Autismespectrumstoornissen bij volwassenen
Autismespectrumstoornissen bij volwassenen Een praktische gids voor volwassenen met ASS, naastbetrokkenen en hulpverleners
Annelies Spek
Copyright © 2013 Hogrefe Uitgevers, Amsterdam Dit werk is auteursrechtelijk beschermd. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel dit boek met zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek. Vormgeving omslag: Nanja Toebak, ’s-Hertogenbosch Vormgeving binnenwerk: Annelies Bast, Amsterdam Illustraties: René Hazebroek, RhA Illustraties en cartoons, Utrecht Grafische productie: Graficonnect, Son ISBN 978-90-79729-83-8 NUR 777 www.hogrefe.nl
Voorwoord
Voor u ligt een handboek over autismespectrumstoornissen (ASS) bij volwassenen. Dit is een product van ruim een jaar met heel veel plezier lezen en schrijven. Ik had dit nooit in mijn eentje kunnen doen. Het boek is tot de laatste letter gelezen, gewogen en gecorrigeerd door twee ervaringsdeskundigen (Sandrine en Joost) die ik heel, heel dankbaar ben voor hun bijdrage en die ik graag persoonlijk wil bedanken. Joost, jouw zeer sterk ontwikkelde analytische denkvermogen is van grote waarde geweest voor dit boek. Je vragen waren zowel terecht als tijdrovend, maar leverden altijd een inhoudelijke verbetering en verdieping op. Je kritische blik compenseerde je overigens goed met je gevoel voor humor. Sandrine, dankjewel voor je gemopper op mij. Ik citeer: ‘Die interpunctie van jou, man man man…’ en: ‘Een hoofdzin beginnend met een zogenaamd nevenschikkend voegwoord (en, maar, want) kan grammaticaal gezien niet.’ Ik hoop dat ik alle wijze lessen mee kan nemen naar een eventueel volgend boek, maar nog meer hoop ik dat je dan weer op me wilt mopperen. Naast Joost en Sandrine wil ik vooral René heel erg bedanken. Allereerst natuurlijk voor alle mooie illustraties, maar ook voor de mentale steun in de twee schrijf- en tekenzomers. Er zijn nog allerlei andere mensen die hebben meegelezen of op een andere manier van betekenis zijn geweest bij de totstandkoming van dit boek. Om een paar namen te noemen: Harry, Ank Goosen, Marie-Louise van Heijst en Michel Hooijmans. Ook wil ik al mijn collega’s in Eindhoven bedanken voor hun steun en gedeelde passie voor ASS in al zijn facetten. Degenen van wie ik het meest heb geleerd zijn natuurlijk de mensen met ASS
die ik ben tegengekomen. Zij hebben mij ge誰nspireerd om dit boek te schrijven en aan hen draag ik het met liefde op. Annelies Spek Eindhoven, oktober 2013
Inhoud
1 Inleiding
11
Indeling van dit boek
12
Voor wie is dit boek bedoeld?
13
DEEL 1: Biologische en cognitieve kenmerken van ASS
2 ASS op biologisch niveau
17
Hoe vaak komen ASS voor?
18
ASS en genetisch onderzoek
20
De invloed van de omgeving
27
Conclusies
39
3 ASS op cognitief niveau
41
43
Drie cognitieve theorieĂŤn voor ASS
4 Sociaal inzicht en theory of mind
45
Oorzaken van theory-of-mindproblemen
46
Theory of mind bij volwassenen met ASS
51
5 Centrale coherentie
53
Voor honderd procent gaan
55
Gedetailleerde informatieverwerking
56
Onderscheid maken: wat is relevant?
58
Het overzicht verliezen
59
Specifieke talenten
59
Bijzonderheden in de centrale coherentie
62
Centrale coherentie bij volwassenen met ASS
70
6 Executieve functies
73
75
Verschillende executieve functies
Oorzaken van executievefunctieproblemen
87
Executieve functies bij volwassenen met ASS
88
DEEL 2: Gedragskenmerken van ASS
7 ASS op gedragsniveau: de DSM-5
91
Waarom waren veranderingen nodig?
91
Onderscheid tussen verschillende subtypes
92
Van drie naar twee criteriumgroepen
93
Van twaalf naar zeven symptomen
94
Ernst van de beperking
97
Problemen naast de ASS: comorbiditeit
98
Vanaf welke leeftijd zijn de symptomen aanwezig?
98
De sociaal-communicatieve stoornis
99
Conclusie
100
8 Wederkerigheid Mensen benaderen en gesprekken aangaan
101
Interesses, emoties en gevoelens delen
108
Initiatief nemen in sociaal contact
111
101
9 Non-verbale communicatie
113
113
Oogcontact
Gezichtsuitdrukkingen
114
Mimiek, lichaamstaal en gebaren
116
Integratie van verbale en non-verbale communicatie
117
10 Ontwikkelen, handhaven en begrijpen van sociale situaties
121
Sociaal gedrag aanpassen aan de situatie
121
FantasieĂŤn delen en doen-alsof
123
Intieme relaties aangaan en onderhouden
124
Contact als onprettig of vermoeiend ervaren
125
11 Stereotiep gedrag
127
127
Stereotiepe motoriek
Repetitief gebruik van objecten
128
Stereotiepe spraak en echolalie
128
Idiosyncratisch taalgebruik
129
12 Voorspelbaarheid, gedragsroutines en rituelen
131
Moeite met veranderingen
132
Moeite met overgangssituaties
134
Rigide denkpatronen
135
Vasthouden aan routines
135
Rituele patronen in gedrag
137
13 Beperkte interesses
141
Interesses die ongewoon zijn qua aard
141
Interesses die ongewoon zijn qua intensiteit
142
Persevereren in verzamelen
145
14 Sensorische over- en ondergevoeligheid
147
Geluiden
149
Visuele prikkels
151
Aanrakingen
152
Geuren
153
Smaak en textuur
153
Verminderde gevoeligheid voor prikkels
154
15 Aanwezigheid sinds de kindertijd en beperkingen
157
Aanwezigheid sinds de kindertijd
157
Beperkingen
160
DEEL 3: ASS nader bekeken
16 Diagnostisch onderzoek
163
Kiezen voor diagnostisch onderzoek
163
Screening
167
Diagnosestelling
168
Sterkte-zwakteanalyse
172
Onderscheid met andere stoornissen
175
Alleen een ASS of ook iets anders?
182
17 ASS bij mannen en vrouwen: verschillen en overeenkomsten
185
Man-vrouwverschillen bij prevalentie van ASS
186
Sekseverschillen bij kinderen met ASS
187
Sekseverschillen bij volwassenen met ASS
192
Overbelasting
195
Adviezen voor diagnostiek en behandeling van vrouwen met ASS
197
18 ASS en seksualiteit
201
Kennis over seksualiteit
201
Aanvoelen van de ander
202
(Non)verbale communicatie
203
Context
204
Sensorische overprikkeling
205
Onderzoek naar seksualiteit bij volwassenen met ASS
206
19 ASS in de verschillende levensfasen
215
Opleiding
216
Zelfstandig wonen
218
Werken
220
Intieme relaties
225
Kinderen krijgen
227
Ouder worden
232
20 Beschouwing
235
239
Literatuur
1 Inleiding
Tot ongeveer tien jaar geleden werden autismespectrumstoornissen (ASS) vooral bij kinderen herkend en gediagnosticeerd. Dat deze stoornissen ook voor konden komen bij volwassenen of dat kinderen met ASS volwassen worden, daar werd vaak niet aan gedacht. In dit opzicht is in de laatste jaren een grote inhaalslag gemaakt. Het wordt steeds duidelijker dat symptomen van ASS veranderen naarmate men volwassen wordt. De beperkingen blijven, maar (vooral intelligente) volwassenen met ASS leren hier steeds beter voor te compenseren. Bovendien kan een deel van de mensen met ASS op het werk of bij hobby’s ook gebruikmaken van de positieve aspecten van de aandoening, zoals een goed oog voor detail, doorzettingsvermogen, oprechtheid, gevoel voor humor, betrouwbaarheid en consequentheid. Het risico is echter dat ASS hierdoor worden gecamoufleerd, waardoor het voor de buitenwereld niet altijd duidelijk is dat er sprake is van een stoornis in het autistisch spectrum en dat niemand merkt hoeveel energie het compensatiegedrag kost. ASS kunnen op drie niveaus worden beschreven, namelijk het biologische, het cognitieve en het gedragsmatige niveau (Frith, 2003). In schema 1 worden deze niveaus visueel weergegeven. We weten dat de oorzaak van ASS gezocht moet worden in een ingewikkelde combinatie van (meerdere) genafwijkingen en omgevingsfactoren die elkaar mogelijk wederzijds beïnvloeden. Het feit dat iemand op biologisch niveau anders is, leidt tot een andere manier van informatie verwerken. Dit gebeurt op het cognitieve niveau. De bijzondere manier van informatie verwerken leidt vervolgens tot de gedragskenmerken van ASS. Hierbij gaat het om moeite met de sociale communicatie en om beperkte interesses en repetitief gedrag. Op dit moment
11
ASS op drie niveaus
Biologisch
Genen
Theory of mind
Sociale communicatie
Omgevings-
Centrale coherentie
Beperkte interesses
factoren
Executief functioneren
en repetitief gedrag
➜
Cognitief (informatieverwerking)
➜
Gedrag
Schema 1 ASS op drie niveaus
kan alleen aan de hand van het gedrag worden bepaald of er sprake is van een diagnose in het autismespectrum. In de verschillende delen van dit boek ga ik verder in op deze drie niveaus en zal ik beschrijven hoe ASS zich uiten bij (boven)gemiddeld intelligente volwassenen.
Indeling van dit boek In het eerste deel van het boek komt aan de orde wat we op dit moment weten over de oorzaken van ASS. Ik zal toelichten welke rol erfelijkheid en omgevingsfactoren hierin spelen. Aansluitend ga ik in op de bijzonderheden in de informatieverwerking van mensen met ASS (cognitief niveau). Hierbij komen de drie belangrijkste cognitieve gebieden aan bod waarop zich bij ASS bijzonderheden voordoen, namelijk de theory of mind, centrale coherentie en executieve functies. In het tweede deel wordt uitgebreid ingegaan op de gedragskenmerken van ASS, zoals deze beschreven worden in de DSM-5 (de vijfde editie van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, het handboek om psychische aandoeningen te classificeren). Per criterium wordt toegelicht wat kenmerkend is voor (boven)gemiddeld intelligente volwassenen met ASS. In het derde deel worden ASS nader bekeken. In het eerste hoofdstuk van dit deel ga ik in op het diagnostisch proces van ASS en wat hierbij een rol speelt. Daarna komt aan de orde hoe ASS kunnen verschillen bij mannen en vrouwen en wordt besproken wat we weten over seksualiteit bij volwassenen met ASS. Het laatste hoofdstuk is gericht op bepaalde levensfasen die extra van belang zijn voor volwassenen en ouderen met ASS.
12
.
Autismespectrumstoornissen bij volwassenen
Voor wie is dit boek bedoeld? Door de manier waarop dit boek is geschreven, is het zowel geschikt voor volwassenen met ASS zelf, als voor betrokkenen, zoals familieleden en werkgevers. Zo worden er praktische tips en adviezen gegeven aan volwassenen met ASS en hun omgeving. Daarnaast kan het boek gebruikt worden door hulpverleners en onderzoekers om kennis te nemen van de laatste ontwikkelingen op het gebied van ASS bij volwassenen. Het boek kan bijvoorbeeld een aanvulling zijn bij het geven van psycho-educatie aan volwassenen met ASS. In het boek worden geregeld citaten aangehaald uit het dagelijks leven van mensen met ASS. Deze citaten zijn uitspraken die ook werkelijk zo hebben plaatsgevonden en zijn bedoeld als toelichting op de tekst en om het geheel wat levendiger en praktisch relevanter te maken.
‘Je hebt normale mensen en je hebt mensen ZONDER ASS.’ In dit boek wordt verder de afkorting ASS gebruikt. Hiermee wordt ‘autismespectrumstoornis’ in enkelvoud én meervoud aangeduid. Dit is een bewuste keuze, om ingewikkelde afkortingen zoals ASS’en te voorkomen.
Inleiding
.
13