Een kleine waarschuwing voor je doorleest: dit is geen typisch boek over autisme. Jij, de lezer, krijgt inzage in zowel het goede, het slechte als het ronduit bizarre.
Aan de hand van zijn eigen worsteling zien we hoe mensen met Asperger om kunnen gaan met pesten en chronische afwijzing, met dwanghandelingen en obsessies, de mysteries van relaties en seksualiteit én met de bizarre gewoonten van zogenaamde gewone mensen (‘neurotypicals’). Door zijn verrassende talent om verhalen te vertellen, geeft Saperstein Asperger niet alleen een gezicht, hij wekt ook onze sympathie en biedt ons inzicht in wat het is om Asperger te hebben.
J ES S E SA P E R STE I N
Zo begint Atypisch van Jesse Saperstein. Het boek bevat de scherpe, grappige en unieke observaties van een jonge schrijver gediagnosticeerd met de stoornis van Asperger. Met verbluffende en ontwapenende eerlijkheid laat Jesse Saperstein zien hoe mensen met deze milde vorm van autisme de wereld ervaren.
J ES S E SAP E R STE I N
Atypisch is zeer lovend ontvangen in de Verenigde Staten: Briljant en heel goed geschreven. Zijn volgende boek zou een roman moeten zijn. Temple Grandin Jesse Sapersteins indrukwekkende verhaal laat ons zien hoe frustrerend en bevreemdend het leven kan zijn voor een slimme veelbelovende jongeman met Asperger in onze typische wereld. Grappig, satirisch en uiteindelijk vergevend. Sigourney Weaver Vermakelijk, verrassend en informatief. Net toen ik dacht dat ik alles wel zo’n beetje had gelezen op het gebied van de persoonlijke verhalen, kreeg ik dit boek onder ogen! Jerry Newport Jesse Saperstein is afgestudeerd aan het Hobart en William Smith College. Hij is een veelgevraagd spreker op het gebied van Asperger en autisme. Zie jessesaperstein.com.
Leven met Asperger in 20 hoofdstukken 3
ATYPISCH Leven met Asperger in 20 13 hoofdstukken
JESSE SAPERSTEIN
INHOUD INLEIDING
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
EERSTE INDRUKKEN
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
DE KAARTEN DIE JE KRIJGT
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
FANTASEREN OVER KATTENPOEP EN VAKANTIEGROETEN EMPATHIE: ECHT, KUNSTMATIG EN ANDERS
COLLEGEPERIKELEN PSYCHOBABBELS
35
. . . . . . . . . . . .
45 57
. . . . . . . . . . . . . . . .
67
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
77 87
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
99
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
111
. . . . . . . .
121
. . . . . . . . . . . . . .
129
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
143
DE WERELD IS EEN ONGEMAKKELIJKE VERTONING TIENERS DIE DE UITDAGING AANGAAN HET STIGMA OVERSTIJGEN
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
159
. . . . . . . . . . . . . . . . . . .
171
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
183
EEN VERSCHEURD SPROOKJE EEN EIGENAARDIGE ROMANCE LIJSTJES
25
. . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
DAGEN IN MILLERTON ELIZABETH WEST
15
. . . . . . . . . . . . . . .
HET ONVERMOGEN OM LOS TE LATEN HERINNERINGEN AAN BAR MITSWA
9
VRIJUIT SPREKEN
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
189
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
205
GRAFSFEER
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
217
NAWOORD
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
231
EEN ZWEEM HOLLYWOOD
DANKWOORD
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
237
INLEIDING
Mijn eerste herinnering speelt zich af in een ziekenhuiskamer. Ik was tweeÍnhalf en mijn zusje Dena was net geboren, nota bene op Halloween, een onheilspellende voorbode van haar Schorpioen-persoonlijkheid. Ik rende door de ziekenhuiskamer om wat van mijn overtollige energie kwijt te raken, en mijn moeder lag hulpeloos in bed, suf van de kalmeringsmiddelen. Er waren geen andere volwassenen in de kamer om me in toom te houden, dus toen ik de bedieningsknoppen onder het bed zag, begon ik ze enthousiast in te drukken. Daar ging het mechanische beest, met mijn arme moeder erin. Het was een openbaring voor me dat een bed kon bewegen en dat ik degene was die die bewegingen kon sturen. Om me af te leiden en de schade te beperken, gaf mijn moeder me een paars knuffeldier; zo’n onnozel Sesamstraat-monster met een bolle, plastic neus. Het maakte een stom geluidje wanneer je in die neus kneep.
10
ATYPISH
Mijn aandacht werd van het bed afgeleid en de kamer vulde zich met irritant getoeter. Als peuter was mijn ontwikkeling atypisch voor iemand die met een stoornis was geboren. Mijn moeder had alle redenen om aan te nemen dat ik een genie was! Toen ik achttien maanden oud was, kende ik het alfabet, kon ik eenvoudige rekensommen maken en vormen tekenen. Ik was ook extreem verbaal en aanhankelijk, wat (indertijd) geen typische symptomen waren van de stoornis die meer dan tien jaar later bij me gediagnosticeerd zou worden. Het meest abnormale was dat ik me totaal niet interesseerde voor enige vorm van fantasiespel, dit tot grote frustratie van mijn moeder die een klein fortuin had uitgegeven aan speelgoed. Ze kocht alle Little People van Fisher-Price, met hun gecoiffuurde, plastic kapsels en holtes waar hun kont had moeten zitten. Maar ze boeiden me niet. Toen ik op driejarige leeftijd naar de peuterklas van het Vassar College ging, voelden de leerkrachten meteen dat er iets mis was. Ik meed de omgang met andere kinderen, en oogcontact maken vond ik even ongemakkelijk als recht tegen de felle zon in kijken. Soms hield ik halverwege een legpuzzel op om onbedaarlijk met mijn handen te wapperen. En wanneer ik een boodschap aan een van de andere kinderen wenste over te brengen, deed ik dat door ze een duw te geven of hun speelgoedvrachtwagen af te pakken. Mijn moeder observeerde dit gedrag vanachter een onewayscreen, maar wilde er nog niet aan dat ik mogelijk een stoornis had. De leerkrachten adviseerden haar om me mee te nemen naar een neuroloog in de buurt, maar die deed mijn gedrag af als een tijdelijke ontwikkelingsachterstand. En toen een kinderpsycholoog beweerde dat ze een paar ‘autistiforme neigingen’ bespeurde, moest mijn moeder zich inhouden om de vrouw niet in haar gezicht te slaan. Hoe durfde ze te insinueren dat ik zoiets verschrikkelijks had als autisme?! Kinderen met autisme zijn emotioneel afstandelijk en
INLEIDING
11
zich niet bewust van hun omgeving. Ze schreeuwen zonder dat er aanleiding voor is en staan zichzelf in de weg met hun gedrag. Ik vertoonde niet een van die kenmerken, en mijn ouders voelden zich dan ook gerechtigd om in een gelukzalige ontkenning te blijven hangen. Op mijn zesde namen mijn ouders me mee naar een bekende neuroloog aan de Columbia University. Hij was zo gerenommeerd dat mensen hem als een wetenschappelijke waarzegger zagen die kon bepalen of de toekomst van een kind met hoop of hartzeer gevuld zou zijn. Ik herinner me vaag het kantoor van de dokter en de grote man met wit haar die me kort onderzocht. Mijn oma van moederskant was mee zodat ze op me kon passen in de wachtkamer, terwijl mijn ouders na het onderzoek met de dokter spraken. In de wachkamer gaf ze me een zakje dat dichtging met een trekkoord. Ik stak mijn hand in het zakje en haalde er een handvol magnetische knikkers uit die in een warboel aan elkaar kleefden. Ik draaide een van de knikkers om en probeerde de niet-magnetische kant tegen een van de andere knikkers te plakken. Door een of andere mysterieuze kracht die de twee knikkers uit elkaar leek te duwen, lukte dat niet. De meeste zesjarigen zouden al snel inzien dat het zinloos was om te blijven proberen deze onzichtbare kracht te overwinnen, maar ik bleef duwen. Het grootste deel van mijn leven ben ik ‘tegen krachten blijven aanduwen’, met altijd weer hetzelfde frustrerende resultaat. De doelloze, niet-aflatende zoektocht naar antwoorden zou nog acht jaar doorgaan, voor de dokter met zijn witte haren een aandoening bij me diagnosticeerde die bekendstaat onder de naam ‘hyperlexie’. De neuroloog noemde de aandoening ook wel het ‘Sesamstraat-syndroom’, omdat kleine kinderen met hyperlexie vaak ongebruikelijke talenten vertonen op het gebied van letter- en cijferherkenning en vaak al vroeg kunnen lezen. Op het oog kan deze aandoening juist een talent lijken en geen handicap,
12
ATYPISH
maar de meeste kinderen met hyperlexie hebben slecht ontwikkelde sociale vaardigheden. Ik kreeg ook de diagnose ‘statische encefalopathie’, een vorm van hersenbeschadiging. Ook al waren de diagnoses juist, ze wezen niet naar het werkelijke probleem. Maar in één ding had de dokter gelijk: ‘Op leergebied komt alles wel op zijn pootjes terecht met Jesse... Maar de grootste hindernis in zijn leven zullen zijn sociale vaardigheden en relaties met anderen vormen.’ Zoals zo veel andere kinderen viel ik tussen wal en schip. Ik had de pech dat ik in 1982 was geboren, twaalf jaar voordat het syndroom van Asperger in Amerika officieel werd erkend als stoornis of psychische aandoening. Een andere reden waarom het zo lang duurde voordat er een passende diagnose werd gesteld, was dat mijn problemen meestal niet ernstig genoeg waren om een psychologische behandeling te rechtvaardigen. En als ik problemen had, waren die het hardnekkigst in overgangssituaties. Nieuwe scholen, klasgenoten die ik niet kende en andere veranderingen zorgden ervoor dat mijn sociale demonen weer de kop opstaken. Zodra ik me eenmaal aan mijn nieuwe omgeving had aangepast, namen de problemen weer af en raakten mijn klasgenoten gewend aan mijn eigenaardigheden. De derde klas van de middelbare school vormde daar een uitzondering op. De overgang naar de middelbare school ontketende een hevige storm aan ellende op leer- en sociaal gebied. Pesten komt vaak in de tweede of derde klas tot een hoogtepunt, en mijn klasgenoten vonden het kennelijk nodig om een laatste, langdurige stuiptrekking van tienerwreedheid op me af te vuren. Het ergste waren de biologielessen. Op goede dagen was het gepest aanvaardbaar en soms zelfs grappig. Zo opende ik een keer mijn klapper en zag dat iemand daar een foto in had gedaan van Aladdin die prinses Jasmine anaal bevredigde met een brede Disney-glimlach op hun gezicht gepleisterd. Meestal gingen de lessen over celdeling echter
INLEIDING
13
gepaard met harde trappen tegen mijn kont, terwijl ik in de tussentijd de papierpropjes moest zien te ontwijken die in mijn richting werden afgeschoten. Deze aspirant-sociopaten hebben er persoonlijk voor gezorgd dat die arme biologieleraar al op zijn vijftigste met pensioen ging. Nog afgezien van mijn sociale problemen haalde ik maar nauwelijks voldoendes voor wiskunde en biologie. Toen ik van mijn ouders weer in therapie moest, leek dat een straf boven op een schooljaar dat al akelig genoeg was. Ik had een bijna even grote hekel aan therapeuten als aan school. Wat deden ze eigenlijk, behalve tijd en geld opslorpen zonder dat ze mijn problemen konden oplossen? Maar deze therapeut was zowaar een psychiater, iemand die geneeskunde had gestudeerd, die in staat bleek om constructievere feedback te geven dan het gebruikelijk ‘Stop met die dwanghandelingen, Jesse!’ Hij had het voortschrijdende inzicht het syndroom van Asperger bij me te diagnosticeren, in plaats van alleen maar iets over negatieve energie te prevelen. Toen de psychiater bij mij de diagnose stelde, dacht ik dat hij het over asperges had. Dat ik asperges had, moest wel een aandoening zijn die het gevolg was een zeer slechte lichamelijke hygiëne. ‘Het syndroom van Asperger is de mildste vorm van autisme,’ legde hij uit. ‘Daarom heb je zo veel sociale problemen en praat je met vlakke, monotone stem.’ Voordat iemand ze officieel maakte met een echte naam, leken mijn problemen te mild en te periodiek om als stoornis geclassificeerd te kunnen worden. Maar aan de andere kant was ik ook weer te anders om voor normaal door te kunnen gaan. De ironie van mijn leven is dat het mijn grootste handicap is om met een stoornis te leven die zo mild is dat mensen hem meestal aanzien voor een karakterfout. De abnormaliteit spat ervan af, maar er is niemand die er een goede stem aan geeft.
14
ATYPISH
Mijn ervaring met hoogfunctionerend autisme is een achtbaan van extremen geweest. De reis heeft me gedwongen om jarenlang door moerassen van chronisch falen en bitterheid te blijven waden. Anderzijds ben ik ook in de armen van een prachtige, achttien jaar oudere vrouw gedreven en heb ik mijn vijftien minuten roem al binnen door de Appalachian Trail van vijfendertighonderd kilometer helemaal uit te lopen. Er zijn overwinningen en extatische hoogtepunten geweest waarvan ik nooit had gedacht dat iemand als ik die zou kunnen ervaren. Binnen de autistische gemeenschap bestaat er een gangbare uitdrukking: wanneer je iemand met autisme ontmoet, ontmoet je één persoon met autisme... En als je maar de kans krijgt, heeft bijna iedereen de mogelijkheid om een geweldige bijdrage aan de samenleving te leveren. Mijn verhaal is dus maar één voorbeeld van wat er kan gebeuren wanneer er in de samenleving genoeg mensen zijn om iemand als mij een kans te geven. Een kleine waarschuwing voor je doorleest: dit is geen typisch boek over autisme. Jij, de lezer, krijgt inzage in zowel het goede, het slechte als het ronduit bizarre. Veel plezier ermee!
Een kleine waarschuwing voor je doorleest: dit is geen typisch boek over autisme. Jij, de lezer, krijgt inzage in zowel het goede, het slechte als het ronduit bizarre.
Aan de hand van zijn eigen worsteling zien we hoe mensen met Asperger om kunnen gaan met pesten en chronische afwijzing, met dwanghandelingen en obsessies, de mysteries van relaties en seksualiteit én met de bizarre gewoonten van zogenaamde gewone mensen (‘neurotypicals’). Door zijn verrassende talent om verhalen te vertellen, geeft Saperstein Asperger niet alleen een gezicht, hij wekt ook onze sympathie en biedt ons inzicht in wat het is om Asperger te hebben.
J ES S E SA P E R STE I N
Zo begint Atypisch van Jesse Saperstein. Het boek bevat de scherpe, grappige en unieke observaties van een jonge schrijver gediagnosticeerd met de stoornis van Asperger. Met verbluffende en ontwapenende eerlijkheid laat Jesse Saperstein zien hoe mensen met deze milde vorm van autisme de wereld ervaren.
J ES S E SAP E R STE I N
Atypisch is zeer lovend ontvangen in de Verenigde Staten: Briljant en heel goed geschreven. Zijn volgende boek zou een roman moeten zijn. Temple Grandin Jesse Sapersteins indrukwekkende verhaal laat ons zien hoe frustrerend en bevreemdend het leven kan zijn voor een slimme veelbelovende jongeman met Asperger in onze typische wereld. Grappig, satirisch en uiteindelijk vergevend. Sigourney Weaver Vermakelijk, verrassend en informatief. Net toen ik dacht dat ik alles wel zo’n beetje had gelezen op het gebied van de persoonlijke verhalen, kreeg ik dit boek onder ogen! Jerry Newport Jesse Saperstein is afgestudeerd aan het Hobart en William Smith College. Hij is een veelgevraagd spreker op het gebied van Asperger en autisme. Zie jessesaperstein.com.
Leven met Asperger in 20 hoofdstukken 3