En al zit je daar niet altijd op te wachten: het gebeurt. Maar het kan ook zijn dat een vriend(in) begint te huilen en getroost moet worden door jou. Hou hier rekening mee!

Leef je in Jij hebt al een tijd gewend kunnen raken aan het feit dat je hiv hebt. De mensen aan wie je het vertelt, horen het dan voor het eerst. Hoe zou jij reageren op dergelijk nieuws van een goede vriend(in)? Zou je eerst wat tijd nodig hebben om het op je in te laten werken?

Tenslotte Er is geen recept voor het uit de kast te komen. Elke keer is weer anders. Weet dat ervaring rijker maakt. Trust your instinct, not your fears.

hello gorgeous 43

BEELDREPORTAGE tekst Patrick Faverus fotografie Jan Andraschko

Iedereen heeft wel van die dingen die je fijn vindt om te doen, maar waar je je eigenlijk voor geneert. Een slechte muzieksmaak, vreemde eetgewoontes of een afwijkende hobby. Amy, Suus en Charo hebben geen hiv, maar komen wel uit de kast met hun â&#x20AC;¦

Guilty Pleasures 44 hello gorgeous

Charl (aka Amy Huiswijn): ‘Toen ik 14 was, zag ik Some Like it Hot van Marilyn Monroe en was verkocht. Echt stoer was het niet om dingen te verzamelen van babes uit de jaren ‘50 en ‘60, maar vijftien jaar geleden heb ik mijn verzameling weer opgepakt. Toch vreemd eigenlijk: een nicht die een fascinatie heeft voor vrouwen met blond haar en grote tieten.’

hello gorgeous 45

BEELDREPORTAGE

Suus: â&#x20AC;&#x2DC;Mijn fascinatie met het geluid van riemen begon toen ik een vriendje had, die een mooie riem om zijn broek droeg. Voor de daad opende hij die riem en het geluid had iets verwachtingsvol. Grote riemen met veel ijzer geven het beste geluid. Ik vind het tegenvallen als een man geen riem heeft. Ik heb nu een scharrel die eerst geen riem droeg. Hij heeft er onlangs toch maar eentje aangeschaft.â&#x20AC;&#x2122; 46 hello gorgeous

Charo: ‘Vanwege mijn zware werk vind ik het fijn om mijn hoofd leeg te maken door me te storten op mijn ponchohaken-project. Onder het genot van foute series zoals Love Boat, Fantasy Island en Het kleine huis op de prairie, kan ik dan heerlijk nietszeggend m’n rust pakken en lekker haken. Wist je dat het haken, breien en naaien weer een comeback maakt?’

hello gorgeous 47

UIT DE KAST

48 hello gorgeous

tekst Durk Doornbos fotografie Robert Zijlmans

‘HET WAS 2 JULI 2002, een dinsdag - dat weet ik nog goed- dat ik met mijn man Omar naar de huisarts ging voor de uitslag. Ik wist eigenlijk al zeker dat de uitslag positief zou zijn. Ik heb me laten testen omdat ik candida in mijn mond had. Ik dacht: oh, dat is foute boel! Ik kreeg een afspraak in het OLVG voor de volgende dag. Omar en ik zijn daarna koffie en thee gaan drinken en hebben er een taartje bijgenomen. Omar zei: “Hier komen we ook wel samen doorheen”. Vervolgens ben ik naar mijn werk gegaan, heb het niemand verteld. Het was heel surrealistisch. Je hoort keer op keer die boodschap in je hoofd: je bent hiv-positief, je bent hiv-positief. Het voelde voor mij of ik opeens aan de andere kant stond. Je werkt jarenlang in de hiv-preventie, kent de hele geschiedenis van

hiv, en nu was ik ook één van hen. Het zat wel in mijn leven, via mijn werk en mijn partner, maar niet in mijn eigen lijf. Ik heb echt tijd nodig gehad om te wennen aan het idee. Ik weet nog dat ik onder de douche stond en dacht: het zit in mijn lijf en ik kan het niet zien. Er was niets aan mij veranderd en tegelijkertijd was alles veranderd, voelde alles anders. Na de diagnose heb ik een tijd op de automatische piloot gewerkt en geleefd, niks gezegd.

Tweede coming out Twee vrienden van mij gingen in die periode samenwonen en ik was gastheer op hun housewarming. Daarna ging ik met Omar en een vriendin drie weken door Californië reizen. Pas na die vakantie heb ik haar en die vrienden verteld dat ik

Eerst zelf verwerken Bertus Tempert (50) is dertien jaar werkzaam in de hiv- en soa-preventie als hij in 2002 hoort dat hij hiv heeft. ‘Een week voor mijn diagnose zat ik nog ter ondersteuning met een cliënt in het OLVG en dan ineens zit je daar zelf bij de hiv-consulent, met voor je een formulier waarop achter je naam staat: positief.’

‘Na de diagnose heb ik een tijd op de automatische piloot gewerkt.’

hello gorgeous 49

UIT DE KAST hiv-positief ben. Voor die vriendin was het echt een schok dat ik drie weken mijn mond had gehouden. Ik ben iemand die tijd nodig heeft om dingen te verwerken, het maalt dan in mijn hoofd totdat ik eruit ben en dan kom ik er mee naar buiten. De mensen het dichtst bij mij, mijn lievelingsbroer en mijn beste vrienden, heb ik het snel verteld. Toen ik terugkwam op mijn werk, heb ik het ook aan mijn leidinggevende - die mij erg goed begeleid heeft, ook toen ik ziek werd - en teamleden gezegd. Ik vond dit heel moeilijk. We zijn voorlichters, ik was de eerste binnen dat team die moest zeggen: ik heb het zelf ook.

PASPOORT Naam Bertus Tempert (50) Waar Amsterdam Met wie echtgenoot Omar Hester (60) Werk programmamedewerker Etnische Minderheden bij Soa Aids Nederland Houdt van tv-series (Dexter, Game of Thrones, Six Feet Under), wijn, tuin, Barcelona en Amerika

50 hello gorgeous

Men zegt vaak dat vertellen dat je hiv hebt, een tweede coming out is. Zo voelde het ook, maar wel met een heel ander gevoel. Mijn coming out als homo was een feest, maar vertellen dat je hiv hebt vond ik lastig. Je moet iets ernstigs vertellen. Ik heb bijna uitsluitend positieve reacties ontvangen en toch was het zwaar. Mensen schrokken en hadden het niet verwacht.

Koude douche Het heeft bij mij enkele jaren geduurd voordat ik makkelijk open was over mijn hiv, buiten de kleine kring die het wist. Nu schrijf ik over mijn leven met hiv, dat was ook wel weer een soort bevrijding. Je hebt veel coming out momenten, dat houdt nooit op. Je krijgt nieuwe collega’s, je ontmoet nieuwe mensen. Het is onderdeel van mijn leven.

Ik ben veel meer dan alleen hiv, maar ik heb hiv en leef ermee. Ik ben blij columnist te zijn voor hello gorgeous en te kunnen schrijven over dingen die je zoal tegenkomt. Door open te zijn over je hiv, deel je je leven met mensen en ben je minder alleen. Ik vond vooral de reacties van mensen met hiv op mijn coming out nogal lauw. Ik kreeg reacties als: “Oh, nu ben je ook van de club” of “Voor jou is het niet zo erg, want jij bent al oud”. Als je het hebt over verbondenheid dan was dat toch wel een beetje een koude douche. In 2004 ben ik heel erg ziek geweest en opgenomen in het OLVG met een darmbacterie die resistent was tegen antibiotica. Na negen maanden kwam ik weer terug op mijn werk.

‘Ik had het gevoel dat ik tegen een muur op liep.’ Dat was een tweede coming out op het werk. De meeste mensen wisten niet wat er aan de hand was. Ik heb toen een email gestuurd aan al mijn collega’s met in een bijlage het hele verhaal. Vanaf de werkvloer heb ik toen veel support gehad, maar vanuit de organisatie zelf heb ik niets gehoord. Het leek alsof het management het heel normaal vond dat mensen met hiv gewoon weer aan de slag gingen. Ik had het gevoel dat ik tegen een muur opliep. Met een aantal collega’s, met en zonder hiv, hebben we

een werkgroep gevormd en zijn naar de directie en personeelszaken gestapt met de vraag hier beleid op te maken. Dit werd goed opgepakt. Er is een aantal bijeenkomsten georganiseerd voor de hele organisatie. Sindsdien is er veel positief veranderd. Zo wordt nu twee keer per jaar voor nieuwe medewerkers een introductiemiddag georganiseerd met medewerking van de Hiv Vereniging Nederland waarbij leven en werken met hiv een belangrijk onderdeel is.

‘Mijn coming out als homo was een feest, maar vertellen van mijn hiv vond ik lastig.’ Laatst zei een collega met hiv, die er later bijgekomen is: “Jij hebt wel de weg bereid voor ons en het gemakkelijker gemaakt om op het werk uit de kast te komen”. Ik vond dat een groot compliment en ben trots dat mijn coming out heeft bijgedragen aan een goed beleid binnen de organisatie met betrekking tot mensen met hiv en andere chronische zieken. Want ook op je werk kan uit de kast komen met je hiv lastig zijn.’

ADVERTENTIE

positief over geldzaken positief over geldzaken

hello pozzums Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more! Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.00

sun dance party for hiv positive men only 15 december 16-20h - â&#x201A;Ź7.50 club church kerkstraat 52 www.clubchurch.nl

Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00 Sundays: Getto Bubble Bash! All Bubble cocktails 4.50 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl hello gorgeous 51

UIT DE KAST tekst Frank Rietveld fotografie Dimitri Fos

Een verrassing is het niet als Ronald (41) van een vervangende huisarts hoort dat hij hiv heeft. Een LatijnsAmerikaans relatiegeschenk dat je liever niet krijgt. ‘Heb je nog geen hiv, steek je kop dan niet in het zand en laat je regelmatig testen. Heb je hiv, doe dan iets met die diagnose.’

RONALD HOORT IN 2002 dat hij hiv heeft. Daar gaat wel het nodige aan vooraf. ‘Op vakantie werd ik ziek en ik bleef ziek. Zal wel door ander eten en drinken komen, dacht ik. Kwam vaker voor. Eenmaal terug in Nederland ging het echter niet over. Een gang naar het toilet kostte al moeite.’ Dan maar naar de huisarts. ‘Zit daar een vervanger, die mijn vraag of het hiv zou kunnen zijn,

De uitslag krijgt Ronald te horen van weer een andere vervanger. Hij heeft hiv. Als een verrassing komt dat niet meer voor hem. ‘Mijn lichaam en geest vertelden het mij al een flinke tijd. De manier waarop ik geïnfecteerd ben, maakt me nog steeds kwaad. Door iemand die wist dat hij hiv heeft, niets zegt en dan met de noorderzon verdwijnt. Het enige dat hij achterlaat, is een relatiegeschenk met een grote impact op de rest van mijn leven.’ Wat volgt omschrijft hij in een notendop: ‘Ik was daarna ongeveer een jaar in shock. Ik sliep alleen nog maar. Was ik wakker, dan was ik depressief. Ik huilde constant, voelde me vies en dacht aan doodgaan. Waar ik nog wel mijn bed voor uitkwam, was vrijwilligerswerk en de rechtszaak om voor 100% in de WAO te komen. Ik was in 2003 één van de laatsten met hiv die door de rechter nog volledig werd afgekeurd.’

Ik ben er & beantwoordt met dat dit onmogelijk was. Mijn longen waren namelijk schoon. Maar ik bleef ziek. Dus toen mijn eigen huisarts eindelijk weer zelf aanwezig was, heb ik opnieuw een afspraak gemaakt. Nu met het uitdrukkelijke verzoek een hiv-test te doen.’ 52 hello gorgeous

KNOKKEN Al bij de eerste opvang in het ziekenhuis blijkt dat Ronald in zijn acute infectie zit. Toch duurt het nog vijf jaar voordat hij begint met medicatie. ‘Daarmee ben ik pas begonnen toen ik ziek werd. Mijn weerstand

ik mag er zijn! hello gorgeous 53

ADVERTENTIE

ACTIEF VOOR IEDEREEN DIE LEEFT MET HIV HVN kan dit alles blijven doen bij voldoende leden en vrijwilligers. HVN heeft 1500 leden en 150 vrijwilligers. Help HVN sterk te blijven: WORD LID! Kijk op www.hivnet.org.

Rainbow Buddy Support Behoefte aan support? Mail of bel Rainbow Buddy Support voor Amsterdamse LHBT ers in een sociaal isolement en psychische problemen

www.deregenboog.org rainbowbuddysupport@deregenboog.org 020 420 86 24

Hiv behandelcentrum in het Medisch Centrum Jan van Goyen Maatwerk, daar staan we voor; doordat je wordt behandeld door een vaste internist en verpleegkundige, bouwen we een band met elkaar op en zorgen we ervoor dat je de behandeling krijgt die op je lijf is geschreven. We onderscheiden ons door onze betrokkenheid, persoonlijke benadering en locatie. Je kan bij ons ook terecht voor een anonieme hiv sneltest op maandag van 16.30 - 19.30 uur voor 25 euro (contant afrekenen).

Persoonlijk, deskundig en vertrouwd.

info@jvg.nl â&#x20AC;˘ 020 - 662 24 94 â&#x20AC;˘ www.jvg.nl

UIT DE KAST ging omlaag, ik kreeg huidproblemen. Ook was mijn CD4 onder de 200. Zodra ik begon met pillen slikken, kreeg ik negatieve gedachten en emoties als ‘nu ben ik pas echt ziek’. Dat gevoel komt nog steeds af en toe opzetten.’ ‘Er is nog een reden dat ik uiterst voorzichtig was met de start van mijn hivcocktail. Ik heb een genetische aanleg, die ervoor zorgt dat veel medicijnen niet zullen aanslaan. Ik heb daardoor niet de luxe om te switchen van de ene cocktail naar de andere. Het maakt me weleens kwaad hoe er met die luxe wordt omgegaan. Waarom lees ik nooit iets over de mensen die niet zo gemakkelijk kunnen switchen? Gelukkig werkt de eerste cocktail bij mij nog steeds. Op mijn vraag aan de internist of er nieuwe medicijnen zijn, komt steevast als antwoord: “Ja, maar helaas niet voor jou”. Ronald is vanaf het begin open over zijn hiv-status. Vrijwel iedereen in zijn omgeving weet ervan. Hij vertelt zelfs op televisie dat hij hiv heeft. Het levert alles bij elkaar de nodige schade op. Familieleden, vrienden en buren haken af. Mensen waarvan hij dacht ze te kennen. ‘Ik ging ervan uit dat ze open minded waren. Het tegendeel was waar. Er zaten er zelfs bij die het gingen rondbazuinen. Ik heb echt moeten knokken tegen de domheid, de vooroordelen en de struisvogelmentaliteit van veel mensen. Op de receptie na afloop van een begrafenis mocht ik bijvoorbeeld pas als laatste de familieleden condoleren. Er was niemand aanwezig die na mij nog een kus durfde te geven.’

‘Heb je nog geen hiv, steek je kop dan niet in het zand en laat je regelmatig tes‘Mijn hiv heeft me ook veel ten. Heb je hiv, doe dan iets opgeleverd, zoals de menmet die diagnose. Praat sen waar ik wèl op kan ver- erover, ga in therapie, wees trouwen. Opvallend vind ik eerlijk. Je kunt alles wegdat ouderen positiever rea- stoppen, maar stel jezelf de geren dan jongeren. Ik denk vraag of je daar psychisch dat dit komt omdat jongegezonder van wordt. Beren nog teveel met zichzelf spreek met je dokter en de bezig zijn. Ze blijven liever consulent al je opties. Maar dom en onwetend, sluiten volg ook zeker je intuïtie zich daarom af. als het gaat over starten met medicatie.’ Bij het hele proces van accepteren, aanvaarden en ‘De manier doorgaan zijn twee menwaarop ik sen bijzonder belangrijk voor Ronald. Allereerst zijn geïnfecteerd moeder. ‘Ook al was ik nog

NIEUWE PASSIE

ben, maakt me nog steeds kwaad.’

Verder waardeer ik de contacten met andere seropositieven. Het kunnen genieten van de kleine, soms heel huiselijke, dingen van het leven. Ik kan ook een veel beter onderscheid maken tussen wat seks is en wat liefde.’ Aan zijn herstelperiode houdt Ronald bovendien een nieuwe passie over. ‘Ik maak tegenwoordig kunstwerken van veel verschillende materialen, in diverse maten. De kennis daarvoor komt van verschillende creatieve opleidingen en door autodidactisch experimenteren. Ik volg mijn handen, zij leiden mij. Als ik met deze passie gedeeltelijk uit de WAO zou kunnen komen, zou dat geweldig zijn!’ Ronald vindt dat zijn gevoel van eigenwaarde door zijn hiv is toegenomen: ‘Ik ben er en ik mag er zijn!’ Hij adviseert anderen dan ook niet alles te accepteren en de moed te hebben confrontaties aan te gaan.

‘Ik kan veel beter onderscheid maken tussen wat seks is en wat liefde.’ een kind toen zij stierf, in mijn huis heeft ze nog altijd een speciale plaats, een soort altaar. Mijn plek voor bezinning, tot rust komen en weer helemaal leeg worden in mijn hoofd. Een oplaadmoment, door te praten met mijn moeder. In het begin lag ik echt wakker over doodgaan aan aids. Nu niet meer, omdat ik dan mijn moeder weer zal zien. We eten dan weer Bossche Bollen en dansen op de muziek van The Cure en Boy George. En dan mijn beste vriend Pau, bij wie ik regelmatig kan bijtanken. Hij ligt soms compleet in een deuk door de chaotische Ram die ik ben. Als hij psychiater was geweest, zou deze kanjer rijk zijn geworden.’

PASPOORT Naam Ronald (41) Waar Amsterdam Met wie zijn hond. ‘Een relatie heb ik al een paar jaar niet. Lijkt me wel weer leuk, maar dan wel met een man die hiv heeft of begrijpt wat dat betekent. Het laatste vriendje stuurde ik steeds met de hond de deur uit, zodat ik mijn pillen kon slikken’. Werk 100% afgekeurd, hoopt met kunst weer gedeeltelijk uit de WAO te komen Houdt van zijn hond, wandelen, vrienden & kennissen ontmoeten, lezen, decoreren Levensmotto niets moet, alles mag!

hello gorgeous 55

TWEEGESPREK

56 hello gorgeous

tekst Thijs Timmermans fotografie Jan van Breda

Ik ben blij dat hij er open over is Joep (43) en Yvette (46) zijn al sinds 2001 goede vrienden. Ze leerden elkaar kennen via hun werk. De hiv-diagnose van Joep in 2012 heeft aan hun hechte vriendschap niets veranderd. ‘Op een gegeven moment ben je over hiv wel uitgepraat.’

Yvette ‘Joep en ik zijn al jarenlang collega’s. We werken beiden voor de gemeente Amsterdam, maar in verschillende teams. Joep zit aan de beleidskant en ik meer bij de uitvoering. Ik werk als accountmanager bij het Werkgevers Servicepunt van de Dienst Werk en Inkomen (DWI). Mijn taak is het binnenhalen van vacatures, banen en stages voor mensen met een uitkering.’ hello gorgeous 57

TWEEGESPREK Joep ‘Ik werk als beleidsadviseur Zorg en Participatie. Wij adviseren onze directie en wethouders, binnen het kader van de DWI. Het gaat dus over klanten die een uitkering hebben. Beiden hebben we veel ervaring op gebied van re-integratie van werknemers.’

‘Ik wilde Joep niet pushen. Hij moest zelf het initiatief nemen zich te laten testen.’

Yvette ‘We kennen elkaar via Link, ons personeelsblaadje. Daar schreven wij allebei voor. In 2001 volgden we tegelijk een cursus schrijven. Na afloop gingen we dan wat drinken bij de Barderij, zo is het ontstaan. We waren niet meteen goede vrienden, zoiets moet groeien en bloeien.’

Tot soa! Joep ‘Vorig jaar mei heb ik de diagnose hiv gekregen. Dat was eerlijk gezegd niet echt een verrassing. Ik heb een periode gehad, waarin ik nogal rond beestte en dat niet al te veilig deed. Ik werd echt flink ziek. Ik heb een longontsteking gehad en later ook een griep waarvan ik maar niet herstelde. Toen ik bedacht dat ik het echt wat rustiger aan moest gaan doen, was het al te laat. Het was een acute infectie, die een paar maanden voor de diagnose moet hebben plaatsgevonden. Het heeft me vervolgens een jaar gekost om weer een beetje in balans te komen.’ Yvette ‘Toen Joep zo ziek was, was hij natuurlijk vaak niet op het werk. Ik vertrouwde het niet helemaal meer. Op een gegeven moment heb ik er ook wat van gezegd tegen hem. Ik was er al bang voor dat het hiv zou kunnen zijn. Maar

58 hello gorgeous

ik wilde Joep niet pushen. Hij moest zelf het initiatief nemen zich te laten testen. Het was op een woensdag, dat weet ik nog. Ik ben woensdags altijd vrij, had wat met de kinderen ondernomen en was thuis. Joep belde mij. Hij had die dag de uitslag gekregen Het was niet echt een verrassing, maar toch schrok ik heel erg. Na het gesprek wilde ik hem wat schrijven. Het stomme is dat ik in mijn vriendenkring mensen altijd groet met “tot soa” in plaats van “tot ziens”. Zonder er bij na te denken sloot ik de mail aan Joep dus ook af met “tot soa”. Niet erg gepast, maar hij heeft er erg om moeten lachen.’ Joep ‘De uitslag kwam pas drie en een halve week na de test, vervelend was dat, maar ze deden een double check. De doktersassistente belde dat ik langs moest komen. Nou, dan weet je het wel. Voor goed-nieuws-gesprekken hebben ze tegenwoordig geen tijd meer. Bovendien zou ik woedend zijn geweest als ze me langs hadden laten komen voor alleen de mededeling: “Gefeliciteerd, u heeft géén hiv”. En dan weet je: ik heb hiv…., en dat is geen lolletje. Ik ken niemand die de hiv-diagnose heeft gekregen en zich niet rot is geschrokken.’

‘Ik ken niemand die hiv heeft gekregen en zich niet rot is geschrokken.’

Yvette ‘Op je werk wilde je het eerst geheim houden.’ Joep ‘Ja, dat is het vreemde, dat werd me door de consulent van het OLVG aangeraden. Onbegrijpelijk, achteraf. Als je nou wilt dat hiv als een beetje normale ziekte wordt beschouwd, dan moet je dit soort adviezen niet geven. Ik heb het uiteindelijk zelf aan mijn leidinggevende verteld, want ik bleef maar ziek.’

Etentjes Joep ‘De eerste keer dat Yvette en ik elkaar daarna weer zagen, was niet dramatisch. Ik weet niet eens meer wanneer dat was, we hadden gewoon weer een eetafspraak met zijn vieren.’ Yvette ‘Joep en ik hebben regelmatig een etentje met onze beide mannen erbij. We zijn al volgeboekt tot 2018 of zo. Ik herinner me wèl dat jij het zo erg voor Peter vond. Dat vond ik heel warm en lief.’ Joep ‘Peter en ik kennen elkaar al vanaf 1999. Hij heeft er niets aan kunnen doen, dat vind ik zo lullig. Peter heeft zelf geen hiv. We hebben een open relatie. Ik heb nooit dingen stiekem gedaan. Ik wilde niet dat Peter zich nog eens extra zorgen zou gaan maken over die hiv, want ik ben al niet zo gezond. Ik heb ook nog een neurologische aandoening, een soort spierziekte. Ik loop moeilijk en moet orthopedische schoenen dragen.’ Yvette ‘Ik ben al dertig jaar met dezelfde man, Bert. We wonen in Amstelveen en hebben twee kinderen.

hello gorgeous 59

TWEEGESPREK Onze mannen lijken wel wat op elkaar. Rustig, stabiel, evenwichtig, slim…. Joep en ik zijn de onrustige van de twee. Peter is 71 dus die komt uit een heel andere generatie. Hij zegt ook vaak: “Jullie praten zo gemakkelijk over seks!”.

Openheid Yvette ‘Ik ben blij dat Joep open over hiv is. Het onderwerp is voor hem bespreekbaar en niet ondergeschoven.’ Joep ‘Hiv is wel een probleem geweest voor mij, maar niet in mijn relatie met Yvette. In mijn hoofd is het een groter onderwerp dan dat het in mijn vriendschappen is. Je zou het niet zeggen, maar ik ben een wat gesloten type; ik bespreek de dingen pas wanneer ze geen probleem meer zijn.’ Yvette ‘Ik ben wel boos geweest over zijn tandartsverhaal. Joep maakte eens een afspraak en kreeg te horen: “Kom maar aan het einde van de dag, dan kan ik de instrumenten beter schoonmaken”. Wat is dat voor gelul, dacht ik meteen. Een tandarts moet zijn instrumenten altijd goed schoonmaken. Dan word je dus gestigmatiseerd.’

‘We praten graag en veel over seks.’ Joep ‘Ik ben enig kind. Mijn moeder leeft nog, ze is nu met haar derde man. Zij weet dat ik hiv heb, maar 60 hello gorgeous

we praten er niet echt over. Voor hen is het toch veel meer beladen met schaamte. Het stigma rondom hiv komt gewoon omdat het met seks te maken heeft. Amsterdam is wat dat betreft een oase, elders is dat niet zo. Als mensen mij vragen hoe ik hiv heb opgelopen, antwoord ik wel eens: door een bloedtransfusie in Kenia. Wat wil je dàn horen? Nee, ik zeg meestal eerlijk dat ik veel wisselende contacten heb, waarmee seks niet altijd veilig was. Dat is domweg het verhaal, ik ben daar vrij makkelijk in. Mijn vrienden weten hoe ik in elkaar zit. Ik houd nu eenmaal van spanning en avontuur. En ik heb van niet zo veel dingen in mijn leven spijt.’ Yvette ‘Ik ken de homoscene wel een beetje. Ik ben met een vriendin eens in Club Fuxx in Amsterdam geweest en heb daar in de sling gelegen. Nee hoor, haha. Ik heb wel alle hokjes bekeken en nog een leuk live-showtje gezien. Ik heb niet zo gauw een mening over het gedrag of de voorkeuren van anderen. Zolang Joep het maar niet doet met baby’s of dieren maakt het mij allemaal niet zo veel uit. Ik moet ook altijd wel lachen om zijn verhalen. Dan vraag ik: is er nog wat gebeurd? We praten graag en veel over seks.’ Joep ‘Nou ja, wat dat betreft was het bij mij opeens rustiger geworden. Mijn libido was sinds de diagnose sterk afgenomen. Dat bleek echter een bijverschijnsel van de medicatie te zijn, die ik een tijdje nam voor

mijn neurologische aandoening. Gelukkig maar, want ik ben gewoon nog te jong om met jagen en met seks op te houden.’

Berlijn Yvette ‘We houden erg van afspreken in de kroeg en dan veel lullen en lachen. Natuurlijk bespreken we ook serieuze zaken, maar echt huilerige types zijn we niet.’ Joep ‘Ik huil niet zo snel waar anderen bij zijn. Natuurlijk heb ik wel echt een kutjaar achter de rug. Ik heb gelukkig veel kunnen delen met Yvette. Maar hiv, daar ben je wel een keer over uitgepraat.’ Yvette ‘Joep heeft ook niet de behoefte na te gaan van wie of wanneer hij hiv heeft opgelopen.’ Joep ‘Dat zou ook een enorme zoektocht zijn geworden, haha. Ik denk zelf dat het tijdens een weekend Berlijn gebeurd is, daar ben ik helemaal los gegaan. Peter was al gaan slapen en ik was nog onrustig. Ik gooide er een pil in en hup: feesten!’ Yvette ‘We wilden graag ons verhaal vertellen voor de hello gorgeous. Het is zo jammer dat het stigma rondom hiv er nog steeds is.’ Joep ‘Precies! Met alle waardering hoor, maar ik hoop eigenlijk dat een volgende generatie dit soort bladen niet meer nodig zal hebben.’

hello gorgeous 61

UIT DE KAST tekst Frank Rietveld fotografie Marjolein Annegarn

Trouwe lezers kennen Mirjam Schulpen (43) van haar columns over leven met hiv. We ontmoeten elkaar op Skype. Ze heeft een vlotte babbel die ze ondersteunt met veel handbewegingen. Haar eigen coming out was en is nog steeds een confrontatie met stigma’s en taboes.

HET IS ALWEER zeventien jaar geleden dat Mirjam hoorde dat ze hiv heeft. ‘Ik was 26. Samen met mijn vriend rekende ik uit dat ik waarschijnlijk nog zo’n zes jaar te leven had. Mijn toekomst stortte volledig in. Het ziekenhuis adviseerde me bovendien op te passen aan wie ik het zou vertellen. Ik ben zelf nogal een flapuit. Normaal bespreek ik alles wat mij raakt met mijn vriendinnen. Nu zat ik stiekem op het toilet met een flesje water mijn pillen te slikken.’

De eenzaamheid is erger

Mirjam houdt dit negen maanden vol. Steeds weer vindt ze het niet het juiste moment, of de juiste persoon om het aan te vertellen. ‘Ik was bang voor de reacties, dat mensen me zouden veroordelen of me zouden laten vallen. Ik voelde mij toen heel eenzaam en verdrietig. Ik huilde bijna elke dag en vroeg me af of het ooit goed zou komen. Loodzwaar was het om met zo’n geheim rond te

62 hello gorgeous

hello gorgeous 63

UIT DE KAST lopen. Iets dat zo’n impact had op mijn leven. Het voelde ergens ook oneerlijk. Zo van: dit klopt niet, ik heb iets ergs en vraag geen steun. Als het kanker was, zou ik het aan iedereen vertellen.’

‘Ik zat stiekem op het toilet mijn pillen te slikken.’

PASPOORT Naam Mirjam Schulpen (43) Waar Haarlem Met wie dochter (11) en zoon (9) Relatie gescheiden (en weer verliefd) Werk trainer, counselor Houdt van dansen, reizen

Wat ze zich nu realiseert, is dat ze al die tijd na de uitslag worstelde met haar eigen stigma. ‘Toen ik daar eenmaal overheen was en veel minder schaamte of schuld voelde over mijn hiv, was ik er klaar voor het met mijn vrienden en familie te delen. Nu ik beter wist hoe er zelf mee om te gaan, was ik niet meer zo kwetsbaar en bang voor de reacties van anderen. Ze nemen me maar hoe ik ben, dacht ik. Graag of niet, zo voelde dat. Ik ben mondjesmaat begonnen open kaart te spelen. Een enkele vriendin liet niks meer horen. Jammer, maar het maakte meteen duidelijk aan wie ik iets had en aan wie niet. Ik heb dus nooit spijt gehad van mijn coming out. Ik heb juist veel steun ervaren.’

ZWANGER ‘De grootste winst is het relaxte gevoel dat ik altijd helemaal mezelf kan zijn. Ik hoef nooit alert te blijven of op mijn hoede te zijn dat ik het er per ongeluk uitflap. De eenzaamheid is vaak erger dan de ziekte zelf!’ Door haar coming out merkte Mirjam wel hoe 64 hello gorgeous

groot het taboe echt is. ‘Ik werd een beetje voorlichter, want de onwetendheid is enorm. Kun je dan wel tongzoenen met je vriend? Hoe krijg je hiv precies? Dat soort vragen. Ook zat ik vaak mensen te troosten, zo schrokken ze ervan. Een soort van tweede coming out maakte ik mee nadat ik zwanger raakte. De kraamverzorgster wilde mijn baby alleen vasthouden met handschoenen aan. Zelfs in de zorg heersen heel veel taboes en onwetendheid.’

‘Zelfs in de zorg heersen veel taboes en onwetendheid.’ Om aan alle stigma en onwetendheid iets te doen, gaat ze verpleegkundigen voorlichten en interviews geven op radio en televisie en in verschillende bladen. Ook counselt ze mensen met hiv voor het Marieke Bevelanderhuis en voor Positive Women of the World. Sinds vorig jaar begeleidt ze de workshopreeks Positief leven met hiv, een cursus voor mensen die net weten dat ze hiv hebben.

GRAPPEN ‘Zelf had ik ontdekt hoe enorm het hielp om andere mensen met hiv te ontmoeten. Door ze te zien en met ze te praten, realiseerde ik me: hier kun je mee leren omgaan, je leven is niet voorbij. Ik zag hoe dapper ze waren en vond dat heel inspirerend. Ze maakten zelfs grappen over hun hiv. Ik dacht, als

zij het kunnen, kan ik dat ook. Ik kreeg vertrouwen dat ook ik weer zou kunnen genieten, kunnen lachen!’ En dat Mirjam geniet, spat van het beeldscherm af. Ze heeft inmiddels twee kinderen. Ook die wilde ze zonder het stigma opvoeden en niet opzadelen met een geheim. Vriendjes, vriendinnetjes, en hun ouders weten het meestal ook en haar kinderen zijn er nog nooit mee gepest. ‘Mijn kinderen weten dat veel mensen weinig kennis hebben van hiv. Ze mogen altijd alles aan mij vragen. Dat doen ze ook en verder hebben ze het er weinig over. Ze zien dat ik elke dag trouw mijn pillen slik en weten dat mijn virus zich daardoor koest houdt en mij niet lastig valt.’

‘Mijn kinderen mogen altijd alles aan mij vragen.’ ‘Laatst kreeg ik van de juf een compliment omdat mijn dochter zonder enige gêne in de klas tijdens een les over de ambulance zei: ‘Mijn moeder moet ook weleens bloed laten prikken, want ze heeft hiv”. Dat is toch prachtig. Hoe meer we onszelf laten zien, hoe meer het stigma verdwijnt. Ik snap trouwens heel goed dat niet iedereen dat kan doen.’ ‘Mijn grootste wens is daarom dat alle mensen met hiv erover kunnen praten en support zullen vinden. Dat zou me heel blij maken: een waardig leven voor alle mensen met hiv.’

SPIEKBRIEFJE

HIV

VERSUS

AIDS

SSPPIIEE K K B RIE FJE

VEEL VOORKOMENDE TAALFOUTEN

VERMIJD

ZEG

‘HIV’

‘AIDS’

(als je hiv

(als je hiv bedo

bedoelt)

ESM ‘IK BEN HIV-B

E T’

elt)

‘ik heb hiv’ d die ‘ieman hiv’ et leeft m

‘AIDS-PATIËNT’ ‘HIV-PATIËNT’ ‘AIDSSLACHTOFFER ’ OF ‘AIDSLIJDER’

DOORBREEK HET FOUTE TAALPATROON EN DENK NA VOOR JE IETS ZEGT. MET JOUW HULP KUNNEN WE HET HIV-STIGMA STOPPEN! THESTIGMAPROJECT

hello gorgeous 65

IN DE KAST tekst Leo Schenk

heteroseksueel, maar viel op mannen. Net als zijn liefde voor mannen, hield hij ook het feit dat hij hiv had angstvallig geheim voor het publiek. In juli 1985 hield hij samen met Doris Day een persconferentie om haar nieuwe televisieshow te presenteren. Hudson zag er sterk vermagerd uit en kwam moeilijk uit zijn woorden. Dit zorgde voor veel speculaties over zijn gezondheid in de pers. Toen hij een week later in een hotel in Parijs in elkaar stortte, kwam er een verklaring van zijn persagent dat Hudson leed aan leverkanker.

Sinds Magic Johnson in 1991 wereldkundig maakte dat hij hiv heeft, is er geen enkele beroemdheid met hiv meer uit de kast gekomen. Terwijl het zoveel zou helpen bij het wegnemen van het stigma, als er een bekend iemand met hiv zou durven op te staan.

Waar zijn de BN-ers met hiv? ROCK HUDSON, de Amerikaanse filmster die vooral bekend is van de romcoms met Doris Day, kreeg in 1984 te horen dat hij hiv had. Aids bestond nog maar net en werd vooral gezien als een ziekte van homo’s en drugsgebruikers. Hudson had het imago van een über66 hello gorgeous

‘Als Rock Hudson het kon krijgen, dan kon iedereen het krijgen.’ De berichten in de media dat Hudson aids zou hebben, werden eerst nog glashard ontkend. Maar een paar weken later kwam er dan toch een persbericht, waarin werd gemeld dat Hudson aids had. Op 2 oktober 1985 stierf hij aan de gevolgen hiervan in zijn huis in Beverly Hills.

IMPACT De bekendmaking van Hudson had een enorme impact op de zichtbaarheid van hiv in Amerika en wereldwijd. Hij was de eerste grote beroemdheid die uit was gekomen met zijn hiv-diagnose en de publieke perceptie van aids veranderde hierdoor enorm.

hello gorgeous 67

UIT DE KAST

68 hello gorgeous

Als Rock Hudson het kon krijgen, dan kon iedereen het krijgen. In die tijd had de Amerikaanse president Reagan publiekelijk nog nooit het woord ‘aids’ in zijn mond genomen. Er werd nauwelijks geld uitgegeven aan hiv-preventie en medisch onderzoek. Dit alles veranderde na de dood van Hudson. Zijn goede vriendin Elizabeth Taylor wierp zich op als aids-activiste en zorgde er onder meer voor dat heel veel geld werd opgehaald om zo een enorme impuls te geven aan het onderzoek naar hiv-medicatie. Na Hudson kwamen er meer sterren uit de kast met hun hiv en zij hielpen op die manier mee aan het op de agenda zetten van voorlichting, preventie en het destigmatiseren van hiv en aids. Kunstenaars als Keith Haring en Robert Mapplethorpe maakten geen geheim van hun hiv-status en gaven zo een gezicht aan de ziekte, die vaak nog leidde tot lichamelijke aftakeling en dood. Aan het eind van hun levens, werd hun ziekte ook een bron van inspiratie. Zo maakte Haring diverse werken met hiv, seks en dood als thema, waaronder de beroemde slang die door een schaar wordt doorgeknipt. De Hiv Vereniging Nederland gebruikte dit tot enkele jaren geleden nog als logo. Freddy Mercury, de biseksuele zanger van Queen, werd ook zichtbaar ziek, maar afgezien van enkele goede vrienden, wist niemand van zijn hiv af. Pas een dag voor zijn overlijden in november 1991 kwam hij naar buiten met het feit dat hij aids had. De laatste wereldbe-

roemdheid die uit de kast kwam met zijn hiv was basketbalspeler Magic Johnson, die zich nog steeds inzet voor de strijd tegen hiv-stigma. Sindsdien zijn er veel beroemde mensen die hun naam en gezicht lenen aan goede doelen ten behoeve van de strijd tegen aids. Annie Lennox stond een aantal jaren geleden op de foto in een t-shirt waarop in grote letters stond Hivpositive. Doutzen Kroes deed zich onlangs nog voor als een vrouw met hiv in een campagne van Dance4Life. Maar er is niemand van dat kaliber die zelf hiv heeft, en daarvoor ook durft uit te komen.

OPROEP In ons land zorgde René Klijn voor veel sympathie voor mensen met hiv en aids. Bijna iedereen kent nog de beelden van Klijn die op de sofa bij Paul de Leeuw vertelt over zijn aflopende leven. Zijn zwanenzang Mister Blue, werd de grootste hit van 1993.

‘We hebben een nieuw bekend gezicht nodig. Liefst meer dan één.’ Maar sinds de komst van de combinatietherapie, die van hiv een chronische aandoening maakte, lijkt het alsof BN-ers geen hiv oplopen. Verder dan advocaat Oscar Hammerstein en acteur Hans Kesting komen we niet.

Hoe komt het dat er zegge en schrijve slechts twee BN-ers in ons land zijn die open zijn over hun hiv? En dat er na Magic Johnson in 1991 geen wereldbekendheid meer open is geweest over hiv? Dat ze bestaan is zeker, dat kan niet anders. Ze kiezen er kennelijk voor om hiermee in de kast te blijven. Het heeft ongetwijfeld te maken met het taboe rondom hiv. Toch zou een beroemdheid met hiv die hiermee uit de kast komt, veel kunnen betekenen in de strijd tegen stigma en onwetendheid. Beroemdheden die hiv hebben, en een geweldige carrière hebben als acteur, sporter, zanger of tv-persoonlijkheid, kunnen wonderen doen bij dat deel van de bevolking, dat nog steeds denkt dat hiv automatisch leidt tot aids en sterven en alleen voorkomt bij ‘perverts’. René Klijn staat nog bij velen op het netvlies gebrand en aan hem wordt het eerst gedacht als men denkt aan iemand met hiv. We hebben een nieuw bekend gezicht nodig. Liefst meer dan één. Zolang ze niet uitkomen met hiv, blijft hiv iets van ‘de ander’, en missen mensen met hiv een positief rolmodel waaraan ze zich kunnen optrekken. Dus ben je die BN-er met hiv? Kom uit die kast! We reserveren graag een aantal pagina’s in ons blad voor jou, voor een goed interview en mooie foto’s. Dat is alvast een begin, en misschien trekt het meer beroemdheden over de streep.

hello gorgeous 69

ACTIVISME tekst Martien Versteegh beeld Rise Above HIV

We zijn zoveel meer dan hiv

JEREMY DOET bijna alles voor zijn stichting zelf. Budget heeft hij nauwelijks en hij wil geen schulden maken. Daarom werkt hij samen met andere organisaties: ‘Bijna alle organisaties kunnen op het moment moeilijk aan budget komen, maar als je krachten bundelt, kun je veel bereiken. Het is bovendien een strijd die we samen moeten winnen.’ Eén van de organisaties waar CVBWF mee samenwerkt is Mpower. Samen organiseren zij elk jaar op National Testing Day, een jaarlijkse hiv-testactie op 27 juni. Jeremy probeert zoveel mogelijk mensen te overtuigen de test te doen: ‘Veel mensen menen dat het voor hen niet nodig is, maar dan vertel ik over een vrouw die hiv kreeg van haar man en een kind met hiv op de wereld zette, omdat ze niet wist dat ze het had. Dat zet mensen aan het denken en overtuigt sommigen de test dan toch maar te doen.’

STRIJDLUSTIG Jeremy is inmiddels een bekende in zijn geboortestad Columbus. ‘Ik was 29 toen ik hoorde dat ik hiv heb. De dokter die mij behandelde vertelde me dat ik mijn zaken op orde moest zien te krijgen, want hij meende dat ik niet meer lang te leven zou hebben. Dat maakte

Jeremy Scott Hobbs (39) uit Columbus (VS) heeft zijn leven lang gevochten tegen vooroordelen en stigma’s. Dat begon al toen hij door zijn eigen vader uit huis werd gezet omdat hij homo is. Sinds 2007 strijdt Jeremy tegen vooroordelen over mensen met hiv met zijn stichting The Chattahoochee Valley Better Way Foundation (CVBWF). Zijn grote campagne dit jaar is Rise Above HIV.

70 hello gorgeous

hello gorgeous 71

ADVERTENTIE

72 hello gorgeous

ACTIVISME me strijdlustig. Ik was nog niet klaar om dood te gaan.’ Dat was in 2003. Toch duurde het nog tot 2006 voordat Jeremy wereldkundig maakte dat hij hiv heeft. Jeremy: ‘In die jaren had ik gemerkt dat iemand met hiv nergens terecht kon in Columbus. Er was niemand aan wie ik mijn vragen kon stellen, niemand die me kon vertellen waar ik op moest letten, wat ik wel en wat ik beter niet kon doen. Er waren geen lotgenotenbijeenkomsten. Helemaal niets. Daar moest verandering in komen. Dus besloot ik in 2007 om die verandering in gang te brengen door mijn eigen stichting op te zetten.’

‘Er was niemand aan wie ik vragen kon stellen.’ Dat Jeremy ook een politieke carrière nastreeft in het conservatieve Columbus, komt zijn bekendheid ten goede. Hij heeft daardoor inmiddels ook goede mediacontacten. ‘Ook de media zijn vaak slecht geïnformeerd als het gaat om hiv. Het is belangrijk de juiste informatie te verschaffen. Inmiddels weten ze me te vinden en op die manier krijg ik veel gratis publiciteit voor mijn acties’, aldus Jeremy. Het heeft ook een bijkomend voordeel dat hij zich ook op het politieke podium begeeft. Hij heeft toegang tot veel mensen. Zo heeft hij bijvoorbeeld de burgemeester, Teresa Tomlinson, overtuigd om zich op Testing Day te laten testen om zo een goed voorbeeld te stellen. ‘Dat was een mooi

moment, een bewijs dat we serieus worden genomen’, vertelt Jeremy vol trots.

BIBLEBELT Jeremy: ‘Veel organisaties bedenken iets en houden daar dan te lang aan vast. Ze denken dat ze niets nieuws hoeven te bedenken als iets succesvol is. Maar ik geloof dat je telkens iets nieuws moet bedenken om mensen betrokken te houden en om nieuwe mensen te bereiken. Daarom ben ik dit jaar begonnen met Rise Above HIV. Ik wil mensen laten zien dat ze niet hun ziekte zijn, maar dat ze enkel die ziekte hebben. Dat doe ik door mijn eigen verhaal te vertellen en door bijeenkomsten te organiseren: zowel voor mensen met hiv, als voor hun familieleden en vrienden. Want ook die mensen moeten hun vragen ergens kunnen stellen. Het is belangrijk dat ook de mantelzorgers de juiste informatie hebben. Alleen dan leren ze op een goede manier om te gaan met mensen met hiv.’

‘Veel mensen hier denken dat hiv een straf is van God.’ ‘Mensen die achter de doelstelling van de campagne staan, kunnen mij een foto sturen en die foto plak ik dan in een afbeelding met de tekst: ‘I am more than HIV/AIDS’. Die foto’s zet ik op Facebook en van al die foto’s maak ik ook video’s, die op internet circuleren.

Een groot deel van mijn doelgroep bereik ik via sociale media en mijn website. Inmiddels heb ik zo’n 700 foto’s ontvangen.’ Jeremy is trots op dat resultaat. Columbus ligt in de Chattahoochee vallei, een Biblebelt in de zuidelijke staat Georgia. Het is daar niet makkelijk open te zijn over je hiv. Jeremy: ‘Veel mensen hier menen dat hiv een straf is van God. Sommige mensen willen me geen hand geven. Iemand mailde me zelfs waarom ik niet gewoon doodging, zoals anderen met mijn ziekte. Ik krijg wel eens de vraag waarom ik niet ga verhuizen naar een liberaler deel van het land. Maar dit is mijn geboorteplaats en juist hier is veel werk te doen. Ik kan me hier nuttig maken en ik zal hier blijven tot ik bereikt heb wat ik wil. Alleen door mensen te informeren over hiv, door met hen te praten, door ze te laten zien dat ik een normaal mens ben, is het mogelijk dat ze anders gaan kijken naar mensen met hiv. Natuurlijk moeten mensen bereid zijn om te luisteren, maar als je geduldig bent en hen de tijd geeft, kun je mooie dingen bereiken. Zo ben ik er gelukkig ook in geslaagd weer contact met mijn ouders te krijgen. Zij zijn ook gaan luisteren en zijn anders tegen me aan gaan kijken. Je ziet dat er langzaam dingen veranderen. Toen ik net begon met mijn stichting, mochten we ons verhaal niet vertellen in kerken of op scholen. Maar dat zijn juist belangrijke plekken voor ons. Inmiddels zijn we op steeds meer plekken welkom. Het doet me goed dat mijn visie door steeds meer mensen wordt omarmd. We rise above HIV.’

Rise Above HIV Deze campagne is opgezet om stigma te bestrijden en wil duidelijk maken dat ‘we meer zijn dan onze ziekte’, aldus Jeremy Scott Hobbs. Kijk voor de foto’s en meer info op www.facebook.com/ RiseAboveHiv

hello gorgeous 73

UIT DE KAST tekst Albert Roele fotografie Taco Smit

Om zijn emoties een uitlaatklep te geven, volgde hij in de zomer van 1992 de workshop Bewust Leven en Sterven bij Rochelle Griffin van de stichting Vuurvlinder. ‘In een klooster in het Brabantse Hoeven bracht ik een hele week door met andere mensen die seropositief waren of aids hadden, en met partners daarvan. Ik heb daar erg veel gehuild van verdriet. Ook over hemofilie, niet alleen over hiv.’

Cees Smit (62) heeft hemofilie, een aangeboren erfelijke bloedziekte, en hiv. Het stigma van hiv raakt hem echter niet persoonlijk. ‘Ik heb veel meer last van mijn kleine postuur.’

Ik maak er het beste van IN 1991 HOORDE Cees dat hij hiv heeft. Zijn eerste reactie: ‘Waarschijnlijk heb ik nu niet erg lang meer te leven. Het frappante is dat de mensen in mijn directe omgeving meer geschokt waren dan ikzelf. Ik moest hen dus geruststellen in plaats van andersom.’ 74 hello gorgeous

‘Ik kwam wel anders thuis dan ik daarvoor was’, gaat hij verder, ‘zeker omdat ik er vroeger nooit zo bij had stilgestaan dat ik hemofilie heb.’ Cees stond wel te kijken van de intensiteit van het verdriet en al die opgekropte emoties. Vooral omdat hij als geboren hemofiliepatiënt al vermoedde dat hij ook hiv-positief zou kunnen zijn.

Beatrix Cees organiseerde begin jaren ’80 veel voorlichtingsbijeenkomsten voor de achterban: ‘Dat was best lastig hoor. Hiv en aids waren toen nog meer taboe-onderwerpen dan nu. Bovendien was er een groot spanningsveld tussen mensen die via bloed geïnfecteerd waren en andere groepen als homomannen en drugsgebruikers. Een deel van mijn hemofilie-achterban dacht: die homo’s en drugsgebruikers hebben dat allemaal veroorzaakt, dus met hen praten we niet.’ ‘Langzaam maar zeker ontstond er opvang voor mensen die hiv hadden, een soort buddy-systeem. En er gingen natuurlijk ook steeds meer mensen dood

hello gorgeous 75

UIT DE KAST aan aids. Ik sprak dan vaak op de begrafenis van die mensen.’ Zo kwam hij in contact met Jan Ruiter van de Mozes en Aäronkerk in Amsterdam.

PASPOORT Naam Cees Smit (62) Waar Hoofddorp Met wie zijn vrouw Herra Werk doet vrijwilligerswerk voor patiëntenorganisaties Houdt van lezen, schilderen en zijn kleindochter van bijna drie

76 hello gorgeous

‘Vooral in die kerk werd toen al heel openlijk gesproken over hiv en over hoe je het kon oplopen. Op een dag in 1989 stond ik daar oog in oog met – toen nog koningin - Beatrix, die zich erg had verdiept in de problematiek. Ze heeft daar gesproken met homomannen, prostituees, drugsgebruikers en hemofiliepatiënten. Wat ze niet begreep, was waarom er twee belangenverenigingen waren: eentje voor seropositieven en eentje voor mensen met aids. Die opmerking was de directe aanleiding voor het oprichten van de Hiv Vereniging Nederland. Deze hield in het begin ook kantoor in de Mozes en Aäronkerk.’

Opaatje Hij weet veel over hiv, hemofilie en bloed(-plasma). Al vanaf de oprichting in 1971 is Cees actief geweest binnen de hemofilievereniging. ‘Ik studeerde net economie, en bood aan mee te helpen met het maken van het blad van de vereniging.’ Samen met Piet Hagen schreef Cees in 1979 een serie artikelen voor dagblad Trouw over de risico’s van besmetting met onbekende virussen door de handel in bloedplasma uit Noord- en Zuid-Amerika die voor West-Europa was bestemd. Hierdoor werd Cees een autoriteit op dit gebied. Dat leidde er onder andere toe dat hij in 2003 een eredoctoraat kreeg van de

Universiteit van Amsterdam voor zijn werk in de hemofilievereniging en zijn publicaties over hemofilie, bloed(plasma), hiv/aids en patiënten-participatie. Het stigma rondom hiv raakt Cees niet persoonlijk. ‘Ik heb veel meer last van mijn kleine postuur.’ Als gevolg van de experimentele middelen tegen hemofilie die Cees als tiener kreeg, is hij erg klein gebleven. ‘Dat leidt ertoe dat kinderen op straat wel eens hardop tegen hun moeder roepen: “Kijk mama, daar loopt een klein oud opaatje!”.’ De échte stigmatisering ziet Cees nu vooral in de afbraak van de verzorgingsstaat voor iedereen die niet mee kan komen. ‘Gaan we nu ineens de waarde van een mensenleven uitdrukken in geld!’, zegt hij fel. ‘Het stigma is nu dat je te duur bent voor de maatschappij. Dat zijn

‘Men wilde niet met homo’s en drugsgebruikers praten.’ discussies waarmee ik me bezighoudt en die me ook écht raken!’ Cees gelooft niet zo in theorieën dat je door ernstig ziek te zijn pas ziet hoe het is om te leven. ‘Ik heb ook wel meegemaakt dat mensen mooie ideeën hadden hoe ze met aids wilden leven en sterven, en dat niet meer menswaardig konden doen omdat ze destijds werden ingehaald door bijvoorbeeld demen-

tie. Ik probeer er het beste van te maken en er positief mee om te gaan.’ Nadat Cees in 2000 werd afgekeurd om te werken, is hij wel actief alles blijven volgen dat te maken heeft met hiv en hemofilie. ‘Zo heb ik een boek geschreven over ouder worden met hemofilie en later eenzelfde

‘Het stigma is nu dat je te duur bent voor de maatschappij.’ boek over ouder worden met hiv. We denken nu na over een herziene versie van het boek over hiv, vooral omdat er veel onderzoek naar wordt gedaan.’ Na de workshop in 1992 bij de stichting Vuurvlinder heeft zijn medewerkster van destijds de workshop ook gevolgd. ‘Wij hebben toen een relatie gekregen’, vertelt Cees liefdevol. ‘We dachten eerst: dat wordt een relatie zonder toekomst, maar we zijn nu 21 jaar verder. Zij had al twee kinderen uit haar eerdere huwelijk en mede daardoor ben ik nu ook grootvader.’ ‘Een jaar of dertien geleden zijn we alle twee gaan schilderen en dat doen we nog steeds. Ik neem daardoor wat meer afstand van de waan van de dag. Ik ga veel naar tentoonstellingen en musea, kijk daardoor anders naar landschappen en luchten. Dat geeft rust en daar geniet ik van.’

ADVERTENTIE

SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ? waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ? welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?

ik ben er

voor vragen

engelstalig

hello gorgeous wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: www.hellogorgeous.nl/ abonnement. Op deze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende activiteiten voor mensen met hiv.

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje? Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di, do en vrijdag van 14 – 22 uur. Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org.

Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv? Ga dan eens kijken op www.aidsmap. com en www.thebody. com.

We hebben ook een fan-pagina op Facebook met meer dan 1.800 volgers. Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar.

voor ons Hiv Vereniging Nederland (HVN) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op www.hivnet. org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum. De Hiv Vereniging België streeft naar optimale kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen. Op www.hivverenigingbelgie.be staat veel nieuws en informatie over de activiteiten die de vereniging organiseert. Op www.levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

78 hello gorgeous

Heb je net te horen gekregen dat je hiv hebt? Of wil je je familie vertellen dat je hiv hebt? Als je over dit soort onderwerpen wilt praten met iemand die ook hiv heeft, neem dan contact op met het Marieke Bevelanderhuis. Per mail: mbhuis@hivnet.org of telefonisch: (020) 66 520 99 elke dag van 9.30 – 21.30 uur In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13 – 16 uur). Mailen kan ook: positief@sensoa.be

voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HVN, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op www.pozandproud.nl

Op www.patientslikeme. org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv. Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen.

iets gemist? Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv? Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers Dokter, ik ben een theatraal barrel die altijd haar aandoeningen inzet om aandacht te genereren.

Tering! Dokter Mettenday-Steur doe open, ik ben in psychische nood!

Hmm, dat is toch algemeen bekend bij iedere arts, psychiater of hulpdienst in de stad mevrouw Van Soest?

Tegenwoordig komt iedereen maar met van alles uit die pleuris kast. Schijnt mensen authentiek te maken of zo, maar niemand luistert meer naar mij! Snif.

Terug in de kast maakt mij weer een mysterieuze vrouw waar iedereen zich toe aangetrokken voelt.

U voelt zich niet gezien? Ik zie u wel. Laat mij u troosten.

Zo doktertje van me. Zo ziet u mij nog beter.

Daarbij heb ik ook gewoon niets met kasten dokter.

Als ontwikkelde, feministische vrouw heb ik eigenlijk gewoon meer met koffers waar je in kunt duiken.

hello gorgeous 79

VERWACHT

verschijnt maart 2014.

HIV-INDUSTRIE Mensen worden steeds ouder met hiv en we krijgen daarbij vaker te maken met ouderdomsziekten. Judith Schouten (AMC) doet er onderzoek naar. In #6 een interview over de voorlopige resultaten van de studie, haar motivatie en drijfveren.

RELATIES Met name hetero’s met hiv hebben vaak moeite om maatjes of een relatie vinden. Een hiv-internist en consulent kwamen daarom met het idee voor een hiv-datingsite. ‘Voor veel van onze patiënten is de drempel om een relatie aan te gaan heel hoog.’

ADOPTIE De laatste jaren is er een toename van adoptiekinderen met hiv. Veel adoptieouders worstelen met de vraag of ze hierover open kunnen zijn op school, sportclub of bij logeerpartijtjes van het kind.

80 hello gorgeous

ADVANCING THERAPEUTICS. IMPROVING LIVES.

THAT’S WHY WE’RE HERE

Het onderzoek van Gilead Sciences richt zich op geneesmiddelen tegen levensbedreigende virusaandoeningen zoals HIV, hepatitis B en hepatitis C. De nadruk ligt op het ontwikkelen van totale medicatie in één eenmaaldaagse tablet. Oftewel in medische terminologie: single tablet regimens.

000/NL/12-03/PM/1040

Gilead Sciences Netherlands B.V., Strawinskylaan 779, 1077 XX Amsterdam, www.gilead.com

voor en door jou