Meer rust en minder stress bij autisme Een praktisch stappenplan Marja Boxhoorn Redactie: Caroline Schuurman, Els Blijd-Hoogewys en Peggy Gevers
Bij dit boek hoort een online werkboek met allerlei extra’s, het is exclusief en gratis voor lezers. Kijk hiervoor op www.rustbijautisme.nl
Copyright © 2015 Hogrefe Uitgevers, Amsterdam Dit werk is auteursrechtelijk beschermd. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel dit boek met zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek. Vormgeving omslag: 11, Haaften Vormgeving binnenwerk: Paul Boyer, Amsterdam Illustraties binnenwerk: Linda van Erve, Tilburg, www.lindavanerve.nl Grafische productie: Drukkerij Bariet BV, Steenwijk isbn 978-90-79729-95-1 nur 770 www.hogrefe.nl
Inhoudsopgave
Voorwoord
9
Hoofdstuk 1 Autisme bij volwassenen Wat is autisme? 13 Wanneer heb je autisme? 20 De zeven symptomen van autisme
Hoofdstuk 2 Wat is stress?
11
21
25
Stress is een verstoord evenwicht Gevolgen van stress 27
Hoofdstuk 3 Stress bij autisme
25
29
Verklaringen van stress bij autisme 29 Autisme is een informatieverwerkingsstoornis 30 Onderken de gevolgen van stress en bereid je erop voor Wat er nodig is om minder stress te ervaren 34
Stap 1: Stress-signalen herkennen
33
37
Hoe weet je of je last van stress of spanning hebt? Stressthermometer 40
Stap 2: Oorzaken van je stress (her)kennen
45
Stress als ijsberg 45 Stressbronnen vanuit autisme 46 Een gevoel van invloed hebben is belangrijk De positieve en negatieve stresscirkel 51 Denk- en doeblokkades 56
50
37
5
Stap 3: Structuur, belangrijke basis voor rust
61
Waarom structuur zo belangrijk is 62 Structuur is duidelijkheid en voorspelbaarheid 64 Een eenvoudige structuur die je vaak kunt gebruiken Hoe maak je een structuur? 69 Meer structuur in je leven 70 Structuur in wonen 70 Structuur in werk 73 Structuur in vrije tijd 76 Als je geen gemak hebt van je structuur 79 Waaraan je merkt dat er te weinig structuur is 79
65
Stap 4: Zorg voor een goede balans tussen inspanning en ontspanning 83 Wat wordt bedoeld met balans? 84 Als je uit balans bent 85 Balans tussen werk en privé 86 Werken aan energiemanagement 87 Met ontspanning meer balans 88 Ontspanningsoefeningen 89 Mediteren 90 Omgaan met piekeren 93 Afleiding zoeken 96 Iets doen of bewegen 97 Stressverminderende gedachten 98
Stap 5: Beter omgaan met prikkels
103
Rol van je opvoeding bij prikkels 105 Opgedane strategieën 106 Prikkelverwerking bij autisme 107 De vijf zintuigen en strategieën 115 Horen 115 Voelen 116 Proeven en ruiken 118 Zien 118 Andere zintuigsystemen 119
6
Stap 6: Helder communiceren over stress, grenzen en hulp Handig praten over stress 127 Stress door contact met anderen 130 Het communicatieproces 131 Zo zet je een gesprek op ‘uit’ 134 Hoe zet je het gesprek op ‘aan’ 136 Feedback geven en ontvangen 138 Grenzen stellen 141 Subassertief, agressief en assertief gedrag 144 Hoe geef je een grens aan? 145 Waar doe je het voor? 147 Over hulp vragen en krijgen 148 Wat mensen vaak doen om te helpen 150 Welke voordelen heeft het om hulp te krijgen of te vragen? Heb je wel hulp nodig? 152 Wie is voor jou een prettige hulp? 153 Daadwerkelijk om hulp vragen 154
Stap 7: Terugval voorkomen
125
151
157
Van bewust naar onbewust gedrag 158 Experimenteren 159 Evalueren 160 Geef het de tijd 162 Terugval voorkomen 163 Zorg voor een stevige basis 164 De rest van je leven moet je opletten 164 Wanneer loop je risico op terugval? 166 Wat kun je doen bij terugval 166 En als dat niet voldoende is… 167
Nawoord
171
Literatuurlijst
175
7
8
Voorwoord
Dit boek is voor jou als je je in de kenmerken van autisme herkent. Of je nu wel of niet een diagnose hebt. Het helpt je om te leren hoe stress bij jou werkt en wat je kunt doen om meer rust te krijgen. Dit boek is ook interessant voor jou als je iemand in je omgeving hebt die (kenmerken van) een diagnose autisme heeft. Bijvoorbeeld als partner, familielid, vriend, leidinggevende of collega. Het kan je helpen om meer inzicht te krijgen in waar mensen met autisme elke dag mee te maken hebben. Tijdens mijn persoonlijke zoektocht hoe het best om te gaan met kinderen met autisme ontdekte ik wat er wel en niet werkt. Later merkte ik, door mijn professionele ontwikkeling en ervaring als autismecoach voor volwassenen, dat er een patroon zit in wat mensen met autisme nodig hebben om meer rust te ervaren. De opgedane kennis en ervaringen resulteerden in zeven stappen die je in dit boek beschreven vindt. Het boek geeft je naast achtergrondinformatie over hoe stress bij autisme werkt, concrete tips en handvatten om er beter mee om te gaan. Het biedt je een goede mogelijkheid om zelf het heft in handen te nemen en in actie te komen, waardoor je weer meer grip op je leven krijgt. Volwassenen met autisme kunnen prima zelf invloed uitoefenen op hun stress, mits ze weten wat ze eraan kunnen doen. Met de juiste kennis, inzichten en strategieÍn is het mogelijk om meer rust en minder stress in het leven te ervaren. In mijn dagelijkse praktijk zie ik steeds weer, dat je op alle vlakken beter functioneert als je meer rust en ontspanning in je leven hebt. Vanuit rust kun je: • Beter met je partner, familie, vrienden en collega’s omgaan.
9
meer rust en minder stress bij autisme
• Beter focussen, waardoor je meer in minder tijd kunt doen. • Grip op je leven krijgen, in plaats van chaos, onrust en onzekerheid. • Je krachtiger en zekerder voelen doordat je weet wat je kunt doen bij overprikkeling. Kortom, vanuit rust kun je beter functioneren en kun je meer leven zoals jij dat graag wilt. Wil je optimaal profijt hebben van dit boek, ga er dan niet te snel doorheen. Neem de tijd om te reflecteren op elk hoofdstuk. Maak de aangeboden opdrachten en bouw momenten in om het geleerde in de praktijk te herkennen en toe te passen. Zo leer je steeds beter hoe stress bij jou werkt, wat je eraan kunt doen en hoe jij meer rust kunt ervaren. Bij dit boek hoort een online werkboek. Je vindt er de opdrachten uit dit boek met invulbladen zodat je ze kunt uitprinten en invullen. Daarnaast vind je er aanvullende tips en ideeën. Dit online werkboek is exclusief en gratis verkrijgbaar voor lezers via www.rustbijautisme.nl. Ik wens je door dit boek veel rust en ontspanning toe! Marja Boxhoorn
10
stap 1: Stress-signalen herkennen
De eerste stap om beter om te gaan met stress is, dat je stress goed leert herkennen. Bij stress treden allerlei reacties op: dit zijn stress-signalen. Iedereen heeft zo zijn eigen set signalen, waaraan je kunt herkennen of je ontspannen of gespannen bent. Er zijn zowel lichamelijke als psychische tekenen van stress. Vaak merk je die signalen wel op, maar vind je het lastig om deze te interpreteren. Sommige mensen met autisme merken deze signalen van stress nauwelijks op, of merken het pas als de stress al heel hoog opgelopen is. Mensen uit je omgeving kunnen soms eerder aan je zien dat je gespannen bent dan dat je het zelf merkt.
Hoe weet je of je last van stress of spanning hebt? Sommigen worden door te veel spanning heel druk, anderen juist stil en teruggetrokken. Je krijgt allerlei lichamelijke en psychische reacties, zoals hartkloppingen, zweten, slaapproblemen, ge誰rriteerd zijn, lusteloosheid, angsten of hyperactiviteit. En dan hebben we het nog niet eens over al die gedachtes die door je hoofd heen malen. Ook wordt het typisch autistische gedrag sterker, zoals starheid, rigiditeit, inflexibiliteit en het terugtrekken uit contact. Deze signalen geven aan dat er een bepaalde mate van stress is. Om spanning te kunnen verminderen is het belangrijk dat je deze stress-signalen herkent. Hoe beter je de signalen van stress leert herkennen, hoe eerder je de oorzaken van stress ontdekt en hoe beter je hierop kunt inspelen. Dan kan bijvoorbeeld
37
meer rust en minder stress bij autisme
blijken dat het niet een bepaalde situatie is die stress oplevert, maar dat het een opeenstapeling is van gebeurtenissen die maakt dat je het niet meer ziet zitten. Dit weten en herkennen levert je meer rust op, omdat je eerder actie kunt ondernemen. Het blijkt dat veel mensen met autisme vooral de signalen van lichte stress moeilijk bij zichzelf herkennen. In de praktijk heb je er veel gemak van als je deze signalen van lichte stress herkent. Hierbij kun je denken aan lichamelijke signalen zoals verhoogde hartslag, hoofdpijn, overmatig zweten of gespannen spieren. Ook kunnen er psychische signalen zijn zoals snel ge誰rriteerd zijn, je angstig of onzeker voelen, het gevoel hebben geen controle te hebben. Het hebben van veel onrustige gedachtes, zoals pessimistisch zijn, piekeren of een gebrek aan concentratie, zijn ook stress-signalen. Aan je gedrag kun je ook vaak merken dat je gestrest bent. Doordat je bijvoorbeeld erg rusteloos bent, hard of juist heel zacht praat, zit te staren, tikken of wringen.
Houd de komende week bij welke stress-signalen jij herkent. Waaraan merk je dat bij jou de stress oploopt? Aan welke specifieke signalen herken je dat? Wat zien of merken anderen aan jou? Gebruik hier het onderstaande schema voor met de meest voorkomende lichamelijke en psychische signalen. Noteer de stress-signalen in een notitieboekje, of gebruik je smartphone zodat je er direct bij kunt zetten welk stresssignaal je herkent. Geef ook aan welke mate van stress dit signaal aanduidt.
38
stap 1: stress-signalen herkennen
Lichamelijke signalen
Psychische signalen
Gedrag
• Verhoogde hartslag
• Snel geïrriteerd zijn
• Mopperen
• Zweethanden
• Controle verliezen
• Rusteloos
• Snel ademen
• Overzicht verliezen
• Terugtrekken
• Warm gezicht
• Angstig
• Overbeweeglijk
• Droge mond
• Onzeker
• Vuisten ballen
• Hoofdpijn
• Somber
• Ogen dichtknijpen
• Slaapproblemen
• Zachte geluiden maken
• Vermoeidheid
Gedachtes
• Hard of snel praten
• Gespannen spieren
• Negatieve gedachtes
• Gejaagd gevoel
• Pijn in de buik
• Pessimistisch
• Staren
• Pijn in de rug
• Geen concentratie
• Tikken of frunniken
• Pijn in de nek
• Piekeren
• In elkaar duiken
• Pijn in de schouders
• Handen wringen • Schelden
In het online werkboek op www.rustbijautisme.nl vind je een printbaar invulschema.
39
meer rust en minder stress bij autisme
Stressthermometer Met deze lijst van stress-signalen maak je een start met de stressthermometer. De stressthermometer is een handig en visueel hulpmiddel om in kaart te brengen hoe stress bij jou werkt. Hij vormt een leidraad in dit stappenplan voor meer rust bij autisme. Aan de hand van de stressthermometer kan in kaart worden gebracht hoe gestrest je bent. Dit vormt een effectieve en vrij neutrale manier om aan te geven hoe groot de stress op dat moment is en geeft de ander informatie hoe het ervoor staat. Door je eigen stress-signalen (het zichtbare gedrag) te herkennen en te zien welke mate van stress daarbij hoort, kun je bepalen hoe je op de stress kunt inspelen. De thermometer kan gemaakt worden met een vijfpuntenschaal: nauwelijks stress, lichte stress, matige stress, hevige stress en zeer veel stress. Hij kan ook, als dat voor jou prettiger en logischer is, onderverdeeld worden in drie punten (nauwelijks stress, matige stress en zeer veel stress) of van één tot tien lopen. Het is in ieder geval belangrijk om meerdere niveaus aan te brengen in je stress, zodat je die niveaus steeds meer gaat herkennen. Stress gaat over het algemeen niet direct van nul naar tien; er zit een aantal fases tussen. De stress bouwt zich als het ware op. De thermometer loopt dus van geen stress, via wat nog hanteerbaar is, naar een niveau waarop het niet meer goed voelt en waarin er kans is op escalatie. Denk bij escalatie dan aan het punthoofd uit het vorige hoofdstuk, waarbij je als het ware laagjes van stress opbouwt. Er hoeft dan nog maar één ding te gebeuren om het te laten escaleren. Neem voor jezelf de tijd om de verschillende signalen en niveaus te achterhalen. Dit zijn patronen die je ontdekt bij jezelf. Bewustwording is steeds de eerste stap van een verbetering. Je leert jezelf beter kennen, herkent het daardoor ook steeds eerder en kunt van daaruit bepalen welke actie je wilt ondernemen. Op deze manier krijg je zelf steeds meer een gevoel van invloed en controle. Je weet wat je kunt doen als je het nodig hebt. Dat voelt goed en het maakt je rustiger en proactiever.
40
stap 1: stress-signalen herkennen
Maak op basis van de stress-signalen een persoonlijke stressthermometer. Hierna tref je een voorbeeld aan. Dit heeft een schaalverdeling van nauwelijks stress tot zeer veel stress, maar als het voor jou handiger is, kun je hier ook een schaalverdeling van ĂŠĂŠn tot tien van maken. Kijk daarin wat voor jou prettig is. Houd er rekening mee dat het bezig zijn met deze stress-signalen je extra stress op kan leveren. Dat is normaal. Alles wat je aandacht geeft, groeit. En dat geldt ook voor de negatieve, onprettige dingen. Zorg dus dat je naast deze opdracht ook leuke en ontspannende dingen doet die wat tegenwicht geven. Een lekkere wandeling, een goede film kijken, een boek lezen of met je hobby bezig zijn.
41
meer rust en minder stress bij autisme
Een printbare versie is te vinden op www.rustbijautisme.nl
42